Cáncer y maternidad: “mis

CÁNCER Y MATERNIDAD: “MIS CICATRICES DEL ALMA SIGUEN ABIERTAS”

MMadre (increíble, lo debo decir) de un niño de cinco años, Esther se quedó embarazada de su segundo retoño. Las que somos madres sabemos que no es fácil gestionar un hijo cuando estamos esperando otro. Tampoco, cuando ya ha nacido el segundo, es siempre cómodo enfrentarse a las emociones del primogénito, pero de todo se aprende y una lo hace frente como puede porque el amor es más fuerte que todo. Pero, a veces, es solo cuestión de segundos que nuestra vida cambie por completo. Un pecho doloroso y un diagnóstico que cae como un jarrón de agua fría: carcinoma. ¿Qué signifi ca ser madre para ti? Ser madre para mí es lo mejor de la vida. El amor que uno tiene por sus hijos es incondicional, es tan especial… Te enamoras desde el embarazo y es un amor de por vida, sin fi nal. ¿Cómo se gestiona un diagnóstico de cáncer en un momento que debería ser de lo más dulce? Lo encajé bastante mal. No me lo esperaba. Mi madre había tenido cáncer de mama y me planteé alguna vez que podría sufrirlo también pero pensaba que sería más adelante. El cáncer que padezco no es genético, y creo que nadie se puede imaginar sufrir un cáncer en algún momento de su vida. Aún menos, en mi caso, en el momento de mayor felicidad. Habíamos buscado muchísimo a mi hija, teníamos tanta ilusión tras un embarazo que fue muy duro desde el principio (con las defensas y la tensión muy bajas), aunque no de riesgo… Y una vez que habíamos pensado que todo quedaba atrás, surge el diagnóstico. Estar embarazada es un momento muy especial. Debería ser siempre sinónimo de felicidad pero a veces la vida lo decide de otra manera. ¿Qué pasa en la mente de una mujer cuando se queda voluntariamente embarazada y de repente se le anuncia que tiene cáncer? ¿Cómo lidiar con los sentimientos, tan opuestos, que surgen? Por Valérie Dana

