El cáncer, un fenómeno que rompe vidas

El título de este artículo no es mío. Es de Eduardo López-Collazo y aparece precisamente en el prefacio de su libro ¿Qué es el cáncer? (Ediciones Oberon, Anaya). La frase me encanta, porque creo que resume perfectamente la vivencia de millones de personas cuando esta enfermedad irrumpe en su vida. Por Valérie Dana ● Fotos: Pablo Gil EL CÁNCER, UN FENÓMENO QUE ROMPE VIDAS

Eduardo López-Collazo es científi co. Dirige el Instituto de Investigaciones Sanitarias del Hospital La Paz en Madrid (IdiPAZ). Su libro se lee como una novela, lo que es una verdadera proeza cuando se trata de un tema tan delicado como lo es el cáncer. Es más, creo que debería de ser una lectura obligada para cualquiera de nosotros -pacientes o no- para alejar de nuestro pensamiento palabras como muerte nada más escuchar el nombre de la enfermedad. Así, como dice Susan Sontag -citada en el libro- “ya nadie querrá comparar lo abominable con el cáncer”. Este libro apasionante es la viva imagen de su autor: apasionado, cercano, afable y con sentido del humor. ¿Nos puedes explicar en qué consiste el IdiPAZ y cuál es tu papel allí? El IdiPAZ es el Instituto de Investigaciones Sanitarias del Hospital La Paz en Madrid. Es una buena copia de una gran idea americana que consiste en llevar la investigación dentro del hospital. Hasta hace poco la investigación biomédica estaba muy separada, segregada. Por una parte se hacía en modelos animales o en células en institutos de investigación pura o en universidades y, por otra, se realizaban los ensayos clínicos que se hacen sobre y con el paciente en los hospitales. La distancia temporal y espacial entre los dos momentos y grupos era grande. La idea de poner al científi co de laboratorio dentro del hospital me parece fantástica. Estuve en Estados Unidos en un centro así y, cuando regresé, quería trabajar en un lugar semejante pero en aquel momento IdiPAZ no estaba creado todavía. Este modelo es lo que mejor funciona porque acorta la distancia temporal y espacial entre la cama del paciente y el laboratorio y al revés. La pregunta siempre surge de la cama del paciente, siempre, no nos podemos olvidar de eso. Y generalmente se resuelve en el laboratorio, para que la respuesta vuelva a llegar al paciente. Teniéndolo todo en el mismo techo, teniendo en los grupos de investigación desde físicos (como yo) hasta inmunólogos, pasando por oncólogos, cirujanos, bioinformáticos, etc., el mismo problema se ve desde diferentes puntos de vista y si estás dentro del hospital todo es más fácil. El hecho de ver a los pacientes te sensibiliza aún más sobre la importancia de tus investigaciones. Ahora, hoy por hoy, existen 31 centros como IdiPAZ en España. En IdiPAZ tengo mi propio grupo de investigación que va creciendo o disminuyendo según la fi nanciación que se dedica a la metástasis y a la sepsis. También dirijo el centro, sus 1.700 investigadores y la estrategia del área científi ca. Lo que hacemos es un refl ejo de lo que está ocurriendo en el hospital. Se tratan muchas enfermedades y nosotros trabajamos sobre ellas. ¿La fi nanciación de la que hablas es pública? Viene de todas partes, no hacemos ascos a nada. Pública, privada o donaciones (y queremos que vayan a más). Proviene de ensayos también a través de las farmacéuticas. ¿Este acercamiento con el paciente hace que la investigación se convierta en algo más humano? Bastante más. Porque el propio investigador que está con la pipeta y los tubos en el laboratorio está trabajando con muestras de pacientes que realmente no ve porque son números y quizá un nombre pero sabes que es una muestra que no viene de un ratón, viene de una persona. Además, como los mismos médicos están trabajando con nosotros, escuchamos lo que está pasando; es mucho más que un número, una célula, una muestra. Detrás hay una vida… Al ser equipos multidisciplinares tenéis una relación directa con los oncólogos, ¿verdad? No es que tengamos una relación directa, es que están dentro de nuestros grupos. Aunque en tu libro apuntas que el ser humano prefi ere mirar para otro lado, sinceramente creo que ¿Qué es