¿Qué he hecho para merecer esto?

Por Aurora Aguilella Asensi

Esta es la pregunta a la que se enfrentan muchos pacientes de cáncer durante el transcurso de su enfermedad. O todo lo contrario: ¿qué tendría que haber hecho para que no me pasara esto? En ambos casos están lidiando con un sentimiento chillón y difícil de acallar si no se le quita el micrófono a tiempo, pero que aun así, bien enfocado, puede trabajar a nuestro favor: la culpa.

En La Vida en Rosa hemos querido profundizar en cómo conviven con este sentimiento tanto los pacientes de cáncer como sus familiares y amigos más cercanos, ya que se manifiesta de maneras diferentes y puede afectar a todas las personas implicadas. Para ello hemos recopilado testimonios que pudieran ofrecernos varios puntos de vista, aunque conseguirlos ha sido un reto en sí mismo, porque cuesta mucho expresar determinadas emociones y algunas personas pasan por procesos muy dolorosos. Desde aquí damos las gracias a quienes han querido abrirse y compartir su experiencia pensando que así podrían ayudar a alguien más, y esperamos de verdad que pueda servir a quienes transiten este camino en algún momento.

CUANDO EL ENTORNO TE DICE QUE LO HAS HECHO MAL

La primera persona con la que hablamos es Anna, una paciente a la que diagnosticaron cáncer durante la pandemia y que tuvo que extremar las precauciones en un periodo tan complejo en todos los ámbitos, pero especialmente en el sanitario. En su caso, aunque vivió el confinamiento como algo positivo, se sintió mal por sus compañeros de trabajo: “Cuando supe mi diagnóstico me sentí un poco culpable, porque sustituía en el trabajo a una paciente de cáncer de mama y sentía que estaba fallándoles, no sé por qué. Pensé que caía en la misma enfermedad en un entorno laboral que ya estaba ‘digiriendo’ la baja de una compañera. Llegó un momento en que las preguntas que me hacían me provocaban mucha angustia y quería desaparecer del trabajo por no tener esa presión”.

A Concha, que ha pasado por un proceso de quimioterapia muy complicado tras una cirugía de cáncer de mama, también le pusieron las cosas complicadas en su oficina: “Alguna compañera pensaba que por mi culpa ellas tenían más trabajo. Pero era problema de la empresa, no mío. Tendrían que haber contratado a alguien en mi lugar para suplir mi baja de larga duración”.

Y es que como sociedad aún tenemos mucho que aprender sobre cómo afrontar la enfermedad. Le preguntamos a Luisa Pedrero, psicooncóloga especializada en duelo y responsable de la Escuela Psicología del cáncer, con más de 15 años de experiencia en acompañamiento de pacientes y familiares. “Hay gente que está rodeada de personas asertivas y empáticas que no hacen ningún comentario, pero otras dicen cosas como: ‘Eso te pasa por fumar’ o ‘¿Has visto? Te lo dije, te dije que tenías que hacer ejercicio’. Son comentarios desafortunados que cada vez se escuchan menos, porque la gente tiene un poco más de conciencia, pero siguen ahí. Sin embargo, no podemos olvidar que, independientemente de que sepamos cuáles son los factores que pueden predisponer a que se tenga un cáncer, es una enfermedad multifactorial. Se pueden cubrir algunos factores, pero otros no, y también existe una propensión a tener la enfermedad.”

“Hay gente que está rodeada de personas asertivas y empáticas que no hacen ningún comentario, pero otras dicen cosas como: ‘Eso te pasa por fumar’ o ‘¿Has visto? Te lo dije, te dije que tenías que hacer ejercicio’.

CUANDO TU PROPIA FAMILIA ES LA QUE TE CULPA

Si ya es doloroso recibir esos comentarios desde entornos que no son tan cercanos a nuestro círculo íntimo, este sentimiento se multiplica cuando los hace una supuesta amiga, como en el caso de Anna: “Me dijo que estaba conmigo por el cáncer, que a veces no le apetecía llamarme o que habláramos. Recuerdo que aquella noche llamé a la AECC, porque no conseguía quitarme la sensación de culpabilidad por tener un cáncer, en el sentido de que una persona estaba relacionándose conmigo por pena. Estuve callada durante una semana. No volví a tener contacto con esta chica, ahí se cortó la amistad. Se puede ser sincera, pero no sincericida”.