Mi hija apenas tenía tres meses cuando empecé a encontrarme rara. La amamanté solo durante un mes, pero a los dos meses el pecho empezó a endurecerse como si hubiera una subida de leche, salvo que no era así. Fui al ginecólogo quien diagnosticó una mastitis puesto que acababa de dar a luz… No estaba de acuerdo, ya que yo no estaba amamantando. Me mandaron hacer una ecografia y me recetaron antibióticos. El tiempo de espera fue de un mes durante el cual yo seguía pensando que se habían equivocado de diagnóstico, por lo que acudí a otros médicos. Fui a urgencias a una consulta especializada en ginecología porque sufría mucho pero no quisieron verme porque no era mi hospital de referencia. Sin embargo, me dijeron que no se trataba de una mastitis. Quizá un exceso de pus, quizá… Cómo para acabar loca, ¿no? Sí, así es. Pero creo que las mujeres tenemos un sexto sentido… Una de las veces que estuve en el hospital, vi a una doctora de patología mamaria que me dijo que no era una mastitis, que no parecía haber un exceso de pus y me aconsejó acudir a un médico privado para hacerme las pruebas pertinentes. Creo que desde ese mismo instante supe que tenía cáncer. Seguí sus consejos y me hicieron una punción, pero el doctor descartó este diagnóstico y me envió a hacer una resonancia. Me ven una masa difusa que mide unos 7 cm pero como desconocen el origen, siguen haciéndome pruebas. Mientras tanto toca hacer la resonancia prescrita por la seguridad social. ¿Todo esto en un mes? Exactamente y con el pecho cada vez más hinchado, doloroso, rojo y con una retracción del pezón. Con un niño de cinco años y un bebé en casa… Entre la ansiedad, el miedo, el dolor y tus hijos, ¿cómo lo gestionas todo? Tengo la gran suerte de tener un gran marido y un gran compañero. Todo esto, además, nos pilla en un momento complicado. Vivíamos a unos 40 km de la familia y, durante el embarazo, encontramos la casa de nuestros sueños. Mientras la reformamos estuvimos viviendo en casa de mis suegros, con lo cual, afortunadamente, cuento con su apoyo. Mi marido tenía la baja de paternidad lo que le permitió estar muy presente. Por mi parte, sigo haciendo de madre y mi vida habitual, trabajando, a pesar de que sufría. ¿Con el miedo en el cuerpo? Sí, porque yo seguía pensando que eso no era normal. ¿Cuál fue la reacción de tu pareja? Él me acompañó en todo, no pensaba que tenía algo malo. Creía lo que decían los médicos. ¿La tuya? Siempre nos dicen que hagamos prevención, que nos toquemos, que acudamos al médico en caso de duda y, cuando lo hacemos, este es el resultado. Me moví desde el primer minuto y pasó un mes y medio antes de que alguien me diese un diagnóstico. Es más, cuando voy a la resonancia de la seguridad social el médico que me atiende -a pesar del diagnóstico de la masa en mi pecho- escribe que no ve nada, y que la inflamación es debida a la punción que me han realizado. Sigo insistiendo porque, además, me he notado bultos en la axila. Este señor, que por cierto tenía prisa por irse, acepta volver a verme y se da cuenta de que no me invento nada. Sin embargo, apunta que no ve nada tras haber inspeccionado ambas mamas “correctamente”. ¿Correctamente? ¿Qué necesidad hay de subrayarlo? De cualquier profesional se entiende que va actuar de manera correcta, no hace falta añadir un adjetivo sobre la calidad de su trabajo, o eso pienso yo. ¿Luego vas a tu médico de cabecera? Él tampoco ve nada; me dice que me puedo ir tranquila a casa y que debo pedir cita con la ginecóloga. Y entonces me voy a mi médico privado porque ya no puedo más. Me aconseja hacer una biopsia.

“El amor que uno tiene por sus hijos es incondicional, es tan especial… Te enamoras desde el embarazo. Es un amor de por vida, sin final”

“La quimio ha sido dura por lo que supone: te sientes bien y de repente te echan un veneno que a la vez te da la vida y estás hecha polvo”