el cáncer? debería de llegar a toda la sociedad para que nos olvidemos del miedo tremendo que provoca la palabra cáncer y también para abandonar de una vez por todas frases hechas como la “larga enfermedad”. ¿Por qué escribiste este libro? Aunque me encanta escribir, no tenía planeado redactar este libro; fue la editorial Anaya la que se acercó a mí y me pidió editar uno sobre el cáncer. Me pareció lógico, dada mi trayectoria. Al buscar la palabra cáncer en Google, se obtienen nada menos que 108 millones de textos que contienen esta palabra en el título [una cifra que crece diariamente]. ¿Qué iba a decir yo de nuevo sobre ello? Pero, si te das cuenta, los textos están muy orientados por segmentos de la población, textos para pacientes, para estudiantes, profesionales, sobre nutrición, etc. No hay nada transversal en español, con casos concretos españoles, sobre nuestro país, que trate de enseñar las cosas básicas para entender la patología hasta lo más complicado o lo último en investigación, por ejemplo. Ese fue mi propósito, que este libro sirviera tanto al paciente como al cuidador, al curioso, al que tiene miedo a la palabra, a los especialistas también. Y creo que lo he logrado [con creces…] si me baso en los testimonios que recibo de personas muy diferentes. No esperaba respuestas de pacientes y son muy positivas. También de personas que tenían miedo a la palabra cáncer. De hecho, la editorial no quería ponerla en el título.

La mayoría de nuestros lectores son pacientes. Todos se han preguntado: ¿por qué a mí? ¿Tienes una respuesta? Por muchos factores; no hay una sola respuesta. Pueden ser genéticos inevitables (del 10 al 15 %; el cáncer de mama tiene mucho de genético pero no todos los tumores lo son), ambientales (entre ellos algunos son evitables y otros no). Entre los que lo son más o menos, tenemos la radiación ionizante, el sol, la ingesta desproporcionada de alcohol o el hábito de fumar o ser fumador pasivo en ambientes de fumadores. En estos casos, no seguimos las patrones que deberíamos seguir. Pero la culpa no es la vía; la vía es buscar los tratamientos adecuados para tener la mayor posibilidad de tener una vida después del cáncer, una vida buena. Abordas la enfermedad casi como una novela. Es decir, que hablas de experiencias de personas cercanas para explicar, sencillamente, el funcionamiento de nuestras células, de tal manera que cualquiera lo pueda entender. El cáncer visto así no parece una enfermedad tan complicada. Cuentas la relación entre la vacuna de la tuberculosis, el BCG, y el tratamiento de algunos tipos de cáncer de vejiga. La investigación parece y es un pozo sin fondo, ¿el cáncer tiene fondo? ¿Por qué cuesta tanto llegar a su fin? ¿Crees que algún día se podrán cronificar cualquier tipo de tumores? Antes de contestarte te voy a decir algo que va a parecer muy optimista. Estoy casi seguro de que esta generación va a ver la cura del cáncer. En unos casos se llevará a la cronicidad como sucede con el VIH, y en otros a una cura total como ocurrió con la sífilis. No es que sea optimista, es que utilizo datos. Hace cinco años algunos tipos de cánceres mataban muy rápidamente al 100 % de las personas que lo sufrían. Y hoy por hoy algo que se llama inmunoterapia salva al 60 % de estas personas. Es un número gigante en medicina cuando partíamos de cero. Inmunoterapia en cánceres de pulmón y en melanoma mayoritariamente. Así es. Eso pone de manifiesto lo grandes que son los avances que hemos hecho… Hace años había quien se reía de la inmunoterapia cuando hablábamos de ella. Saqué algo en 2005 que era un granito de arena, se reían de eso. Y mira ahora lo que se ha logrado en tan pocos años. Hay un cáncer, el de páncreas, que es muy complicado; sin embargo, hace dos semanas [la entrevista se realizó en junio], se ha logrado una pequeña llave* en Madrid que abre una gran puerta, y que probablemente nos de soluciones antes que después para este tipo de cáncer que hoy por hoy no tenía solución. Si vamos por este camino, si seguimos con la inversión y cuidando lo que estamos haciendo, yo creo que esta generación verá la cura del