Y es mucho peor si los reproches llegan de la pareja, como en el caso de Concha: “Mi marido no veía necesarios los tratamientos posteriores a la cirugía. Continuamente me acusaba de estar destrozando nuestro matrimonio por ser una hipocondríaca y una exagerada. A veces me preguntaba si realmente tenía razón. Me juzgaba a diario y a cada momento. Tanto a mí como a los médicos que me trataban. He necesitado apoyo psicológico, ya no tanto por la enfermedad, sino por su actitud hacia mí”.

Se puede ser sincera, pero no sincericida”.

CUANDO TÚ MISMO SIENTES QUE PODRÍAS HABER ACTUADO DIFERENTE

Pedro estuvo fumando dos paquetes de cigarrillos al día durante casi treinta años. Cuando le detectaron cáncer de pulmón, se le vino el mundo encima: “Sentí que me lo había causado yo mismo, que me lo tenía merecido. Mis hijos cambiaron todas sus rutinas para poder estar conmigo y cuidarme, sentía que les había destrozado la vida. Necesité muchas sesiones de terapia para asumir que esto puede pasarle a cualquiera y que yo no había elegido estar enfermo. Que tenía que mirar hacia adelante, no hacia atrás”.

La doctora Pedrero nos explica que se trata de un sentimiento muy común entre los pacientes que acuden a consulta: “La culpa puede ser frecuente, sobre todo cuando han tenido conductas como fumar, sedentarismo, sobrepeso, etc. Se nos ha machacado con que no están bien, por lo que es normal que puedan sentirse culpables. Pero todo depende de la información de la que disponga el paciente. Por ejemplo, un hombre al que se le diagnostica un cáncer de vejiga y ha sido fumador, pero no sabe que fumar puede generar no solamente un cáncer de pulmón, sino también de vejiga, no va a sentir culpa. O si una persona sabía que tener sobrepeso podía llevarla a desarrollar un cáncer y se ha cuidado, esa persona no desarrolla culpa, porque tenía la intención y ha hecho lo posible para no tener ese sobrepeso, aunque pueda tener un metabolismo más lento”.

También sucede todo lo contrario. Puede que una persona haya llevado una vida muy saludable, se haya cuidado y haya hecho ejercicio, y aun así contraiga un cáncer y entonces diga: “Vale, ¿y ahora qué? Yo que me he cuidado, ¿por qué tengo un cáncer? ¿En qué he fallado?”. Pero la realidad no es tan sencilla; hay multitud de factores que pueden influir, incluso el estrés, por lo que la culpa y el enfado en este caso no hacen más que agravar la situación.

Existe, además, un sentimiento de culpa añadido: el arrepentimiento por aquello que no se ha hecho durante la vida. Si la enfermedad va avanzando y ya se siente como inexorable, es frecuente que se produzca una evaluación o un análisis de lo vivido, y parece que se produce unanimidad entre los pacientes, según la doctora Pedrero: “El gran arrepentimiento de prácticamente todos es haber hecho mal la balanza, haber tirado más por el trabajo o por otras cosas que por la familia, y al final la familia es la que está allí”.

Sin embargo, no todo lo que trae la culpa es malo. Anna lo describe así: “En la quimio se me pasó una película de mi vida. No me puse triste, pero vi todo lo que quería hacer. De hecho, durante la recuperación he hecho cosas que he querido hacer desde siempre y están dando sus recompensas. También sentí un poco de culpa por el ritmo de vida, el estrés o la mala alimentación que tuve en algunos puntos de mi vida. Y una de las cosas que cambié fue empezar con una nutricionista oncológica que me ayudó mucho a tratar mi alimentación y mis intolerancias”.

CUANDO SIENTES QUE NO ESTÁS CUIDANDO LO SUFICIENTEMENTE BIEN

¿Y qué pasa con los cuidadores? ¿Quién los cuida a ellos? ¿Pueden experimentar culpa también? La respuesta es sí, aunque quede soterrada por la avalancha de sentimientos y responsabilidades que se les viene encima: “El diagnóstico de cáncer inevitablemente sigue muy relacionado con la muerte. Tenemos el mismo miedo que hace cincuenta años, y no lo hemos actualizado con los nuevos tratamientos. Entonces los familiares, en el momento del diagnóstico de su ser querido, sienten que lo van a perder, y van a experimentar culpabilidad por el hecho de no haber pasado tanto tiempo juntos, por haber faltado a aquel cumpleaños o por recordar alguna discusión. Así que sí pueden experimentar culpa si sienten que su desempeño para con la otra persona igual no ha estado del todo bien, e intentan remediarlo estando más atentos y pendientes de los cuidados. Sin embargo, aunque a menudo sientan culpa, no suele ser de manera palpable. Por lo que más preocupados están es por que su ser querido salga adelante, así que sus emociones suelen hacerlas a un lado. Hay varios estudios que nos señalan que los familiares van a padecer más ansiedad que el propio paciente. Y como están más centrados en la necesidad del otro, puede que experimenten culpabilidad, pero muy pocas veces la exteriorizan”, explica la doctora Pedrero.

