Revista La Vida en Rosa, Otoño Invierno 2022

ortada

Descubrí a Eva Claessens por casualidad. Miraba la decoración de una casa y de repente mis ojos se quedaron atraídos por una pintura maravillosa. Empecé a seguir su trabajo y conocí sus esculturas. Adoro la escultura y me encantaría tener este talento, pero me temo que de momento no hay manera…

Esta artista nacida en Bélgica que viaja a través del mundo sin parar me ha contado que siempre le ha gustado pintar, desde muy pequeña, época en la que dibujaba los pies y las manos de sus amigas. Su trabajo le permite expresar emociones que pueden cambiar en cada momento. Retrata instantes de la vida, lo que me resulta muy poético y se refleja perfectamente en su obra. Es también consciente de que cada espectador sentirá una emoción diferente frente a su trabajo. Eva es muy cercana, muy sensible, y su obra que tengo el privilegio y el placer de compartir con vosotros me parece que es la base de la vida. ¿Qué mejor que dar y recibir abrazos cuando todo va bien pero también y sobre todo cuando todo va mal? El abrazo dice a menudo lo que las palabras no consiguen expresar. •

Por Valérie Dana

ValérieDana

Intentamos dar explicaciones a todo de manera más o menos acertada cuando, al leer a los filósofos, nos damos cuenta de que han reflexionado sobre todos los temas. Lo único que se modifica son las palabras que inventamos para definir ciertos asuntos según las épocas.

En cuanto al cáncer, ocurre algo que no me gusta en absoluto y que, a pesar de los avances, sigue siendo una verdad: una vez diagnosticada la enfermedad, la persona que la padece desaparece del mundo de los seres humanos. Forma parte del universo “paciente”, es decir, que se lo considera de todo menos un miembro de la sociedad. No se viste, no come, no puede irse de vacaciones, no puede vivir como sus semejantes porque solo es un paciente, una estadística. Podemos utilizar a esta parte de la población para campañas, para vender productos en ciertas épocas del año, pero nada relacionado con actividades normales y corrientes. Solo con las que buscan fondos o venden algo en un momento muy muy específico, y con orgullo, además. Eso es un hecho que, por desgracia, no dejo de comprobar. Con esta manera de actuar, no dejaremos de tener un miedo extremo a esta enfermedad pese a las innovaciones en investigación; tampoco se podrá normalizar, de momento, porque el cerebro de muchos impide cualquier progreso en materia humana. ¿Por qué seguir dividiendo en lugar de unir? ¿Por qué permitimos que algunos nos consideren diferentes porque estamos enfermos en un momento dado y, en muchos casos, con efectos secundarios o secuelas?

¡Qué pena que nos olvidemos de que el cáncer, como cualquier acontecimiento, nos puede tocar a todos y a cada uno y que no somos invencibles! Todos necesitaremos una mirada benévola y apoyo algún día. Todos. •

Si me clasificas (o me etiquetas), me niegas

Sören Kierkegaard

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Entrevista Los efectos secundarios del arte ambulatorio Entrevista a Juan Alberto García de Cubas

Decoración Soñar

Iniciativas

Reportaje Cáncer de cérvix. Cuando el lugar donde naces determina cómo se padece

Entrevista Detrás del maremágnum, la realidad de “padres apurados” Entrevista a David y Silvia Riagas

Reportaje Shining woman #cancerbeauty

Entrevista “Nada salvará más vidas que la prevención” Entrevista a Carlos López-Otín

DOSSIER

BIENESTAR Y BELLEZA

Al m hadas en formadeco

maabotonado pordelante

Par de calcetines para rellenar el sujetador

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eraamplia con cre

para colgar los drenajes y poder pasear (mejor con mangas cortas)

as de tirantesfinos

¿Qué llevarse en la maleta antes de una

Cinturón finito mastectomía?

tillas cómo

chila peque para organizar los drenajes en cuanto se pueda salir de la habitación

¿Cómo afrontar una situación nueva cuando nunca hemos pensado en ella? ¿Cómo imaginarse que algún día habrá que organizar una maleta para ir al hospital y que te quiten tus pechos? Es impensable pero ocurre. ¿De qué vamos a necesitar al despertarnos? Lo lógico sería suponer que nada si nos quitan los pechos… Pero eso depende de si nos van a reconstruir o no, de los efectos de la operación y de un largo etcétera. Como siempre, las personas más indicadas para aconsejarnos son nuestras lectoras y seguidoras, que por haberlo vivido en primera persona son las mejores asesoras.

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Fajasite hacen unDIEP

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DEL ARTE AMBULATORIO

Entrevista a Juan Alberto García de Cubas

Desde hace años escucho comentarios de personas sorprendidas porque nuestra revista, dirigida a personas que padecen cáncer y a sus acompañantes, se distribuye en hospitales, y gratuitamente además. Hecho bastante normal, desde mi punto de vista, porque todo el mundo tiene derecho a recibir información y entretenimiento.

Nuestro medio, que desde 2020 se difunde también en digital, se suele descubrir en su versión en papel. Lo que llama la atención al hojearlo es que se trata de una revista de verdad, de estética cuidada, elegante y ade más muy vinculada al arte. ¿Cómo este cóctel puede tratar un tema tan duro como el cáncer?

Desde hace varios meses, me llegan noticias que re lacionan el cáncer con el arte… Me alegra, me hace sonreír también porque veo que las mentalidades cambian, evolucionan con el tiempo, y que nuestro proyecto, que muchos consideraban sin futuro hace casi una década, se está asimilando. Al final, todo es una cuestión de paciencia.

Tengo imágenes en mi memoria, imágenes y olores de visitas al hospital que me han marcado de por vida. Entrar en un centro hospitalario para mí es muy duro porque, nada más pisar la entrada, esos recuerdos me llegan a la cabeza. Siempre lo digo, me cuesta entender que solo se piense en reformar la planta de los niños y nunca la de los adultos, dando por hecho que a partir de una edad todo vale y que nuestras emociones no cuentan. Estoy absolutamente a favor de cualquier aportación para acompañar a las personas que pasan horas en el hospital, tanto pacientes como personal sa nitario, acompañantes, etc. Se habla de decoración, de arquitectura saludable, de muchas cosas que no están

por valérie dana | fotografías: cedidas por la fundación cultura en vena

Presidente de la Fundación Cultura en Vena

de moda en la mayoría de los centros porque, una vez más, el bienestar no se tiene en cuenta y los recursos económicos se dirigen a otros propósitos.

La Fundación Cultura en Vena es una bocanada de aire fresco en medio de los pasillos fríos y grises de tantos establecimien tos sanitarios y el link perfecto en relación con mi introducción. Su meta: hacer llegar la cultura a los hospitales, pero también a comunidades rurales en riesgo de despoblación. Todo un reto que Juan Alberto García de Cubas ha fomentado y ocupa mu chas horas de su ajetreada agenda.

Arquitecto, artista, fotógrafo, diseñador, en 200  dejó todo para consagrarse exclusivamente a la arquitectura y vivir de su trabajo. Se arrepiente en su fuero interno, pero como nunca es tarde para volver a sus primeros amores, quizá algún día… En cualquier caso, el proyecto que ha imaginado no está tan lejos de sus aficiones.

LA HUMANIZACIÓN COMO REFERENCIA

Cuando habla de todas ellas, se nota de inmediato que lo vive desde sus entrañas, que no se trata de postureo para la galería. En 20, a raíz de la tragedia que supuso el fallecimiento de su hermana, tuvo que acercarse al dolor, al sufrimiento que significa la enfermedad. En ese momento se dio cuenta de “las altas capacidades que podían tener las prácticas artísticas en la conexión de la atención del paciente en otra cosa que no fuera su proceso. Eso nos llevó a poner en marcha una asocia ción, que se llama Música en Vena, con mi exmujer y nuestros dos hijos, adolescentes en esa época. Conseguimos impulsarlo y tener una presencia y un impacto importantes. En 20, antes de la pandemia, por una serie de circunstancias, dimos una vuelta de tuerca y creamos la Fundación Cultura en Vena. Recogí algunos proyectos de Música en Vena, en particular uno de investigación, «Músicos Internos Residentes» (MIR). Para mí agrupa el propósito general de todo esto; aparte de humanizar, crea evidencia clínica sobre los efectos de las prácticas artísticas en la salud de las personas. Se trata de siete

estudios clínicos para ver qué efectos tiene la música en direc to en los pacientes. Además este proyecto genera empleo. Y para nosotros es básico ayudar a construir un nuevo sector de actividad formado por el sector sanitario y el sector cultural. Conseguimos contratar a 6 músicos en tres años; para el % era la primera vez que tenían un contrato. Su trabajo en el hospital les supuso una evolución, tanto a nivel artístico como personal. Este proyecto es el arquetipo de lo que queremos”.

VOLVER AL PASADO

Las mentalidades evolucionan, es una evidencia. En 20 , la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendó incluir el arte y la cultura en sus políticas sanitarias. Hacer que el be bé escuche música en plena gestación no es una novedad y la musicoterapia tampoco. Se cuenta que en los papiros egipcios del año  00 a.C. se hacía referencia al encantamiento de la música relacionándola con la fertilidad de la mujer. En el si glo XVIII, se hablaba de su triple efecto, calmante, incitante y armonizante. El compositor y músico suizo Jacques Dalcroze fue el precursor de la musicoterapia en los años cincuenta. Nada nuevo entonces, pero a pesar de ello esta ayuda tan necesaria se ha considerado una obviedad en el siglo XXI… Nunca es tarde. Y la crisis de la COVID solo ha subrayado que la cultura es un requisito sinónimo de bienestar y paz para muchas personas, hospitalizadas o no.

EMPATÍA

“La práctica artística en todas sus formas ha formado parte de mi ADN desde pequeñito”, me explica Juan Alberto. “La observación, la atención al presente es lo que necesitas para conectar con cualquier trabajo manual que quiera convertirse en algo un poco transcendente, más allá de lo manual, algo bello, útil. Es algo que siempre me ha servido. Si hay algo que no me ha fallado nunca en la vida, es la cultura, el consumo de esa cultura, belleza. No me ha fallado nunca nunca nunca, ni en los mejores ni en los peores momentos. Para mí la cul tura tiene más que ver con procesos vitales, ordinarios, del

día a día. En mi familia no había un culto a la cultura. Fue un descubrimiento y un lugar maravilloso desde el que crecer.” Este hombre tiene varios centros de intereses dentro del arte. Exredactor de la revista Cuadernos de jazz, la música tiene un lugar particular en su vida también. “Es parte de las pocas cosas que vale la pena vivir. El amor, la cultura y no sé qué más”, me dice. “Entendí que eso tenía utilidades mayores. Gracias a mi trayectoria profesional, me muevo en los grandes templos de la cultura. Está muy bien, pero es algo muy endogámico a donde van los que aman la cultura, a los que no hace falta convencerles de nada porque ya saben que van a algo que les apetece. Descubrir, intuir que esto funcionaba en otras personas fue el gancho para poner en marcha el proyecto. Una vez dentro, empiezas a exponer música muy elegida con intérpretes muy extraordinarios, y cuando ves los efectos que eso tiene, no puedes mirar por otro lado.”

REALIDAD

Cuánta razón tiene Juan Alberto en lo que comenta. Está claro que cuando empezamos a tener en cuenta el efecto de la empatía, a mirar al otro como su propio espejo, a ver una parte de nosotros en los demás, a comprender lo que significa ofrecer unos instantes de paz, de alegría, de cariño a una persona que sufre, sea quien sea, todo eso hace que los momentos más duros se hagan más suaves. Y aquí, nos olvidamos del ‘yo’ y solo se queda el ‘nosotros’, el ‘todos juntos’, lo que debería ser el lema de nuestra sociedad, pero esta meta es inalcanzable, me temo.

Juan Alberto se dio cuenta de cómo la música, el arte, permitió a su hermana y a su mente “pivotar a otro sitio”. Esta intuición que tuvo de que el arte y la cultura pueden actuar como un bálsamo es un homenaje. “Conocía bien el mundo de la cultura y su precariedad. Quería un proyecto que no fuese basado en el voluntariado. Todos consumimos cultura, pero no todos la cuidamos. Si queremos cultura, la gente que la propicia tiene que poder vivir en condiciones normales. Cuando ves que este sector está precarizado y que fuera de su nicho habitual de expresión músicos conocidos o no tan conocidos, pero siempre muy buenos, pueden tener un impacto mayor porque van a llegar a otro público, a personas con ciertas patologías, ocurren milagros cada dos por tres.”

DEL ESCEPTICISMO A LOS APLAUSOS

En el mundo de la enfermedad, se sabe de sobra que, sin evidencia científica, nada convence. No fue diferente en este caso… “Al principio pasamos del escepticismo total a tener una lista de gerentes de hospitales que están deseando que vayamos a sus centros a hacer cosas. Después de estar muchos años viendo constantemente la química que se desata, sabemos que es buena para todas las partes, e insisto sobre eso. Porque es bueno para el paciente, la familia, el médico,

el personal sanitario, pero también para el músico que de repente encuentra un campo inmenso de crecimiento artístico y profesional, de empoderamiento. Porque descubre poderes que desconocía y conecta con el papel de sus capacidades más allá de esta diletancia de un público entregado. Tiene esta capacidad de transformar a una persona que está mal y no sabe nada ni de él ni de su música. Por otro lado, hay que buscar la manera de dar un soporte institucional desde el ámbito político para que estas prácticas, cuyo efecto se ha demostrado científicamente, no sean un producto de la heroicidad épica del tercer sector, sino que arrimamos todos el hombro.” Sea en investigación pura y dura como en la humanización, siempre surge el mismo problema: la financiación y la ayuda de los políticos que, si a veces escuchan, en pocas ocasiones actúan porque los intereses del momento son los que son. Juan Alberto no pierde la esperanza, tampoco su paciencia, y ha presentado su proyecto tanto en la Asamblea de Madrid como en el Parlamento de Navarra.

Quería un proyecto que no fuese basado en el voluntariado. Todos consumimos cultura, pero no todos la cuidamos

EL ARTE Y LA SALUD VAN DE LA MANO

Queda patente que el arte es una ayuda en temas de salud. Tanto es así que la OMS ha designado al Grupo de Investigación Social Bioconductual del Departamento de Investigación de Ciencias del Comportamiento y la Salud de la University College London (UCL) como su Centro Colaborador para las Artes y la Salud con tres objetivos:

Llevar a cabo una investigación de ámbito mundial sobre cómo las artes, la cultura y el patrimonio afectan a la salud mental y física.

Trabajar con investigadores de primera línea en Reino Unido y a escala internacional para desarrollar y mejorar la política de arte y salud a nivel global.

Proporcionar programas de formación, conjuntos de herramientas y recursos para apoyar el desarrollo en este campo, incluida la facilitación de oportunidades para los investigadores que inician su carrera.

Curioso que en España haga falta convencer y que nunca sea el momento. Al menos el Senado, en septiembre de 2020, in sistió en que “debemos incluir el arte y la cultura en el marco de la atención sanitaria, ya que la música, el arte y las activida des culturales producen grandes beneficios para nuestro cuer po y nuestras emociones”. La Unión Europea, por su parte, ha lanzado el proyecto CultureForHealth a finales de 202 a raíz de la crisis sanitaria. Hasta mayo de 202 se estudiará desde diferentes organizaciones culturales europeas la relación en tre prácticas culturales y salud mental y bienestar con el fin de aprovechar los efectos positivos que las aproximaciones cultu rales están teniendo en el bienestar de las personas a través de iniciativas políticas comunitarias. Todo va en el sentido de lo que Juan Alberto intenta que comprendan políticos para quie nes estos temas no son de la mayor importancia a pesar de que lo son, basta con escuchar atentamente a los psicólogos y abrir los ojos. Si somos capaces de hacerlo nosotros, ¿por qué les cuesta tanto? “Nos están viniendo inputs de todas partes. A las instituciones culturales hay que decirles que tienen una

responsabilidad altísima hacia la salud de las personas, pero a la industria sanitaria hay que decirle que tiene un aliado absoluto en la cultura. Los médicos utilizan nuestros trabajos como un elemento coadyuvante dentro de sus protocolos clí nicos. No es que llegue un guitarrista y se ponga a tocar para distraer a la gente, y eso es mucho y está muy bien, sino que trabajamos y planificamos la semana según los pacientes bus cando repertorios específicos”.

IR AL ENCUENTRO DE LAS PERSONAS

Cultura en Vena entra en los hospitales, pero también en comunidades rurales en riesgo de despoblación. Porque, fuera y dentro de las grandes urbes, la parte humana falta. A pesar de la presencia y los cuidados del personal sanitario, cuando estamos en un hospital nos convertimos en pacientes y nuestra vida gira en torno a la toma de medicación o los propios cuidados, sin hablar de los temores ligados a lo que nos está pasando. El sentir, excepto cuando se trata de dolor, no siempre es escuchado, generalmente por falta de tiempo, y estos momentos de gracia que aporta el arte ambulatorio se transforma en alegría, en viaje a otras dimensiones, que solo se puede agradecer. Además del proyecto MIR, la fun dación ha organizado ya varias exposiciones itinerantes para vestir de arte los hospitales y los pequeños pueblos. ¿Goya en un hospital?, que reúne reproducciones de obras del Museo del Prado, y Efectos Secundarios, una serie de cómics creados durante la pandemia, se han propuesto tanto a las personas enfermas y los acompañantes como al propio personal sani tario, que también necesita escaparse. Esta mirada inespera da y diferente sobre la cultura y la salud es una bocanada de aire fresco y regala seguramente temas para reflexionar en cuanto a humanización. Todas estas exhibiciones —al igual que la última, "Arte y cáncer de mama - Proyecto músicos in ternos residentes", que se presenta del 19 al 26 de octubre en el Museo Thyssen de Madrid— están minuciosamente pre paradas; los textos de presentación, muy bien hechos, están acompañados de códigos QR para completarlos. El aspecto emocional se tiene muy en cuenta, lo que permite a cada uno encontrar un sentido a lo que tiene delante de sus ojos. Este acompañamiento, como ya he mencionado, también se traslada a pueblos en riesgo de despoblación donde la sole dad es una realidad patente. La cultura sirve de excusa para reunirse, charlar, compartir sin límites de edad ni de género. Exactamente lo que ocurría siglos atrás.

En conclusión tengo la sensación de que tantos avances, tanta selección, tanta división hacen que nos alejemos de lo esencial, el compartir, e intuyo que, desde un sitio lejano, hay una mujer que debe estar muy orgullosa de lo que ha conse guido su hermano. •

La decoración conlleva una parte de sueño. La imaginación, la belleza de las materias, los colores o el negro y blanco juegan entre ellos para que podamos crear un hogar armonioso. En esta sección, seguimos con piezas de la magnífica colección de Vincent Van Duysen para Zara Home. Las líneas depuradas pero sofisticadas nos seducen y nos transmiten una paz inmediata.

Sofá 01. Con estructura de olmo y tapizado en lino en color natural. Existe en dos tamaños. De 3.800 a 4.500 €

Stool 02. Taburete de roble y cuero con espacio para guardar libros debajo del asiento. 399 €

Side Table 02. Mesa auxiliar en roble natural que se puede utilizar también como estantería o asiento, por ejemplo. 349 €

Coffee Table 01. Mesa fabricada artesanalmente con tablones de roble macizos. Está disponible en tres tamaños. De 699 a 1.800 €

Love seat en bouclé de color crudo. Desenfundable y lavable. Incluye los dos cojines. 110 cm de ancho, 140 cm de fondo y 75 cm de alto. 2.200 €

Iniciativas

A lo largo del año se lanzan numerosas iniciativas. Algunas promueven ideas pensadas para concienciar, no para perdurar, y otras para instalarse y apoyar así a toda una sociedad. Os presento algunas de las que me han llamado la atención. v.d.

Realidad Virtual

El Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC de Madrid se suma a la iniciativa de The Ricky Rubio Foundation y AstraZeneca para acercar la realidad virtual a sus pacientes. Pueden utilizar gafas de realidad virtual durante las sesiones de quimio. Efectivamente, a través de ellas pueden transportarse a otros horizontes y así permitir que la mente se evada y no se centre en los miedos o las preocupaciones que nos machacan la cabeza.

OncorApp

OncorApp es una aplicación para pacientes de cáncer de colon en proceso de radioterapia. Lanzada con la colaboración de oncólogos, esta aplicación quiere acompañar al paciente durante todo el proceso y más allá en el autocuidado y la nutrición. Está pensada para dar consejos nutricionales y así evitar la desnutrición y la pérdida muscular, que es muy prevalente en este grupo de personas. Se trata de una iniciativa de Nutricia, parte de Danone. El “pero” que pondría es que de momento solo se puede acceder a través de una contraseña que nos dará el oncólogo (disponible en la App Store de Apple y Google Play).

Proyecto Aceleradora

El Proyecto Aceleradora es un tratamiento basado en el ejercicio físico que completaría el farmacológico y aceleraría la curación de los niños que padecen cáncer. Por supuesto, no sustituye ningún tratamiento, pero se está comprobando tanto en adultos como en niños que el ejercicio físico contribuye a la recuperación y, según los casos, puede evitar una recaída. Este proyecto es de la Fundación Unoentrecienmil y el Hospital La Paz en Madrid.

La campana de los sueños

Finalizar la quimioterapia es un momento importante. En Estados Unidos y Canadá, entre otros, suelen tocar una campana el último día. Esta idea ha llegado al Hospital Sagrado Corazón, que es así el primer hospital de la sanidad privada andaluza en celebrar la finalización de los tratamientos de quimio y dar esperanza a los demás pacientes.

Oncapsisens

PROSPERA BIOTECH lanza una crema hidratante que contiene HMGP, un novedoso ingrediente neurocosmético surgido de los resultados de investigación del IDIBE (Instituto de Investigación, Desarrollo e Innovación en Biotecnología Sanitaria de la UMH) a partir de un compuesto natural que actúa sobre los receptores sensoriales de la piel. Su fórmula pretende cuidar las molestias sensoriales padecidas por los pacientes oncológicos sometidos a quimioterapia. Disminuye la hipersensibilidad en manos y pies que ese tratamiento produce.

Ostomía

La palabra asusta y el desconocimiento es grande sobre este tema. El Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda en Madrid ha puesto en marcha una web destinada a las personas que buscan saber más sobre el cuidado del estoma. Su intención es proporcionar al paciente más autonomía y mejor calidad de vida y, a su vez, permitirle la detección precoz de cualquier complicación.

Programa Men

No solo las mujeres necesitan sentirse bien. La Fundación Stanpa, interesándose también por los varones, ha creado el programa Men en las áreas del afeitado, limpieza e hidratación de la piel, desodorante y cejas. Están previstos dos talleres al año, de momento.

www.desdeahorayo.com

El cáncer de ovario sigue siendo un tema delicado porque sus síntomas pueden pasar desapercibidos y confundirse con otros problemas de salud. En esta web, proyecto de la Alianza MSD-AstraZeneca con la colaboración de ASACO y el aval del Grupo Español de Cáncer de Ovario (GEICO), se explica cuándo acudir al médico, pero también ayuda a comprender el diagnóstico, los diferentes estadios de la enfermedad, los tipos de cánceres de ovario, etc. La web es sencilla, clara y cercana y contesta a todas las dudas que podamos tener.

Guía Tengo cáncer de mama

Esta guía, elaborada por la doctora Ana Casas y su Fundación Actitud contra el Cáncer, con el apoyo de Pierre Fabre, propone el testimonio de cuatro mujeres con trayectorias muy diferentes. Cada una cuenta desde su perspectiva su manera de afrontar todo lo que se esconde detrás de la palabra cáncer. Se puede descargar de manera gratuita.

Autocuidado en la menopausia

La menopausia es un tema delicado que abordamos en este número. El Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) ha lanzado un programa de autocuidado en la menopausia en mujeres con cáncer de mama con el fin de mejorar su calidad de vida a través de ocho vídeos que se pueden encontrar en YouTube. La menopausia tiene varios efectos en el cuerpo más allá de los sofocos y es esencial conocerlos a cualquier edad. No olvidemos que muchas mujeres jóvenes viven esta etapa debido a los tratamientos contra el cáncer.

CÁNCER DE CÉRVIX

CUANDO EL LUGAR DONDE NACES DETERMINA CÓMO SE PADECE

por lucía gallardo | fotografías cedidas por la fundación recover

Más de un millón de mujeres en el mundo padecen cáncer de cuello de útero. La mayoría de ellas no han sido diagnosticadas ni tienen acceso a un tratamiento que podría curarlas o prolongarles la vida.

El lugar donde nacemos no debería determinar la salud que vamos a tener. Esta es la máxima de la Fundación Recover, que lleva  años trabajando para mejorar la atención sani taria en países de África. Este reto es enorme, como pone de relieve el dato de que una mujer con cáncer de cérvix ten ga una probabilidad de morir  0 veces mayor en Camerún que en España. Así lo desvela el informe El cáncer de cuello de útero en España, Benín, Camerún y Costa de Marfil de esta organización, cuya labor logra acercar a la población africana recursos para reducir estas diferencias a la hora de padecer una enfermedad.

“Las patologías y procesos oncológicos que en nuestro medio se detectan en una fase precoz o incluso preclínica, antes de dar síntomas, en los países en vías de desarrollo, como en la mayor parte de África, evolucionan a fases tardías de la en fermedad, provocando sufrimiento y, en muchas ocasiones, la muerte”, explica María Rosario Noguero, jefa del Servicio de Ginecología del Hospital Rey Juan Carlos I (Madrid), médica en el centro de salud de Bikop (Camerún) y colaboradora de la Fundación Recover.

Un ejemplo de esta realidad es el cáncer de cérvix, también denominado cáncer de cuello uterino, que se ha convertido en África en una de las principales causas de muerte entre las mujeres, a pesar de ser curable en el 8 0 % de los casos si se detecta a tiempo.

La aparición del cáncer de cuello de útero está relacionada con el virus del papiloma humano (VPH), una infección de transmisión sexual que en África tiene una gran prevalen cia debido a la promiscuidad sexual y la falta de medidas de

protección en las relaciones sexuales. Como no causa sínto mas y por la inexistencia de cribados, cuando se diagnostica es demasiado tarde en muchas ocasiones. A todo ello hay que sumar la alta incidencia de la infección por el virus de la in munodeficiencia humana (VIH) que, junto a la inmunosupre sión, supone que la paciente sea aún más sensible a todo tipo de virus y, por tanto, al VPH.

La inexistencia de cobertura sanitaria para un diagnóstico temprano y la falta de medios hacen que el cáncer de cérvix se detecte en fases avanzadas, sin posibilidad de curación y con opciones que en muchos casos se limitan a los cuidados palia tivos. Estos factores hacen que, en el continente africano, es ta enfermedad tenga una mortalidad de  de cada  00 .000 mujeres al año, mientras que en España la cifra se reduce a dos fallecimientos por cada  00 .000 personas, según desvela el informe elaborado por la Fundación Recover.

CÁNCER DE CÉRVIX EN ESPAÑA

En nuestro país, este tumor ocupa la vigésimo segunda posi ción entre los cánceres más frecuentes. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) calcula que en el año 2022 habrá unos 2 .8 0 nuevos diagnósticos de cáncer de cuello uterino en España. La media de edad a la detección se sitúa en los 8 años y casi la mitad de los casos se diagnostican an tes de los  años, con solo el 0 % en mayores de 6. Gracias a la concienciación de la población para realizarse pruebas periódicas, la tendencia es a la reducción. La prevención y los avances en el tratamiento han logrado el control de la enfer medad y supervivencias mucho más largas.

En África, la situación es muy diferente, al carecer de in fraestructuras sanitarias, recursos económicos, profesionales formados o concienciación sobre la importancia de realizar revisiones ginecológicas periódicas. Además, el acceso a la atención sanitaria está dificultado por el coste que supone, que no puede ser asumido por gran parte de la población. “Aun si se diagnostica a tiempo, los tratamientos son caros e inaccesibles y la mayor parte de las veces ni siquiera existen los medios técnicos”, según la doctora Noguero. La situación empeora en las zonas más rurales, donde existe una alarman te falta de profesionales y una necesidad de formación espe cífica en materia de cáncer entre los sanitarios locales, según describe esta facultativa.

El patólogo y oncólogo Blise Nekgoum, jefe de departamento del Centre Hospitalier et Universitaire de Yaundé (Camerún), visita a unos  0 pacientes al día, de los que  se encuentran con enfermedad avanzada, sin posibilidades de supervivencia. Entre los factores que explican esta situación, se encuentra que solo una mujer de cada 00 va a recibir un cribado que permita actuar ante la enfermedad. Un intento por cribar a mujeres embarazadas para la detección del VPH, que es la principal causa de cáncer de cérvix, no resultó eficiente debi do a la falta de registros, pruebas posteriores y seguimientos, según la experiencia de este médico.

ACCIONES PARA LA MEJORA DE LA ATENCIÓN SANITARIA

La Fundación Recover trabaja para proporcionar asistencia y formación al personal de centros de salud y hospitales en Camerún, y también para desarrollar programas de diag nóstico precoz. Las campañas sobre el terreno se basan en la realización de citologías, el seguimiento y el tratamiento de las mujeres a las que se detecte que la enfermedad puede progresar. “Lo que buscamos es llegar a más centros, hacerlos independientes de Recover y que tengan una rutina de tra bajo sin necesidad de intervención externa de voluntarios”, señala Purificación Domínguez, del Hospital Rey Juan Carlos de Madrid. La tarea no es fácil, por la falta de registros de las mujeres atendidas y de seguimiento de las pacientes con resultados anormales de citologías, aparte de que muchas no acuden a visitarse por motivos económicos o de creencias, explica esta médica.