cáncer. ¿Con inversión? Con inversión. Cuando me preguntan qué es lo necesario para curar el cáncer, mi respuesta es dinero. Lo tengo muy claro. Estamos dando con muchos elementos importantes para abrir las puertas necesarias; además, son puertas que se pueden llevar inmediatamente a la clínica sin grandes problemas con unos resultados admirables. Para responder a tu pregunta, es tan complicado porque en la palabra cáncer, hay un montón de enfermedades. No es Alzheimer, ni el VIH o la sífilis que solamente hay una. El cáncer es un montón de enfermedades que comparten nombre pero no apellido. Tenemos que resolverlas todas, y por eso es complejo. No lo olvidemos. Trabajas sobre las metástasis, intentando comprender cómo un tumor se puede expandir. Cuentas lo complejo que es la investigación y cuántos disgustos se lleva uno antes de conseguir resultados esperanzadores, sin hablar de la falta de dinero de la que acabamos de discutir. ¿Este trabajo es difícil? ¿Los investigadores trabajan bajo presión? Digo bajo presión porque el mundo entero espera una cura… Aunque, por lo que entiendo, nunca habrá una cura contra el cáncer, sino contra diferentes tipos de cánceres. Como todo trabajo en ciencia, tiene un grado de dificultad importante. Se trabaja profundamente con ideas que hay que plasmar, reproducir; es un trabajo muy concienzudo que no se acaba cuando cierra el laboratorio; trabajamos con la mente y uno se mantiene pensando hasta frente a la playa y eso me encanta. Nací frente al mar; Madrid hubiera sido perfecto con mar, nobody is perfect (y se ríe)… Es un trabajo difícil pero muy satisfactorio; es muy vocacional, muy creativo; siempre lo comparo con los artistas, con la pintura, la música, con la danza [cuenta en el libro que es muy aficionado al ballet]. No hay diferencia con eso porque es tan visceral, es tan adentro… porque si no, no se puede

“La culpa no es la vía; la vía es buscar los tratamientos adecuados para tener la mayor posibilidad de tener una vida después del cáncer, una vida buena”

hacer. Realmente es muy agotador pero también es maravilloso. Notamos la presión, sí y no. No noto presión; me la pongo yo cuando quiero alcanzar algo. A veces cuando encuentras una historia, te mueve. Te cuento una anécdota para responder. Acabo de volver con mi pareja de un fin de semana bastante estresante: presentaba mi libro en Santiago de Compostela, luego viajamos a A Coruña para cenar con investigadores y participar al día siguiente en un especie de TedX para científicos, las Naukas. El domingo nos quedamos allí para descansar y vaciar la mente. Paseando por la playa, se nos acerca un chico haciendo footing, se para frente a nosotros y nos llama por nuestros nombres. Nos dice que no le conocemos pero él a nosotros sí, por las redes. Y nos cuenta que su esposo se está muriendo de un glioblastoma y que tienen una niña de cuatro años. En ese momento pensé: “¿qué hago intentando desconectar? Lo que tengo que hacer es seguir pensando en ello”. A veces sí siento presión… En este caso es más culpabilidad que presión… Sí, es así. Y a partir de aquel momento, no paré de darle vueltas. No se suele tratar el cáncer de mama como los demás tipos de cáncer. Parece que tanto económicamente como socialmente, los diferentes tipos de tumores que lo forman son más “interesantes”. Es verdad que quizá sea el tipo de cáncer en el que más avances han tenido lugar en los últimos quince años y cuya tasa de supervivencia es la más notable… Tengo la sensación de que tanto los investigadores como los oncólogos que se dedican a otras enfermedades se sienten un poco abandonados. ¿Piensas que es más difícil encontrar dinero para tumores que no sean mama, pulmón, próstata, colon, sabiendo que en pulmón tampoco es fácil encontrar financiación? Es una cuestión de presión social. Se va el dinero donde más presión se hace, donde más casos ha habido. Hay algunos cánceres que son más huérfanos. De cualquier manera, es cierto que, a pesar de que la financiación es diferencial, van todos muy de la mano y eso es un punto importante. Se sabe que cosas que salgan en uno se pueden aplicar en otros. No