Endometriosis

Por Valérie Dana

Collages: Isabelle Molinero

No es fácil conocerse. Tampoco lo es escucharse. Nuestra mente, la palabra de terceros quienes a priori saben o eso dicen, suele hacernos escoger cualquier opción menos la de nuestra intuición. Cuando se trata de nuestro cuerpo, de las sensaciones que nos transmite, quizá deberíamos pararnos y estar más atentas a las señales que nos lanza.

Desde hace años vuelve continuamente una palabra, endometriosis. Esta enfermedad ginecológica está afectando a mujeres jóvenes y causa regla dolorosa y molestias a la hora de tener relaciones sexuales; además, también puede ser causa de esterilidad. Nos podemos preguntar si se trata de algo nuevo en la historia de la mujer o si no se ha sabido poner un diagnóstico adecuado a esta dolencia.

Cada vez son más numerosas las que se quejan de menstruaciones dolorosas desde la pubertad y pocas veces se les hace caso. Pero las cifras están, y 1 de cada 10 mujeres padece endometriosis. Esta enfermedad puede traducirse también en problemas digestivos cuando se desarrolla en el intestino, el colon y el recto; hablamos en este caso de endometriosis digestiva. Quiero dejar claro que este artículo no pretende asustar o volvernos histéricas. Simplemente creo que es importante informar, escuchar lo que tienen que contarnos las mujeres que sufren esta enfermedad para concienciarnos y quizá, a raíz de su lectura, prestarnos más atención.

Para poder entender lo que es la endometriosis ginecológica y saber cómo nos podemos enfrentar a ella a tiempo, he charlado con Juan Luis Alcázar Zambrano, codirector del Departamento de Ginecología y Obstetricia en la Clínica Universidad de Navarra.

¿Qué es la endometriosis?

Se trata de una enfermedad benigna. Lo que ocurre es que el epitelio que hay dentro de la cavidad uterina, que se llama endometrio, aparece fuera de este sitio, en otras localizaciones anatómicas, como son la propia pared del útero, los ovarios u otros órganos pélvicos como la vejiga, el intestino grueso y, más raramente, incluso fuera de la pelvis, en la pared del abdomen, la pleura, en el hígado.

Con lo cual, ¿el dolor puede llegar a ser muy importante?

Así es. Aunque benigna, la endometriosis puede llegar a ser ciertamente limitante en muchas mujeres por el cuadro de dolor que puede llegar a provocar. Está derivado de una reacción inflamatoria que ocurre allá donde aparece este endometrio ectópico porque está fuera de su sitio. Una de las segundas cuestiones que más problemas genera en una mujer es la infertilidad.

Al escuchar los síntomas, se pueden parecer a los de un cáncer de ovario, ¿o me equivoco?

Haría una matización. La endometriosis es una enfermedad de mujeres jóvenes, mientras que el cáncer de ovario afecta más bien a mujeres mayores. Es verdad que ciertos síntomas de ambas enfermedades se parecen. La endometriosis es un fenómeno extremadamente raro en mujeres posmenopáusicas; de hecho la única cura que es natural es el establecimiento de la menopausia. El cáncer de ovario en jóvenes se puede dar, pero no es tan frecuente.

¿Se trata de una enfermedad genética que se podría prever y/o evitar?

No podemos decir que sea una enfermedad genética. Hay un componente de historia familiar y se está investigando sobre la presencia de ciertos genes o alteraciones genéticas que pudieran predisponer al desarrollo de esta enfermedad. Cuando me refiero a historia familiar, quiero decir que las mujeres cuyas madres tuvieron endometriosis tienen más probabilidades de sufrirla. Es una enfermedad enigmática en cuanto a su origen. ¿Por qué algunas mujeres la padecen y otras no? ¿Por qué en algunas de las que la padecen, la enfermedad se comporta de una manera tan distinta que en otras?

¿Existen factores de riesgo?

Sí, existen. Es el hecho de tener la regla a una edad muy temprana, por ejemplo. También tener una gestación a una edad muy tardía. Cuantas más menstruaciones una mujer tiene, más son las probabilidades de padecer una endometriosis. Lo que no es el caso de las mujeres que gestan precozmente. Lo que no existe son factores de riesgo modificables para disminuir la probabilidad de padecer la enfermedad. Cuando hablamos de mujeres jóvenes, ¿de qué edad hablamos? La endometriosis se suele diagnosticar a mujeres de una edad de entre 28 y 32 años. Sin embargo, tenemos datos de diferentes estudios que han observado que el tiempo promedio que se tarda en detectar la enfermedad desde que la paciente realiza una primera consulta a un médico, sea ginecólogo o de cabecera, en la que habla de sus síntomas, en la que se podría asumir que podría tratarse de endometriosis, es de nueve años.

