Revista La Vida en Rosa, Primavera Verano 2024

En julio de 2023 hacía mucho calor, mi estado anímico no estaba en su mejor momento y por eso decidí ir a ver la exposición Walking life para encontrar inspiración y modificar mi mood. Y es cuando descubrí el trabajo del español Óscar San Miguel Erice, conocido como Okuda San Miguel. Artista urbano, su trabajo fusiona formas geométricas y colores que generan buen humor y alegría. Entrar en su mundo es volver a la infancia, a la magia de un universo surrealista. Nada más salir con una enorme sonrisa, decidí ponerme en contacto con su equipo, y el resultado es nuestra portada, el Vendedor de recuerdos, que permitirá a cada uno de nosotros dejar volar su imaginación. Espero que la disfruten.

HISTORIA DE UNA PORTADA

En la vida, la única realidad es la sensación. En el arte, la única realidad es la conciencia de la sensación

Fernando Pessoa

VALÉRIE DANA. DIRECTORA

Como observadora que soy, más que nunca tengo la sensación de que existen dos corrientes en el mundo del cáncer. Por una parte, los que apuestan única y exclusivamente por el lado científico de todo y, por otra, los que se olvidan de la investigación, de los avances tangibles, para quedarse en otra esfera.

Me pregunto por qué no somos capaces de comprender que los verdaderos progresos empiezan con una mente abierta, un intercambio de resultados y después, una crítica sana de lo que se ha demostrado. En cualquier campo, incluida la investigación del cáncer, es fundamental contar con un amplio abanico de perspectivas y enfoques. Esto permite una comprensión más completa de la enfermedad y puede dar lugar a soluciones innovadoras. Es importante fomentar un entorno en el que se puedan compartir, debatir y evaluar críticamente ideas diferentes. El problema principal es que la palabra “sana” por desgracia sobra porque no se escucha, se niega y cada uno por su lado, se considera un sabelotodo cuando lo que se busca es que cualquier crítica o punto de vista alternativo se base en pruebas fiables.

Sobre el papel no suena tan dramático, pero la realidad es muy distinta porque, como siempre, olvidamos que más allá de la discordia hay personas que solo aspiran a una cosa: ser consideradas, escuchadas y comprendidas. Pero en medio de la confusión, ¿a quién le importa? ¿Al que quiere ganar el Nobel o ser nombrado mejor médico del mundo mundial o al que solo quiere entrar en la lista de récords de venta de libros con títulos dudosos por engañosos y millones de ‘me gusta’ en redes?

Afortunadamente, y lo estamos comprobando a diario, son numerosos los que se dedican desde el corazón, la inteligencia y la curiosidad a otros seres que necesitan apoyo en uno de los momentos más delicados de su vida.

Hemos de dejar de creer que es oro todo lo que reluce; hemos de comprender que nuestra voz es importante y que si alguien, sea quien sea, no nos presta la atención adecuada o nos toma el pelo, podemos preguntar a otra persona, más responsable y con menos ego quizá o simplemente podemos dejar de escuchar y seguir a terceros por falta de fiabilidad.

Nadie vale menos que otro, todos tenemos la libertad de expresarnos siempre y cuando no ataquemos gratuitamente o no hagamos daño no tan gratuitamente, y es importante que lo asumamos todos para poder avanzar en paz. •

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SHITALI PRANAYAMA

o la respiración refrescante

¿Qué podemos hacer cuando hace mucho calor? Aparte de poner el aire acondicionado a tope –lo que personalmente nunca hago–, existen trucos para bajar la temperatura del cuerpo y aliviarse durante un buen rato.

Shitali pranayama es una técnica de respiración refrescante del yoga que puede ayudar a calmar la mente, reducir el estrés y refrescar el cuerpo.

BUSCA UNA POSTURA CÓMODA PARA SENTARTE

Siéntate con las piernas cruzadas o en una silla con la columna erguida y los hombros relajados. También puedes practicar este pranayama tumbada si te resulta más cómodo.

RELAJA EL CUERPO

Cierra los ojos y respira profundamente unas cuantas veces para relajar el cuerpo y la mente. Deja que desaparezca cualquier tensión o estrés.

MÍRATE EN UN ESPEJO SI HACE FALTA

Enrolla la lengua a lo largo y sácala ligeramente de la boca. Si no puedes doblar la lengua, puedes juntar los labios para crear una pequeña O.

INHALA POR LA BOCA

Inhala lenta y profundamente a través de la lengua curvada o los labios fruncidos. Siente el frescor de la respiración al entrar en la boca y la garganta. Imagina que estás aspirando aire fresco y refrescante.

ESPIRA POR LA NARIZ

Cierra la boca y espira lenta y completamente por la nariz. Siente el calor de la respiración al salir del cuerpo.

REPITE EL CICLO

Continúa esta inhalación por la boca y exhalación por la nariz durante varias rondas. Tómate tu tiempo con cada respiración permitiéndote experimentar plenamente la sensación de frescor.

PRACTICA DURANTE UNOS MINUTOS

Empieza practicando Shitali pranayama durante unos minutos y aumenta gradualmente la duración a medida que te sientas más cómoda. Puedes practicarlo durante 5 -10 minutos al principio y luego ampliar la duración si lo deseas.

TERMINA CON UNA RESPIRACIÓN NORMAL

Después de completar el número deseado de rondas, suelta el gesto de la mano y vuelve a la respiración normal. Tómate un momento para observar cualquier cambio que se produzca en tu cuerpo y tu mente.

Recuerda que las prácticas de pranayama se aprenden mejor con la guía de un profesor de yoga cualificado. Si es la primera vez que practicas pranayama o tienes dudas, háblalo con tu médico.

Si te sientes mareada o incómoda durante la práctica, para y vuelve a la respiración normal. Es importante que escuches a tu cuerpo y practiques dentro de tu nivel de comodidad.

EL VIAJE MÁS IMPORTANTE DE NUESTRA VIDA

¿Y si el viaje más importante de nuestra vida fuera el que nos condujera a nuestra paz interior? Tras numerosos tratamientos, cuando puedes respirar un poco más tranquilamente, ¿por qué no emprender un periplo que te va a llevar a escucharte a ti, únicamente a ti? En esta edición, te propongo irte lejos porque, tras vivir una experiencia espiritual potente (que no religiosa), me apetece compartirla contigo pues estoy convencida de que, si es necesaria para todos, lo es especialmente tras vivir una etapa complicada.

Hasta la fecha, India no era un destino que me atrajera especialmente. Tenía otros países en mente, lo confieso. Pero la vida, siendo como es, puso en mi camino una propuesta y algo dentro de mí me instó a aprovecharla. Por esta razón, tras celebrar los 10 años de nuestra revista, La Vida en Rosa, me fui, sola, con destino a Mumbai, a lo que siguió una estancia a unas tres horas de allí, en el Govardhan EcoVillage, en el distrito de Palghar de Maharashtra, para descubrir sus templos, sus monjes, practicar el Ayurveda y el yoga.

Si me has estado siguiendo o has leído mi libro, sabrás que el Ayurveda está muy presente en mi vida diaria y que mi vida espiritual, aunque muy sencilla, es la base de mi existencia, sobre todo para mi salud mental.

Pero ¿por qué proponerte esta aventura? Porque es el momento de pensar exclusivamente en ti, acompañada de personas que te van a cuidar desde el corazón. Vámonos.

MUMBAI

La llegada a Mumbai es sorprendente, para no decir agotadora por el ruido constante. Aunque las primeras horas fueron duras, mi cerebro y mi cuerpo se acostumbraron rápidamente al entorno. Los colores que irrumpen en nuestro campo de visión son absolutamente magníficos. Quizá en Occidente deberíamos inspirarnos en ello y dejar un poco de lado el negro y el gris. La vida es demasiado corta para olvidar los tonos brillantes durante el invierno.

Hay mucha contaminación y no se ve el cielo, pero es soportable. La humedad es muy alta, pero la ciudad tiene muchos lugares que visitar y descubrir, como Elephanta Caves, la casa de Gandhi y numerosos templos como, por ejemplo, el ISKCON Chowpatty, Sri Sri Radha Gopinath Temple, que nos llevan a preguntarnos por lo que de verdad importa en esta vida, pero de eso hablaremos más adelante.

Tras varios días sola en Mumbai, me reuní con un grupo de personas que no conocía para empezar la segunda parte de mi estancia. Tomé el autobús con mis compañeros de viaje hasta la ecoaldea de Govardhan, que forma parte de la misma organización que ISKON Chowpatti en Mumbai.

A mi regreso se me ha preguntado mucho por la pobreza. Durante las casi tres horas en bus, he contemplado el paisaje y más de una vez rompí a llorar. El espectáculo es impactante. India es una tierra de violentos contrastes. Se pasa de la riqueza a la pobreza absoluta en un abrir y cerrar de ojos. Junto a los bloques de pisos, se ven casitas, por así decirlo, que se adivina que esconden muy poco. Y siempre, en medio de la nada, hay un templo limpio y perfecto. Porque la verdad es que, a pesar de que no tienen mucho, casi nada, una gran parte de la población es muy ferviente y encuentra alegría en ir allí cada día a rezar y hacer ofrendas que más de una vez –por mi mentalidad occidental– me chocaron. De hecho, gastan una fortuna en flores y en platos que regalan a las deidades cuando a menudo les falta de todo. Y lo más llamativo, al menos para mí, es que, a pesar de esta dramática situación –porque es dramática–, la gente es sonriente y amable y se viste de modo impecable. Otro hecho que debería inspirarnos…

¿EXISTE EL PARAÍSO?

Nunca antes había pisado una ecoaldea y, nada más llegar, descubrí una comunidad ecológica sostenible y un centro de retiro, una aldea modelo, enclavada en una infraestructura ecológica en medio del pintoresco paisaje de las montañas Sahyadri, cuyo objetivo es promover la vida sostenible, la espiritualidad y el bienestar holístico. La ecoaldea ofrece un entorno sereno y natural a quienes buscan un descanso del ajetreo y el ruido de la vida urbana. Es de una belleza increíble, con flores y plantas por todos lados, sin hablar de las mariposas que están bailando por todas partes, una más bella que la otra. Este lugar cuenta con alojamientos ecológicos, agricultura ecológica y diversas prácticas sostenibles.

La arquitectura y el diseño de la aldea están en armonía con la naturaleza e incorporan fuentes de energía renovables, sistemas de conservación del agua y técnicas de gestión de residuos. Como visitantes, se puede participar en una serie de actividades y programas que fomentan el crecimiento personal, la espiritualidad y la conciencia medioambiental. La aldea ofrece retiros de yoga y meditación, clases de filosofía védica, tratamientos ayurvédicos de bienestar y talleres sobre prácticas de vida sostenible. Los huéspedes también pueden participar en actividades como la agricultura ecológica, paseos por la naturaleza y experiencias culturales. La ecoaldea sigue un planteamiento “de la granja a la mesa” y sirve platos vegetarianos elaborados con productos ecológicos cultivados in situ. El énfasis en la agricultura sostenible y la alimentación consciente se alinea con los principios de gestión medioambiental y vida sana.

Estuvimos alojados en bungalows sencillos y cómodos porque la ecoaldea no es un cinco estrellas, lo siento si es lo que buscas. Nosotros lavamos nuestros platos tras cada comida. Tampoco es una secta de monjes, tranquilos. Si hubiera sido el caso, no me habría quedado ni un segundo y sobre todo no tendría ganas de volver allí. Es verdad que están por todos lados, porque se trata de una comunidad krishna, pero nadie está obligado a levantarse a las 4 30 de la mañana para acompañarlos en sus rituales. Aunque, os lo aseguro, merece la pena por el buen rollo que comunican. Además, como el recinto es enorme, hay pequeños autobuses eléctricos a los que se puede llamar y que van de un punto a otro todo el día y gran parte de la noche.

AYURVEDA

Como ya he dicho, soy una gran fan del Ayurveda, aunque estoy lejos de entenderlo o dominarlo todo. Por eso disfruté mucho de esta estancia: pude hablar con médicos ayurvédicos (médicos alópatas especializados en Ayurveda), recibir masajes todos los días y comer según unas normas que no siempre consigo aplicar. ¿Por qué me gusta tanto este sistema sanitario? Porque aquí no se habla de dietas, restricciones o prohibiciones, sino de bienestar general, intentando comprender cómo reacciona nuestro cuerpo a determinados alimentos, en determinadas etapas de nuestra vida, en relación también con nuestros orígenes y el lugar donde vivimos. La idea es vivir bien, escuchando a nuestro cuerpo y sus reacciones e intentando no caer enfermos, cuidarnos mientras gozamos de buena salud para no perderla. Y

en ese caso, no niega la medicina alopática, sino que la complementa siempre que no haya riesgos.

Es una filosofía de vida muy diferente de la que tenemos en Occidente, donde esperamos a estar enfermos para reflexionar sobre nuestra vida, nuestra alimentación, los beneficios del ejercicio físico, el sueño, nuestra salud mental, etcétera. Esta doctrina lleva siglos uniendo todo esto, cuando empezamos a asimilar, como occidentales, la importancia de la salud mental. Quizá algún día despertemos y, en lugar de hablar de terapias peligrosas, entendamos que también hay cosas buenas que tomar de otras culturas y que lo desconocido no siempre es malo.

IMPACTO

Estando desde hace más de 10 años a la escucha de nuestros lectores y entrevistados, he podido comprobar lo mal que lo estamos haciendo a pesar de creer que nos alimentamos bien y que sabemos todo en cuanto al bienestar. Me he replanteado mi forma de pensar, y este viaje ha dejado huellas que siguen muy vivas semanas y semanas después de mi regreso a España. Allí se vive mucho en silencio; relativamente, pues se viaja en grupo. El mutismo ha sido complicado porque teníamos varias

cosas que comentar en relación con los tratamientos que recibimos, nuestras reacciones, búsquedas, etc. Es maravilloso convivir con desconocidos porque, pese a no saber nada sobre nuestras respectivas vidas, tenemos mucho más en común que lo que podemos imaginar, empezando por el simple hecho de querer vivir una nueva experiencia. Sin embargo, si tuviera que volver, lo haría sola. ¿Por qué? Porque he visto que puedo viajar sola sin ningún problema –fuera los miedos y creencias que tenemos bien anclados en nuestras mentes– y porque son muchos los que emprenden tal aventura en solitario y se acercan para charlar un rato, sea en la ciudad o allí mismo. Cuando te falta autoconfianza, cuando crees que necesitas ayuda para todo, escaparte solo puede regenerarte. El resultado es una sensación muy fuerte de satisfacción y alegría. Otra ventaja de este lugar es que un equipo de médicos está disponible mañana y tarde, todos los días de la semana.

ACTIVIDADES EN LA ALDEA

Por ser una ecoaldea, allí la actividad es casi permanente. Entre la recogida de las flores, el cuidado de las hierbas medicinales, las plantas, los animales y demás, siempre se ve a mujeres activándose, algunos hombres

también, o a monjes paseando mientras recitan mantras acariciando un mala

En lo que se refiere a nuestro grupo, cada uno estaba libre de activarse en medio de la noche para ir a un templo y rezar con los discípulos de Bhaktivedanta Swami Prabhupada, fundador del movimiento krishna hasta el alba o seguir durmiendo. También teníamos la posibilidad de seguir clases de yoga, temprano cada mañana. Se forma allí a esta práctica a muchos alumnos que acuden desde el mundo entero.

Luego desayunábamos y tocaba masajes según las recomendaciones del médico que nos vio a nuestra llegada. Todo allí es personalizado. Eso tiene una cierta lógica, puesto que todos somos diferentes. Se habla siempre de medicina personalizada cuando todo va mal; me cuesta comprender por qué no partimos del mismo principio cuando todo va bien. Nunca vamos a ser idénticos a los demás, nunca.

Acudir a un centro con estas características nos hace lidiar con el silencio (siempre y cuando no coincidas con el Diwali, el nuevo año hindú) y lo que supone, es decir todo lo que surge de repente y que no permitimos –conscientemente o no– que salga en nuestra vida ajetreada. Dejar salir a la luz los miedos, las emociones y los sentimientos permite aligerarse. Y esta sensación es la que

sentimos cuando decimos adiós a este paraíso: ligereza. Ligereza por la alimentación que hemos llevado, por los masajes que, además de dejarnos una piel más que suave, nos permiten eliminar las toxinas que acumulamos, y ligereza por lo que hemos soltado mientras no hacíamos nada. Por eso ir allí en soledad me resulta tan interesante. Porque el hecho de pasear rodeada de maravillas, de escuchar a los pájaros, de cruzar palabras con personas que nunca volveré a ver en mi vida, prosternarme en el suelo delante de deidades y bailar al ritmo de la música, sonreír a desconocidas que me invitaban a ser parte de los rituales, me ha hecho ver la existencia, mi existencia, de otro modo. He sido capaz de valorar aún más lo que importa, o al menos lo que me importa, y eso ha supuesto cambios en mi día a día nada más volver a España. Esta toma de consciencia no se ha producido en 24 horas ni mucho menos. Pero se ha obrado porque este viaje me ha permitido enfrentarme a lo que deseo, a lo que no me permito por razones que no voy a exponer aquí, y a lo que no quiero más en mi vida.

Experiencias como esta hacen que seamos la persona más importante de nuestra historia. Padecer un cáncer pone todo patas arriba, y a pesar de que se valore cada día de otra manera, irse unos días, unas semanas, a solas nos invita a mirarnos de frente y hacer el viaje más importante de nuestra vida. •

“A VECES SER FUERTE ES LA ÚNICA OPCIÓN”

Entrevista a Desirée García por lucía gallar D

Hace tres años, detectaron a Desirée García (Yecla, Murcia, 1988) un tumor ovárico del seno endodérmico (denominado Yolk Sac), un cáncer infrecuente y de rápido crecimiento que suele desarrollarse en mujeres jóvenes, en edad reproductiva. Una operación muy compleja para extraer la masa del tumor, una ostomía y un duro régimen de quimioterapia –en plena etapa de la COVID– marcaron unos meses en los que nuestra protagonista decidió no ponerse en lo peor, mantener la actividad física y confiar en la ciencia y en las personas. Desirée está determinada a devolver toda la buena atención y la ayuda recibidas durante el proceso de la enfermedad. Recientemente, ha encontrado la forma de hacerlo, desempeñando el cargo de presidenta de la Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer y Familiares (AYAC).

¿Puedes explicar cómo te detectaron el cáncer?

Me diagnosticaron el tumor el 31 de diciembre del año 2020. Fui al médico por un dolor muy fuerte en el abdomen, no como de tener la regla, sino más bien como si tuviera gases, un dolor raro que me extrañó. Las pruebas dieron como resultado unos niveles tumorales muy altos, pero no sabían decirme qué me pasaba exactamente hasta que no me abrieran el abdomen. Unos médicos lo pintaban bastante mal y otros no tanto, pero todos coincidían en que no lo sabrían hasta que no me operaran para extraer el tumor.

¿Cómo recuerdas esos primeros momentos de incertidumbre y tus primeras visitas al hospital?

Fui al Hospital de Yecla, que es donde vivo, y ahí estuve ingresada una semana; pero, al ser época de Navidad, había menos médicos. Me vieron varios, sobre todo ginecólogos, porque sí detectaron que era un cáncer ginecológico. Posteriormente me derivaron al Hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia, donde me atendió el jefe de Ginecología. De hecho, el mes de enero fue un ir y venir a ambos hospitales. Al principio todo

era muy urgente pero, como era un caso complicado, finalmente hubo que esperar un mes para operarme, y me programaron la intervención para el 2 de febrero. Para entonces, yo tenía ya un dolor muy fuerte que bajaba por toda la pierna, a consecuencia de la gran masa que había crecido y que me presionaba el nervio ciático.

La operación debió de ser muy difícil, por la zona en la que se encontraba el tumor y su tamaño. ¿Cómo sucedió? Sí, fue una intervención muy complicada, en la que participaron un urólogo, un ginecólogo, un cirujano ginecológico y un cirujano más especialista en la zona del abdomen. Estuvieron operándome durante ocho horas, y ni siquiera estaba claro que fuera a despertar. Cuando abrieron, vieron que el tumor era muy grande, de 12 centímetros. Estaba situado un poco detrás del ovario, y por este motivo no se distinguía bien en las pruebas de imagen. Había tocado varios órganos y, por ejemplo, había hecho metástasis en el hígado. Sorprendía el rápido crecimiento del tumor: el 3 de diciembre de 2020 había ido a una revisión por un aborto, y todavía no se detectaba nada, por lo que chocaba que el 31 de diciembre tuviera una masa tan grande en la zona ginecológica.

¿En la operación del 2 de febrero pudieron extraer todo el tumor?

Durante la intervención, reventó el tumor justo cuando ya lo tenían fuera, lo que evitó que las células se propagaran por otras partes del cuerpo. Al extraer la masa, se llevaron también una de las uretras, por lo que me tuvieron que poner una sonda artificial que llevé durante un par de meses. También tuvieron que extraer todo el aparato reproductor, el apéndice y, aunque dudaron, 15 centímetros del intestino grueso, para asegurarse de que no quedaban células cancerígenas. A pesar de lo complicado de la operación, la recuperación fue muy rápida y, si ingresé un martes, el viernes ya estaba en casa, así que finalmente fue todo bastante bien. Además, es muy buena señal que el tumor no se haya reproducido desde entonces, porque me dijeron que podía suceder pronto.

¿Qué consecuencias tuvo el hecho de que tuvieran que extraerte una parte del intestino grueso?

Tuvieron que practicarme una colostomía, que es una abertura en el vientre llamada estoma para crear una nueva vía para que las heces puedan salir. Estas van a una bolsa que cambio diariamente. Desde el principio, he llevado muy bien la ostomía, y no me impide hacer deporte u otras actividades como ir a la piscina o viajar. El cirujano me recomienda quitármela, que es lo que quieren la mayoría de pacientes, pero yo no quiero porque puede causarme diarrea crónica y, además, no quiero pasar otra vez por un quirófano. Por otro lado, la ostomía no me da problemas. A veces se acumulan las heces y los gases en la bolsa, por lo que no puedo ponerme ropa ajustada, porque además el roce puede hacer que la bolsa se abra. También debo controlar la alimentación y tener cuidado con el olor, pero lo llevo muy bien. Además, desde pequeña siempre he tenido problemas gastrointestinales, con malas digestiones y muchos gases, y con la ostomía estoy mucho mejor.

¿Qué cuidados implica la ostomía?

Sus cuidados son muy sencillos. Siempre debo tener la piel limpia y seca alrededor del estoma, para evitar infecciones. Si se irrita un poco, pongo mercromina y enseguida se cura. También cabe resaltar que el estoma no duele, si acaso la piel. En cuanto a la bolsa, intento cambiarla solo una vez al día, sobre todo por el medio ambiente. Tampoco requiere de seguimiento médico. En los tres primeros meses sí veían cómo evolucionaba, pero la herida cicatrizó bien y no he necesitado un control.

¿Qué impacto emocional tiene la ostomía?

La ostomía supone un cambio físico importante, y más si le añades una cicatriz tan grande en el vientre como la mía. Hay que superar un proceso de adaptación y acostumbrarse, aunque no es nada fácil, y se puede caer en sentimientos de

tristeza, rabia o enfado. En este sentido, yo siempre he seguido una línea recta, intentando no hundirme, aunque es comprensible que el hecho de llevar la bolsa favorezca la aparición de ansiedad o depresión.

¿Debes llevar una dieta especial para la colostomía?

En el hospital no me dieron muchas pautas de alimentación, pero tengo un primo nutricionista que me orientó, pero no solo por la ostomía, sino porque yo quería recuperarme rápido y estar fuerte. Intento no hacer comidas copiosas, mantener un horario regular de comidas, masticar despacio y no comer fritos ni alimentos de digestiones pesadas; bebo mucha agua y como hidratos, fruta y verdura. Por los gases y el mal olor, debo evitar comer muchas legumbres, espárragos, brócoli o coles. Y ya no es solo la ostomía, sino el hecho de que me extirparan 15 centímetros de intestino grueso.

Entonces, ¿la enfermedad está controlada en estos momentos?

Sí, a finales de junio de este año hará tres años que la enfermedad está controlada, y ya me están dando cita para revisión a los seis meses.

Tu caso ha debido de ser un auténtico reto para los profesionales sanitarios.

Efectivamente. Después de todo el proceso, fui al Hospital de Yecla a hacer unas prácticas de enfermería, y me encontré con el primer ginecólogo que me atendió en el centro, que llevaba sin verme desde el principio. Cuando me quité la mascarilla y me reconoció, se puso a llorar. Fue un momento muy emotivo porque fue él quien detectó que algo no iba bien y sabía que había tenido un año complicado, con varios abortos.

¿Qué tipo de tratamiento te pautaron?

Para el cáncer no me han puesto más tratamiento que quimioterapia. Cuando tuve un diagnóstico claro, me asignaron a una oncóloga que era especialista sobre todo en cáncer de cérvix y me informó bien sobre el tumor, que había sido agresivo, y me dijo que íbamos a ir a por todas. Me pautaron un tratamiento de quimioterapia bastante fuerte, con un ingreso de cinco días seguidos, en los que la sesión de terapia duraba ocho horas, y con un descanso de 21 días, aunque con dos días con tratamiento de recuerdo de unos 15 minutos. Estuve así durante tres meses.

¿Cómo fue el inicio del tratamiento?

Me dijeron que había que empezar con el tratamiento de quimioterapia al cabo de un mes desde la operación, para prevenir que el tumor se reprodujera, por lo que me programaron el inicio de la quimioterapia el 4 de marzo.

Para poder ingresar en el hospital, me tuve que hacer la prueba de la COVID, y el resultado fue positivo, lo cual me sorprendió porque no tenía ningún síntoma.

¿Qué consecuencias tuvo el hecho de que padecieras COVID?

La infección por coronavirus provocó un retraso en el comienzo del tratamiento, entre otros motivos, porque iba a recibirlo en la planta de oncología y suponía un riesgo para los pacientes. Por tanto, en vez de hospitalizarme, tuve que volver a casa y aislarme en mi habitación para no contagiar a la familia. Al cabo de unos días, comencé a notar de nuevo un dolor muy fuerte en el abdomen y, aunque intenté no darle mucha importancia, me asusté. Al día siguiente, salí de la habitación para ir al aseo y, al verme, mi marido me dijo que mi vientre estaba tan hinchado que parecía embarazada. Me llevaron corriendo al Arrixaca y vieron que el tumor había vuelto, por lo que decidieron que, a pesar de tener COVID, esa misma noche comenzaría con la quimioterapia. Fue administrármela y la hinchazón del abdomen bajó y comencé a encontrarme bien, los dolores se me quitaron de golpe. Así que muy bien.

¿Cómo viviste tus visitas al hospital para la administración de la quimioterapia?

Al principio prefirieron administrármela alejada de la planta de oncología, y en los siguientes ciclos sí estaba en esta área. Como aún estábamos en plena época de COVID, estaba sola y los profesionales sanitarios me atendían con el equipo de protección completo, teníamos que ir con mucho cuidado; de hecho, decía a las enfermeras que no entraran en la habitación, de modo que me dejaban la bandeja en una doble puerta y yo la cogía, así es que entraban solo a ponerme la quimioterapia. Sin embargo, creo que, dadas las circunstancias, fue todo muy bien, y para mí someterme al tratamiento supuso un alivio, sobre todo porque empecé enseguida a encontrarme bien.

¿Sufriste mucho los efectos secundarios del tratamiento?

Llevé bastante bien los efectos de la quimioterapia. Estuvieron a punto de no ponerme el último ciclo porque me habían bajado demasiado las defensas, y es cierto que durante un mes me encontré mal debido a las náuseas y cansancio, pero, aparte de la caída del pelo, no tuve nada más y, a pesar de las molestias, podía salir a caminar.

Después de los 21 ciclos de quimioterapia, ¿te sometiste a algún otro tratamiento?

No, cuando se acabó la quimioterapia, me hicieron pruebas para comprobar la evolución de las células tumorales, que iban cayendo en picado. Me hicieron una PET-TAC y

detectaron unas lesiones en el hígado que podían indicar presencia de enfermedad, lo que nos inquietó mucho.

Un nuevo susto.

Sí, la oncóloga no las tenía todas consigo. Me hicieron una punción y finalmente comprobaron que solo eran cicatrices. Esta buena noticia emocionó mucho, porque el objetivo cuando me pautaron la quimioterapia, que fue bastante fuerte, era que yo quedara limpia de enfermedad.

¿Cómo ha sido tu estado anímico durante este tiempo?

He llevado muy bien todo el proceso porque pensaba que había que ir paso a paso y que, si sucedía algo malo, buscaríamos la manera de darle la vuelta. Además, no me quería adelantar ni pensar en las cosas malas que podían suceder, e intentaba no pensar demasiado en ello. Cuando no estaba en el hospital, intentaba desconectar, y para conseguirlo salía a correr o hacer deporte. Lo he llevado tan bien que mis padres, mi marido y las personas que me rodeaban me decían que yo les daba vida, porque al final son ellos los que lo pasan peor, sobre todo por no saber realmente cómo estaba yo, y si me veían bien, ellos también lo estaban.

¿Así que veías mayor preocupación en los que te rodeaban que en ti misma?

Eso es. Yo pensaba mucho en mi familia, sobre todo durante el primer ciclo de quimioterapia, cuando tuve COVID, pues no podían estar conmigo. Un día se acercaron al hospital y me vieron a través de la ventana. Estaban preocupados, pero yo siempre les hacía ver que estaba bien. Además, iban saliendo las cosas bien poco a poco.

¿Lo viviste de ese modo porque tienes un carácter positivo por naturaleza?

Sí lo tengo, pero no se trata de ser positivo; si lo eres, mucho mejor, pero de lo que se trata es de dejarse llevar y confiar en la ciencia y en los profesionales sanitarios. Me iba muy bien hablar con las enfermeras y hacerles a ellas las preguntas, y evité consultar en internet. Coincidí con pacientes que sí se informaban en la red, incluso mi marido, pero creo que no hay que hacerlo; primero porque se te pone mal cuerpo y, segundo, porque cada paciente es un mundo. Si me encontraba mal, me iba a dar una vuelta por el monte, salía a desconectar o estaba con mi hijo.

¿Tus apoyos, entonces, han sido tu familia y el ejercicio físico?

Sí, y también hablar con mis amigos, que me apoyaron mucho. También me daban fuerza personas de las que a lo mejor no lo esperaba, que me llamaban y se preocupaban. Al final, todo eso suma y ayuda a sobrellevarlo mejor.

Cuando me hicieron las pruebas y comprobaron que todo iba bien, mi marido me organizó una fiesta sorpresa con mi familia y mis amigos. Hicieron incluso una camiseta que llevaban todos puesta, con el dibujo de una chica corriendo con un pañuelo en la cabeza y una frase que suelo decir:

“No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción”. Esta camiseta se ha puesto a la venta y de momento llevamos unos 1 500 euros recaudados, que han ido destinados a la Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer y Familiares (AYAC).

¿Crees que eres un ejemplo para otros pacientes?

Suelen decirme que soy muy valiente, pero creo que no se trata de colgarse el cartel de heroína ni nada de eso. Lo que pasa es que al final me ha ayudado a llevarlo mejor el hecho de contar lo que he pasado. Hay mucha gente que ha pasado por lo que yo, y compartiéndolo nos desahogamos y nos podemos ayudar los unos a los otros, que también es de lo que se trata. Hay personas que prefieren no hacerlo y creo que eso puede convertirse en una mochila muy pesada.

“El cáncer es una carrera de fondo en la que se va a por todas”

El pasado mes de febrero te nombraron presidenta de la AYAC. ¿Cómo vives esta nueva etapa?