Tras el análisis de la situación del cáncer de cérvix en Benín, Camerún y Costa de Marfil, esta organización concluye que tres son los pilares de la lucha contra la enfermedad en es tos países: la vacunación, la detección y el tratamiento. Para Chus de la Fuente, directora de la Fundación Recover, una de las prioridades es mejorar la formación de los profesionales, que debe estar adaptada a su realidad y sus necesidades. En lo que respecta a la actuación en la población, ve fundamen tal concienciarla sobre la importancia de las revisiones y la prevención, así como incidir en la vacunación y seguir a cada paciente de manera personalizada.

CÁNCER DE CÉRVIX UTERINO

El cérvix o cuello uterino es la parte fibromuscular inferior del útero. Mide unos - cm de longitud y se divide en dos partes: la más cercana al cuerpo uterino, el endocérvix, cubierto por un epitelio cilíndrico productor de moco, y la más próxima a la vagina, el ectocérvix o exocérvix, cubierta por un epitelio plano. La mayoría de los tumores se localizan en la unión entre el exocérvix y el endocérvix.

Las células sanas de la superficie del cérvix pueden comenzar a dividirse de manera descontrolada, que es el primer paso que puede dar lugar a la formación de este cáncer. En estadios tempranos, los síntomas pueden ser sangrado genital anómalo o tras las relaciones sexuales y flujo maloliente. En enfermedad avanzada, puede aparecer dolor pélvico o lumbar, molestias al orinar, sangrado ginecológico tras la menopausia, dolor durante las relaciones sexuales, sangre en la orina o las heces, pérdida de peso y de apetito, cansancio y edema en las piernas.

Las tasas de supervivencia dependen de muchos factores, entre los que se incluyen el estadio del cáncer de cuello uterino en el momento del diagnóstico. Cuando se detecta en una fase temprana, el  2 % de las mujeres sobreviven a los  años. Si el tumor se ha diseminado hacia los tejidos o los órganos circundantes o ganglios linfáticos regionales, la tasa de supervivencia a  años es del 8%, mientras que si se ha diseminado a una parte distante del cuerpo, la tasa de supervivencia a  años es del %.

FACTORES DE RIESGO

La infección crónica por el virus del papiloma humano (VPH) es la causa fundamental en más del % de los casos de cáncer de cérvix. Es la infección de transmisión sexual más común.

Los principales factores de riesgo de contraerla son: Edad temprana de inicio de las relaciones sexuales. Promiscuidad sexual o parejas de alto riesgo.

Inmunosupresión (personas con VIH, por ejemplo). Antecedentes de coinfección por enfermedad de transmisión sexual (gonorrea, clamidia, sífilis, VIH, etc.).

Toma de píldora anticonceptiva, pues suele llevar asociado no usar métodos de barrera.

Falta de adherencia al programa de cribado poblacional. Tabaquismo.

Multiparidad y primer embarazo a una edad temprana.

Tipo de infección por el VPH, debido al potencial oncogénico de cada subtipo.

Hasta en un 0% de los casos la infección se elimina sin tratamiento durante los primeros dos años, y solo las que se cronifican pueden dar lugar a lesiones precancerosas que progresen a un cáncer invasivo. En mujeres con un sistema inmunitario que no esté alterado, el desarrollo de este tumor puede durar de  a 20 años, que se reducen a -0 en las inmunosuprimidas.

DETRÁS DEL MAREMÁGNUM, LA REALIDAD DE “PADRES APURADOS”

Entrevista a David y Silvia Riagas

por valérie dana

Cuando nos enfrentamos a cualquier difi cultad en la vida, pensamos que estamos solos en el mundo. Sin embargo, buscan do y rebuscando, nos damos cuenta de que nuestro caso no es único. Ocurre lo mis mo con el cáncer y es la esencia de nuestra revista. Contar historias de personas para que sepamos que no estamos solos en llo rar a escondidas, en tener ansiedad ante cada revisión o en disfrutar de todo y nada en medio del drama internacional y perso nal que se vive.

La vida de David y Silvia Riagas ha cambiado de un día para otro cuando le diagnosticaron leucemia a su hijo Daniel. ¿Cómo afrontar esta situación más que desestabilizante, cómo encontrar sus marcas, cómo ser fuerte y débil a la vez?

Había preparado preguntas como hago siempre, pero al descubrir a través de mi pantalla a David y a su mujer, Silvia, ambos con COVID en este momento, pasé olímpicamente de todas ellas pa ra escuchar a esta pareja que, desde hace casi 0 años, están acompañados por el cáncer que deci dió irrumpir en su familia a través de su hijo. A lo largo de este momento compartido, pude asistir a muestras de cariño entre ambos, miradas cóm plices y risas a pesar de la fatiga y la tos que les asaltaba de vez en cuando.

COMO UN POKÉMON

En 20 , de vacaciones, David y Silvia se dieron cuenta de que su hijo estaba anormalmente cansado. Al volver a Zaragoza, el diagnóstico pronunciado fue una leucemia linfoblástica aguda. Un choque sin duda para estos padres que estaban esperando a Sara, que iba a nacer tres meses después. Un niño con cáncer y una madre con riesgo de que su futuro bebé nazca prematuro como fue el caso con el primogénito. David me cuenta que “en general, en las familias, el padre tiende a ser el duro y la mujer es más emocional. Pero en nuestro caso es al revés; soy más emocional y ella, no es que no lo sea, pero decidió, como un Pokémon que evoluciona, que Sara no iba a nacer prematuramente”. Y Silvia confiesa: “No podía nacer antes porque me tenía que partir entre los dos”. Porque cuando Silvia dio a luz a su hija, Daniel ya estaba en casa. En medio de muchas incógnitas, este nacimiento trajo alegría a la casa.

“EL AGONÍAS”

Un niño enfermo, un recién nacido. Un panorama de lo más complicado para dos jóvenes padres enfrentados al dolor de ver a su hijo sufrir, a la incertidumbre y a la felicidad de tener a otro en casa. Ser padres de un bebé puede llegar a cansar mucho. Cualquier cosa que le pase se convierte en casi pánico. Si añadimos la leucemia de un peque de cuatro años, el resultado es tremendo. “Hay noches que todavía me pregunto cómo lo hicimos, porque personalmente estaba sobrepasado; el impacto del diagnóstico es muy fuerte, es un aluvión de noticias”, dice David, “porque además no dejé de trabajar en esa época. Pensaba que lo podía simultanear todo. Nos focalizamos mucho en el día a día. Los tratamientos de Daniel empezaron a funcionar bien. De los dos, ‘el agonías’ era yo, el que formulaba los ‘y si, y si’, y Silvia atenuaba ese miedo que siempre surge. Ella aportaba mucha serenidad”. Y serenidad es lo que transmite ella a pesar de todo.

REACCIONES

Anunciar a tu alrededor que tu hijo tiene cáncer conlleva escuchar muchos mensajes de todo tipo. Si en el trabajo David se sintió arropado y pudo disponer de su tiempo siempre que lo necesitaba, en lo personal, tanto él como su esposa llegaron a la conclusión de que contestar a todos tenía un coste anímico y físico, ya que “hubo personas que reaccionaron bien y otros no tanto y acabábamos derrumbándonos con ellos”. Por esta razón decidieron poner un cortafuegos, un amigo, “uno de los más optimistas que tenemos”, al corriente de la evolución de la enfermedad, que se encargó de dar noticias. Y los padres de cada uno hicieron lo suyo con sus respectivas familias. Qué inteligencia poner límites cuando ves que algo puede contigo. No es tan fácil tomar este tipo de decisiones que son tan necesarias.

POSITIVISMO

Ser positivo cuando te enfrentas al dolor, a las dudas, es arduo. “Soy positivo, pero también tengo miedo; quería ser optimista”, me cuenta David. “Hace años, mi madre tuvo un tumor en la cabeza y me enfrenté a familiares con una visión muy negativa.” Y sigue Silvia: “Éramos novios en esa época y a día de hoy sigue perfectamente”. “Aprendí”, reconoce David, “que anclarse en el negativismo no nos iba a aportar nada porque efectivamente mi madre está bien y no ha habido ningún problema con ella”. En el caso de Silvia, “el segundo día iba por el pasillo hecha polvo cuando me vio la jefa de Oncología, me paró y me dijo que lo que tenía mi hijo en esta planta era un chollo. Y a partir de allí asumí que el proceso iba a ser muy duro, pero que el pronóstico era bueno y me agarré a eso”.

PREDICCIONES

Si en un primer momento todo parecía ir bien, por desgracia no duró porque llegaron las recaídas. En plural. Cuando a unos padres se les dice que su hijo padece un cáncer del que se sale, como acabamos de ver, los ánimos se levantan. Pero cuando hay recidiva, el negativismo puede aparecer. “Entre los diferentes procesos, pasé tres o cuatro semanas muy mal, pero muy mal, de levantarme por la mañana, darme cuenta de la realidad y preferir estar durmiendo porque así no recordaba. Pero una vez que coges el carril que elegimos nosotros, viendo los objetivos, que las quimio funcionaban, etc., de alguna manera esta dinámica te ayudaba a ser optimista”, manifiesta David. Daniel recayó dos años después una vez finalizados los tratamientos, y eso con síntomas totalmente diferentes, lo que complicó el diagnóstico porque nadie pensó que estaba recayendo. “Un ojo se le extravió y nos asustamos un montón”, relata Silvia, “pensamos en un tumor en la cabeza… Al final se le habían quedado blastos en el cerebro

adonde no llegó la medicación, y al terminar el mantenimiento, proliferaron. Al hacer una punción lumbar, se dieron cuenta de que el líquido cefalorraquídeo estaba mal; a cambio, la médula estaba limpia, se la curaron. Empezaron tratamientos para limpiar el líquido, pero cuando eso ocurrió, no me pude alegrar porque no tenía ninguna seguridad de que fuese así, porque la primera vez nos dijeron que sí y no era así. Y cuando pensábamos que ya salíamos adelante, en 20 , tercer diagnóstico”.

EMOCIONES

Una recaída suele vivirse peor que el primer diagnóstico. Lógico. Pensamos que todo va bien y nos llega la noticia de que hay que volver a empezar. “Nos costó muchísimo explicar a Daniel que había que empezar de nuevo con el proceso. Daniel lo vivió como la continuidad de lo experimentado años atrás. Para nosotros fue mucho más duro”, admite David. “Si la primera vez pregunté cuándo se le iba a caer el pelo, la segunda quise conocer el nombre y apellido de las quimios, porque ya sabía lo que le sentaba bien y lo que no. Quise saber todo”, me explica Silvia. Y eso me llama la atención porque me doy cuenta de que hay dos tipos de pacientes o acompañantes. Los que no quieren saber nada o no se enteran y los que se convierten en expertos quizá para controlar esta situación tan complicada. Silvia admite que “no es necesario saber tanto, pero a mí personalmente me ayuda porque controlo más, efectivamente. De hecho, gracias a mis conocimientos, pude avisar a las enfermeras de un problema y así evitar que Daniel padeciera una quemadura debida a la quimio”.

DANIEL

El viaje de Daniel empezó a sus  años, es decir, una edad que no le ha permitido comprender todo quizá, pero cuando llega la tercera recidiva tiene  0 años. “Le iban a quitar el port-a-cath tras seis años con él”, explica Silvia. “Y en una analítica de control, nos llaman y nos dicen que no ha salido bien”, prosigue David. “No tenía síntomas de nada, no como otras veces. Y esta vez era una leucemia mieloide de fenotipo mixto, un pronóstico malísimo”, me dicen con una sola voz. “La segunda vez no te dan un pronóstico, pero Daniel tuvo la suerte de responder muy bien a las quimios”, continúa Silvia. “La tercera fue brutal, nos lo pintaron muy mal”, sigue David, “porque la leucemia en este caso era derivada de los tratamientos, provocada por la quimio y la radio de las dos primeras veces. De hecho te suelen dar un porcentaje de probabilidades de salir adelante. La primera fue un 8 0 %, la segunda un 6 0 , y para la tercera ya no quisimos saber… Supimos que eso nos iba a afectar moralmente. Se añadió otro problema: las

quimios no actuaban. Paralelamente a eso, teníamos la opción de trasplante y habían encontrado un donante muy bueno. Era una mezcla de emociones. Lo peor que puede ocurrir a alguien en esta enfermedad es la incertidumbre; había días en los cuales no avanzábamos a ningún lado. Siempre habíamos logrado los objetivos, pero no en esta ocasión, hasta que desde el equipo de trasplantes del Hospital La Paz en Madrid nos enviaron una quimio que sí funcionó”. A pesar de haber vivido su infancia entre citas hospitalarias y tratamientos, de que muchos insistían en que iba a perder cursos, Daniel tiene la suerte de ser muy listo, aprendió a leer solo a los tres años y ha podido seguir su escolaridad con toda normalidad, rodeado de amigos.

SER UNA FAMILIA A PESAR DE TODO

Sara crece y los viajes a Madrid empiezan para Daniel y sus padres con el fin de que el peque reciba su tratamiento. “Nos pintaron la tercera recaída tan mal que pensamos que en Madrid iba a ir mejor porque había más medios”, me dice David. “Había pasado ya un mes del diagnóstico y todavía pensaba que me iba a despertar de una pesadilla en la tercera ocasión”, admite Silvia. “Ir a Madrid fue horrible; empecé a sentirme bien cuando ingresamos a Madrid en trasplantes. El doctor David Bueno nos dijo que nos iba a contar lo que podía salir mal, y mejor, porque no queríamos saber nada con antelación”. El tema económico no es para olvidar. Ahora están considerados familia numerosa porque Daniel cuenta como dos por su enfermedad, lo que les permite reducir ciertos gastos. Cuando uno vive en otra ciudad, viajar y alojarse en Madrid sin tener familiares in situ no es sencillo. Gracias a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), pudieron obtener una habitación con llave en un piso compartido a pesar de que Silvia prefería dormir en el hospital. En cuanto a Sara, alternaba entre las casas de sus abuelos maternos y paternos. Y ambos padres me dicen: “Lo vivió muy mal porque ya tenía 6 años. Las veces anteriores no se enteró, pero esta le ha hecho mella. Ella nos echaba de menos a los tres”. David me explica que “Sara siempre se ha sentido un poco desplazada. Si Sara estornuda, no le hacemos mucho caso. En cambio, si es Daniel, es diferente”.

Qué complicado poder atender a las necesidades de todos y cada uno. Unos padres pendientes de sus hijos haciendo lo mejor que pueden, niños que esperan de sus padres lo que piensan que es lo normal por parte de sus progenitores. Y la pareja, ¿cómo sobrevive? Silvia tiene la respuesta: “Nos complementamos muy bien, sobre todo en momentos de crisis; hacemos muy buen equipo los dos. Si fuera también un agonías, pues no sería lo mismo”. “No significa que no haya tensión a veces”, apunta David.

PADRES APURADOS

Imposible no percatarse de los demás padres cuando estamos en una planta oncológica de niños. David y Silvia me confirman que hay mucha interacción entre todos, que entre ellos se facilitan datos muy prácticos como los efectos secundarios según las quimios, por ejemplo. Cuando surgió el coronavirus, la pareja pensó en los padres de niños recién diagnosticados que no tuvieron la suerte de contar con esta red de apoyo que te hace confidencias. “Creamos nuestro canal porque éramos conscientes de que esta carencia iba a existir, la queríamos suplir además de dar visibilidad al cáncer infantil.” A pesar de los esfuerzos, falta cercanía, humanidad en los hospitales. “Falta la parte de esperanza”, añade David. “Los médicos hablan de la enfermedad. A mí me ayudó leer testimonios de terceros, y pensamos que podía ser buena idea contar nuestra manera de enfocarlo.” El cáncer infantil, a pesar de conmover mucho, no está en las prioridades de la investigación. “Nuestro deseo es que, si algún día nuestro canal llega a monetizarse, el dinero vaya a la investigación porque Daniel está aquí gracias a ella.”

Os invito a echar un vistazo al canal Padres Apurados, porque da muchas pautas necesarias, de una manera muy cercana. Estos padres que tienen miedo a pesar de la mejoría de su hijo tienen el corazón lo bastante grande para ayudar a los que pasan por lo mismo. Generosidad, bondad y humanidad, tres palabras que los caracterizan y tanto faltan en nuestra sociedad. •

El trabajo de Hideka Tonomura no deja indiferente. Tiene mucha fuerza, como ella, mujer de mucho carácter y talento. Y una historia que contar. Su historia, pe ro muy relacionada con la de numerosas otras por todo el mundo. Porque pade cer cáncer en Japón es al final idéntico a padecer cáncer en cualquier país. A nivel psicológico y emocional al menos. Quise saber más sobre esta fotógrafa japonesa, muy conocida y reconocida en el país del sol naciente, que trabajó mucho sobre la sexualidad y ha realizado desde su propia vivencia esta serie de fotos que hablan del cáncer ginecológico pero lo trasciende. The Shining Woman nos demuestra que más allá de la enfermedad existe belleza. Agrupa unas  0 fotografías y se divide en tres categorías: Retratos de la vida, Prueba de la vida y Retratos del alma.

¿Cómo empezaste este proyecto?

Este proyecto comenzó cuando me diagnosticaron un cáncer de cuello de útero en fase inicial en útero es un órgano muy importante. Es un pensamiento muy conceptual, pero desde mi perspectiva, mi mentalidad existe dentro de mi útero. Dependiendo de los resultados, podría perder mi útero. Mi mundo se apagó desde el día en que me enteré de esta realidad. Desde entonces, pasé mis días enfrentándome a mi vida y a mis pensamientos. Pero cuando me ingresaron en el hospital para operarme, fui testigo de mujeres empoderadas que prosperan con el cáncer y brillan con feminidad. Me quedé completamente hipnotizada y profundamente conmovida por su resplandor. Así que decidí poner en marcha el proyecto, porque quería mostrar su brillo a todo el mundo.

¿Fue fácil encontrar mujeres dispuestas a posar?

No les propuse participar en el proyecto. Además, no las considero “modelos” de mis fotos. Las considero participantes de mi proyecto. Perder partes del cuerpo exclusivas de las mujeres es como perder un símbolo de feminidad y eso afecta mucho a la vida como mujer. Además, sigue habiendo muchos prejuicios y discriminación contra la pérdida de símbolos como mujer. Las mujeres tienen que levantarse contra este tipo de prejuicios y discriminación.

La feminidad no está determinada por las partes del cuerpo. Y la vida de una no debería estar controlada por nada ni por nadie. Las mujeres que he fotografiado pidieron ser fotografiadas. Estuvieron de acuerdo con mi declaración para el proyecto y decidieron alzar su voz junto a mí.

©︎ Hideka Tonomura

¿Qué significa Instagram para The Shining Woman Project?

Las fotografías de Retratos de la vida se toman con una cámara digital. La velocidad es muy importante para este proyecto. Las participantes utilizan las redes sociales para transmitir sus pensamientos y su última actualización. Esto significa que podemos encontrar el “presente” de estas mujeres en las redes sociales. La vida es hoy, hoy es su vida. Con las redes sociales, puedo presentar mis fotos inmediatamente después de terminar de fotografiar. Por eso elijo hacerlo con una cámara digital para subir los resultados de la toma inmediatamente el mismo día, y los presento como Retratos de la vida.

Pido a mis participantes que traigan algunos objetos a la sesión fotográfica, objetos que demuestren su decisión de vivir y que estén cerca de su corazón. Tomo fotografías de estos objetos y los denomino Prueba de vida. Todos traen objetos muy diferentes. Por ejemplo, una peluca que una amiga se ha hecho con su propio pelo; un pañuelo que le alegra el corazón; regalos de sus amantes; un vestido de novia que ya no se puede poner porque se rompió el compromiso; un pijama preparado para su futuro hijo, etc.

¿Cómo ven los japoneses el cáncer en general? ¿Es como en España, que dos veces al año se habla mucho de él y luego nada? En Japón, mucha gente sigue sin entender el cáncer. Sé que se necesitará mucho tiempo, pero todavía espero que el mensaje se transmita a través de estas fotografías. Y espero que la gente, incluyéndome a mí, no olvide que el núcleo de la vida es hermoso y radiante, siempre y cuando no nos rindamos con nuestras vidas, sin importar el tipo de enfermedad o cuán duro nos trate la vida. •

Cuando me ingresaron en el hospital para operarme, fui testigo de mujeres empoderadas que prosperan con el cáncer y brillan con feminidad

EL ENFOQUE DEL PROYECTO

“Es extremadamente difícil cambiar la forma de pensar de alguien. Se necesita mucho tiempo. Cuando pienso en la vida cotidiana de las mujeres que viven en la actualidad, siento que la rapidez es muy importante, y la fotografía —una forma de arte visual muy directa— es una forma rara de arte que puede transmitir al corazón de uno desde la visualización. Esto también es fruto de mi experiencia personal. Dependiendo del momento en que uno se encuentra con una foto en su vida, incluso cuando uno no siente nada la primera vez que vio la foto, a veces después de cierto tiempo, de repente la foto puede mover tu alma. Como las fotos son papeles, incluso después de morir, la foto seguirá viviendo mientras el papel siga existiendo. Todas las mujeres que aparecen en las fotografías esperan que otras mujeres de las próximas generaciones no tengan que pasar por lo mismo. Yo también

Como las fotos son papeles, incluso después de morir, la foto seguirá viviendo mientras el papel siga existiendo

©︎

Hideka Tonomura

SOBRE LA SEXUALIDAD

“He estado fotografiando la sexualidad y la vida de las muje res según mi propio curso de vida. A través de este proyecto, siento que he aprendido más sobre la sexualidad y la vida. Por ejemplo, cuando fotografío las heridas de las mujeres que se sometieron a una mastectomía total, puedo escuchar la voz de sus heridas, y creo que incluso dentro de la propia mujer, aunque no sea consciente de ello, está naciendo una nueva sexualidad y vida. Creo que el acto de liberar la propia sexualidad y la vida, sin juzgarla por uno mismo, conecta con la propia liberación. Nadie puede quitarte tu sexualidad y tu vida, ni siquiera tu enfermedad, y solo tú tienes la llave para

liberarte. Si decimos que solo los que lo han vivido pueden entenderlo, sería el fin de la conversación. Lo que a menudo desconocemos es que, independientemente de la enferme dad, todo el mundo vive con sus propios problemas. Algunas personas pueden tener vida, pero tienen tanto sufrimiento que tienen que elegir morir. Pero pase lo que pase, la vida está hecha para ser disfrutada. Las personas viven bajo la influen cia de diversos entornos, pero alguna vez debemos cuestionar los valores del entorno en el que estamos, pensar por noso tros mismos, tomar nuestras propias decisiones y vivir. Creo que la autosuficiencia significa tener pensamientos propios y vivir según las propias decisiones. Mientras no renuncies a ti mismo, podrás disfrutar de la vida.”

©︎ Hideka Tonomura

Hideka Tonomura

Hideka Tonomura

©︎ Hideka Tonomura

Para las mujeres, perder el útero, los ovarios, los pechos y el pelo es extremadamente deprimente.

Sentimientos de desesperación y locura.

Mujeres jóvenes que sueñan con dar a luz.

Mujeres que reciben tratamiento de infertilidad.

Debido al cáncer, no solo pierden el útero, los ovarios y los pechos, sino que también pierden el sueño de tener un hijo.

El miedo a perder sus órganos femeninos les hace presentir la muerte de su feminidad.

Para ellas es un infierno aceptar esos temores.

Sin embargo, las mujeres siguen poniéndose lápiz de labios, ropa bonita y pelucas, y salen a su campo de batalla: el mundo exterior.

Abuso verbal y prejuicios.

La falta de conciencia puede ser realmente horrorosa. Decepcionada de mí misma por odiar a las personas que usan palabras mezquinas, aunque yo misma haya utilizado inconscientemente palabras mezquinas también.

Me puede pasar a mí como mujer, y a los hombres, a sus seres queridos. Quiero cambiar la forma en que la gente percibe las enfermedades femeninas y a los pacientes de cáncer.

Quiero que el mundo se convierta en un lugar donde las mujeres puedan vivir más cómodamente, para que puedan seguir atesorando su vida cotidiana y sentirse libres para salir a la calle, sin tener que experimentar ningún abuso verbal solo porque han perdido sus pechos, el vientre, los ovarios y el pelo.

La feminidad no está determinada por las partes del cuerpo.

Todo es un testimonio de la elección de la vida.

Las mujeres siempre pueden convertir la desesperación en fuerza y seguir dejando que su belleza brille.

El verdadero significado de brillar reside en la energía con que luchamos por nuestras vidas. Mujeres que sueñan con ver crecer a sus hijos.

Mujeres que sueñan con convertirse en adultas y enamorarse.

La vida es bella.

En cualquier momento, en cualquier lugar, en cualquier caso.

La esencia de la vida es siempre bella.

Todas las mujeres brillan y yo seguiré captando su resplandor.

“NADA SALVARÁ MÁS VIDAS QUE LA PREVENCIÓN”

Entrevista a Carlos López-Otín

Catedrático en Bioquímica y Biología molecular

Carlos López-Otín nació en Sabiñánigo (Huesca), en 8. Es catedrático en el Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Oviedo. Su investigación se centra en enfermedades como el cáncer, la artritis o las enfermedades hereditarias. Junto a Elías Campo, dirige el proyecto español para la secuenciación del genoma de la leucemia linfática crónica, inscrito en el Proyecto Internacional del Genoma del Cáncer.

La docencia es otro de los ejes de su actividad: ha publicado tres libros de divulgación, editados por Planeta, y este mes de octubre ha concluido una gira de conferencias en favor de la Asociación Española Contra el Cáncer que lo han llevado por toda España.

¿Cómo surge su interés en la investigación oncológica?

De la curiosidad por la vida y del afán de contribuir al conocimiento de las enfermedades. Nací en Sabiñánigo, un pequeño lugar del Pirineo Aragonés; allí, rodeado de una imponente y exuberante naturaleza, descubrí lo que significa asombrarse por la vida, nada hay comparable a ello. Desde entonces, cada día de mi propia vida, he estudiado y trabajado para intentar comprender las claves moleculares de los procesos biológicos y las imperfecciones que nos convierten en seres frágiles y vulnerables ante tantas y tantas enfermedades que nos acompañan y nos abruman. Entre ellas, el cáncer ocupó siempre un lugar preferente en mi mente, por su complejidad, por su alta incidencia y porque es la enfermedad que nos hace percibir más de cerca y con más intensidad la fragilidad humana y “la falsa invulnerabilidad de la felicidad” como dice la maravillosa Silvia Pérez Cruz en su canción Mañana.

¿Cuáles cree que han sido los hitos más relevantes en los últimos años?

En la Oncología, como en cualquier otra disciplina médica y científica, los avances siempre vienen del esfuerzo, del conocimiento y de la tecnología. En mi opinión, los dos avances recientes más generales en cuanto a nuevos tratamientos oncológicos son el desciframiento de los genomas del cáncer y la inmunoterapia antitumoral. Con la primera aproximación se pretende descifrar las mutaciones concretas de cada tumor de cada paciente y con ellas se abre la posibilidad de una Oncología personalizada y de mayor precisión. Con la inmunoterapia se persigue reforzar la respuesta inmunitaria antitumoral, con objeto de favorecer la eliminación en nuestro organismo de las células transformadas que han causado un determinado tumor. Hay tumores como los melanomas malignos o diversos tumores hematológicos en los que distintas formas de inmunoterapia han proporcionado éxitos extraordinarios.

¿Ha mejorado la investigación traslacional y los avances llegan ahora más rápido a los pacientes?

Han mejorado muchas cosas en este sentido, pero todavía no es suficiente. La prudencia debe presidir la introducción de cualquier nuevo medicamento. La máxima primum non nocere (lo primero es no hacer daño) sigue vigente desde el lejano pasado hipocrático, pero hay mucho margen de actuación para evitar retrasos en el proceso de la traslación de los avances en el laboratorio a la práctica clínica. En este ámbito, los nuevos modelos de investigación como los basados en el empleo de organoides o los nuevos formatos de ensayos clínicos han comenzado a generar resultados muy prometedores.

¿Qué supone que ahora se sobreviva más al cáncer?

Representa una gran fuente de esperanza frente a la idea ampliamente instalada en nuestra sociedad de que cáncer y muerte son términos sinónimos. Sin embargo, las estadísticas son muy claras al mostrarnos que el número de personas que se curan de un tumor maligno ya es mayor que el de los que no logran superar la enfermedad. Esto significa que, en general, es más probable curarse de un cáncer que no hacerlo. Además, hay tumores que todavía no se pueden curar, pero se pueden cronificar y convivir con ellos durante años. De todas formas, nunca hay que ser complacientes con lo insuficiente, pues hay algunos tipos de tumores en los que las tasas de curación son mínimas. Es en ellos en los que hay que multiplicar el esfuerzo y la investigación.

¿Mientras haya vida habrá cáncer?

La verdad es que esa es mi opinión y he procurado sostenerla con argumentos que se describen con detalle en Egoístas, inmortales y viajeras. El cáncer es una enfermedad muy antigua y forma parte de nuestro legado evolutivo. En el libro, relato la larga historia del cáncer, expongo casos de tumores muy antiguos e incluso, en uno de los capítulos, tomo la personalidad de un dinosaurio que trata de buscar solución a un cáncer óseo que le está robando la vida. Los dinosaurios tuvieron tumores malignos, lo mismo que los tienen las plantas o cualquier organismo con un mínimo grado de complejidad celular. Por tanto, mientras poseamos un cierto componente biológico en nuestros cuerpos y no seamos esos robots metálicos a los que algunos parecen querer condenar a los humanos, el cáncer estará presente en nuestras vidas.