Es una realidad, muchas mujeres no acuden a su revisión ginecológica anual. Parece que nunca tenemos tiempo. Eso dicho, tenemos que mencionar otro hecho también. No estoy acusando a nadie, simplemente expongo hechos reales. Cuando una mujer se queja de dolores de vientre, dice que no se siente bien cuando tiene la regla, lo que solemos escuchar es un “es normal que la regla duela”, “eso pasará”, etc. Parece que casi se nos está juzgando porque nos quejamos. A su vez, muchas personas, y tengo casos muy cercanos, que han explicado lo que les pasaba, nunca han recibido la escucha adecuada por parte del médico a la enfermedad que padecen. Tenemos una enfermedad que está aumentando o al menos se habla más abiertamente de ella. ¿Hay médicos que todavía desconocen la endometriosis? ¿Qué hay que hacer para que se haga caso a una adolescente cuando se queja de dolores de barriga?

Efectivamente, la situación es tal y como la acaba de describir. Por lo tanto, hay dos campos en los que trabajar, la concienciación y la información. Por un lado, la propia mujer debe saber que esta enfermedad existe y que, si le toca, le puede generar un problema de salud importante. Por otro lado, hay que formar a los médicos, tanto de atención primaria como desgraciadamente a los ginecólogos. Digo desgraciadamente porque soy ginecólogo, muchos ginecólogos no prestan la debida atención a lo que una mujer cuenta en una consulta a los 18 o 19 años cuando dice que tiene un dolor de vientre importante. No quiere decir que a esta edad vaya a haber una endometriosis claramente establecida, pero puede estar en el comienzo de la enfermedad. El papel del médico es pesquisar, es decir seguir al paciente. Este mismo año ha habido publicaciones sobre el papel de la ecografía en chicas que acuden a consultas por dolores de regla o molestias durante las relaciones sexuales. A eso también se les suele contestar que el dolor es normal, y no es así. Son signos de endometriosis que la ecografía ayuda a detectar.

“Por un lado, la propia mujer debe saber que esta enfermedad existe y que, si le toca, le puede generar un problema de salud importante. Por otro lado, hay que formar a los médicos tanto de atención primaria como desgraciadamente a los ginecólogos”

Es importante resaltar que la regla no tiene por qué doler, las relaciones sexuales tampoco (puede depender también de las prácticas), y que tampoco todos los dolores son sinónimo de endometriosis.

Efectivamente, así es.

Se suele prescribir la píldora. ¿Por qué razón? Cada vez son más las mujeres que no quieren tomarla por los numerosos efectos secundarios que tiene. ¿Qué pasa en este caso?

La píldora es un tratamiento para las mujeres que tienen dismenorrea, relacionada con la endometriosis o no, que padecen también otro tipo de dolor durante las relaciones sexuales, al orinar, al hacer de vientre. La píldora alivia ese dolor. Es uno de los tratamientos más eficaces para la endometriosis. ¿Cuáles son las alternativas al anticonceptivo hormonal? Se está investigando y buscando fármacos. Algunos están contrastados, otros no tanto para manejar el cuadro de dolor y evitar la eventual progresión de la enfermedad a un estadio más avanzado. Hay opciones que están ya en desuso, como los análogos de la gonadoliberina, o se quedan como alternativas de último recurso en ciertos casos en los que hay que plantearse la cirugía para eliminar la endometriosis; en otros se está indicando, por ejemplo, el danazol; se está investigando en fármacos antiangiogénicos, vitaminas, etc. Pero los resultados no son todavía lo suficientemente claros para que sean terapias estándares.

Hablando de medicamentos, hace poco estuve escuchando un podcast en el que decían que la mayoría de los fármacos destinados a mujeres se prueban en varones. ¿Eso es verdad?

No. Hay fármacos que son prácticamente exclusivos de la mujer. Por ejemplo, los propios anticonceptivos se probaron inicialmente en los años cincuenta en mujeres de Puerto Rico. Otros, como los análogos de la gonadoliberina que he mencionado, se han investigado en varones porque sirven para el tratamiento del cáncer de próstata.

¿Pero el cuerpo de una mujer reacciona a un fármaco de la misma manera que el de un varón?

No exactamente, porque la fisiología de la mujer tiene una serie de condicionantes precisamente por las hormonas sexuales, que no es el escenario del varón.

Con lo cual aquí tenemos un problema…

Si la idea es extrapolar a la mujer la información extraída exclusivamente de varones, claro que tenemos un problema, no se puede hacer.

Sin embargo pasa…

Hasta donde sé, puede que haya ocurrido con algunos fármacos como los que acabo de mencionar. Pero también en relación con ellos sabemos muy bien cuál es el comportamiento de estos fármacos en la mujer, sus efectos secundarios y la probabilidad de tener éxito con el tratamiento y el control de una enfermedad como la endometriosis.

