¿C de Covid? No, de cáncer

¿C DE COVID?NO, DE CÁNCER

DESDE HACE MESES SOLO SE HABLA DEL CORONAVIRUS SARS-COV-2, MÁS CONOCIDO COMO EL VIRUS DEL COVID-19 QUE ESTÁ VOLVIENDO LOCO A TODO EL PLANETA QUE PENSABA QUE ERA INVENCIBLE. COMO SI NO FUESE SUFICIENTE, LA ACTUACIÓN Y LA COMUNICACIÓN DE LOS GOBERNANTES A NIVEL MUNDIAL, AL IGUAL QUE LA DE CIERTOS MEDIOS, ESTÁ GENERANDO MIEDO E INCERTIDUMBRE POR UN LADO Y, POR OTRO, MUCHOS CIUDADANOS NO SE LO QUIEREN TOMAR EN SERIO, CORRIENDO Y HACIENDO CORRER RIESGOS INNECESARIOS A OTRAS PERSONAS.

Por VALÉRIE DANA

¿ Miedo, incertidumbre? Dos palabras que resuenan en mi cabeza... En tiempos de COVID-19, ¿ya no existen más enfermedades? Podríamos pensar que han desaparecido porque todos los esfuerzos están centrados en encontrar una vacuna salvadora. A ver quién se pondrá la medalla… Porque más allá de buscar proteger a los ciudadanos, todos se quieren convertir en Usain Bolt. ¡Viva el ego! Pero, y los pacientes de cáncer, ¿qué hacen y qué pueden esperar mientras tanto?

Estos meses han sido tremendos. Hubo muchos, demasiados fallecidos por culpa de este invitado indeseado. En mi entorno afortunadamente nadie ha perdido la vida por su culpa, pero muchos sí por cáncer y muy a mi pesar no he podido despedirme de ninguno.

A lo largo de estas semanas, tuve la oportunidad de hablar con personas enfermas, médicos, investigadores, realizando una serie de entrevistas que podéis encontrar en nuestra web en formato vídeo y audio. También os he leído en nuestras redes sociales y he notado miedo, agobio, desesperanza y soledad. La sociedad entera ha podido comprender lo que significa vivir sin saber lo que va a ocurrir el día de mañana, obligada a existir en el momento presente. Esta realidad que tantos pacientes, ¿todos?, conocen tan bien…

Durante días y días se han paralizado muchos de los hospitales porque no daban abasto. El personal sanitario se ha visto desbordado y poco apoyado. Los aplausos pueden levantar ánimos pero poco más. ¿Cómo puede ser que países desarrollados no tengan un servicio de salud que sea capaz de prever catástrofes? ¿Las guerras u otras desgracias no han servido de lección? Parece que no porque el ser humano piensa que está por encima de todo. No sé muy bien por qué tenemos la certeza de que nada nos afectará jamás. Si pensamos que el cáncer nunca nos tocará, ¿cómo imaginar que un “pequeño virus de nada”, que a lo mejor ni siquiera existe según algunos, puede ponernos en jaque mate? Inverosímil…

El cáncer en España durante la pandemia

La investigación parada y los servicios de oncología funcionando a cámara lenta no han impedido a los médicos, investigadores, sociedades como la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) y grupos como GEICAM o SOLTI reaccionar rápidamente porque ellos son conscientes de la necesidad de atender a los pacientes y de buscar soluciones. La razón es sencilla: se dedican a ello. ¿Por qué no consultarlos entonces para evitar la crisis que se avecina? Una pregunta que se quedará sin respuesta, me temo. En todos los rincones de España, los oncólogos han respondido con mucha agilidad buscando cumplir con su deber. “Ningún paciente se quedará desatendido”, se me ha respondido desde las cuatro esquinas del país.

Telemedicina vs. visita presencial

Con los hospitales saturados y el riesgo patente de contagio para las personas con defensas bajas, el personal sanitario en las plantas oncológicas ha tenido que adaptarse y buscar soluciones. Se pusieron en marcha consultas online -que se quedarán seguramente para siempre-, o por teléfono, y se han organizado protocolos a la entrada de los hospitales para evitar riesgos de contagio invitando a los pacientes a acudir solos a las consultas. Eso sí, se ha intentado posponer todas las consultas y cirugías que podían esperar. También los resultados se han entregado a través de llamadas. No siempre es lo más deseable pero la situación era tal que no había otra opción.

