Antropología y cáncer

ANTROPOLOGÍA Y CÁNCER Aunque parece que haya más casos que nunca, el cáncer no es una enfermedad reciente, ni mucho menos. Existe desde hace más de 1,7 millones de años*. ¿Por qué entonces nos cuesta tanto aceptarlo y nos da tanto miedo? Es lo que vamos a intentar entender con la ayuda del antropólogo Raül Rubio. Hace un año realizó un documental, Sigo Siendo Yo, sobre el cáncer de mama; me pareció muy acertado, tanto por el contenido como por la forma.

Por Valérie Dana ● Ilustración: Elisa M. Rufat

Q¿Qué signifi cado tiene la palabra cáncer para ti? El cáncer es una etiqueta de muchas enfermedades, todas diferentes, aunque la gente lo asocie a una sola con unas consecuencias a nivel de tratamientos y de desenlace. El cáncer es un trastorno del cuerpo. ¿Antes de realizar tu documental era un tema conocido para ti? En la compañía en la que trabajo, A Piece of Pie, utilizamos las ciencias sociales y humanas con equipos de antropólogos y sociólogos. Hasta la fecha hemos trabajado con diferentes tipologías de cáncer. Aunque quizá sea difícil de entender, la realidad de un paciente con cáncer de pulmón es muy diferente a la vivencia de una persona con cáncer de mama o cáncer cerebral. Al fi nal, la gente asocia la enfermedad con una única realidad cuando realmente, si mirásemos dentro de un cáncer de mama, hay una ramifi cación, en función de los marcadores genéticos o del estadio, que hace que no podamos hablar simplemente de un cáncer de mama. Gracias a la investigación se consiguen ahora diagnósticos más completos. Como antropólogo, ¿me puedes explicar qué relación existe entre tu disciplina y el cáncer? Lo que hacemos es conocer a las personas a las que se ha diagnosticado la enfermedad. No buscamos conocer a enfermos, conocemos a personas. Queremos entenderlas. Eso nos permite ver la realidad de la enfermedad, el impacto que tiene en su entorno, en su contexto, y así nos damos cuenta de las creencias que existen alrededor del cáncer. Por un lado, la sociedad pide que se normalice el cáncer y, por otro, apartamos la vista cuando nos cruzamos con alguien que lleva un pañuelo. Se trata de conocer muy bien a las personas, entender qué les motiva, qué impacto tiene la enfermedad, cómo les ha cambiado, cómo se relacionan entre ellas y desde esta información sobre las vivencias interiores de las personas, es cómo construimos nosotros el conocimiento y somos capaces de realizar un documental, por ejemplo. ¿Siempre trabajáis estudiando a las personas? Sí, así es. Queremos entender lo que motiva a las personas para ver qué palancas podemos tocar para generar cambios. Es decir, si estamos en el mundo de la oncología, ¿cuál es la vivencia del paciente, del cuidador, del médico? A partir de aquí, ¿qué necesidades no cubiertas hay? ¿Qué soluciones podemos aportar? ¿Eso solo se puede entender desde la antropología? La antropología es una de las patas para entenderlo. También trabajamos con matemáticos, ingenieros. Esta combinación de la profundidad con la estructura te permite llegar a soluciones que tienen un impacto. ¿Cómo se generan cambios en la sociedad desde vuestros estudios? Hemos trabajado, por ejemplo, con Novartis en el documental. A través del conocimiento de las personas, de asociaciones de médicos, se desarrollan estas piezas de comunicación

“La realidad de un paciente con cáncer de pulmón es muy diferente a la vivencia de una persona con cáncer de mama o cáncer cerebral”