La prudencia debe presidir la introducción de cualquier nuevo medicamento

¿La prevención sigue siendo una asignatura pendiente?

Nada salvará más vidas que la prevención. Ni los tratamientos más sofisticados, ni los avances científicos más sorprendentes llegarán tan lejos como la posibilidad de anticiparse al desarrollo de los tumores. Las medidas preventivas son muy claras y contundentes, pero nos empeñamos en no seguirlas o en no prestarles demasiada atención. La gira de conferencias que he emprendido por toda España en favor de la Asociación Española contra el Cáncer trata de explicar las claves del cáncer y de las nuevas terapias, pero una parte importante del mensaje es el que se resume en apenas tres palabras: prevenir para vivir.

¿Cree que, al hablar de curaciones o remisiones, se abusa de metáforas bélicas? ¿Cómo vive la proliferación de bulos referidos al cáncer?

Sobre el cáncer creo que lo mejor es hablar con naturalidad, sin abandonar nunca el rigor y evitando caer en la banalización o en la repetición de frases estereotipadas. Es una enfermedad que afecta a muchos millones de personas en el mundo. No olvidemos que este año 2022, ya sabemos que en España se diagnosticarán en torno a 00.000 nuevos casos de cáncer. Por eso, siempre digo que lo asombroso es no tener cáncer. No se puede continuar estigmatizando esta enfermedad ni a los pacientes que la padecen. No se debe hablar de ella con eufemismos como el de “una larga enfermedad” ni utilizar lenguajes bélicos ni épicos para describirla. Tampoco se puede prometer lo que no se puede cumplir. Hay que entender que los bulos sobre tratamientos mágicos o remedios infalibles no ayudan en nada ni a los enfermos ni a sus familias. Lo que hay que hacer es seguir trabajando sin descanso, cada uno en la parcela que le corresponde, y ayudar en todo a los pacientes, que ni son héroes ni pretenden serlo, lo que quieren es curarse. ¿Cómo ayuda una buena alimentación a los pacientes? ¿Y el apoyo emocional?

La nutrición adecuada es una estrategia fundamental para prevenir el cáncer. El libro dedica un largo capítulo a este tema. Además, se recoge el conocimiento más actual sobre algunas dietas que pueden ayudar a que los tratamientos oncológicos sean más efectivos. Con el apoyo emocional sucede algo parecido. Un buen soporte psicológico proporcionado por profesionales expertos o la práctica de la meditación o del yoga, por mencionar algunas formas de ayuda emocional que yo mismo utilizo, es siempre recomendable. El cáncer tiene muchas caras distintas, por eso

hace falta mucho talento médico y científico para afrontarlo, pero también son necesarias muchas miradas y muchos abrazos. Todo ayuda, pero ninguna dieta curará el cáncer, ningún pensamiento positivo se lo llevará de nuestras vidas. No nos veamos obligados a ser positivos, porque podemos acabar muy frustrados si creemos que otros se curan o resisten mejor los tratamientos porque son capaces de interpretar o sobrellevar mejor su enfermedad. Luis Cernuda dejó escrito que es “imposible con nubes abrazar hasta el fondo un cuerpo”; pues en el cáncer pasa algo parecido, en mi opinión sigue siendo imposible curar un tumor maligno con nubes, sean del tipo que sean.

¿Cuál es el primer consejo que le daría a una persona que ha sido diagnosticada hoy?

Que confíe en la medicina y en la ciencia. Estas disciplinas no tienen todas las respuestas, pero por ahora son las más fiables y las más reproducibles para abordar el cáncer y cualquiera de los muchos males que hay en el mundo. Después, le recordaría lo que acabamos de comentar: estamos en un tiempo en el que, en general, ya es más probable sobrevivir al cáncer que sucumbir a la enfermedad. Por último, le diría que hay unos pocos que trabajan cada día con discreción para seguir regalando vida, salud y tiempo a los enfermos con cáncer.

¿Qué va a encontrar el lector en su trilogía y, especialmente, en Egoístas, inmortales y viajeras?

La vida en cuatro letras, El sueño del tiempo y Egoístas, inmortales y viajeras componen la Trilogía de la Vida. De alguna manera se puede decir que son libros de viajes, viajes al centro de la vida y de las emociones, al centro de las claves del tiempo y del envejecimiento y, por último, al corazón de enfermedades como el cáncer. No son libros pesimistas, todos hablan del aprecio por la vida, lo mejor que tenemos y lo que más me interesa, no solo desde el punto de vista científico, sino desde una perspectiva social. Mis grandes preguntas ya no son solo acerca de las claves de la salud y de la enfermedad, o de dónde venimos o de qué estamos hechos, sino también sobre las relaciones humanas, por qué surgen la violencia, la perversión, la envidia, el odio o la desigualdad. Con frecuencia, pienso en si será posible que, frente a estas emociones y condiciones que parecen crecer sin freno, quede espacio y tiempo para el altruismo, el afecto, la curiosidad, la empatía y la solidaridad. De todo esto escribo en mis libros, acompañando sus páginas con bandas sonoras, carteleras de cine o galerías de arte que complementan e impulsan mis ideas sobre la vida y la armonía molecular que la hacen posible. •

Dossier

“Somos líderes en la investigación y el tratamiento del cáncer de mama” • Cáncer de colon: la prevención es el mejor tratamiento • Avances en cáncer de mama hereditario con alteración en BRCA 1 y 2 • ¿Qué es el diagnóstico molecular? • CRISPR, ¿el futuro del cáncer ya está aquí? • Inmunoterapia en cáncer de ovario, la investigación sigue • Fármacos dirigidos en oncología, el dardo en la diana • Convivir con una ostomía

Comité

GRACIAS

A LOS ESPECIALISTAS QUE HAN ACEPTADO REVISAR Y AVALAR NUESTROS ARTÍCULOS. PARA NOSOTROS, ESTE PASO ES FUNDAMENTAL PARA QUE CADA LECTOR TENGA

LA TRANQUILIDAD DE SABER QUE NUESTROS CONTENIDOS SON SERIOS Y RIGUROSOS.

I rene C lemente e steban es enfermera en consulta del paciente ostomizado y con disfunción intestinal en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Es experta en cuidado del paciente ostomizado y tiene un Máster de Enfermería en coloproctología y estomaterapia.

r o G er G om I s es jefe del laboratorio de Control de Crecimiento y Metástasis del Cáncer del IRB Barcelona e investigador del ICREA.

a tanas I o P and I ella es investigador en el Instituto de Biología Molecular y Celular del Cáncer (IBMCC-CIC), Universidad de Salamanca y CSIC.

r odr IG o s án C hez b ayona es médico oncólogo en la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Hospital 12 de Octubre en Madrid.

G onzalo G uerra a z C ona es director médico del Centro Médico-Quirúrgico de Enfermedades Digestivas (CMED).

a nton I a m árquez a ra G onés es oncóloga médica, coordinadora de la Unidad de Cáncer Hereditario de la UGCI Oncología Médica en el Hospital Regional y Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

a lfredo s án C hez es jefe del Servicio de Oncología Médica en el Consorci Hospitalari Provincial de Castelló.

“SOMOS LÍDERES EN LA INVESTIGACIÓN Y EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER DE MAMA”

a la doctora Blanca Cantos

El cáncer de mama ha sido y es un ejemplo en el diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado del cáncer. No hace demasiado tiempo que tumores como los denominados HER2 + contaban con escasos tratamientos y un porcentaje bajo de supervivencia. Sin embargo, los avances terapéuticos han permitido que, con este y otros tumores de mama, se alcance una supervivencia muy alta y se avance también en la mejor calidad de vida de las pacientes a corto y largo plazo.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha apro bado recientemente la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de la primera terapia dirigida a pacientes con cáncer de mama avanzado RH+/HER2– con mutaciones en PIKCA. Alpelisib, en combinación con fulvestrant, ha mos trado eficacia en el tratamiento de mujeres posmenopáusi cas y hombres con cáncer de mama localmente avanzado o metastásico RH+/HER2– con mutación en PIKCA, tras la progresión de la enfermedad después de recibir un régimen de tratamiento endocrino en monoterapia. Las mutaciones en el gen PIKCA hacen que la enzima PIK se vuelva hiperactiva y estimule la multiplicación de células cancerosas. Por ello, esta alteración genética puede aparecer en un porcentaje de cánce res de mama metastásicos.

De este y otros temas hemos hablado con la Dra. Blanca Cantos, del Servicio de Oncología del Hospital Puerta de

Hierro-Majadahonda (Madrid), que ha analizado para La Vida en Rosa los beneficios de este nuevo tratamiento y la situación actual del cáncer de mama en nuestro país.

¿Qué función tiene el gen PIKCA y cómo afecta al desarrollo del cáncer de mama?

Es un gen que está implicado en la vía de multiplicación de la célula. Parece que, cuando existe la mutación del gen, estas células se multiplican de una forma más acelerada e incontrolada. Esta mutación se ha relacionado con la resistencia al tratamiento endocrino.

¿Qué porcentaje de pacientes tiene esta mutación?

El porcentaje total en los pacientes de nuevo diagnóstico no lo sabemos. Lo que sí sabemos es que, de la población metastásica de cáncer de mama, aproximadamente entre

Entrevista

un 0 y un % de las pacientes tienen esa mutación. También sabemos que es una mutación que está muy poco presente al inicio del tumor y se va adquiriendo, es decir, se desarrolla a medida que el tumor va haciéndose resistente a los tratamientos previos.

Tendemos a pensar que la mutación en un gen es hereditaria, especialmente en el cáncer de mama, en que ciertas mutaciones pueden hacer que heredemos un mayor riesgo de desarrollarlo. ¿La mutación de este gen tiene algún componente hereditario? ¿Qué diferencia hay entre las enfermedades genéticas y las hereditarias?

Lo que llamamos “cánceres hereditarios” son aquellos que tienen una mutación germinal, es decir, que está en nuestro ADN, nacemos con esta alteración. En estos casos, la alteración en el ADN es recibida a través de uno de nuestros progenitores y esto provoca una predisposición al cáncer, es decir, un mayor riesgo de que se desarrolle un tumor. Un ejemplo de esto son las mutaciones en los genes BRCA. Mutaciones como la de PIKCA son adquiridas, es decir, que se van desarrollando a medida que se produce el cáncer, lo que origina un daño genético en una célula en concreto a lo largo de la vida de la persona. Otros ejemplos de mutaciones adquiridas son p, ESr, BRAF… A medida que va avanzando el estudio molecular de los tumores, cada vez tenemos más información y somos capaces de identificar alteraciones genéticas que funcionan como diana contra la que se crearía una terapia dirigida que pudiera actuar específicamente sobre ellas.

¿Cómo se detecta esta mutación y en qué momento de la evolución de la enfermedad?

La detección se realiza por PCR, que se lleva a cabo en la muestra tumoral, preferiblemente de la metástasis. Esta determinación no se hace en todos los hospitales, solo en aquellos que son centros de referencia para estos estudios. Cuando es necesario llevar a cabo este análisis en un hospital que no cuenta con los recursos, se deriva la muestra a un centro de referencia donde se hace la determinación. El paciente no necesita moverse del centro, únicamente la muestra. Lo ideal sería hacerlo en el momento que la paciente es metastásica o ha progresado después de una primera línea de tratamiento tumoral. No es una técnica que se realice en todos los cánceres de mama, ya que solo se ha demostrado su utilidad, de momento, en pacientes con receptores hormonales positivos, HER2– y con metástasis que han progresado a una línea de tratamiento hormonal.

¿Cómo afecta la mutación de este gen al pronóstico o la progresión del cáncer de mama?

Mutaciones como esta son de resistencia, es decir, aparecen con la resistencia a determinados tratamientos. El tumor que tiene la mutación en este gen no es de peor pronóstico, pero sabemos que con un tratamiento dirigido a esta alteración somos capaces de mejorar los resultados que tenemos. Lo que conseguimos administrando este tratamiento es que los pacientes tengan una mayor supervivencia.

Por el momento solo hay un tratamiento aprobado dirigido a esta alteración genética. ¿Hay otros que estén en investigación en este sentido?

De momento solo contamos con un tratamiento aprobado contra esta mutación, alpelisib, aunque en investigación hay varios fármacos que están explorando esta vía. Existen diversos fármacos inhibidores de PI3K en vías de investigación, no solo en cáncer de mama, ya que esta vía se ha visto alterada en otros tipos de cáncer también.

¿Qué efectos adversos tiene este tratamiento? ¿Cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes?

Alpelisib es un fármaco oral que está aprobado en combinación con fulvestrant, que es un tratamiento hormonal mediante inyecciones intramusculares que podrían administrarse en el centro de salud. Inicialmente los controles analíticos son frecuentes, pero una vez establecida una adecuada tolerancia, los tratamientos permiten una mayor independencia del hospital. El perfil de efectos secundarios es distinto que el de la quimioterapia; puede ocasionar un aumento de la glucosa en sangre, erupciones o diarrea. También podrían aparecer náuseas o vómitos o cambios en el peso en un porcentaje menor de pacientes. El resto de efectos secundarios son infrecuentes. No es necesaria una vía intravenosa ni acudir al hospital de día para administrarse el tratamiento y no se producirá caída del cabello como ocurre con muchas de las quimioterapias. Aunque con algunos consejos nutricionales se pueden controlar algunos efectos secundarios, en ocasiones se necesitará un tratamiento adicional (antidiabéticos, antidiarreicos…). Hay ciertas ocasiones en las que hay que disminuir la dosis o parar el tratamiento temporalmente hasta que los pacientes se recuperan. Sobre todo al inicio de la terapia, debemos llevar un control bastante estrecho.

Estos problemas con la glucosa, en la mayoría de los casos, son reversibles. Una vez que el tratamiento finaliza, se corrigen.

Aunque es menos prevalente, el cáncer de mama también afecta a los hombres. ¿En qué porcentaje aproximadamente? En el caso de esta mutación, ¿cuál es la prevalencia en hombres?

Aproximadamente el % de los cánceres de mama se producen en el varón. El porcentaje exacto de las mutaciones de PIKCA que detectamos en los varones no lo sabemos. El porcentaje de varones con cáncer de mama es bajo, y que se encuentren en estadio metastásico para su inclusión en un estudio es aún menor, por lo que la representación de estos pacientes en los ensayos clínicos es realmente escasa. La aprobación de esta terapia en varones se realiza por extrapolación. Paradójicamente, se diagnostica en estadios más avanzados dado que se piensa menos en este diagnóstico en hombres y no existen programas de screening en el varón. Se tiene la percepción de que la supervivencia en cáncer de mama ha mejorado mucho, pero ¿cuáles son las asignaturas pendientes?

La supervivencia siempre es mejorable. No vamos a parar de investigar hasta que consigamos que el cáncer de mama se cronifique. Es cierto que el cáncer de mama es una enfermedad en que, incluso en estadios metastásicos, conseguimos supervivencias prolongadas, aunque esto también depende mucho del tipo de cáncer de mama del que estemos hablando. No es lo mismo hablar de un tumor triple negativo, que tiene peor pronóstico, que de la enfermedad luminal, donde hablamos de receptores hormonales positivos y en la que se puede vivir muchos años con la enfermedad metastásica. Existe un elevado porcentaje de pacientes jóvenes, y aunque tengan supervivencias prolongadas, siempre es necesario que mejoremos.

En los últimos años estamos asistiendo a una revolución en el tratamiento oncológico de distintos tipos tumorales y hemos conseguido mejorar la supervivencia de forma muy llamativa, en particular en el cáncer de mama. Parte de estas mejoras van ligadas al mejor conocimiento de los tumores y de la biología molecular, lo que permite un tratamiento más personalizado acorde con las alteraciones moleculares presentes en cada tumor. Tenemos efectos

secundarios asociados a los tratamientos que condicionan la calidad de vida de las pacientes y que hay que tratar de evitar o por lo menos mejorar.

¿Cuáles son los efectos secundarios a largo plazo?

Los efectos secundarios a largo plazo dependen de si estamos hablando de enfermedad local o metastásica. En la enfermedad metastásica, las pacientes requieren tratamientos casi continuos y van a estar sometidas a los efectos no solo de la enfermedad, sino también del tratamiento. En la enfermedad precoz, que es cuando el tumor está localizado, a largo plazo los efectos del tratamiento van desapareciendo, pero podría haber efectos secundarios de movilidad del brazo o de memoria que dificultan mucho la reincorporación a su vida cotidiana. Ahí encontramos un área de mejora.

Uno de los posibles efectos secundarios a largo plazo es el linfedema, un trastorno muy difícil de tratar. ¿Qué avances se han producido en este campo? ¿Qué se puede hacer cuando aparece?

Una vez aparece, no tenemos tratamientos que consigan revertirlo. La mejora en las técnicas quirúrgicas ha conseguido disminuir considerablemente la incidencia de linfedema. Gracias a la técnica del ganglio centinela, hemos conseguido que el número de pacientes que se tienen que someter a una linfadenectomía —extirpación de los ganglios linfáticos— sea cada vez menor. Las nuevas técnicas de radioterapia también permiten prescindir de la linfadenectomía si hay pocos ganglios afectados. Con ello, hemos conseguido que el número de pacientes afectados por linfedema sea menor.

Por otra parte, el tratamiento de rehabilitación precoz en el momento en que aparece el linfedema mejora mucho el pronóstico. Es un tratamiento que hay que mantener en el tiempo, no se puede dejar. Además, empiezan a surgir técnicas quirúrgicas que se hacen en centros especializados y pueden mejorar la evolución del linfedema. No lo hace desaparecer del todo, pero sí mejora su grado y la calidad de vida de las pacientes.

El tratamiento normal del linfedema es de rehabilitación con fisioterapia, y es muy importante que se instaure de forma precoz y sea continua. Un linfedema que está muy evolucionado es muy difícil de manejar, pero si es incipiente, está todavía “blando” y es más sencillo de corregir.

Teniendo en cuenta las listas de espera en los servicios de fisioterapia incluidos en el Sistema Nacional de Salud, ¿es factible que las pacientes consigan la fisioterapia pronto y durante el tiempo necesario?

Esta fisioterapia es un poco más prioritaria que en otros casos y, por tanto, es más fácil acceder a ella. Sin embargo, sí es cierto que hay mucha desigualdad entre centros y, aún más, entre provincias. La fisioterapia tiene largas listas de espera y hay pocos profesionales para la demanda existente, por lo que muchas veces no cubren todas las expectativas que necesitaríamos, entre otras cosas porque suelen dar tratamientos agudos (durante unos meses), y esto es un trabajo de fondo. Una paciente que tiene un linfedema probablemente deba estar con ese tratamiento de forma continua.

España destaca en Europa y el mundo por el excelente nivel de sus oncólogos; sin embargo, aún existe la percepción de que, para recibir el mejor tratamiento, deben irse a países como Estados Unidos. ¿Cómo es la atención y la investigación oncológica en España, y concretamente en cáncer de mama, en comparación con otros países?

España está en una posición de liderazgo en el tratamiento del cáncer de mama. Tenemos una de las mejores tasas de supervivencia de Europa y es totalmente comparable con Estados Unidos. Tenemos una sanidad que abarca todas las necesidades que tienen las pacientes, no solo en la sanidad pública, sino también en la privada, y contamos con profesionales excelentes dentro de nuestro ámbito. Yo, personalmente, me trataría en España. Creo que no hay nada que no podamos ofrecer aquí que no sea un proyecto específico de investigación. Todo lo que está validado y se sabe que funciona se está aplicando en todos los hospitales españoles.

En cuanto al nivel de investigación, creo que la que se hace en España es de mucha calidad. Participamos en estudios muy importantes a nivel internacional. En cuanto a investigación propia, tenemos grupos en España que promueven unos estudios de investigación muy buenos. Es cierto que nos gustaría contar con más financiación,

ya que hay muy buenas ideas que no se pueden llevar a cabo porque no hay financiación adicional, pero aquí están haciendo una labor muy importante también desde las asociaciones de pacientes promoviendo mucho la investigación y fomentando este tipo de donaciones para poder investigar.

¿Se refiere a investigación pública? ¿Falta financiación para investigación independiente más allá de la que promueve la industria farmacéutica?

Sí, hay muchos campos que se deberían promover con financiación pública, porque cuando no hay intereses comerciales por detrás es muy difícil conseguir financiación, y la verdad es que hay proyectos de mejora de calidad de vida, ejercicio, nutrición… que, si no cuentan con financiación pública o de asociaciones de pacientes, no se pueden realizar. Tenemos financiación pública y estatal para proyectos de este tipo, pero no es ni la décima parte de lo que necesitaríamos.

Con respecto a la participación en los ensayos clínicos, ¿ha mejorado? ¿Hemos superado esa percepción de “ser cobayas” cuando se participa en un estudio? Realmente el tratamiento que se ofrece en un ensayo clínico es el mejor posible en el estadio en que se encuentra el paciente… Completamente. La investigación en oncología es fundamental. Los avances que hemos vivido se producen gracias a los ensayos clínicos. Sin participación en ellos, estaríamos haciendo la medicina de hace 20 o 0 años, cuando la supervivencia y la calidad de vida eran mucho peores. Todos los procesos que conlleva un ensayo clínico están muy controlados y siempre se ofrece la mejor atención posible al paciente, ya que se compara frente al estándar o lo que creemos que es el mejor tratamiento. Participar en un ensayo clínico ofrece, por un lado, la posibilidad de acceder de forma precoz a un fármaco que puede resultar mejor y, por otro, ayudar a muchos pacientes en el futuro. Además, el control de estos pacientes es mucho más exhaustivo durante el tratamiento y, a veces, también después. Nos encontramos en una época muy buena en cuanto a los avances que se están consiguiendo en cáncer de mama y la tendencia es que continuemos en esta línea. •

CÁNCER DE COLON: LA PREVENCIÓN ES EL MEJOR TRATAMIENTO

El cáncer de colon es el más diagnosticado en España; en 202  fueron  .000 casos, la segunda causa de mortalidad por cáncer y la primera en mujeres.

Es un tipo de cáncer hereditario, que no tiene síntomas claros. Se estima que el % de la población puede llegar a padecerlo. Muchos factores relacionados con el estilo de vida se han relacionado con el cáncer colorrectal, como el sobrepeso, la obesidad, la falta de actividad física, una ali mentación con alto consumo de carne roja —vaca, cerdo, cordero— procesada (salchichas, embutidos) y consumo de tabaco y alcohol. Las personas con diabetes tipo 2 tam bién deben tener en cuenta que están en mayor riesgo de sufrir este tipo de cáncer.

Pero ¿qué es el colon? Es la parte más grande del intestino grueso, el tramo final de nuestro sistema digestivo. Es un largo tubo, en el que se procesa la comida que no utiliza mos y se convierte en heces.

IMPORTANCIA DE LOS CRIBADOS

En el colon pueden aparecer pólipos, unas masas de tejido que no suelen ser peligrosas. Pero, en algunas ocasiones, pueden llegar a convertirse en lesiones precancerosas e incluso en tumor. Por este motivo, los cribados para

detectarlos de manera precoz son fundamentales. Se basan en dos pruebas indoloras que permiten impulsar la prevención: la prueba de sangre oculta en heces y la colonoscopia.

Cuando cumplimos 0 años, nos debería llegar una carta a nuestro domicilio informando que debemos hacernos la prueba de sangre oculta en heces. Si la carta no llega, re clámala a tu médico de familia. Una vez tengamos la carta, acudiremos a nuestro centro de salud a recoger el kit para la toma de la muestra y recibir información.

La prueba es sencilla y se hace en el cuarto de baño de nuestra casa: tomaremos una mínima muestra de nuestras deposiciones y la llevaremos al centro de salud, donde será analizada y se nos informará de los resultados. El objetivo es encontrar sangre oculta en las heces, que puede ser una señal de cáncer de colon o de la aparición de pólipos. Debe tenerse en cuenta que no siempre la aparición de sangre o pólipos implica que haya sangrado.

Pero el hecho de que la prueba sea positiva no significa necesariamente que existan pólipos o algún tumor y, para

por javier granda revilla

conocer la situación exacta, se debe realizar una colonoscopia. Consiste en introducir por el ano un aparato llamado endoscopio, que cuenta con una pequeña cámara con luz en la punta y permite observar el colon y el recto y, si es preciso, eliminar pólipos durante el procedimiento.

Agustín Albillos, jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, subraya que estas estrategias logran disminuir el riesgo de muerte por carcinoma colorrectal en un 8 0 %.

NUEVOS TRATAMIENTOS

Luis Miguel de la Fuente, presidente de la Asociación de Pacientes EuropaColon, destaca que la prevención, la humanización de los cuidados y la medicina personalizada son las tres bases del tratamiento.

Juan García Armengol, presidente de la Asociación Española de Coloproctología (AECP), subraya que la empatía es una competencia básica en el aprendizaje de la medicina: mejora la relación médico-paciente y disminuye el estrés de uno y otro. “La empatía es un imperativo ético para todos los profesionales, pero también podría ser un destacado motivo de investigación científica, porque tal vez mejore los resultados finales del tratamiento en términos de supervivencia”, propone.

En cuanto a los nuevos tratamientos, como recuerda de la Fuente, hace  años no se disponía de las diferentes opciones terapéuticas con las que se cuenta ahora. Una de las vías más prometedoras es la mutación de BRAF, que ha permitido nuevos abordajes con fármacos innovadores.

Sin embargo, una vez que se desarrollan los nuevos medicamentos y son aprobados tanto por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), debe elaborarse un documento, denominado informe de posicionamiento terapéutico (IPT), que permite situar el nuevo fármaco dentro de las diferentes opciones útiles para una enfermedad.

La redacción del IPT tarda, de media, unos ocho meses, por lo que EuropaColon se ha propuesto como objetivo que este tiempo se limite a un máximo de tres meses.

Otro aspecto que preocupa a las asociaciones de pacientes es que, a pesar de que estos nuevos tratamientos están financiados para utilizarlos en la sanidad pública, no todos los pacientes con cáncer colorrectal pueden beneficiarse de ellos. El motivo es que —en algunas comunidades autónomas y en las gerencias de algunos hospitales— se imponen criterios para su uso más restrictivos que los de las propias agencias reguladoras. Como destaca de la Fuente, si España es la cuarta economía de la zona euro, debería ser líder en el acceso a los tratamientos oncológicos innovadores.

Los cribados también están en debate: en nuestro país, el de cáncer de mama, el de cuello de útero y el de colon pertenecen, por ley, a la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Por este motivo, se consideran una prestación básica y están implantados en todas las comunidades autónomas.

FALTAN DATOS

En el caso del cáncer de colon, el objetivo es la población en riesgo, que son los hombres y mujeres entre 0 y 0 años. Sin embargo, como señala el doctor Albillos, que es también vicepresidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva, los programas de cribado están implantados en los diferentes territorios de manera variable y heterogénea y se carece de datos continuos sobre su eficiencia.

En su opinión, los programas de cribado deberían ampliarse hasta los  años, como se hace en otros países, ya que el primer factor de riesgo es la edad: el 0% de los carcinomas colorrectales se diagnostican a mayores de 0 años, porque cada vez aparecen más casos en este grupo de pacientes. En seis de cada diez casos, en hombres. “Los programas de cribado salvan vidas”, recalca.

Uno de los temas a debate en este campo es la posibilidad de ampliar la realización de cribados a menores de 0 años. Para el doctor Albillos, es más necesario y eficaz centrar los esfuerzos y los recursos en mejorar el porcentaje de cribado entre los mayores de 0 años, “porque son ellos realmente los que tienen más factores de riesgo”.

Tampoco debe olvidarse que la pandemia —y el miedo de los pacientes a acudir a los hospitales— obligó a la

suspensión de los cribados, tal y como recuerda la doctora Pilar García Alfonso, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Desde su punto de vista, la situación aún no se ha solucionado y, según datos procedentes de 8 hospitales y pendientes de publicación, se están viendo ahora tumores en estadios más avanzados.

PERMANECER ACTIVOS

El ejercicio físico tiene un papel fundamental en el cáncer. La doctora Ana Ruiz Casado, oncóloga del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), lo define como un gran aliado para el paciente durante y después del tratamiento. En este sentido, evitar el sedentarismo y realizar ejercicio moderado con frecuencia son algunas de las claves para prevenir la aparición del cáncer.

Numerosas investigaciones han indicado que los pacientes que realizan actividad física después del tratamiento reducen un  0 % su riesgo de muerte por cualquier causa. Además, existe una relación dosis-respuesta y, por cada  0 minutos de actividad física a la semana, se reduce el riesgo un 2 8% adicional.

ORGANIZACIÓN Y CONOCIMIENTO

Rodrigo Paixao, paciente y miembro de EuropaColon España, es un paciente de cáncer colorrectal al que diagnosticaron enfermedad metastásica avanzada. Las causas de este estadio tan avanzado fueron que no estaba en un grupo de riesgo y que no existen programas de cribado en Brasil, su país natal. Tras cinco cirugías, quimioterapia, radioterapia y terapia dirigida, agotó todas las opciones posibles de tratamiento y está participando, desde noviembre de 202 , en un ensayo clínico en España.

Como subraya, en su caso el tratamiento del cáncer ha implicado un cambio en el estilo de vida, con una alimentación más saludable y la consulta con un nutricionista y otros profesionales para lograr resultados globales.