Para mí, asumir la presidencia de la AYAC es una gran responsabilidad. Es una asociación que cuenta con unos 570 socios y que va creciendo. Cuando la propia presidenta me habló de la posibilidad de presidir esta entidad, tuve un poco de miedo por no estar a su altura, porque ella ha hecho mucho por la asociación y para mí el listón está muy alto. Pero últimamente he trabajado bastante para la organización, al principio de voluntaria, y me he implicado en todo lo que he podido y más. Sé por tanto cómo trabaja la asociación y, aunque no va a ser tarea fácil, me gustó mucho asumir el reto. Buscaban además una persona joven y con muchas ganas de trabajar y de innovar. Por otro lado, qué mejor manera de devolver a la AYAC la gran deuda que tengo con la asociación que siendo presidenta. Tenemos muchas propuestas y trabajamos duro. A mí me encanta el deporte y creo que el cáncer es una carrera de fondo en la que hay que entrar e ir a por todas. Así que haré todo lo que esté en mis manos por la asociación y por los pacientes.

¿Qué actividades realiza la AYAC?

Entre las muchas que desarrollamos, destacan las terapias a grupos de pacientes, jóvenes y más mayores, actividades como manualidades, campañas de prevención de cáncer de mama, colon o próstata, un certamen de relatos y una

carrera solidaria en la que colabora mucha gente del pueblo y que tiene entre sus objetivos recaudar fondos.

¿Qué supone para ti la práctica de ejercicio físico?

Llevo haciendo deporte y corriendo, también con la participación en carreras, desde que tenía nueve o diez años. Parte de mi buena recuperación después de la operación fue gracias al ejercicio que he practicado. Me da la vida y lo necesito. Si no puedo salir a correr, salgo a andar o a moverme un poco; además, cada vez están más demostrados los efectos beneficiosos del ejercicio físico en los procesos oncológicos.

¿Qué importancia le concedes al papel de los psicooncólogos?

Necesité un psicooncólogo al principio del proceso. Recibí la atención de una profesional cuando acudí a la AYAC. Me parece importante apoyarse en estos profesionales, porque te ayudan a no hacerte el problema más grande de lo que es y a tranquilizarte.

¿Cómo ha sido la comunicación con tu hijo durante este tiempo?

Aunque solo tenía tres años cuando me diagnosticaron el cáncer, Hugo se daba cuenta de que algo pasaba y preguntaba mucho por mí, sobre todo cuando estuve con la quimioterapia en el hospital. Al principio fue un tema tabú, pero luego pensé que era mejor hablarle de ello y que supiera por ejemplo cuándo me ingresaban. Además, hablaba bastante con su profesora, que me aconsejó que le contara hasta donde yo considerara. Así que lo hice, y creo que él se tranquilizó. En los últimos ciclos con la quimioterapia, incluso fui con él y mi marido al hospital para enseñarle dónde había estado.

¿Cómo surgió la idea de escribir el libro Un bichito llamado cáncer*?

Después de recibir el tratamiento, sentí que tenía cosas que contar, y decidí escribir un libro para dedicárselo a mi hijo, en el que le explicaba mi proceso con la enfermedad con naturalidad. Además, suponía un entretenimiento para los dos, porque él coloreaba los dibujos que yo hacía. Aunque mi pretensión no era otra que escribir un libro para él, mi hermano lo movió para que estuviera disponible a través de Amazon, y lo publicaron coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, el 15 de febrero.

¿Eres una defensora de la sanidad pública?

Sí, totalmente, estoy viva gracias al sistema público de salud, por lo que no puedo hacer otra cosa que defenderlo. Aunque no todo funciona bien, confío en él.

¿Te han concedido la incapacidad absoluta?

Sí, lo que implica que no pueda trabajar, aunque me gustaría estudiar enfermería, entre otros motivos, para ayudar a otras personas, para poder devolver a la sanidad todo lo que ha hecho por mí y agradecer todo el trato que he recibido. Quizás estudie el grado en un futuro, cuando Hugo crezca. Lo que he hecho de momento es un curso de auxiliar de enfermería, con una duración de año y medio, que he terminado, aunque de momento no puedo ejercer debido a la ostomía.

¿Qué importancia le concedes a la investigación en la lucha contra el cáncer?

Se han producido grandes avances para superar el cáncer gracias a los estudios científicos, que han logrado que se esté evolucionando mucho con los tratamientos, de modo que ahora son más efectivos y menos agresivos, por lo que hay que confiar en la investigación.

¿El cáncer te ha cambiado como persona?

Sí, la enfermedad me ha cambiado. Ahora me veo en fotos de antes y me doy cuenta de que me ha hecho mejor persona, me ha ayudado a ver las cosas de otra manera, ahora aprovecho más el momento, disfruto de manera más intensa y doy gracias todos los días. No le doy importancia a cosas a las que antes sí, sobre todo en lo material, he aprendido a ver lo que es realmente importante. Lo que sí es cierto es que, cuando mi hijo se encuentra mal, me preocupo mucho, quizás demasiado. Aunque considero que, si te duele algo, tienes que ir al médico.

¿Qué le dirías a un paciente que acaba de recibir un diagnóstico de cáncer o que se va a enfrentar a un proceso oncológico?

Le diría que busque ayuda psicológica, por ejemplo, dirigiéndose a alguna asociación de pacientes. Es positivo para los pacientes comprobar que hay personas que se encuentran en la misma situación. Aunque al principio se te cae el mundo encima porque todo es nuevo, y la familia además no siempre sabe ayudarte, acudir a un profesional puede ser un apoyo desde el punto de vista mental, y también confiar en el oncólogo, en enfermería y en el hospital en general. A alguien que acaba de recibir la noticia de que padece un cáncer también le diría que busque a alguien con quien hablarlo. En este sentido, creo que son de gran ayuda los grupos de terapia para compartir cómo lo vive cada uno, pues ayuda a sobrellevarlo.

Iniciativas

A lo largo del año se lanzan numerosas iniciativas. Algunas promueven ideas pensadas para concienciar, no para perdurar, y otras para instalarse y apoyar así a toda una sociedad. Os presento algunas de las que me han llamado la atención.

V.D.

Escuela de Vida

La Fundación Sandra Ibarra ha lanzado “Escuela de Vida”, una aplicación para dar apoyo integral a los supervivientes, que cada vez son más numerosos. Recibir el alta médica no es el fin de un camino que ha sido complicado porque la vida ya no es la misma que antes. Esta escuela es una red de apoyo en torno a diferentes ámbitos, como el emocional, el jurídico, el laboral, etc. Además, cada participante está automáticamente apuntado en el Primer Registro de Supervivientes de Cáncer en España con el fin de crear un mapa completo de las personas que han superado la enfermedad en este país, que así permita impulsar estudios e investigaciones relacionados con la supervivencia.

Sesiones de magia terapéutica

El Hospital Universitario de Torrejón en la Comunidad de Madrid ha relanzado el proyecto Magia en los hospitales de la Fundación Abracadabra. La intención es no solo entretener a los pacientes y acompañantes, sino contribuir en su proceso de recuperación. Para la Supervisora del Bloque Materno Infantil del Hospital, Eva Pérez, “estas sesiones de magia son un método eficaz para conseguir que nuestros peques ingresados mantengan optimismo e ilusión para combatir lo que están pasando”.

El mago Ernesto Misterio en plena acción.

Las fábulas del cáncer de mama

Las iniciativas para personas que padecen cáncer son bastante frecuentes. Las que no lo son tanto son las dedicadas a la sociedad con el fin de educar. ¿Por qué hacerlo? Todos somos susceptibles de convertirnos en pacientes y acompañantes (o ambos) algún día, y el hecho de saber a qué nos vamos a enfrentar puede tranquilizar. El proyecto de las fábulas del cáncer se apoya en una serie de fábulas conocidas para establecer paralelismos y trasladar conceptos claros en torno al cáncer de mama. En esta página se proponen webinars, recursos, podcasts, recetas y un sinfín de consejos. Muy útil sea cual sea el tipo de cáncer de mama.

Proyecto

Micky-Almohadas del corazón

La almohada del corazón es un cojín ergonómico para los pacientes con cáncer de mama, especialmente para los que han sufrido una mastectomía en la que se haya tenido que extirpar los ganglios. Ha sido diseñado y pensado en 2001 por Janet Kramer-Mai, una enfermera estadounidense, y se introdujo en nuestro país en 2010 gracias a M.ª José de Cooman, alias ‘Micky’. Permite sostener el brazo y los músculos del hombro, evitar heridas y dormir mejor, entre otras cosas. No se compra ni se vende. Se regala y se puede conseguir en varias asociaciones en todo el país. Este proyecto que no cuenta con ninguna ayuda económica, se financia gracias a su participación en mesas solidarias vendiendo pequeños objetos confeccionados por artesanas; también cuenta con la donación de telas. Existen varias delegaciones en España.

Bella Hair

Este centro especializado en pelucas, lencería y complementos se encuentra en pleno Madrid. El lugar es acogedor y las encargadas, encantadoras; esto permite a las personas diagnosticadas sentirse arropadas y cómodas. Organizan talleres para enseñarte a cuidar de tu piel, ponerte un pañuelo y respirar para relajarte, entre muchas otras cosas.

The Discovery, la génesis de nuestros ADC

Daiichi Sankyo ha creado una miniserie manga para explicarnos la tecnología ADC contra el cáncer. Gracias a los investigadores, Dai y Kyo, nos adentramos en el mundo de las dianas terapéuticas, los anticuerpos y las proteínas, que de repente se hacen más comprensibles. Este proyecto adopta un enfoque innovador para abordar la enfermedad.

UAPO O CUANDO EL PACIENTE SE CONVIERTE EN ATLETA

por V alérie D ana

Hace un par de meses recibí un mensaje escrito de Ángeles, una mujer a quien conocí hace años y que padece cáncer. Quería saber si iba a acudir a un evento organizado por el Hospital Universitario La Paz en Madrid. A los pocos minutos, me envió un audio que me contaba con alegría que se había convertido en atleta tras inscribirse en la UAPO, y la verdad es que parecía más feliz que nunca y sobre todo, por lo que me contaba, más en forma que nunca a pesar de lo que le habían dicho los médicos, es decir, que no se moviera…

El ejercicio físico está de moda desde hace un par de años aunque se sepa, desde hace al menos una década, que puede disminuir el riesgo de recidiva en varios tipos de cáncer, que disminuye la fatiga y aumenta la autoestima y el bienestar. Por eso es de agradecer que nazcan proyectos que tengan en cuenta estas necesidades.

La Unidad de Atención al Paciente Oncológico, UAPO, es un proyecto pionero multidisciplinario y muy especial porque se centra en personas que padecen cáncer no en el aspecto médico –porque para eso están los oncólogos–, sino en lo físico y emocional. Es decir, para lo que está casi ausente de todos los hospitales a día de hoy en España. Su labor es complementaria a la de los médicos porque da respuesta a diferentes áreas que ellos no controlan.

SU ORIGEN

El Dr. Jesús Candel, que muchos conocen bajo el seudónimo de Spiriman, y el entrenador personal Javier Cánovas fundaron UAPO en Granada en noviembre de 2021 tras ver los beneficios de una práctica diaria del ejercicio

físico sobre la enfermedad que padecía el doctor, un adenocarcinoma pulmonar.

A raíz del éxito, se han abierto más centros en Málaga y Madrid para ofrecer una visión integral a personas que padecen cáncer. Actualmente se tratan personas con 23 tipos de cáncer diferentes, con o sin metástasis. El deseo de los equipos es estrenar más centros como en Elche, por ejemplo, una vez conseguida más ayuda.

CÓMO FUNCIONA

Las personas inscritas en el programa UAPO tienen un compromiso que no pueden omitir, al igual que cualquier atleta de alto nivel: han de cumplir con un objetivo y alcanzar una meta con el fin de sentirse bien y llevar mejor su tratamiento. Deben acudir dos veces a la semana a su entrenamiento y tienen citas con un nutricionista, un fisioterapeuta y un psicólogo. Es decir, que están acompañados en todo momento. Los equipos compuestos de profesionales acreditados se reúnen para hablar de la evolución de cada uno de sus atletas.

Asimismo se organizan talleres sobre diferentes temas como puede ser la nutrición, por ejemplo, en cada una de las ciudades en las que están implementados.

HACERSE SOCIA O SOCIO

La Fundación no tiene recursos económicos propios y los únicos ingresos fijos que recibe son las cuotas de socio. Se puede dar a partir de 5 euros hasta el importe que cada uno considere oportuno en relación con los servicios prestados, que no dejan de ser muy inusuales en 2024.

Ser parte de UAPO es más que ir a practicar ejercicio, es reunirse con personas que pasan por la misma experiencia, que buscan los mismos objetivos y con las cuales se sienten en familia, sin riesgos de sentirse juzgados sea cual sea la razón.

CÓMO APOYAR A LA FUNDACIÓN SIENDO UNA EMPRESA

Para responder a una demanda en continuo crecimiento que la ha obligado a abrir una lista de espera

consecuente, la Fundación necesita apoyo. Así como en su web se puede comprar bolsa, camiseta o sudadera, también se ofrece la posibilidad a empresas de ser parte de este movimiento tan necesario.

Las empresas pueden ayudar de diferentes maneras: Pueden hacerse empresas UAPAs con una aportación mensual.

Realizar donaciones.

Conceder a la fundación una partida de su presupuesto en RSC.

Apoyar a UAPO a través del patrocinio de sus eventos.

Hacer una hucha solidaria en negocios físicos para generar recaudación.

No creo que haga falta recordar que que el cáncer es una verdadera epidemia. Es decir que esta enfermedad nos tocará a todos de una manera u otra y que es tiempo de apoyar iniciativas que tengan un verdadero sentido y en las cuales la persona que padece cáncer se sienta verdaderamente en el centro. •

LOS MÉDICOS TAMBIÉN TIENEN SENTIMIENTOS

Entrevista a Helena Huertas por noelia aragüete | fotografías: pablo gil

Helena Huertas podría haber sido profesora o doctora, pero se decantó por esta última profesión para devolver a la sociedad lo que ella había recibido siendo adolescente: confianza y empatía.

Estos eran los valores que tenía la oncóloga que la trató a ella cuando era muy joven. La doctora Helena Huertas sufrió un linfoma con tan solo 15 años. Una enfermedad que superó con el apoyo de su familia y sus amigos y en la que tuvo gran peso la empatía de su oncóloga. Este aprendizaje es lo que intenta poner en práctica ahora con sus pacientes en la planta de Oncología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y en la clínica Onelife Center, donde se trata la enfermedad desde diferentes áreas para mejorar la calidad de vida de la persona con cáncer. La doctora Huertas es una mujer de su época

y transmite cercanía en su cuenta de Instagram , en la que habla de los efectos secundarios de los tratamientos, pero también de la incertidumbre, el miedo y otra emoción que sienten tanto el médico como el paciente: la vulnerabilidad.

Los médicos son personas, como todos los demás, también son susceptibles de pasar por malos momentos y, después de un día repleto de malas noticias, necesitan desahogarse. Sobre la relación médico-paciente y la fragilidad de los profesionales nos habla la doctora Huertas.

¿Por qué decidiste ser médica?

Por un motivo muy personal. Con 15 años pasé por un proceso oncológico y tuve una oncóloga maravillosa, muy empática, que nos ayudó mucho tanto a mí como a mi familia. Esta oncóloga lo puso todo en orden, me escuchó y me atendió de una forma personalizada. Gracias a ella y a su equipo, un proceso que podía haber sido horrible no lo fue tanto.

¿Cuáles crees que son los pilares en que se debe sostener la relación médico-paciente?

Lo primero en lo que se debe basar creo que debe ser la escucha activa entre los dos, tanto del paciente al médico como del médico al paciente. Es necesario reconocer cuáles son las necesidades reales del paciente y adaptar tanto el tratamiento como la información que le ofreces. El segundo pilar es la empatía. Es fundamental que exista esta cualidad por parte del médico hacia el paciente pero también hacia su familia. No todos los pacientes ni todas las familias son iguales, por eso hay que saber adaptarse a cada situación. Tenemos que tener en cuenta que hay gente a la que le importa más la calidad que el tiempo de vida, y eso hay que respetarlo. Para llegar a ese punto es necesario que el oncólogo se siente contigo, se detenga y no solo te escuche, sino que te plantee cuáles son los caminos y qué puede pasar con cada uno.

¿Esto es algo que se aprende en la universidad o son unas aptitudes innatas?

Sin duda, la personalidad del médico va a influir en el trato con el paciente. Siempre me ha sorprendido que en la universidad te enseñan mucho la parte más técnica, pero la parte más humana se olvida. Es nuestra obligación, como médicos, desarrollar esa empatía, ser capaces de escuchar y ofrecer un servicio completo que no incluye únicamente ser el mejor profesional desde el punto de vista clínico, sino también desde el emocional. Ser médico, especialmente en oncología, tiene un impacto vital tremendo.

Poco a poco sí que se tiende a la humanización en la sanidad, tanto desde el punto de vista de la relación con el médico como con los espacios.

Yo creo que sí. Cada vez se está avanzando más, de hecho, yo formo parte del Comité de Humanización de mi hospital, que está constituido por muchos médicos, enfermeros y otros especialistas y se dedica justo a esto, a buscar la forma de atender a los pacientes y a sus familias de la manera más humana posible, incluyendo la gestión de los espacios, es decir, por ejemplo, que existan salas de familiares donde puedan esperar y que

toda la atención sea mucho más humanizada. También se está trabajando en abordar a la persona con cáncer desde una modalidad interdisciplinaria, en un proceso donde no solo intervenimos los médicos, sino también trabajadores sociales o psicólogos. Pero es verdad que yo, desde mi experiencia, detecto que, especialmente en la sanidad pública, todavía se tiene que trabajar mucho en este terreno por un problema de recursos. Y eso es lo que intentamos paliar en la clínica Onelife Center, donde se trata al paciente de una forma personalizada gracias a un equipo multidisciplinario para que no tenga que estar de un lado para otro buscando profesionales de distintas ramas. Este servicio incluye a nutricionistas, fisioterapeutas, entrenadores físicos, psicólogos, etc., siempre coordinados por un oncólogo.

¿Cómo es la relación que tienes con tus pacientes?

Intento tener una relación muy cercana con ellos. Dedico mi actividad profesional a la planta de hospitalización, al paciente agudo oncológico. De cada uno de mis pacientes intento conocer no solo su enfermedad, sino su entorno, sus preocupaciones…

¿Cómo la persona con cáncer puede intervenir en esa relación?

Depende del pie que dé el oncólogo a hablar, pero creo que en la primera consulta debería ya comunicarle a qué se dedica, cómo es su entorno y siempre que tenga cualquier duda o inquietud, debería contárselo. Además, a mí me hace mucha ilusión cuando el paciente se interesa de alguna manera por mí. Recuerdo a una persona que, cuando pasaba a mi consulta, me traía una botella de agua y era el regalo que más ilusión me hacía porque era un acto de empatía de ella hacia mí. También me gustaría aportar un consejo a las personas con cáncer, y es que confíen en sus oncólogos, que les cuenten todo lo que sienten y lo que les preocupa porque es un proceso muy global que abarca no solo la propia enfermedad.

¿Recuerdas a algún paciente que te marcara por algo en especial?

Tengo muchas historias que me han marcado, pero recuerdo una particularmente triste. Era un chico muy joven que, con 22 años, tenía un tumor terrible que le afectaba al sistema nervioso. Le había dejado completamente en cama y llevaba mucho tiempo ingresado. De hecho, podía relacionarse muy poquito con el entorno. Tenía una hermana y una madre que se desvivían por él, pero llegó un momento en que vimos que no podíamos mejorar en nada su situación desde el punto de vista médico. Y, a pesar de que su madre seguía

insistiendo en que le diéramos más quimioterapia, escuchamos al paciente y él nos expresó su idea de volver a casa. Allí, coordinándonos con el servicio de cuidados paliativos, pasó su último mes de vida y pudo celebrar su cumpleaños rodeado de su familia y sus amigos.

Después de este tipo de experiencias, ¿cómo haces para llegar a casa y seguir con tu vida?

Es difícil. Nosotros, los médicos, también tenemos nuestras necesidades de atención psicológica. Yo la tengo y me ayuda a desahogarme. Ante casos más dramáticos, lo que primero hago es pensar cómo me está afectando personalmente y reflexionar sobre si lo he hecho bien o lo podría haber hecho mejor para sacar un aprendizaje de la experiencia. Y luego, intento distraerme con hobbies. Yo, particularmente, leo cosas que no tengan que ver con la medicina y bailo, practico zumba. Y luego continúo porque hay que ayudar a más pacientes. Al igual que todo el mundo, hay días que estás más sensible y decir que un mal día no te afecta en la atención al paciente es mentir, pero hay que intentar dejar las cuestiones personales fuera de la consulta. El tiempo que destinas a cada paciente es fundamental para esa persona y puede marcar su futuro.

La fragilidad es un concepto médico, pero ¿qué es la fragilidad de los médicos?

Como concepto médico, la fragilidad hace referencia

a la disminución de la capacidad de recuperación ante situaciones de estrés físico, especialmente en la población geriátrica. En el caso de los médicos, la fragilidad es la vulnerabilidad debida al estrés psicológico y también a la carga emocional que se deriva justamente de la práctica médica. La responsabilidad de cuidar a los pacientes, la toma de decisiones difíciles, las largas horas de trabajo y la presión constante pueden afectar al bienestar emocional y físico de los médicos. Por desgracia, es un tema que a veces no se tiene en cuenta y realmente es importante porque puede deteriorar tanto la calidad de vida del profesional como su capacidad para proporcionar una atención adecuada a los pacientes.

¿Por qué decidiste abrir el canal en Instagram?

Precisamente porque me di cuenta de dos cosas. Una, que había mucha información sobre cáncer, pero que muchas veces proviene de personas menos cualificadas, por lo que me pareció que podía aportar mi granito de arena dando información veraz y científica como oncóloga. El otro motivo es porque me he dado cuenta de que los pacientes tienen muy limitado el acceso a su propio oncólogo, quizás por el escaso tiempo que dura la consulta, y a veces no se sienten escuchados.

¿Crees que las redes sociales te acercan a los pacientes?

Sí, sin duda. Creo que me acercan mucho a ellos y a su vez acercan el oncólogo al paciente. •

SCARS

por V alérie D ana | fotografías: åsa kalmér y jörgen hjer D t

¿Existe una manera universal de expresarse? Se trata de una experiencia profundamente personal y única, ya que cada individuo tiene sus propios pensamientos, emociones y perspectivas. Aunque no exista una forma absoluta de manifestarnos, hay distintos métodos de comunicación que pueden ayudarnos a transmitir nuestros pensamientos y sentimientos de manera eficaz. Estos pueden incluir la comunicación verbal, la expresión escrita, el lenguaje corporal, el arte, la música y mucho más. La clave está en encontrar el medio que resuene con nosotros y nos permita exponer con autenticidad quiénes somos. Es el caso de la directora, actriz y escenógrafa sueca Åsa Kalmér y de Jörgen Hjerdt, guionista, novelista y dramaturgo, que a través de sus fotos hablan del cáncer a su manera.

¿Cuándo y cómo surgió el proyecto Scars?

Cuando tuve cáncer de mama por segunda vez en 2017 me extirparon el pecho izquierdo y me trataron con quimioterapia, radioterapia y antiestrógenos. Esa primavera estaba cada vez más débil, y en junio empecé a pensar en los autorretratos de Frida Kahlo con tubos y heridas y cicatrices por todo el cuerpo y se me ocurrió la idea de intentar estudiar mi propio cuerpo después de la operación y el tratamiento. Jörgen, mi marido, y yo empezamos a hacer fotos, siguiendo nuestra intuición, y también nos inspiramos en otros artistas como Robert Mapplethorpe, Sally Mann y Cindy Sherman, por mencionar algunos.

Aquel verano hacía mucho calor. Jörgen y yo íbamos con el torso desnudo por el pequeño estudio. Era diferente estar sin mama en un lado del pecho. Casi me sentía un poco andrógina. Llevaba peluca porque había perdido el pelo. Era como un caparazón en el que meterme. Pero, ¿quién era yo ahora, en mi “nuevo cuerpo de un solo pecho”? Hablamos mucho y probamos de todo sin una visión estricta, pero sabíamos qué tipo de emociones buscábamos: fuerza, humor, belleza y sensualidad.

¿Cuál fue tu reacción al escuchar el primer diagnóstico? ¿Y el segundo?

Fue mucho peor la segunda vez porque pensábamos que la muerte estaba más cerca.

Nuestro trabajo como director y guionista nos ayudó a encontrar un camino, una dirección, nos mantuvo ocupados, en el buen sentido. Nos vimos obligados a “cavar donde estábamos parados”. Y a menudo en el arte te ves impulsado por temas que te rodean o que llevas dentro, que son tan agudos y agudos que no puedes ignorarlos.

Antes de caer enferma, ¿cuál era tu relación con tu cuerpo?

Bien, me ha servido de mucho. Siempre me he movido mucho, estudio danza, hago deporte y me encanta correr. Me encanta el mar, nadar y surfear sobre las olas. El agua como elemento nunca está quieta, como yo, siempre en movimiento. Mi cuerpo es musculoso y flexible. Todo tipo de movimiento ayuda a mi bienestar y mi psique.

¿Qué ha cambiado la enfermedad?

Antes pensaba que era inmortal, como se piensa cuando se es joven. Tenía cuarenta y dos años la primera vez que enfermé de cáncer. Desde entonces, pienso mucho más en la muerte. Me da miedo y no quiero dejar a mis hijos y a mi marido. Quiero mucho a mi familia.

¿Qué significan las cicatrices en tu cuerpo?

¿Crees que el cáncer te ha robado parte de tu feminidad?

Jörgen y yo tuvimos la idea del proyecto –a través de la imagen– de investigar qué podía expresar mi nuevo cuerpo con su nueva forma. Estábamos decididos a que mi cuerpo lleno de cicatrices expresara belleza, fuerza, pasión, frescura y poesía. Si eres hombre y tienes una cicatriz, puede ser un signo de valentía, o una victoria violenta de algún tipo. Yo también he sufrido una especie de batalla. ¿Hasta qué punto los estereotipos de género rigen nuestra forma de vernos a nosotros mismos? Hemos querido arrastrarnos bajo las capas y atrevernos a exponer lo frágil y, quizá, ofensivo. Las cicatrices no son solo marcas no deseadas, sino también signos de vida vivida.

Jörgen, como marido de Åsa, ¿recuerdas lo que pensaste cuando te enteraste de su enfermedad en ambas ocasiones?

La primera vez, nuestros hijos eran pequeños, el menor solo tenía unos dos años, fue un contraste tan cruel: una vida frágil y una enfermedad amenazadora al mismo tiempo. Pero los niños son una bendición también en las dificultades, se mantienen en el presente, siguen con todos sus hábitos ordinarios. La segunda vez fue diferente. Solo el hecho de que hubiera vuelto me pareció más peligroso. Además, el shock y el trauma de la primera vez habían debilitado en cierto modo mis defensas: la caída fue más profunda. Nuestros hijos eran mayores, y nuestras conversaciones tenían otra dimensión. Decidimos darles más información sobre el tratamiento. Nos acompañaron al hospital, por ejemplo, cuando Åsa recibió quimioterapia. Muy pronto, antes de todo el tratamiento, Åsa mencionó su idea del proyecto Scars. Recuerdo que al principio no me gustaba nada, pero a partir de ese día empezamos a buscar el toque adecuado. Scars nos dio dirección y sentido. Las imágenes se convirtieron en una plataforma para procesar lo que habíamos vivido juntos e individualmente. La visión de Åsa mandaba, era su idea y, por supuesto, su cuerpo. Era importante no retratar a una víctima del cáncer, sino ver el humor, la ira, la tristeza, la lujuria y la sensualidad: toda la energía y todas las experiencias que existen en un “cuerpo con cicatrices”, tanto físicas como mentales. También se trataba en cierto modo de estetizar un tabú, una forma de romper el tabú.

Desde tu experiencia, ¿cómo crees que se debería acompañar al ser querido durante tal experiencia? ¿Hay cosas que es mejor evitar?

Depende mucho de la personalidad, de cómo funcione tu relación y de quién seas. En nuestro caso, como pareja, podemos llegar a ser muy pragmáticos.

Creo que todo es cuestión de presencia y de escuchar, lo que un día es bueno otro día no lo es. Hay que ser flexible y, por supuesto, entender que ahora es el momento de dar un paso adelante, otras cosas simplemente deben esperar. Es importante que intentes encontrar personas y experiencias de la vida exterior que te aporten energía positiva, porque a veces puede ser difícil mantenerla. Elige a los que puedan manejar la situación, no todo el mundo es capaz. En esa situación aguda no hay lugar para “ladrones de energía”. Amor y cariño es lo que necesitas. Al final eso es lo que puedes aportar como compañero, y humor y buena comida, una cena con amigos, los que lo consigan. Intenta recrear algo de tu vida ordinaria y no lo olvides: reír en medio del infierno.

¿Qué impacto tuvo el cáncer en vuestra pareja?

Fue algo a lo que tuvimos que enfrentarnos como pareja. Todas las parejas tienen problemas, no puedes elegirlos; este era uno de los nuestros. Es difícil decir qué habría sido diferente sin él. Se podría decir que robó algo de ligereza a nuestro amor, quizá nos obligó a vivir aún más el presente, el día a día, a apreciar la vida cotidiana. A los dos nos gusta el pequeño ritmo ordinario de la vida. Por supuesto, afecta a tu vida amorosa.

Yo, Åsa, tenía una estrategia: ignorar los efectos secundarios de los medicamentos, y funcionó. Me concentré, utilicé el poder de mi cerebro para mantener la vida sexual, me manipulé para sentir deseo como antes.

¿Quién decidió poner en marcha Scars?

Nos pusimos en contacto con la directora del Abecita Museum of Pop Art & Photography de Michaéla Faily, que estaba entusiasmada y comprendía directamente la importancia de Scars, así que nos pareció el lugar perfecto. Michaéla presentó Scars a los propietarios del museo, Bengt y Berit Swegmark, y quedaron entusiasmados. Fueron los primeros en mostrar la colección completa de dieciséis motivos. Luego nos alegramos de que la intendente, Lisa Hydén, nos permitiera mostrar toda la exposición en el Fotografiska Museum de Estocolmo.

Åsa, ¿no reconstruirte fue una evidencia?

Sí. Mi médica y oncóloga Elisabet Lidbrink me apoyó. Es una operación más complicada hacer una reconstrucción: extirpar un pecho es sencillo. También es más difícil examinar un pecho reconstruido. Tomé esta decisión el primer día que supe que tenía un tumor en el pecho por segunda vez. Pero todos los médicos que conocí, excepto Elisabet, parecían ansiosos por ello. Me dijeron repetidamente que “siempre puedes cambiar de opinión y hacer la reconstrucción más tarde”.

Lo único que me molesta de tener un solo pecho es cuando voy a una piscina pública, porque me siento como un bicho raro, como si todos los niños y algunas mujeres se te quedaran mirando. Por lo demás, me siento cómoda. Y me gustaría añadir que nuestro proceso con las fotos me hizo sentir aún más cómoda. Antes de nuestra exposición yo también dormía con una sábana muy fina, no desnuda. Ahora duermo desnuda.

Mostrar las fotos y todas las entrevistas y charlas con periodistas y visitantes que hicimos me ayudó a aceptarme ahora, ¡me hizo más fuerte!

Jörgen, ¿cómo viviste esta decisión? ¿En algún momento consideraste que tu mujer podría perder parte de su esencia pese a respetar su elección? ¿Habéis hablado de este tema?

La respuesta corta es no. La esencia, por así decirlo, nunca se colocó allí en primer lugar. Pero claro, la cosa es muy difícil, y es personal y de múltiples capas. En general, mis pensamientos y los nuestros tenían un único objetivo: hacer frente a la enfermedad de la manera más eficaz. Extirpar el pecho tenía una función simbólica concreta, la fuente del peligro había desaparecido. Sé que desgraciadamente no es tan fácil, pero tenía esa función.

Åsa, ¿cambia el sentido de la vida como consecuencia de dos cánceres?

