El complemento está en la naturaleza Cáncer y positivismo. ¡Ni quiero ni puedo

CÁNCER Y POSITIVISMO ¡ NI QUIERO, NI PUEDO!

“Sé positivo, ahora hay muy buenos tratamientos”. “Sonríe, tienes muchos motivos para estar alegre”. “No te preocupes, seguro que todo sale bien”. “Una actitud positiva es fundamental frente al cáncer”. ¿ Te suenan estas afirmaciones? Cada vez es más habitual escuchar o leer este tipo de frases en el contexto de una enfermedad oncológica. Solo hay que ver los programas de televisión o escuchar a personas de nuestro entorno cuando hablan, con admiración, de aquellos que han superado (o no) el cáncer con una actitud positiva y alegre. Por Fátima Castaño y Diego Vilallón ● Ilustración: Sergio Picazo, basada en una idea de @joriouxdraws stamos viviendo una época en la que la actitud frente al cáncer es valorada como algo fundamental tras el diagnóstico. No solo sucede en las enfermedades oncológicas, sino que la sociedad actual parece estar inmersa en una tendencia hacia la positivización y la gratificación, huyendo y ocultando el sufrimiento y aquello que nos desagrada. No cabe duda de que la visibilidad está ayudando a normalizar la palabra “cáncer” y, de alguna forma, se está huyendo de los mensajes tradicionales que asociaban el cáncer directamente con la muerte y el sufrimiento. Esto ha ayudado a que cada vez más personas den un paso adelante frente a la enfermedad y ya no se oculte el cáncer como se hacía en el pasado. E

Sin embargo, parece que el abordaje mediático y social del cáncer está otorgando especial protagonismo a los mensajes enfocados hacia el optimismo y el positivismo, visibilizando a personas y situaciones, no tanto por las realidades que viven sino por las actitudes que muestran. Llegan hasta nuestras casas testimonios y vivencias de personas que afrontan con seguridad y optimismo el difícil trago de una enfermedad oncológica, y cada vez nos encontramos con más campañas que promueven la importancia de una actitud positiva frente al cáncer. Se ensalza como heroico el afrontamiento de la enfermedad con buen talante y portando una sonrisa a pesar de las adversidades que ocurren.

Se da más protagonismo a las actitudes de los pacientes que a sus realidades Y nos preguntamos… ¿Es beneficiosa esta tendencia hacia el positivismo? ¿Qué implicaciones tiene para las personas que, de un día para otro, han de hacer frente al diagnóstico de un cáncer? La respuesta, como la mayoría de las veces, dependerá de cada caso concreto. Hay personas que se ven reforzadas en estos mensajes y les sirven para afrontar la enfermedad con más seguridad y esperanza. Son personas que conocen bien la otra cara del cáncer, conocen mejor que nadie los ingresos hospitalarios, la incertidumbre, la dureza

