Revista La Vida en Rosa, Otoño Invierno 2021

ortada

Cuando vi por primera vez Roses From My Garden, las rosas del jardín del fotógrafo de moda británico mundialmente conocido Nick Knight, sentí mi corazón palpitar a toda velocidad. Dudé en ponerme en contacto con él unos cinco segundos. El “no” siempre lo tenemos, pero si surge el sí… Y llegó.

Tuvimos que elegir una maravilla entre varias otras. Como niños delante de “chuches”; las quieren todas, pero solo pueden quedarse una.

Esta portada es un regalo para todos vosotros. Queremos aportar belleza además de información a vuestra vida cuando compartís momentos con La Vida en Rosa, aunque hablemos de un tema que no tiene nada de bonito. Pero cada uno de vosotros se lo merece, simplemente. Como lo escribió la artista Georgia O’Keeffe, “la mayoría de la gente en la ciudad corre de un lado a otro y no tiene tiempo para mirar una flor. Quiero que la vean, quieran o no”. •

Por Valérie Dana

fotografía: cortesía de nick knight y

ValérieD

anaD i r e c t o r a

La vida es un misterio por vivir y no un problema por resolver

Mohandas Karamchand Gandhi

Hablando con mi hija sobre la pena que podemos sentir o no hacia una persona en dificultad o que sufre, le expliqué que a veces, en lugar de entristecerse, es mejor buscar la forma de ayudarla, simplemente con una sonrisa, una llamada o nuestra presencia, aunque sea digital. Y no hablo de abrazos cuando pueden darse.

Desde que he puesto en marcha este proyecto, creo que no he sentido pena nunca. He sentido emoción, cariño, ganas de abrazos, hasta amor en un caso, pero pena, no. Eso gracias a la vitalidad, a la energía positiva que siempre he percibido al hablar con cada una de las personas que me he cruzado en el camino.

Estamos en octubre y el rosa nos inunda. Nuestro rosa no concierne al cáncer, no. A la vida sí. A estas miradas que nos permiten las plataformas digitales cuando nos encontramos, a todas las lágrimas que nos salen cuando charlamos, cuando nos leemos. A un qué tal estás. A todo lo que tenemos entre manos para hacer que los demás vean que sí cuentan, que no son uno más sin nombre y apellidos.

La Vida en Rosa es el medio que hemos encontrado para expresar todo esto. Y espero que sea así como os llegue. •

Entrevista Un milagro de persona

Decoración Albornoz o toalla 19

Iniciativas 20

Opinión Libertad de expresión 24 El cáncer visto por... 26

Reportaje Teta & Teta 32 Reportaje # seinetsauf

DOSSIER

Comité 57

Creando vínculos entre todos 58 Osteoporosis y cáncer de mama

Inteligencia artificial en cáncer 66 Ataque inmediato al tumor desde dos frentes

Cerco al VPH, ¿fin del cáncer de cérvix?

BRECANRISK©, una posible opción de diagnóstico

Apoptosis y el equilibro de la vida

La anticoncepción y el cáncer de mama

El papel del paciente en la investigación sanitaria 70 Grasa corporal y su relación con la enfermedad

Tumores neuroendocrinos, un reto en oncología

El reto de mitigar el dolor oncológico

Comunicación de precisión para el diagnóstico del cáncer

Síndrome mano-pie: cómo cuidar nuestras extremidades

Coups de Coeur 102

MODA

Objetos de deseo: a la cabeza 106 Confort y punto 110 Clásico revisitado y estibador

Calor y plumas 112

Elegancia y traje 114

NUTRICIÓN

intermitente

En la cocina de… Celebrando el otoño

EJERCICIO FÍSICO

Bailar sevillanas

SOCIEDAD

En Instagram. Dibujando cicatrices

Cómics y cáncer, una herramienta imprescindible de empatía

El valor de un hospital público

Cuidar de los que cuidan

Psicología y cáncer: mitos y leyendas

LA “PACIENTE MILAGR O”, UN MILAGRO DE PERSONA

Entrevista a Beatriz Cuñado

por valérie dana

No soy una incondicional de Twitter. Me resulta una red que vomita a menudo el odio, la intolerancia. Pero tiene otra cara mucho más amable que hace que no me vaya aunque esté ausente con frecuencia. Me retienen las personas que me he cruzado en el camino. Muchos desconocidos que me transmiten algo que me da ganas de saber más sobre ellos. Beatriz Cuñado, @beatrizce7 8 en la red twittera, hace parte de ellos. Pertenece al “club” de los pacientes activos.

La palabra ‘resiliente’ resume bien a esta mujer que no abandona, que se derrumba pero se levanta una y otra vez. Estoy convencida de que individuos como ella son una suerte para nuestra sociedad porque nos hacen valorar la vida a través de lo que verdaderamente cuenta. Además de inyectarnos un “chute” de positivismo que claramente necesitamos los que nos quejamos a menudo por todo y nada. Al leer por lo que está pasando a diario Beatriz, me vais a entender.

Estás muy presente en Twitter. Nuestras lectoras no son muy activas en ella, prefieren Instagram o Facebook. ¿Qué te aporta esa red que utilizan muchos profesionales para hablar entre ellos?

Estoy presente en todas. En Twitter, soy activa en relación con #FFPaciente y el grupo de pacientes que estamos alrededor. Existe una conexión. También estoy conectada a ellos en Instagram, además de familiares y amigos. Facebook es más para la familia y personas cercanas. Busco acompañamiento, entendimiento, porque aunque tu familia te apoya, por no haber pasado por lo mismo no te comprenden. Se ha creado una red de apoyo inmensa. Tengo a personas que están pendientes de mí. Si no publico, me escriben para saber cómo estoy. Eso reconforta.

¿Te conocen personalmente?

Algunos sí, otros no.

¿Cuánto hace que estás en Twitter?

Estoy casi desde que empezamos el instituto. Estoy más activa desde el confinamiento. Creo que nos ha pasado a muchos.

Y antes de eso, ¿te sentías muy sola?

Sí, totalmente sola.

¿No pertenecías a una asociación?

Conocí a una de incontinencia pero, aunque están allí, son gente más mayor. En cambio, con la gente de #FFPaciente, me he sentido más comprendida, aunque muchos de ellos sean más jóvenes. No me ha costado tanto hablar del problema con ellos. En la primera asociación, les costaba más hablar de cómo te levantas, del día a día. #FFPaciente fue creado por enfermeros que son pacientes.

Eso hace que sea más fácil hablar de todos los temas en cualquier momento.

Has dado en la clave. El hecho de ser enfermeros los acerca más a los pacientes. Puedes hablar de todo con ellos sin que haya prejuicios, sin que te miren raro. Quieren suprimir tabúes como el de la salud mental en enfermos crónicos. Te asesoran. La primera vez que me relacioné con ellos fue en un café tabú en el que se abordó el tema de la muerte. Fue muy inspirador y a partir de allí, me involucré más porque sentía que era lo que necesitaba.

En medio del drama que puede suponer la COVID-19 en nuestras vidas, creo que ha permitido poner el enfoque en muchos tabúes como la muerte y la salud mental, que son dos temas muy olvidados aunque muy presentes. A todos nos ha afectado y nos afecta esta crisis a nivel psicológico.

Si impacta a los que están sanos, imagínate a todos nosotros… No sé si llamarme enferma, porque de cáncer

ya no sufro, pero sus secuelas sí que están muy presentes. Tampoco se habla de ellas. Es por eso que he empezado a expresarme.

Vamos a hablar de esas secuelas y de cómo lo vives psicológicamente, porque lo tuyo no es fácil de vivir. Padeces psoriasis, enfermedad relacionada con el sistema inmunitario y que por sí sola puede reducir la calidad de vida. ¿Cómo te ha afectado y cuáles son sus consecuencias en tu día a día, porque no se cura?

Tengo un tratamiento a base de cremas. La enfermedad no se ve mucho en mi caso, exceptuando alguna que otra herida; está localizada en las zonas húmedas, en la cabeza y las orejas sobre todo, debajo del pecho y en la zona anal. Es muy difícil de curar y se utilizan cremas bactericidas y con corticoides, con lo cual no las puedes utilizar constantemente. Cuando dejas de usar cremas, las heridas vuelven.

¿Tienes dolor?

Sí, porque se me raja la piel. En las zonas húmedas se abre la piel.

¿Cómo te aparecen las crisis? ¿Se conoce la causa?

No. En un principio, cuando empecé a trabajar, lo achacaban a que ser cocinera en un hotel es muy estresante. Cuando no saben lo que es, es estrés. Las heridas exteriores empezaron a surgir cuando apareció el tumor. Mi opinión es que la causa fue la bajada de defensas. Apareció cuando tenía 26 años, al igual que el tumor o eso parece.

¿A qué edad te diagnosticaron el cáncer de colon? Con 33 años.

¿Dejaste de trabajar en ese momento?

Desde que tenía 30 o 31 años, me quejaba de echar mucosa y sangre por el ano, y a medida que pasaba el tiempo, empeoraba. Según los médicos era por culpa de la psoriasis anal. En un principio, pensé que tenían razón. Pero al cabo

Busco acompañamiento, entendimiento, porque aunque tu familia te apoya, por no haber pasado por lo mismo no te comprenden

de meses y meses, decidí ir a un especialista digestivo para hacer más pruebas.

¿La decisión la tomaste tú?

Así es. Cuando le conté al médico lo que me ocurría, tuve la sensación de que ya sabía lo que tenía. Me mandó a hacer una colonoscopia y, como le hablé del estrés diagnosticado por los demás médicos, también lo miró y me hizo pruebas. Me aseguró que no era una persona nerviosa como para llegar a tener problemas de salud, tampoco estresada. En las pruebas salió que había un bulto de unos diez centímetros; en un mes estaba en quirófano.

¿Perdiste entonces un año, dos años?

Perdí un año y medio porque el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) incluso obligó a mi oncólogo a quitarme el port-a-cath para que volviera a trabajar. Y a los tres años fue cuando no pude aguantar más por culpa de la incontinencia. Aguanté todo ese tiempo porque mi chico se había quedado sin trabajo por culpa de la crisis, y para tener un sueldo… Ya estaba muy triste, y mi hermana me habló de una amiga suya que colaboraba con la Asociación Española Contra el Cáncer. Estuve acudiendo a un grupo de apoyo, y allí me dijeron que tenía que luchar para obtener la incapacidad, lo que debería haber conseguido desde el primer momento.

Tú notas en tu cuerpo las señales de que algo no va bien y eso durante casi dos años. Cuando te diagnosticaron un cáncer, ¿cuál fue tu reacción? ¿Ganas de gritar, de estrangular a alguien?

No te lo vas a creer, y a menudo lo comento: el diagnóstico me provocó alegría. Por fin tenía algo que me cuadraba. Vamos a ser sinceros, nadie quiere padecer un cáncer, pero llevaba tanto tiempo escuchando diagnósticos que no correspondían a lo que me pasaba, que saber que no estaba loca me ayudó. De allí me operaron. Superarlo, no lo superas porque va a estar allí contigo. Lo que estoy logrando con muchos malabarismos y ayuda es que las heces no sean líquidas. Si una persona “normal” no

consigue retener una diarrea, con un esfínter tocado aún menos. Cuando pedí la baja a la médica de cabecera, no llegaba al baño. Iba al baño más de 22 veces con diarreas. Me mandó a hacer pruebas, y si hubiera esperado más, habría acabado ingresada. Me he cargado todo el sistema digestivo.

¿Recibes ayudas económicas?

La pensión de la incapacidad.

¿Te la dieron fácilmente?

No, tuve que recurrir a abogados. Me pusieron un pañal. La inspectora que me vio me dijo que había que ponerme un pañal o un tampón anal, que es como un Tampax. ¿Cocinas con un pañal?

Ella tan tranquila, supongo, diciéndote esto...

Sí, ni fue capaz de mirarme a la cara. Vio mi DNI, la primera vez tenía 34 años, la segunda 40, y somos personas jóvenes que tienen que trabajar. Contraté a un abogado, y con los mismos informes conseguí la baja.

Vives con dos temas que en nuestra sociedad son bastante tabú, es decir, una enfermedad de piel, la psoriasis, y una incontinencia.

Tengo también blefaritis en los ojos producida por la quimioterapia.

Te sigo en Twitter. De vez en cuando nos damos cuenta de que sufres porque tienes una crisis, no estás bien. Pero anímicamente eres la bomba. Animas siempre a todo el mundo, se te nota superpositiva, cariñosa.

Es mi forma de ser. El cirujano aconsejó a mi madre vigilarme porque era positiva. Pensaba que en algún momento me iba a dar un bajón. Y claro, llegó con las secuelas. Cuando vi que no podía trabajar, que mi cuerpo no era el mismo… Tardé mucho en aceptarme. Cogí 30 kg con la quimioterapia, y eso que solo fueron 6 sesiones, me imagino que por muchos corticoides, y así fue. No te informan de nada. Cuando ves las películas que tratan del cáncer –voy a decir una burrada– pensé que iba a perder los kilos que me sobraban y luego solo iba a mantenerme. Cuando me vi engordar y engordar en dos meses, no era capaz de ver fotos mías, de mirarme al espejo. ¿Quién es esa? Tuve que hacer el ejercicio de aceptarme, sola, porque cuando pedí ayuda psicológica, el psicólogo de la Seguridad Social decidió que, como tenía apoyo familiar, no me hacía falta más ayuda.

¿Perdona…?

Que como no tengo problemas con mi familia, pues no me hace falta ayuda.

No sé si llamarme enferma, porque de cáncer ya no sufro, pero sus secuelas sí que están muy presentes. Tampoco se habla de ellas

Tener a la familia es tener psicólogos en casa, ¡lógico…!

Aluciné. Me contó que debía aceptar que había perdido el sueño de mi vida, es decir, mi profesión.

¿Y era psicólogo de verdad?

De la Seguridad Social.

Con todo mi respeto, espero que haya cambiado de oficio. ¿Nunca has visto a un psicólogo?

Solo cuando estuve en el grupo de apoyo, pero fueron diez sesiones, una a la semana. Si llamase, estoy segura de que podría volver, pero me pilla muy lejos de casa y con la incontinencia es muy complicado cuando tienes más de una hora de trayecto.

Es ahí donde entra Twitter. ¿Recibes la ayuda que te falta?

Claro. Es una de las cosas que siempre digo a Pedro Soriano [cofundador], #FFPaciente me ha dado un grupo de amigos –porque considero que las personas que se ocupan y se preocupan por ti son amigos– que me escuchan cuando tengo un bajón y no sé cómo salir.

Me hablabas de tu pareja. ¿Sigue a tu lado? Sí. Él recibe ayuda psiquiátrica y yo no, aunque su médico piense que la necesite también. Lo único que puedo hacer es pagármela, pero no llego porque ya pago un seguro privado que me permite recibir ciertos tipos de ayuda. En el hospital público que me tocaba me decían que no podían hacer nada por mí porque mis males provenían de la falta de un trozo de intestino. En la privada, lo intentan al menos.

¿Dónde sacas la fuerza para volver a mirarte, a quererte, a abrazarte? Creo que como tú y por varias razones, hay muchas mujeres que se sienten mal con o sin tener ninguna enfermedad. ¿Qué has hecho tú para volver a disfrutar de la vida?

No creo que no haga nada. Soy de las personas que durante un mes caen en el pozo absoluto y caerme me ayuda a coger impulso y salir de allí. Soy de altibajos y no siempre tengo una sonrisa en la cara. No me quedo en el problema, busco la solución pero para eso necesito ayuda. Simplemente teniendo apoyo y que no me hagan creer que lo que me pasa es invención, simplemente que se me escuche y se tenga en cuenta lo que siento.

¿Por qué tuviste esta secuela?

Porque me faltan los últimos 30 centímetros de colon, donde estaba el tumor. Tenían que quitarlo todo.

¿Con lo cual tú, nada más acabar la operación, sabías lo que te esperaba?

No, porque nadie me avisó de las secuelas, eso es negligencia.

Ellos lo sabían, obviamente. Claro…

¿Por qué se callaron?

Para el caso de que quizá no tuviera incontinencia tras la operación. Es eso. En la última cita a la que fui con quien me operó, me había salido a los cinco años otro pólipo que iba para otro cáncer. No recibí ayuda de una nutricionista, tampoco los consejos de un proctólogo, nada. Todo lo que conseguí lo he buscado yo.

Hablas de nutricionista. ¿Tienes una nutrición muy específica?

No hay nutrición específica para mi problema. Cada persona tiene un diferente funcionamiento de los intestinos. Lo que me sienta bien hoy en un mes me puede sentar fatal. Escuchándome, voy por un lado u otro. Busco alimentos espesantes, pero nada de lo que se vende en farmacias vale para mí. También alimentos con fibras, pero los echo enteros. Y si bajo la cantidad de fibra, mis heces son líquidas. La nutricionista me aconsejó para empezar la dieta “keto” (cetogénica), que me fue muy bien para bajar la glucosa y el peso. Perdí unos 15 kg en menos de cuatro meses y mi glucosa bajó de 288 a 77 mg/dl. Los médicos me felicitaron, pero en vez de alegrarme, me preocupé porque no lo veía normal. Me perjudicó al ir al baño hasta tal punto que me hice una fisura. Y no me pueden operar porque perdería el poco esfínter que he conseguido con la rehabilitación. En cuanto cosan la fisura, lo destrozan. Con lo cual, he de seguir a pesar de los problemas que me ha causado esa fisura, un bulto que protege la herida. Se ha desinflamado gracias a la rehabilitación, pero seguirá estando presente.

¿Tienes problemas hormonales? Sí, también. Tengo de todo, de todo… Mi regla está totalmente descontrolada.

El diagnóstico me provocó alegría. Por fin tenía algo que me cuadraba

¿Tenías ganas de ser madre?

Sí, pero con todos estos problemas... Estoy en una edad en la que debo tomar una decisión ya. Tanto la rehabilitadora como los médicos me dicen que sí puedo. Sería un embarazo muy controlado para no dañar más el suelo pélvico y por cesárea en cuanto el feto estuviera desarrollado; no puede coger mucho peso tampoco. Tengo óvulos congelados de antes de la quimio. Mi pareja también quiere tener un hijo, pero no es el momento para ninguno.

¿Es un sufrimiento?

Para mí sí. Soy muy maternal. Los niños me pierden. Por eso insistí tanto cuando empecé a sentirme mal, porque íbamos a por el niño y necesitaba saber lo que me pasaba. Mi deseo de ser madre me salvó, porque es gracias a ello que fui a consultar. Tengo la sensación de que todo tiene un motivo.

¿Tenías otros?

Ser cocinera, mis sueños se han perdido. Ahora tengo altibajos. Cuando crees que lo tienes todo controlado, se vuelve la incontinencia, la de noche que es la que peor llevo. Ahora estoy para recuperarme y buscar otras vías, quizá las que me has dicho. Ya que estoy pensando en el futuro, es algo que me ronda por la cabeza para ayudarme a mí y quizá a los demás.

Beatriz, me hablas de tus ganas de tener un hijo, de tus sueños que sabes que no vas a poder cumplir, y no te derrumbas. Me parece absolutamente magistral.

No me derrumbo ahora…

Eso significa que eres una persona que habla de sus emociones, lo que es muy sano. Pero también cuando se trata de hablar de temas complicados para ti, lo haces sin perder pie.

Soy capaz de explicarte todo, no tengo tabúes, es la educación que me han dado mis padres. Quizá esta tarde lloraré.

Por eso te digo que puedes ayudar a muchas personas que pasan por lo mismo y no tienen tus recursos.

Me lo estoy pensando. Estoy dando vueltas al tema.

Con lo cual, hay nuevos sueños por llegar. Y eso te va a ayudar.

Me está ayudando ya.

¿Tienes miedo de que vuelva a aparecer el cáncer?

Mi cáncer es genético y sí, me da miedo. No por enfrentarme a la enfermedad porque ya lo he hecho, sino por las secuelas. Me asustan más que la propia enfermedad porque por su culpa no puedo olvidar nunca que la he padecido.

¿Eres feliz?

A ratos. No puedo decir que soy feliz del todo porque he tenido muchas pérdidas, pero a ratos sí consigo serlo, cuando me olvido de todo. Soy una persona muy sociable, con lo cual este estado coincide con la presencia de personas a mi alrededor.

¿Te ha costado físicamente el confinamiento, en el sentido de no poder abrazar y recibir?

Soy de abrazos de larga duración y muchos besos. Cuando tengo bajones no los puedo recibir. Mi chico sale porque trabaja y el contacto es mínimo aunque vivamos juntos.

Te puedes abrazar a ti misma y a tu niña también.

Sí, creo que esta situación nos ha hecho usar mucho la mente. Centrarnos en la situación. Y agradecer estar aquí. La COVID no me ha tocado muy de cerca por ningún lado; excepto a una conocida.

He tenido a más personas que fallecieron por cáncer en mi entorno que por COVID en estos últimos meses.

Yo también. Cuando se murió Pau Donés de cáncer de colon, a mí me impactó. La mayoría de las personas que se han ido han sido por este cáncer. Hubo un momento en el cual me pregunté por qué ellos se habían ido y yo seguía aquí.

Se habla mucho de cáncer de mama. ¿Cuándo padeces otro tipo de tumor, te sientes menos visible, como si no existiera? ¿Eso duele?

Sí, y no te quiero mentir, pero creo que he estado muy enfadada porque tenía la sensación de que las mujeres solo sufrían cáncer de mama. Era lo único que importaba; el resto no existíamos o nos dejaban en un plano secundario. Cuando se habla de cáncer de colon, se menciona a los hombres y mayores de 50 años. ¿Y los que somos jóvenes y mujeres y que lo hemos sufrido? Encima lo que más

recibes es un estás viva, porque al parecer es muy raro sobrevivir a un cáncer de colon siendo joven porque te lo pillan muy tarde, puesto que no avisa. A mí me llaman “paciente milagro” porque me avisó, porque supe escuchar a mi cuerpo.

Tú avisaste a los médicos como en demasiados casos… Noto mucho lo que me cuentas. Intentamos tocar muchos temas, pero nos siguen viendo como una revista para mujeres con cáncer de mama, y no es así aunque a menudo nuestras portadas puedan prestar a confusión.

Es lo que pensaba también, porque el rosa es el color del cáncer de mama.

Para mí es la vida que es de color rosa, no el cáncer. Cuando empecé a conoceros, lo comprendí. Soy una de las culpables.

¡Culpable no! Será mala comunicación por mi parte.

O prejuicios que tenemos porque relacionamos el rosa con el cáncer de mama.

La realidad es que las que más hablan son las mujeres que padecen este tipo de cáncer.

Es lo que más vende.

Intentamos buscar otros testimonios, pero es francamente complicado. La gente reacciona cuando es mama, no cuando es pulmón, por ejemplo.

El pulmón está muy relacionado con el tabaco, y eso hace que quien lo sufre se sienta culpable, es como si te lo hubieras buscado. Nadie piensa que puedas sufrir tal cáncer si jamás has fumado.

Al final el culpable es la sociedad por vender libremente tabaco, alcohol, etc.

Me llegaron a soltar que padecía cáncer de colon porque me alimentaba mal, que la culpa la tenía yo. Es como si se quisiera hacer más light el cáncer de mama (sin intención de frivolizar la enfermedad); este cáncer tiene ayuda desde el principio, posibilidad de reconstrucción, el resto no. Me he sentido tan abandonada. Tuve que buscarlo todo sola. Y no es fácil encontrar información. En cambio, buscas mama y te vuelves loca. Si buscas en redes “colon”, verás solo Europa Colon. En España nada. ¿Hablas de eso con otras personas que pasan por lo mismo?

En el grupo de apoyo de la AECC, te dan herramientas para llevar mejor los altibajos, pero a mí, más que tratar con la psicóloga, lo que más me ayudó fue hablar con los

demás pacientes, hombres y mujeres. Me di cuenta de que personas con cáncer de vejiga o útero acaban teniendo problemas de colon. Hablar de mi incontinencia, de mis médicos, del proctólogo no me supone un problema. He descubierto la figura del proctólogo cuando busqué soluciones para la incontinencia. Es un especialista en colon, recto y ano. Lo descubrí investigando, nadie me lo comentó. Y charlando con otros enfermos, me di cuenta de que casi nadie sabe de esta materia. Me sorprende, sí y no. Me da pena escuchar eso. Por eso no me gusta Twitter. Porque es mucho “te quiero”, mucho ego, y no siempre información adecuada para alguien en busca de ella. Me dan igual los retweets, lo que me parece más importante es que la información llegue a quienes la necesiten. Los pacientes no están en Twitter. Hay muy pocos pacientes que cuentan simplemente su situación, y muchos que están siendo utilizados por diferentes grupos, pero el paciente piensa que es importante porque va a obtener visibilidad. Yo no soy importante; si cuento algo, es porque necesito soltarlo. Me da igual si lo lees o no.

A veces cuesta entender que no se hacen las cosas por ser conocido o reconocido.

Twitter te hace pensar que, si lo que escribes no tiene repercusión, no cuenta. Con que cuente para las personas que saben quién soy y que ayude a una sola persona que lo lea, es importante. Hice una entrevista que ha llegado a Sudamérica; ha conseguido ayudar a personas que viven lo mismo que yo. Eso me vale. No siempre lo que cuento en redes sociales es para retwittear o comentar. A veces es simplemente para decir “hoy no estoy bien y os necesito”. Prefiero en esos casos un mensaje privado. Busco un consejo, no que se lea una y otra vez. Humanidad, ¿no?

Exacto. •

Creo que he estado muy enfadada porque tenía la sensación de que las mujeres solo sufrían cáncer de mama

Albornoz o toalla

Si acurrucarse en una buena toalla es de lo más agradable, hacerlo en un albornoz es de lo más placentero tras una ducha, un baño caliente, unos largos en una piscina o simplemente para estar en casa. Como es imposible elegir, nos quedamos con ambos.

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INICIATIVAS

CADA AÑO SE LANZAN MUCHAS INICIATIVAS EN RELACIÓN CON EL CÁNCER. ALGUNAS PROMUEVEN IDEAS PENSADAS PARA CONCIENCIAR, NO PARA PERDURAR. OTRAS PARA INSTALARSE Y AYUDAR ASÍ

A TODA UNA SOCIEDAD. OS PRESENTO ALGUNAS DE LAS QUE ME HAN LLAMADO LA ATENCIÓN.

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“CONVIURE AMB EL CÁNCER”

Arropar a la persona que padece un cáncer es básico. Cualquier muestra de interés, de apoyo, tiene su importancia. El Instituto Catalán de Oncología (ICO) ha puesto en marcha un proyecto que ha sido premiado en la 10 . a edición de los premios “Voluntades de Responsabilidad Social Empresarial”, organizado por la Federación Española de Empresas

de Tecnología Sanitaria (FENIN). Este programa tiene 4 líneas de actuación para, entre otros objetivos, luchar contra las desigualdades y buscar objetivos de desarrollo sostenible. La primera es conseguir un hospital amable gracias a guías de acogida, mediación cultural, acondicionamiento de espacios, Música en vena, biblioteca, wifi, exposiciones,

etc. La segunda es proponer servicios de bienestar como Ponteguapa, te sentirás mejor, tratamiento de la piel, prevención del linfedema, arteterapia. La tercera pone el foco sobre los servicios de apoyo, como pueden ser los probonos jurídicos o para un entierro digno. El último punto es buscar alianzas con la sociedad a través de mecenazgo y patrocinios.

OCURAE

ALMA

MÍA BE OUR DREAMS

A menudo las ideas llegan cuando necesitamos pensar en otra cosa… Es lo que ha pasado a María Isabel tras saber que su hermana padecía cáncer. Para animarla, decidió crear la marca ALMA MÍA BE OUR DREAMS. Ambas vendían textil en mercados desde hace más de 30 años, con lo cual sabían del tema. Esta marca, que vio la luz oficialmente el 14 de febrero de 2019 , tiene como fin donar una parte de los beneficios al estudio de nuevos tratamientos y fármacos para cualquier tipo de cáncer. El dinero recaudado va a fundaciones o asociaciones elegidas por ambas hermanas. La primera aportación ha ido a la Fundación Amics Joan Petit Nens amb Càncer, de Blanes (Girona). Toda la colección se puede comprar en su web

Desterrar los tabúes es una necesidad. Demasiadas personas viven situaciones difíciles en secreto porque la sociedad no quiere saber nada de ciertos problemas. Olalla Trigás se ha dedicado a la enfermería y al cuidado de las personas con ostomía, sea urinaria o digestiva, tras haber visto a su abuela sufrir un cáncer de colon y vivir una colostomía definitiva. Cada año se diagnostican 1 6.000 nuevos casos en España. El 40 % no recibe continuidad de cuidados ni formación para convivir con la ostomía. Su meta es mejorar el bienestar físico, emocional y social, pero también enseñar a profesionales sanitarios conocimientos sobre los aspectos biopsicosociales que afectan a las personas ostomizadas para que, desde su ámbito de actuación, puedan guiarlos.

Libertad de expresión

No pensaba escribir algo para este número en esta sección. Pero hace unos meses, una red social como Instagram tuvo la buena idea de eliminar nuestro perfil que aparentemente va en contra de su política. En el siglo XXI, enseñar cicatrices ofende.

Creo que lo peor no es eso, sino que nos hagamos partícipes de ello. Estar presente en Instagram se ha convertido en una obligación. ¿Por qué? ¿Por qué estamos cayendo en eso? ¿Por qué pensamos que no vamos a ser nadie si no exponemos nuestra vida?

¿Por qué privilegiamos las relaciones a través de una pantalla a las de verdad? Sin duda, la COVID-19 solo ha empeorado una situación bien anclada porque estamos cada vez más solos y porque, cuando se trata de “diferencias”, es más fácil encontrar apoyo así.

En mi caso, tengo una cuenta personal en esta red porque vivo lejos de mis hijos, de mi familia, de muchos de mis amigos; es una forma más de estar en contacto. Mis cuentas profesionales me dan la oportunidad de conocer a nuestros lectores, de descubrir otros perfiles, de encontrar artistas. Y me resulta maravilloso, es cierto. Siempre y cuando no se me quite mi libertad de expresión. Me ha costado mucho esfuerzo volver a crear una nueva cuenta para sustituir ocho años de labor, porque no me dejaban. @revistalvr ha pasado a ser @magazinecancerlvr

Detrás de los algoritmos se esconden personas, no hay que olvidarlo, y ellos toman la decisión de aceptar o suprimir ciertas cuentas. No puedo dejar de pensar en un ser despreciable con bigote que decidió hace décadas quién podía vivir y quién no…

Me ofende que se considere chocante, peligroso, mostrar retratos de mujeres y hombres padeciendo cáncer, de mama u otro. ¿Acaso no somos seres humanos cuando sufrimos una enfermedad, un accidente, cualquier desgracia que deja secuelas en nuestra vida? ¿Acaso solo valemos si enseñamos posturas que rozan la pornografía o un nuevo reloj o bolso, siempre y cuando sean de marcas porque eso sí vende? Porque a diario recibimos mails de esta red social para que vendamos lo que sea a nuestra comunidad.

Sí, hemos vuelto a Instagram, pero no habrá una tercera vez en caso de que nos quiten el mayor bien que tenemos como seres humanos, la libertad de expresión. •

por valérie dana | fotografía: cortesía de nick knight y albion barn

No es un secreto, he trabajado durante años en una agencia de publicidad en la cual he conocido a personas con mucho talento. Me ha parecido interesante saber cómo perciben el cáncer desde su arte, qué mensaje querrían transmitir a partir de su experiencia de vida, de los comentarios y testimonios que recibimos a diario, y eso con total libertad porque es así como trabajamos en esta redacción. El cáncer es duro por esencia. No existe un “pequeño” cáncer. Me resulta esencial que nos movilicemos entre todos para que las personas que lo sufren reciban todo el apoyo que necesitan. Eso incluye ayudas psicológicas, entre otras, y también económicas, porque el cáncer tiene un coste emocional y financiero muy elevado. Dejemos de mirar para otro lado de una vez y comportémonos como adultos responsables, porque uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres padecerán esta dolencia a lo largo de su vida. No esperemos más.

Marcos Lozano

Desde que lo recuerda, a Marcos Lozano siempre le ha interesado manipular espacios u objetos con el fin de contar ideas (instalación, videoinstalación, escultura, etc.). Haber trabajado como director de arte en agencias de publicidad (las más destacadas Welcome, Tapsa y Grey) le ha dado la posibilidad de ahondar en el desarrollo de todo tipo de gráficas en 3 D. Le gusta trabajar en 3 D porque cada proyecto es una experiencia única, un viaje distinto, una mirada nueva, con el vértigo que da el infinito mundo de posibilidades y la convicción de poder realizar un trabajo excelente y, lo más importante, aprender cada vez.

Alejandro Henche

De pequeño, dibujaba y pintaba, pero un día le cautivaron las palabras y decidió colgar las imágenes y darle color a su vida escribiendo. Redactor publicitario y director creativo en varias agencias nacionales e internacionales durante 30 años, ahora está en un paréntesis, intentando abrir un nuevo capítulo en su vida.

José Carlos Gómez

Su madre dice que esto del Diseño y la Dirección de Arte se le da bien porque pasó casi toda su etapa de guardería castigado mirando a un cuadro que tenían colgado en la pared.

Durante más de 20 años ha aplicado estos conocimientos preescolares y muchos otros poniendo la mejor cara a las personas con que ha tenido el gusto de trabajar. Y cuando se refiere a personas también se refiere a marcas que, hoy en día, cree que deben ser cada vez más humanas y menos un logo bonito y un claim pegadizo.

Pedro Rego

Es una persona a la que entusiasman las buenas historias. Leerlas, oírlas, disfrutarlas frente a una pantalla, imaginarlas y claro, intentar escribirlas.

A eso se ha dedicado desde que empezó su carrera, a hacer llegar de la forma más efectiva posible las historias que las marcas quieren contar a la gente.

Aún cree que la mejor siempre está por llegar y surge en los lugares más insospechados, conociendo a personas que aún no conocía, sentándose a hablar y, sobre todo, escuchando.

Carlos Jimeno

Es un loco de la “publi”, a la que se dedica porque le fascinan las marcas y no puede dejar de observar, estudiar y cuestionar cómo podrían comunicar mejor.

Ha trabajado como creativo en agencias tradicionales, agencias digitales, una consultora, un medio de comunicación y como profesional independiente, lo que le ha dado una visión global de este negocio y no poner barreras a nada. Es analítico, curioso, intuitivo, con fuerte inclinación por la estrategia y siempre aportando pensamiento crítico.

Su manera de trabajar empieza por cuestionarlo todo, siempre, y aportar a los proyectos una mirada alejada de lo convencional. Actualmente se está formando en Complex Problem Solving, entre otras disciplinas.

