El hospital se humaniza

HOSPITAL SE HUMANIZA EL

Las personas con cáncer atraviesan una etapa de fragilidad, no solo física sino también psicológica. Un entorno hospitalario más “amigable”, que tenga en cuenta su bienestar emocional, supone una ayuda a la hora de afrontar la enfermedad. Por Lucía Gallardo

La Dirección de Enfermería del Hospital de Bellvitge emprendió un proyecto de relatos entre los pacientes ingresados que se ha convertido en un libro.

132 Biblioteca circulante del Hospital de Guadalajara con el jefe del Servicio de Oncología Médica, miembros del Aula Hospitalaria y Alonso Caparrós que hizo de voluntario en esta iniciativa.

La realidad virtual es una herramienta que mejora la experiencia de las pacientes durante las sesiones de quimioterapia.

El Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital La Fe, en Valencia, ofrece a las pacientes con cáncer de mama una prenda de ropa que respeta su intimidad.

atención sanitaria ha centrado tradicionalmente sus esfuerzos en curar la enfermedad, sin tener entre sus prioridades los aspectos emocionales y sociales de las personas. Sin embargo, los gestores sanitarios van tomando conciencia de la importancia de la parte humana en la prestación de los servicios, y del impacto positivo que esta puede tener sobre la evolución del paciente. Los hospitales suelen resultar lugares hostiles, sobre todo para aquellas personas con una enfermedad grave como el cáncer que se encuentran en una situación de vulnerabilidad desde el punto de vista físico y psíquico, con sensaciones de miedo, incertidumbre y preocupación. Además, por regla general, estos pacientes deben frecuentar diversos servicios del hospital, como la farmacia hospitalaria y el hospital de día, y realizarse pruebas diagnósticas, por lo que las visitas pueden durar varias horas. En la actual corriente de humanizar la Sanidad, estos centros se vuelven más acogedores y desarrollan cada vez más iniciativas dirigidas a hacer las estancias más agradables y a generar sosiego en pacientes y familiares. Algunas de ellas se llevan a cabo dentro de los planes de humanización de la asistencia sanitaria de las comunidades autónomas. El de Madrid, por ejemplo, incluye un Programa para la Atención Integral del Paciente Oncológico, que contempla acciones para facilitar la gestión de citas y otros trámites y evitar visitas innecesarias a Urgencias. El hospital madrileño de La Princesa, dentro de su Plan de Humanización, lleva a cabo en su Servicio de Farmacia el proyecto Princesa en Casa, que proporciona a las personas con cáncer mayor comodidad y reducción de los tiempos de espera. “Hay que ponerse en la piel del paciente y ofrecerle un acceso fácil, seguro y eficiente a la asistencia, pero también en lo que respecta al impacto de la enfermedad sobre su vida”, subraya el Alberto Morell, jefe del Servicio de Farmacia de este hospital. La

En la misma línea se expresa Pedro Pérez Segura, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, que también apuesta por la humanización. “Los pacientes son nuestra diana, no la enfermedad, y ahora la población pide que se tengan más en cuenta sus creencias, percepciones o intereses, que se están incorporando de manera activa en los proyectos sanitarios a través de grupos y asociaciones. Igual que evoluciona la medicina en cuanto a tecnología, diagnóstico y tratamiento, lo hace en la relación entre el paciente, el médico y el propio sistema sanitario”, señala. Otra de las comunidades autónomas que trabaja en la humanización es Castilla-La Mancha, mediante el Plan Dignifica, con medidas como el acompañamiento a pacientes con cáncer en sus primeras consultas, para poder recibir la información necesaria sobre los trámites, el conocimiento y la ubicación de los diferentes servicios o la gestión de las citas. Ello contribuye a reducir el impacto que supone el diagnóstico, resolver dudas, asumir y normalizar la vivencia de la enfermedad en la medida de lo posible, y evitar desplazamientos innecesarios.

Necesidad de intimidad Una de las principales demandas de los pacientes en relación a la estancia o visitas al hospital es que se garantice su intimidad. Así lo recoge un estudio elaborado por la Fundación ECO para la Excelencia y la Calidad de la Oncología y la delegación valenciana de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que analiza las necesidades no cubiertas de pacientes con cáncer y sus acompañantes en los hospitales. Aparte de las cuestiones relativas a la información del tumor y el tratamiento, la participación en las decisiones terapéuticas, los circuitos asistenciales o el apoyo de las asociaciones, el estudio recogió opiniones sobre la confortabilidad de la consulta. Los resultados destacan que el 37 % de los pacientes y el 42,7 % de los acompañantes consideran insatisfactoria la intimidad de las salas de espera. Entre las recomendaciones que realizan los autores del estudio está que exista un espacio separado en las consultas de Oncología para pacientes frágiles, y un sistema de llamada mediante pantallas que evite llamarlos por su nombre a través de megafonía, para garantizar la confidencialidad. El Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital La Fe, en Valencia, ha sido sensible a la necesidad de las mujeres con cáncer de mama de que se respete su intimidad. En colaboración con la Asociación Contra el Cáncer de Valencia, se les proporciona una blusa que sustituye a la antigua utilización de paños. Esta prenda evita la sensación de desnudez, es fácil de colocar, mediante velcros, y además no dificulta la administración del tratamiento. “Una persona que se siente cómoda y segura está más abierta a participar y colaborar con los especialistas y hay menos miedo y ansiedad ante el procedimiento médico”, explica Cristina Flor, psicooncóloga de la AECC en La Fe.

