Cuando la familia se aleja

Por Noelia Aragüete ● Ilustracion: Magdalena Lamri

El diagnóstico de cáncer supone un impacto emocional importante en la persona afectada y en su familia, que provoca que aparezcan sentimientos de incertidumbre, angustia, tristeza, rabia y miedo, entre otros. Las personas cercanas al enfermo, familia y amigos, también sufren las consecuencias psicológicas de la enfermedad. La reacción de cada uno de ellos será muy variable y, en ocasiones, puede provocar un sentimiento de abandono o lejanía en el paciente.

Tus familiares y amigos siempre han estado a tu lado porque te quieren, se preocupan por ti, pero tienen maneras particulares de reaccionar, más aún ante una situación difícil. Algunos pacientes han experimentado decepciones durante la enfermedad porque sus seres más queridos se han alejado o no se han comportado como esperaban. “Es comprensible, normal y esperado que quienes reciben esta noticia lo vivan como una amenaza muy importante para su vida, generando mucho sufrimiento emocional. Pero no solo afecta a su salud física sino también a todas las esferas del funcionamiento; emocional, familiar, social, espiritual, laboral, etc. Aparecen además, otros y nuevos contextos (hospitalario) y personas (equipo asistencial). Estas áreas interaccionan entre sí y afectan al paciente con cáncer. Todos los elementos citados pueden convertirse en facilitadores o destructores en las vivencias de estas personas durante el proceso. Los pacientes que reciben apoyo familiar y psicosocial tienen menos dificultades para afrontar la enfermedad; es decir, es un factor protector para la adaptación al proceso oncológico”, asevera la psicooncóloga Ziortza Arana. Y es que, como la doctora parafrasea, el diagnóstico de un cáncer no solo afecta al paciente, sino a todo su entorno, “un cuadro clínico no equivale a la fotografía de un enfermo en la cama, sino que es una pintura impresionista del paciente enmarcado en su casa, su trabajo, relaciones, amigos, alegrías, tristezas, esperanza y miedos (Francis W. Peabody, 1927)”. La manera que cada familia como grupo, o cada miembro de esta, vaya a afrontar el proceso de enfermedad dependerá de sus propias biografías individuales, del vínculo con el enfermo, de su rol dentro del grupo familiar y del funcionamiento previo como estructura familiar (nivel de comunicación, conflictos previos a la enfermedad, rol del enfermo dentro de la familia…). Podríamos decir que el cáncer es una enfermedad familiar. Los familiares quieren ayudar al paciente, pero al mismo tiempo también sufren, tienen miedo, angustia, tristeza y eso les puede hacer comportarse de forma diferente; tal vez no sepan cómo actuar o les preocupe decir algo inadecuado. Y es que, como explica la psicooncóloga, “a veces, los familiares a lo largo del proceso de enfermedad y sus numerosas demandas continuas del cuidado del otro, se sienten desbordados en sus recursos y capacidades. Esto al mismo tiempo lo pueden vivir también con mucho sufrimiento emocional, no pudiendo ayudarles como quisieran”.

La comunicación familiar

Por ello es fundamental la comunicación en la familia, es muy importante hablarles de cómo te sientes. Hacerles partícipes de tus miedos y preocupaciones les permitirá ayudarte y sentirse útiles en el proceso de la enfermedad. Algunas personas de tu alrededor pueden actuar con sobreprotección, a veces excesiva, y otros con pasotismo. Hazles saber qué es lo que te molesta, cuáles son tus necesidades y cómo pueden ayudarte, siempre respetando el ritmo de cada uno, incluido el tuyo propio. Los que más afectados estarán por tu enfermedad serán claramente la familia más directa, con la que más relación tienes, y los amigos más cercanos. Es normal que en ellos percibas los mayores cambios, “las situaciones de mayor vulnerabilidad se suelen dar en los cuidadores principales, padres con hijos con cáncer, cuidados paliativos, duelo, problemas de claudicación familiar, etc.”, expone Ziortza. “La familia y sus miembros tendrán que transitar y acompañar al enfermo por este camino lleno de numerosas situaciones con mucha carga emocional, en circunstancias estresantes en cuanto a número, intensidad y duración, adaptándose, y reorganizándose continuamente. Diversos estudios señalan que la prevalencia de trastornos emocionales son muy parecidos en pacientes y familiares, sobre todo en síntomas de ansiedad y depresión. Es por ello que se suele denominar al familiar como paciente de segundo orden”, explica.

Algunas personas de tu alrededor pueden actuar con sobreprotección, a veces excesiva, y otros con pasotismo.

