Revista La Vida en Rosa, Primavera Verano 2023

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HISTORIA DE UNA PORTADA

El talento no tiene edad y lo he tenido muy claro al conocer a Valentina Vacó. A esta mujer que tiene algo de niña, quizá por su sonrisa maliciosa, le corre el arte por las venas. Sus pinturas y fotos nos llevan a un mundo de ensueño que a mí personalmente me llama la atención. Escucharla hablar de sus obras, de su pasión, ha sido un momento maravilloso, y agradezco a mi hermano que me la presentara.

Maravillosa es esta portada cargada de historia, la de su abuela, a quien Valentina no conoció pero que la ha marcado profundamente a través de lo que su familia le ha contado sobre ella. Su abuela, una mujer víctima de su tiempo, idealizada en esta ilustración en la cual la artista reivindica su fuerza, su vitalidad y su personalidad divertida. En esta obra, Valentina ha querido crear una imagen para celebrar la esencia de su pariente más allá de las dificultades y nos ofrece el retrato de una mujer guapa, feliz, empoderada y libre de preocupaciones. Os suena, ¿verdad? •

Por Valérie Dana

Oscar

¿Qué es vivir? Es una pregunta que me hice durante gran parte de mi vida y me costaba encontrar una respuesta satisfactoria. Desde hace unos 10 años y con la inmensa ayuda de cada persona que he entrevistado y de nuestras seguidoras, con quienes intento intercambiar a menudo en redes sociales, mi manera de ver la existencia ha cambiado radicalmente porque he ido a lo esencial y no a lo que se nos vende desde nuestra niñez.

A esta afirmación de Oscar Wilde añadiría un detalle de peso, y estoy convencida de que estarás de acuerdo conmigo. Para ser feliz de manera despreocupada o casi, sin duda hay que disfrutar de salud, tanto física como mental. Estos conceptos, de los que se habla hasta la saciedad en todos los medios, están presentes en nuestra sociedad, pero creo que no de la forma adecuada. No vinculamos ninguno de nuestros actos con sus consecuencias. Nos movemos a través de dos conceptos, el dolor y el placer, a menudo placeres rápidos que no nos aportan nada duradero. Intentamos evitar el primero a toda costa y buscamos el segundo por todas partes. Pero nunca relacionamos el placer vivido como un posible disparador de ciertos males.

Muchos de nuestros excesos tan placenteros se pueden convertir en factores de alto riesgo que pueden desencadenar un cáncer u otras enfermedades. Y el sufrimiento que percibo a través de mis encuentros desde hace una década es tan tremendo, tan profundo, que llegar a través de nuestros testimonios a más personas aún podría ser una buena manera de abrir las mentes y las conciencias. Si no somos capaces de modificar nuestro estilo de vida, al menos eduquemos a nuestros hijos de manera que los protejamos enseñándoles desde la escuela lo que es el buen comer, que se puede vivir maravillosamente bien sin fumar y sin beber y que moverse es fuente de gozo.

Tenemos que desaprender lo que se nos ha ido inculcando como necesario e imprescindible para que las futuras generaciones puedan vivir de otra manera. •

Si dispones de libertad, libros, flores y la luna… ¿cómo puedes no ser feliz?

Wilde

VALÉRIE DANA.

DIRECTORA

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TRATAMIENTOS REAFIRMANTES Y ANTIARRUGAS

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15 Ideas Pequeño ejercicio de meditación con grandes y beneficiosos efectos

17 Entrevista Entre seres humanos Entrevista a Cloé Brami

24 Iniciativas

28 Entrevista Cantar me alimenta el alma Entrevista a Cristina Domínguez

36 Entrevista Dentro del laberinto Entrevista a Concha Vila

40 Entrevista Su responsabilidad: cuidar Entrevista a Mar Rocha

44 Reportaje Facing Chemo

62 Entrevista GirlsMustHave Entrevista a Alexandra Classen DOSSIER

66 Precariedad laboral en la oncología española

68 Los biobancos y su papel en la investigación oncológica

72 Las puertas secretas del cáncer

74 Secuenciación de nueva generación

76 Reconstrucción mamaria, ¿cuándo se realiza inmediatamente?

80 Cáncer de mama HER2 + . Nuevos tratamientos, nuevas esperanzas

84 ¿Alergia a la quimioterapia?

86 Lo esencial no es vivir, sino vivir bien

90 ¿Cómo afrontar el miedo a las pruebas médicas?

Pequenoejercicio demeditacion ~

CON GRANDES Y BENEFICIOSOS EFECTOS

Mira un objeto o una pared durante tres minutos. Cada vez que tu mente se escapa, vuelve a tu observación. Tres minutos sobre el papel parecen muy cortos, pero en realidad no lo son. Es absolutamente normal que tu mente divague hacia otros pensamientos o preocupaciones del momento. Intenta hacer este ejercicio permitiendo y aceptando este hecho. Mirar fijamente a un objeto o un punto concreto te ayudará a calmarte cuando tu cabeza parece a punto de explotar. •

por valérie dana

ENTRE SERES HUMANOS

Entrevista a Cloé Brami

por valérie dana

La sociedad en su globalidad —incluidos los políticos— se olvida de que algún día puede ser víctima del cáncer. Y no hemos asimilado este hecho aun cuando todos hemos comprendido que podemos enfermarnos del coronavirus o de la gripe. El modo de contagio no tiene nada que ver, puesto que en la mayoría de los casos el cáncer no se transmite, exceptuando el hereditario, pero todos, sin excepción, somos el blanco potencial de este mal. ¿Y si modificamos el enfoque que tenemos del cáncer?

Cáncer, meditación. Dos palabras que, unidas, no siempre están bien vistas. ¿Se puede ser médico oncólogo, practicar e inculcar la meditación de plena conciencia a personas que padecen cáncer? En España no se mezclan mucho estos temas porque el segundo parece salir de la boca del diablo. Para saber si es factible y comprender que no existe peligro alguno en cuidarse desde el interior, tanto para estar más receptivo y atento a las propias necesidades como a las de los demás, he entrevistado a Cloé Brami, médica oncóloga y especialista en meditación de plena conciencia que enseña esta técnica a pacientes y otros sanitarios en Francia.

¿Por qué ha decidido ser oncóloga médica?

Es una gran pregunta. Ha llegado en un momento especial de mi vida. Mi madre

padeció un cáncer de pulmón cuando estaba en segundo año de Medicina. Indudablemente esta experiencia me ha hecho ver esta enfermedad con otros ojos. Pero no únicamente. Por culpa o gracias a esta vivencia, hice numerosas prácticas en oncología. En esos espacios de cuidados, era capaz de estar inmediatamente en contacto con el ser humano, tomar un tiempo con el paciente en el hospital, y en ese momento la escucha estaba muy presente. Y creo que este hecho concreto era importante para mí a pesar de desconocer la razón exacta en esa época. Desde el ángulo médico, había algo global, es decir, que notaba que esta enfermedad no solo se debía a una desregulación, sino que tomaba en cuenta nuestro sistema de salud interno en su totalidad.

Habla de escucha y es increíble porque es uno de los grandes problemas que encontramos en oncología, la falta de tiempo que impide esta escucha. Es el caso en España, pero supongo que este problema es universal.

En Francia también tenemos la misma situación. No tenemos ni tomamos el tiempo; estamos en un sistema de salud de rentabilidad, de hiperproductividad. Sin embargo, en el hospital cuando era joven y eso es lo que me ha motivado como lo he mencionado, había espacios en los cuales me podía sentar con el paciente para escuchar, pero también para callar y sentir. Y esa era una de las condiciones imprescindibles en la medicina que quería ejercer.

¿Cómo descubrió la meditación de plena conciencia?

¿Qué le aporta?

Medito desde cuando era adolescente, porque a mi madre la atraían las medicinas complementarias, y muy joven empecé a practicar esta técnica. Pero no era meditación de plena conciencia y no sabía muy bien lo que hacía. Escuchaba, contemplaba como lo puede hacer una niña. En 20, estaba de interna en cancerología y sabía que quería reunir las medicinas complementarias y tradicionales, y en esa época en Francia no había nada. Me fui a Estados Unidos, al Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) en Nueva York. Allí había un departamento de salud integrativa en oncología. Tuve la suerte de recibir una pedagogía absolutamente increíble, en la que no solo me ensañaron, sino que me hicieron hacer. Medité durante seis meses con los pacientes en un grupo y allí descubrí la meditación de plena conciencia. Cuando regresé a Francia, se hizo naturalmente.

¿Cómo explica que en Estados Unidos, país que tiene dos caras —una totalmente cerrada, antigua y la otra mucho más moderna—, se entienda que ciertas técnicas como la meditación puedan ser beneficiosas para aliviar a una persona que padece cáncer y sufre emocionalmente, y en cambio en Europa nos cueste admitirlo, aún más en España que en Francia? ¿Es porque hay muchos charlatanes que abusan de la fragilidad de los pacientes?

No, y creo que ha utilizado la palabra adecuada: emoción. En Francia y en Estados Unidos, la relación con las emociones no tiene nada que ver. No conozco suficientemente bien el sistema español. Los americanos en general dejan que su creatividad y sus emociones se expresen sin miedo a lo que van a encontrar. Lo voy a ilustrar con un ejemplo muy concreto: en 20  participaba en una conferencia en el centro de investigación en la que se hablaba de yoga. Primer hecho increíble, todos los miembros del centro estaban presentes, es decir, que no solo estaban los médicos, sino todos los miembros del servicio, incluidos los profesores de ejercicio físico. Uno de ellos habló de los beneficios del yoga e invitó a toda la asistencia a practicar posturas. En la sala, el

jefe de servicio y todo el personal sanitario estaban haciendo yoga. Eso fue una toma de conciencia superimportante para mí. Porque en Francia era inimaginable ver a un profesor ponerse de pie para realizar asanas. ¿Qué significa esta anécdota? Pues que existe una imagen, una representación de lo que podemos hacer o no, de cómo nos tenemos que comportar y la vulnerabilidad en Francia —porque lo emocional sostiene la vulnerabilidad— vuelve a empezar a ser de actualidad en las conversaciones. Con lo cual la mayor diferencia es esta relación con la parte emocional que está en el corazón de la medicina integrativa. Es volver a dar espacio a nuestras emociones que atraviesan nuestras vidas, en realidad.

¿Cómo la perciben en Francia? ¿Sois varios en tener esta visión de la oncología?

Fue claramente pionera hace unos diez, once años. No había ningún joven, ningún oncólogo que se interesara por el tema, fue muy interesante. Hoy en día, somos muchos y estamos en un momento en el que a nivel nacional, se va a reconocer la consulta de Oncología Integrativa. Eso es enorme. Quizá estamos creando una sociedad más experta. Existen varios actores y no únicamente médicos, sino cuidadores de todo tipo, pero con un matiz, porque la intención no es hacer de esta medicina una técnica con un poco de meditación o de yoga. No, se debe considerar como un nuevo abordaje a la hora de curar.

De vivir también… Sí, de vivir también.

Seguramente son muchos los pacientes que la eligen por su trayectoria. ¿Nota que hay una demanda por parte de la sociedad que necesita comprender lo que les ocurre cuando surge un problema como puede serlo el cáncer? Porque creo que antes pocos son los que se toman el tiempo de escucharse, de hacer la unión entre cuerpo y mente.

Desde hace un año, he abierto consultas dedicadas exclusivamente a la oncología integrativa, dedicadas a la escucha y a la atención emocional. La gente que acude a mi consulta busca este tipo de cuidado. Creo que eso responde a una necesidad, a una necesidad de no dualidad, es decir, que muchos de mis pacientes están satisfechos con la idea de tener una perspectiva médica diferente sin abandonar sus tratamientos. Siento que este fenómeno se va a ampliar cada vez más. En cuanto a la oncología clásica, creo que no hay que mezclar todo, en el sentido de que hoy en día no tenemos un sistema sanitario que permita dedicar una hora o 0 o 0 minutos para cada paciente. Creo que hay que reflexionar sobre programas que integren tiempos de escucha, pero también que permitan a las personas seguir con sus tratamientos. Creo que ese es el desafío de los próximos años.

¿En qué consiste la oncología integrativa desde su punto de vista y su experiencia? ¿Cuál es la diferencia con una consulta “clásica” en un hospital, aparte de la duración? Debo confesar que mi sueño es que estas consultas sean hospitalarias. Las tuve que crear fuera del hospital porque de momento no podía abrirlas bajo esta forma, que pienso verdaderamente esencial. La diferencia es el tiempo y también el entorno. Se habla mucho del “espacio de cuidado”. Cuando la persona llega y se instala, se nota la diferencia. Luego abordamos la toma de conciencia en el momento del diagnóstico, los elementos en el periodo antes de la noticia y, para las personas con recidivas, la evolución de su enfermedad y lo que las ha afectado intrínsecamente. De hecho, las personas saben perfectamente lo que les ocurre a nivel emocional.

En personas mayores, el cáncer suele surgir tras varias señales del cuerpo avisando de una cierta fatiga, en caso de personas que tienen varios episodios de burnout por ejemplo. Llega un momento en que el cuerpo dice basta. En personas jóvenes, el cáncer permite transformar ciertas situaciones que no les convenían. Trabajamos entonces mucho en el estado emocional en el momento del diagnóstico porque es fundamental. Y luego, según la necesidad de cada uno, ajustamos los tratamientos. Por ejemplo, si el insomnio está presente, vamos a trabajar mucho con la meditación. En caso de dolores, trabajamos con masajes, musicoterapia y otras herramientas. Pero antes siempre hay un reconocimiento médico para saber cuál es el estado de salud, que es lo que la enfermedad me ha enseñado sobre mi vida y lo que me ha removido, pero también a mi entorno cercano.

El estrés es uno de los factores de riesgo de cáncer; simplemente, en lugar de hablar de estrés, hablamos de emociones. Las emociones no controladas desencadenan el estrés, con lo cual la inmunidad disminuye, pero también en lo epigenético puede modificar el ADN y más adelante unas secreciones de cortisol que pueden favorecer la aparición de ciertos tipos de cáncer. Mis pacientes me enseñan mucho. Cuando las personas se sientan y reflexionan, saben lo que ha ocurrido. Por eso es tan interesante tener tiempo, y creo que la medicina poco a poco está cambiando. Cuanto más escuchemos a las personas, más vamos a comprender la enfermedad.

Es fundamentalmente lo que falta. Se habla casi en exclusiva de los tratamientos, de las investigaciones, siempre buscando mejorar la duración de vida de las personas, una cierta calidad de vida; pero de sus necesidades concretas, de las que solo el propio paciente es capaz de definir, ni mu. ¿Trabaja con nutricionistasdietistas, psicólogos, etc.? No sé si están presentes en las consultas en Francia.

Sí y no, porque es una cuestión de formación. Sí se habla de apoyo psicológico, de nutrición, de actividad física, pero

la verdadera pregunta es cuál es la calidad del cuidado con estas pautas. Para mí, hablar de nutrición no significa nada. Depende de cómo la persona que va a trabajar con el individuo que está enfermo va a explorar sus necesidades en relación con una concepción de la medicina que no se va a quedar exclusivamente en unos aportes calóricos. Allí entramos en la medicina integrativa.

Personalización, al igual que los tratamientos médicos. Nos han llegado muchas quejas por una mala gestión psicológica. No basta con tener un diploma. No se forma en la escucha, la empatía. Eso concierne también a la medicina. La parte humana, relacional, no se enseña.

Así es. Porque eso requiere que primero cada uno aprenda a escucharse en primera persona. Y en este sentido, la meditación se encuentra con la medicina integrativa: si la persona que cuida no tiene la capacidad, primero, de pararse para sentir lo que le está ocurriendo cuando come un plátano o una pizza, puede aprenderlo en los libros, pero le faltará la percepción de esta experiencia. Hay toda una educación al cuidado que debería incluir la esencia, pero claramente no estamos en este punto.

En su práctica, utiliza la meditación con sus pacientes. Pero también forma al personal sanitario, lo que es primordial. A menudo nos olvidamos de la carga emocional de los médicos y de todo el personal sanitario.

Hay un momento en el que tomamos conciencia del exceso, de la rapidez de todo. Algunos se toman el tiempo de parar, otros no. Me he tomado este tiempo para meditar mucho, para ver las cosas con perspectiva y he vuelto a la oncología tradicional, muy rápida, y a la oncología integrativa, más lenta. Ahora soy capaz de decir que ambas me gustan porque estoy equilibrada, en el sentido de que no podría trabajar sin parar cinco días a la semana a un ritmo frenético. No solo se trata de una cuestión técnica, sino que emocionalmente es tan denso que, para poder estar a la escucha, no hay más remedio que apartarse. Cuando es demasiado, estamos disociados de nuestras propias emociones, y creo que es el caso de muchos

Cuanto más escuchemos a las personas, más vamos a comprender la enfermedad

sanitarios. Pero tengo confianza porque el sistema sanitario es tan duro, brutal últimamente, que estamos alcanzando un sistema de saturación. Y cuando eso pasa, surgen cambios que van a venir de los sanitarios, y no de los políticos.

Recibimos a través de las películas o series la imagen de los médicos que están en todas partes siempre, siempre disponibles para sus pacientes y sus familias, además de su presencia casi permanente en redes sociales, basta con echar un vistazo a Twitter o Instagram. Cuando uno se otorga el derecho a parar, ¿cómo se gestiona este tiempo para uno mismo? ¿Está presente una cierta forma de culpabilidad? ¿Cómo convencerse de que, para ser buenos en lo que hacemos, hemos de ser capaces de gestionar nuestras propias emociones?

Voy a hablar de mí porque no puedo expresarme por los demás. Lo que me ha aportado la meditación es comprender que no somos salvadores. Es volver a un ser humano que acompaña a otro ser humano a través de conocimientos que son cambiantes, gracias a una ciencia que evoluciona; cambiantes también porque se adaptan a los demás. Somos seres humanos que a veces dudan, a veces saben y otras no, pero lo cierto es que quitamos esta voluntad de curar a cualquier precio. Quitamos el poder y entramos en algo más suave, más viable para todas las partes. Volvemos a conectarnos al arte médico y así desaparece el “yo quiero”. Somos la consecuencia del sistema, tenemos esta capacidad para hacer muchas cosas. Hace poco pensaba en el deportista de alto nivel; a veces tengo la sensación de que poseo un entrenamiento muy agudo sobre ciertos temas, un poco como un cazador que podría percibir enseguida, comprender, integrar y pasar a otro asunto. Eso no significa que no estamos presentes, sino que, gracias a nuestros estudios, existe tal entrenamiento para la concentración que eso nos permite cierta distracción.

Estoy convencida de que algunos de sus pacientes pensaron que era una salvadora.

Por supuesto. Y lo más difícil es pensar que lo somos porque la representación que el otro se hace de nosotros es un peso. Pero —hablo desde mi experiencia y es lo que transmito en mis formaciones— cuando conseguimos volver a nuestra propia humanidad, nuestra fragilidad, en la posibilidad de saber y de no tener las respuestas, eso devuelve mucha humanidad a los cuidados, y lo que surge es mágico.

¿Los estudiantes de Medicina entienden lo que les espera?

No, claramente no. Hace poco he acabado un curso con estudiantes de Medicina en segundo año, y cuando empiezan los estudios, todavía son niños. No siempre saben por qué están aquí. Trabajo mucho sobre las intenciones y les hago esta pregunta. No lo saben con certeza. Existe una enorme toma de conciencia durante el internado de estudiantes que tienen entre 2 y 0 años y están en contacto con pacientes.

Hoy en día, son muy receptivos a las emociones y cada vez tenemos más discípulos que se interesan en la meditación, en formaciones un poco diferentes de las tradicionales. Ver en primera persona la realidad es primordial. Cuidar de los que cuidan es imprescindible. ¿Los gestores de hospitales comprenden esta necesidad de ayudar al cuidador o no van ni ven más allá del rendimiento?

Si todavía no he conseguido una plaza en un hospital público no es porque asusta, sino porque no es rentable. Hace falta un verdadero cambio en la sociedad para volver a tomar el tiempo de hacer las cosas y así reducir la hiperproductividad que hemos desarrollado en cualquier área, y no únicamente en el ámbito sanitario. No se puede cuidar bien si no nos reapropiamos del tiempo.

Es complicado, no sé si llegaremos a verlo.

Tiene razón, no lo veremos; pero en cualquier caso es una necesidad. Nos falta un tiempo para respetar nuestro ritmo. No significa no hacer nada, porque a menudo se confunden estos conceptos. Precisamos de tiempo para regenerarnos como seres humanos. Y no lo podemos hacer durante las vacaciones porque suelen ser momentos cortos, espacios en los que nos metemos en otras actividades beneficiosas, y tomar el tiempo es volver a considerar nuestras maneras de trabajar desde una temporalidad diferente.

Nuestra manera de vivir también, de comer, de cuidarnos. Es un cambio de mentalidad absoluto. ¿Vuestro enfoque del cáncer se puede desarrollar en cualquier hospital?

Por supuesto, pero el hospital público ha sido la primera víctima de la saturación del sistema. Este problema de tiempo está llegando también a los centros privados.

¿Cómo se convence a un paciente de la importancia de la meditación de plena conciencia? Me imagino que muchos y muchas van a pensar que no va con ellos.

En mi enfoque no entra la obligación. En un momento, hablando con el paciente, vamos a llegar a su fatiga, tanto emocional como física, de sus miedos, de sus dudas, y todo ello son puertas para abordar la meditación. En los estudios que se han hecho, se sabe que el método funciona mejor si la persona acude voluntariamente. La idea del momento adecuado tiene sentido y no se debe proponer por sistema como se hace con el ejercicio físico. La meditación es una práctica que se realiza cuando queremos ir a nuestro propio encuentro.

¿Existen investigaciones científicas que demuestran el efecto positivo de la meditación en pacientes de cáncer?

Sí, con la Asociación Francesa de Atención de Apoyo en Oncología (AFSOS), el año pasado se ha creado un referente* entre meditación y cáncer. Está disponible tanto para

pacientes como para profesionales, a pesar de haberse creado en un primer momento para el uso de expertos. Se ha trabajado principalmente acerca del cáncer de mama en cuanto a fatiga, insomnio, calidad de vida en general y depresión. En las referencias se mencionan todos los estudios de estos últimos diez años sobre el tema.

¿No hay edad para practicar la meditación?

No, en absoluto. El abordaje puede ser diferente tal vez según la edad. Las pacientes más jóvenes están acostumbradas a esta práctica, hace parte casi de su educación, y eso se nota. Hoy en día, tanto el yoga como la meditación entran en una temporalidad. Tengo como paciente a una mujer de  años que hace un año no sabía nada de meditación; ahora lo hace todos los días y francamente es increíble.

cáncer. He podido comprobar que a menudo pensamos que nos alimentamos bien y a priori es el caso, pero ciertos alimentos no nos convienen y hemos de aprender a cocinarlos de otra forma para que no nos hagan daño. Ha puesto el dedo sobre dos temas: la escucha de sí mismo, es decir, cuál es mi necesidad, y eso se puede aprender escuchándose, y el aspecto emocional, que no tiene nada que ver con lo que ‘debo’ hacer.

¿Vivimos demasiado en lo que debemos hacer y no tanto en lo que sentimos?

Sí, y esta toma de conciencia suele ser muy fuerte en ciertos pacientes. Es importante comprender que todos vamos a morir y que cada uno tiene temporalidades diferentes. Hay pacientes que aprovechan la enfermedad para transformarse por completo, se dan el permiso de escucharse. También va a ser el futuro de la oncología; no solo la tecnología es importante en la atención al paciente. Y no solo es un proceso individual, sino colectivo, y es factible, como lo ha demostrado la crisis de la COVID.

Cuando habla de yoga, ¿es un yoga oncológico?

¿No falta formación en todos los aspectos del cáncer?

La formación de los profesionales en Oncología Integrativa es muy importante, y aunque meditemos desde hace tiempo y compartamos los mismos valores porque todos somos humanos, hace falta tener conocimientos, saber lo que es la enfermedad, cuáles son los tratamientos, etc., para que los instructores puedan comprender lo que está en juego para los pacientes. Más allá de eso, pienso que los formadores en meditación que trabajan en oncología deben tener una experiencia de práctica importante porque la meditación nos lleva a revisar la noción de vida y de muerte, de temporalidad, de lo efímero, y la oncología va obligatoriamente, en un momento dado, a desviar sobre los miedos frente a la muerte, a la vulnerabilidad de manera decuplicada frente a otros tipos de enfermedad. Con lo cual, sí, tanto una importante práctica de la meditación como un conocimiento del cáncer son necesarios.

Cada vez hay más jóvenes que padecen cáncer. La mayoría de las personas que he entrevistado me han confesado que siempre han comido bien, han practicado ejercicio físico… En el papel todo estaba perfecto, pero tuvieron un

¿Cree que el cáncer interesa? Se ponen en marcha planes en Europa, en España, muchas palabras que a veces no llegan a nada. A nivel colectivo, también hacen falta actos políticos. Cuando se ve todo lo que se consiguió en seis meses con el coronavirus, todo lo que se debería realizar para el cáncer, que es una pandemia como lo repite cada día en Twitter el oncólogo David Vicente, deja pensativo. Por supuesto, es la enfermedad de nuestro sistema para mí. La pregunta es muy buena; creo que el cáncer es un espacio del que se aprovecha la sociedad; es una enfermedad que asusta mucho y, por lo tanto, es una cuestión de intereses económicos. ¿Qué es lo que el miedo viene a traer? Lo hemos visto con la COVID. No estoy segura de que el cáncer interese hoy en día de una manera viva, es decir, que se trata de una enfermedad que se debe tomar en cuenta desde un punto de vista de la sociedad, porque también es una enfermedad de la vida; se trata de restablecer una salud. Biológicamente, el cáncer es una hipervida celular. Las células que deberían degenerarse no van a hacerlo y morir. Van a sobrevivir. Se van a dar tratamientos para matar esta hipervida. Es un poco diferente con la inmunoterapia o las terapias dirigidas, pero en general se manda a callar a las células. Existe esta identificación con la muerte, el miedo a la muerte. Ahora bien, morir es también, en su concepción más amplia, decir que el sistema tiene un problema. Hemos de dejar morir a este sistema y abandonar este dogma del cáncer que asusta. Hasta que no pongamos vida en la atención al paciente oncológico, se quedará ligado al lucro. •

La meditación es una práctica que se realiza cuando queremos ir a nuestro propio encuentro

No te puedes perder nuestra próxima edición especial 10 años. Para el equipo de La Vida en Rosa, va a ser un momento único y emocionante y queremos que seas partícipe de este acontecimiento.

Mientras tanto, a lo largo de estos meses, vamos a dar la palabra a personas como tú que quieren contarnos su historia, sus propósitos, en directo en Instagram. Si quieres participar, basta con dejarnos un mensaje en nuestra cuenta y nos pondremos en contacto contigo. Sí, celebramos una década en tu compañía porque nos importas y nos interesas. ¿Nos acompañas?

Iniciativas

A lo largo del año se lanzan numerosas iniciativas. Algunas promueven ideas pensadas para concienciar, no para perdurar, y otras para instalarse y apoyar así a toda una sociedad. Os presento algunas de las que me han llamado la atención. v d

Tavie Skin de Pierre-Fabre

Es la primera herramienta digital para pacientes con melanoma con mutación en BRAF . Su propósito es mejorar la instrucción y el empoderamiento de los pacientes para que puedan controlar mejor diferentes aspectos de la enfermedad. Es gratuita y compatible con dispositivos iOS y Android. Obviamente no sustituye al especialista, pero permite tener un compañero de viaje virtual.

Una paciente informada

Las personas que padecen cáncer saben mucho de su enfermedad, pero eso no significa que sean capaces de dar consejos a terceros porque cada enfermedad es única.

Pepi Masero es paciente de cáncer de mama y se ha formado a lo largo de estos años para ser capaz de transmitir información en un lenguaje comprensible, lo que no siempre es el caso de los médicos, que tienen su propia jerga. Formadora del taller de la Escuela de Pacientes en Andalucía para pacientes con cáncer de mama en el Hospital Virgen del Rocío y el Hospital Virgen de Valme, ambos en Sevilla, acaba de crear su web para ayudar a todas las personas que no saben dónde encontrar contenidos rigurosos y fiables en un Internet repleto de bulos.

Fundación Stop Leucemia

La entidad nace a finales de 2022 con la intención de seguir expandiendo líneas de investigación, y eso gracias a la colaboración de especialistas en hematología y hemoterapia con el tejido industrial gallego. Esta plataforma está pensada para gestionar el mecenazgo científico de particulares y empresas porque para avanzar en investigación se necesita dinero. El trabajo de la fundación es promover y difundir la investigación, el conocimiento científico y tecnológico, la docencia y la formación en el ámbito de la biomedicina hematológica. También impulsar y estrechar las relaciones y el intercambio de conocimientos entre los investigadores y los grupos de investigación que pertenecen a los diferentes centros y entidades del ámbito biomédico, así como colaborar con otras instituciones y entidades, priorizando la realización de proyectos conjuntos. Su labor está orientada al bienestar, cura y/o cuidado de los pacientes afectados por enfermedades hematológicas.

Preguntas in frecuentes

Cuando surge un cáncer, la lista de preguntas en relación con la enfermedad, pero también con los efectos secundarios y los cambios de vida en todos los ámbitos, es casi interminable y no siempre tenemos enfrente a alguien que sea capaz de contestar en cualquier momento, y a menudo nos olvidamos de varias cuando estamos frente al médico, por falta de tiempo. Cuando se trata de un cáncer de mama metastásico, la situación es aún más delicada. Para ayudar a las pacientes con estas características, los laboratorios Pfizer han lanzado Preguntas Infrecuentes, una herramienta con cerca de  00 tarjetas, divididas por temas, para fomentar el diálogo entre la persona enferma y el oncólogo. Disponible en formato digital y físico, se compone de preguntas, testimonios de pacientes y recomendaciones.

Proyecto Hurra

Humanización y humanidad son términos que vuelven una y otra vez cuando se trata de medicina. A pesar de lo que se ha contado hasta la fecha, el paciente sigue sin estar en el centro y al profesional tampoco se lo considera como se debería. Pero se notan cambios y para muchos especialistas un cambio se hace más que necesario. De esta constatación se origina el proyecto Hurra, impulsado por radiólogos, médicos nucleares y radioterapeutas. Seamos profesionales de la salud, pacientes o familiares, todos sufrimos un sistema masificado e industrializado que permite el acceso universal a una asistencia sanitaria cada vez más eficaz y basada en evidencia científica, pero el peaje es un sistema alejado de la parte más emocional de las personas. Generar conocimiento y evidencia científica de dichas buenas prácticas, organizar y participar en eventos de formación para el impulso de la humanización en sus servicios y divulgar los valores y beneficios de la humanización en el ámbito de la asistencia de los servicios de imagen y tratamiento radiológico son algunos de sus enfoques.

Disminuir los efectos secundarios

Las pruebas médicas no son siempre agradables y pueden dar pie a efectos secundarios, como es el caso de la radioterapia en cáncer de próstata. La radiación puede afectar al recto debido a su localización tan cerca de la próstata. Para evitarlo, en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid se recurre a la anestesia local a través de un hidrogel que crea una barrera entre ambos y así evita que dosis altas de radiación alcancen el recto. A su vez, el paciente no tiene que hacer pruebas antes y puede regresar a su casa tras el tratamiento porque no necesita recuperarse como es el caso con otro tipo de anestesia.

Dras. Beatriz Gill Haro y Sofía Córdoba Largo con el hidrogel en la sala donde se realiza esta técnica.

Illums, un sombrero protector

Se sabe que el sol se debe evitar cuando se padece un cáncer, pero también cuando no. Si sus rayos son beneficiosos a ciertas horas, es mejor protegerse gracias a una protección solar elevada, gafas de sol y un sombrero adecuado. Los de Illums son de poliéster y papel. Gracias a estos materiales y a su diseño, estos sombreros bloquean más del 8% de los rayos UVA y UVB. Avalado y testado por la Asociación Americana de Dermatología. En España, se venden en El Corte Inglés.

Un respiro al cáncer

El Hospital del Mar ofrece a las personas con tratamiento oncológico diferentes talleres, entre los cuales iniciación al yoga. La intención, inspirándose en otros establecimientos referentes como el Sloan Kettering Cancer Center (véase la entrevista a Cloé Brami) es ayudarles a gestionar mejor la enfermedad. El yoga puede mejorar el estado de ánimo y la calidad de vida de los pacientes y reducir o revertir síntomas o secuelas físicas de la enfermedad, según el doctor Albanell, jefe del Servicio de Oncología Médica. Además los pacientes están siempre favorables hacia estas iniciativas. Ojalá esta acción se proponga en todos los centros españoles.

CANTAR ME ALIMENTA EL ALMA

Entrevista a Cristina Domínguez

Soprano y pianista

El arte corre por las venas de Cristina Domínguez. Soprano y pianista, también padece cáncer. Es socia fundadora de este grupo maravilloso de mujeres ‘artivistas’, Intra-Venus, pero de todas ellas hablaremos en nuestra próxima edición, en la que celebramos nuestro décimo aniversario.

De su arte ha nacido hace poco un disco, Canciones Singulares, en el que nos cuenta la vida, su vida desde el nacimiento hasta la enfermedad, pasando por el transcurso del tiempo. Mientras escribía esta entrevista, lo escuché en bucle y se me puso la piel de gallina, al igual que durante este encuentro que ha sido de lo más emocionante.

¿Cómo llegaste a la música?

Desde muy pequeñita porque había una gran tradición en mi casa. Cuando tenía  o  años, la profesora le dijo a mi madre que teníamos talento y cualidades para la carrera de música las tres hermanas y empezamos a tomar clases extraescolares con ella. Mi madre, que es una persona absolutamente maravillosa, con un gran tesón, siempre ha intentado fortalecer la formación que te dan en un colegio; además de solfeo y piano, hice teatro, baile clásico, aprendí idiomas.

¿Y dedicarte al canto, a un mundo que no debe de ser fácil?