Realidad virtual Para hacer más llevadero el tiempo de administración del tratamiento oncológico, que puede durar varias horas, el Hospital Clínico San Carlos, en Madrid, está llevando a cabo un proyecto piloto, también con la ayuda de la AECC, a través del que se facilita a los pacientes unas gafas de realidad virtual mediante las que pueden visualizar paisajes y ciudades como si los visitaran realmente. “Nuestra idea era reducir el estrés y la percepción del dolor durante las sesiones de quimioterapia, para que sean más llevaderas y el tiempo pase más rápido. Estamos muy satisfechos con los resultados, porque los pacientes han reaccionado muy bien, incluso los mayores. Hay quien ni siquiera se ha dado cuenta de que se le estaba manipulando un catéter, e incluso alguno que tenía las cifras de tensión más altas debido a la angustia, ha conseguido normalizarlas gracias a que las gafas le han proporcionado tranquilidad”, señala Pedro Pérez Segura, jefe del Servicio de Oncología Médica de este hospital. En el mismo sentido se expresa una de las pacientes usuaria de dichas gafas, Concepción López-Terradas (64 años, Madrid), que recibió tratamiento para cáncer de ovarios. “Al principio de la terapia tenía que ir una vez cada 21 días durante siete horas, y luego semanalmente durante tres horas. Iba con mucho miedo e incertidumbre. Para mí las gafas fueron una experiencia muy positiva porque me ayudaron a evadirme y a relajarme aunque, sin duda, lo que mejor me hacía sentir era el trato que recibía del personal del hospital”, explica.

Fotografías Tres jóvenes oncólogos y una psicóloga del Hospital Universitario Doctor Peset, en Valencia, promovieron un concurso de fotografía en 2018 que ha permitido que la sala de hospitalización de pacientes con cáncer, el hospital de día y las consultas externas se hayan llenado de imágenes y escenas que evocan sensaciones positivas. 50 fotografías decoran los espacios para que sean más cálidos y humanos. “Todo el proyecto, desde su inicio, ha sido un intercambio continuo con fotógrafos profesionales, aficionados y, sobre todo, con pacientes y familiares que nos han remitido más de 470 fotografías desde lugares tan lejanos como Japón. Estamos encantados con la respuesta y con el resultado, porque la finalidad de esta iniciativa no era otra que transformar nuestros espacios hospitalarios en algo menos frío y despersonalizado y esperamos haberlo conseguido”, afirma uno de los organizadores. Esta iniciativa va en la línea de la estrategia de humanización de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. En el mismo sentido, con el objetivo de mejorar el confort de las estancias, este hospital valenciano ha reformado la sala de hospitalización de Oncología para dotarla de habitaciones individuales.

Literatura y ocio La literatura también encuentra su lugar en las acciones para hacer más agradable la vida en estos lugares. El Hospital de Guadalajara, en colaboración con la AECC, puso en marcha una biblioteca circulante para los pacientes con cáncer, con 200 libros donados por la Biblioteca Nacional. También en el terreno de las letras, la Dirección de Enfermería del Hospital de Bellvitge lleva a cabo el proyecto Relat-Hos, mediante el que pacientes ingresados escribieron un texto creativo durante su estancia en el centro, que muestra sus experiencias y la forma de gestionar las emociones en momentos tan difíciles como los de una enfermedad. Con 57 de los textos se ha editado el libro Desde mi habitación, que fue presentado el pasado 23 de abril en la festividad de Sant Jordi, Día del Libro. Una de las autoras, Queralt Rubio (45 años, Barcelona), estuvo una semana ingresada en este hospital por una operación a causa de un cáncer de ovarios. Para su relato eligió contar la extraña aunque agradable experiencia extrasensorial que vivió durante la intervención. Queralt tiene una percepción muy positiva del hospital como entorno. Acudía a recibir quimioterapia cada tres semanas y, aunque vivió la enfermedad con un sentimiento de soledad, muy común en las personas que atraviesan un cáncer, la estancia en el hospital no le causaba especial desasosiego, se sentía cómoda en las instalaciones y, sobre todo, muy apoyada por el equipo de enfermería. Sus visitas al centro podían durar entre ocho y 10 horas, varias de ellas recibiendo el tratamiento. Explica que pasear, dormir o leer hacían que el tiempo pasara más rápido. Muchos pacientes y sus acompañantes agradecen, para las largas horas de estancia en el hospital, disponer de televisión. Por este motivo, cada vez son más los que se suman a ofrecer televisión y wifi gratuito. Andalucía prevé que todos sus hospitales públicos ofrezcan a los pacientes televisión gratuita durante su ingreso, una medida que se enmarca en el conjunto de iniciativas para hacer más cómoda la estancia en los centros. Murcia también tiene previsto, no solo ofrecer la televisión sin tener que pagar sino también wifi, para que el tiempo de espera sea menos tedioso, e incluso para que sea posible consultar el resultado de una prueba médica. El efecto terapéutico de la música está cada vez más demostrado y es un recurso utilizado en los hospitales. Un ejemplo de ello es el proyecto Música, emociones y vida del Plan de Humanización del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia, que tiene como objetivo evaluar los efectos psicológicos, fisiológicos, sociales e intelectuales de la música sobre los pacientes oncológicos. Estudiantes de la Universidad de Murcia realizan audiciones en Oncología dentro de este centro, para evaluar el grado de satisfacción que la música proporciona a los pacientes mientras reciben tratamiento de quimioterapia.