Y un mes y medio después de este camino empedrado, ¿qué pasa? El 27 de noviembre, en el trabajo, recibo varias llamadas del médico y también mensajes de su enfermera. Me dicen que debo ir a la consulta y, si puede ser, acompañada. Ya sé que algo no va bien. Y entonces nos dan la mala noticia, aunque yo ya había avisado a mi marido de lo que iba a pasar. ¿Pensasteis en la muerte? Lo pasamos fatal, tanto él como yo. Pensé inmediatamente en mis hijos, en que me iba a morir. Mi marido no relacionó el diagnóstico con la muerte. Mi primera pregunta al médico fue si se me iba a caer el pelo, cuando luego te das cuenta de que eso es lo más secundario en todo esto… En este momento pasan tantas cosas por tu cabeza y yo solo pensaba en mis hijos, en que les iba a dejar huérfanos de madre. ¿El miedo a morir era más bien el miedo a dejar tus hijos, no a la muerte en sí? Sí, así es. Tengo miedo a morir, sin duda, pero sobre todo me preocupo por mis hijos. Morir significa no disfrutar de ellos. ¿Has hablado del tema con tu marido? A él no le gusta hablar del tema pero yo insisto. Hemos hecho seguros de vida, por ejemplo. Si algún día faltase, me gustaría que volviese a hacer su vida con alguien que le quiera y que quiera a mis hijos. Y cuando se lo digo él no quiere saber nada… [se emociona, y yo también, disculpándome por mis preguntas que me parecen importantes porque son lógicas y le agradezco contestarme con tanta franqueza y naturalidad]. Quiero pensar que voy a salir victoriosa de todo esto, pero es normal reflexionar sobre ello. Mis miedos a día de hoy son dejar a mis hijos, a mi marido y sufrir. He visto irse a algunas compañeras, como fue el caso de Miriam* por ejemplo, y es tan injusto… El cáncer me robó parte de la infancia de mis hijos. Un postparto es una etapa difícil y todavía más con un cáncer. Hay momentos de la vida de mi hija que no recuerdo [sigue llorando]. Hemos tenido la inmensa suerte de contar con el apoyo de mis suegros. No han faltado manos para ayudarnos. Mi marido ha ejercido también de madre. Mucho amor... Sí… No estoy nada agradecida al cáncer de haber entrado en mi vida, para nada. Pero sí me ha reafirmado en muchas cosas, como el amor de mi marido, por ejemplo. Un amor tan desinteresado... Él ha dejado todo por mí y por nuestros hijos. Es un padrazo impresionante. ¿Tenías algún conocimiento sobre la enfermedad? El hecho de haber visto a tu madre sufrir un cáncer, ¿te ayudó a enfrentarte a los tratamientos de otra forma? Cuando mi madre tuvo cáncer, yo tenía 21 años. Ella lo vivió de manera muy entera. No recuerdo todo, quizá haya querido borrar esta época. Tuve que convertirme en mamá en mi casa cuando ella no podía, pero nunca nos mostró debilidad. He vivido la enfermedad desde el papel de acompañante y como paciente. La vida del acompañante no es nada fácil. Después tuve un periodo muy complicado, acudiendo al psicólogo porque esta experiencia fue muy dura. Pero hoy día, no lo recuerdo. Tenemos esta capacidad de poder olvidar lo malo y destacar lo bueno, es decir, la valentía de mi madre. Mi diagnóstico ha sido muy diferente al suyo, ella estaba en un estadio 1 y yo en un 3 bastante avanzado. Nos pilló en momentos diferentes de nuestras vidas con lo cual no sé si esta experiencia me ha aportado algo para afrontar el cáncer. ¿Sigues en tratamiento? No, acabé en octubre de 2018. Fue quimioterapia, reconstrucción inmediata y radioterapia en un pecho. En el otro pecho me hicieron solo simetría. *Mamá en red, cf. nuestro último número

¿Cómo viviste los tratamientos? Soy una persona muy activa, muy nerviosa, en el buen sentido de la palabra. La quimioterapia me dejaba hecha polvo. Recordaré siempre mi primera quimio. Fui a recibirla muy positiva y el día después no me podía ni levantar a cuidar de mi hija y lo llevé muy mal. La quimio ha sido dura por lo que supone: te sientes bien y, de repente, te echan un veneno que a la vez te da la vida y estás hecha polvo. La operación fue bastante dura, no por el pecho, por la apariencia. No tuve ningún complejo pero el postoperatorio fue bastante duro. La operación fue un colgajo DIEP, eso significa que tengo cicatrices en el pecho, en la axila, en el otro pecho y en el abdomen. Además, tuve que estar en reposo obligado en pleno verano… Nos fuimos de vacaciones siguiendo los consejos de mi doctora y yo sin bajar a la playa. El parón de la operación me hizo dar vueltas a la cabeza, quizá más de lo necesario, con el tema del futuro, de la muerte. Conseguí controlar la situación hablando mucho con compañeras que pasaban por lo mismo. Pensé que la operación iba a ser el final y no es así, en absoluto. Es un paso intermedio hasta la radioterapia que fue dura con las quemaduras… No sufrí de cansancio en esta ocasión, más bien al revés, estuve muy activa. Tras meses sin hacerlo, pude volver a acompañar a mi hijo al colegio, salir por la tarde con mi hija. Retome la rutina. Por lo que siento y percibo, no llevas mal la enfermedad sino el hecho de no poder dedicar más tiempo a tus hijos, ¿me equivoco? Eso es. El proceso es muy duro pero el no poder estar con ellos es lo peor. También con la enfermedad he aprendido que no sirven los tiempos, que no es grave si mis hijos se van a dormir diez minutos más tarde. Ahora que he acabado los tratamientos puedo disfrutar de mi hija y también dedicar más tiempo a mi hijo. ¿Qué explicaste a tu hijo mayor? Ambos llevan una vida muy normal, hemos intentado normalizar la situación por el bien de todos. Mi hijo mayor no me ve sin peluca por la sencilla razón de que hubo tantos cambios en su vida en pocos meses (hermana, mudanza, enfermedad...) que he preferido dejar las cosas tal cual. Cuando pregunta, le contesto. Hablamos mucho en la familia de nuestras emociones. Y verbaliza mucho. Su amor me ayuda mucho también. Ha entendido, además, su rol de hermano mayor a la perfección. Nos lo ha hecho todo muy fácil. Es muy maduro para tener solo seis años. ¿Acudiste a un psicooncólogo? A mitad de los tratamientos me vi con uno porque me preocupaba el tema de la mastectomía y cómo la iba a afrontar. Por lo demás, no me hizo falta. Soy una persona con recursos para gestionar las emociones. Hablamos mucho en casa, buscamos las causas, nos expresamos, nos dejamos sentir. Cuando me fui a ver la psicooncóloga de la Seguridad Social, ella misma me dijo que no me hacía falta…