Ha subrayado que una de las indicaciones que hacen pensar que estamos en presencia de una endometriosis es las relaciones sexuales dolorosas. ¿Cómo se detecta en adolescentes que no han tenido relaciones todavía?

Pensando en los demás síntomas, como por ejemplo una dismenorrea exagerada, una regla muy abundante o molestias al orinar o defecar coincidiendo con la época menstrual. A estas jóvenes, y es lo que hacemos aquí, les planteamos la posibilidad de hacer una ecografía transrectal, que en su caso, por la condición de la virginidad, por vía transvaginal no puede realizarse. Las jóvenes (de entre 14 y 17 años) generalmente toleran bien esta técnica. En mi opinión, es la primera prueba que se debería plantear a este tipo de chicas. En caso de que no pueda realizarse de esta manera por intolerancia o negación, existe la resonancia magnética de la pelvis.

¿Tenéis muchas jóvenes de esta edad que acuden a la consulta?

En nuestro centro no tanto porque este tipo de perfil suele ir primero al médico de cabecera. No suelen ir directamente al ginecólogo. Pero recibimos algunos casos en los que se detecta endometriosis en edades tempranas.

Usted hablaba de la formación de los médicos en general, de atención primaria y los ginecólogos. ¿No habría que formar también a los padres y quizás a los propios adolescentes en los colegios para que sepan que, cuando hay dolores de este tipo, una posible causa es una enfermedad que puede ser muy problemática?

Estoy absolutamente de acuerdo con esta apreciación. Los famosos meses de concienciación que utilizan en los países anglosajones, los awareness months, se amplían no solamente al paciente a cierta edad o al médico, sino que también abarca formación de los padres, información tanto para los padres como para sus hijas. Es una labor importante que habría que ir tratando de introducir y consolidar en España.

Veo dos cosas complicadas. La primera es hablar de sexualidad, que sigue siendo un tabú, y la segunda puede ser el pudor que puede tener una niña al hablar de eso. Quizá menos ahora que cuando era joven…

En la sociedad actual no creo que las chicas consideren tabú hablar de la sexualidad…

¿Pero los padres sí quizá?

Exactamente. Con la edad que tengo, no lo veo igual que hace 40 años. Creo que hoy, en realidad, en muchas familias lo que ocurre es que a los padres no les interesa hablar del tema. No por pudor ni tabú, sino porque entienden que la formación no les corresponde a ellos, la reciben en el colegio…

Es un error.

Creo que sí, grandemente. Estoy haciendo un juicio de valor en el que puede que haya muchos padres que no se sentirán identificados con él y puede ser verdad, pero también hablo desde mi perspectiva de ser un ginecólogo que ha visto muchas chicas en la consulta. También porque he ido a colegios a formar sobre sexualidad, y es la percepción que he tenido. Por lo tanto, es más un tema de desencuentro en el sentido de que a los padres no les gusta hablar de estos temas con sus hijos, y ellos tampoco se sienten del todo cómodos y prefieren buscar esta información fuera del ámbito familiar. Hay que formar a unos y otros porque nadie nace sabido.

“Tenemos datos de diferentes estudios que han observado que el tiempo promedio que se tarda en detectar la enfermedad desde que la paciente realiza una primera consulta a un médico, sea ginecólogo o de cabecera, en la que habla de sus síntomas y se podría asumir que podría tratarse de endometriosis, es de nueve años”

Quizá muchos adultos no están muy conformes con su propia vida sexual y es un tema que tampoco les ha enseñado nadie… A muchas parejas les cuesta comunicarse entre ellos sobre su propia intimidad, como para hablar a sus hijos… Uno de los tratamientos para la endometriosis es la operación. ¿En qué consiste?

La cirugía en el caso de la endometriosis es tremendamente individualizada. Muchas personas que sufren la misma enfermedad pueden requerir intervenciones quirúrgicas muy diferentes, como puede ser desde “simplemente” quitar un pequeño implante milimétrico en la pelvis hasta una cirugía de una envergadura enorme dependiendo de la extensión de la enfermedad y el cuadro clínico de la paciente.

Una vez realizada, ¿ya no hay riesgo de endometriosis o la enfermedad puede reaparecer?

Sí, puede reaparecer después de la intervención. De hecho, es el caso para un 30% de las pacientes. Por lo tanto, cuando uno interviene a una paciente, tiene claro el objetivo que persigue, es decir, aliviar los síntomas, corregir un eventual problema de esterilidad. Evidentemente se tiene que decir a la paciente que, en el plazo de unos años, la enfermedad puede reaparecer. La única cura definitiva que tendría la endometriosis es el establecimiento de la menopausia.

En el caso de la endometriosis, hay riesgo de infertilidad. ¿En qué estadio se da esta circunstancia?