como el documental y un libro que se está acabando. A través de objetos de las personas que aparecen en el fi lm, se cuenta la vivencia de cada una de ellas**. El proceso del cáncer es difícil, aún más cuando hay niños de por medio. Está claro que lo que percibimos no es lo que hay. ¿Qué conclusión sacas frente a una enfermedad que concierne cada vez a más personas en nuestra sociedad? Se pueden sacar varias conclusiones. En este viaje, en cada momento, desde los primeros síntomas hasta la situación actual, hay que analizar qué elementos hay y cuáles son los cambios. Una de las cosas que me sorprendió mucho fue todo el esfuerzo que hay alrededor de la curación, de la detección precoz, de las revisiones. Sin embargo, gran parte de las mujeres en el momento de que se detectaban un bulto, iban a urgencias y nadie les hacía caso. Esta vivencia no es fácil para la paciente porque, como nadie la escucha, piensa que está loca. Se considera casi una paranoica. Es una enfermedad que tiene un gran peso en la sociedad. Está muy visualizada pero se ha creado un mundo de guerreras, de lucha, de superyó. Parece que, una vez diagnosticada, te tienes que convertir en una supermujer. Para algunas pacientes tener esta fuerza les puede ayudar hasta para colgar fotos de ellas en Instagram, pero otras se sienten esclavas de esta presión porque tienen que comportarse así y no lo sienten. Y cuando hay una recaída, surge la tiranía del superyó. Creen que si algo ha ido mal, es porque no han sido capaces de vencer a la enfermedad. Y cuando te mueres eres una perdedora, lo que obviamente no es el caso. Es “simplemente” que la vida es así. Tiene una doble cara. Hay una parte que en algún momento puede ayudar pero hay otra que causa un impacto fuerte. ¿Crees que en la sociedad se entiende de verdad lo que es el cáncer? ¿Se comprende que detrás de una palabra haya tanto sufrimiento? Lo que más miedo da al ser humano al fi nal de su vida es sufrir. Vemos que las campañas de prevención no tienen ningún éxito: fumamos más que nunca, comemos peor que nunca, nos exponemos al sol a cualquier hora... Tenemos miedo de sufrir antes de morirnos, pero no relacionamos este sufrimiento con ciertos aspectos de nuestra conducta. No se entiende. El primer elemento es la percepción que tenemos de la muerte. La muerte es parte de nosotros, es un proceso natural, normal. En nuestros estudios nos apoyamos

mucho en los psicooncólogos porque nos dan otra perspectiva. A través de estas barreras culturales que tenemos a aceptar la muerte, nosotros, a nivel social y ante un nivel de alarma que se asocia al tabaquismo, a las dietas no saludables y al sol, lo vinculamos todo al cáncer. Se llega a simplificar. En parte, creo que es uno de los motivos por los que fracasan las campañas de prevención. Se simplifica tanto el mensaje que la gente se autojustifica con lo que hace. Luego cuando haces estudios con tumores de pulmón, si alguien es fumador, el sentimiento de culpa, de la vivencia que hay, es también emocionalmente una tiranía muy fuerte de la enfermedad. La muerte no se vive de igual manera en la sociedad oriental que en la occidental. Parece que nosotros necesitamos pasar por un proceso duro para despertarnos. ¿Por qué nos cuesta tanto valorar la vida y ser conscientes de que no es eterna? Tendríamos que ver en la sociedad occidental cuál es el referente del éxito. Lo que vemos del éxito es más la acumulación, el estatus, que la experiencia. Hay un cambio en la cultura millennial, por ejemplo. Quiere disfrutar de las cosas sin necesidad de poseerlas. No hablar de la muerte, no mirarla, no aceptarla, negarla es común. Cuando estás

“La enfermedad está muy visualizada pero se ha creado un mundo de guerreras, de lucha, de superyó. Parece que una vez diagnosticada, te tienes que convertir en una supermujer. Para algunas pacientes, tener esta fuerza les puede ayudar hasta para colgar fotos de ellas en Instagram. Pero otras se sienten esclavas de esta presión porque tienen que comportarse así y no lo sienten. Y cuando hay una recaída, surge la tiranía del superyó. Creen que si algo ha ido mal, es porque no han sido capaces de vencer a la enfermedad”