El gusto por la música lo teníamos las tres, pero yo sentía algo dentro de mí, ni sé cómo explicarlo. Desde pequeña, iba por los pasillos cantando. Tomando clases de piano, porque empecé así, el profesor, que era un repertorista de zarzuela, me propuso hacerme una prueba de voz. Me dijo que era estupenda, pero que tenía que trabajar. Y allí empecé a cantar. Recuerdo haber escuchado en la radio la ópera Tristán e Isolda, y me quedé enamorada, profundamente consternada por aquello. Me identifiqué a esto y quise pertenecer a este mundo. Era lo natural para mí.

Subir al escenario es parte de tu vida. ¿Cómo viviste el parón debido a los tratamientos —supongo que los hubo, aunque sea solo suposición mía— tras otro por culpa del coronavirus?

Son dos preguntas, con lo cual voy a empezar por la enfermedad. Me diagnosticaron mi adenocarcinoma de páncreas en 20.

por valérie dana | fotografías: juan martín | maquillaje: pilar lucas

¿Por qué consultaste?

Soy una persona absolutamente terca y trabajadora. Mi padre falleció en febrero de 20 y, si ya no me encontraba especialmente bien, a partir de entonces caí en picado. Sentía que me había desconectado de la vida, como si de repente no tuviera pilas, una tristeza y falta de energía… Yo, que soy supervital, sufría para levantarme por la mañana. Resumí mi vida en cantar y dormir. En ese momento tenía mucho trabajo y pensé que daba demasiada caña a mi diafragma, que me dolía mucho, que algo hacía mal con la respiración. Me preguntaba si todos los demás estaban tan cansados como yo, pero no consideraba la posibilidad de estar enferma. Durante la primera quincena de agosto, tenía previsto organizar el Festival de Música de Santander; tenía que aguantar y lo hice. Consulté a un médico de cabecera y me dijo que tenía depresión.

Es maravilloso, cada vez que una mujer está cansada es culpa de una depresión.

Es verdad que estaba muy triste, pero porque veía que no era capaz de hacer nada. Para cantar, necesitas una gran fuerza física, un gran apoyo muscular, y veía que no cantaba como lo suelo hacer. Me recetó antidepresivos.

¿Los tomaste?

Sí y él me pidió hacer análisis. Al recibir los resultados, se los enseñé, pero él no vio nada. Tengo esta espina clavada en mi corazón. Conocía a un endocrinólogo, que miró los análisis y me pidió que los repitiera porque había una gravísima inflamación de uno o varios órganos. Todo eso en medio del Festival de Santander. Además se me produjeron varias trombosis, pero me diagnosticaron inflamaciones. Cada día me encontraba peor y mi marido me llevó a hacer ecografías: vieron las trombosis que son un síntoma claro de que algo no funciona en el páncreas. Al hacer una TAC, vieron lo que ocurría y mi marido, que tiene el don de frenar los golpes, me explicó que tenía un quiste.

¿Cómo reaccionaste al diagnóstico?

Me sentía tan cansada… Las fotos de mi sangre son tremendas, de color pardo, naranja. Me moría.

¿Pensaste que te ibas a morir? El cáncer de páncreas no suele tener buen pronóstico, y más aún en esta época.

Sabía que estaba desconectada de la vida y dije a mi marido que ya se había terminado, pero en el fondo de mi corazón nunca pensé que me fuera a morir. Tenía tantas cosas que hacer, mis hijos pequeños, tantos conciertos por cantar, tantos amaneceres por ver, que en el momento que comenzaron a darme el tratamiento, ya era diferente. Pensé que todo se terminaba cuando no sabía lo que estaba

pasando. Eso es horrible. No tenía depresión, me estaba muriendo, y eso lo digo un poco enfadada porque eso no puede ser. ¿Cuando estás enferma es que estás deprimida? No, no.

¿Qué te dijeron los médicos cuando se inició el tratamiento?

A mí no, sino a mi hermano; la responsable del centro en el que empecé a tratarme le dijo que me daba tres meses y con quimio, un año a lo mejor. Los dos o tres médicos a los que consultaron además tuvieron la misma opinión. Todos ellos no tienen ningún tipo de empatía, no creen en nada que no sea la quimio y lo que ellos han visto científicamente comprobado durante su carrera porque son incapaces de ver nada más allá. Hay muchas otras cosas que pueden ayudar, pero ellos no se enteran. Hablo de tomar vitaminas, meterte en una cámara hiperbárica, terapia craneosacral, tomar pomelos durante las quimios, etc.

No tenía depresión, me estaba muriendo

¿Empezaste estas terapias durante los tratamientos alopáticos?

Sí, desde el minuto cero gracias a la ayuda de mis hermanas, porque yo no tenía fuerza. Nunca me ha venido a la cabeza dejar la quimioterapia, que consideraba inhumana, pero quise hacer algo más. Fueron 0 sesiones de quimio de tres días cada una; la primera en el hospital y las dos siguientes en casa con un infusor que te enganchan con el port­a­cath, eso una vez al mes [se emociona y empieza a llorar]. Salía del hospital en silla de ruedas, me temblaba el cuerpo, con ganas de vomitar. Durante tres días recibes veneno puro en tus venas.

¿Utilizabas estos tipos de terapias antes de caer enferma?

No, no lo hacía. No fumaba, no bebía, hacía ejercicio, me consideraba una mujer sana. Meditaba, iba a la psicóloga.

¿Se conoce la causa de tu cáncer?

A mí me da igual lo que digan los demás… Los artistas tenemos un nivel alto de sensibilidad, nos impregnamos y nos cargamos con los problemas que hay alrededor, y a veces no nos sabemos proteger. En mi caso, me ha pasado muchas veces. Me han hecho muchísimo daño. La muerte de mi padre ha sido la estocada final. Vivimos en un mundo lleno de egoísmo, de gente sin escrúpulos, vivimos en un momento horrible a nivel social.

¿El mundo del canto y la música es duro?

Muy duro, muy feroz, muy competitivo, muy traicionero y sobre todo con mucha envidia. La gente no puede controlar su envidia y sus egos.

¿Qué espacio tuvo la música durante los tratamientos?

Cuando podía, cantaba porque me alimentaba el alma; la música, sus vibraciones, tienen un alto poder curativo. Intentaba recuperarme, viajaba para ir a escuchar a amigos artistas; llegué a cantar en el Teatro Real. Todo eso entre los tratamientos: la primera semana descansaba y luego estudiaba, trabajaba y cantaba la semana previa a la vuelta al hospital.

¿Tus médicos sabían que durante tus semanas de descanso recurrías a terapias de apoyo?

La médica que me seguía al principio estaba enterada, pero me desaconsejó tomar pomelo porque “no podemos calcular el efecto de la quimioterapia porque el pomelo es un conductor”. Pasé de ella porque no quería discutir. De todas formas, me parecía que su trato era como si fuera una especie de número inexistente; te tratan con una frialdad… La primera vez que me hablaron del tratamiento que iba a recibir, me daba la sensación de que esta señora me explicaba el tratamiento de belleza que me iba a hacer: un poquito de botox, un poquito de ácido hialurónico, esa es la sensación que tuve. Cero empatía. Ahora me sigue el Dr. Rafael Álvarez Gallego, que es increíble, empático, y que está conmigo de verdad.

¿Te sentiste muy desprotegida por los médicos durante esta primera parte?

Con esta mujer, sí; un día y otro también salía llorando del hospital porque no había ningún tipo de relación. Te decía las cosas de una manera tremenda. Cuando todavía tenía la regla, me dijo que no se me ocurriera quedarme embarazada porque desde luego el bebé moriría. Lo dijo de tal manera que te entraban ganas de matarla. Nunca le he dicho lo que pensaba, ni siquiera sé si sigue trabajando, pero no me pareció nada competente.

Creo que deberían mirar mucho quién trata a las personas al menos en los inicios, pero también en el medio y el final. Tiene que ser una persona empática o al menos poner un psicólogo al lado. Cuando iba a ver en Barcelona a Tabernero, con el primer médico pasó bastante tiempo porque me daba miedo mover ficha. Tuve que buscar una excusa para salir de allí. Hiciera lo que hiciera, y aunque las cifras eran buenas, me iba a morir. No hay derecho.

¿Fuiste a ver a un psicólogo?

Ya iba porque siempre he dado mucha importancia al tema emocional.

¿Tu arte ha sido un apoyo?

Absolutamente. Y ha crecido. Durante el parón de mi enfermedad, intenté seguir haciendo cosas y evolucioné, maduré. Después de pasar lo peor de la enfermedad, mi voz está mil veces mejor que antes. Como ya no le tienes miedo a nada porque ya no tienes miedo a la muerte, te despojas de todo, de lo absurdo, lo artificial, y empiezas a cantar sin miedo y transmitir al público. Era mi único deseo.

¿En tu vida qué ha cambiado?

Todo. Intento observar más, tener más cuidado. Durante la enfermedad, he estado muy aislada del mundo en el sentido de que lo único que podía hacer era respirar y sobrevivir; todos los líos de hoy en día, los follones de la gente que viven vidas un poco grises, que dan importancia a cosas que no la tienen, pierden el tiempo, no se dan cuenta de que solo hay una vida, de que solo vas a poder decir a tu hijo que le quieres una sola vez, pues a mí el cáncer me ha hecho cambiar las ideas. Soy más condescendiente, más paciente, más tolerante, muchísimo más agradecida. Me he convertido en una mejor persona.

¿Y durante el coronavirus?

Tengo el privilegio de vivir en una casa con jardín, y he tenido la libertad de ver árboles durante este periodo. Además tengo un estudio de canto en mi propio hogar.

Podía estudiar perfectamente. Y estaba con mis dos niños [se dibuja una enorme sonrisa de felicidad en su cara], estaba feliz. No viví la pandemia como algo horroroso, estaba feliz y con paz. Encima mi perra tuvo la camada en ese momento y me pasé muchos días sacando adelante a los cachorros.

A través de las canciones de tu último disco, hablas del transcurso de la existencia. En el Primer sueño relatas el nacimiento, la primera sonrisa, el primer grito. En Si te alejas abordas el amor, el abandono también. En La geografía de la piel, cuyo título es magnífico, evocas el paso del tiempo y, finalmente, en Por los ríos de mi cuerpo abordas la enfermedad. ¿Reflejan tu historia en primera persona?

Sí, las letras están basadas en muchas conversaciones que tuve con el compositor Joan Valent, quien las escribió y es amigo mío desde hace años. La idea ha sido contar una historia —no mi biografía— en la que cualquier mujer se pueda ver reflejada. El nacimiento que empieza con la percusión, el latido del corazón, la existencia de Dios, de la que no eres todavía consciente, el don de la música que llevas dentro de ti; la segunda canción me hace pensar en una noche de juerga maravillosa con un hombre, que ves el amanecer, esta sensación de juventud, que crees que tienes toda la vida por delante con los sentimientos a flor de piel. La tercera es que un día te miras en el espejo y te dices “madre mía, lo que estoy viendo”.

¿Es difícil envejecer? O, después de lo que has pasado, ¿lo vives de otra manera? Cada día se puede convertir en un regalo a pesar de lo que se ve… ¿Antes de la enfermedad te daba miedo el paso del tiempo?

Es cierto, antes de la enfermedad le daba importancia a cosas que en el fondo son absurdas. Envejecer hace parte del proceso; si no lo haces, es que no estás viva. Es verdad que la mujer está continuamente sometida a tener que parecer que tiene 20 años toda su vida. Eso es una tortura, es un esclavismo. Tenemos tanto que ganar con la edad. En mi profesión, hay ciertas audiciones y ciertos teatros a los que ya no puedes acceder —a no ser que estés en un determinado nivel— porque ya has pasado una cierta edad y quieren jovencitas, pero jamás van a poder abordar ciertos papeles con la madurez que requieren, madurez mental y física. Efectivamente le daba más importancia a la vejez antes, pero ahora tengo tanto dentro, es como que guardo un secreto tan importante dentro de mí… He aprendido tantas cosas, me siento tan sabia como alguien que ha vivido  00 años.

Con la fuerza de una joven…

Estoy aquí y tengo toda la fuerza del mundo, gracias a Dios, por los tratamientos; y como me he curado y me han cuidado, tengo la oportunidad de estar aquí viva. ¿Quién pasa por esto, quién se sube a los escenarios, quién está viva? La sociedad de hoy es tremenda, todo son exigencias: tienes que estar perfecta, tu pelo maravilloso, tu cara maravillosa, tienes que ir al gimnasio, hay que hacer… Claro que hay que cuidarse, comer sano, moverse. Solamente tenemos un cuerpo para toda la vida, lo sé, pero no con ese ánimo de quinceañera o de señoras que tienen más de  0 y quieren aparentar que tienen 20 . Tengo la edad que tengo. Tampoco voy diciéndolo con una pancarta, y estoy más que orgullosa.

Cuando cambias, los demás lo hacen también porque tu energía vital y lo que transmites son diferentes. Totalmente. Era como un descontento perpetuo, una insatisfacción. Ahora cuando me pasan cosas malas y ocurren, intento perdonar, comprender y ponerme en el sitio del otro. Todos nos equivocamos, todos cometemos errores. No sé vivir si no estoy bien, con mi conciencia en calma.

“No lloréis ojos de mis ojos.” ¿Cómo lo vivió tu entorno? Ojos de mis ojos se refiere a mis hijos de manera poética. Siempre que volvía del hospital, intentaba que mis hijos no vieran mi debilidad, mi dolor, lo mal que me encontraba. No quería dramatizar esto y, siempre que podíamos, nos íbamos por allí. Eran pequeños y nunca les dejé ver una escena horrible. Si me encontraba mal, subía a mi habitación o me despatarraba en el porche para que me diera el aire tras las quimios. Nunca me quejé, no lloraba delante de los niños. Necesitas tal fuerza para salir de eso [llora]… Solamente podía respirar, solo podía respirar porque es muy fuerte. A pesar de eso, me sentí segura por mi entorno.

¿Estuviste en contacto con otros pacientes?

En ese momento no porque, por desgracia, tuve varias pérdidas entre mis compañeras en el hospital. Y eso es horrible. Llamar a una persona que al día siguiente ya no te contesta al teléfono [se echa a llorar]. No quise hablar más.

Cuando te dieron el diagnóstico, ¿sabías lo que te esperaba?

Dices “mi cuerpo se quebró”. Tu cuerpo es tu motor. ¿Notaste un cambio al volver al escenario? Hablaste de tu cambio de voz y ¿físicamente?

Esta frase es auténtica, mi cuerpo se quebró porque estaba siendo infiel a mí misma. No le estaba dando la atención y el amor requerido a la persona que soy yo misma. [Rompe a llorar.] Muchas veces somos muy exigentes, no nos queremos. No me quería.

¿Por qué?

Pensaba que no cumplía con los deseos de los demás. Siempre hacía cosas para salir adelante, para enseñar que valgo, pero tenía esta sensación de que decepcionaba.

Era una creencia tuya…

Sí. También hay personas que han cambiado de actitud.

La cirujana me dijo una frase que no se me olvidará nunca, “tiene un trabajito”. Si te lo dicen, no te lo crees hasta que estás metida en la primera, la segunda, la tercera sesión de quimio, hasta  0 , más 20 sesiones de radio. Más que se te reproduzca tres veces, que se te caiga el pelo tres veces. Estos dos últimos años han sido más fáciles porque ya no tengo este tratamiento bestial a pesar de seguir tomando quimio de mantenimiento; es veneno pero, por la razón que sea, no me sienta mal del todo. Sin embargo, he sido ingresada cinco o seis veces y me tienen que operar otra vez. Lo que más me afecta es cuando la gente no comprende esta situación tremenda. La vida transcurre por un camino, pero tu vida está del otro lado. Mi realidad no es la misma que la de los demás. He salido del hospital en diciembre pasado para ir a cantar, y no es fácil. Me niego a quedarme quieta. Y para seguir adelante, necesitas una gran fuerza. •

Deberían mirar mucho quién trata a las personas, al menos en los inicios, pero también en el medio y el final

DENTRO DEL LABERINTO

Entrevista a Concha Vila

por valérie dana

La enfermería tiene un papel muy especial en nuestra sociedad. Sean hombres o mujeres, son personas que nos atienden generalmente con su corazón y contestan a cualquiera de nuestras dudas siempre que puedan. Sin embargo, y a pesar de su rol esencial, no se las trata como merecen.

Esta profesión, muy vocacional, es la que ha elegido Carmen. Ha dedicado su vida entera al cuidado de terceros en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y, pese a que haya puesto un punto final a su vida laboral, sigue muy de cerca a sus compañeros de profesión, tanto las enfermeras como ‘sus’ oncólogos, como les llama cariñosamente. Nos conocimos durante un evento sobre el cáncer y su pasión, tanto para los médicos que ha acompañado como para las personas que han cruzado su camino, me ha llamado la atención.

¿Tuviste dudas al elegir tu carrera de enfermera?

No tuve ninguna duda. Fui una adolescente complicada para mis padres, bastante introvertida, leía mucho, pero lo tuve muy claro desde los

años. En esa época había que hacer un cursillo para ver si eras apta. Podías tener la vocación, pero era imposible acceder sin superar esta prueba. Estaba convencida y soy absolutamente vocacional; acerté con lo que elegí. Terminé la carrera con 20 años y me especialicé en fisioterapia-rehabilitación.

¿Qué te empujó hacía ella? ¿Qué palabra veías unida a la enfermería siendo tan joven?

Cuidar; ayudar cuidando.

¿Pasó algo en tu familia que te llevase a esta necesidad, que no es muy propia de una adolescente?

Hay una cierta tradición en mi familia. Mi mamá tuvo una tía soltera que la cuidó mucho. Para mí, Ángela, la hermana de mi madre, era una referente. Cuando elegí mi profesión, ella era religiosa. Estaba en esa edad durante la cual parece que tu madre no te entiende y con ella, que además era profesora, era más fácil. Le contaba todo y probablemente esta imagen me ayudó mucho a dirigir mis pasos.

¿Lo que te encontraste respondió a lo que tenías en mente? Porque al final te construiste un mundo desconociéndolo.

Hablamos de los años setenta en ese momento, y sufres un pequeño choque al descubrir la realidad. Estudié en Vitoria, el Hospital Santiago Apóstol,

llevado por una congregación religiosa, y es cierto que había una cierta disciplina y control. Nos hacían turnar un grupo de cinco personas —tres de la misma edad y dos religiosas un poco mayores, pero todas con el mismo susto— con quienes mantengo una relación estupenda. El grupo, el equipo siempre me ha ayudado, porque puedes contar con él cuando estás un poco más débil. A pesar de la dificultad, me sentía segura porque no estaba sola.

Mencionas el grupo. Como enfermera lo necesitas. Pasa lo mismo con las personas que sufren de cáncer; a menudo buscan el apoyo de otras a través de asociaciones, por ejemplo. Da igual en qué campo estás porque somos todos seres humanos y todos necesitamos la colectividad para poder avanzar.

Así es. Durante estos 8 años, no hubiera podido sentirme bien sin el apoyo de mis equipos. Siempre he tenido la suerte de tener compañeros, al principio pocos porque los grupos eran pequeños, y eso ha ido cambiando hasta llegar ahora a equipos multidisciplinarios. Mi primer equipo estaba compuesto por el jefe de servicio, el oncólogo de turno, la auxiliar que estaba conmigo, la secretaria y yo misma. Llevarme bien con todos ellos, tomar un café con ellos y poder hablar de cualquier tema ha sido fundamental para mí. Saber transmitir esta emoción de un equipo que se lleva bien a cada una de mis pacientes ha sido primordial. Creo que la persona que está en un momento de confusión, de debilidad, si le puedes dedicar el tiempo y hacerle comprender que está con un equipo que tiene suficiente experiencia y donde las personas se comunican bien y además se llevan bien, les da una seguridad. Lo he vivido tantas veces que me parece que eso le da un valor con el que ojalá todos los pacientes con cáncer pudieran contar. Sé que eso ayuda muchísimo. Es decir, estoy en un lugar donde la gente se quiere, se relacionan bien, me están ayudando y parece que —y hablo ya de mí— esta enfermera sabe sobre lo que me está ocurriendo y me puede ayudar. Ella me puede ayudar en algo, tiene conocimientos sobre adónde me debe o me puede derivar. Porque una no puede abarcar todos los campos. Y lo he comprobado infinitas veces estos últimos años.

A lo largo de estos años de práctica, la investigación ha avanzado mucho, pero la parte humana también dentro del hospital, ¿no?

Estamos en un momento en el que intentan priorizar la tecnología, los recursos tecnológicos incluso para la comunicación con los pacientes. Yo no puedo concebir una consulta por videoconferencia, y menos en el mundo

oncológico, donde hay tantos miedos y tantas inseguridades. Tenía mi consulta de enfermería y hay que ver, tocar, abrazar a las pacientes. No sé si estamos en el mejor momento. Desde el punto de vista de la enfermería, y no sé si incluir también a los oncólogos, es cierto que tuvimos una edad de oro, los años noventa, donde la cercanía, el contacto, la humanidad, la humanización estaban presentes. Ahora no sé.

¿Crees que después de la pasión desatada por la enfermería en general durante la crisis sanitaria, que parece que el gremio fue descubierto en ese momento, estamos haciendo marcha atrás?

Esa es la idea. Lo dejé en 2020 justo antes de la pandemia. Cuando regreso al hospital para tomar un café con ellos, encuentro que hay algo que se está perdiendo. Sin ser una regresión absoluta porque los principios eran muy duros… Imagínate cuando había una sola enfermera en oncología, que ésa era yo, pues las cosas bien no se podían hacer porque sencillamente no llegabas a todo… Luego hemos tenido esta época, como te decía, en los noventa, de muchos congresos nacionales e internacionales, muchos intercambios y después de 2020, no sé yo si las cosas están tan bien como las dejé.

¿No piensas que eso siempre ha existido pero que ahora, gracias a las redes sociales, todo tiene mucho más eco?

¿No crees que el papel del enfermero, de la enfermera, siempre se ha minusvalorado poniendo en un pedestal la figura del médico? Creo que para los pacientes, los que están por encima de todos son los que componen la enfermería porque son más accesibles.

Desde el principio he pertenecido a un pequeño equipo y luego otro más grande en el que siempre me he sentido —porque me han dado y yo supe dar, y hablo de mis oncólogos— muy valorada. En cuanto a los gestores, estoy absolutamente de acuerdo contigo. He tenido mis batallas con mis gestores y hablo del cuerpo de enfermería. Me he encontrado con dificultades porque era la rara, pero he sabido nadar y además he recibido el apoyo de mis oncólogos.

El mundo médico me hace pensar en un laberinto, ¿no?

Lo es. Para llegar a controlar cosas, gente, manejarme con gestores y demás, date cuenta de que empecé en oncología en el año 8 2 . Para lograr un rudimento de consulta de enfermería,  años de oncología. Luego para desarrollarla, otros tantos. Lo que he dejado allí es una entidad. Pero nadie te regala nada y no se consigue nada en oncología en menos de cinco años. No sabes cuántas reuniones con el Consejo de Enfermería, con la universidad para recibir

formación. Luchamos para que exista la especialidad de Enfermería oncológica, pero nunca la hemos obtenido.

¿Tenéis una remuneración consecuente en función de vuestra especialidad?

No…

¿Qué hay que hacer para que se entienda vuestro papel pero también el significado del cáncer? Quizá Sanidad debería charlar con personas que pueden aportar como tú…

Vuelvo a esta época en la que estaba muy luchadora. He hablado con un sinfín de entidades y podría hablar con el Papa de mi especialidad, de lo que puede aportar nuestra figura. Cuando acudes a estas instancias, son muy amables, toman notas, pero luego todo aquello no cristaliza. Algo habré dejado para esta gente que sigue después de mí, pero a estos niveles… Siempre que puedo, intervengo y dejo mi granito de arena. Con la cantidad de medios de comunicación, los gestores si quieren enterarse, pueden. Ya no vale el “no sabemos” porque tienen información.

Nadie te va a dar nada si no te involucras. No estoy atacando a nadie. Nosotras pasamos el 0% cuidando y formándonos también, y hay otro tipo de enfermeras que cumplen con su trabajo sin más.

La palabra cáncer no deja de ser una palabra en la boca de muchos, pero la realidad de lo que es la enfermedad solo la conocen los que pasan por ello y los que les cuidan.

Me he ido dando cuenta tras estos 8 años de que al principio no era tan buena como lo he podido ser al final. He comprobado que los pacientes —si no son ellos, sus acompañantes— captan qué grado de confianza pueden dar a su enfermera al cabo de minutos en la entrevista.

¿Una enfermera oncológica no tiene una parte de psicooncóloga?

Claro que sí, pero tienes que trabajar y formarte. La experiencia ayuda muchísimo. Durante mis últimos años, solo viendo a la persona de lejos, sabía en qué estado iba a llegar a la entrevista del día.

Hablas de formación. ¿Os la pagan?

La carrera de Enfermería no incluye ninguna asignatura en oncología.

Con lo cual, ¿es decisión propia formarse?

Así es. Cuando empecé no había nada. A mí me ayudaron mucho mis oncólogos dejándome libros y artículos, me contaban, me explicaban. Ahora mismo, hay congresos de enfermería oncológica por todo el mundo. Ahora tiene una posibilidad que yo no tenía; he ayudado a construir esta posibilidad.

La Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) está haciendo un trabajo brutal, ¿no?

¿Crees que el cáncer interesa?

Pero, ¿cómo no va a interesar? He atendido a pacientes de todo tipo, de la prensa, de la prensa del corazón, políticos que me han adorado y yo a ellos. Pues cuéntalo después en tu medio…

Acabas de referirte a la lucha que ha sido intentar conseguir una titulación como la de Enfermería oncológica. ¿Cuál es la diferencia entre una enfermera y una enfermera oncológica?

Tienes que tener el interés suficiente, la empatía suficiente y dedicarle tiempo. Sin haber estudiado, he asistido a miles de congresos; compartir conocimientos con enfermeras de todo el mundo, y absorber conocimientos.

El interés, la empatía, ¿no es el papel de la enfermera?

Debería ser, pero no lo es siempre. Algunas ni son empáticas ni tienen mucho interés. Eso pasa en todas las profesiones.

Claro. La ‘constituimos’ otros varios y yo en Granada un buen día. Hace un esfuerzo descomunal para formar a personas siempre interesadas. Y luego empezamos a entrar en Europa para saber lo que pasaba fuera. Hay un cuerpo de conocimientos impresionante a pesar de que no esté reconocido.

En el evento en que nos conocimos, mencionaste el arte médico. ¿Consideras a los médicos como artistas? ¿Me lo explicas, por favor?

Lo tengo muy claro porque lo he visto. Después de sus estudios, los médicos se forman durante cinco años más para convertirse en oncólogos. Sus conocimientos son muy amplios y aumentan con la experiencia. He estado con pacientes durante  años y he visto, sobre todo en cáncer de mama, aparecer muchos fármacos. Soy de la época de antes del Herceptin, cuando no existía nada para casos de HER 2 +

Yo no puedo concebir una consulta por videoconferencia, y menos en el mundo oncológico, donde hay tantos miedos y tantas inseguridades

Con el abanico tan enorme de medicamentos que existen en el mercado, si no tienes el conocimiento suficiente, la entrega suficiente, la agilidad mental suficiente, porque ahora los perfiles de pacientes es todo menos homogéneo, no puedes atender correcta y adecuadamente a los pacientes; pues al menos mis oncólogos, los que he conocido, hacen arte. Con todo el bagaje cultural que ellos tienen, y volvemos a la presencialidad de las consultas, tienen que encontrar la mejor de las soluciones para cada persona que tienen delante de ellos.

Si el oncólogo hace arte, ¿cómo definirías a las enfermeras y los enfermeros?

Nosotros también somos artistas. Desde el tercer año, porque antes estaba demasiado ocupada con la preparación de los fármacos y su administración, acudí a las sesiones clínicas del servicio. Y allí todo el mundo opinaba. Me siento una privilegiada porque he opinado también no para decidir qué medicamentos dar, obviamente, pero sí aportando mi conocimiento de cuáles eran las circunstancias del paciente y de su entorno en ese momento. Por ejemplo, ¿vamos a dar una quimio oral a una abuela de 8 0 años con un nivel básico que no puedes garantizar que se va a tomar su medicación? Si conozco que de base eso no va a ir bien, claro que puedo aportar.

¿La enfermera, el enfermero ven situaciones que no tiene tiempo de ver el oncólogo?

Claro. Mi cerebro no va a estar tan ocupado por la nueva diana terapéutica, la toxicidad de no sé qué fármaco o qué combinación hago yo para esta paciente, porque ni pretendo ni tengo los conocimientos del oncólogo, cuya mente está preparada para eso, pero sí tengo otras competencias de otra índole de la cotidianidad de la vida diaria de esta persona, de su entorno, hasta de su nivel cultural. Ellos hablan con su jerga médica y a menudo la persona que está delante de ellos no comprende lo que están diciendo, por eso hago luego de traductora.

Cuando regresabas a casa, ¿cómo dejabas a un lado tu trabajo en días que no siempre eran fáciles de vivir, cuidando de personas que sufrían?

Había días tan tremendos que, al salir del hospital, bajaba por la calle Princesa hasta la Plaza de los Cubos para ver una película de “lucro y pasión”. Luego volvía a casa por Gran Vía viendo tiendas para llegar a casa más relajada. Tengo la suerte de tener tres amigas que son enfermeras en otras plantas y con quienes podía hablar de cosas que no puedes abordar ni con tu hermana ni con tu marido porque les faltan referentes y además podrían asustarse. Siempre que he podido, he ido al campo y a la playa. Una vez al mes, me iba para volver como nueva. Eso me ha ayudado muchísimo porque hay días muy

duros. En la medida que eres empática con esas personas que se te van… Por otro lado, hay otras que han estado conmigo tanto tiempo y que ahora veo pasando y que me saludan…

¿Cualquiera puede convertirse en oncólogo o en enfermera oncológica o tiene que ser vocacional?

Creo que no. Por mi experiencia personal, o le echas muchísimo amor… Aunque no me puedo poner en el lugar de alguien para quien ha sido puro trámite, no lo sé porque no me ha ocurrido.

Cuando se te escucha, se nota que todo lo haces desde el corazón y desde tus tripas. Recibimos testimonios de gente que ha recibido su diagnóstico de manera tan fría, con tan poca humanidad que llama la atención. Afortunadamente no es lo más corriente y quizá algunos actúan así por la presión o porque no saben expresarse. Hablabas de formación y creo que falta una asignatura a nivel médico que es la empatía.

Es cierto y les quiero mucho, pero incluso dentro de mi equipo hay personas poco empáticas, aunque tampoco les han dado la formación. Hay gente muy ‘cardo’, pero también es verdad que curamos mucho más que antes. Es verdad que la empatía, la meditación, el cariño ayudan muchísimo, pero realmente librarte del problema físico que si no tratas te puede matar se lo debemos a ellos, que han hecho un esfuerzo sobrehumano.

Avances sin humanidad, no sé yo.

Los estudiantes están formados por gente que ha sido a su vez instruida de una determinada manera que trasladan. No cambian su mentalidad.

Si tuvieras delante de ti una foto tuya de esta joven de  años, ¿qué le dirías?

A lo que te vayas a dedicar, que te apasione mucho. •

Saber transmitir esta emoción de un equipo que se lleva bien a cada una de mis pacientes

SU RESPONSABILIDAD: CUIDAR

Entrevista a Mar Rocha

Portavoz del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

por valérie dana

¿En qué se diferencia la enfermería tradicional de la oncológica?

Las enfermeras son responsables de Cuidar, con mayúscula y en toda la extensión de la palabra, de la salud de la población a lo largo de la vida, tanto si se trata de pacientes con alguna enfermedad, como es el cáncer, como en la plenitud física y mental y en todas las etapas de la vida de todas las personas. Y esta responsabilidad de Cuidar, así como el compromiso que lleva asociado, es igual para todas nosotras, trabajemos con pacientes oncológicos o con cualquier otra enfermedad.

Teniendo en cuenta este contexto, podemos decir que el trabajo de todas las enfermeras está centrado en los Cuidados, con una visión preventiva y en caso de enfermedad, con el

acompañamiento en todo el proceso. En el caso de Enfermería Oncológica, sus actividades están orientadas a los cuidados y en el acompañamiento a la persona, su familia y su entorno desde una perspectiva del cuidado “con ciencia”, pero sin olvidar la importancia del trato humanizado e individualizado, que en un momento tan vulnerable se vuelve más preciso.

La enfermera oncológica acompaña en un proceso en el que en muchas ocasiones las personas se ven superadas por la carga emocional y la incertidumbre de estar ante situaciones difíciles en las que deben tomarse decisiones terapéuticas de gran peso, y muchas veces sus expectativas son de recuperación, de calidad de vida futura o incluso de final de vida muy diferentes que las de personas con otras enfermedades.

Ambas necesitan formación. ¿En qué consiste y cómo se obtiene? Porque el cáncer no es solo una enfermedad, sino muchas. No es lo mismo atender a un paciente de cáncer de mama que a otro que tiene un tumor en la boca. Hasta emocionalmente existen diferencias por los efectos secundarios que se van a padecer.

Enfermería es una disciplina muy completa que requiere de constante actualización. Como comentaba, el cuidado enfermero abarca todas las necesidades que las personas puedan precisar, en todas sus etapas vitales y ante las diferentes afecciones que deban encarar. Ahí, a su lado, siempre van a encontrar a profesionales muy motivados para atenderles y que, a través de su formación continua y la experiencia profesional, van adquiriendo las habilidades y los conocimientos necesarios para esos cuidados tan diferenciados, con aplicación de las tecnologías más avanzadas y complejas, siempre para cuidarles con las máximas garantías.

Dicho esto, conviene recordar que la enfermería es una profesión sanitaria, titulada, regulada y colegiada. Una vez obtenido el título de grado en Enfermería, se puede optar por realizar alguna de las especialidades reconocidas en la formación sanitaria especializada. Entre estas no se incluye Oncología, por lo que la formación continuada y de posgrado es tan importante para la profesión, ya que garantiza la actualización constante de conocimientos, también en este ámbito de cuidados. Hay que formarse constantemente y estar al día renovando y compartiendo conocimientos, habilidades y técnicas, con el firme compromiso de responder a las demandas de las personas a las que cuidamos, para hacerlo con total seguridad y competencia.