PRINCESA EN CASA El Hospital de La Princesa, de Madrid, lleva a cabo el proyecto Princesa en Casa en su Servicio de Farmacia, muy frecuentado por pacientes con cáncer. Se enmarca en la línea de humanización que desarrolla este centro, sumándose a otras iniciativas como la Escuela de Pacientes o los Sonidos del Silencio. Entre las acciones de Princesa en Casa se encuentra la renovación de los espacios de dispensación de medicamentos, ofrecer información personalizada sobre los mismos y garantizar la confidencialidad y el confort de los pacientes. “La idea partió de la voluntad de proporcionarles un entorno cómodo y agradable, con tiempos de espera razonables, y además disponemos de novedades tecnológicas y de organización que nos ayudan a ello”, explica Alberto Morell, jefe del Servicio de Farmacia de este hospital. Uno de los objetivos que se marcaron fue reducir el número de horas que tienen que estar en el hospital, y para ello se ubicó la consulta de farmacia oncológica cerca del hospital de día, para facilitar el acceso al médico. “La idea es que el trabajo sea multidisciplinar, sacar al paciente del ciclo general del resto de personas atendidas y optimizar la atención que recibe hacia su tipo concreto de enfermedad”, afirma. Con el nuevo sistema, el farmacéutico puede dedicarle más tiempo, además, se ha elaborado material informativo y se ha desarrollado una app para teléfonos móviles mediante la que comunicar de forma inmediata cualquier problema con la medicación. “Estamos aplicando tecnologías para hacer un seguimiento extenso del paciente sin tener que hacerlo físicamente sino tecnológicamente, para que cuando esté con nosotros podamos aportarle más valor y facilitarle la vida, rebajando el tiempo necesario para recibir su atención”, señala Morell. El proyecto Princesa en Casa también trabaja el servicio de medicación a domicilio, aunque de momento no con el tratamiento oncológico, dada su complejidad de administración y porque hay que ajustar la dosis de manera personalizada en función de las características de cada uno el momento evolutivo de la enfermedad.

Farmacéuticos del Hospital La Princesa, con el jefe del Servicio de Farmacia (en el centro).

‘Ponte guapa, te sentirás mejor’ En el terreno de la estética, con el fin de mejorar la autoestima de las mujeres que ven cambiar su físico a causa de los efectos secundarios de los tratamientos, cada vez son más los hospitales que se suman al programa Ponte guapa, te sentirás mejor. Se trata de una iniciativa internacional, en España impulsada por la Fundación Stanpa, mediante la que se realizan talleres dirigidos a pequeños grupos de mujeres, a las que profesionales de la belleza voluntarios enseñan cómo cuidarse la piel y el uso del maquillaje. En las sesiones, que son gratuitas, se entrega a las pacientes un neceser con productos donados por las empresas colaboradoras, que ha sido elaborado por personas con discapacidad intelectual en un centro especial de empleo, lo que la convierte en una iniciativa solidaria 360º.

Evitar desplazamientos Una de las formas de evitar las largas horas en el hospital es proporcionar la medicación al paciente en su propio domicilio. En el caso de los tratamientos oncológicos es más complejo, porque la quimioterapia suele ser venosa y solo en algunas ocasiones es oral, pero la “entrega a domicilio” es una corriente que avanza también en medicina. Es el caso del Hospital Universitario Dr. Negrín de Gran Canarias, que ha dado un paso más en su apuesta por la Hospitalización a Domicilio (HAD) al incluir entre sus servicios asistenciales la administración de quimioterapia en el hogar de los pacientes oncológicos. Para poder hacerlo, los servicios de Hospitalización a Domicilio, Hematología y Farmacia Hospitalaria se inscribieron en el proyecto Vidaza Domiciliaria, que permite tratar a los usuarios en sus hogares bajo la supervisión de los especialistas de cada área. La decisión de administrar quimioterapia en el domicilio la toman los médicos después de evaluar cada caso y tras ser solicitada por los pacientes.