No creo que la vida cambie, pero pierdes algo de alegría y ligereza y hay algunas cualidades más oscuras con las que debes lidiar. No puedes escapar del dolor y la angustia. Pasas por muchas situaciones en hospitales con médicos y enfermeras, la mayoría de ellos personas maravillosas. Y la familia y los amigos están ahí para apoyar y ayudar, pero no todos pueden comprender el alcance de la enfermedad. Entonces es muy importante tener amigos con la misma experiencia. Tengo una amiga muy cercana que es escritora, y realmente podemos hablar de sentimientos, de personas, y analizar situaciones por las que pasamos relacionadas con nuestro cáncer a lo largo de los años. Lo peor es cuando la gente que te rodea reduce las dificultades y trivializa los detalles de la enfermedad o cuando exageran o sienten lástima por ti, de modo que te sientes expuesto. De alguna manera, en medio de la lucha y las dificultades, luchas por mantenerte lo más normal posible.

¿Qué pretendéis con esta exposición que es muy potente? ¿Se ha podido presentar en otros países? ¿Cuál ha sido el feedback? Nos encantaría exponerlas fuera de Suecia, estamos intentando encontrar las galerías adecuadas.

Las respuestas han sido tan fuertes y positivas que queremos seguir exponiendo en todo el mundo. El proyecto parece dar a las personas con experiencias similares de cáncer, como nosotros, un paciente y un familiar, la fuerza para exceptuar sus sentimientos y sus cuerpos y pueden experimentar la unión, el empoderamiento, el reconocimiento y, al final, sentirse menos solos con la vergüenza que el cáncer deja tras de sí. Incluso las personas que no han padecido cáncer pueden ver y apreciar la belleza de nuestras imágenes.

¿Por qué era tan importante trabajar juntos en este proyecto?

Como muchas otras veces en nuestro trabajo profesional en cine y teatro, sabemos que nuestros motivos suelen ser encontrar y romper tabúes, asumir riesgos. Hacer esta pieza juntos nos llevó a otra dimensión de la mirada para estar expuestos, perder una parte del propio cuerpo. Le puede pasar a cualquiera y convertirse en algo con lo que hay que lidiar, y se puede sobrevivir utilizando una relación amorosa fuerte.

Cuando empezamos, estábamos conmocionados, confusos y tristes. Pero sabíamos lo importante que es el arte en el sentido de la curación, sean cuales sean las experiencias que tengas que vivir en la vida. Scars nos ha dado una nueva perspectiva de cómo crear, ya que estábamos muy abiertos el uno al otro y teníamos curiosidad por saber qué tipo de imágenes seríamos capaces de crear juntos. •

¡Renueva tu espíritu en el paraíso de Lanzarote!

Retiro de 5 días para pacientes de cáncer y acompañantes Únete a nuestro retiro de 5 días en Casas Heddy, un complejo vacacional de salud en la paradisiaca Lanzarote, en Canarias, diseñado especialmente para pacientes de cáncer en tratamiento o dados de alta y sus seres queridos, sean amigos, parejas, hijos, etc., del lunes 24 al viernes 28 de junio de 2024, con llegada el domingo 23 y salida el sábado 29 (posibilidad de quedarse más tiempo).

En un entorno tranquilo y rejuvenecedor, te ofrecemos la oportunidad de desconectar y sanar y fortalecer tu cuerpo, tu mente y tu espíritu.

Durante este retiro, te sumergirás en un programa cuidadosamente diseñado que incluye sesiones de yoga suave y meditación guiada impartidas por el experto en salud holística y bienestar Fernando Díaz, fisioterapia, masajes, talleres de nutrición saludable y charlas inspiradoras propuestas por Valérie Dana, directora de la revista coach de vida y Fernando Díaz. Además, tendrás tiempo para relajarte en las playas de arena volcánica, explorar la belleza natural de la isla y conectar con otros que comparten tu viaje.

Nuestro equipo de expertos en bienestar y apoyo emocional estará a tu disposición para brindarte el cuidado y la atención que necesitas. Ya sea que estés en medio de tu tratamiento, en etapa de recuperación o apoyando a un ser querido, este retiro está diseñado para nutrir tu cuerpo, tu mente y tu alma.

¡Reserva tu plaza antes del 19 de mayo para beneficiarte de una promoción especial y regálate la oportunidad de renovarte, revitalizarte y encontrar la paz interior en medio de la serena belleza de Lanzarote, cuya fuerza energética tiene un significativo impacto físico, emocional y espiritual en el ser humano. Juntos, crearemos un espacio de nueva conciencia, conexión y esperanza.

Para obtener más información y reservar tu lugar, contáctanos hoy mismo porque las plazas son limitadas. ¡Te esperamos con los brazos abiertos en este viaje de transformación y empoderamiento!

Casas Heddy es un resort especializado en la salud y bienestar, localizado en la bella isla de Lanzarote. Con más de 45 años de experiencia, nuestra misión es ayudar a las personas a mejorar su calidad de vida, recuperar habilidades e independencia, a través de la rehabilitación, la nutrición y la actividad física, en un entorno único. Nuestros programas y retiros pueden ayudar a reducir, gestionar o prevenir complicaciones asociadas a problemas de salud, tales como enfermedades (agudas o crónicas) o lesiones (intervenciones médicas y quirúrgicas), ayudándoles a lograr el mejor resultado posible.

Dossier

• Qué es una biopsia •

• ¿Qué es un registro de tumores? •

• Las terapias dirigidas transforman el tratamiento del cáncer •

• Terapia hormonal: ¿en qué cánceres es útil? •

• ADC, caballos de Troya contra el cáncer •

• ¿Se puede detectar el cáncer de mama precozmente? •

• Términos más habituales en un ensayo clínico •

• Inteligencia artificial y su aplicación en el ámbito de la salud •

• Mirar de frente •

QUÉ ES UNA BIOPSIA

por ja V ier gran D a re V illa

La palabra biopsia proviene del latín y significa, literalmente, vista de la vida. Es un procedimiento que realiza un cirujano –o un médico especialista– habitualmente en el quirófano o en la sala de endoscopias. Tiene como objetivo extraer una muestra de tejido para hacer un diagnóstico en el laboratorio de anatomía patológica. El encargado de este análisis, mediante una serie de procesos específicos, es el anatomopatólogo, un médico especialista.

Para llegar al diagnóstico, la muestra debe conservarse en un medio adecuado (un líquido fijador) al menos 24 horas. A continuación, se realiza una descripción macroscópica del tejido obtenido y, posteriormente, la muestra se procesa con el fin de realizar cortes histológicos de micras de espesor, teñirla con tinciones especiales o aplicarle técnicas específicas. Finalmente, el anatomopatólogo emite un diagnóstico mediante su estudio microscópico.

Las biopsias pueden ser de dos tipos: si son diagnósticas, sirven para decidir el tipo de tratamiento que se va a utilizar, ya sea quimioterapia, radioterapia o cirugía. El segundo tipo es el de piezas quirúrgicas, que se usan para establecer un estadio patológico del tumor y, por tanto, decidir si el paciente necesita tratamiento oncológico/ radioterápico, así como una serie de factores pronósticos de su enfermedad.

Una vez emitido el diagnóstico, el informe se transfiere a la historia clínica electrónica, donde lo puede visualizar el médico especialista que ha solicitado el estudio (que puede ser cirujano, dermatólogo, digestólogo, oncólogo…). Es el propio médico especialista quien informa al paciente sobre el tratamiento y el pronóstico de su enfermedad, ya que el anatomopatólogo no tiene una relación directa con el paciente.

“Lógicamente, el anatomopatólogo participa en los comités multidisciplinarios de tumores junto con compañeros

de otras especialidades, como Radiología, Oncología, Digestivo, Ginecología, Urología…, en sesiones en las que se comentan los casos de todos los pacientes con diagnóstico de cáncer para tomar una decisión consensuada referente al tratamiento y qué actitud seguir con cada paciente”, explica el doctor José Ignacio Busteros Moraza, responsable del servicio de Anatomía Patológica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, situado en Alcalá de Henares y perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid.

CONTINUA EVOLUCIÓN

La anatomía patológica, como destaca el experto, es una especialidad en constante evolución. En el momento actual, la patología molecular puede calificarse “como una de las áreas de mayor expansión, que se centra en el diagnóstico molecular y genético de las enfermedades con el propósito de poder alcanzar una medicina personalizada, como ya está implementándose en algunos tipos de cáncer, como mama o pulmón”.

Otro de los campos de innovación es la patología digital. “Es decir, la sustitución de las preparaciones microscópicas por imágenes escaneadas que son digitalizadas y, de esta forma, sustituir el microscopio por un visor o por una pantalla de ordenador. Esto permite consultar los casos en tiempo real con un especialista en cualquier parte del mundo. Y, en un futuro próximo, podremos

aplicar algoritmos de inteligencia artificial que facilitarán la calidad y la precisión diagnóstica”, pronostica el doctor Busteros.

NUEVO ABORDAJE

Uno de los avances que más titulares está acaparando es la biopsia líquida. Su fundamento es que los trozos microscópicos del ADN del tumor que se vierten en la sangre del paciente son detectados con esta técnica de diagnóstico médico mínimamente invasiva. Además, también detecta otras sustancias producidas por tumores en otros fluidos corporales, como la orina o el líquido cefalorraquídeo del cerebro.

La principal diferencia es que la biopsia líquida puede ofrecer información sobre la enfermedad a través de un simple análisis de sangre, lo que ahorra costes al sistema sanitario, mientras que las biopsias tradicionales requieren la extracción quirúrgica de tejido del tumor.

La tecnología de la biopsia líquida tiene varias aplicaciones en el tratamiento del cáncer. La más destacada es la detección y el diagnóstico, pues permite identificar mutaciones genéticas y otros biomarcadores de cáncer. Así, se logran diagnósticos tempranos o la identificación de la naturaleza precisa de un tumor que ya ha sido diagnosticado.

Otra de las grandes ventajas de esta técnica es la monitorización, prácticamente en tiempo real, de las respuestas a los tratamientos. De este modo, el análisis de la sangre que se obtiene con la biopsia líquida permite a los oncólogos realizar evaluaciones para saber cómo está respondiendo un paciente a un tratamiento determinado detectando los cambios en la cantidad o la composición genética de los fragmentos del ADN del tumor que se hallan en el plasma. Ahora, resulta mucho más sencillo saber si un tratamiento funciona o no, o si es preciso aumentar o reducir dosis.

La biopsia líquida también ha mostrado su utilidad en la identificación de signos precoces de recidiva (recurrencia) del cáncer antes de que sean visibles con técnicas de imagen o antes de que el paciente muestre síntomas.

Otro aspecto relevante en el cáncer es el desarrollo de resistencias: los tumores ‘aprenden’ a esquivar los tratamientos. La biopsia líquida logra identificar rápidamente estas resistencias, lo que permite variar los tratamientos de manera que estos sean más efectivos.

Pero si se debe elegir una ventaja, es que es una prueba no invasiva que permite reducir el riesgo y la incomodidad para el paciente en comparación con las biopsias tradicionales, que se seguirán utilizando en muchos casos.

Entre los retos pendientes, todavía deben mejorarse su sensibilidad y su especificidad para detectar determinados tipos de cáncer en etapas precoces. Su precio también supone una barrera, aunque es previsible que descienda y se haga más asequible.

En resumen, la biopsia líquida representa un campo de enorme crecimiento en el cáncer, con el potencial de transformar de manera significativa cómo se detectan, monitorizan y tratan los tumores.

¿QUIÉN HIZO LA PRIMERA BIOPSIA?

Las biopsias se llevan realizando desde hace siglos, desde que los griegos de Alejandría comenzaron a practicar disecciones. Leonardo da Vinci fue autor de numerosos dibujos sobre anatomía, que permitieron avances en el conocimiento del cuerpo humano, realizados con apuntes del natural de músculos, tendones y otras partes de los cuerpos de criminales. La recopilación de sus obras fue publicada décadas después de su muerte con el título disimulado de Tratado de pintura. Los trabajos de Andrés Vesalio también contribuyeron a una mejor comprensión de los diferentes órganos del cuerpo humano.

El desarrollo del microscopio, en el siglo XVIII, supuso un nuevo avance. Pero no fue hasta finales del siglo XIX cuando comenzó a aplicarse al diagnóstico. Esta circunstancia, sumada al gran avance que experimentó la cirugía entonces, permitió la realización de la primera biopsia quirúrgica, tal y como la conocemos, en 1870. El honor correspondió a Ruge y Veit. Diez años después, se comenzó a incluir los tejidos en parafina para mejorar las secciones histológicas. Y en 1891 se realizó la primera biopsia intraoperatoria estudiada en cortes de tejido congelado. Desde entonces, los avances tanto en técnica quirúrgica como en los procesos no han dejado de sucederse.

En cuanto a la biopsia líquida, ya en 1869 el doctor Thomas Asworth detectó la presencia de trozos de ADN tumoral en sangre de pacientes con cáncer de mama, y sentó las bases de la técnica. Pero tuvo que pasar casi siglo y medio, hasta 2010, cuando Catherine AlixPanabières y Klaus Pantel la bautizaron con el término con que la conocemos hoy. •

¿QUÉ ES UN REGISTRO DE TUMORES?

por noelia aragüete

Los registros de tumores son un sistema de recopilación de datos del paciente, el tipo de tumor y el tratamiento que reciben las personas con cáncer. Aportan datos sobre distintos aspectos de la enfermedad, como su impacto, su prevalencia o su prevención, lo que permite realizar estudios y tomar medidas sanitarias.

Las primeras iniciativas para conocer el alcance del cáncer en Europa se remontan a principios del siglo xx. En 1900, los responsables de la Sanidad de Alemania enviaron una encuesta a los médicos con el objetivo de registrar a todos los pacientes con cáncer que estuvieran en tratamiento médico. Ese mismo método volvió a utilizarse entre 1902 y 1908 en varios países europeos, entre ellos España. En América, los dos primeros registros se establecieron en Saskatchewan (Canadá) en 1932 y Connecticut (Estados Unidos) en 1935. El primer registro de cáncer europeo que ha mantenido su continuidad hasta ahora se creó en 1942 en Dinamarca, con cobertura nacional.

En España, existen dos tipos de registros de tumores, los que ponen en marcha las comunidades autónomas, llamados registros de cáncer de población, o los que tienen los propios hospitales.

El problema, como indica el dermatólogo José Luis López Estebaranz, es que hay algunos cánceres de piel que no se incluyen en ningún tipo de registro: “Ya están incluidos los melanomas, el carcinoma de Merkel y el sarcoma

de Kaposi, pero es cierto que no se toman en cuenta ni los espinocelulares ni los epiteliales basocelulares, que curiosamente son los cánceres de piel más frecuentes. Tienen riesgo de mortalidad y han aumentado en los últimos años debido a factores externos, sobre todo por exposición a la luz ultravioleta”.

La inclusión de todo tipo de cánceres y en concreto los que afectan a la piel es una reivindicación por la que llevan luchando los dermatólogos desde hace tiempo. “Quizás el problema sea que son tan frecuentes que su registro conlleva mucho esfuerzo y trabajo, pero en Estados Unidos estos tipos de cáncer sí que se registran”, asevera Estebaranz.

REGISTROS POR POBLACIÓN

Los registros de cáncer de población (RCP) hacen un papel esencial en el control del cáncer, ya que realizan una labor continua y sistemática de recopilación, análisis e interpretación de datos sobre las características de los pacientes con cáncer, pero solo de las áreas en que están

ubicados. Estos contienen datos clínicos y de la anatomía patológica del tumor, así como datos sobre el seguimiento de los pacientes para conocer también su supervivencia. En España, los dos primeros registros de cáncer de población que se crearon fueron el Registro de Cáncer de Zaragoza, en el año 1960, y el de Navarra, fundado en 1970. En 1976 se puso en marcha el Plan Nacional de Registros de Cáncer de Población, añadiendo a los registros existentes cuatro más de nueva creación: Asturias, Tenerife, Sevilla y Valladolid, si bien no todos ellos mantuvieron su continuidad a lo largo de los años. En 1979 apareció el de Tarragona, y a partir de entonces se crearon cuatro registros en la década de los ochenta y seis registros más en los años noventa. Dos de estos registros empezaron siendo monográficos, es decir, dedicados a solo un tipo de tumor. En Girona, el registro monográfico de cáncer genital femenino y de mama recogió información de estos tipos de casos desde 1980 a 1989, seguidos inicialmente hasta 1993 y hasta la actualidad después. En Mallorca, el Registro monográfico de cáncer colorrectal se inició en 1982, y en 1989 pasó a recoger información sobre otros tipos de cáncer.

RED NACIONAL

Actualmente, la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) engloba los registros de cáncer de base poblacional de Albacete, Asturias, Canarias, Castellón, Castilla y León, Cuenca, Ciudad Real, Euskadi, Girona, Granada, La Rioja, Mallorca, Murcia, Navarra y Tarragona, el registro poblacional de tumores infantiles de la Comunitat Valenciana y el multihospitalario Registro Español de Tumores Infantiles (RETI).

Esta Red se constituyó a finales del año 2010 con el objetivo de obtener y proporcionar a las autoridades sanitarias y a la comunidad científica los resultados sobre incidencia, supervivencia y prevalencia del cáncer en España. Para ello, estos registros crearon una base de datos conjunta que asegura la calidad de los datos y su máxima actualización posible. Por su parte, las comunidades de Madrid, Galicia y Cantabria también poseen su propio registro de tumores.

Según datos de REDECAN, en su conjunto, estos registros abarcan una población aproximada de 13 millones de habitantes, lo que representa el 27% de la población española, un dato similar al de otros países del sur de Europa. Entre los registros poblacionales globales y los registros poblacionales monográficos infantiles cubren aproximadamente un 50% de la población infantil. También en

relación con la población infantil, el Registro Español de Tumores Infantiles, que es un registro multihospitalario, cubre un porcentaje muy elevado de toda la población de España y para una parte de las provincias se considera que tiene una cobertura equivalente a la poblacional.

Los RCP españoles también han sido útiles en la planificación de los servicios asistenciales y de los programas de prevención primaria y secundaria. Por otro lado, algunos de ellos ya son herramientas fundamentales para la evaluación del impacto de algunos de estos programas preventivos. Un ejemplo de ello son los programas de detección precoz del cáncer de mama o de colon que han puesto en marcha distintas comunidades autónomas.

REGISTROS HOSPITALARIOS

En cuanto a los Registros Hospitalarios de Tumores (RHT) son sistemas de recuperación de información relativa a los tumores diagnosticados y/o tratados en concreto en cada centro hospitalario, y sirven como un banco de datos del que se puede extraer información sobre los pacientes atendidos y su tipo de cáncer. En la actualidad su implantación no está generalizada y existen distintos niveles de desarrollo, desde un solo hospital a varios en una región o comunidad autónoma o solamente para tumores infantiles o a veces para determinado tipo de tumor. La Sociedad Española de Anatomía Patológica coordina la Red Nacional de Registros Hospitalarios de Tumores con el fin de establecer unos criterios unánimes en todos los hospitales que registren los tumores de sus propios pacientes.

REGISTROS EUROPEOS

La mayoría de estos registros nacionales, tanto los poblacionales como los hospitalarios, son miembros de la European Network of Cancer Registries (ENCR), una de cuyas funciones es la homogeneización de los criterios de trabajo de los registros europeos con la finalidad de hacer que sus resultados sean lo más comparables posible.

Además existe EUROCIM 3, una base de datos con información agrupada de incidencia y mortalidad de los registros europeos que aportan voluntariamente sus datos. EUROCIM 3 incluye un software que permite obtener información sobre incidencia y mortalidad según distintas clasificaciones. •

LAS TERAPIAS DIRIGIDAS

TRANSFORMAN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER

“Las terapias dirigidas han transformado el modo en que hemos entendido el tratamiento del cáncer en las últimas dos décadas”, afirma el doctor César Serrano, secretario de la Sociedad Española de Oncología Médica y oncólogo médico del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

En este tipo de tratamientos, se utilizan fármacos dirigidos a determinadas dianas moleculares, que son moléculas específicas que las células de los tumores necesitan tanto para sobrevivir como para diseminarse. Sus mecanismos de acción son diversos: algunas terapias dirigidas detienen la multiplicación de las células cancerosas, ya que interrumpen las señales que hacen que se desarrollen y se dividan, previenen la formación de vasos sanguíneos, transportan sustancias que destruyen las células cancerosas o impiden la elaboración de las hormonas que estas necesitan para su desarrollo.

Otras terapias dirigidas estimulan al propio sistema inmunitario del paciente a destruir células tumorales o las destruyen directamente. La mayoría de estos tratamientos son medicamentos micromoleculares (también conocidos como de molécula pequeña) o anticuerpos monoclonales.

El objetivo de este abordaje terapéutico es individualizar tratamientos muy específicos frente a alteraciones moleculares muy concretas que tienen pacientes con un tumor y en determinados subgrupos tumorales. “Esto ha permitido utilizarlos de manera mucho más personalizada”, añade.

En la actualidad, se usan en diferentes cánceres como el de mama, el de pulmón, el colorrectal, la leucemia mieloide crónica, el linfoma y el melanoma.

APUESTA POR LA INVESTIGACIÓN

¿Cómo se han logrado estos avances? Para el experto, la respuesta se debe a un gran esfuerzo investigador que comenzó hace unos 40 años y ha permitido conocer qué moléculas son las importantes en cada tipo de tumor. Y, una vez que se comprendió e identificó, comenzó el desarrollo de tratamientos adecuados frente a estas alteraciones.

“Este enfoque es más preciso y mucho menos invasivo y más dirigido, si se compara, por ejemplo, con la quimioterapia. Y los avances se han producido en varios tipos de cáncer, especialmente los que tienen una alteración que puede detectarse mediante un panel molecular: en muchas ocasiones, son mutaciones o alteraciones genéticas que tiene el tumor y pueden identificarse gracias a estos paneles, que sirven para tratar al paciente. Aproximadamente un 10-15% de los cánceres se han beneficiado de estas terapias dirigidas.”

Los biomarcadores tienen un papel crucial, ya que su análisis se utiliza para identificar las terapias dirigidas hacia un determinado tumor. Y son especialmente útiles en enfermedades menos frecuentes. Por eso, fue muy bien recibida la noticia, el pasado mes de julio de 2023, de la primera propuesta de un catálogo de biomarcadores, a cargo del Ministerio de Sanidad. Este primer documento se centró en ocho áreas, incluidas la oncohematología y

la farmacogenómica. Está previsto desplegar el catálogo hasta alcanzar un total de 19 áreas.

DIFERENCIAS ENTRE PACIENTES

Para el análisis de los biomarcadores se utilizan técnicas de secuenciación masiva, que permiten detectar decenas de ellos de una manera muy rápida y precisa. Realizar uno de estos estudios cuesta alrededor de 600 euros, aunque es previsible que su precio baje, lo que contribuirá a que se realicen de manera rutinaria en los hospitales. La falta de equidad, que hace que estas técnicas no estén disponibles en todos los centros, ha sido una de las principales quejas de oncólogos, investigadores y asociaciones de pacientes, que han solicitado la publicación de una lista de instituciones con capacidad tanto para realizarlas como para el asesoramiento genético. Otros campos de mejora son las demoras y la falta de información en torno al diagnóstico molecular, como ha puesto de manifiesto el informe Biomarcadores: experiencia y conocimiento de las personas con cáncer de pulmón. El trabajo, una encuesta a 148 pacientes, fue presentado en enero de 2024 y ha sido realizado por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACap) y la Fundación Más que ideas.

Entre los datos más destacados está que el 58, 2% de los entrevistados reconocieron dificultades para comprender el diagnóstico. Los motivos fueron el poco tiempo para procesar la noticia, la falta de claridad en la información y las barreras de comunicación con el personal sanitario. Por ejemplo, solo el 52,7 % señaló haber recibido información sobre pruebas de biomarcadores.

MENOS TOXICIDADES

Pero, a pesar de que son fármacos novedosos, las terapias dirigidas no carecen de toxicidades y efectos secundarios. Como señala el doctor Serrano, “el hecho de contar con terapias dirigidas frente a alteraciones moleculares muy concretas en cáncer consigue que, al no bloquear otras moléculas que pueden estar tanto en el tumor como en nuestro cuerpo de manera habitual, las toxicidades son menores si se comparan con la quimioterapia. Esto no quiere decir que no tengan toxicidades, pero son bastante más conocidas, más controlables y más específicas por cada tipo de fármaco que, de todos modos, requiere una monitorización cuidadosa de los pacientes por parte de los equipos médicos”.

¿Es posible combinar estos nuevos fármacos entre ellos? Como detalla el oncólogo, el objetivo general de estas combinaciones es intentar el bloqueo de varias vulnerabilidades moleculares que tienen los tumores. “Generalmente, la biología es compleja y una única molécula –o una única alteración molecular– no es la piedra angular de un cáncer, se suele asentar en varias. Y el hecho de que se busque bloquear varios de estos eventos moleculares que son muy relevantes para la supervivencia del cáncer es la base científica para buscar combinaciones entre terapias dirigidas. En este ámbito, es importante que haya una investigación previa de laboratorio que lo justifique. Y que la combinación de las terapias tenga una toxicidad manejable para los pacientes.”

Respecto a las limitaciones de estos nuevos fármacos, el doctor Serrano subraya que no hay una única molécula que sea el eje vertebrador de un tumor, por lo que eliminar una sola ayuda mucho –y, en algunos pacientes, muchísimo–. Pero, al final, los tratamientos acaban fallando porque el tumor termina ‘aprendiendo’ y genera mecanismos de resistencia para estos tipos de tratamientos.

Otra limitación que debe tenerse en cuenta es que no todos los pacientes responden igual a los mismos tratamientos. “Hay ciertas variaciones que no terminamos de conocer del todo y parte de la investigación se centra en ir conociendo cuáles son los puntos débiles de estos tratamientos. Y una tercera limitación que tener en cuenta es que las terapias dirigidas no valen para todos los tipos de tumores ni para todos los contextos biológicos.”

Por último, las líneas de investigación más prometedoras se basan en entender cómo se generan las resistencias a estos fármacos, para así diseñar fármacos mejores o combinarlos con otros y que se pueda aumentar el beneficio de este tipo de estrategias de tratamiento. Además, se está intentando identificar precozmente esas resistencias y administrar fármacos que estén más adaptados a ellas. Para ello, se utiliza la biopsia líquida, que permite detectar rápidamente mutaciones en la sangre con la extracción de muy poca cantidad de plasma.

“Las terapias dirigidas han conseguido cambiar, en general, cómo abordamos determinados tipos de cánceres. Y han cambiado también la visión global de cómo se está desarrollando la Oncología a día de hoy, buscando más terapias dirigidas y muchos menos fármacos que, de manera grosera, ataquen muchos procesos celulares. Ahora, todo está mucho más focalizado”, concluye el doctor Serrano. •

TERAPIA HORMONAL: ¿EN QUÉ CÁNCERES ES ÚTIL?

por ja V ier gran D a re V illa

Las hormonas tienen un papel clave en la progresión de algunos tumores. Estas sustancias son mensajeros químicos que producen las glándulas endocrinas de nuestro cuerpo: se liberan en la sangre y regulan diferentes funciones del organismo, como el crecimiento, el metabolismo, la función sexual y reproductiva y el estado de ánimo. Actúan uniéndose a receptores específicos en las células diana, lo que puede llegar a alterar la función de la célula.

En relación con el cáncer, algunos tumores (conocidos como cánceres hormonodependientes) dependen de determinadas hormonas para crecer. Los más conocidos son algunos subtipos de cáncer de mama, de próstata, de ovario y de endometrio. Estos cánceres pueden tener receptores para hormonas como los estrógenos, la progesterona o los andrógenos. La presencia de estas hormonas puede estimular su crecimiento.

En el caso específico del cáncer de mama, dos de cada tres (un 70% aproximadamente) se caracterizan por tener sobrexpresado un receptor hormonal, el de estrógenos. Además, debe tenerse en cuenta que el estrógeno es fundamental, ya que a través de él se activa la ruta de señalización tumoral.

“Desde hace más de 130 años sabemos que podemos eliminar la enfermedad (o erradicar la microenfermedad metastásica, que es la que no vemos) con terapias hormonales”, destaca el doctor José Ángel García Sáenz, investigador del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y oncólogo médico en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y en Ruber Internacional.

Así, a finales del siglo xix, el cirujano sir George Thomas Beatson extirpó los ovarios a una mujer premenopáusica para controlar un cáncer y observó que el tumor remitía. De este modo, estableció la teoría de que debía de existir una sustancia en el ovario que se dirigía al receptor de la célula tumoral y lo activaba. “Esta idea se confirmó en los años sesenta y se comenzó entonces a desarrollar

tratamientos para interferir en los estrógenos o bien modular la actividad del receptor”, detalla.

El primer fármaco hormonal que se desarrolló fue el tamoxifeno, que es muy similar al estrógeno, pero con una pequeña modificación química que le permite parar la proliferación de las células mamarias cancerosas. “Fue el primer tratamiento personalizado, hace más de medio siglo. Y lo seguimos usando desde que fuera aprobado por las autoridades sanitarias estadounidenses (FDA) en 1983. Sirve para mujeres premenopáusicas y posmenopáusicas”, explica el oncólogo.

Pero un porcentaje de mujeres seguían sin tratamiento. Ya se sabía que, en las mujeres premenopáusicas, la fuente del estradiol (la hormona sexual femenina) son los ovarios y que en las menstruaciones se libera estrógeno. El siguiente hallazgo fue confirmar que en las mujeres posmenopáusicas las concentraciones de estradiol en plasma aparecen a causa de la aromatasa. Esta enzima convierte los esteroides de la mujer en estradiol. Por este motivo, se comenzó a buscar un inhibidor de la aromatasa para prevenir este proceso. Finalmente, se demostró que varios fármacos, como el anastrozol, el letrozol y el exemestano, logran mejorar la supervivencia en un 3% absoluto frente al tamoxifeno: “Puede parecer poco, pero evitamos la recaída en un porcentaje importante de las personas que iban a presentar esta recurrencia”, destaca el doctor García Sáenz.

En paralelo, en los años setenta se comenzó a utilizar tanto la monoquimioterapia como la poliquimioterapia posoperatoria para mejorar tanto el pronóstico como la supervivencia de las pacientes. Así, además de la terapia hormonal, muchas de estas mujeres recibían quimioterapia con agentes alquilantes, antraciclinas y taxanos.

RIESGO INDIVIDUAL

El conocimiento de la ciencia permitió identificar el riesgo genómico de manera más exacta que el riesgo clínico. Como explica el experto, “tenemos numerosas características que nos dicen qué riesgo de recaída tiene una mujer con cáncer de mama: afectación de la axila, con un tumor grande, con grado histológico III, que sea joven, con un índice de proliferación… Estas son consideradas las variables clínico-patológicas ‘clásicas’. Afortunadamente, desde hace unos 15 años, sabemos que

podemos identificar el riesgo de forma más precisa a través de firmas genómicas. Y, con una muestra del tumor, se identifica el riesgo de una serie de genes relacionados con la proliferación, la supervivencia celular o la formación de nuevos vasos que usa el tumor para crecer (angiogénesis). Así, tenemos una firma genómica individual en una paciente que va más allá de las variables clínico-patológicas, lo que aporta mucha información. Son las denominadas plataformas genómicas, que nos proporcionan un riesgo individual”.

Estos avances han permitido uno de los logros más importantes de la historia del cáncer de mama en estadios iniciales, ya que ahora puede identificarse qué pacientes se pueden curar sin necesidad de quimioterapia y solo con tratamiento hormonal.

Después de saber que la fuente de estrógenos en las mujeres premenopáusicas son los ovarios, el siguiente paso fue preguntarse qué papel tiene suprimir la función ovárica y administrar terapia endocrina. “Puede suponer una toxicidad en los músculos y en los huesos, causar sofocos y otros efectos secundarios. Pero hace una década se confirmó que añadir la supresión ovárica a mujeres con cáncer de mama de alto riesgo con tumores luminales puede reducir la posibilidad de recaída, con cifras en torno al 4 -5% a cinco años. Esta diferencia aparentemente pequeña se suma a las anteriores, con lo que la reducción del riesgo relativo es mayor”, agrega el oncólogo.