Así, y en ese compromiso por los mejores cuidados, el Colegio de Enfermería de Madrid tiene una gran oferta formativa para que las enfermeras madrileñas puedan nutrirse con renovados conocimientos, entre ellos la práctica avanzada enfermera en el control de síntomas y el tratamiento de soporte oncológico.

Sí existe la figura de la Enfermera de Práctica Avanzada, que es aquella que ha adquirido unos conocimientos específicos para dar seguimiento a la evolución del paciente, en este caso oncológico. Se trata de enfermeras expertas que han adquirido todos sus conocimientos gracias a la formación constante. Y precisamente por la necesidad de una formación más específica, se está reclamando la creación de un diploma de acreditación avanzada en esta materia que permita a

las profesionales de este ámbito el reconocimiento a su experiencia y formación.

Vosotros sois un apoyo no solo para el oncólogo, sino para el propio paciente, pero no exclusivamente porque os encargáis también de los familiares. A menudo recuerdan, y mucho, los nombres de sus enfermeras. ¿Son casi parte de sus familias? ¿A qué se debe eso? ¿Y cómo se gestiona tanta carga?

La enfermera trabaja junto al paciente y su familia. Aquí, el valor humano es fundamental. Queremos que el paciente se sienta acompañado en todo momento. Acompañamos al paciente a lo largo de todo el proceso que le ha tocado vivir. Aportamos medidas y consejos para sobrellevar el tratamiento lo mejor posible. De esta forma, tendrá conocimientos claros y sabrá cómo actuar, tanto antes como durante y después del tratamiento.

Si para el paciente es importante su familia, su apoyo y que entiendan y puedan acompañarle en su proceso de enfermedad, para las enfermeras también lo es. Intentamos disminuir el sufrimiento del paciente y para ello son clave también su entorno y ayudarles a todos ellos a mejorar su bienestar emocional. Es muy importante fomentar la participación de la familia y, llegado el momento, ayudarles a preparar el duelo. Pero también que entiendan que actualmente tener un cáncer no es sinónimo de muerte, sino que es un proceso que en muchos casos puede superarse.

Cuando a una persona le llega un diagnóstico de cáncer, su vida cambia por completo. Necesita mucha información para enfrentarse a ello: el desconocimiento es en muchas ocasiones preludio del miedo, y ello se puede mitigar en gran parte ofreciendo información, escucha y acompañamiento.

La presencia de las enfermeras en su proceso de enfermedad es constante y, al estar más cerca de los pacientes, establecemos con ellos relaciones distintas y con una mayor confianza que las que surgen con otros profesionales. Muchas veces hacen preguntas que no se atreven a formular en otros ámbitos, como la consulta médica. Preguntas del tipo: ¿se me va a caer el pelo?, ¿qué va a pasar después?, ¿podré volver a hacer luego mi vida normal?, ¿qué va a pasar con mi familia? Suele preocuparles cambiar de línea farmacológica, porque piensan que no van a tener cura, etc. Por eso es muy importante facilitar información personalizada y resolver sus dudas dentro un entorno cercano.

Para quienes trabajan con pacientes oncológicos, quizás la parte más dura es saber que algunos de ellos no se curarán. Esto es especialmente difícil cuando se trata de pacientes jóvenes o niños. En estos casos, contar con el apoyo y las herramientas que nos permitan afrontar estas situaciones, que forman parte de nuestra labor diaria, es de gran valor, ya que nos pueden ayudar a afrontar estas situaciones tan difíciles que vivimos al lado de las personas a las que atendemos.

¿Cómo está organizado un servicio de enfermería oncológica y cuál es vuestro trabajo a diario?

Cada servicio y cada nivel asistencial se organizan de manera diferente dependiendo del tipo de paciente, si es adulto o es un menor, y de la afección en particular.

Pero siempre procurando respetar unas características concretas desde la llegada al servicio de estas personas y sus familias, procurando un clima de confianza y cercanía que permita la comunicación con ellos, resolviendo dudas y miedos. Cuando un paciente acude por primera vez, se inicia una valoración de sus necesidades de cuidados de manera individualizada, y a través de un plan de cuidados que atienda a todas ellas, un proceso de cuidados que va a ir modificándose a medida que cambian las necesidades de la persona. En definitiva, se procuran todos los cuidados, desde el acompañamiento en todo su proceso: en el ingreso, en el diagnóstico, durante su tratamiento, al alta y en posteriores revisiones.

¿Cuáles son vuestras necesidades a día de hoy?

En estos momentos nos encontramos ante un sistema sanitario cuyas carencias ya se vieron muy marcadas durante la pandemia de COVID-; uno de los problemas principales es la falta de enfermeras, un déficit que hace muy difícil poder cuidar con total seguridad a nuestros pacientes, especialmente en el caso de los oncológicos. Sin olvidar que el cáncer es uno de los problemas de salud pública más importantes de los países desarrollados y la principal causa de muerte en el mundo, según la OMS, necesitamos más recursos enfermeros para realizar labores preventivas y en la atención a las personas ya diagnosticadas.

Según los datos recogidos en el citado informe sobre ratios de enfermeras publicado por el Consejo General de Enfermería, Madrid dispone de 6,8 enfermeras por cada .000 habitantes. Teniendo en cuenta que la media de la

Unión Europea es de 8, 2 , nuestra región necesitaría un total de  0 .0  enfermeras más solamente para alcanzar la media de los países de nuestro entorno.

También necesitamos que se apueste por el desarrollo competencial pleno de las enfermeras, incluidas las especialistas, para que se pueda proporcionar un cuidado integral que dé una respuesta real a las necesidades de cuidados actuales, pues hay una prevalencia cada vez mayor de algunas enfermedades que podrían prevenirse, así como los cuidados a una población cada vez más envejecida, pluripatológica y con mayores niveles de dependencia.

Representa al Colegio Oficial de Enfermería en Madrid. ¿Cada comunidad tiene el suyo? ¿Existen diferencias entre las diferentes comunidades? ¿De qué tipo?

El Colegio es una institución cuyo fin esencial es la defensa y promoción de los intereses de las más de 6.000 enfermeras y enfermeros de la Comunidad de Madrid. Para cumplir con este fin, tiene atribuidas por ley funciones públicas en el ámbito de la ordenación del ejercicio de la profesión, su representación institucional, la defensa de los intereses profesionales de los colegiados y la protección de los intereses de los consumidores y usuarios de los servicios de sus colegiados. Pertenece a la Organización Colegial de Enfermería que, junto al Consejo General de Enfermería, se compone de  2 Colegios Provinciales y  Consejos Autonómicos.

Está sujeto a la legislación, pero cada colegio provincial elabora sus estatutos particulares, así como sus reglamentos de régimen interior, para dar cumplimiento a sus fines en el ámbito de actuación correspondiente. •

Hay que formarse constantemente y estar al día renovando y compartiendo conocimientos, habilidades y técnicas

acing F

Chemo

Afrontando la quimio.

texto y fotografías por robert houser

Indagar en redes sociales durante horas y horas nos permite descubrir a muchas personas que nunca hubiéramos llegado a conocer si no fuese por este medio. Es lo que me ocurre todos los días cuando dedico parte de mi tiempo a mirar páginas que me atraen sabiendo que sacaré algo bueno de estos minutos —horas a veces— que, pese a parecer una pérdida de tiempo, llegan a ser puro enriquecimiento. Así me ha pasado con el fotógrafo estadounidense Robert Houser. Se ha prestado con gran corazón a contestar a mis preguntas y me ha contado cómo había logrado esta serie de fotos maravillosas, pero también cómo ha ido más allá. En medio de un mundo sin piedad, saber que existen muchas, muchísimas, personas con alma me permite dejar el miedo que a menudo quiere meterse en cada milímetro de mi cuerpo para, en su lugar, dejar espacio para la esperanza y la confianza.

Comencé este proyecto de forma accidental. Estaba fotografiando a una joven para un reportaje de una revista y ella mencionó, hacia el final de la sesión, que estaba a punto de recibir quimioterapia. Pude ver cómo se le iba la mente al decir que le acababan de diagnosticar un cáncer. Ya no estaba presente en la sesión que estábamos haciendo, sino que estaba pensando en su diagnóstico de cáncer. Tenía que intentar

recuperarla para completar la sesión, así que me ofrecí a fotografiarla cuando perdiera el pelo. Pensé que sería un buen recuerdo del viaje, algo que podría tener para mirar atrás, marcando este momento de su vida. Además, me di cuenta de que estaría increíble sin pelo, como le ocurre a mucha gente. Estaba claro que no iba a tener nada de eso y básicamente terminamos la sesión en ese momento.

Y de repente

De repente, más de cuatro años después me llamó. Simplemente dijo su nombre y me preguntó si mi oferta de fotografiarla seguía en pie. Por supuesto. Me acordé de ella al instante. Dos días más tarde, pasamos un día lluvioso en San Francisco comiendo chocolate, bebiendo té y haciendo fotos a la luz del patio interior. Había completado su primera ronda de quimioterapia, pero el cáncer había vuelto, y estaba a punto de someterse a un trasplante de médula ósea tras un segundo ciclo de quimioterapia.

Más allá de las fotos

Cuando revisé la toma en mi estudio al día siguiente, me sorprendió la autenticidad de la emoción cruda. En 20 años de fotografiar a personas, nunca había sido capaz de captar esa franqueza, ese sentimiento tan presente. Estaba convencido de que se debía a la pérdida de cabello, pero tras haber tenido a entre  0 y  0 personas delante de mi objetivo y otros  0 años después, me di cuenta de que tiene más que ver con los propios medicamentos. El llamado chemo brain obliga a las personas básicamente a llevar sus emociones en plena cara: no hay forma de ocultarlo. Esta realidad me intrigó tanto académicamente que quise fotografiar al mayor número posible de personas sometidas a quimioterapia. Durante los tres años siguientes, creé la primera exposición, Facing Chemo, y a la muestra inaugural vinieron unas 20 personas y sus familias. Esa noche les dije a todos que haríamos un picnic un año después.

En 20 años de fotografiar a personas, nunca había sido capaz de captar esa franqueza, ese sentimiento tan presente

El impacto de una fotografía

En ese picnic familiar, tuve la oportunidad de volver a fotografiar a algunas de las mujeres por segunda vez: la creación de la segunda exposición: Enfrentarse a la quimioterapia: antes y después. Al ir al picnic, seguía sintiendo que me había llevado algo de cada una de estas supervivientes. Sentí que mi interés académico por fotografiarlas me impulsaba a crear esta exposición, una exhibición que sabía que sería conmovedora e inspiradora para cualquiera que la viera en persona, pero que seguía tomada de las propias participantes. Sin embargo, en mi estudio, una por una todas las personas me dijeron que ser fotografiadas para el proyecto marcó un punto de inflexión en su viaje con la quimioterapia. Fue una lección de humildad escuchar cómo muchas de ellas me decían que las imágenes les permitían volver a verse a sí mismas, no solo a la enfermedad.

Contar historias que no son ficticias

Justo antes de la pandemia empecé a trabajar en un proyecto que fotografiaba a atletas adaptados que habían perdido una extremidad. El coronavirus ha echado por tierra la planificación de ese proyecto, pero hemos podido fotografiar a unos cuantos ganadores de medallas de oro paralímpicas y a algunos aspirantes a los Juegos Paralímpicos.

Una historia sin fin

En cuanto a Facing Chemo, creo que nunca terminaré el proyecto. Esta semana hablé con una mujer que encontró mis imágenes cuando buscaba qué debía llevar a su primera cita de quimioterapia. Me dijo que las imágenes le hablaron y que inmediatamente se pusieron en contacto con ella. Aunque es una persona muy reservada que no tiene intención de dejar

que sus amigos o familiares le tomen fotos durante la quimioterapia, decidió que le gustaría participar. Así que, en unas 6 semanas, cuando la quimioterapia se hubiera asentado por completo, vendría al estudio para pasar una tarde. Cuando tuvimos nuestra primera llamada vía Zoom, me preguntó si el proyecto seguía en marcha; le dije que las cosas se habían ralentizado durante la pandemia. Pero incluso durante el cierre hice un rodaje. Una mujer de Brooklyn que había visto el trabajo se puso en contacto con nosotros. Al igual que yo, estaba encerrada, solo que estaba pasando por la quimioterapia al mismo tiempo. Hicimos algunos “rodajes” a distancia, primero en Zoom y luego utilizando el mayor ancho de banda de Twitch [plataforma estadounidense perteneciente a la empresa Amazon, Inc., que permite realizar transmisiones en vivo]. Fue una colaboración divertida y esperamos encontrarnos en persona ahora, dos años después, que se ha recuperado y se ha graduado en la universidad.

Está claro que hay un lado más oscuro en este proyecto que no todo el mundo quiere escuchar. Pero pasar tanto tiempo con personas sometidas a quimioterapia es también sinónimo de un puñado de eventos de celebración de la vida a los que asistirás. Y no cambiaría por nada esas horas fotografiando. •

ANGELA (fabric Giselle, lined with Giselle, color black, retail).

390 €.

GIRLSMUSTHAVE

por valérie dana | fotografía: gerry ebner

En el cáncer y en el cáncer de mama, los avances son fáciles de comprobar. En una década, todo ha cambiado radicalmente. ¿Todo? Casi todo. En lo que se refiere a la feminidad, se habla más abiertamente de los problemas que se encuentran las mujeres en relación con su sexualidad; por ejemplo, nos encontramos con marcas que asimilan que tener una mastectomía no es de extraterrestres, sino de mujeres normales y corrientes. En cuanto a los bañadores, no siempre nos encontramos con modelos divinos que nos permiten sentirnos seguras tengamos el cuerpo que tengamos y que siempre estará ideal porque solo tenemos uno.

La diseñadora Alexandra Classen quiere cambiar este panorama y acaba de diseñar una colección divina que sienta bien a todas las mujeres con o sin mastectomía. Porque es el momento de dejar de hacer diferencias entre las mujeres basándose en su complexión.

¿Por qué es importante para ti lanzar una línea de trajes de baño que se adapte a todas las mujeres, incluidas las que se han sometido a una mastectomía, sabiendo que todas tenemos cuerpos diferentes?

Me encanta la idea de diseñar bañadores para todas las formas de mujer. Mi bañador me sienta como un guante o una segunda piel. Tras una mastectomía, una mujer necesita un bañador con características modificadas, como bolsillos especialmente diseñados para el pecho y escotes más altos. Además, la colección ofrece más sujeción, lo que hace que la mujer se sienta más segura de sí misma. El momento de probarse un bañador no suele ser muy agradable para la mayoría de las mujeres. Después de una mastectomía, mirarse al espejo, ponerse un bikini y, por lo tanto, desprenderse de alguna forma de intimidad es delicado. ¿Qué tienen de especial tus trajes de baño que nos hacen sentir bien?

En efecto, hacen falta tiempo y valor para ponerse un bañador después de una mastectomía. Pero también

puede ser un momento importante de recuperación de la autoestima. Y creo que, después de pasar por un trauma así, no se te debe poner en una situación en la que tengas que renunciar al estilo y la elegancia a la hora de lucir tu cuerpo en traje de baño.

Sí, mis diseños son diferentes y mi publicidad, más de moda que las líneas regulares de trajes de baño para mastectomía, pero esto es exactamente lo que quiero. Las clientas de GirlsMustHave no deberían pensar en cuánto tiempo pasar en la piscina y/o en la playa. Mi línea debe ayudar a las mujeres con cáncer de mama a sentirse bien y no solo a sobrevivir.

¿Cuál fue el detonante que te hizo crear GirlsMustHave?

Sé lo que significa llevar una prótesis y personalmente he pasado por una fase difícil. Cuando buscaba un bañador femenino, comprendí que no había nada que combinara realmente la elegancia con la necesidad práctica de alguien que lleva una prótesis. Y después de hablar con algunas amigas que se habían sometido a una mastectomía, me di cuenta de que había un hueco que era necesario llenar.

¿Dónde podemos comprar tu preciosa colección?

Acabo de terminar mi colección y estoy en proceso de entregarla a los distribuidores. Se puede encontrar más información en mi sitio web. •

Comité

Gracias a los especialistas que han aceptado revisar y avalar parte de nuestros artículos.

Dra. Rosalía Caballero, directora de investigación traslacional y directora científica del biobanco del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM)

Dr. Javier Cassinello, Jefe de Servicio de Oncología del Hospital de Guadalajara

Dra. Miren Olaizola, Jefe de Servicio de Cirugía Plástica del Hospital de Guadalajara

Dossier

• Precariedad laboral en la oncología española •

• Los biobancos y su papel en la investigación oncológica •

• Las puertas secretas del cáncer •

• Secuenciación de nueva generación •

• Reconstrucción mamaria, ¿cuándo se realiza inmediatamente? •

• Cáncer de mama HER2+. Nuevos tratamientos, nuevas esperanzas •

• ¿Alergia a la quimioterapia? •

• “Lo esencial no es vivir, sino vivir bien” •

• Cómo afrontar el miedo a las pruebas médicas •

PRECARIEDAD LABORAL EN LA ONCOLOGÍA ESPAÑOLA

por jorge álvarez bernabé

Los jóvenes oncólogos españoles atraviesan un momento de inestabilidad laboral con contratos temporales y ratios de oncólogos por habitante muy por debajo de la media con respecto a otros países. Jaime Lluch Gómez, un Residente en Oncología Médica, reivindica la importancia de revertir esta situación para garantizar la atención digna y de calidad de los pacientes con cáncer.

Los resultados del informe Situación laboral de los oncólogos médicos jóvenes en España * publicado en octubre de 2022 por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), revelan que un % de los jóvenes oncólogos encuestados que finalizaron la residencia en los últimos ocho años están trabajando actualmente. Únicamente el 2 % de los encuestados están en una situación de desempleo y el % restante se encuentra en diversas situaciones laborales como bajas temporales o estudios de posgrado, máster y doctorado.

A priori, los resultados parecen bastante alentadores para estos profesionales, pero ¿qué tipo de contrato tienen? ¿Por qué cada año aumenta el número de oncólogos que, tras finalizar su residencia, buscan oportunidades laborales fuera de España? El citado estudio revela que más del % de los jóvenes oncólogos que ejercen en España lo hacen con un contrato laboral temporal; más del 2 6%, con un contrato interino, y tan solo un 6%, con uno indefinido o una plaza fija. En el resto de los casos, se encuentran contrataciones menos frecuentes como sustituciones, guardias o contratos COVID.

Jaime Lluch Gómez, Residente en Oncología Médica en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, asegura que la situación

que vive esta especialidad en España debe cambiar urgentemente. “Somos los propios oncólogos los primeros que tenemos que estar dispuestos a unirnos y luchar por mejores condiciones y contratos. No solo por nosotros, sino por nuestros pacientes.” Este joven profesional reivindica que la oncología “avanza a un ritmo vertiginoso y, si los gobiernos y el sistema quieren estar a la altura de lo que necesita la población, han de tratar a los oncólogos como se merecen: reconociendo su trabajo, su experiencia y su responsabilidad. Debemos pensar como pacientes y no como gerentes, porque cuando estamos al otro lado de la mesa de la consulta es cuando realmente valoramos lo que tenemos delante y la importancia de recibir una asistencia digna, segura y de calidad”.

UN PROBLEMA MULTIFACTORIAL

La situación que atraviesan los jóvenes oncólogos en nuestro país se debe a múltiples circunstancias. En primer lugar, tal y como muestran los resultados del informe de la SEOM, España se encuentra por debajo de la ratio media de oncólogos por millón de habitantes, mientras que países como Alemania, Italia, Reino Unido o Estados Unidos duplican esta cifra.

A esta carencia se suma el elevado número de oncólogos que previsiblemente se jubilarán en los próximos años. Según un informe elaborado por el Sindicato Médico de Granada, entre .000 y 8.000 médicos se jubilarán cada año en la próxima década, por lo que, tal y como explica Jaime Lluch, “el número de profesionales que terminarán sus residencias en los próximos años es insuficiente, a pesar de que se han incrementado un  0 % las plazas MIR de Oncología Médica en los últimos  2 años”.

Además, la incidencia y la prevalencia del cáncer han aumentado de modo considerable en los últimos años, lo que justifica la urgente demanda de oncólogos. La SEOM quiso analizar las necesidades existentes en esta especialidad médica en el estudio Carga de trabajo, censo y necesidades de oncólogos médicos en España**, realizado en 2020 y 202 . En ese trabajo se estimaba que alrededor de 20  0 deberían incorporarse al Sistema Nacional de Salud entre 8 y  0 nuevos oncólogos cada año.

“El aumento de las plazas MIR con un promedio de 2  especialistas en Oncología Médica cada año parece dar respuesta a esta necesidad, pero preocupan la temporalidad y la precariedad laboral de los jóvenes oncólogos; teniendo en cuenta que casi la mitad de ellos se plantean trabajar en el extranjero y una tercera parte barajan otras alternativas profesionales, esta incorporación podría reducirse a 6 0 o  0 profesionales al año, lo que impediría conseguir las ratios óptimas para la población”, asegura Jaime Lluch.

FUGA DE ONCÓLOGOS

Toda esta situación genera una elevada carga asistencial que resulta difícil abarcar con plantillas tan reducidas, y si a estos factores se suman otros como la precariedad laboral o la baja competitividad salarial, se hallan casos de burnout entre estos profesionales, que se plantean alternativas más allá de la labor asistencial o ejercer en otros países donde las condiciones laborales son mejores.

El estudio realizado por la SEOM refleja también que el ,% de los oncólogos encuestados que han finalizado la residencia en Oncología Médica en los últimos ocho años están ejerciendo su profesión en el extranjero, una cifra que se prevé que aumente en los próximos años. La mayor parte de los profesionales encuestados (%) aseguran que

la situación en España es peor que en otros países. Tanto es así que más de la mitad de ellos se han planteado buscar alternativas fuera de nuestras fronteras, principalmente en países de la Unión Europea.

Tal y como explica este joven oncólogo, “además de aumentar las plazas MIR en Oncología Médica, es importante mantener a los profesionales que han finalizado su residencia con contratos serios en cuanto a duración y atractivos en cuanto a condiciones, y que permitan combinar la actividad clínica con la investigadora para quienes lo deseen. De no ser así, otros países de nuestro entorno se beneficiarán de la productividad de nuestros profesionales, que están altamente cualificados”.

Las cifras recogidas en el estudio de la SEOM sobre la situación laboral de los oncólogos médicos jóvenes en nuestro país son, sin duda, preocupantes. Sin embargo, existe un porcentaje que todavía da lugar a la esperanza: un % de los profesionales de la oncología que han sido entrevistados reconoce que volvería a elegir esta especialidad.

“A pesar de las dificultades a las que nos enfrentamos, la labor de combatir el cáncer y la inmensa gratitud que trasmiten los pacientes es impagable y nos reconforta a nivel profesional”, concluye Jaime Lluch. •

A pesar de las dificultades a las que nos enfrentamos, la labor de combatir el cáncer y la inmensa gratitud que trasmiten los pacientes es impagable y nos reconforta a nivel profesional

LOS BIOBANCOS Y SU PAPEL EN LA INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA

Para nadie pasa desapercibido que la investigación es una pieza fundamental del diagnóstico, el tratamiento e incluso la prevención de las enfermedades oncológicas. Aunque su efecto no sea inmediato, gracias al talento, el trabajo y el gran nivel de los investigadores en nuestro país, podemos ver cómo mejora el pronóstico en muchos tipos de cáncer.

Generalmente, cuando pensamos en el tipo de investigación que implica casos reales de cáncer, nuestra cabeza nos lleva a un ensayo clínico, probablemente en un hospital, pero hay una parte importante y crucial de la investigación que se puede desarrollar en el laboratorio, con muestras humanas. Es aquí donde entran en juego los biobancos, establecimientos públicos o privados, donde se almacenan muestras humanas (también pueden ser vegetales, animales y/o microorganismos) y los datos asociados a estas, bajo estándares de máxima calidad.

“Los biobancos de muestras humanas pueden tener colecciones poblacionales o estar centrados en una patología en particular. En cualquier caso, los biobancos que contienen

muestras humanas están regulados por un marco legal que protege la integridad de sus donantes.” Así explica este concepto Eva Ortega-Paíno, doctora en Ciencias Químicas, directora científica del biobanco del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y coordinadora nacional del hub de biobancos de la plataforma nacional de biobancos y biomodelos del Instituto de Salud Carlos III. La también directora del Nodo Nacional en el consorcio europeo de biobancos (BBMRI-ERIC) añade: “Por supuesto, todas las muestras humanas que entran en un biobanco se han recogido tras la firma de un consentimiento informado por todos y cada uno de los donantes”.

por ana vallejo | ilustración: ana córdoba

Pero ¿para qué sirven y por qué son tan importantes para la investigación, tanto oncológica como de otras patologías? Gracias a los biobancos y a las muestras que albergan, los investigadores pueden realizar investigación básica (la que se hace en el laboratorio con muestras y tejidos) y detectar biomarcadores que se pueden aplicar con cierta rapidez a la práctica clínica.

INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL

Para comprender mejor la función de los biobancos y los biomarcadores, es necesario conocer qué es la investigación traslacional. Si la investigación básica es la que se hace en el laboratorio y la clínica es la que se hace directamente con los pacientes, podemos decir que la investigación traslacional está a caballo entre ambas y busca la aplicación de la básica a la práctica clínica.

“Los biobancos son un pilar central en la medicina traslacional, ya que sirven muestras a los investigadores para que realicen investigación básica en la búsqueda de biomarcadores (signos biológicos de procesos normales o anormales en una enfermedad o que pueden predecir si habrá o no respuesta al tratamiento). Estos biomarcadores llegarán a traducirse en un futuro, no muy lejano, en posibles dianas terapéuticas para el desarrollo de fármacos efectivos que lleguen a cronificar o curar los distintos tipos de cáncer. Además, pueden servir como marcadores diagnósticos diferenciales y pronósticos de la enfermedad. Todo ello mejorará sin duda el curso de la enfermedad y la calidad de vida de las personas que tienen cáncer”, asegura la Dra. Ortega-Paíno.

ACCESO A LAS MUESTRAS DE UN BIOBANCO

Los investigadores que quieran acceder a muestras de un biobanco deben tener un proyecto de investigación aprobado por un Comité de Ética de Investigación (CEI). “Esta aprobación refleja la idoneidad del proyecto en cuestiones éticas para salvaguardar la integridad y la confidencialidad de los sujetos que participan en la investigación con sus muestras. El mismo biobanco, antes de ceder la muestra, también tiene que solicitar la aprobación de dos comités, el CEI externo al biobanco y el científico. De esta manera se asegura que el proyecto cumple con todos los requisitos para investigar con muestras humanas”, explica Ortega-Paíno.

A través de este proceso, la información que recibe el investigador es clínica, pero siempre manteniendo en el anonimato la identidad del donante. Para ello, las muestras suelen entregarse de manera codificada o seudoanonimizada, es decir, con un número de registro o código que protege los datos sensibles de los donantes, como nombre, apellidos, domicilio, número de historia clínica, etc., o cualquier otra información con la que se pudiera identificar al sujeto de la muestra.

“Las muestras que se encuentran en régimen de biobanco, así como su información, están abiertas a cualquier persona que investigue y quiera acceder a ellas siempre que tenga aprobación de un CEI para realizar su proyecto de investigación y el biobanco haya sido autorizado a cederlas. Este marco de actuación es el mismo en España para los investigadores tanto nacionales como extranjeros. Lo importante en todo este proceso es salvaguardar

Gracias a los biobancos, los investigadores pueden detectar biomarcadores que se pueden aplicar a la práctica clínica

la integridad de los donantes y favorecer la investigación con muestras humanas de alta calidad que revierta a la sociedad en investigación al más alto nivel y se traduzca en mejores tratamientos que mejoren la calidad de vida de todas y cada una de las personas que la integran”, dice esta especialista.

Por ejemplo, los investigadores del CNIO no solo cuentan con su propio biobanco, sino también con otros, que en su mayoría pertenecen a la plataforma nacional de biobancos y biomodelos del Instituto de Salud Carlos III. Además, desde 202 , y bajo la figura de esta plataforma, España entró a formar parte del BBMRI-ERIC, lo que abre las puertas a adquirir y compartir muestras en el marco europeo.

de tripulantes de cabina de pasajeros en colaboración con la Asociación Española de Tripulantes de Cabina de Pasajeros (AETCP), cuyas muestras se extraen en una unidad móvil, cortesía de Quirón Prevención. Una vez al año recogemos sangre, saliva, heces, uñas y otro tipo de muestras de los voluntarios, que se almacenan en régimen abierto, es decir, que cualquier investigador que cumpla con los requisitos establecidos por la ley de investigación biomédica y por el real decreto de biobancos puede acceder e investigar con ellas”, señala Ortega-Paíno.

La donación de muestras siempre tiene lugar tras la firma de un consentimiento informado. Acompaña a este consentimiento una hoja de información para el donante en la que se comunica qué tipo de muestras se van a extraer y el riesgo del procedimiento, si lo hubiera. También se especifica el destino de sus muestras, los datos asociados con estas y su posible uso en proyectos de investigación, en el caso de que esta información estuviera disponible. Según la directora del biobanco del CNIO, “cualquier individuo puede, de manera voluntaria, donar a un biobanco sus muestras siempre que firme un consentimiento informado y la muestra tenga unos datos clínicos o epidemiológicos mínimos asociados con ella. Las muestras sin este tipo de información tienen un valor mínimo para investigación”.

DONACIÓN DE LAS MUESTRAS

¿Pero cómo llegan esas muestras a los biobancos? Los biobancos hospitalarios almacenan muestras que provienen directamente de sus mismos centros. Sin embargo, los biobancos alojados en centros de investigación, fuera del entorno hospitalario, tienen que establecer convenios con distintos entornos clínicos, ya sean hospitales, ambulatorios, etc., que les proporcionen estas muestras, ya que la mayoría de los centros de investigación no disponen de unidades de extracción. “Nosotros, desde el CNIO, estamos colaborando activamente con 8 hospitales nacionales dentro del marco RENACER (Red Nacional de Metástasis Cerebral), en el que el biobanco del CNIO es la unidad vertebradora y la encargada de recoger las muestras que vienen de estos hospitales. También hemos empezado una colección longitudinal prospectiva (colección de muestras recogidas a lo largo del tiempo) del colectivo

Si este es tu caso y ya has donado tus muestras o piensas donarlas, debes saber que tienes derecho a revocar tu consentimiento para el uso de muestras o datos en investigación, cancelar el uso de datos personales y acceder o modificar tus datos personales almacenados en el biobanco. •

Cualquier individuo puede donar a un biobanco sus muestras siempre que firme un consentimiento informado

LAS PUERTAS SECRETAS DEL CÁNCER

El cáncer no es solo una enfermedad, sino un conjunto de trastornos ocasionados por una amplia variedad de mutaciones en distintos genes y proteínas. No solo hay diferencias entre los distintos tipos de cáncer (no es biológicamente igual un cáncer de pulmón que uno de páncreas), sino que dentro de un mismo tumor (por ejemplo, el de mama) existen también diferentes tipologías que las hacen únicas en su forma de nacer y crecer o el pronóstico que tienen (cáncer de mama HER2 , triple negativo…).

Uno de los elementos implicados en el desarrollo del cáncer son las proteínas, que pueden sufrir diferentes mutaciones que las hiperactivan, las inactivan o cambian su función hasta el punto de motivar el desarrollo y el crecimiento de los tumores.

Si una proteína concreta es la responsable de un tumor, ¿por qué no la atacamos y la ‘desactivamos’ para acabar con él? Esta ha sido la estrategia detrás del desarrollo de la mayoría de los fármacos con los que contamos. El problema radica en que la función de la parte activa de esas proteínas es similar a la función de otras ‘hermanas’ o ‘primas’ que regulan otros procesos necesarios. La modificación de una puede afectar a otras y crear efectos secundarios que no son compatibles con el desarrollo de un medicamento. “Actualmente sabemos que hay algo más de  0 proteínas validadas que causan cáncer, las oncoproteínas. De ellas, más del 8 0 % se consideran inatacables mediante fármacos. No podemos diseñar fármacos que se unan a la parte activa de la proteína para atacarla. Hasta ahora nos hemos centrado mucho en esa área para la que es muy difícil diseñar fármacos”, explica Júlia Domingo, bióloga del Centro del Genoma de Nueva York.

El equipo del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, dirigido por Ben Lehner, del que formaba parte

esta especialista, desarrolló una técnica para identificar lo que se conoce como sitios alostéricos en cualquier proteína, es decir, zonas a través de las cuales se puede atacar las proteínas sin tocar su parte activa. “Estos sitios son como unas ‘puertas secretas’ que regulan la función de las proteínas. Una proteína tiene una función concreta y sabemos muy bien cómo localizarla, pero tiene otras partes que no están directamente localizadas en esa zona activa o funcional y que tienen la capacidad de modular esta función. En la mayoría de las proteínas, esas puertas son desconocidas y, por eso, las llamamos secretas. Esto tiene mucho potencial a la hora de desarrollar nuevos fármacos porque hasta ahora estamos desarrollando medicamentos dirigidos a los sitios activos o las zonas de interacción de las proteínas, y esas regiones algunas veces son difíciles de atacar, es decir, es difícil diseñar fármacos para ellas por razones estructurales, ya que no son adecuados para que la molécula se una con la proteína”, explica Júlia.

La ventaja que estas ‘puertas secretas’ tienen con respecto a las zonas activas es que son muy específicas y únicas de cada proteína. Con ello se consigue dirigir muy bien la terapia a la función concreta que se quiere modificar. “En esta plataforma aplicamos lo que se conoce como high­throughput method, es decir, lo hacemos a escala con

por ana vallejo

el fin de escanear toda la proteína, no solo una región como se hacía antes. Lo que hacemos son pequeñas modificaciones en la proteína, todas las posibles mutaciones que pueda haber. Así, no es que encontremos unos sí y otros no, sino que encontramos todos los sitios alostéricos que pueda tener”, enfatiza esta experta.