¿Tu marido tampoco ha necesitado esta ayuda externa a la familia? No, hemos hablado mucho de cómo se sentía y me decía que no le quedaba otro camino que seguir adelante. ¿No os mentís para protegeros? Ahora que todo ha pasado, él me dice que ha llorado y ha sufrido mucho. Y me lo creo. Después de que pasó la radioterapia, estaba muy cansado. Se expresa más ahora que durante los tratamientos. ¿Cuál fue y es la relación que tienes con tus médicos? ¿Te han sabido atender como joven madre que eres? Estaré eternamente agradecida a mi médico privado porque él fue el que me diagnosticó y, por su cuenta, me envió a la consulta de la doctora Checa para que supiera todo sobre mi enfermedad. No sabía que existían diferentes tipos de cáncer de mama, y ella se encargó de explicármelo todo. Mi cáncer es hormonal, luminal. A través de dibujos, ella me dio esta información, que tanto necesitaba, y me explicó cómo lo iban a atacar. Dentro de lo malo, es de buen pronóstico y salí de su consulta con positivismo. Sin embargo, por temas de cercanía seguí con la Seguridad Social, confiando en que iba a recibir un trato muy bueno. La primera doctora que me vio no fue capaz de informarme sobre mi enfermedad. Quería escuchar lo mismo que días atrás pero en boca de mi nueva doctora. Ella me preguntó si sabía por qué estaba allí. Yo contesté: “sí, porque tengo un cáncer”. Y ella replicó: “pues ya está”. Por una parte estoy descontenta con la Seguridad Social pero, por otra parte, muy contenta porque me están haciendo los tratamientos aquí donde vivo.

PPero nunca recibí empatía de mi doctora. Por una parte me decía que el estado de ánimo era muy importante, y por otra era distante y fría, con discursos que me dejaban hecha polvo. ¿Falta información sobre el cáncer? Mucha, muchísima. Y tacto, mucho tacto. Las enfermeras me daban los informes y yo buscaba el signifi cado de todo. Ser positiva no es una opción, ¿es una obligación para ti? Has puesto en marcha el proyecto, Hilo de vida, con dos amigas tuyas que viven la misma experiencia. ¿Por qué hacerlo? ¿Por qué sentiste esta necesidad? Este proyecto nace de un vacío que tenemos como pacientes de cáncer. Contamos con psicooncólogos, especialistas, pero a veces no hablamos el mismo lenguaje. Ellos hablan desde el conocimiento, las estadísticas, la información, pero no desde la vivencia. Con el uso de las redes sociales me doy cuenta de que nace un vínculo muy especial entre todos nosotros, los pacientes. Nos entendemos… No necesitamos tantas charlas impartidas por especialistas. Preferimos hablar entre nosotras. Personalmente, hablar con personas que saben por lo que estoy pasando me ha ayudado a normalizar los síntomas, por ejemplo. Resolvemos nuestras dudas charlando entre nosotras. Cuando mi médico me contesta un “es normal” a un efecto secundario, mis compis me explican cómo han lidiado con él. Compartimos y cubrimos una necesidad que no lo está, curar las cicatrices del alma. Porque el cirujano hace su función, los médicos hacen su función, pero una vez acabados los tratamientos, se acabó. Hilo de vida es un espacio de reunión en el cual no hay temas específi cos de conversación, no hay un hilo conductor. “Falta mucha, muchísima información. Y tacto, mucho tacto”