de algunos efectos secundarios o los miedos propios de la enfermedad. Por ello, valoran y fomentan aquellas iniciativas o actitudes que promuevan la esperanza, la alegría o el optimismo. Eso les sirve para ser conscientes y transmitir que la vida va más allá de la enfermedad, y que hay muchas cosas que se pueden hacer tras el diagnóstico. Pero, por otro lado, también debemos poner el foco en aquellas personas que no se sienten identificadas con estos mensajes, y explorar las implicaciones emocionales y sociales que pueden acarrear en los pacientes. Si atribuimos una gran importancia a la actitud y al positivismo cuando hablamos del cáncer, estaremos creando unas altas exigencias en ellos y asignándoles en cierta manera la culpa de su malestar (“si tú quieres, puedes”). Sin lugar a dudas, las personas tenemos un papel importantísimo en nuestro propio bienestar, pero debemos reflexionar si es idóneo “exigir” ser positivo y tener una actitud proactiva a aquellas personas que están haciendo frente a un momento de especial vulnerabilidad y dificultad. Decimos “exigir”, entre comillas, porque entendemos que estos mensajes, en sí mismos, no exigen adoptar esta actitud, sino que la promueven o inspiran a hacerlo. Pero debemos ser conscientes de que todo aquello que la sociedad valora, avala y promueve se convierte, en cierto modo, en exigencia para las personas. Y esta exigencia se vuelve más grande cuanto mayor sean los beneficios percibidos por esa actitud o conducta concreta, lo cual nos lleva a un concepto cada vez más conocido en la literatura: la tiranía del optimismo. La idea de que los pensamientos positivos curan, de que nuestra sensibilidad emocional nos hace más vulnerables, de que la felicidad es un requisito para alcanzar la curación, de que es una obligación para los pacientes sentirse bien… Eso es la tiranía del optimismo. Afirmaciones que nos hablan de que con una buena actitud nos curaremos de las enfermedades, o prevendremos que nos sucedan, ejercen sobre nosotros la presión del positivismo. No es raro encontrarse con personas que incorporan, a veces, de forma artificial esta autoimposición ante el diagnóstico del cáncer; ese deseo de que les vean fuertes y optimistas ante la enfermedad. Y tampoco es raro encontrarse con personas que se sienten culpables de no cumplir con estas expectativas, incomprendidos por su entorno e incapaces de superar las dificultades de la forma que creen que se espera de ellos. Pueden sentirse tristes y solos por creer estar fallando a su entorno o incluso haciendo empeorar su enfermedad… Es paradójico, pero obligarse a sentirse bien puede llegar a generar un malestar mayor. Resulta que el buen humor no cura, ni la felicidad cambia el resultado de los tratamientos médicos. Y tampoco prolonga la vida, o eso dicen recientes estudios al respecto. No obstante, pacientes y familiares podéis hacer muchas cosas para afrontar esta difícil etapa y sentiros mejor. Un buen estado de ánimo facilitará un mejor afrontamiento de esta dura experiencia y que podáis adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida.

La realidad es que hay circunstancias que son difíciles y que no facilitan que seamos felices. La enfermedad es una de ellas. Lo idóneo, en estos casos, es tratar de aceptarlo y permitirse sentir, para así también darse la oportunidad de gestionarlo. Si ocultas, si inhibes emociones como la tristeza, el miedo o la ira, lo más probable es que se queden contigo. Además, si tratamos de sentir lo que otros nos dicen que deberíamos sentir, podemos correr el riesgo de frustrarnos, de creer que no estamos cumpliendo con las expectativas, y de no sentirnos como esos luchadores o guerreros que tanto admira la sociedad. Estaremos cargando nuestra mochila de mayor peso. Dejarse llevar por este tipo de mensajes puede generar una elevadísima exigencia y una gran sensación de ineficacia e impotencia por no llegar a unos estándares que no siempre son los adecuados. No es infrecuente que las personas que tienen un cáncer y no consiguen sentirse todo lo “radiantes” que los eslóganes positivistas promueven, sientan que no están teniendo la actitud adecuada para mejorar, o que no están haciendo lo suficiente. En muchas ocasiones esta tendencia a mostrarse positivo de forma extrema tiene que ver con la dificultad para manejar la realidad, negando, en cierto modo, las circunstancias de la enfermedad.

¿ Pero qué es normal sentir cuando te diagnostican un cáncer? Es normal sentir miedo, incertidumbre, tristeza y, en ocasiones, encontrarse abrumado ante las noticias o los acontecimientos que suceden a partir del diagnóstico de un cáncer. Debemos tener en cuenta que las emociones también tienen su utilidad. Son nuestra respuesta ante el proceso psicológico de adaptación que iniciamos con el diagnóstico del cáncer, y que aparecen para ayudarnos a adaptarnos ante la percepción de amenaza que supone la enfermedad. ¿ Cuál es el sentido de las emociones llamadas negativas? El miedo, por ejemplo, facilita que pongas en marcha conductas de protección que están orientadas a la supervivencia. Por otro lado, la tristeza favorece que vuelvas tu atención hacia ti mismo y te reconstruyas ante la percepción de pérdida. Mientras que el enfado o la ira hacen que brote de ti energía para defenderte. Al igual que es idóneo permitirse sentir las emociones negativas, también lo es disfrutar de las positivas. Es beneficioso sentir alegría, euforia, placer o cualquier otra emoción positiva que pueda regalarte la vida. ¿Por qué no permitirte tener buenos momentos durante tus tratamientos a pesar de que no sea la etapa más fácil de tu vida?