frente a ella, sea por un cáncer, un accidente, es desde el yo, no de otra persona de mi entorno. En este momento resignifica mucho la vida que uno tiene. A nivel cultural, entender lo que es la muerte nos podría ayudar a vivir mejor. ¿No es un poco absurdo? Si naces, vas a morir… Nos cuesta aceptar el propio hecho de envejecer. Intentamos huir de ello. En la vida asumimos que tenemos que cumplir unos objetivos, una evolución y, si no llegamos, es como si nuestra vida estuviera incompleta. Me refiero a que tenemos que encontrar una pareja, tener hijos, que se independicen, tener nietos... Lo que se ve es lo que tenemos que llegar a cumplir. Queremos retrasar todo ello. Ir pasando etapas es lo que te va a acercar a la muerte. El freno que queremos poner a envejecer es cada vez más grande. ¿Es un error tener estas expectativas de vida? El tener que… Se parece un poco al ejemplo de las pacientes de cáncer que recaen o las que no sienten tan positivas. ¿Esta forma de pensar nos impide ser nosotros mismos porque estamos cumpliendo el papel que se espera de nosotros? Hay un elemento que impacta mucho en las pacientes. Cuando una paciente tiene el expediente de vida resuelto o no lo tiene. No es lo mismo cuando se diagnostica a una mujer de 60 o 70 años de un tumor, que cuando se hace en una mujer de 30 años que tiene un hijo pequeño. A nivel de las cargas que tiene o del sentimiento de haber cumplido con lo que tenía que cumplir, se acepta más la posibilidad de la muerte o se niega más. Te vas a poner también un nivel de presión diferente. Personalmente siempre pensaba que si moría ahora, había hecho muchas cosas y tampoco pasaría nada. Pero ahora tengo una hija de 15 meses… Pero aquí se supone también que una persona mayor ya no tiene deseos o ganas de verse bien. No es normal pensar que una mujer de 60 o 70 años no le hace falta reconstruirse… Y eso pasa. La sociedad nos autoriza a tener una cierta imagen a los 30, pero no a los 60. Porque estamos en una sociedad que repudia la vejez. El decir que la vivencia cambia según la edad de la paciente no significa que la persona mayor no tenga necesidades. Necesitan hablar, sentir, sentirse deseados… La persona diagnosticada más allá de su edad quiere recuperar la vida que tenía antes con este chip que cambia. ¿Es una negación o simplemente nos olvidamos de que todos somos humanos? Nos olvidamos de ello porque lo correcto a nivel social es ser joven. Por eso digo que se repudia la vejez a nivel social. Miremos el mundo de las celebrities. Cuántas operaciones… ¿Eso pasa en todas las culturas? Hay culturas que veneran a los ancianos. En las culturas africanas, el anciano es el sabio y es alguien a quien se venera. En las sociedades asiáticas, la vejez tiene un peso. Es el mundo occidental el que niega la importancia de la edad.

¿El sufrimiento debido al cáncer (o a cualquier enfermedad) se vive igual en todas partes? Más que del cáncer, yo hablaría de la relación con la muerte. Hay culturas en la que se acepta en mayor medida y en otras mucho menos. El sufrimiento debido a la enfermedad es diferente según la sociedad en la que vives; en la nuestra varía dependiendo del género y de la edad. El cáncer de mama ataca directamente a la construcción social que entendemos por mundo femenino; es el cabello, son los pechos, y a un nivel más íntimo, la sexualidad. Se hablaba de castración química. Otro impacto importante: el no poder ser madre tras un cáncer de mama, de ovario, de útero, tener metástasis o seguir ciertos tratamientos que se alargan en el tiempo. Eso genera una carga muy fuerte a nivel social, el “ser una mujer incompleta”... A nivel de pareja también es complicado. Aunque el sufrimiento es igual a todos, es diferente en un hombre que en una mujer. Incluso a nivel social. Hay dos tipos de pacientes: la activista y la más tradicional. Explícame estos términos, por favor. Por un lado tenemos a una persona que cuando se le diagnostica la enfermedad quiere visualizarla, la exterioriza; y otra que intenta normalizarla escondiéndola. La mujer a nivel cultural es la protectora de la familia. El primer tipo de paciente compartirá su vivencia con todo el mundo para que sepan por lo que está pasando (explicarlo en el colegio a las demás madres, por ejemplo, a los hijos); de esta manera, no se hará un drama de lo que va a ocurrir. El segundo tipo lo esconde intentando que no se hable de ello, que la gente no lo sepa (el uso de la peluca puede ser un medio para evitar preguntas). Y, de repente, al decir abiertamente que padecemos un cáncer, se acercan personas de nuestro entorno y nos dicen que hace años ellos también lo padecieron. Hay personas que no pueden hablar por circunstancias familiares. Ese es otro tema. Muchas veces, aparte de la enferma, es el cuidador o la familia y a veces el propio médico el que decide. En caso de metástasis, hay médicos que lo anuncian a la familia, pero no directamente al paciente. Otros lo dicen al paciente, que decide no hablar. ¿Es buena esta sobreprotección? No lo sé. Estuve hablando con una mujer mayor que me confió que tuvo que ir a una asociación de pacientes para poder hablar del cáncer porque en casa era casi un tabú. Si no puedes hablar en casa de lo que te está pasando, ¿cómo lo vas a vivir?