diría de manera tan contundente que los cánceres estrella son siempre los que más dinero tienen; últimamente se están cuidado bastante los más raros. Porque puede existir una conexión entre la investigación en enfermedades raras y otros tipos de cánceres y al revés… Como hemos entendido esto, es cierto. Muchos investigadores a veces evitamos entrar en algunos cánceres muy populares porque hay muchas personas trabajando en ellos. Voy siempre a contracorriente, busco dónde no se trabaja mucho. De cualquier manera, hay un cáncer de mama bastante complicado. Sí, el triple negativo… Cuando toca un tumor de tipo raro, ¿cómo hacer entender al paciente que no está abandonado, que se trabaja en su tumor? Es un feedback que tenemos a menudo viniendo de pacientes que no padecen cáncer de mama (que se beneficia de una comunicación brutal). Es complicado porque nada de lo que digamos va a valer. Todo lo que se pueda obtener de otros tipos de cánceres se va aplicar en cánceres menos frecuentes. Incluso, estos tipos de cánceres son muy atractivos para la investigación por su dificultad. No están abandonados sino que son menos mediáticos. Muchos quieren ver una relación entre cáncer y emociones, lo que desgraciadamente permite a unos cuantos enriquecerse a costa de personas que sufren. Los oncólogos lo niegan rotundamente explicando que en este caso sería imposible explicar el cáncer infantil. Se entiende que en momentos complicados, trágicos, de nuestras vidas, el sistema inmunológico se debilita y eso puede dar pie a un cáncer. ¿Todos somos potenciales bombas de relojería? Sí. El proceso tumoral se está dando constantemente. Afortunadamente, tenemos sistemas de defensa, los antidisturbios que siempre están allí para bloquear este y otros procesos que surgen durante toda la vida. Tenemos que tener un sistema inmunológico saludable. Existen conexiones entre el sistema inmunológico y el sistema nervioso central, por tanto que las emociones pueden afectarnos, bajar nuestras defensas; podemos pillar un catarro, por ejemplo. Pero la correlación directa entre un estado anímico y la aparición de tumores y cánceres agresivos, no es una cosa aprobada y, una vez que ocurre, hay que tratarse con la quimioterapia, la radioterapia, la inmunoterapia, con todo lo que hay para poder eliminarlo. Desde el sistema nervioso central no se va a poder combatir. Eso sí, todo suma. Si, además, estás atendido psicológicamente, estás en un ambiente favorable que te estabiliza emocionalmente, tu vida será más agradable… teniendo un tumor o no teniéndolo. Quiero dejar claro que la conexión no está avalada por datos científicos actualmente, eso no quiere decir que eso no cambie en el futuro

“Estoy casi seguro que esta generación va a ver la cura del cáncer. Hace cinco años, algunos tipos de cáncer mataban muy rápidamente al 100 % de las personas que lo sufrían. Y hoy por hoy, algo que se llama inmunoterapia salva al 60 % de estas personas”

y precisamente eso es lo bonito de la ciencia; pero hoy por hoy la respuesta es negativa. Y una vez que ocurre la enfermedad, lo que hay que hacer es tratarse con los recursos médicos que tenemos que han sido el producto de la investigación de muchos años. Excepto en el caso del cáncer de pulmón que podría convertirse en una enfermedad rara si se prohibiera el tabaco [¿a qué esperamos?], ¿existe una manera de evitar padecer un cáncer más allá de hábitos saludables que no siempre lo van a evitar? ¿Una solución sería tomarnos la vida de otra manera? Me explico, como cuidadores o en caso de un drama familiar, por ejemplo, el hecho de cuidarnos más, ir a un médico de atención primaria para chequear nuestro sistema inmunológico, ¿evitaría hacernos daño? Me gustaría decirte que sí… Si nos escribimos por email, verás en mi firma una frase cubana que dice “ser cubano significa no dar importancia a las dificultades, se saltan y se acabó el drama”. Yo evito el drama por todas partes. Es lo peor que podemos tener porque nos bloquea. Personalmente sigo esta línea de vida lo más saludable posible tanto mental como física. Lo único es que hay datos que lo contradicen. Cuando