PRIMEROS FÁRMACOS ALOSTÉRICOS

El concepto de alostería no es nuevo; de hecho, se conoce desde los años sesenta, cuando se vio que “las proteínas cambian de conformación si se une un ligando o si interactúan con otras, y eso les permite nuevas funciones. Pero no todos los mecanismos alostéricos implican cambios estructurales, y por eso es difícil distinguirlos”, señala esta especialista.

“Como he comentado antes nuestra plataforma permite distinguir estos sitios y el impacto que podría tener es que podemos no solo acelerar el proceso de generación de fármacos, sino también intentar el diseño de nuevos fármacos más inteligentes y más específicos”, prosigue.

El ejemplo más claro es el caso de la proteína KRAS, implicada en el desarrollo de tumores tan agresivos como el de pulmón de células no pequeñas, el colorrectal o el cáncer de páncreas. De hecho, el año pasado vivimos uno de los logros más importantes de las últimas décadas en cáncer de pulmón no microcítico avanzado con la aprobación de un medicamento llamado sotorasib. Este fármaco es el primer inhibidor del gen KRAS con mutaciones del tipo G 2 C.

“Este medicamento se une de manera específica con un bolsillo de la proteína, que es la que tiene función alostérica. Esta es una de esas puertas secretas, pero no se había distinguido antes que esa región pudiera tener efecto en la proteína. Solo se veía que muchas de las mutaciones eran recurrentes en esa posición. Este medicamento es un perfecto ejemplo de fármaco alostérico. Hasta ahora la mayoría de fármacos alostéricos que se están desarrollando son, quizá, de los más potentes, más eficaces y con menos efectos adversos. Sin embargo, en la gran mayoría de los casos, se han descubierto por total azar, porque quizá el sitio alostérico está cerca de la zona activa de la proteína. Pero no siempre podemos depender del azar y este tipo de plataformas van a acelerar el desarrollo de fármacos en esta dirección”, asegura Júlia.

De hecho, el mismo equipo de investigación responsable de este hallazgo continúa trabajando en validar esta técnica y está analizando la proteína KRAS para demostrar cuáles son sus sitios alostéricos. Uno de ellos es al que se dirige sotorasib, pero es posible que haya otros sitios alostéricos, quizá lejos de la zona activa de la proteína donde los fármacos puedan ser incluso más eficaces. “La mayoría de los investigadores ignoran estos sitios porque están lejos de la zona activa y no se dirigen ahí”, explica esta investigadora.

El desarrollo de nuevos fármacos innovadores como el mencionado sotorasib no solo vendría a cubrir la necesidad de fármacos en los tipos de cáncer para los que aún no existe un tratamiento eficaz, sino también podría dar respuesta a la aparición de resistencias a los medicamentos ya existentes. “Creo que esta es una de las grandes limitaciones que hay hoy en día en el tratamiento del cáncer. Hay muchas proteínas calificadas como inatacables para las que no hay fármacos, pero en el caso de contar con inhibidores de ciertas oncoproteínas, muchas veces lo que ocurre es que al cabo de poco tiempo se desarrollan resistencias. Las proteínas mutan y pueden resistir estos tratamientos. Diseñar nuevos fármacos para la misma proteína, aunque ya tengamos algún otro medicamento, es siempre positivo porque o bien podemos atacar a dos proteínas distintas en un mismo tumor o bien atacamos la misma pero de manera diferente. De esta forma, si se adquieren estas nuevas mutaciones que pueden provocar la resistencia a un fármaco, el otro puede contrarrestarla”, explica Júlia.

UN AVANCE AL ALCANCE DE TODOS

Este hallazgo, que fue publicado en la prestigiosa revista Nature a mediados del año pasado, no solo puede cambiar la manera en que se desarrollan los fármacos y acortar este proceso, sino que además es una técnica que es posible aplicar con los equipos y la tecnología disponibles en la gran mayoría de los laboratorios que se dedican a la biología molecular. “Si muchos equipos de investigación trabajan con esta técnica, podremos generar la cantidad suficiente de datos que nos permita saber dónde están los sitios alostéricos de una proteína con solo conocer su secuencia y, desde ahí, directamente predecir estos sitios sin tener que hacer todo este proceso de experimentación”, concluye Júlia. •

SECUENCIACIÓN DE NUEVA GENERACIÓN

El cáncer es una enfermedad de base genómica. Se produce porque las células tumorales adquieren mutaciones (u otro tipo de alteraciones) en sus genomas. Por eso, se comportan de una manera desordenada en el organismo y no respetan los límites ni siguen las señales de otras células, lo que puede causar la aparición de un tumor. Y conocer las alteraciones o mutaciones de los tumores puede ayudar a entender mejor su base molecular y cómo han aparecido.

Pero hay otra ventaja fundamental: dependiendo del tipo de alteración, hay numerosos medicamentos que son activos contra estas células cancerosas y no en las células sanas. Para usar estas terapias dirigidas, se deben secuenciar las regiones del genoma que predisponen al tumor a responder o no responder a un determinado fármaco.

El primer esfuerzo de secuenciación, con el proyecto Genoma Humano a principios del siglo xxi, fue ingente (y carísimo). El siguiente paso, en 200 6, fue la aparición de la secuenciación de nueva generación (NGS en sus siglas en inglés). Entonces, se comercializaron las primeras máquinas que permiten secuenciar ácidos nucleicos de manera

masiva. Por eso también se la conoce como secuenciación masiva, ya que permite obtener muchas secuencias paralelas de las muestras.

Para la doctora Ana Vivancos, jefa del laboratorio de Genómica del Cáncer del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), esta tecnología ha permitido avanzar en el conocimiento de todos los tumores. “Hemos pasado de mirar unas pocas regiones del genoma —o incluso posiciones puntuales en el genoma— para buscar alguna mutación o alteración a paneles que nos permiten estudiar genes completos, cientos de genes, distintos tipos de biomarcadores… Hemos evolucionado mucho”, destaca.

por javier granda revilla

Y, como resume, este cambio comenzó en la investigación y ha pasado a la clínica, en los hospitales, y está “cada vez más presente. Ahora, podemos obtener un perfil genómico de los tumores, cuando antes íbamos de mutación en mutación”.

En la actualidad, se puede secuenciar cualquier célula tumoral. Y se están implementando en los hospitales diferentes paneles de genes que informan sobre diversas alteraciones y sirven al oncólogo para realizar el tratamiento dirigido correspondiente.

¿CÓMO ES EL PROCESO?

Las muestras del tumor llegan al laboratorio conservadas en un bloque de parafina. Proceden de cirugías o de biopsias. La muestra se introduce en el secuenciador y existen paneles comercializados que dan el resultado rápidamente. Si no existe un panel, los resultados estarán disponibles en unas dos o tres semanas.

Otra opción, cada vez más habitual pero que aún debe desarrollarse más, es que la muestra del tumor proceda de la sangre y se procese mediante biopsia líquida, que acorta el plazo de obtención de resultados a una semana. “Además, podemos utilizar la biopsia líquida en el seguimiento de la enfermedad o para identificar nuevas mutaciones que vayan apareciendo como consecuencia de los tratamientos que se vayan utilizando. O es una gran ventaja para evitar biopsias en los pacientes: es un tipo de muestra que se obtiene de manera muy sencilla, pero tiene la limitación de que no todos los pacientes tienen ADN circulante del tumor en la sangre. Y que, normalmente, las alteraciones están más diluidas en el tumor en sangre de lo que están en el tumor sólido. Pero es una pieza a añadir a las pruebas moleculares y genómicas que tenemos, sin olvidar que el tejido tumoral sigue siendo una fuente importante de información”, subraya.

BUENA COMUNICACIÓN

La colaboración de diferentes instituciones, como la Fundación FERO de investigación oncológica, ha sido clave para impulsar la investigación. También el trabajo conjunto de disciplinas médicas y sanitarias con el laboratorio es un aspecto que considera crucial. “Siempre hemos tenido muy cerca a los oncólogos y los patólogos, tenemos muy buena comunicación y entendemos tanto sus necesidades como las de los pacientes y los nuevos fármacos que se están empezando a probar para diseñar mejor nuestros paneles y adaptar las pruebas genómicas. Esa comunicación es clave, es la única manera de que hagamos mejor nuestro trabajo: es una cadena en la que nosotros formamos al oncólogo en este ámbito. El objetivo es que entienda nuestro lenguaje, entienda las pruebas, interprete mejor los resultados y, a su vez, informe mejor al paciente.”

Respecto al futuro, considera que la secuenciación tumoral continuará avanzando, especialmente en el campo de la inmunoterapia “estudiando otras capas de información: seguiremos estudiando el ADN de la célula, con paneles cada vez más grandes y que nos proporcionen más información. Y comenzaremos a analizar el ARN, que nos mostrará procesos que están sucediendo en las células tumorales y circundantes y en el sistema inmunitario. Así, podremos identificar una serie de biomarcadores que no es posible ver en el ADN”.

La biopsia líquida también abarcará nuevos campos y no solo se utilizará para detectar mutaciones y alteraciones. “Sabemos que la sangre nos puede dar datos sobre el pronóstico o podemos estudiar la enfermedad mínima residual, que son los pequeños restos de tumor que quedan tras un tratamiento. Y tendremos datos en otros escenarios y en la toma de decisiones en tratamientos. Nos puede ayudar mucho en las curaciones y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes”, concluye. •

RECONSTRUCCIÓN MAMARIA, ¿CUÁNDO SE REALIZA

INMEDIATAMENTE?

Esta pregunta se la hacen muchas mujeres que han decidido reconstruirse el pecho tras una mastectomía. En algunos casos la reconstrucción comienza en la misma intervención de la extirpación de la mama, pero, dependiendo de los casos, la intervención de cirugía plástica se debe retrasar.

Según datos de la Sociedad Española de Cirugía Plástica y Reparadora y Estética (SECPRE), en nuestro país el 0 % de las mujeres que han sufrido una mastectomía se someten a la reconstrucción de la mama. La reconstrucción puede ser inmediata o diferida.

La reconstrucción mamaria inmediata se realiza o se comienza en la misma intervención quirúrgica en la que se extirpa la mama; por ello es necesario que en la misma operación trabajen los dos equipos de cirujanos, el oncológico y el de cirugía plástica. En este tipo de operación se puede conservar prácticamente toda la piel de la mama (excepto la areola y el pezón), lo cual permite obtener una mama reconstruida con un resultado estético muy superior a cuando la operación es diferida. Puede realizarse empleando tejidos de la propia paciente o implantes como un expansor o una prótesis. La reconstrucción inmediata es preferible a la diferida, pues reduce el impacto emocional de la mastectomía por hacer o empezar el proceso reconstructivo en el mismo acto quirúrgico y, además, reduce el número de intervenciones quirúrgicas necesarias para completar el tratamiento. La reconstrucción mamaria inmediata no interfiere ni retrasa la

administración del tratamiento del cáncer de mama como la quimioterapia o la radioterapia y está indicada en todos los casos en que la paciente lo desee, sea médicamente candidata a ello y exista un cirujano plástico entrenado en el procedimiento.

Como explica la doctora Obdulia Cañadas Moreno, cirujana plástica y Vocal de Seguridad de SECPRE, “tanto la reconstrucción que se realiza mediante prótesis como la que usa tejido de la propia paciente pueden ser inmediatas o diferidas según la indicación oncológica, que es siempre la que determina la cirugía reconstructiva”.

Según las características de la persona, puede que se deba retrasar la reconstrucción por problemas médicos asociados, como obesidad o alguna patología médica mal controlada. “Lo más importante es la decisión del comité oncológico, que es multidisciplinario. La cirugía inmediata depende del tipo de cáncer que tenga la paciente y el tratamiento de quimioterapia y/o radioterapia que precise. En las últimas actualizaciones oncológicas, se ha visto que la mastectomía subcutánea con o sin conservación de pezón, dependiendo de la localización, no aumenta el riesgo de recidiva y es oncológicamente seguro. En caso de que

por noelia aragüete | ilustración: ana córdoba

se realice una mastectomía subcutánea, se puede reconstruir de inmediato con colgajo o prótesis. Pero siempre lo que manda y marca la reconstrucción es la enfermedad de la paciente, que es el cáncer”, afirma la doctora Cañadas.

intervención de la mastectomía, normalmente tras una mastectomía subcutánea y cuando el tejido de la mama permite colocar directamente una prótesis de tamaño parecido al de la mama de la paciente porque la piel no ha sido radiada, siempre que esté en buenas condiciones y la mama tenga un tamaño pequeño. Las complicaciones más comunes en esta intervención son la aparición de hematomas y las necrosis cutáneas y/o de la areola y el pezón, secundarias a la mastectomía, especialmente en pacientes fumadoras, ya que el tabaco puede ocasionar problemas de cicatrización y el periodo de recuperación puede ser más prolongado.

A la hora de valorar si se puede realizar una reconstrucción inmediata o no, el equipo médico valorará una serie de factores como la edad de la paciente, enfermedades previas, tabaquismo y los tratamientos oncológicos que ha recibido o está pendiente de recibir. En este aspecto influye mucho la radioterapia que haya podido recibir o pueda necesitar la paciente, ya que dicho tratamiento aumenta las complicaciones relacionadas sobre todo con la reconstrucción protésica, tales como la contractura capsular o incluso extrusión del implante.

Hay que dejar claro que la reconstrucción, ya sea inmediata o diferida, no tiene efecto en la recurrencia de la enfermedad de la mama ni en los estudios posteriores que puedan ser necesarios en las revisiones, como resonancias, mamografías o ecografías. Este tipo de intervenciones están cubiertas por la Seguridad Social y podrán hacerse en la misma operación si el oncólogo lo autoriza y siempre y cuando ese hospital posea un equipo de cirugía plástica. Además, la mayoría de los seguros privados también incluyen algunas de las intervenciones dentro de su catálogo de servicios, ya que la simetrización de la mama no operada no está cubierta en la mayoría de los seguros.

Los tipos de intervenciones de reconstrucción mamaria que existen son:

Reconstrucción con prótesis en un tiempo: solo conlleva una operación y se realiza de inmediato, en la misma

Reconstrucción con prótesis mamaria en dos tiempos: este tipo de reconstrucción puede ser tanto inmediata como diferida. Consiste en colocar, en un primer tiempo, un expansor mamario que se va rellenando con suero fisiológico hasta conseguir el volumen deseado. El expansor es como un globo que se sitúa debajo del músculo pectoral y, a través de una válvula subcutánea, se introduce suero para que la piel vaya dando de sí lo suficiente. El relleno se hace en la misma consulta del cirujano una vez a la semana durante varias semanas y es una técnica indolora. Posteriormente, una vez que la piel de la región del pecho se ha estirado lo suficiente, se retira este expansor y se sustituye por una prótesis mamaria definitiva de silicona. En ambas intervenciones se utiliza anestesia general, con una estancia hospitalaria breve, entre 2  y  2 horas. Si la mama sana es demasiado grande o demasiado pequeña o está muy caída, puede ser necesario reducirla, aumentarla o elevarla, a la vez que se reconstruye la otra, para conseguir un resultado simétrico. El pezón y la piel de alrededor (areola) se reconstruyen después, mediante anestesia local y en entorno ambulatorio (sin necesidad de ingreso). Como explica la doctora, cuando se usan implantes de silicona, tanto en una operación como en dos, existe el riesgo aumentado de que se produzcan algunas complicaciones relacionadas con el material protésico utilizado. La complicación más común sería la de la contractura capsular. Esto consiste en que el organismo forma una cápsula cicatrizal interna alrededor del implante que puede hacer que la mama reconstruida tenga una consistencia más dura de lo normal; esto no es más que una respuesta fisiológica exagerada del organismo a un cuerpo que no reconoce como propio. Esta complicación será todavía más

El  0 % de las mujeres que han sufrido una mastectomía se someten a la reconstrucción de la mama, que puede ser inmediata (en un tiempo/ intervención) o diferida (en varias intervenciones)

frecuente en las pacientes que han recibido radioterapia y, dependiendo del grado de contractura, puede precisar nuevos tratamientos quirúrgicos que habría que valorar en cada caso individualmente. Además, con los implantes de silicona, también existe la mínima posibilidad de que se infecten. En algunos de estos casos, puede ser preciso retirar temporalmente el implante, que se puede colocar de nuevo más adelante.

Reconstrucción mediante tejido autólogo: en este caso se utiliza tejido de la paciente cercano a la mama para crear un pecho más natural —por ejemplo, el colgajo del músculo dorsal ancho que se encuentra en la espalda— o de otra zona del cuerpo que precisa técnicas microquirúrgicas —por ejemplo, con el colgajo de perforantes de la arteria epigástrica del abdomen, también denominada DIEP por sus siglas en inglés (Deep Inferior Epigastric Perforator)—. Además, se pueden realizar injertos de tejido graso autólogo. En el caso del DIEP, consiste en transferir piel y grasa de la zona inferior del abdomen con su vascularización (arteria y vena) a la región mamaria para reconstruir una nueva mama, separándolos completamente de su sitio original y trasplantándolos al pecho mediante la conexión a los vasos sanguíneos de esta zona. Para ello se necesitará un equipo quirúrgico que realice microcirugía. Por otro lado, en el caso del dorsal ancho, se traspone piel y músculo de la región de la espalda a través de un túnel debajo de la axila hasta la región mamaria, conservando su vascularización del sitio original. En el caso de la reconstrucción con dorsal ancho, en la mayoría de las ocasiones hay que añadir un expansor/prótesis, ya que no suele aportar el volumen suficiente por sí solo.

La reconstrución con tejido de la propia paciente se realiza con anestesia general, y la estancia hospitalaria dura entre  y  días, ya que se trata de técnicas más complejas. Las complicaciones que pueden derivarse son hematomas, necrosis parcial o pérdida total del colgajo. La segunda contraindicación es haber sufrido algún tipo de intervención quirúrgica previa en el abdomen que hubiese dañado la vascularización de la pared abdominal.

Como técnica complementaria a cualquiera de las mencionadas, se pueden realizar injertos grasos de tejido autólogo (lipofilling) para mejorar el contorno, rellenar pequeños defectos, aumentar el grosor de colgajos de mastectomía, simetrización, etc.

“Actualmente la técnica mejor, por eso la llamamos gold standard, es la que usa el colgajo de perforantes de la arteria epigástrica —también llamada DIEP— y consiste en utilizar el tejido graso abdominal infraumbilical para reconstruir la mama”, asevera la doctora Cañadas. Las operaciones que normalmente no se hacen de inmediato son las de simetrización de la mama sana, que tienen como objetivo conseguir que ambas mamas tengan un aspecto similar en cuanto a volumen y forma. Cuando la mama sana es excesivamente grande o pequeña o está muy caída, puede ser necesario modificarla para obtener una mayor simetría entre ambas mamas. Cuando la mama es muy grande se puede practicar una reducción, y cuando la mama es muy pequeña, una mamoplastia de aumento mediante la colocación de una prótesis mamaria. En el caso de que la mama esté muy caída, se puede realizar una cirugía de elevación de la mama. Las cicatrices resultantes son similares a las de la reducción de mama y en ocasiones puede combinarse con el implante de una prótesis.

reconstructiva

Por último, la reconstrucción de la areola y el pezón se realizará cuando el tejido esté completamente cicatrizado y asentado. El procedimiento se lleva a cabo de manera ambulatoria, suele durar unos  minutos y no precisa ingreso hospitalario. La areola puede reconstruirse mediante un tatuaje o un injerto de piel procedente de la ingle, ya que esta piel se oscurece más que la de otras zonas corporales, se asemeja a la areola natural y la cicatriz resultante es fácil de disimular. Por otro lado, para reconstruir el pezón puede emplearse la piel de la mama reconstruida o un injerto de piel del pezón contralateral. •

La indicación oncológica es siempre la que determina la cirugía

CÁNCER DE MAMA HER2 +.

NUEVOS TRATAMIENTOS, NUEVAS ESPERANZAS

Quizá hayas oído hablar del cáncer de mama subtipo HER 2 +. HER 2 son las siglas en inglés de receptor 2 del factor de crecimiento epidérmico humano. Es un gen que produce una proteína presente en la superficie de todas las células de las mamas y que participa en el crecimiento habitual de las células.

En ciertos casos, el gen HER 2 muta y produce copias adicionales de manera muy rápida. Por este motivo, son tumores que se extienden más deprisa que otros subtipos de cáncer de mama.

El tratamiento del cáncer de mama HER 2 + cambió hace años, cuando se introdujeron nuevos fármacos para tratamientos dirigidos contra este subtipo de tumores. “Pero ahora se está produciendo una revolución con la aparición de otros fármacos con un mecanismo de acción distinto: son los ADC, siglas en inglés de anticuerpos conjugados con quimioterapia. En su mecanismo de acción, utilizan el receptor HER 2 para introducir la quimioterapia dentro de la célula, con un potencial antitumoral muy importante y que está dando resultados muy positivos en esta enfermedad”, detalla la doctora Sonia Servitja, adjunta del servicio de Oncología Médica del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora del grupo de trabajo HER 2 + del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM).

En enfermedad precoz, es decir, en pacientes que tienen un cáncer localizado y sin metástasis, también se han registrado cambios que han mejorado la supervivencia: ahora se trata con un anticuerpo conjugado a las pacientes que reciben quimioterapia anti-HER2 y después se someten a una cirugía si queda enfermedad residual (células tumorales resistentes a la quimioterapia).

CAMBIOS EN EL TRATAMIENTO

Pero el principal cambio se ha producido en la enfermedad HER 2 metastásica, que es cuando el cáncer se ha diseminado por el cuerpo y afecta a otros órganos. “En este escenario, el doble bloqueo de HER 2 —con trastuzumab y pertuzumab— ya había retrasado la progresión de la enfermedad, logrando que las pacientes vivan más. Pero, en los últimos años, la aparición de otro anticuerpo inmunoconjugado ha demostrado un beneficio muy importante

por javier granda revilla | ilustración: ana córdoba

en reducción del riesgo de la progresión de la enfermedad en estas pacientes. De hecho, ha cambiado el estándar de tratamiento, de manera que este fármaco se administra antes”, destaca la doctora Servitja.

La introducción de estos nuevos fármacos está logrando que estas pacientes tengan respuestas a largo plazo, con más tiempo de supervivencia con un tratamiento eficaz y relativamente poco tóxico, cuando antes tenían mal pronóstico porque eran tumores agresivos y resistentes a la quimioterapia.

NUEVA CLASIFICACIÓN

En los últimos años, en los tumores HER2 – (que no tienen amplificación aumentada de este receptor), se ha definido el subtipo HER 2 low: el receptor HER 2 está en la membrana de la célula en, aproximadamente, un 20 % de los cánceres de mama. Su expresión puede ser normal o puede estar sobreexpresado o muy sobreexpresado: los muy sobreexpresados se denominan HER 2 y los que están algo o poco sobreexpresados son los HER 2 low.

“La importancia de esta clasificación es que, cuando utilizamos tratamientos dirigidos cuyo mecanismo de acción para introducir la quimioterapia es la unión del fármaco a este receptor, la expresión de HER2 nos permite individualizar el tratamiento. Así, en los tumores con algo de expresión, utilizamos un anticuerpo conjugado con una quimioterapia como trastuzumab deruxtecán: el anticuerpo HER 2 se une al receptor HER 2 de la célula, logrando introducir la quimioterapia dentro de la célula tumoral. Es interesante tener la información de la expresión del receptor HER 2 en la membrana para ver si determinados fármacos pueden ser activos”, resume Servitja.

Las líneas de investigación se centran en el desarrollo de nuevos fármacos dirigidos a terapia anti-HER 2 porque, como apunta la experta, “sabemos que esta característica es un mecanismo por el que las células tumorales tienen una capacidad de reproducción y crecimiento. Y bloquear esta vía es uno de los pilares del tratamiento, por lo que se están investigando distintas combinaciones con inmunoterapia y con diferentes mecanismos de bloqueo con otras moléculas”.

“Necesitamos poder identificar todos los subtipos de tumores de cáncer de mama. De manera clásica, los tumores se clasificaban en función de la expresión de tres receptores: los de estrógeno, progesterona y la proteína HER 2 . Así, los tumores hormonodependientes son los que expresan receptor de estrógeno y/o progesterona, mientras que los tumores triple negativo, como su nombre indica, son los que no expresan ninguno de los tres. Por su parte, los tumores HER 2 tienen una amplificación y sobreexpresión de este receptor”, explica.

El avance en farmacología y bioingeniería, junto a un mejor conocimiento de los receptores de las membranas de las células, está permitiendo desarrollar nuevos anticuerpos e incluso combinaciones de fármacos que tratan de bloquear al máximo las vías de señalización que causan que las células tumorales se multipliquen.

DIAGNOSTICAR CUANTO ANTES

¿Qué importancia tiene el diagnóstico precoz? La doctora Cristina Saura es miembro de la junta directiva del grupo de investigación Solti de cáncer de mama, oncólogo médico y responsable de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Como subraya, “diagnosticar el tumor cuanto antes aumenta las posibilidades de curación: si una paciente HER2 + se diagnostica con un tumor inferior a dos centímetros de tamaño y sin afectación en la axila, se la opera de manera habitual y, en función de los resultados de la cirugía, se le propone un tratamiento con quimioterapia y, habitualmente, con trastuzumab, un anticuerpo dirigido contra HER2 . Algunos estudios, a día de hoy, están evaluando desescalar el tratamiento, entre otras estrategias”.

La aparición de otro anticuerpo inmunoconjugado ha reducido el riesgo de la progresión de la enfermedad en las pacientes

En caso de que el tumor sea mayor de dos centímetros (o haya afectación en la axila), se comienza un tratamiento neoadyuvante, que consiste en quimioterapia combinada con trastuzumab y pertuzumab para aumentar las posibilidades de que no queden células tumorales en el momento de la cirugía. “Si lo conseguimos, sabemos que la paciente va a tener un muy buen pronóstico a largo plazo”, indica la doctora Saura.

Tras la cirugía, el tratamiento se completa con la administración durante un año de trastuzumab o pertuzumab y, en ocasiones, con ambos. En el caso de que persistan células tumorales en el momento en que se realiza la cirugía, se cambia a otro tratamiento con T-DM, un ADC que disminuye el  0 % del riesgo de recaída.

En enfermedad avanzada, el objetivo es alargar la supervivencia de las pacientes con la mejor calidad de vida posible. El tratamiento estándar de la enfermedad diseminada se basa en quimioterapia combinada con trastuzumab y pertuzumab, de la misma manera que se hace en pacientes con enfermedad localizada. Un estudio ha demostrado una supervivencia de cinco años con este abordaje.

La gran noticia de los últimos años es que se puede añadir trastuzumab deruxtecán al tratamiento. “Es un fármaco muy activo, es la mejor opción en segunda línea”, señala la doctora Saura, que añade que, cuando este tratamiento deja de funcionar, “tenemos muchas opciones. Utilizar uno u otro depende del momento de la progresión de la enfermedad y de la carga de enfermedad de la paciente. Lo que se hace de manera habitual es combinar alguna quimioterapia con algún fármaco dirigido contra HER 2 , como lapatinib, neratinib o tucatinib. También, a partir de la tercera línea, puede optarse por participar en un ensayo clínico con los nuevos fármacos que se están probando”.

El objetivo, hoy en día, es saber por qué algunas pacientes progresan tras recibir trastuzumab deruxtecán y poder atacar mejor los tumores. Por este motivo, hay muchas iniciativas para recoger muestras de biopsias. O se estudia, mediante biopsia líquida, la progresión de tumores para entender y poder secuenciar mejor los tratamientos cuando las pacientes progresan. Los ADC actuales o en desarrollo irán cambiando cómo se tratan a las pacientes, dejando la quimioterapia.

Pese a estos algoritmos de tratamiento tan definidos, siempre hay campo para la toma de decisiones compartidas

con la paciente: como precisa la doctora Saura, “cada vez quieren saber más de su enfermedad y quieren saber más de las opciones de tratamiento. Hay que explicarles los beneficios que esperamos de los tratamientos, pero también los efectos secundarios que se derivan de ellos, como la alopecia o alguna toxicidad. Y los fármacos pueden cambiarse para respetar las decisiones de la paciente, porque el objetivo, además, de que viva lo más posible, es que tenga la mejor calidad de vida posible, y hay que respetar su voluntad y las líneas rojas que no está dispuesta a cruzar”.

POTENCIAR LA PREVENCIÓN

Los programas de cribado precoz, con mamografías cada dos años entre los  0 y los  0 años, hace tiempo que están establecidos y son fundamentales porque permiten diagnosticar antes los tumores. Además, debe acudirse a consulta con el especialista ante cualquier sospecha o signo en la mama. En el futuro, según la portavoz de GEICAM, se introducirán en los cribados otros factores, como los hereditarios. “Por eso es importante consultar los antecedentes familiares y derivar a unidades de asesoramiento genético si hace falta”, recomienda.

LÍDER MUNDIAL

El doctor Javier Cortés, fundador y director del International Breast Cancer Center (IBCC) en Madrid y Barcelona y presidente de la Fundación Contigo Contra el Cáncer, fue nombrado, el pasado mes de octubre de 2022, como experto número  mundial en cáncer de mama HER2+ y cuarto máximo experto mundial en el cáncer de mama. Los datos proceden del ranking estadounidense de excelencia médica Expertscape.

Este logro, que él acredita a su equipo, se ha alcanzado gracias al gran número y el máximo nivel de los artículos científicos que, en ambas materias, ha publicado entre 20  2 y 2022 . “El paradigma en el tratamiento está cambiando, con nuevos fármacos que ya se usan en Estados Unidos y pronto llegarán a Europa en los tumores HER2 bajos. Hoy, además de los tratamientos que ya se usaban —como la hormonoterapia—, surgen estos nuevos fármacos que actúan como ‘caballos de Troya’ contra HER2 , entran dentro de la célula tumoral y realizan su actividad quimioterápica”, resume. •

¿ALERGIA A LA QUIMIOTERAPIA?

por ana vallejo

Estamos acostumbrados a oír hablar de reacciones alérgicas o intolerancias casi a cualquier cosa. Conocemos en nuestro entorno a personas que no toman lácteos porque son intolerantes a la lactosa o a otros que pasan las primaveras acompañados de antihistamínicos por su alergia al polen. Pero ¿qué ocurre si nuestro organismo rechaza el tratamiento que puede salvarnos la vida, esos fármacos en los que ponemos toda nuestra esperanza para superar una enfermedad como el cáncer?

Es poco frecuente y muy desconocido por la sociedad, pero las reacciones alérgicas a los fármacos quimioterápicos están aumentando como consecuencia de la mayor exposición a este tipo de medicamentos, que se debe al aumento de prevalencia de las enfermedades oncológicas y a una mayor supervivencia.

“El porcentaje aproximado de la población a la que afectan estas alergias es difícil de conocer y muy variable en los distintos estudios realizados, por la diversidad de reacciones que pueden parecer alérgicas y los diferentes criterios de inclusión y recogida de datos utilizados. Consisten en respuestas inmunológicas exageradas del organismo frente a algún componente de los fármacos. Pueden ser inmediatas, que ocurren durante la administración de la quimioterapia o en la primera hora tras la administración de la misma, y suelen provocar síntomas como urticaria, angioedema, broncoespasmo o anafilaxia. También pueden ser reacciones tardías, de aparición entre una o dos horas después de la administración y hasta varios días después, que producen lesiones cutáneas y, a veces, afección de otros órganos”, explica la Dra. Marcela Santaolalla, coordinadora del Servicio de Alergología del Hospital Universitario HM Sanchinarro.

“Yo desconocía que este tipo de alergias existían hasta que las sufrí. En un primer momento, mi doctora era reacia a pensar que el medicamento me estuviera dando alergia, ella pensaba que era una alergia alimentaria. Solo cuando me ocurrió por segunda vez estando en el hospital, se dio cuenta de que la reacción alérgica estaba provocada por el medicamento”, recuerda Gema, paciente de cáncer.

En muchos casos la reacción alérgica se produce por el excipiente del medicamento, es decir, sustancias inactivas que se mezclan con los principios activos de los fármacos para darles consistencia, forma, sabor u otras cualidades que faciliten su dosificación y su uso. En estos casos, el primer paso, siempre que sea posible, sería cambiar el tratamiento a un medicamento que tenga el mismo principio activo pero con otro excipiente, como por ejemplo paclitaxel y nab-paclitaxel. “En algunas ocasiones estas reacciones pueden obligar a retirar el fármaco. En otras, se pueden manejar mediante un aumento del tiempo de infusión o incluso mediante estrategias de desensibilización. Estas estrategias son muy importantes para proseguir con la mejor terapia para el paciente. Como ejemplo de esto, el carboplatino continúa siendo uno de los fármacos más importantes en cáncer de ovario y, en ocasiones, las estrategias de desensibilización son la única forma de continuar tratando”, señala el Dr. Rafael Álvarez, coordinador asistencial de Oncología Médica del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC.

“En mi caso, en el primer ciclo semanal con paclitaxel tuve una reacción infusional que me provocó eritema cutáneo y dolor lumbar. Cedió tras parar el fármaco y administrar corticoides, y después se reanudó la infusión sin incidencias. En la semana anterior al segundo ciclo de paclitaxel, fui a urgencias con urticaria aguda y suspendieron el tratamiento en su semana correspondiente. Cuando por fin me dieron el segundo ciclo, sufrí nueva reacción infusional grave y decidieron cambiar el tratamiento al docetaxel. También en este caso tuve un eritema generalizado, sudoración profusa e hinchazón de labios y garganta. Después de todo esto,

la oncóloga me derivó por fin a la unidad de alergias del Hospital Universitario de Alcorcón, donde recibo el docetaxel mediante estrategias de desensibilización”, señala Gema.

Existen diferentes tipos de quimioterapia (véase el cuadro), unas son más propensas que otras a desencadenar estas reacciones. “Por ello, las quimioterapias con más riesgos se premedican —administración de medicamentos con el objetivo de preparar al paciente para asumir mejor los posibles efectos secundarios— y se administran en función del riesgo de reacción infusional. Las que pueden generar más reacciones se premedican con más intensidad (por ejemplo, con corticoides y otros medicamentos) y siempre se administran en primer lugar, en el caso de que se pongan en combinación con otros fármacos”, explica el Dr. Álvarez.