El último hito en el cáncer de mama hormonosensible adyuvante se produjo hace pocos años, a partir del mejor conocimiento de la biología del cáncer que permitió identificar unas proteínas que regulan el ciclo celular (las ciclinas) y favorecen el crecimiento celular en este tipo de tumores, la progresión tumoral y la metástasis. Esto permitió el desarrollo clínico de los denominados inhibidores de las ciclinas, cuya eficacia inicialmente se demostró en la enfermedad avanzada, pero que desde 2020 son una realidad en el tratamiento adyuvante de la enfermedad inicial. Se ha demostrado que estos nuevos fármacos, como el abemaciclib o el ribociclib, que están diseñados específicamente contra esta vía, reducen el riesgo de recaída tumoral de las pacientes en alto riesgo, lo que llevará a mejorar la posibilidad de curación de más pacientes. Se administran en combinación con la terapia endocrina adyuvante y, en general, son bien tolerados.

Pero no todo son fármacos. El GEICAM ha demostrado en estudios epidemiológicos que un estilo de vida saludable, con práctica de ejercicio y el consumo habitual de alimentos como el aceite de oliva, están asociados con la reducción del riesgo de recaída, un aumento de la adherencia a los tratamientos y menos toxicidad.

¿Y EN HOMBRES?

Los varones también tienen cáncer de mama. Concretamente, el 1 ,7 % de los casos. O, lo que es lo mismo, 1 de cada 70 pacientes es varón. “En algunas ocasiones, es un cáncer familiar asociado a mutaciones en el gen BRCA

Pero también puede aparecer sin que sea hereditario. A diferencia de la mujer, el 80% de los casos se deben al receptor estrogénico. Es decir, son hormonosensibles. Y debe tenerse en cuenta que la terapia hormonal estigmatiza, porque es difícil decirle a un paciente que tiene una enfermedad más propia del sexo femenino y debe buscar terapias hormonales antiestrogénicas. Por este motivo, los oncólogos tenemos como reto que los pacientes sean adherentes al tratamiento”, plantea García Sáenz.

En estos casos, hay dos opciones. La primera es administrar tamoxifeno al paciente, un tratamiento que suele tolerarse bien, por lo que se suele utilizar más. La segunda es usar inhibidores de la aromatasa junto con goserelina, otro fármaco que logra una anulación funcional de las gónadas. “Si no se añade este medicamento, la goserelina, se puede estimular la gónada y aumentar los niveles séricos de estradiol”, advierte.

Volviendo a las mujeres, ¿qué sucede cuando el cáncer de mama está diseminado y hay metástasis? En estos casos, se considera que la enfermedad es no curable, por lo que los tratamientos tienen como objetivo cronificar la enfermedad y buscar que la paciente viva mucho con una buena calidad de vida.

“En estos casos”, pormenoriza el oncólogo, “estamos consiguiendo aumentar varios años la mediana de supervivencia. Buscamos que las pacientes vivan bien ese periodo de vida, aunque debe tenerse en cuenta que tenemos muchas largas supervivientes, algunas incluso de décadas. Por eso, el mejor tratamiento en esta fase suele ser la terapia hormonal, que es más segura y eficaz que un tratamiento de quimioterapia, que era lo que utilizábamos principalmente hasta hace pocos años: en los últimos años, el uso de ribociblib, abemaciclib y palbociclib, añadidos a la terapia endocrina, ha demostrado de

manera muy notable controlar la enfermedad con menor toxicidad y mejor calidad de vida.”

NUEVAS QUIMIOTERAPIAS

En segunda línea, si falla esta primera opción, se usan terapias endocrinas con nuevos fármacos en combinación. “Afortunadamente, hay mucha investigación en este campo. Si la enfermedad se hace resistente a los tratamientos, se usa quimioterapia. Y hay nuevas quimioterapias, llamadas ADC, con nuevos mecanismos de acción, que están prolongando la supervivencia y el control de la enfermedad”, destaca.

ADC son las siglas en inglés de anticuerpos conjugados con fármacos, compuestos que logran un tratamiento más preciso: los anticuerpos localizan la célula cancerosa y, como si fueran un “caballo de Troya”, se introducen en ella y le administran una pequeña cantidad de quimioterapia. “Este nuevo abordaje está logrando aumentar de manera significativa la supervivencia de las pacientes con cáncer de mama hormonosensible, cuando la terapia endocrina deja de ser una opción. Dos de estos fármacos ya están autorizados en esta indicación de cáncer de mama con receptores hormonales positivos por las agencias sanitarias de Estados Unidos y Europa y estamos pendientes de su aprobación por la Agencia Española del Medicamento, si bien es posible el acceso a ellos con una autorización excepcional, en pocos meses esperamos que estén disponibles para todas las pacientes que los necesiten”, recalca el oncólogo.

“Hemos llegado aquí gracias al fruto de muchísima investigación. Seguimos investigando por y para las pacientes y para la sociedad, con nuevos tratamientos con la idea de intentar curar a más pacientes en las primeras fases de la enfermedad y de cronificarla en las más avanzadas. Un elemento clave van a ser las biopsias líquidas, que permiten monitorizar los resultados de los tratamientos en tiempo real, saber si van a aparecer nuevas resistencias, anticiparnos a ellas y modificar el abordaje. El mensaje es positivo”, concluye García Sáenz.

CÁNCER DE PRÓSTATA

La doctora María José Méndez Vidal es oncóloga en el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Como recuerda, la terapia hormonal en el cáncer de próstata tiene como objetivo reducir los niveles de los andrógenos (las hormonas masculinas) en el cuerpo o evitar que estas hormonas

estimulen el crecimiento de células cancerosas de la próstata. Es la conocida como terapia de privación de andrógenos (ADT por sus siglas en inglés).

“Los principales andrógenos son la testosterona y la dihidrotestosterona y se producen, en su mayor parte, en los testículos. Aunque las glándulas suprarrenales, así como el propio cáncer de próstata, pueden producirlos también. Reducir los niveles de andrógenos (o evitar que actúen sobre las células cancerosas) provoca que se reduzca el tamaño tumoral o que este crezca más lentamente por un tiempo”, resume.

Sin embargo, debe señalarse que la terapia hormonal por sí sola no cura el cáncer de próstata. Puede usarse si el cáncer se ha extendido y no se puede curar con cirugía o radioterapia, si aparece una recaída después del tratamiento con cirugía o radioterapia o junto con la radioterapia, como el tratamiento inicial en pacientes de alto riesgo.

Los tratamientos clásicos para reducir los niveles de andrógenos incluyen la orquiectomía (castración) y unos medicamentos denominados agonistas de la LHRH (hormona luliberina). La terapia hormonal puede tener efectos secundarios como la reducción del deseo sexual y la disfunción eréctil, sensaciones repentinas de calor (bochornos) que pueden aliviarse o desaparecer con el tiempo, ginecomastia (crecimiento de las mamas en los hombres), osteoporosis que ayudan a causar fracturas óseas, anemia, disminución de la agudeza mental, pérdida de masa muscular, aumento de peso, cansancio, aumento en los niveles de colesterol y depresión. Pueden también aumentar el riesgo de hipertensión arterial, diabetes, ictus e infartos cardiacos.

“Se pueden prevenir o tratar muchos efectos secundarios de la terapia hormonal. El ejercicio puede ayudar a reducir muchos efectos secundarios, incluyendo el cansancio, el aumento de peso y la pérdida de masa ósea y muscular”, recomienda la oncóloga.

NUEVOS TRATAMIENTOS

En la actualidad, existen tratamientos de nueva generación como la abiraterona y nuevos antiandrógenos como la enzalutamida, la apalutamida y la darolutamida. La abiraterona es un medicamento que bloquea la formación de andrógenos producidos por células tumorales de la próstata. Por su parte, los nuevos antiandrógenos son fármacos que se unen a los receptores de andrógenos en

las células cancerosas e impiden que los andrógenos provoquen crecimiento tumoral.

En general, la duración del tratamiento hormonal puede ser a largo plazo y depende de la progresión y la respuesta del paciente al tratamiento. “Se suele administrar de forma continua y, en pacientes con cáncer de próstata avanzado, la terapia hormonal puede ser necesaria durante varios años para controlar la enfermedad”, señala la doctora Méndez, que incide en que la investigación es “esencial” para avanzar en el tratamiento del cáncer de próstata y que la participación en ensayos clínicos permite a los pacientes acceder a tratamientos innovadores. En este sentido, como subraya la oncóloga, investigaciones recientes han explorado la combinación de los tratamientos hormonales con la inmunoterapia y la radioterapia, lo que proporciona esperanza para estrategias más efectivas y menos invasivas.

“Además de los avances en el tratamiento hormonal, se ha incrementado la atención en mejorar la calidad de vida de los pacientes: los programas de apoyo integral, que incluyen asesoramiento psicológico, terapia nutricional y ejercicio físico adaptado, tienen un papel muy importante en el bienestar general de quienes se enfrentan al cáncer de próstata”, recalca.

Finalmente, la doctora Méndez reitera que es importante que los pacientes, junto con sus familias, “se mantengan informados sobre las opciones disponibles y participen activamente en el proceso de toma de decisiones. La colaboración entre médicos, investigadores y pacientes es fundamental para seguir avanzando en la lucha contra el cáncer de próstata”.

CÁNCER DE OVARIO Y DE ENDOMETRIO

Este abordaje también ha demostrado su utilidad en los cánceres de ovario y de endometrio. En el ovario, algunas células cancerosas usan el estrógeno para su crecimiento, por lo que bloquear el estrógeno puede ayudar a controlar el cáncer. Por este motivo, la terapia hormonal se usa en algunos tipos de cáncer de ovario de crecimiento lento. También es una opción si el cáncer vuelve a aparecer tras el tratamiento inicial.

La terapia hormonal también se utiliza en el cáncer de endometrio avanzado y en el recurrente, a menudo en combinación con quimioterapia. Los tratamientos se basan en progestinas, tamoxifeno, agonistas de la LHRH e inhibidores de la aromatasa. •

ADC, CABALLOS DE TROYA CONTRA EL CÁNCER

La leyenda cuenta que, hace 32 siglos, una ciudad situada en la actual Turquía fue vencida introduciendo en sus murallas inexpugnables un caballo de madera, regalo de los dioses. Probablemente, la realidad fue más prosaica y el caballo de Troya fue, en realidad, una máquina de guerra que logró rendir la ciudad. Pero la metáfora sigue viva más de 3.200 años después. Y se usa para describir la eficacia de un grupo de nuevos medicamentos contra el cáncer que comenzaron a usarse hace una década: los conjugados fármaco-anticuerpo, conocidos como ADC por sus siglas en inglés (antibody-drug conjugates).

Los ADC actúan como un caballo de Troya porque constan de tres partes que logran mejores resultados que la quimioterapia: un anticuerpo monoclonal, una pequeña carga específica de quimioterapia y el enlace entre ambas. Este triple elemento permite que los anticuerpos monoclonales localicen la célula tumoral y allí liberen una pequeña cantidad de quimioterapia.

Los pacientes cuentan ya con fármacos de este tipo. Y hay más por venir, sobrepasan los cien, como explica la doctora Sara López Tarruella, tesorera de la Sociedad Española de Oncología Médica y oncóloga médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. “La tecnología necesaria para producir estas moléculas ha avanzado rápido en los últimos años, lo

que está haciendo posible ampliar considerablemente el panorama de moléculas disponibles, al diversificar tanto los anticuerpos como las cargas de quimioterapia asociadas a ellos. Muchos de los ADC prescritos hoy se dirigen a la diana HER 2 y usan el anticuerpo trastuzumab como esqueleto. Pero hay otras dianas a las que dirigirse, que han dado lugar a ADC cuyo uso se ha implementado tanto en cánceres en la sangre como en otros tumores sólidos”, indica la oncóloga.

Además, la tecnología de los enlaces ha mejorado también sustancialmente en los últimos años, lo que ha permitido mejorar las propiedades químicas de estos fármacos, y se ha comenzado a diversificar también la quimioterapia que se agrega.

¿CUÁNDO SURGE EL PRIMERO?

El primer ADC fue aprobado en 2011 : fue el brentuximab vedotin para linfoma. El siguiente fue T-DM 1 para cáncer de mama, en 2013. “Las aprobaciones se suceden desde entonces, como enfortumab vedotin para carcinoma urotelial metastásico, trastuzumab deruxtecán para cáncer de mama avanzado o sacituzumab govitecán para cáncer de mama, entre otros.”

Uno de los mayores hitos de este grupo de fármacos, como destaca la experta, es que “han cambiado la historia natural del cáncer de mama HER 2 -positivo desde la incorporación de T-DM 1 en los algoritmos de tratamiento, pasando por la más reciente aprobación de T-DXd basada en una mejora de la supervivencia con respecto al propio T-DM 1 en pacientes con enfermedad avanzada”.

Este último fármaco, además, va ampliando el espectro de acción al demostrarse que, incluso en casos de pacientes con tumores de mama con baja expresión de HER 2 , mejora los datos de actividad de la quimioterapia a elección del investigador en pacientes pretratadas. Además, su eficacia se explora en otros tumores como el cáncer de pulmón o el cáncer gástrico.

Los ADC dirigidos a nuevos antígenos, como TROP 2 –en particular el sacituzumab govitecán–, han demostrado eficacia en uno de los subtipos de cáncer de mama de peor pronóstico, el triple negativo. “Ha logrado mejoras en supervivencia frente al tratamiento estándar de quimioterapia convencional, lo que condujo a su inclusión en el algoritmo de tratamiento recomendado por las sociedades internacionales y ya está disponible en España”, anuncia la doctora López Tarruella.

El sacituzumab govitecán también ha demostrado beneficio en la supervivencia de pacientes con tumores con receptor hormonal positivo y HER 2 negativo.

TOXICIDAD

Es lógico pensar que los ADC son menos tóxicos que la quimioterapia convencional y que, por tanto, tienen menos efectos secundarios. Pero, como todos los fármacos, tienen efectos adversos que, como señala la oncóloga, “deben identificarse y manejarse adecuadamente para optimizar el beneficio en cada paciente”. Así, las toxicidades son variadas y su incidencia depende del tipo específico de conjugado. Incluso, en algunos casos, ha sido la seguridad lo que ha conducido a la interrupción del desarrollo clínico de algunos compuestos”, advierte la doctora. Las toxicidades pueden abarcar varios órganos y aparatos: desde la toxicidad hematológica (frecuente en fármacos con sacituzumab govitecán o T-DXd, con reducción de plaquetas, especialmente en otros como el T-DM 1 ) a la toxicidad gastrointestinal (náuseas y vómitos para tener en cuenta en tratamientos con T-DXd o sacituzumab govitecán o diarrea, especialmente en este último) incluyendo la fatiga o cansancio y la alopecia (con algunos de ellos, como el T-DXd o el sacituzumab govitecán).

Hay otros efectos adversos de gran importancia por la gravedad que pueden implicar, como la enfermedad pulmonar intersticial. La producen fármacos como el T-Dxd: se trata de una toxicidad cuyo manejo precisa un trabajo multidisciplinar, desde la sospecha al tratamiento, y una especial atención a la ficha técnica en cuanto a las instrucciones de retraso, omisión o suspensión de dosis del fármaco.

“Muchos de los efectos adversos precisan un manejo similar al que realizamos con otras quimioterapias convencionales, como puede suceder con la toxicidad hematológica o gastrointestinal mencionadas, pero hay que tener en cuenta las peculiaridades de cada ADC indicado, así como las características basales de cada paciente tratada y de su enfermedad”, precisa. Otro aspecto que subraya la oncóloga es que las nuevas combinaciones y los ensayos clínicos en fases cada vez más precoces de la enfermedad hacen del manejo de efectos adversos “un reto” en el desarrollo de estos agentes de presente y, sin duda, de futuro”. Por este motivo, considera que la educación sanitaria de las pacientes y sus familias “desempeña, sin duda, un papel clave para poder trabajar en la identificación precoz de síntomas de algunos de los efectos potencialmente más graves y limitantes”.

COMBINACIONES CON OTROS TRATAMIENTOS

“Las posibilidades de combinación son crecientes. Quizá una de las más prometedoras sea la combinación con inmunoterapia. Hay múltiples estudios en esta área en distintas fases de su desarrollo, según el tumor de interés. En algunos casos, disponemos de interesantes ensayos clínicos ya en fase III en marcha que evalúan el papel en escenarios muy diversos y cuyos resultados esperamos con interés.”

Otra área de desarrollo que considera muy interesante es la combinación con terapias de diana. Recientemente, acaban de comunicarse datos de la combinación del ADC T-DM 1 con el inhibidor de la tirosincinasa tucatinib en pacientes con cáncer de mama HER 2-positivo avanzado. “Pero no es el único ejemplo: aquí entran en desarrollo combinaciones con inhibidores de CDK4 /6, inhibidores de PARP o antiangiogénicos. En todos estos estudios la evaluación de la toxicidad es clave, además de la necesaria eficacia. Incluso recientemente se ha presentado alguna experiencia con combinaciones de dos ADC, como clásicamente hemos hecho con diferentes agentes de quimioterapia convencional, que merecen su exploración en profundidad en un futuro”, propone.

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN PROMETEDORAS

Para la doctora Tarruella, otro de los retos actuales es ampliar el abanico de nuevas moléculas. “El futuro pasa por administrar cargas de monoquimioterapia a nuevos agentes que permitan entregar dos agentes citotóxicos que no tengan toxicidades que se solapen. La innovación en el desarrollo de ADC pasa también por mejorar las propiedades farmacológicas de los anticuerpos, mejorar la estabilidad de los ADC en la circulación sistémica, desarrollar nuevos enlaces y, sin duda, ampliar el abanico de ‘cargas’ o quimioterapias combinadas con el anticuerpo para expandir aún más las posibilidades de estos agentes”, resume.

Más allá de la mejora de las moléculas, un paso que la oncóloga considera crucial “es aprender a diseñar la secuencia de ADC óptima para cada paciente. Quizá incluso de una manera dinámica a lo largo de la evolución de la enfermedad y el estado de las pacientes en cada momento concreto. “Esto pasa por profundizar en el conocimiento de los mecanismos de

resistencia. Así, podremos adaptar algoritmos generales de tratamiento a cada caso concreto. Los datos de vida real, procedentes de registros poblacionales, sin duda aportarán valor a los procedentes de los ensayos clínicos en este contexto”, indica.

Otras líneas de investigación prometedoras se enfocan en ampliar el espectro de tumores en los que estos fármacos pueden mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia de las pacientes. “Ya se ha incorporado en cáncer de mama o tumores urológicos, pero hay muchas otras patologías en las que encontrarán su papel a medio plazo”, pronostica.

¿Estos caballos de Troya lograrán curaciones? En su opinión, “es, sin duda, el salto definitivo que necesitamos. Algunos de ellos, como el T-DM 1 , han demostrado ya impacto en la supervivencia de pacientes con cáncer de mama HER 2-positivo de alto riesgo con enfermedad residual tras el tratamiento neoadyuvante. Pero esperemos que esto solo sea el principio”. •

¿SE PUEDE DETECTAR EL CÁNCER DE MAMA PRECOZMENTE?

por ja V ier

La detección precoz del cáncer de mama permite mejorar las posibilidades de tratamiento y de supervivencia, al estar la enfermedad localizada. Por este motivo, es importante realizarse autoexploraciones frecuentes, en busca de bultos, cambios en la piel o secreciones por el pezón. Además, cuando las mujeres son citadas, es importante que acudan a realizarse exámenes clínicos en las mamas, así como las pruebas de imagen recomendadas, como las mamografías. En casos de riesgo, pueden recomendarse imágenes por resonancia magnética, mamografías en 3D (también conocidas como tomosíntesis de mama) o ultrasonidos.

La doctora María del Mar Vernet, que es jefa de sección de Patología Mamaria del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora de la comisión q-GEICAM, destaca que los ginecólogos tienen “un papel fundamental tanto en la prevención primaria (reducción del riesgo de desarrollar la enfermedad) como en la secundaria (diagnóstico precoz) del cáncer de mama en la mujer”.

Esto es así porque, como explica, los problemas mamarios “se suelen consultar directamente al ginecólogo, en tanto que la mama forma parte del aparato reproductor de la mujer, que es el área en la que estos especialistas somos expertos, tanto desde el punto de vista médico como del punto de vista quirúrgico. El ginecólogo

deberá detectar, por tanto, los signos de sospecha de un cáncer de mama y actuar con eficiencia para que el diagnóstico y el tratamiento no se demoren”.

Por otro lado, antes de los 6 0 años muchas mujeres consultan con mucha más frecuencia al ginecólogo, por temas diversos, que a cualquier otro especialista o que al médico de cabecera. Por ello, según su criterio, el ginecólogo “es el profesional ideal para detectar en las pacientes los factores de riesgo de cáncer de mama, para individualizar el cribado y la prevención, para transmitir información sobre los signos de alerta que se deben tener en cuenta y para aconsejar los hábitos de vida saludable que pueden disminuir el riesgo de sufrir esta enfermedad”.

PERSPECTIVA DE LA PACIENTE

Marisa Cots, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama y Ovario Hereditario (AMOH), incide en que, en detección precoz, hay que establecer para cada tipo de cáncer programas específicos de cribado poblacional. “Aunque también hemos de tener en cuenta que existen algunos tipos de cáncer que no cuentan con ninguna posibilidad de detección precoz, como por ejemplo el de ovario, por lo que en esos casos me centraría en la detección temprana.”

Otro aspecto que considera clave es que, cuantos más casos de un tipo de cáncer, más recursos para investigación se destinan. Por este motivo, considera que sería “muy conveniente” que, de alguna forma, el Gobierno incentivara la investigación en los tipos de cáncer menos recurrentes.

“La equidad en toda España es la gran asignatura pendiente, tanto en las pruebas de detección y diagnóstico como en tratamientos; creo que tu vida no debe depender del pueblo o ciudad donde estés viviendo para tener la mejor asistencia y el mejor tratamiento posibles”, subraya.

“Personalmente creo que existe también un aspecto muy importante que mejorar, tanto en el cáncer hereditario

como en el resto: la educación y el conocimiento que tenemos como personas de nuestra salud. Siempre comento que cada uno debe custodiar su salud. Y, para ello, debemos estar más o menos formados, cierto es que la Administración nos tiene que dar herramientas. Pero nosotros también tenemos que poner interés, existen unos mínimos que deberíamos conocer”, recomienda Marisa.

HÁBITOS SALUDABLES

Y añade: “Sí que hay algo muy importante que depende de nosotras: llevar una vida saludable. Esto es algo que sabemos, pero que no aplicamos. Está demostrado, y hay evidencia científica, que realizar ejercicio físico y tener unos hábitos de vida saludables –es decir, evitar el tabaco, el alcohol, el sedentarismo, bajar el nivel de estrés y tener una buena nutrición basada en frutas y verduras–podrían reducir un 30% los nuevos casos de cáncer en nuestro país. Está a nuestro alcance, pero el tipo de vida que llevamos no lo pone fácil”.

En el caso específico del cáncer hereditario, Marisa recalca que lo normal en el cáncer “es que aparezca de repente, sin esperarlo. El cáncer hereditario nos da la oportunidad de conocer nuestra condición de ser portadoras de una mutación genética que puede afectar a unos tipos de cáncer incrementando nuestra probabilidad de padecer la enfermedad. Sin duda, la noticia es una losa muy pesada. Pero, una vez asimilada, te das cuenta de que si el cáncer tiene que venir, al menos te da la oportunidad para prevenirlo”.

En este sentido los aspectos que propone que mejoren son numerosos. El primero sería establecer mecanismos de detección, desde Atención Primaria y Oncología, para las familias en que el cáncer ha tenido incidencia en varios miembros o a edades muy tempranas. “Fomentar el conocimiento del cáncer hereditario entre la población española puede salvar vidas”, recalca.

También considera muy necesaria la formación y la información a las familias portadoras. El motivo es que “nadie más que tú debe conocer tu cuerpo y tus sensaciones. Es cierto que existen pruebas de detección precoz y seguimiento. Pero, al final, eres tú misma quien debe conocer tu cuerpo. Las portadoras no podemos estar viviendo constantemente en una máquina, te genera una ansiedad que no te deja vivir. Por ello, creo que empoderar a través del conocimiento sería una medida muy importante a tener en cuenta”.

Otro aspecto que cree clave es establecer consejos genéticos de referencia en cada provincia “para que se gestionen y se concentren las familias portadoras de una mutación genética. Creo que la experiencia es muy importante. Para ello, tendrían que cumplir con una serie de requisitos que les hicieran tener la última tecnología. Y, sin duda, que los profesionales estuvieran acreditados, como por ejemplo es el caso del asesor/a genético/a, una figura que existe en algunas autonomías y en otras no”.

Marisa reitera que tener una mutación genética “comporta un alto riesgo de padecer un tipo de cáncer, por lo que las pruebas diagnósticas y de detección precoz son tremendamente importantes. Sabemos por dónde puede venir el cáncer”.

No debe olvidarse la ayuda a la toma de decisiones. “Es muy importante. Y aquí se mezclan varios factores: existen dos medidas preventivas para las chicas que son portadoras de una mutación genética, medidas muy radicales y difíciles de tomar, como son la mastectomía y la extirpación de ovarios. Y nos dejan la decisión a nosotras, lo que inicialmente parece correcto y adecuado. Pero no siempre lo es, porque el cáncer da miedo. Y el miedo paraliza. Necesitamos que los profesionales –y, si se necesita, con la ayuda de psico-oncólogos– nos guíen en la toma de decisiones teniendo en cuenta nuestros perfiles, cuándo es el momento para hacerlo, qué coste de oportunidad tenemos y cuál es el riesgo de esperar”, enumera.

Por último, Marisa subraya que el tiempo de reacción “es uno de los aspectos más importantes. No podemos esperar, el sistema sanitario nos tiene que ofrecer un mecanismo ágil y eficaz que, una vez detectada una mutación genética en un componente de la familia, se active y los pacientes sean remitidos al consejo genético para hacer el seguimiento y la detección precoz.

MÁS PREVENCIÓN

La doctora Vernet apuesta por potenciar “tanto la prevención primaria como la secundaria: todas las armas son válidas y necesarias para paliar la altísima incidencia del cáncer de mama en nuestro medio”.

“En cuanto a la prevención primaria, no nos cansaremos de destacar la importancia de desarrollar hábitos de vida saludable: abandonar el hábito tabáquico, moderar el consumo de alcohol, evitar muchos años de tratamiento hormonal y, sobre todo a partir de la menopausia, evitar

la obesidad. También es de suma importancia detectar a las mujeres que tienen un riesgo de cáncer de mama superior al de la media poblacional, para poder ofrecerles prevención farmacológica cuando esté indicada o vigilancia en un centro especializado si se sospecha que en su familia puede existir una mutación que predisponga a la enfermedad”, recomienda.

En cuanto a la prevención secundaria, insiste en que hay que seguir promoviendo el cribado mamográfico cuando esté indicado, “dado que un diagnóstico precoz es la mejor arma para curar la enfermedad una vez está presente. Es verdad que las mujeres nos transmiten que perciben una cierta confusión en cuanto a las recomendaciones de cuándo hay que iniciar este cribado y con qué periodicidad hay que realizarlo, dado que distintas sociedades médicas hacen distintas recomendaciones”.

La solución a esta duda probablemente llegue en los próximos años, cuando se tengan los resultados de ensayos clínicos en este aspecto, “que nos ayudarán a individualizar el cribado en función del riesgo de cada mujer; esto representará realmente un gran avance. Y creo, personalmente, que conciliará las distintas posturas actuales sobre este tema”. •

TÉRMINOS MÁS HABITUALES EN UN ENSAYO CLÍNICO

Participar en un ensayo clínico supone acceder a nuevos tratamientos. Pero hay una parte altruista y de generosidad muy importante, ya que también permite contribuir al avance de la Medicina y ayudar así a otras personas.

El lenguaje de la ciencia es complejo. Esta jerga puede echar atrás a algún posible participante en un ensayo clínico. Lidia Martínez Miguélez, coordinadora de ensayos clínicos de Oncología en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, explica que intenta usar un lenguaje lo más asequible posible, evitando tecnicismos. “Los consentimientos están escritos en un lenguaje que se entiende, aunque pueden ser reiterativos. Y cualquier otra duda es resuelta por el médico, en consulta”, explica. En su opinión, gran parte de su trabajo se basa en la empatía “porque tú entiendes que el paciente pasa un momento de nervios y emocionalmente complicado. Por eso, le explicamos lo necesario todas las veces que haga falta, dando a entender siempre que estamos para ayudar. Yo les doy mi teléfono directo, para que me llamen siempre que lo necesiten, porque puede ser abrumador por el número de pruebas a las que tienen que someterse”.

Lourdes Huarte Osácar es vicepresidenta de asuntos regulatorios y operaciones clínicas de Pivotal, una organización de investigación por contrato (CRO), es decir, la empresa que se encarga de la gestión y desarrollo de los ensayos. En su opinión, la labor del coordinador de ensayos del hospital es clave, así como la necesidad de usar con los pacientes “una comunicación sencilla, clara, concisa y sin muchos tecnicismos, tanto en el consentimiento informado como en las interacciones con el médico: es clave para garantizar que los participantes estén bien informados y se sientan cómodos con su decisión de participar en un ensayo clínico”.

Si te has decidido a participar en un ensayo clínico o conoces a alguien que quiera hacerlo, algunos de los términos más habituales son estos. Están adaptados de un documento del Instituto de Investigación del Hospital del Mar de Barcelona.

abierto, ensayo clínico (open clinical trial): ensayo clínico en el que el paciente y el investigador conocen la identidad de los fármacos empleados.

aemps: siglas de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Es el organismo público español responsable de asegurar el cumplimiento de los criterios de calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos de uso humano y veterinario, así como de los productos sanitarios, biocidas, cosméticos y productos de higiene personal, de acuerdo con la legislación española y de la Unión Europea. Está adscrita al Ministerio de Sanidad.

análisis por intención de tratar (analysis by intention to treat): tipo de análisis estadístico de los resultados que incluye a todos los pacientes que han sido inicialmente asignados a cada grupo de tratamiento, con independencia de que completaran o no el periodo de tratamiento y/o seguimiento.

área bajo la curva: representa la probabilidad de que el resultado del ensayo para un caso positivo elegido aleatoriamente supere el resultado para un caso negativo elegido aleatoriamente.

aleatorización, asignación aleatoria o randomización (randomization): procedimiento por el que los participantes en un ensayo clínico son distribuidos al azar en los distintos grupos de tratamiento.

biodisponibilidad, estudios de (bioavailability studies): determinan la fracción de la dosis

administrada de un producto farmacéutico que, una vez absorbida, está disponible en su lugar de acción. En la práctica se refiere a la fracción de la dosis administrada que alcanza la circulación de la sangre. Los estudios de biodisponibilidad se realizan, por lo general, en voluntarios sanos y, en su mayoría, determinan el área bajo la curva de las concentraciones plasmáticas o cuantifican la excreción renal acumulada o la tasa de excreción.

bioequivalencia, estudios de (bioequivalence studies): su objetivo es comparar la biodisponibilidad de dos o más formulaciones farmacéuticas de un mismo principio activo. Si las diferencias existentes oscilan un ± 10-20%, se admite que son bioequivalentes, según la interpretación de diferentes agencias reguladoras (EMA en Europa y FDA en Estados Unidos).

búsqueda de dosis, estudios de (dose-finding studies): pueden ser de dos tipos: estudios de dosis escalonada (dose titration study) o estudios de dosis en paralelo (parallel dose study). En el primero, la dosis más eficaz se determina, en pacientes individuales, mediante incrementos paulatinos. En el segundo, la dosis más eficaz se establece mediante la comparación de diferentes dosis administradas a distintos grupos de sujetos.

cálculo del tamaño de la muestra (sample size calculation): procedimiento estadístico utilizado para determinar el número mínimo de personas que se deberá incluir para conseguir los objetivos del estudio, con grados de seguridad para un error de tipo i y un error de tipo ii especificados. Debe tenerse en cuenta la proporción de abandonos esperados a lo largo del estudio.

control histórico (historical control): es un control no concurrente en el tiempo, que utiliza como grupo de comparación datos bibliográficos o no publicados de un grupo de pacientes tratados antes de la realización del estudio actual.

cro (contract research organization): siglas en inglés de organización de investigación por contrato. Es la empresa que se encarga de todo el proceso de gestión, monitorización y desarrollo de un ensayo clínico.

ciego, tipos de (blinding):

� simple ciego (single blind): se refiere, generalmente, a que la persona que participa en el ensayo desconoce el grupo de tratamiento al que pertenece, aunque a veces es el investigador quien desconoce la asignación de tratamientos.