“Soy un superviviente y creo que esta resistencia solo es posible con organización y conocimiento. Pero lo importante es trabajar cada vez más en la prevención, porque

el cáncer colorrectal es fácil de prevenir. Hay una falta de información, por eso hay que fortalecer las asociaciones de pacientes como EuropaColon para que potencien nuestras luchas e impulsen la investigación clínica, que es la esperanza para millones de personas: los nuevos medicamentos y terapias pueden garantizar más y mejor calidad de vida”, indica.

TRATAMIENTOS INNOVADORES

Para la doctora García Alfonso, la medicina personalizada y el abordaje multidisciplinario están suponiendo una oportunidad en este tipo de cáncer: desde los años ochenta, ha conseguido triplicar la mediana de supervivencia de los pacientes.

La oncóloga destaca dos innovaciones en la actualidad: el tratamiento de los pacientes con mutación BRAF con la combinación de dos fármacos, encorafenib y cetuximab. Este es un tumor especialmente agresivo que afecta al 6% del total de los pacientes. Se ha logrado aumentar tanto la mediana de supervivencia como la calidad de vida. El segundo avance es la inmunoterapia, que se centra en los pacientes con un cambio de las células denominado inestabilidad de microsatélites, que suponen un % del total. Este abordaje se basa en la estimulación del propio sistema inmunitario del paciente para que este elimine las células tumorales.

“Estas son dos innovaciones de muchísimo valor y seguimos investigando el genoma y las mutaciones”, añade la doctora García Alfonso.

La investigación actual está centrada en la sobreexpresión de la proteína HER 2 , que ya se ha estudiado y tratado en los tumores de mama. De hecho, como explica, los mismos fármacos usados en cáncer de mama han proporcionado resultados muy esperanzadores en cáncer de colon. Además, se ha encontrado, por primera vez, una mutación del gen KRAS y existen investigaciones en marcha con fármacos específicos.

Según su criterio, el siguiente paso debe ser que todos los centros cuenten con la técnica de secuenciación de nueva generación (NGS), que permite un conocimiento más completo de todos los genes. •

AVANCES EN CÁNCER DE MAMA HEREDITARIO CON ALTERACIÓN EN BRC A 1 Y 2

Se ha demostrado que una nueva terapia dirigida, un inhibidor de PARP, mejora la supervivencia y el riesgo de recaída de pacientes con cáncer de mama de alto riesgo en estadios tempranos y con mutación en BRAC 1 y BRCA2 , según desvela el estudio OlympiA, en el que participan los dos grupos cooperativos españoles de investigación en esta enfermedad: GEICAM y SOLTI.

Entre el  y el 0% de los cánceres de mama son heredita rios, y los genes más frecuentemente asociados al desarrollo de este tipo de tumores son el BRCA y el BRCA2 (del inglés breast cancer 1 y 2), que explican aproximadamente el 20% de los cánceres de mama de origen hereditario.

Estos genes, en condiciones normales, producen unas pro teínas que ayudan a reparar las alteraciones que sufre el ADN celular durante la replicación. Cuando se produce una mutación en BRCA, da lugar a una proteína que no funciona, favorece que la célula se transforme en una célula tumoral y, por lo tanto, aumenta el riesgo de que la persona desarrolle un cáncer de mama a lo largo de su vida. Algunos estudios señalan que las mujeres que here dan alguna de esas mutaciones tienen una probabilidad de hasta un 70 % de padecer un cáncer de mama, frente al 12 % de la población no portadora (según el informe* Las Cifras del Cáncer en España de la Sociedad Española de Oncología Médica, SEOM).

BRAC1 Y BRCA2, ASOCIADOS A OTROS TIPOS DE CÁNCER

Las alteraciones en estos genes se asocian además a un mayor riesgo de padecer otros tipos de cáncer como los de

ovario, próstata y páncreas, y las personas portadoras de una mutación de este tipo tienen más probabilidades de que se desarrolle un cáncer a edades más jóvenes, con la carga emocional, familiar y profesional que ello conlleva.

Además, existe una asociación entre cáncer de mama y ova rio en la paciente o en su familia, así como casos de cáncer de mama en el varón. El subtipo más frecuente en pacientes con cáncer de mama hereditario es el triple negativo (que re presenta entre el  y el 0% del total de cánceres de mama), el de peor pronóstico y con menos opciones terapéuticas.

INHIBIDORES DE PARP

Sin embargo, el estudio de la biología de los tumores está permitiendo el diseño de terapias personalizadas dirigidas a las mutaciones de estos genes en cada persona, lo que supo ne una esperanza para muchos pacientes. Entre los avances más recientes, se encuentran los inhibidores de la proteína PARP, dirigidos a las células tumorales que presentan una deficiencia en la vía de la reparación del ADN, con resulta dos muy alentadores en cuanto a eficacia y supervivencia en pacientes con cáncer de mama precoz. Al bloquear la acción de la enzima PARP, estos fármacos pueden impedir que las células tumorales continúen multiplicándose.

por anna tarrés

Los resultados de los estudios con los últimos inhibidores de la PARP son una buena noticia, especialmente para pa cientes con triple negativo en estadios iniciales, que suelen ser tratados con quimioterapia y no disponen de nuevas alternativas terapéuticas. Así lo desvela una investigación internacional en la que participan el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y el Grupo SOLTI, que ha demostrado que este fármaco dirigido, administrado co mo tratamiento adyuvante (después de la cirugía) a perso nas con cáncer de mama hereditario precoz HER2 negativo, reduce un tercio el riesgo de muerte de estos pacientes, con un seguimiento medio de , años, y el riesgo de recaída con este tratamiento disminuye en un 2%.

El medicamento mejoró la tasa de supervivencia a los tres años hasta el 2,8% frente al 8,% de quienes recibieron placebo. A los cuatro años, el beneficio en la superviven cia se mantuvo, con un 8,8% de los pacientes vivos en tratamiento con el fármaco frente al 86,% de quienes re cibieron placebo. El perfil de seguridad y tolerabilidad del medicamento en este ensayo fue similar al observado en ensayos clínicos anteriores.

CAMBIO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

“Estos datos pueden marcar un antes y un después en el tratamiento de estas pacientes porque ofrecen la posibi lidad de una curación”, afirma Judith Balmaña, represen tante de SOLTI en el comité de dirección del estudio y miembro de la Unidad de Cáncer de Mama del Vall d’He bron Instituto de Oncología (VHIO). También se muestra optimista Eduardo Martínez de Dueñas, del Hospital Provincial de Castellón (Castellón de la Plana), miembro de GEICAM e investigador del estudio: “Es difícil con seguir avances relevantes en supervivencia global en el tratamiento adyuvante del cáncer de mama precoz, y este fármaco dirigido es el primero con el que podremos contar para este subgrupo de pacientes con mutación en BRCA o BRCA2 tanto en triple negativo como en enfermedad hor monosensible de alto riesgo”, señala.

Estos resultados han impulsado la aprobación del fármaco por la agencia estadounidense del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) para estos pacientes con enfermedad precoz en tratamiento adyuvante, lo que supone un cam bio en la práctica clínica. El tratamiento ya estaba aproba do en enfermedad metastásica y determinadas alteraciones en los genes BRCA y BRCA2, por lo que la novedad que aporta el estudio OlympiA es que sus resultados avalan la

ampliación de esta terapia a pacientes con cáncer de mama localizado con alto riesgo de recaída.

MAYOR PROTAGONISMO DE LOS ANÁLISIS GENÉTICOS

Con este nuevo fármaco dirigido, la determinación de las al teraciones en los genes BRCA y BRCA2 pasa de ser solo un marcador genético de riesgo familiar a un biomarcador pre dictivo de la respuesta a este tratamiento, lo cual puede ser útil para cada paciente individual. Por tanto, los análisis ge néticos para determinar posibles alteraciones en estos genes van a cobrar protagonismo en la toma de decisiones sobre el tratamiento a pautar, especialmente en la enfermedad triple negativa, para la cual solo se dispone de la quimioterapia como única alternativa.

Ocho de cada diez participantes en el ensayo OlympiA pa decían el subtipo triple negativo, que, a diferencia de otros subtipos de cáncer de mama como el luminal con recep tores hormonales positivos (el 0% de todos los casos) o el HER2 positivo (%), representa un grupo muy heterogé neo falto de avances comparables a los producidos en los últimos años en los otros dos subtipos de tumores.

DESTACADA PARTICIPACIÓN ESPAÑOLA EN LA INVESTIGACIÓN

En el estudio OlympiA, que ha sido posible gracias a una alianza entre el ámbito académico y la industria farmacéu tica, participan un total de .86 personas de 2 países. Ha contado con destacada participación española, mediante los grupos cooperativos GEICAM y SOLTI, pertenecien tes al Breast International Group (BIG), coordinador de la investigación.

España se encuentra en el sexto puesto de países que más pacientes han aportado al estudio, junto con Polonia y por detrás de China, Estados Unidos, Alemania, Francia y Japón, con más de un centenar de pacientes reclutados en  0 centros españoles.

El desarrollo del estudio OlympiA es un ejemplo de éxito en lo que se refiere a la unión entre los ámbitos académico y privado. “Esta colaboración entre los grupos de investiga ción académicos y la industria farmacéutica ha funcionado muy bien y aporta confianza a la comunidad científica y a la sociedad sobre este tipo de alianzas de investigación que tienen como único objetivo el beneficio para los pacientes”, destaca el doctor Martínez de Dueñas. •

¿QUÉ ES EL DIAGNÓSTICO MOLECULAR?

por javier granda revilla

El diagnóstico molecular en cáncer consiste en estudiar el genoma de las células tumorales e identificar biomarcadores, como pueden ser mutaciones u otro tipo de alteraciones, sobre los que se pueda aplicar tra tamientos dirigidos.

“Un tumor se produce siempre porque alguna de las células de nuestro organismo deja de trabajar en equipo —como lo hacen todas habitualmente— e inicia un crecimiento descontrolado. En ese momento, aparece el tumor. Y las células tumorales, que han adquirido todas estas muta ciones, son las responsables de los procesos de metástasis. Estas mutaciones les dan ventajas de crecimiento respecto al resto de las células”, detalla Ana Vivancos, investigado ra principal del Laboratorio de Genómica del Cáncer del Instituto de Oncología Vall d’Hebron (VHIO) de Barcelona. Uno de los grandes avances en medicina en los últimos años es que algunas de estas mutaciones pueden tra tarse de manera específica. Como explica la experta,

“dis ponemos de inhibidores específicos de formas muta das de algunas proteínas. Estas mutaciones son las que detectamos en la medicina personalizada: si detectamos mutaciones, trataremos con un inhibidor, mientras que su ausencia nos permite tratar a los pacientes con deter minados fármacos”.

En la actualidad, este abordaje se está utilizando en tu mores de mama, pulmón, colon, sarcomas, tumores gas trointestinales y melanoma, entre otros. Y se investiga en ensayos clínicos la práctica totalidad de tumores sólidos que tengan determinadas mutaciones. Fuera del cáncer, se ha demostrado que puede ser útil en algunas enferme dades poco frecuentes.

NUEVA TÉCNICA EN SANGRE

“Los estudios moleculares pueden hacerse sobre mues tras de tumores, como se hacía de manera tradicional. En los últimos cinco años, hemos empezado a utilizar la biopsia líquida para obtener información molecular del paciente, que consiste en analizar una muestra de sangre del paciente en lugar de la muestra de tejido”, precisa Vivancos.

¿Por qué la sangre sirve para medir la actividad del cán cer? El motivo es que el tumor vierte al torrente san guíneo una cantidad (normalmente pequeña) de ácidos nucleicos. Y así aparecen copias del genoma del tumor en la sangre. Por eso, si se analiza la muestra de sangre del paciente, puede detectarse la presencia de mutaciones u otras alteraciones.

“La biopsia líquida ofrece la ventaja de que no es necesa rio realizar una biopsia en el paciente. Debe recordarse que, al final, una biopsia es una operación. Y eso tiene sus riesgos, conlleva muchas molestias y es costoso para el sistema de salud, mientras que obtener una gota de sangre es un proceso prácticamente indoloro que puede realizarse con frecuencia. Esto, además, permite moni torizar a los pacientes y controlar su evolución, porque sabemos que la cantidad de moléculas derivadas del tu mor que se detectan en sangre nos informa de cómo está respondiendo el paciente a los tratamientos. También permite saber si el tumor está adquiriendo resistencias y da pistas del siguiente tratamiento a utilizar. Por otro la do, cuando se opera a los pacientes, la biopsia líquida in forma si queda alguna enfermedad residual. En resumen, proporciona mucha información adicional a la alteración molecular en sí: podemos determinar el conocimiento biológico del tumor”, añade.

Un hecho que destaca es que, gracias a la biopsia líquida, se están desarrollando una serie de ensayos clínicos que intentan explotar sus ventajas para poder así potenciar o disminuir los tratamientos. “En estos ensayos, se opera al paciente del tumor y, gracias a esta técnica, se hace un seguimiento para comprobar si quedan o no moléculas de ADN tumoral en su sangre. Si no hay, el tratamien to es más corto. Si las hay, el tratamiento es más largo y se pueden añadir otros fármacos. Este enfoque es muy importante porque nos va a permitir adecuar mejor los tratamientos: si con la cirugía se cura al paciente, no es necesario añadir tratamientos agresivos. Por el contrario,

si después de la operación queda ADN circulante, se debe ser más agresivo hasta que no quede nada”, pormenoriza.

Las agencias regulatorias de Europa y Estados Unidos ya han autorizado el uso de la biopsia líquida en cánceres pulmonares. Como apunta Vivancos, “en este tipo de tumores suele ser difícil obtener una muestra para biop sia”. También, en el Hospital Vall d’Hebron se utiliza con frecuencia para pacientes a los que no se puede tomar una biopsia o que tienen contraindicada esta técnica y en cualquier otro tipo de tumor que pueda proporcionar biomarcadores con posible utilidad clínica.

DIFERENTES OPCIONES

Además de la biopsia líquida, otras técnicas de diagnósti co molecular se han mostrado útiles, como las basadas en PCR digital y PCR a tiempo real, que permiten revisar con detalle un pequeño grupo de mutaciones. También es muy útil la secuenciación masiva, que permite identificar mu chas alteraciones en paralelo.

Pero, a pesar de todas estas técnicas, Vivancos recalca que el estudio anatomopatológico ‘tradicional’ de los tumores siempre debe realizarse para afinar el diagnóstico. “Sin em bargo, en algunos tipos tumorales —como el de pulmón— se comienza por la biopsia líquida si no hay suficiente ma terial del tumor”, precisa.

Otra de las tendencias más novedosas en oncología es utilizar la inmunoterapia. Es decir, potenciar las defensas del paciente para que sea su propio sistema inmunitario el que combata los tumores. ¿Es útil el diagnóstico molecu lar para evaluar la eficacia de este abordaje? De momento, se aplica a todos los pacientes en determinados escenarios y se dispone de muy pocos biomarcadores que, como su braya, “vamos a necesitar pronto, cuando dispongamos de muchos fármacos de este tipo. De momento, no tenemos mucha capacidad para predecir la respuesta por biomar cadores, ni en tejido ni en biopsia líquida”. Sí se sabe que, en determinadas mutaciones en algunos tumores, hay señales de una mejor o peor respuesta a la inmunoterapia, pero debe seguirse investigando en este ámbito.

Por último, destaca que la biopsia líquida también podrá uti lizarse en otros fluidos corporales, como la leche materna, la saliva o la orina para determinar tumores genitourinarios. “También creo que empezaremos a identificar nuevos mar cadores de inmunoterapia”, reitera. •

CRISPR, ¿EL FUTURO DEL CÁNCER YA ESTÁ AQUÍ?

El descubrimiento que podría cambiar la historia del cáncer —y de muchas otras enfermedades— surge de las salinas de Santa Pola. Allí, en 200 , un investigador de la Universidad de Alicante llamado Francisco Javier Martínez Mojica (conocido por todos como Francis) toma unas muestras de microorganismos, que cultiva en su laboratorio.

Así, observó que las bacterias tenían trozos repetidos en su ADN —denominados CRISPR— que no les correspon dían: eran trozos de los virus que les habían atacado en el pasado. Mojica se dio cuenta de que, de este modo, las bacterias se ‘vacunaban’ por sí mismas contra los virus, al generar cadenas de ARN, cortando su ADN y pegando esos trozos. Por este mecanismo —y al carecer de sistema inmunitario—, las bacterias se defendían de los virus re conociendo su ADN y cortándolo, destruyendo la célula invasora. Para los curiosos, la sigla CRISPR, en castellano, corresponde a repeticiones palindrómicas cortas agrupa das y regularmente espaciadas.

Tras este hallazgo de ciencia básica, la siguiente pregunta que se planteó la comunidad científica fue si esta estrate gia se podría replicar en humanos y luchar así contra célu las malignas. Las investigadoras Emmanuelle Charpentier y Jennifer Doudna, en 20  2 , describieron una enzima —la proteína Cas– que servía como una especie de ‘tijeras moleculares’ para cortar las cadenas de ADN e inactivar un gen.

Pronto surgieron nuevos abordajes, como introducir en las células nuevos fragmentos de ADN y modificar así la información genética para poder en un futuro atacar

determinados tipos de cáncer. Otra opción muy promete dora es el desarrollo de modelos de ratón con determina das enfermedades o mutaciones que, hasta ahora, era muy complicado investigar.

ESTUDIAR MUTACIONES

“Ahora mismo, utilizamos el CRISPR con dos objetivos. El primero es quitar genes. El segundo es que, al tiempo que hacemos el corte a la célula, le introducimos una molécula de ADN ‘molde’ con la que se pueda reparar ese corte. Y en ese ADN ‘molde’ podemos también introducir una muta ción de cáncer familiar de manera que la célula, al inten tar reparar el corte, mete la mutación en el mismo lugar, por lo que somos capaces de recrearla y poder estudiar la mutación en detalle”, describe Susana Rodríguez Perales, responsable de la unidad de Citogenética Molecular del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Además, se ha conseguido tanto hacer un único corte en la cadena de ADN como hacer cambios a la carta. Incluso se puede elegir una parte de la cadena de ADN y, sin cor tes, activar o silenciar determinados genes de manera artificial.

por javier granda revilla

“Cada tipo de bacteria tiene un sistema CRISPR característico: algunas tienen la proteína Cas, que hace el ya citado doble corte en la cadena de ADN. Otras tienen la proteína Cas que, en vez de atacar el ADN, ataca el ARN. Esta estrategia se puede utilizar como herramienta diagnóstica o como herramienta terapéutica. Y, además, sin las consecuencias negativas que podría tener la modificación del ADN”, detalla.

Otro abordaje, basado en Cas 2 , permite realizar al mismo tiempo diferentes cortes en el genoma. Dependiendo de dónde se realicen los cortes, se tendrán diferentes consecuencias. Por ejemplo, el primer trabajo en este campo del equipo de Rodríguez Perales demostró que pueden realizarse dos cortes en dos cromosomas distintos y generar una traslocación, moviendo fragmentos de ADN de uno a otro cromosoma, una situación que se produce con frecuencia en el cáncer.

Como pormenoriza, “generamos la misma traslocación que tienen los pacientes con sarcoma de Ewing, un cáncer infantil, para observar, desde el inicio, cómo una célula pasa de ser una célula normal a una cancerosa”.

BILLONES DE DATOS

En la actualidad, la técnica se utiliza fundamentalmente para estudiar la biología básica del cáncer. Las herramientas de secuenciación masiva han proporcionado billones de datos sobre los tumores de miles de pacientes. Incluso, en un mismo paciente, se han secuenciado diferentes células del mismo tumor y se ha observado que no todas son exactamente iguales. “Hay un microambiente dentro de los tumores, con diferentes clones que van a ir evolucionando en función de los tratamientos: quizá un clon desaparezca al administrar un fármaco, pero otro puede reaparecer y generar una resistencia”, indica la investigadora.

Ahora, con toda esta información recabada, el CRISPR genera modelos que permiten estudiar las consecuencias de una mutación: si tiene un efecto clave en el desarrollo del cáncer, en que se produzca metástasis o si, simplemente, la mutación está en ese lugar por azar.

Como destaca Susana Rodríguez Perales, en muchas ocasiones, el cáncer comienza con unas pocas mutaciones que generan una inestabilidad genómica que lleva a decenas, cientos o miles de mutaciones. “Y ahora podemos estudiar el papel de estas mutaciones”, reitera.

NUEVOS TRATAMIENTOS

En cuanto a las posibles terapias, hay dos opciones: la terapia ex vivo y la terapia in vivo. En el primer caso, se extrae una célula al paciente, se edita con CRISPR en el laboratorio para proporcionarle las características deseadas y se vuelve a introducir en el paciente. En la terapia in vivo, se aplica la maquinaria CRISPR directamente en el tumor del paciente.

“El procedimiento es más sencillo con la terapia ex vivo. En este caso, lo que se ha hecho con CRISPR es intentar mejorar la capacidad de los linfocitos eliminando algunos de sus genes para que puedan reconocer y destruir la célula tumoral y, además, vivan más tiempo. Ya hay varios ensayos clínicos con pacientes con este abordaje y los resultados, hasta ahora, han demostrado la eficiencia y la seguridad de la técnica, aunque estamos en una fase muy preliminar”, anuncia.

Uno de los primeros trabajos publicados, por investigadores de la Universidad de Tel Aviv, se centró en células metastásicas de ovario y cerebro: demostró que una opción de terapia ex vivo con CRISPR son las nanopartículas lipídicas y que pueden modificarse para que se dirijan al tejido deseado. Así, en teoría, se podría tratar también una leucemia concreta enviando la maquinaria CRISPR a las células cancerosas.

¿CÓMO EMPIEZAN LOS TUMORES?

El laboratorio de Rodríguez Perales se centra en la citogenética. Es decir, estudia el material genético dentro de la célula. Por este motivo, su interés no es tanto en las mutaciones puntuales en las que se cambia un nucleótido por otro, sino en los grandes reordenamientos de los cromosomas que, como subraya, “muchas veces son el inicio de un tumor”.

Uno de sus trabajos más recientes ha demostrado lo que sucede cuando dos cromosomas se rompen e intercambian fragmentos. “Muchas veces, se produce el corte en dos genes en cada uno de ellos y, al intercambiar fragmentos de material genético, se producen unos genes híbridos, denominados genes de fusión, que tienen una parte del gen A y otra del gen B. Es importante señalar que los genes de fusión solo existen en la célula tumoral e inician el proceso del cáncer. Nosotros, con el CRISPR, hemos eliminado en modelos animales un gen de fusión y hemos visto que la proteína que produce el gen es clave para que

la célula tumoral siga viviendo. Por tanto, si eliminamos la proteína de fusión, la célula no es capaz de vivir.”

Así, ahora se dispone de una herramienta selectiva que solo va a atacar al tumor, ya que el gen de fusión solo está allí. Y, una vez que se elimina, la célula entra en apoptosis, es decir, comienza una secuencia que llevará a su muerte por una autodestrucción programada.

De este modo, en el campo del descubrimiento de nuevos tratamientos contra el cáncer, se está trabajando en la identificación de reordenamientos cromosómicos —que son clave para la viabilidad de la célula tumoral— y en buscar la estrategia más adecuada que permita eliminarla con los menores efectos posibles en la célula normal (e incluso sin ningún efecto en ella).

linfocitos T del paciente, que son un tipo de glóbulos blancos, modificarlos en el laboratorio y volver a introducirlos en su cuerpo, para que detecten y eliminen las células tumorales de manera más efectiva. Así, como destaca la investigadora, el CRISPR podría mejorar su diseño y lograr una actividad antitumoral aún más potente. Además, opina que se utilizará para mejorar el conocimiento de la biología del cáncer y predecir cómo será la gravedad de la enfermedad (o qué debe atacarse primero para tratarlo mejor), para el desarrollo de herramientas diagnósticas y para descubrir nuevas dianas terapéuticas en tumores para los que no hay tratamiento.

LARGO CAMINO PENDIENTE

En este último campo, en los tratamientos ex vivo los esfuerzos se centran en mejorar la capacidad de los lin focitos T, mientras que en los tratamientos in vivo , en reconocer la célula tumoral, eliminando lo que la hace viable y atacándola para que pueda morir de forma selectiva. “Esta aproximación tendría muchas ventajas sobre la quimioterapia o la radioterapia, que atacan a muchas células normales. Pero aún son precisos años de ensayos, porque no debe olvidarse que estamos manipulando el genoma”, advierte.

Una última buena noticia para terminar, que abre aún más la puerta a la esperanza: no son precisas costosas inversiones para trabajar e investigar el CRISPR, basta cualquier laboratorio con una dotación y equipamiento básicos.

LIMITACIONES

¿Cuáles son las limitaciones de la investigación de CRISPR a día de hoy? En primer lugar, la seguridad, ya que se está modificando el ADN y podrían producirse efectos colaterales indeseados, como la aparición de nuevos tumores. Por este motivo, se está trabajando de manera muy intensa en el desarrollo de guías muy precisas que determinen dónde deben producirse exactamente los cortes. También se está optando por utilizar proteínas que vivan solo 8 o  2 horas y reducir así la posibilidad de efectos no deseados y cortes en lugares equivocados.

“CRISPR tendrá un papel fundamental en el futuro de la inmunoterapia, sobre todo en los CAR-T”, pronostica Rodríguez Perales. Este tratamiento se basa en extraer

“Por este motivo ha habido esta explosión del CRISPR: la pregunta no es si en un laboratorio se está o no utilizando el CRISPR, sino cuándo se va a comenzar a utilizar. Nosotros tenemos mucha experiencia, llevamos trabajando en este ámbito desde el principio y, además de desarrollar nuestros propios proyectos de investigación, ayudamos a otros muchos grupos a desarrollar sus proyectos, tanto en el diseño como en el trabajo con los modelos celulares”, describe.

Charpentier y Doudna recibieron el Premio Nobel de Medicina en 2020 por sus trabajos en este campo, con el lamentable olvido por parte de la Academia Sueca del trabajo de Mojica. ¿Estamos a las puertas de una revolución de la medicina? Ojalá se confirmen las buenas noticias. Y que jamás se olvide que todo comenzó por la curiosidad de un investigador básico que tomaba muestras en una salina de un pueblo de Alicante. •

¿Estamos a las puertas de una revolución de la medicina?

INMUNOTERAPIA EN CÁNCER DE OVARIO, LA INVESTIGACIÓN SIGUE

La inmunoterapia contra el cáncer es una estrategia de tratamiento que consiste en el estímulo de las células del sistema inmunitario del propio paciente para que sean estas las que ataquen y eliminen el tumor. Se ha mostrado efectiva, entre otros, en cánceres de piel, colon y recto, mama o pulmón. En la actualidad, diferentes estudios están en marcha para demostrar su eficacia en cáncer de ovario.

“Todavía está en fase de investigación. A día de hoy, solo podemos usar inmunoterapia en cáncer de ovario en ensayos clínicos. El motivo es que los resultados, hasta ahora, han sido moderados. Estamos desarrollando nuevos esquemas terapéuticos que la incluyan”, explica el doctor Luis Manso, oncólogo médico del Hospital Universitario 2 de Octubre de Madrid y responsable de su sección de cáncer ginecológico.

En el cáncer de ovario, el tratamiento suele comenzar con una cirugía denominada “de esfuerzo máximo”, que tiene como objetivo eliminar todo el tumor posible. Posteriormente,

se inicia tratamiento con quimioterapia y al finalizarla comienzan a utilizarse, como tratamiento de mantenimiento, unos nuevos fármacos denominados inhibidores de PARP que, al evitar la reparación del ADN de la célula cancerosa, la eliminan.

Si, por el motivo que sea, la cirugía no puede realizarse de inicio, se comienza con la quimioterapia y después se valora la opción quirúrgica. Si es posible, se opera a la paciente, se prosigue con la quimioterapia y se incorpora la estrategia de mantenimiento con los inhibidores de PARP.

por javier granda revilla

ESTRATEGIAS DE COMBINACIÓN

En la actualidad, hay numerosos ensayos clínicos con inmunoterapia, tanto como tratamiento en fases iniciales como para las fases avanzadas de la enfermedad. “La mayoría de estos estudios han finalizado ya el reclutamiento de pacientes y estamos esperando a que se comuniquen los primeros resultados. Pero, a grandes rasgos, puede decirse que hay al menos cuatro grandes estudios internacionales que están explorando la inmunoterapia de inicio, junto con quimioterapia e inhibidores de PARP. Y, en algunos casos, con otros tratamientos, como las terapias antiangiogénicas, que evitan que el tumor forme nuevos vasos sanguíneos para crecer y extenderse a otros órganos.

El Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) participa en todos estos ensayos tanto nacionales como internacionales, al ser uno de los grupos punteros en el mundo en cáncer ginecológico en general y cáncer de ovario en particular”, destaca el Dr. Manso, que es miembro de la junta directiva y cocoordinador del comité de comunicación de GEICO. “Agradezco la ayuda de las pacientes, y también a sus familias, que participan en los ensayos para poder desarrollar terapias novedosas”, añade.

Uno de los principales retos del cáncer de ovario es la ausencia de síntomas (o que estos sean muy inespecíficos), que hace que tanto la paciente como los profesionales sanitarios puedan confundir la aparición de los síntomas que muy frecuentemente se dan a partir de la menopausia con gases, acidez estomacal o dolores en el abdomen. La edad de aparición está entre los  0 y los  años, con una media de 6 años, y la enfermedad es más frecuente en las mujeres posmenopáusicas y el cuarto tipo de cáncer más frecuente entre todas las mujeres.