ESTRATEGIAS DE DESENSIBILIZACIÓN

A diferencia de otro tipo de alergias para las que las estrategias de desesibilización se pueden llevar a cabo progresivamente (durante meses), administrando poco a poco la sustancia que provoca la reacción, en enfermedades como el cáncer esto no es una opción. El paciente necesita el tratamiento para evitar que el tumor crezca y se propague.

“Para realizar la quimio de desensibilización administramos el fármaco causante de la alergia con una pauta especial. Esto permite al paciente continuar recibiendo el tratamiento idóneo, en vez de sustituirlo por otro. Consiste en la administración personalizada del fármaco implicado en la reacción alérgica en dosis que van incrementándose con regularidad.

La infusión de dosis subóptimas desde el inicio permite bloquear la respuesta alérgica que se hubiera desencadenado con una administración normal. Se realiza en una unidad

LOS COLORES DE LA QUIMIOTERAPIA

especial, con vigilancia constante del personal de enfermería y siempre supervisada por un alergólogo, ya que no está exenta de riesgo”, explica la Dra. Santaolalla. De esta forma, el tratamiento no se retrasa, sino que el paciente lo recibe de una manera personalizada y con una pauta especial que puede durar varias horas en cada ciclo de tratamiento. “No quitamos la alergia, pero logramos evitar que se desencadene una respuesta alérgica para que el paciente pueda recibir el tratamiento indicado.”

“Para mí, el tratamiento comienza la noche anterior a recibir la terapia. Tomo cetirizina, prednisona y famotidina, y ya en el hospital, antes del tratamiento, me administran dexametasona, ondansetrón y Polaramine. En el primer día, a los 0 minutos de comenzar, tuve otra reacción alérgica con prurito palmoplantar y eritema cutáneo. Detuvieron la infusión, me dieron Polaramine y, a los 0 minutos, mejoró y se reanudó la infusión sin más incidencias. Y esto dura desde las ocho de la mañana hasta las cuatro y media de la tarde aproximadamente”, asegura Gema.

Gracias a estas estrategias de desensibilización, personas como Gema pueden recibir el tratamiento más adecuado para su cáncer a pesar de la alergia. Al igual que ella, con frecuencia estos pacientes tienen que ser remitidos a otros hospitales que cuenten con equipos multidisciplinarios de alergología, oncología, farmacia, enfermería e intensivistas, todos ellos con alto grado de especialización para tratar con rapidez al paciente en caso de que sea necesario. Lo ideal es que en todos los hospitales en los que se administre quimioterapia y otros agentes antineoplásicos se disponga de un servicio de alergia en el que se pueda realizar una adecuada desensibilización a medicamentos. •

Generalmente hablamos de quimioterapia como si fuera un solo medicamento, pero lo cierto es que hay multitud de quimioterapias, muy diferentes entre ellas, cuyo denominador común es su característica general: son citotóxicos, es decir, que son capaces de causar la muerte celular.

Quizá hayas oído hablar de las quimioterapias blancas o rojas, pero “esta clasificación no existe en medicina. Es cierto que la mayor parte de los tratamientos con quimioterapia son transparentes y que hay algunas que tienen color, pero a nivel médico las quimioterapias se clasifican por el tipo de fármaco, es decir, por dónde ejercen la acción oncológica o por el tipo de toxicidad que pueden producir”, explica el Dr. Álvarez.

Así, la quimioterapia más frecuente es transparente y dentro de ella hay multitud de fármacos, como los platinos, los taxanos, las fluoropirimidinas… También existen quimioterapias rojizas, más bien de color naranja, que son del grupo de las antraciclinas, tanto las que son más antiguas (doxorubicina) como otras más modernas (como la adriamicina liposomal pegilada).

Las quimioterapias tienen diferentes efectos secundarios no solo en función de su color, sino también del fármaco específico y su formulación. Así, la adriamicina (fármaco rojo) es más emetógena (que provoca náuseas y vómitos) que el paclitaxel, que es transparente. Sin embargo, tiene una potencia emetógena similar a la del cisplatino, que también es transparente.

“LO ESENCIAL NO ES VIVIR, SINO VIVIR BIEN”

PLATÓN

por valérie dana

Padecer un cáncer no es fácil. Los tratamientos son fuertes, descolocan tanto física como emocionalmente. ¿Qué recursos tiene entonces la persona que padece la enfermedad para no perder su calidad de vida? Es lo que intentaremos saber a través de un encuentro en compañía de la Dra. Isabel García Fructuoso, del Hospital Clínic, y Dolors Borrell, que padece cáncer.

Cuando hablamos de calidad de vida, diferentes conceptos entran en juego. Por un lado, los avances científicos que permiten recurrir a fármacos y tratamientos que hacen menos daño que años atrás, de ahí la importancia crucial de una investigación potente y de médicos formados de manera continúa para que las personas con cáncer puedan beneficiarse de ellos. Por otro lado, el propio enfermo debe ser consciente de sus verdaderas necesidades.

¿QUÉ ES LA CALIDAD DE VIDA?

Se suele decir que hay tantos tipos de cáncer como personas. Pues lo mismo ocurre con la calidad de vida. No tendremos las mismas necesidades a los 2 años que a los 6. La doctora Isabel García Fructuoso me explica que “la Organización Mundial de la Salud (OMS) define técnicamente estas palabras como la percepción que tiene la

persona en un contexto cultural, en un sistema de valores, donde convive teniendo en cuenta sus metas, sus preocupaciones, sus expectativas; pero, si hablamos de calidad de vida a nivel personal, es cómo te sientes en un momento vital, emocional, físico, familiar, laboral. Eso cambia mucho de una persona a otra y es lo difícil para nosotros como médicos. No es lo mismo tratar a una paciente más joven que quiere quizá ser madre o no; algunas ponen el trabajo delante de todo y otras, su vida social; algunas hacen deporte a diario y otras no. Cada vez es una cosa que nos preocupa más. Es un tema que me interesa mucho porque veo que mis pacientes viven más, que las tratamos más años y se crea más vínculo, y te das cuenta de que cada una tiene unos requisitos diferentes con una manera distinta de enfrentar la vida. Incluso la misma persona cambia a medida que la vas tratando; yo también, como médico y persona, evoluciono. La enfermedad no es lo único que ocupa la vida

de las pacientes que tengo. Utilizar una escala es muy fácil, pero no te dará una valoración integral de la situación, por eso la escucha es tan importante. Porque es en ese momento que te cuentan cosas más íntimas como, por ejemplo, la sexualidad, que no suele ser abordada en consultas, y es allí que te das cuenta de que nos falta algo. Es lo complejo y lo bonito de nuestra profesión”.

RELACIÓN PACIENTE-MÉDICO

Escuchando a Isabel, queda claro que, más allá de los tratamientos, lo más importante para conseguir cierta calidad de vida es crear una relación médico-paciente que permita comprender lo que importa de verdad en un preciso momento. Esto no es nada fácil y tampoco es una verdad al  00 % cuando se presta atención a los testimonios de unos cuantos pacientes. No se trata un tumor, se trata a un ser humano que padece un tumor, lo que modifica por completo la historia. La confianza que debería crearse entre ambos permite al especialista hacer su trabajo en mejores condiciones y al paciente, sentirse en seguridad. Y las palabras de Dolors Borrell resuenan en mi cabeza. Diagnosticada de un cáncer de mama en 8, de metástasis en el esternón en 200  y 200  y de metástasis en las costillas en 2020 , ella sabe muy bien de qué va esta relación entre ambas figuras. Se conoce la mayoría de los hospitales, pero además de beneficiarse de tratamientos que no la dejan KO como hace dos décadas, la tratan personas que la cuidan. “Cuando llegas allí, te hablan de una manera, te tratan de una manera y te dan una confianza tal que tú piensas que eso seguro que irá bien. Eso ayuda al enfermo, aparte de la medicación que te puedan dar, ayuda como al 8 0 %, porque si tú vas a ver a un oncólogo que te dice que sí se puede hacer algo, tenemos que mirar el qué, pero sí se puede; además de dar unos ánimos, sabes que lo que van a hacer allí seguro que irá bien.”

EMPODERAMIENTO

A pesar de que no me gusta esta palabra, es exactamente lo que permite esta relación si está nutrida: empoderarse. Permite a la persona que padece la enfermedad sentirse más tranquila, cuidarse, porque no está sola, y sentirse lo suficientemente libre para comunicar lo que le pasa para

ajustar los tratamientos y sus actividades si hace falta. La doctora García Fructuoso me cuenta que “en la primera visita, hacemos muchas preguntas, y a veces la paciente se queda un poco cortada porque se cuestiona sobre la necesidad que tenemos de saber tanto sobre ella, como puede ser su situación familiar, su vida laboral, según la edad, si es madre o si desea serlo. Aparte de tener una historia clínica, está bien saberlo. Siempre intento que me cuenten en qué momento de su vida están, cómo ha ido la semana o el mes, dependiendo de las citas que tenemos previstas. Es una manera de abrir la puerta para que puedan hablar. Unas personas van a ser más abiertas y otras, más cerradas. Hay que respetar los límites que pone cada una. A veces la paciente espera que le digamos si está bien o no; sin embargo, eso es cosa de dos porque puedo hablar de la parte puramente clínica, pero necesito su feedback. Las más mayores, viendo que soy joven, se confían. En cambio, las que son más o menos de mi edad ya vienen empoderadas; tienen mucha información y quieren saber más; se preocupan de más cosas, leen más, por ejemplo, sobre nutrición. Que haya pacientes que esperen que me haga más o menos responsable de su salud depende del momento. En ocasiones, lo necesitarán más y en otras, menos. A veces les hará falta que las guíe y otras veces estarán ellas por delante. Es verdad también que existen miedos o concepciones aún antiguas. Hay chicas que van a empezar la quimioterapia y lloran porque se les va a caer el pelo, y les sabe mal llorar delante de mí, porque creen que es algo banal sentir pena por eso delante de su médico, cuando habrá asuntos más importantes. Es mi trabajo decirles que es normal y que no pasa nada”.

SEGURIDAD

Tanto Dolors como Isabel mencionan la seguridad; la primera desde su necesidad de sentirse arropada y la segunda desde su deber como especialista de cerrar este espacio tan importante. En este contexto en el que las emociones están muy presentes, quizá la presencia de otras figuras, como la del psicooncólogo, sería necesaria. “Sería lo ideal —confiesa Isabel—. Nosotros tenemos psicooncólogos, pero no tienen, no tenemos, el tiempo para hacer la valoración integral entre todos; ojalá con el tiempo cada vez dediquemos más recursos a todas estas diferentes

personas que tratamos con la paciente. Creo que todos en algún momento hemos consultado a esta figura para saber cómo dar cierta noticia o cómo conectar con alguien porque con algunos no es fácil hacerlo. Nuestra formación en este campo aún es poca. Se tendrá que tener en cuenta en algún momento en la universidad, pero aún falta mucho.” Hablamos de calidad de vida, de seguridad para el paciente, pero ¿el médico se cuida? “Es complicado porque al final tampoco hay muchos recursos o apoyo dirigidos a nosotros para protegernos porque vivimos situaciones muy complicadas. Nos hacemos mucha piña con el equipo del Clínic, que es muy humano.”

diferentes. Nos instruimos mucho trabajando y cada vez está ganando peso tener en cuenta estos puntos para desarrollarse como médico. No solo es cuánto sabes de datos porque eso lo encuentras en Internet; se trata de ocuparse del paciente de una manera más integral”.

EFECTOS DE LOS TRATAMIENTOS

No es un secreto, la calidad de vida de los pacientes en 202  no tiene nada que ver con la de hace 20 años. Dolors recuerda la violencia de la quimioterapia que la alteraba muchísimo y se quedó con efectos secundarios que han afectado para siempre a su calidad de vida, como el síndrome de fatiga crónica o una sensibilidad química múltiple, sin mencionar su aparato digestivo, que se ha resentido mucho. Además padece fibromialgia. Si ella ha seguido con sus tratamientos, otras lo abandonan. “Hay pacientes que dejan los tratamientos por su toxicidad; no es un porcentaje alto, pero sí pasa. En estos casos, primero buscamos cuál ha sido el motivo del cese de la medicación si le ofrece un beneficio. Luego vemos lo que podemos hacer para cambiar esta situación, si se puede hacer algo o no, y negociamos, probamos otro fármaco, o si se puede tomar algún descanso terapéutico y volver a intentarlo. Pero siempre será la decisión de la paciente por encima de la nuestra”, apunta Isabel.

GENERACIONES

Está claro al charlar con ambas que, a lo largo de estos 2  años, la oncología ha cambiado muchísimo tanto en los tratamientos como en el trato. Si las generaciones anteriores quizá no tenían en cuenta muchas de las pequeñas dolencias del paciente, poco a poco se está modificando este panorama. Para Dolors, “el trato era diferente, había menos empatía, otra dinámica y la calidad de vida no estaba tan tomada en cuenta”. Para Isabel que, como he indicado, es joven, “tenemos otra visión aunque no tengamos una tan amplia como en otros aspectos porque no se nos enseña eso en la universidad. Puedo hablar sin problema de los diferentes aspectos objetivos del cáncer de mama con mucha seguridad, pero mi formación no es tan completa en estos dominios. He aprendido mucho de mis adjuntas mayores, que han vivido mucho con las pacientes y me han enseñado no solo a dar un tratamiento, sino a saber si lo van a tolerar, por ejemplo, pero también que cada persona necesita unos cuidados y una atención

EL TIEMPO ES ORO

A lo largo de esta conversación me ha quedado evidente que Dolors siente la calidad humana en sus visitas al Hospital Clínic porque no solo tiene tiempo de hablar, sino que la escuchan y la derivan a especialistas según lo que le pasa. “No es cuestión de simpatía, notas la empatía.” Para que se pueda dar tal atención, ¿qué importa? El tiempo, tiempo que suele faltar a los médicos. Entonces, ¿cómo podemos hablar verdaderamente de calidad de vida en una consulta durante la cual los minutos son cada vez más caros? “Es una tarea muy difícil”, confiesa la doctora, “y a todos nos gustaría que no fuese así y que, el día que lo necesitáramos, la consulta la pudiéramos alargar sin tener que marcar unos tiempos tan restringidos como los que tenemos ahora en la sanidad pública. Lo que he visto es que nos implicamos mucho y buscamos la manera de paliar esta falta, teniendo contacto por mail o vía una enfermera especializada en cáncer de mama como tenemos nosotros. Sabe de cosmética, de tratamientos tópicos, de otras cosas

No se trata un tumor, se trata un ser humano que padece un tumor

que nos da tiempo de contemplar y ella también nos da un feedback según lo que le cuentan las pacientes. Nos avisa y así tenemos un preaviso que nos permite organizarnos para dedicar más tiempo a alguien que no está bien. La falta de tiempo es un gran hándicap y costará mucho.”

¿TODO VALE?

Vivir es el sueño de la mayoría de las personas, pero a veces tiene un precio muy elevado. ¿Es correcto mantener con vida a las personas a toda costa? Una vez más depende de cada individuo sabiendo que, en caso de un cáncer de mama metastásico, es fundamental, sobre todo cuando hay tantas incertidumbres en cuanto a fármacos que se pueden comercializar o no dependiendo de la buena voluntad de algunos. Para la doctora, “este tema es subjetivo. Hay gente que preferirá dar más peso a la calidad y otra, al tiempo. Es verdad que vivir a toda costa no tiene sentido; en cáncer de mama metastásico es necesario aumentar la calidad de vida. Sea cual sea el tipo de cáncer metastásico, la persona en cuestión necesita sentirse segura de que se le está dando todo lo que podemos ofrecer, y además es muy importante cuidar varios aspectos, como la nutrición por ejemplo, para que exista esta calidad de vida, para que pueda seguir con su existencia, salir con su familia, tener una vida social. Hay que reforzar los aspectos positivos, pensando en lo que se puede realizar, y no en lo que debemos abandonar y allí entra la psicooncóloga, que está más formada y puede hacer más que nosotros. Nosotros estamos para acompañar y escuchar; también dejar llorar, permitir que salga el enfado. Cada persona que tratamos es un mundo diferente. Hay gente que te diría que en sillas de ruedas no podrían estar nunca y otras lo harían perfectamente. Algunos dan mucho valor al aspecto físico porque es lo que indica a los demás que están enfermas en un momento dado; para otros, eso no tiene importancia”.

Dolors cuenta que tiene una vida que califica de “muy especial porque estoy en casa, no tengo vida social, no voy a restaurantes por temas de salud. Tengo calidad de vida, pero mi vida es muy limitada. Y eso afecta”.

FUTURO

La calidad de vida está en la boca casi de todos, como me lo confirma Isabel. “En congresos tanto nacionales como internacionales se presentan estudios que demuestran

que mejorar la calidad de vida no solo tiene un coste, sino que permite ahorrar porque, si tienes a una paciente que cumple mejor el tratamiento y se encuentra mejor, habrá gastos que no tendremos. Eso por la parte económica. Se ve eso, pero es difícil porque ahora mismo en la sanidad hay tal falta de médicos, de infraestructuras; no solo en oncología, sino en todo. Trabajamos más de lo que nos gustaría, los sueldos han empeorado. Sabemos que faltan recursos y por eso hay medicamentos que no están aprobados. Todo al final viene también de un dinero que se tiene que gestionar y repartir. ¿Cuál es la mejor manera de hacerlo? Es una cuestión complicada y hay que apoyar no únicamente la investigación, sino también más la esfera integral del paciente, y eso cada vez se ve más porque las pacientes están cada vez más empoderadas, hay más medios que enseñan esta realidad, personas públicas. También hay proyectos muy bonitos que van saliendo. En nuestro hospital, por ejemplo, se imparten cursos de mindfulness; las asociaciones como la Asociación Española Contra el Cáncer, por ejemplo, dan apoyo en ciertos aspectos.”

El cáncer, por muy duro que sea, nos abre los ojos sobre un mundo desconocido, el de la calidad de vida, que va mucho más allá de lo que imaginamos cuando no tenemos problemas de salud. Este tema de sociedad se ha de tomar en cuenta y visibilizar porque nos concierne a todos, incluso a quienes toman decisiones. •

CÓMO AFRONTAR EL MIEDO A LAS PRUEBAS MÉDICAS

por lucía gallardo

En los procesos oncológicos, como en muchas otras enfermedades, la proximidad de las pruebas médicas es un momento clave en el que vuelven los miedos y aumentan el nivel de incertidumbre y el estrés hasta, en ocasiones, condicionar el día a día de la persona y provocar un fuerte impacto emocional. “Los pacientes lo viven como un nuevo examen que viene a corroborar el buen estado en el que se encuentran o bien que tienen que retomar o cambiar tratamientos. En todo caso, situaciones claramente ansiógenas para la mayoría de los pacientes, que a veces tienen que someterse a pruebas invasivas que desconocen, lo que aumenta la intensidad de los miedos anticipatorios”, expresa la psicooncóloga Fátima Castaño.

Las emociones que generan las revisiones médicas o las pruebas de seguimiento también pasan por la tristeza o el enfado, explica Marta de la Fuente, psicooncóloga y especialista en ansiedad y estrés. La preocupación, el miedo o las anticipaciones pueden originar incluso alteraciones fisiológicas, como irritabilidad, mayor sensibilidad y dificultad en la atención y la concentración. “Hay personas, por ejemplo, que con la ansiedad comen más y otras, menos; y también puede darse un aumento de los conflictos o malentendidos en las relaciones interpersonales, de despistes o incluso afectaciones en el ámbito académico o laboral”, detalla de la Fuente.

CONDUCTA EVITATIVA

Una reacción que puede darse para esquivar el problema es dejar de acudir a la cita por miedo a los resultados. Para esta experta, “el afrontamiento evitativo para no tener que enfrentarse a la situación adversa es una de las respuestas más peligrosas y temerarias; no están siendo conscientes de las consecuencias que va a tener ese comportamiento a medio y largo plazo”. Si bien a corto plazo es posible aliviar cierta angustia (ojos que no ven, corazón que no siente), la incertidumbre suele generar más ansiedad que la propia información. “No acudir al médico impide la realización de un correcto seguimiento y puede derivar en un empeoramiento

de la calidad de vida y un riesgo de recidiva con un peor pronóstico”, afirma de la Fuente.

Suele suceder más en pacientes que llevan un tiempo sin tratamiento y temen el resultado de una prueba de seguimiento. “No acudir es un claro error y un ejemplo de cómo a veces las emociones pueden influenciarnos en la toma de decisiones que no son las mejores para nuestra salud”, señala Fátima Castaño, para quien es necesario, en primer lugar, identificar entre todos que se está produciendo esta situación, para buscar ayuda de familiares o profesionales como los psicooncólogos, con el objetivo de sobrellevar mejor la situación y entender que las pruebas no son algo negativo, sino un aliado.

CONSEJOS ANTE LAS PRUEBAS

Marta de la Fuente aconseja dejar un espacio para comunicar las emociones negativas, pero de manera controlada.

“Tenemos que permitirnos expresar lo que estamos sintiendo, nuestras preocupaciones y angustias, y elegir a la persona con la que queremos hacerlo, pero sin que todo gire en torno a las pruebas; tenemos que intentar, en la medida de lo posible, llevar una vida normal, continuar con nuestras actividades diarias, el deporte, las salidas sociales, las actividades académicas o laborales”, subraya la psicooncóloga.

Para gestionar la preocupación, recomienda el cambio atencional, es decir, llevar la atención a otra actividad. “Esto no es fácil y a veces requiere la ayuda de un profesional de la psicología, pero es posible entrenar técnicas de distracción atencional, parada de pensamiento o lo que también se denomina reestructuración cognitiva, con el fin de desmontar los pensamientos anticipatorios”, afirma. También defiende la desactivación fisiológica, que puede hacerse mediante el ejercicio físico o técnicas como la respiración abdominal.

En la misma línea, para Fátima Castaño, hay que centrarse en el presente y visualizar las sensaciones que el propio cuerpo muestra. “Es importante pensar en que las pruebas son un momento para corroborar que las cosas continúan de manera estable, que se ha producido un avance o que van a permitir ajustar de forma personalizada el tratamiento”, apunta.

Esta experta también recomienda que el paciente se mantenga ocupado en la medida de lo posible. “Es muy importante que la vida no comience tras las pruebas médicas y que cualquier decisión no se posponga hasta tener los

resultados, sino que hay que incorporar las pruebas a la vida cotidiana de forma que se tenga la sensación de continuidad”, opina esta psicooncóloga que también apuesta por las actividades relajantes, el ejercicio físico y mantener un buen estado de salud, no solo los días previos a la prueba médica.

En cuanto a las anticipaciones y pensamientos negativos, esta experta aconseja centrarse en todo aquello que aporte seguridad, por ejemplo, la confianza respecto al equipo médico. “No obstante, si los pacientes o los familiares entienden que estos días se hacen demasiado cuesta arriba, deben sentir que no tienen por qué manejarlo de manera autónoma, sino que será bueno que contacten con un psicooncólogo para que pueda darles herramientas específicas y adaptadas a su situación”.

¿MEJOR INFORMARSE?

Disponer de información sobre en qué consiste la prueba médica es positivo porque reduce las creencias erróneas respecto a ella. “Hay muchas falsas ideas y fantasías y falsas creencias sobre las pruebas médicas, en qué consisten o sobre las repercusiones que tienen, que pueden generar un aumento de la ansiedad, por lo que tener conocimiento sobre ellas puede ser de muchísima ayuda”, expresa Castaño, que también recomienda hablar con los equipos médicos, pues pueden ayudar a sobrellevarlo mejor.

Coincidiendo con ella, de la Fuente considera que la información da más tranquilidad que la incertidumbre. “A veces empezamos a imaginar e interpretar, a anticipar algo más negativo de lo que es realmente, y tener la información y saber en qué consiste cada prueba nos da cierta sensación de control ante las circunstancias”, declara.

Advierte del arma de doble filo que supone disponer de los resultados antes de comentarlos con el médico. “Puede aliviar la incertidumbre a corto plazo, pero tener información que no entendemos sin el asesoramiento de un especialista puede asustarnos y generarnos angustia, cuando quizás ese dato no tiene mayor importancia. Y al contrario, podemos interpretar de manera excesivamente positiva resultados que quizás son negativos”, explica de la Fuente, quien opina por estos motivos que siempre es mejor conocer los posibles resultados directamente en la consulta con el médico, para poder resolver todas las dudas.

APOYARSE EN LA FAMILIA

La familia tiene un papel fundamental en todo el proceso de acompañamiento. “Los seres queridos tienen que acompañar, validar, comprender y entender el sufrimiento de su familiar y suponer un desahogo; sin embargo, no deben fomentar el recrearse en el sufrimiento”, según de la Fuente, que ve positivo promover la distracción. “Escuchar, atender, estar ahí, abrazar, mucho contacto físico y, si ven que está entrando en bucle, fomentar la distracción, para intentar desmontar los pensamientos anticipatorios”, señala.

Asimismo los familiares no deben juzgar al paciente ni decirle que debe sentirse bien. Según Castaño, “no es adecuado caer en la tiranía del positivismo en psicología, porque esto provoca lejanía, que se sientan incomprendidos y solos. Deben mostrarles comprensión y ofrecerles tiempo y espacio para que también se identifiquen esos miedos, y validarlos, porque es normal que tengan miedo, y a partir de ahí acompañarles, buscar recursos, preguntarles en qué pueden ayudar en esos momentos y buscar elementos que puedan servir de distracción en los días previos a las pruebas. Hay que ser realista, ir paso a paso y confiar en que las decisiones médicas favorezcan un poco la sensación de confort y de confianza”, asegura.

LA PRESIÓN DE TENER QUE ESTAR BIEN

Ante la posible presión de tener que enfrentarse a las pruebas con “valentía”, esta psicooncóloga señala que el miedo es una emoción natural y humana y que es razonable sentirlo, aunque hay que evitar que frene la vida del paciente. “Tenemos que usarlo de forma positiva, utilizarlo para tomar buenas decisiones y para ser precavido, pero no es positivo dar la espalda al miedo”, dice.

En la misma línea, para de la Fuente el miedo tiene una función adaptativa, es necesario y ayuda a superar procesos.

“La clave no es no sentir emociones negativas y desagradables, sino saber qué hacer ante ellas. Valiente es la persona que tiene conciencia de lo que siente, de sus recursos y de sus dificultades, y que pide ayuda. Las personas ‘normales’ son aquellas que sentimos emociones, tanto positivas como negativas, que nos caemos y nos levantamos, que

cometemos errores y también acertamos, porque el error es parte del aprendizaje”.

FÁRMACOS, ¿SÍ O NO?

El consumo de fármacos ante situaciones que provocan ansiedad es habitual. “Estamos en una sociedad del placer y el disfrute constantes, en la que intentamos escapar del sufrimiento y tenemos una muy baja tolerancia a las emociones desagradables; muchas veces se vende la idea de la felicidad y el bienestar como un estado al que hay que llegar, en vez de que es un proceso”, opina de la Fuente. En este sentido, considera que, aunque los fármacos pueden ser una ayuda, hay que concebirlos como un complemento al tratamiento psicológico, al autoconocimiento y la introspección del funcionamiento diario. La terapia farmacológica está indicada para cuando las emociones son tan intensas que no se controlan y afectan significativamente al día a día de la persona o incluso pueden perjudicar su salud. En este punto, insiste en que no hay que caer en la automedicación, sino que el fármaco siempre tiene que estar prescrito por un profesional de la psiquiatría, oncólogo o médico de Atención Primaria.

Para Castaño, no hay que temer los psicofármacos, pero sí evitar una sobreutilización, y antes de la medicación hay que valorar otro tipo de técnicas como las de psicología, que pueden ser de mucha ayuda, ya no solo en un momento puntual, sino a largo plazo.

Ambas expertas consideran que es necesario mejorar la atención sanitaria para ayudar a las pacientes a sobrellevar mejor los momentos de espera, por ejemplo, ofreciendo información sobre las pruebas y las revisiones médicas. Además, deberían implantarse programas específicos sobre gestión de la ansiedad, tanto física como cognitiva, en cuanto a preocupaciones y conductas, y no solamente trabajar este aspecto con el paciente, sino también con la familia, explica de la Fuente. “Es una demanda creciente, sobre todo de largos supervivientes o personas que han superado una enfermedad, que no saben cómo lidiar con el estrés que genera la conocida como espada de Damocles”, expresa. Atendiendo a esta necesidad, mejoraría mucho el bienestar y la salud emocional y se prevendrían las dolencias físicas que muchas veces se derivan de esa bajada del sistema inmunológico por el estrés. •

NECESIDAD DE INFORMACIÓN PARA DISMINUIR EL ESTRÉS

El acceso a información médica y emocional de calidad durante el cáncer de mama a través de plataformas digitales podría reducir el malestar de las pacientes.

El desconocimiento en torno a la enfermedad es uno de los factores más estresantes para las pacientes con cáncer de mama, por lo que acceder a información veraz contribuirá a mejorar su salud emocional y, por lo tanto, redundará en su calidad de vida.

Un estudio del Servicio de Psicooncología del Institut Català d’Oncologia (ICO) e investigadores del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) tuvo como objetivo analizar la sección educativa del ecosistema digital ICOnnecta’t, estudiando qué áreas de información sanitaria son más relevantes para las pacientes con cáncer de mama. Esta plataforma online busca apoyar a estas mujeres mediante la monitorización de sus síntomas, ofrece atención psicosocial y traslada información contrastada de la enfermedad.

El estudio, publicado en la revista Cancers, analizó a 2 mujeres diagnosticadas de cáncer de mama que utilizaron la aplicación ICOnnecta’t entre marzo de 20 y marzo de 202. Los resultados revelan que estas pacientes mostraron un gran interés por el contenido audiovisual relacionado con cuestiones médicas y emocionales del cáncer durante los tres meses posteriores al diagnóstico. Según los autores del estudio, este hecho destaca la importancia de crear y facilitar este tipo de contenidos para rebajar el posible estrés emocional poco después del diagnóstico. “Estas intervenciones preventivas son esenciales para evitar el deterioro del malestar emocional, que se ha demostrado que influye no solo en la calidad de vida, sino también en la supervivencia de las pacientes”, expresan.

El ecosistema digital contaba con 66 recursos educativos, en diferentes formatos (vídeos, preguntas cerradas, preguntas abiertas, texto e infografías) y con distintos temas: médicos, de gestión emocional, sobre estilo de vida saludable, gestión social, aspecto físico y vida cotidiana. Los recursos médicos y psicológicos fueron el tipo de contenidos más consultado por las pacientes; el apartado sobre las emociones fue el más visitado, seguido del área de enfermedad y tratamiento.

Hay estudios que señalan que los equipos médicos no prestan suficiente atención a la presión emocional

que sienten los pacientes durante el diagnóstico y el tratamiento, por lo que es necesario abordar este tipo de información. Este hecho va en línea con estudios que ponen de manifiesto las altas tasas (entre el 0 y el 60%) de angustia relacionada con el cáncer tras un diagnóstico de cáncer de mama, a pesar de lo cual menos del 0% recibe atención psicosocial. El contenido audiovisual fue el formato más consultado, seguido de los textos y las infografías, mientras que las preguntas fueron menos consultadas. Sobre el elevado consumo de vídeo, está en consonancia con el hecho de que el segundo sitio web más visitado del mundo es YouTube, que contiene el 60% de todos los vídeos de Internet y puede utilizarse como recurso educativo en salud. Sin embargo, los estudios que investigaron la calidad de los vídeos de YouTube sobre diversos tipos de cáncer (colorrectal, de próstata y de mama) revelaron que la calidad de la información es deficiente, lo que pone de relieve la aportación de un campus virtual que, como ICOnnecta’t, ofrece información creada por profesionales del hospital, con lo que se garantiza la validez y se fomenta la prevención en la gestión de la enfermedad.

Una vez que las pacientes iniciaban sesión en la app ICOnnecta’t, podían acceder al campus virtual de dos formas diferentes. Por un lado, mediante el uso guiado, que implica la recomendación de un profesional sanitario sobre recursos específicos que visitar, tras haber interactuado con la paciente. Por otro lado, el uso espontáneo se definió como la utilización autónoma de la aplicación, sin ninguna indicación del profesional. Los investigadores observaron que las mujeres que eran guiadas por un psicólogo sanitario eran más activas que las que accedían a estos contenidos espontáneamente.

Los investigadores concluyen que “es importante asegurarse de que las pacientes reciben una información equilibrada, en el formato adecuado y en el momento oportuno”. Consideran que, para alcanzar un objetivo tan difícil, lo ideal sería adaptar la información a cada paciente y ofrecer una guía paso a paso para facilitar la búsqueda de la información específica que necesita.

¿ERES PACIENTE ONCOLÓGICO? ACUDE CUANTO

ANTES A TU ODONTÓLOGO

Unas 8.000 personas fueron diagnosticadas en España de cáncer oral (en la boca) y orofaringe (garganta) a lo largo de 2022. Este tipo de cáncer es uno de los diez más frecuentes, con una mortalidad muy elevada, unos .00 fallecidos al año. El doctor Óscar Castro Reino, presidente del Consejo General de Dentistas, subraya la importancia de las revisiones bucodentales periódicas, ya que en la actualidad solo se detectan en fase precoz entre el 2 y el 0% de las lesiones orales.

Considera que la labor del dentista es clave, ya que puede detectar cualquier signo canceroso en la cavidad oral, como aftas que no curan, manchas o bultos. De este modo, se puede realizar un diagnóstico temprano y, con ello, obtener un mejor pronóstico de la enfermedad. “Por estos motivos es muy necesario ir al dentista, al menos, una vez al año. Y no olvidar autoexplorarse buscando cualquier bulto o mancha en la boca que no parezca normal y no se cure en unas dos semanas. O cualquier adormecimiento en la boca o en la lengua, dificultades al tragar o al mover la lengua o al masticar”, recalca.