� doble ciego (double blind): tanto la persona que participa en el ensayo como el médico desconocen la asignación a los grupos de tratamiento.

� doble simulación (double dummy): procedimiento para mantener el carácter de doble ciego que consiste en la administración de un placebo de características externas iguales a las de uno o varios tratamientos activos, en situaciones en las cuales la forma de presentación y/o la pauta posológica (dosis, vía de administración y frecuencia) sean diferentes en el grupo experimental y el grupo de control.

� evaluación ciega por terceros (observer blind): es cuando se recurre a un tercero, que desconoce el tratamiento que está recibiendo cada paciente, para la valoración de la respuesta. Se utiliza cuando no es posible un diseño de doble ciego.

diseño secuencial (sequential design): ensayo clínico en el que la decisión de incluir a más pacientes depende de si las diferencias observadas entre ambos grupos de tratamiento alcanzan o no unos límites previamente definidos (incluida la conclusión de que no existen diferencias). Si no se han alcanzado estas diferencias, se sigue incluyendo a pacientes. Si, por el contrario, ya se han alcanzado, termina el reclutamiento. Su objetivo es que participen el mínimo número de pacientes necesarios.

ema (European Medicines Agency): siglas en inglés de Agencia Europea de Medicamentos, organismo regulatorio que decide qué medicamentos se aprueban en la Unión Europea y para qué indicaciones. Tiene su sede en Ámsterdam.

enmascaramiento (blinding, masking): serie de medidas (o precauciones) que se toman con el fin de que, a lo largo del estudio, el paciente, el médico o ambos desconozcan la asignación de los tratamientos. Incluye

la aleatorización a ciegas, similares características de las muestras y etiquetas iguales.

ensayo clínico (clinical trial): estudio sistemático experimental que se realiza tanto en pacientes como en sujetos sanos para evaluar la eficacia y/o la seguridad de uno o varios procedimientos terapéuticos, diagnósticos u otros, así como para conocer los efectos producidos en el organismo humano (farmacodinamia) y/o su absorción, distribución, metabolismo y excreción (farmacocinética).

� ensayo clínico controlado (controlled clinical trial): ensayo clínico que incluye al menos dos grupos de pacientes y/o voluntarios sanos, cuya asignación a un tratamiento experimental o al grupo de control se realiza al azar, de forma que ni el paciente ni el médico responsable de su selección o tratamiento puedan influir en su asignación. Tanto el periodo de reclutamiento como los de tratamiento y de seguimiento deben ser simultáneos para los grupos. En la gran mayoría de los casos es la única forma científicamente válida para evaluar la eficacia y la seguridad de una intervención terapéutica.

� ensayo clínico con grupos cruzados (crossover clinical trial): ensayo clínico en el que ambos tratamientos en estudio (experimental y de control) se administran a cada paciente en periodos sucesivos determinados aleatoriamente, lo que permite a cada sujeto ser su propio control.

� ensayo clínico con grupos paralelos (parallel treatment design): ensayo clínico en el que un grupo de pacientes es asignado a recibir el tratamiento experimental y, al mismo tiempo, otro grupo recibe el tratamiento de control.

� ensayo clínico explicativo (explanatory clinical trial): ensayo clínico realizado en una muestra homogénea, de características muy definidas, con el objetivo de valorar la eficacia de un tratamiento. La generalización de sus resultados debe hacerse con precaución.

� ensayo clínico de fase i (phase i clinical trial): constituye el primer paso en la investigación de un fármaco nuevo en el ser humano, a partir del cual se genera la información preliminar sobre el efecto y la seguridad en personas sanas y, a veces, en pacientes (antitumorales). Incluye estudios de farmacocinética y farmacodinamia.

� ensayo clínico de fase ii (phase ii clinical trial): representa el segundo paso en la evaluación de un nuevo fármaco en el ser humano. Se realiza en pacientes que padecen la enfermedad o la entidad clínica de interés. El principal objetivo en esta fase es proporcionar información preliminar sobre la eficacia del fármaco y suplementar los datos de seguridad obtenidos en la fase i. Por lo general, aunque no en todos los casos, los ensayos clínicos son estudios controlados con asignación aleatoria al tratamiento.

� ensayo clínico de fase iii (phase iii clinical trial): conjunto de ensayos clínicos destinados a evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento experimental en la indicación estudiada, considerando las alternativas disponibles. Estos estudios son el respaldo para la autorización del registro y la comercialización de un fármaco a una dosis y para una indicación determinadas. Por ello, deben ser estudios controlados y aleatorizados y, de ser posible, a doble ciego e incluir un número de pacientes lo bastante alto que permita demostrar la eficacia y la seguridad comparativa entre los tratamientos en estudio.

� ensayo clínico de fase iv (phase iv clinical trial): comprende los ensayos clínicos llevados a cabo tras la comercialización de un fármaco. Estos pueden ser ensayos similares a los descritos en las fases i, ii y iii si estudian algún tipo de efecto aún no valorado –por ejemplo, para una nueva indicación– o los específicos de la fase iv, incluidos en un programa de farmacovigilancia, que deben ser también estudios controlados, aleatorizados y prolongados en el tiempo para evaluar eficacia y/o seguridad a largo plazo.

� ensayo clínico multicéntrico (multicenter clinical trial): ensayo clínico realizado en 2 o más centros con un mismo protocolo y un centro coordinador que se encarga del procesamiento de todos los datos y el análisis de los resultados.

� ensayo clínico pragmático (pragmatic trial): es el ensayo clínico en un gran número de pacientes de características más o menos comunes para valorar la eficacia de un tratamiento similar al que se utilizará en la práctica clínica. Sus resultados son generalizables.

error de tipo i (type I error): es la probabilidad de error al considerar que existe una diferencia estadísticamente significativa cuando realmente no

la hay (falso positivo). Se acepta por convención una probabilidad de error de hasta un 5%.

error de tipo ii (type II error): es la probabilidad de error al considerar que no existe una diferencia estadísticamente significativa cuando, en realidad, sí la hay (falso negativo). Se acepta por convención una probabilidad de error de hasta un 20%.

estadísticamente significativo: en estadística, describe una medida matemática de la diferencia entre grupos. Se dice que una diferencia es estadísticamente significativa cuando es mayor de lo esperable que ocurra solamente por casualidad.

estudio piloto (pilot study): es aquel que se realiza como paso previo a otros más amplios con el fin de conocer datos que permitan un diseño más adecuado y establecer su viabilidad. Debe especificarse siempre esta característica.

farmacovigilancia: control de los efectos secundarios y la eficacia de los medicamentos una vez comercializados.

fda (Food and Drug Administration): siglas en inglés de la Agencia de Medicamentos y Alimentación, organismo regulatorio que decide qué medicamentos se aprueban en Estados Unidos y para qué indicaciones. Sus decisiones tienen una gran influencia en el resto del mundo.

metanálisis (meta-analysis): consiste en el análisis estadístico de una combinación de resultados de ensayos clínicos independientes mediante una metodología objetiva estandarizada.

pérdidas prealeatorización (prerandomization losses): Se refiere a los pacientes que, cumpliendo todos los criterios de inclusión y ninguno de los de exclusión, no son incluidos en el ensayo por diferentes motivos (por ejemplo, por no dar su consentimiento). Sería conveniente estudiar las características básicas de estos pacientes y compararlas con las de aquellos que participan en el estudio para

comprobar si es posible la generalización de los resultados obtenidos.

pérdidas posaleatorización (postrandomization losses): se refiere a los pacientes que abandonan o son retirados del estudio una vez que les ha sido asignado un tratamiento. Incluyen:

� abandono (drop out): paciente incluido en un ensayo clínico que no quiere o no puede continuar en el estudio ni el seguimiento (por ejemplo, porque no vuelve o porque rehúsa hacerlo). Este paciente no puede ser sustituido o reemplazado en los ensayos clínicos controlados y aleatorizados.

� retirada (withdrawal): paciente que es obligado a abandonar el estudio por la aparición de determinadas circunstancias especificadas en el protocolo (por ejemplo, la aparición de nuevos criterios de exclusión o reacciones adversas graves, entre otros motivos), pero cuyo seguimiento es factible. Este paciente no puede ser sustituido o reemplazado en los ensayos clínicos controlados y randomizados

periodo de aclaramiento (washout period): tiempo necesario para eliminar la influencia de un tratamiento previo. Puede referirse al inicio del ensayo o durante este en diseños cruzados.

periodo preinclusión (run-in period): tiempo previo a la aleatorización para estabilizar la situación clínica de los pacientes y valorar el cumplimiento.

potencia del ensayo clínico (power): probabilidad de que se rechace la hipótesis nula cuando esta es falsa. Generalmente se acepta el 80%.

randomización: véase “aleatorización”.

randomización ciega (blind randomization): incluye cualquier método o tipo de aleatorización en el que la asignación a los grupos de tratamiento es desconocida para el investigador. En los ensayos clínicos a doble ciego, el código de aleatorización debe permanecer enmascarado hasta el final del estudio.

relevancia clínica (clinical relevance): relación existente entre los datos obtenidos (o diferencias alcanzadas) y su trascendencia en la clínica.

seguridad, estudios de (safety studies): estudios dirigidos a evaluar la incidencia, la naturaleza y la gravedad, entre otros aspectos, de los acontecimientos y reacciones adversas asociadas a los tratamientos.

significación estadística, nivel de (significance level): riesgo de equivocarse que el investigador asume voluntariamente al rechazar la hipótesis nula cuando en realidad esta es verdadera.

sustitución o reemplazo (replacement of subjects): práctica, generalmente incorrecta, que consiste en asignar un nuevo paciente al tratamiento que correspondía a un paciente que ha abandonado o ha sido retirado del ensayo. Los casos de abandono pueden compensarse aumentando el número de pacientes aleatorizados.

tolerancia, estudios de (tolerance studies): por lo general, son ensayos clínicos en fase I diseñados para valorar los efectos de dosis crecientes del fármaco en estudio con el fin de obtener la dosis máxima tolerada según el espectro de reacciones adversas.

variable principal de valoración (primary endpoint): se refiere a la variable (técnica, medida, parámetro bioquímico y/o fisiológico, etc.) que se considerará como la más importante en la evaluación final de los resultados. Debe ser relevante desde el punto de vista clínico y lo más objetivable posible. •

INTELIGENCIA ARTIFICIAL Y SU APLICACIÓN EN EL ÁMBITO DE LA SALUD por ana V allejo

No hace tanto tiempo que el cine hablaba de la inteligencia artificial (IA) como un género de ciencia ficción, similar a los temas de superhéroes y villanos y a cualquier otra cosa que solo podía ocurrir en nuestra imaginación. Pero lo cierto es que la realidad supera a la ficción y la IA no solo ha venido para quedarse, sino también a transformar campos como la industria, la investigación científica y, por supuesto, la medicina y la salud.

Pero, ¿qué es la inteligencia artificial? “Consiste en la simulación de procesos de inteligencia humana mediante la programación de algoritmos en sistemas informáticos. El objetivo es desarrollar máquinas capaces de realizar tareas que normalmente requieren inteligencia humana, como el aprendizaje, el razonamiento, la resolución de problemas, el reconocimiento de patrones, la comprensión del lenguaje natural y la toma de decisiones”, esta es la definición que ofrece ChatGPT, un modelo de lenguaje desarrollado por OpenAI llamado así porque está diseñado específicamente para generar respuestas en conversaciones tipo chat. Se trata de una red neuronal con 175.000 millones de parámetros, lo cual lo convierte

en uno de los modelos de lenguaje más grandes y potentes hasta la fecha y que también puede tener aplicaciones en el ámbito de la salud.

Según Juan José Beunza, catedrático de Salud Pública y Educación Interprofesional de la Universidad Europea de Madrid y director de IASalud (aplicación de la IA a entornos sanitarios), “la inteligencia artificial ofrece un gran número de aplicaciones a la práctica clínica, en todas las partes del proceso asistencial, desde el screening, el diagnóstico por imagen, la estratificación del riesgo y la planificación quirúrgica, pasando por detección de riesgos, intervención, robótica y diagnóstico patológico

y terminando por la predicción de complicaciones, sistemas de alerta, monitorización y terapias personalizadas. Prácticamente todo el proceso clínico es susceptible de ser potenciado por la IA. También los Large Language Models, chatGPT entre ellos, abren la puerta a un nuevo modo de relacionarse con la información. Nos permiten obtener información compleja de una manera simple y rápida. Y nos permiten también generar contenidos, por ejemplo, de texto. Esto hace posible que un asistente o agente de IA generativa pueda ayudar a los profesionales de la salud en el registro de información clínica mediante la creación automatizada de informes médicos o evolutivos”. El también autor del libro Manual práctico de inteligencia artificial en entornos sanitarios (véase la reseña) advierte: “La mayor limitación de los modelos actuales de IA generativa es que todavía comete errores importantes, las famosamente denominadas alucinaciones”.

Para explicarlo de un modo más sencillo, una vez desarrollada la tecnología que queremos usar, por ejemplo, en el caso de la redes neuronales convolucionales (CNN, por sus siglas en inglés) para la identificación de imágenes, es necesario ‘entrenar’ esta tecnología. Para ello, se la dota, por un lado, de diferentes imágenes etiquetadas de pacientes sanos y, por otro, de personas que tienen una patología, por ejemplo, cáncer de mama. Después, se pide a la inteligencia artificial que ‘aprenda’ a detectar ese patrón común en las imágenes donde hay evidencia de cáncer de mama, frente a las imágenes libres de esta neoplasia. De este modo, podemos diagnosticar o incluso predecir dicha patología por la imagen. A mayor número de imágenes y datos, mayor será la eficacia de la técnica. Las llamadas ‘alucinaciones’ describen situaciones en las que un modelo de IA genera resultados incorrectos o incoherentes, ya sea porque ha sido entrenado con datos sesgados o mal etiquetados o porque ha aprendido patrones incorrectos para esa tarea durante su entrenamiento. Estas ‘alucinaciones’ pueden manifestarse de diversas formas, como la generación de información falsa, respuestas incoherentes o resultados incorrectos.

Mejorar la calidad de los entrenamientos, aumentar la diversidad de datos e incorporar la supervisión de profesionales sanitarios, así como analizar y monitorizar los resultados, son algunos aspectos que tener en cuenta para reducir el número de alucinaciones y mejorar la fiabilidad de la IA.

DIAGNÓSTICO E INTERPRETACIÓN DE IMÁGENES

Una de las aplicaciones más potentes y relevantes de la IA en el ámbito de la salud y concretamente en el de la oncología es el diagnóstico. La detección precoz es uno de los caballos de batalla más importantes en cáncer, especialmente en el caso de tumores agresivos y que suelen detectarse con retraso, como el cáncer de páncreas, el de ovario o las neoplasias hepáticas. En este sentido, la IA se posiciona como un instrumento clave para detectar este tipo de tumores con mayor facilidad. “La capacidad de los algoritmos de clasificación de imagen de detectar patrones, por ejemplo, de malignidad es enorme. Cabe pensar que en un futuro inmediato los profesionales que trabajen con imágenes (por ejemplo, radiología, anatomía patológica, dermatología…) podrán beneficiarse del poder añadido que les confieren las herramientas de IA”, señala Beunza.

Estas aplicaciones son ya algo más que una teoría y, de hecho, en el último año se han conocido investigaciones que demuestran la potencia de estos instrumentos en la detección precoz de tumores. Un claro ejemplo es PANDA (Pancreatic Cancer Detection with AI), que utiliza la IA para detectar y clasificar lesiones pancreáticas a través de un escáner sin contraste. Según los resultados de un estudio realizado por investigadores chinos y publicados recientemente en la prestigiosa revista científica Nature, PANDA mejoró la evaluación del radiólogo un 34,1% en sensibilidad y un 6, 3% en especificidad para la identificación del adenocarcinoma pancreático ductal, uno de los tipos de cáncer de páncreas con peor pronóstico. Además, esta aplicación logra una sensibilidad del 92,9% y una especificidad del 99,9% para la detección de lesiones en una validación multiescenario del mundo real de unos 20.530 pacientes consecutivos. Con estos datos podría pensarse en PANDA como un nuevo instrumento de cribado del cáncer de páncreas.

El cáncer de páncreas es uno de los tumores con peor pronóstico en la actualidad. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) estima que su incidencia es de 78 000 casos en Europa y que, en el momento del diagnóstico, menos de un 20% de los pacientes serán susceptibles de operarse para resecar el tumor como consecuencia del estado avanzado de la enfermedad. Tras la resección quirúrgica, la supervivencia suele ser de 10 a 20 meses. Por lo tanto, el diagnóstico precoz es una de las

barreras más importantes en el tratamiento de este tipo de tumor.

Otro ejemplo reciente de la aplicación de la IA en oncología es su aplicación al diagnóstico precoz del cáncer de mama, uno de los tumores más frecuentes en la actualidad.

Ya en 2019, un equipo del Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT) reportaba que había desarrollado una tecnología basada en IA capaz de predecir, a través de una mamografía, la probabilidad de que una mujer sufra un cáncer de mama en los próximos 5 años. Esta tecnología es capaz de detectar patrones sutiles en el tejido mamario difíciles de observar por el ojo humano que son precursores de tumores malignos.

Un estudio sueco más reciente, publicado en 2023 en la revista científica The Lancet Oncoloy, demostró que el cribado del cáncer de mama asistido por IA es capaz de detectar más casos de cáncer reduciendo significativamente el tiempo empleado para la lectura de las mamografías. Así, este estudio, en el que participaron 80.000 mujeres, comparó el cribado realizado con apoyo de la IA con el de doble lectura (en el que la mamografía es revisada por dos radiólogos independientes). El cribado apoyado por IA detectó un 20% más tumores que el cribado tradicional de doble lectura. Además, el tiempo empleado para ello se redujo notablemente.

IA EN EL DESARROLLO Y LA EVALUACIÓN DE FÁRMACOS

El diagnóstico y la interpretación de imágenes es quizá una de las principales áreas donde se ha comprobado el potencial de la IA, pero hay otras que también están explorando las ventajas que estos modelos pueden brindarles. El desarrollo y la evaluación de medicamentos son otro campo de la salud que está dando sus primeros pasos para regular su uso. En este sentido, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) publicó un documento de reflexión en el que recoge su posición con respecto al uso de la IA para apoyar el desarrollo, la regulación y el uso de medicamentos humanos y veterinarios de una forma segura y eficaz. “El uso de la inteligencia artificial se está desarrollando rápidamente en la sociedad y, como reguladores, vemos cada vez más aplicaciones en el campo de los medicamentos. La inteligencia artificial brinda oportunidades fascinantes para generar nuevos conocimientos y mejorar los procesos. Para adoptarlos por completo, tendremos que estar preparados para los desafíos regulatorios que

presenta este ecosistema en rápida evolución”, aseguraba Jesper Kjær, director del Centro de Análisis de Datos de la Agencia Danesa de Medicamentos y copresidente del Grupo Directivo de Big Data (BDSG) en un comunicado enviado por la EMA. “Con este documento, abrimos un diálogo con desarrolladores, académicos y otros reguladores, para discutir formas de avanzar, asegurando que todo el potencial de estas innovaciones se pueda realizar en beneficio de la salud de los pacientes y los animales”, dijo Peter Arlett, director de Análisis de Datos y Métodos de la EMA y copresidente de la BDSG, en el mismo comunicado.

Siguiendo este documento de reflexión, la EMA y los directores de las agencias de medicamentos (Heads of Medicines Agencies [HMA]) publicaron un plan de trabajo hasta 2028 que establece una estrategia colaborativa y coordinada para maximizar los beneficios de la IA y, al mismo tiempo, controlar los riesgos de estas tecnologías.

“El desarrollo de nuevos fármacos es una de las líneas de mayor valor de la implementación de la inteligencia artificial en salud. Se pueden recortar enormemente los tiempos y costes de desarrollo e incluso acceder a nuevas opciones terapéuticas de una manera mucho más rápida y creativa”, señala Beunza.

ASIGNATURAS PENDIENTES

La IA abre un abanico increíble de posibilidades, pero para poder acceder a ellas es necesario salvar ciertas barreras que aún dificultan su uso. “Para poder implantar esta tecnología, para mí un primer paso esencial es incorporar a expertos tecnológicos, como pueden ser ingenieros informáticos y biomédicos, a los equipos de trabajo clínicos. Hasta que no creemos equipos híbridos de trabajo en los hospitales, será muy difícil salvar el abismo existente entre el mundo clínico y el mundo tecnológico. Además, los profesionales sanitarios necesitan formarse urgentemente como usuarios de IA. No necesitan ser programadores ni desarrolladores, sino entender qué les ofrece la inteligencia artificial, cuáles son los elementos más potentes y las limitaciones que tiene cada tecnología. De esta forma, podrán integrarlos en su trabajo clínico con fiabilidad y seguridad”, asegura Beunza.

Aunque será necesaria cierta inversión para asegurar la formación de los profesionales y los equipos necesarios para aplicar técnicas basadas en IA, parece que el tiempo ahorrado por los especialistas y la eficacia de estas técnicas podrían resultar coste-eficaces.

“DESHUMANIZAR” LA ATENCIÓN MÉDICA

A pesar de los beneficios que puede aportar, la IA y la tecnología en general son la diana de muchas voces que creen que estos avances reducirán el número de profesionales sanitarios y deshumanizan la atención médica. Sin embargo, para Beunza, “a día de hoy, la IA es una tecnología empoderadora de los profesionales de la salud, no sustitutiva. Eso podría cambiar en el futuro, pero en el presente y el futuro a corto plazo no es concebible que la IA pueda realizar el trabajo de un médico. Sin embargo, ya es una realidad que algunos profesionales de la salud, por ejemplo, médicos, puedan desarrollar su trabajo de una manera mucho más fiable y eficiente con la ayuda de herramientas de IA. Por lo tanto considero que todo médico tiene que realizar un trabajo de actualización en el uso de herramientas en su campo específico y decidir cuáles pueden ayudarle y cuáles no. Para eso, desde mi punto de vista, los estudios de validación en población propia de pacientes tendrán un papel central. No todo algoritmo de IA vale para toda la población”, explica este especialista.

La IA transformará también la experiencia desde el punto de vista del paciente. “La IA va a transformar la sociedad en toda su globalidad. Dentro de pocos años, toda la población será usuaria de este tipo de herramientas para la gestión de información –ya hay teléfonos móviles que la incorporan–. Hoy en día, Google es el gold standard para la búsqueda de información en internet para la población general, pero es probable que lleguen cambios en este sentido. Y cabe pensar que esa transformación social también transformará la gestión de la información sanitaria por parte de los pacientes, que confiarán en que los profesionales sanitarios estén al día en ese nuevo modo de interactuar con la información”, asegura este experto.

Actualmente existen multitud de aplicaciones de tele medicina que facilitan el seguimiento de los pacientes en casa, especialmente en situaciones en las que es di fícil desplazarse al centro hospitalario o en las que es necesario actuar con urgencia en la medición de ciertos parámetros –por ejemplo, cuando un parche colocado en el brazo de una persona diabética genera una alarma en el teléfono móvil avisando de una posible hiperglucemia o hipoglucemia–. Es cuestión de tiempo que estas aplica ciones estén potenciadas a través de una IA que mejore así su eficacia y detecte patrones que normalmente pasan desapercibidos. Aunque su potencial es enorme, es también necesario controlar los riesgos que estas tecnologías

pudieran tener, especialmente en campos como el de la salud. Realizar los estudios clínicos necesarios para

la inteligencia artificial aplicada a la salud. Cuenta con un enfoque práctico que se combina perfectamente con la parte más teórica de la obra y que hace que sea de gran utilidad para los profesionales de la salud que se inician en este ámbito y también para quienes quieren actualizarse en la materia. Esta nueva edición da respuesta a la creciente demanda de contenidos por parte de los profesionales sanitarios sobre la inteligencia artificial y los avances que se están registrando en el área de la salud.

MIRAR DE FRENTE

Desde 2020 mirar de frente es un ejercicio complicado para la mayoría de la población. El mundo tal y como está nos empuja hacia el miedo más que hacia la serenidad. Esta sensación que muchos han descubierto a raíz de la aparición de un virus es, sin embargo, la realidad de muchísimas personas –por no decir todas– que se enfrentan a un cáncer.

¿Cómo se puede mirar de frente cuando, en pocos segundos, nuestra existencia cambia de rumbo? ¿Cómo se puede mirar de frente cuando no entendemos nada de lo que se nos está explicando? ¿Cómo mirar de frente una vez acabados los tratamientos, cuando nos encontramos solos y de repente surge una nueva palabra en nuestro vocabulario, la recaída, sinónimo de un nuevo riesgo que puede o no caernos encima?

De estos temas tuve la suerte de poder charlar con la doctora Sonia del Barco Berrón, especialista en Oncología (Unidad de cáncer de mama y tumores cerebrales) en el Instituto Catalán de Oncología (ICO), en el Hospital de Girona Doctor Josep Trueta y dos de sus pacientes, Isabel y Roser.

Recibir un diagnóstico de cáncer descoloca. Podemos conocer el término, haber tenido amigos o personas cercanas con la enfermedad; vivirlo en primera persona da miedo, mucho miedo. El primer pensamiento tanto de Roser como de Isabel fue “me voy a morir”. En esta etapa inicial, los acontecimientos no ayudan siempre a sentirse arropado. Cuando se sospecha la posible presencia de

un tumor, es un radiólogo el encargado de realizar las primeras pruebas que darán más peso a una suposición. Luego, un cirujano o un ginecólogo se ocupan de los primeros pasos, explicando lo que va a ocurrir pero sin entrar en todos los detalles, lo cual deja a las personas aún más perdidas. Es este escenario el que vivieron Isabel y Roser. Para Isabel, “la clave es la información y estamos muy desinformados, aunque mucha información o poca no es buena tampoco. Yo tuve un shock. En ese momento me hubiera gustado recibir una aclaración sobre los tipos de cáncer, sobre mi caso en particular para poder situarme. Cuando pusieron un nombre a lo que me pasaba, cáncer in situ, nadie me explicó lo que significaba ‘in situ’. Cuando me informé, vi el diagnóstico, lo fui sobrellevando y puse de mi parte también a pesar del bajón que estaba viviendo”.

Esta falta de información lleva a muchos individuos a buscar respuestas en Internet, donde se puede encontrar tanto lo mejor como lo peor. Roser también vivió una experiencia muy similar al escuchar su diagnóstico, se quedó en shock. El cirujano le explicó cada paso, lo que

le ayudó porque se dio cuenta de que había un plan. “Me hubiera gustado saber antes del diagnóstico que este plan existía, que diagnóstico no es igual a que todo se acaba. Que existen oportunidades y que, a pesar de la lentitud en mi caso personal, todo va a ir avanzando”.

IR AL GRANO

¿Qué pasa antes de acudir a un oncólogo? Sonia lo explica muy claramente: “Cuando nos hacemos una mamografía dentro de un programa de cribado y que los radiólogos detectan algo, piden una biopsia. Si algo pasa, vamos a tener cita en una unidad de patología mamaria; la primera persona que nos va a ver es el ginecólogo o el cirujano, dependiendo de quién forme parte de la unidad de patología mamaria. Cuando se nos explica que se ha descubierto, por ejemplo, un tumor de mama, nos quedamos aturdidas. Ellos no explican nada o lo hacen brevemente, van directamente al grano. Luego llegan diferentes pruebas, como puede ser una resonancia, a veces una segunda biopsia. Durante los comités pluridisciplinarios (véase la edición 21 de LVR) que tienen lugar una vez a la semana en los hospitales, se decide el procedimiento para cada paciente. Roser, por ejemplo, fue tratada antes de ser operada y a Isabel la operaron antes del tratamiento”.

Ir al grano al inicio del proceso revuelve. Isabel lo describe muy bien: “Es un planteamiento. Como nos quedamos en shock, el médico en la unidad patológica da una respuesta a un estado sin entrar en detalle, y necesitaba al menos una base, un cojín de información. Necesitaba ubicarme, qué está pasando, cómo está pasando”.

Sonia sigue con su explicación: “Cada oncólogo tiene su forma de hacer. El oncólogo retoma todo desde el principio, es decir, explica lo que es un cáncer, lo que es un tumor y por qué aparece; les dibujo la mama, les demuestro por qué es un tumor malo, por qué se les mira la axila, y a partir de allí empiezo porque cada tipo de tumor de mama es diferente. No veo un cáncer de mama, veo a una paciente entera con diferentes órganos y además operada o no de un cáncer de mama. Y eso es muy importante en oncología. Tenemos que individualizar los tratamientos no solo en función del tumor de mama, sino en función de otra serie de cosas: hay pacientes con hepatitis, demencia, cardiopatías, etc. A menudo el paciente viene aturullado,

descolocado, y nuestra función es centrarlo arrancando desde cero y explicando el porqué del tratamiento elegido”.

HARDWARE FRENTE A SOFTWARE

Está claro que cada especialista tiene su forma de trabajar, en la que se incluye o no una cierta empatía. Sonia se pone en la piel de la persona que atiende. “Intento pensar en lo que me gustaría a mí que se me explicara. Cuando voy al banco, no me entero nunca de nada y pido que se me explique todo una y otra vez. No salgo de allí hasta no haberme informado de todo. Eso es importante, nos tenemos que poner al nivel del paciente. A veces, sin querer, utilizamos términos que no todos entienden (‘cefalea’ por ‘dolor de cabeza’, por ejemplo). La oncología se puede explicar muy bien porque es como una máquina. Repito todo hasta estar segura de que el paciente ha entendido todo.” Este tipo de comportamiento por parte de Sonia y de muchos oncólogos permite llegar a una relación estrecha entre el médico y su paciente. En el caso de Sonia y de sus dos pacientes, además hay cariño.

Relación que ni Isabel ni Roser conocieron previamente a su encuentro con Sonia. Roser lo resume muy bien: “Los cirujanos son como un hardware y los oncólogos son más de software”. Haber recibido una información clara y haber comprendido lo que le iba a ocurrir le ayudó mucho a conseguir una cierta serenidad.

TERAPIAS ADYUVANTES

“Cuando hablamos de adyuvancia en cualquier tipo de tumor”, apostilla la doctora del Barco, “es que el tumor primario se ha operado de forma radical; es decir, que la persona ya no tiene el tumor y el tratamiento que se hace después se llama tratamiento adyuvante. Ha sido la experiencia de Isabel. Puede ser quimioterapia sola, quimioterapia y radioterapia, quimioterapia, radioterapia y tratamiento estrogénico, etc. Todo lo que se hace antes de la cirugía, como fue el caso de Roser, es el tratamiento neoadyuvante. Se hace antes con la intención de que el tumor se haga más pequeño, por ejemplo. Siempre hablamos de tumores localizados, nunca metastásicos.

Tratamiento adyuvante: tras la operación.

Tratamiento neoadyuvante: antes de la operación.