Javier Garrido

Su formación profesional comenzó en estudios de diseño en Madrid, pero su salto al mundo de la publicidad fue al entrar en Proximity Madrid (BBDO). Más tarde se cambió a El Laboratorio, una agencia independiente, y siguió en ella como Director Creativo, tras su fusión con McCann (IPG). Ha trabajado para clientes como Banco Santander, Ron Barceló, Mercedes-Benz, Grupo Pascual, Bizum, TriNa, Bwin, Yoigo, Direct Seguros, Mahou-San Miguel, Cepsa, Save the Children… Tutor en publicidad y fotografía editorial dentro del Master de Fotografía profesional del IED Madrid, es también profesor en las escuelas de creatividad The College of Everything y Zinkproject + The Viral College, formando a jóvenes creativos.

Teta & Teta

LA LUCHA POR LA NORMALIZACIÓN DEL CUERPO DE LA MUJER MASTECTOMIZADA

por ana martín rubio

Teta & Teta se presenta como una comunidad que reivindica la libertad femenina a través de la creatividad y el activismo. Un espacio que tiene entre sus objetivos crear conciencia social sobre el pecho de la mujer, dedicando también un espacio a la mujer mastectomizada. La propia comunidad se define como una marca social, activista, feminista y sin ánimo de lucro, destacando que se trata de una iniciativa en la que no hay cargos ni nombres, sino una comunidad en la que todos sus miembros reman en la misma dirección para que iniciativas como Lola, A las olvidadas o Breastfeeding Welcome Here vean la luz.

La batalla contra el cáncer de mama se libra en escenarios muy diversos y, aunque el abordaje clínico es la piedra angular del tratamiento de esta enfermedad, no hay que olvidar las dificultades de diversa índole a las que se enfrentan las pacientes a lo largo de todo el proceso. En este contexto, el impacto psicosocial que tiene esta enfermedad quizá tenga aún más peso para las mujeres mastectomizadas, quienes además de un diagnóstico y los efectos secundarios del tratamiento, deben afrontar el hecho de tener que vivir con un cuerpo que deja de responder a los estereotipos y cánones actuales de lo que es un cuerpo femenino y sexi.

Cuando el abordaje del cáncer de mama incluye una mastectomía, la paciente tiene que plantearse cómo quiere iniciar esta nueva etapa de su vida: sometiéndose a una reconstrucción mamaria o emprender el camino sin una o incluso las dos mamas, dependiendo del tipo de mastectomía al que se haya sometido. En última instancia se trata de una decisión personal que ha de tomarse de forma meditada y con la certeza de que ambas opciones están disponibles para las pacientes.

El cáncer de mama es hoy en día el más diagnosticado en el mundo, con más de 2,2 millones de nuevos casos anuales. En España, según el informe «Las cifras del cáncer en España» publicado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), ocuparía ya la primera posición, y se espera superar los 30 000 nuevos diagnósticos a finales de 2021, una cifra nada desdeñable por el enorme impacto social que genera el tratamiento de estas pacientes, sobre todo cuando se habla de mastectomía.

PRESIÓN SOCIAL Y CLÍNICA

La presión social, la sensación de pérdida de feminidad o los posibles inconvenientes derivados de una nueva intervención quirúrgica son solo algunos de los factores que hacen que una mujer mastectomizada tome la decisión de someterse a una reconstrucción o no. En este sentido, la psicooncóloga Fátima Castaño explica que “es posible que muchas mujeres sientan esta presión a la hora de optar por la reconstrucción, pero que otras muchas lo hagan con el propósito de paliar

la percepción de amputación, el deseo de sentir su cuerpo y su imagen recuperada”. En su opinión, la reconstrucción mamaria ayuda en la rehabilitación y recuperación psicológica de muchas mujeres, sobre todo de las que desean ver su anatomía lo más similar posible a como estaba antes. No obstante, “no es una condición obligatoria”, indica, “ya que hay muchas mujeres que no desean volver a pasar por una intervención quirúrgica o logran sentirse cómodas con su cuerpo a pesar de los cambios”.

En este contexto contamos con el testimonio de Rosa Jurado, paciente de cáncer de mama que se sometió a una mastectomía bilateral y decidió no reconstruirse debido a la intensidad y la dureza de los tratamientos oncológicos que había recibido. Para Rosa, “las mamas son simplemente una parte del cuerpo. Ahora ni las echo de menos ni me molesta no tenerlas”. Sin embargo, reconoce que hay mucha presión social y clínica para someterse a una reconstrucción mamaria en estas circunstancias. “Al día siguiente de la operación ya estaban las mismas enfermeras de planta diciéndome que tenía que reconstruirse y que, cuando viera a las demás, me animaría”, cuenta Rosa. También hay pacientes que sienten en algún momento esta presión por parte de los médicos. En su caso personal, Rosa admite que su cirujano le preguntó una única vez si había pensado someterse a una reconstrucción de mama, aunque añade que se ha encontrado con “otros cirujanos y oncólogos que siguen insistiendo en la reconstrucción cada vez que pasan consulta de revisión”. Para Fátima Castaño la clave está “en que desde las unidades de mama se consulte a las mujeres y se les ofrezca las distintas opciones terapéuticas para que desde la libertad y la información puedan elegir”. En palabras de esta experta, “es tan respetable y admirable observar a una mujer que decide reconstruir sus pechos para sentirse completa y rehabilitarse como aquella que decide no hacerlo, ya que se siente bien tras la cirugía”.

En este sentido, Rosa da su punto de vista como paciente indicando que, con o sin reconstrucción, sigue siendo “la misma mujer, la misma madre, la misma amiga y, en definitiva, la misma persona, pero sin pechos”.

HUYENDO DE ESTEREOTIPOS

¿Pero la sociedad actual proporciona el apoyo necesario para que las mujeres mastectomizadas se sientan libres de huir de los estereotipos mostrando una nueva versión de lo que sería un cuerpo completo y sexi? Castaño considera que “queda mucho por hacer”, pero las mujeres que deciden no someterse a una reconstrucción tienen algo más complicado encontrar recursos para sentirse cómodas. “La ropa interior, por ejemplo, continúa sin estar adaptada”, matiza.

En este punto nos encontramos con la labor de Teta & Teta, un proyecto que surgió en 2013 como un espacio compartido que

basa su nombre en la expresión “pasárselo teta”. Aunque no nace como una asociación, sí lo hace como un espacio compartido dirigido a crear conciencia social sobre el pecho de las mujeres en general y de las mujeres mastectomizadas en particular. Esta comunidad se define a sí misma como “una marca social, activista y feminista; una asociación sin ánimo de lucro con ganas de dar mucha guerra”, indica el equipo que ha dado vida a esta iniciativa. Teta & Teta da sus primeros pasos siempre con la teta como principal protagonista, pero sin la intención de convertirse en una marcha reivindicativa. Tal y como se explica desde esta comunidad, “fue evolucionando y acercándose cada vez más al movimiento conocido como free the nipple (libera el pezón)”, un movimiento que nace de la mano de la activista y cineasta Lina Esco con un claro objetivo: luchar por la igualdad de género al tiempo que se descriminaliza el desnudo del torso femenino y se opta por empoderar a la mujer en esta lucha.

APOYANDO A MUJERES CON CÁNCER DE MAMA

El apoyo de Teta & Teta al cáncer de mama viene de lejos y su primera piedra se puso con la creación del “entreteto”, un colgante con forma de teta. Posteriormente surgieron otros diseños como los pendientes con forma de teta, la camiseta “marcando tetas” o el bañador, para después continuar con el lanzamiento de un sujetador tipo deportivo en 2007 para recordar y concienciar a las mujeres de la importancia de las revisiones de mama.

Sujetador deportivo.

Pero la máxima expresión en esta tarea de concienciar a la sociedad y ofrecer soluciones dirigidas a mujeres que se enfrentan a un cáncer de mama y una mastectomía ha sido la creación de Lola, “el sujetador de una sola copa para mujeres de una sola teta”, eslogan que el equipo de Teta & Teta utiliza para presentar esta creación.

Lola es un sujetador que se crea para cubrir una necesidad emergente de muchas mujeres mastectomizadas. El equipo nos cuenta que todo empezó un día al recibir a través de Instagram la consulta de una mujer que acababa de someterse a una mastectomía radical y tomó la decisión de no reconstruirse. Ella preguntaba si desde Teta & Teta podían recomendarle alguna marca de sujetadores “uniteta”, es decir, de una sola copa, ya que todas las búsquedas que se hacían en Internet con este fin devolvían como resultado “sujetadores de dos copas” que, como opción, permitían introducir una prótesis en una de ellas para facilitar su uso a mujeres con mastectomías.

¿Y qué opciones había para las mujeres que no querían utilizar ningún tipo de prótesis, ni por dentro ni por fuera? Para dar cobertura precisamente a esta necesidad nace Lola, un sujetador que tiene un público exclusivo, un sujetador para mujeres que “marcan cicatriz y un nuevo camino, mujeres que no quieren o

no pueden ponerse un sujetador con prótesis, pero tampoco quieren renunciar a llevar sujetador”.

Mercedes Machado, otra de las pacientes que tuvo que someterse a una mastectomía, aclara que en realidad nunca consideró la opción de la reconstrucción. “Puedo decir que me siento orgullosa de mi cicatriz. Hemos peleado juntas y no quiero disimularla de ninguna manera”, matiza. Para ella, el cambio que ha implicado la mastectomía en su aspecto físico “no ha supuesto ningún problema”, y concluye diciendo que está “muy satisfecha”. En lo que se refiere a la presión social para someterse a una reconstrucción mamaria, Mercedes puntualiza que ella en concreto no sintió ninguna presión. “Al contrario, he tenido bastante apoyo, y aunque hubo gente que me dijo que la reconstrucción era muy importante para mi salud mental, yo no estoy de acuerdo con esa consideración”, matiza. Mercedes añade que en su decisión y su forma de ver las cosas ha podido también influir la edad a la que se operó ( 5 8 años). Ella sigue utilizando el mismo tipo de sujetador que antes de la mastectomía, pero admite que “ahora le resulta más incómodo porque el sujetador se mueve bastante”, motivo por el cual valora de forma muy positiva poder contar con prendas como Lola

Campaña Lola de crowdfunding.

LOLA VE LA LUZ

Después de un camino de más de un año, un crowdfunding que superó las expectativas y la colaboración y participación de cientos de personas, Lola ve la luz en octubre de 2020 con un par de modelos. Pero como ocurre en toda nueva creación, Lola no nace como una prenda perfecta, sino llena de defectos, tal y como explican desde la propia comunidad. Por ello, el siguiente paso era contar con el apoyo de las grandes marcas y también de marcas locales que se sumaran al proyecto y apostaran por crear su propia versión de Lola. Hasta ahora Lola, al igual que el resto de diseños de Teta & Teta, podían adquirirse directamente en su página web*, pero el reto lanzado por esta comunidad a las grandes marcas ha hecho posible que se hayan iniciado conversaciones con muchas de ellas para que creen su propia versión de Lola. Para apoyar y facilitar la creación de estas versiones mejoradas de Lola, Teta & Teta ofrece, de manera totalmente altruista, los patrones iniciales que se elaboraron para darle vida.

El llamamiento de esta comunidad ha dado como resultado que seis marcas internacionalmente conocidas, como Oysho, Mango, Carrefour, C&A, Women Secret y Dim, aceptaran el reto de crear su propia versión. Nos adelantan que ya se han mantenido reuniones con Oysho, Mango y Carrefour Text, marcas que en este momento están trabajando en el proyecto, cada una de ellas en etapas distintas del proceso. Pero ha sido Mango la marca que ha

Conjunto Lola en blanco.

Sujetador Lola en negro.

hecho realidad este reto lanzado en 2020 por el colectivo Teta & Teta. Así, el pasado 21 de abril, solo seis meses después de que la primera versión de Lola viera la luz, Mango ha lanzado una colección de prendas íntimas y de baño para mujeres con un solo pecho. El objetivo de la marca es poder satisfacer las necesidades de mujeres que han tenido que enfrentarse a una mastectomía y han decidido no usar prótesis ni hacerse una reconstrucción de mama. Y todo ello asegurando la creación de un producto asequible que permita su uso al mayor número posible de mujeres. En palabras de la Directora de Diseño de Mango, Justi Ruano, “nuestra comunidad, nuestros clientes son nuestra prioridad. Por eso debemos escucharles, aportar soluciones y adaptarnos a sus necesidades”.

Pero Mango ha ido más allá del reto y no solo lanza una versión mejorada y asequible de Lola, sino que incluye en su colección diversas opciones de este sujetador de una sola copa, con lo que aumenta la diversidad del producto tanto en prendas íntimas como en ropa de baño. Su catálogo dirigido a mujeres mastectomizadas está compuesto por dos sujetadores, dos bañadores y un bikini. Así, el diseño versátil de todas estas piezas permite la adaptación de la prenda tanto para mujeres de un solo pecho como para mujeres con prótesis, con una amplia gama de tallas, que van desde la S a la XXL. La firma anuncia que los diseños han sido confeccionados en España, aunque estarán disponibles en todos los países en que la web oficial** esté accesible. Mango ya ha confirmado que la recaudación de las ventas de esta colección se destinará de manera íntegra a la comunidad de Teta & Teta para que pueda seguir dando vida a nuevos proyectos. De esta forma, Mango consolida su trayectoria de apoyo a causas sociales que ya inició tiempo atrás con el lanzamiento de diversas campañas solidarias cuya aportación se ha destinado a la investigación oncológica. Ahora sí se puede decir que el sujetador Lola es una realidad y Teta & Teta continúa así sumando proyectos en los que la mujer siempre tiene el papel central. •

Camiseta.

Fotos del catálogo de Mango.

Bañador.

Rita

# seinetsauf *

texto y fotografías por agnès colombo

En 2013 , viajé por toda Francia para conocer a mujeres del mundo de la imagen: fotógrafas, videoartistas, periodistas... Me ofrecieron el privilegio de posar para mí siendo parte del proyecto #seinetsauf, proyecto fotográfico para promover la detección del cáncer de mama. Para ellas, se trataba de exponerse a la cámara detrás de la lente en el contexto de su oficio o simplemente a la luz.

Juego de palabras en francés. Se escribiría sain y sauf, sano y salvo. La autora utiliza la palabra sein, pecho en castellano, para poder hacer este ejercicio de estilo. www.agnescolombo.com

Desde 2020 , he decidido seguir adelante con mi proyecto o, más bien, ir más allá en la visión de las mujeres que padecen la enfermedad. Un estado de ánimo, una palabra, una emoción, un mensaje, una imagen (¡o dos en este caso!). Mi objetivo es dar rienda suelta a sus sentimientos y a lo que desean darme, respetando el pudor de su cuerpo y de su mente.

Este proyecto gira en torno a dos fotografías de cada una de las mujeres, es decir, un díptico.

La primera imagen es una fotografía en color. Simplemente revela su estado de ánimo del momento, su mensaje. Simplemente ellas.

La segunda imagen es una foto en blanco y negro. Puede ser un poco más íntima, revelando una parte de su cuerpo de la que están particularmente orgullosas o que valoran, aman más, como mujer.

Como amiga, habiendo perdido a una amiga en 201 8 por el maldito cáncer.

EL ASPECTO PSICOLÓGICO DEL PROYECTO

Al contrario que en el primer proyecto, esta vez solo he fotografiado a mujeres con cáncer de mama que van a tener o ya han tenido una mastectomía. Aunque estoy acostumbrada a fotografiar la enfermedad, esta me afecta particularmente:

Pero también como mujer, haciéndome las mismas preguntas sobre la feminidad de después del cáncer que ellas se hacen pero tras pasar por la enfermedad.

Como madre, reflexionando sobre lo que la enfermedad implica en términos de organización, tiempo, fatiga...

Como persona, pensando en los incontables miedos, incluyendo el dolor y la muerte.

Mi primera idea fue que un psicólogo me acompañara durante todo el proyecto en las sesiones. Eso para ayudarme a encontrar las palabras que seguramente no me vendrían cuando llegase el momento. Pero decidí abordar este proyecto de una manera diferente. Mi objetivo no era aportar algo o tranquilizar, sino escuchar y simplemente recoger lo que querían, podían dar. Por eso cada una de mis sesiones no dura más de 30 minutos. Esto es para mantener la espontaneidad de los primeros intercambios; pero también para evitar detenerse en historias que podrían alargarse y perder la esencia misma del proyecto.

Mathilde

MUJERES INCREÍBLES

He conocido mujeres, amigas, madres y gente increíbles con historias increíbles. Historias a veces tan llenas de esperanza, y a veces tan difíciles e infelices. Cada uno tiene una relación única con la enfermedad. Me gusta ver lo positivo y disfrutar cada momento. Pero si yo misma estuviera enferma, ¿cómo lo viviría? Admiro tanto su fuerza y coraje que solo por eso me siento orgullosa y feliz de dedicarles mi tiempo e

imágenes. Imágenes que les permitirán a ellas y a sus seres queridos continuar construyéndose a sí mismos y comprender en quiénes se han convertido hoy en día.

La fotografía siempre ha sido para mí una forma de hacerme útil. Esa es también la magia de la imagen, recordar las huellas, dar un paso atrás, entender, construirse a sí mismo. •

Frente a la luz, una esperanza: la de concienciar a todas las mujeres sobre la enfermedad y el interés de la detección

Annette

Isabelle

Porque tienen derecho tanto a tener fe como a sentirse desesperadas y porque la feminidad no es solo una cuestión de pechos

Samia

Delphine

Dossier

Creando vínculos entre todos • Inteligencia artificial en cáncer • El papel del paciente en la investigación sanitaria • Cerco al VPH, ¿fin del cáncer de cérvix? • BRECANRISK©, una posible opción de diagnóstico • Apoptosis y el equilibro de la vida • La anticoncepción y el cáncer de mama • Osteoporosis y cáncer de mama

• Ataque inmediato al tumor desde dos frentes • Grasa corporal y su relación con la enfermedad • Tumores neuroendocrinos, un reto en oncología • El reto de mitigar el dolor oncológico • Comunicación de precisión para el diagnóstico del cáncer

Comité

GRACIAS A LOS ESPECIALISTAS QUE HAN ACEPTADO REVISAR Y AVALAR NUESTROS ARTÍCULOS.

PARA NOSOTROS, ESTE PASO ES FUNDAMENTAL PARA QUE CADA LECTOR TENGA

LA TRANQUILIDAD DE SABER QUE NUESTROS CONTENIDOS SON SERIOS Y RIGUROSOS.

A nxel A d ov A l G onzález es médica especialista en Oncología Radioterápica del Hospital Clínico San Carlos en Madrid.

r ocío F on S ec A v A lle J o es licenciada en Medicina, especialidad Oncología Radioterápica, y graduada en Nutrición, especialista en Nutrición Oncológica.

P AU l A J i M énez F on S ec A es oncóloga médica, especialista en Tumores Digestivos y Endocrinos en el Hospital Universitario Central de Asturias y miembro del Grupo GETNE.

d r . A t A n AS io P A ndiell A es investigador en el Instituto de Biología Molecular y Celular del Cáncer (IBMCC-CIC, Universidad de Salamanca y CSIC).

l U i SA P edrero G il es psicóloga clínica, máster en Psicooncología y experta en Duelo y Terapias Grupales.

J UA n c A rlo S de l A P int A es especialista en Anestesiología y Reanimación del H.U. Fundación Jiménez Díaz en Madrid y presidente de la Sociedad Madrileña del Dolor.

M A rt A S A ntie S teb A n e S l A v A es oncóloga médica, codirectora del Área de Cáncer de Mama en la Clínica Universitaria de Navarra.

A nder U rr U ticoeche A es oncólogo médico, gerente de Onkologikoa y miembro de la Junta Directiva de GEICAM.

c ri S tin A del v A lle r U bido es médica y hace parte del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid.

CREANDO VÍNCULOS ENTRE TODOS

por valérie dana

La infancia debería ser una época feliz, despreocupada, durante la cual las horas pasan en medio de risas, juegos y alguna que otra cuentitis porque sí. Desafortunadamente, el cáncer se encarga de fastidiar sin previo aviso este momento dulce en la vida de entre 1 .000 y 1 .100 niños, sembrando el miedo y la ansiedad en familias que, en unos instantes, ven que su existencia se rompe en pedazos. Su única esperanza, además de la fe: la investigación y evidentemente los médicos.

Creo que lo peor que pueden vivir unos padres es que les pase algo a sus hijos. “Es un golpe duro que te trastoca toda la vida, te hace modificar y replantear todos los proyectos que podías tener a nivel personal y profesional porque ahora lo más importante es el niño y que se cure. Intentar poner todos los medios que estén o no en tus manos para que se cure”, me cuenta Javier Pérez García, padre de Alonso, que cumplió 7 años al poco de ingresar en el Hospital Universitario La Paz en Madrid. Llegar allí, para un niño y para sus padres, no es fácil. Aunque sea pequeño, uno sabe intuitivamente dónde está su sitio, y los largos pasillos blancos de un hospital no se parecen en nada a la diversión. Al igual que la mayoría de los adultos, Alonso no ha entendido por qué tenía que vivir lo que le ha tocado, un cáncer. No ha comprendido por qué no estaba en su habitación, en su casa con su hermano, sus abuelos, sus primos, sus compañeros del colegio.

HUMANIZACIÓN

La investigación no lo es todo. Es mucho pero no todo. El coronavirus nos ha abierto los ojos. Hemos debido esperar a tal situación para comprender la importancia de la palabra “humanización”. Antes se escuchaba, pero más porque quedaba bien que por otra cosa. Frente a una enfermedad como el cáncer o cualquier otra, la humanización debe considerarse tan básica

como la investigación y los tratamientos. Me parece tan obvio que me cuesta comprender cómo podemos seguir orillando este proceso. Acompañar a las personas y a sus familias suele ser el rol de las enfermeras, de la mayoría de los médicos, que han comprendido que su labor va más allá de mirar su ordenador recetando fármacos y anunciando malas o buenas noticias.

ENTORNO

La COVID-19 nos ha hecho valorar nuestro entorno, nuestra casa, nuestro bienestar. Todo lo que desaparece de un plumazo cuando estamos ingresados. Los hospitales tienen de humano lo que transmite el personal sanitario. Los adultos lo saben bien y manejan como pueden sus emociones. Pero, ¿los niños? ¿Qué hacer para que no pierdan la sonrisa, para que sigan jugando entre dos quimios, scanners y otros tratamientos, y vuelvan a ser los que son, seres inocentes y no pacientes?

La compañía farmacéutica Novartis, The Walt Disney Company y el Hospital Universitario La Paz de Madrid se han juntado para concebir y crear la “Caja de sonrisas valientes”, caja de regalos adaptada a cada niño que está ingresado en la planta de hemato-oncología pediátrica según su franja de edad; en ella se encuentran elementos del universo de Mickey y sus amigos para los más pequeños, de Toy Story para los de entre 5 y 11 años y de Marvel para los mayores.

LAS TRES C

El director de Novartis Oncology en España, José Marcilla, muy ilusionado con este proyecto que ha necesitado casi dos años para ver la luz, habla de la filosofía de las tres C que caracteriza su empresa: curación, colaboración y cuidado. Convencido de que se conseguirá curar esta enfermedad que tanto sufrimiento conlleva en los próximos 10, 20 o 50 años, insiste en la importancia de juntar talentos y conocimientos para mejorar y cuidar la vida de los pacientes y, como no, de estos niños que deberían estar jugando y no en una cama de hospital. Buscar sinergias, escuchar las necesidades de los más pequeños y de sus padres también permite mover montañas para que se dibujen sonrisas en caras a menudo cansadas y tristes.

SINERGIAS

Las sinergias suelen existir donde menos las esperamos. La relación entre un grupo farmacéutico como Novartis y uno de los reyes del mundo infantil, The Walt Disney Company, no es a priori la más obvia. Sin embargo, tienen algo en común: el deseo de mejorar la vida de la gente en el mundo entero. The Walt Disney Company está estrenando sus películas en los hospitales, además de las salas oscuras. A su vez, decora plantas de centros hospitalarios y tiene en marcha varios proyectos para mejorar la calidad de vida de los niños cuando enferman. “Eso hace parte de nuestro compromiso; dentro de nuestra área de responsabilidad corporativa, queremos ayudar e inspirar a los niños y sus familias que están pasando por situaciones duras”, plantea Simon Amsellem, el CEO de Disney en España.

EN BUENAS MANOS

Los padres de Alonso han depositado su confianza plena en los médicos y el personal sanitario, porque “sin ellos, no podemos avanzar. Desde el día que entramos, el personal de la planta sexta del La Paz se ha comportado con una humanidad y un cariño… casi por encima del trato profesional que deberían dar. Además nos incluyen en el proceso de curación. No tratamos con una enfermera, sino con una persona que tiene un nombre”.

Esther Rey Cuevas, directora de Enfermería del Hospital Universitario La Paz, menciona la vulnerabilidad de los padres cuando ven a sus hijos ingresados. “Tambalea la vida, el entorno, de repente. Es importante generar confianza porque también de ello depende la actitud. Generar optimismo forma parte de la atención sanitaria; incorporar a los padres, también.” El padre de Alonso me cuenta: “Nos hemos sentido muy acogidos, acompañados no solo por la familia y amigos más cercanos, sino también por compañeros de trabajo, profesores

de colegio y todas las personas a nuestro alrededor”. Como nos contó en nuestra última edición Antonio Pérez Martínez, Jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, el cáncer infantil es una gran pandemia silenciosa. “Un hospital es un lugar triste. Llorar el primer día es normal, pero luego debemos intentar normalizar la situación. Tratamos a los niños como si fuesen nuestros”, explica el médico, que piensa que la humanización debería estar integrada al cuidado de cualquier paciente, hecho más que comprobado en estudios

VIVIR Y COMUNICAR

Vivir sabiendo que un hijo está enfermo no siempre es fácil; muchas son las emociones que se mezclan. “Más que vivir con miedo, nosotros hemos aceptado que no está en nuestras manos —comenta Javier— ¿Podemos sufrir?, sí. ¿Vamos a ganar algo con ello?, probablemente no. Nuestra principal alegría es ver a Alonso remontando cada día. También estamos acompañados por el personal sanitario y en cualquier momento sabemos que hay supervisión de los resultados que vamos recibiendo y que nos da confianza. La enfermedad no la podemos ocultar, la tenemos que afrontar de la mejor manera. La fe que tenemos nos ha dado un sostén muy grande. Como pareja estamos unidos frente a este acontecimiento, apoyándonos el uno en el otro en momentos de debilidad y de tristeza que forman parte de nuestra existencia. No queremos censurar nuestros estados de ánimo, nadie nos ha prometido que tenemos que ser felices toda la vida.”

La “Caja de sonrisas valientes” va mucho más allá de ofrecer regalos a niños que padecen una enfermedad complicada. La sensibilidad y la preocupación por el otro se esconden tras este gesto que hará felices por un momento a los peques ingresados en el Hospital Universitario La Paz, esperando que muchos otros puedan disfrutar de ello en toda España.

Querer es sin duda poder, y este hecho nos debería dar alas para empezar a ver que se puede mejorar la vida de los pacientes, sea cual sea su edad, dentro de los hospitales. Queda una inmensa labor por realizar. Quiero pensar que la COVID-19 no solo ha llegado a nuestra realidad para hacernos sufrir, sino para abrirnos los ojos sobre lo importante que es humanizarnos como sociedad. •

Las enfermeras tienen un papel fundamental en la vida de las personas ingresadas. Contesta a mis preguntas Teresa Álvarez Gómez, supervisora de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz.

Entrevistas

¿Cómo se vive el día a día de esta sexta planta a la que llegan pequeños y adolescentes enfermos?

Para trabajar en esta planta, te tiene que gustar mucho la enfermería, la hemato-oncología (para ello necesitas estar muy formada) y atender a niños, porque nuestra base es cuidar de ellos. Somos las personas más accesibles del equipo y las que pasamos las 24 horas del día con todos ellos.

¿Se puede dejar esta dura realidad al llegar a casa?

Afrontamos los buenos y los malos momentos. Evidentemente tienes que intentar separar tu vida personal de la laboral para no llevar los problemas a casa. Los tienes que afrontar, estar al lado de las familias. Por eso es tan importante que te guste lo que haces.

¿Recibís ayuda psicológica?

Sí, contamos con el apoyo de una psicóloga para enfrentarnos a los casos más difíciles. Todo el personal se reúne con ella. Nos da herramientas para afrontar mejor ciertas situaciones, para orientarnos. Eso te lo da también la experiencia. A medida que pasan los años, vas teniendo las herramientas que te permiten hacer frente a estos acontecimientos.

¿A qué llamas casos difíciles?

A niños que van mal, con diagnósticos no siempre favorables o que no responden a los tratamientos. También tenemos aquí los trasplantes de médula, que no siempre van bien. Si son pacientes que llevan con nosotros mucho tiempo y recaen, pues allí se forma un vínculo con las familias y el personal. Quieras que no, te afecta, porque llegamos a ser todos como familia.

Cuando te hablan de la “Caja de sonrisas valientes”, ¿qué te parece?

Me ha parecido un proyecto muy bueno porque nos ayuda a crear un vínculo con el niño y su

familia nada más llegar; nos permite dar una auténtica bienvenida. Vamos a empezar bien gracias a estos regalos prácticos.

¿Es romper el hielo para dar confianza al niño?

Así es. Es importante recibirlos de esta manera para que se olviden un poco de sus problemas, de su dolor. Establecemos así unos lazos.

¿Crees que la sociedad se da cuenta de la realidad de un hospital y, a fortiori, de lo que ocurre en una planta de oncología infantil?

No. Para poder ver lo que hay, tienes que estar hospitalizado. Estar fuera y vivir tu vida no te concientiza sobre lo que sufren estos niños. El cáncer infantil es la segunda causa de muerte después de los accidentes. La sociedad, no, no es consciente. Lo es la familia porque un cáncer afecta a todo el clan; todo se paraliza.

Se ha aplaudido mucho a las enfermeras, así como al resto del personal sanitario, hace un año. ¿Qué os hace falta?, porque no es un secreto, vuestro papel es duro.

Con la pandemia se nos ha valorado mucho. Pero realmente nos valoran las personas hospitalizadas que nos necesitan y a las que estamos cuidando. Fuera de ello, nuestra profesión está infravalorada.

Tenemos que tener un problema gordo para comprender la verdadera importancia de los que nos rodean y nos cuidan y de la propia vida.

Ahora somos visibles por la situación, pero el resto del tiempo no se nos ve.

¿Eso es frustrante?

No en mi caso, porque desde que decidí convertirme en enfermera, siempre me ha gustado mucho. Tengo muy claro mi papel, que es cuidar a mis pacientes. No, no es una frustración ni muchísimo menos. •

Me entrevisto con tres especialistas, Ana Sánchez Preysler, psicooncóloga y CEO del centro de psicología EQUIDAE PSICOLOGÍA, Begoña Acosta Díaz, psicooncóloga especializada en pediátrica y neuropsicóloga, y Ángels Llorens Mateu, psicóloga sanitaria, para comprender qué está en juego en el aspecto emocional cuando se padece cáncer muy joven.

Estar ingresado en un hospital a pesar de la atención recibida no es plato de buen gusto. Para nadie. Para Àngels Llorens Mateu, “en un primer momento, la hospitalización supone muchos cambios repentinos: un entorno nuevo y desconocido, con personal sanitario que está pendiente de pruebas médicas, rutinas nuevas y un aislamiento del entorno habitual, familiar, escolar y social. Poco a poco será necesario que pueda darse una adaptación a esta nueva situación desconocida en un principio, y que por ello conlleva sentimientos de miedo, angustia o ansiedad por la pérdida de salud y el estrés que generan la reorganización y los ajustes en varios aspectos de la vida del niño o adolescente y su unidad familiar”.

Según Ana Sánchez Preysler, “estar ingresado, y más aún en ingresos de larga estancia, es una situación vital estresante, y si hablamos de niños, aún más, aunque bien es cierto que en muchos casos tienen una mejor adaptación que los adultos”.

¿SIRVEN ESTAS INICIATIVAS?

“Toda iniciativa que contribuye a reducir el estrés y crea un mejor clima hospitalario es fundamental, y cada detalle suma”, añade. “Los niños tienen la ventaja de que viven muy en el aquí y ahora y tienden menos a anticipar. Si en su día a día hospitalario están cubiertas sus necesidades principales, no tienen dolor, se sienten acompañados, existe cierto ocio y socialización, entonces suelen estar bien. Es cuando crecen y se acercan a la adolescencia cuando se empiezan a plantear las cosas y pueden aparecer nuevos estados emocionales no tan adscritos únicamente a la circunstancia logística de encontrarse en un hospital o de tener una enfermedad grave como el impacto social, la imagen y la dependencia de los cuidadores principales.”

Según Begoña Acosta Díaz, “el día a día en el hospital puede llegar a volverse monótono y no en el sentido de lo cotidiano conocido, ya que los niños, adolescentes y sus familias se encuentran fuera de su zona de confort; es por esto que este tipo de iniciativas es tan importante. Es un factor sorpresa positivo que los arranca de la rutina hospitalaria y los conecta con ese niño que juega y vive su infancia enfocándose en ella o con ese adolescente que siente admiración hacia algo o alguien. Además, sería de interés que este proyecto tuviera

en cuenta la preferencia individual de cada niño o adolescente, indagar en sus inquietudes, hacerlos partícipes de esta caja sorpresa aunque sea de forma indirecta, ya que existen peques amantes de personajes de Marvel y adolescentes amantes de personajes de Walt Disney independientemente de la franja de edad en la que se encuentre cada uno”.

UN NIÑO ES UN NIÑO FUERA O DENTRO DEL HOSPITAL

“Tenemos que partir de que un niño enfermo sigue siendo un niño con su desarrollo evolutivo en curso y sus necesidades psicoemocionales que hay que atender igualmente. Entre las estrategias de afrontamiento positivas de los menores en el proceso de hospitalización, encontramos estrategias de distracción y de regulación emocional. Por ejemplo, el uso del juguete, dibujar, cantar, pintar y la música, entre otros, pueden ayudar a disminuir el dolor, la tensión, la angustia, el miedo o el estrés y mejorar el bienestar de los niños aportándoles diversión y relajación, al ser formas de expresión y canalización emocional. Por tanto, todas estas iniciativas que faciliten a los niños seguir siendo niños a través del juego y juguetes con sus

personajes favoritos les ayudarán sin duda a evadirse y aportarán bienestar emocional. En la mayoría de las plantas de onco-hematología pediátrica hay recursos que procuran actividades recreativas para los niños ingresados. Por ejemplo, hay servicios de voluntariado que ofrecen espacios lúdicos individuales y, a la vez, de descanso para los cuidadores principales. Otras opciones en algunos hospitales pueden ser los payasos hospitalarios, el uso terapéutico de animales, la meditación, la reflexoterapia, entre otros. Todos estos recursos pueden ser de gran ayuda y complementar el bienestar emocional y psicológico con el fin de mejorar la calidad de los pacientes menores”, puntualiza Àngels Llorens Mateu.