En España se diagnostican unos .6 00 casos anuales, según datos de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), lo que representa el ,% de los cánceres en mujeres, con un ascenso lento pero constante desde los años sesenta. Lamentablemente, sigue siendo la primera causa de muerte por cáncer ginecológico en nuestro país, con unos . 00 fallecimientos cada año.

Como apunta el experto, “no tenemos buenas estrategias de diagnóstico precoz y no somos capaces de detectar esta enfermedad en etapas iniciales. Y, en la mayoría de casos, cuando se manifiesta, ya está en estadios avanzados y, pese

a que el tratamiento es eficaz, nos solemos encontrar con una enfermedad relativamente extendida”.

SOSPECHAR ANTE CUALQUIER SÍNTOMA

“El cáncer de ovario es un asesino silencioso”, advierte Charo Hierro, presidenta de ASACO, que aboga por formar a los médicos de Atención Primaria para que, ante la primera sospecha, deriven a la paciente al ginecólogo o al oncólogo. “Esta es una enfermedad muy grave: el índice de mortalidad a cinco años es elevadísimo, ronda el 60%”, reitera.

Entre los factores de riesgo destacan los hormonales y los relacionados con la reproducción: las mujeres que no han tenido hijos tienen más riesgo de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, el riesgo disminuye en aquellas que han utilizado anticonceptivos orales. Entre un 10 20 % de los casos pueden ser hereditarios, asociados en su gran mayoría a mutaciones en los genes BRCA y BRCA 2 . Pero debe subrayarse que no en todas las mujeres con estas mutaciones va a desarrollarse un tumor, aunque sí es fundamental que lo comuniquen al oncólogo o el ginecólogo para que sea derivada a una unidad de consejo genético. También sabemos a día de hoy que las pacientes con mutaciones en BRCA y BRCA 2 son las que más beneficio tienen con el tratamiento con inhibidores de PARP.

TRATAR LAS TOXICIDADES

Cada tratamiento supone un beneficio para la paciente, pero puede conllevar diferentes efectos secundarios, como efectos adversos o toxicidades, como se denominan en Oncología. Una de las preguntas lógicas que surgen con estos nuevos fármacos es si la inmunoterapia causa toxicidad en el cuerpo y cómo los oncólogos médicos deben tratarla. Como señala el Dr. Manso, “por suerte, conocemos las toxicidades a día de hoy: son predecibles y sabemos manejarlas de manera adecuada porque la experiencia es alta en este sentido. Deben diferenciarse entre las propias de la quimioterapia y las de nuevos fármacos, los inhibidores de PARP y la inmunoterapia, si llega a incorporarse. Pero conocemos su perfil de efectos secundarios y estamos muy acostumbrados a reconocerlos y tratarlos cuando aparecen”, aunque la toxicidad de la inmunoterapia es distinta de la propia de la quimioterapia, la inmunoterapia no está exenta de efectos adversos. •

FÁRMACOS DIRIGIDOS EN ONCOLOGÍA, EL DARDO EN LA DIANA

por noelia aragüete

Los fármacos dirigidos actúan directamente contra el cáncer afectando poco a las células normales. Pero hay muchos tipos de cáncer, y no todas las células cancerosas son iguales. Gracias a la investigación, cada vez existen más terapias dirigidas, pero aún queda mucho trabajo por hacer.

Los tratamientos o fármacos dirigidos se diferencian de la quimioterapia porque bloquean aspectos concretos de la bio logía celular o tumoral en lugar de destruir, de manera más indiscriminada, todas las células que se reproducen rápida mente en el cuerpo, lo que reduce los efectos secundarios y aumenta la eficacia.

Como explica el doctor César Muñoz, coordinador de Oncología Médica del Hospital Universitario HM Monte príncipe (HM CIOCC), “hoy en día, gracias a los avances en medicina molecular de ‘precisión’ aplicada a oncología, dis ponemos de un amplio arsenal terapéutico conocido como fármacos antidiana, es decir dirigidos contra determinadas moléculas presentes en las células tumorales, y no así en las células sanas. Es similar al mecanismo de ‘llave-cerrojo’, aunque desafortunadamente no tan simple y directo”. El problema está en detectar estas moléculas, y es que, como añade el doctor, “a día de hoy existe un considerable retraso en la cobertura de las pruebas más novedosas de detección de biomarcadores validados, como los test de NGS/secuen ciación genética masiva o biopsia líquida, entre otros, en el sistema de salud y es necesario entender que, si se financian

y se implementan de manera generalizada, repercuten en un aumento significativo en cantidad y calidad de vida de nuestras pacientes oncológicas”. Por ello, hace pocos meses se presentó en el Senado el informe Oncología de precisión. Situación en España y recomendaciones para un plan de ac ceso a los biomarcadores, elaborado por la consultora Hiris en colaboración con la biotecnológica Amgen, en el que se reclamaban medidas que avancen en el uso equitativo de bio marcadores en oncología.

Clásicamente, los primeros fármacos antidiana disponibles fueron los tratamientos bloqueadores de los receptores es trogénicos, como el tamoxifeno, empleado en el cáncer de mama de tipo hormonal, pero hoy existe una amplia varie dad de tratamientos dirigidos:

Inhibidores de tirosina quinasas, que bloquean la ac tividad de receptores como el del factor de crecimien to epidérmico (EGFR) e impiden la multiplicación de las células cancerosas. En este grupo encontramos los fármacos erlotinib, gefitinib y afatinib para el cáncer de pulmón.

Anticuerpos monoclonales contra los receptores de membrana, similares a los anticuerpos de nuestro sistema inmunitario. Entre ellos se encuentra el tras tuzumab, que se ha generado contra el receptor de membrana denominado HER2 , también denominado neu o erb-B 2 . Este receptor forma parte de la familia de proteínas HER que son receptores de superficie celular con la función de transmitir la señal de creci miento. HER 2 está presente en células normales y en la mayoría de los tumores, pero entre un  y un 20 % de los cánceres de mama lo expresan en gran cantidad y muestran una gran dependencia de esta molécula para crecer, por lo que son susceptibles de tratamiento con este medicamento. También aquí se encuentra el pertuzumab, muy parecido al trastuzumab. En diciem bre de 20  se publicaron los resultados de un gran estudio que demostró que añadir pertuzumab a la combinación de quimioterapia y trastuzumab aumen taba muy sustancialmente el control de la enfermedad en pacientes con cáncer de mama metastásico HER2 positivo respecto a trastuzumab + quimioterapia. Recientemente se ha desarrollado un derivado del trastuzumab, denominado margetuximab, que tiene la capacidad de atraer a nuestro sistema inmunitario a atacar el tumor. Es más eficaz que trastuzumab a la hora de reclutar otro tipo de respuesta inmunológica, la que depende de células T.

Fármacos antiangiogénicos como el bevacizumab o el ramucirumab actúan inhibiendo la producción de nue vos vasos sanguíneos que el tumor requiere para seguir creciendo.

Los inhibidores de mTor se dirigen a inhibir la acti vación de la proteína mTOR (mammalian target of ra pamycin), activada en múltiples tumores, que es capaz de generar proliferación y evitar la muerte programada de las células, lo que conduce a su crecimiento desorde nado. Forman parte de este conjunto los tratamientos con everolimus y temsirolimus.

Las inmunoterapias desenmascaran a las células tu morales para que nuestros sistemas defensivos las eli minen. Una característica de las células tumorales es que han desarrollado mecanismos para esconderse de nuestro sistema inmunitario. Las inmunoterapias neu tralizan ese escondite.

Fármacos ADC. Los últimos avances en esta línea oncológica de fármacos dirigidos son los medicamen tos inmunoconjugados (ADC por sus siglas en inglés: antibody drug conjugate). Los ADC son una variante inteligente de los anticuerpos. Constan del anticuerpo frente a una molécula de la célula tumoral, al que se le pega un fármaco muy tóxico. Esto permite que el anti cuerpo actue como "caballo de Troya" que dirige el fár maco citotóxico de manera específica a la célula tumo ral. En estos momentos hay tres ADC aprobados para cáncer de mama, dos de ellos basados en trastuzumab (trastuzumab-emtansina y trastuzumab-deruxtecan) y un tercero frente a la proteína TROP-2, que se expresa en cáncer de mama triple negativo.

Todos estos fármacos actúan atacando selectivamente a las células tumorales y en mucho menor grado a las células sa nas. “Se ha observado un aumento en la eficacia de dichos tratamientos oncológicos y unas menores tasas de efectos secundarios indeseables respecto a la quimioterapia clásica. Es cierto que no son fármacos inocuos, pero generalmente son bien tolerados y algunos de ellos han cambiado el para digma del tratamiento de algunas patologías oncológicas, ya que prácticamente en casi todos los tipos tumorales estos fármacos han ganado un papel fundamental. Cabe mencionar especialmente su utilidad en tumores hemato lógicos como linfomas, leucemias y mieloma; la inmunote rapia en el melanoma, en cáncer de pulmón, en cáncer de cabeza y cuello y cáncer de hígado, entre otros. De hecho, los avances moleculares han redefinido los distintos tumo res, pues hay tumores de diferentes orígenes en el cuerpo humano, pero con mutaciones compartidas o agnósicas, por ejemplo, el gen de fusión NTRK. Es decir, tumores de diferentes localizaciones anatómicas se pueden tratar con el mismo fármaco dirigido si presentan ese ‘apellido’ mole cular alterado”, asevera el doctor Muñoz.

Como hemos visto, estos fármacos han sido un gran paso para el tratamiento contra el cáncer, pero el desarrollo en el conocimiento de la biología molecular aplicada en on cología conlleva muchos años de trabajo y gran inversión de recursos humanos, tecnológicos y científicos necesarios para superar los trámites científicos, legales y éticos reque ridos hasta que están disponibles en la consulta diaria, ya que, como apunta el doctor, muchas de estas iniciativas parten de la industria farmacéutica, que lógicamente nece sita recuperar dicha inversión. •

CONVIVIR CON UNA OSTOMÍA

Muchos ni siquiera habrán oído hablar de ellas. A otros les sonará de algo, pero probablemente lo relacionen con el cáncer colorrectal. Lo cierto es que las ostomías son aún desconocidas por la sociedad, lo que dificulta, en parte, la adaptación a ellas.

“Una ostomía es la derivación de un órgano tubular a la piel. El objetivo es el mantenimiento de la función del órgano o el alivio de los síntomas relacionados con la obs trucción de este”, explica el Dr. Ramón Barceló, portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncólogo médico del Hospital Universitario de Basurto. El ejemplo más conocido es el de la colostomía, que se produce cuando el intestino o el recto están obstruidos o dañados por una enfermedad como el cáncer. En este caso, mediante la cirugía se hace una abertura que se denomina estoma. El estoma es un camino que va desde el intestino hasta la parte externa del abdomen. A través de esta aber tura se expulsan los excrementos sólidos y los gases sin pasar por el recto.

Aunque la colostomía es el tipo de ostomía más conocido socialmente y también el más frecuente, no es la única, ya que pueden producirse en otras partes del cuerpo.

Tampoco son exclusivas del cáncer, ya que pueden estar ocasionadas por otras afecciones como la enfermedad de Crohn o la diverticulitis. “Hay ostomías para la alimen tación, la ventilación y la eliminación de residuos. La primera es la gastrostomía, que es un tubo directo al estó mago a través de la pared abdominal para que el alimento llegue al estómago. La segunda es la traqueostomía, un estoma en el cuello directo a la tráquea para poder res pirar. Y, por último, las ostomías para la eliminación de residuos son la urostomía, para abocar la salida de la ori na a través de la piel, y lo más frecuente, la colostomía, para sacar las heces a una bolsita en la pared abdominal”, comenta el Dr. Barceló.

Esta técnica permite mantener la función del órgano afec tado cuando es necesario extirparlo o realizar en él alguna cirugía, pero tiene un gran impacto en la vida de los pacien tes. “Es uno de los efectos secundarios que peor llevan los

pacientes a corto y medio plazo, ya que es un cambio muy significativo en el día a día de las personas”, explica Marta de la Fuente, responsable del Servicio de Psicooncología del Hospital MD Anderson en Madrid y directora de formación del Centro de Psicología Área Humana.

Las ostomías pueden ser temporales o permanentes, en función de la causa que los origine. Según el Dr. Barceló, “si se puede restablecer el tránsito del conducto afectado, una nueva operación quirúrgica puede ofrecer la elimina ción de la ostomía. Si se ha eliminado el órgano o la zona esfinteriana (laringectomía total, resección del periné con el ano, cistectomía radical), la ostomía es permanente, aunque se puede intentar suplir la función con válvulas y tapones. En cada caso particular y, dentro del plan glo bal del tratamiento de cada neoplasia, se incorporan los aspectos de cirugía plástica y reparadora, cada vez más avanzada, con nuevas técnicas y nuevos materiales. En función de la evolución de cada persona, se aborda con juntamente entre el equipo sanitario y el paciente y su entorno familiar”.

¿PEOR O MEJOR CALIDAD DE VIDA?

El impacto que una ostomía tiene en la vida diaria es in negable. La persona que la porta debe aprender a convivir con ella y cuidar de mantener una higiene adecuada para evitar fugas, olores o infecciones. Además, la realización de actividades cotidianas, como el deporte, también pue den resultar complicadas en función de la ostomía que se porte. Paradójicamente, en algunos casos, la ostomía pue de ofrecer una calidad de vida que el paciente no tenía. “Hay personas que llevan mucho tiempo conviviendo con dolores y con problemas derivados del cáncer o de otras enfermedades y están deseando que les quiten el dolor. No es lo mismo una persona que tiene una calidad de vida normal y de repente pasa a tener una ostomía que una persona a la que la ostomía ha generado una mejora en su calidad de vida. En este caso la acogen con más alivio, como una solución a sus dolencias o síntomas, dentro de la situación negativa que conlleva la ostomía”, asegura Marta de la Fuente.

“Yo siempre he dicho que para mí fue, en cierta manera, un descanso y un alivio. Pasé de estar siempre con incon tinencias y muchas deposiciones al día, de tener miedo a salir a la calle por encontrar un baño cada vez que estaba fuera de casa, a tener ‘un poco de control’ y saber que, si el disco estaba bien pegado y lo vaciaba antes de salir de

casa, podría tener tres o cuatro horas de descanso”, expli ca Pamela López Cienfuegos, portadora de una ostomía y presidenta de la Asociación de Personas Ostomizadas de España (ASOE). “También es cierto que las fugas y los problemas de piel pueden ser molestos, pero mi calidad de vida anterior era mucho peor y supongo que eso me ayudó mucho a aceptarla. Siempre he pensado que los pacientes que venimos de una enfermedad previa que empeoraba nuestra calidad de vida aceptamos mejor la ostomía, por que realmente en algunos aspectos nuestra vida mejora”, asegura Pamela. A la presidenta de ASOE le dijeron que su ostomía sería temporal y debería portar “la bolsa” durante un periodo de entre tres y seis meses. Pasado ese tiempo llegaron las complicaciones y finalmente la ostomía la acompañó durante tres años.

Sin embargo, para Félix la ostomía llegó junto con un diagnóstico de cáncer colorrectal. Sabía desde el principio que sería definitiva. “El cirujano me comunicó que, dada la cercanía del cáncer al final del recto, sería muy difícil poder reconectar y volver a un funcionamiento normal del ano. Mi primera reacción fue el negacionismo. Me infor maron de todo, pero no me enteré de casi nada. Te cambia la vida completamente. En mi caso, me diagnosticaron el cáncer en diciembre y mi hijo se casaba en julio. Puede parecer un poco absurdo, pero yo lo único que quería era ir a la boda y estar bien. No quería que la anularan por mí, sino que pudieran celebrarla con total normalidad”, ase gura Félix. “Con el tiempo te vas adaptando y consigues hacer una vida prácticamente normal, aunque es necesa rio tener ciertas precauciones como tener recambios de bolsa siempre contigo y material para hacer el cambio lo más higiénicamente posible”, explica.

LOS PROFESIONALES DE ENFERMERÍA, IMPRESCINDIBLES

La información y la formación son fundamentales para quienes van a convivir con una ostomía, ya sea temporal o permanente. Conocer cómo funciona y los cuidados que deben tener es muy importante para evitar fugas, olores o complicaciones derivadas de un cuidado poco adecuado. “Es importante un buen entrenamiento del manejo de la ostomía: cuidar la piel alrededor del estoma para preve nir irritaciones, infecciones y sangrados, asegurarse de que cumple su función perfectamente y utilizar los com plementos y las cremas que le hayan recomendado. En el caso de las colostomías, pueden aparecer complicaciones

crónicas como estenosis y retracción (producidas por abs cesos o isquemia crónica del muñón), así como hernias o prolapso intestinal, que se previenen con un buen cuida do de la ostomía y una correcta alimentación”, señala el Dr. Barceló. “Para mí fue imprescindible la ayuda en todo momento de la enfermera/o estomaterapeuta, pero sobre todo los primeros meses o incluso el primer año, ya que es un periodo en el que tienes muchas dudas”, asegura Félix.

“El estomaterapeuta, que realiza el cuidado integral de la persona ostomizada, te ayuda a encontrar el dispositivo adecuado a tu estoma para que no haya fugas diarias. El cuidado consiste en el vaciado cada vez que se requiera (en las dos piezas como yo llevaba), el cambio de la bolsa diario y la limpieza del estoma con toallita. Cada dos o tres días, cambio del disco (la «pieza» que va pegada a la piel) y limpieza y cuidado de la piel para que no haya irritaciones y la piel esté sana y seca. Esto me ayudaba a que se adhirie ra mejor y no hubiera fugas. Cuando realizaba el cambio, me gustaba ducharme sin bolsa para hidratar mejor la piel y dejarla respirar”, explica Pamela.

Cuando se planifica una ostomía, es importante conservar la mayor cantidad posible del órgano o sistema afectado y elegir la zona cutánea del estoma con el fin de disminuir las complicaciones que puedan surgir. “Se suele evitar resaltes óseos, pliegues cutáneos o cicatrices previas, así como limitaciones que el paciente pudiera tener y que podrían dificultar la posterior colocación de bolsas co lectoras. El sitio más frecuente de las digestivas es la piel situada a dos tercios desde la espina iliaca anterosuperior hacia el ombligo, pero en personas con obesidad se suele poner más alto para que sea más accesible. Hay que tener en cuenta la vascularización del estoma y del órgano que se exterioriza, para evitar la isquemia o congestión del es toma, que pueden dar lugar a complicaciones”, señala el Dr. Barceló.

Los dispositivos pueden clasificarse en bolsas cerradas, que se deben cambiar cuando se hayan recogido las emi siones, o abiertas, como son las bolsas de urostomía, es decir, un sistema provisto de un grifo inferior para la eva cuación periódica de la orina sin cambio de bolsa.

Todas las ostomías están constituidas por los siguientes componentes:

Un adhesivo: disco con resinas que se adhiere a la piel, con o sin aros.

Un filtro. Puede estar presente en bolsas abiertas o ce rradas y su función es dejar pasar el gas para evitar que la bolsa aumente de tamaño y el mal olor.

Un plástico, es decir, el cuerpo de la bolsa y una cubier ta suave.

Clipper o cierre de seguridad, cuya función es unir la bolsa al adhesivo; es importante una unión muy estan ca para evitar la fuga de olores y de gas y que sea fácil el cambio de bolsa.

Válvulas de vaciado y antirreflujo. Pinzas para el canal de vaciado.

LLEVAR UNA VIDA “NORMAL”

Tras un proceso de adaptación, es posible llevar una vida prácticamente normal. Es cierto que las ostomías dificul tan ciertas actividades cotidianas, pero también lo es que hay avances que permiten, cada vez más, que todo vuelva a la normalidad. La edad, el tipo de actividades que conside ramos cotidianas y la situación personal, familiar o laboral pueden influir en el proceso de adaptación a una ostomía. Según la psicooncóloga Marta de la Fuente, “las personas jóvenes a veces lo reciben con la sensación de injusticia, en el sentido de «no me corresponde a mí por edad estar enfermo», y también de que tienen más vida por delante, más experiencias, más vivencias, viajes, movilidad… más años de convivencia con esta dificultad. En cuanto a las re laciones íntimas, la ostomía es una barrera más. Si en una situación normal puede costar intimar con alguien con quien estás empezando a tener una relación sentimental, mucho más cuando ya te encuentras con un freno por la desfiguración, que no asociamos con algo bello, con salud. Lo asociamos con enfermedad”, explica esta especialista. En lo referente a personas mayores, en muchos casos ya han afrontado un cambio de vida hacia una rutina más sedentaria y menos activa, lo que facilita la adaptación a la ostomía. Sin embargo, la manipulación de la bolsa y los cuidados les pueden resultar complicados, algo que puede generar frustración. “Hay que hacer un trabajo de información y asesoramiento para que el paciente sea lo más independiente posible. Saber cómo cambiar la bol sa, la limpieza. Los profesionales de enfermería asumen

esta labor importantísima. Es importante que el paciente tenga a una persona de referencia que les facilite la información. Esto influye mucho a la hora de reducir la incertidumbre y la ansiedad. Tener una persona de referencia que te pueda asesorar es fundamental para que el proceso de adaptación sea fácil y rápido”, asegura esta psicooncológa. Entre los consejos de esta especialista para recuperar la normalidad, se encuentra llevar una vida lo más normal posible: salir a la calle y no caer en el aislamiento social así como tener una rutina y unos horarios establecidos o reincorporarse al trabajo si el paciente se encuentra en edad laboral. “No hay que meterse prisa y hacerlo rápido, o lo que conseguiremos es un bloqueo de las propias emociones, pero sí hay que hacerlo en el sentido de recuperar todo lo que la ostomía ha parado como consecuencia de todo ese proceso quirúrgico y de tratamientos. Ahí es importante la expresión emocional, es decir, pedir ayuda, expresar cómo nos sentimos con nuestros seres queridos, defender nuestros derechos, expresar cuándo algo nos molesta o nos incomoda y centrarnos no tanto en lo que nos apetece, sino en lo que nos beneficia. A veces el «me apetece» está relacionado con la tristeza y la apatía, y tenemos que modificarlo por aquello que nos beneficia”, explica.

ÁREAS DE MEJORA

el logo de las personas ostomizadas en las puertas de los baños señalados para discapacitados. A veces te miran mal por entrar a estos baños y para nosotros es muy importante”, señala Félix.

Hay que hacer un trabajo de información y asesoramiento para que el paciente sea lo más independiente posible

El conocimiento de las ostomías hacen posibles también más recursos para quienes las portan; sin embargo, aún queda mucho por hacer para lograr una vida lo más normal posible. Una de las mayores reivindicaciones de estos pacientes es la instalación de baños adaptados. Como ya hemos comentado, la higiene es fundamental para el correcto funcionamiento de las ostomías, y para ello es necesario que los baños cuenten con más espacio y una higiene adecuada. “Para nosotros, la instalación de baños adaptados para personas ostomizadas en los lugares públicos es muy importante para cambiarnos de la forma más higiénica posible. También sería de gran ayuda que incluyeran

“Además de los baños adaptados, desde ASOE reclamamos un mayor número de estomaterapeutas en hospitales y sobre todo en atención primaria, donde son prácticamente inexistentes. También más formación para personal de enfermería en las plantas de ingreso, ya que fuera de la especialidad no están suficientemente formadas para ayudar al paciente en un cambio. Me he encontrado en la situación de estar ingresada e imposibilitada para realizarme la propia higiene, y acabar apañándome porque la enfermera de planta no sabía cómo hacerlo. No es porque no quieran ayudarte, sino porque no lo han visto antes o es algo inusual fuera de las plantas en las que hay mayor frecuencia de ostomías”, asegura la presidenta de ASOE. Por otro lado, y desde el punto de vista económico, son necesarios más recursos. Aunque las bolsas y los recambios están subvencionados por la Seguridad Social, otros productos necesarios no gozan de estas ayudas, como los aerosoles para la protección de la piel, el espesante de heces o la ropa especializada. Para muchas personas el deporte o la actividad física son una parte muy importante de esa vuelta a la normalidad y, aunque es posible realizar estas actividades con la ropa de deporte habitual, hay personas que se encuentran más cómodas con ropa adaptada a sus necesidades. Existen marcas especializadas en la creación de pantalones, bañadores, fundas o incluso ropa interior que ayudan a sujetar mejor la bolsa y evitar fugas en actividades como la natación o el ciclismo. En función del tipo de actividad física o de la intensidad con la que se practique, estas prendas pueden ser una alternativa que facilite la práctica del deporte. Sin embargo, también tienen un precio superior al de la ropa deportiva no especializada en ostomías. Este tipo de productos ayudan a llevar una vida lo más normal posible, lo que mejora también la calidad de vida y la salud física y psicológica de los pacientes. •

Mi futuro es ahora

por valérie dana

¿Cuántas veces a lo largo de tu vida has tenido miedo sin razón ninguna? Muchas, ¿verdad? Cuando en una consulta, te anuncian —con más o menos delicadeza— que padeces cáncer, el caos te arrebata cualquier posibilidad de alcanzar la paz. Carmen, una de las dos maravillosas protagonistas de la campaña que Eucerin ha lanzado para concienciar sobre la enfermedad y los cuidados que es tan importante darse, conoce bien el tema porque lo ha vivido en su propia carne.

Carmen, háblame del miedo que sentiste al conocer tu diagnóstico, por favor.

En una revisión rutinaria ginecológica, en un mes de noviembre, me vieron algo en una ecografía. El 0 de diciembre se confirmó que era un carcinoma lobulillar. Me quedé como en estado de choque pensando que no me podía pasar eso a mí, además en estas fechas… En esa época era auxiliar de vuelo, me iba a Costa Rica y me bloqueé. El médico que me atendió me ayudó mucho. Pero empiezan todas las incertidumbres porque te dicen lo que hay pero, como eres nueva en este tema, no sabes lo que conlleva todo el proceso. La intervención tuvo lugar el  de febrero, fecha de mi cumpleaños, además. Es durante este periodo de tiempo, que correspondió a la realización de muchas pruebas, que fui consciente de lo que tenía. Me explicaron lo que me iban a hacer, lo que era un comité de tumores. Allí no pensé tanto en mí, sino en mi hijo, que por aquel entonces tenía unos 2 o  años, y me hice muchas preguntas sobre el presente y el futuro. Lo que estaba previsto era una tumorectomía [extirpación solo del tumor], es decir, limpiar y cerrar. Pero tuvieron que practicar una segunda y a raíz de eso decidieron realizar la mastectomía de una mama. Por prevención, recomendaron una doble y decidí aceptarlo.

¿Recurriste a ejercicios específicos para tranquilizarte o esta paz que siento al charlar contigo está en tu naturaleza?

Creo que es un poco mi naturaleza. Asumí que tenía esta enfermedad. Además, al principio solo me iban a abrir y limpiar, nada más. Pensaba que a finales de febrero iba a retomar mi vida, mis vuelos. Hasta cierto punto me sentó peor escuchar a mi médico decirme un viernes que el lunes siguiente me iban a volver a operar. Ahora, con el tiempo, entiendo que los

médicos sean precavidos y no hablen de plazos. Porque no he vivido bien que me dieran un plazo y no se cumpliera. Durante todo el proceso, mi hijo, mi familia y mis amigos me ayudaron muchísimo, han sido un pilar maravilloso. Estaba muy ocupada y al estar volando, cuando estaba de bajón, mis compañeros, que son también mis amigos, me llevaban de la mano, me arroparon. Cuando he tenido que llorar, he llorado. Cuando he tenido que gritar, he gritado. Me he permitido sentir, expresar y exteriorizar mis sentimientos y pude hablar de todo ello. Desde el primer instante, he asumido la situación y la he afrontado con mucha naturalidad. Eso me ha ayudado mucho a mí, pero también a las personas que tengo a mi alrededor, como mi hijo por ejemplo. A pesar de la mastectomía radical, no tuvieron que darme ni quimio ni radio, con el deterioro físico que eso conlleva. Mi hijo me vio recuperarme pronto de mis operaciones; no me ausenté, estaba para él. También me ayudaron mucho mis sesiones de fisioterapia y de ejercicio físico. Mi hijo ha visto mis cicatrices, ha seguido todo muy naturalmente. Me ha visto llorar y hemos llorado juntos. Me he liberado de muchos miedos por la espontaneidad de sus reacciones. Rodrigo, mi hijo, me ha dado unas lecciones de vida increíbles.

Se llama amor, digo yo… Eres azafata de vuelo. Creo que todos sabemos bien cómo un vuelo puede llegar a resecar la piel. ¿Cómo lo hacías tú? ¿Tienes trucos?

Siempre me he puesto cremas hidratantes en cuerpo y cara. Desde que empecé a volar a los 22 años, no me he saltado nunca este ritual. A veces tenía que echarme más durante los vuelos. También he aprendido a utilizar diferentes tipos de productos según las estaciones o mis destinos; podía pasar del invierno al verano en unas horas… Gracias a estos gestos, he podido

preservar mi piel, que en el momento de los tratamientos estaba elástica, preparada.

Como maestra del cuidado que eres, ¿cambiaste algo a raíz del diagnóstico?

Tuve la suerte de que en el comité de tumores estaban presentes dermatólogas desde hacía poco tiempo [hecho no muy frecuente]. Cogí cita con ellas y me atendieron la piel antes de los tratamientos. Antes de eso me echaba en la mama la misma crema que en el resto del cuerpo. Eso lo tuve que cambiar. También, a los tratamientos se me juntó la menopausia. Utilizo desde entonces cremas más emolientes, más densas, y las adecuo a las diferentes estaciones.

