LA CARA Y LA CRUZ DEL FINAL DE LA VIDA

Por Jorge Bernabé Álvarez

La etapa final de la vida es un proceso complicado para la persona y su entorno cercano, pero existen entidades que velan por que esta etapa sea lo más llevadera posible. Evitar tabúes al hablar de la muerte, mejorar la desinformación y trabajar por un acceso equitativo a estos cuidados, son algunas de las asignaturas pendientes.

La idea de la muerte nos acompaña prácticamente desde que nacemos, pero la forma de afrontarla y despedirnos de nuestros seres queridos depende de nuestra cultura y de nuestras creencias religiosas. Así encontramos que el judaísmo, el cristianismo o el islamismo sostienen que la forma de vida después de la muerte dependerá de los actos que la persona realiza a lo largo de su vida siendo, por tanto, un castigo o una recompensa. En otras culturas, religiones y doctrinas filosóficas como el budismo o el hinduismo este premio o castigo se plantea en una nueva oportunidad o reencarnación. Pero si algo une a todas las culturas, más allá de la manera de afrontar la muerte o despedida de nuestros seres queridos, es la necesidad de un final digno y libre de sufrimiento. Es entonces cuando los cuidados paliativos se erigen como una garantía de cumplimiento de estas expectativas, aunque gran parte de la sociedad desconozca los beneficios que aportan debido al tabú que rodea a esta etapa de la vida y a la tendencia del ser humano a alejarse de la muerte y la dependencia, sobre todo en los países occidentales. Silenciar la muerte o la enfermedad hace que estas realidades se difuminen, provocando que la asistencia paliativa no constituya una prioridad política o asistencial y llegue solo a una parte reducida de la población.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fase avanzada y terminal, y son considerados un derecho fundamental a los que deben tener acceso todas aquellas personas que lo necesiten. Sin embargo, los datos plantean una realidad muy diferente: según este organismo, 40 millones de personas al año necesitan cuidados paliativos, pero el 78 % de ellas viven en países de ingreso bajo o mediano y, a nivel mundial, tan solo un 14 % de las personas que necesitan una asistencia paliativa la reciben. Estas cifras, por tanto, ponen de manifiesto la necesidad de que los países desarrollen medidas que garanticen una atención digna y libre de sufrimiento para las personas que se encuentran en la etapa final de su vida; una necesidad que seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población.

La cultura paliativa

Expertos como Bernardino Lozano, coordinador del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Centro San Camilo, van más allá y aseguran que para que una sociedad afronte la muerte de manera natural y sin tabúes, necesita una “cultura paliativa” que consiste en el desarrollo de cuidados, conocimientos, creencias, costumbres, habilidades y leyes que arraiguen en la sociedad para paliar, aliviar y cuidar en la fragilidad. “Esta cultura paliativa debe caracterizarse por poseer un enfoque que mejore la calidad de vida de los pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”. Además, este experto añade que la cultura paliativa debe construir diferentes niveles de atención, introducir el cuidado paliativo en la enfermedad crónica no oncológica, atender no solo al paciente sino a su entorno más cercano, e introducir en la competencia profesional las llamadas “competencias blandas”, como la comunicación, la honestidad, la resiliencia, la empatía y técnicas espirituales, emotivas y culturales; y tomar en consideración los cuidados paliativos pediátricos, entre otros aspectos.

Paola Rivera, jefa del proyecto Al Final de la Vida, de la Fundación Vivo Sano, incide en que, para que esta cultura paliativa sea una realidad, es necesario educar desde la escuela y con un diálogo abierto sobre la muerte, como ocurre en otros países del norte de Europa. Además, añade que uno de los grandes desafíos a los que se enfrenta la sociedad actual en el final de la vida es la desinformación. “Una vez que entendemos qué son los cuidados paliativos y qué recursos asistenciales existen, podemos empezar a planificar la gestión de nuestro final de la vida y del de nuestros familiares y será entonces cuando los propios ciudadanos exijan a las administraciones una asistencia paliativa integral”.