¿Cómo ayudar tanto a niños como adolescentes para que no pierdan la relación con el mundo exterior y no se sientan apartados?

Para mis tres interlocutoras, las redes sociales son herramientas de vital importancia que sirven para mantener el contacto con familia, amigos y compañeros de colegio. “Hay que ir tratando de cubrir las necesidades del momento evolutivo en el que se encuentran para que las interferencias en el desarrollo personal, social y biológico impacten lo menos posible, y ese trabajo es en gran parte dentro del hospital en los ingresos de larga estancia y de la gestión de las familias. Todo ello es necesario para que, cuando vuelvan a la vida real, se sientan más preparados para enfrentarse a ella”, apunta Ana Preysler. “Siempre se ha dicho que ser superviviente de cáncer, al igual que en el caso de otras enfermedades crónicas, te deja en una especie de limbo: no estás ni en el mundo de los enfermos ya, pero tampoco estás como cuando la enfermedad aún no se había presentado, y no hablamos solo de cuestión física, sino también psicológica, padecer una enfermedad así es catártico.” Según Àngels, "será importante respetar las necesidades de la familia y del menor en cada momento para coordinar el mejor medio y la frecuencia de los contactos. Se trata de procesos largos y es necesario poder mantener la comunicación en todo el proceso. Si es así, la reincorporación al centro educativo puede ser más fácil. A veces los cambios físicos y las secuelas pueden ser un motivo de preocupación, miedo o angustia para el niño que tiene que volver a clase. Pero si sus compañeros han formado parte del proceso y han sido adecuadamente informados, la comprensión y la empatía serán factores protectores para la reincorporación y el bienestar emocional de su compañero".

“Si no se encuentran en aislamiento y pueden recibir visitas presenciales a la planta del hospital, mucho mejor, teniendo en cuenta por supuesto las medidas sanitarias particulares y

actuales. En estos casos es importante la colaboración de los familiares, puesto que lo ideal es que expliquen la situación a los allegados de su hijo/a y así puedan servir, en el caso de los más pequeños, como puente de contacto. Por otro lado, el voluntariado por parte de las asociaciones presentes en el hospital fomenta el respiro de los familiares y la relación interpersonal con el niño/adolescente realizando actividades que les son gratificantes y los acercan al contacto con ese exterior del hospital”, agrega Begoña Díaz.

PRECAUCIONES

Ana Preysler insiste en que “no hay que interferir en exceso, con el fin de facilitar su desarrollo personal. Por ejemplo, ser cuidadosos con la sobreprotección o la ausencia de límites; ambos son reguladores emocionales en los niños y los necesitan como paso previo a la autorregulación emocional. Aprender a gestionar sus emociones les permitirá ser más felices y sufrir menos. Otro ejemplo sería salvaguardar la autonomía; en un desarrollo personal es imprescindible para la autoestima y la adquisición de la autosuficiencia, y ambas dotarán de seguridad al niño/adolescente y futuro adulto”.

“Para una gran mayoría será una experiencia vital más en su historia de vida. En función de la edad, la vivencia de enfermedad podrá aportar un nivel de madurez añadido. Y, sin duda, las posibles secuelas físicas y/o psicológicas podrán determinar la calidad de vida”, añade Àngels.

Entonces, ¿cómo ‘deben’ actuar los padres en tales circunstancias? ¿Cómo enfrentarse a sus diferentes emociones?

Begoña Díaz me aclara que “los padres son, en la mayoría de los casos, el pilar fundamental de los niños y adolescentes durante el proceso de cáncer. Ellos son los que pasan más tiempo con ellos durante los ingresos; están desde el principio. El niño necesita cuidados, pero los padres necesitan también cuidado emocional del personal sanitario, amigos y otros familiares y mucho autocuidado. Siempre digo que hay que cuidarse para cuidar. Los niños suelen ser muy observadores y los adolescentes, aunque no conviene generalizar, son muy autorreflexivos y grandes cuestionadores. Hay que normalizar el sentir miedo y/o tristeza ante una situación que supone una amenaza por el hecho de ser desconocida. Estas emociones suelen derivar de la incertidumbre y de la sensación de que no se puede controlar nada ante la enfermedad de cáncer. Sin embargo, sí que pueden hacer algo, y es dar un espacio a esas emociones intensas, no esconderse de estas ni esconderlas constantemente a otros, incluso a sus hijos; en el

caso de que aparezcan, es sano explicarles lo que sienten; esto los convierte en humanos y los invita a compartir; permitirse los pensamientos que surjan sin castigarlos o culparse; traer su atención al aquí y el ahora, ya que el futuro no nos pertenece en su 100 %. Suelo decir que, si algo aún no ha pasado y da miedo, es que es una mentira que hemos construido fruto de un miedo y no de la realidad de la información que se tiene en el hoy; aceptar el hecho de que a veces hay que soltar, no podemos responder a todo con absoluta certeza, pero quizás y dependiendo del caso, el personal sanitario ayude a resolver las dudas relacionadas con el proceso de enfermedad. Hacer actividades con sus hijos dentro del hospital en las que saquen la enfermedad de ser el centro y uno de los factores más importantes es tener presente que cada caso es único e

irrepetible solo por el hecho de que cada persona es inigualable a otra; puede haber un caso parecido, pero nunca igual, y cada uno tiene su proceso”.

Ana Preysler abunda en este sentido y añade: “Como cada caso es un mundo y es difícil generalizar, lo que suelo recomendar son varias cosas: primero, que no se olviden de ellos mismos; sé que es fácil decirlo y difícil de aplicar porque implica restar algo de tiempo al cuidado del niño, pero a mis familias en terapia siempre les hago ver que no es perder el tiempo con el niño, sino invertir en él, pues un cuidador principal que se encuentra bien siempre va a ser mucho más útil que un cuidador desgastado, desbordado emocionalmente; como no somos máquinas, necesitamos ratitos de autocuidado, ¡imprescindible!, para poder seguir cuidando con calidad. Mi segunda gran recomendación es no tener reparo en pedir ayuda y en delegar: el trabajo en equipo con los que nos quieren y apoyan siempre suma. Por último, si con todo no funciona, no dudar en pedir ayuda profesional, ya que andar un camino tan duro como es esta enfermedad de la mano de un experto no te hace más frágil o incompetente, todo lo contrario, creo que pedir ayuda es de valientes y de responsables”.

¿El cáncer es distinto de las demás enfermedades por la relación directa con la muerte que le añadimos al escuchar la palabra?

Según Begoña, “la palabra cáncer tiene asociado un estigma que otras enfermedades no tienen y es su relación a lo largo

de los siglos con el dolor, incluso con la palabra muerte, y los mitos que existen alrededor de los efectos secundarios de los tratamientos y que se dan por hechos, entre otros tabúes. Hay personas que ni siquiera pronuncian la palabra cáncer y hablan de que «le ha entrado el bicho», «tiene un bultito»; por eso es importante destacar que el índice de supervivencia de cáncer pediátrico se encuentra en más de un 70% y que es recomendable llamar a las cosas por su nombre, perder el miedo a pronunciar la palabra y que así el cáncer, algún día, se pueda convertir en una enfermedad no estigmatizada en la que continuar investigando en pos de una curación y/o una mejor calidad de vida en la supervivencia al cáncer en la infancia”. Para Ana Preysler, no se debe dejar de lado el peso de las emociones. “Cada enfermedad y su abordaje son únicos; sin embargo, en el caso de las enfermedades crónicas tienen sus denominadores comunes: las pérdidas, y no hablamos solo de la posibilidad de muerte, como autonomía, intimidad, relaciones o acontecimientos importantes que se pierden, renuncia a circunstancias, etc. Hablamos por ello de pequeños o grandes duelos que iremos afrontando y aceptando para que no nos bloqueen y nos permitan continuar con la mayor y mejor calidad de vida. También encontramos en común la incertidumbre, el miedo, la vulnerabilidad y la ausencia de control en muchas ocasiones, que son ingredientes que tienden a desestabilizar emocionalmente si no se gestionan de una manera adecuada. El cáncer es una enfermedad muy extendida, pero la tasa de supervivencia es cada vez más alta, y por ello creo que es muy importante dar valor y espacio a fomentar la

calidad de vida y preparar a los pacientes y sus familias para la nueva etapa de «soy superviviente» y todo lo que implica.”

Una vez fuera o cuando los tratamientos no necesitan visitas repetidas al hospital, los adultos suelen sentirse abandonados. ¿Qué pasa con los más jóvenes y cómo vuelven a relacionarse?

Àngels Llorens Mateu puntualiza que “volver a casa es un motivo de satisfacción a pesar que puede conllevar miedo y angustia por el hecho de alejarse del hospital y de la seguridad que aportaba. Ir volviendo a las rutinas y recuperar poco a poco el control de sus vidas será un proceso progresivo. Probablemente para los padres será un reto más difícil porque se pueden sentir inseguros con los cuidados del hijo/a y con miedo a una posible recaída, entre otras dificultades emocionales. Dependerá de cada caso, pero volver a casa no implica un volver a la rutina ipso facto . Normalmente es

necesario un periodo de recuperación física. No obstante, cuando un niño regresa a su domicilio, regresa a su entorno familiar y seguro, recupera las relaciones con sus hermanos si los tiene y con su entorno social, dentro de las limitaciones que pueda tener. Y todo ello, a pesar de la readaptación que pueda requerir, aporta mayoritariamente un bienestar emocional importante. Sobre el entorno social y escolar del niño enfermo, normalmente se buscan desde el primer momento vías de comunicación y contacto entre la familia y el centro educativo. Esta coordinación permitirá que el niño enfermo sienta que sigue siendo parte de su grupo de clase y sigan manteniéndose los vínculos con sus iguales y el profesorado durante su ausencia. Además, de acuerdo con la familia del menor enfermo, se facilitará información y sensibilización de la enfermedad a los alumnos y sus familias. Todo ello facilitará la comprensión y el consecuente apoyo de sus compañeros y compañeras durante su ausencia o en el momento del regreso al aula”. •

INTELIGENCIA ARTIFICIAL EN CÁNCER

por javier granda revilla

Hace 20 años, Steven Spielberg y Stanley Kubrick imaginaron un futuro dominado por la inteligencia artificial. Sus predicciones no se han cumplido aún, pero la realidad es que la inteligencia llevada a cabo por las máquinas nos está ayudando en muchas facetas de nuestra vida cotidiana, incluida la medicina y, específicamente, el cáncer.

José Manuel Jerez es catedrático del Departamento de Lenguajes y Ciencias de la Computación de la Universidad de Málaga. Y, como destaca, la inteligencia artificial es especialmente útil en el procesamiento de imágenes en Oncología. “El nuevo paradigma es el aprendizaje computacional, que se basa en imitar el comportamiento de redes neuronales biológicas: tiene una eficacia superior a la de los expertos clínicos en el diagnóstico de cualquier enfermedad en el que intervenga el análisis de imágenes. Por ejemplo, la tecnología de procesamiento de imágenes mejora en un 10 % la eficacia del humano en el diagnóstico del melanoma.”

Otros campos que ya son una realidad, con publicaciones en revistas científicas, son los modelos de predicción de evolución de pacientes o de modelos de diagnóstico de enfermedad a partir de datos clínico-patológicos en vez de a partir de imágenes.

Pero el experto advierte que el reto es trasladar este conocimiento publicado a la práctica clínica. Diferentes empresas de referencia están apostando por ello, como IBM o Google, con software que ayuda a la toma de decisiones en clínica. En España, su grupo de investigación está intentado avanzar en este sentido y así lograr mejorar la vida de los pacientes en la práctica clínica diaria.

“Estamos colaborando con los servicios de Oncología de los tres hospitales de Málaga, tratando de hacer prototipos basados en los artículos publicados y que puedan usarse en cáncer de mama o de pulmón y, fuera de la Oncología, también en Oftalmología. Pero hay obstáculos al ser un abordaje novedoso, con problemas de tipo ético, como la responsabilidad cuando el algoritmo falla en sus predicciones. Deben articularse los procedimientos para validar este tipo de algoritmos inteligentes y quizá habrá que diseñar protocolos similares a los de los fármacos en los ensayos clínicos”, propone.

FUTURO PROMETEDOR

En cualquier caso, en su opinión, el futuro en cuanto a tecnología “es prometedor. Ya es presente, funciona bien y está contrastada su eficacia en las publicaciones científicas. Pero veo difícil la traslación de todo esto a la clínica diaria. Habrá herramientas con software incorporado que ayude al diagnóstico. Y modelos predictivos de evolución de tratamiento en cáncer de mama, como los que estamos desarrollando, que ayuden a saber cómo va a evolucionar una paciente en función de un determinado tratamiento”.

Otra dificultad es la descentralización de los datos sanitarios en 17 comunidades autónomas. “Los algoritmos se alimentan de enormes cantidades de datos y partimos de una situación en la que los datos no se comparten entre los diferentes territorios. Si se compartieran, se favorecería el entrenamiento de estos algoritmos y que fueran más precisos, con resultados más confiables. También es complicado entrar en la sanidad pública, por sus trabas burocráticas”, destaca.

Otro ámbito en el que se está trabajando es el procesamiento del lenguaje natural, que considera fundamental: todos los modelos predictivos se alimentan de datos que deben estar recogidos con cierto nivel de calidad. “Esta calidad es difícil de conseguir en la práctica clínica diaria del médico, que tiene poco tiempo de atención y lo dedica a los pacientes. Los datos vienen con cierta estructura, son los llamados ‘campos cerrados’ y se usan, por ejemplo, para establecer el tamaño del tumor. Hacer esa revisión en tiempo real, con el paciente delante, es imposible. Al final, el clínico tiende a escribir el diagnóstico en texto abierto y la información relevante se encuentra ahí, por lo que la inteligencia artificial y el procesamiento de lenguaje natural proporcionan una serie de herramientas y técnicas que permiten analizar esa información sin estructura y encontrar los patrones adecuados y los factores pronósticos de la enfermedad que pueden utilizarse luego en los modelos predictivos”, describe.

DATOS DE CALIDAD

Pero aquí surge otro problema al pre-procesar la información, porque para enseñar modelos son necesarios datos de calidad. Numerosas empresas están centradas en solucionarlo, junto con el análisis de imágenes. En el caso del profesor Jerez, su trabajo se basa en la detección de factores pronósticos en la historia clínica electrónica: el tamaño del tumor, el número de ganglios de la axila afectados o si la paciente tiene metástasis, una información que puede que el médico no haya marcado.

“Una vez que el médico termina su informe, nosotros tratamos de automatizar la lectura de ese informe y extraer esos factores

pronósticos que consideramos clave para predecir la evolución de la paciente. Toda esta tecnología es ya una realidad, pero se debería invertir en la traslación a la práctica clínica y en la gestión de los recursos, aunque me consta que las diferentes administraciones comienzan a tenerlo en cuenta”, anuncia.

La siguiente pregunta que se plantea es cuánto dinero cuesta implantar esta tecnología y cuánto ahorra a los sistemas de salud al detectar la enfermedad de manera precoz. Para el experto, el balance es claramente positivo, porque se mejora tanto el diagnóstico como el tratamiento del cáncer.

“El problema es cómo transferir esta tecnología a los sistemas sanitarios. Y se está haciendo con colaboraciones puntuales del entorno académico, como el nuestro, junto a grupos clínicos concretos en diferentes comunidades autónomas. Hay muchos grupos de investigación en computación trabajando en esta línea y muchos clínicos interesados en usar esta tecnología. Por ejemplo, nosotros tenemos un proyecto con el grupo de Real World Data (datos del mundo real) de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en el Hospital de León para diseñar prototipos que podamos aplicar en otros hospitales. Pero nos encontramos con trabas administrativas, por lo que los grupos colaborativos van a tener mucho que decir. Espero que en los próximos diez años se produzca una digitalización de todas las tareas. Y también de la salud”, destaca. ¿Puede haber reticencias de los oncólogos para incorporar esta tecnología a sus consultas? La experiencia del profesor Jerez es que “colaboran y hay un interés claro, ya que ellos mismos lo financian a través de fondos de investigación. Hay mucho interés también en SEOM por los algoritmos que diseñamos. La gente puede preguntarse por qué aquí: pues porque nosotros tenemos en Málaga un sistema de información específico y queremos ser, a escala nacional, una especie de laboratorio de diseño de algoritmos. Y que podamos probarlos y validarlos con datos diferentes de los de la población malagueña, que es un aspecto clave”.

AYUDA AL DIAGNÓSTICO

El doctor Ricardo Cubedo es oncólogo y responsable de la Unidad de Consejo Genético de la clínica MD Anderson Cancer Center de Madrid. Coincide en que “lo lógico” es que la inteligencia artificial se incorpore al campo del diagnóstico por la imagen como ya lo está en "el diagnóstico de anatomía patológica, de radiología o de diagnóstico cardiológico. Pero no es lógico que no se haya incorporado aún a la medicina cuando ya está lo suficientemente desarrollada. En un futuro, puede ayudarnos a pronosticar y saber qué paciente va a recaer y qué paciente va a tener una buena o mala respuesta al tratamiento o un efecto adverso. Nosotros lo hacemos con muy pocos datos, como el tamaño y localización del tumor o la edad. La ventaja de estos sistemas es que pueden absorber miles y miles de datos, y ni se nos ocurre que muchos de ellos pueden tener influencia. Y muchos de ellos pueden tomarse de su teléfono móvil, pero los pacientes tendrían que acceder a prestarlos”.

Otro aspecto que considera clave es que se hará necesario detallar los procesos a los pacientes “para que no crean que les trata un robot en vez de un médico. Pero se impondrá y viene para quedarse, porque los costes son asumibles y, cuanto más se use y más datos se procesen, más barato será, como ha pasado con todas las tecnologías de la información”, explica.

Por último, queda la incógnita de si se escucha al paciente en este proceso. El profesor Jerez admite que “todavía no. Estamos centrados en los requisitos éticos, morales y legales para aplicar esta tecnología, que se están regulando. Pero el paciente oncológico tendrá que acabar dando su opinión sobre este tema, ya que en el futuro deberá ser consciente de que se le está diagnosticando y tratando mediante este tipo de herramientas. Creo que será algo muy parecido a lo que se hace ahora en un ensayo clínico”. •

EL PAPEL DEL PACIENTE EN LA INVESTIGACIÓN SANITARIA

por ana vallejo

Cuando pensamos en investigación en el ámbito sanitario, nos imaginamos siempre a un científico rodeado de probetas y microscopios. Sin embargo, hay otra parte de la investigación que no es estrictamente médica y se basa en la generación de datos. En este ámbito, los pacientes tienen un papel protagonista.

Si preguntáramos qué objetivo común tienen médicos y pacientes en el ámbito de la oncología, todos responderíamos, sin dudarlo, “la curación de la enfermedad”. Respuesta fácil, ¿no? Si bien es cierto que este objetivo está ya en proceso y, en muchos casos, se podría decir que se ha conseguido, también lo es que en muchos tipos de cáncer parece aún un objetivo inalcanzable.

Preguntémonos entonces qué objetivo común tienen a más corto plazo. ¿Diagnóstico precoz y tratamientos más eficaces? Aún parece una respuesta sencilla, ¿verdad? Para ello, se investigan miles de moléculas y se desarrollan multitud de ensayos clínicos en todo el mundo que evalúan la eficacia de diversos fármacos en enfermedades oncológicas y en distintas fases de la enfermedad.

Sin embargo, en la búsqueda de la eficacia, muchas veces olvidamos un aspecto importante, especialmente en tratamientos que pueden ser largos o incluso crónicos, como ocurre en algunas enfermedades oncológicas: la calidad de vida. Para incluir este elemento en la ecuación, cada vez es más común que los ensayos clínicos recojan los llamados “resultados reportados por pacientes” (véase el reportaje El paciente en el centro del sistema sanitario, en el número 15 de La Vida en Rosa). Gracias a la recogida de estos datos, es posible tener en cuenta el efecto del medicamento no solo en la enfermedad, sino también en la vida de los pacientes.

Recoger estos datos también fuera del ámbito clínico y presentarlos de manera científica es la mejor manera de poner de relieve las áreas que aún es necesario mejorar en la vida de los pacientes. “Los profesionales sanitarios hacen una labor fundamental en el ámbito de la atención sanitaria, la investigación y el desarrollo de fármacos. Sin embargo, las organizaciones de pacientes tenemos también un papel muy importante: aportar la perspectiva de los pacientes, no desde el punto de vista personal, sino desde el punto de vista colectivo. Mi opinión como paciente es importante, pero es personal y única. Incluso el valor que le doy a la calidad de vida frente a la supervivencia puede cambiar también a lo largo de mi vida en función de mis circunstancias (edad, situación familiar…). Sin embargo, cuando representamos a los pacientes, tenemos que hacerlo desde un punto de vista colectivo, asegurándonos de que la opinión que aportamos a médicos, investigadores, reguladores y otros agentes no es una opinión personal, sino que refleja la perspectiva de un colectivo de pacientes. Esto

solo es posible mediante la generación de evidencias, basando en datos aquello que consideramos importante para los pacientes”, asegura Ananda Plate, CEO de Myeloma Patients Europe (MPE), una asociación sin ánimo de lucro que engloba organizaciones de pacientes con mieloma y amiloidosis AL en toda Europa.

¿Cómo afecta la caída del cabello a los pacientes que reciben quimioterapia? ¿Cuál es el impacto de la pérdida de fertilidad como consecuencia de los tratamientos oncológicos? ¿Qué consecuencias tienen los tratamientos oncológicos en la sexualidad de los pacientes y cómo impacta esto en sus vidas a medio y largo plazo? Muchos de estos aspectos se pasan por alto en las consultas y, a menudo, se consideran consecuencias “leves” del tratamiento oncológico, a pesar del innegable impacto que pueden tener a corto, medio y largo plazo en la vida de los pacientes y sus familias.

Ya en 2009 se generaron datos que ponían de manifiesto la diferencia entre la percepción de profesionales sanitarios y pacientes sobre el impacto de los efectos adversos. Los resultados de una encuesta –Myeloma Euronet International Survey: Myeloma treatment side effects and unmet patient needs 2009 – llevada a cabo por Myeloma Euronet –una organización predecesora de MPE en la que participaron más de 300 profesionales sanitarios y más de 250 pacientes y familiares–mostraban que, por ejemplo, para casi la mitad de los pacientes encuestados, la pérdida de cabello era uno de los efectos secundarios con mayor impacto en su calidad de vida. Solo el 20 % de los profesionales sanitarios consideraban la pérdida de cabello entre los efectos que más impacto tenían en la calidad de vida de los pacientes.

“Muchos de estos aspectos pueden tener consecuencias en la adherencia al tratamiento y el cumplimiento terapéutico, algo que impacta directamente en la eficacia del fármaco. Además, afectan notablemente a la calidad de vida de los pacientes. Poner en cifras este impacto nos permitirá reclamar mejores tratamientos y prestar atención a estos efectos secundarios no solo durante el diseño de los ensayos clínicos, sino también en la atención de los pacientes en las consultas, donde muchos de estos aspectos se pasan por alto. Preguntar, por ejemplo, cómo está afectando el tratamiento a la vida sexual del paciente y darle recursos para paliar estas consecuencias es algo que debería hacerse de manera sistemática en las consultas”, asegura Ananda.

Para la doctora Anna Sureda, Jefa del Servicio de Hematología Clínica del Institut Català d’Oncologia (ICO), las organizaciones de pacientes tienen mucho que aportar a la investigación

Cuando representamos a los pacientes, tenemos que hacerlo desde un punto de vista colectivo

médica. “Además de los resultados reportados por pacientes, que se incluyen cada vez más y de manera más habitual en los ensayos clínicos, la visión de los pacientes puede aportar muchísimo a la investigación y a la atención médica, especialmente los posibles problemas derivados de la administración del tratamiento. Fuera de los ensayos clínicos, cada vez tienen más importancia los datos de vida real y, para la evaluación de estos datos, los profesionales médicos tenemos tendencia a basarnos en resultados tangibles que medimos nosotros mismos, tanto en términos de eficacia como de seguridad y efectos secundarios. Miramos por el bienestar del paciente pero, quizá, pocas veces nos fijamos en el impacto que tiene en el paciente y su entorno más cercano, un aspecto que es también muy importante.”

LA REPRESENTACIÓN BASADA EN EVIDENCIA

La generación de evidencias y datos está históricamente ligada al ámbito científico. Son los investigadores los que generan datos y los presentan en congresos médicos y foros científicos. Sin embargo, cada vez es más común que sean las asociaciones de pacientes las que identifiquen ámbitos donde es necesario generar evidencia científica, lideren este proceso y presenten sus resultados en congresos científicos. Representar a los pacientes apoyándose en datos y generación de evidencia es lo que se conoce como evidence-based advocacy, una tendencia que ha cambiado la función de las organizaciones de pacientes y el peso que estos tienen en decisiones que

afectan a la aprobación de fármacos o el diseño de ensayos clínicos, entre otros. “Es importante que las asociaciones de pacientes trabajemos de forma rigurosa tanto a nivel nacional como internacional, y seamos capaces de generar datos que demuestren por qué son importantes determinados aspectos que rodean al paciente. En MPE hemos creado la Evidence Generation Unit, una unidad dentro de nuestra organización que está centrada en la generación de evidencia. Cuando se generan datos dentro de los ensayos clínicos, suelen estar centrados en el efecto de un fármaco en concreto. Nosotros queremos ir más allá. Queremos poner de relieve aquellos aspectos que son relevantes para el paciente, aunque no lo sean para la industria farmacéutica, los investigadores académicos, los profesionales sanitarios u otros agentes”, señala Ananda. Un ejemplo claro puede ser la dexametasona, un esteroide que se utiliza como tratamiento adyuvante –medicamentos que se administran de manera complementaria al tratamiento principal–. Es un medicamento barato, eficaz y ampliamente estandarizado en oncología. El problema es que, entre los efectos adversos de este medicamento, se encuentran los cambios de humor y de comportamiento, hasta el punto de que se generan verdaderos conflictos en el entorno familiar o laboral del paciente. ¿Qué importancia darían los pacientes a este aspecto en comparación con los profesionales sanitarios o la industria farmacéutica? ¿Verían ellos la necesidad de conocer su impacto en la vida real de los pacientes o encontrar alternativas eficaces a este medicamento? ¿Quién financiaría una investigación de este tipo?

“Cuando los profesionales sanitarios pensamos en mejorar la vida del paciente, solemos hacerlo desde nuestro punto de vista. En muchas ocasiones coincidimos con el paciente, pero no somos pacientes y hay cosas se nos escapan. Por ejemplo, en el caso de la dexametasona, quizá miramos más a la osteoporosis o al posible desajuste de la glucemia de un paciente, la posibilidad de mandarle al médico de cabecera o al endocrino, más que a los cambios de humor, que a veces tienen un impacto masivo”, reconoce la doctora Sureda. “Un cambio tan brusco de comportamiento puede llevar a los pacientes a la pérdida del trabajo, problemas familiares o con sus parejas. El impacto es grande, y a veces no es fácil de manejar para el entorno”, coincide Ananda.

“Ocurre algo similar con las dinámicas hospitalarias. Siempre pensamos en qué es lo mejor que podemos ofrecer, pero cuando nos toca verlo desde el otro lado, desde el rol de pacientes o cuidadores, nos damos cuenta del impacto que tiene”, prosigue Sureda. “Estos ejercicios, sin duda, nos abrirán los ojos a cosas

La visión de los pacientes puede aportar muchísimo a la investigación y a la atención médica

que quizá vemos pero tenemos en una escala de prioridad mucho más baja, y nos ayudará a colocar correctamente la visión global del paciente sobre la enfermedad, la eficacia del tratamiento y los efectos secundarios”, concluye esta especialista.

LAS “NUEVAS” ORGANIZACIONES DE PACIENTES

De la misma forma que el rol del paciente ha cambiado drásticamente en los últimos años –pasando de uno pasivo a otro más activo e implicado en la toma de decisiones–, el papel de las organizaciones de pacientes y los llamados patient advocates (representantes de los pacientes) también ha evolucionado hasta convertirse casi en una carrera profesional. Hemos pasado de organizaciones basadas en voluntariado a otras compuestas por profesionales, formados e informados, capaces de representar a esos llamados pacientes expertos.

Las funciones de una organización de pacientes son extensas y comprenden diferentes aspectos, como acompañar, informar, aconsejar o ayudar a los pacientes a afrontar las barreras que encuentran desde el diagnóstico hasta después de la remisión de la enfermedad. Pero en este camino está también la generación de evidencia, la investigación, la presentación de datos en foros científicos del más alto nivel y la representación de los pacientes en procesos como la evaluación de fármacos para su aprobación en la Agencia Europea del Medicamento (EMA) o en la evaluación de tecnologías sanitarias en España.

No es tarea fácil participar en estos procesos ni conocer cómo los pacientes pueden tener voz y voto e influir dentro del sistema sanitario y no como un mero espectador, sino como un actor protagonista. Es por ello que, cada vez más, quienes forman las organizaciones de pacientes se forman en un sinfín de conceptos, desde cómo leer un artículo científico hasta cómo generar evidencia o incluir la perspectiva de los pacientes en las diferentes fases de un ensayo clínico.

Cursos como los ofrecidos por la Academia Europea de Pacientes en Innovaciones Terapéuticas (EUPATI, por sus siglas en inglés) ofrecen formación a los representantes de pacientes sobre el proceso, como el desarrollo de fármacos y, entre otros temas, cómo contribuir en él o cómo representar de manera significativa a los pacientes en un comité de ética.

Otras organizaciones europeas, como MPE, ofrecen formación a través de programas específicos. MPE oferta cada año el Advocate Development Programme (ADP), un curso de formación

un año de duración que enseña aspectos relacionados con el mieloma y la amiloidosis AL y sus tratamientos, así como la interpretación de los resultados de un ensayo clínico, cómo revisar un protocolo o la participación en comités de evaluación de fármacos como el de la EMA “El ADP fue la primera formación de este tipo específica en una patología concreta, en este caso el mieloma y la amiloidosis. Nuestro objetivo es ofrecer formación gratuita, en grupos reducidos, y que quienes participan en este programa puedan ponerla en práctica asistiendo a encuentros como el congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA). Cubrimos la asistencia de los participantes a congresos como este, les acompañamos a las sesiones orales y a la presentación de posters y comentamos los resultados de los ensayos clínicos más relevantes”, explica Ananda. Además de la de EUPATI, una formación general para todos los distintos tipos de patologías, y la de MPE, centrada en mieloma y amiloidosis AL, existen otros cursos enfocados en distintas áreas terapéuticas. Un ejemplo es la WECAN Academy, en el área de oncología, una formación ofrecida por el Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks (WECAN), o la EURORDIS Summer School, un programa ofertado por EURORDIS sobre enfermedades raras que cuenta con una edición en español. “Nuestra obligación como representantes de pacientes es formarnos y adquirir el conocimiento que necesitamos para influir de manera significativa en el sistema y cambiar aquello que consideramos necesario no solo para vivir más, sino también para hacerlo con la mayor calidad de vida posible”, concluye Ananda. •

Queremos poner de relieve los aspectos que son relevantes para el paciente, aunque no lo sean para otros agentes

CERCO AL VPH, ¿FIN DEL CÁNCER DE CÉRVIX?

Las estrategias de vacunación y prevención podrían lograr, en un futuro cercano, el hito histórico de eliminar un cáncer, el de cuello de útero (o cérvix). ¿Cómo está siendo la estrategia para lograrlo?

El virus del papiloma humano (VPH) es el virus de transmisión sexual con mayor frecuencia de infecciones, incluso más que el VIH. Es muy común, ya que se estima que alrededor del 80% de la población sexualmente activa tendrá contacto con el virus a lo largo de su vida. Pero la mayoría de las personas que se infectan eliminan la infección de manera espontánea gracias al sistema inmunitario.

“Aun así, el virus persiste en un pequeño porcentaje de personas y no se acaba de eliminar, y podría llegar a causar, además de diferentes lesiones benignas como verrugas, un cáncer en el cuello del útero, la vagina, la vulva, el ano, el pene y la cabeza y el cuello, especialmente en la garganta”, detalla la doctora Laia Alemany, jefa del programa de Investigación en Epidemiología del Cáncer del Instituto Catalán de Oncología (ICO) Hospitalet/IDIBELL.

Por tanto, la primera medida de prevención es utilizar barreras que impidan la transmisión del virus, como el preservativo que, aunque no es efectivo al 100%, disminuye el riesgo. La otra opción de prevención primaria son las vacunas, que comenzaron a comercializarse hace unos 15 años.

La prevención secundaria, por su parte, se basa en el cribado, con programas de detección precoz del cáncer de cuello de útero. Es decir, se busca la enfermedad antes de que se hayan producido los síntomas. O incluso, como en este caso, en estadios precancerosos, con el objetivo de poder tratarlo lo antes posible y así mejorar el pronóstico.

“El virus se identificó en los años ochenta, lo que supuso una revolución. Una década después se demostró que estaban

asociados con estos cánceres, especialmente con el cáncer de cuello de útero. Así, se abrió la puerta a las vacunas y a desarrollar pruebas moleculares de detección del virus, que nos ayudan a encontrar más lesiones precancerosas en el cuello de útero”, destaca.

GRANDES RESULTADOS

A partir de 2006, comenzaron los programas de vacunación sistemática y gratuita de las niñas entre los 11 y los 14 años, en función del país. Y, como subraya la doctora Alemany, “desde que se implementaron estos programas, los resultados son impresionantes en muchos aspectos: en reducción de la infección, reducción de lesiones precancerosas y del cáncer, según una publicación reciente en The New England Journal of Medicine de los registros en los países escandinavos”.

En muchos países solo se vacuna a las mujeres, pero debe recalcarse que estos cánceres no afectan solo a ellas, aunque sí es cierto que es mayor la carga de enfermedad, sobre todo por el cáncer de cuello de útero. Este tipo de cáncer es el cuarto más común en mujeres en el mundo, por detrás del de mama, del de pulmón y del de colon y recto. Por este motivo, la estrategia de vacunación hasta ahora se ha enfocado en mujeres.

Sin embargo, “el hombre puede tener, por el virus del papiloma humano, lesiones asociadas y cáncer de pene, ano y garganta, por lo que la idea es vacunar también a los niños, como ya se está haciendo en más de 20 países, entre otros Australia y Reino Unido. No se sabe cuándo se hará, pero vacunar a todos los niños permite disminuir la transmisibilidad

y se previenen las lesiones asociadas en hombres. Además, en los países en los que la cobertura en mujeres no es la adecuada, vacunar a los hombres corta más la transmisibilidad y mejora la inmunidad de grupo”, destaca, ya que los hombres actúan como transmisores del virus.