La mayoría de las pacientes que tienen un problema de esterilidad están en los estadios 3 y 4. Luego hay un grupo pequeño que, aunque tenga poca enfermedad (estadios 1 o 2), presentan esterilidad. En estos casos hay que prestar atención y estudiar detenidamente otros factores de esterilidad, sean masculinos o de la propia paciente, que tal vez, coincidiendo con la endometriosis, expliquen este problema de infertilidad.

Queda claro que es fundamental hablar de esta enfermedad. Si se tienen dolores en la regla o durante las relaciones, además de los factores que ha descrito, hay que ir inmediatamente a consultar… esperando que el médico sea receptivo…

Correcto.

¿Por qué a veces desemboca en cáncer?

Porque las células de este endometrio, que se sitúa fuera de su ubicación natural anatómica dentro del organismo de la mujer y está sujeto a una serie de influencias de factores múltiples (hormonas, etc.), sustancias dentro del organismo, pueden sufrir una serie de mutaciones que las convierten en células cancerosas. Una mujer que tiene endometriosis tiene más riesgo de contraer un cáncer de ovario.

¿Estas mujeres tendrán un seguimiento especial?

Desgraciadamente no tenemos un método de cribado poblacional del cáncer de ovario que sea eficaz. Indudablemente, cuando se individualiza el tratamiento —y es así que deberíamos ejercer la medicina, porque no hay enfermedades, sino enfermos—, el grupo de mujeres con endometriosis debe seguir una vigilancia particular, distinta en cuanto al cáncer de ovario del resto de la población. No se ha demostrado que sea eficiente porque no existen estudios de mujeres con cáncer de ovario que padecen endometriosis. Pero el sentido común y el conocimiento del desarrollo del cáncer de ovario me hacen pensar que hay que verlas en este sentido.

¿Se investiga sobre esta enfermedad?

Mucho. Se investiga sobre sus causas, su origen, su extensión, sobre los tratamientos con fármacos; también en la manera de abordar la parte quirúrgica, la fertilidad, etc. Siempre nos parece que se podría hacer más, pero sí se hace. Obtener financiación es complicado, pero no se trata de una enfermedad olvidada.

Cuando se opera, ¿la regla es menos abundante y los dolores, menos frecuentes? ¿Hay una mejor calidad de vida?

La cirugía mejora la calidad de vida de la paciente, es una alternativa terapéutica francamente buena. El cuadro de dolor disminuye a corto plazo en el 90% de las mujeres. A medio plazo hablamos de un 70% de mejora. Su inconveniente son los riesgos derivados de cualquier intervención. Es lo que hay que poner en la balanza cuando pensamos en fármacos o en cirugía. Y es el papel de un médico bien formado.

¿Qué consejo podría dar a jóvenes o a mujeres que están sufriendo?

Que tomasen conciencia de que los síntomas que tienen pueden estar relacionados con la endometriosis. Que esta enfermedad eventualmente puede tener consecuencias graves para su calidad de vida y que la consulta del médico puede ayudarlas mucho. Deben acudir a un médico que conozca la enfermedad. Vemos a muchas mujeres que han dado vueltas hasta dar con un médico formado en esta enfermedad.

Testimonio de Caroline Wietzel

Conocí a Caroline Wietzel durante la pandemia. Seguía sus clases de yoga kundalini online. Periodista y estilista culinaria, es también maestra de kundalini en París (Francia). Tanto su alimentación como la práctica del yoga la han ayudado a convivir mejor con su endometriosis. Me cuenta su camino, fruto de muchos años de investigación y trabajo personal.

¿Cómo te diagnosticaron endometriosis?

Me lo diagnosticaron por casualidad. Me intervinieron hace más de 20 años por un problema ginecológico que no tenía nada que ver. Me quitaron un quiste que resultó ser endometriósico. A partir de allí, empezaron a investigar. Siempre he tenido menstruaciones dolorosas, pero sin tener dificultades para quedarme embarazada.

¿El dolor nunca te ha llamado la atención?

No porque, como siempre se dice a la mujer que la regla es dolorosa, nunca te preocupas. Se nos recomienda la toma de antiinflamatorios y la vida sigue. Personalmente he llegado a aguantar un umbral de dolor muy muy elevado. Eso me lleva a alcanzar estados de agotamiento altos sin que me entere de lo peligroso que puede llegar a ser. Una vez el diagnóstico hecho, he seguido con el dolor sin tomar tratamientos hasta que otro quiste nació en el ovario. Me operaron otra vez, y el cirujano me avisó de que no podía seguir en ese estado tan débil porque no me iba a recuperar fácilmente de la intervención. Efectivamente, me costó tres semanas recuperarme de una intervención supuestamente benigna. Empecé a tomar una medicación durante un periodo de 10 años —prohibido desde hace poco— sin que notase efectos positivos en mi cuerpo, puesto que tenía que interrumpir los ciclos para provocar una menopausia artificial, pero en mi caso se desencadenaron hemorragias. Recibí dos castraciones químicas y he rechazado la tercera, puesto que me encontraba fatal, al borde de la depresión tras este método.