estaba en Londres, estuve buscando relaciones entre el sistema nervioso central con el sistema inmunológico, signos de que las emociones puedan regular nuestras defensas, y sí, existe este tipo de relaciones pero de ahí a demostrar que una depresión logre minimizar tanto tu sistema inmunológico que un proceso tumoral pueda ganar la batalla por eso, no está demostrado. Por lo tanto, la respuesta es no, aunque me gustaría decir lo contrario. Además, hay muchos casos de personas que llevan vidas muy sanas tanto mental como física y que han sufrido tumores muy agresivos. Hablar de emociones nos lleva a las terapias que pueden ser consideradas para algunas como complementarias cuando buscan, paralelamente a la medicina, dar más bienestar, y otras llamadas pseudociencias o alternativas que niegan el efecto de la medicina tradicional y son obviamente peligrosas. ¿Cuál es tu punto de vista sobre ambas situaciones? ¿Estás de acuerdo con este movimiento que hay en las redes sociales y más allá, donde se pone todo en el mismo saco y se mezcla todo olvidándose de la vivencia del paciente y de sus necesidades o es lo mismo para ti? Muy buena pregunta. No pondría todo en un mismo saco. Estoy en contra total y frontalmente de las terapias alternativas porque son algo que no cura. Lo que está demostrado es lo que hay que hacer. Después de eso, si a una persona le sienta bien hablar con un psicólogo del estilo que sea, si se siente reconfortado, es bueno, pero bueno en cualquier situación de tu vida como es bueno ir al gimnasio. Que una persona cuide su nutrición en este momento de su vida es bueno, que practique la meditación, lo es también. Si da bienestar durante los tratamientos es bueno; si es alternativo, es decir que sustituye a la medicina, es malo. Pero es informar, ¿no? Si informamos en lugar de prohibir, la gente lo va a entender… Tengo siempre la sensación de que se piensa que la gente es tonta…y no es así si se explican bien las cosas. Lo bueno de tu libro es que explicas para que todo el mundo sea capaz de entender. En esta sociedad en la cual todo va tan rápido, la gente lee un tuit de 140 caracteres o menos a veces, porque se queda con lo que le ha gustado. Hay que explicar, aclarar todo y bien. Lo esencial es una cosa, lo demás es positivo si te sienta bien, pero no te va a ayudar. Se lee de todo sobre el cáncer… Desde que la ingesta de brócoli puede alejar el cáncer hasta que practicar sexo podría ser una estrategia frente al cáncer transmisible** (evitaría la invasión de células tramposas que transmiten el cáncer) [titular por cierto que no deja de sorprenderme cuando se sabe que el número de enfermedades transmisibles en el mundo está en aumento***]. Como investigador, ¿cómo reaccionas? ¿Qué deberíamos hacer como sociedad -para dejar de generar falsas esperanzas y creernos todo lo que se dice? Es tan fácil como acudir a la persona que sabe de esto. Existe en España una gran cantidad de expertos en muchos campos; basta con escribirles o llamarles para preguntar sobre el tema que nos preocupa. Los científicos no siempre tenemos la capacidad de expresarnos bien o de escribir

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bien, es suficiente con preguntarnos sobre cómo traducir nuestras palabras. Es la única manera que veo para evitar ciertos titulares. Antes de contestar a algo, me informo porque si no lo hago, estoy especulando. Parece que la inmunoterapia es uno de los tratamientos más esperanzadores frente a cánceres como pulmón o melanoma. Pero no siempre funciona. ¿Cómo explicar esta cruel realidad a pacientes y familiares? ¿Citando como en tu libro la frase de Ovidio «mil enfermos requieren mil curas»? Es otra cosa que hay que explicar, porque a veces no se entiende. Soy un gran defensor de la inmunoterapia porque tiene un objetivo, reactivar tus defensas contra al cáncer. El cáncer no debería existir porque las defensas deberían pararlo. Cuando eso no ocurre, nosotros buscamos cómo reactivarlas. Hay mil formas, millones de formas de hacerlo. Ahora mismo están establecidas entre dos y tres. Que no funcionen en ciertos tumores o en algunos