Hablamos de cáncer, de nuestras inquietudes, con gente que está ya curada, o en un estadio avanzado u otras que empiezan con la enfermedad. Hemos perdido a mucha gente por el camino y esto nos ha ayudado a sobrellevar estas pérdidas. La muerte es un tema muy delicado. Aún más cuando nos dirigimos a personas que padecen una enfermedad porque a menudo los pacientes se lo toman como algo personal, cuando es una realidad a la que todos estaremos expuestos en un momento dado. Todos vivimos como si la vida fuese eterna, y me incluyo. Todo lo dejamos para mañana… Un café con un amigo, por ejemplo. A partir de la enfermedad me enfrento a la muerte desde otro punto de vista. No con temor, sino con más ganas de vivir. Todos nos vamos a morir y nadie me dice que voy a morir de cáncer… Todos tenemos la misma probabilidad de morir pero no todos lo tenemos presente. A raíz del cáncer, soy más consciente de ello, me ayuda a vivir de manera más intensa. ¿Vas a volver al trabajo? Todo el mundo piensa que una vez que el pelo crece, el cáncer se esfuma. El año ha sido muy duro. No me he repuesto como hubiera debido de mi parto. Mis cicatrices del alma siguen abiertas… Estoy muy cansada físicamente y ahora necesito recuperarme del todo. Volver al trabajo en este momento no me permitiría hacerlo. Muchas personas necesitan incorporarse de inmediato al trabajo para recobrar la normalidad pero nunca volveremos a ser las mismas… Para estar al 100 % con mis alumnos, que son adolescentes, necesito más tiempo. ¿Estás de baja? En noviembre de 2018 cumplí un año de baja. Ahora es el tribunal que debe valorar si me incorporo o si me dan seis meses más de baja. Pero a día de hoy, no me encuentro lo bastante bien como para volver a trabajar. ¿Crees que eso lo tienen en cuenta a la hora de tomar una decisión? No sé si me van a llamar o no para que pueda expresarme. No ha sido una baja por un resfriado y tras tomar los antibióticos, puedes volver a trabajar. Ahora sufro las consecuencias de no haber dedicado tiempo a mi postparto, además de las secuelas de la enfermedad. En estos momentos estoy disfrutando de un tiempo para mí y lo necesito. Más allá de la investigación que es fundamental, ¿crees que el cáncer interesa la sociedad? Para nada. Excepto los días señalados con el lazo rosa, cuando se da mucha importancia al cáncer de mama, más que a ningún otro. Aunque no sea el que más fallecimientos causa. Pero venden más unas tetas que unos testículos, y queda más bonito el lazo rosa. La gente es consciente del cáncer únicamente los días que toca. Siempre digo que el cáncer no es un lazo y mucho menos de color rosa. El cáncer es un marrón y todo el mundo debería pasarse por el hospital oncológico porque no solo está lleno el 19 de octubre, sino todos los días. Hasta que no te llega, no te das cuenta de cómo vivimos en la sociedad, ajenos al cáncer.