¿Cuándo nacieron tus hijas?

Antes de todo esto. Se suele relacionar la endometriosis con un problema de fertilidad, pero el endometrio se puede desprender en otra parte y ser más doloroso e incapacitante aún. Yo tengo endometrio también en todo el aparato digestivo. Sufro esta dolencia desde hace más de 20 años y siempre me he sentido muy sola frente a ella. Solo ahora empiezan a cambiar las cosas. En esta época empecé a investigar sobre lo que se hacía en Estados Unidos y Canadá para poder comprender lo que me estaba pasando.

Los científicos empiezan a interesarse en la relación entre endometriosis y alimentación sobre todo cuando hablamos de endometriosis digestiva. ¿Cambiaste tu alimentación en este momento?

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria, es decir que se trata de la inflamación del endometrio que llega a otras partes del cuerpo. Sabemos que ciertos alimentos son inflamatorios. El primer paso para aliviar (y no curar, porque no se puede) es modificar la alimentación empezando por el gluten y las proteínas animales. Es importante comprender que lo que funciona en una persona no valdrá para otra; lo mismo ocurre según la edad. Nuestro organismo no reacciona de la misma manera a los 35 que a los 45 o 55 años. De la misma manera, lo que es apto en invierno no lo es en verano. Hemos de escuchar los mensajes de nuestro cuerpo. Todo esto se tiene que construir en un campo holístico más general. Hemos de tener en cuenta la calidad del sueño, el lugar donde vivimos, nuestras relaciones laborales y privadas, etc. Comer bien pero tener una vida muy estresante no tendrá buenos resultados. A veces tenemos un nivel de estrés que ya no somos capaces de percibir. Tenemos la sensación de estar relajados cuando el cuerpo no tiene la misma interpretación. La endometriosis es una buena señal. Estaba muy discapacitada. Tuve que dejar de ser periodista en una revista para convertirme en freelance, pues había momentos en los que no podía ni cruzar la calle porque tenía hemorragias continuamente durante casi dos años, con pausas de solo unos días.

¿Qué decían los médicos?

Nada. Creo verdaderamente que no les interesa. Es una enfermedad ginecológica, femenina. No saben, no tienen soluciones. No quería que me quitasen el útero porque sabía en mi fuero interior que mi problema no estaba allí. Saben aliviar o poner en menopausia artificial, lo que permite quitar el dolor. Me aconsejaron no poner nada caliente porque dilata; sin embargo, es lo único que me aliviaba. Y a mi hija le pasa lo mismo. Hay muchas contradicciones entre lo que saben los médicos y lo que las mujeres experimentan en su propia carne, en su cuerpo. Hay más escucha que antes, afortunadamente. Las manifestaciones de esta enfermedad son numerosas: digestivas, sexuales, sociales, profesionales y también en la imagen que tenemos de nosotras mismas. No tenemos vitalidad, no nos atrevemos a quejarnos aunque estemos sufriendo muchísimo. Tampoco entendemos por qué las medidas que tomamos para sentirnos mejor no funcionan, etc. Se trata de un mal desestabilizante e incoherente.

Tienes dos hijas y una de ellas padece endometriosis. ¿Ha sido diagnosticada temprano?

No ha sido diagnosticada rápidamente. Se quejaba de dolor menstrual pero sin más. Y un día le propuse consultar a una doctora que me atendió de una manera diferente. El quiste que me quitaron volvió a reaparecer y decidí no operarme otra vez. Finalmente conseguí las señas de una ecografista que sabía hacer ecografías del endometrio, y por primera vez me miraron los riñones. Todo esto siendo muy empática, porque la verdad es que no es una característica que se encuentra en este camino. Cuando hice mi resonancia magnética de control, una doctora me dijo que iba a sufrir toda mi vida porque el dolor era crónico. Es imposible escuchar eso. Fue a raíz de eso que empecé a buscar otras vías para aliviar el dolor, como la práctica del yoga. Mi hija consultó entonces a esta especialista en ecografía y le diagnosticó la enfermedad. Ella no toma ningún tratamiento. Ha modificado su alimentación quitando gluten y azúcar, y se siente mejor. Tampoco toma la píldora, que no aguantaba, y ha buscado otro método anticonceptivo.

El yoga kundalini hace trabajar el hígado, los riñones y todas las partes del cuerpo según la kriya elegido. ¿Cómo te ha ayudado?