pacientes, no significa que la inmunoterapia no funcione en su globalidad. Como concepto, la inmunoterapia es lo más maravilloso que hemos postulado y, por cierto, viene de 1921 con la vacuna contra la tuberculosis; hemos tardado casi un siglo para volver a retomarlo. El cáncer comunica. Las células tumorales, las células del sistema inmunológico ven un cáncer, se pegan y la matan. Pero el cáncer ha evolucionacionado y empieza a conversar. Y de alguna manera hace que lo que nos tenía que defender ya no lo haga y empieza a progresar. La comunicación puede ser diferente en algunos lugares. En algún momento puede utilizar el francés, en otro momento, el español, el inglés o el chino. Claro, hasta ahora lo que hemos hecho es bloquear uno de estos idiomas o dos. Pero probablemente existan más; en algunos tumores no se utiliza ni el francés, ni el inglés, sino el idioma de Burundi. Tenemos que encontrarlo. Una parte de mi laboratorio se dedica a buscar otros lenguajes. Es muy desesperante en algunos pacientes o tipos de cánceres. Pero el hecho de que haya corte de comunicación en estos casos no significa que la idea sea mala. Tenemos que buscar cuál funciona; saber cómo se está comunicando, con qué idioma y así romperlo. Algunos tumores quizá sean políglotas y tenemos romper unos cuantos. ¿Libre de enfermedad significa curación? Muy buena pregunta. Dedico un capítulo entero al tema del alta en mi libro. El alta en un paciente oncológico es un concepto muy difícil. No está del todo establecido. Se establece, además, de manera estadística, es decir, en el tipo de cáncer que está sufriendo una persona, se sabe que si lleva cinco o diez años libre de enfermedad, la probabilidad de que esta persona esté curada es del 98 %, del 90 %, del 70 %, 30 %, etc. Se trabaja con un concepto que se llama probabilidad, aunque cada vez lo estamos contendiendo más porque ahora entendemos que el 50 % de que haya lluvia

“Las células tumorales, las células del sistema inmunológico ven un cáncer, se pegan y la matan. Pero el cáncer ha evolucionacionado y empieza a conversar”

es coger el paraguas porque a lo mejor lo tienes que utilizar, si la probabilidad es del 80 % te vas a mojar y si es 90 % te vas a mojar seguro. Se utiliza este tipo de terminología que hasta ahora no estaba muy arraigada a la población; de hecho, hay cosas que la población no entiende. Me doy cuenta de ello cuando se habla de lotería. Comprar un billete no significa que tengas 50 % de probabilidad de ganar. Tienes solo el 0,000007 % de probabilidad de ganar algo… El alta del paciente está muy ligado a las probabilidades. Nunca hemos podido decir el 100 % porque se necesitaría un tiempo enorme de estudio para saber que un paciente después de no sé cuántos años libre de enfermedad no recaerá nunca. Pero, ¿tiene nombre y apellido como el cáncer? ¿Con lo cual no es cierto al 100 %? Si un cáncer son cientos de enfermedades y aquí, en tu despacho, somos tres con el mismo tumor pero con pronósticos y reacciones a los tratamientos diferentes, me pasa lo mismo aquí... Intentamos aunar lo más posible, aunque cada paciente es un mundo y probablemente un paciente se salga de esta estadística, o diez se salgan o ninguno… ¿No es peligroso utilizar siempre cifras para expresar algo que tiene nombre y apellido porque estamos hablando de personas? Pero las personas lo exigen; exigen tener este tipo de información. ¿Por qué les da más seguridad? Así es. Pero también les provoca más enfado cuando pasa algo… Siempre nos enteramos del caso en el que no ha funcionado pero nos olvidamos de los millones que funcionaron. Y eso es fundamental en cáncer, ¿no? ¿Para dar esperanza? Exacto, para dar esperanza. Y para vosotros también para daros aliento Exactamente. Siempre nos vamos a la ley de los números pequeños, es muy periodístico eso. El caso de la abuela que fumó toda su vida y nunca murió de cáncer. Pero era su abuela, nadie más, porque todas las demás abuelas murieron… Siempre sale la noticia que se sale de la norma. Necesitamos patrones porque si no es un caos. El paciente necesita una referencia porque da aliento para seguir adelante.