Asistencia a los pacientes

Un paciente que tiene cáncer, sobre todo si está en tratamiento oncológico y especialmente con quimioterapia, tiene su sistema inmune más débil (inmunocomprometido). Protegerse, evitar contactos, quedarse en casa son, además de las pautas sugeridas a todos (lavarse las manos, etc.), algo inherente a la enfermedad, con lo cual aceptado y comprendido por el paciente desde el minuto uno. Los propios servicios de oncología han tenido que adecuarse y reorganizarse, desde los servicios de cirugía (con más retrasos) hasta la oncología radioterápica, médica, etc. En cuanto a los tratamientos de radioterapia, por ejemplo, se han administrado dosis superiores en menos sesiones (hipofraccionamiento). La quimioterapia en determinados casos se ha dado por vía oral.

Durante la pandemia, como hemos visto, se ha invitado a los pacientes a no acudir a los hospitales siempre que fuese posible. Muchos se quejaron en un principio, pero al ver la situación extrema vivida en numerosos hospitales, fueron muy agradecidos al poder contactar con especialistas desde su casa. A su vez, solo fueron atendidos los casos que lo necesitaban urgentemente. Hay que preguntarse si eso no es la medicina del futuro: un paciente mejor informado, que gestiona su enfermedad con más control y autonomía.

Apoyo emocional

El COVID-19 ha dejado secuelas. El estrés y el miedo están más presentes que nunca. El cáncer es una enfermedad que no afecta solo a nivel físico. La parte emocional se ve muy trastornada y lo que estamos viviendo no está ayudando a llevar bien los problemas. Los pacientes, sean niños, adolescentes o adultos, para quienes las reuniones en asociaciones o en hospitales son muy importantes, se han visto alejados de sus compañeros en la adversidad, los únicos que de verdad los entienden. Es difícil salir indemne en estas condiciones. A su vez, los cuidadores y las familias han debido lidiar como nunca con momentos delicados sin posibilidad de respiro. Es una realidad, el COVID-19 ha afectado a toda la población, pero sin duda, a unos más que a otros.

En lugar de generar miedo, ha sido y sigue siendo esencial gestionar las inseguridades de los pacientes en cuanto a sus tratamientos sin olvidar que cada caso es diferente.

La saturación de información es dañina para todo el mundo y solo incrementa el sentimiento de impotencia y de falta de control sobre nuestras vidas. Desde esta filosofía, son muchos los que han transmitido una información útil y necesaria como la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), para nombrar algunos (la lista es larga). En nuestro caso y aunque estaban saturados, los médicos siempre nos han atendido con mucha amabilidad, rapidez y profesionalidad, dando mensajes de confianza para evitar ver crecer estados de ansiedad por desconocimiento.

Desde algunas asociaciones o grupos se organizaron webinars para informar a pacientes y familiares, por supuesto, pero ante todo para tranquilizarlos.

Aprendizaje

También se reunieron especialistas para reflexionar sobre este nuevo escenario y poner en común sus experiencias y la manera de salir adelante. Porque, no lo olvidemos, esta crisis ha sacudido -y fuertemente- a la sanidad y no exclusivamente en España. Replantearse los cuidados, la gestión, el trato al personal sanitario en su conjunto es uno de los retos que tendrán que afrontar las autoridades y los especialistas a sabiendas de que lo que se avecina no es muy alentador.

La tecnología, una valiosa ayuda para los más vulnerables

La tecnología ha sido, sin duda, de gran ayuda. Si comparamos el COVID-19 con otros dramas que han afectado al mundo, solo podemos sentirnos agradecidos de haber podido conectar en cualquier momento con especialistas, familiares y amigos a través de nuestras pantallas. Muchos de los pacientes que empezaron un tratamiento en medio de la pandemia han podido recibir la ayuda online de nutricionistas, psicooncólogos y hasta de especialistas en ejercicio físico. Imprescindible apoyo, porque reunirse con otros pacientes para informarse o simplemente intercambiar vivencias participando en talleres era y es impensable todavía.

El papel de la investigación

El COVID-19 ha resaltado el tema de la investigación, más bien de la necesidad de contar con una investigación bien organizada. En España se parece a un Rubik’s cube en mano de alguien que no sabe jugar. Me consta, por haber hablado con algunos y leído a muchos de ellos, que los investigadores españoles no han dejado de pedir que se les escuche, ayude, comprenda… Tienen la sensación de hablar en vano siempre. Muchas promesas que se quedan la mayoría de las veces en un insoportable blablablá. Cuando vemos las cifras del cáncer, es imposible entender el porqué…

Tratar a los pacientes a la carta solo es posible gracias a la investigación, y durante las primeras semanas de la pandemia se han visto interrumpidas las investigaciones básicas que se efectúan en laboratorios, y las clínicas, que se han reanudado a finales del verano.

Comunicando bien y con total transparencia

La gran diferencia entre el COVID-19 y el cáncer en tiempos revueltos, es el acceso transparente a la información. Ha sido escaso en cuanto al virus porque si algo lo caracteriza es el poco -por no escribir nulo- conocimiento que se tiene de él. Más de un médico me lo ha confirmado.