¿Pensaste en algún momento en no reconstruirte?

Nunca. Siempre tuve muy claro que me iba a reconstruir pero siguiendo los consejos de los médicos. Es decir, no iba a pedir reconstrucción inmediata si no se podía. Conozco casos de mujeres que se han empeñado en reclamarlo… En mi caso tuvieron que reconstruir la mama y los pezones y luego tatuar la areola.

¿Por qué era tan importante para ti este paso de la reconstrucción?

Aparte de que soy muy presumida, no pienso que mis pechos me definen como mujer ni mucho menos. Pero para mí era una forma de mirarme al espejo y que no me lo recordase todo el día. Mis pechos no son perfectos: tengo claro que no se trata de una reconstrucción estética, sino plástica. Convivo con mi reconstrucción porque me puedo poner mis camisetas, mis bikinis. Por supuesto, respeto la decisión de muchas otras a las que escucho siendo una voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y de otras compañeras que prefirieron no hacerlo.

Es interesante ver cómo lo vive cada una. Dices que el cáncer te ha cambiado la vida, te ha enseñado a disfrutar. Te escucho y veo a una mujer positiva con ganas de “marcha”, de vida. Al menos físicamente no querías ver a otra persona. Pero has cambiado por todo lo experimentado, con lo cual no ves a la misma. ¿Quién eras tú antes y quién eres ahora?

Siempre me ha gustado hacer cosas en el plano intelectual, profesional, físico; pero a veces lo pensaba porque me daba pereza o tenía otra excusa. Ahora lo hago sí o sí porque en diez minutos se te puede cambiar la vida. El cáncer no me ha alterado la vida de manera radical, pero sí la ha cambiado. A pesar de que hace seis años que me operaron, en cada revisión tengo este miedo. Pero tengo que disfrutar de cada momento porque mi futuro es ahora. Es lo que antes no sabía, que mi futuro es ahora. Ahora además tengo más tiempo que nunca y me apunto a todo. También lo puedo hacer porque mi situación me lo permite, lo que no es el caso de todo el mundo.

La campaña de la AECC lo explica muy bien: “el cáncer nos hace a todos iguales pero no todos somos iguales frente a esta enfermedad”. Me he podido permitir una reconstrucción bilateral cuando mi seguro médico no me la cubría porque una de mis mamas no estaba plenamente diagnosticada. Estuve en el privado porque sus plazos eran más cortos.

Eres voluntaria testimonial y hospitalaria en la AECC. ¿Eso no te hace volver a vivir una y otra vez tu enfermedad? ¿Qué te aporta?

Cuando decides hacerte voluntaria, tienes que seguir unas pautas, seas paciente o acompañante. Cuando empecé a serlo, llevaba bastantes años operada y haciendo vida normal. Eso me ayuda a aportar a todas esas personas mi testimonio, cómo ha sido mi caso y cómo lo he llevado. Que vean en mí a una mujer que ha podido seguir trabajando, conciliar con su familia, sacar adelante a su hijo y seguir prácticamente con su vida normal. Es muy importante que puedan verse reflejadas en mí y hablar de sus emociones, porque no creo que sea sano que te guardes todo por dentro en cualquier aspecto de la vida.

¿Qué ha representado en lo personal participar en la campaña de Eucerin? ¿Por qué lo hiciste?

Creo que por lo que acabamos de hacer con esta entrevista: hay que visibilizar, hablar, comunicar, transmitir. Que estas personas que tienen esos miedos tienen que verlos y hablarlo. Esta campaña está hecha con mucha naturalidad, al igual que vuestra revista, que me encanta. Me resulta muy importante que Eucerin, aparte de dar a conocer sus productos, que son maravillosos, conciencie para que la gente vea que hay vida mucho más allá, y muchas cosas que se pueden hacer antes, durante y después. Y que de este proceso más o menos largo se puede salir. Hay mucha información, pero mucho desconocimiento, muchas caras de pena al nombrar la enfermedad y personas que no se atreven a hablar de ello con naturalidad por miedo o vergüenza.

Carmen es una mujer que se quiere y creo que es algo que todos debemos trabajar porque así se afrontan mejor muchas miradas, muchos comentarios, porque somos capaces de comprender que la persona que cuenta de verdad es una misma. •

Cosmética con CBD, ¿MARKETING O EFECTOS COMPROBADOS?

por vanesa giménez arias

Si hay un activo cosmético que está ahora mismo de rabiosa actualidad, ese es el CBD o cannabidiol, un derivado del cannabis que muchas firmas han incorporado paulatinamente a su cartera de productos desde hace un par de años.

De hecho, el cannabidiol es una de las más de  00 sustancias presentes en la planta de cannabis, pero que nadie se eche las manos a la cabeza, ya que no produce ningún efecto psi coactivo ni provoca ningún tipo de adicción. Es más, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una sustancia legal y  00 % segura, sin efectos secundarios conocidos.

La Unión Europea permite la comercialización de los produc tos con CBD cuando este se obtenga de plantas que perte necen a la especie Cannabis sativa y su contenido de tetra hidrocannabinol (THC) —la sustancia que aporta los efectos psicotrópicos— no sobrepase el límite del 0 , 2 %. Si la planta tiene más de un 0 , 2 % de THC, se denomina cannabis o mari huana. Si tiene menos de ese 0 , 2 %, se denomina cáñamo (en inglés, hemp).

España permite la producción y comercialización de cos méticos con CBD de uso tópico y con condiciones. Según la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), se permite la comercialización de los cosméticos con CBD en el ámbito nacional siempre que se produzcan legalmente en un país miembro de la UE y figuren en un re gistro nacional y europeo. Además no deben contener THC y deben seguir las directrices de cualquier otro producto cos mético que se comercialice.

Por tanto, el cannabidiol que vamos a encontrar en cosmética es un compuesto legal con diversas propiedades:

Es un potente antioxidante que previene el daño oxidativo celular y contribuye a la renovación de las células.

El aceite de cannabidiol tiene  veces más ácidos grasos omega  y 6 que el aceite de coco o el de oliva, por lo que es altamente hidratante.

Regula la producción de sebo en la piel, por lo que ayuda a combatir el acné.

Limpia la piel en profundidad además de ser antibacteriano. Es antiinflamatorio y reduce las rojeces al mismo tiempo que calma e hidrata la piel, por lo que es eficaz para tratar cicatrices y eccemas, la rosácea o la psoriasis, condiciones asociadas a la inflamación.

Relajante.

Pero no todos productos que se venden bajo la premisa de CBD tienen la misma calidad, ya que muchas firmas añaden este activo en sus etiquetas cuando utilizan sucedáneos que, obviamente, no cuentan con las propiedades antes descritas del aceite de CBD. Por eso es importante leer bien los ingre dientes e informarnos antes de comprar cualquier producto, para no caer en las promesas vacías del marketing

Cabe destacar también que al aplicarlo nuestra piel lo absor be pero no llega a nuestra sangre, por lo que no alcanza el sistema nervioso central, así que en ningún caso tendremos efectos secundarios mentales.

Así pues, ante la evidencia de sus beneficios para la piel, po demos decir que el CBD es un principio activo que ha llegado a la cosmética para quedarse y, más allá del marketing, pode mos afirmar que es un activo beneficioso para pieles irritadas y sensibles.

El Dr. Luis Pastor Llord, Jefe de la Unidad de Dermatología del Hospital Ruber Internacional, nos indica que “hasta ahora, el tratamiento con cannabidiol tópico no ha mostrado ningún efec to secundario. Como todos los tratamientos tópicos, la base en la que van formulados puede generar respuestas irritativas, alérgicas o generar mayor o menor penetración en la piel y modificar sus

resultados y efectos no deseados. La aplicación en cremas no de bería afectar a los pacientes con cáncer, aunque en el caso de la radioterapia podría interferir, como lo hacen el resto de las cremas de uso habitual” . No obstante, aún no hay estudios al respecto, por lo que siempre debemos consultar con nuestro dermatólo go antes de incorporar ningún activo nuevo a nuestra rutina. •

Actualmente podemos encontrar este activo prácticamente en cualquier formato, así que desde aquí os propo nemos una pequeña selección de productos:

CANNABIS SATIVA SEED OIL HERBAL CLEANSER de Kiehl’s, limpiador facial en textura gel purificante y calmante formulado con un 96% de ingredientes de origen natural, entre los que destacan los aceites de semillas de Cannabis sativa y de orégano verde. 150 ml, 27 euros.

ACEITE FACIAL REPARADOR CBD de The Body Shop, aceite facial ligero y no graso enriquecido con una mezcla de CBD de origen natural y aceite de semillas de cáñamo que ayuda a reparar y aliviar la tirantez de la piel deshidratada y estresada. 30 ml, 28 euros.

SKIN EXPERT HEMP CBD de Montibello, sérum cosmecéutico bifásico que actúa como un desestresante global de la piel gracias a su innovadora fórmula basada en el aceite de CBD. Nutre, equilibra y calma y es ideal para pieles estresadas y fatigadas.

7 unidades × 1,5 ml, 26,50 euros.

CHAMPÚ BRILLO de Armonía Cosmética Natural, champú vegano que aporta brillo y nutrición para el cuidado del cabello y calma el cuero cabelludo. Gracias al cáñamo y al pantenol, promueve la hidratación, el brillo y la suavidad del cabello. 250 ml, 13,90 euros.

HEMP & SHEA de Blistex, protector labial específico para labios secos y agrietados, formulado a base de aceite de semilla de cáñamo (CBD), ceras naturales de abeja y jojoba y manteca de karité que mantiene la hidratación de los labios hasta 24 horas. 2,95 euros.

Vencer la sequedad DE

LA PIEL

por valérie dana

A medida que envejecemos, nos damos cuenta de que nuestra piel cambia. Pierde elasticidad, se puede resecar (mucho) y eso causa molestia e incomodidad.

¿Basta utilizar cremas con más propiedades? Es importante sin duda, pero no suficiente; con el paso del tiempo, es indispensable modificar nuestra rutina y buscar productos que se adecuen mejor a lo que nos está pasando y según nuestro tipo de piel, a pesar de que, como me explica Meritxell Martí, farmacéutica, “la piel tiene la capacidad de renovarse continuamente, aunque lo haga con más lentitud. Pierde cohesión intercelular, lo que dificulta la principal función de la piel, que es la acción de barrera; es en definitiva más frágil y también se vuelve más fina, y disminuye la capacidad de las glándulas sebáceas de nutrir la piel y así conservar la elasticidad”.

¿Qué podemos añadir a nuestra rutina para mejorar el aspecto de nuestra piel y ante todo disminuir la sensación de tirantez?

No solo el paso del tiempo va a modificar nuestra piel, los tratamientos también dejan huellas. Según Meritxell, “preservar la función de barrera y el contenido lipídico propio de la piel es fundamental. Escoger productos sin alcohol es una buena opción, así como una loción tónica, que la va a calmar, en lugar de productos de alto contenido ácido”. También nos aconseja “exfoliantes enzimáticos porque la piel tiene una renovación celular más lenta; de este modo, las células muertas se van a disgregar sin ocasionar irritación”.

NUESTROS ALIADOS

Filtro solar, ceramidas, ácido ferúlico, vitamina C, péptidos, ácido glicólico, ácido hialurónico o lípidos (vitamina E) y una limpieza meticulosa son nuestros aliados. Porque, como apunta Meritxell, “con el paso de los años la piel precisa cada

vez más aporte de nutrientes o de principios activos y/o excipientes que la protejan del exterior y la mantengan elástica”. Y nos aconseja aplicar una capa más densa o gruesa por la noche, a modo de mascarilla. Así se consigue una piel más fresca y reparada por la mañana.

BEBER

Puede parecer obvio, pero pocas personas beben lo suficiente. Como cada uno es diferente, lo importante es beber antes de darnos cuenta de que tenemos sed. Y eso desde la mañana hasta una hora antes de acostarse para evitar despertarse en mitad de la noche para ir al servicio. Hablando de la mañana, una buena costumbre es beber agua más bien caliente cuando nos despertamos. Permite preparar con suavidad el sistema digestivo para la próxima ingestión de alimentos. Es mejor olvidarse de añadir limón si padecemos mucositis; además, el ácido puede dañar el esmalte y, en este caso, mejor beber con una pajita, me explica Jordina Casademunt, dietista y nutricionista especializada en nutrición oncológica. ¿Qué pasa con el café, el té y las infusiones? Pues los dos primeros resecan la piel si se toman en gran cantidad, es decir, a partir de tres tazas al día. Además pueden modificar el sueño, lo que impedirá que la piel descanse y se regenere. En cuanto a las infusiones, pensamos que es la bebida idónea porque no suelen tener ni teína ni cafeína. También, cuidado con esta idea porque, aunque son de lo más natural, las propiedades de cada planta pueden hacer que ciertos órganos trabajen demasiado o alterar los tratamientos. Y su aspecto beneficioso desaparecerá… Una vez más, no dudes ni un segundo en pedir consejo a tu médico.

NUTRIRSE ADECUADAMENTE

Nutrimos la piel gracias a cremas maravillosas, pero ingerir ciertos alimentos es imprescindible para lucir una tez bonita, pues los productos cosméticos solo actúan por fuera. “La activación de fibroblastos solo se puede hacer de forma interna y no solo con los alimentos, sino con los complementos nutricionales que van a garantizar que nuestra dieta sea completa en cuanto a cantidad, calidad y variedad de estos micronutrientes y macronutrientes”, añade la farmacéutica. Los ácidos grasos omega  y 6 son importantes. Solemos consumir 20 veces más omega 6, que se encuentra en los aceites de pepita de uva, nueces, girasol, maíz o sésamo, por ejemplo, pero también en los frutos secos como nueces, piñones, pistachos y semillas de girasol. En cuanto a los omega , se encuentran en las semillas de lino y chía (mejor moler ambas antes de utilizarlas), las semillas de cáñamo y el pescado azul, por ejemplo. Como siempre, la idea es encontrar un equilibrio y consultar con un dietista-nutricionista especializado para saber lo que mejor nos conviene durante los tratamientos. Otro ácido graso, quizá menos conocido que los anteriores, es el omega . Este favorece la hidratación y la regeneración de las mucosas. Se encuentra en el espino amarillo (no se debe

confundirlo con el blanco). El omega , puntualiza Jordina Casademunt, se encuentra en el aceite de oliva y el aguacate, por ejemplo. Nos aconseja los alimentos ricos en betacaroteno, como el boniato, la calabaza, la zanahoria y los alimentos amargos como las endivias.

La borraja y la onagra son también un tándem que funciona muy bien, pero ojo a la hora de comprarlos, porque algunas marcas lo venden mezclado con isoflavonas de soja, que no convienen a todo el mundo. También consúltalo con tu médico.

MEJOR EVITAR

No abusar del café, el té —como hemos visto— y el azúcar, prescindir del alcohol y el tabaco por completo, evitar el sol entre las .00 y las .00 , protegerse del viento y buscar soluciones como la respiración cuando el estrés se avecina son unas de las pautas para conseguir mejorar su piel. Y como insiste Jordina, lo más importante es el conjunto, es decir, dieta, movimiento, conexión con la naturaleza y gestión del estrés. Envejecer es ley de vida. Hemos de aceptarlo. Pero eso no significa que no podamos hacerlo bien. Basta con cuidarnos un poco más y, sobre todo, otorgarnos el tiempo para hacerlo. •

Os dejo una pequeña selección de productos sin alérgenos, parabenos ni perturbadores endocrinos:

Organic Virgin Sea-Buckthorn Fruit Oil de The Ordinary. Este aceite a base de la pulpa de la fruta del espino amarillo nutre, hidrata y protege la piel. Mejor utilizarlo de noche porque tiene un color anaranjado que desaparece al lavarse.

Hydrance Intense de Avène. Este sérum hidrata y suaviza las pieles más secas. A utilizar diariamente tras la limpieza y antes de tu crema.

L’Huile Jasmin de Chanel. Para las amantes de la sensorialidad, este aceite facial revitalizante alisa, nutre, fortifica y da confort a la piel. Se puede utilizar solo o antes de un sérum o crema.

Hydrafase HA de La Roche-Posay. Crema hidratante intensa que existe en dos versiones, ligera o rica. A base de agua termal, ácido hialurónico y glicerina.

BELLEZA

COUPS COEUR de

Un año más, la vuelta es sinónimo de novedades en el mundo de la belleza. Os voy a hablar de los que tuve la suerte de probar y de otros que me resultan interesantes.

por valérie dana

Que tu pelo vuelva a crecer liso o rizado, este aceite lo va a nutrir y reparar. Doy fe de que actúa inmediatamente. Se nota el cabello mucho más suave, brillante y nada grasiento. Lo he probado sobre pelo seco y mojado y funciona de maravilla en ambos casos. Sin siliconas.

ACEITE CORPORAL SECO DE MOROCCANOIL

Ideal para nutrir la piel gracias a la combinación de aceites de argán, oliva y aguacate. Y siempre con su inconfundible

CREMA DE MANOS REPARADORA CONTRA EL PICOR

Su fórmula hipoalergénica fortalece la barrera hidratante de la piel, alivia las manos agrietadas y con picor y proporciona un cuidado de manos nutritivo y de rápida absorción.

Si tu piel está seca, áspera y/o sensible, puedes usar esta crema de día y/o de noche o como mascarilla. El resultado es impresionante porque la piel parece como rellena y la sensación de confort es muy alta.

ISDIN CEUTICS HYALURONIC CONCENTRATE DE ISDIN

A pesar de que está pensado para combatir los primeros signos de la edad, este sérum me ha gustado mucho. La piel se queda más luminosa, hidratada también, y reduce los poros. Gracias a su textura de agua-gel, es muy agradable de aplicar.

No dudes en pedir consejos a tu médico si estás en pleno tratamiento.

COMFORTING BARRIER MASK DE SENSAI

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Para todos los gustos y los momentos. Por un lado, un pintalabios que no es un gloss, tampoco un satinado o un mate; es puro brillo y existe en 12 tonos que van a hidratar y sublimar tus labios. Por otro lado, un aceite para los labios que podrás usar según tu estado de ánimo, si necesitas relajarte, revitalizarte, reconfortarte o animarte. Basado en la olfatoterapia, método psicoemocional que mezcla los olores con la vibración de los aceites esenciales, este aceite hidrata, nutre y repara tus labios, además de actuar sobre tu energía. Edición limitada.

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MICROBIOTA: LAS BACTERIAS QUE VELAN POR NUESTRA SALUD

por ana martín rubio

A lo largo de la vida nos vamos enfrentando a situaciones y circunstancias, tanto internas como externas, que hacen que nuestro organismo presente ciertos desequilibrios, y esto repercute en nuestra salud.

Tras un periodo de estrés, después de una enfermedad, al finalizar un tratamiento farmacológico o simplemente según vamos envejeciendo, es habitual que nuestro cuerpo se resienta y tenga que hacer frente a desequilibrios que suelen ir unidos a un mal funcionamiento de nuestro organismo. En este contexto, desempeña un papel incuestionable el microbioma o, lo que es lo mismo, el conjunto de bacterias que colonizan la piel, el aparato digestivo, incluida la boca, y el aparato genital. En conjunto estaríamos hablando de más de 00 millones de bacterias que superan las  00 especies diferentes. Ana Moreno Cerro, especialista en Inmunología Clínica, explica que, en situaciones normales, “la superficie del cuerpo humano y las cavidades que están conectadas con el exterior están pobladas por una gran cantidad de microorganismos que son necesarios para el buen funcionamiento de nuestro organismo”. Esta experta indica que el microbioma está formado por hongos, protozoos y virus que, al interactuar con nuestro cuerpo, crean una relación de simbiosis o, dicho de

otro modo, “una asociación de organismos de especies diferentes que se benefician mutuamente en su desarrollo vital”, apunta. Sin embargo, cuando en lugar de esta simbiosis o equilibrio se produce una disbiosis o alteración en la composición o función de los microorganismos que constituyen nuestra microbiota, esta se resiente y presenta disfunciones que afectan a nuestra salud. En este sentido, Moreno aclara que es en el intestino grueso donde se aloja la mayor parte de estas bacterias, lo que explica que la microbiota intestinal sea una de las más estudiadas a día de hoy, además de tener “un papel importante en la salud y en la enfermedad, pues sus funciones más conocidas están relacionadas con la nutrición y la inmunidad”, señala. Como dato interesante que tener en cuenta, añade que “cada persona tiene en su intestino un conjunto de microorganismos o una microbiota diferente que el resto de las personas, e incluso en un mismo individuo el patrón de la microbiota también difiere en los diferentes tramos del aparato digestivo”. Y todo ello sin olvidar que “hay

muchos factores externos que hacen que el patrón de la microbiota varíe, como son la dieta, el estilo de vida, la higiene o la ingesta de antibióticos, entre otros”, puntualiza. Por todo esto, el estudio de la microbiota se convierte en un universo infinito del que cada vez sabemos un poco más, pero del que aún nos queda mucho por descubrir.

El presidente de la Sociedad Española de Microbiota, Probióticos y Prebióticos (SEMiPyP), el Dr. Guillermo Álvarez Calatayud, aclara que esta disbiosis o alteración de la microbiota “se ha asociado con más de trescientas enfermedades de todo tipo” y destaca que el mantenimiento de una microbiota sana tiene una función más preventiva que curativa de enfermedades infecciosas, alérgicas y digestivas, entre otras, al fortalecer nuestro sistema inmunitario.

EJE DE LA MICROBIOTA Y EL SISTEMA INMUNITARIO

El eje microbiota-sistema inmunitario es, sin lugar a dudas, uno de los pilares de la relación entre la microbiota y nuestro organismo. Se trata de una relación en la que se atribuye a la microbiota una capacidad especial para influir en nuestro sistema inmunitario, tanto en su desarrollo como en su función: “En el desarrollo porque desde que nacemos, y a lo largo de nuestra vida, entraremos en contacto con miles de microorganismos y nuestro sistema inmunitario tiene que distinguir qué agentes ambientales son malos, como por ejemplo los contaminantes o microorganismos patógenos, y cuáles son buenos, como es el caso de la microbiota intestinal o las proteínas de la dieta”, explica Moreno.

Sobre el impacto de la microbiota en el funcionamiento del sistema inmunitario, esta especialista aclara que engloba tareas importantes como “evitar que crezcan demasiadas bacterias en el intestino y lograr que permanezcan ahí y no pasen a la sangre”. Asimismo añade que “con el envejecimiento se produce también un deterioro de la microbiota que conduce a un peor funcionamiento del sistema inmunitario. Al igual que ocurre en ciertas enfermedades inflamatorias y autoinmunitarias, hay una alteración del sistema inmunitario que se ha relacionado con cambios en los microorganismos del intestino, es decir, con un desequilibrio de la microbiota”.

Pero ¿cómo se puede mantener el equilibrio de nuestra microbiota? Respecto a esta cuestión, el Dr. Álvarez Calatayud hace las siguientes recomendaciones: “una dieta equilibrada en todas las edades, desde el lactante hasta el anciano, junto con un estilo de vida saludable (ejercicio físico, ingesta moderada de alcohol, ausencia de hábito tabáquico, etc.), puede ayudar a tener una microbiota intestinal equilibrada”. Este experto reitera que el desarrollo de nuestra microbiota comienza en el momento en que nacemos, “y la promoción de la lactancia materna tiene un papel esencial. Pero tenemos que cuidarla toda la vida con una dieta adecuada, aunque hay situaciones de enfermedad o estrés en las que es necesario suplementarla con probióticos y prebióticos”.

DIETA Y MICROBIOTA

Otro de los ejes fundamentales entre nuestro cuerpo y la microbiota es el que conecta la dieta con la composición de la microbiota de cada individuo. A lo largo de los años son

Prebióticos: sustancias que sirven de sustrato a la microbiota, de alimento a ciertos microorganismos de esta, y producen un beneficio para la salud. Los prebióticos favorecen la existencia de una buena microbiota, como el compuesto por lactobacilos o bifidobacterias. Los preparados comercializados de prebióticos contienen lactulosa, inulina, fructooligosacáridos, etc., sustancias que también están en alimentos como la fruta, las verduras, los frutos secos, los cereales, la leche o las legumbres.

Probióticos: productos comercializados que contienen diversos tipos de bacterias (por ejemplo, lactobacilos) y levaduras. Científicamente se ha demostrado la eficacia de los probióticos en algunas afecciones como la diarrea aguda y la asociada a antibióticos, la mala digestión de la lactosa o el cólico del lactante.

Simbióticos: productos que contienen al menos un probiótico y un prebiótico. Un ejemplo de ello es la combinación de lactobacilos o bifidobacterias con fructooligosacáridos.

muchos los estudios que han analizado la relación entre la dieta y su capacidad para mantener un buen equilibrio en la microbiota. Sin ir más lejos, en 2020 la revista Nutrición Hospitalaria se hizo eco de un estudio que analizaba el impacto de la dieta y la microbiota en la salud y en el que también participó Álvarez Calatayud. (Nutr Hosp. 20 8; especial 6. Epub 6 Jul 2020).

emergente para muchas enfermedades. En su opinión, los probióticos y prebióticos son también efectivos para alcanzar esta diversidad de las bacterias beneficiosas que finalmente conducirá a situaciones más saludables.

BIOMARCADORES PRONÓSTICOS

Este estudio puso de manifiesto cómo lo que comemos influye de manera significativa en la estructura de nuestra microbiota. Para llegar a esta conclusión, los investigadores recopilaron datos de trabajos que analizaron el impacto de la dieta en poblaciones de distinta procedencia. Una de las principales conclusiones fue que, mientras que en las sociedades industrializadas en que predomina el consumo de alimentos proteicos y grasos, con un elevado contenido energético, se observó un predominio de bacteroides en el análisis fecal de los participantes, en las sociedades agrarias con una dieta rica en carbohidratos complejos, fibra y proteína no animal se observó una microbiota mucho más diversa y rica, con predominio de bacterias Prevotella, que son las adaptadas para recuperar la energía y los nutrientes de alimentos ricos en fibra vegetal. Según una de las conclusiones de dicho estudio, la disminución del consumo de fibra se ha relacionado con la variabilidad de patrones en la composición de la microbiota. De esta manera se ha podido comprobar que la pérdida de diversidad microbiana vinculada a los malos hábitos alimentarios más propios de las sociedades industrializadas podría estar asociada a un aumento de enfermedades crónicas. Los autores de este trabajo explican cómo la modulación de la microbiota intestinal a través de la intervención dietética se ha convertido en una estrategia terapéutica y preventiva

En la actualidad está sobradamente probado el impacto que tiene la dieta en la aparición de afecciones como la obesidad, el síndrome metabólico, la desnutrición, los trastornos alimentarios o la enfermedad inflamatoria intestinal, así como diversos tipos de cáncer. Por ello, los autores de esta publicación insisten en la importancia de identificar biomarcadores pronósticos relacionados con la microbiota para reforzar la prevención de estos trastornos. Aunque ya se están llevando a cabo diversos estudios para analizar esta cuestión, todo apunta a que será una de las tendencias de futuro en torno a la investigación sobre la microbiota. Un ejemplo de la investigación que ya se está llevando a cabo en este sentido es un estudio coordinado por investigadores del Laboratorio de Oncología Molecular del Hospital Universitario de Valencia, publicado en la revista Cancer, que precisamente se centró en la búsqueda de biomarcadores en la microbiota intestinal de pacientes con cáncer de pulmón no microcítico tratados con inmunoterapia. En esta misma línea cabe señalar otro trabajo publicado en la Revista Española de Cardiología, que analiza el impacto de la microbiota intestinal en el pronóstico de la insuficiencia cardiaca (Rev Esp Cardiol. 2020 ; Supl : 0).

WORKSHOP SEMIPYP 2022: TEMAS Y NOVEDADES

La creciente relevancia que está adquiriendo el estudio de la microbiota humana se ha reflejado en la asistencia de profesionales al XIII workshop de la SEMIPyP que se ha celebrado en Valencia entre los días  y  de junio de 2022 . Más de  00 profesionales de diferentes disciplinas sanitarias se dieron cita en este evento para profundizar en la actualidad que versa sobre el universo de la microbiota. Tal y como explica su presidente, el Dr. Álvarez Calatayud, esta reunión ha seguido la estela de las anteriores “presentando los últimos avances científicos sobre la microbiota y su aplicación a la práctica clínica habitual con el uso de probióticos y prebióticos. Haciéndose eco de temas que empiezan a sonar con fuerza en la comunidad científica, en esta reunión se analizaron cuestiones tan

Una dieta equilibrada en todas las edades puede ayudar a tener una microbiota intestinal equilibrada

relevantes como el papel de la microbiota en pediatría, que fue objeto de una mesa de debate que ocupó un espacio considerable en este evento. Los expertos participantes pusieron de manifiesto la importancia de los primeros años de vida de un niño en la construcción de la base de una microbiota equilibrada que posteriormente cumpla su objetivo a lo largo de la vida: proteger de determinadas enfermedades. Los expertos que allí se dieron cita insistieron en el hecho de que está demostrado que adquirir o conservar un equilibrio de la microbiota, tanto en su composición como en su metabolismo, está asociado con un menor riesgo de padecer un gran número de enfermedades. En este contexto se destacó la existencia de numerosos estudios que evidencian ya la asociación entre enfermedades inmunitarias, como pueden ser la celiaquía, la diabetes mellitus tipo  o enfermedades alérgicas, entre otras, y la microbiota intestinal. Dentro del espacio dedicado a la población pediátrica, también se destacó el papel de la lactancia materna como elemento favorecedor para el desarrollo de la microbiota en las primeras etapas de la vida, señalando también que no hay que olvidar que la alimentación de la madre durante el periodo de lactancia es un aspecto que cuidar. Otro de los temas que acaparó la atención de los asistentes fue el papel de la microbiota y los probióticos en la enfermedad viral respiratoria y, en general, en el eje intestino-pulmón. En la ponencia dedicada a este tema se puso sobre la mesa la presencia de una enfermedad viral cada vez más frecuente en la sociedad, con graves consecuencias para la salud propiciadas por la aparición de nuevos virus que son difíciles de tratar, como ha sido el caso del SARS-CoV-2 . Factores como la edad, una alimentación inadecuada, la presencia de comorbilidades y sus tratamientos o el uso indiscriminado de antibióticos, entre otras cuestiones, producen un desequilibrio y también alteraciones en los principales ejes de funcionamiento de nuestro organismo que dependen de la microbiota intestinal, como es el caso del eje intestino-pulmón. A modo de conclusión, se destacó la eficacia probada científicamente de los probióticos en este contexto por sus efectos antiinflamatorios e inmunoestimulantes y sus beneficios en el caso concreto de personas con riesgo de contraer una infección grave por SARS-CoV-2 .

INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN

Durante este workshop de la SEMiPyP, se insistió una vez más en la importancia que tienen la información y la divulgación

para aportar luz sobre un tema que, cada vez más, interesa no solo a los profesionales sanitarios, sino también a los pacientes y, por ende, a la sociedad en general.

Esta percepción ha hecho que, desde el año 20 8, el 2  de junio sea el Día Mundial del microbioma, un día que aglutina actos diversos promovidos por instituciones nacionales e internacionales y cuyo objetivo no es otro que promover el concepto de que el mundo microbiano que nos rodea tiene elementos funcionales esenciales para nuestro organismo. Siguiendo con el objetivo de reforzar este aspecto, en marzo de 2022 se lanzó también el canal de televisión Microbiota TV, una iniciativa colaborativa entre la SEMIPyP y Medicina Televisión, una productora especializada en salud. Lo que se persigue con esta iniciativa no es otra cosa que presentar con rigor científico los datos más novedosos que se desprenden de investigaciones realizadas sobre el papel de la microbiota en la salud, así como del uso de prebióticos y probióticos, sin olvidarse de los consejos dirigidos a pacientes y la sociedad en general para contribuir al equilibrio de la microbiota en las diferentes etapas de la vida. Por ello, la SEMiPyP —una entidad multidisciplinaria sin ánimo de lucro en la que participan no solo médicos de todas las especialidades, sino también otros profesionales sanitarios como veterinarios, odontólogos, nutricionistas y enfermeros, entre otros— hace hincapié una vez más en su finalidad: fomentar y difundir el conocimiento científico sobre microbiota y su aplicación clínica, contribuir a que esta área sea una de las prioridades de formación de los profesionales sanitarios y mejorar la salud de la población. •

Está demostrado que un equilibrio de la microbiota está asociado con un menor riesgo de padecer un gran número de enfermedades

UNA PAUSA golosa y sana

Isis Gonzalez hace parte de estas mujeres que te alegran el día nada más verlas. Habíamos colaborado con ella para EnJoy La Vida en Rosa, pero al ver que había abierto su pastelería consciente Le Sweet, en Madrid (con distribución en toda España), era obvio que teníamos que proponeros recetas saludables pero golosas para tardes frías pasadas en casa, reuniones familiares, cumpleaños o las fiestas de fin de año. No se trata de suprimir el azúcar completamente en ocasiones especiales, sino de buscar en nuestro día a día alternativas quizá más sanas. Se pueden preparar con los niños de la casa para una mayor diversión y también para transmitirles que nuestra alimentación es una aliada y no hay razones para prescindir del placer cuando nos apetece algo dulce, simplemente escoger los ingredientes adecuados.

por valérie dana | fotografías: pablo gil

Tarta cremosa de calabaza

INGREDIENTES

PARA LA BASE DE GALLETA 34 g de aceite de coco 53 g de azúcar de coco 200 g de harina de almendra 1 g de levadura 56 g de huevo 25 g de gotas de chocolate sin azúcar o chocolate troceado para decorar 25 g de pistachos en trocitos

PARA EL RELLENO DE CALABAZA 850 g de calabaza hecha puré 28 g de huevos 61 g de crema de coco (es la parte cremosa de la lata de leche de coco) 48 g de sirope de ágave u 8 0 g de azúcar de coco o 110 g de eritritol 3 g de fécula de maíz 5 g de vainilla 1 g de canela 0,3 g de jengibre 0,3 g de nuez moscada

PARA DECORAR

200 g de nata para montar bien fría 20 g de sirope de ágave Alérgenos: frutos secos y huevos.

ELABORACIÓN DE LA BASE

Precalentar el horno a 0 °C. Preparar un molde de 18 cm engrasándolo un poco y cubrirlo con papel de horno antiadherente. En una olla fundir el aceite de coco y reservar hasta que se enfríe un poco. En un bol mezclar el azúcar de coco, la harina de almendra y la levadura. Agregar el aceite de coco y rellenar el molde presionando firmemente hasta que quede compacto en la base. Hornear a 0 °C durante  minutos o hasta que esté dorado y dejar enfriar.

DEL RELLENO

Precalentar el horno a 0 °C. Pelar y cortar la calabaza en cubos y hervir hasta que esté blanda. Dejar enfriar y hacerla puré con una túrmix o en la licuadora.

En un bol agregar los huevos, la vainilla, el sirope de ágave, el jengibre, la nuez moscada y la canela, batiendo con varilla hasta integrar. Agregar la fécula de maíz y mezclar bien. Añadir el puré de calabaza y, por último, la crema de coco hasta que la mezcla esté homogénea. Verter la mezcla sobre la base de galleta y hornear durante 0 a  minutos o hasta que la superficie se vea dorada. Dejar enfriar por completo, cubrir con film en el mismo molde y refrigerar al menos 8 horas.

DE LA DECORACIÓN

Si tenéis batidora, montar la nata con varilla hasta tener una consistencia semifirme que dibuje. Otra opción es batirla a mano con varilla en un bol hasta que monte y esté esponjosa. Agregar el sirope de ágave e integrar. Con una manga pastelera y boquilla, decorar al gusto. Decorar con unas frambuesas y arándanos.

Brownie de pistacho

INGREDIENTES

 20 g de ghee (mantequilla clarificada, ver receta) o mantequilla 6 g de chocolate oscuro sin azúcar  g de azúcar de coco o 3 8 g de sirope de ágave o 130 g de eritritol  g de vainilla 2 g de sal

Alérgenos: frutos secos y huevos.

ELABORACIÓN

2  0 g de huevos 6 2 g de harina de almendra  g de cacao en polvo 2  g de gotas de chocolate sin azúcar o chocolate troceado para decorar 2  g de pistachos en trocitos

Precalentar el horno a 170 °C. Preparar un molde de 13 , 5 × 24 cm engrasándolo un poco y cubrirlo con papel de horno antiadherente. En una olla, calentar el ghee o la mantequilla clarificada hasta fundirla, y reservarla. Fundir el chocolate al baño María cuidando de que el agua no toque el bol. En un bol mezclar bien el chocolate fundido junto con el ghee y el azúcar de coco. Agregar los huevos y la vainilla y mezclar bien con varilla hasta que se integren. Agregar la harina de almendra y el cacao en polvo. Verter la mezcla del brownie en el molde y decorar con las gotas de chocolate y el pistacho. Hornear durante 1 8-20 minutos o hasta que al pinchar en el centro salga apenas húmedo.

Galletas rellenas de mermelada de frutos del bosque y chía

INGREDIENTES PARA LA MASA

 g de ghee (mantequilla clarificada) o mantequilla  0 g de queso crema 20 g de estevia granulada (apta para hornear)  0 g de eritritol 200 g de harina de almendras 2 g de sal 66 g de huevos 2 g de vainilla

ELABORACIÓN DE LA MASA

PARA LA MERMELADA

 g de frutos rojos de nuestra preferencia; pueden ser congelados o frescos  g de azúcar de coco , g de semillas de chía

Alérgenos: frutos secos y huevos.

Con una batidora eléctrica, manual o procesador de alimentos, mezclar el ghee, el queso crema, la estevia y el eritritol (los 6 0 g de estevia y eritritol se pueden sustituir por unos 70 g de azúcar de coco) hasta que esté cremoso y bien integrado. Añadir los huevos, la harina de almendras, la sal y la vainilla hasta que se mezcle bien. Quedará una masa pegajosa. Envolver la masa en film y refrigerar al menos  0 minutos, hasta que la masa tenga más consistencia y sea moldeable. Preparar una bandeja con papel de horno antiadherente y hacer bolitas de masa de 20 g si las queremos pequeñas o de  0 g si las queremos grandes. Es importante dejar al menos  o 6 cm de separación entre las galletas. Con una cuchara de medir o con el dedo pulgar, presionar el centro de las galletas para que se hundan y luego se puedan rellenar con la mermelada. Reservar en la nevera mientras hacemos la mermelada. Una vez que tengamos la mermelada, rellenar las galletas. Hornear a  0 °C durante unos  0 a  minutos o hasta que estén ligeramente doradas. Dejar enfriar en rejilla y colocarles una capa fina de mermelada fresca. Estas galletas pueden conservarse en la nevera dentro de un contenedor sellado durante  días. También pueden congelarse.

DE LA MERMELADA

En una olla a fuego bajo o medio, cocinar los frutos rojos junto con el azúcar de coco hasta que se integren bien y rompa el hervor; se deja cocinar unos 8 minutos más a fuego bajo. Agregar las semillas de chía y dejar que se hidraten unos  0 minutos. Con un túrmix o procesador de alimentos, triturar la mermelada hasta tener una consistencia cremosa.

EJERCICIO FÍSICO

CÁNCER DE MAMA Y EJERCICIO FÍSICO

Entrevista

a la Dra. Cristina Roldán Jiménez por valérie dana

Del cáncer de mama se habla mucho desde hace años. Afortunadamente nos llegan muchas verdades, pero también muchos mitos que suelen ser complicados de desterrar. El ejercicio físico es uno de ellos. Qué mejor que hablar con la fisioterapeuta oncológica, investigadora en fisioterapia y docente, la doctora Cristina Roldán Jiménez. Explica de maravilla en su libro Cáncer de mama y ejercicio físico todo lo que una persona con esta enfermedad necesita saber.

Tu libro se dirige a pacientes de cáncer de mama. ¿Practicar ejercicio físico solo evita padecer linfedema o va mucho más allá? Cuando a un paciente le dan un diagnóstico de cáncer de mama, surgen muchas dudas. Por un lado está el tema del brazo. “No hagas ejercicio porque si coges peso te va a salir un linfedema ” Por otro lado existe la creencia de que, si tienes cáncer, estás malita, tienes que hacer reposo. Si estás mal, no hagas nada y espera a sentirte mejor. Pero es justamente lo contrario. Se sabe a día de hoy que hacer ejercicio con pesas ayuda a prevenir el linfedema siempre y cuando se haga paulatinamente. Con los tratamientos oncológicos hay una mayor facilidad para perder masa muscular. Para ganarla o al menos mantenerla y limitar los efectos secundarios, aparte del brazo, también es importante hacer ejercicio. Uno de los síntomas más prevalentes es la fatiga relacionada con el cáncer. No es posterior a una actividad física, sino que hay días en los cuales el paciente se levanta más cansado. Sabemos ahora que uno de los tratamientos no farmacológicos para combatir esta fatiga es precisamente hacer ejercicio. Lo dice la ciencia y lo experimentamos con los pacientes en la clínica. Dicen encontrarse mejor no solo a medio o largo plazo, sino también a corto plazo. Por un lado, sabemos de los efectos beneficiosos del ejercicio y, por otro, tenemos el mensaje que algunos médicos transmiten a los pacientes, que es exactamente lo contrario. Creo que es así porque es muy muy difícil decirle que haga ejercicio y asegurarse de que haga lo correcto. Porque la fisioterapia parece que no existe… Entre el hecho de que no se ofrezcan nuestros servicios y el desconocimiento que hay y los mitos que van arrastrando desde hace años, al paciente se le dice que no se mueva.

Para una persona que saca fuerza del ejercicio físico, del baile o de cualquier otra actividad, es muy duro oír que es mejor dejarlo tras una operación. ¿Qué entendemos por ejercicio físico? Solemos confundir deporte y ejercicio. ¿Bailar es un ejercicio o necesitamos pesas? ¿Cuál es el ejercicio que conviene a un paciente de cáncer de mama?

La actividad física es cualquier movimiento que haces. Si vas a comprar, subes escaleras, eso es actividad física. Bailar también lo es si vas a una discoteca. Dentro de la actividad física, cuando el ejercicio se hace de manera paulatina y repetitiva como acudir a clases de Pilates para mejorar la postura, correr tres veces a la semana para mejorar la capacidad cardiovascular o hacer baile dos veces a la semana para relacionarse, eso es ejercicio físico. También existe lo que llamamos ejercicio físico terapéutico, que tiene un fin de tratamiento, de rehabilitación, que puede ser trabajar la movilidad del brazo, coger pesas para prevenir la pérdida de masa muscular o disminuir la fatiga, por ejemplo. ¿Qué conviene a un paciente de cáncer de mama? Ambos. Dentro de un proceso de rehabilitación, lo ideal sería ejercicio de movilidad con un peso determinado para esta paciente para que vaya ganando la función.

Entiendo que el ejercicio físico terapéutico se hace con un especialista en cáncer de mama y no en un gimnasio de barrio. Exacto, si quieres rehabilitarte el brazo. Ahora, una vez que un paciente tiene movilidad y fuerza, puede volver a ir al gimnasio, hacer Pilates, bailar, etc. Para los pacientes y la población en general, lo más beneficioso es hacer una combinación tanto de ejercicio cardiovascular como de fuerza. Es lo que más respalda la evidencia científica. Pero si a una señora no le gusta

coger pesas o nunca lo ha hecho, siempre digo que el mejor ejercicio es el que haga. ¿Por qué? Porque tanto si se apunta a clase de baile como si queda con una amiga para pasear, está incrementando su metabolismo, lo que significa mayor gasto calórico. Al final es actividad física, se está moviendo más y está previniendo una recurrencia. Es importante resaltar que el beneficio del ejercicio físico es distinto si tenemos un cáncer que si no es el caso. Gracias a ensayos clínicos se ha podido comprobar que, cuando dividen un grupo de mujeres con cáncer de mama en pleno tratamiento y se da un entrenamiento personalizado a unas pero no a las otras, el segundo grupo muchas veces debe interrumpir su tratamiento de quimio porque desarrollan neutropenia febril. Las defensas bajan y no pueden recibir la misma dosis de tratamiento. Sin embargo, las que hacen ejercicio están más predispuestas a cumplir el número de sesiones, a tener menos efectos secundarios. En mujeres con hormonoterapia que han superado la enfermedad, existen ensayos que demuestran que los dolores articulares suelen disminuir bastante gracias a la práctica del ejercicio, y eso les permite seguir con sus tratamientos, lo que no es el caso de mujeres que no se mueven.

A menudo las mujeres se quejan mucho de los efectos secundarios que les impiden justamente moverse.

Por eso es muy difícil que el mensaje sea “muévete”. Pero existe la fisioterapia, el proceso de rehabilitación para prevenir, mantener la función, y una vez que se salga de este periodo, se puede continuar con su actividad.

¿Adónde nos podemos dirigir para encontrar a un fisioterapeuta, cuya figura es muy diferente de la del entrenador personal?

Recomendaría acudir al Colegio de Fisioterapeutas de su comunidad. Nuestra lucha es que exista la especialidad en fisioterapia, pero todavía no es el caso. Explicando lo que se necesita con precisión, harán la búsqueda apropiada.

Una persona que suele ir al gimnasio unos días a la semana sin ser un deportista de élite encaja mejor la dureza de los tratamientos.

Sí, a nivel físico claramente. Cuando bajas tu función, cuanto más elevado sea el punto de partida, mejor. Muchas veces se hace prehabilitación antes de una cirugía, por ejemplo, con el fin de mejorar la capacidad funcional del paciente. Se habla también de conservar la masa muscular como una estrategia para la toxicidad producida por la quimioterapia. Porque el músculo la amortigua.

Cuando haces ejercicio también actúas sobre tu estado emocional, no solo físico.

Se dice que el ejercicio da la felicidad porque libera endorfinas. Muchos pacientes se ven en un estado muy deteriorado y muchas veces esta visión no es la real. Cuando ven que pueden coger más peso, caminar más, observo una sensación de superación, de gozo, de amor hacia ellos mismos que es muy importante. La ansiedad y la depresión también mejoran.

Tenemos la inmensa suerte de disponer de un servicio de salud público que nos permite acceder a tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia de forma gratuita, pero no se incluye lo básico para poder vivir con cierto bienestar, como la nutrición, la dermatología o la fisioterapia, sin hablar de la psicooncología. Todo eso tiene un coste. ¿Cuál es la tarifa de una sesión de fisioterapia? ¿De cuántas sesiones hablamos hasta comprender los ejercicios que nos vienen bien y que podamos realizar en nuestro gimnasio, que seguramente nos costará menos?

Una sesión puede oscilar entre 0 y 0 €, quedándome corta. En muchos casos se podrá hacer una valoración de un paciente en una primera consulta y luego, según los casos, se puede ir revisando y resolviendo dudas. Habrá pacientes más delicados con metástasis óseas o con una edad más avanzada que, además del cáncer, pueden tener otros problemas de salud que van a necesitar un acompañamiento para realizar cualquier ejercicio. En estos casos, es verdad que el coste es más alto. Debería ser cubierto por la Seguridad Social y estar al alcance de todos. Actualmente son las asociaciones que están tirando del carro y hacen lo que pueden para educar y organizar sesiones a veces cubiertas. Debería complementar un tratamiento y es lo que dicen las guías oncológicas. Evidentemente el ejercicio no va a curar a nadie, pero este acompañamiento va a hacer que el tratamiento se tolere mejor y que el paciente tenga mayor calidad de vida.

¿Por qué escribir un libro sobre el ejercicio físico? Porque era consciente de que no todo el mundo tiene acceso a la fisioterapia, pero al menos que sepa que existe. Que las personas sepan que pueden coger a su nieto en sus brazos, poner un bolso en bandolera, etc. Se pueden revertir muchos problemas gracias al ejercicio físico terapéutico. Conozco a mujeres que, a raíz de su lectura, han empezado a moverse. Quiero democratizar el conocimiento y que lo que se sabe con respaldo científico además llegue a los pacientes. Porque es importante que los pacientes busquen donde deben buscar y no, por ejemplo, en Google. Sí se puede encontrar en internet ejercicios para mover el brazo tras un cáncer de mama, pero nos podemos equivocar y pensar que no podemos ir más allá. Y se debe ir más allá de la movilidad del brazo, hay que ganar masa muscular, fuerza. El ejercicio debe ser personalizado. •

EJERCICIO FÍSICO

CABALLOS Y NATURALEZA: UNA TERAPIA PARA AUMENTAR LA CALIDAD DE VIDA

por noelia aragüete

ambCAVALLS es una asociación sin ánimo de lucro formada por profesionales de la salud y el coaching asistido con caballos. La intervención asistida con estos animales ayuda a reducir las secuelas de la enfermedad y el trata miento de los pacientes con cáncer.

La terapia asistida con caballos es una disciplina en la que la relación del paciente con el animal sirve para mejorar pará metros tanto físicos como psicológicos. Según distintos estu dios, ha mejorado las secuelas de personas con parálisis cere bral y trastornos del espectro autista, entre otras, pero faltan más evidencias de su aplicación a pacientes oncológicos.

ambCAVALLS está formado por Elena López, enfermera on cológica, y Elaine Fradley, especialista en coaching con caba llos enfocado a todas las necesidades de salud.

MÁS QUE UN ANIMAL, UN COMPAÑERO

Indiana, Sis e India han acompañado a pacientes con cáncer de pulmón, de mama y melanoma y a pacientes oncológi cos en cuidados paliativos. A diferencia de, por ejemplo, los perros, con los que también se realizan sesiones de recupe ración oncológica, estos animales tienen la particularidad de que pueden llevar a una persona, con todo lo que esto comporta en los aspectos físico, emocional y mental, facilitan una intervención integral y aportan bienestar y relajación. El movimiento del caballo, siempre hacia adelante, es pausado y equilibrado e invita a la persona a un movimiento pasivo que

permite la mejora de la circulación, la simetría corporal y el equilibrio, además de entrar en un baile armonioso buscando ritmo y sincronía con el caballo. Según estudios científicos, la capacidad de los pulmones y el corazón de los caballos, mucho más grandes que los humanos, disminuye nuestra frecuencia cardiaca y aumenta la oxigenación, lo que permi te transportarnos a un estado de tranquilidad con solo estar cerca de ellos.

En su estado natural, los caballos son presa de otros animales, y esto hace que vivan en el “aquí y ahora”, den valor al vín culo con su grupo y busquen la tranquilidad en su entorno; para ello sus sentidos han evolucionado tanto que están muy agudizados. Son muy sensibles y están constantemente ex plorando su entorno para captar cualquier cambio, amenaza o incongruencia. “A veces vemos que el caballo refleja alguna incomodidad física, y es porque está intentando adaptarse a algún problema de movilidad del paciente, lo que nos permite atender a esa molestia y mejorar su simetría y movimiento. Nosotras decimos que ellos son nuestros compañeros de te rapia, no son un instrumento ni una herramienta, sino que es un terapeuta más que nos da mucha información a los huma nos”, asevera Elaine.

IMPACTO POSITIVO DE LA TERAPIA

Acerca del estudio en pacientes con cáncer de mama que ha realizado ambCAVALLS, Elena explica que “la mujer siempre está más dispuesta a trabajar sus necesidades, y por eso hemos diseñado y llevado a cabo el primer ensayo clínico nacional con pacientes de cáncer de mama para demostrar los beneficios en la calidad de vida y en los ámbitos físico, emocional y social”. En el estudio han comparado mediante escalas validadas dos grupos de mujeres, unas que sí asistían a la terapia y otras que no. Así, gracias a una metodología mixta, cualitativa y cuantitativa, se ha medido el impacto positivo de la terapia con caballos en la calidad de vida de las pacientes. Los resultados de este estudio clínico indican que la intervención con caballos en mujeres afectadas de cáncer de mama aumenta su resistencia y la amplitud de movimiento de las extremidades, disminuye la fatiga y mejora la calidad de vida y la capacidad cardiopulmonar. Además, las pacientes que han participado en la terapia han manifestado una gran mejoría psicoemocional y muestran menores índices de ansiedad y mejora de las estrategias de afrontamiento.

“Los testimonios son impactantes, es realmente emocionante ver la reacción de una persona que acude a terapia con un caballo. El caballo no las juzga, no mira si llevan peluca o si tienen cicatrices. Se sienten muy liberadas a la hora de actuar y de expresarse. En las sesiones realizamos ciertos ejercicios de relajación que es, como dicen las pacientes, ese abrazo que necesitaba durante el proceso, ese acompañamiento no verbal, sino emocional”, comenta Elaine.

La terapia con caballos puede comenzar en cualquier momento del proceso oncológico, tan solo es necesario mostrar los últimos informes médicos para descartar cualquier afección ósea que haga necesario adaptar la monta, tampoco es necesario tener experiencia previa con caballos. Tras una sesión de valoración en la que se fijan los objetivos, las especialistas proponen un plan terapéutico, de , 6 u 8 sesiones normalmente, y después de cada una se hace una revaluación.

CUIDÁNDOSE EL UNO AL OTRO

Las sesiones comienzan en un espacio natural y reservado con el caballo en libertad. En ese momento el paciente puede conocer, tocar y cepillar al caballo. “Esta fase es importante, ya que la persona entra en el rol de alguien que cuida al otro, saliendo del rol de paciente, e inicia un vínculo con el caballo.

No trabajamos con ningún hierro ni montura tradicional, sino que disponemos de unas mantas ergonómicas y una montura especial que permite el libre movimiento unido al caballo y evita molestias físicas o las típicas agujetas. Durante la monta, hacemos ejercicios de respiración, de movilidad de extremidades superiores, inferiores y de tronco, así como de resistencia y musculatura core. Son ejercicios guiados y adaptados a las necesidades de cada persona. Además, intentamos corregir la simetría e introducimos algunos ejercicios de fuerza. Para finalizar, realizamos un ejercicio de relajación que consiste en tenderse encima del caballo y sincronizar la respiración con él. Como tienen una caja torácica tan grande, se produce un balanceo, y tanto niños como adultos llegan a dormirse en esta posición”, detalla Elaine. Para participar no es necesario haber montado a caballo antes, y normalmente las sesiones de rehabilitación oncológica son individuales y pueden tener financiación externa, ya sea por becas, jornadas benéficas, donaciones o actividades solidarias (camisetas, caminatas…). •

La terapia asistida con caballos es una disciplina en la que la relación del paciente con el caballo sirve para mejorar parámetros tanto físicos como psicológicos

Mariana Cabrol @Soyliminal

por jorge álvarez bernabé

Mariana Cabrol es una actriz y humorista argentina. Está graduada en teatro y, a sus  años, gran parte de su trayectoria está dedicada a esta profesión.

En mitad de la pandemia le diagnosticaron un cáncer de mama. Estaba en uno de los mejores momentos de su vida en lo per sonal y sentimental, y tenía dos opciones: hundirse o enfrentar la enfermedad como mejor sabe, con humor.

Desde Villa de las Rosas, un pequeño pue blo de la provincia de Córdoba (Argentina), Mariana nos cuenta por teleconferencia cómo y por qué decidió utilizar su canal de Instagram (@Soyliminal) para contar al mundo su experiencia con la enfermedad desde una perspectiva diferente.

Reivindicativa, con un humor ácido e in teligente y siempre desde el respeto, en su red social Mariana ayuda a sacar una son risa a todas las mujeres que están pasando por una situación similar. Su perfil cuen ta con más de 6.000 seguidores y entre su contenido podemos encontrar desde looks con turbantes y pañuelos a recetas de coci na y experiencias de su día a día durante el tratamiento con quimioterapia.

Debora Cerruti

¿Cómo fue el momento del diagnóstico? ¿En qué momento personal y profesional estabas cuando te detectaron la enfermedad?

El momento del diagnóstico fue demoledor. Estábamos en plena pandemia, sin siquiera poder salir de nuestras casas. A este panorama surrealista se le sumó el cáncer. Si bien tenía un bulto grande en la mama, ya había tenido un quiste de agua, en la misma mama, y pensé que era lo mismo. Por eso fui tranquila y sola a la ecografía, y ahí mismo se me derrumbó el mundo. Estaba atravesando una época muy feliz, viviendo en Villa de las Rosas, un pequeño pueblo de la provincia de Córdoba, en Argentina, con mi pareja, mis perros, mis gatas, mis gallinas. Dando clases de teatro, actuando, haciendo giras con mi compañía teatral… ¿Por qué decidiste empezar a contar tu experiencia en Instagram?

No fue premeditado, simplemente sucedió. Era tanto lo que estaba atravesando: el diagnóstico, los estudios de medicina nuclear, las consultas con todo tipo de médicos, la quimioterapia, la caída del pelo. Podría seguir hasta el infinito... Todo, absolutamente todo, te genera angustia y miedo. Y yo necesitaba expresarlo con lo que mejor sé hacer: el humor. Empecé a grabar pequeños vídeos contando las situaciones que vivía y riéndome de ellas, y como seguíamos en pandemia, encerrados en nuestras casas y yo más pues estaba en pleno tratamiento, se me ocurrió subirlos a Instagram. Fue entonces cuando decidí abrirme una cuenta e ir colgando todos mis vídeos. Así empezó todo. Poco a poco me fui dando cuenta de que nombrar, visibilizar y desdramatizar el cáncer me hacía bien no solo a mí, sino a mi entorno y muchas otras mujeres que estaban pasando por lo mismo.

de mujeres agradeciendo lo que hago. Es un tema tabú que nadie se anima ni siquiera a nombrar. Poder reírnos y aflojar un poco la tensión que se nos acumula desde el minuto uno del diagnóstico es, a mi entender, profundamente sanador. También habrás vivido momentos duros en los que cuesta encontrar el toque de humor. ¿Qué haces en momentos como ese?

Por supuesto que los tuve y hablo de ellos también en mi perfil, pero por suerte fueron pocos. En esos momentos me entrego al inframundo, me dejo caer hasta tocar fondo, me tomo mi tiempo para bucear en esas profundidades y ahí mismo siempre encuentro algo que me ayuda a emerger. Conectarme con el goce, con el placer, eso me ayuda a seguir adelante.

¿Contar tu historia a través de Instagram te ha ayudado a llevar mejor la enfermedad?

Puedo permitirme hacer humor con el cáncer porque lo tuve, lo transité y hablo desde mi experiencia

Creo que lo que me ayudó a llevar mejor mi enfermedad fue crear los vídeos, filmarlos, transmutar eso que me estaba pasando en una obra artística y de humor para aliviar todo lo que estaba viviendo, que es mucho, mucho, mucho. Por ejemplo, hubo un momento en el que no conseguía que la obra social —lo que en España sería la sanidad privada— me autorizara el tratamiento de radioterapia. Pasé muchas horas al teléfono, gastando la poca energía que tenía en largas esperas y mala atención. Toda esta experiencia la plasmé en un vídeo en el que hay humor, pero también hay denuncia del maltrato que atravesamos muchas pacientes con cáncer. Parte de mi enfado, mi angustia y mi desesperación se transforman con ese vídeo que me ayuda a liberar tensiones y a poder reír. ¿Consideras que en las redes sociales se muestra la realidad de vivir con cáncer?