Otro aspecto que señala el doctor Castro es que el dentista no solo tiene un papel fundamental en la detección del cáncer oral, también es clave en el tratamiento de los pacientes oncológicos. Y lo es por dos motivos: el primero, por los efectos secundarios que tienen la quimioterapia y la radioterapia en su salud bucodental. Por ejemplo, la quimioterapia reduce las defensas y aumenta el riesgo de infecciones en la boca que perjudican a todo el organismo, que debe abordarse de manera global. En segundo lugar, porque un buen estado de salud oral previo a recibir estos tratamientos evita complicaciones que, a veces, son graves. “En muchas ocasiones, el paciente oncológico va a tener inmunosupresión, un mayor riesgo de hemorragia, de infecciones y un retraso en la cicatrización”, señala.

No deben olvidarse factores de riesgo del cáncer oral como el alcohol, el tabaco y la dieta. Y otras causas como el virus del papiloma humano, las infecciones, las prótesis mal ajustadas —que pueden causar heridas— y, en los labios, las radiaciones ultravioleta.

ACUDIR ANTES DEL TRATAMIENTO

También debe tenerse en cuenta que la cavidad oral es muy susceptible a los cambios originados por la radioterapia y quimioterapia. Por estos motivos, aconseja que el paciente acuda a su dentista antes de comenzar con las sesiones para recibir los tratamientos dentales oportunos, siempre con el visto bueno del oncólogo.

Además de mantener la boca bien hidratada y reforzar la higiene, el dentista podría indicar, siempre que el paciente lo requiera, protector bucal —para minimizar los efectos orales del tratamiento oncológico—, colutorio (enjuague) diario con flúor y enjuague antiséptico. Y no olvidar cepillarse los dientes después de cada comida “porque la higiene es el pilar de tener una buena salud bucodental”.

La radioterapia puede causar la aparición de sequedad bucal, que a veces origina grandes molestias e incluso dolor a los pacientes oncológicos. “La disminución de la saliva es un factor de alto riesgo de aparición de caries, empeoramiento de la

por javier granda revilla

patología periodontal, alteraciones en la mucosa o en la lengua e infecciones por hongos. Una patología especialmente seria es la osteonecrosis mandibular, que puede aparecer tras la administración de determinados agentes quimioterapéuticos y que el dentista debe prevenir”, recomienda.

Una vez finalizado el tratamiento oncológico es importante que el paciente siga con sus revisiones bucodentales, incluso con mayor frecuencia —aproximadamente cada  meses— hasta que haya transcurrido un tiempo razonable que el dentista fijará dependiendo de cada caso. “Lo habitual es que el estado de la salud oral del paciente oncológico vuelva a la normalidad cuando finalice las sesiones de quimio y radioterapia”, explica.

Por todos estos motivos, se está trabajando para que la atención y el seguimiento de los problemas dentales de los pacientes oncológicos se incluyan en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.

MEJORAR LA COMUNICACIÓN

“Resulta fundamental que exista una comunicación fluida entre el dentista y el oncólogo, formando un equipo multidisciplinar en el que pueden estar coordinados también el cirujano maxilofacial, el otorrinolaringólogo, el logopeda… Todos deben conocer los protocolos existentes que permiten que la salud oral del paciente no se convierta en un problema añadido y no empeore su calidad de vida para lograr el mejor resultado y el mejor pronóstico”, concluye el Dr. Castro.

El doctor Julio Lambea, oncólogo médico del Hospital Lozano Blesa de Zaragoza, coincide en la importancia de que cualquier paciente que se vaya a someter a un tratamiento de quimioterapia —y especialmente de radioterapia en la zona de la boca— se realice una revisión dental previa. “Ambas dañan mucho la raíz dental, la mucosa de la boca y las encías. Por eso, es conveniente que, si ya hay piezas dentales dañadas, se realicen extracciones o reparaciones, porque cuando se administre el tratamiento van a empeorar”, aconseja.

Cree que la relación con el odontólogo debe mejorarse, sobre todo en la comunicación. Como recuerda, representantes de diversas especialidades como Oncología Médica, Oncología Radioterápica, Cirugía Maxilofacial y Odontología se han reunido para elaborar un documento de consenso, con recomendaciones conjuntas antes y después de los tratamientos oncológicos, para impulsar la colaboración en beneficio de los pacientes. La publicación del trabajo se realizará en breve.

“Es muy recomendable que el paciente oncológico que esté recibiendo algún tratamiento o procedimiento bucodental nos avise a los oncólogos. Muchas veces, hay tratamientos antidiana que administramos y causan daño en las piezas dentarias o en la boca. Por ejemplo, utilizamos tratamientos anticicatrizantes que son muy beneficiosos para los tumores,

pero que son muy malos en un implante o en una extracción. Es muy conveniente que siempre nos consulten”, insiste el doctor Lambea, que también es portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Lo mismo sucede con la quimioterapia que, como se ha comentado, puede reducir las plaquetas y favorecer así la aparición de sangrado en la boca. “Si el odontólogo no sabe en qué punto del tratamiento está el paciente, puede realizar una maniobra en la que la coagulación alterada cause una hemorragia. En nuestro hospital tenemos una vía rápida por la que el paciente deja una consulta y nosotros le atendemos en el momento, le damos el consejo preciso que sea o le indicamos que su odontólogo se ponga en contacto con nosotros. Y también tenemos una vía abierta de teléfono y correo electrónico con los médicos de Atención Primaria. El puente entre odontólogo y especialista pueden ser, a menudo, ellos, pese a los problemas que tienen actualmente en sus consultas”, describe.

DIENTES CONVERTIDOS EN ARENA

Inma Escriche es paciente de cáncer de pulmón, lleva más de cinco años de tratamiento y ha visto cómo su dentadura se ha deteriorado por los tratamientos. “Es mi punto débil en estos momentos. Para mí, es imprescindible que según te diagnostican el cáncer te recomienden acudir al odontólogo para sanear lo más posible la boca, que se va a ver afectada tanto por el propio cáncer como por los tratamientos. A mí me lo recomendó un amigo odontólogo y, pese a haber acudido tras el diagnóstico, he tenido problemas. Si no hubiera ido, probablemente habría perdido todos los dientes: se me han roto siete, es como si se convirtieran en arena. Pero me los están pudiendo reconstruir”, subraya.

En su opinión, debe potenciarse la comunicación entre oncólogo y odontólogo, especialmente para coordinar los tratamientos y que no se solapen. “Los pacientes no deberíamos ser los mensajeros entre ambos especialistas. Me ha tocado explicar cómo cicatrizan mis encías al oncólogo o decirle al odontólogo que me están administrando un inhibidor de la angiogénesis, que no sabía ni lo que era”, recuerda Inma, que es vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).

Y, como insiste, “no hay que dejar de cuidarse a pesar de tener cáncer. Hay que intentar que el cuerpo esté sano para enfrentarse a los tratamientos en todos los sentidos, desde el ejercicio físico a tener una boca lo más sana posible. Yo he estado con desnutrición severa y me han tenido que administrar suplementos y batidos porque me costaba comer. De hecho, en el hospital de día me daban un enjuague anestésico para que pudiera comer, porque te duele tanto la boca que dejas de hacerlo. No solo se trata de que no te duela, es que tengas piezas para poder masticar, así que animo a todos los pacientes a que no dejen de acudir a su dentista”. •

BIENESTAR

CUIDAR DE LAS CICATRICES

por noelia aragüete

Es fundamental cuidar nuestra piel, más aún si está dañada por algún tipo de intervención quirúrgica o los propios tratamientos contra el cáncer.

FUNDACIÓN NATURA BISSÉ, CUIDADOS ESTÉTICOS DE LA PIEL DE PACIENTES ONCOLÓGICOS

Ricardo Fisas Mulleras, fundador de Natura Bissé, consideraba que toda empresa tiene una función social: devolver a la sociedad lo mucho que recibe de ella. Bajo esa convicción nació en 200 8 la Fundación Ricardo Fisas Natura Bissé, una organización privada e independiente que trabaja desde entonces para contribuir al bienestar de las personas que viven situaciones de vulnerabilidad.

En la actualidad, la fundación continúa apoyando a quienes más lo necesitan a través de diferentes iniciativas, entre las que destaca el Programa de Estética Oncológica. Además, la fundación también ofrece formación a todos los profesionales de la estética interesados en realizar tratamientos de cuidado estético de la piel. Desde los inicios, ya son más de .00 esteticistas formados en esta especialidad por la fundación.

Como explica Sylvie Baguet, directora ejecutiva de la fundación, “los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer pueden manifestarse con una piel que se vuelve demandante, puede estar más reactiva y más sensible, presentar sequedad extrema y causar entumecimiento de manos y pies, picores, prurito e hiperpigmentaciones. Estos son tan solo algunos de los efectos secundarios que pueden vivir las personas en tratamiento oncológico y que desde la fundación vemos en los más de  0 000 tratamientos gratuitos de cuidado estético de la piel que hemos realizado en hospitales y asociaciones de pacientes en España”.

A través de la estética oncológica se ofrece un cuidado de la piel personalizado, profesional y seguro realizando tratamientos hidratantes, corporales y faciales, de manos y pies, con el fin de minimizar la incomodidad cutánea y mejorar la calidad

de vida de las personas en tratamiento oncológico y, con ello, la adherencia al tratamiento médico.

CUIDAR DE LAS CICATRICES ANTES, DURANTE Y DESPUÉS

Hay que tener en cuenta que es importante paliar estos posibles efectos secundarios en la piel para evitar la interrupción de un tratamiento médico. Por tanto, una piel cuidada y tratada ayudará en la adherencia a los tratamientos oncológicos y quirúrgicos. Por ello, se incluyen cada vez más en los equipos multidisciplinarios médicos la dermatología y la estética oncológica.

La prevención es uno de los mejores remedios para mantener una piel cuidada y fuerte durante los tratamientos médicos. Es esencial preparar la piel antes de una intervención quirúrgica o las sesiones de radioterapia para tener una piel más hidratada y moldeable que ayude a la recuperación de esa cicatriz o posible quemadura.

Para ello, si la cicatriz es corporal, es importante hidratar la zona  días antes de que se produzca la lesión y 2 veces al día con una crema densa como, por ejemplo, con vitamina E, manteca de karité o de mango o aceites vegetales.

En el caso de que la cirugía sea facial, se deberá hidratar con la misma frecuencia que la corporal, con una línea para pieles sensibles que sea nutritiva.

Una cicatriz reciente debe empezar a tratarse cuando ya esté curada, es decir, cuando esté cerrada, sin heridas y sin puntos de sutura. De este modo se reduce la posibilidad de infección. Tras la cirugía, es muy probable que se pueda sentir tirantez y molestias en la zona donde está la cicatriz. Para aliviar esta sensación, es importante aplicar productos que mejoren la elasticidad de la piel.

Están especialmente indicados los productos con ingredientes que ayuden a hidratar y regenerar la piel. Como explica Amparo Galindo, responsable de la Consulta de Heridas Crónicas y Complejas del Hospital Universitario Infanta Leonor y Virgen de la Torre y secretaria de la Sociedad Española de Heridas (SEHER), “se pueden usar cremas y parches removibles que tienen como principio activo polisiloxano y dióxido de silicio, como Dermatix, que atenúan la cicatriz y la aplanan. Además, los parches la protegen del sol. También si la cicatriz es hipertrófica, dolorosa o produce prurito o escozor, se puede utilizar un corticoide tópico con ciclos de siete días cada  días”. Los parches deben cubrir tanto la totalidad de esta como unos cinco milímetros alrededor.

La piel de cualquier persona, y más aún de los pacientes oncológicos, debe protegerse del sol con un filtro solar con un alto SPF  0 + hipoalergénico, que debe usarse antes de la exposición solar y renovarse cada dos horas. Y no hay que olvidarse de la protección ocular, ya que los melanomas también pueden desarrollarse en la retina, por lo que es necesario llevar gafas de sol adecuadas.

“Cuanto antes se comience a tratar la piel, existen más posibilidades de que se atenúe la cicatriz. El tiempo aproximado de remodelación de la cicatriz es de dos años, aunque depende del tipo de piel y la edad del paciente; por ejemplo, los niños tienen una gran capacidad de remodelación de cicatrices. Pero la señal que tenga más de este tiempo ya se considera consolidada y su aspecto no cambiará”, afirma la enfermera Galindo. Como especialista en grandes heridas, detalla que “actualmente no solo tratamos y curamos la herida, sino que nos enfocamos en todo el paciente. Es decir, todo su estado de salud influye en el proceso de cicatrización que podemos corregir con suplementos vitamínicos hiperproteicos. Además, las personas fumadoras, con cáncer de pulmón o de hígado, debido a la disminución de oxígeno en el transporte sanguíneo, también tienen dificultades en la cicatrización porque sus tejidos no disponen del aporte de oxígeno adecuado”.

LA DELICADA PIEL RADIADA

Como explica la enfermera, aparte de presentar una sequedad extrema y aunque no haya tenido quemadura como tal, la radiación “hace que se produzca un adelgazamiento de la piel. Puede que produzca una sequedad extrema o un eccema exudativo. La piel radiada presenta una muy escasa vascularización de la dermis, que suele ser azulada. Lo malo de esto es que es irreversible y, en zonas como las mucosas, las secuelas suelen ser recurrentes”.

Además de la radioterapia, la quimioterapia y la inmunoterapia también afectan a la piel, las uñas y el cabello, ya que reducen la multiplicación de las células cancerígenas pero también de otras sanas, como las del tejido epitelial de la piel. •

Testimonio de Conchi Carreras:

Conchi Carreras es una mujer alegre, positiva y muy juvenil a pesar de sus 8 años. Gracias a los conocimientos y el tesón de la enfermera Dolores Hinojosa Caballero, coordinadora de la Unidad de Heridas Complejas del Hospital de Terrassa, ha conseguido mejorar su calidad de vida tras años de sufrimiento y dolor por una herida oncológica que no terminaba de cicatrizar.

“Con  años, un  de febrero, me noté un bulto grande en el pecho, y cuando fui al médico, enseguida me operaron y me quitaron el tumor, ganglio centinela y otro más; pero al analizar detenidamente los ganglios, vieron que estaban afectados y me tuvieron que volver a operar, a los 20 días, para extraerme todos los ganglios del brazo. A los cuatro años tuve una recidiva en el mismo pecho y me administraron la quimioterapia, pero no pude completar todos los ciclos porque la alergia que me provocaba estuvo a punto de matarme. Cuando me recuperé, recibí radioterapia. A los  0 años, el cáncer apareció de nuevo, y al volver a radiar la zona de la axila se quedó muy quemada, era una herida terrible que supuraba y me causaba mucho dolor. Al estar la herida abierta y con tanta profundidad, se infectó y fue muy tedioso eliminar la bacteria. Tenía curas en el hospital tres veces por semana y, a pesar de que me anestesiaban la zona, lo pasaba muy mal. Los cirujanos plásticos no se atrevían a realizarme una operación de injerto al no estar curada del cáncer, hasta que la enfermera Hinojosa, gracias a los microinjertos que poco a poco me han ido poniendo, ha logrado que la herida se haya ido cerrando. Han sido  años de muchas curas que han valido la pena. Agradezco enormemente a mi oncóloga y al equipo de Dolores Hinojosa por aliviarme el dolor y ya, poco a poco, voy ganando fuerza y movilidad en el brazo. Mi calidad de vida ha mejorado muchísimo, tanto es así que ¡me han dicho que me van a dar el alta de las curas!”

Para esta enfermera del Hospital de Terrasa, el caso de Conchi es un logro personal y profesional. “Conchi tiene una diseminación interna de puntos satélites de su neoplasia de mama que no ha sido intervenida pero sí irradiada, lo que le provocó una gran herida en la zona del pecho y de la axila. El equipo de cirujanos plásticos no se atrevía a cubrir la zona con un gran injerto debido a la neoplasia, por lo que, gracias a microinjertos de su otras zonas de su cuerpo, hemos podido cubrir poco a poco, como si fuera un mosaico, toda la parte afectada”, explica Dolores.

Un esto que lo cambia todo

por valérie dana

A pesar de lo que algunos pueden pensar, los cuidados de la piel y la belleza no son nada banal cuando surge una enfermedad con tratamientos agresivos y efectos secundarios como en el caso del cáncer. Si de por sí nuestra piel está sometida a los rayos UV, la contaminación y diferentes choques térmicos, entre muchos otros —sin olvidarnos del estrés—, la quimioterapia, la radioterapia y los fármacos la fragilizan. ¿Cuáles son los recursos que tenemos a nuestro alcance para evitar o al menos disminuir las molestias ocasionadas por la sequedad de la piel, que es muy frecuente?

EL PRIMER PASO

Comer bien, es decir, alimentos sin aditivos y lo más frescos posible, beber agua en cantidad suficiente hacen parte de las soluciones básicas para hidratarse, pero a veces no bastan. En el caso de una paciente oncológica, se necesita más, mucho más para conseguir una sensación de confort sin dejar a un lado la luminosidad. La elección de productos con ingredientes lo más naturales y eficientes posible durante este periodo de la vida es primordial para sentirse bien y a gusto. Antes de aplicar cualquier maquillaje y tras una exfoliación semanal muy suave de la piel, es importante respetar unas pocas reglas que lo cambian todo.

AUTOHIDRATACIÓN

A menudo las cremas nos aportan una hidratación inmediata, pero al cabo de unas horas la piel se hace tirante, y esta sensación es de lo más desagradable. ¿Qué hacer entonces? Encontrar cremas a base de sustancias y plantas que nos van a ofrecer, gracias a sus propiedades, este confort tan necesario. ¿Sabías que el ácido hialurónico, una de las estrellas en el mundo de la cosmética, tiene la propiedad de atraer y retener el agua? Lo producimos de manera natural, pero con el envejecimiento disminuye a la mitad y la solución es obtenerlo mediante procedimiento biotecnológico.

Si estás en pleno tratamiento, pide consejo a tu médico.

INSPIRARSE EN LA NATURALEZA

La naturaleza es sabia, y si nos fijamos en sus plantas, descubrimos maravillas. Es el caso de la kalanchoe bio, cuyas hojas rebosan agua sin importar las variaciones térmicas de su país de origen, Madagascar. En la piel, su extracto permite reactivar la producción de ácido hialurónico en la epidermis y la dermis, además de estimular otras moléculas fijadoras de agua de la capa córnea para reforzar la hidratación.

NO ES UN MILAGRO, ES INVESTIGACIÓN

Una investigación muy detallada basada en la combinación de ciencia y naturaleza ha permitido a Clarins comprender estos fenómenos y ofrecernos una gama de siete productos de hidratación de nueva generación, Hydra Essentiel [HA 2 ], cuya eficacia ha sido aplaudida por mujeres con pieles reactivas. El plus: un packaging responsable. Como cada piel tiene necesidades diferentes, las cremas de día están disponibles en  texturas además de un sérum.

DÍA Y NOCHE

El dúo imprescindible para todas está compuesto por una crema de día y otra de noche; en este caso, ambas cuentan con Hyaluronic Power Complex, que combina dos tipos de ácidos hialurónicos, el dúo [HA 2 ], con el potenciador vegetal que acabamos de mencionar, el extracto de kalanchoe bio. Luego y según el tipo de piel y el grado de deshidratación que sufres, puedes elegir entre las diferentes propuestas de la derecha.

Con lo que te acabo de contar, estarás de acuerdo conmigo: no hay ninguna razón para seguir sufriendo por culpa de una piel que tira, que nos incomoda. Buscar mimarse en los momentos difíciles con gestos sencillos pero eficientes es reconfortante y un acto de amor hacia nosotras mismas. Y este gesto lo cambia todo. •

Émulsion désaltérante*, una emulsión fresca que aporta hidratación y suavidad con agua de rosa damascena bio que desaltera todas las pieles.

Si lo que te hace falta porque tu dermis es muy seca es una nutrición intensa además de la hidratación, la Crème riche désaltérante* , crema rica refrescante enriquecida con manteca de karité bio, será tu aliada.

Si prefieres una crema con protección solar, la Crème désaltérante SPF, crema refrescante SPF con extracto de edelweiss bio antioxidante para proteger de los radicales libres y de los rayos UV, conviene a todos los tipos de pieles. No olvides que no debes exponerte al sol mientras estés en pleno tratamiento.

Si tu piel es entre normal y seca, la Crème désaltérante*, crema refrescante, te ofrece una hidratación óptima que deja tu piel sedosa, flexible y luminosa.

Quizá con el buen tiempo necesitas una cierta hidratación pero no soportas un acabado graso. La Crème légère désaltérante*, crema ligera refrescante y antibrillo, será la respuesta perfecta a tus necesidades. Conviene a todo tipo de pieles.

COUPS COEUR de

No nos vamos a mentir, nos encanta sentirnos bien y vernos bien. A veces cuesta, es verdad, porque nos sentimos mal, tristes; ver nuestra imagen en el espejo puede llegar a ser hasta complicado. Pero ¡no! Vamos a abstraernos de los pensamientos negativos, dibujarnos una sonrisa en la cara y confesarnos lo mucho que nos queremos. A eso añadimos el uso de productos estupendos y ¡a empezar el día con otro ánimo!

por valérie dana

Una máscara que potencia la mirada gracias a su formulación de cera acuosa oleosa. Su textura es densa y cremosa, y el resultado son pestañas más gruesas. Enriquecido con extracto de iris florentina obtenida en los jardines comunitarios de Ourika de YSL, una cooperativa de 32 mujeres que se ocupan, a diario, del cuidado de cada una de las plantas. Existe en dos tonos. 35,10 €.

SMOOTH SIP, THE POREFESSIONAL DE BENEFIT

Esta crema hidratante, que se parece a un gel, pertenece a una nueva gama específica para los poros. Es superagradable al tacto, deja la piel suave y los poros, más pequeños. Se puede llevar perfectamente en el bolso. No comedogénico y apto para todas las pieles. 50 ml. 42,99 €.

No dudes en pedir consejos a tu médico si estás en pleno tratamiento.

Como los hombres también nos leen, les proponemos este gel espumoso de afeitar superuntuoso. Protege la piel de las irritaciones y la deja confortable y suave. 150 ml. 24,50 €.

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Apta para las pieles sensibles, secas y muy secas, esta crema, con su 96% de ingredientes activos de plantas o de origen natural, hidrata profundamente y fortalece la barrera de la piel. De venta en farmacias. 395 ml. 15,95 €.

Protector solar con SPF50+ (contra los rayos UVB) y PA++++ (contra los rayos UVA) que cuenta en su fórmula con centella asiática para calmar la piel, ceramidas para reparar y proteger su función de barrera y ácido hialurónico para hidratarla. Sin perfumes y para todo tipo de pieles. 50 ml. 28,95 €.

Esta base de maquillaje combina la ligereza de los polvos con la perfección de una base. Con 95% de ingredientes de origen natural, su fórmula contiene una luminosidad autoadaptable “Gemtone”, que le permite moldearse a todos los tonos de piel. El resultado: una tez radiante. 56 €.

Fluido que protege la piel de los signos visibles del fotoenvejecimiento: arrugas, pérdida de firmeza y manchas. 40 ml. 32 €.

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Ideal para las zonas sensibles, como lo pueden ser las cicatrices, y sobreexpuestas como la nariz y las orejas. Se aplica fácilmente, es resistente al agua y es apta para todos los tipos de piel. 22,50 €.

Si tu piel es reactiva y tiene tendencia al enrojecimiento, te va a encantar este protector solar porque, además de protegerte, va a disminuir las rojeces y las irritaciones. 50 ml. De venta en farmacias.

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ELENA MIRÒ

GEORGE RECH

PRIMERA GUÍA DE ALIMENTACIÓN Y HÁBITOS DE VIDA PARA EL PACIENTE ONCOLÓGICO

La primera Guía de alimentación y hábitos de vida para el paciente oncológico se presentó hace un año, en febrero de 2022. Sus autoras son la doctora Carolina Ortega, oncóloga médica en el Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés y la nutricionista Cristina Cruces. Además, ha contado con la coordinación del doctor Jesús GarcíaFoncillas, director de la cátedra UAM-Merck de Medicina Individualizada Molecular, y la doctora Clotilde Vázquez.

Como recuerda la doctora Ortega, “la guía surgió a raíz de unos talleres multidisciplinarios con pacientes de cáncer de mama. Participábamos profesionales de oncología médica, oncología radioterápica, ginecología y una nutricionista. Vimos que el tema de la nutrición despertaba mucha atención entre las pacientes. Además, en las consultas médicas, nos preguntaban por recomendaciones. Hicimos una revisión y vimos que, en formato papel, no había ningún documento educativo que estuviera centrado en el paciente oncológico. Y así surgió el proyecto del libro”.

Para garantizar el enfoque multidisciplinario, la doctora Ortega y Cristina Cruces se pusieron en contacto “con una psicóloga, una endocrinóloga —porque también tenemos muchos pacientes diabéticos—, cirujanos y oncólogas radioterápicas, porque en ciertos tumores digestivos los tratamientos oncológicos afectan a la nutrición”.

¿Por qué esta guía? Múltiples estudios han demostrado que tener un buen estado nutricional permite que el paciente viva más, sobrelleve mejor los tratamientos oncológicos, que estos sean más eficaces y que tenga menos efectos secundarios y menos ingresos en el hospital, con mejor calidad de vida.

Para el doctor García-Foncillas, la nutrición es “un factor crítico al que se ha prestado poca atención desde la perspectiva

de su papel cooperador con el tratamiento oncológico, facilitando asimismo un estado general del paciente que contribuye al mejor resultado del tratamiento instaurado. Por otra parte, una nutrición correcta constituye un factor de reducción del riesgo en el desarrollo de tumores”.

IMPORTANCIA DE LA DIETA MEDITERRÁNEA

“El pilar fundamental de la nutrición de los pacientes es la dieta mediterránea, que está un poco olvidada: debemos llevar una dieta lo más equilibrada y variada posible, consumir productos de proximidad, tomando las raciones específicas que detallamos en el manual. Una correcta alimentación es fundamental en todas las personas, pero más en los pacientes oncológicos sometidos a tratamientos”, recomienda la oncóloga.

Un aspecto fundamental es la comunicación entre los oncólogos y los dietistas. Como recalca, cada vez más los servicios de oncología cuentan con dietistas-nutricionistas asociados a ellos y que son útiles en casos como los de los pacientes con tumores diseminados, “con tasas elevadas de desnutrición. Por eso, debemos seguir haciendo hincapié en que haya una consulta nutricional asociada a la del oncólogo, con una detección precoz de los pacientes en riesgo de desnutrición. Y, sobre todo, dar unas pautas necesarias para adaptar la

por javier granda revilla

nutrición en función de la evolución y de los efectos secundarios de la enfermedad. No debe olvidarse que ciertos tratamientos oncológicos provocan toxicidad a nivel digestivo, por lo que es muy importante acompañar a los pacientes en esa fase para adaptar la dieta en función de los efectos secundarios”.

El doctor García-Foncillas insiste en la importancia del abordaje multidisciplinario, “que debe realizarse con todo paciente oncológico y en el que el nutricionista o el psico-oncólogo son fundamentales. La valoración nutricional debe realizarse de manera continua desde el diagnóstico y durante todo el proceso para conseguir una mayor eficacia y tolerancia a la terapia oncológica. En ese sentido, la cooperación y el trabajo continuo y conjunto entre nutricionistas y oncólogos es crítico”.

LENGUAJE SENCILLO Y VISUAL

Un año después de la publicación de la guía, la doctora considera que el balance ha sido positivo. “Intentamos que, desde la primera consulta, el paciente tenga el díptico del pdf para que pueda descargarse la guía, que es gratuita. Nos comentan que es de agradecer que el lenguaje sea sencillo y muy visual, que les ayuda a valorar aún más la importancia nutricional.”

Como recuerda, el problema de los contenidos en internet es que es muy difícil buscar información médica contrastada y fiable. “El objetivo de la guía es que ellos entiendan, de una manera sencilla y coloquial, los efectos secundarios que pueden tener los diferentes tratamientos, la importancia del estado nutricional en cada una de las fases y ejemplos de dietas. Además, hay capítulos dedicados al abordaje psicológico y al ejercicio físico, porque recalcamos que es importante cuidarlos tanto antes como durante y después de los tratamientos oncológicos porque, por ejemplo, hay pacientes que ganan peso, como algunas con cáncer de mama.”

“Debemos pensar en el paciente oncológico desde una perspectiva holística de la persona, por lo que tanto el apoyo psicológico como la atención a una correcta actividad física son fundamentales para conseguir el máximo beneficio del tratamiento oncológico. A todo paciente oncológico debemos ofrecerle el apoyo anímico y también plantear un plan de actividad física acorde a las características individuales de cada caso”, añade el doctor García-Foncillas.

COMER BIEN SIEMPRE

“En resumen, no debemos olvidarnos de comer bien aunque no tengamos un cáncer. Una parte muy importante del riesgo oncológico son los factores de riesgo prevenibles, como el tabaco, el alcohol y el consumo de ciertos alimentos que pueden ser nocivos. Debemos ser conscientes de que, cuidando nuestra alimentación, podemos modificar nuestro riesgo

oncológico y cardiovascular antes de que aparezcan las enfermedades”, insiste la doctora Ortega.

La guía es una de las diferentes acciones que está realizando la cátedra UAM-Merck de Medicina Individualizada Molecular. El doctor García-Foncillas destaca que estas actividades se realizan “tanto desde el aspecto formativo a todo tipo de especialistas que trabajan en torno al paciente oncológico como a nivel de apoyo a los pacientes, fomentando el empoderamiento de estos a través de su formación. Perseguimos alcanzar la mayor interacción entre todos los actores, desde los pacientes a los equipos asistenciales y de investigación para ofrecer las sinergias más efectivas que nos permitan mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”.

Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck en España, señala que este proyecto “es un claro ejemplo del compromiso de Merck, por un lado, con los profesionales sanitarios, a los que apoyamos en su labor facilitándoles herramientas de valor para sus pacientes y, por otro, con el bienestar de los pacientes oncológicos, sus familiares y cuidadores”.

RESOLVER DUDAS

Como detalla, la guía nació “como respuesta a una necesidad manifiesta en las consultas de oncología: resolver las dudas presentadas por los propios pacientes sobre aspectos relacionados con su nutrición durante la enfermedad. Es la primera publicación de sus características, realizada a partir del contacto directo con las personas que conviven con el cáncer: pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios. Consideramos que es vital conocer de primera mano cuáles son los elementos de falta de información con que se topan los pacientes en su día a día con el propósito de cubrirlos con contenido de valor y comprensible, de manera que eliminemos la incertidumbre y se sientan acompañados en todo momento”.

“Sabemos que, a la hora de tratar a este tipo de pacientes, es necesario considerar a la persona como un todo y tener en cuenta elementos como su alimentación, la práctica de ejercicio físico o su estado anímico. Si nos olvidamos de esta parte, se están dejando de lado aspectos fundamentales en su proceso de recuperación. En el caso concreto de la alimentación, un buen estado nutricional ayuda de forma significativa a la tolerancia y el cumplimiento de los tratamientos oncológicos. Si un paciente con cáncer no lleva una correcta alimentación, de alguna forma puede estar retrasando o dificultando su recuperación”, reitera Sánchez Magro. •

Descarga la Guía de manera gratuita siguiendo este QR:

omida para C a el lma

por valérie dana | fotografías: maría fernanda ferrer vaccaro

Contacté con María Fernanda Ferrer Vaccaro, alma sonriente de @Pinealsoulfood, porque su cocina me resulta muy atractiva y además utiliza especies que se han convertido en mis aliadas desde que descubrí el ayurveda años atrás. Y justamente ella es una afamada chef y nutricionista ayurvédica en Menorca. Su cocina es lo que se llama plantbased, es decir, que evita los productos animales basándose en productos vegetales, frescos, sin manipulación industrial pero con gran valor nutricional. Gracias a sus recetas, talleres de cocina y showcooking, demuestra que se puede comer equilibrado, sano, apetecible y delicioso. Te invito a descubrir sus propuestas y preparar sus platos riquísimos.

Causa limeña de aguacates

INGREDIENTES

PARA LA BASE

 patatas medianas

2 aguacates grandes

 cdta. de sal rosa

 cda. de zumo de limón

 cdas. de aceite de oliva virgen extra

ELABORACIÓN

PARA EL RELLENO

200 g de crema de tofu

/ 2 pimiento rojo

 puñado de perejil fresco

 cda. de zumo de limón

 cda. de aceite de oliva virgen extra

 cdta. de sal

Mezcla de especias:  cdta, de cebolla en polvo,  cdta. de ajo en polvo, / 2 cdta. de cilantro seco, / cdta. de pimienta negra molida y  cda. de levadura nutricional

EMPLATADO

/ 2 aguacate, 2 rodajas de lima, cayena molida y piel de tomate

Base: en una olla con agua fría, colocar las patatas con piel, llevar al fuego y cocer hasta que la patata esté blanda en su centro. Retirar del fuego, colar y dejar enfriar con piel. Una vez frías, retirar la piel y machacar con la ayuda de un mortero o tenedor (machacar con fuerza para que el almidón de la patata tome una consistencia flexible). Una vez listo el puré, añadir los dos aguacates y el resto de los ingredientes.

Mezclar hasta lograr una consistencia homogénea. Relleno: picar el pimiento en cubitos bien pequeños, incorporar en un bol con el resto de los ingredientes y mezclar para lograr una textura bien cremosa. Emplatar con la ayuda de un aro de cocina, una capa de base de puré, una de relleno y otra capa de puré, y encima medio aguacate en rodajas, rodajas de lima, piel de tomate, cayena y un poquito de aceite de oliva.

Taco crujiente

INGREDIENTES

PARA LOS FRIJOLES NEGROS EN SALSA

2  0 g de frijoles negros (previamente remojados)

 cebolla picada

 dientes de ajo picados

 cdas de sal

Mezcla de especias:  cdta. de comino y cebolla, ajo y orégano en polvo

 hojas de laurel

/ 2 cdta. de bicarbonato

 00 ml de caldo de verduras

2  0 ml de agua

ELABORACIÓN

PARA EL CRUJIENTE

 00 g de harina de trigo sarraceno

 00 g de harina de arroz

 0 ml agua

 0 ml de aceite de oliva virgen extra

/ 2 cdta. de bicarbonato

 cdta. de sal

 cdta. de sirope agave

Mezcla de especias:  cdta. de cúrcuma, comino, ajo y una pizca de pimienta negra

Frijoles: sofreír la cebolla y los ajos, incorporar los frijoles, la sal, las especias y las hojas de laurel, mezclar, agregar los líquidos y cocer a fuego medio sin cubrir por  hora.