EFECTOS SECUNDARIOS

Cualquier tratamiento tiene efectos secundarios, que cada persona lleva como puede. Isabel siempre ha hecho mucho deporte antes, durante la enfermedad y al acabar sus tratamientos, y a pesar de sentirse muy cansada y sufrir dolor agudo en las articulaciones, volvió a coger su ritmo; gracias a eso, no tiene casi dolencias en su cuerpo. Practica pole dance, que pone a prueba la fuerza de sus brazos, yoga, yoga aéreo, círculo acrobático, todos ejercicios de fuerza, y además camina por la montaña cada fin de semana. “He pasado de estar supercansada a estar superbién. Lo que sí tengo son sofocos. ¿Qué hago? Pues trabajar mi parte mental; me abanico y le resto importancia. El hecho de sentirme bien, de estar viva, compensa estos dos minutos de calor.” Roser, por su parte, pone “en una balanza los efectos secundarios que pueda tener, como pueden ser los desajustes con la regla, los sofocos, el insomnio. Si no duermo, tomo pasiflora o valeriana antes de acostarme. Hay remedios para todo. Voy lidiando con todo y aprendo a vivir con ello. No sé si estoy acostumbrada, pero me parece que los efectos de la medicación eran más fuertes hace unos años que ahora”.

ESPERANZA

Son muchas las mujeres jóvenes diagnosticadas de cáncer que desean cumplir con su sueño de ser madre. Si Isabel ya tenía dos hijos cuando supo que padecía cáncer, no era el caso de Roser, que tenía 34 años en esa época. Ella fue quien preguntó al cirujano sobre cómo proceder; como él no lo sabía, se informó y la derivaron a otro hospital para que pudiera conservar sus óvulos antes de empezar su tratamiento neoadyuvante. Según Sonia, de este tema se habla más a menudo ahora. Hay que mirar los casos también. “No es lo mismo una mujer joven que otra de 40 años que nunca ha estado embarazada, porque a esta edad esta última tiene pocos ovocitos”, insiste Sonia. “A menudo el problema radica en la falta de información. Hay páginas excelentes como las del GEICAM, SOLTI. Cuando vienen a mí, les doy recursos de webs para que se informen. Encontrar el término medio en cuanto a información, es decir, ni demasiada ni tampoco poca, es difícil.”

UN SUEÑO HECHO REALIDAD

Una cosa es querer ser madre y otra es conseguirlo. La paciencia ha sido fundamental en el caso de Roser, puesto que tuvo que esperar cinco años para alcanzar el final de su tratamiento y emprender esta aventura. “No lo visualizaba hasta terminar ese lapso; cuando llegó el momento, la clave fue confiar en lo que contó Sonia, lo que se podía hacer y lo que no. También seguir con el equipo que me había hecho la conservación ovárica. Confié y todo fue muy fácil, muy ilusionante; me sentía protegida y lo viví como una época preciosa, como el cierre de una etapa. Mi niña no sería mi niña sin haber pasado por un cáncer: es un cóctel raro de emociones, de algo muy chungo a algo muy bueno. Me cuesta mucho explicarlo.”

ENFRENTARSE AL MIEDO

Cuando se trata de una enfermedad como el cáncer, surgen dos conceptos: la curación y la recidiva. “Si hablamos de tumores germinales, como pueden ser los testiculares en varones, probablemente son curables. Todo depende siempre del estadio. Hay tumores cerebrales de muy bajo grado (grado 1) para los que la cirugía es un tratamiento radical. En cáncer de mama, al 100 % nunca la tienes. No todos los tumores son iguales. Cuando doy de alta, explico que hay un riesgo de recaída; tu riesgo siempre será mayor que el de otra persona. Por eso tenemos recidiva a los 20 o a los 25 años. Depende de la edad del diagnóstico. Por esta razón, hay que estar un poco alerta a cosas que te pueden pasar; tampoco podemos tener a pacientes durante 20, 30, 50 años en seguimiento, eso es inviable tanto para el propio sistema como para la persona que va a vivir con una espada de Damocles permanente. Hay casos para los cuales sabes que, si a los 5 años no han recaído, es muy difícil que hagan una recidiva. Sin embargo, en otros casos, les explicas que el riesgo está, que nunca es igual a cero. Si coges el coche todos los días, el riesgo de tener un accidente nunca es de cero. El riesgo para ti siempre será mayor que el de quien nunca coge el coche.”

Recidiva, recaída y recurrencia son tres palabras que expresan lo mismo. “Lo que hay que diferenciar”, apunta Sonia, “es si se trata de una recidiva local, es decir, el tumor reaparece en la misma mama o en la misma axila, o si es una recidiva a distancia, es decir, que aparecen

metástasis fuera de la mama, o sea en hígado, pulmón, huesos o cerebro, por ejemplo. Los oncólogos no hablamos de curación o no curación, hablamos de riesgo de recaída o de recaída. Hay que comprender que el cáncer de mama es una enfermedad sistémica. Los tumores malignos son malos porque precisamente invaden todo lo que tienen alrededor que son vasos capilares, venosos, y tú no sabes cuándo se van a despertar”.

Recidiva local: aparece en la misma mama o axila. Recidiva a distancia: presencia de metastásis fuera de la mama, es decir en el hígado, pulmón, huesos o cerebro.

A estas alturas nos gustaría pensar que existen maneras de evitar una recurrencia o quizá un cáncer pensando en personas con salud. No es el caso, pero tenemos a nuestro alcance la posibilidad de disminuir los riesgos sabiendo que el 40% de los tumores se deben a los hábitos de vida, como pueden ser fumar, beber alcohol, la sedentariedad, el sobrepeso, la obesidad o la excesiva exposición al sol, entre otros factores. Lo primero de todo es escuchar al cuerpo durante los primeros cinco años de la enfermedad para actuar muy rápidamente si se nota algo raro, como una tos persistente, por ejemplo. “La gran mayoría de las recidivas suelen ocurrir entre el segundo y el quinto año, pero pueden aparecer más tarde, depende de si tienes vida suficiente [más del 50% ocurren a más de 5 años]. No es lo mismo padecer un cáncer a los 75 años que a los 40. Todos somos mortales y la expectativa de vida no es la misma según el momento en el que aparece la enfermedad. Como no se puede prever, se tiene que seguir hábitos de vida saludables para poner todo de nuestra parte para que eso no suceda. Está demostrado que el ejercicio físico silencia genes malos. En caso de tumores hormonales, se explica a las pacientes que deben evitar coger peso, que deben moverse. Ejercicio significa ejercicios de fuerza, no solo andar. No hay toma de alcohol que valga. Eso significa que no hay una cantidad mínima saludable. El alcohol es cero, al igual que el tabaco. Dormir bien es muy importante también.

En cuanto a la alimentación, la dieta mediterránea es la más aconsejable para conseguir un peso adecuado, aunque podemos de vez en cuando, en ciertas ocasiones, tomar un poco de azúcar, por ejemplo. Una cosa es el hábito de vida y otra son los extras. El problema es la obesidad que tenemos, que predispone a hasta 13 tipos de tumores diferentes. Si tuviéramos todos un

peso apropiado, tendría poco trabajo. La gente fuma, tengo trabajo. La gente bebe, tengo trabajo. Es indudable también que puedes tener un estilo de vida saludable y caer enfermo”. Shakespeare decía: “Nuestros cuerpos son nuestros jardines; nuestras decisiones, nuestros jardineros”. Esta cita, al igual que lo que cuenta Sonia, debería hacernos reflexionar. Los casos se multiplican a edades cada vez más tempranas y nuestro estilo de vida sigue siendo pésimo en general.

EL VALOR DE LOS TRATAMIENTOS

Tenemos la gran suerte en España de disponer de tratamientos que nos permiten vivir con un cierto bienestar y alargar nuestra existencia. A pesar de este hecho, hay mujeres que prefieren dejar sus tratamientos. Sonia me comentaba que sus pacientes pueden dividirse en tres grupos. Las más jóvenes de 30 a 40, a menudo con mayor nivel cultural, son las que más dejan la medicación. A partir de 50 hasta los 6 0 años, son las más cumplidoras tanto con la medicación como con el estilo de vida. Finalmente, el grupo a partir de los 6 0 cumple con el tratamiento, pero no con el estilo de vida.

Eso demuestra lo importante de educar a la población desde muy joven para que el estilo de vida saludable no sea un castigo, sino un hábito. Ni Roser ni Isabel se han planteado dejar lo que consideran una suerte. “No quisiera estar de alta”, cuenta Isabel riéndose. “Me controlarán una vez al año y Sonia me dirá que estoy estupenda. No me importa estar en tratamiento mil años por miedo a que vuelva el cáncer. Son medidas de control para evitar una recurrencia en cierto porcentaje y como las tengo, ¿por qué dejar de utilizarlas?” Al igual que Isabel, Roser lo tiene claro: “No quiero que me dé el alta Sonia, quiero verla una vez al año y estar tranquila; me siento protegida. No entiendo que se deje el tratamiento porque, viviendo en el primer mundo, tenemos acceso a una sanidad fantástica, con una ciencia brutal y que va avanzado. Tenemos que confiar en los que saben de medicina porque no es nuestro caso, porque no sabemos nada”.

En conclusión, si la información es la base de todo para poder comprender lo que está pasando en nuestro cuerpo, saber lo que podemos hacer para ayudarle a reaccionar de la mejor manera es capital y una relación médico-paciente estrecha, basada en la confianza, es imprescindible. •

MEJORES ESTRATEGIAS CONTRA EL MELANOMA

Es el tipo de cáncer de piel más grave y su incidencia está creciendo en nuestro país. Afortunadamente, las herramientas para su prevención, su detección precoz y su tratamiento son cada vez más eficaces.

Hay motivos para la preocupación, pero también hay razones de sobra para la esperanza. Hablamos del aumento en nuestro país de los casos de melanoma. Se trata, según la Clínica Mayo de Estados Unidos, del tipo más grave de cáncer de piel, que se forma en los melanocitos, las células que producen melanina, el pigmento que da color a la dermis. También puede manifestarse en los ojos y, rara vez, dentro del cuerpo, como en la nariz o la garganta.

Las cifras lo dejan claro. “Su incidencia en España está creciendo. Entre 2002 y 2022, la tasa anual cada 100.000 personas ajustada por edad se ha incrementado tanto en hombres como en mujeres. Ha pasado de 10, 5 a 16, 3 casos en ellas y de 10,8 a 14,6 en ellos, lo que supone un incremento anual del 2, 5 y el 1 ,6% respectivamente, según refleja la infografía sobre «Melanoma cutáneo en España», elaborada, coincidiendo con la época estival, por la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y que ha contado con la colaboración del Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP)”, documenta el Dr. Gonzalo Segurado, dermatólogo de la Unidad de Cáncer de Piel del Grupo Pedro Jaén.

Una de las explicaciones sobre las causas del mayor número de casos radica en que, “dado que el cáncer de piel en general y el melanoma en particular tardan muchos años en dar la cara, este incremento se debe, en gran medida, a que ahora estamos pagando la factura de un tiempo en el que no había tanta conciencia de que había que protegerse del sol ni de lo importante que es evitar las quemaduras solares, factores directamente ligados a la aparición de tumores cutáneos y melanoma”, recuerda el experto. No obstante, se muestra optimista. “Aunque la incidencia es mayor, la mortalidad ha descendido y las cifras de diagnóstico precoz también son muy alentadoras. Hoy en día, y aunque no hay que bajar la guardia, el melanoma tiene mucho mejor pronóstico que hace unos años.”

Como se ha indicado, cada vez está más interiorizada la necesidad de reducir el riesgo de melanoma con tan solo protegerse adecuadamente de los rayos ultravioleta. Todo gracias a las campañas de prevención. “En líneas generales, estas sí están calando en la sociedad. Observamos que los padres son conscientes de la necesidad de proteger a sus hijos y cada vez más adultos tienen incorporado el uso de fotoprotector todos los días del año”, destaca.

por patricia matey

No obstante, todavía hay margen de mejora: “Por un lado, la piel bronceada sigue estando de moda y aún es frecuente encontrarnos con errores básicos de fotoprotección: no aplicarse bien la crema, usar un factor de protección solar (SPF) demasiado bajo, no protegerse en alta montaña, tomar el sol en horas centrales del día, protegerse la cara pero no el cuerpo, no reaplicar la crema…”. A ello se suma que, cuando los menores se van haciendo mayores y entran en la pubertad, los padres pierden el control sobre los hábitos de fotoprotección. A esa edad su uso es esencial: las quemaduras solares que sufrimos antes de los 18 años (infancia y adolescencia) multiplican el riesgo de tener cáncer de piel, incluido el melanoma. Pero no solo hay que protegerse del sol para esquivar el melanoma, también hay que vigilar los lunares, porque son las personas que tienen muchos las más propensas a padecer la enfermedad. Para ello los dermatólogos tienen su regla: la norma “ABCDE”:

A

A de asimetría , lunares que no son simétricos.

CB

D de diámetro: más de 0,6 cm. D

C de color, lunares con zonas de color oscuro y otras de color claro.

B de bordes, que son irregulares.

EE de evolución, lunares que cambian de tamaño o color, que sangran, etc. *

* De todos estos signos de alarma, el dato más importante es la evolución: un lunar que cambia siempre debe ser visto por un dermatólogo.

“La regla del ABCDE puede no quedar demasiado clara para personas no familiarizadas con este tipo de lesiones, de manera que recomendamos la regla del ‘patito feo’. Es muy básica, pero nos puede indicar de manera bastante fiable si debemos estar alerta. Se trata de localizar ese lunar que es diferente del resto de los que tenemos en el cuerpo. Esa diferencia puede radicar en su tamaño, su crecimiento, su forma irregular… Cualquier elemento que lo convierta en el ‘patito feo’ es suficiente para pedir cita y salir de dudas rápidamente”, documenta el experto del Grupo Pedro Jaén.

“Aunque la incidencia de la enfermedad es mayor, la mortalidad ha descendido y las cifras de diagnóstico precoz también son muy alentadoras.”

TRATAMIENTO

A los vigilantes del melanoma para su detección precoz se suman las opciones terapéuticas que han aumentado su eficacia. Así, una vez diagnosticado, el tratamiento del melanoma se debe llevar a cabo cuanto antes, extirpándolo quirúrgicamente, bien mediante la técnica de márgenes ampliados (se extirpa una porción de piel sana circundante al tumor como medida de precaución para intentar asegurarse de que no queda tejido enfermo), bien mediante cirugía de Mohs (se extirpa el tumor progresivamente por capas que se analizan al microscopio en el propio quirófano hasta que no se aprecian células cancerosas).

La Sociedad de Oncología Médica de Estados Unidos (ASCO, de sus siglas en inglés) nos recuerda que la cirugía de Mohs (por el Dr. Frederic E. Mohs, el cirujano que inventó la técnica en los años treinta) es un procedimiento preciso; el cirujano extirpa las células cancerosas en una serie de capas conservando la mayor cantidad de piel sana posible. Esto da como resultado una cicatriz mínima. La cirugía de Mohs es diferente de una biopsia para detectar cáncer de piel o una escisión para extirparlo en la que la muestra de tejido a menudo se envía a un laboratorio separado para su análisis. Más bien, durante la intervención el cirujano verifica que se eliminen todas las células cancerosas de la piel durante todo el procedimiento.

¿POR QUÉ PODRÍA NECESITARSE UNA CIRUGÍA DE MOHS?

La cirugía de Mohs se puede utilizar en caso de melanoma o carcinoma de células basales o escamosas. Puede usarse para otras condiciones específicas. A menudo se recomienda si el cáncer de piel se encuentra en una parte muy visible del cuerpo, como:

Cabeza Cuello Rostro Cuero cabelludo Orejas Labios Dedos

Se puede utilizar en otras partes del cuerpo dependiendo de qué tan agresivo sea el cáncer o su tamaño y si ha recurrido después de un tratamiento previo. La tasa de extirpación completa del cáncer es más alta con la cirugía de Mohs que con otras técnicas. Puede curar hasta el 99% del cáncer de piel que no ha sido tratado antes y el 94% del cáncer de piel que ha recurrido después de un tratamiento previo, según la Skin Cancer Foundation.

“Si se trata de un melanoma en sus estadios iniciales, el paciente ya estaría tratado. Si nos encontramos con un melanoma algo más avanzado, debemos recurrir a tratamientos sistémicos, concretamente inmunoterapia. Hay que recordar que la mayoría de las recidivas se producen en los primeros dos o tres años después del tratamiento primario, pero este tumor puede reaparecer muchos años después de haber sido tratado por primera vez. Básicamente, cuanto antes se elimine un melanoma, menos probabilidades de recurrencia hay. Por ese motivo es vital diagnosticarlo de la manera más precoz posible”, aclara el Dr. Segurado.

Afortunadamente ya se dispone de tecnología muy puntera. “Por un lado, con el sistema Vectra 360 hacemos un mapeo exhaustivo y un modelo en 3D de toda la superficie cutánea que queda registrado. En revisiones sucesivas, este equipo nos permite detectar cambios sospechosos, por pequeños que sean, y encontrar un melanoma en fases muy incipientes. Por otro lado, contamos con la microscopia confocal, un equipo de diagnóstico por imagen que nos permite evaluar y diagnosticar un melanoma cuando ni siquiera lo parece con la misma fiabilidad que una biopsia, pero sin necesidad de hacer cortes o incisiones para tomar muestras.”

Pero, como decíamos al principio de este artículo, hay mucho espacio para la esperanza. Lo recuerda la SEOM: “La supervivencia a 5 años desde el diagnóstico ha mejorado, superando el 90% de los pacientes diagnosticados en estadios tempranos de la enfermedad. También el pronóstico en fases avanzadas de diseminación ha cambiado por completo. Esta ganancia en supervivencia se debe a múltiples factores. En el tratamiento adyuvante, la inmunoterapia y las terapias dirigidas, han supuesto un cambio de paradigma, aunque continúa siendo fundamental la detección precoz, que incrementa las posibilidades de curación definitiva”.

Sin olvidarse del melanoma metastásico, donde las terapias dirigidas, la inmunoterapia, el uso de virus oncolíticos y el mejor conocimiento de las vías implicadas en la aparición y la progresión de la enfermedad han tenido también un fuerte impacto en el mejor pronóstico y el aumento de la supervivencia global.

NUEVA TERAPIA

Una buena noticia es que el pasado mes de febrero la FDA estadounidense aprobó una nueva inmunoterapia para pacientes adultos con melanoma irresecable o metastásico previamente tratados con un anticuerpo bloqueador de PD-1 , y si BRAF V600 es positivo, un inhibidor de BRAF con o sin inhibidor de MEK, llamado AMTAGVI™ (lifileucel), un fármaco autólogo para terapia celular. Aprovechar el poder del sistema inmunológico natural del cuerpo recibió un gran impulso con esta aprobación. Durante la última década, el uso de inmunoterapia, incluidos inhibidores de puntos de control inmunitarios, citocinas y activadores de células T, ha revolucionado las opciones de tratamiento para pacientes con cáncer y ha mejorado drásticamente la supervivencia. Ahora hay otra opción para incluir en el formulario.

Los linfocitos infiltrantes de tumores naturales (o TIL) son glóbulos blancos que normalmente salen del torrente sanguíneo, localizan un tumor y trabajan activamente para eliminar las células tumorales. Sin embargo, si un tumor está prosperando, algo en la respuesta inmunitaria se ha estancado: el proceso de los TIL no está funcionando. A menudo el tumor desarrolla métodos para amortiguar o desactivar la respuesta inmunitaria. Otras veces las células inmunitarias se agotan. A veces no se infiltran suficientes TIL en el tumor. Todos estos escena-

rios permiten que continúe el crecimiento del tumor.

Esta terapia biológica reciente mente aprobada, fabricada por Iovance Biotherapeutics, está diseñada para amplificar e in tensificar las propiedades na turales de los TIL para revita lizar la respuesta inmunitaria. Iovance recolecta una parte de los TIL de un paciente con me lanoma y luego los cultiva en un laboratorio. Una vez que se completa el proceso, se infunden al paciente miles de millones de sus propios TIL, preparados y listos para combatir ese melanoma específico.

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Se ha aprobado después de un exitoso ensayo clínico de fase 2, el C-144 -01 . Los resultados mostraron que un único tratamiento con lifileucel ofreció un resultado clínicamente significativo y una respuesta profunda y duradera. Aproximadamente el 31% logró una respuesta objetiva en el ensayo. La terapia recibió la aprobación acelerada de la FDA, que está reservada a tratamientos para afecciones graves y que cubren una necesidad insatisfecha. El ensayo C-14401 fue multicéntrico global e investigó a pacientes con melanoma avanzado tratados previamente con terapia anti-PD-1 y terapia dirigida.

Actualmente Iovance está realizando estudios para respaldar esta aprobación acelerada de lifileucel por la FDA. •

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Novedades que nos atraen o productos que nos convienen desde hace mucho, lo importante es sentir cuando los aplicamos que nos aportan confort y un je ne sais quoi favorecedor. Tanto nuestra piel como nuestro ánimo nos lo agradecerán. A veces basta un toque de maquillaje que nos ilumine la cara para que nuestro día tenga otro color.

por V alérie D ana

LÍNEA REDENSIFICANTE DE WELEDA

Una línea de productos para mujeres que se ven afectadas por una menor producción de estrógeno y progesterona. Este cambio se nota también en la piel, que pierde elasticidad; se vuelve más seca por la disminución de lípidos y aparecen arrugas y manchas, sin hablar de la falta de luminosidad. La gama se compone de cuatro productos (sérum, contorno de ojos y cremas de día y de noche) que contienen genciana azul bío (frena la producción de radicales libres y estimula la recuperación celular), edelweiss bío (protege, calma y suaviza la piel) y centella asiática (estimula la producción de colágeno). Crema de noche para activar la renovación celular, 40 ml: 31,95 €

TERRACOTTA BLUSH DE GUERLAIN

No tomar el sol no significa tener mala cara. Gracias a este colorete que existe en seis diferentes tonos, podrás realzar tus pómulos de manera muy sencilla. El aceite de argán en su composición hace que este blush en polvo se fusione con la piel y la deje suave, sedosa y confortable. 51 €

MELA LAB DE LA ROCHE POSAY

Todos podemos tener manchas en la piel porque esta reacción proviene de una inflamación. Los laboratorios La Roche Posay han incluido la molécula Melasyl™, que actúa en todas las fases de la formación de las manchas. Las manchas y las pequeñas arrugas se reducen tras dos meses. La piel queda muy suave desde la primera aplicación. La línea Mela Lab está formada de tres productos (sérum, crema hidratante correctora antipigmentaciones con SPF 30 y un gel limpiador exfoliante). El sérum tiene una textura muy agradable y además huele de maravilla; su fórmula contiene niacinamida al 10% (vitamina B3), retinol, extracto natural del alga marina luminiscente y extracto de regaliz, conocidos por su eficacia antipigmentación. Sérum, 30 ml: 53,30 €

No dudes en pedir consejos a tu médico si estás en pleno tratamiento.

NADESHIKOIRO ANTI-AGEING FACE SERUM DE ONSHINDO

Una nueva marca japonesa llega a España, Onshindo. Su gama para pieles maduras, Nadeshikoiro, es bonita por fuera. Por dentro es una mezcla de ingredientes biotecnológicos con extractos de la flora japonesa que no dejará indiferente a nadie. Se compone de tres cremas de día a elegir según el tipo de piel, dos de noche y un sérum antiedad apto para todo tipo de piel. El sérum con extracto de yuzu minimiza la aparición de los signos de la edad y aumenta la firmeza de la piel. Su textura es muy agradable y penetra rápidamente. Se puede usar día y noche. 30 ml: 74,90 €

LIMAS PARA LAS UÑAS BE GREEN DE VITRY

Estas limas no contienen plástico y permiten cuidar de tus uñas sin dañarlas. Cada color tiene un tamaño de grano diferente: verde, con grano grande y blando; rosa, con grano pequeño y blando, y amarillo, con grano medio y blando. 5,50 €

MASQUE HYDRATANT “ANTI-SOIF” RÉPARATEURDE CLARINS

Es una mascarilla hidratante que contiene ceramidas, lípidos constituyentes de la barrera cutánea. Su fórmula con [HYALURONIC POWER COMPLEX +], un dúo de ácido hialurónico y extracto de kalanchoe bío, proporciona una hidratación continua, multinivel y duradera. La piel se nota intensamente nutrida, hidratada y confortable. Se usa dos veces a la semana y se puede complementar mañana y noche con Hydra-Essentiel Bi-Sérum que potencia la hidratación.

75 ml: 47,50 €

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Brillo para que los labios estén suaves e hidratados. Existe en 20 colores.

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CONTORNO DE OJOS HIDRATANTE ADAPTÓGENO EN STICK DE PAYOT

Un stick ultrafresco sin perfume para hidratar y descongestionar el contorno de los ojos. Elaborado con un 99% de ingredientes naturales, contiene ácido hialurónico, algas marinas, reishi y agua de aciano. Se puede aplicar día y/o noche. 4,5 g: 36,50 €

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PAÑUELO: SANDRO. CAMISA: SANDRO. REBECA: OSCAR DE LA RENTA. FALDA: LOUIS VUITTON. PULSERA: UNOde50 BOLSO: BIMBA Y LOLA. SANDALIA: BIRKENSTOCK.

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ANILLO: THOMAS SABO. PENDIENTES: FERRAGAMO. VESTIDO: GEORGES RECH. BOLSO: TOD’S. SANDALIA DE TACÓN: FERRAGAMO.

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DEL CÁNCER DE MAMA A ‘ARQUERAS’

Los programas de tiro con arco, como el de la Federación Española, para mujeres que han pasado por la enfermedad y sufren linfedema se expanden en nuestro país. María José y Silvia son dos de sus participantes y cuentan sus ventajas.

Aunque muchos probablemente lo desconozcan, el uso terapéutico del tiro con arco se remonta a hace cuatro décadas. Fue el neurólogo Ludwig Guttmann, del Hospital Stoke Mandeville (Reino Unido) quien lo utilizó como actividad física para la rehabilitación de veteranos lesionados de la segunda guerra mundial. Incluso organizó el primer torneo de tiro con arco para 16 pacientes en el centro hospitalario inglés en 1948 La competición se celebraba anualmente y en 1952 participó un equipo holandés, lo que sentó las bases para un evento internacional para atletas discapacitados y actuó como precursor de los Juegos Paralímpicos.

Hoy este deporte, al que cada día se suman nuevos seguidores y seguidoras, ha constatado sus beneficios

físicos y mentales en muchas enfermedades. Es el caso, por citar solo un ejemplo, de un estudio publicado el año pasado en la revista Parkinson’s Disease, que determina: “El ejercicio tradicional de tiro con arco ejerce efectos positivos para mejorar el estado de ánimo deprimido y las funciones motoras de brazos, manos y piernas y la destreza de los dedos en pacientes con enfermedad de Parkinson, como la escritura a mano, giros en la cama, disminución de la rigidez de la extremidad superior derecha, movimiento de golpeteo de los dedos izquierdos y, en particular, de la agilidad de la pierna izquierda. También mejoraron significativamente la fuerza de los músculos de las piernas, la marcha y el equilibrio”.

UNA PACIENTE DE CADA CUATRO

Y ahora sabemos que también de él se benefician, y mucho, las pacientes con cáncer de mama tanto si sufren linfedema como si se trata de evitar su aparición. Esta secuela del tratamiento quirúrgico se refiere a la hinchazón que causa la acumulación de líquido linfático en el cuerpo. La Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria reconoce: “Afecta actualmente a un millón de personas en España, un tercio de las cuales, según datos de la Asociación Española de Linfedema (AEL), lo padecen a causa de la extirpación de los ganglios linfáticos (linfadenectomía) como parte de la terapia contra el cáncer de mama. Además, se estima que una de cada cuatro de estas mujeres desarrollará esta complicación y, aunque el tiempo de aparición varía entre semanas y años, lo más frecuente es que el 75% de los casos aparezcan durante el primer año tras la cirugía, según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)”.

Este organismo recuerda que los síntomas que lo delatan son:

Inflamación de una zona del brazo o la pierna.

Sensación de “pesadez”.

Debilidad o disminución de la movilidad.

Los anillos, los relojes o la ropa comienzan a apretar más de lo habitual.

Molestias o dolor.

Piel endurecida.

Apariencia de piel de naranja (hinchazón con pequeños hoyuelos).

Desaparición de venas y relieves óseos.

Para ponerle freno, en 2016, el Hospital Infanta Leonor de Madrid se puso en contacto con la Real Federación Española de Tiro con Arco (RFETA) con el objetivo de proponer el desarrollo de un programa de colaboración. Almudena Gallardo Vicente, directora técnica de la RFETA, documenta: “La idea inicial parte de un médico neurólogo del hospital y arquero, el Dr. Domingo Hipola, que encontró información de Estados Unidos donde se hablaba del beneficio de este deporte en pacientes operadas de cáncer de mama. Desde ese momento, la Federación, en colaboración con el citado hospital, puso en marcha el programa Arco&Salud

utilizando el Club de Tiro con Arco de Moratalaz como sede donde llevarlo a cabo, ya que el Hospital Infanta Leonor es el centro de referencia de la zona y las pacientes viven próximas a él”.

Este fue solo el principio. A este programa se han adherido ya varios clubs y ya hay más proyectos similares. Además de la Comunidad de Madrid, en otros puntos de España han proliferado este tipo de programas. Un ejemplo: el programa de Tiro con Arco para Mujeres pacientes de cáncer de mama en Huelva, financiado por la Fundación Atlantic Copper y en colaboración con Fabis y el Club Asirio de Tiro con Arco de Huelva, impulsor de esta iniciativa.

LAS ARQUERAS

María José Beriain Burgi y Silva Marco son dos de las muchas mujeres que se están beneficiando de estos proyectos. Ambas siguen el programa Arco&Salud de la RFETA. “Desde 2016, aproximadamente, habrán pasado unas 100 mujeres por el programa, pero es difícil saberlo porque no tenemos controlados a todos los clubes que tienen este tipo de programa, a no ser que nos lo comuniquen”, aclara Almudena Gallardo.

María José tiene 58 años, es enfermera (da clases de formación) y, a diferencia de sus otras compañeras de actividad deportiva, ella ya estaba familiarizada con el arco. “La verdad es que es una actividad en la que yo ya practicaba, e incluso he competido. Planteamos este programa en nuestro club y me animé con el resto de arqueras”, comenta.

Tenía 35 años y a su segunda hija cuando durante la lactancia apareció una supuesta mastitis. “Me la tuvieron

que tratar en quirófano y fue allí cuando vieron el cáncer. Pasé un año de tratamiento (radioterapia, mastectomía y quimioterapia), pero gracias al tiro con arco muchos de los síntomas que padecía en el brazo han mejorado. Eso sí, tuve que aprender a utilizar la izquierda para tirar, en lugar de la derecha”, agrega.

El motivo: estas deportistas, sean diestras o zurdas, deben adaptarse a tirar con el brazo que tiene menos movilidad, y eso les supone aprender de cero a lanzar y a trabajar la coordinación.

“Pero funciona. Una compañera que no tenía nada de fuerza en el brazo y no podía ni colocar las cosas en la estantería y un día, sin apenas darse cuenta, pudo hacerlo”, comenta contenta María José, que hace de monitora de las clases cuando puede y ha decidido practicar cada vez más este deporte.

Silvia Marco tiene 4 6 años y es auxiliar de enfermería. “Con 45 empecé a sentir un tremendo dolor en el pecho. Me dijeron que era mastitis y me prescribieron antibióticos, pero el dolor no era normal. Luego a los pocos días me citaron para una ecografía. Me dijeron que había una masa, pero que siguiera con la medicación. Pero lo seguían viendo como una mastitis y por eso acudí a un centro privado. Allí saltaron las alarmas, y me hicieron una biopsia que confirmó el diagnóstico de cáncer de mama y tres ganglios axilares afectados. Tras cirugía, radio y quimio, estuve un año con anticuerpos mononucleares. Es importante recordar que el cáncer sí duele”.

A Silvia las secuelas de la terapia le produjeron linfedema. “Siempre notaba la mano como dormida, con hormigueo, y muy disminuida la movilidad. Todo ello ha mejorado sustancialmente desde mis prácticas con arco”, señala.