Si ocultas emociones como el miedo, lo más probable es que se queden contigo

Afirmaciones que nos hablan de que con una buena actitud nos curaremos de las enfermedades, o prevendremos que nos sucedan, ejercen sobre nosotros la presión del positivismo

En el caso de que sientas que tus emociones te abruman, dificultan tus actividades diarias o te impiden tener una buena calidad de vida, será beneficioso que consultes con un profesional de la psicooncología para que te ayude a manejarlo. Es natural huir de las emociones que asociamos a un malestar y abrazar aquellas que nos generan bienestar, pero un buen manejo emocional y un apoyo adecuado debe contemplar la gestión de todo tipo de emociones. Ser positivo ayuda, no cabe duda, pero siempre que sea porque nazca de uno mismo, no por una imposición externa. Por ello, proponemos las siguientes recomendaciones: • Permitámonos decir que estamos mal. Muchas veces no lo decimos por no querer molestar o hacer daño a otras personas, o porque no nos gusta hablar de preocupaciones o cosas negativas. Las redes sociales son un claro ejemplo de que, aparentemente, solo queremos compartir aquellas cosas positivas de nuestras vidas. Es conveniente reconocer y visibilizar una situación de malestar, ya que hacerlo nos ayudará a encontrar soluciones. • Dar ánimos no es siempre la mejor forma de apoyar al paciente. Cuando alguien nos dice que está mal, tendemos a darle ánimos y mensajes positivos y, sin embargo, lo realmente importante es escuchar, entender, ofrecer apoyo y ayudar en la búsqueda de soluciones. Está bien infundir esperanza e incluso cierto optimismo, pero esto dependerá del momento, la persona y las circunstancias. • Permitir el desahogo ayuda a calmar y reducir tensiones. El llanto y las reacciones de enfado, por ejemplo, son tan importantes como lo pueda ser la risa. Nos incomodamos cuando lloramos frente a otras personas, al igual que cuando otras personas lo hacen frente a nosotros. Es aconsejable dejar fluir estas emociones ya que ayudan a la autorregulación emocional. Mostrar estos sentimientos no nos hace débiles. • Acompañar siempre será más conveniente que imponer. Las frases “No pienses en eso” o “Sé positivo, no tiene por qué pasar eso” son afirmaciones que no siempre ayudan y que pueden convertirse en exigencias para el paciente. En lugar de decir al paciente lo que debe hacer o pensar, es más conveniente acompañarle para que encuentre las mejores formas de hacer frente a sus preocupaciones. Por cierto, en muchas ocasiones el miedo y la incertidumbre se reducen con la información, así que acompañarle en el proceso de búsqueda de información puede ser de mucha ayuda. • No atribuir a enfermedades como el cáncer causas relacionadas con las emociones negativas. Además de no ser cierto, este tipo de afirmaciones o creencias producen una carga innecesaria a los pacientes, quienes pueden experimentar sentimientos de culpabilidad. En el pasado ciertos estudios hablaban de la existencia de cierta relación entre el estrés y la inmunodepresión y su vinculación con el desarrollo de ciertas enfermedades. Estudios posteriores han desmontado esta idea pasando a hablar de la relación indirecta entre las emociones negativas y el desarrollo de las enfermedades. Pero, ¿a qué se refieren con relación indirecta? Es cierto que el estrés y los estados emocionales negativos pueden tener una influencia indirecta en el desarrollo tanto del cáncer, como de otras enfermedades. Esta influencia indirecta tiene que ver con que, ante la presencia de tristeza o ansiedad mantenida en el tiempo, las personas son menos tendentes a mantener unos hábitos saludables, desatienden sus revisiones, o incluso puedan tener más dificultades para mantener las pautas de tratamiento. También se ha advertido que contar con una red de soporte social y familiar puede influir en el estado de salud de las personas, ya que es esta red la que ayuda a los pacientes a afrontar las dificultades que tienen que ver con la enfermedad tanto en el ámbito emocional como físico, facilitando un mejor manejo y una mayor adherencia a los tratamientos. Todavía los estudios clínicos no ofrecen evidencia que sostenga que los estados emocionales negativos estén directamente relacionados con el desarrollo de patologías oncológicas. A pesar de los muchísimos mensajes que recibimos al respecto, la realidad es que nuestra actitud o nuestra emoción no es la única responsable de que las cosas salgan o no como queremos; la vida nos ofrece situaciones y vivencias que escapan de nuestro control y ante las que adaptarse de la mejor forma posible será la clave.