Crujiente: precalentar el horno a 8 0 °. Añadir los ingredientes secos, mezclar, agregar los ingredientes húmedos y formar

PARA EL GUACAMOLE

 aguacate grande

/ 2 cebolla morada bien picada

 tomate cortado en dados

, cdas. de aceite de oliva virgen extra

 cdta. de sal

 puñado de cilantro picado

Zumo de  lima

Pimienta negra molida

Ajo en polvo o crudo a gusto

una masa. Entre dos papeles de horno, estirar la masa a  mm grosor, cortar la forma con un aro y hornear por  0 minutos.

Guacamole: machacar el aguacate con un tenedor, añadir el resto de ingredientes y mezclar bien. Montar el taco crujiente con guacamole y los frijoles.

Tofu marinado con harissa y mijo

INGREDIENTES

PARA LA HARISSA

 cda. de cayena molida

 cda. de pimentón dulce

2 cdtas. de semillas de comino

 cda. de semillas de cilantro

2 dientes de ajo

/ 2 cdta. de sal

 cdas. de aceite de oliva virgen extra

PARA EL TOFU

2  0 g de tofu firme

2 cdas. de harissa

 cdas. de maicena

PARA LA SALSA

6 cdas. de sirope de ágave

 00 g de yogur de soja

 0 ml de caldo de verduras

2 cdas. de tamari

 0 ml de aceite de oliva

ELABORACIÓN

Tofu: en un tupper añadir la harissa y el tofu cortado en dados, mezclar bien y dejar marinar por 0 minutos. Añadir al tupper la maicena y agitar bien para rebozar. En una sartén con aceite caliente, añadir el tofu y cocinar hasta dorar. Retirar el tofu y reservar sobre papel de cocina. Mezclar los ingredientes de la salsa en una batidora, incorporar la salsa a la sartén e incorporar nuevamente el tofu. Cocinar hasta que la salsa espese.

PARA EL MIJO

2 tazas de mijo pelado

 tazas de agua

 cdas. de pasas sultanas

 rama de canela

 cda. de cúrcuma

20 ml de aceite de oliva

2 cdtas. de sal

Mijo: remojar el mijo por 20 minutos. Lavar bien en un colador, enjuagar y retirar el exceso de agua. En una olla a fuego medio con aceite caliente, añadir el mijo, la rama de canela, la cúrcuma, las pasas y la sal. Remover por  minutos. Añadir el agua hirviendo, mezclar, tapar y dejar cocinar a fuego medio por 2  minutos. Servir con cilantro y semillas de sésamo.

Tartaleta de frutos rojos y chocolate

INGREDIENTES

PARA LA BASE

2  0 g de almendras tostadas

 cda. de cacao puro en polvo

 2 dátiles (previamente remojados)

 cda. de aceite de coco derretido

2 cdas. de sirope de ágave

ELABORACIÓN

 0 ml de bebida de soja o de coco

2 cdas. de coco rallado

2 g de sal

PARA EL RELLENO

 00 g de yogur de soja o de coco

 00 ml de leche de coco (solo la nata)

Añadir todos los ingredientes de la base en una procesadora, triturar bien hasta lograr una masa media compacta, amoldarla con las manos al molde y terminar de darle forma con la base de un vaso. Reservar en el congelador. Para el relleno, poner todos los ingredientes en una trituradora hasta obtener una textura

8 ml de sirope de ágave

 g de agar-agar

 plátano maduro

2 tazas de mezcla de frutos rojos congelados

 gotitas de limón

 cdta. de esencia de vainilla

sedosa. Pasar la mezcla anterior a una olla a fuego bajo hasta llevar a ebullición, dejar que burbujee unos 0 segundos para que el agar-agar haga su efecto. Retirar el molde del congelador, rellenar con la mezcla, dejar templar y, una vez a temperatura ambiente, guardar en nevera para que se termine de solidificar.

Panna cotta de coco y kiwi

INGREDIENTES

PARA LA PANNA COTTA

8 00 g de leche de coco en lata

2 g de esencia de vainilla

2 g de sal

2 , g de agar-agar

8 0 g de sirope de ágave

ELABORACIÓN

PARA EL COULIS

200 g de kiwi costa en cubitos

 20 g de eritritol

 ml de sirope de ágave

 g de semillas de chía

Un chorrito de limón

Triturar todos los ingredientes de la panna cotta e incorporar en una olla. Para el coulis se hace lo mismo pero sin añadir las semillas de chía. Remover constantemente las dos mezclas con la ayuda de unas varillas. Cuando la panna cotta arranque a hervir y aparezcan burbujas, seguir removiendo en el fuego un minuto más y retirar. Servir enseguida en vasitos o moldes antes

de que se genere una “piel” por encima de la mezcla. Cuando el coulis arranque a hervir, añadir las semillas de chía, y cocinar unos 20 minutos más removiendo constantemente. Retirar del fuego, esperar unos minutos a que se enfríe y triturar con una batidora de mano. Pasar el coulis por un colador para que la mezcla quede bien sedosa. Servir el coulis sobre la panna cotta.

EJERCICIO FÍSICO

APRENDER Y NO DEPENDER

¿Qué es el yoga? ¿Es una práctica que solo consiste en mover el cuerpo mirándose a un espejo para ver si se hace bien? Para nada. Primero, porque en una sala de yoga no deberíamos tener un espejo. Deberíamos ser capaces de observarnos desde el interior. Segundo, porque cuando practicamos yoga, sea del tipo que sea, no solo movemos nuestra parte física, sino también nuestros órganos, sistema inmunitario, nervioso, etc. A todo eso se añade la parte mental. Considerando esta totalidad, es básico elegir bien la maestra o maestro si se padece un cáncer.

Es fundamental que sepamos lo que estamos haciendo para no dañar otra parte de nuestro cuerpo, y por esta razón es primordial acudir a profesionales formados en ejercicio físico oncológico durante o tras un cáncer, al menos al principio, porque no todo vale y a pesar de que los médicos aconsejen movernos, hay que llamar a las puertas adecuadas.

Elmice Azzarello es profesora de diferentes tipos de yoga, meditación y ayurveda bajo el nombre de Manshant Kaur. Ha impartido clases de yoga oncológico en centros especializados como el MD Anderson Center en Madrid.

Emy, como se la suele llamar, recuerda haber estado en contacto con el cáncer desde su infancia en Argentina

porque su madre cuidaba de pacientes oncológicos. “La enfermedad llegó a mi vida de manera muy bonita porque mi mamá trabajaba en un hospital por la mañana y por las tardes iba al domicilio de pacientes para dar tratamientos y cuidados específicos. Para poder pasar tiempo con ella, la seguía y me quedaba haciendo mis deberes en el coche. A veces me bajaba porque nos invitaban a tomar una merienda. Ha sido una manera diferente de conocer esta enfermedad. Para mí era como un juego, iba a ayudar a mi madre, pero ella me decía que solo tenía que sonreír, nada más.” Esta situación, que podría parecer complicada para una niña desde fuera, fue para Emilce una suerte porque le ha enseñado de manera muy natural una situación real de la que nunca o poco se habla.

Entrevista a Emilce Azzarello por valérie dana

CALLAR EL DOLOR

Hablar de temas como el cáncer de manera abierta permite a las personas que lo padecen quizá sentirse mejor en entornos que les inspiren seguridad. “Sostener esta situación de otra manera es muy bonito”, me cuenta Emy, a quien su mamá le enseñó a meditar a los ocho años. ¡Vaya suerte! Y ella repite la misma experiencia con sus hijos de  y  años. Cuidar de los demás siempre ha sido muy natural en su familia y seguramente es una de las razones que la han empujado a dedicar gran parte de su tiempo a pacientes oncológicos.

ABRIR SU MENTE PARA AYUDAR

Emy se ha formado al lado de profesoras especializadas en yoga oncológico. Además completa sus talleres con meditación con cuenco de cuarzo biaural, que permite a sus alumnos relajarse, liberar tensiones sin hacer ningún esfuerzo. Emilce ha impartido sus clases en centros privados como el MD Anderson, pero los centros públicos no quieren saber nada del tema. Hace falta todavía mucho trabajo para hacer comprender que el yoga y la meditación no son técnicas del demonio, sino una manera de ayudar a las personas que sufren a moverse y a relajarse gracias a técnicas milenarias. Si queremos humanizar la sanidad, empecemos a escuchar las necesidades de las personas, y no a interpretarlas desde la negación. Es solo mi opinión desde hace más de  0 años y, por desgracia, España es uno de los pocos países europeos que no lo entienden. En la actualidad, Emy ofrece talleres en su propia casa, en la que ha instalado un estudio de yoga, pero también en diferentes escuelas, porque cuando un paciente llega a un estudio, no se suele saber dónde ubicarlo porque sus necesidades son diferentes de las de los demás.

HACER EJERCICIO

Como decía, los oncólogos cada vez más recomiendan a sus pacientes que se muevan. El entrenamiento de fuerza es un básico indispensable pero hay días en los cuales no podemos realizar un entrenamiento fuerte y las actividades cuerpo-mente vienen muy bien. Las investigaciones lo demuestran: disminuyen la fatiga, mejoran el sueño y hasta pueden prevenir la depresión. Pero es fundamental elegir bien. “Como el médico me aconseja practicar ejercicio, dejo al paciente en cualquier clase, y allí está el error”, afirma Emy. En el caso del yoga, no es lo mismo enseñar hatha yoga, por ejemplo, que enseñar yoga oncológico. “Los patrones son diferentes

entre una clase y otra. Cuando entran a clase, les hago rellenar una ficha que me permite entender sus desequilibrios y necesidades. A partir de esta información, diseño mis clases en función de cada respuesta. Desde allí, imparto el yoga kundalini, que permite hacer un ejercicio cardiovascular además de mover el cuerpo a través de pranayama [respiraciones]. Trabajo con sillas, en el suelo, etc. No solo practicamos un yoga terapéutico, porque abro este espacio también al hatha yoga, a la meditación, etc.

Hector Valdés, cortesía de HC Marbella

CREAR CONCIENCIA

En clase puedo explicar la importancia del oxígeno que transmito a mi cuerpo y su papel en mis órganos, porque lo que movemos durante una clase es todo lo que compone nuestra constitución”, me explica Emilce. Qué importante es esto. Significa que el cardio no solo es sinónimo de maratón, running, spinning y otras actividades que pueden acabar con nosotros en el intento. No, se puede practicar un ejercicio cardio a base de respiración, como puede ser la respiración del fuego, por ejemplo. No necesitamos machacarnos para cumplir el requisito de práctica cardio que se nos aconseja.

Emy tiene una manera muy especial de enseñar su especialidad porque toma el tiempo de escuchar a sus alumnos, de observarles y de acompañarlos. Obviamente estamos lejos de lo que podemos ver en muchos estudios de yoga porque la cantidad de alumnos presentes impide cualquier personalización de la enseñanza. Va a juego con este momento existencial que vivimos. Más vale el rendimiento que la escucha. Curiosamente, Emy hace un yoga personalizado al igual que los médicos que buscan tratamientos personalizados…

INTERCAMBIO

La persona diagnosticada tampoco debe temer explicar su situación cuando llega a un gimnasio, por ejemplo. Está claro que lo único que se quiere es volver a una vida normal, pero ¿está preparado el cuerpo? Quizá necesita más tiempo y ejercicios más específicos para volver a esta añorada normalidad. “Falta mucha comunicación para explicar en qué consiste el yoga y cómo se trabaja”, precisa Emy. “En cuanto a mis clases, según la patología de mis alumnos, hago variantes de un mismo ejercicio. Esto hace parte también de mi trabajo: dar a cada uno la oportunidad de realizar ejercicios según sus posibilidades para que nadie se pueda sentir apartado del grupo”. El grupo, otra vez esta palabra muy presente cuando se trata del cáncer. A pesar de que cada uno viva su enfermedad a su manera, hace parte y está sostenido por el grupo. “Por ejemplo, en un ejercicio de pranayama, voy a explicar cómo el aire influye en mí y cómo afecta a mi estado mental. Si estoy muy agobiado, respiro y contengo para no explotar como los niños. Pero si lleno mis pulmones al máximo, lo veo todo de manera muy diferente. Y solo he hecho una respiración. Si cada día voy haciendo este ejercicio, tomando tres respiraciones para empezar y seguir aumentándole, voy a cambiar el estado de mis órganos internos, el estado de mi mente, y me voy a encontrar más tranquila, más intuitiva porque voy a poder observar con más claridad lo que pasa desde mi mente. Son pequeñas cosas que hacen que se vaya modificando mi estilo de vida, y es lo que pretende el yoga.

EL YOGA NO ES MEDITACIÓN

La meditación permite integrar lo que has practicado durante el yoga si lo haces después de una clase. “En mis clases, siempre incluyo una parte meditativa, no hago solo trabajar el cuerpo. Cada mes, trabajamos un tema que va cambiando según las épocas del año. La parte de ejercicio físico va a estar relacionada con un órgano específico. Por ejemplo, en noviembre han sido pulmón y corazón. En la parte de meditación también voy a trabajar sobre ellos. Energéticamente, el pulmón tiene que ver con la tristeza. También trabajamos sobre nuestras intenciones. Puedo tener la intención de incluir hábitos saludables en mi vida, pero a lo mejor mi hábito mental no me deja.

Te voy a dar un ejemplo: si soy una persona muy nerviosa, depende de cómo me encuentre, porque mis estados mentales van a afectar mucho a mi vitalidad, y eso en otoño por ejemplo se suele notar bastante, se puede hacer este ejercicio (cf. recuadro) para tranquilizarme. Es muy importante que podamos descansar, y el insomnio es uno de los patrones que las personas en proceso oncológico padecen. Con este ejercicio, ayudo al descanso. Se puede hacer en cualquier momento del año o del día, siempre y cuando tengas el estómago vacío. Estas pequeñas informaciones son muy básicas en una clase de yoga y a menudo ni se las explica al alumno, pero me parece que es crucial entender lo que estamos haciendo. Lo enseño para que mi alumno aprenda y no dependa.”

RESPIRAR PARA ESTAR Y SENTIR

La respiración es otro de los temas de los cuales pasamos por completo. Grave error, porque nos pueden cambiar la vida. “Estas respiraciones te van a llevar a un estado meditativo si lo haces repetidamente. No es una meditación en sí, pero te va a permitir calmar tus sentidos, que lleves tu mente al

Se puede practicar un ejercicio cardio a base de respiración como puede ser la respiración del fuego, por ejemplo

estado presente, bajes este ruido mental que tienes, estés en conexión con lo que estés haciendo. Sí, se puede decir que estoy llegando en un estado meditativo haciendo simplemente este pranayama con regularidad. Con el tiempo, el cuerpo alcanzará este estado más rápido. Al principio puede ser un reto hacerlo durante tres minutos, porque es largo y la gente me suele decir que no encuentran el tiempo…” ¡Cómo somos!

Pasamos una media de ocho horas en redes sociales, pero a la hora de respirar, no encontramos tiempo. Emy me lo confirma: “La gente no encuentra tres minutos para sí misma; no se trata de una tarea, de un ejercicio con el que debes cumplir, sino que es un momento exclusivamente para ti que te va a permitir sentirte mejor”. ¿Dónde está nuestro sitio en nuestra vida? ¿Hace falta llegar a la enfermedad para comprender que nos tenemos que cuidar? “«Tu eres lo primero» es lo que me gusta recalcar en mis clases”, confiesa Emy.

EL BOCA A BOCA

Las personas que llegan a las clases de Emilce la han conocido por recomendaciones. Estar al lado de pacientes oncológicos es el proyecto personal de Emy, y a través de su escucha y de sus clases les acompaña impartiendo clases para su bienestar. “Nunca voy a curar a un paciente, no soy médico, pero gracias a mi práctica les puedo ayudar a relajarse y a encontrarse mejor físicamente. Es lo que hicimos con las pacientes de la doctora Laura García Estevez en el MD Anderson Center a través del programa yoga y meditación. La gente estaba encantada. Lo tuve que dejar porque estaba a punto de dar a luz.”

ESPACIO DE SEGURIDAD

No todos nos sentimos bien y a gusto en cualquier sitio. Cuando estamos pasando por un momento complicado como lo es padecer un cáncer, el entorno cuenta y sentirse comprendida ayuda a sentirse mejor. “Cuando las mujeres y hombres llegan a mis clases, lo primero que encuentran es un espacio en el que se ven tranquilos y seguros. Se sienten mimados, escuchados también, porque estoy muy pendiente de su estado y, según lo que percibo, puedo modificar la clase hasta en el último momento. No tiene nada que ver con una clase en un estudio o en un gimnasio. Mis clases son personalizadas.” Comunicación, intercambios, humanidad son la base principal de una clase de yoga oncológico. Emy no imparte de momento clases de yoga oncológico online porque para ella es primordial que su alumno (sea oncológico o no) haya tomado clases con ella previamente. No todo vale en este tipo de yoga, pero sí, ante todo, el bienestar del paciente. •

Cada noche antes de irte a dormir, te sientas con la columna recta en tu cama. Te tapas la fosa derecha y respiras durante tres minutos con la fosa nasal izquierda. Haciéndolo, mi fosa nasal izquierda, siendo como mi luna, me permite relajarme. Mi fosa nasal derecha es como mi sol, que me permite activar mi cuerpo, representa la energía, y podemos hacer el mismo ejercicio cambiando de fosa al despertar o más adelante en el lugar de trabajo para empezar el día con más vigor. Activarlo no significa que vamos a sentirnos más nerviosos, sino que nos sentiremos con más vitalidad.

¿QUÉ HE HECHO YO PARA MERECER ESTO?

Esta es la pregunta a la que se enfrentan muchos pacientes de cáncer durante el transcurso de su enfermedad. O todo lo contrario: ¿qué tendría que haber hecho para que no me pasara esto? En ambos casos están lidiando con un sentimiento chillón y difícil de acallar si no se le quita el micrófono a tiempo, pero que aun así, bien enfocado, puede trabajar a nuestro favor: la culpa.

En La Vida en Rosa hemos querido profundizar en cómo conviven con este sentimiento tanto los pacientes de cáncer como sus familiares y amigos más cercanos, ya que se manifiesta de maneras diferentes y puede afectar a todas las personas implicadas. Para ello hemos recopilado testimonios que pudieran ofrecernos varios puntos de vista, aunque conseguirlos ha sido un reto en sí mismo, porque cuesta mucho expresar determinadas emociones y algunas personas pasan por procesos muy dolorosos. Desde aquí damos las gracias a quienes han querido abrirse y compartir su experiencia pensando que así podrían ayudar a alguien más, y esperamos de verdad que pueda servir a quienes transiten este camino en algún momento.

CUANDO EL ENTORNO TE DICE QUE LO HAS HECHO MAL

La primera persona con la que hablamos es Anna, una paciente a la que diagnosticaron cáncer durante la pandemia y que tuvo que extremar las precauciones en un periodo tan complejo en todos los ámbitos, pero especialmente en el sanitario. En su caso, aunque vivió el

confinamiento como algo positivo, se sintió mal por sus compañeros de trabajo: “Cuando supe mi diagnóstico me sentí un poco culpable, porque sustituía en el trabajo a una paciente de cáncer de mama y sentía que estaba fallándoles, no sé por qué. Pensé que caía en la misma enfermedad en un entorno laboral que ya estaba ‘digiriendo’ la baja de una compañera. Llegó un momento en que las preguntas que me hacían me provocaban mucha angustia y quería desaparecer del trabajo por no tener esa presión”.

A Concha, que ha pasado por un proceso de quimioterapia muy complicado tras una cirugía de cáncer de mama, también le pusieron las cosas complicadas en su oficina: “Alguna compañera pensaba que por mi culpa ellas tenían más trabajo. Pero era problema de la empresa, no mío. Tendrían que haber contratado a alguien en mi lugar para suplir mi baja de larga duración”.

Y es que como sociedad aún tenemos mucho que aprender sobre cómo afrontar la enfermedad. Le preguntamos a Luisa Pedrero, psicooncóloga especializada en duelo y responsable de la Escuela Psicología del cáncer, con más de  años de experiencia en acompañamiento

por aurora aguilella asensi

de pacientes y familiares. “Hay gente que está rodeada de personas asertivas y empáticas que no hacen ningún comentario, pero otras dicen cosas como: ‘Eso te pasa por fumar’ o ‘¿Has visto? Te lo dije, te dije que tenías que hacer ejercicio’. Son comentarios desafortunados que cada vez se escuchan menos, porque la gente tiene un poco más de conciencia, pero siguen ahí. Sin embargo, no podemos olvidar que, independientemente de que sepamos cuáles son los factores que pueden predisponer a que se tenga un cáncer, es una enfermedad multifactorial. Se pueden cubrir algunos factores, pero otros no, y también existe una propensión a tener la enfermedad.”

CUANDO TÚ MISMO SIENTES QUE PODRÍAS HABER ACTUADO DIFERENTE

Pedro estuvo fumando dos paquetes de cigarrillos al día durante casi treinta años. Cuando le detectaron cáncer de pulmón, se le vino el mundo encima: “Sentí que me lo había causado yo mismo, que me lo tenía merecido. Mis hijos cambiaron todas sus rutinas para poder estar conmigo y cuidarme, sentía que les había destrozado la vida. Necesité muchas sesiones de terapia para asumir que esto puede pasarle a cualquiera y que yo no había elegido estar enfermo. Que tenía que mirar hacia adelante, no hacia atrás”.

La doctora Pedrero nos explica que se trata de un sentimiento muy común entre los pacientes que acuden a consulta: “La culpa puede ser frecuente, sobre todo cuando han tenido conductas como fumar, sedentarismo, sobrepeso, etc. Se nos ha machacado con que no están bien, por lo que es normal que puedan sentirse culpables. Pero todo depende de la información de la que disponga el paciente. Por ejemplo, un hombre al que se le diagnostica un cáncer de vejiga y ha sido fumador, pero no sabe que fumar puede generar no solamente un cáncer de pulmón, sino también de vejiga, no va a sentir culpa. O si una persona sabía que tener sobrepeso podía llevarla a desarrollar un cáncer y se ha cuidado, esa persona no desarrolla culpa, porque tenía la intención y ha hecho lo posible para no tener ese sobrepeso, aunque pueda tener un metabolismo más lento”.

CUANDO TU PROPIA FAMILIA ES LA QUE TE CULPA

Si ya es doloroso recibir esos comentarios desde entornos que no son tan cercanos a nuestro círculo íntimo, este sentimiento se multiplica cuando los hace una supuesta amiga, como en el caso de Anna: “Me dijo que estaba conmigo por el cáncer, que a veces no le apetecía llamarme o que habláramos. Recuerdo que aquella noche llamé a la AECC, porque no conseguía quitarme la sensación de culpabilidad por tener un cáncer, en el sentido de que una persona estaba relacionándose conmigo por pena. Estuve callada durante una semana. No volví a tener contacto con esta chica, ahí se cortó la amistad. Se puede ser sincera, pero no sincericida”.

Y es mucho peor si los reproches llegan de la pareja, como en el caso de Concha: “Mi marido no veía necesarios los tratamientos posteriores a la cirugía. Continuamente me acusaba de estar destrozando nuestro matrimonio por ser una hipocondríaca y una exagerada. A veces me preguntaba si realmente tenía razón. Me juzgaba a diario y a cada momento. Tanto a mí como a los médicos que me trataban. He necesitado apoyo psicológico, ya no tanto por la enfermedad, sino por su actitud hacia mí”.

También sucede todo lo contrario. Puede que una persona haya llevado una vida muy saludable, se haya cuidado y haya hecho ejercicio, y aun así contraiga un cáncer y entonces diga: “Vale, ¿y ahora qué? Yo que me he cuidado, ¿por qué tengo un cáncer? ¿En qué he fallado?”. Pero la realidad no es tan sencilla; hay multitud de factores que pueden influir, incluso el estrés, por lo que la culpa y el enfado en este caso no hacen más que agravar la situación.

Existe, además, un sentimiento de culpa añadido: el arrepentimiento por aquello que no se ha hecho durante la vida. Si la enfermedad va avanzando y ya se siente como inexorable, es frecuente que se produzca una evaluación o un análisis de lo vivido, y parece que se produce unanimidad entre los pacientes, según la doctora Pedrero: “El gran arrepentimiento de prácticamente todos es haber hecho mal la balanza, haber tirado más por el trabajo o por otras cosas que por la familia, y al final la familia es la que está allí”.

Sin embargo, no todo lo que trae la culpa es malo. Anna lo describe así: “En la quimio se me pasó una película de mi vida. No me puse triste, pero vi todo lo que quería hacer. De hecho, durante la recuperación he hecho cosas que he querido hacer desde siempre y están dando sus recompensas. También sentí un poco de culpa por el ritmo de vida, el estrés o la mala

alimentación que tuve en algunos puntos de mi vida. Y una de las cosas que cambié fue empezar con una nutricionista oncológica que me ayudó mucho a tratar mi alimentación y mis intolerancias”.

CUANDO SIENTES QUE NO ESTÁS CUIDANDO LO SUFICIENTEMENTE BIEN

¿Y qué pasa con los cuidadores? ¿Quién los cuida a ellos? ¿Pueden experimentar culpa también? La respuesta es sí, aunque quede soterrada por la avalancha de sentimientos y responsabilidades que se les viene encima: “El diagnóstico de cáncer inevitablemente sigue muy relacionado con la muerte. Tenemos el mismo miedo que hace cincuenta años, y no lo hemos actualizado con los nuevos tratamientos. Entonces los familiares, en el momento del diagnóstico de su ser querido, sienten que lo van a perder, y van a experimentar culpabilidad por el hecho de no haber pasado tanto tiempo juntos, por haber faltado a aquel cumpleaños o por recordar alguna discusión. Así que sí pueden experimentar culpa si sienten que su desempeño para con la otra persona igual no ha estado del todo bien, e intentan remediarlo estando más atentos y pendientes de los cuidados. Sin embargo, aunque a menudo sientan culpa, no suele ser de manera palpable. Por lo que más preocupados están es por que su ser querido salga adelante, así que sus emociones suelen hacerlas a un lado. Hay varios estudios que nos señalan que los familiares van a padecer más ansiedad que el propio paciente. Y como están más centrados en la necesidad del otro, puede que experimenten culpabilidad, pero muy pocas veces la exteriorizan”, explica la doctora Pedrero.

Además, puede que sientan que los cuidados que están proporcionando no son suficientes y se culpen por ello, por lo que siempre se recomienda mantener una comunicación honesta con el ser querido enfermo y recordar que no todo depende de una sola persona. Nadie tiene superpoderes y cargar con la responsabilidad de los cuidados puede llegar a ser extenuante, por lo que es necesario ser autocompasivo.

CUANDO SOBREVIVES Y TE PREGUNTAS POR QUÉ

Se puede incluso atravesar una fase más en esta carrera contra uno mismo: la culpa del superviviente. Se trata del sentimiento que experimentan las personas que han superado la enfermedad y sienten que no se lo merecen, que otros deberían estar ahí en su lugar. “Muchas veces, en las situaciones de hospitalización y de tratamiento, el paciente va conociendo a gente que también está atravesando la enfermedad, y cuando algunos de ellos se van quedando en el camino, estas personas sienten una gran responsabilidad: ‘Oye, ellos no lo superaron,

murieron y yo sigo aquí por algo… ¿Estaré desperdiciando mi vida? ¿Estoy poniendo todo de mi parte? ¿Realmente soy merecedor de esto?’. Así que es necesario que ellos mismos identifiquen y sepan que lo que han pasado no es fácil, que les ha cambiado la vida, pero han conseguido salir y con el tiempo podrán reconstruirse y sentirse merecedores de todo lo bonito que viene después, no sentir que le han quitado la oportunidad a nadie”, explica la doctora Pedrero. Todas las emociones son válidas, pero unas son más útiles que otras a la hora de seguir adelante.

CUANDO POR FIN TE DAS CUENTA DE QUE LO ÚNICO QUE TENEMOS ES EL AQUÍ Y EL AHORA

Así que, si la culpa parece insalvable, ¿qué hacemos con ella? ¿Cómo la gestionamos? Anna nos cuenta cómo la maneja ella: “A veces hablo con mi psicooncóloga, otras veces hago frente a las críticas y otras paso página porque, según de quién vengan los comentarios, hacen más o menos daño. He dejado muchas amistades por el camino porque me he dado cuenta de que no eran buenas y he descubierto otras que eran más interesantes de cultivar. Vas siendo otra persona en este proceso y vas cambiando como la propia vida. Tu existencia da un giro de 8 0 º y tienes que transformarte con ella, y quien quiera acompañarte aportando, bienvenido sea”. Y Concha concreta un poco más: “Al final, es el enfermo frente a la enfermedad. No hay culpables. En cierto modo, es una lotería”. Entonces, ¿tanto malestar sirve para algo? “La única utilidad de la culpa es señalarnos aquello en lo que pudimos haber fallado. La culpa nos lo indica para poder corregirlo, no para dejarnos allí anclados o sepultados. Por lo que la principal recomendación para superarla es precisamente trascender, utilizar la inteligencia emocional para rescatar de la culpa aquello que puedas usar a tu favor. Siempre lo digo en consulta: las emociones son aliadas, no son enemigas, pero hay que saber gestionarlas. Si no las sabes gestionar, se pueden convertir en tu verdugo”, afirma la doctora Pedrero. Y concluye: “Si sabemos gestionar bien la culpa, nos va a señalar lo que tenemos que cambiar para mejorar nuestra calidad de vida. La manera de quitarnos esa culpa es centrarnos en el presente, en el aquí y el ahora, que es lo único que de verdad podemos controlar”.

Debemos recordar que nadie lleva una vida  00 % saludable y que hay otros factores incontrolables o incluso aún desconocidos sobre la enfermedad, así que no podemos permitir que el sentimiento de culpa nos mantenga como rehenes de nuestro pasado. Lo único que podemos hacer de verdad es transformar la culpa en responsabilidad y convertirla en un motor de cambio que nos permita avanzar hacia la vida que proyectemos ante nosotros mismos. •

@ elcasorosa

ACTIVISMO DE LA SALUD PARA ROMPER LOS TABÚES DEL CÁNCER DE MAMA

Saioia Pérez tiene 6 años y es de Bilbao. Actualmente vive en Ginebra (Suiza) por motivos laborales. Cuando fue diagnosticada de cáncer de mama hace dos años ya vivía en la ciudad suiza. Fue durante el verano de 2020, cuando se encontraba de vacaciones en su ciudad natal. Descubrió un bulto en un pecho y aprovechó su estancia allí para hacerse una ecografía y una biopsia en una clínica vasca. Los resultados no parecían detectar nada anómalo, así que le pidieron que volviese meses más tarde, pero le ocultaron que la biopsia no se había realizado correctamente.

Nueve meses después los dolores persistían y Saioia decidió pedir una cita médica en Ginebra. Cuando su ginecóloga vio la ecografía realizada en Bilbao, tampoco detectó nada inusual. Sin embargo, insistió para que le repitieran la prueba.

En mayo de 202 , Saioia recibió la noticia de que tenía cáncer de mama. “En el fondo quería que no fuese nada, pero en esos nueve meses ya me estaba preparando mentalmente para recibir esta noticia.”

Casi dos años más tarde, entrevistamos a Saioia como protagonista de @Elcasorosa en Instagram. Un perfil en el que se define como “activista de la salud con una actitud positiva”, a través del que relata su experiencia desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad y desmitifica algunos tabúes relacionados con el cáncer de mama, como la sexualidad o la estética femenina de las pacientes con cáncer de mama.

Vivías en Suiza en el momento de tu diagnóstico. ¿Estar fuera de España hizo más difícil el proceso de aceptación de la enfermedad?

El momento más duro fue contárselo a mi familia y mis amigos de España a través de una videollamada. No avisé a nadie cuando fui al médico por segunda vez, por lo que no sabían absolutamente nada. Les pilló más de sorpresa que a mí.

Una vez operada, el diagnóstico cambió y tuve que someterme a un tratamiento de quimioterapia e inmunoterapia que se

alargó bastante más de lo esperado. Por supuesto, me he sentido sola muchas veces, pero ha sido una soledad que hubiese sentido también estando acompañada por los míos. Porque esta enfermedad de alguna manera se afronta así.

¿En qué momento y por qué decidiste contar tu experiencia a través de la cuenta de Instagram @Elcasorosa?

En el momento que supe que me darían quimioterapia. Como vivía fuera de mi país, buscaba información sobre otras personas que estaban pasando por lo mismo y encontraba pocas que explicaran el proceso tal como era. Mejor dicho, descubría cuentas que se dedicaban expresamente a contarlo todo, pero sin mostrar demasiado. Por eso me decidí a crear la cuenta de @Elcasorosa. Porque quería contar mi experiencia ayudando a otras personas que estuvieran en la misma situación que yo, mostrando siempre el lado positivo. No significa que sea bonito, pero con empatía.

¿Te sirvió de ayuda para afrontar la enfermedad?

Me sirvió para encontrar a mujeres que estaban pasando por lo mismo y darnos apoyo mutuamente. Al sentirme validada y comprendida, me sentí menos sola. Y, sobre todo, me di cuenta de la desinformación y del cambio que había que dar en la sociedad.

por jorge álvarez bernabé | pintura: valentina vacó

¿Por qué te defines como activista de la salud?

En primer lugar, me considero una activista de la salud porque informo sobre la realidad de una enfermedad como el cáncer de mama mediante la eliminación de tabúes. Y, por otro lado, porque comparto noticias y opiniones sobre experiencias de vida durante y después de la enfermedad y sobre todos los aspectos que considero que hay que cambiar, como la reducción de la edad estipulada para acceder a campañas de detección precoz, que ahora está en 0- años, la importancia de que la seguridad social cubra los lubricantes vaginales o la necesidad de recibir asistencia psicológica durante todo el proceso de la enfermedad.