MI TRANSFORMACIÓN Por Esther Rueda Cruz

Hace días que la idea ronda por mi cabeza. Más desde que este verano me he permitido alejarme. Tomar aire. Resurgir y renacer. Vuelvo a sentirme un poco más yo. Pero con toda una experiencia a mis espaldas. Dura, durísima. Pero ahora soy capaz de dejarla atrás. A veces pienso que ha sido un mal sueño, una pesadilla. He sido capaz de cerrar capítulo. Es cierto que todavía no he puesto fi n al libro. ¿Lograré hacerlo en algún momento? Hoy tomo la decisión de volver a entrar en mi cuenta de Instagram, esa que me ha permitido verbalizar, transmitir todo lo que la enfermedad ha hecho de mí y de mi vida. Mis miedos, mis cambios no solo físicos, sino también psicológicos. Cambios indelebles. No me siento identifi cada con el nombre. Hoy ya no. @empiezamilucha. Ahora sé que jamás luché. Que me tocó aceptar y seguir. Que no somos guerreros ni batallamos. Que quien muere, solo muere, no pierde ninguna guerra ni se rinde. Que nos etiquetan como guerreros porque es la manera de entender la magnitud de nuestro

problema. Que dicha etiqueta tiene un peso, una carga. Y que desprenderse de ella no es nada fácil en algunas ocasiones. No me gustan los términos bélicos. No. Los he usado pero ahora renuncio a ellos. Ni luchadora, ni valiente, ni guerrera. Simplemente yo, ante una enfermedad que arrasa con todo. Hace apenas unas semanas que me siento fuera del vaivén del cáncer. Ha pasado un tiempo y he tomado distancia. La sufi ciente como para no temer estar alejada de un hospital, de las visitas casi diarias, de las batas blancas… Hoy me siento diferente. Me apeé de un tren arrollador que me llevaba a la estación perdida. Llena de incertidumbre, miedo, soledad, incomprensión… Donde el cáncer solo se retroalimenta del cáncer. Donde la enfermedad abandera el día a día, las conversaciones, las relaciones… Dicen que todo pasa. Sí, eso parece. La rutina me lleva a alejarme. ¡Bendita rutina! Niños, casa y la inminente vuelta al trabajo. Me siento renovada, más viva que nunca. Ha habido un click en cuestión de días. Ha sido el verano “purifi cante”, el de “las primeras veces”. El del despertar de los sentidos. Volver a estar en contacto con el mar purifi cante. A acariciar sin prisas, a oler, a besar… Hoy me siento diferente y toman sentido las palabras que tantas veces escuché de las más veteranas: “serás tu mejor versión”. Las entiendo, las comprendo y las comparto. No puedo ser la misma. Al fi n y al cabo las experiencias te hacen evolucionar, y el cáncer, a pasos agigantados. Y me encuentro en pleno proceso de cambio, saliendo del capullo para convertirme en mariposa. Sí. Es esta imagen la que mejor me defi ne hoy. Así me siento, en plena transformación, en pleno despliegue de esas alas. Parece que me desprendo del capullo. Entra aire fresco y renovado, sin olvidar de dónde vengo pero sin dejar que esto condicione todo en mi vida. Hay días que no lo recuerdo. Hay días que soy capaz de olvidarme. Es perfecto. Las secuelas quedan. Son las que me sujetan al pasado. Integrar es lo que me ayuda a seguir. Hasta aquí puedo llegar. Hasta aquí es sufi ciente. Todo lo demás es exceso. ¿Conseguiré aplicarlo al trabajo? ¿Seré capaz de saber hasta dónde llegar? Es el miedo que ahora me ronda. Junto al de que vuelva la enfermedad y de nuevo arrase con lo que estoy construyendo. Necesito cambiar el nombre. ¿Cuál, pues, elegir para mi cuenta? Esther_en_esencia. Sí. Porque he mostrado todo aquello que me hace ser yo. Con mis más y mis menos, pero siempre yo. La vulnerabilidad me ha hecho descubrir mi verdadera esencia, y aceptar quién soy hoy. ¡Feliz vuelta a la vida! Se puede.