Al hablar de humanización, el tiempo

El doctor Álvaro Rodríguez Lescure es jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche (Alicante). Además, desde octubre de 2017, es vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica. Este cargo le convertirá en presidente de la sociedad científica en octubre de 2019, cuando tengas esta revista en tus manos. Por Javier Granda Revilla ● Fotos: Pablo Gil “AL HABLAR DE HUMANIZACIÓN, EL TIEMPO ES CALIDAD”

entrevista se realiza en el Parque del Retiro, una mañana de principios de junio, con los paseos llenos de visitantes de la Feria del Libro de Madrid, escolares que han acabado su jornada y padres que pasean a sus bebés. Bajo árboles centenarios, hablamos de aspectos tan diferentes de la humanización como la necesidad de mejorar la comunicación con los pacientes, del papel fundamental de la enfermería, de nuevas herramientas tecnológicas, de cómo los entornos amigables ayudan o de la dificultad de encontrar información en internet. ¿Cómo ha cambiado la humanización desde que comenzó a ejercer como médico? Creo que veníamos de un modelo antiguo, con una relación médico-paciente que era bidireccional pero que estaba muy sesgada y muy desequilibrada. ¿Por qué? Porque al médico, culturalmente, se le presuponía todo el conocimiento y la sabiduría y, por añadidura, la capacidad de decisión. En realidad era un modelo basado en la buena fe, en el que el paciente depositaba toda su confianza en el médico. No se concebía que fuera el paciente el que tomaba las decisiones, que es como lo concebimos hoy. Era un modelo paternalista pero, aun así, había médicos que ejercían con un nivel enorme de humanidad y humanización. ¿Y a día de hoy? Con todo el cambio cultural que se ha producido desde entonces, y en relativamente poco tiempo, la relación se concibe de otra forma. No de igualdad, pero sí entre dos partes que se tienen que entender: la enfermedad es el nexo común y el médico es la persona que tiene que ponerle al paciente toda la información sobre la mesa y todas las opciones posibles. Y es el paciente el que decide. ¿Qué más ha cambiado en el modelo de atención? Siempre lo repito: al hablar de humanización, lo que más importa es el tiempo. Nos venden, desde la Administración y los departamentos de salud, un modelo de humanización que incide en aspectos obvios que ya conocemos, como ser amables, presentarnos por nuestro nombre o levantarnos a saludar al paciente. Nos mandan muchos algoritmos, pero La

lo que hay que exigir de una manera muy tajante es tiempo, tiempo y tiempo. Porque no se puede pedir a los médicos de Atención Primaria que atiendan en una mañana a 70 o a 80 personas, como sucede. Es indignante. Entonces, ¿qué es para usted la humanización? Mejorar todo el proceso de la atención, no solo la entrevista o la visita en la consulta o cuando el paciente está ingresado en el hospital: la humanización influye desde que el paciente entra en el sistema. Y tienen que mejorar todos los mecanismos por los que el paciente circula a través del sistema cuando tiene un problema de salud. Porque no solo necesita interaccionar con un médico o una enfermera, además tiene que pedir una cita en otra consulta o hacerse un TAC o una resonancia. Y ahí, de nuevo, el tiempo juega un papel fundamental. ¿Por qué? Porque cuanto más se alarguen los procesos, más inhumanos son. Recortarlos es sencillo y en eso se debería incidir y mejorar, porque el sistema es muy hostil: cuando llegas de fuera y entras en él, te llegan un montón de papeles, de volantes, de citas. Y puedes pasarte una mañana en un gran hospital, yendo de una planta a otra para conseguir todas las citas de uno de tus padres. El propio sistema tiene que mejorar el proceso, sobre todo en los tiempos. ¿Qué papel juegan las nuevas herramientas tecnológicas? Las apps, las citas por SMS, la historia electrónica o las consultas a través de la web contribuyen mucho a mejorar los tiempos. Pero en la relación humana del paciente con el sanitario o con la enfermera, reivindico la cuestión del tiempo: es absolutamente imposible si no se dispone de tiempo. Hasta el médico más empático y más amable del mundo, si no tiene tiempo, no va a poder dar una buena atención. ¿Hasta qué punto es importante disponer de tiempo en oncología? El tiempo es balsámico, da calidad a la relación entre médico y paciente. Eso se produce cuando el paciente se siente con tiempo para preguntar, para escuchar, para callar, para manejar la conversación, para dejar de preguntar, para dejar que le cuenten… Y el médico tiene tiempo para escuchar también y para informar, informar e informar. Esto es especialmente importante, porque ahora tenemos muchas opciones para proponer al paciente. Y para eso se necesita tiempo y formación de los médicos, para que conecten con el paciente. Una crítica habitual a los médicos es el lenguaje tan técnico que utilizan… Se nos ha acusado de esto, con mucha razón. Es un lenguaje que para nosotros está muy normalizado y que para el paciente puede ser extraterrestre. Tenemos que usar términos que sean entendibles. Y otro aspecto que debemos potenciar es la relación de libertad.