No obstante, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha creado un canal de comunicación actualizado diariamente; también ha trabajado estrechamente con todos los servicios de oncología médica del país para paliar las bajas que pudieran ocasionarse, así como para saber lo que estaba y está pasando en todo momento. De esta manera se controla la atención a los pacientes.

Queda claro que los pacientes de cáncer han recibido apoyo gracias a la red de profesionales que tenemos en España.

Vuelta al trabajo

La pandemia ha afectado a casi toda la población. Era difícil que no afectase también a las personas con cáncer. Según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) la destrucción de empleo perjudicará en 2020 al 32 % de las personas diagnosticadas. A sabiendas de que muchos de ellos ya de por sí no pueden ejercer el mismo trabajo por cuestiones físicas, que ven comprometida su situación económica y la de su familia a raíz de la enfermedad, la situación actual solo nos puede asustar. La AECC, consciente de la situación, ha aprobado un fondo extraordinario de ayudas económicas de hasta tres millones de euros. Además, dispone de un programa integral de atención social que contempla alojamiento en pisos y residencias, traslados para recibir tratamiento hospitalario, asesoramiento jurídico y laboral e inserción en el mercado laboral tras la enfermedad. No dudéis en pedir ayuda.

El pos-COVID-19

Salir del confinamiento no ha sido tan sencillo como habiámos podido pensar. El hecho de no poder salir, movernos a gusto, ha dejado huellas en nuestros cuerpos. El aislamiento tampoco ha sido fácil. Ha pasado factura tanto a niños como a adultos. Una vez más debo hablar del miedo. Porque nada ha acabado, o al menos eso parece. Muchos lloran un pasado muy cercano que, curiosamente, casi nadie ha sabido disfrutar y apreciar. Aquí encontramos otra similitud con el cáncer. Creo que nunca he entrevistado a un paciente que no me haya dicho que la enfermedad le había hecho valorar su vida… El ser humano necesita baches para darse cuenta de la suerte que tiene.

Pero, ¿a qué nos vamos a enfrentar? Además de todo lo que acabo de describir y que muchos de vosotros/as habéis vivido en primera persona, existe una situación que no queda clara todavía y se conocerá con más exactitud dentro de unos meses. Si la tasa de mortalidad ha bajado estos últimos años, no solo es gracias a los avances, sino también a los cribados. Estas campañas que permiten detectar casos tempranos se

han visto suspendidas de un día para otro y las consecuencias pueden llegar a ser dramáticas. Los oncólogos, encabezados por el presidente de la SEOM, Álvaro Rodriguez Lescure, no han cesado de dar avisos sobre este hecho.

A eso tenemos que añadir que muchas personas con síntomas que podrían desembocar en cáncer no han acudido a atención primaria o al hospital durante estos últimos meses para no contagiar, contagiarse y, sobre todo, para no saturar más a los equipos sanitarios. O han acudido y no se les ha hecho caso… porque ha sucedido (y no dejaré de decir que hay que fiarse de lo que uno siente e insistir, insistir, insistir para que nos hagan caso). Eso no solo ha pasado en España sino en el mundo entero, tal y como lo describe el periodico The Lancet Oncology*. En el congreso de ESMO (European Society for Medical Oncology) que acaba de terminar, estos datos se han confirmado.

Despertarse

Esta situación caótica solo pone en evidencia lo que se lleva criticando desde hace años: escasez de recursos, trato pésimo a los que nos cuidan -lo que es absolutamente inadmisibleque da pie a más casos de burnout, rendimientos a la baja, etc., y falta de apoyo en general a todo lo que es atención sanitaria**. El COVID-19 está en boca de todos pero se irá y seguiremos con lo mismo porque al Hombre le cuesta aprender de sus errores. En cuanto al cáncer solo sabemos sentir pena cuando se mueren personas conocidas como Pau Donés o Michael Robinson. Pero nadie se pregunta por lo que ellos y miles y miles de desconocidos han pasado o están pasando. Porque no interesa. Y si no le interesa al público en general, ¿cómo esperar que un gobierno tome consciencia de la importancia de la prevención, de los cuidados adaptados y de lo que representa la investigación para nuestro futuro y el de nuestros hijos?

Como decía, el virus SARS-COV-2 desaparecerá y lo sustituirá otro, pero el cáncer, presente en este mundo desde alrededor del 1.200 a.C., seguirá a nuestro lado. Sin embargo, no pasa nada.

*https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(20)30243-6/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email

** https://www.esmo.org/newsroom/press-office/esmo2020-covid-pandemic-halts-cancer-care-oncologist-wellbeing