“La OMS define los cuidados paliativos como uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fase avanzada y terminal”

La asistencia paliativa en España

En España, de las 228.000 personas que fallecen cada año con necesidad de cuidados paliativos, alrededor de 80.000 lo hacen sin tener acceso a ellos, según fuentes del Atlas Europeo de Cuidados Paliativos publicado en abril de 2019. De este informe se desprende también que nuestro país cuenta con 260 recursos específicos de cuidados paliativos, lo que supone 0,6 servicios por cada 10.000 habitantes, una cifra que dista considerablemente de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, situando a nuestro país en el puesto 31 de los 51 países analizados en este informe.

Sin embargo, y tal y como apunta el doctor Rafael Mota Vargas, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el problema real al que se enfrenta nuestro país es la falta de equidad en la atención paliativa. “Los sucesivos gobiernos a nivel nacional y autonómico han realizado multitud de documentos, leyes y estrategias para promover los cuidados paliativos y ofrecer una adecuada atención al final de la vida, pero en muchas ocasiones las cuestiones planteadas se quedan en papel mojado”. En este sentido, el presidente de SEPCAL asegura que quedan muchas cuestiones por resolver que van desde la necesidad de plantear medidas que garanticen un acceso equitativo a estos cuidados, hasta el desarrollo de una atención integral que cuente con el apoyo de profesionales como psicólogos o trabajadores sociales, pasando por otras de carácter más administrativo, como la dificultad para recibir ayudan a la dependencia teniendo en cuenta su tiempo de vida limitado.

Formación profesional y abordaje multidisciplinar y precoz de la asistencia paliativa

El presidente de SEPCAL hace referencia a estudios recientes que señalan que más del 1,5 % de la población precisa del abordaje interdisciplinar e integral que proporcionan los cuidados paliativos. “Un abordaje centrado en el sufrimiento, y no en el síntoma, basado en los deseos y preferencias de la persona, y no en el protocolo. En la atención integral, compartida y continuada. Además, sabemos que si el abordaje se realiza de forma precoz se produce una mejora drástica de los resultados en calidad de vida, y que dicha mejora del bienestar del enfermo y de su familia se acompaña de una optimización del uso de recursos, lo que hace que sea una atención eficiente”, explica.

La falta de reconocimiento y certificación reglada en la formación de los profesionales en cuidados paliativos es otra de las barreras a las que se enfrenta el desarrollo de esta especialidad, según señala este experto. “En este campo, España es una isla entre los países de su entorno. Los cuidados paliativos se consideran una especialidad médica en países como Reino Unido, Irlanda o Dinamarca; una subespecialidad en Alemania, Suiza o Suecia, o un área de capacitación específica en Portugal, Francia o Italia. Pero en nuestro país no se dan ninguna de estas circunstancias”. En este sentido, Paola Rivera insiste en que todos los médicos, independientemente de su especialidad, “deberían estar formados en el final de la vida, desde un médico de atención primaria que atiende a una persona mayor en su consulta hasta un pediatra”.

Cuidar y enseñar a cuidar

Y en este aparente escenario de pesimismo encontramos iniciativas que arrojan esperanza a la calidad de vida en sus etapas finales. Ejemplo de ello es el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Centro San Camilo, integrado por seis psicólogos y un consejero espiritual, que busca dar respuesta a las necesidades psicosociales y espirituales del paciente con enfermedad avanzada o al final de la vida y acompañar a los familiares en el proceso de duelo. Su responsable, Bernardino Lozano, explica que trabajan en colaboración con la Obra Social La Caixa dentro del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. “Nuestra misión es cuidar y enseñar a cuidar, y tratamos de hacerlo cada día cuidando a las personas y familiares que viven situaciones de enfermedad, fragilidad, vulnerabilidad y están próximas al final de la vida, centrándonos siempre en la persona y con toda la humanidad y profesionalidad posibles”. el EAPS, ofrece soporte social y emocional al enfermo, a su entorno y a los profesionales que lo tratan, así como