“Hay dos tipos de pacientes: la activista y la tradicional”

¿Y para las personas que no pueden expresarse? ¿No es un sufrimiento añadido? Sí, lo es. A nivel emocional, todo aumenta. En el documental, Ana Isabel tuvo que explicarlo a su marido para ayudarle a entender la situación porque reaccionaba con enfado. También hemos de entender que los que comparten no sufren menos por hacerlo. Tendríamos que comprender el mundo del paciente y el del cuidador. Muchas veces el nivel de dolor incluso puede ser mayor en el cuidador. Él no suele hablar. Todo está enfocado al paciente. Se cuida al paciente, se escucha al paciente. El cuidador casi no se manifiesta para dejar el protagonismo a la persona que padece la enfermedad en primera persona. ¿Lo que ha pasado en nuestra vida, en nuestra infancia, tiene algo que ver con nuestra manera de afrontar la enfermedad, el sufrimiento, ya sea como paciente o como cuidador? ¿Hay personas que no están preparadas para sufrir? El desarrollo de los primeros años marca nuestra inteligencia emocional como adultos. Las emociones están muy ligadas a las vivencias. Si a una mujer le diagnostican un cáncer de mama, y a su madre o su tía le ha pasado también y han muerto, automáticamente y aunque hayan pasado quince años, aunque la medicina haya evolucionado y el tipo de cáncer no tenga nada que ver, esa realidad se traslada y eso genera un nivel de miedo e inseguridad mucho mayor. ¿Existe una manera de prepararnos como sociedad -empezando por la muerte- por este tipo de impactos? Es complicado a nivel social. Lo primero es separar el cáncer de la muerte porque es el significado que más prevalece. Los que vivimos la enfermedad de cerca sabemos que la muerte es una posibilidad pero que hay muchas más. Tenemos que ir en contra de estas creencias. El tema de prepararnos para eventos adversos no es fácil porque la tendencia va hacia lo contrario. Vemos cómo están naufragando y muriendo familias enteras intentando llegar a Europa en medio de una guerra y nos parece algo normal. Nos volvemos cada vez más fríos. ¿Eso ocurre por culpa de la comunicación tan inmediata que hay ahora? Tenemos que analizar el mundo de la comunicación de masas y quién tiene el poder sobre él. Todo es normal menos un perro que se muere en la calle… Hay cosas que nos despiertan. Vivimos en un mundo en transición que va cada vez más rápido. A ver hacía dónde lo dirigimos.... Este mundo tan rápido va en contra de nuestro bienestar, ¿no? Claro, porque afecta nuestras experiencias. Después de haberte enfrentado a la muerte, la realidad cambia. Los que no hemos sufrido la enfermedad podríamos aprender mucho de estas experiencias para saber cómo valorar las cosas, el tiempo. Si no parece que estamos demasiado pendientes del móvil, de las series, de esta gratificación instantánea que se está construyendo.