Sentir emociones Permitirse sentir, emocionarse, caer o equivocarse es importantísimo, ya que este será el primer paso para disminuir la autoexigencia y la presión que sentimos sobre nosotros. Las emociones forman parte del proceso que nos facilita adaptarnos ante las circunstancias adversas, por tanto, identificarlas nos ayudará a manejarlas y a afrontar la situación. La inteligencia emocional tiene que ver con la capacidad para identificar tanto nuestras propias emociones como las de los demás. Las emociones, todas ellas, son necesarias. Los seres humanos estamos programados para tenerlas y tiene sentido que las tengamos. Obligarnos a no sentirlas no hará que desaparezcan; de hecho, dificultará manejarlas.

10 años de cercanía, afecto y cuidados integrales

El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” cumple en Madrid su primera década.

Con motivo del décimo aniversario de la creación del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, el director general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, Jaume Giró, acompañado por la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, tuvo el honor de presidir el acto de reconocimiento a los profesionales, expertos, pacientes, familiares y voluntarios que lo han hecho posible.

A finales de 2008, en la Comunidad de Madrid comenzaba su andadura un programa destinado a complementar la labor de las unidades médicas de cuidados paliativos, para dar apoyo emocional, social y espiritual a pacientes con enfermedades terminales y a sus familiares, así como a los profesionales de cuidados paliativos. Impulsado por ”la Caixa”, y enmarcado dentro de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha permitido acompañar hasta el día de hoy a 153.953 personas en el final de su vida y a 210.936 familiares. Diez años después de su creación, dispone de una red de 42 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el Estado, que actúan en 128 hospitales y cuentan con 133 equipos de atención domiciliaria. Psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y un equipo de más de 1.000 voluntarios se coordinan para proporcionar a enfermos y familiares una atención cálida y personalizada que se extiende hasta la fase de atención al duelo. A finales de 2008, en la Comunidad de Madrid comenzaba su andadura un programa destinado a complementar la labor de las unidades médicas de cuidados paliativos, para dar apoyo emocional, social y espiritual a pacientes con enfermedades terminales y a sus familiares, así como a los profesionales de cuidados paliativos. Impulsado por ”la Caixa”, y enmarcado dentro de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha permitido acompañar hasta el día de hoy a 153.953 personas en el final de su vida y a 210.936 familiares. Diez años después de su creación, dispone de una red de 42 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el Estado, que actúan en 128 hospitales y cuentan con 133 equipos de atención domiciliaria. Psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y un equipo de más de 1.000 voluntarios se coordinan para proporcionar a enfermos y familiares una atención cálida y personalizada que se extiende hasta la fase de atención al duelo.

De una pequeña semilla de esperanza a un servicio ejemplar Día tras día, pero especialmente persona a persona, el equipo del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha sido testigo del valor que tiene estar acompañado en la etapa final de la vida. El programa, como comentó Isidro Fainé, presidente de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, “nació como una pequeña semilla de esperanza, consecuente con la misión fundacional de ”la Caixa” de dedicarse con preferencia a las personas más vulnerables de la sociedad. Hoy se ha convertido en un modelo sólido, respaldado por la comunidad científica internacional y muy apreciado por esa misma sociedad”. Así lo ha reconocido recientemente el informe publicado por el Consejo de Europa en materia de cuidados paliativos que hace una distinción al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” como servicio ejemplar en la atención psicológica, espiritual y emocional. De una pequeña semilla de esperanza a un servicio ejemplar Día tras día, pero especialmente persona a persona, el equipo del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha sido testigo del valor que tiene estar acompañado en la etapa final de la vida. El programa, como comentó Isidro Fainé, presidente de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, “nació como una pequeña semilla de esperanza, consecuente con la misión fundacional de ”la Caixa” de dedicarse con preferencia a las personas más vulnerables de la sociedad. Hoy se ha convertido en un modelo sólido, respaldado por la comunidad científica internacional y muy apreciado por esa misma sociedad”. Así lo ha reconocido recientemente el informe publicado por el Consejo de Europa en materia de cuidados paliativos que hace una distinción al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” como servicio ejemplar en la atención psicológica, espiritual y emocional.