¿A qué se refiere? La relación médico-paciente tiene que ser libre. Para que haya igualdad, tiene que haber libertad: el médico tiene que poder hablar con libertad al paciente. Y el paciente tiene el derecho de establecer los niveles de lo que quiere o no quiere oír. Esto debe promoverse en la conversación, porque no puede esperarse que el paciente acuda a consulta enseñado y perfectamente programado para responder a todo en todo momento. Los profesionales sanitarios también necesitamos formación para intuir en la conversación e identificar personalidades, comportamientos, formas de ser… Tenemos que ir un poco por delante e intentar entender cómo es nuestro paciente, los miedos que tiene y qué espera de la relación. ¿Qué se logra? Si se consigue, nos da pie para hablar de lo que quiere el paciente. Y para no hablar de lo que no quiere. O hablar de cosas que el médico sabe que son objetivamente muy importantes y que el paciente, en un momento dado, no comenta por vergüenza. ¿Por ejemplo? Algunas pacientes se sorprenden al hablar de sexualidad. Y eso que tiene muchas implicaciones en cáncer de mama por los tratamientos hormonales, por la cirugía y por otros muchos motivos. ¿Pero no se forma a los médicos en comunicación y en empatía? De forma específica, no. Y no hay mucha oferta, aunque últimamente comienzan a aparecer iniciativas sobre cómo tener conversaciones empáticas o cómo gestionar los momentos difíciles y dar las malas noticias. Pero hay mucha autoformación y depende de cada médico. Hacen falta recursos para la gestión emocional de las conversaciones, que obviamente humanizan el acto médico y permiten ver resultados, porque el paciente se ve cómodo en la conversación y puede incluso salir sonriendo de la consulta. Eso no nos lo enseñan en la facultad de Medicina y lo tendríamos que aprender en la carrera, porque hay que tener recursos para la conversación del día a día, sobre todo cuando hay lidiar con una situación difícil o de mal pronóstico. Es un punto de mejora importante. Se habla mucho de poner al paciente en el centro del sistema… El sistema sanitario va mejorando y ese es el objetivo, aunque es una frase muy manida. Pero no olvidemos tampoco al entorno del paciente y su familia, que es fundamental tanto por ellos como por el propio paciente. Es algo de sentido común, pero parece mentira que haya que seguir repitiéndolo. Los pacientes suelen venir acompañados a consulta y, en la conversación, se puede ver cómo el familiar o el cuidador se integra e interacciona.