“Los sucesivos gobiernos a nivel nacional y autonómico han realizado multitud de documentos, leyes y estrategias para promover los cuidados paliativos y ofrecer una adecuada atención al final de la vida, pero en muchas ocasiones las cuestiones planteadas se quedan en papel mojado”

Para ello, intervención psicológica y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedades y sus familias. Asimismo, ayudan a impulsar nuevos modelos en el ámbito de los cuidados paliativos en España y colaboran en la sensibilización social sobre el final de la vida y los cuidados paliativos mediante acciones de divulgación y formación como la guía Preparar una despedida amable, que tiene el objetivo de facilitar la toma de decisiones tras el fallecimiento de un ser querido. La acogida y vínculo a pacientes y familiares, tanto en el hospital como a domicilio, la valoración de necesidades sociofamiliares, el seguimiento telefónico, la formación o la investigación y divulgación son otras de las iniciativas desarrolladas por los siete profesionales que componen el EAPS para lograr sus objetivos.

Autogestión del final de la vida

Otro de los proyectos que velan por la atención de las personas y su entorno que afrontan la última etapa de la vida es Al Final de la Vida, una iniciativa de la Fundación Vivo Sano que nació de la necesidad personal del responsable de la fundación de tener información sobre cómo manejar un proceso de final de vida en su propia familia, y que busca poder sensibilizar sobre esta etapa, informar y formar sobre la autogestión del proceso de la muerte y promover un cambio cultural para normalizar la muerte y hablar de ella como un proceso más de la vida. Además, este proyecto busca visibilizar los recursos que ya existen y tejer una red que pueda integrar, apoyar y dar cobertura a las necesidades de los pacientes y a las familias.

“Un abordaje centrado en el sufrimiento y no en el síntoma, basado en los deseos y preferencias de la persona y no en el protocolo. En la atención integral, compartida y continuada”

La responsable de este proyecto, Paola Rivera, explica que los objetivos sobre los que se asienta Al Final de la Vida son “la sensibilización para que la idea de la muerte cambie y se normalice, la divulgación de recursos a través de nuestra plataforma web y la acción social a través del desarrollo de programas comunitarios que transformen a la sociedad”.

Todos ellos se materializan a través de conferencias mensuales, clubs de lectura, cinefórum o #ConMayorVoz, un proyecto de acción social en el distrito madrileño de Villaverde que busca romper tabúes y favorecer el diálogo y la reflexión abierta sobre la muerte, dando voz a las personas mayores y/o en el proceso de final de la vida. Lideresas de Villaverde, un colectivo de mujeres mayores promotoras del cambio social y referentes en esta zona de Madrid, buscan ayudar a generar en su entorno cercano nuevas formas de entender la muerte a través su programa de radio #ConMayorVoz, así como aprender técnicas para afrontar el final de la vida y el duelo. Para lograrlo, quieren involucrar a la comunidad en distintas actividades formativas, divulgativas, terapéuticas, artísticas y lúdicas, como programas de radio participativos en los centros municipales de mayores, una línea directa de asesoramiento y consuelo, o los talleres mente-cuerpo.

“Es necesario educar desde la escuela y con un diálogo abierto sobre la muerte, como ocurre en otros países del norte de Europa”

Vivimos en una sociedad en la que todavía se evita hablar de la muerte y nos enfrentamos a ella con miedo. Debemos entender la muerte como una etapa más de la vida bajo unas condiciones dignas y libres de sufrimiento. Romper los tabúes que la rodean y hablar de ella sin miedo nos ayudará a afrontarla a nivel individual, pero sobre todo la hará visible ante las Administraciones y los decisores sanitarios, responsables de aportar los instrumentos necesarios para acabar con las carencias existentes en esta etapa vital.

FUENTES: 1. Atlas Europeo de Cuidados Paliativos 2. Organización Mundial de la Salud (OMS): www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care 3. www.humanizar.es 4. www.alfinaldelavida.org/ 5. Libros para ayudar afrontar el final de la vida: www.humanizar.es/publicaciones/libros.html