EL PROGRAMA

José Gabriel Miguel, responsable de la Sección de Tiro con Arco del Club Universidad de Navarra, relata cómo es el ‘bautizo’ del programa que comparten María José y Silvia. “Se propone un curso de iniciación de unas 15 horas para conocer las técnicas básicas y de seguridad para la práctica del tiro con arco. Es similar al que se hace con cualquier persona que quiera practicar este deporte. Al finalizar, se les propone formar parte del club, sacarse la licencia federativa (obligatoria para tirar con arco) y comenzar una serie de entrenamientos periódicos. Un día por semana, dos horas al día con un monitor que las acompaña. Si quieren pueden ir a tirar a las instalaciones de nuestro Club Universidad de Navarra a otras horas, cuando a ellas les venga bien. Para poner en práctica lo aprendido. La equipación (arco, flechas, protecciones, etc…) las pone el club durante el primer año. Después se las anima a comprarse su arco.”

Actualmente son 12 las mujeres que participan en él. “Seis del grupo que comenzó en 2022 y el resto se iniciaron el pasado mes de octubre. Hay que decir que en los cursos de iniciación participaron algunas mujeres más que al final no se han animado a seguir porque no tenían tiempo”, aclara José Gabriel. Y específica: “Tal y como hemos comentado anteriormente, las participantes vienen un día por semana para entrenar. Hay dos grupos, los viernes por la tarde y los sábados por la mañana. Los entrenamientos tienen una duración mínima de 2 horas en las que se hacen ejercicios físicos de calentamiento y la técnica de tiro (aprendizaje y ejercitación). En este punto se trabaja la técnica, la competición. Sobre todo: adquirir bien las posturas que van a hacer que su brazo afectado por linfedema se beneficie”. El experto menciona orgulloso que “el grupo veterano participó el año pasado en el Trofeo Arco y Salud Nacional que organiza la Federación Española de Tiro con Arco, en la categoría AS 1 (con linfedema). De este trofeo una de las participantes se trajo la medalla de bronce. La experiencia fue muy interesante. Hemos conseguido que la Federación Navarra incluya entre las competiciones la categoría Arco y Salud y, en esta temporada de sala, cinco han participado en la competición”.

Y hay que destacar algo muy interesante, como ya se mencionó: “La mayoría de las que participan en nuestro proyecto Arrow-Salud están afectadas por linfedema en su brazo derecho. Esto hace que tengan que tirar como si fueran zurdas para que la vibración que las beneficia

la reciban en el brazo afectado. Es una dificultad añadida que todas han superado de una forma admirable”, apostilla el experto.

LOS BENEFICIOS

La fuerza del tiro con arco contra el linfedema radica en que la vibración que produce el arco se transmite al brazo que lo sujeta y se comporta como un masaje que mejora la hinchazón producida por el trastorno. “Es cierto que no es algo que esté demostrado científicamente, pero las propias arqueras explican que las beneficia y que es evidente. Mejoran también en movilidad, fuerza en los brazos y la espalda. Y como toda actividad deportiva, el aspecto social también contribuye a una mejora psicológica importante. Nosotros estamos muy contentos, es un grupo con una capacidad de aprendizaje y con unas ganas de disfrutar de la vida y aprender que cada día nos enseñan a nosotros alguna lección”, recuerda el técnico de la Universidad de Navarra.

Hasta la fecha no tenemos evidencia científica contrastable de que el tiro con arco produzca un efecto directo en el linfedema. Es cierto que muchas mujeres que lo padecen refieren una sensación de disminución del linfedema y que las que están en el programa y no han desarrollado linfedema no han referido haber comenzado a tenerlo. Pero como digo, no son datos científicos. Lo que sí está comprobado es que a nivel psicológico la mejoría es notable y en lo físico hay una mejora en las retracciones escapulares y del brazo afectado y también una mejoría en cuanto a una mayor movilidad del brazo y de la cintura escapular. De la misma opinión se muestra Almudena Gallardo.

Silvia quiere destacar que “la experiencia de practicar tiro con arco ha sido todo un descubrimiento y muy positiva. Quiero señalar que, aunque mi linfedema es leve, tenía muchas molestias y los beneficios de este deporte los he notado claramente. Pero también me ha servido y me sirve tanto a nivel físico como mental estar en este grupo de gente que he conocido. Estoy muy a gusto. Gente majísima y muy buena que se toma su tiempo para explicarte, para ayudarte. La verdad es que es maravilloso”. •

CÓMO LEER LAS ETIQUETAS

Leer las etiquetas de los alimentos es una habilidad importante para tomar decisiones informadas sobre nuestra alimentación. Sabiendo además que comer mal puede ser factor de riesgo de diferentes tipos de cáncer, me resulta importante hablar de un tema que nos concierne a todos y todas a la hora de ir a la compra, sobre todo si lo que solemos poner en nuestra cesta es un sinfín de alimentos envasados: la lectura correcta de las etiquetas, aunque es imprescindible también tener en cuenta la calidad de los productos que consumimos. Siempre que sea posible, es mejor optar por alimentos frescos, naturales y mínimamente procesados.

Para contestar a mis preguntas y ayudarnos a saber consumir de manera más justa, he hablado con el doctor José Pablo Suárez Llanos, médico especialista en Endocrinología y Nutrición y miembro del Comité Gestor del Área de Nutrición de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).

¿Qué nos dicen las etiquetas?

Nos dan el contenido nutricional de un alimento desde un punto de vista tanto cuantitativo como cualitativo. De esta manera nos permite conocer en profundidad el alimento que vamos a ingerir, su origen, su modo de conservación, los ingredientes que lo componen o los nutrientes que aportan a la dieta. Ofrecen al usuario la posibilidad de decidir si un producto es adecuado a su estado de salud

e incluso comparar productos de una misma familia, de manera que pueda adquirir el más saludable.

Al comprar un producto, ¿en qué debemos fijarnos ante todo?

Que sea un producto con un perfil nutricional saludable: no excesivamente calórico; con mayor componente en grasas monoinsaturadas y poliinsaturadas respecto a las saturadas y a la presencia de ácidos grasos omega 3; mínimo contenido posible de azúcares y edulcorantes polialcoholes; mínimo contenido en sal; mínimo contenido posible de sustancias potencialmente nocivas como los fosfatos y conservantes; presencia de fibra alimentaria, y ausencia de alérgenos (incluido el gluten) a los que sea susceptible el individuo que compra el producto.

¿A qué se refiere el tamaño de una ración? ¿Por qué es importante fijarnos en este dato?

En el etiquetado se refiere a una unidad de ingesta fácilmente reconocible, y de manera habitual informa del contenido nutricional de esa ración. Sin embargo, hay que tener en cuenta la cantidad de ese producto que el consumidor normalmente ingiere, que puede ser mayor o menor de la indicada.

¿Se leen todas las etiquetas de la misma manera, tanto si las compramos en un supermercado como en una tienda especializada en productos ecológicos, por ejemplo?

Sí, así es.

¿Cómo debemos leer los números de los huevos para estar seguros de su calidad y de las buenas prácticas agrícolas?

Los huevos frescos son de categoría A, y se dividen en distintos tamaños. El código del productor está compuesto por tres partes. La primera de ellas corresponde al código de la forma de cría de las gallinas ponedoras, que puede ser:

0: gallinas de producción ecológica criadas al aire libre.

1: gallinas camperas, que tienen acceso al aire libre.

2: gallinas criadas en suelo, en naves o gallineros con libertad para moverse.

3: gallinas criadas en jaulas.

Posteriormente aparecen dos letras que hacen referencia al país de la Unión Europea donde han sido producidos (ES en España). Por último, aparecen otros ocho dígitos que hacen referencia a la ubicación del establecimiento de producción.

A menudo nos ofrecen productos “sin azúcar”, pero que esconden azúcares, edulcorantes, sal extra, grasas (saturadas y trans), etc. ¿Cómo evitamos caer en la trampa?

Cuando hablamos de azúcares habitualmente hablamos de un tipo de hidrato de carbono de absorción rápida, que genera un pico de azúcar en sangre. Que ponga eso no quiere decir que no haya otros tipos de hidratos en el producto para endulzarlos; lo que hay que intentar es que sean del mejor perfil posible, evitando los polialcoholes. Uno de los mayores beneficios del etiquetado es precisamente este, conocer exactamente el contenido nutricional de los alimentos.

Sabemos que para comprar una buena miel debe aparecer el país de origen, el tipo de flores y que no ha sido calentada o pasteurizada, por ejemplo. ¿Existen otros productos de este tipo con los que debamos tener mucho cuidado para evitar consumir algo malo para nuestra salud?

No, la miel únicamente.

Cuando se padece cáncer, ¿hay algo que se debe priorizar al leer una etiqueta?

No. Creo que la dieta y el cáncer es un tema delicado que no guarda relación con el etiquetado y que es un tema muy extenso como para otra entrevista. •

Lista de ingredientes: suele encontrarse en la parte posterior o lateral del envase. Los ingredientes se enumeran en orden de mayor a menor cantidad en el producto. Presta atención a los primeros ingredientes, ya que son los que están presentes en mayor cantidad.

Tamaño de la ración: fíjate en el tamaño de la ración que aparece en la etiqueta, esto te ayudará a calcular la cantidad de nutrientes que estás consumiendo. Recuerda que las cantidades pueden variar según el producto, por lo que es importante comparar tamaños de ración similares.

Información nutricional: proporciona detalles sobre los nutrientes presentes en el alimento. Presta atención a la cantidad de calorías, grasas (saturadas y trans), colesterol, sodio, hidratos de carbono, fibra, azúcares y proteínas. También puedes encontrar información sobre vitaminas y minerales.

% Valor Diario (%VD): indica qué porcentaje de la ingesta diaria recomendada de un nutriente específico se encuentra en una ración del alimento. Un %VD del 5% o menos se considera bajo, mientras que uno del 20% o más se considera alto.

Ingredientes que se debe evitar: si tienes alguna restricción dietética o alergia, asegúrate de comprobar la lista de ingredientes para saber si contiene sustancias que debes evitar.

THE ROYAL MARSDEN FOUNDATION TRUST

En esta edición os proponemos recetas que están pensadas para personas en pleno tratamiento. Están sacadas de un libro francamente bien realizado, Recetas nutritivas para enfermos de cáncer (ed. Blume). El Royal Marsden abrió sus puertas en Londres en 1851 como el primer hospital del mundo dedicado al diagnóstico, el tratamiento, la investigación y la educación sobre el cáncer. En la actualidad funciona como hospital especializado en cáncer y Centro de Investigación Biomédica sobre el Cáncer del Instituto Nacional de Investigación Sanitaria y Asistencial (NIHR), en estrecha colaboración con su principal socio académico, el Instituto de Investigación sobre el Cáncer (ICR). Juntos, el Royal Marsden y el ICR se encuentran entre los cinco mejores centros oncológicos del mundo por el impacto de su investigación.

La autora es la doctora Claire Shaw, dietista asesora del Depar tamento de Terapias de The Royal Marsden. Su trabajo clínico abarca todos los métodos de apoyo nutricional para las personas que reciben tratamiento contra el cáncer, incluida la ingesta de alimentos y líquidos, la alimentación enteral por sonda y la nutrición parenteral. También es el enlace principal del Centro de Investigación Biomédica de The Royal Marsden y del ICR para el NIHR Cancer and Nutrition Collaborative.

Tortitas estilo americano con requesón

Como se utiliza la clara de los huevos, esta masa se debe usar de inmediato; no obstante, las tortitas se pueden conservar en el frigorífico o congelar. Cuando las calentamos de nuevo en el horno a temperatura baja, recuperan su textura ligera.

INGREDIENTES PARA 12 TORTITAS

250 g de requesón o ricotta

125 ml de leche entera

3 huevos de granja, yemas y claras separadas

½ cucharadita de extracto de vainilla

100 g de harina

1 cucharadita de levadura en polvo

Una pizca de sal

1 cucharada de azúcar blanquilla

200 g de arándanos (se pueden utilizar solo de acompañamiento)

25 g de mantequilla

PARA SERVIR

2 plátanos, cortados en rodajas

Jarabe de arce

Mantequilla o crème fraîche

ELABORACIÓN

Mezcla en un cuenco el requesón, la leche, las yemas de huevo y el extracto de vainilla hasta que obtengas una preparación muy lisa.

En otro cuenco, tamiza la harina, la levadura y la sal. Añade el azúcar y remueve. Agrega poco a poco los ingredientes secos a la mezcla de la leche, batiendo con la ayuda de un tenedor, hasta que la pasta no tenga grumos.

Bate las claras hasta que estén firmes. Con una cuchara metálica, pon en la pasta un par de cucharadas de la clara de huevo para que se suelte un poco y, a continuación, incorpora el resto de las claras con movimientos suaves. Agrega los arándanos si quieres que estén mezclados. Derrite la mantequilla en una sartén a fuego medio. Vierte la pasta de las tortitas y remueve. Limpia la sartén con un paño y con un cucharón pon la pasta de las tortitas. No intentes hacer mucho a la vez. Deja cocer 3 o 4 minutos por cada lado hasta que estén bien doradas.

Sirve con el resto de los arándanos, las rodajas de plátanos y un chorro generoso de jarabe de arce para obtener aún más nutrientes.

Sopa fría de aguacate

Ideal si hace mucho calor. Si tienes úlceras en la boca, evita el tabasco o salsa picante y también la lima; así la sopa será calmante. Los aguacates son muy ricos en vitamina E y en grasas monoinsaturadas.

INGREDIENTES PARA 4 PERSONAS

2 aguacates muy maduros, deshuesados y pelados

500 ml de caldo frío de verduras o de pollo

2 cucharadas de yogur griego o de crème fraîche

El zumo de ½ lima

Unas gotas de tabasco (opcional)

Sal y pimienta blanca a gusto

ELABORACIÓN

Pon los aguacates y el caldo en el vaso de una batidora y tritura la mezcla hasta que no queden grumos. Añade el yogur o la crème fraîche. Vierte la sopa en un cuenco o sopera. Salpimienta y, si lo deseas, exprime el zumo de la lima y añade las gotas de tabasco. Si la sopa es muy espesa, puedes agregar un poco más de agua o de caldo. No te excedas con los condimentos, ya que es importante no enmascarar el sabor del aguacate.

Salmón o tofu con fideos

El tofu (siempre orgánico) es una buena alternativa al salmón si eres vegetariana. Se puede utilizar cualquier tipo de verduras de temporada. Es muy práctico tener en la despensa fideos secos para preparar comidas instantáneas. Añade a estos fideos aceite de sésamo, salsa de soja o tamari (con mucho menos sal que la soja). Los fideos son una buena fuente de carbohidratos y el salmón proporciona proteínas de calidad. Las vitaminas (betacaroteno y ácido fólico) dependerán de las verduras elegidas.

INGREDIENTES PARA 2 PERSONAS

Un trozo pequeño de jengibre rallado

2 dientes de ajo, picados

1 cucharada de jarabe de arce (la miel no se puede calentar)

2 cucharadas de soja o tamari

1 cucharada de mirin (vino de arroz) o jerez dulce

2 filetes de salmón o 1 paquete de tofu orgánico

100 g de fideos soba secos o 200 g de fideos precocinados

1 cucharadita de aceite de sésamo

2 cucharaditas de aceite vegetal

2 cebollas tiernas, cortadas en rodajas

1 bolsa de pak choi (col china)

1 cucharadita de semillas de sésamo (opcional)

Sal y pimienta recién molida

ELABORACIÓN

Pon en un cuenco el jengibre, el ajo, el jarabe de arce, la salsa de soja o tamari y la salsa de mirin y mézclalos. Salpimienta y añade los filetes de salmón o el tofu, dales la vuelta para que se impregnen bien con la marinada y déjalos como mínimo unos 30 minutos. Si utilizas fideos secos, los tienes que cocer siguiendo las instrucciones del paquete. Escúrrelos, rocíalos con el aceite de sésamo y deja que se enfríen.

Calienta el aceite vegetal en una sartén. Escurre el salmón y reserva la marinada. Pon el salmón con la piel hacia abajo en la sartén y fríelo 3 minutos; dale la vuelta y fríelo 2 minutos. Retíralo de la sartén (haz lo mismo con el tofu si es tu elección).

Pon las cebollas tiernas y el pak choi en la sartén y saltea las verduras un par de minutos. A continuación, vierte la marinada reservada. Deja que chisporrotee 1 o 2 minutos y después agrega un poco de agua. La verdura se reducirá enseguida. Retira la piel del salmón, deséchala y desmenuza el filete. Pon los trozos en un montoncito encima de los fideos, agrega las verduras y vierte por encima el líquido que haya quedado en la sartén.

Para servir, espolvorea con las semillas de sésamo.

Polos

Estas dos recetas son bastante calmantes de manera intencionada. Si tienes úlceras en la boca, te irán bien. Si no dispones de molde para preparar polos, puedes utilizar vasos de papel pequeños y clavar los palos del polo. También los puedes hacer en la bandeja de cubitos para así comer menos cantidad, pero más a menudo.

POLOS DE TÉ VERDE (MATCHA) Y MELOCOTÓN

INGREDIENTES PARA 6 POLOS DE 50 ML

1 cucharadita de té matcha (si no tienes, utiliza té blanco o de jazmín)

150 g de melocotón (puede ser en conserva)

2 cucharadas de miel

ELABORACIÓN

Vierte 150 ml de agua caliente sobre el té y deja en infusión varias horas (método de infusión fría). Cuela el té sobre el vaso de una batidora y añade el melocotón y la miel. Bate todo y vierte la preparación en los moldes. Congélalos.

POLOS DE MELÓN, COCO Y MENTA

INGREDIENTES PARA 6 POLOS DE 50 ML

4 cucharaditas de jarabe de arce (no se debe calentar la miel)

½ cucharadita de jengibre rallado (opcional)

Unas cuantas hojas de menta aplastadas

150 g de melón maduro, sin semillas y picado

100 ml de leche de coco o yogur

Zumo de una lima (opcional)

ELABORACIÓN

Pon el jarabe de arce en un cazo con una cucharada de agua, el jengibre si lo utilizas y la menta. Calienta los ingredientes a fuego lento hasta que el jarabe se derrita. Retira el cazo del fuego y deja que repose. Pon el melón y la leche de coco en una batidora y vierte el zumo de lima si lo utilizas. Cuela el jarabe en la batidora. Bate todo muy bien y vierte la preparación en los moldes. Congélalos.

Flapjacks (barritas de avena) con dátiles y jarabe de arce

Estas barritas son blandas y en principio nada ácidas. Puedes utilizar diferentes tipos de frutas deshidratadas o semillas de calabaza, girasol o sésamo si lo deseas. Es un tentempié ideal que proporciona fibra y energía extra. Agregar semillas es una forma excelente de añadir vitamina E.

INGREDIENTES PARA 24 CUADRADOS PEQUEÑOS

200 g de mantequilla

200 g de jarabe de arce

200 g de dátiles deshuesados

450 g de copos de avena

50 g de coco deshidratado

ELABORACIÓN

Precalienta el horno a 180 °C. Forra con papel sulfurizado un molde de 20 × 30 cm aproximadamente. Pon la mantequilla en una cacerola con el jarabe de arce y los dátiles. Derrítela y aplasta los dátiles en la mantequilla y el jarabe con el dorso de una cuchara de madera. Agrega los copos de avena y el coco y remueve.

Pon la preparación en el molde y presiona con fuerza hacia abajo. Hornea de 20 a 25 minutos. Sácalo del horno y, unos minutos después, corta en cuadros pequeños. Deja que se enfríen en el molde hasta que estén firmes y pásalos a una rejilla. Consérvalo en un recipiente hermético.

Se pueden congelar y pasar unos minutos en el horno. Cuando están frías, se puede volver a conservar en un recipiente hermético durante una semana.

EL VIAJE DE HARIDIAN

A Haridian le detectaron un tumor de mama no palpable con 41 años. Un día antes de su operación decidió grabar un vídeo para difundir entre su círculo más cercano. En él explicaba que tener una mama densa y fibrosa también puede convertirte en un grupo de riesgo y que por ello resulta esencial realizarse una mamografía mucho antes de lo que estipulan los programas de cribado. Así comienza uno de los viajes más duros de su vida. EN

“No todos los viajes son a Tailandia.” Hay viajes que implican hacer una maleta y coger un avión para vivir una experiencia y otros en los que te ves sumergida de repente y que tienes que emprender sin mapa y sin billetes de ida y vuelta. Ni siquiera puedes hacer una lista el día antes para que no se te olviden las cosas más importantes. Empiezan de repente, sin avisar. Tampoco existe la opción de cancelarlos. El de Haridian es uno de esos viajes y comenzó hace más de tres años.

Estaba viviendo en Madrid y acababa de cumplir 41 años cuando su ginecóloga privada le sugirió que se hiciese una prueba de imagen porque su mama era especialmente densa y fibrosa. En aquel momento coincidió que Haridian atravesaba una situación económica estable en la que se podía permitir el coste de esa prueba, por lo que decidió aceptar.

Tan solo un día después de hacerse la mamografía, recibió una llamada de su ginecóloga: habían encontrado un tejido sospechoso y tenían que hacer pruebas complementarias. Podría decirse que ese fue el inicio de su viaje, justamente cuando su ginecóloga le entregó un informe en el que la derivaban a su médico de cabecera para que, a su vez, acudiese a la Unidad de la Mama.

Haridian se citaba con su ginecóloga de la Seguridad Social cada dos años, pero también se costeaba un seguro privado que le permitía someterse a revisiones anuales, porque en Canarias la revisión anual está indicada a partir de los 50 años. “Es injusto porque una mujer que vive, por ejemplo, en el País Vasco tiene la oportunidad de ser diagnosticada antes, ya que en otras comunidades autónomas las pruebas anuales se realizan a edades más tempranas”, explica.

Los dos meses de pruebas a los que se enfrentó aquel verano coincidieron con sus vacaciones en Canarias, su tierra natal: biopsia, mamografía, resonancia y un diagnóstico que supuso la primera de las paradas de este viaje y que Haridian recuerda como “el peor momento de mi vida”. Además, resultaba ser la primera vez que escuchaba ese concepto: “tumor de mama no palpable”, que implicaba la extirpación completa de la mama porque el tamaño del tumor le impedía conservarla.

Tras dos meses en lista de espera, le comunicaron que la operación sería el 20 de octubre de ese mismo año.

PRIMERA ETAPA: LA TETA O LA VIDA

Y como no hay viaje sin vídeos ni fotos que ayuden a recordarlos para siempre, el 19 de octubre, mientras Haridian esperaba a las pruebas del ganglio centinela, encendió su móvil y grabó un vídeo para difundir en su entorno más cercano:

“Hola, hoy es 19 de octubre y es el Día Mundial de la lucha contra el Cáncer de Mama: ¿tú sabías que, además de los antecedentes familiares, tener una mama muy densa y fibrosa te convierte en grupo de riesgo? ¿Y tú sabías que la Seguridad Social no te hace una mamografía hasta los 50 años? ¿Que hay ahora unas unidades móviles de mamografía para mujeres que no tienen acceso a hospitales cercanos, que lleguen esas unidades a su pueblo, pero solo para mujeres de entre 50 y 62 años? Yo me llamo Haridian. Tengo 41 años. No tengo antecedentes familiares de cáncer de mama. Tengo una talla 100, copa D, y mañana me van a quitar un pecho. Me han encontrado un tumor no palpable porque mi ginecóloga privada me dijo que era conveniente hacer una mamografía por mi edad y mi densidad de mama porque era grupo de riesgo. Tengo un tumor de 8 cm × 5 cm no palpable. Así que, chicas, no todo es tócate […]”.

Haridian asegura que grabar ese vídeo surgió de manera espontánea, mientras no paraba de ver otros vídeos que hablaban de la importancia de palparse las mamas como medida de prevención. “No paraba de pensar: no me lo cargues a mí. Tengo 41 años y un tumor en la mama derecha. Hasta dentro de nueve años no podría hacerme

una mamografía en Canarias. ¿Qué habría pasado si mi ginecóloga no me hubiera recomendado esta prueba de imagen?”

Esta idea empezó a atormentarla, hasta que decidió divulgar su caso en Instagram bajo el seudónimo @la_teta_o_la_vida. Su vídeo con su testimonio se hizo viral. Tanto es así que llegó al Parlamento de Canarias, donde se hizo una proposición de ley para rebajar la edad recomendada para someterse a mamografías anuales a los 45 años.

SEGUNDA ETAPA: LA RECONSTRUCCIÓN

Haridian tomó la decisión de reconstruirse la mama en un momento complicado, cuando su cabeza solo pensaba en que le quitasen el tumor. Su cirujano plástico le explicó que, si no había rastro de enfermedad ni ganglios afectados, el plan sería salir del quirófano con un implante mamario. También le dijo que le dejaría el pecho mejor que como lo tenía entonces sin que ella, en ningún momento, hubiera hecho referencia a mejoras estéticas. La operación salió bien. No había ganglios afectados ni rastros de enfermedad, pero Haridian salió del quirófano sin un pezón porque resultó estar dañado. En su lugar, y sin que nadie se lo consultara antes, le habían implantado un expansor mamario: un dispositivo temporal diseñado para estirar la piel y dar volumen creando una especie de bolsillo en el pecho donde posteriormente se coloca el implante. “En aquel momento yo estaba en modo supervivencia y muy abrumada. Nadie me preguntó si quería un expansor. Estaba dormida y salí del quirófano con un nuevo escenario y con algo metido dentro que yo no había elegido por el simple hecho de haber dicho que sí a una reconstrucción inmediata. Vivir con eso es de las peores cosas que he vivido a nivel sufrimiento físico, y es ahí cuando realmente empezó mi pesadilla.”

Fueron cuatro meses de infiltraciones de cincuenta centímetros cúbicos que la dejaban días sin poder moverse de la cama. Todo esto en un momento en el que, además, se estaba recuperando de la mastectomía. En febrero de 2022, volvieron a intervenirla para extirparle el expansor, ponerle el implante y hacerle una simetría en la mama izquierda, que le dejaría los dos pechos iguales en términos de altura y volumen.

TERCERA ETAPA: EL IMPLANTE

Al poco tiempo, Haridian empezó a sentir palpitaciones y, tras acudir a consulta, le comunicaron que tenía una

infección en uno de los puntos. “Me daban antibiótico, pero la infección no cesaba. Tenía una herida de cinco centímetros de diámetro que hacía que el implante estuviera totalmente expuesto.” Insistió durante un mes en que se lo quitaran, a pesar de que su cirujano la convencía para seguir luchando.

Cuando al fin lo consiguió, su cirujano le informó de que, tras quitarlo, tendrían que volver a implantarle el temido expansor durante más meses. Precisamente en junio de ese mismo año, Haridian empezaba a trabajar en un proyecto que le impediría compaginar con las infiltraciones, por lo que decidió parar para tomarse un tiempo y centrarse en su profesión.

CUARTA ETAPA: EL COLGAJO

El colgajo es la piel sobrante que queda después de un expansor mamario. Su propio cirujano plástico lo definió como antiestético y le explicó que sería algo provisional. “Empecé a trabajar, pero me sentía muy extraña a nivel emocional. No encajaba y no terminaba de ser yo misma.”

Pasado el verano, Haridian recibió una notificación que informaba de que su cirujano plástico se jubilaba y que su cita tenía que aplazarse durante un tiempo hasta que se incorporarse un sustituto. Hasta conseguir su cita dos meses más tarde, comenzaron los ataques de pánico y de ansiedad. “Cuando finalmente acudí a la consulta de mi nuevo cirujano, me preguntó cómo me sentía seis meses después de extraerme el implante. Le expliqué que no me sentía con fuerzas de someterme a una reconstrucción y que necesitaba que me quitaran el colgajo.”

Su cirujano plástico le explicó que era una decisión complicada y que todavía era demasiado pronto, y es entonces cuando, a finales del año 2022, Haridian se descubrió a sí misma pensando en formas de quitarse la vida. “No quería que nadie me tocase ni levantarme de la cama. Nada me importaba, sentía que mi cuerpo no me pertenecía y me daba asco.”

El diagnóstico fue un cuadro de ansiedad depresiva con tendencias suicidas que implicaba estar acompañada en todo momento por protocolo médico. Afortunadamente, Haridian ya contaba con el apoyo de una psico-oncóloga que la acompañó desde el primer día y que define como una de las mejores decisiones que tomó en aquel momento.

En una de las etapas más complicadas de su viaje, Haridian luchaba por salir adelante ocupando su tiempo libre con

pilates o cerámica y sopesando la decisión de quitarse el colgajo, aunque eso le impidiera someterse a una reconstrucción en el futuro. “Es curioso porque a partir de una edad determinada el sistema sanitario no cubre la reconstrucción mamaria, pero antes de esa edad es prácticamente obligatoria. Porque una mujer de cuarenta años debe tener dos tetas, pero una de sesenta no. ¿En quién están pensando? ¿En las mujeres o en los ‘consumidores’?”, reflexiona.

QUINTA ETAPA: LA ENERGÍA FEMENINA

Tras firmar la solicitud de quirófano, el 8 de junio de 2023, Haridian se presentó en el hospital acompañada de su madre y su hermana para quitarse el colgajo. “Por fin estaba feliz.”

Mientras esperaba sola y desnuda para que le pintaran la zona de corte, entró a la sala el mismo cirujano plástico que le dijo que la dejaría mejor que lo que estaba. La miró de arriba abajo y le preguntó si realmente era consciente de la decisión que había tomado y le recordó que era una mujer joven. “Hasta el último momento se estaba cuestionando mi decisión. Sentí ganas de gritar y salir corriendo, pero decidí entrar al quirófano y quitarme ese colgajo para siempre”, explica Haridian.

El fin del colgajo es el fin de un viaje improvisado que ha durado más de tres años, pero que ha enseñado a Haridian a valorar lo realmente importante. “Si algo me ha enseñado este viaje, es la importancia de tener una red de apoyo femenina. En todo momento he estado rodeada de mujeres y he entendido que somos capaces de cualquier cosa. Sin ellas, no habría podido seguir adelante.” •

¿QUIÉN FINANCIA LOS ENSAYOS CLÍNICOS EN ESPAÑA?

Existen diferentes tipos de ensayos clínicos, pero en general, en lo que a financiación se refiere, podemos diferenciar dos grandes tipos: los promovidos por la industria farmacéutica y los estudios académicos desarrollados por investigadores independientes o grupos cooperativos sin ánimo de lucro. Pero ¿qué carga económica suponen estos ensayos para los hospitales públicos españoles y cómo se financian estas investigaciones?

LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA

Aunque en muchas ocasiones la mala fama relacionada con sus intereses económicos la precede, lo cierto es que la gran mayoría de la investigación oncológica está financiada por la industria farmacéutica. Ella es la principal promotora de los ensayos clínicos, tanto en oncología como en otras áreas, y es la que financia la mayoría. Eso sí, ningún ensayo clínico sería posible sin el trabajo y la dedicación de los profesionales sanitarios del equipo investigador y la generosidad de los pacientes participantes. El promotor inicia el estudio y financia la investigación. Mayoritariamente es la industria farmacéutica, pero puede ser también un grupo cooperativo de médicos sin ánimo de lucro. “Cuando la industria tiene un fármaco

nuevo con potencial eficacia, debe demostrarla mediante un ensayo clínico. Los resultados de las diferentes fases de los ensayos (preclínica y fases I, II, III y IV) permiten obtener los datos de seguridad y eficacia de dicho medicamento”, explica Rodríguez Morales.

El promotor es el responsable de soportar el gasto del fármaco nuevo que está en estudio. Para todos los pacientes incluidos en los ensayos clínicos de fases I, II y III, generalmente debe aportar también la terapia estándar con que se compara el nuevo medicamento. El promotor financia el tratamiento nuevo y el estándar y así se reduce el gasto farmacéutico del hospital, lo que supone un ahorro. “Generalmente las gerencias de los hospitales reciben con los brazos abiertos los ensayos clínicos. Por supuesto, tienen que pasar primero por las revisiones y aprobaciones de los comités éticos, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y las competencias reguladoras. Cuando el ensayo es aceptado por el investigador principal y por el hospital, se inicia la investigación”, señala esta especialista.