Gracias por hacerlo posible, gracias por inspirarnos Cuando un proyecto cumple una década de vida, no hay duda de que tenía sentido su creación. Pero aún más, cuando la primera evaluación científica concluye que “la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90 % los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos”, felicitar a cada una de las personas que lo han hecho posible es también de indudable justicia. Gracias por hacerlo posible, gracias por inspirarnos Cuando un proyecto cumple una década de vida, no hay duda de que tenía sentido su creación. Pero aún más, cuando la primera evaluación científica concluye que “la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90 % los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos”, felicitar a cada una de las personas que lo han hecho posible es también de indudable justicia.

El 92 % de las personas enfermas valoran como excelente o muy buena la atención r ecibida. Cerca del 90 % comentan que el apoyo recibido les ha permitido resolver temas de comunicación y de relación con la familia y el entorno, que en muchas ocasiones resultan difíciles de gestionar. El 92 % de las personas enfermas valoran como excelente o muy buena la atención recibida. Cerca del 90 % comentan que el apoyo recibido les ha permitido resolver temas de comunicación y de relación con la familia y el entorno, que en muchas ocasiones resultan difíciles de gestionar.

Madrid vio nacer el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, y tiene el orgullo de contar en solo una década con 18 centros hospitalarios y 9 unidades de apoyo domiciliario. Hoy, inspirados en este proyecto inicial, tenemos la satisfacción de contar con otros proyectos ejemplares que incluso han cruzado nuestras fronteras. Madrid vio nacer el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, y tiene el orgullo de contar en solo una década con 18 centros hospitalarios y 9 unidades de apoyo domiciliario. Hoy, inspirados en este proyecto inicial, tenemos la satisfacción de contar con otros proyectos ejemplares que incluso han cruzado nuestras fronteras.

• Proyecto Final de Vida y Soledad, orientado a personas con enfermedades avanzadas, con máxima vulnerabilidad en riesgo por situación de soledad. • Proyecto Final de Vida y Soledad, orientado a personas con enfermedades avanzadas, con máxima vulnerabilidad en riesgo por situación de soledad.

• Escuela de Cuidadores, dirigida a familiares y voluntarios para ayudar a disminuir la carga emocional y física que supone el cuidado de otra persona. • Escuela de Cuidadores, dirigida a familiares y voluntarios para ayudar a disminuir la carga emocional y física que supone el cuidado de otra persona.

• EspacioCaixa de Atención Integral, entornos acogedores pensados para que las personas ingresadas en los centros sanitarios y sus familiares se sientan como en casa. • EspacioCaixa de Atención Integral, entornos acogedores pensados para que las personas ingresadas en los centros sanitarios y sus familiares se sientan como en casa.

• Proyecto de cuidados paliativos en 15 residencias de Hong Kong que atienden a personas en situación de soledad y/o que no tienen estructura económica y familiar. Desde el programa también se ha llevado a cabo formación especializada para los profesionales. • Proyecto de cuidados paliativos en 15 residencias de Hong Kong que atienden a personas en situación de soledad y/o que no tienen estructura económica y familiar. Desde el programa también se ha llevado a cabo formación especializada para los profesionales.

• Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Portugal, que ya cuenta con diez EAPS. • Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Portugal, que ya cuenta con diez EAPS.

143 Gracias a todos los que hacen posible cada uno de estos proyectos. Y muy especialmente en esta ocasión a quienes pusieron la primera semilla en Madrid hace diez años con el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. Gracias a todos los que hacen posible cada uno de estos proyectos. Y muy especialmente en esta ocasión a quienes pusieron la primera semilla en Madrid hace diez años con el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.