“Tendríamos que entender el mundo del paciente y el del cuidador. El cáncer es una enfermedad normal que tienen las personas” H Has seguido a tres mujeres Ana Isabel, Claudia y Diana que nos explican de manera muy cercana lo que ha signifi cado para ellas la enfermedad. Son testimonios emocionantes porque expresan la realidad de manera muy clara. ¿Crees que llegaremos gracias a documentales como este a cambiar nuestra mirada? ¿Tenéis un feedback sobre vuestro trabajo? Estas cuatro mujeres que aparecen en el documental pertenecen a un grupo más grande de personas. Este vídeo lo he compartido con gente de mi entorno que está pasando por el mismo proceso y se ha visto muy identifi cada. Muchas veces se crean casos de éxito, espejos en los que quieren que nos miremos y que no corresponden a la realidad de la mayoría. Pasa con famosas que se recuperan rápidamente y muy bien, por ejemplo. Muchas pacientes engordan, no se pueden reconstruir inmediatamente y no se sienten refl ejadas en dichos ejemplos. Es importante contar la experiencia de mujeres normales con una enfermedad normal. Porque el cáncer no deja de ser una enfermedad normal que tienen las personas. Cuando enseñas este documental a mujeres que tienen cáncer, saben de sobra de qué va el tema. ¿No crees que se debería difundir de forma masiva a los que no tienen idea de qué es la enfermedad? Estoy totalmente de acuerdo. Y pasa lo mismo con tu revista. Estamos haciendo un trabajo que creemos que tiene un impacto. La difusión depende de los medios que vamos a conseguir. Realmente el objetivo es normalizar algo, ayudar a quien va a pasar por un proceso similar. El testimonio que trata del cáncer de metástasis hubiera podido ser muy lacrimógeno pero realmente está lleno de vida. Aprendemos de la experiencia de esta persona. Abordáis el cáncer de la misma forma que La Vida en Rosa, es decir desde la vida. El cáncer es una losa que cargas toda tu vida. Sigues siendo aquel que fue paciente de cáncer de mama. Y tú has cambiado, tienes un enfoque nuevo a la hora de ver la vida, pero a la hora de buscar un trabajo, contratar un seguro de salud… Una amiga mía que vive en el País Vasco me decía que nadie le quiere hacer un seguro de salud excluyendo las consecuencias de la enfermedad. Es lo que consiguieron en Francia gracias a Rose Up, nuestra hermana mayor, a través de la ley contra el olvido. Lo que noto en casi todas las mujeres es que quieren volver a ser las de antes. Añoran esta persona y les cuesta hacerse a la nueva realidad. Muchas necesitan tiempo y otras nunca lo consiguen. ¿Cómo se analiza esto? El primer paso -y estamos lejos de conseguirlo- es el tema social. Debemos encargarnos de igualar en condiciones a la persona sin la enfermedad a nivel salarial, a nivel de capacidad de trabajar ciertas horas que se compensen, etc. El cáncer se debe ver como una crisis para darte una oportunidad de reinventarte, por muy complicado que eso parezca si hay limitaciones físicas como puede pasar en ciertos casos de cáncer de mama. ¿Todos somos capaces de reinventarnos? Esta capacidad está muy ligada a la educación, no formal sino de conocimiento, de apertura. Tenemos que marcarnos objetivos. Nosotros no podemos generar una lacra, o echar una losa a la persona que ha sufrido un cáncer. Lo primero es normalizar el hecho de los efectos adversos que pueden venir con la enfermedad. Pero, ¿cómo podemos hacer entender esto a una sociedad que está tan lejos de comprender la realidad del cáncer? Muchísimas empresas ven el rendimiento puro y duro. Si contratar a una mujer que podría quedarse embarazada para algunos es un problema, quedarse con una empleada que quizá se va a ausentar por temas médicos es casi inverosímil… Aquí, al fi nal, hablamos de la diferencia de género. Afortunadamente la sociedad se está despertando. Sin entrar en la enfermedad, a mí también me pueden preguntar si me voy a ausentar por temas familiares. Mi responsabilidad es igual que la de una mujer. A nivel social, la mujer tiene una carga más grande de la que debería. Parece que vivimos en una sociedad que va a dos velocidades... Vivimos en la sociedad del tú vales, tú no vales.