La historia natural de la enfermedad es que pasan de diez a veinte años desde que se coge la infección hasta que se desarrolla el cáncer. Y estas acciones preventivas están permitiendo ya ver el efecto: las vacunas han reducido también la carga de lesiones benignas.

HITO HISTÓRICO

“La Organización Mundial de la Salud puso en marcha en 2020 la campaña de eliminación del cáncer de cuello de útero. La motivación es que se dispone tanto de vacunas como de cribados y, si se implementan de manera correcta —y se diagnostican y tratan de manera adecuada los cánceres y las lesiones precancerosas—, puede llegar a pensarse que se podrá eliminar este tipo de cáncer en un tiempo no muy lejano”, detalla.

Este hecho supondría un hito histórico, porque sería el primer cáncer en eliminarse.

“Debe tenerse en cuenta que, para plantear una eliminación de un tipo de cáncer, si se produce solo por una causa, en este caso un virus (o prácticamente solo por el virus), o si hay otras causas. Más del 90% de los cánceres de cuello de útero están asociados al virus. En cánceres de cabeza y cuello, por ejemplo, un gran porcentaje está causado por el consumo de tabaco y alcohol, sobre todo en España y países de nuestro entorno, y otro porcentaje se debe al virus del papiloma. La vacuna reducirá un porcentaje, pero quedará el resto de casos. Pero el virus es el detonante de casi todos los casos de cáncer de cuello de útero y, a través de la vacuna y el cribado, nos podemos plantear este escenario de eliminación de la enfermedad”, diferencia.

VARIABILIDAD EN LOS CRIBADOS

Pero, lamentablemente, el objetivo de eliminar el cáncer de cuello de útero en el mundo está aún lejos de hacerse realidad. El motivo es que, en muchos países, no hay ni cribado adecuado ni tratamientos. Incluso en países desarrollados como el nuestro, el cribado no es uniforme. La mayoría de los cribados son oportunistas, se aprovechaba para hacerlo cuando la mujer acudía al ginecólogo. Este abordaje está cambiando en España: de manera tradicional se realizaba una citología y, en breve, se

realizará en primer lugar una prueba de detección del virus del papiloma, lo que permite mejorar la detección de las lesiones precancerosas. El segundo paso es pasar de la manera oportunista a la manera poblacional. Es decir, que cuando acudas a la consulta, en vez de que se te ofrezca la prueba, se te cite de la misma manera que se hace en el cribado del cáncer de mama o de colon, mediante mensaje SMS o carta”, explica.

El perfil de la paciente diagnosticada de cáncer de cuello de útero ha cambiado mucho en la última década, se ven menos casos avanzados. Como recuerda la experta, “el cribado ya lo ha hecho, ya que al detectarlos precozmente, llegan menos pacientes con cáncer invasivo y en grados menos avanzados. La vacuna logrará que desaparezca un porcentaje muy notable de casos”.

CAMBIO IMPRESIONANTE

La doctora Alemany, como epidemióloga y médico preventivista, está centrada en la investigación molecular y en la prevención y estudio de implementación de intervenciones. “En los últimos 20-30 años, el cambio ha sido impresionante, especialmente desde que se descubrió el virus y se desarrollaron todas las estrategias para poder prevenirlo, que han permitido que nos planteemos eliminar el cáncer de cuello de útero en todo el mundo. Es fascinante, hemos vivido una historia de éxito en esta enfermedad, pero todavía nos queda implementar bien las estrategias, que sean efectivas y que se produzca la eliminación”, recalca.

Su trabajo se centra, en la actualidad, en el cáncer de cabeza y cuello “donde también se ha visto un cambio muy espectacular, especialmente en la epidemiología del cáncer de orofaringe: antes, casi todos los cánceres estaban asociados a tabaco y alcohol y, cada vez más, esta proporción está disminuyendo. Y tal es así que, en Estados Unidos, ocho de cada diez cánceres de garganta están producidos por el virus del papiloma. De nuevo, tenemos en nuestras manos una herramienta para prevenir un número importante de estos casos: las vacunas”.

Otro aspecto que debe tenerse en cuenta es que los pacientes con cáncer orofaríngeo asociado al virus del papiloma, tienen un mejor pronóstico que los cánceres asociados al tabaco y al alcohol. “Esto ha supuesto una revolución desde el punto de vista clínico del pronóstico de los pacientes. Se están realizando ahora ensayos clínicos para ver si los tratamientos pueden hacerse menos agresivos para los pacientes con virus del papiloma humano y conseguir los mismos resultados con menos morbilidad y mortalidad derivadas de la toxicidad de los tratamientos”, concluye. •

BRECANRISK © ,

UNA POSIBLE OPCIÓN DE DIAGNÓSTICO

por paola garcía costas

La prueba establece el riesgo de una mujer de sufrir cáncer de mama a lo largo de su vida.

Entre las pruebas diagnósticas, empieza a extenderse el término BRECANRISK©. ¿Pero qué es exactamente? Se trata de un test no invasivo de susceptibilidad al desarrollo de cáncer de mama que permite establecer el riesgo de contraer la enfermedad a lo largo de la vida de la mujer, lo cual posibilita estratificar a la población general y seleccionar a las mujeres con alto riesgo de esta enfermedad. La prueba, cuyo objetivo es que sea personalizada, integra un elevado número de factores de riesgo. “Lo hace relacionando las características genéticas y físicas de la mujer, incluyendo la evaluación de su densidad mamográfica y su historia familiar. BRECANRISK© supone un cambio en el abordaje del cáncer de mama y se diferencia del resto de pruebas existentes. Su capacidad para establecer sinergias en la integración de los datos obtenidos del fenotipo (aspectos como antecedentes familiares, edad de menarquia, edad de menopausia, edad de nacimiento del primer hijo, etc.), la mamografía y la genética de la paciente y la capacidad del algoritmo para ponderar la importancia de estos hacen que el resultado de 1 + 1 + 1 en este caso no sea 3, sino que multiplique la precisión de manera exponencial”, explica Javier Benítez,

genetista y asesor científico, actual presidente de Fundación QUAES, impulsada por Ascires Grupo Biomédico. Según el especialista, a partir de una muestra de sangre se realiza un estudio genético (una única vez), además de un cuestionario y una mamografía. El test asignaría a la mujer a un grupo en riesgo de sufrir esta enfermedad en función de sus características clínicas y demográficas. “Establecer el nivel de riesgo de cáncer de mama, sobre todo en el caso de mujeres con alto riesgo, permite diseñar su seguimiento personalizado y también la determinación de pautas médicas específicas.”

Esta prueba estaría indicada para mujeres sanas con riesgo superior según sus antecedentes familiares o clínicos: casos de agregación familiar de cáncer de mama, familias BRCAX, alta densidad mamaria o biopsia que indiquen cáncer de mama. También para mujeres portadoras de una mutación familiar en los genes BRCA1 y BRCA2 que deseen conocer el incremento o la reducción del riesgo basal según los factores modificadores de dicho riesgo. “Permite estudiar a las pacientes y seleccionar a las que tienen alto riesgo para un seguimiento médico

personalizado, orientado hacia la prevención y el diagnóstico precoz del cáncer de mama”, dice Benítez.

El test estratifica a las pacientes en función del perfil genético individual junto con otros factores demográficos y clínicos de riesgo, abordando el significado correspondiente a la integración de cada uno de ellos de una forma personalizada. Asumiendo que el riesgo basal de sufrir cáncer de mama de la población sana se sitúa en torno al 10 %, el riesgo a lo largo de la vida (hasta 8 0 años) para una mujer que presenta determinada combinación de polimorfismos de un solo nucleótido (SNP), el riesgo genético puede incrementar en 2 o 3 veces el riesgo basal o reducirlo hasta la tercera parte.

Esta prueba se basa en la genotipificación de más de 100 SNP relacionados con susceptibilidad a padecer cáncer de mama. Estos polimorfismos están relacionados con la modulación del riesgo, tanto en familiares de portadores de mutación en los genes BRCA en relación con cáncer de mama familiar como con el riesgo de cáncer de mama esporádico.

Estos SNP han sido seleccionados a partir de estudios de asociación de genoma completo (Genome-Wide Association Studies [GWAS]) previos presentados: el proyecto europeo Estudio Oncológico Colaborativo de Genes-Ambiente (COGS), el Consorcio Internacional de Cáncer de Mama (BCAC) y el proyecto OncoArray.

En 2013 se publicaron los resultados del estudio COGS sobre el análisis estadístico de una serie de polimorfismos genéticos relacionados con la susceptibilidad a padecer cáncer de mama, validados en una serie de aproximadamente 50 000 casos de cáncer de mama y 50 .000 controles (Michailidou et al., Nat Genet. 2013). Posteriormente a este trabajo, el mismo consorcio (BCAC) ha publicado otros en los que se determina el aumento de polimorfismos asociados con el cáncer de mama (Michailidou et al., Nat Genet. 2015 ).

Además, el BCAC también ha relacionado ciertos factores no genéticos con la susceptibilidad a padecer la enfermedad: densidad mamaria, edad a la menarquia, edad a los embarazos y edad al primer hijo, entre otros. Una elevada densidad mamaria incrementa hasta tres veces el riesgo de que se desarrollen tumores cancerígenos en las mamas, como se ha demostrado en numerosas publicaciones (Pollán et al., 2013). Esta prueba comenzó a realizarse en España en 201 8 y alrededor de 1 . 500 mujeres se la han realizado. Actualmente tanto hospitales públicos como privados están ya integrando esta prueba en sus unidades de diagnóstico. Este test utiliza un algoritmo informático validado en estudio científico. Según el

especialista, “BRECANRISK© emplea un algoritmo que consiste en una escala de riesgo genético (Polygenic Risk Score) basada en 120 marcadores genéticos. Este innovador método ha sido validado por un estudio multicéntrico español en el que, además de Ascires, han participado el Hospital Clínico Universitario de Valencia, el Hospital Central de Asturias, el Centro Nacional de Genotipado (CEGEN), el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el Programa de Cribado de Cáncer de Mama de la Comunidad Valenciana y la Universitat Politècnica de València (UPV)”. La primera fase de la investigación se llevó a cabo con 2 .000 mujeres (la mitad con cáncer y la otra mitad sanas) a las que, a partir del algoritmo, se dividió en cuatro categorías de riesgo genético (bajo, poblacional, moderado y alto). En una segunda fase, la investigación se amplió a un segundo grupo de 1 . 100 mujeres. Además, el algoritmo incorporó nuevas variaciones genéticas y otros factores de riesgo contrastados, como la densidad mamaria, los antecedentes familiares, una primera regla a edad temprana o un primer parto tardío, entre otros. “Los resultados, publicados en la revista científica BMC Cancer en 2020 , demuestran que la combinación de múltiples factores –tanto genéticos como personales– es una eficaz herramienta para la estimación del riesgo de padecer cáncer de mama”, dice Javier Benítez.

En función del riesgo obtenido con este test, que ha recibido numerosos reconocimientos, entre ellos el de la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria (SESPEM), se establece un patrón personalizado de revisiones y tratamiento. En los casos en mayor riesgo, se intensifica el seguimiento con estudios de imagen combinados (mamografía y resonancia magnética). El algoritmo permite dar también el riesgo a los 5 y 10 años.

“La introducción de esta innovadora prueba supone un gran avance para los actuales programas de cribado de cáncer de mama, donde las mamografías realizadas de forma periódica y a partir de cierta edad son, hasta ahora, el único método de detección. Así pues, la integración de este procedimiento en un sistema sanitario como el español posibilita la realización de un chequeo genético único y completo, lo que tiene un impacto directo en la salud y la toma de decisiones de la mujer”, dice el presidente de la Fundación QUAES. “Al ser un procedimiento que une de forma pionera la genética y la imagen para evolucionar el modo en que actualmente se detecta la susceptibilidad al desarrollo del cáncer de mama, BRECANRISK© permite impulsar la prevención precoz y el seguimiento de cada paciente, dando un salto real hacia la prevención personalizada para cada mujer”, concluye. •

APOPTOSIS Y EL EQUILIBRO DE LA VIDA

El proceso celular de la apoptosis es clave en la prevención y el tratamiento del cáncer.

En un tejido normal hay un equilibrio entre la producción de células nuevas mediante la división celular y la pérdida de estas a través de la muerte programada. Las células viejas sufren daños con el tiempo, por lo cual se desechan. Este es un método vital de renovación. Por ejemplo, las células muertas de la piel se desprenden del cuerpo y las que recubren el tracto digestivo se sustituyen al morir. Al igual que la división celular, la muerte celular también es un proceso bastante regulado. Uno de los tipos más importantes de muerte celular ocurre mediante un proceso programado conocido como apoptosis. La apoptosis es el equivalente celular de un botón de autodestrucción. “Es una forma natural de morir, útil para eliminar células innecesarias o anormales, y no es inflamatoria, a diferencia de la necrosis, que es una muerte celular patológica que se acompaña de inflamación. La apoptosis, por lo tanto, es un proceso normal, necesario para mantener el equilibrio en el organismo”, explica la doctora Isabel Echavarria, secretaria científica de la Sociedad Española de Oncología Médica y oncóloga médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Es un proceso bien organizado en el cual la célula se destruye, y se fragmenta. A continuación, otro tipo de célula llamada fagocito recoge estos fragmentos celulares y se deshace de ellos. Además de eliminar estas células deficientes y potencialmente dañinas, la apoptosis es fundamental para el desarrollo del embrión. El término apoptosis proviene del afijo griego “apo” (desde) y el sufijo “ptosis” (caída), y solía significar la caída de hojas de un árbol.

“La apoptosis puede activarse por señales externas (activación de receptores de muerte celular en la membrana de las células, unión de ligandos específicos, ausencia de crecimiento, etc.) o por señalización interna en respuesta a estrés ambiental (calor, radiaciones…) o daño en el ADN. Estas señales activan una cascada de señalización en la célula que produce una serie de reacciones en cadena que desembocan en la muerte ordenada de esa célula”, detalla la oncóloga. Hay dos fases distintas en la apoptosis, la iniciación y la ejecución. La fase de iniciación involucra muchas proteínas distintas y es bastante compleja. Esta se inicia por varios estresores, ya sea, como menciona la especialista, de fuera

por paola garcía costas

de la células (extracelulares) o dentro de ellas (intracelulares). Algunos ejemplos de señales extracelulares que desencadenan la apoptosis son la pérdida de ciertas proteínas llamadas factores de crecimiento, una reducción de oxígeno (hipoxia) y la radiación. Entre las señales intracelulares están el ADN dañado (por ejemplo, por acción de la quimioterapia), el funcionamiento defectuoso de los telómeros o la infección por virus. La fase de iniciación desencadena la fase de ejecución. La fase de ejecución involucra la activación de enzimas especializadas (caspasas y otras) implicadas directamente en la muerte celular.

Este salvavidas ayuda a prevenir la aparición del cáncer. La apoptosis es uno de los controles y equilibrios integrados en la fisiología celular. Normalmente, cuando algo va mal en una célula, esta rápidamente se destruye por apoptosis. Por ejemplo, cuando las células de la piel se dañan por la radiación ultravioleta (como el sol o las camas de bronceado), su ADN se daña y eso normalmente desencadena apoptosis. Esto ayuda a eliminar cualquier célula muy dañada. Si la apoptosis no ocurre, estas células dañadas pueden sobrevivir, y si se acumulan daños posteriores en su ADN, pueden evolucionar a células cancerosas. Por lo tanto, la apoptosis también participa en la progresión del cáncer. “Escapar a la apoptosis es un mecanismo clave en el desarrollo de cáncer por el que las células tumorales escapan al control y la muerte y favorecen de esta forma la progresión tumoral, la resistencia a los tratamientos y, en última instancia, el desarrollo de metástasis. Esto se produce por ciertas mutaciones o alteraciones en proteínas implicadas en las vías de la apoptosis, que permiten a las células tumorales evitarla. Como consecuencia de la evitación de la apoptosis, sobreviven células tumorales con alteraciones genéticas que en condiciones normales serían eliminadas, y permite asimismo el desarrollo de metástasis al facilitar su paso al torrente sanguíneo, ya que en general las células sufren apoptosis cuando no están en contacto con otras células o la matriz extracelular.”

Para que una célula cancerígena se mueva hacia otra parte del cuerpo (metástasis), debe ser capaz de sobrevivir en la sangre o los sistemas linfáticos e invadir nuevos tejidos. Normalmente, la apoptosis podría prevenir estos hechos. Las células cancerígenas son capaces de evitar la apoptosis y dividirse continuamente a pesar de sus anormalidades. La pérdida del supresor tumoral p 53 es una causa común; la inactivación de la proteína p 53 hace que la célula sea incapaz

de percibir el daño del ADN que desencadena la apoptosis. Los miembros de la familia antiapoptótica Bcl-2 e IAP (proteínas inhibidoras de la apoptosis,) están sobrerreguladas y contrarrestan las acciones antiapoptóticas de las proteínas solo BH 3 . Bcl-2 es capaz de unirse a Bax y Bak, lo que previene la formación de poros. También puede inhibir las proteínas BH 3 y evitar respuestas al daño del ADN. La falta de muerte celular a pesar de los daños junto con la división celular continua conduce al crecimiento tumoral. Según la especialista Marta Echavarria, “la ausencia de apoptosis se produce por alteraciones en genes clave en la regulación celular. Estas mutaciones pueden producirse por múltiples factores, entre los que destacan la edad, las radiaciones y la inflamación crónica”.

En las células cancerosas, es frecuente encontrar un desequilibrio entre las proteínas que promueven la muerte celular por apoptosis y las que actúan inhibiéndola. Ganan, evidentemente, las proteínas que favorecen la vitalidad de la célula cancerosa. Algunos agentes actualmente en estudio atacan directamente a las proteínas antiapoptóticas tales como Bcl-2 e IAP y algunos factores de restauración proapoptóticos que han sido descartados, como las caspasas o la función de p 53 . “Los tratamientos oncológicos, tanto la quimioterapia como la radioterapia, conducen a las células tumorales a la apoptosis mediante sus distintas vías de activación (induciendo daño en dichas células tumorales o estrés o por señalización directa), con lo que se logra la destrucción de las células tumorales. Se están investigando nuevos fármacos que inducen la apoptosis directamente.” Una célula cancerosa tiene muchas formas de evitar la apoptosis. Mientras que los fármacos pueden atacar y restaurar la vía apoptótica, las células cancerosas pueden adquirir nuevas mutaciones y volverse resistentes. Por ejemplo, si un fármaco inhibe la familia de proteínas Bcl-2 , puede iniciar la apoptosis en células cancerosas. Pero si las células cancerosas adquieren una mutación que regula los inhibidores de las caspasas, el fármaco deja de ser eficaz. Actualmente hay mucho interés en explotar las vías que controlan la apoptosis con fines terapéuticos en cáncer y otras afecciones. En el caso del cáncer, la identificación de los mecanismos que causan que el balance apoptótico favorezca la vida de la célula tumoral podría servir para utilizar fármacos que restauren la capacidad de muerte celular normal. Algunos de estos fármacos ya se han aprobado para uso clínico, y es de esperar que otros se añadan en el futuro. •

LA ANTICONCEPCIÓN Y EL CÁNCER DE MAMA

por paola garcía costas | fotografía: cortesía de nick knight y albion barn

Es clave indagar en la necesidad anticonceptiva de mujeres jóvenes con cáncer de mama evaluando qué métodos pueden utilizar.

El cáncer de mama es uno de los tumores más frecuentes en la mujer. “Si bien se asocia a priori con mujeres de edad avanzada en menopausia, debemos decir que una proporción considerable de las mujeres afectadas por cáncer de mama son premenopáusicas; según la Asociación Española Contra el Cáncer, el 22% son por debajo de 50 años. Es más, un 5% de ellas son menores de 40 años”, explica la ginecóloga Elisa Moltoni. En cuanto a su fertilidad o desde el punto de vista de la medicina reproductiva, la mayoría de las pacientes de ese grupo están en sus últimos años de vida reproductiva, con una media de 36 a 37 años. A partir de los 35 años disminuye la fertilidad de forma más acentuada, lo cual no significa que estén en el final de su vida reproductiva a los 36-37 años. Las pacientes jóvenes con cáncer de mama suelen tener tumores más agresivos, que requieren tratamiento complementario con quimioterapia. Dicha quimioterapia, en muchos casos, provoca una disminución de la fertilidad porque también actúa sobre las células del ovario, incluso en ocasiones provocando fallo ovárico o “menopausia” precoz.

Sin embargo, un 67% de las supervivientes jóvenes con cáncer de mama siguen siendo fértiles. Las supervivientes de cáncer, en general, usan métodos anticonceptivos menos efectivos y tendrían mayores tasas de embarazo no planificado y de aborto. Si bien no es un grupo de pacientes extenso, dada la alta frecuencia de este tumor en la población general, esta situación cobra relevancia. Se dice que en esta población de mujeres premenopáusicas con cáncer de mama el uso de métodos anticonceptivos es heterogéneo e insuficiente. Esto lleva a un alto riesgo de embarazo no planificado, agravado por la contraindicación de utilizar anticonceptivos hormonales para las mujeres cuyo cáncer sea dependiente de hormonas.

En consecuencia, “el objetivo es indagar en la necesidad anticonceptiva de mujeres jóvenes con cáncer de mama evaluando la evidencia sobre qué métodos anticonceptivos pueden utilizar. Además, brindar estrategias para evitar embarazos no planificados en este grupo de pacientes”, dice Moltoni.

En esta dirección, la doctora Mercedes Herrero, ginecóloga y sexóloga que trabaja en Gine4, dentro de HM Hospitales, dice que “lo importante es abordar la necesidad de anticoncepción como una prioridad para las mujeres con cáncer. No hay una respuesta única. Depende de si el tipo de tumor contraindica los anticonceptivos hormonales, como en el caso del cáncer de mama. Con tumores que no son hormonodependientes, el abanico es más amplio. Pero hay que valorar cada caso de manera individualizada”. Según Manuel Fernández, ginecólogo especializado en Reproducción Asistida, Director de la clínica IVI Sevilla y Profesor Asociado de la Universidad Pablo de Olavide y de la Universidad de Sevilla, “afortunadamente, el arsenal de métodos anticonceptivos del que disponemos es muy amplio. Va a depender de muchos factores. En general, los métodos de barrera, especialmente el preservativo, son una excelente elección, especialmente si no se tiene pareja estable. En otros casos, especialmente con pareja estable y sobre todo si se ha tenido algún hijo, el DIU puede ser una excelente elección”. El especialista también apunta que “todos los preparados hormonales que contengan estrógenos: la píldora anticonceptiva, parches, implantes, anillo vaginal, etc., deben ser autorizados por los médicos que traten a la paciente, valorando el tipo de cáncer, la presencia de receptores hormonales, etc.”

En este sentido, la doctora Herrero coincide en que “siempre que se hace un consejo anticonceptivo, hay que valorar todos los aspectos de la salud de la mujer. Ahí están también los antecedentes familiares. Siempre se ha de elegir el de mayor beneficio con un menor riesgo. También hay que ir modificándolos a lo largo de la vida. De esa forma la selección es más adecuada a cada etapa”. Sin embargo, las mujeres que están pasando por un proceso oncológico no siempre están bien informadas sobre la anticoncepción más adecuada para ellas, “es algo que se pasa por alto la mayoría de las veces. El cáncer irrumpe como un tsunami en la vida. El resto de los aspectos pasan a un plano casi invisible. Además, muchos tratamientos contra el cáncer, como la quimioterapia, pueden hacer que la regla desaparezca. Muchas mujeres interpretan que no son fértiles, cuando no siempre es así”, afirma la doctora. Según Herrero, “la esfera sexual y reproductiva no está en la «agenda» de los procesos oncológicos. Es como si no fuera importante. Es cierto que la amenaza vital por la enfermedad eclipsa lo demás. Pero hay que darle valor, porque un embarazo no planificado en el seno de un tratamiento oncológico es peor noticia que en otros momentos de la vida y puede empeorar el pronóstico si no recibe el tratamiento adecuado por estar embarazada”.

A Arancha Fabián le diagnosticaron un cáncer hormonal a los 37 años; su tratamiento finalizó en diciembre de 2017 y ahora está con revisiones cada 6 meses. “Tendría que estar tomándome el tamoxifeno, pero no me sentaba bien y mi oncóloga no me dio opción de otra pastilla. Lo único que me ha ofrecido ha sido la menopausia inducida químicamente, algo que el ginecólogo ve absurdo (él me ofrece hacerlo por cirugía y en el mismo día me voy a casa), cuando yo no quiero tener más hijos. Por eso llevo el DIU, que no ha hecho falta quitarlo durante el tratamiento; ahora a finales de mes me lo cambio por otro nuevo, mis ovarios siguen funcionando perfectamente”, describe Arancha. Según el doctor Fernández, aunque en general “la relación anticoncepción hormonal/riesgo de cáncer es baja y, siempre que no haya una contraindicación específica, son bastante seguros, hay que tener precaución con las mujeres diagnosticadas de cánceres hormonodependientes, especialmente los que tengan receptores de estrógenos positivos. También hay que tener precaución con aquellas que no tengan cáncer pero sí alguna predisposición familiar o algún factor de riesgo específico”. El especialista describe que “hay cánceres que se activan cuando hay un exceso de estrógenos que no se compensa adecuadamente con la hormona que hace de contrapeso, la progesterona. Es importante que eviten los estrógenos las mujeres con cánceres que contengan receptores estrogénicos positivos”.

INFORMACIÓN PARA PREVENIR

Un estudio ilustra sobre el rol del oncólogo en la asesoría anticonceptiva de mujeres jóvenes con cáncer de mama. En dicho estudio, se analizó en principio la historia de 100 pacientes con diagnóstico de cáncer menores de 40 años (el 7,7% de la población de cáncer de mama en la institución de los autores) entre 1990 y 2007. Además, se tomó una encuesta a oncólogos en Suiza, Alemania y Austria, con 4 preguntas sobre anticoncepción en pacientes jóvenes. Lo llamativo es que más del 90% de los profesionales manifiestan que la anticoncepción es un aspecto importante en mujeres jóvenes con la enfermedad y les advierten antes de comenzar el tratamiento que deben evitar el embarazo por uno o dos años. Sin embargo, solo el 45% manifiesta que “raramente” pregunta sobre la toma de anticonceptivos durante el tratamiento de quimio o radioterapia o durante el primer año tras el diagnóstico y solo el 41% deriva a un ginecólogo.

En la parte retrospectiva de este estudio se observa que un 62% de las pacientes necesitaban un método anticonceptivo porque no utilizaban ninguno o utilizaban uno ineficaz. Sería razonable pensar que en la consulta con el oncólogo queda poco espacio para tocar este tema, dado que el tiempo se invierte en hablar sobre el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama. Esto refleja la necesidad de aprender a derivar y trabajar en equipo multidisciplinario, porque el oncólogo o mastólogo muchas veces tampoco será el profesional más apropiado para hablar de asesoramiento anticonceptivo. No basta simplemente con preguntar por el uso de un método anticonceptivo, hay que asegurar que la paciente lo utilice y facilitar que esto ocurra. Enfatizan los autores que, al diagnóstico de cáncer de mama, si la paciente está utilizando un método hormonal, no se suspenda hasta que no se asegure otro método anticonceptivo efectivo. Podría ser más peligroso, según ellos, que la paciente quede embarazada en un estado prequirúrgico o preterapéutico.

“Lo que no se habla parece que no existe”, dice la doctora Mercedes Herrero. La ginecóloga apuesta por la información y la promoción de la salud desde el proyecto saludparatodos.com: "Queremos que los próximos proyectos sean para pacientes con cáncer. El consejo reproductivo tendrá un espacio importante. Necesitamos saber para poder prevenir. Debemos incluir siempre el consejo anticonceptivo para todas las mujeres fértiles con cáncer. Pero también la promoción de la salud, evitando infecciones de transmisión sexual con métodos de barrera como el preservativo. Incluso las mujeres que ya estén en la

menopausia”. La fragilidad inmunitaria que se asocia con los tratamientos para el cáncer puede favorecer que las infecciones sean más graves o que se puedan reactivar otras latentes, como el virus del papiloma humano. “Este consejo debe venir de los sanitarios. Hemos de ser proactivos en la prevención. También incluir los consejos para conservar la fertilidad.”

Según el doctor Fernández, ginecólogo especializado en Reproducción Asistida, “claramente las mujeres que están pasando por un proceso oncológico no están bien informadas sobre la anticoncepción más adecuada para ellas. Hay honrosas excepciones y la tendencia es a mejorar, pero aún falta mucha información sobre las opciones reproductivas, tanto los métodos anticonceptivos adecuados como, especialmente, las opciones de conservar, por ejemplo, congelando óvulos, para las mujeres diagnosticadas de cáncer que, por los tratamientos a realizar, puedan ver afectada su fertilidad futura y aún no hayan completado sus planes de maternidad”.

En esta dirección, destaca que “el campo de la conservación de fertilidad es relativamente nuevo, y aún no ha llegado bien la información a todas las capas de la sociedad, incluso a veces a los propios profesionales, que, en la noble labor de atender el corto plazo, tratar el cáncer, consideran secundarios los proyectos de maternidad futuros. Y se está comprobando que, para las mujeres que así lo deseen, congelar óvulos tras una cirugía oncológica, antes de comenzar tratamientos como quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia, etc., no solo no perjudica su curación en los casos en que es posible conservar, sino que incluso mejora el pronóstico y el bienestar emocional durante el proceso de tratamiento”. Los profesionales de la reproducción están haciendo "grandes esfuerzos por divulgar esta importante información a la población general, con proyectos en redes sociales, divulgación a profesionales, mediante las sociedades científicas, a través de la educación, en los institutos, en la Universidad, etc. Pero queda muchísimo por hacer. Estamos muy lejos de una situación ideal de información amplia sobre la reproducción, la fertilidad y la anticoncepción de las personas afectadas de cáncer”.

En IVI son pioneros en técnicas de conservación de la fertilidad, “de hecho tenemos el primer programa que se estableció de conservación de fertilidad en casos oncológicos, tanto de mujeres, congelando ovocitos, como de hombres, congelando espermatozoides. Se hace un estudio conjunto por su especialista y el ginecólogo especializado en reproducción y, si todo es correcto, puede alegrarse mucho en el futuro de congelar ovocitos”. Ese programa oncológico de conservación de fertilidad de IVI es gratuito para la paciente, “tanto la congelación

de óvulos como de semen son gratuitos en IVI para personas diagnosticadas de cáncer, siempre que sea factible congelar, por los tiempos del tratamiento, que tiene que autorizar el oncólogo, y por reserva ovárica. El IVI no cobra nada por todo el proceso. La medicación es un coste que no depende de IVI, es gasto de farmacia. Pero todo lo que depende de IVI, el proceso completo, desde la primera visita hasta la congelación y el mantenimiento varios años, es completamente gratuito para la paciente”, destaca el doctor Manuel Fernández.

DISMINUCIÓN DEL RIESGO DE LA ENFERMEDAD

Según la doctora Herrero, “los anticonceptivos hormonales se asocian con un leve aumento del riesgo de cáncer de mama. Aunque se trata de un tumor multifactorial, no se puede atribuir a su toma. Pero lo que poca gente sabe es que la toma de anticonceptivos hormonales se relaciona con menor probabilidad de sufrir cáncer de ovario, de endometrio o intestinal”.

“Como hemos comentado antes, cualquier situación en la que haya una descompensación del equilibrio estrógenos/progesterona, con un exceso de estrógenos, es favorecedor de determinados cánceres, como algunos tipos de cáncer de mama o de endometrio. Hay mujeres que tienen un desequilibrio, un exceso de estrógenos, por ejemplo, mujeres con obesidad, ya que la grasa periférica aumenta la producción de estrógenos, o una disminución de progesterona, por ejemplo, en algunas mujeres que tienen un tipo de ovario llamado poliquístico, que en su caso concreto les produce ciclos sin ovulación y, por tanto, ciclos sin producción adecuada de progesterona. Esto no les ocurre a todas las mujeres con ovarios poliquísticos, solo a una parte de ellas. Para estos grupos de mujeres, si van a estar varios años sin buscar embarazo, la toma de anticonceptivos hormonales les va a asegurar un adecuado equilibrio de estrógenos y progesterona y ayuda a prevenir algunos tipos de cánceres de mama y de endometrio. Siempre, por supuesto, bajo la supervisión de un especialista”, explica el doctor Fernández. Por su parte, la doctora Herrero señala que “la disminución del riesgo de cáncer de ovario parece estar mediado por la inactividad en la que entran los ovarios, al no sufrir modificaciones cada ciclo. Los anticonceptivos combinados funcionan provocando anovulación. Dejan de producirse óvulos cada ciclo. En el caso del cáncer de endometrio, los anticonceptivos hormonales detienen el sobrecrecimiento endometrial, que puede relacionarse con células premalignas que deriven en cáncer”. •

OSTEOPOROSIS Y CÁNCER DE MAMA

por noelia aragüete

Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), aproximadamente entre el 6 0 y el 70 % de los tumores mamarios malignos son de tipo hormonal, es decir, presentan receptores de estrógenos y/o de progesterona en sus células, y se abordan con tratamientos endocrinos que, en algunos casos, afectan a los huesos y causan osteoporosis.

Los cánceres de mama que expresan receptores hormonales y, por tanto, son hormonodependientes (es decir, que dependen de las hormonas para su formación y/o crecimiento) precisan de terapia dirigida endocrina antiestrogénica (hormonoterapia).

También, tanto los tratamientos hormonales empleados para tratar otros tumores de origen en próstata, endometrio, ovario o neuroendocrinos como la menopausia, ya sea natural o inducida, pueden aumentar el riesgo de perder masa ósea.

La quimioterapia empleada en algunos casos de cáncer de mama, como los inhibidores de la aromatasa, que en las pacientes con cáncer de mama hormonal disminuyen la producción de estrógenos, pueden aumentar el riesgo de perder masa ósea.

Los estrógenos son muy importantes para mantener un equilibrio en el metabolismo del hueso de la mujer, y su falta o disminución a medio o largo plazo van a conllevar una mayor resorción o destrucción ósea que, unida a una menor formación de hueso nuevo por la edad, puede causar osteoporosis, es decir, se pierde la densidad mineral ósea (tamaño y fuerza del hueso), con lo que aumenta el riesgo de fractura. Dado que los tratamientos para el cáncer de mama que disminuyen los estrógenos pueden

extenderse hasta diez años, su relación con la afección ósea puede suponer un impacto en la calidad de vida de las pacientes.

Y es que los huesos están en constante renovación. Durante la juventud, el desarrollo de los huesos va más deprisa, pero a partir de los 20 años este proceso se ralentiza hasta los 30 años, edad en la que se alcanza la masa ósea máxima.