Practiqué durante mucho tiempo el baile, la barra de suelo, el stretching. Siempre he sentido mi cuerpo. Lo que ha hecho el kundalini desde un primer momento es parar mi lado workaholic. Trabajaba muchísimo, una media de 50 a 60 horas por semana. Me ha permitido tomar conciencia de mi cuerpo de otra forma. Practicamos los ojos cerrados, es decir que es una percepción de una misma a una misma sin que nadie nos juzgue. En la barra de suelo, que se practica frente a un espejo, estaba siempre corrigiendo mis posturas para que fuesen lo más correctas posible. Con el kundalini, la aprehensión es interna; sentimos, no miramos. En un primer momento hubo movimientos que me dolían para luego, con el paso del tiempo, aliviarme, como puede ser el Molino Sufi [postura en la que, sentados en postura fácil, con las piernas cruzadas, hacemos círculos desde el ombligo de un lado a otro para luego cambiar de sentido. La parte superior del cuerpo casi no se mueve]. Cada día que hacía este movimiento, tenía la sensación de que mi vientre iba a explotar. Poco a poco fue como si un nudo empezará a abrirse y, finalmente, he experimentado una sensación de confort. Si voy más allá del dolor o del miedo al dolor, puedo alcanzar el confort. Desde allí, no he parado hasta conseguir este estado estudiando las posturas para ver cuáles son las que me permiten calmar las tensiones, el sufrimiento. Todo esto me ha llevado a volver a confiar en mi cuerpo y en su sabiduría.

¿Este dolor que sientes es tan fuerte? [Tras esta entrevista, enfoqué mi atención a esta parte del cuerpo en concreto al hacer ese mismo ejercicio. Para que Caroline sienta este dolor, el sufrimiento inicial debe de ser tremendo.]

Sí, es como una perforación. Cuando el colon está inflamado, el dolor llega al estómago con una sensación de quemaduras imposibles, puedes llegar a sentir irradiaciones en los hombros hasta el cráneo a veces. Hay momentos en los cuales no podía ni poner el pie en el suelo del dolor que sentía. Al sufrir tanto, anticipamos el dolor, es decir que vivimos con el miedo en el cuerpo hasta tal punto que cuando nos sentimos bien, pensamos que hay que disfrutar el momento porque no va a durar. Empecé a practicar casi todos los días hasta empezar a sentir alivio. Es ponerse cada mañana en su esterilla y hacer unos movimientos. Luego meditar porque tranquiliza la mente de manera considerable. El kundalini actúa en el metabolismo y las glándulas; es un yoga que tiene una verdadera potencia. No se trata de un yoga que impacta físicamente, sino también emocionalmente. Los llantos son una forma de evacuar todo lo que guardamos por dentro. Es una herramienta para llegar a sentirse mejor. No sustituye ninguna medicina, pero es un claro sostén.

¿Las mujeres se atreven más a quejarse ahora que años atrás? ¿Se sienten más escuchadas?

No tengo esta sensación, pero eso solo vale para las personas que me rodean. No se sienten escuchadas. Cultural y educativamente, no está bien visto quejarse. Seguimos con este esquema. Estamos empezando a vivir en una sociedad más “bio”, pero no se respeta todavía el ciclo de las mujeres. Aconsejo a mis hijas ponerse en modo pausa cuando tienen la regla. El cuerpo pide más descanso para renovarse y limpiarse, y hay que aprovecharlo. Es un proceso agotador. No, no tengo la impresión de que las mujeres estén a la escucha de sus cuerpos, tampoco que estén escuchadas. La endometriosis está muy ligada además con el miedo a la infertilidad y no siempre es el caso. Las madres también tienen esta tendencia a pensar que sus hijas no pueden padecer esta enfermedad porque no la han sufrido ellas. Pero la endometriosis no es hereditaria.

Supongo que tu hija ha visto tu sufrimiento durante todos estos años. Ha debido de tener mucho miedo cuando la diagnosticaron.

Sí, pero al mismo tiempo ha visto cierto control del dolor y el coraje de enfrentarse a la enfermedad. Todas mis búsquedas también han sido útiles para ella. Muchos momentos en vacaciones se han desperdiciado por culpa de hemorragias incontrolables y un fuerte cansancio.

Perder tanta sangre es sinónimo de debilitarse. ¿Cómo te recuperabas?

A través de la alimentación. Siempre he sido anémica. He tomado tantas cosas durante mi vida que no me han ayudado de verdad, pero sí vaciado mi bolsillo… Creo más ahora en un descanso de calidad, en escucharme, en una alimentación equilibrada sin mucho azúcar. Por eso consumo menos frutas que antes. En cuanto al kundalini, una de mis profesoras, a quien decía que no iba a clase porque estaba cansada, me contestó un día: “no es el yoga lo que debes dejar, sino todo lo demás”. Esta frase se me ha quedado grabada y la repito tanto a mis alumnos como a mi misma. El kundalini me reenergiza. Se puede hacer esfuerzos de manera suave.

¿Tan poco interesa el sufrimiento de la mujer?