Explicas que buscas acabar con los tabúes asociados al cáncer de mama. ¿A qué tabúes te refieres y cómo los rompes?

A la calvicie en las mujeres, el placer femenino, la necesidad de un psicólogo para evitar una depresión tras un cáncer de mama, la reinserción laboral o las ayudas para las personas que han perdido el trabajo tras padecer esta enfermedad. Estos son solo algunos de los tabúes a los que hago referencia, y no solo ocurren en el cáncer de mama.

En tus historias destacadas encontramos un espacio dedicado a la sexualidad. ¿Crees que este es uno de los grandes tabúes asociados al cáncer de mama? ¿Cómo has vivido la sexualidad durante el proceso de la enfermedad?

La sexualidad para mí es tan importante que en todo el proceso de la enfermedad es una de las cosas que más me afecta y más he tenido que tratar. Principalmente a nivel psicológico y hoy, que ha pasado un año y medio desde que me diagnosticaron la enfermedad y sigo con un tratamiento. Un aspecto que en ocasiones se desconoce es que, cuando te sometes a un tratamiento de quimioterapia, los ovarios pueden dejar de funcionar. Además, cuando has superado un cáncer de mama, no puedes ser madre durante los primeros dos años libre de enfermedad. Esto implica que, además de afrontar el proceso de la enfermedad, tienes que decidir si quieres conservar tus óvulos por si decidieras ser madre en un futuro. Aquí entra también el rol de la mujer en la sociedad y la imposición de ser madre. Yo no quiero serlo y no congelé mis óvulos, pero estuve a punto de hacerlo por la presión que llegué a sentir. El tratamiento hormonal, la quimioterapia y la inmunoterapia causan sequedad vaginal, y esto es algo de lo que no suelen informarte. Son muy pocos los médicos que te orientan sobre esto, y tenemos derecho al placer. Pero es que, además, no tener la vagina hidratada puede dar lugar a otros problemas, como pérdida de orina, atrofias, etc.

Otra de las secciones de tus historias hace referencia a tu experiencia a la hora de incorporarte al trabajo tras el tratamiento. ¿Cómo viviste ese momento? ¿Te ayudó tu empresa a que la incorporación fuera más sencilla?

La verdad es que he tenido mucha suerte con mi trabajo. En Suiza tienes la posibilidad de incorporarte al trabajo de forma progresiva, y esto es algo que también suelo reivindicar. Comencé a trabajar al 0%, es decir, 6 horas semanales. A día de hoy puedo desarrollar mi trabajo casi con normalidad, pero no puedo permanecer todo el tiempo sentada o me duelen las articulaciones. Además, el servicio suizo de salud está evaluando mi candidatura para entrar en un proceso de reorientación laboral, algo que supongo que en España no existe y, de existir, se aplicará poco.

¿Crees que las empresas privadas tienen los recursos suficientes para hacer frente a la incorporación de pacientes oncológicos a la vida laboral tras el tratamiento?

Todo dependerá de la actividad de la empresa y cuánto quiera involucrarse. Me explico: no es lo mismo trabajar con un ordenador que en una peluquería utilizando tus brazos, porque después de un cáncer de mama se extirpan ganglios de la axila, algo que puede provocar dificultades con la movilidad del brazo o linfedemas. Ofrecer a una empleada que trabajaba subiendo cajas en un almacén otro puesto de trabajo, como, por ejemplo, de secretaria, tendrá que ver con las capacidades de la persona para desarrollar ese puesto de trabajo y las capacidades de la empresa. Por tanto, es fundamental que el gobierno y la empresa encuentren una solución para el empleado. No creo que todo el peso deba recaer en la empresa.

En tu perfil de Instagram también haces referencia al pinkwhasing. ¿Cuál es tu opinión sobre esta tendencia de las marcas a asociar sus estrategias de marketing con un supuesto compromiso con el cáncer de mama?

Como bien lo explico en mi cuenta, me parece fatal. Trabajo como especialista en marketing y conozco muy bien este mundo. Esto es algo que no solo ocurre con el cáncer de mama. Muchas veces las empresas utilizan un color, una fecha determinada, para llamar la atención de los clientes y hacerles pensar que están colaborando con la causa al comprar ese producto, y se aleja de la realidad. Lo importante es mirar bien la letra pequeña de las campañas, comprobar a qué asociación están donando el dinero y qué es lo que realmente están haciendo, si es que están haciendo algo.

¿Qué le dirías a una mujer recién diagnosticada de cáncer de mama?

Le diría que se comunique con su alrededor, que intente no compararse con otras pacientes, ya que cada tratamiento afecta de forma diferente a cada persona. Que busque ayuda si la necesita. Que mire asociaciones donde pueda encontrar a mujeres que estén pasando por lo mismo que ella para sentirse acompañada; internet es una buena herramienta para ello. Que no esté sola e invierta el tiempo en ella porque, aunque sea madre o tenga otras personas a su cargo, en este momento es primordial mirar por una misma. •

HOY NO ES EL DÍA UN CÓMIC SOBRE CÁNCER

En 20 0 , la dibujante Josune Urrutia fue diagnosticada de cáncer de ovario. Comenzó entonces un proceso de investigación de 2 años en el que ha procesado su experiencia y que se ha convertido en Hoy no es el día, un cómic sobre seis artistas que padecieron cáncer. Seis mujeres que lucharon contra la estigmatización de la enfermedad y vivieron su cáncer como una experiencia transformadora y la incorporaron a su arte, ya fuera a través de la escritura, la fotografía o la danza.

“Solo el cómic supuso tres años de trabajo. Para mí era importante compartir mis referencias, las personas que me habían inspirado, sus obras y, sobre todo, sus experiencias. Conocía a alguna de ellas, como a las escritoras Susan Sontag y Audre Lorde. Y, someramente, a la pintora Hannah Wilke. Pero lo que me hizo conectar y profundizar con el trabajo de cada una de ellas fue saber que habían vivido con un cáncer: tenía la necesidad de encontrar referentes y que hubiesen hablado de su enfermedad. Y me ayudó mucho en mi experiencia personal”, explica.

Hilar la vida de seis mujeres fascinantes “fue un lío. Pasar de la idea a la realidad fue complejo. Además, nunca había hecho un cómic largo y tuve que quedarme con lo esencial. Fui aprendiendo mucho de construcción narrativa y de ajustarme a un espacio limitado para que la narración tuviera sentido. Fue un reto hasta que encontré un elemento que conectaba a todas”.

Una de las decisiones clave del proceso de creación fue elegir usar una paleta de colores reducida, con dos colores: un rojo, para describir la carne, el cuerpo y lo cálido y un azul turquesa para conectarlo con la medicina y lo frío. Además, usó el negro para vincularlos.

“Había leído otros cómics sobre cáncer, pero no encontré el que me hubiera apetecido leer porque estaban centrados en el día a día, en cómo lo vive la gente alrededor del paciente… Necesitaba otro tipo de lecturas, y algunos me gustaron mucho, por eso al final hice Hoy no es el día”, recuerda.

DESCUBRIR UN UNIVERSO

Un aspecto que le ha llamado mucho la atención es el recibimiento de los lectores que, en su mayoría, no leían cómic.

“Me lo agradecen, porque se ve que hay mucho trabajo detrás y por compartir mi historia. Y les ha descubierto un universo

por javier granda revilla | ilustración: josune urrutia

de seis mujeres que no se lo hubieran encontrado de otra manera. También me sugieren que cuente más de mi historia y yo, a su vez, encontré muchos perfiles de mujeres y hombres. Podría hacer una segunda parte, una tercera y hasta una enciclopedia”, detalla.

Como recalca, el proceso para terminar el cómic tras el diagnóstico y el tratamiento de su cáncer en 20  0 ha supuesto más de una década de trabajos que relacionan arte y enfermedad: tras una serie de ejercicios en 20  para mirar —y mirarse— a través del dibujo, comenzó en 20  una investigación sobre herramientas y formatos para mirar a través del dibujo. Tras dos residencias en 20 6 y 20 , publicó el Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer, un testimonio autobiográfico en forma de abecedario sobre su experiencia con la enfermedad. “Entonces, no sabía qué quería hacer, pero sabía que quería hacer algo y no sabía cómo contarlo. Y este diccionario me sirvió para tener un punto de partida”, recuerda. Esta obra se expandió un año después y, además, protagonizó una exposición.

El siguiente hito fueron los talleres celebrados en Lleida en 20 8 y 2020 con el Centro de Arte La Panera y la unidad de Radioterapia del Hospital Universitario Arnau de Vilanova. Los encuentros supusieron un proceso colectivo, a partir del diccionario, en el que participó toda la comunidad hospitalaria (pacientes, familiares y personal sanitario) y que dio como fruto el libro Compendio colectivo sobre el cáncer. En 20  también realizó Otros imaginarios del cáncer, un archivo y un repositorio de materiales útiles en torno a la experiencia del cáncer que conectan arte, vida y salud.

Tras la pandemia, en 202 , participó en Crónicas complejas creando un relato colectivo —que incluye un podcast— sobre la enfermedad con jóvenes y niños junto al servicio de Pediatría del Hospital de Cruces de Baracaldo. Pero antes, primero en 20  y luego en 2020 y 202 , había definido y dibujado Hoy no es el día en sendas residencias becadas en Angulema (Francia), la capital mundial del cómic. Mientras estaba allí, en pleno proceso de creación, los responsables de la editorial Astiberri se pusieron en contacto con ella para publicarlo.

SATISFACCIÓN Y ALEGRÍA

“El momento en que me dieron el primer ejemplar fue increíble: una sensación muy satisfactoria y, a la vez, de alivio, de descarga, de haber concluido algo muy concreto después de haber estado tanto tiempo trabajando en ello. Y de mucha alegría”, explica.

En su opinión, el arte es muy útil “si le sirve” para las pacientes de cáncer. “A mí me sirvió. Y luego les sirvió a otros. Podemos hacer magia con un lápiz y un papel, siempre animo a los pacientes a cogerlos y a expresar cosas que no pasan por la razón y llegan a unos niveles profundos que no somos capaces de expresar con palabras. Pero la primera motivación es que nos sirva a nosotros mismos. Y, luego, compartirlo.”

La siguiente etapa de su vida será una residencia becada en Marsella, de diez meses de duración, que le concedieron el pasado mes de febrero y comenzará en septiembre de 202 . Se trata de una beca de investigación del Instituto IMéRA de estudios avanzados en colaboración con el Instituto Francés de Oncología. En paralelo, está trabajando en otro proyecto relacionado con crisis medioambientales y en otros trabajos relacionados con herramientas visuales como canales de comunicación. •

LAS TRIPLES

UNA HISTORIA DE PACIENTES DE CÁNCER DE MAMA

Llevo 2  años escribiendo sobre medicina. Con frecuencia, me escriben pacientes con consultas, dudas sobre tratamientos, sobre qué médico es el mejor para determinado campo o porque están perdidos en laberintos burocráticos. Intento ayudar a todos lo mejor que puedo.

Conocí a Mar Mateos en una vida anterior, en el verano de . Junto a 00 personas más, nos embarcamos en un viaje iniciático, la Ruta Quetzal. Recorrimos media España, cruzamos el Atlántico en barco, recorrimos varias islas del Caribe y cruzamos durante casi un mes Honduras, Guatemala y México, visitando ruinas mayas y paisajes selváticos increíbles.

Cada uno siguió con su vida, manteniendo el contacto con llamadas, cartas, visitas… Las redes sociales nos ayudaron a estrechar los lazos. Y en 20 8, 2  años después de aquel viaje maravilloso, unos cuantos nos reunimos en Madrid para volver a vernos en persona.

Mar estaba allí. Seria, reflexiva, profunda, pero muy amable. Estaba dando vueltas a cómo reorientar su

por javier granda revilla | fotografía: las triples

vida. Creo recordar que había trabajado en la Casa de la Moneda y que lo dejó para dedicarse a la fotografía. Su foto de perfil en redes era un autorretrato impresionante con un penacho de nativo americano y aquella mirada electrizante que se te clavaba.

Cuando llegó la pandemia, las redes nos hicieron unirnos aún más, con encuentros virtuales multitudinarios. Y con la promesa de volver a vernos pronto. Pero el 22 de octubre de 202  —el Whatsapp no engaña— me llegó un mensaje suyo diciéndome que había leído mi reportaje en La Vida en Rosa sobre cáncer y cómics. Que, desde mayo, tenía cáncer de mama triple negativo —sobre el que he escrito en muchas ocasiones— y que me quería dar las gracias por compartirlo en mis redes y me daba la enhorabuena, con un gif de una chica con el pelo rasurado que me lanzaba un corazón. Le di las gracias a ella y me puse a su disposición. Pocos días después, le escribí. Me contó que la toxicidad de la medicación que estaba recibiendo le impedía caminar. Me dijo que no sabía que fuera tan agresiva.

REFLEXIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD

Desde un principio, empezó a colgar en su perfil de Instagram fotos del proceso de su enfermedad, con reflexiones y vídeos. Y, siempre, recalcando que quería vivir su cáncer con alegría. Seguimos hablando por Whatsapp y nos emplazamos a dar un paseo en 2022 , cuando todo mejorara.

Ese año, en febrero, me llamó un sábado. Tuvimos una larguísima conversación, me contó que había conocido en Telegram a siete pacientes de cáncer de mama triple negativo. Vieron

que no había ningún canal sobre este tema en la aplicación y crearon uno, para decidir después organizar la primera asociación de pacientes de este tipo en el mundo. Porque, tras una búsqueda, comprobaron que no había ninguna otra igual. La llamaron Las Triples tras una tormenta de ideas en la que todas participaron. Mar diseñó el logotipo con Photoshop, que dominaba porque lo usaba para retocar sus fotos. Tras arduos procesos burocráticos, la organización de pacientes se hizo real el  de marzo de 2022 .

La comunicación continuó fluyendo, le mandaba ánimos, le mandaba noticias de innovaciones, de ensayos clínicos, de contactos de la industria farmacéutica, porque diferentes fármacos estaban en estudio para este subtipo de cáncer de mama. Le emocionó especialmente el estudio TRIFOUR, impulsado por el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y que está evaluando la eficacia de la combinación de un nuevo anticuerpo con quimioterapia. Esta estrategia ha obtenido resultados positivos en otros cánceres, como el de páncreas y el de pulmón de células no pequeñas.

ÚLTIMO MENSAJE

A finales de marzo, volvió a escribirme. Las Triples comenzaban a realizar actividades y me pidió ayuda sobre cómo lograr difusión. Estuvimos hablando un rato. Como siempre, me dio un ejemplo estremecedor de fortaleza. Pocos días después, le mandé la guía sobre cáncer de mama que había escrito la doctora (y paciente de cáncer de mama) Ana Casas. Y, a finales de septiembre, le reenvié una invitación para asistir a la presentación, en el Congreso de los Diputados, del Manifiesto

por las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico. Me dijo que intentaría asistir, que le parecía muy interesante y que me cuidara mucho, pero yo no sabía que sería el último mensaje que cruzaríamos. Fallecería pocos días después, el  de noviembre. Apenas unos pocos días antes, recibió en el hospital, con una sonrisa, la visita de varias compañeras de la inolvidable Ruta Quetzal.

En la actualidad, seis pacientes de cáncer de mama triple negativo forman Las Triples. En este año, han organizado conferencias, charlas informativas, encuentros, venta de artesanía, partidos de fútbol, actividades con arqueros… Mónica Lameiro, que ha tomado el testigo de Mar como presidenta de la asociación, me cuenta que el tiro con arco está muy recomendado para pacientes a las que les han quitado ganglios y para que no aparezca el linfedema, una inflamación muy dolorosa en los tejidos del brazo. “Fue una experiencia genial, yo nunca había disparado y acerté en la diana”, recuerda.

Todas estas acciones recaudan fondos para la investigación. Como explica Mónica, “estamos asociadas con el Instituto de Investigación Sanitaria de Valencia (INCLIVA) y tenemos dos proyectos con ellos, que pueden consultarse en nuestra página web: asociaciontriplenegativo.org”.

AVANCES PROMETEDORES

El tratamiento de este subtipo de cáncer de mama está basado, en la actualidad, en quimioterapia. Y, como indica Mónica, si no funciona, “estás prácticamente abocada a morir”. Los avances en este campo son prometedores, como señala la doctora Sonia Servitja, adjunta del servicio de

Oncología Médica del Hospital del Mar de Barcelona y portavoz de GEICAM: “Un primer hito se ha logrado, en enfermedad avanzada, especialmente en metástasis: la utilización de la inmunoterapia en combinación con quimioterapia ha demostrado una reducción en el riesgo de progresión y de muerte. Y, desde hace menos de un año, se ha comenzado a utilizar un nuevo fármaco —un anticuerpo inmunoconjugado llamado sacituzumab govitecán— que también ha demostrado beneficios importantes”, destaca.

El reto, según Mónica, es que estos avances estén disponibles para todas las pacientes que lo necesiten. Como reclama, “abogamos por la equidad territorial y eso es complicado al estar transferida la sanidad a las comunidades autónomas. Nuestro objetivo es que los tratamientos y las pruebas sean iguales en todos sitios: en algunos lugares solo hacen analíticas tras el cáncer, en otras te hacen una TAC o una ecografía cada tres meses. Faltan protocolos para que nos traten a todos por igual. No puede ser que nuestra vida dependa de un presupuesto. Al fin y al cabo, lo que queremos es vivir”.

Están abiertas a colaborar en la investigación y a participar en los posibles ensayos clínicos que se pongan en marcha. En cuanto al futuro, quieren organizar una beca de investigación y unir a cuantas más pacientes sea posible.

“Nunca llegué a conocer en persona a Mar ni darle un abrazo”, lamenta. “El fin de semana que falleció, teníamos un billete para ir a verla. Al final, asistimos a su velatorio. Siempre nos dijo, de manera muy directa, que teníamos que centrarnos en el presente”. Y eso haremos. Va por ti, por tu familia, tus amigos y tus Triples, Mar. •

SOY MEJOR MÉDICO Y MEJOR PERSONA, MI ENFERMEDAD ME HA ENSEÑADO

El Dr. Jesús Corral, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Jerez, fue diagnosticado en 20  con un linfoma. Formado en Medicina en la Universidad de Sevilla, se especializó en Oncología Médica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de la capital andaluza, para culminar su formación en la clínica MD Anderson de Houston y en el Hospital Royal Marsden de Londres. Su experiencia vital con la enfermedad, con apenas 0 años, ha cambiado su manera de ver la vida. Y la ha querido compartir, porque la ha narrado tanto en prensa como en diversos foros médicos: en el curso de residentes de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en el que los jóvenes oncólogos se forman, y en el Congreso Nacional de la especialidad, que se celebró a finales de 2022 .

“Mis ponencias nada tienen que ver con el contenido habitual de un congreso médico. Trato de poner de manifiesto la necesidad de transformar a la especialidad de Oncología Médica —hoy día, convertida en paradigma de la medicina personalizada— en ejemplo también de la medicina humanizada. Por eso cuento mi historia personal de superación de una neoplasia hematológica, repleta de laberintos: hablo de miedos, de pérdida de libertad, de incertidumbre e incluso de deseo de morir. Hablo de la necesidad de palabras, sobre todo de apoyo psicoemocional, descubriendo la alegría de la fe, con el aprendizaje de que se puede ser buen médico desde muchas perspectivas y haciendo frente a múltiples retos de vida personal y profesional. Creo que es importante dar un testimonio, real y sincero, de la necesidad de trabajar con empatía, en equipo, buscando la confianza y el abandono

desinteresado, con el máximo respeto de la integridad del paciente y su familia”, detalla.

Su vida era un torbellino de consultas, congresos, viajes y familia. En la Semana Santa de 20 , tras visitar Costa Rica y Congo, sufrió un desmayo, con fiebre muy alta. Apenas le dio importancia, pensó que sería una enfermedad tropical que desaparecería pronto. En el verano, al continuar las molestias, le hicieron diferentes pruebas, incluyendo una tomografía computarizada (TAC), que tampoco hallaron problema alguno. Pero, apenas un mes después, comenzó a sufrir un síndrome hemofagocítico —una respuesta inadecuada del sistema inmunitario— que le provocó un fallo multiorgánico.

El primer diagnóstico fue de un linfoma agresivo, que fue tratado con corticoides, inmunoglobulinas y quimioterapia. Además, pese a que

por javier granda revilla | pintura: valentina vacó

le hicieron más pruebas (como una PET y una biopsia en la médula ósea), los resultados no indicaban nada, pese a su evidente deterioro físico.

El punto de inflexión fue cuando el doctor Jesús San Miguel, hematólogo, decidió trasladarle en ambulancia a la Clínica Universidad de Navarra, el centro que dirigía. El análisis de los ganglios, a cargo del anatomo-patólogo doctor Miguel Ángel Piris, hizo que el temido cáncer agresivo que se presuponía fuera finalmente un linfoma de Hodgkin, una neoplasia que no suele tener mal pronóstico. “Pero yo estaba ya entonces muy deteriorado y toleré mal el tratamiento”, recuerda. Dicho tratamiento se basó en la quimioterapia habitual, con seis ciclos. Los seis meses de tratamiento finalizaron a primeros de marzo de 2020 , justo antes de comenzar el confinamiento, que pasó en casa, con los suyos.

a administrar los dos que faltaban, me hundí ante la perspectiva de más pinchazos, más dolor, más vómitos… En ese momento, no me importaba ni mi familia, con tal de acabar con el sufrimiento”, confiesa.

Otro aspecto que le ha llamado la atención, desde su punto de vista de oncólogo médico, es cómo, “en muchas ocasiones”, los médicos “nos automatizamos a la hora de tratar a los pacientes. Quizá, una de las grandes enseñanzas que he tenido después de esta vivencia es que hay que no solo ser empático, sino dedicarle el tiempo necesario a cada paciente y ponerse en lugar de él”.

Otra reflexión que considera fundamental es que, “cuando una persona tiene una enfermedad como un cáncer —con independencia de que sea médico o no lo sea—, muchas veces el sufrimiento que eso genera hace que uno necesite de la ayuda de los demás. Aunque, en ocasiones, uno la tenga y no se dé cuenta de ello”. En este sentido, es crítico con la Ley de la Eutanasia y la posibilidad de que un paciente, hoy en día, pueda decidir que quiere acabar con su vida. “Me pregunto si, realmente, en la circunstancia de un diagnóstico de cáncer o un proceso de tratamiento, un paciente tiene las condiciones psicológicas como para poder decidir por sí mismo”, se cuestiona.

FAMILIA Y AMIGOS, POR ENCIMA DE LO PROFESIONAL

APRENDER A SER PACIENTE

La primera lección que aprendió, como recalca, es la necesidad de confiar en el equipo médico que a uno le trata. El motivo es que, en esos momentos, “hay que ser paciente y no médico. Y eso me supuso un conflicto personal, tanto en lo físico como en lo moral. Yo fui muy mal paciente, nunca me quité mi bata de médico y, desde el principio, empecé a cuestionar cada paso del tratamiento en vez de ser un paciente más. No me fiaba, no quería estar en manos de otra persona en ningún momento. Pensaba que lo sabía todo y, por eso, sufrí dos veces los efectos secundarios, los pinchazos, las llagas y los calambres que sabía que iban a venir”.

Un momento especialmente doloroso sucedió estando con su madre. “Yo no era consciente de lo grave que estaba, a pesar de mis conocimientos en el campo de la Oncología. De repente, estando un día con ella, pensé que me moría: me dijeron que iba a necesitar seis ciclos de quimioterapia. Pensé que, como era joven y fuerte, con cuatro bastaría y me recuperaría pronto. Pero, cuando me confirmaron que me iban

“Tras una enfermedad como esta, en la que tuve todas las complicaciones que se pueden tener, perdí más de  0 kilos y todo el pelo, me he planteado mi trabajo en la especialidad de otra manera. Antes de ser diagnosticado, estaba muy volcado y enfocado a la investigación y a la asistencia, tanto por la mañana como por la tarde. Y eso a pesar de tener una familia numerosa. El proceso de la enfermedad me ha servido para establecer muy bien las prioridades en mi vida: la familia, los amigos y tu vida personal tienen que estar siempre por encima de lo profesional”, subraya.

Considera clave que uno “puede ser un muy buen oncólogo médico desde muchos puntos de vista. Me refiero a que no todo es ser el máximo publicador, el que ve a más pacientes o va a más congresos o da más charlas o viaje más. Uno puede ser muy buen oncólogo y estar actualizado en las mejores opciones de tratamiento y elegir muy bien en qué proyectos vas o no a participar y qué repercusión va a tener en los pacientes y en la calidad de vida del día a día. Son cosas que antes tenía en segundo plano, porque mi prioridad básica era estar en el primer nivel científico y no tanto desde un punto de vista médico y humano. Antes, era muy difícil que llegara a casa antes de la cena, y ahora salgo a las  de la tarde, baño a nuestros hijos pequeños y les ayudo con los deberes. He aprendido lo importante que es compartir el tiempo”.

Ahora no me importa llorar con mis enfermos, no me avergüenza, y a alguno le he contado mi experiencia

ABORDAR LOS CAMBIOS FÍSICOS

Pero quizá la situación que más destaca de todo el proceso es que nunca pensó que llegaría a estar así de enfermo. Como oncólogo, nunca había pensado que le podría pasar lo que explica a sus pacientes. Y, cuando sucedió, se sintió “muy vulnerable”.

Por este motivo, recomienda a sus compañeros de especialidad abordar con cada paciente, con tranquilidad y poniéndose en su lugar, los cambios físicos que van a ocurrir con el tratamiento de quimioterapia. Y detallar el pronóstico y poder ofrecerle “la lucidez que necesite para pedir ayuda. Que sepa pedir ayuda a un psiquiatra, como fue mi caso porque toqué fondo, pero tuve la lucidez de solicitar apoyo y empezar con medicación antidepresiva. En ese aspecto, la colaboración de mi mujer fue imprescindible. También me ayudó mucho conocer a personas en mi misma situación. Y confiar en el equipo médico que va a procurar lo mejor para ti. En mi caso, mi fe religiosa también fue muy importante: me ha permitido vivir con más paz interior que nunca”.

Quizá uno de los momentos más duros fue cuando se dio cuenta de que no quería estar con sus cuatro hijos, de entre  y  años. “Me molestaban con su alegría, solo quería quedarme a solas con mi dolor. Llevé muy mal los cambios físicos, me sentía miserable y me avergonzaba que mi familia me viera como estaba”, reconoce.

Pero el linfoma también le ha hecho reflexionar sobre su manera de trabajar. Por ejemplo, no encontró útil el equipo multidisciplinario. No sintió su cercanía, escuchó “mensajes contrapuestos y me costó que me diera la confianza que necesitaba por esa falta de comunicación”. Por estos motivos, considera fundamental transmitir al paciente “la seguridad de que la decisión que se ha tomado para su tratamiento es consensuada y buscando lo mejor para él”.

MÁS EMPATÍA

Otro obstáculo, desde su punto de vista, es la falta de formación en empatía que tienen los oncólogos “aunque todos decimos que nos ponemos en el lugar del paciente”. Como ejemplo, cita la pérdida de pelo, que no consideraba importante “por no haberla vivido en primera persona. Hasta que uno no vive una situación como estar enfermo, no sabe lo que necesita el paciente y lo automatizados y ‘robotizados’ que estamos en nuestra práctica clínica a la hora de hacer informes, a la hora de mirar al ordenador y a la hora de no estar en contacto visual o táctil con el propio paciente”.

Admite que los tiempos que se manejan en la consulta hacen que, muchas veces, este contacto y esta cercanía “sean muy complicados. Quizá habría que reajustarlos”. En este sentido,

subraya que es importante diferenciar el contexto público del privado, “porque los tiempos son distintos”. En su caso, le sirvió mucho la figura de la enfermera y la auxiliar “porque, cuando el médico no me dedicó ese tiempo —porque no lo tenía o porque para él ya era suficiente—, me sirvieron mucho de apoyo en cuanto a dudas, en cuanto a cariño, en cuanto a relación más humana que técnica o profesional”.

COMUNICAR MEJOR

Un ámbito en el que insiste es que el oncólogo debe formarse en comunicación. El motivo es que, “al final, nuestro día a día es estar con pacientes y transmitir buenas noticias y malos diagnósticos y, en el camino de la enfermedad, tenemos que dar noticias que no son agradables. No tenemos esa formación ni en la carrera de Medicina ni, específicamente, en la especialidad”.

Un último aspecto clave, en su opinión, es el mentor que tiene cada estudiante de Medicina. Como recalca, “muchas veces nos fijamos, en la residencia, en esa persona que es tan importante. Y transmitimos la información como ellos nos la han transmitido. Pero, probablemente, no sepamos si es lo mejor o no”.

Y, como resume, “ser buen oncólogo —y, por qué no, oncólogo de éxito— y estar a la vanguardia de los avances tecnológicos y terapéuticos, por y para el beneficio de los pacientes, nunca debe ser incompatible con ser un médico humano, que comunique comprensión y evite la impotencia ante el sufrimiento ajeno. Ahora no me importa llorar con mis enfermos, no me avergüenza, y a alguno le he contado mi experiencia. Soy mejor médico y mejor persona. He aprendido del sufrimiento, mi enfermedad me ha enseñado y espero que mi historia ayude a otros”. •

He aprendido del sufrimiento, mi enfermedad me ha enseñado y espero que mi historia ayude a otros

por javier granda revilla

NO ME ACUERDO DE NADA Nora Ephron (Acantilado, 2022, 176 páginas)

Nora Ephron era una figura principal de la cultura de finales del siglo xx: periodista, guionista y directora de cine, con películas tan recordadas como Cuando Harry encontró a Sally o Algo para recordar. Ácida, mordaz, vitriólica, con una capacidad única para describir con humor personajes con los que se cruzaba. En este libro de recuerdos, el último que publicó, repasa historias apasionantes, da su punto de vista sobre cuestiones cotidianas y revisa algunas de sus relaciones personales. Y siempre con humor y un punto de melancolía.

libros

COSAS QUE DECIDIR MIENTRAS SE HACE LA CENA Maite Núñez (Editorial Base, 2015, 97 páginas)

La escritora catalana escribe de asuntos que pueden parecer cotidianos. Pero que, en ocasiones, esconden secretos aterradores, amores inconclusos, falta de comunicación, rastros de enfermedad, deseos anhelados o misterios sin respuesta. Sus relatos, narrados de manera admirable y con gotas de fina ironía, mantienen la tensión en cada página. La vida es la mayor aventura y no hace falta viajar a selvas o desiertos para encontrar nuevas historias, basta una cocina, un dormitorio o una urbanización en el extrarradio.

CÓRDOBA

La primavera es, probablemente, la mejor temporada para visitar la bimilenaria ciudad andaluza. Fundada en el siglo i antes de Cristo, las huellas romanas, musulmanas y cristianas se pueden observar en cualquier recodo de sus callejuelas. La visita a la Mezquita-Catedral sigue asombrando por la infinidad de detalles que sorprenden al visitante. Dada la alta afluencia, es recomendable reservar. Piérdete por la Judería, busca la Calleja de las Flores y disfruta de la excelente gastronomía local en los numerosos restaurantes de la ciudad. Lleva calzado cómodo, el coche está vetado en el centro.

SEGÓBRIGA

Escondida cerca de la localidad de Saelices (Cuenca), a  00 kilómetros exactos de Madrid, el yacimiento romano de Segóbriga comenzó a excavarse hace un siglo y sorprende por su excelente estado de conservación. Teatro, anfiteatro, termas, mercados, templos, acueductos y la basílica de una ciudad minera que enviaba el yeso traslúcido extraído a Roma, donde se utilizaba para decorar las casas lujosas y como cristal de ventana en estancias más modestas. La entrada cuesta seis euros —tres con la tarifa reducida— y el acceso es gratuito los martes y viernes por las tardes y para menores de ocho años. Dado que la visita al completo se realiza al aire libre, es recomendable llevar calzado cómodo y ropa adecuada y consultar la posibilidad de lluvia.

OSO VICIOSO

Fecha de estreno: 5 de abril

escapadas películas

La realidad, muchas veces, supera la ficción. En 8, las autoridades del estado de Georgia (Estados Unidos) encontraron muerto un oso de unos 8 0 kilos. La causa de la muerte era pintoresca, por decir algo: sobredosis de cocaína. Al parecer, un narcotraficante perdió un alijo de la sustancia y el pobre animal la consumió. Con esta premisa, la actriz y directora Elizabeth Banks filma una sorprendente comedia rural y sangrienta, protagonizada por Keri Rusell —famosa por su papel en Felicity— y Ray Liotta, en el que fue su último trabajo.

BARBIE

Fecha de estreno: 21 de julio de 2023

Una de las películas más esperadas del verano, que llegará a las pantallas casi  0 años después de que el proyecto se pusiera en marcha. La muñeca más conocida del mundo, que encarna Margot Robbie, es expulsada de Barbieland por no ser lo suficientemente perfecta y tiene que aprender a (sobre)vivir en el mundo real. La talentosa Greta Gerwig (Ladybird, Mujercitas) escribe —junto a Noah Baumbach— y dirige la adaptación. ¿Será capaz de resignificar el juguete y convertirlo en un símbolo de empoderamiento femenino?

directora de publicación Valérie Dana

redacción

Aurora Aguilella Asensi ­ Jorge Álvarez Bernabé ­ Noelia Aragüete

Lucía Gallardo ­ Javier Granda Revilla ­ Ana Vallejo

edici ó n y corrección Miguel Capuz

belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Ilustración: Cristina Sin

dirección de arte y maquetaci ó n Ana Córdoba Pérez

c reatividades

Marcos Lozano

han colaborado en este número Robert Houser ­ Valentina Vacó

departamento de publicidad anunciantes@revistalvr.es secretaría de redacción y comunicaci ó n lvr@revistalvr.es

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La Vida en Rosa, Revista LVR Editado por Asociación club rose ISSN 2530-6391

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