Además, puede que sientan que los cuidados que están proporcionando no son suficientes y se culpen por ello, por lo que siempre se recomienda mantener una comunicación honesta con el ser querido enfermo y recordar que no todo depende de una sola persona. Nadie tiene superpoderes y cargar con la responsabilidad de los cuidados puede llegar a ser extenuante, por lo que es necesario ser autocompasivo.

CUANDO SOBREVIVES Y TE PREGUNTAS POR QUÉ

Se puede incluso atravesar una fase más en esta carrera contra uno mismo: la culpa del superviviente. Se trata del sentimiento que experimentan las personas que han superado la enfermedad y sienten que no se lo merecen, que otros deberían estar ahí en su lugar. “Muchas veces, en las situaciones de hospitalización y de tratamiento, el paciente va conociendo a gente que también está atravesando la enfermedad, y cuando algunos de ellos se van quedando en el camino, estas personas sienten una gran responsabilidad: ‘Oye, ellos no lo superaron, murieron y yo sigo aquí por algo… ¿Estaré desperdiciando mi vida? ¿Estoy poniendo todo de mi parte? ¿Realmente soy merecedor de esto?’. Así que es necesario que ellos mismos identifiquen y sepan que lo que han pasado no es fácil, que les ha cambiado la vida, pero han conseguido salir y con el tiempo podrán reconstruirse y sentirse merecedores de todo lo bonito que viene después, no sentir que le han quitado la oportunidad a nadie”, explica la doctora Pedrero. Todas las emociones son válidas, pero unas son más útiles que otras a la hora de seguir adelante.

CUANDO POR FIN TE DAS CUENTA DE QUE LO ÚNICO QUE TENEMOS ES EL AQUÍ Y EL AHORA

Así que, si la culpa parece insalvable, ¿qué hacemos con ella? ¿Cómo la gestionamos? Anna nos cuenta cómo la maneja ella: “A veces hablo con mi psicooncóloga, otras veces hago frente a las críticas y otras paso página porque, según de quién vengan los comentarios, hacen más o menos daño. He dejado muchas amistades por el camino porque me he dado cuenta de que no eran buenas y he descubierto otras que eran más interesantes de cultivar. Vas siendo otra persona en este proceso y vas cambiando como la propia vida. Tu existencia da un giro de 180º y tienes que transformarte con ella, y quien quiera acompañarte aportando, bienvenido sea”. Y Concha concreta un poco más: “Al final, es el enfermo frente a la enfermedad. No hay culpables. En cierto modo, es una lotería”. Entonces, ¿tanto malestar sirve para algo? “La única utilidad de la culpa es señalarnos aquello en lo que pudimos haber fallado. La culpa nos lo indica para poder corregirlo, no para dejarnos allí anclados o sepultados. Por lo que la principal recomendación para superarla es precisamente trascender, utilizar la inteligencia emocional para rescatar de la culpa aquello que puedas usar a tu favor. Siempre lo digo en consulta: las emociones son aliadas, no son enemigas, pero hay que saber gestionarlas. Si no las sabes gestionar, se pueden convertir en tu verdugo”, afirma la doctora Pedrero. Y concluye: “Si sabemos gestionar bien la culpa, nos va a señalar lo que tenemos que cambiar para mejorar nuestra calidad de vida. La manera de quitarnos esa culpa es centrarnos en el presente, en el aquí y el ahora, que es lo único que de verdad podemos controlar”.

Debemos recordar que nadie lleva una vida 100% saludable y que hay otros factores incontrolables o incluso aún desconocidos sobre la enfermedad, así que no podemos permitir que el sentimiento de culpa nos mantenga como rehenes de nuestro pasado. Lo único que podemos hacer de verdad es transformar la culpa en responsabilidad y convertirla en un motor de cambio que nos permita avanzar hacia la vida que proyectemos ante nosotros mismos. •