Nadie se muere de endometriosis y no hay cura para esta enfermedad. No hay nada en juego económicamente, ni la muerte ni la curación como en el cáncer u otras enfermedades. La endometriosis está ligada al aparato genital femenino y no es interesante. El ciclo femenino no tiene ningún atractivo en una sociedad tan patriarcal. Cómo entender que las mujeres jóvenes que hacen más caso a su menstruación y a su bienestar no se atrevan a decir a sus jefes que estos días están más cansadas y que necesitan parar… Me han dicho que en la perimenopausia y la menopausia la endometriosis disminuye, pero no es verdad en mi caso, porque no sufro de endometriosis ginecológica ya. El problema es que solo los ginecólogos se encargan de esta enfermedad.

¿Qué se podría decir a las jóvenes que nos leen para que no se desesperen?

Que su salud está entre sus manos. Que deben escucharse porque siempre tendrán razón, por el sencillo motivo de que son las únicas que de verdad saben lo que es bueno para ellas. Que sigan su intuición, su capacidad de sentir. Soy un ejemplo bastante positivo de endometriosis. Creo que es conveniente compartir con otras mujeres, pero no en foros, porque son ansiógenos, puesto que la mayoría no está bien; sin embargo, hay muchas mujeres que salen de esto. Hay que buscar las formas de aliviar el dolor físico, psíquico y emocional. Cada una tendrá su propia receta que le funcionará, pero hay que encontrar la manera de ser actriz de la salud y el bienestar propios. Creo que el hecho imprescindible es modificar la alimentación; para eso hay que aprender a conocerse pero también a renunciar a lo que hace daño —aunque cause placer— con el fin de comprender lo que significa sentirse bien. Y por último dejar a un lado las explicaciones psicológicas sin significado, como la endometriosis es la consecuencia de tu relación con tu madre. Es absurdo. Todas somos diferentes. Mejor enfocar la energía en buscar la manera de vivir lo mejor posible con esta enfermedad.

Testimonio de Laura Corbacho

Laura contestó a un mensaje que puse en Twitter. He hablado con una mujer positiva, llena de vida y de alegría. Podríamos pensar todo lo contrario tras conocer su historia. Una verdadera resiliente muy inspiradora.

¿Dónde te afecta la endometriosis?

Tengo endometriosis no diagnosticada desde hace años. En 2018, tras un cáncer de mama, tuve un sangrado pulmonar. Descubrieron que tenía que ver con la endometriosis.

¿Entonces tienes una endometriosis pulmonar?

Pulmonar e intestinal. La he sufrido durante años, pero cuando era más joven, era normal que doliera muchísimo.

¿Dónde te dolía?

Era un dolor pélvico al tener la regla.

¿Tener la regla es sufrir?

Así es, de toda la vida. Los médicos me dijeron que había mujeres que tenían una regla más dolorosa que otras. Tengo 36 años. Mi historia médica es complicada. Desde muy pequeña soy paciente oncológica. A los 12 años tuve mi primera regla durante mi estancia en el hospital, en el que estaba ingresada por un trasplante de médula. El dolor fue tan fuerte que me pusieron un tratamiento en venas para intentar aliviarme.

¿Han sido capaces de explicar la razón de este sufrimiento en una niña tan joven?

No, y tampoco se han preocupado por este tema porque tenía problemas de salud más graves. Han considerado mi dolor como algo menor, cuando no lo es.

No es menor por lo que estoy averiguando, parece brutal… ¿Este dolor siguió presente a lo largo de tu adolescencia?

Sí, hasta que empecé a tomar la píldora que me recetaron desde muy jovencita, sobre los 15 años. Mis dolores disminuyeron mucho.

¿Por qué te la dieron? ¿Tenías relaciones sexuales o fue para paliar los dolores?

Para paliar los dolores y porque tenía mucho acné hormonal.

¿Nunca te han hecho ecografías o han buscado si había algo en los ovarios o el útero?

Me han hecho numerosas pruebas por el tema oncológico, pero nunca se han detenido a unir las piezas y ver lo que estaba pasando con este tema.

¿Te trataba un ginecólogo?

Así es. Iba a revisión una vez al año.

¿Las relaciones sexuales eran motivo de dolor?

Sí, pero no lo había relacionado con la endometriosis. Con el equipo que me sigue actualmente, es un tema que hemos compartido. Efectivamente no es normal y se debe a la enfermedad. Me han dado consejos y ayuda. Falta esta información cuando padeces una enfermedad porque no sabes lo que te está ocurriendo.

¿Padeciste un cáncer de mama?

Estuve con la píldora hasta los 20 años y luego pasé al anillo vaginal. Tuve un cáncer de mama con 29 años. Recuerdo que cuando dejé el anillo para iniciar el tratamiento contra el cáncer, la vuelta del periodo normal fue tan dolorosa que lo pasé peor que con la mastectomía que me realizaron. Recibí un tratamiento hormonal con tamoxifeno y goserelina (lo tuve que dejar por mala tolerancia). Durante estos años, tenía menstruaciones poco abundantes y me ha ido bien. Al acabar los fármacos, a los pocos meses tuve sangrado pulmonar y detectaron endometriosis. El año pasado empecé a sangrar por el recto, y desde entonces me sigue el equipo de endometriosis de la Fundación Jiménez Díaz en Madrid. Me diagnosticaron afección rectal grave.