¿Por qué considera que, en oncología, el tiempo es calidad? Lo reivindicamos porque el paciente oncológico tiene visitas sucesivas, recibe tratamientos, tiene una progresión, se le tiene que hablar una y otra vez sobre el pronóstico, las opciones que tiene, el tiempo de vida que tiene, la calidad de vida que va a tener, si se va a morir o no… Y eso no se puede despachar en una consulta de cinco minutos. ¿Hay muchas diferencias entre comunidades autónomas? No sabría decir. En mi hospital tenemos la suerte de que este aspecto está muy asumido, pese a que estamos sobrecargados. Por sistema y por definición intentamos dedicar al menos una hora a la primera visita en oncología. Esta visita es muy importante por la información que se proporciona y porque hay que escuchar al paciente. ¿Y cómo consiguen disponer de ese tiempo? Tenemos una agenda específica de primeras visitas, aparte de nuestra agenda habitual. ¿Cuánto tiempo dedican a las visitas sucesivas? Como mínimo, entre 15-20 minutos. Pero sospecho que no es lo normal en la mayoría de hospitales porque, por mucha voluntad que se tenga y por muy bueno que sea el oncólogo, no se puede ver a 25 pacientes en una mañana. ¿Cuáles son los riesgos de esta sobrecarga asistencial? Aumenta las probabilidades de error, porque hay presión de la agenda y hay que tomar muchas decisiones de tratamiento, de prescripción de fármacos… Y aumenta el riesgo de mala información o de ausencia de información y de estrés para el paciente. Al final, si se quiere humanizar, es preciso tener tiempo. Y el tiempo cuesta dinero y con dinero se dispone de más oncólogos, de psicooncólogos, de asistentes sociales... Porque con una mejor atención se está humanizando. ¿Qué otros factores destacaría que deben potenciarse? La enfermería es fundamental. Cuando asumí la jefatura de mi servicio, una de las primeras cosas que hice fue poner en marcha una consulta de enfermería. Y era la más bonita, la más grande, con una mesa redonda. Tenemos una enfermera dedicada a ella en exclusiva, atendiendo a los pacientes y reforzando la información con ellos y las familias. Así, el paciente se siente más arropado. ¿Qué papel juegan los entornos accesibles? Esto es algo que también me obsesiona: no solo deben ser accesibles en lo físico, sino que el paciente sepa dónde tiene que ir en cualquier momento si tiene un problema. Eso da mucha seguridad y tranquilidad. Y las nuevas tecnologías pueden ayudar mucho en esto. ¿Cómo? Cuando se conoce bien a un paciente –y respetando la confidencialidad y la protección de datos– se puede interactuar con él y que no se desplace. La atención telefónica también

es útil, yo la utilizo con frecuencia para comunicar resulta- dos de alguna prueba. Así se evitan desplazamientos. Todos estos detalles humanizan tanto toda la travesía por el sis- tema como la atención personal. Porque, aunque sea una expresión muy manida, vivimos en una sociedad cada vez más deshumanizada, todo es muy egoísta. Y cuando todo ocurre como debería ocurrir, tanto el paciente como el mé- dico se sienten muy a gusto. ¿En qué sentido? Cuando un paciente te da las gracias por el trato, yo siempre respondo que qué menos. Tenemos que intentar que esto sea lo normal, normalizar lo que ahora nos parece anormal: que funcione bien la coordinación, que se informe bien al pa- ciente y se sienta a gusto, que los procesos sean rápidos, que el médico mire a los ojos del paciente y no a una pantalla… Esto no debería ser la excepción. Se habla mucho de paciente informado (o ‘empoderado’). ¿Qué porcentaje de pacientes que acuden a su consulta son de este tipo? Para el médico, en teoría, el mejor paciente es el que está mejor informado. El problema es de dónde viene la infor- mación. Además, en la situación del paciente de necesidad, en muchas ocasiones absorbe información de donde no de- be. Respondiendo a la pregunta, en general, creo que cada vez se informan algo más. ¿Y el entorno de los pacientes? También se informa más. Pero, de nuevo, el problema es de dónde viene la información. Debe tenerse en cuenta que cuando viene un paciente bien informado y conoce algunos aspectos, como los efectos secundarios, no puede agrade- cerse más. Y es una tendencia en crecimiento. ¿Cuál es la asignatura pendiente en este punto? Los médicos debemos orientar a los pacientes sobre lo que deben leer y sobre lo que no deben leer. Porque hay informaciones muy peligrosas, como las pseudoterapias. Tenemos que empezar a recomendar páginas web, porque no hay tantas buenas. Pero que el paciente lea y se informe le ayuda, sobre todo, a tomar decisiones. ¿Cuál es el papel del oncólogo entonces? Cada paciente es un mundo. Y el oncólogo debe poner so- bre la mesa los pros y las contras y facilitar que tome su decisión, siempre digo que somos facilitadores. Porque humanizar también es reconocer la individualidad de cada uno, y lo que vale para uno no vale para el siguiente. ¿El médico tiene que ser simpático? No especialmente. El entorno debe ser agradable y el médico debe ser educado, afable y empático. A veces se confunde esto con simpatía o con seriedad, la clave es co- nectar con el paciente.