El hecho de que una mujer tenga cáncer de mama no implica que vaya a desarrollar osteoporosis, pero debido a estos tratamientos 1 de cada 3 mujeres necesitará tratamiento contra la osteoporosis tras superar un cáncer de mama, según el estudio realizado por los especialistas del Programa de Investigación Musculoesquelética del Instituto del Hospital del Mar de Investigaciones Médicas de Barcelona, que desde hace años coordinan un programa de salud ósea para mujeres con este tipo de cáncer.

CÓMO SE DIAGNOSTICA LA OSTEOPOROSIS

Normalmente, el médico realiza una valoración inicial mediante un análisis de orina recogida durante 24 horas, una radiografía de columna y una densitometría ósea, que es una prueba especial

de medicina nuclear que mide el contenido de la mineralización en el hueso, normalmente en las lumbares y en la cadera.

Como explica el doctor Enrique Casado Burgos, coordinador de la Unidad de Metabolismo Óseo del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell y miembro de la Sociedad Española de Reumatología, “es muy importante realizar una densitometría ósea a las pacientes con cáncer de mama que van a iniciar estos tratamientos, así como investigar si existen otros factores de riesgo de fractura asociados, para de esta manera identificar a las pacientes con alto riesgo de fractura y que por lo tanto vayan a beneficiarse más claramente de un tratamiento para la osteoporosis. En el caso de que las pacientes que reciban estos tratamientos ya presenten osteoporosis, esta puede agravarse, por lo que deben ser tratadas y evaluadas de forma más estrecha, valorando si debe mantenerse o cambiarse el tratamiento para prevenir fracturas”.

La osteoporosis no duele ni causa síntomas hasta que se produce una fractura, pero es la enfermedad más frecuente del metabolismo óseo. “Es por ello que se la denomina la epidemia silente”, apunta el doctor, por lo prevalente que es en el mundo, sobre todo en mujeres. “Pero las fracturas, que sí duelen, a excepción de algunos casos de fracturas vertebrales leves que pueden pasar desapercibidas, son una complicación que puede presentarse en toda mujer con osteoporosis o factores de riesgo. Las más frecuentes son la fractura vertebral, la de muñeca, la de hombro y la de cadera. Así, ante un dolor de espalda dorsal o lumbar de instauración brusca, espontáneo o tras un esfuerzo en una mujer con osteoporosis o factores de riesgo de fractura, debemos siempre descartar una fractura o aplastamiento vertebral. Y cualquier fractura que se presente en estas pacientes sin traumatismo intenso previo debe considerarse como una fractura osteoporótica o fractura por fragilidad”, afirma el doctor Casado.

La osteoporosis o las fracturas que pueden sufrir las mujeres con cáncer de mama tratadas con quimioterapia o inhibidores de la aromatasa pueden, y deben, prevenirse. El diagnóstico y la atención precoces son fundamentales para reducir el impacto de la enfermedad en los huesos. Así, el doctor Casado recomienda a todas las mujeres, al igual que a la población general, seguir una dieta equilibrada, con una ingesta adecuada de lácteos, que aportan el calcio que necesita el hueso. Las mujeres adultas necesitan de 1.000 a 1.500 mg de calcio al día, bien obtenidos de la alimentación, o bien suplementados con sales de calcio, siempre bajo control médico.

Además, también se recomienda exponerse moderadamente al sol, de 8 a 15 minutos es suficiente para generar la vitamina D.

Y es que esta vitamina se almacena en el tejido graso que ayuda a asimilar el calcio. Además, la vitamina D se encuentra presente en alimentos como los pescados azules, por ejemplo en el salmón, el atún o la caballa, y también en los huevos.

Mantener un peso saludable ayuda a la buena salud de los huesos, ya que el bajo peso puede contribuir a que los huesos se vuelvan más débiles y pueden producirse fracturas. Asimismo, se deben evitar tóxicos para el hueso como el tabaco y el alcohol. El depósito de calcio en los huesos es facilitado por la actividad física, necesaria para todo el mundo por sus beneficios cardiosaludables, para el control de peso y del metabolismo.

Es muy importante practicar regularmente ejercicio físico, como podría ser caminar cada día 1 hora, bailar o subir y bajar escaleras, ya que el ejercicio de carga ayuda a aumentar o mantener la densidad mineral ósea. Realizar estas actividades de manera periódica también fortalece los músculos y ayuda al equilibrio, ya que el sedentarismo es el mejor amigo de la osteoporosis. La actividad física es un aliado contra el cáncer, antes, durante y después de haber sufrido la enfermedad, ya que minimiza los efectos secundarios asociados con la enfermedad y sus tratamientos.

El doctor Casado finalmente apunta que, “siempre que el médico así lo considere, deberá valorarse la necesidad de instaurar un tratamiento antirresortivo, que es aquel que frena la destrucción ósea, como los bisfosfonatos o el denosumab, sin olvidar los suplementos de calcio o de vitamina D, siempre que no se alcance el suficiente aporte de forma natural o con la dieta”. Así, cada vez más se tiende hacia una atención multidisciplinaria a supervivientes de cáncer de mama englobando a especialistas en metabolismo óseo como endocrinólogos y reumatólogos. •

La osteoporosis no duele ni causa ningún síntoma.

Es por ello que se la denomina “la epidemia silente”

ATAQUE INMEDIATO AL TUMOR DESDE DOS FRENTES

La radioterapia intraoperatoria puede evitar o reducir las sesiones de radioterapia externa posteriores a la intervención y la recuperación es más rápida.

La radioterapia intraoperatoria es una opción de tratamiento para pacientes con cáncer de mama precoz y localizado que en los últimos años ha cogido impulso. Consiste en aplicar irradiación directamente en la zona del tumor operada, de modo que en un único acto quirúrgico se puede realizar la extirpación, administrar radioterapia y reconstruir la mama.

Esta técnica reduce las tasas de recidiva local, aumenta la supervivencia total y evita la mastectomía. “La ventaja es que hace posible, mediante la colaboración estrecha del cirujano y el oncólogo radioterápico, actuar en el momento inmediato a la extracción del tumor y exactamente en el lugar afectado, lo que puede contribuir a un mayor éxito en el control definitivo de la enfermedad”, explica el doctor Javier Sanz, miembro del Grupo de Mama de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).

“En el tratamiento local del cáncer de mama precoz con cirugía y radioterapia, el principio que aplicamos es el de ‘menos es más’. Es decir, que conseguimos terapias más precisas haciendo el menor daño posible, con menos toxicidades y conservando la mama”, detalla la doctora Reyes Ibáñez, jefa de la Sección Tumores de Mama y Ginecológicos del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza. Este centro es pionero en la utilización de la radioterapia intraoperatoria, técnica que

introdujo en el año 2015 . Desde entonces, aquí se ha tratado a más de 6 00 mujeres, es el centro de referencia para toda la comunidad autónoma de Aragón.

PRINCIPALES VENTAJAS

La inmediatez es una de las ventajas de este método. “Al actuar justo después de quitar el tumor, evitamos la reproducción de las posibles células residuales que puedan quedar alrededor”, afirma el doctor Sanz. Otra de las grandes ventajas es que, para las pacientes con un tumor pequeño y poco agresivo, se puede considerar ya un tratamiento complementario definitivo. “Esto quiere decir que, después de la intervención y tras analizar el resultado de la pieza extraída, se puede incluso obviar la realización de radioterapia externa, que por lo general dura 3 semanas”, señala. Esto se traduce en que se evitan efectos secundarios, sobre todo en la piel, y en muchos casos se logra un mejor resultado estético.

Como elemento positivo, también hay que tener en cuenta la administración de una dosis mayor de radiación eficaz sin aumentar la incidencia de efectos adversos, ya que las estructuras sensibles se desplazan o protegen en el momento de aplicar la radiación, señala la doctora Ibáñez. “Especial mención requiere el tratamiento en la mama izquierda, ya

por lucía gallardo

que evitamos irradiar el corazón y, por tanto, la aparición de secuelas cardiacas a largo plazo”, añade.

Otro gran beneficio de la radioterapia intraoperatoria es que la recuperación de la vida normal es más rápida para las mujeres afectadas que pueden recibir este tratamiento único en el momento de la intervención, con lo cual se evitan viajes al hospital para recibir más sesiones de radioterapia.

La doctora Ibañez destaca el efecto positivo en la calidad de vida. “Lo importante de las innovaciones es que, además de salvar vidas, permiten tratar mejor a las pacientes y se logra, por ejemplo, que al día siguiente de la operación puedan estar en su casa. En esta línea, el tratamiento precoz con esta técnica impacta lo menos posible en la vida de la mujer, de modo que el tratamiento se inserta en su día a día sin que suponga un antes y un después en su vida”, subraya.

¿EN QUÉ CASOS SE APLICA?

La radioterapia intraoperatoria está indicada para tumores de pequeño tamaño bien localizados, en estadios iniciales y con un perfil molecular de bajo riesgo. “Es una buena opción de tratamiento para tumores bien definidos, de un solo foco de la enfermedad y situados en el interior de la mama para que se pueda tratarlos adecuadamente sin perjudicar los tejidos de alrededor o la piel situada en la periferia de la mama”, afirma el doctor Sanz. Añade que otra situación en la que se recomienda es cuando la paciente tiene indicado movilizar el tejido de la mama para obtener una mejor estética y aplicar la radioterapia intraoperatoria antes de recomponer la mama, dado que luego puede ser más difícil de localizar el sitio exacto donde estaba el tumor. “No a todas las pacientes se las puede tratar con esta modalidad de irradiación, pero cada vez más disponemos de centros que la realizan utilizando las diversas tecnologías disponibles”, aclara este experto.

COMPLICACIONES

Respecto a las complicaciones agudas, la mayoría son de carácter leve y principalmente de tipo cutáneo, según la doctora Ibañez, que explica que la técnica ha evolucionado hasta alcanzar mayores dosis de radiación eficaces sin aumentar la incidencia de complicaciones.

Uno de los efectos secundarios más habituales es la formación de un hematoma o una bolsa de líquido (seroma) en la zona operada por efecto de la concurrencia de la cirugía y la

radioterapia. En la mayoría de los casos es un efecto transitorio que se resuelve a corto o medio plazo con los cuidados adecuados, aclara el doctor Sanz. “Es normal que en las pacientes que han recibido radioterapia intraoperatoria se detecten con el tiempo señales en la mamografía que delatan el tratamiento recibido en forma de lesiones benignas”, explica. Otra desventaja relativa es que suele alargar la duración de la intervención en aproximadamente una media hora y, por tanto, la anestesia. •

RETOS PARA UNA MEJORA

En opinión de la doctora Ibáñez, es fundamental que el abordaje de estas mujeres con la radioterapia intraoperatoria se haga con un enfoque multidisciplinario, lo que repercute en su supervivencia y su calidad de vida. “Es necesario que todos los profesionales sanitarios trabajemos juntos para ofrecer el mejor tratamiento en cada caso.”

A su parecer, otro de los objetivos en la atención a estas mujeres es que reciban la misma calidad asistencial. “En el Hospital Miguel Servet ofrecemos este servicio a otros hospitales de Aragón, entre otros motivos, porque buscamos equidad en la atención sanitaria que se presta a las pacientes, en cuanto al tratamiento que reciben y también en términos de resultados, para que cualquier mujer con este tumor, independientemente del lugar donde resida, tenga las mismas oportunidades para recuperarse”, subraya esta experta.

En la misma línea, el doctor Sanz opina que, dado que esta técnica es novedosa y no totalmente conocida en cuanto a su eficacia, el principal reto es poder extenderla cada vez a más centros para que se beneficien cada vez más mujeres que la tengan indicada. En la actualidad, solo determinados hospitales disponen de esta opción y, además, se utiliza en pacientes muy seleccionados.

Por otro lado, considera que es muy importante la opinión de las pacientes en cuanto a su percepción de los resultados respecto a su salud, su imagen corporal o su bienestar, para lo que se usan encuestas adaptadas específicamente al ámbito del tratamiento del cáncer de mama. Esto permite confirmar los buenos resultados de tratamientos como este, cada vez más personalizados. “Se espera que en un futuro no muy lejano se pueda reducir el tiempo total de tratamiento y los efectos secundarios, sobre todo cuando se combina la radioterapia intraoperatoria con radioterapia externa”, prevé este radiooncólogo.

GRASA CORPORAL Y SU RELACIÓN CON LA ENFERMEDAD

Las concentraciones de marcadores de riesgo de cáncer de mama se reducen en mujeres posmenopáusicas que han perdido grasa corporal total en vez de localizada.

La obesidad es un conocido factor de riesgo de ciertos tipos de cáncer, como el de mama en mujeres posmenopáusicas, el de endometrio, el de colon y recto, el renal, el de vesícula biliar y páncreas o el de esófago, entre otros. Se estima que casi medio millón de casos de cáncer anuales en el mundo son atribuibles a la obesidad y que hasta el 40% de los cánceres diagnosticados en Estados Unidos están relacionados con ella. “Los mecanismos por los que la obesidad se relaciona con el cáncer son la alteración de las concentraciones hormonales (aumentan los estrógenos en las mujeres, lo que incrementa el riesgo de cáncer de mama y endometrio, por ejemplo), y de la cantidad y la vía de la insulina y los procesos inflamatorios, ya que la obesidad causa un microambiente inflamatorio”, explica la doctora Isabel Echavarria, secretaria científica de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncóloga médica en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

La obesidad se define como un índice de masa corporal (IMC) ≥ 30 (calculado dividiendo el peso en kg por el cuadrado de la talla en metros) y es una de las pandemias de la sociedad

actual, con más de 108 millones de niños y 604 millones de adultos con obesidad en el mundo, y una prevalencia en aumento progresivo. “Es importante tener en cuenta que el IMC puede catalogar falsamente como obesos a pacientes con un peso importante, pero como consecuencia de masa muscular, y no de grasa”, destaca la especialista. “La grasa abdominal, medida mediante la circunferencia abdominal, es un marcador adicional que da importantes datos sobre el riesgo cardiovascular de pacientes con sobrepeso y obesidad, ya que sabemos que la obesidad abdominal se asocia con un mayor riesgo de enfermedad cardiaca, hipertensión, diabetes, dislipemia y esteatosis hepática o hígado graso, y tienen mayor mortalidad.” Una proporción significativa de los adultos con sobrepeso (IMC 25-29,9) tiene obesidad abdominal, y esta obesidad abdominal es una constante en los adultos con obesidad de grado 2-3 (IMC ≥ 35).

En la obesidad el exceso de grasa puede tener una distribución fundamentalmente abdominal o más periférica, y por ello se divide en obesidad central, abdominal o visceral, relacionada

por paola garcía costas

con un mayor riesgo de enfermedad metabólica, y obesidad periférica o ginoide, en la que predomina la grasa en glúteos, muslos y brazos. “Sabemos que la obesidad central es un factor de riesgo de enfermedad metabólica (diabetes, enfermedades cardiacas, hipertensión…), ya que la grasa abdominal es más activa metabólicamente que la de acumulación periférica. Se ha visto que, de la misma manera, la obesidad central es un factor de riesgo de cáncer, independientemente del IMC o el porcentaje de grasa total”, dice Echavarria.

La obesidad central o abdominal es más típica de los varones, por lo que también se la denomina androide, mientras que tradicionalmente la obesidad periférica o ginoide se ha considerado más típica de mujeres. “Sin embargo, esto no es una correlación exacta y es importante valorar la presencia de obesidad abdominal tanto en varones como en mujeres.”

Una reducción de la grasa corporal en general, en lugar de la grasa abdominal, se asocia con valores de marcadores de cáncer de mama más bajos. Un estudio publicado en EndocrineRelated Cancer encontró que las concentraciones de varios marcadores de riesgo de cáncer de mama se redujeron en las mujeres posmenopáusicas que habían perdido grasa corporal total en lugar de solo grasa abdominal, unos resultados que resaltan la importancia de mantener un peso saludable y podrían influir en el diseño de planes de dieta y ejercicio para las mujeres con sobrepeso.

La grasa corporal es un conocido factor de riesgo del cáncer de mama posmenopáusico, pero no está claro si hay un aumento del riesgo con la grasa específicamente acumulada alrededor del estómago. En los últimos años, se ha informado que la grasa abdominal eleva el riesgo de varias enfermedades, como las cardiovasculares, la diabetes tipo 2 y el cáncer colorrectal. El incremento de varios marcadores sanguíneos, como las hormonas sexuales, la testosterona y los estrógenos, la “hormona de la plenitud”, la leptina y los factores inflamatorios, se relaciona con riesgo de cáncer de mama. Algunas investigaciones indican que estos marcadores se producen principalmente en la grasa localizada en el abdomen, mientras que otros trabajos han demostrado que la pérdida de peso se relaciona con cambios en las concentraciones sanguíneas de marcadores de cáncer de mama. En conjunto, estos hallazgos indicarían que la grasa corporal podría tener un efecto importante en los marcadores de cáncer de mama.

En este estudio, realizado por investigadores del Centro Médico Universitario de Utrecht, en Países Bajos, 243 mujeres posmenopáusicas con sobrepeso perdieron entre 5 y 6 kilogramos de

peso durante 16 semanas. Se compararon las concentraciones sanguíneas de hormonas sexuales, leptina y marcadores inflamatorios con los valores previos a la pérdida de peso y se evaluaron los cambios de grasa total y abdominal mediante exploraciones basadas en rayos X y resonancia magnética.

Después de 16 semanas, se asoció una reducción en la grasa corporal total con cambios favorables en los marcadores de riesgo de cáncer de mama como las hormonas sexuales y la leptina, mientras que una reducción en la grasa abdominal se relacionó más con una disminución de los marcadores inflamatorios.

“Se sabe que la grasa abdominal eleva el riesgo de varias enfermedades crónicas, independientemente de la grasa corporal total, pero para reducir las hormonas sexuales, la grasa corporal total parece más importante”, detalla la doctora Evelyn Monninkhof, directora del estudio.

Aunque la investigación anterior ha informado de asociaciones contradictorias entre el riesgo de cáncer de mama y la grasa abdominal, este trabajo utilizó un método más preciso de escaneo basado en la determinación de la distribución de la grasa, en lugar de la circunferencia de la cintura.

Según la oncóloga Isabel Echavarria, “es fundamental llevar un estilo de vida saludable: dieta mediterránea, evitar los alimentos procesados y las bebidas azucaradas y practicar ejercicio físico. El sedentarismo es muy prevalente en nuestra sociedad, y es una causa fundamental de sobrepeso y obesidad, así como un factor de riesgo independiente de muchas enfermedades, entre las que está el cáncer, y se asocia con una mayor mortalidad. Limitar asimismo el consumo de alcohol, que aporta calorías vacías, y se asocia de manera independiente con el riesgo de cáncer, incluso en pequeñas cantidades”. •

El IMC puede catalogar falsamente como obesos a pacientes con un peso importante, pero como consecuencia de masa muscular, y no de grasa

TUMORES NEUROENDOCRINOS, UN RETO EN ONCOLOGÍA

por javier granda revilla

Los tumores neuroendocrinos son cánceres que se originan en unas células especializadas de nuestro cuerpo, las células neuroendocrinas. Tienen aspectos similares a las células nerviosas y a las células productoras de hormonas. La dificultad de su diagnóstico, su heterogeneidad y su baja incidencia los convierten en uno de los grandes retos de la Oncología.

“Pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y, habitualmente, tienen un crecimiento más lento que el resto de tumores, aunque no siempre es así. Son heterogéneos y poco frecuentes: en total, hay unos 5-6 casos de tumores endocrinos cada 100.000 habitantes/año”, detalla el doctor Jaume Capdevila, oncólogo médico del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y del Instituto de Oncología Vall d’Hebron (VHIO).

“Suelen crecer en el pulmón, en el páncreas o en el intestino, pero la peculiaridad de este tipo de tumores —añade— es que un 20% de ellos pueden producir hormonas. Y, al fabricarlas, los tumores se asocian a un síndrome hormonal que

tiene las características peculiares de la hormona que los genera. Los más conocidos son el síndrome carcinoide y el insulinoma que surgen, respectivamente, en los tumores de origen intestinal y en el páncreas.”

El gran problema de estos tumores, desde su punto de vista, es que tardan en ser diagnosticados, ya que suelen ser poco sintomáticos o sus síntomas pueden confundirse con los de una enfermedad benigna. “Estos aspectos hacen que se produzca un retraso en el diagnóstico de entre cinco y siete años, lo que propicia el desarrollo de metástasis”, advierte el doctor Capdevila, que preside además el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE).

El diagnóstico puede producirse por la aparición de síntomas y la realización de una prueba de imagen. Pero lo habitual, como subraya el experto, “es que, tras muchas pruebas, algún profesional sanitario realiza un escáner al paciente en el que se ven las lesiones primarias o la metástasis. Posteriormente, el diagnóstico debe confirmarse con una biopsia y pruebas de medicina nuclear, con una prueba específica: PET con el radiotrazador galio-78”.

DIFICULTAD DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

“La heterogeneidad de este tipo de tumores dificulta tanto su diagnóstico como su tratamiento, lo que hace que en muchos casos aparezcan metástasis, lo cual complica la curación e incrementa la dificultad del tratamiento. Se requiere siempre de un abordaje multidisciplinario, con especialistas quirúrgicos que conozcan la enfermedad, endocrinólogos, médicos nucleares, gastroenterólogos, patólogos, radiólogos de diagnóstico e intervencionistas y, desde luego, los oncólogos”, enumera.

De hecho, existe una acreditación de la Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos (ENET) para el tratamiento de los pacientes con tumores neuroendocrinos, que implica una auditoría de los centros y que se examine a al menos 80 pacientes nuevos al año con este tipo de tumores. En España, un único centro cuenta con ella, el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Por este motivo, el doctor Capdevila reclama que se impulsen centros de referencia para que los pacientes reciban el mejor tratamiento posible.

La única opción de curación es la cirugía. El tratamiento multidisciplinario puede controlar la liberación hormonal, que puede causar incluso más problemas que el propio crecimiento del tumor. En ocasiones, son precisos tratamientos locales administrados en el hígado por cirujanos o radiólogos intervencionistas para reducir la carga de la enfermedad. Para el diagnóstico y la teragnosis —unión de diagnóstico y tratamiento—, es preciso que el paciente tenga acceso a un departamento de Medicina Nuclear con experiencia. Y, por último, el oncólogo debe ser el eje y coordinar a todo el equipo.

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN ABIERTAS

GETNE está impulsando diferentes líneas de investigación. Capdevila destaca el liderazgo mundial del grupo en este campo.

“Probablemente, uno de los motivos es porque investigar en España es más barato que en otros países. Tras 15 años de investigación y formación continuada, tenemos ensayos de todo tipo: ensayos traslacionales (que van desde el laboratorio a la clínica) y ensayos con nuevos fármacos y nuevas combinaciones que intentan abarcar todo el espectro de la enfermedad, desde tumores de origen pulmonar, pancreático, intestinal e incluso feocromocitomas y paragangliomas. Esto hace que el grupo haya ido creciendo de la mano de los centros con interés y de la creación de la Asociación Española de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos NET España. Creo que los pacientes están más al tanto de la enfermedad, saben que tienen el derecho a pedir segundas opiniones en centros de experiencia. Además, se han optimizado recursos, lo que ha permitido contar con ellos para hacer ensayos clínicos”, concluye.

¿Cuál es el punto de vista de los pacientes? Blanca Guarás es presidenta de NET España. Desde su punto de vista, la primera necesidad es un diagnóstico más temprano “para minimizar el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes. Es necesario iniciar la sospecha diagnóstica de un tumor neuroendocrino ante los primeros síntomas, aunque sabemos que no siempre aparecen estos síntomas y hay casos en que es prácticamente imposible detectarlos a tiempo. Es habitual que los pacientes recorran un camino de incertidumbre, consultando a médicos en varios centros hospitalarios, antes de la confirmación del diagnóstico neuroendocrino”, explica.

DAR VISIBILIDAD

Como recalca, “este tipo de tumores no son bien conocidos ni por la población general ni entre los médicos no especialistas en esta patología, por eso es tan importante dar visibilidad al tumor neuroendocrino, potenciar la formación médica y el trabajo colaborativo entre las distintas especialidades, incluida atención primaria”. También considera que son muy importantes las campañas de concienciación en el ámbito sanitario, “porque si no lo sospechas, no puedes detectarlo. Lo que no se conoce no se puede diagnosticar”, reitera.

Por último, la responsable de NET España subraya la importancia de crear centros de referencia y potenciar la investigación, por lo que la asociación favorece la participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Además, el año pasado crearon la beca NET España, con el apoyo de GETNE: se trata de una beca de investigación dotada de 15.000 euros/año con fondos de socios y amigos de NET España a través de donaciones. •

EL RETO DE MITIGAR EL DOLOR ONCOLÓGICO

Pocas cosas pueden aterrar más al ser humano que sufrir dolor. Y más en el grado de vulnerabilidad que causa una enfermedad como el cáncer. La colaboración multidisciplinaria está logrando que los pacientes oncológicos tengan menos dolor, pero numerosos retos siguen pendientes de solución, como la personalización de los tratamientos y la potenciación de la teleconsulta.

El dolor oncológico se maneja siguiendo la denominada escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Como recuerda el doctor Jaime Boceta, médico del equipo de soporte de cuidados paliativos del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, se propuso para mejorar el control del dolor en los países en vías de desarrollo. Y, con el tiempo, se observó que era un protocolo muy adecuado para todos los países.

La escalera cuenta con tres escalones de fármacos. El primero se usa cuando la intensidad del dolor es leve y se trata con analgésicos no opioides, como el ácido acetilsalicílico, el paracetamol, el ibuprofeno o el metamizol. El segundo escalón lo conforman los opioides débiles, como la codeína y el tramadol. El tercero, los opioides mayores como la morfina, el fentanilo, el tapentadol, la oxicodona o la buprenorfina.

La recomendación de manejo del dolor apuesta por comenzar por el primer escalón. En caso de que el dolor no esté controlado, se pasará al segundo y posteriormente al tercero. “También hay protocolos en dolor oncológico en los que directamente, cuando no es suficiente el primer escalón, se añaden dosis bajas del tercer escalón”, detalla el doctor Boceta, que también es vocal de la junta directiva de la Sociedad Española del Dolor.

Hay una especie de “barandilla” de esa escalera: son los denominados fármacos coadyuvantes, que no son analgésicos por sí mismos pero tienen un efecto analgésico en determinadas condiciones.

“Por ejemplo, cuando el dolor es neuropático –están dañados los nervios que transmiten la conducción nerviosa–, utilizamos fármacos neuromoduladores (como los antidepresivos o

anticonvulsivos), que no son analgésicos pero tienen ese efecto. Los corticoides pueden ayudar a controlar casi cualquier tipo de dolor y también los relajantes musculares o los ansiolíticos pueden tener, en ocasiones, ese efecto coadyuvante”, detalla.

TÉCNICAS ANALGÉSICAS

Existe un cuarto escalón, las técnicas invasivas analgésicas. Se asciende por pérdida de efecto de los anteriores o, a veces, sirve de complemento como tratamiento de un dolor muy localizado, donde se realizan bloqueos analgésicos. O también, en el caso de que el paciente esté tomando altas dosis de morfina y para evitar la toxicidad de estos medicamentos, se opta por administrarlos por la vía epidural o intradural, la misma que se usa para la analgesia epidural de las mujeres que van a dar a luz.

Otras técnicas del cuarto escalón pueden ser la radioterapia para las metástasis óseas, los bisfosfonatos para las metástasis óseas múltiples o los radioisótopos de medicina nuclear.

“Todas estas técnicas se usan en las unidades de dolor, por lo que cualquier médico que atiende dolor oncológico debe saber utilizar la escalera de la OMS. Es especialmente importante que la conozcan los médicos de familia, que son los que atienden a todos los pacientes oncológicos con dolor. Y, lógicamente, también los internistas y los oncólogos. Es conveniente que sepan utilizar los fármacos coadyuvantes, aunque a veces son más difíciles de usar, por lo que los prescriben los expertos en cuidados paliativos o los expertos de las unidades de dolor. Los fármacos del cuarto escalón son responsabilidad de los profesionales de las unidades del dolor, que suelen ser anestesistas.”

por javier granda revilla

En general, este enfoque se utiliza para tratar el dolor nociceptivo. En este tipo de dolor, el daño causado por el tumor se transmite por vía eléctrica a través de los nervios hasta la médula y el cerebro. En la corteza cerebral, la percepción del dolor puede variar en función de la formación del paciente, su espiritualidad o su psicología.

“Esta es otra parte, diferente de la nocicepción, en la que los profesionales expertos en dolor oncológico pueden intervenir con técnicas psicológicas, con terapéutica física y con un abordaje de las necesidades sociales, familiares y espirituales de la persona. En los casos de dolor en cáncer avanzado –y especialmente en cáncer terminal–, es preciso un especial entrenamiento para atender estas necesidades, la esperanza, la cuestión de dar sentido a la vida a pesar de tener ese dolor y esa enfermedad oncológica. O ver cómo llenar de vida su tiempo y no dejar que solo sea la enfermedad la que ocupa toda la vida. Todos estos aspectos requieren de un abordaje integral, que se hace en las unidades de cuidados paliativos y las unidades del dolor. Y no debe olvidarse que este enfoque integral es el que da sentido a la medicina de atención primaria”, describe.

CUANDO EL DOLOR REPERCUTE EN LA VIDA

Un aspecto más que subraya el experto es que las implicaciones que tiene el dolor oncológico en la vida global de la persona también dependen mucho de factores que no son solo físicos, psicológicos y espirituales, sino también sociales y laborales. Por tanto, como reitera, para las personas con dolor oncológico, en ocasiones es un reto que el dolor no repercuta en su vida y les impida vivirla con plenitud, perder el trabajo, ser padres, acompañar a su pareja a sus actividades...

“Toda esta parte social adquiere una especial importancia en el manejo del dolor. Al ser de atención integral, se atiende desde Atención Primaria porque requiere no solo al médico, sino también a Enfermería, a Trabajo Social. Cuando las complicaciones requieren de un abordaje más complejo, se pasa a las unidades de cuidados paliativos o a las unidades de dolor”, detalla.

Uno de los retos es que no existen aparatos que cuantifiquen el grado de dolor, por lo que el manejo se basa en la percepción que tenga el propio paciente de su propio dolor. Existen herramientas como escalas visuales analógicas, con las que se pregunta al paciente cuánto le duele en una gradación de cero a diez. O se le pide que compare su dolor actual con otro muy intenso del pasado, como el sufrido al tener un hijo o al padecer un cólico nefrítico.

También es clave intentar poner objetivos de intensidad que no sean buscar el cero, porque para lograrlo deben usarse fármacos muy potentes o dosis muy altas, que dejan al paciente

adormilado, con efectos secundarios importantes. Por este motivo, el doctor Boceta incide en pactar los objetivos personalizados de tratamiento y tener un equilibrio entre la intensidad y la funcionalidad, de modo que el paciente puede preferir una dosis baja y tener un dolor tolerable pero poder acompañar a sus hijos al colegio.

“Es muy diferente la funcionalidad de una persona en sus últimos días de vida que otra que tiene por delante unas cuantas semanas de vida o una persona que tiene un dolor oncológico pero que espera curarse y tener una vida muy larga. Todos los objetivos de intensidad deben compararse con los objetivos de funcionalidad y preguntar al paciente con dolor qué puede hacer y qué le permiten hacer los efectos secundarios de los medicamentos. Solo el paciente puede decir dónde se ubica el equilibrio en cada momento, porque es dinámico.”

En su opinión, hay muchos retos abiertos, especialmente en el campo de los nuevos fármacos, “que están permitiendo cambiar el opioide (es la llamada rotación de opioides) controlando el dolor y sin toxicidad. Tenemos que averiguar por qué a un paciente le va bien un opioide y a otros les van bien otros. Otro gran reto es el tratamiento multidisciplinario más allá del médico y de los fármacos, incorporando la fisioterapia, la psicología, la enfermería, el trabajo social y otras profesiones. Por último, debe aprovecharse la teleconsulta para los pacientes a los que cuesta desplazarse y aprender a explorarlos mediante videollamada y qué hacer y qué no hacer en estas teleconferencias. Y, por otro lado, incorporar a la radiología y la radioterapia, que tienen unas posibilidades increíbles para el control del dolor oncológico, así como la quimioterapia paliativa, que no sirve para curar pero sí para aliviar. Integrar todo esto es el gran reto que tenemos por delante”.

¿CUÁL ES EL PAPEL DEL ONCÓLOGO?

La doctora Yolanda Escobar es oncólogo médico del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinadora de la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Como apunta, “lo ideal sería que el paciente fuera tratado por un equipo multidisciplinario cuando comenzara a tener síntomas llamativos o mucha toxicidad. Pero no en todos los sitios puede ser así. Los oncólogos tenemos la obligación profesional de manejar el dolor desde que entra en nuestra consulta, pero la responsabilidad puede compartirse con las unidades del dolor y las de cuidados paliativos. Para manejar el dolor, los oncólogos nos formamos desde la residencia y luego mediante programas de formación continuada porque hay que conocer los nuevos fármacos y saber cómo funcionan. Es el ABC de la especialidad, siempre debe estar tanto en la base como en el ejercicio de un oncólogo”. •

COMUNICACIÓN DE PRECISIÓN PARA EL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER

La verdad tiene muchos enfoques cuando hablamos del diagnóstico de un cáncer. Por un lado, está la verdad que el médico tiene que comunicar al paciente; por otro, la que el paciente está recibiendo y tiene que digerir y trasladar a su entorno. La psicooncóloga Ziortza Arana González y Sofía, paciente de cáncer de mama, hablan de la verdad en el cáncer desde sus diferentes perspectivas.

Desde los primeros filósofos de la historia hasta los más contemporáneos, el concepto “verdad” ha sido siempre objeto de reflexión. Se trata de una palabra con múltiples significados que dependen del marco conceptual en el que nos encontremos, pero podría decirse que la definición más acertada de verdad es la coincidencia entre la afirmación y los hechos.

Si nos centramos en el ámbito clínico, por ley, un paciente tiene derecho a conocer siempre la verdad. Pero la cuestión no es el qué, sino el cómo. El momento del diagnóstico siempre es complicado y, en ese instante, el concepto “verdad” se encuentra planeando entre dos sujetos: el profesional sanitario que lo comunica y el paciente que no solo lo recibe, sino que tiene que aprender a digerirlo y a

vivir con ello. En resumen, cuando hablamos de diagnóstico estamos hablando de comunicación, porque el diagnóstico del cáncer implica de por sí un impacto directo en las emociones del paciente.