Pero un ensayo clínico supone un coste mayor que el de los medicamentos que se van a investigar. Requiere un gran esfuerzo humano en términos de tiempo y dedicación del Los ensayos clínicos son importantes para desarrollar nuevas terapias y avanzar en los conocimientos científicos sobre el cáncer, pero también suponen un coste económico para los promotores y un esfuerzo enorme para los equipos investigadores. Sobre cómo y quiénes financian los ensayos clínicos en nuestro país hemos hablado con Araceli Rodríguez Morales, del grupo de Coordinadores de Investigación Clínica en Oncología Médica (CICOM) de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

equipo investigador (médicos, coordinadores de ensayos clínicos, data entry, enfermeras, farmacéuticos, técnicos de laboratorio…) liderado por el investigador principal. También en atención a los pacientes y pruebas médicas que, en muchos casos, se intensifican porque el seguimiento de los pacientes es mayor. “Cuando el promotor es la industria, se hace una memoria económica según el trabajo extra que se requiere por cada paciente que entra en el ensayo calculando las visitas al centro y las pruebas diferentes de las habituales. La realización y la participación de pacientes en un ensayo clínico no deben suponer ningún gasto extra al centro ni al paciente. En España la Seguridad Social permite la asistencia de cualquier persona, es decir, la atención es igual para quien entra en el ensayo y para los que no. Es cierto que hay que poner más atención, a veces piden más controles y hacer determinadas pruebas en unos tiempos específicos y determinados, pero en España la cobertura de la Seguridad Social facilita mucho que los pacientes puedan acceder más fácilmente a los ensayos clínicos. Nuestro país está muy bien valorado en el ámbito internacional, gracias al rigor de los profesionales sanitarios”, señala Rodríguez Morales.

En general, casi todos los hospitales públicos cuentan con una fundación para la investigación hospitalaria que es la que actúa como gestor para firmar el contrato con los promotores. Estas fundaciones, además, se encargan de otros proyectos económicos, becas o donaciones recibidas. Aunque ellas formalizan el contrato con el promotor del ensayo clínico, es el investigador principal quien establece qué porcentaje de la financiación se destina a cada área. “Suele establecerse un porcentaje para el hospital y otro para el equipo de farmacia, que es el encargado de controlar la medicación, dispensarla y prepararla. También puede destinarse una partida a pruebas extraordinarias para el caso de que sea necesario realizar más controles de los habituales. Cada hospital tiene sus propios porcentajes y dependen del ensayo clínico. El remanente de dinero que queda es para el equipo investigador y, con ello, normalmente se contrata al personal de apoyo”, asegura. En este sentido, desde el punto de vista humano, los ensayos clínicos requieren un equipo médico comprometido que soporte la carga asistencial y el seguimiento extra que necesitan los pacientes, como puede ser la recogida de datos y su revisión y análisis. Por ello, es necesario contratar a profesionales de investigación cualificados que den soporte y asuman gran parte de estas tareas; normalmente, están contratados por la fundación. “Cuando entran esas ayudas extra en los hospitales, sería deseable que revirtieran también en el equipo investigador. Quienes hacemos

soporte de la investigación normalmente no tenemos un espacio adecuado para trabajar. Es necesario mejorar las condiciones de los coordinadores de los ensayos clínicos en los hospitales, ya que es un beneficio para el paciente y para el hospital y, en muchos casos, tenemos unas condiciones limitadas”, dice esta especialista.

ESTUDIOS ACADÉMICOS

Son ensayos clínicos promovidos por grupos de investigadores o sociedades científicas sin ánimo de lucro y con escasa capacidad económica. Estas investigaciones generalmente se financian mediante ayudas públicas, como las convocatorias del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS) del Instituto de Salud Carlos III, o privadas, como las becas de investigación que ofrece la industria farmacéutica, sociedades científicas como la SEOM o entidades como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). “También puede ser un ensayo de coste cero promovido por un grupo cooperativo sin ánimo de lucro que no puede aportar nada económicamente. Toda la normativa que conlleva un ensayo clínico es la misma y suele tratarse de medicamentos ya aprobados con riesgo mínimo para los pacientes, ya que se asemejan a la práctica clínica habitual. El coste directo es cero porque se comparan terapias aprobadas con el objetivo de mejorar la pauta de administración o las dosis u otros aspectos que no implican un coste económico, pero sí una gran carga de trabajo como, por ejemplo, la recogida de datos para los análisis de resultados”, explica Rodríguez Morales.

LOS GASTOS DEL PACIENTE

Normalmente los ensayos clínicos se proponen a personas que ya están siendo tratadas en el hospital que lleva a cabo la investigación. Sin embargo, hay multitud de casos en que los pacientes tienen que trasladarse a otro centro para acceder a ellos. Por ejemplo, personas que están siendo tratadas en hospitales pequeños o que tienen un cáncer poco frecuente y requieren derivación a centros de referencia o médicos expertos. En estos casos, los ensayos clínicos suelen incluir una partida presupuestaria para cubrir los gastos de desplazamiento del paciente –si tiene que desplazarse a otra comunidad autónoma–, las dietas u otros gastos derivados del estudio, todo ello mediante una justificación exhaustiva de este coste. “Todo esto normalmente está recogido en el consentimiento informado. Los pacientes pueden hacer abiertamente cualquier pregunta al firmar el consentimiento informado para entender qué coste significará para ellos su participación en el ensayo y cómo estará cubierto”, concluye esta especialista. •

ASÍ SE VIVE “SIN MIEDO”

A PESAR DEL CÁNCER

En noviembre de 2023, la Fundación MD Anderson Cancer Center lanzó el movimiento “Sin miedo a vivir”, que sitúa al paciente como ejemplo de inspiración y superación para la sociedad. María Mejía es una de las protagonistas de la campaña y nos conduce con su testimonio al día a día tras el diagnóstico. por

Como sucede en otras circunstancias duras de la vida, esas que nunca se esperan o suceden a otros, ponerse en el lugar del otro, pese a la mejor de las empatías posibles, no es tarea fácil. Sucede, y demostrado está, cuando la ‘mala noticia’ es el diagnóstico de cáncer.

Un dictamen que va de la mano de un torbellino de emociones: conmoción, miedo, ira, tristeza, negación, sentirse fuera de control y abrumado. Si bien todas estas son reacciones completamente normales, el viaje de cada paciente a lo largo de todo el proceso es diferente. Solo en España y según la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), por esta travesía transitan las aproximadamente 280 000 personas que van a engrosar las estadísticas de casos nuevos de cáncer cada año, lo que, sumado al número de las que lo han padecido y superado en las últimas décadas, supone entre un 7 y un 10% de la población española.

Por todo ello cobra mucho sentido la iniciativa lanzada por la Fundación MD Anderson Cancer Center España en noviembre del año pasado. Se trata del movimiento “Sin miedo a vivir”, que sitúa al paciente de cáncer como ejemplo de inspiración y superación para la sociedad,

personas de las que aprender que la vida es un regalo, y que merece la pena vivirla y disfrutarla sin temores.

Isabel Oviedo, gerente de la Fundación MD Anderson Cancer Center España, lo detalla: “El objetivo de nuestra institución es erradicar el cáncer. Y para ello sabemos que lo más eficaz es seguir avanzando en la investigación, y es gracias a ella que se han conseguido los grandes avances comentados en las últimas décadas, por lo que le dedicamos casi todos nuestros esfuerzos y recursos, además de al área de prevención y concienciación. Pero también trabajamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares. Es dentro de esta área donde, en la Fundación, hemos constatado que la edad de los pacientes con cáncer y de muchos de los que lo han superado cada vez es más temprana”.

Recuerda que, por otro lado, “en nuestro contacto directo con ellos también hemos visto que, ante todo, no quieren dar sensación de victimismo, siguen sufriendo un estigma por parte de la sociedad al cargar con la palabra cáncer, y desean normalizar esta situación frente al tabú que aún existe, y tienen, además, una gran preocupación por sus familias. En muchos de ellos, la enfermedad ha

patricia matey

tenido diferentes efectos secundarios, más allá de los físicos, y genera un gran desarrollo emocional, espiritual, experimental (que solo se obtiene al transitar por una situación vital crónica) y social”.

Es por ello que, a luz de esta realidad, “en uno de los patronatos de nuestra Fundación vimos que era necesario e imprescindible contextualizar en la sociedad la nueva realidad social del cáncer. Para poder trasmitir todo esto de una forma efectiva y rápida, hemos contado con el apoyo indispensable de HAVAS [agencia de medios]. Junto con ellos hemos creado una pieza audiovisual en la que varios de los protagonistas de la campaña, parte del elenco, miembros del equipo de producción y del equipo impulsor del movimiento son pacientes de cáncer, y son los que han inspirado este trabajo, con su ejemplo de vida. También contamos con la comunidad digital sinmiedoavivir.es, dirigida a toda la sociedad, que nos permite trasladar que el diagnóstico de cáncer cambia la vida, pero que no por ello merece dejar de vivirla”, admite Isabel Oviedo.

SIN MIEDO A LA VIDA NI A LA MUERTE

María Mejía acaba de cumplir 39 años, pero fue hace dos cuando, a la vuelta de un viaje con su pareja, se notó en el pecho un bulto del tamaño de un cacahuete. “Busqué en la app de mi seguro una cita y al día siguiente a las ocho de la mañana me hicieron una ecografía en un centro de Valdebebas, pero me dijeron que no era nada y que volviera en seis meses. A las diez ya tenía hora con mi ginecóloga, la Dra. Mercedes Herrero (mi ángel de la guarda) del Hospital Universitario Montepríncipe, y a las cuatro de la tarde ya me estaba haciendo una mamografía en La Moraleja, que causalmente me la hizo la misma radióloga que me atendió por la mañana. Y se confirmó que tenía un Birads 4 C, en pocas palabras, un 95% de probabilidad de tener cáncer. Me quedé paralizada. Dos días más tarde, y en otro hospital, tuve la primera consulta con la que a día de hoy es mi oncóloga. Ella me transmitió calma y, gracias a todo el equipo de MD Anderson Madrid y a la investigación, estoy viva.”

Fue a raíz de su paso por esta institución, pero sobre todo por la forma en que María ha mirado de frente a la enfermedad, por lo que se le extendió la invitación a participar en esta campaña. “Formar parte de este movimiento con tantas personas que inspiran y que irradian vida es un regalo”, comenta.

La iniciativa vio la luz a la vez que la Fundación daba a conocer el primer estudio que aborda de manera novedosa el sentir del entorno del paciente en España, y se ha puesto en marcha con un objetivo doble: por un lado, ayudar a que los seres queridos del paciente sean conscientes de los medios necesarios para contribuir a su bienestar y su calidad de vida mediante una gestión sana de las emociones y, por otro, inspirar a las personas

a aprender del crecimiento personal de los pacientes de cáncer, cuya actitud vital y proactiva es un ejemplo tanto para sus familiares y amigos como para la sociedad en general.

Con base en una encuesta realizada a 1 000 personas de toda España, pone de relieve que, en la gestión emocional, el paciente va por delante de los familiares, ya que más de 7 de cada 10 son capaces de reconocer y expresar las emociones durante el proceso de diagnóstico, mientras que, en el caso de los familiares, 1 de cada 4 sabe reconocerlas, pero no es capaz de expresarlas. En ese sentido, el primer consejo expresado de manera espontánea tanto por pacientes como por familiares para la gestión emocional es tener un espíritu positivo y buscar apoyo. Sin embargo, el segundo más mencionado por los pacientes es disfrutar de la vida y aprovechar el tiempo, frente a familiares y amigos, que mencionan la confianza en el tratamiento y en los médicos.

POSITIVISMO TÓXICO

Pero, como dice María, “no se trata de positivismo tóxico”. De hecho, en la mencionada encuesta también se pone de relieve que, a pesar de que mantener una actitud positiva es fundamental para el bienestar de los afectados, la mayoría de estos (63%) considera que el positivismo tóxico (“todo va a salir bien”) es contraproducente, frente al grupo de amigos y familiares, en cuyo caso la mayoría (51%) no considera que esa actitud sea algo perjudicial. “Claro que tenemos miedo. Yo lo tengo a

los efectos secundarios de la terapia, a tener una recidiva, a que se mueran mis amigas (han fallecido cuatro), pero he aprendido que lo que me queda son los momentos con ellas y me siento afortunada de haberlas conocido”, aclara María, que reconoce que “uno de los mayores agobios es tus seres queridos, pues quieres que la enfermedad no les trastoque la vida, y te cuesta pedir ayuda. Pero aprendes. Mis amigos, por ejemplo, me mandaban flores a casa y les dije que mejor tuppers con comida, porque a mí la enfermedad lo que me ha dado es una fatiga descomunal”.

“Formar parte de este movimiento con tantas personas que inspiran y que irradian vida es un regalo”

Y comenta: “He aprendido a verbalizar lo que necesito y, sobre todo, lo más importante, a valorar la vida. Si tenía que quedarme en la cama, disfrutaba de ver los pájaros por la ventana o el atardecer. Decidí vivir cada día con las energías que tenía. De hecho, yo viajo mucho y tras uno de los ciclos de quimioterapia me fui a Punta Cana. Y no he parado de viajar. Si no podía moverme, pues me quedaba sentada viendo las palmeras y me daba la vida. Se trata de seguir haciendo las cosas que te gustan, aunque no se llegue a todo. He aprendido, también, que la prioridad soy yo y a disfrutar de cada ‘detalle’ pequeño de la vida y me emociono con todo porque es realmente maravillosa”. •

¿ERES UNA PERSONA CUIDADORA?

ES EL MOMENTO DE REIVINDICAR TU VALOR

por fátima castaño (psicooncóloga ) y D iego V illalón ( trabaja D or social )

¿Quiénes son las personas cuidadoras? Quizá te sorprenda este inicio de artículo, pero nos gustaría reflexionar contigo acerca del concepto de “personas cuidadoras” desde un primer momento. Piénsalo, ¿qué personas de tu entorno son cuidadoras? ¿Y en qué te basas?

Tal vez seas tú o tu madre, tu pareja, tu tía, una amiga, un vecino, una compañera de trabajo… No es casualidad que hagamos referencia especialmente a mujeres, ya que ellas son quienes más realizan labores de acompañamiento y apoyo a las personas que conviven con una enfermedad.

Las personas que te han venido a la cabeza son (o sois) mucho más que cuidadoras, ¿verdad? Son personas que, como cualquier otra, tienen una vida propia con planes, objetivos, aficiones y rutinas. El cuidado no las define, pero las categorizamos dentro de la etiqueta “personas cuidadoras” para una fácil identificación de quien se ocupa mayoritariamente del acompañamiento y el apoyo a otra persona. Parece socialmente aceptado que, en el momento en que una persona asume la responsabilidad del cuidado de un familiar enfermo, el cuidado y la atención de este pasa a ser la máxima prioridad y queda en un

segundo plano cualquier otro tipo de interés, relación o actividad que no sea conciliable con el cuidado. A partir de ese momento, son personas con muchos deberes y responsabilidades, pero con pocos derechos y apoyos. Parece duro, ¿verdad?

Lograr la conciliación de nuestra vida con el acompañamiento de un ser querido que ha enfermado es todo un desafío. Cada caso es distinto, pero es habitual tener la sensación de que no se llega a todo, de cansancio físico y mental y de rabia por la vida que teníamos y ahora no tenemos. Aspiramos a ser la brújula que tanto necesita nuestro ser querido, pero podemos tener la sensación de perder el norte en muchas ocasiones.

La vida de la persona que acompaña, cuida y quiere a un ser querido no es fácil. Por ello, hoy queremos dedicar este artículo a compartir reflexiones en torno al cuidado

y la responsabilidad colectiva que tenemos con respecto a estas personas.

¿QUÉ QUEREMOS TRANSMITIR A LAS PERSONAS QUE CUIDAN A SUS SERES QUERIDOS?

En primer lugar, nos gustaría invitarte a que te reivindiques. Haces una labor que va más allá de la individualidad: tiene un valor social importantísimo. Piénsalo, ¿qué sería de esta sociedad sin el apoyo de personas como tú? El sistema de bienestar y las políticas públicas tienen muchos límites y carencias, no llegan a cubrir las necesidades de las personas con cáncer, y mucho menos de las personas que estáis a su alrededor. Por lo tanto, tu labor es beneficiosa para el conjunto de la sociedad. De este modo, te invitamos a no pedir perdón o excusarte si tienes que recurrir a tus derechos laborales o sociales. Ya cargas con mucho peso sobre tus hombros y son derechos que te corresponden. Recuerda: ofreces a la sociedad más de lo que estás pidiendo.

No olvides que lo anterior es una forma de autocuidado. Cómo nos posicionamos ante el cuidado influye en cómo nos sentimos y acompañamos. Es decir, cuidar desde la obligatoriedad y la responsabilidad tendrá implicaciones distintas que si lo hacemos desde el amor, el cariño y el respeto. De igual modo, reconocer que tu labor tiene un valor individual, familiar y social te permitirá una mayor satisfacción personal y te posibilitará reconocer la importancia de tus tareas ante las instituciones, tus allegados y tú misma.

No queremos transmitir que la queja es la vía para reivindicarse, aunque a veces desahogarse tiene muchos beneficios para recuperar el ánimo. Nos referimos a sentir orgullo y satisfacción por lo que estás haciendo, a darte permiso cuando no consigues cumplir tus expectativas, a pedir ayuda, a reivindicar aquello que consideres justo… en definitiva, a verte con otros ojos y hacerte ver de puertas para fuera.

El cuidado de la persona cuidadora suele girar en torno a la importancia de adoptar una alimentación saludable, dedicar tiempo a las aficiones, realizar ejercicio físico o cuidar la higiene del sueño. No cabe duda de que estas y otras muchas recomendaciones te ayudarán a sentirte mejor y a mantener la calidad de tu asistencia a largo plazo, pero resulta algo injusto que el peso de todas las estrategias para cuidar de quienes cuidan recaiga en las propias personas cuidadoras, ¿no crees?

DAR LOS PRIMEROS PASOS

Como protagonista de tu historia, tú tienes que dar los pasos, pero deberías tener acceso a profesionales y recursos que te acompañen para mejorar tu salud y, por ende, la de tu ser

querido. Sin embargo, la atención especializada a las personas que cuidan a seres queridos está muy limitada y son pocos los recursos a su disposición.

¿Qué podemos hacer? Al igual que te sugeríamos reivindicarte, también te animamos a pronunciarte, es decir, señalar aquello que necesitas o poner en evidencia lo que crees que es injusto. Es una forma de adoptar una actitud proactiva ante el cuidado que ponga la mirada no solo en la persona que tiene cáncer, sino también en ti misma. Para ello es importante que reflexiones sobre tu bienestar, la vida que te gustaba o que te gustaría llevar. Partir de esta reflexión te ayudará a encontrar formas equilibradas de llevar el cuidado en las que no anules tus necesidades o deseos y busques la manera y los recursos para conciliar.

Es normal que quieras estar ahí para tu ser querido en un momento tan difícil, pero una cosa no excluye la otra. Todo lo contrario. Probablemente ya hayas escuchado la expresión “si te cuidas, cuidarás mejor”. A lo que añadimos: “si te cuidan, cuidarás mejor”. En una sociedad de cuidados, deberíamos dar igual importancia al cuidado mutuo que al autocuidado. Por ello, te invitamos a alejarte de esos pensamientos que nos dictan una fidelidad absoluta a nuestro ser querido y, por tanto, a obviar otras esferas de nuestra vida. Y te animamos a acercarte a un pensamiento más amable y respetuoso contigo misma, en el que el acompañamiento sea una prioridad, al igual que tu bienestar y el de los que te rodean.

Reflexionar sobre esta cuestión puede ayudarte a que te des valor y te pronuncies. Al final se trata de que te concedas el tiempo para escucharte, entenderte y apreciarte. Tu vida ahora no es la misma y en los momentos de cambio conviene darse permiso para distanciarse, coger perspectiva y entender el proceso en el que estás inmersa. Así, entenderás mejor qué es lo que necesitas y quieres en esta etapa.

Probablemente parte de lo que necesites es tiempo y apoyo. Una de las claves más importantes es tratar de aligerar la carga sobre tus hombros. Mira a tu alrededor, ¿te has planteado qué tareas podrían realizar los distintos miembros de la familia o personas que os rodean? Expresar que se necesita ayuda será un buen primer paso, ya que dar por sentado que otros familiares o personas cercanas sabrán lo que necesitamos sin expresarlo no suele ser una buena idea. Pueden tener la idea de que no se necesita, el pensamiento de que no lo harán bien o de que no son las personas indicadas. Acercarte a ellos y plantear las dificultades como un problema

común y no propio os ayudará a encontrar soluciones más equilibradas.

CAMBIAR EL ENFOQUE

El objetivo es cambiar el enfoque. No se trata de que el cuidado sea una tarea que deba recaer en ti porque eres la persona más cercana y comprometida, sino de facilitar que el resto de los miembros de la familia participen con aquello que puedan y deseen hacer, es decir, convertir el cuidado y el acompañamiento en una tarea común.

A la hora de gestionar todas estas tareas y este acompañamiento no os olvidéis de la opinión y los deseos del paciente. Valorar ajustadamente su estado os ayudará a ofrecer los cuidados justos y necesarios, a veces, el temor o la tristeza nos pueden llevar a cuidar con más intensidad que la realmente necesaria y podemos caer en la sobreprotección, en hacer sentir a las personas más enfermas o incapacitadas de lo que están en realidad.

No siempre los deseos del paciente como los tuyos podrán cumplirse al 100%, pero conocer sus opiniones os facilitará tomar decisiones conjuntas y hacerle partícipe de su propio cuidado y mejoría, y facilitará que pueda mantener su autonomía. Estas necesidades de cuidado y atención irán variando a lo largo del tiempo; a veces serán más necesarios los cuidados relativos a la alimentación, el aseo; en otros momentos, acompañamiento o gestiones burocráticas y otras muchas veces, apoyo emocional y cariño.

Quizá caigas en algún momento en la trampa de pensar que solo tú debes afrontar el cuidado o de que serás capaz de afrontar esta etapa sin ayuda. Recuerda que es una carrera de fondo y que te necesitas en la mejor forma. Y que tener ayuda incluso para tareas pequeñas te hará sentirte acompañada y disminuirá la sensación de dependencia de tu ser querido. El cuidado de un familiar que está enfermo es una de las mayores expresiones de amor, responsabilidad y compromiso. En ocasiones no podrás quitar o paliar el dolor o el malestar o no podrás mejorar la situación; recuerda contar con profesionales, enfermeras, médicos, psicólogos y cuidadores profesionales que puedan ayudarte. Y siempre recuerda que lo estás haciendo lo mejor que puedes.

INFORMARSE

Pasemos a otro punto importante: la información. Resulta curioso que nadie nos enseñe lo que supone vivir con una enfermedad. En un país donde la mayoría

de las personas tienen una enfermedad crónica (54%), es sorprendente que no se dedique tiempo a ofrecer medios educativos para saber cómo gestionar nuestras vidas con la enfermedad. Lo mismo pasa con el cuidado. La mayoría de las personas vamos a acompañar a un enfermo en algún momento de nuestra vida. Sin embargo, no se nos enseña qué podemos hacer, qué derechos nos amparan, cómo cuidar de nuestra salud mental, etc.

Nadie se siente preparado y la mayoría aprendemos gracias a la experiencia (prueba y error) y lo que vamos conociendo por el camino. En este sentido, te animamos a dejarte acompañar y a confiar en la información. A veces tendemos a dejarnos llevar por la intuición y en lo que creemos que es lo acertado. Sin embargo, hay muchas cuestiones que no tenemos por qué conocer y, por ello, es importante dejarse asesorar y tener información.

Acude a profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, organizaciones civiles, escuelas de pacientes, etc. Puedes conocer los recursos a tu disposición a través de los equipos de trabajo social de tu centro de servicios sociales. Especialmente útil es intercambiar impresiones con otras personas que, como tú, acompañan y cuidan de un familiar con cáncer. Este diálogo te puede suponer mucho más que un aprendizaje práctico, pues también es un espacio donde desahogarte y entender tus emociones a partir de experiencias ajenas.

COMPARTIR PARA NO AISLARSE

Son muchas las personas que cuidan, pero suele vivirse como una tarea solitaria. Compartir experiencias con otras personas cuidadoras no solo te ayudará a disminuir tu aislamiento y facilitará que te sientas comprendida y apoyada, sino que incluso puede favorecer que encuentres nuevos recursos de apoyo, nuevas ideas, y que desde las asociaciones de pacientes puedan conocer mejor vuestra realidad y reivindicar vuestras necesidades.

Muchos son los beneficios de asociarse, compartir y evitar el aislamiento, pero también quisiéramos que tengas presente que no siempre las situaciones de pacientes o familiares son comparables. Trata de quedarte con los aprendizajes y la información para tomar mejores decisiones y orientar mejor tus búsquedas, incluso para dotarte de mayor seguridad en cada paso, pero ten en cuenta que tu proceso y tu historia son únicos.

En esta parte final del artículo queremos hacer una mención especial a la familia, un eje fundamental tanto para las personas con cáncer como para sus acompañantes.

Y en este punto, te sugerimos de nuevo hacer patente el valor de tu esfuerzo y tu compromiso y al mismo tiempo comprender y respetar las diferentes posiciones que ocupen tus seres queridos.

Una realidad casi universal es que la responsabilidad de los cuidados en una familia suele recaer en una o pocas personas. Esto puede suponer un gran desgaste físico y emocional, especialmente cuando es algo que se da por hecho, es decir, que no se cuestiona ni se valora. Quizá te resulte difícil encontrar el equilibrio entre el respeto a la postura que elige cada miembro de la familia y reivindicar tu dedicación como un valor importante para la familia, como proveedor de cuidados. Y es que a veces puede ser complejo, en función de las dinámicas familiares.

La consanguinidad no garantiza la intensidad de la relación, no todos los miembros de la familia se sentirán igualmente cercanos. De igual modo, no todas las personas tendrán la misma percepción de responsabilidad o incluso el deseo de participar en el cuidado.

La comunicación entre los miembros de la familia y potenciales cuidadores será la mejor estrategia para conocer cómo cada persona podría participar y lograr objetivos consensuados y comunes. Te ayudará comenzar a ver a tu familia como una red en la que cada persona pueda desarrollar una función, teniendo en cuenta sus capacidades y deseos, y en el que todos trabajan con el mismo objetivo y por el bien común.

Te proponemos expresar tus necesidades, mostrar tu satisfacción, alivio y bienestar y solicitar ayuda en todo tipo de tareas. Recuerda que quizá algunas tareas puedan parecer insignificantes, pero delegar muchas “pequeñas tareas” puede suponer un gran desahogo. Así otros también podrán comenzar a sentir la satisfacción del cuidado, que son útiles y que sus pequeños o grandes gestos son importantes.

¡Es el momento de reivindicarte! De que te hables con cariño y amor. De que alces la voz y compartas con el mundo qué significa ser una persona cuidadora, con tus momentos buenos y los no tan buenos. De que sientas el cuidado como una decisión, un acto de amor, de respeto o de principios. De que el mundo te devuelva al menos un poco de lo que estás dando. De sentir orgullo porque la persona que está a tu lado te tiene en uno de los momentos más duros de su vida. En definitiva, es el momento de que te des –y te demos– el protagonismo que te mereces. En nombre de todos los que vemos y valoramos la importancia de tu dedicación: ¡gracias! •

CANCIONES DE BUEN ROLLO

Isabel Jiménez Moya y Carolina Prada (Sílex, 2023. 420 páginas)

¿Te imaginas que no hubiera música? Isa y Carol hacen un repaso de las 137 canciones que marcaron su vida, salpicadas de anécdotas personales, guiños históricos y apuntes sobre enfermedad: Isa narra con enorme valentía su cáncer de mama y cómo la música fue un elemento que la ayudó en su recuperación. Un libro para descubrir y redescubrir canciones maravillosas, de géneros y estilos muy diferentes, que arrancan una sonrisa y ayudan a sobrellevar el día a día.

libros

LA RONDA

Francisco Bescós (Reservoir Books, colección Roja y Negra, 2023. 440 páginas)

Francisco Bescós es uno de los jóvenes talentos de la novela negra española. En este adictivo thriller, la inspectora Dulce O’Rourke deberá descubrir al responsable de varios asesinatos que suceden en un Madrid alejado de los estereotipos. Personajes bien construidos, trama absorbente, estructura narrativa muy interesante, acción que deja sin aliento y con unas gotas de humor que se agradecen hasta llegar a un final apasionante. Un libro de esos que se comienzan y no se pueden soltar hasta terminarlos.

studio4rt

ISLA DE TABARCA

Frente a Alicante, se encuentra la isla de Tabarca. En realidad, es un pequeño archipiélago formado por diferentes islotes, de los que Tabarca es el mayor. Se accede en barco, desde el puerto de Alicante, en una travesía que dura aproximadamente una hora. También es posible zarpar desde Santa Pola o desde Benidorm. La isla, única habitada de la Comunidad Valenciana, tiene una longitud de menos de dos kilómetros y una anchura máxima de 400 metros, por lo que es ideal para pasear. También se puede disfrutar de diferentes calas y playas de aguas transparentes, bucear o probar el caldero, el plato típico, en los diferentes restaurantes. Además, recientemente se han abierto distintos establecimientos hoteleros que ofrecen espectaculares atardeceres y cielos estrellados por la noche. Los aficionados a la historia pueden acudir al pequeño museo, en el que hay restos del pasado pirata de la isla y de las fortificaciones que ordenó levantar el rey Carlos III para combatirlos, que han sido declaradas Conjunto Histórico Artístico y Bien de Interés Cultural.

JEREZ DE LOS CABALLEROS

Muy próximo a la frontera de Portugal, en la provincia de Badajoz, se encuentra uno de los mejores ejemplos de la arquitectura de la Orden de los Caballeros del Templo. La espectacular muralla da la bienvenida a los viajeros, que pueden pasear por sus calles hasta llegar al castillo, una fortaleza erigida por los musulmanes y reconstruida luego por los caballeros templarios y los de la Orden de Santiago. Las torres de las iglesias, con decoración barroca, aparecen a la vuelta de las callejuelas peatonales del centro y son otro de los grandes atractivos. En el mes de julio, una animada feria medieval revive el pasado de la villa, lugar de nacimiento de Núñez de Balboa. La gastronomía es excelente, basada en cerdo ibérico, ternera retinta y los extraordinarios tomates de la vega del Guadiana. También es típico el bacalao, herencia de los recetarios de los monjes. De postre, un recuerdo a la herencia musulmana con un bollo turco, elaborado con huevos, almendras y azúcar.

escapadas exposiciones

TELAS SOBRE LA MEMORIA

Teresa Lanceta recibió en 2023 el Premio Nacional de Artes Plásticas. Hasta el 9 de junio de 2004 puede visitarse su nueva exposición en el Patio Herreriano de Valladolid, titulada ‘El sueño de la cólcedra’. El nombre viene del antiguo nombre de la colcha, el tejido en el que fue enterrado el rey Alfonso VIII, y sirve de hilo conductor de diferentes acontecimientos históricos que son interpretados por telas de la artista, mezclados con elementos de diferentes épocas. Tapices y tejidos, realizados con técnicas tradicionales, que son verdaderas obras de arte y permiten descubrir un espectacular recinto museístico, con una completísima biblioteca especializada en arte español contemporáneo.

MURALES A GRAN ESCALA

La artista suiza Silvia Bächli abraza el dibujo con tinta china, carboncillo, gouache o pasteles y se centra en grandes murales que se exponen en el Centro Botín de Santander del 11 de mayo al 20 de octubre de 2024. Con el título de ‘Partitura’, se exponen obras nunca vistas basadas en el cuerpo humano, en movimientos y en objetos que forman composiciones que se asemejan a las de la música, con dibujos secuenciales. La muestra se acompaña de un catálogo –el primero publicado sobre Bächli en español– con textos del poeta y crítico Quinn Latimer y el escritor Chris Fite-Wassilak y una conversación entre la artista y Bárbara Rodríguez, directora de exposiciones y de la colección del espacio museístico.

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