El papel fundamental del psicooncólogo

Sentirse triste, angustiado y nervioso es normal, tanto por parte del paciente como de su entorno. No por ello se desarrolla una patología psicológica ni la enfermedad en sí avanza, pero en ocasiones también ocurre que el propio cuidador no reconoce sus propios sentimientos de incertidumbre, miedo, angustia, tristeza, fatiga… “Son personas con necesidad de ayuda, con un importante malestar emocional porque sienten que tienen que ser fuertes, no pudiendo mostrar su malestar para no añadir sufrimiento al paciente. Cuando este sufrimiento interfiere en sus propias vidas, acompaña la mayor parte del día e impide realizar las actividades cotidianas afectando a la relación de ayuda, contención y cuidado del otro, sería conveniente pedir ayuda psicológica especializada al psicooncólogo”, asevera la doctora.

Los psicooncólogos son una ayuda excepcional tanto para el paciente como para su familia, ya que pueden prevenir situaciones familiares futuras más complejas con un impacto psicológico significativo. Estos profesionales, a pesar de que la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud Español contempla como objetivo prioritario la atención psicológica a pacientes y familiares, aún no están presentes en todos los equipos multidisciplinares de los hospitales, pero sí existe su figura en las asociaciones de pacientes y también de manera privada. “Es importante dar a conocer la figura del psicooncólogo dentro del equipo interdisciplinar, tanto al paciente como a la familia, desde el comienzo del proceso oncológico para la detección precoz del malestar emocional y mostrar la disponibilidad en cualquier momento del mismo. Lo importarte es que sean conocedores de que a pesar del camino complejo y difícil que están viviendo vamos a estar a su lado”, finaliza la doctora Arana.

Sentirse triste, angustiado y nervioso es normal, tanto por parte del paciente como de su entorno.

Testimonios

Mª Jesús A:

“La familia, cuando más falta hace es en los malos momentos” Casi cuando ya estaba a punto de jubilarme me diagnosticaron un cáncer de mama. Los primeros en saberlo fueron mi marido y mis hijos que, aunque delante de mí intentaban estar serenos, sé que estaban llenos de miedo e incertidumbre. Unos días antes de la operación reunimos a toda la familia, tanto a la mía como a la de mi marido, para comunicarles la noticia. La que peor reaccionó fue mi hermana, ¡estoy tan unida a ella!, pero tras el choque inicial, ha sido la que siempre me ha acompañado en todo el proceso y con la que más me he desahogado porque muchas veces, para no preocupar demasiado a mis hijos y a mi marido, lloraba y hablaba abiertamente con ella. El desengaño más grande me lo he llevado con la familia de mi marido. Siempre hemos tenido muy buena relación, ya que tenemos hijos de las mismas edades, y siempre hemos ido con ellos de vacaciones, pasábamos los fines de semana juntos, etc. Ahora que ya nuestros hijos tienen sus vidas, hacíamos planes de pareja siempre los cuatro. Todos los sábados salíamos a cenar fuera, pero durante el tiempo que estuve convaleciente tras la operación y durante los tratamientos no fueron capaces de venir a visitarme y eso me creaba bastante tristeza. Sé que a mi marido alguna vez le han preguntado por mí, pero yo me he sentido decepcionada, ya que la familia, cuando más falta hace es en los malos momentos, porque para salir de fiesta todos estamos dispuestos. Ahora que ya estoy recuperada han intentado volver a retomar la relación que teníamos antes, pero yo me he distanciado y ya no me siento cómoda con ellos.

Paula H:

“La enfermedad me ha abierto los ojos y me he dado cuenta de con quién puedo contar y con quién no” He conocido la palabra cáncer y todas sus consecuencias demasiado joven. Nunca piensas que es algo que te pueda pasar a ti hasta que llega. Mi vida era perfecta: acababa de terminar la selectividad y hacía poco que había conocido a un chico, pero en ese momento me diagnosticaron un linfoma. En mi familia había habido casos de enfermedades mentales degenerativas, de problemas de corazón, pero no conocíamos casos cercanos de cáncer pero, a pesar de lo duro que fueron los primeros momentos del diagnóstico y todo el tiempo que duró el tratamiento, mis padres y mis hermanos estuvieron junto a mí. En ese momento noté que mi familia estaba más unida que nunca, a pesar de que mis padres estuvieron muy volcados en mí, y mis hermanos, que eran más pequeños, soportaron sus ausencias. Mis abuelos nos ayudaron mucho, sobre todo a cuidar de mis hermanos. Ellos siempre han sido muy protectores con nosotros y más aún conmigo cuando estuve enferma. Sé que lo pasaron mal, tuvieron miedo, pero siempre intentaron ser fuertes delante de mí y fue una suerte tenerlos conmigo. En el amor no fue tan bien la historia. Cuando al chico con el que llevaba tiempo saliendo le dije que tenía cáncer y le expliqué todo el procedimiento, al principio me apoyó bastante. Aunque ya no nos veíamos tanto como antes me seguía llamando, pero poco a poco la relación se fue enfriando hasta que un día me dijo que ya no sentía lo mismo por mí y que era mejor que no siguiéramos adelante. En esos momentos pensé que todo se venía abajo. Mi vida había cambiado de forma radical, pero es verdad que yo también había cambiado, no era la chica de antes, y creo que el cambio ha sido para mejor. También me he sentido decepcionada con algunas de mis amigas y con dos primas que tienen mi edad. La enfermedad me ha abierto los ojos y me he dado cuenta con quién puedo contar y con quién no. Es normal que ellas siguieran con sus vidas. Yo veía a mis amigas y a mis primas salir, divertirse, conocer chicos… y yo, sin embargo, o estaba hospitalizada o en casa aislada sin poder hacer una vida normal. No las culpo por ello, pero sí las eché mucho de menos durante los peores momentos. Es algo que marca tu juventud, pero también gracias al cáncer he conocido a gente maravillosa con la que ahora comparto la experiencia de la enfermedad y una vida plena que intento vivir día a día.