EL RETO DE COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO DE UN CÁNCER

Ziortza Arana González es psicóloga sanitaria, psicooncóloga, psicóloga experta en niños y adolescentes y psicóloga perinatal. Esta experta explica que “cuando un paciente entra en la consulta para recibir el diagnóstico del cáncer, nos encontramos ante lo inevitable: dar una mala noticia que va a generar mucho dolor emocional al paciente y su familia”.

por jorge álvarez bernabé | fotografía: cortesía de nick knight y albion barn

El dolor emocional que acompaña el diagnóstico del cáncer es ineludible, pero sí puede minimizarse el sufrimiento que lo acompaña. En este sentido, es fundamental “considerar al paciente como alguien único, no solo en lo físico, con nombre y apellidos, con su propia biografía, donde caben sus emociones y su historia psicosocial”, nos dice esta experta. Se trata de ampliar el concepto de “medicina personalizada” o “medicina de precisión” al ámbito de las emociones. Además, existen estudios internacionales que muestran que en el momento del diagnóstico, nuestro cerebro, como mecanismo de defensa, bloquea gran parte de la información que está recibiendo. Por eso es tan importante que el paciente vaya acompañado a la consulta y que se deje tiempo suficiente a que el paciente asimile la enfermedad antes de comenzar con su tratamiento.

En muchas ocasiones el profesional sanitario tiene un déficit de habilidades sociales a la hora de diagnosticar la enfermedad, por lo que aspectos como el contacto físico también son importantes. Se trata de pequeños detalles que ayudan a minimizar el diagnóstico, como coger la mano al paciente, darle una ligera palmada en el hombro u ofrecerle un vaso de agua. Muchas veces los médicos se ciñen a dar el nombre exacto de la enfermedad con muchos tecnicismos difíciles de entender, y olvidan acompañarlo con unas palabras de apoyo. Es solo una frase de apoyo, quitarse esa bata que a veces es la que genera distancia e incluso puede ayudar a la adherencia terapéutica del paciente, ya que asisten a las terapias con una actitud diferente. Además, lo ideal sería que el médico se adaptara al ritmo del paciente, le preguntara si tiene dudas o preguntas en cada una de las visitas y lo derivara al psicooncólogo si lo considera necesario.

Ziortza Arana añade que, cuando un profesional diagnostica un cáncer, cada uno de los elementos, por muy insignificantes que parezcan, tienen un significado emocional para el paciente. “Las miradas, los gestos, las palabras y los silencios

se graban en nuestro sistema límbico y amigdalino y sobresaturan por la carga emocional tan potente que supone el diagnóstico, pero el córtex prefrontal, encargado de buscar respuestas y tomar decisiones, se queda subdesactivado. Por eso —añade— el marco es tan importante en la relación médico-paciente. Si no encuentro respuestas, las busco fuera, en el personal médico. Lo que hacen o dicen los profesionales se convierte en el marco de una puerta por la que el paciente tiene que entrar.”

Y es esto por lo que el profesional sanitario debe adquirir una serie de habilidades que garanticen contar una verdad soportable y crear un marco de confianza.

“La información debe adaptarse a las necesidades del paciente y a lo que quiere saber. Los profesionales tienen que hacer un esfuerzo para cuidar los tiempos de la información, que ha de ser meditada, clara, sencilla, concreta, que no incluya valoraciones personales y que responda a sus preguntas sin adelantarse a ellas para aclarar sus dudas y aliviar el sufrimiento, transmitiendo siempre esperanza y la garantía de que van a cuidarle”, explica Ziortza.

EL COUNSELING, CLAVE PARA LA MEJORA DE LA COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA

Ziortza Arana hace referencia al counseling como una metodología idónea para la comunicación terapéutica, siempre y cuando los profesionales sanitarios estén implicados en aprender los conocimientos y habilidades. El psicólogo estadounidense Carl Rogers, responsable de incluir el término counseling en la psicoterapia y la educación, habla de tres actitudes básicas y fundamentales para desarrollar esta estrategia: la empatía, entendida como la posibilidad de captar el marco de referencia del paciente y acompañarlo en sus sentimientos; la autenticidad o congruencia con uno mismo,

Cuando hablamos de diagn ó stico estamos hablando de comunicaci ó n, porque implica un impacto directo en las emociones del paciente

y la aceptación incondicional de los sentimientos y experiencias de la persona.

Además, el counseling parte de tres premisas básicas. La primera de ellas es que la comunicación afecta a la satisfacción del paciente respecto a su cuidado, su calidad de vida y su adhesión al tratamiento y, por el contrario, su ausencia conduce a un sufrimiento innecesario. La segunda, que la información es un proceso en el que resulta clave entender la biografía del paciente, porque no puede saberse lo que beneficia a una persona sin conocer su historia y sus necesidades. Y, por último, resulta esencial implicar al paciente en la toma de decisiones, para lo que también es necesario conocer su realidad.

Existen una serie de pasos importantes a la hora de hablar con el paciente sobre su diagnóstico. Es importante preparar el contexto físico más adecuado para averiguar cuánto sabe y cuánto quiere saber. A la hora de compartir la información, es necesario responder a los sentimientos del paciente y hacer un seguimiento del proceso. Para ello, tal y como explica Arana, “es esencial trabajar en una historia clínica donde se reflejen todos los aspectos anteriormente mencionados, además de una comunicación constante con el equipo interdisciplinario que tratará al paciente durante todo el proceso. Esta historia clínica podrá ser modificada en cualquier momento del proceso, ya que las necesidades de los pacientes cambian durante el proceso de la enfermedad”.

EL TESTIMONIO DE SOFÍA: UNA VERDAD SOPORTABLE

Sofía ha superado un cáncer de mama. Tras las primeras biopsias y aún sin conocer el resultado, su ginecólogo le adelantó que hasta saber el diagnóstico iban a ser días complicados y de incertidumbre. “Quiso conectar con mis miedos, angustias e incertidumbre. Me miró a los ojos, respetó

mis tiempos, mis emociones y mi impacto. El diagnóstico se produjo de manera empática y seria, con escucha activa y dándome la posibilidad de hacer preguntas. Me dijo la verdad soportable transmitiéndome disponibilidad, seguridad y esperanza.” Tras el diagnóstico del cáncer de mama, Sofía conoció a su oncóloga. Los mensajes que le transmitió fueron también sencillos y trasladados desde la prudencia.

“Conté de forma abierta la enfermedad a mis padres y hermanos. A mis hijos no porque eran muy pequeños. El soporte familiar que he tenido ha sido el regalo más maravilloso que me ha dado la vida. Mis padres, mi hermana, mi hermano y mi marido han renunciado a muchas cosas para no soltarme la mano en ningún momento. No podía haber hecho este recorrido sin ellos. Han sido mi faro, mi barco y mi puerto”, asegura Sofía.

Lo más difícil para Sofía fue vivir el proceso con sus hijos, a quienes tanto su marido como ella les transmitieron la información midiendo los tiempos y dosificando la información. Cuando empezó a caérsele el pelo por los efectos de la quimioterapia, su hija y su marido la ayudaron a cortarse el pelo. “Luego les comenté que llevaría pañuelo y que me quedaría calva. Pero que una vez terminado el tratamiento volvería a crecer. Todo con mucho mimo, dejándoles libertad para participar o no en el proceso, pero diciéndoles la verdad adecuada a su edad. Fue muy doloroso, pero también me alivió porque ya no tenía que esconder nada, ni mi cansancio ni mi cabeza calva ni mis malos ratos. Es un proceso que se da poco a poco, y lo más importante: les dije que me iba a curar, pero necesitaba pasar por el proceso. Quería que mis hijos siguieran teniendo a su madre, de otra manera, pero manteniendo siempre el amor, la esperanza y la disponibilidad emocional de tal manera que no se sintieran engañados y confiaran en mí como siempre. Y así ha sido. Ha sido doloroso, pero natural y con mucho amor. Me ha regalado momentos inolvidables cargados de amor.” •

Considerar al paciente como alguien ú nico, no solo en lo f í sico, con nombre y apellidos, con su propia biograf í a, donde caben sus emociones y su historia psicosocial

SÍNDROME MAN O -PIE: cómo cuidar nuestras extremidades

por vanesa giménez arias

En ocasiones, determinados tratamientos contra el cáncer afectan al crecimiento de las células cutáneas o los pequeños vasos sanguíneos de las manos y los pies, lo que genera enrojecimiento, hinchazón y dolor en las palmas y/o las plantas.

Esto es lo que se conoce como síndrome mano-pie (SMP), también llamado eritrodisestesia palmoplantar, una forma de toxicidad cutánea de los tratamientos oncológicos que también puede causar sequedad (xerosis), fisuras y ampollas e incluso puede limitar las actividades de la vida cotidiana como caminar, vestirse o asearse.

Menos frecuente es el SMP producido en otras áreas, como las rodillas y los codos, pero también es posible.

El SMP suele comenzar con una sensación de hormigueo o entumecimiento en las palmas o las plantas y deriva en hinchazón, enrojecimiento (similar al de una quemadura solar) y descamación de la piel, tirantez, sensibilidad al tacto o al roce, callos gruesos y ampollas y dolor más o menos intenso dependiendo de la gravedad del caso.

Desde hace décadas se observa en relación con algunos fármacos de quimioterapia, pero también puede ser consecuencia de las nuevas terapias dirigidas, aunque no todas las personas que toman estos medicamentos contraen el síndrome.

De hecho, la gravedad del SMP difiere de una persona a otra, de modo que las personas que toman el mismo fármaco para el mismo tipo de cáncer pueden no tener los mismos síntomas. Para la mayoría de los pacientes con SMP, este aparece en las primeras semanas de terapia, aunque también puede suceder después de haber tomado el medicamento durante muchos meses. De hecho, cuando se trata con quimioterapia, este síndrome suele aparecer entre los 2 y 3 meses y, sin embargo, cuando se trata de terapia dirigida, es mucho más intenso durante las primeras 6 semanas de tratamiento. Es sumamente importante comunicar a nuestro médico si notamos signos tempranos de este síndrome o que los síntomas cambian y empeoran, ya que posiblemente haya que cambiar el tratamiento. De no hacerse, el síndrome puede agravarse y causar mucho dolor e incluso interferencias con nuestra actividad diaria. Para prevenirlo, la Dra. Alba Crespo Cruz, dermatóloga y medical advisor de Dermocosmética y Dermatología en Pierre Fabre Ibérica, recomienda reducir los traumatismos cotidianos en manos y pies y estar atento para avisar cuanto antes a su médico ante la aparición de esta toxicidad. •

Si sufrimos el SMP, es conveniente tener en cuenta las siguientes recomendaciones para evitar problemas mayores:

Limitar el uso de agua caliente tanto para ducharnos, mejor con agua templada o fría, como para lavar los platos. Secar la piel a toquecitos y con mucho cuidado.

Mantener las manos y los pies frescos ya sea con un paño de algodón con hielo (no aplicarlo directamente sobre la piel), agua corriente fresca o una toalla húmeda durante 20 minutos más o menos.

Evitar el calor directo (fuentes de calor, saunas, sentarse a tomar el sol…).

Evitar las actividades como correr, hacer ejercicios aeróbicos y deportes como el tenis o el frontón que produzcan fuerza o roce en manos y pies durante las primeras 6 semanas de tratamiento.

Evitar el contacto con sustancias químicas abrasivas como las contenidas en jabones y suavizantes para la ropa o productos de limpieza para el hogar. Mejor usar productos naturales. Asimismo evitar el uso de guantes de goma o vinilo sin forro para lavar con agua caliente, ya que la goma retiene el calor y la transpiración contra la piel. Mejor usar guantes de algodón blanco debajo de los guantes de goma.

Evitar herramientas o utensilios domésticos como cuchillos, destornilladores o herramientas de jardín que requieran ejercer presión con la mano contra una superficie dura.

Usar calzado y calcetines transpirables, así como ropa holgada, para que el aire pueda moverse libremente sobre la piel.

Evitar caminar descalzo durante el tratamiento, mejor usar zapatillas suaves y calcetines gruesos para reducir la fricción en los pies y que siempre estén protegidos.

Utilizar con mucho cuidado las cremas para el cuidado de la piel y los pies. Debemos aplicarlas con cuidado y de forma suave. Evitar el masaje ya que genera fricción, algo nada conveniente en nuestro caso.

Visitar al podólogo antes de comenzar el tratamiento contra el cáncer para eliminar callos y durezas y que revise las uñas, que en muchas ocasiones se alteran por los efectos secundarios del tratamiento e incluso llegan a desprenderse.

Uso de un emoliente al menos una vez al día. Si hubiera durezas, también podemos añadir productos queratolíticos con urea, ácido salicílico o lactato.

En este sentido os recomendamos las siguientes:

Desde Eau Thermale Avène, como tratamiento emoliente diario nos recomiendan el bálsamo Xeracalm AD, que se puede completar con los productos de higiene de esta misma gama (400 ml; 25 €).

En caso de grietas o fisuras, puede usarse Cicalfate Crema de manos con C+ Restore, activo con propiedades reparadoras y regeneradoras (100 ml; 9,95 €).

UreaRepair PLUS Crema de Pies 10% Urea (100 ml; 10,40 €) y UreaRepair PLUS Crema de Manos 5% Urea (75 ml; 6,80 €) de Eucerin.

Foot Rescue All in One Cream de Salvelox, en su fórmula podemos encontrar 1,5-pentanodiol con propiedades antifúngicas y altamente hidratantes y Artemisia abrotanum, de efecto antiinflamatorio y un aroma refrescante fantástico (100 ml; 22,95 €).

Crema pies ultra-hidratante, fórmula rica en glicerina, alantoína, bisabolol, D-pantenol y tocoferol, hidrata, regenera, calma y protege la delicada piel de los pies (100 ml; 9,25 €).

Crema de manos concentrada con o sin perfume Neutrogena, fórmula rica en glicerina que alivia y protege de forma instantánea las manos muy secas o agrietadas y las deja visiblemente más suaves y lisas (50 ml; 7,55 €).

por valérie dana

Como siempre, muchas novedades llegan al mercado. Os voy a hablar de productos no tan recientes que tuve la suerte de probar y otros nuevos que me resultan atractivos*.

Nuevo aceite acuoso de juventud de Guerlain Este aceite, que cuenta con la tecnología Dynamic BlackBee Repair, redensifica, alisa e ilumina la piel. Pero es más que eso. Primero la belleza del frasco y de las microcápsulas que viajan en él. Luego su néctar, que prenuncia el momento de placer que vamos a vivir. Su textura se parece al agua, pero cuando aplicamos este aceite, que no tiene nada de grasiento, se convierte en un sérum que deja la piel hidratada, iluminada. Agitar antes de la aplicación.

Hydra-Essentiel Brume hydratante multi protection de Clarins Esta bruma me ha enamorado. La he utilizado mañana y noche tras desmaquillarme y antes de seguir con mi rutina. Su perfume discreto engancha y los extractos de kalanchoe y siempreviva presentes en su composición permiten a la piel recobrar su capacidad para retener el agua.

Cicapair™ Mascarilla hidratante de noche de Dr.Jart+ Mascarilla que mejora la función de recuperación cutánea nocturna facilitando que disminuya la irritación. Su textura en gel es muy agradable y se aplica fácilmente antes de dormir.

Al día siguiente, la piel está lisa, hidratada, luminosa. Libre de sulfatos SLS y SLES, parabenos y ftalatos. Dermatológicamente probado. En venta en Sephora.

L’Absolue Rouge Drama Ink de Lancôme 15 tonos para esta barra de labios mate y aterciopelada. Es ultraconfortable. Si tienes duda sobre el color que mejor te sienta, puedes entrar en su web, subir una foto, et voilà. Porque cuidarse y mimarse riman con divertirse.

Si estás en pleno tratamiento, no olvides mencionar a tu médico los productos que utilizas.

de Dr.Jart+

Crema hidratante con complejo 5-Cera, que refuerza la barrera cutánea y protege la piel de la pérdida de agua. Mi primera impresión fue negativa porque no me gustó su textura, pero cambié de opinión al poco de aplicarla. La piel queda superhidratada, suave todo el día. Francamente impresionante. Perfecta para pieles secas, muy secas o sensibles. Libre de sulfatos SLS y SLES, parabenos, formaldehídos, agentes liberadores de formaldehídos, ftalatos, aceite mineral, palmitato de retinilo, oxibenzona, alquitrán de hulla, hidroquinona, triclosán y triclocarbán, y contiene menos de un 1% de fragancias sintéticas.

Tubo de 50 ml. En venta en Sephora.

Clarity Balancing Cream Toner de Keenonics

POWMade Brow Pomade de Benefit

Esta pomada de alta pigmentación te permite dibujar tus cejas. En el envase, se encuentra un dosificador que facilita aplicar la cantidad de producto que necesitamos sin pasarnos y sin riesgo de mancharnos. Se usa con un cepillo para conseguir un efecto muy natural. Disponible en 8 tonos.

L’EAU DE MOUSSE de Chanel

Una agua que se transforma con un simple gesto en una espuma cremosa que deja una sensación de frescor e hidratación. Su fórmula micelar no lleva jabón ni sulfitos y está enriquecida con agua de manantial marino que remineraliza y calma la piel. Ideal para pieles sensibles.

Cera Repair Barrier Cream de Biotherm

Nuestra piel está constantemente expuesta a agresiones, sea por la contaminación o el estrés. Esta crema, que actúa como una segunda piel, es la respuesta de Biotherm para calmarla y regenerar la barrera cutánea. Combinación de ceras vegetales con un emulsionante con certificación Ecocert, la crema se desliza por la piel para crear una segunda capa protectora y resistente que retiene la hidratación y repele las agresiones externas.

Un tónico cremoso que parece leche. Sorprendente, muy agradable, deja la piel hidratada. Es ideal para las pieles secas y muy secas porque el confort se nota enseguida. Se aplica con las manos con toquecitos suaves. Si eres fan de la rutina coreana, se utiliza tras la exfoliación y antes de la mascarilla. En venta en miin-cosmetic.com

The Multiple de Nars Este colorete en barra aporta luz a la piel. El acabado es muy natural, como transparente gracias a su fórmula en crema que cambia a polvo. Se puede aplicar en ojos, mejillas y labios a modo de iluminador.

Desodorante Bálsamo 24 H de Nuxe Indicado para pieles sensibles, este desodorante se aplica con el dedo. Su acabado es suave y seco y no deja manchas. Sus ingredientes son 100% de origen natural: se trata de un polvo vegetal (almidón de maíz bio) absorbente unido al aceite de almendra dulce que tiene un poder calmante.

OBJETOS DESEO de

A la cabeza

por elena sanz | ilustraciones: cristina sin

Wekeend de Max Mara.

Louis Vuitton. Dolce & Gabbana.

Clásico revisitado y estibador

por elena sanz | ilustraciones: cristina sin

Una forma moderna del clásico marinero evitando las rayas y pasando a ser casi ropa de trabajo.

Botin blanco y negro de Jimmy Choo.

Jersey blanco con logo Longchamp.

Pasamontañas negro Samsøe Samsøe.

Abrigo doble botonadura versión marinera Louis Vuitton.

Cisne de canalé rojo cereza Uniqlo.

Shopper gigante de piel Salvatore Ferragamo.

Calcetines jaspeados Samsøe Samsøe.

Mono de trabajo en sarga Tommy Hilfiger.

Fuseau marino con parches Weekend Max Mara.

Confort y punto

Largo y sinuoso. No dudes en mezclarlo con otros tejidos, de día como de noche.

Abrigo camel de pelo Herno.

Short de punto Sandro.

Jersey de ochos color teja The Kooples. Sandalia de pelo y piel Birkenstock.

Bolso con boquilla Weekend Max Mara.

Vestido de punto largo crudo Sport Max.

Vestido de satén teja Etam.

Gorro de punto Claudie Pierlot.

Bufanda a cuadros Indi&Cold.

Calor y plumas

Voluminosos, redondos, grandes, galácticos. Con una interpretación sesentera de antigua estación de sky.

Sudadera de peluche azul Bimba y Lola.

Aros turquesas Salvatore Ferragamo.

Bota turquesa Camper.

Leotardo estampado Bimba y Lola.

Short de piel turquesa Salvatore Ferragamo.

Pantalon negro Elisabetta Franchi.

Plumas tornasolado metalizado Canadian.

Broche saltamontes de Bimba y Lola.

Cisne negro cuello chimenea Rails.

Gafas de sky Louis Vuitton.

Elegancia y traje

La prenda masculina pero muy femenina por excelencia. Juega con los accesorios más que nunca.

Pantalón ancho de pinzas gris Sport Max.

Blusa de gasa a lunares Sandro.

Americana de gales Mirto.

Falda de tablas a cuadros Max Mara.

Botas altas beige Elisabetta Franchi.

Mocasín Longchamp.

Pañuelo Claudie Pierlot.

Bolso de piel efecto pitón Guess.

Jersey gris cuello caja Uniqlo.

Ayuno intermitente

SEGÚN UN ESTUDIO DE LA UNIVERSITY OF SOUTHERN CALIFORNIA EN RATONES, AUMENTA LA EFICACIA HORMONAL CONTRA EL CÁNCER

El ayuno intermitente, tan “publicitado” por celebrities e influencers para adelgazar o mantener el peso, consiste en restringir la ingesta de alimentos durante unas horas determinadas cada día, la mayoría de las cuales suelen coincidir con la noche. “Los periodos en los que permanecer en ayunas más utilizados son de 12 o 16 horas. La forma de realizarlo dependerá de cada persona y cada caso en especial, no funciona igual para todos”, explica María Maestre, dietista-nutricionista y creadora de Nutrissana. Según la profesional, “todavía no hay muchos estudios que a ciencia cierta afirmen su rotundo beneficio, pero hasta ahora lo que sí se ha observado es que, en ciertos casos de pacientes con cáncer, se puede notar una mejoría. Lo recomendable es hacerlo en un momento determinado y no alargarlo en el tiempo, ya que ahí sí que podría ser peligroso, porque al final se está privando al cuerpo de ciertas necesidades”.

En esta dirección, un equipo de científicos de la University of Southern California (USC), liderado por el investigador y profesor Valter Longo, ha descubierto que el ayuno intermitente podría aumentar la eficacia del tratamiento hormonal contra

el cáncer de mama; en concreto, hace posible que ratones con cáncer respondan mejor al tratamiento. Además, dejar de comer durante uno o dos días favorece que los animales se recuperen de los efectos secundarios. Este efecto positivo se daría, sobre todo, en los cánceres de mama hormonodependientes.

La clave de los beneficios de una dieta que imita el ayuno parece estar en que provoca cambios en el comportamiento de varias de nuestras hormonas. Reduce la cantidad de insulina en sangre y también de lo que se conoce como factor de crecimiento insulínico tipo 1 (IGF-1). Y las concentraciones altas de estas hormonas favorecen el cáncer de mama según numerosos estudios. Disminuye la actividad de la leptina (la hormona que regula el hambre), que también se relaciona con un mayor riesgo de tumores mamarios si se producen en demasiada cantidad. En los estudios llevados a cabo en ratones por el equipo de investigadores, observaron que, para aquellos cuya producción de estas hormonas era menor, la terapia hormonal contra el cáncer de mama era más eficaz (sobre todo si se usaba tamoxifeno y fulvestrant).

por paola garcía costas

Aunque los resultados en humanos son prometedores, es necesario llevar a cabo más investigaciones al respecto, porque las que se han hecho hasta el momento incluyen un número pequeño de participantes. Una vez vista la respuesta en ratones, los investigadores llevaron a cabo un estudio en el que participaron 36 mujeres. Si se confirma el beneficio, el ayuno podría convertirse en “el comodín no tóxico para el tratamiento del cáncer”, según palabras de Valter Longo.

En tal condición, la acción de ayunar no consistirá en dejar pasar entre 12 y 14 horas entre la cena y el desayuno (como ocurre en el ayuno intermitente), sino en modificar el porcentaje de nutrientes de la dieta. Así, con una propuesta baja en calorías con poco contenido en carbohidratos y proteínas pero con una elevada proporción de grasa, el organismo activa mecanismos de respuesta similares o iguales a los del ayuno. “En definitiva, se trata de una restricción calórica que afectará al peso, reducirá los marcadores inflamatorios, mejorará ciertos parámetros –como el estrés oxidativo, la resistencia a la insulina o el perfil lipídico– y, lo que más nos interesa, puede llegar a frenar el crecimiento de células cancerosas y hacer más eficaz el tratamiento contra el cáncer de mama”, explica María Maestre.

El grupo de Valter Longo lleva años trabajando en este tema y ha demostrado el efecto positivo del ayuno y la reducción calórica en el tratamiento con quimioterapia. También los investigadores de la Universidad de Leiden llevan varios ensayos clínicos en los que han hallado que la consecuencia del ayuno o la dieta que imita el ayuno es una mayor eficacia de la quimioterapia y una reducción de sus efectos adversos. En España, la Asociación Española contra el Cáncer financia un proyecto predoctoral sobre el ayuno de corta duración como potenciador de la quimioterapia, dirigido por Andrés Pastor. “Queremos investigar cómo el ayuno favorece el efecto de la quimioterapia en cáncer, ya que se ha visto que tiene efectos positivos en la respuesta al tratamiento en dos aspectos. Por una parte, se ha comprobado que el ayuno protege contra la toxicidad que la quimioterapia produce en diferentes órganos y, por otra, mejora la respuesta del sistema inmunitario contra

el tumor tras el tratamiento con quimioterapia.” Según este proyecto, “se observa que el ayuno contribuye a la producción de p21, una molécula que inhibe el ciclo celular (el ciclo de vida de la célula) en diferentes tejidos del organismo, y consideramos que este hecho puede estar relacionado con los efectos positivos del ayuno de cara al tratamiento de quimioterapia. Por este motivo, buscamos conocer con exactitud cómo el ayuno hace que se produzca más cantidad de la molécula p21 y cómo esto se relaciona con la quimioterapia y la mejora de sus efectos en un paciente”. En consecuencia, van a estudiar el papel que tiene la molécula p21 a nivel molecular y fisiológico relacionándolo con la respuesta al tratamiento de quimioterapia in vitro (en cultivos celulares), in vivo (en modelos animales de ratón) y en muestras de pacientes sometidos a ayuno durante el tratamiento de quimioterapia. “Una vez conozcamos esto, pretendemos desarrollar un fármaco que pueda reproducir los procesos moleculares y fisiológicos del ayuno sin la necesidad de que la persona que está siendo tratada con quimioterapia tenga que ayunar para conseguir una mejor respuesta al tratamiento, un fármaco que «engañe» al organismo haciéndole creer que está ayunando.”

Según la dietista-nutricionista María Maestre, “la dieta es un arma muy valiosa, ya que interviene en multitud de procesos celulares tanto para bien como para mal; por ello hay que llevar la mejor alimentación que se pueda. Podemos usar el ayuno y la dieta cetogénica, frenando o ralentizando el crecimiento celular, bajando el consumo de hidratos de carbono y proteínas, y aumentando el de grasas saludables”. La profesional afirma que “hoy en día el cuidado de la alimentación es tan importante como otros factores a la hora de prevenir y tratar una enfermedad; por ello recomiendo fervientemente llevar una alimentación lo más natural posible, huir de productos light, desnatados, sin azúcar… Mucha fruta, verdura, pescado azul, frutos secos, semillas y aceite de oliva virgen extra, entre otros. Lo recomendable para realizar o cambiar cualquier pauta dietética y nutricional es mediante el asesoramiento y la supervisión de un dietista-nutricionista: lo que a tu prima o vecina le haya funcionado a ti te puede perjudicar”. •

Celebrando el otoño

por valérie dana | recetas y fotografías: caroline wietzel

El otoño está llegando y, con él, el color naranja va a engalanar la naturaleza, pero también nuestros platos. Uno de los productos estrella del que solemos disfrutar durante esta temporada proviene de la familia Cucurbitaceae: la calabaza. Para la ocasión he pedido su colaboración a Caroline Wietzel. Tras ser periodista durante muchos años, se dedica ahora a la escritura y a impartir clases de yoga kundalini. Su pasión por la alimentación la lleva a aprender sobre la dietética, que se interesa por nuestras prácticas, y sobre la nutrición, que trata de nuestra salud. Su formación en lógica emocional le permite abordar el tema desde su relación cuerpo-mente, porque a menudo son nuestras emociones y creencias lo que nos impide disfrutar de manera apacible y alegre de lo que tenemos en nuestro plato.

Caroline nos desvela tres de sus maravillosas recetas. Os puedo asegurar que, tras probar, vais a repetir y pedirnos más propuestas suyas.

Ensalada de calabaza butternut asada y lentejas

INGREDIENTES (para 4 personas)

• 1 calabaza butternut

• 1 cdta. de semillas de hinojo

• 1 cdta. de semillas de cilantro

• 300 g de lentejas verdinas du Puy

• 1 cubito de caldo de verduras bio

ELABORACIÓN

Precalienta el horno a 180 °C.

• 1 cebolla roja

• 1 diente de ajo

Elaboración: 15 min • Cocción: 45 min

• 1 trozo de parmesano

• 2 ramas de tomillo

• 1 cda. de vinagre balsámico blanco

• 2 cdas. de aceite de oliva virgen extra

• Unos brotes de guisantes

• 1 hoja de laurel

• Flor de sal

• Pimienta

Parte la calabaza por la mitad a lo largo y retira las semillas. Córtala en rodajas y colócalas en una bandeja de horno cubierta con papel de hornear. Unta con aceite de oliva y espolvorea con semillas de hinojo y cilantro machacados con un mortero. Sala ligeramente y hornea 30 minutos a 180 °C.

Mientras tanto, echa un poco de aceite en una cazuela y echa las lentejas con el caldo de verduras y el bouquet garni, la cebolla picada y el diente de ajo machacado con su piel. Cuece tapado durante 25 minutos a fuego lento. Escurre y emplata. Aliña con vinagre balsámico, aceite de oliva y pimienta. Añade la calabaza, los brotes de guisantes y las virutas de parmesano.

Fondue de kale y calabaza butternut

INGREDIENTES (para 4 personas)

• 1 calabaza butternut

• 6 tallos de kale

• 2 cdas. de aceite de oliva virgen extra

• 12 castañas en conserva

• 1 cdta. de fenogreco

• Sal y pimienta

Elaboración: 20 min • Cocción: 1 h

ELABORACIÓN

Precalienta el horno a 210 °C. Pela y despepita la calabaza y córtala en tacos. Colócalos en una bandeja de horno con papel de hornear untado con un poco de aceite. Añade la sal y deja en el horno durante 30 min. Aclara y seca la kale. Quítale la parte dura y córtala en rodajas finas. Cuécela 15 min en agua salada. Escúrrela con cuidado y añádela a la calabaza junto con las castañas desmenuzadas.

Mezcla para empapar la kale y las castañas con el jugo de cocción de la calabaza. Espolvorea con las semillas de fenogreco y continúa la cocción durante 15 min. Condimenta con la pimienta justo antes de servir.

Calabaza rellena con risotto

INGREDIENTES (para 4 personas)

• 4 calabazas pequeñas

• 300 g de arroz carnaroli

• 4 chalotas

• 4 hojas de laurel

• 2 cebolletas

• 1 vaso de vino blanco

ELABORACIÓN

Precalienta el horno a 1 8 0 °C.

• 180 g de rebozuelos

• 2 cubitos de caldo de verduras bio

• 25 g + 25 g de mantequilla

• 1 cda. de aceite de oliva virgen extra

• Una docena de kumquats

• Brotes germinados asiáticos

Corta la parte superior de las calabazas para eliminar las semillas y las hebras adheridas a la pulpa, y coloca una hoja de laurel y una chalota pelada y cortada por la mitad en cada una. Rocía con el aceite de oliva, añade un poco de sal y hornea en una bandeja cubierta con papel de hornear de 35 a 40 minutos. Después de 20 minutos, retira las tapas para que no se coloreen demasiado. Enjuaga suavemente los rebozuelos. Corta los tallos y rehógalos durante unos minutos a fuego lento en una sartén con un poco de mantequilla y las cebollas peladas y cortadas en rodajas finas. Retira y pasa por la sartén los kumquats cortados por la mitad.

Resérvalos a un lado.

Elaboración: 40 min • Cocción: 90 min

• 2 cdas. de mascarpone o nata fresca de oveja

• 2 cdas. de parmesano rallado

• 1 ramo de perifollo

• Sal

• Pimienta verde

Calienta el agua en un cazo y añade el caldo. Sácalo del fuego en el punto de ebullición. En una sartén con una nuez de mantequilla derretida, vierte el arroz y revuélvelo hasta que quede perlado. Añade el vino blanco y revuelve hasta que se absorba el líquido. A fuego medio, vierte el caldo caliente y revuelve hasta que se evapore, y vuelve a mojar hasta que el arroz esté al dente. Con el fuego apagado, añade el mascarpone o la nata, luego la mantequilla y el parmesano y mezcla bien. Añade las setas, los kumquats y su jugo de cocción.

Bailar sevillanas

SU PRÁCTICA AYUDA A DISMINUIR EL DOLOR Y PREVENIR LA APARICIÓN DE LINFEDEMA

por paola garcía costas

“Mírala cara a cara que es la primera”… o la segunda o la tercera o la cuarta. Y es que esta es la letra de unas de las sevillanas más populares de este palo flamenco. Las sevillanas son alegría. Las sevillanas son emoción. Y las sevillanas pueden ser un vehículo para arrebatar un poco del dolor y la tristeza al accidente de la enfermedad.

“El taller de sevillanas consiste en aprender los gestos del baile de sevillanas donde se movilizan los brazos y las piernas de una manera concreta. Una persona que está intervenida de cáncer de mama suele tener limitación en la movilidad del brazo intervenido, aparte de encontrar debilidad general en el cuerpo. El movimiento que se realiza en estos bailes ayuda a la rehabilitación de la movilidad del brazo de manera activa y olvidando que estás «tratándote»”, explica Laura Pérez Rodríguez, fisioterapeuta y gerente de Clínica SANA Fisioterapia, responsable de un taller de este baile con 14 personas que comenzó su andadura en septiembre de 2019 . “La pandemia hizo que tuviéramos que dejarlo en stand by, esperamos poder retomarlo pronto si es posible”, detalla.

Las sevillanas son un cante y bailes que forman parte del folclore de Andalucía junto a los verdales, fandangos o boleros de Jaén. A la Feria de Sevilla llegaron en 1 8 47 con el nombre que las caracteriza, aunque no fueron reconocidas con ese término por la Real Academia Española hasta 1 88 4 . En la actualidad es el baile regional más bailado en España y en el extranjero, y existen numerosas escuelas y academias que se dedican a la enseñanza de este baile repartidas por todo el mundo. Las sevillanas se relacionan con la celebración, el júbilo o la sensualidad; por ello, si además ayudan a la recuperación de la enfermedad, se torna una práctica más que recomendable.

“Nuestro taller va dirigido a personas intervenidas de cáncer de mama, sobre todo recientemente. La periodicidad de las sesiones es de una vez a la semana y de septiembre a junio”, dice la fisioterapeuta.