“Debemos encargarnos de igualar en condiciones a la persona sin la enfermedad a nivel salarial, a nivel de capacidad de trabajar ciertas horas que se compensen”

“La investigación, ¿la debemos dejar en manos de la gente que pone un euro una vez al año en una hucha o se debería fomentar desde los impuestos que pagamos todos? No es el estado el que da dinero sino todos nosotros los que pagamos” C ¿Cómo reconstruirse en tales condiciones? Primero a nivel político, en cuanto a la protección de estas personas. Tenemos que ayudarles a volver a encontrar trabajo, su sitio en la sociedad. Existen subvenciones a empresas para la contratación de discapacitados, ¿no es así? Pues deberíamos contar con el mismo apoyo para fomentar esta integración. También es importante decir la verdad sobre nuestra ausencia a nivel laboral. En el documental, Ana Isabel habla de sus limitaciones, no de su discapacidad que creo que hay que poner entre comillas y dice “soy muy capaz”. Le han dado la posibilidad de tener una pensión pero ella quiere trabajar, es joven. Dentro de este esfuerzo que hace para conseguirlo, vuelve a tener estas barreras que desde la sociedad se le están poniendo. La sociedad es muy acelerada. ¿Los cambios llegarán? Quizá muy rápidamente o muy despacio. Hace 10 años nunca hubiéramos apostado por la sensibilización y movilización actuales sobre el tema de las mujeres. ¿Y lo que se ha creado alrededor del cáncer ayuda? Aparte del mundo de las carreras y el negocio que se ha creado, al fi nal está bien porque fomenta el conocimiento, pero tenemos que llevarlo a la cotidianidad porque el mundo del lazo rosa sigue relacionado con el mes de octubre, y en enero también hay pacientes que tienen necesidades. El funcionamiento que tienen estos elementos son como las vías de escape. A nivel político, muchas veces las manifestaciones son buenas porque la gente que va, grita, se desahoga y luego regresa a su casa pensando que se ha manifestado y está bien. Pero el problema sigue. En vez de fomentar un

cambio en la percepción del cáncer, tal día voy a correr o tal día me pongo un lazo y así soluciono el expediente, pero no se consigue el cambio que se tendría que hacer. El documental ilustra perfectamente la realidad vivida por muchas. Se suele oír la voz de los médicos, los grupos de investigación, los portavoces de asociación (casi siempre los mismos, por cierto); hablan de la enfermedad pero no de la vida, del sufrimiento, de la realidad del propio paciente. Como suelo entrevistar a personas enfermas, la realidad que descubro es muy diferente a la que escucho cuando voy a eventos sobre el tema. Igual que intentamos entender a las pacientes, si intentamos entender a los oncólogos, nos damos cuenta de que también hay un mundo interior. Antes los médicos eran muy distantes, pero la situación ha cambiado. Los médicos que se convierten en pacientes entienden la realidad del enfermo. Tener días para presentar, por ejemplo, el documental permite llegar a bloggers para mostrarles lo que es el cáncer, al igual que La Vida en Rosa. A través de estas herramientas podemos dar mayor visualización al problema generando un cambio de paradigma. A mí lo que me da pena es que nunca se escucha a las personas que nos escriben, que sufren de verdad. Allí hay mucha necesidad no cubierta y quizá el dinero también debería ir a estas personas. La investigación, ¿la debemos dejar en manos de la gente que pone un euro una vez al año en una hucha o se debería fomentar desde los impuestos que pagamos todos? No es el estado el que da dinero sino todos nosotros los que pagamos. Es un problema político. A nivel de la sociedad ponemos un euro, pero cuando vemos una persona con un pañuelo, apartamos la mirada; cuando está enfermo un amigo nuestro, no hablamos con él porque no sabemos qué decir. ¿Cómo has vivido esta experiencia? ¿Ha cambiado algo en ti? Me ha cambiado mucho el miedo a la enfermedad tras hablar con psicooncólogos. No tenemos que ganar al cáncer, porque es parte de uno mismo; se trata de una transformación de nuestro cuerpo, no es un ente extraño. A nivel personal, intento relativizar, desdramatizar. A veces pienso que me he convertido en una persona poco sensible, pero no. Soy más objetivo.

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