Luz Amparo Reyes es coach y escritora del libro Cómo superar un triple salto mortal: adulterio, divorcio y cáncer, una obra basada en su historia de superación personal.

¿Cómo es el impacto que sufre la familia cuando algún familiar tiene cáncer?

La familia sufre un impacto fuerte, sin duda, y debe de inmediato reorganizar sus recursos para poder lidiar con la situación. Dependiendo de las circunstancias, muchas veces deben suspenderse proyectos y planes para atender el nuevo desafío. A veces, la confusión no permite que los miembros de la familia piensen con cordura; en ocasiones se llenan de temor y también de incertidumbre. La familia entra en un estado diferente, de tensión y también de ansiedad.

¿Se dan más casos de divorcio cuando la pareja es diagnosticada con esta enfermedad?

No necesariamente, creo que si bien afecta a la relación de pareja, en la mayoría de los casos el diagnóstico sensibiliza los a los dos y los une en torno a un objetivo común, que es la sanación de la persona diagnosticada. Generalmente la relación mejora, la vida empieza a ser diferente porque se aprecia más lo que se tiene y el vivir momentos de calma y de relajación se vuelve muy importante. Si hay una relación sólida y claridad de propósito, la enfermedad puede ser vista como una oportunidad para mejorar. Si es endeble, servirá seguramente para evidenciar las fallas y debilidades, y para unir a la pareja o para distanciarla ante la falta de amor y de empatía. Es muy relativo y cada caso es único.

¿La enfermedad es el detonante o los problemas suelen venir con anterioridad?

La enfermedad en simplemente una manifestación del cuerpo indicando que hay problemas. El cuerpo no se enferma solo, ni porque sí. El estrés, las relaciones tóxicas, las preocupaciones, el exceso de trabajo, la falta de comunicación, un ambiente lleno de conflicto, más las preocupaciones propias del día a día y, en muchas ocasiones, la inseguridad financiera, etc., llevan al ser humano a enfermarse, pues su cuerpo recibe las hormonas que lo enferman, y la energía que lo vulnera. Nos descuidamos, olvidamos que el cuerpo es el receptor de todo lo que vivimos y pensamos y sufre las consecuencias de todo lo que llevamos y cultivamos en la mente.

¿De qué trata su libro Cómo superar un triple salto mortal: adulterio, divorcio y cáncer?

Es una historia de resiliencia acompañada de reflexiones, que muestra el proceso de la protagonista, quien se enfrenta a varios saltos mortales como el cáncer, la infidelidad y el divorcio, y que ella asume desde su perspectiva positiva y llena de esperanza. Ella transforma las malas noticias en oportunidades, y logra identificar su miedo y disolverlo mediante el amor, que es lo que ella descubre a través de grupos de apoyo y de estudiar cursos de crecimiento espiritual. Y, al final, sale convertida en una mujer independiente y feliz, que se ha perdonado a sí misma y a su pareja, y que se divorcia amorosamente, sin rabias ni rencores, agradecida con la vida por darle una nueva oportunidad de reinventarse.

¿Es un libro autobiográfico?

En cierto modo sí, se basa en mi propia historia. No es una biografía, sino una historia llena de reflexiones.

¿Cáncer, infidelidad y divorcio son palabras que van siempre de la mano?

No, de ninguna manera. En este libro fueron tres etapas o experiencias que suceden y que consideré que valía la pena analizar para entender cómo una persona puede enterrarse en sus miedos y vivir desde el sufrimiento, o simplemente asumir con valentía lo que vive, con la confianza de que todo sucede por una buena razón y de que lo mejor está por suceder.

¿Qué consejos daría a una persona que está pasando por la enfermedad y ve que su relación de familia/pareja se deteriora?

Lo primero es recordar que la enfermedad es una oportunidad para mejorar, no para deteriorar a la persona ni a sus relaciones. Activar la fe y vivir el proceso con la confianza de que hay alguien a cargo, y que lo que sucede no es por casualidad, todo tiene un propósito. Dedicarse a limpiar su mente de tantas cosas no importantes, aprender a vivir la vida en el presente que es lo único que tenemos. Y así, al procurar la armonía interna, la persona enferma deja de alimentar un espíritu de víctima que no solo le afecta a ella sino a también a su familia, además de comprometer su autoestima y no permitir un ambiente de convivencia sano y positivo.