El baile por sevillanas está formado por cuatro coplas, con un paso común, el paso de sevillana o paseíllo. Existen numerosos tipos de sevillanas; la mayoría se diferencian por la melodía sobre la que se cantan y el modo de acompañarlas, mientras mantienen todas la estructura de cuatro letras de seguidillas separadas entre sí por la posición del baile bolero llamada “bien parao”. Tal y como describe la escuela Más que baile, en diferentes pasos de las sevillanas los brazos van arriba y vuelven abajo alternativamente, “pero hay que tener bien claro que los brazos bajan por fuera y suben por dentro. Esta clave de los brazos es muy importante tenerla clara, ya que no se debe hacer al contrario”. Primera nota: coordinación. Respecto al movimiento de las manos, siempre están girando o rotando sobre la muñeca de fuera hacia dentro y en sentido opuesto, de dentro hacia fuera. Y a la vez que se hace este giro, los dedos también se van moviendo como si abriéramos un abanico. No existe una regla “universal” que obligue a llevar las manos en una posición. “Sí es cierto que con cuanto más arte se muevan, más lucirá el baile. Está la frase archiconocida: «coger la manzana del árbol, me la como y la tiro». Esta

frase es muy conocida entre la gente, pero no la aconsejamos porque en ningún momento la mano pasa por la boca.” Segunda nota: coordinación y práctica, práctica y más práctica, con alegría.

Según la fisioterapeuta, “los beneficios físicos son importantes, pues aumenta la movilidad del miembro superior intervenido, la cicatriz se vuelve más elástica, con menos adherencia, aumenta la fuerza muscular en general, se gana mayor ligereza a la hora de realizar esfuerzos, mejora la coordinación, disminuye el dolor en el brazo y se previene la aparición de linfedema”. Además de los beneficios físicos, está la mejora emocional. “Lo que notamos enormemente es la complicidad que se genera en el grupo entre ellas y con la profesora. Les ayuda mucho a nivel psicológico estar con otras mujeres que han pasado por la misma circunstancia y que, muchas de ellas, lo habían superado hace años. Les da vitalidad, fuerza y ganas de continuar luchando”, explica Laura Pérez.

Y es que entre las curiosidades de este baile está también la interpretación, pues en el transcurso se va desarrollando la interpretación de una historia de amor con final feliz. Según la escuela Más que baile, en la primera copla la mujer se luce, coquetea, y el hombre va a su encuentro, pero al final ella finge huir o desentenderse. La segunda copla representa la aproximación, la mujer permite que se acorten las distancias. En la tercera copla se rompe el hechizo, se figura un engaño (por eso hay un paso donde se ponen de perfil el uno al otro), una supuesta pelea, un enfado, se zapatea para enfatizar la escena. En la cuarta copla llega la calma, se produce el encuentro bailando de frente, la aceptación del otro con los primeros careos y pasos vascos, y la reconciliación bailando muy cerca el uno del otro y cara a cara en los cuatro careos.

“Nosotras recomendamos a las pacientes que se pongan en manos de profesionales y se animen a probar con este taller, estar con otras personas que están pasando lo mismo que ellas y conseguir beneficios físicos importantes bailando, riendo, es una de las mejores terapias que existen. Olvidarnos de tanto médico, tratamiento y rehabilitación. Disfrutar. Los beneficios son numerosos y solo hay que encontrar las fuerzas para empezar. Después no vas a querer dejarlo”, dice la fisioterapeuta. La danza integra mente, cuerpo, espacio y la relación con otras personas; también da la oportunidad de expresar, crear, comunicar y conocerse a una misma. Es un medio que ayuda a canalizar emociones negativas de las participantes, a poder mostrarse ante las demás, con mayor confianza y seguridad en el grupo y de una misma, emoción clave en todo tratamiento. Según la Asociación Americana de Danzaterapia, esta es “el uso psicoterapéutico del movimiento como proceso que tiene como meta integrar al individuo de manera física y emocional”, método que surgió en Estados Unidos en la década de los años cuarenta. Marian Chace, Trudi Schoop, Liljan Espenak y Mary Whitehouse fueron las fundadoras de las distintas modalidades de la danza como terapia.

Por todo ello, a ponerse el mundo por montera y en posición “erguida, mirada alta, mentón alto, hombros atrás y pecho fuera. Pie derecho por delante del izquierdo, brazos en jarras con la mano derecha en la cadera”. Vamos allá, comienza la primera de muchas sevillanas.

Dibujando cicatrices

Imaginamos. Imaginamos muchas historias cuando entramos en redes sociales. Pensamos saber todo de la vida de los que se exponen. Nos equivocamos a menudo. Porque, aunque haya fotos que puedan removernos, palabras que llegan como flechas a nuestros corazones, la realidad siempre va más allá. La palabra cáncer no resume la historia de miles y miles y miles de personas. Deberíamos entenderlo, pero nos cuesta. Mi conversación con Julia Baviano, que encabeza dos cuentas en Instagram, @guerrera_sarmata y @tetibags, me lo ha demostrado una vez más. Aparece a través de la pantalla de mi ordenador y veo a una mujer anclada y fuerte. Sin embargo, se esconde una herida muy profunda que va mucho más allá de la enfermedad que ha padecido.

por valérie dana | ilustraciones : julia baviano

asociaciones,

Es un legado de esperanza, de ayuda, porque detrás de ti vendrán muchas más personas, desgraciadamente, también de autoayuda. Este pequeño proyecto solidario surge con esta necesidad de arteterapia. Piensas que ayudas a los demás, pero todo está pensado inconscientemente para ti. Autosanación, autocuidado, marcar un antes y un después. Si te soy sincera, el proceso más traumático en mi vida no ha sido el cáncer.

¿Qué ha sido?

Fue sufrir un aborto a las 20 semanas y perder a mi hija, Martina. Eso ha marcado un antes y un después. Me quedaba embarazada pero sufría abortos. Y por fin parece que llega. Hasta la semana 13, en la cual empecé a sangrar y comenzó la peor época de mi vida. Pierdo a mi hija, un hematoma, un desprendimiento de placenta, nadie supo decirme lo que pasó. Me quedé más de un mes sangrando hasta que me dijeron que no tenía líquido [amniótico] suficiente y que debía elegir entre ponerme de parto de forma natural o interrumpir la gestación. Opté por la segunda porque sabíamos que era incompatible con la vida. Tuve que esperar una semana en casa. No sabía que se podía llorar tanto. Y luego ir a la clínica sabiendo lo que va a suceder… Sales del hospital con los brazos vacíos y encima no recibes apoyo, no sabes adónde ir. Es horroroso. Ahora se está consiguiendo que haya un lugar de duelo en los cementerios. Nos mudamos luego a Barcelona y a partir de allí busqué a Martina. Me dijeron que tenía endometriosis y al final apareció el bultito que me noté yo. En 15 días estaba delante de un cirujano diciéndole que quería ser mamá mientras él me hablaba de cáncer. El cáncer me robó la maternidad. No me robó mis pechos porque tengo ambos; se me practicó una tumorectomía [se quita la lesión y el tejido alrededor, pero se conserva la mama]; estaba en un estadio II sin afección ganglionar. En algún momento consideré que era afortunada. Pero, pensándolo, me quitó lo más importante.

Siendo un estadio II, ¿no se podía esperar?

Por una parte, me estaba tratando para la fertilidad en el Vall d’Hebron pero, por otra, iba a la consulta de un hospital comarcal para el cáncer. Como tenía 40 años, me dijeron que no me podían ayudar. Lo que no entiendo es por qué no me hicieron una conservación de óvulos a los 39 sabiendo que tenía endometriosis.

¿Sabías que padecías endometriosis? Porque suele avisar desde la adolescencia.

Me enteré a los 38 años.

¿Tenías dolores?

Sí, pero nadie me dijo nunca qué era eso. ¿Recibiste ayuda psicológica?

Fui a una de pago porque eso es un vacío inmenso. Tuve la gran suerte de que en ese momento surgió un grupo de ayuda en Badajoz que estaba a una hora y media de mi domicilio. Este grupo lo habían creado mamis que habían perdido a bebés estrellas. Les estaremos eternamente agradecidos, porque tanto mi marido como yo estábamos totalmente destrozados y es el único sitio donde nos comprendieron, nos escucharon. Cuando se trata de cáncer, hay asociaciones, por no hablar del mundo de Instagram, en el cual se recibe mucho apoyo. Nada que ver con el duelo gestacional. Es lo más doloroso que me ha pasado.

¿Cómo recibes el diagnóstico de cáncer? ¿Casi sin reaccionar por el dolor que te habitaba o, al contrario, pensando en una acumulación de desgracias?

Cuando me lo dijeron, lo primero que le contesté al médico es quiero ser mamá. Y pensé, tengo cáncer de mama porque no pude ser mamá. Mi marido estuvo exclusivamente preocupado por mí y yo solo quería curarme para tener a Martina.

¿Qué es lo que te ha empujado a crear cuentas en Instagram?

Cuando se trata de cáncer, hay

por no hablar del mundo de Instagram, en el cual se recibe mucho apoyo.

Nada que ver con el duelo gestacional. Es lo más doloroso que me ha pasado

Perdóname. Me hablas de tener a Martina, pero falleció. Habrías podido tener otro embarazo quizá, pero ya no a Martina.

Ya. Sí. Te entiendo.

Es muy llamativo cómo lo vives, porque quizá en ese momento sabías en el fondo que no ibas a volver a ser madre. No querías entenderlo o no podías digerirlo.

Claro. Allí estás. Muchas veces con las palabras nos autoescudamos. Es lo que dices. Hubiera sido otro bebé completamente con otro nombre, otro sexo quizá. Es como si dijera su nombre porque dentro de mí sabía que no iba a poder ser. A partir de allí, comprendí que tenía que sanar. Lo que noto es que es muy diferente el dolor, la impotencia cuando sangraba y no sabía qué hacer para proteger a mi bebé. En cambio, solo mi vida dependía de mí y no tuve miedo por eso. Si perdía la vida, era solo yo quien iba a desaparecer.

En tu cabeza la muerte estaba ligada a tu deseo de ser madre, no al cáncer.

Quizá mi verdadera muerte fue el fallecimiento de la maternidad. Me estás haciendo pensar muchísimo. El cáncer pasó por otro lado. A partir de allí, solo me aferré a las buenas noticias como el estadio II, por ejemplo, que el tumor estaba muy localizado. Luego me enteré de que tenía un Ki67 muy elevado [marcador de proliferación celular].

Sororidad. Una palabra potente. ¿Es lo que te has encontrado en las redes sociales a través de tus dos cuentas en Instagram y quizá en el hospital cuando te trataron por un cáncer de mama?

Conocí la palabra a partir del cáncer de mama. Menos el radiólogo y el cirujano, he sido tratada por mujeres. Abrí mi cuenta de Instagram un poco antes de empezar la radio. Encontré una familia paralela que nunca imaginé. Aprendí muchas cosas. La primera es que el mes de octubre no es rosa y el cáncer, tampoco. Antes lo pensaba. Lo reconozco, había caído en la trampa del lacito rosa, el pañuelo, y me di cuenta de que es diferente. También que tenemos derecho a la no reconstrucción, que puedes decidir. ¿Por qué tenemos que reconstruirnos?

Por el inconsciente y la imagen que nos venden. Que una mujer es mujer si tiene pecho.

He tenido que padecer un cáncer para conocer esta realidad. Es el problema. ¿Cómo puede ser que las grandes marcas no hayan pensado en un público tan amplio? [véase el reportaje “Teta & Teta”]. Es allí que empecé a ver la belleza de las cicatrices. Cuando veo una, veo también todo lo que hay implicado detrás de ella, es decir el diagnóstico, los nervios, el miedo, el llanto. La cicatriz es lo más visible, pero lleva intrínseca toda una carga emocional. Por eso mismo, hay que darle el valor que tiene.

¿Crees que alguien que no haya pasado por ello pueda o quiera entenderlo?

La empatía, por desgracia, cada vez se lleva menos. Como estamos metidas en un mismo grupo, nos retroalimentamos y pensamos que la vida es así, como en Instagram, red en la cual todas nos conocemos. Pero no todos reaccionamos de la misma manera ante las cicatrices. Pero vamos allá. Lo que quiero es que se entienda que ser mujer no es tener dos pechos, ovarios, matriz. Puedo entender a un hombre que me dice “me siento mujer”, porque ser mujer es más que estos atributos.

Tampoco significa ser madre.

Va todo ligado. Este discurso lo he conseguido después de muchas hostias de la vida, muchas. Cuando no he tenido esta fertilidad a la que se supone que las mujeres debemos tender y que nacemos por y para ella. Cuando no he tenido esa vida, un novio, una casa, un trabajo, la boda… Como he tenido que romper todos estos esquemas porque la vida me ha venido diferente, me he dado cuenta de que soy mujer igualmente. Es más, me siento más mujer, al igual que cuando tenía mi pelo corto –cuando siempre lo he llevado muy largo–, periodo en el cual me he sentido más mujer que nunca. Es cuando empiezas a valorarte.

Si jugamos al juego de las diferencias, ¿cuáles fueron las verdades que te vendieron antes del cáncer que pasaron a ser mentiras durante la enfermedad?

La primera es que solo sería un año malo y luego todo va a estar bien. Me lo creí. Pero nadie me comentó los efectos

La empatía, por desgracia, cada vez se lleva menos

secundarios del tratamiento hormonal durante cinco años. ¿Y mi embarazo? Otra torta de realidad. No recibí ninguna advertencia sobre el dolor físico provocado por la menopausia. ¿Eso es un año malo? El siguiente pensamiento es que, cuando el cáncer entra en tu vida, ya no se marcha. Que no se nos venda el cáncer como un proceso largo como puede ser una gripe, porque no es así. También me dijeron que dentro del cáncer, el de mama es el más estudiado. Vale, pero nadie me comentó nada sobre el cáncer de mama metastásico. Hasta que lo fui conociendo de primera mano por algunas compañeras. Nadie me dijo que se podía morir de cáncer de mama. No se habla de ello porque no gusta, pero es una realidad. Sin mencionar la actitud. No me escudé en una actitud positiva, sino de gratitud a la vida por respeto a las compañeras que habían tenido un diagnóstico más desfavorable. Me aferré a la gratitud. La actitud no cura, te puede ayudar en el proceso. Pero más actitud que tenía nuestra amiga Maribel de @mepidolavida no la tenía nadie y no salva. Tampoco te dicen que es una enfermedad cara, que hay gente que no está a la altura. Cuando te muestran el cáncer de mama te enseñan una fiesta con todas tus amigas a tu alrededor cuando se acaba la quimio porque somos unas campeonas. No he tenido nada de eso. Estaba sola y mi principal apoyo fue mi pareja. Cuidado con dulcificar estas cosas porque duele.

¿Cómo percibes a los onco-influencers o que de repente se siga a un famoso solo por el hecho de que esté enfermo?

Creo que es diferente cuando nosotras las pacientes la seguimos. En el caso de Maribel, he tenido contacto con su hermano. Ella creó una filosofía de vida o eso creo. Con Maribel tenemos un aprendizaje, pero indiscutiblemente, de los 60.000 seguidores que tenga, puede haber 3.000 que de verdad la queramos por lo que era. El resto son seguidores, sin más.

En tus páginas, reaccionas mucho a la censura que no comprendes y te da mucha rabia [esta entrevista se hizo unos días antes de que Instagram decidiera eliminar nuestra cuenta con fotos publicadas a diario durante 8 años]. Comparas la prohibición que afecta a la publicación de imágenes en relación con el cáncer con otras cuentas que muestran chorradas y siguen adelante como si no pasase nada. ¿Por qué crees que

como individuos seguimos el juego de los que nos quitan nuestra libertad de expresión?

No utilizo Facebook. Creo que seguimos en Instagram porque me aporta el apoyo de una familia paralela que necesito. Esta relación se traslada al móvil porque empezamos a tener esta interacción de manera más personal por WhatsApp, por ejemplo. Intentamos capear la censura como podamos. Por suerte, no me censuran los dibujos, con lo cual puedo seguir enseñando la realidad de las cicatrices. Y así se puede normalizarlas. Si no estás presente, ¿cómo haces llegar el mensaje? Es complicado. También tengo la idea de que creemos que somos algo en Instagram, pero somos un puntito. Si mi pequeño punto exhibe un pezón, me anulan la cuenta y ya está. Pero si lo hace un modelo conocido… He visto fotografías de desnudos, insinuaciones, bailes en TikTok con una carga sexual de pederastia, horrorosa. Eso es problemático. Personalmente intento ir con cuidado porque, si me quitan la cuenta, me quitan un diario con imágenes. Me abro en mi canal. Si gusta, bien y si no, también.

¿Publicas a diario?

No. Lo suelo hacer por la noche cuando tengo un momento y cuando es algo sincero. La fotografía tiene siempre algo que ver con el texto que voy a escribir. No soporto los posteos en una playa con una frase de un filósofo que ni siquiera sabes quién es, del estilo de “la vida es dura pero continúo con ella”; no comparto este vacío, intento que mi cuenta no sea así. ¿Cómo eliges lo que pones en una y en la otra?

Se entrelazan, pero pensé que quizá se me iba a hacer muy pesado poner tantas bolsitas en guerrera_sarmata. Si alguien está interesado en mi proyecto, va a @tetibags y en el otro hablo de mí, de lo que pienso. Tengo también otras ideas alejadas del cáncer. Lo entiendes, ¿verdad?

Hay vida antes, durante y después. Y se vende el mensaje que durante este “año malo” no vas a vivir… Pensaste que eras invencible. ¿Qué significa? ¿Que no podías estar enferma?

Me refiero a la parte emocional. Le doy un poder a la psyché. Cuando acabé el tratamiento, pensé que, si estaba

La actitud no cura, te puede ayudar en el proceso

bien psicológicamente, no iba a tener una recaída. La fuerza es mental y todo lo que hago es para estar bien mentalmente.

¿Pero cuidas tu cuerpo también?

Cuido más la mente. He engordado muchísimo. No hago suficiente ejercicio; me cuido con la nutrición, pero podría hacerlo más.

¿La arteterapia no te lleva a un cierto equilibrio entre cuerpo y mente? Después de todo lo que has vivido, lo de nutrir mucho tu coco, de racionalizar todo, no es una forma de olvidar el sufrimiento que ha vivido tu cuerpo? ¿No lo estás acallando?

En cierto modo, sí. El proyecto, los retratos hacen que el miedo se mantenga en un lado de mi cabeza. Me impiden que lo ocupe todo. Cuando voy a ver a mi oncóloga, siempre le llevo un regalo, es una forma de pensar que voy a ver a una amiga, que me va a dar buenas noticias. Nos creamos escudos. Falta mucho por sanar. Mi cuerpo me habla mucho a través de dolores de cabeza, de mareos. Todo la tensión y el estrés de somatizan ahí, por eso intento estar lo más calmada posible.

Los médicos están para silenciar la enfermedad. ¿Qué pasa con la parte emocional? Me contaste que te sentiste muy sola.

He tenido tanta suerte en el Vall d’Hebron, he sentido tanta empatía. He encontrado mucha empatía. No puedo dejar de dar las gracias.

¿Es emocionalmente difícil dejar el hospital y las enfermeras tras tanto tiempo con ellos? ¿Te sentías más segura allí?

Durante el proceso te llevan de la mano. Es como si estuvieras en un nido, hasta que te digan “ya estás, vuela”. Y tienes miedo. ¿Quién maneja mi barca ahora? Es ahora cuando tienes que volver a manejar tu vida porque hasta ahora te has dejado llevar.

¿Crees que deberíamos tomar más las riendas de nuestro bienestar a lo largo de la enfermedad?

Hay dos tipos de pacientes: los que lo quieren saber todo y se implican y los que no quieren saber nada. Todo lo que preguntaba a mi oncóloga, ella me contestaba. Recurrí al reiki y algunas cosas de homeopatía, pero siempre se lo comuniqué. Me impliqué y me ayudé todo lo que pude: paseos, un pequeño viaje. No dejaron de cogerme de la

mano, pero fui partícipe. Hay personas que no quieren saber nada. Es cómo te sientes cómoda.

Estás libre de enfermedad. ¿El miedo sigue siendo tu compañero?

Intento que no, pero a veces sí. Lo que me da más miedo es no haber aprendido la lección.

¿Pero qué lección? Porque tú no eres responsable de nada.

Sí, pero es como dejarme caer en el lado oscuro. De no tener la actitud, de no saber vivir la vida, es lo que me da miedo.

¿Crees que la gratitud y ver la vida desde el corazón pueden impedir que padezcas una enfermedad?

Puedo tener mucha gratitud, pero si bebo, acabaré teniendo problemas de hígado.

Hay personas que tienen una vida muy sana y padecen enfermedades. Es más una lotería a veces. Puedes padecer un cáncer de pulmón sin jamás haber fumado. ¿No es una forma de machacarte pensar así?

Tengo miedo de mirar atrás y decir: “no has aprovechado la vida o no has sabido”. Antes pensaba mucho en preparar mi futuro, ahora no, me da igual. Mi vivencia me ha enseñado a vivir el presente, el ahora. No quiero volver a caer en el “debo”, el “tengo que”. Tengo lo que tengo y doy gracias por ello cada instante.

¿Guerrera o no guerrera?

Estuve pensando cambiar el nombre de mi cuenta porque no estoy a favor ni de la lucha ni de la guerrera. Pero la importancia no reside en la guerrera, sino en la sármata. Fue una de las tribus que plantó cara al Imperio Romano; eran mujeres aguerridas que se hacían cargo de todo mientras los hombres se iban a combatir. Mis amigas me dicen que soy una guerrera, pero yo quiero ser una sármata. Transmite la imagen de una mujer fuerte que puede controlar su vida. Me he convertido en una sármata. En cuanto a la luchadora, tengo mucho respeto si una persona se nombra así. Lo importante es que le haga bien. No soy nadie para decirle a alguien cómo debe llevar su enfermedad. Las que empiezan con su tratamiento, llegan a Instagram y ven nuestros mensajes de que no somos guerreras pueden estar asustadas. Que cada uno se escude en lo que le vaya bien. Lo que sí se tiene que acabar es usar el término “perdió la lucha o la batalla”. ¿Encima somos culpables de morir? •

CÓMICS Y CÁNCER una herramienta imprescindible de empatía

Quizá todavía quede alguien que piense que el cómic es un arte menor dedicado a los más pequeños. Pero, por supuesto, no es así. Es arte con mayúsculas, el noveno arte. Y han transcurrido 125 años desde que se publicó The Yellow Kid, el considerado primer cómic moderno. Incluso el cómic Watchmen, de Alan Moore y Dave Gibbons, se incluyó en la lista de la revista Time de las 100 mejores novelas de la historia, junto a clásicos como El Gran Gatsby, Las uvas de la ira, El corazón es un cazador solitario, Matar a un ruiseñor o 1984, entre otras.

A esta consideración del cómic como arte adulto debe añadirse que, en los últimos 15 años, los cómics de salud se han convertido en una herramienta fundamental de divulgación sanitaria. Diversas instituciones, como la Organización Mundial de la Salud, han recomendado su uso para mejorar la formación de los futuros médicos, para dar eco a la voz de las personas enfermas y, especialmente, para que los profesionales sanitarios puedan empatizar con sus pacientes y conocer aspectos de la enfermedad que pueden pasar inadvertidos.

Quizá la obra fundacional de los cómics en salud en España es Arrugas, de Paco Roca, una estremecedora historia de amistad en la tercera edad e impacto del Alzheimer. La obra, publicada en 2007 , fue premiada con numerosos galardones, entre los que destaca el Premio Nacional del Cómic en 200 8. La adaptación cinematográfica de 2012 , que contó con la colaboración del propio Roca, recibió el premio Goya a la mejor película de animación y al mejor guion adaptado.

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El éxito editorial de Arrugas propició que diversos editores se animaran a publicar cómics relacionados con la salud, especialmente de salud mental, cáncer y enfermedades raras. En el campo del cáncer de mama, uno de los más destacados es Que no, que no me muero (editado por Modernito Books), en el que la periodista canaria María Hernández Martí relata, con humor descarnado y sarcasmo, su experiencia como paciente. Las ilustraciones de Javi de Castro, con pocos colores y rompiendo la rigidez de las viñetas, acompaña de manera muy dinámica el viaje de incertidumbre, miedo y esperanza de María.

Otro testimonio extraordinario de primera mano es La historia de mis tetas (Reservoir Gráfica), escrito y dibujado por la ilustradora infantil Jennifer Hayden. Con un trazo similar al de sus libros para niños, Hayden detalla con humor sus recuerdos infantiles, su experiencia vital y su convivencia con la enfermedad.

REFLEXIÓN SOBRE EL ESTIGMA

También la escritora y guionista Isabel Franc quiso contar su historia, con la ayuda de los lápices de la ilustradora Susanna Martín. Alicia en el mundo real (Egales), cuenta las aventuras de una Alicia diferente al personaje imaginado por Lewis Carroll, que reflexiona, con sentido del humor, sobre la enfermedad, los tratamientos, el estigma, el impacto emocional o la importancia de las personas que acompañan. Porque, como asegura en el subtítulo del libro, la vida después del cáncer ya nunca es igual… pero viene a ser lo mismo.

La industria farmacéutica también ha apostado por este formato: el galardonado Paco Roca dibujó a finales del año pasado La historia de Cristina, sobre una paciente con cáncer de mama HER2 positivo y patrocinado por Roche. Pfizer publicó Un día como hoy (el cáncer de mama entró en casa), con guión de Eduard Farran e ilustraciones de Álvaro Pastor. Ambas obras pueden descargarse online y son herramientas educativas muy útiles para pacientes, ya que se detallan las diferentes etapas del proceso terapéutico. Fuera del cáncer de mama, también hay excelentes ejemplos como 17. Vivir, revivir, sobrevivir (Panini), del ilustrador Álex Santaló, con prólogo del futbolista Eric Abidal, también paciente de cáncer. Santaló cuenta cómo en su adolescencia tiene que ser tratado de un tumor y, 17 años después, le diagnostican otro diferente. Es una historia de superación de la enfermedad, con la ayuda de los amigos y la familia, los cómics, la ciencia ficción y la música.

La historia de mis tetas — Jennifer Hayden

Algo extraño me pasó camino de mi casa — Miguel Gallardo

Miguel Gallardo es uno de los grandes maestros del cómic en castellano, autor de obras seminales como Makoki, Perico Carambola o Buitre Buitaker. En 2007, publicó María y yo (Astiberri), donde cuenta con mucha ternura su experiencia como padre de una niña con trastorno autista. Ocho años después publicó, también en Astiberri, su continuación, titulada María cumple 20 años. En 2010, se estrenó un documental basado en su historia. Su última obra, editada de nuevo por Astiberri, es Algo extraño me pasó camino de mi casa, en la que cuenta, de nuevo con el humor marca de la casa, cómo se le diagnosticó un tumor cerebral –un glioma–justo antes de que comenzara el confinamiento.

La autoedición es otra opción para publicar cómics. La coruñesa Nerea Castro acaba de conseguir editar ¿Que mi madre tiene qué? gracias a una campaña de micromecenazgo. Narra la experiencia de cómo su madre es diagnosticada en 2014 de cáncer con metástasis y le dan apenas seis meses de vida. Afortunadamente, el diagnóstico era erróneo y sigue viva a día de hoy. La obra recalca la necesidad de que los pacientes hagan deporte y sigan hábitos saludables.

TESTIMONIOS DESGARRADORES

La lista de cómics destacados relacionados con otras enfermedades es interminable. Para acabar, destaquemos unos pocos más. Por ejemplo, Una posibilidad entre mil. La historia de Laia (Astiberri), en la que Cristina Durán y Miguel Ángel Giner cuentan su experiencia de padres de una niña recién nacida en una UCI de neonatos con una enfermedad poco frecuente.

En Epiléptico, la ascensión del gran mal (Sin sentido), el dibujante francés David B. cuenta, con un estilo expresionista y simbolista en blanco y negro y de forma desgarradora, cómo la enfermedad de su hermano impacta en su familia y cómo sus padres buscan todo tipo de soluciones, incluso cayendo en manos de estafadores. También el dibujante suizo Frederik Peeters optó por los trazos en blanco y negro para contar, de forma autobiográfica, su historia de amor con Cati, una chica seropositiva. Píldoras azules (Astiberri) narra cómo la enfermedad, los tabúes y la ignorancia pueden marcar una relación. Una obra que huye del dramatismo y apuesta por la naturalidad para contar esta historia de superación. •

Que no, que no me muero — María Hernández Martí

Alicia en el mundo real — Susanna Martín

El valor de un hospital público

EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCÍO, EN SEVILLA, ATIENDE MÁS DE UN MILLÓN DE CONSULTAS ANUALMENTE

Los hospitales son las instituciones sanitarias de asistencia especializada por excelencia, y en ellas se presta asistencia no solo en régimen de internamiento, sino también ambulatorio, de urgencias e incluso domiciliario. La Organización Mundial de la Salud define al hospital como “una parte integrante de la organización médico-social, cuya misión consiste en proporcionar una asistencia médico-sanitaria completa, tanto curativa como preventiva, y cuyos servicios externos irradian hasta el ámbito familiar; el hospital es también un centro de formación de personal sanitario y de investigación médico-social”. En ese sentido, Manuel Molina, director gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, señala: “A través de un sistema de evaluación continuo, el sistema sanitario público de Andalucía apuesta por la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud, salvaguardando los principios de igualdad y equidad en el acceso al sistema, la calidad asistencial, la humanización y los derechos del paciente”.

Según la Ley General de Sanidad, en su artículo 65 , “el hospital es el establecimiento encargado tanto del internamiento clínico como de la asistencia especializada y complementaria que requiera su zona de influencia. En ellos se desarrollarán,

además de las tareas estrictamente asistenciales, funciones de promoción de la salud, prevención de enfermedades e investigación y docencia, complementando las actividades de la Red de Atención Primaria”. La ley fija como política sanitaria de todas las Administraciones Públicas la creación de una red integrada de hospitales del sector público. Los hospitales generales del sector privado que lo soliciten serán vinculados al Sistema Nacional de Salud mediante convenios singulares. En el caso específico del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, pertenece al Sistema Sanitario Público de Andalucía y atiende a una población básica de 557 .99 8 usuarios entre los distritos de Sevilla, Aljarafe y Sevilla Sur, y varias de sus especialidades son de referencia para toda la provincia de Sevilla y parte de la de Huelva. “Cuenta con una dotación de 1 . 2 68 camas instaladas, una plantilla de 8.490 profesionales y una cartera de servicios de alta complejidad que destaca por la incorporación de tecnologías de última generación, lo que lo convierte en referente para Andalucía y, en ocasiones, para el resto del país”, explica el gerente. En la actualidad, el Hospital Universitario Virgen del Rocío conforma un complejo hospitalario multicéntrico que está integrado por ocho

por paola garcía costas

centros asistenciales, localizados en distintos puntos de la ciudad, y un Área de Salud Mental compuesta por trece unidades. El campus principal, con cuatro hospitales, centros de laboratorios y anatomía patológica y varios edificios administrativos e industriales, se encuentra en la zona sur de la ciudad. En los últimos años se han construido un centro de documentación clínica, un edificio destinado a la investigación (Instituto de Biomedicina de Sevilla), un pabellón docente de la Universidad de Sevilla y otras edificaciones para estructuras de soporte e infraestructuras de acceso, entre las que se encuentran dos aparcamientos subterráneos.

La Gobernanza del Hospital Universitario Virgen del Rocío viene marcada “por un compromiso firme con la ciudadanía, tanto con su salud como con su desarrollo individual y colectivo, que genera una motivación de mejora continua en la atención sanitaria de aquella y de su población de referencia. Nuestro modelo organizativo de gestión clínica, basado en la participación directa de los profesionales en la gestión de los recursos utilizados en su propia práctica clínica, junto a la implicación de estos en la formación, la investigación y la excelencia, es la herramienta que nos permite ofrecer los mejores servicios sanitarios públicos, una asistencia sanitaria de calidad basada en la accesibilidad, la equidad, la satisfacción y la transparencia”, explica el responsable.

Así, el modelo de gobernanza del Hospital Universitario Virgen del Rocío da respuesta a los principios de, por un lado, su carácter público como parte constituyente de la organización pública

que es, integrado en el Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA), con dependencia directa del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y sometido a las normas fundamentales, la Constitución Española y el Estatuto de Autonomía, así como a todo el desarrollo normativo de los parlamentos y los gobiernos españoles y andaluces. Por otro, en cuanto a la financiación, la asistencia sanitaria en España es una prestación no contributiva que se financia a través de los impuestos y está incluida en la financiación general de cada comunidad autónoma. La atención a la salud constituye uno de los principales instrumentos de las políticas redistributivas de la renta entre los ciudadanos españoles: cada persona aporta impuestos en función de su capacidad económica y recibe servicios sanitarios en función de sus necesidades de salud. Por ejemplo, el total del gasto sanitario público consolidado en 2019 fue de 75 435 millones de euros, de los cuales 10 395 millones corresponden a la Comunidad Autónoma de Andalucía; así, el gasto sanitario público consolidado en Andalucía para el año 2019 supuso un 6,7 8% del PIB y se tradujo en una media de 1 . 231 euros por habitante. Y en cuanto al presupuesto, “permite a las organizaciones establecer prioridades de actuación y evaluar la consecución de sus objetivos. El presupuesto de gastos asignado al Hospital Universitario Virgen del Rocío para el año 2019 se ejecutó en su totalidad, manifestándose con ello la aportación económica de la organización del SAS a la sociedad, a través de estos centros hospitalarios, de más de 5 6 9 millones de euros necesarios para el normal funcionamiento del mismo”, según el especialista.

“La gestión del hospital se apoya en una serie de instrumentos que guían y facilitan su buen funcionamiento”. Entre ellos está el Contrato Programa, que es el instrumento de que se dota la Dirección Gerencia del Servicio Andaluz de Salud para establecer las actividades que realizan sus centros, los recursos de que estos dispondrán, así como el marco y la dinámica de sus relaciones para el año plasmando el compromiso de los centros para dar respuesta a las expectativas de los ciudadanos en materia de salud, con criterios de calidad y seguridad. Como instrumento de gestión de los hospitales, también está el Acuerdo de Gestión Clínica (AGC), que es un compromiso suscrito por la dirección de cada unidad de gestión y la Dirección Gerencia del hospital. “Las unidades de gestión clínica constituyen un modelo organizativo que permite incorporar a los profesionales en la gestión de los recursos utilizados en su propia práctica clínica. En el AGC se determinan los recursos directamente asignados a cada unidad de gestión y sus objetivos, tanto asistenciales como formativos, docentes, de I+D+i, presupuestarios y de cualquier otra índole. Es una herramienta descentralizadora del Contrato Programa del centro.” Para el seguimiento y la evaluación de los objetivos e indicadores de Contrato Programa y de los Acuerdos de Gestión Clínica, el hospital cuenta con una herramienta denominada Sistema de Información, Registro y Evaluación de Objetivos (SIREO). Y el Cuadro de Mando es una herramienta a disposición de los profesionales que permite realizar el seguimiento de los indicadores de gestión”, detalla.