¿Cuál es tu tratamiento?

Es complicado por la cuestión oncológica. No puedo recibir ningún tratamiento hormonal que pudiera aliviar el dolor. Con lo cual no tengo ninguno.

¿Haces algo por tu propia cuenta?

Recurrir a remedios caseros como ponerme calor y tomar, aunque únicamente cuando no aguanto más, un paracetamol.

¿Se te puede operar?

Pensaron en quitarme los ovarios, pero una doctora me comentó que no lo veía como solución para una mujer tan joven como yo. Se podría operar para quitar la masa pero, como sufro de problemas respiratorios por el tema oncológico, es complicado someterme a tal operación. No tengo muchas opciones.

¿El cáncer es hereditario en tu caso?

No, no lo es. Mi historia oncológica empezó a los cinco años. Tuve un tumor de Wilms en el riñón izquierdo que se diagnosticó tarde. Me tuvieron que quitar el riñón; tuve metástasis tres veces en los pulmones hasta que a los 12 años me hicieron un trasplante de médula que solucionó todo. La verdad es que he estado genial hasta sufrir el cáncer de mama. Me dijeron que era consecuencia de la radiactividad de la radioterapia utilizada para el cáncer anterior. En esa época no se protegía tanto como ahora. También sufro de hipertiroidismo.

¿Cómo se vive todo esto? [Se escucha a través del teléfono una enorme sonrisa.]

La verdad es que no tan mal como puede aparecer. He aprendido a convivir con todo. No me define. Es complicado, sobre todo con la pandemia y el hecho de estar encerrada en casa y no poder hacer vida normal porque soy una persona de riesgo.

¿Puedes trabajar desde casa?

Sí. Con suerte en mi trabajo, estoy muy contenta. Están al corriente de mi historia médica y puedo ausentarme cada vez que necesito ir a revisiones o hacerme pruebas. Lo entienden y me ayudan mucho.

A lo largo de estos años, ¿has encontrado un apoyo médico? ¿Te sientes comprendida?

Con la endometriosis, lo que me he encontrado siempre es incomprensión hasta dar con el equipo que me trata actualmente. Se da por hecho que la mujer tiene que aguantar dolores, empezando por los de la regla.

¿Los médicos que te han seguido eran hombres o mujeres?

Eran hombres. Ahora me trata una mujer.

¿Crees que eso influye?

Sí, creo que sí, aunque sea una pena. Pedí un cambio de médico cuando el cáncer de mama. Pedí una mastectomía bilateral aunque tuviera el tumor en una sola mama, asumiendo las consecuencias. El médico me preguntó si pensaba que podía quitar y poner un pecho a mi gusto. Fue la mayor violencia que he vivido. Cambiar de especialista ha sido la mejor decisión que he tomado en mi vida, porque el siguiente apoyó mi decisión. Con mi cuerpo y mi historia, creo que he hecho bien.

¿Cómo se vive el dolor?

Se convierte en algo natural. Sabes que va a llegar periódicamente y que vas a sufrir. Cambias tus planes, aunque ahora con la COVID, poco. No puedes estar de pie mucho tiempo, necesitas calor y estar tumbada.

¿Haces ejercicios que te permitan aguantar el dolor?

Cuando el dolor es insoportable, la meditación me viene bien. Pausa la respiración, me hace ser más consciente del cuerpo e intentar bajar el dolor. Aunque a veces resulta imposible por su alto nivel.

¿Acabas haciendo del dolor tu compañero?

Totalmente. Sabes cuándo va a llegar, cómo es; a veces es insoportable, pero ya lo conoces. Ahora que el tema de la endometriosis ha salido a la luz, tendrían que investigar más, porque somos muchísimas en sufrirla y hay pocas soluciones.

¿Conoces a otras mujeres que pasan por lo mismo?

Sí, tengo una amiga cercana. Ha pasado por el mismo y doloroso proceso. No he tenido ocasión de congelar óvulos y ella lo tiene muy complicado también.

¿Qué tal estás?

Ahora mismo, intentando sobrevivir porque estamos todos en una situación complicada. Cuando además tienes problemas médicos, aún más. Todo asusta mucho más. Pero de momento, intento mantenerme sana mental y físicamente.

¿Lo consigues?

Mentalmente, sí. Físicamente, me está costando más porque no puedo salir mucho, y en casa el ejercicio es limitado. De momento estoy bien, débil, pero estamos todos afectados por la situación.

¿No debe ser fácil tampoco para tu pareja?

Tengo mucha suerte; entiende todo, me acompaña desde hace 12 años y me apoya en todo.