Tanto el Contrato Programa como los Acuerdos de Gestión de las unidades de gestión clínica se basan en un conjunto de valores

y están dirigidos a asegurar a la persona una atención sanitaria integral y de calidad. Entre los principios que rigen la forma de decidir y actuar de los profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío, están “el trabajo en equipo, orientado a la persona, que es el centro de su actividad, garantizando la continuidad asistencial, la accesibilidad, la confidencialidad y, en todos los niveles asistenciales, su seguridad”.

El equipo directivo es el responsable de la coordinación de las unidades que componen la organización del hospital. “Se soporta sobre cuatro ejes fundamentales. Se reúne mensualmente en Comisión de Dirección, realizando un seguimiento al Contrato Programa y tomando decisiones para lograr su cumplimiento. Semanalmente, la Dirección Gerencia se reúne con los directores de división, directores médicos, de enfermería y gestión, desplegando y garantizando, de una manera ejecutiva y permanente, el desarrollo operativo de las estrategias marcadas.”

El Comité de Directores de Unidades de Gestión Clínica está formado por todos los directores de unidades de gestión clínica y los miembros del equipo directivo, se reúne mensualmente, comparte información, estrategias y planes de acción de forma bidireccional entre la dirección y las unidades asistenciales. La Junta Facultativa es un órgano colegiado de participación de los facultativos del Área Hospitalaria, que tiene como función principal velar por la calidad de la asistencia médica prestada por el hospital, así como asesorar a la Dirección Médica en lo que se refiere a la planificación, la organización y la gestión de la asistencia clínica, promoviendo el desarrollo de la funciones docentes e investigadoras. La Junta de Enfermería es el órgano colegiado de participación de los enfermeros del Área Hospitalaria, tiene como función principal velar por la calidad de los cuidados de enfermería prestados por el hospital, así como asesorar a la Dirección de Enfermería en la planificación, la organización y la gestión de planes de cuidados, docentes, investigación y de formación continuada, y en las funciones derivadas de la actividad asistencial y la administración de los recursos a su cargo.

El Comité de Ética Asistencial es el órgano colegiado de deliberación, de carácter provincial y multidisciplinario, para el asesoramiento de pacientes y personas usuarias, profesionales de la sanidad y equipos directivos de los diferentes centros que forman su ámbito de competencias en la prevención o resolución de los conflictos éticos que pudieran generarse en el proceso de atención sanitaria. Lo integran profesionales tanto del ámbito hospitalario como de atención primaria con un planteamiento de interacción enriquecedora. “El Hospital Universitario Virgen del Rocío mantiene un compromiso firme con la ética y la integridad. Todos los profesionales que trabajan en la sanidad pública aceptan un compromiso con la salud de la ciudadanía andaluza y con el desarrollo individual y colectivo de la misma, colocando a la persona como centro del sistema sanitario”, detalla Molina. En esta dirección, “el Hospital Universitario Virgen del Rocío

enmarca todas sus actuaciones con criterios de responsabilidad social, atendiendo a una visión integral de la gestión de la organización que traspasa el entorno clásico de la actividad y los costes, lo que se ha traducido en la implantación de un conjunto de planes específicos de atención a los grupos de interés como son los planes de Humanización, Acción Social, Atención al Profesional, Gestión Ambiental y Eficiencia Energética, de Comunicación y el Plan de Igualdad”.

Por otro lado, los sistemas sanitarios actuales y su complejidad creciente hacen que estemos en un sistema de salud que no está exento de riesgos, a pesar de la dedicación y las buenas prácticas de los profesionales. Es tal la importancia del concepto de riesgo que la Alianza Mundial de la Organización Mundial de la Salud lo refleja en su definición de seguridad del paciente. De esta forma, promueve su gestión mediante estrategias que permitan conocer los riesgos y adoptar medidas para poder prevenirlo. En el Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público Andaluz, donde se establecen las estrategias de protección de la salud, encontramos el desarrollo del análisis de riesgos como elemento básico de las políticas en protección de la salud y también la incorporación efectiva de la seguridad como práctica de la calidad de los diferentes equipos. “El Hospital Universitario Virgen del Rocío viene desarrollando actividades para la gestión del riesgo que a su vez contribuyen a promover la cultura de seguridad entre sus profesionales. Cabe destacar, entre otras, la identificación de referentes de calidad como los profesionales que promueven la calidad y seguridad clínica en las unidades de gestión clínica, el sistema de notificación de incidentes y errores de medicación, que permite a su vez identificar y analizar los riesgos para poder reducirlos o incluso eliminarlos, y la elaboración de mapas de riesgo en el

contexto de las UGC con el objeto de que puedan identificarlos y establecer planes de mejora para prevenirlos”, indica el gerente. Los procesos de evaluación interna y de formación a los profesionales en materia de calidad son elementos clave para garantizar la seguridad del paciente.

La asistencia de este hospital es muy prolífica. Solo en 2019 realizaron 1 . 1 86.03 8 consultas (tiempo de respuesta en consultas de atención primaria, 39 días), 300 142 urgencias (tiempo medio en urgencias, 2 ,05 horas), 4 8.7 6 5 ingresos, 17 . 134 .409 determinaciones analíticas, 42 .8 54 intervenciones quirúrgicas, 455 trasplantes, 5 19 6 partos y 6 42 274 diagnósticos por imagen (exploraciones).

Respecto a Oncología Médica, Oncología Radioterápica y Radiofísica, solo en 2019, este hospital sevillano, en su Hospital de Día Médico, atendió más de 3 100 nuevos pacientes y administró más de 44 000 tratamientos. En Radioterapia Externa atendió a 2 436 pacientes, con 32.563 sesiones (un 50% de ellas, de IMRT/IGRT/ estereotaxia) y en braquiterapia atendió a 154 pacientes y con 441 sesiones. Radiofísica incrementó las dosimetrías más complejas en radioterapia externa y con radionúclidos de Medicina Nuclear, “realizando gran esfuerzo en instalación y mediciones de equipos incorporados al hospital para terapia y diagnóstico”. Formaron a 21 residentes, impartiendo docencia de pregrado y Formación Profesional media y superior, al tiempo que se promueve la formación continuada de los profesionales. Sus unidades funcionales son Oncología Médica con Hospital de Día y Oncohematológico, Oncología Médica General, Oncología Radioterápica con Braquiterapia (O. Radioterápica) y Oncología Radioterápica General, y Radiofísica.

Por último, “los procesos reales de participación social en salud se acompañan de un desarrollo institucional que incluye cambios en su estructura y formas de trabajar y que permiten responder a las necesidades cambiantes de la población. En este sentido, el Hospital Universitario Virgen del Rocío es una institución sanitaria que ha logrado estar presente en organizaciones sociales en diversos ámbitos”, dice Molina. En su histórica relación docente e investigadora que, como parte integrante del Servicio Andaluz de Salud (SAS), mantiene con la Universidad de Sevilla, se genera una activa participación, fruto de los convenios nacidos a la luz de la comisión mixta Universidad-SAS, que les permite regularla y planificarla con las Facultades de Medicina, Enfermería, Fisioterapia y Podología. Tanto el SAS como la Universidad de Sevilla son parte integrante del patronato de la Fundación para la Investigación de Sevilla (FISEVI), órgano responsable de la investigación y el desarrollo estratégico, que ofrece soporte a toda la I+D+i en el entorno biosanitario del hospital. Con respecto al Instituto de Investigación Biomédica de Sevilla (IBiS), la estructura del Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) forma parte de su Consejo Rector en la figura del Director Gerente del SAS, su Secretario General y el Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío. •

El hospital es el establecimiento encargado tanto del internamiento cl í nico como de la asistencia especializada y complementaria que requiera su zona de influencia

Cuidar de los que cuidan

por jorge álvarez bernabé

Entre 201 9 y 2 0 2 0 , gracias a las tres primeras promociones de becas Cuidopía*, 7 1 personas han retomado los estudios para llegar a convertirse en cuidadoras profesionales en plena pandemia gracias a su esfuerzo, superación y compromiso. En 2 0 2 1 , Cuidopía continúa con su labor de apoyo a la formación en cuidados, con nuevas becas para este año.

A propósito de la publicación de su último ensayo, Tiempo de Cuidados, la catedrática emérita de Filosofía Moral y Política en la Universidad Autónoma de Barcelona Victoria Camps destacaba recientemente en una entrevista para El País que el cuidado es un valor nuevo al que no siempre se ha prestado la suficiente atención por quedar relegado al ámbito doméstico. “Nunca se ha considerado un trabajo productivo y, por tanto, tampoco remunerado”, señalaba en esta entrevista.

Más allá de los aspectos éticos sobre el cuidado planteados por Camps, la filósofa hacía referencia a cómo la pandemia de la COVID-19 ha aumentado la preocupación por la atención a los más vulnerables. Los cuidados han tomado especial relevancia durante la pandemia y la crisis sanitaria ha venido a agravar la demanda creciente de servicios sociosanitarios, para lo que se necesita personal cualificado. El IMSERSO calcula que en España hay más de dos millones de cuidadores familiares y unos 140.000 profesionales (gerocultores y auxiliares de SAD). Además, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España hay tres millones de hogares con alguien dependiente que necesita cuidados, y tres de cada diez personas de más de 65 años tienen algún grado de deterioro cognitivo y casi la mitad de ellos, problemas de movilidad.

En un contexto como este nace Cuidopía, un programa de becas creado por el grupo de compañías de Johnson & Johnson en España con la colaboración de la Fundación Tomillo, para que 71 personas en situación de vulnerabilidad

puedan obtener el Certificado de Profesionalidad en Atención Sociosanitaria a Personas Dependientes. Esta iniciativa busca apoyar la profesionalización de los cuidados y contribuir a mejorar la salud de las personas que sufren una enfermedad, tienen alguna discapacidad o son dependientes.

Las 71 personas becadas hasta la fecha seleccionadas por la Fundación Tomillo se encontraban en situación de vulnerabilidad y no contaban con los recursos necesarios para acceder al certificado de profesionalidad exigido para trabajar en residencias y centros de día. Así, han realizado esta formación en un contexto complejo, agravado por la pandemia, lo que demuestra su interés, esfuerzo y vocación.

María José Perrote, responsable del proyecto Cuidopía en la Fundación Tomillo, destaca que “las personas con las que estamos trabajando desde Cuidopía no cuentan con suficientes recursos económicos para pagarse el Certificado de Profesionalidad Sociosanitaria, pero buscaban un perfil de personas que tuvieran una vocación por los cuidados”. Perrote destaca también el esfuerzo de los becados durante el comienzo de la crisis de la COVID-19 . “Lo más bonito que he vivido con las alumnas ha sido ver la fortaleza que tienen y cómo han sido capaces de sacar adelante una formación en época de pandemia, en condiciones de aislamiento en sus casas, con dos personas que incluso han estado ingresadas en IFEMA y no han perdido ni un solo día la motivación por terminar su curso.”

EL RETO: PROFESIONALIZAR LOS CUIDADOS

La directora del Área de Formación y Empleo de la Fundación Tomillo destaca que “muchas mujeres han ejercido de cuidadoras informales durante toda su vida y necesitan adquirir los conocimientos técnicos necesarios para llevar a cabo su trabajo de manera profesional. La titulación oficial les permitirá mejorar sus expectativas laborales y, por tanto, mejorará la calidad de vida tanto de las personas dependientes como de los profesionales del ámbito sociosanitario”.

Completar la formación que permite convertirse en profesional del sector de los cuidados no ha sido fácil para quienes han obtenido una beca Cuidopía. Una vez superada la barrera del coste económico de la formación, que sufraga la beca, en muchos casos se enfrentan a otras dificultades añadidas, como compaginar las clases con otros trabajos, recuperar el hábito de estudio o disponer de los medios técnicos necesarios para una formación online.

Nuestro país se enfrenta a muchos otros retos. En este sentido, Elena Bayón, responsable del Programa de Orientación Sociolaboral de la Fundación Tomillo, asegura que el envejecimiento de la población es una realidad que preocupa a la sociedad en su conjunto. En España, el porcentaje de población mayor de 6 5 años ha aumentado del 18, 2 % en 2014 a casi un 30% en 2009 , según fuentes del INE. “Si a este dato le añadimos que, desde el inicio de la pandemia, más de 2 6.000 personas han fallecido en residencias de mayores, el cuidado de las personas mayores y, por tanto, la figura de la persona cuidadora necesitan que se las reconozca y se las dote de unas competencias personales y técnicas que profesionalicen su actividad.” Por ello, ahora más que nunca es necesario poner en valor este sector, impulsar su profesionalización y dignificarlo.

ESCUELA DE CUIDADOS

Conscientes de la necesidad de acompañar a las personas que cuidan, especialmente de quienes lo hacen de manera no profesional, y de la importancia del desarrollo de habilidades emocionales para abordar los cuidados, Cuidopía ha estrenado una serie audiovisual de carácter divulgativo: Escuela de

cuidados . El proyecto cuenta con la presencia y los consejos de Eva Peñafiel y Juanjo Rabanal, psicopedagogos y especialistas en Educación Emocional.

Esta iniciativa aborda diferentes temas relacionados con la gestión emocional en el ámbito de los cuidados y se centra en las personas cuidadoras. A lo largo de los diferentes capítulos que componen cada unidad, se ven situaciones cotidianas a las que se enfrentan los cuidadores, que a veces no saben cómo manejar a nivel emocional. Ambos expertos ofrecen pautas, consejos y herramientas para tratarlas de una manera más satisfactoria, tanto para quien cuida como para quien recibe los cuidados.

CUIDADORAS, CON NOMBRE Y APELLIDOS

Ana María y Gloria son dos alumnas de la primera promoción de becas Cuidopía. Ambas iban a comenzar sus prácticas cuando se declaró la pandemia, pero ninguna de ellas dudó en responder al llamamiento que se hizo a personas con formación sociosanitaria durante la crisis.

“Era complicado porque era todo nuevo. Era estudiar, pero también aprender sobre técnicas específicas. Pero me incentivaba aprender qué se necesita para cuidar bien a una persona”, relata Ana María.

Por su parte, Gloria asegura que “cuando comenzó la pandemia, el Gobierno hizo un llamamiento para que los que estaban estudiando profesionalmente en el sector sanitario se incorporasen a trabajar en centros, hospitales y centros residenciales. Me llamaron para ver si estaba interesada en comenzar a trabajar o realizar las prácticas que me faltaban. Y no me lo pensé dos veces. La verdad es que no he tenido en ningún momento miedo a la COVID. He estado con los EPI entrando en zona COVID”.

Ana María y Gloria son solo dos ejemplos de mujeres que han cuidado en centros de mayores y dependientes en un momento de extrema necesidad. La serie Yo trabajo cuidando incluye más historias de mujeres que, como ellas y gracias a su compromiso y su espíritu de superación, hoy son cuidadoras profesionales.

* Para más información: www.cuidopia.es

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Psicología y cáncer: mitos y leyendas

por fátima castaño y diego villalón *

Si eres paciente con cáncer o familiar de uno, habrás podido percatarte por tu experiencia de que el cáncer y sus tratamientos no solo tienen implicaciones físicas. La enfermedad afecta a todas las las esferas de la vida de una persona, las áreas emocional y psicológica, las relaciones sociales, familiares, laborales… Cuando la enfermedad se asienta en nuestra vida, incluso cambia la manera en que nos relacionamos con los profesionales sanitarios y los centros sanitarios y comenzamos a caminar en el difícil rol de paciente o de persona cuidadora.

El autocuidado cobra especial importancia cuando nos diagnostican un cáncer, y es bien conocida la importancia de adquirir hábitos relacionados con nuestro bienestar, como la alimentación, el descanso, la actividad física y, por supuesto, el cuidado psicológico. Es una época de gran intensidad emocional y, por ello, es importante poner la mirada en lo que pensamos, lo que hacemos y lo que sentimos. Sin embargo, a veces tenemos dificultades para manejar nuestros pensamientos o sentimientos y, por otro lado, quizá estemos encorsetados por algunas percepciones o falsos mitos asociados con las emociones o el apoyo psicológico. El objetivo de este artículo es liberarnos de estas ataduras y desmitificar muchas de estas leyendas en torno a la psicología y el cáncer.

A pesar de que es conocido, está claramente documentado y está muy estudiado el beneficio que el acompañamiento psicológico proporciona, además de que muchas personas ya están beneficiándose de una atención psicológica especializada, siguen existiendo en nuestra sociedad mitos, creencias erróneas, medias verdades o incluso ideas preconcebidas que pueden alejarnos de recibir una atención integral que mejore nuestra calidad de vida.

* Psicooncóloga y trabajador social respectivamente.

Muchos de los mitos que en este artículo vamos a describir están en gran medida relacionados con las emociones, la psicología o el ejercicio profesional del psicólogo. Se fundamentan en el desconocimiento y en la falta de información adecuada. Por este motivo, en este artículo pretendemos desterrar falsos mitos y ofreceros argumentos y razones que os ayuden a cuidar vuestra mente y vuestras emociones durante y tras el cáncer.

La psicooncología es la rama de la psicología de la salud que se encarga de estudiar las repercusiones psicológicas de las enfermedades oncológicas en sus diferentes fases, para así poder ayudar a los pacientes y familiares a adaptarse a las nuevas circunstancias y prevenir o paliar el impacto psicológico de la enfermedad en las personas. La disciplina comenzó a desarrollarse allá por los años setenta en el Memorial Sloan Kattering Cancer Center de Nueva York, gracias a la psicóloga Jimmy Holland, quien empezó a percatarse de que existían patrones de respuesta emocional muy similares en los pacientes oncológicos. Dedicó toda su carrera al desarrollo de programas y estrategias para abordar los problemas psicológicos de las personas afectadas por un cáncer. Pronto esta disciplina comenzó a implantarse en todo el mundo.

¿QUÉ MITOS Y LEYENDAS EXISTEN EN TORNO A LA PSICOLOGÍA Y EL CÁNCER?

 Nuestras emociones pueden causar un cáncer

Quizá hayas escuchado o leído que las preocupaciones, el estrés o el malestar emocional están detrás de procesos oncológicos u oncohematológicos. Sin embargo, no existe evidencia científica que confirme tal asociación. En primer lugar, es importante saber que la mayoría de los cánceres no pueden prevenirse, por ello el diagnóstico precoz cobra especial importancia. Por otro lado, sí que existe evidencia de factores ambientales que aumentan el riesgo de tener un cáncer, como por ejemplo la exposición solar, el sedentarismo, la alimentación o fumar, entre otros. Sin embargo, no se ha demostrado que nuestras emociones contribuyan de manera directa a la aparición de un cáncer.

También es cierto que los estados de ansiedad y los síntomas depresivos mantenidos en el tiempo están relacionados con una mayor inmunosupresión, por lo que un mayor bienestar y un buen estado emocional favorecerán que nuestro organismo afronte mejor los contratiempos y pueda lograrse una mejor calidad de vida. Este puede ser un motivo de peso para iniciar la terapia.

 Tu actitud te ayudará a vencer al cáncer

La actitud no es la herramienta indispensable para curar el cáncer. No solo se cura el que quiere; si eso fuese así, las tasas de curación serían infinitamente mayores, ¿no crees? Sin duda, una actitud positiva y activa ayuda, y mucho, a afrontar cualquier enfermedad y prevenir la desolación y la desesperanza que pueden ser la antesala de la depresión. Esta enfermedad puede suponer un peso añadido para muchos pacientes. Estar contento, alegre y positivo no es condición sine qua non para que la enfermedad pueda remitir o controlarse; sin embargo, sí que lo será para que puedas vivir tu vida lo mejor posible.

Es importante prestar atención a emociones como el miedo, la tristeza o la incertidumbre y otras difíciles compañeras para saber detectarlas y sentirlas, ya que esta será la mejor manera de comenzar a afrontarlas. Si se tornan complicadas, siempre podrás contar con un especialista que te acompañe y te dé herramientas para manejarlas.

 El miedo y la tristeza ante el cáncer son negativos, no ayudan a encarar la enfermedad

Todo depende de cómo interpretemos la palabra “negativos”. Es cierto que estas emociones nos generan malestar y pueden dificultar nuestro día a día. Sin embargo, es totalmente lógico

y natural que tengamos ciertos miedos o sintamos tristeza en algunos momentos. Son emociones normales que nos ayudan a adaptarnos a una situación. Por ello, desde el campo de la psicología no se consideran emociones patológicas, sino adaptativas. El hecho de que se acompañen de una sensación de malestar hace que quizá no lo veamos de esta forma. Sin embargo, te animamos a que te permitas sentir estas emociones y te des tiempo para procesarlas. Así te irás familiarizando con lo que sientes y verás que progresivamente estas emociones se hacen menos intensas y mejora tu bienestar. En cambio, evitar sentirlas y mirar hacia otro lado contribuirán a que tus temores y preocupaciones permanezcan y se engrandezcan.  Tener miedo y tristeza es normal. No es necesario pedir apoyo psicológico

Es cierto, pero con matices. Como hemos dicho en el punto anterior, tener miedo y tristeza es normal en algunos momentos y no tiene por qué requerir apoyo psicológico. El proceso de adaptación a lo que nos sucede, junto con nuestra propia gestión emocional y el apoyo de nuestros seres queridos, ayudará a que transitemos estas emociones de modo idóneo. Sin embargo, es importante que prestemos atención a cómo nos afectan estas reacciones emocionales en nuestra vida, si nos dificultan afrontar los cambios o si afectan a nuestras relaciones personales. Si tienes dificultades para manejarlas y se intensifican o se mantienen largo tiempo y suponen una barrera para disfrutar de tu vida, quizá sea idóneo solicitar apoyo de profesionales de la psicooncología. La clave es pedir ayuda cuando sientas que lo necesitas.

 Solo acuden al psicólogo las personas con trastorno mental

La frase “yo no necesito acudir al psicólogo porque no estoy loco” sigue estando muy presente en nuestro inconsciente popular, y sigue marcando las decisiones sobre los recursos a los que acuden muchas personas. El estigma de la enfermedad mental pulula sobre nuestras cabezas y parece hacer que muchas personas sigan creyendo que, si acudiesen al psicólogo, parte de ese estigma recaería en ellos.

Cuando hablamos de salud mental, nos referimos a la influencia de nuestros procesos mentales, emocionales y psicológicos en nuestro bienestar y nuestra conducta. La realidad es que la salud mental es un área que mejorar y trabajar por todos. Todos pasamos por momentos difíciles en los que la reflexión y la orientación externa serían de utilidad para afrontar de manera más saludable nuestros problemas. Todos podemos beneficiarnos en algún momento del análisis, la orientación, la catarsis, el soporte y las herramientas que un profesional formado para ello, independiente y capacitado puede ofrecerte para afrontar con mayor fortaleza esta difícil etapa de tu vida.

Ten en cuenta que no existiría una salud plena si no tuviéramos equilibrio en nuestra salud mental.



Acuden al psicólogo las personas “débiles de

mente”

Esta también es una creencia frecuente y muy extendida que implicaría que, si las personas buscan ayuda externa, es porque no han podido solos o no tienen la capacidad o la fortaleza para afrontar los problemas de la vida.

La realidad es todo lo contrario, las personas que buscan ayuda son individuos conscientes de sus limitaciones, capaces de identificar sus problemas con la humildad para entender que pueden mejorar o cambiar algo en ellos mismos para encontrarse mejor, y con la lucidez para visualizar que pueden lograr un mayor bienestar o una mejor versión de sí mismos.

El psicólogo no cambiará tu vida, pero te acompañará para que logres cambiar aquello que te perturba y, si no puediera cambiarse, para que te sientas más dueño de ti mismo y de las circunstancias que te rodean y te ayudes a sentirte mejor.

El trabajo que harás en psicología será una labor personal de reflexión y afrontamiento; el psicólogo no hará el trabajo por ti, pero sí te acompañará en el camino.

Con el psicólogo, analizarán y juzgarán tu pasado

Es posible que hayas sentido miedo a acudir al psicooncólogo o incluso rechazo por pensar que no te sentirás cómodo al hablar de tu pasado o que pueden pensar mal de ti por tus decisiones o circunstancias o que incluso pueden llegar a culpabilizarte de lo que te ocurre.

Has de saber que la sesión de psicología no es un juicio, ni los psicólogos somos jueces; nuestro trabajo consiste en escucharte para entenderte, en analizar junto a ti tus circunstancias para ofrecerte herramientas personalizadas que te ayuden a afrontar tus emociones y dificultades. Convivir con el cáncer no es fácil, los psicooncólogos estamos para ayudarte a afrontarlo.  Hablar del cáncer no sirve de nada, la mejor forma de acompañar es tratando de que desconecte de la enfermedad

Es muy común encontrar este argumento entre la población. Alguien de nuestro entorno es diagnosticado de cáncer y no sabemos bien qué hacer. No nos enseñan cómo acompañar a las personas que viven una situación complicada, y algunas personas tienden adoptar una actitud evitativa que puede llevar incluso a invisibilizar la existencia de la enfermedad o de los problemas que la acompañan. Eso no significa que estas personas no aprecien al paciente, ni mucho menos. Hay múltiples formas de acompañar a una persona con cáncer, y compartir ratos divertidos y agradables es una de ellas. Sin embargo, hablar del cáncer también puede ser muy positivo para afrontar las complicaciones relacionadas con la enfermedad. Cuando decimos cáncer, nos referimos al proceso en su conjunto, y hablar de cuestiones como los tratamientos, los efectos secundarios, los temores o las preocupaciones nos ayuda a ordenar nuestros pensamientos, conocer otras opiniones, desahogarnos y expresar nuestras emociones o simplemente sentirnos más acompañados. Por lo tanto, os animamos a crear espacios propios para hablar de la

enfermedad, para normalizarla y tomar decisiones, así como otros donde el cáncer no tenga cabida. Si deseas hablar de la enfermedad y de lo que te ocasiona, te animamos a reflexionar sobre tus necesidades y a buscar los momentos para compartir tus pensamientos, dudas o temores con personas con las que te sientas confortable. Recuerda que las diferentes asociaciones de pacientes y organizaciones de apoyo pueden ser un buen lugar donde encontrar a personas que viven circunstancias parecidas y con las que compartir experiencias.

 La terapia psicológica es para las personas con cáncer, no para familiares

Como bien hemos apuntado ya, la psicooncología es la disciplina que puede ofrecernos herramientas para afrontar las dificultades que acarrea el cáncer. No solo los pacientes pueden beneficiarse de recibir atención psicológica. Los familiares asumen, en la mayor parte de los casos, el cuidado y el acompañamiento. Afrontan cambios en sus vidas y apoyan a sus familiares en momentos de mucha dificultad emocional. El desgaste, la impotencia y el miedo que viven también pueden tornarse en algo complejo. Las personas cuidadoras también deben cuidarse, y es prioritario que se concedan la oportunidad de asesorarse y recibir atención especializada siempre que lo necesiten.

 No es necesario que acuda al psicooncólogo, tomar psicofármacos es suficiente

Los psicofármacos han supuesto un gran avance y una revolución en el abordaje de la salud mental, pero en exceso pueden no ser tan positivos.

El tratamiento psicofarmacológico siempre deberá ser pautado por un médico especialista. Pueden ser tratamientos a corto o a largo plazo, pero siempre se debe llevar un adecuado seguimiento del tratamiento. Por sí solos, estos tratamientos te ayudarán a disminuir la intensidad de los síntomas, regular tu estado de ánimo o disminuir tu ansiedad. No obstante, las causas de estos síntomas o los factores que los mantienen no van a desaparecer,

por lo que la mejor opción será trabajarlos, drenarlos y aprender a manejarlos con tratamiento psicológico. Por lo tanto, nuestra recomendación es que, en caso de requerirse la toma de psicofármacos, ambos tipos de tratamientos deberían coexistir y complementarse.

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No creo en la psicología

Hemos querido incorporar este último mito para destacar que la psicología no es una cuestión de creencias o de fe. Es una ciencia y una disciplina académica perteneciente a las ciencias de la salud. Por lo tanto, la psicología emplea el método científico para sustentar los resultados de sus investigaciones. Las intervenciones realizadas por los psicólogos deben apoyarse en tratamientos o técnicas que se hayan demostrado eficaces, lo cual requiere de estos profesionales una actualización constante.

Los psicooncólogos son profesionales sanitarios, ya que realizan intervenciones centradas en tu salud emocional, y como tales deben estar acreditados para tal ejercicio como psicólogos clínicos o psicólogos generales sanitarios.

Todos somos susceptibles de tener creencias falsas y estas pueden deberse a nuestras experiencias, a lo que nos cuentan personas de confianza o a grandes afirmaciones que oímos con asiduidad. Una mentira repetida mil veces puede llegar a parecer verdad… pero no lo es. Esperamos que esta lectura te haya incitado a cuestionarte algunas de esas creencias limitantes que pueden impedir dar el paso hacia la recuperación psicológica y emocional. Te animamos a que amplíes tus conocimientos, sin estar sujeto a convicciones que pueden limitarte.

El cáncer y la psicología no están exentos de muchos falsos mitos y leyendas. Acudir a profesionales especializados te ayudará a entender mejor el proceso y saber qué puede ayudarte. Atrévete a sentir y expresar tus emociones libremente. Son tuyas, y ser consciente de ellas te ayudará a conocerte mejor y saber lo que necesitas. •

Libros & Films

por paola garcía costas

Cuando nos preguntan si nos conocemos a nosotros mismos, la mayoría solemos responder rápidamente con un sí rotundo. Al fin y al cabo, somos la persona con la que más tiempo llevamos conviviendo, toda una vida. Pronto nos descubrimos definiéndonos con adjetivos relacionados con la profesión que desempeñamos, o características del vehículo de nuestro rol social, como si solo pudiéramos definirnos como “seres hacientes”, como si “ser” no fuese algo mucho más absoluto que hacer o tener. ¿Cómo eres? Aquí algunos libros y películas que nos animan a preguntarnos qué hay detrás de nuestro particular velo.

EL GUERRERO PACÍFICO (Ficción, 120 minutos)

Largometraje germano-estadounidense de 2006 , dirigido por Víctor Salva y protagonizado por Scott Mechlowicz y Nick Nolte, que se basa en el libro El camino del guerrero pacífico de Dan Millman (que, por cierto, hace un cameo en la película), un exatleta, maestro de artes marciales, entrenador y catedrático universitario. La película es una historia de cambio y superación, que comienza durante el tercer año de universidad de Dan Millman, cuando se está entrenando para convertirse en un gimnasta campeón mundial. Guiado por un mentor de 94 años llamado Sócrates, Millman combina la filosofía oriental y la aptitud occidental para cultivar la verdadera esencia de un campeón: el “camino del guerrero pacífico”. Una odisea en los reinos de la luz, la oscuridad, la mente, el cuerpo y el espíritu.

INTO THE WILD ( Ficción , 140 minutos)

Con guion y dirección de Sean Penn y lanzada en 2007, la película está basada en el libro del mismo nombre, escrito en 1995, que narra la historia real de Christopher Johnson McCandless, quien decidió alejarse de la sociedad tras graduarse en la universidad Emory, debido al conjunto de prácticas y costumbres que conllevaba el estilo de vida en el que se crio: los problemas familiares que llevaron a la ruptura de lazos afectivos con sus padres y su gusto por la lectura naturalista y existencialista de Tolstoi o Thoreau. Tras atravesar miles de kilómetros en autostop, decidió adentrarse en el Parque Nacional de Denali y quedarse a vivir en el autobús, buscando la forma de sobrevivir en un paisaje que poco a poco se va haciendo hostil con la llegada del invierno.

LA PATOLOGÍA DE LA NORMALIDAD

Erich Fromm

(Paidós, 2011, 200 páginas)

Sometiendo a un análisis radical los difundidos afanes pasionales que dominan la conducta en la sociedad, Fromm intenta relacionarlos con las exigencias económicas y sociales, con el fin de llegar a entender los rasgos de carácter que pueden desarrollarse en una sociedad como consecuencia de un proceso de adaptación a la situación socioeconómica. De este modo, el autor descubre que lo bueno para el funcionamiento del actual régimen económico resulta nocivo para la conservación de la salud mental del ser humano. Y, además, concluye que en el núcleo de este padecimiento de lo normal se encuentra la creciente incapacidad de la persona para relacionarse por sí misma con la realidad.

ENCANTADA DE CONOCERME

Cristina Callao y Carolina de Prado (Zenith, 2021, 224 páginas)

El tabú en torno al sexo se va levantando poco a poco, pero nuestra manera de entenderlo y vivirlo está influida por los prejuicios de siempre… y así seguirá si continuamos informándonos a través del porno mainstream, las películas románticas o cualquier cosa que encontremos en internet. Necesitamos urgentemente desaprender lo aprendido para centrarnos en lo único que importa: sentirnos cómodas, seguras, y disfrutar al máximo. Es decir, necesitamos iniciar el camino hacia el autoconocimiento. Este libro da una vuelta de tuerca a todo lo que sabemos (o creemos saber) y nos invita a explorarnos sin miedo, porque en el sexo no hay respuestas cerradas, sino que todo parte de conocernos y querernos tal como somos.

LOS SEIS PILARES DE LA AUTOESTIMA

Nathaniel Branden (Paidós, 2010, 368 páginas)

Este libro demuestra que casi todos los problemas psicológicos, desde la ansiedad hasta la depresión, pueden atribuirse a una baja autoestima. Nathaniel Branden, uno de los precursores del estudio de la autoestima, nos muestra las razones por las que una alta autoestima es esencial para mantener buena salud psicológica y lograr que nuestras relaciones sean satisfactorias. Además, nos enseña cómo adquirir progresivamente una mayor conciencia de nosotros mismos y de nuestra efectividad personal. Este libro señala la importancia de la autoestima en el puesto de trabajo, la paternidad, la educación, la psicoterapia y la sociedad en general.

SOLO SÉ QUE SOY MI TODO

Romina Ramil (Autoedición, 2019, 50 páginas)

Esta obra no es el típico libro de autoayuda. En sus páginas se fomenta la autoconciencia, el conocerse a uno mismo y el empoderamiento como pilares para dejar de postergarnos, para salir a vivir la vida que queremos, la vida que nos merecemos. Para sentirnos libres de sentir con la herramienta más poderosa de la que disponemos: nosotros mismos. Toma lápiz y papel, un rato para ti y pasa a la acción con esta guía. Su autora, Romina Ramil, es coach, asesora personal, nutricional y deportiva. Se ha valido de sus años de experiencia para lanzarse a la aventura que supone la escritura. Argentina radicada en Barcelona hace muchos años, siempre ha podido sacar provecho de sus dotes para la comunicación, y en estas páginas salta a la vista.

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han colaborado en este número Nick Knight, Albion Barn, Agnès Colombo y Caroline Wietzel

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secretaría de redacción y comunicaci ó n lvr@revistalvr.es

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