¿Es difícil hacer humor de un tema que, por lo general, suele resultar dramático o doloroso? ¿Has recibido críticas por ello?

Puedo permitirme hacer humor con el cáncer porque lo tuve, lo transité y hablo desde mi experiencia. Como comediante, jamás se me hubiera ocurrido hacer un chiste oncológico antes de ser diagnosticada. Es doloroso, pero es parte de la vida y fue una parte fundamental de la mía. Siempre hice humor con lo que me pasaba y esta no fue la excepción. Jamás recibí críticas negativas, al contrario; recibo muchos mensajes

Hay muchos perfiles donde mujeres comparten información, realizan vídeos en directo y publican posts con sus experiencias y testimonios de otras mujeres con cáncer. Yo recurrí mucho a esas páginas que constituyen una red enorme de mujeres, muy amorosas, que se apoyan y cuentan cómo han vivido su experiencia con la enfermedad. Cuando salía de la consulta con mi oncólogo o mi mastólogo, siempre buscaba información en esas páginas porque necesitaba conocer las historias de otras mujeres, y no lo que me recomendaba un médico que, por lo general, suele ser hombre.

Debora Cerruti

Hablemos de estética y cáncer. Gran parte de las mujeres usan pelucas y suelen someterse a reconstrucciones mamarias. ¿Crees que nuestra sociedad acepta o está acostumbrada a que las personas con cáncer se muestren tal y como son? Para nada. Esta sociedad patriarcal, en la que se trata a las mujeres como meros objetos, no acepta vernos rapadas y sin tetas. Para este sistema la mujer debe verse siempre radiante y, por supuesto, con sus dos tetas. En mi caso, decidí no hacerme la reconstrucción mamaria y me costó mucho que los médicos lo aceptaran. Tuve que sostenerla fuertemente. Ellos ya me estaban hablando de colocarme un expansor para estirar mi piel y 6 meses después se sustituiría por una prótesis. Además, podían aprovechar e intervenir el otro pecho para que ambos quedaran simétricos. Me hablaban de todo esto mientras yo estaba pasando por un cáncer, con la cabeza rapada y sin cejas. En ese momento lo que menos me importaba era cuántas tetas iba a tener.

Por otro lado, para quien está pasando por un tratamiento oncológico es difícil mostrarse vulnerable, sin pelos y delgadas, porque tenemos que lidiar no solo con lo que estamos viviendo nosotras, sino también con lo que nuestro entorno está sufriendo. La gente tiende a relacionar el cáncer con la muerte y toda esa carga no es buena cuando estás pasando por un tratamiento.

¿Qué opinas de las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama? ¿Crees que están enfocadas correctamente? Creo que muchas empresas solo buscan beneficiarse pintando de rosa todos los productos, aportando cifras miserables a la investigación. Muchas campañas son patrocinadas por marcas cuyos productos contienen ingredientes cancerígenos, algo que me parece una fantochada. Desde mi punto de vista, no existe una verdadera prevención del cáncer de mama. La clave está en la detección temprana que, a través de los estudios de rutina y las mamografías, salva muchas vidas. Pero estamos enfermando cada vez más. Una de cada siete mujeres en el mundo tendremos cáncer de mama en algún momento de nuestras vidas, y eso responde a trastornos alimentarios, al estrés, a exigencias y mandatos sobre los cuerpos de las mujeres y al ecocidio en el que estamos inmersas.

¿Qué consejo darías a una mujer a la que acaban de diagnosticar cáncer de mama?

Ante todo, les diría que cáncer no es sinónimo de muerte. Es algo que quiero destacar bien grande, con mayúsculas y subrayado. El cáncer es una enfermedad como muchas otras. Es verdad que habrá momentos de mucho dolor, miedos y angustias, pero existe una red inmensa de mujeres que pasamos por esto y estamos para acompañarnos. El cáncer también puede ser un momento para parar y conectarnos con la vida, con el placer, con el goce y es una oportunidad para valorar la vida y vivirla plenamente. •

©︎ Jo Berrojalbiz (@joberrojalbiz)

Esta sociedad patriarcal, en la que se trata a las mujeres como meros objetos, no acepta vernos rapadas y sin tetas

Normalizando la menopausia

Las mujeres crecemos sabiendo que es un momento de nuestras vidas por el que antes o después vamos a pasar, igual que cuando nos baja la regla por primera vez. Pero la informa ción que tenemos al respecto es muy limitada: lo que hayamos podido ver de nuestra madre o nuestras tías, algún chascarrillo fácil acer ca de los sofocos (normalmente realizado por hombres) y poco más. ¿Por qué hay tanta des información y tabúes alrededor de un proceso por el que va a pasar el 0 % de la población?

En La Vida en Rosa hemos querido profundizar en esta transición tan importante en nuestra vida, en especial para mujeres que la viven en circunstancias especiales como son las pacientes oncológicas, y hemos hablado tanto con aquellas que ya la han pasado como con especialistas que nos ayudarán a desmontar algunas de las ideas y los tabúes más extendidos acerca de la menopausia. Y tú, ¿sigues creyendo en alguno de ellos?

CAMBIO DE ETAPA

Para comprender de qué estamos hablando desde un punto de vista médico, hemos preguntado a la doctora Patricia Cobos, ginecóloga especialista en cáncer de mama: “La Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM) define la menopausia como una condición que se alcanza cuando han pasado más de  2 meses desde la última regla. Se debe a la pérdida de la actividad folicular del ovario, la cual ocasiona unos cambios

hormonales que provocan síntomas en el  0 -8 0 % de las mujeres y que en algunos casos, hasta en el 20 %, pueden afectar a su calidad de vida”. Según la doctora Cobos, normalmente estos cambios son progresivos y no aparecen de forma brusca, ya que la actividad ovárica se va perdiendo gradualmente, y además afectan a cada mujer de manera muy variable. Pero para las pacientes con diagnóstico de cáncer en muchos casos la transición a la menopausia no es gradual, sino que los cambios son más bruscos y acusados debido a tratamientos quirúrgicos (extirpación de ovarios) o adyuvantes como la quimioterapia o la radioterapia. Esto, sumado al estrés emocional que supone un diagnóstico de este tipo, hace que los síntomas menopáusicos puedan ser peor tolerados.

¿Y CUÁLES SON ESTOS SÍNTOMAS?

Los más frecuentes son sofocos, sudoraciones, palpitaciones, parestesias o cefaleas. También nos podemos encontrar con cambios en el patrón del sueño (casi el 0% de las mujeres tie nen dificultad para dormir), síntomas depresivos (casi 1 de cada 3 mujeres sufren cambios emocionales) y cambios metabólicos y modificaciones en la distribución anatómica de la grasa. Estos síntomas suelen ir mejorando con el paso del tiempo, pero no son los únicos a los que hay que prestar atención.

Debido a la disminución del estrógeno y del resto de hormo nas sexuales, nos encontraremos también con el “síndrome genitourinario”: se trata del conjunto de cambios que afectan a los genitales externos, tejidos del suelo pélvico, la vagina, la uretra y la vejiga, y no suelen ir a mejor de manera natural. La atrofia progresiva provoca sequedad y disminución de la lubricación, lo cual conlleva dolores durante las relaciones se xuales, disminución del deseo sexual y, con él, de la frecuencia coital. Parece que es un círculo vicioso que se retroalimenta. ¿Pero hay manera de romperlo?

DESMONTANDO LOS MITOS

De acuerdo, se producen unos cambios en nuestro cuerpo que sirven de base para determinadas creencias, pero hemos querido ir más allá para saber cómo podemos afrontarlos de una manera abierta y natural. Así que le hemos pedido consejo a la psicóloga clínica Marcela Talero, especializada en oncología y con años de experiencia colaborando con la Asociación Española Contra el Cáncer. Según nos explica, “el mito más común relacionado con la llegada de la menopausia es la disminución del deseo sexual. Sí es cierto que la meno pausia provoca sequedad vaginal que dificulta las relaciones sexuales porque pueden resultar dolorosas. Pero también es cierto que existe una amplia gama de lubricantes vaginales y otros tratamientos recomendados por los especialistas en ginecología que eliminan dicha sequedad vaginal y, por tanto, se pueden tener relaciones sexuales satisfactorias. Otro mi to que circula con frecuencia es que todo lo que rodea a la menopausia es malo. Y esto no es del todo cierto, pues hay un porcentaje alto de mujeres que con la interrupción de la menstruación se sienten liberadas, bien por la desaparición de las anemias producidas por el sangrado, muy abundante en algunos casos, bien por la imposibilidad de tener un emba razo. También está el mito de que a raíz de la menopausia se engorda. Lo que ocurre es que, por la pérdida de estrógenos, se acumula grasa en caderas, muslos y abdomen. Pero esto se puede combatir llevando hábitos saludables en cuanto a la dieta y la realización de ejercicio físico”.

¿HAY RELACIÓN ENTRE LA MENOPAUSIA Y EL CÁNCER?

En este punto podemos encontrar una relación de dos ti pos principalmente. Por una parte, tener la menopausia a una edad más avanzada puede suponer un factor de riesgo de contraer cáncer de mama. Según la doctora Cobos: “Las mujeres que tienen una menopausia más allá de los  años tienen el doble de probabilidades de desarrollar un cáncer de mama que las que tienen su última regla con  años. Esto se debe a que, al tener un mayor número de ciclos reproductivos a lo largo de su vida, presentan una mayor exposición a con centraciones altas de estrógenos endógenos”. De ahí que sean tan importantes las revisiones periódicas para que se pueda detectar precozmente la aparición de un tumor.

Por otra parte, si el cáncer de mama ya ha sido diagnosticado y el tratamiento incluye quimioterapia, más del 20 % de las mujeres mayores de  0 años sufren un fallo de la función ovárica tras recibirlo. Y esta cifra alcanza el 80 % cuando son mayores de  0 años. Dependiendo del esquema administra do y la edad en que la paciente reciba la quimioterapia, son posibles distintos escenarios. En algunos casos se produce amenorrea, es decir, se interrumpe la menstruación durante el tratamiento y se recupera una vez finalizado. En otros ca sos la interrupción de la menstruación es permanente, y se considera menopausia cuando ha pasado  año sin menstrua ción. Cuanto más joven sea la mujer, más probabilidad tiene de recuperar la función ovárica, pero aun así es importante que conozcan la posibilidad de preservar la fertilidad antes del inicio de los tratamientos con quimioterapia, en caso de que quisieran tener descendencia más adelante.

¿QUÉ TRATAMIENTO HAY PARA LOS SÍNTOMAS DE LA MENOPAUSIA EN PACIENTES ONCOLÓGICAS?

Siempre debemos consultar con nuestro equipo médico y preguntarle todas las dudas que nos surjan acerca de los dis tintos tratamientos y sus posibles efectos secundarios, pero en primer lugar debemos tener en cuenta algunas considera ciones generales, como llevar hábitos de vida saludables, evitar el sobrepeso, mantener una dieta equilibrada, realizar ejercicio frecuente y evitar el consumo de tabaco y alcohol.

Además, según la doctora Cobo: “En cuanto a los posibles tratamientos, el cáncer de mama se considera una contrain dicación absoluta para la terapia hormonal; por ello debemos ofrecer alternativas no hormonales como algunos antidepre sivos (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina o ISRS) o la cimicifuga racemosa. Existen otras alternativas

terapéuticas que, debido a sus efectos adversos, no se suelen utilizar como primera línea de tratamiento (clonidina, ago nistas dopaminérgicos, gabapentina/pregabalina). En el caso de las isoflavonas, no hay datos que avalen la seguridad de su uso en este grupo de pacientes. Por otra parte, en algunas pa cientes la acupuntura también se ha demostrado eficaz para el control de los sofocos. De la misma forma, para el tratamiento de la atrofia vaginal, los tratamientos de primera línea son los que no contienen hormonas, como lubricantes vaginales y cremas hidratantes. Solo en caso de que no haya buena res puesta a estos tratamientos se podría plantear un tratamiento estrogénico local con bajas dosis. Recientemente han surgido nuevas terapias como el ospemifeno, que según la Agencia Europea del Medicamento (EMA) puede usarse con seguridad para el tratamiento de la atrofia vulvovaginal con síntomas moderados o graves en pacientes con antecedente personal de cáncer de mama, pero siempre que hayan finalizado los tra tamientos oncológicos. Además, debemos intentar potenciar ciertas actuaciones que pueden mejorar la salud vulvovaginal de nuestras pacientes. En este aspecto, es importante trans mitirles que mantener una vida sexual activa favorece la elas ticidad, lubricación y vascularización del área genitourinaria. Esto, asociado a una dieta saludable y al uso de hidratantes vaginales y lubricantes, puede mejorar en la mayoría de los casos los síntomas sexuales asociados a la menopausia”.

CABEZA Y CORAZÓN

Vale, ya tenemos un poco más claros cuáles son los efectos físicos que se van a dar en nuestro cuerpo y cómo se podrían tratar, ¿pero qué hay de nuestro proceso interno? ¿Cómo va mos a aceptar y gestionar tantos cambios de la manera más natural posible?

Según la psicooncóloga Marcela Talero: “Las pacientes on cológicas no suelen estar preparadas ni física ni psicológica mente para, además de enfrentarse al proceso de enfermedad oncológica (diagnóstico, tratamientos con sus efectos secun darios, posibles cirugías, etc.), tener que asumir también los importantes y a veces bruscos cambios físicos y emocionales que llegan y, con frecuencia, producen consecuencias nega tivas en la calidad de vida y la salud general de la mujer. Por todo ello, destaco la importancia fundamental del acompaña miento emocional profesional en esta etapa”.

Aun así, hay técnicas que pueden favorecer la transición a esta nueva etapa de nuestra vida:

Práctica de mindfulness: tomar plena conciencia pue de ser especialmente útil para las mujeres menopáu sicas que sufren irritabilidad, ansiedad y depresión.

Se aconseja realizar con regularidad prácticas aten cionales y meditaciones guiadas a través de audios; al principio entre  y 20 minutos al día puede ser sufi ciente, aunque si la ansiedad es intensa, se recomien dan prácticas más largas, hasta llegar a 0-0 minutos aproximadamente.

Técnicas de relajación: sirven para atenuar los sín tomas de la menopausia y aumentar la calidad de vida de la mujer en aspectos como reducir la ansie dad y mejorar la calidad del sueño, la memoria y la concentración.

Respiración diafragmática: es otra técnica relajante a través de una inspiración lenta y profunda por la nariz y exhalación por la boca con los labios en posi ción de soplido. Se recomienda repetir la respiración cinco veces.

¿Y CÓMO VIVEN LA MENOPAUSIA LAS PACIENTES ONCOLÓGICAS?

Para asimilar toda esta teoría, hemos preguntado a varias mu jeres que han plantado cara al cáncer y han querido compartir su experiencia con nosotras. Y si bien cada proceso es único, coinciden por lo menos en una cosa: no se da suficiente in formación para encarar un cambio vital tan grande, y mucho menos cuando es casi inmediato si, por ejemplo, se produce una histerectomía o se extirpan los ovarios. Así, Anabel nos dice: “No se me dio información en su día y en la actualidad sé que tampoco se da, porque lo veo a menudo en la asociación de cáncer de mama a la que pertenezco. Es un déficit importante que hay que solucionar en el futuro. Bajo mi punto de vista, es necesaria una atención más integral y poder tener información a nivel físico, deportivo, nutricional, sexual y emocional de todos los efectos secundarios que conllevan los cambios hor monales después de un cáncer”.

Bea va un poco más allá y comenta que “tenemos que salir del armario de la menopausia. En mi generación no se hablaba de absolutamente nada al respecto. Yo me he ido viendo recono cida en lo que me contaban mis amigas, así he visto que no era algo que me pasaba a mí sola. Además, deberían explicar te mejor qué efectos puede tener en tu cuerpo quedarte sin menstruación de un día para otro, porque son cambios muy fuertes y se deberían explorar todas las opciones antes de tirar por la calle de en medio y quitarlo todo. Hace falta mucha más información e investigación. Sin dramas, pero sin banalizarlo. ¿Se le prestaría la misma atención si fuera un cambio que afec tara también a los hombres?”.

En efecto, los cambios son grandes, pero no siempre para mal. Así, Miriam reconoce que para ella fue un alivio: “Mi tumor es hormonal, así que estuve esperando la menopausia desde la primera quimio, pero llegó en la décima y, con ella, mi tranquilidad. Para mí ha sido una gran alegría tener la menopausia porque eso implica no hormonar y, con ello, la bajada del riesgo de volver a tener cáncer de mama de tipo hormonal”. Y prosigue: “No soy de dar consejos, pero lo que sí que diría a las que están pasando por esto es que intenten estar positivas y se den prioridad a ellas mismas. Es hora de mimarse, consentirse, escuchar a nuestro cuerpo y, sobre todo, a nuestra alma. Buscar a mujeres que hayan pasado o estén pasando por lo mismo ayuda mucho y nos hace sentir que no estamos solas y que somos comprendidas. La información nos la damos entre nosotras: hacemos tribu”.

Y Anabel concluye con alguna clave fundamental más: “Estuve tres años con un psicoanálisis que me ayudó mucho en este cambio vital y a eliminar muchos fantasmas que yo tenía del pasado. No traté demasiado la parte de la menopausia porque tenía otro objetivo mayor, pero creo que hubiese estado bien hacerlo con más profundidad, porque en años posteriores fui más consciente de todo lo que había sucedido. Por otra parte,

a nivel físico hoy en día he podido conocer mucha más información que en aquel momento me hubiese venido muy bien. Por ejemplo, lo importante que es la hidratación no solo de la piel, sino la vaginal desde el primer día, conocer los cambios que se producen en la sexualidad y poder llevarlos de forma más natural, etc.”. En definitiva, que cada mujer que empiece con su proceso menopáusico “se informe y pregunte primero a sus médicos. Si no encuentra respuesta a sus dudas, que vaya a asociaciones que la puedan informar sobre servicios de cualquier aspecto que necesite. Y que cuando tenga un problema y se diga ‘esto es lo que hay’, lo cambie por ‘voy a intentar mejorar esta situación con alguien que conozca el problema’. No hay que resignarse y hay que buscar solución a todos los problemas, porque la hay”.

En resumen, la menopausia es un cambio natural en la vida que a cada una de nosotras nos llegará y nos afectará de una manera diferente, pero ante el que debemos tener claro que lo mejor es preguntar a tu equipo médico y buscar acompañamiento emocional profesional, compartir tus experiencias y apoyarte en una comunidad de mujeres que haya pasado por lo mismo.

Y es que… ¿para qué sirven los tabúes si no es para romperlos?

PSEUDOCIENCIAS Y PSEUDOTERAPIAS: UNA REALIDAD DELICADA

por jorge álvarez bernabé

Durante la crisis de coronavirus proliferaron supuestos profesionales sanitarios que apoyaban el uso de pseudoterapias y difundían teorías negacionistas sobre el origen del virus o los avances científicos para hacerle frente. Sin embargo, estas prácticas llevan años presentes en otras enfermedades como el cáncer, algo que supone una gran preocupación para los gobiernos y las instituciones sanitarias de todo el mundo. El testimonio de Sira pone de manifiesto la realidad de esta situación y sus graves consecuencias.

La Asociación Médica Mundial (WMA, por sus siglas en in glés), en el marco de su .a Asamblea General celebrada en Córdoba en octubre de 2020 , definió las pseudociencias como el conjunto de declaraciones, supuestos, métodos o prácticas que, sin seguir un método científico reconocido y validado, se presentan falsamente como científicas o basadas en evidencia.

En este contexto, la WMA estableció una serie de recomen daciones a las autoridades sanitarias nacionales, entre las que destacaban la necesidad de una regulación adecuada y riguro sa que aborde los riesgos y reduzca los daños potenciales que puedan ocasionar las pseudoterapias y las pseudociencias, el rechazo de la aprobación y el reembolso de los gastos asociados con estas prácticas o la colaboración con organismos médicos, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para impul sar campañas de concienciación sobre el riesgo que suponen.

Por ello, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades disponen de un Plan para la Protección de la Salud frente a las Pseudociencias, que busca proporcionar a la ciudadanía información veraz y rigurosa para que pueda diferenciar prácticas cuya eficacia para tratar o curar enfermedades ha

sido contrastada científicamente frente a otras de las que no se ha demostrado esta eficacia, y así mejorar la adopción de decisiones informadas.

¿LOS ESPAÑOLES CONFIAMOS EN LAS PSEUDOCIENCIAS?

La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) llevó a cabo un estudio cualitativo en 2020 para conocer el uso y la confianza en España en las terapias sin evi dencia científica, entre las que se encuentran la homeopatía, la acupuntura, la fitoterapia, el reiki o las flores de Bach, con el objetivo de comprender mejor las perspectivas de los usua rios de estos tratamientos e identificar discursos, actitudes, motivaciones y tendencias de su uso.

El estudio, que consistía en diez entrevistas a 66 personas y ocho grupos de discusión, revela que entre los sectores sociales interesados y consumidores de terapias no existe un discurso general contrario hacia la ciencia y la medicina convencional. De hecho, la opinión mayoritaria de las per sonas entrevistadas es que, en caso de enfermedad grave, recurrirían a los servicios sanitarios como primera opción. En

general, estos tratamientos sin evidencia científica se conci ben como un complemento.

Los usuarios de estos tratamientos sin base científica pien san que la medicina actual está corrompida por los intereses de las grandes farmacéuticas y se ha vuelto excesivamente técnica, industrializada y desligada de las necesidades hu manas. Por ello, demandan un mayor diálogo entre sanitario y paciente, ya que consideran que algunos de los problemas de la sanidad actual son la masificación, con profesionales desbordados, falta de atención y listas de espera. También muestran preocupación por el consumo excesivo de fármacos para combatir las distintas enfermedades, lo que los lleva a la búsqueda de opciones más “naturales”, que perciben como más saludables.

#CONPRUEBA, MARCA ESPAÑOLA CONTRA LAS PSEUDOCIENCIAS

Junto con este plan, el Gobierno de España impulsa la marca #CoNprueba, que engloba las acciones contra las pseudo ciencias y las pseudoterapias, a través de una página web. Esta plataforma web también contiene informes de evaluación de la evidencia científica de determinadas prácticas y teorías pa ra que la ciudadanía pueda consultarlos y adoptar decisiones informadas.

Como primera medida de información a la ciudadanía, #CoNprueba publica los resultados del análisis exploratorio de las publicaciones en PubMed (buscador mundial con las bases de datos más importantes de publicaciones científicas) sobre la eficacia y la seguridad de las técnicas que se practican con pretendida finalidad sanitaria.

En esta investigación, elaborada por la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud (REDETS) con la participación de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, se analizaron 8 técnicas, de las que  no cuentan con ensayos clínicos o revisiones sistemáticas publicadas. Es decir, carecen de estudio alguno en la litera tura científica que avale su eficacia, por lo que se consideran pseudoterapias.

PSEUDOCIENCIAS Y CÁNCER, UNA COMBINACIÓN PELIGROSA

A Sira le diagnosticaron cáncer durante la pandemia de la COVID-. Vivió el momento del diagnóstico sola, sin tener contacto directo con otras pacientes para poder desahogarse y conocer otras experiencias. Una amiga que ya ha fallecido

le sugirió entrar en un grupo de WhatsApp. Tras hablar con la administradora, una mujer con cierta experiencia en nutri ción, Sira pasó a formar parte del grupo.

“Al principio todo era muy lineal, se intercambiaban expe riencias y hacíamos videollamadas para sobrellevar la soledad en tiempos de pandemia”, explica, “pero, a medida que la interacción era más fluida, empezaban a imponerse determi nados ideales. Un día me sorprendió el testimonio de una de las integrantes que tenía cáncer de mama metastásico y ponía en duda los tratamientos de quimioterapia a los que se estaba sometiendo. Ella practicaba el ayuno intermitente y se toma ba el famoso dióxido de cloro para hacer su dieta alcalina”. Sira ha estudiado ciencias, por lo que decidió explicarle que era imposible que un compuesto con cloro se hiciera alcalino, pero ella insistía en su utilidad. “No sé si por su lucha por la vida, por dudar del sistema sanitario o por sus creencias natu ristas, se tomaba este producto. No volví a saber de ella.”

Muchas de las personas que formaban parte del grupo de WhatsApp compartían testimonios de médicos negacionistas, otros ponían en duda el trabajo de la industria farmacéuti ca, intercambiaban productos naturistas. Sin embargo, Sira asegura que no todos sus integrantes estaban a favor de estas prácticas; de hecho, el grupo se dividió entre aquellos que apoyaban las pseudociencias y quienes las ponían en duda.

Para Sira, la pandemia y los movimientos antivacunas que surgieron con la crisis sanitaria de la COVID- han ensal zado este tipo de creencias. Tanto es así que muchas de las personas que integran este grupo “presumen de no haberse vacunado contra el coronavirus y se niegan a hacerse PCR. Los antivacunas entre los pacientes oncológicos han hecho mucho daño, y lo peor es que la persona que administra el grupo no ponga orden y deje pasar este tipo de personas”.

Sira concluye que las consecuencias de estos grupos son de vastadoras. “Los grupos de WhatsApp de pacientes oncológi cos tienen una cosa buena, que es el acompañamiento, pero no para imponer ideas antivacunas o de pseudociencias que pueden ir en contra de la salud del paciente. Entiendo la des esperación por agarrarse a la vida, pero no todo vale.”

Esta situación pone de manifiesto la combinación mortal que puede suponer la aplicación de las pseudociencias y las pseu doterapias en enfermedades tan graves como el cáncer. Es por ello que la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) desarrolló en 20  la guía Creencias erróneas, mitos y pseu dociencias sobre el cáncer para aclarar las creencias erróneas en torno a esta enfermedad, así como las que generan dudas, preocupación y miedo tanto a los pacientes durante el proce so de la enfermedad como a sus familiares. •

CUIDADOR Y PACIENTE, DOS CARAS DE UNA MISMA MONEDA

por ana vallejo

“Podría describir uno a uno todos los efectos secundarios de la quimioterapia, los cuidados de la cicatriz tras la cirugía, los protocolos para pedir una segunda opinión, la impotencia de no ser capaz de encontrar una solución, un tratamiento eficaz. Podría explicar qué se siente antes de una revisión, el agujero en el estómago que deja una mala noticia, y esa sensación de alegría infinita cuando, por fin, recibes una buena. Yo nunca he tenido cáncer, pero me ha costado años entender que esta enfermedad me ha quitado más a mí que probablemente a otros que sí la han vivido en sus carnes.”

Así explica su experiencia Belén Gómez, hija de una paciente de cáncer que pasó por un sinfín de cirugías, tratamientos y recaídas hasta que falleció más de una década después de recibir el diagnóstico. “Yo tenía poco más de 20 años cuando empezó todo y, desgraciadamente, acabó cuando tenía . Ser cuidador o familiar de una persona con cáncer es dife rente cuando tienes 20 que cuando tienes  0 , porque es una década en la que sientas las bases de una vida más estable. Nunca fui realmente consciente de las cosas que dejé de ha cer por la situación que vivíamos en casa. Hay cosas como ir de Erasmus o vivir en el extranjero que descarté antes inclu so de saber si quería hacerlas. Renuncias inconscientemente a muchas cosas por querer estar, por querer ayudar y porque realmente sientes que el cáncer es también tuyo”, asegura.

“Yo creo que todas las emociones que sentí fueron muy simi lares a las de mi mujer en todo el proceso. Tomábamos todas las decisiones en conjunto y yo incluí el cáncer —revisiones, pruebas, tratamientos…— en mi agenda de manera similar a como ella lo hizo”, explica José Antonio en relación con el cáncer de ovario que tuvo su mujer. “Durante todo este proceso te olvidas de ti. Yo no era consciente de cómo estaba hasta que un amigo me dijo meses después del diagnóstico:

«estamos preguntando por Gema, pero tú, ¿cómo estás?». Yo, por ejemplo, tenía el azúcar un poco alto y me daba igual hasta que el médico se enfadó un poco conmigo y me dijo que, si yo no estaba bien, no podría cuidarla”, señala.

El impacto que el cáncer tiene en el cuidador es innegable aunque, eso sí, el grado dependerá del rol que esa persona tenga en la unidad familiar, la edad o las circunstancias que la rodean. En la mayoría de los casos hablamos de cuida dores informales, miembros de la familia que asumen los cuidados, los tratamientos, las revisiones y las estancias hos pitalarias como parte de su propia agenda. Estas responsabi lidades en muchos casos se comparten pero, generalmente, siempre hay quienes asumen una mayor responsabilidad, ya sea por el rol que tienen en la unidad familiar (parejas, padres o madres, hijos adultos) o por su grado de disponi bilidad o formación (hijos, hermanos o incluso amigos de la familia). Además, en la mayoría de los casos, los cuida dores informales no tienen una preparación o formación previa, por lo que, a la preocupación por el miembro de la familia enfermo, se suma la de proporcionar ciertos cuida dos y la inseguridad de no saber si se están llevando a cabo correctamente.

“El cuidador informal se expone a cubrir demandas constan tes que a veces pueden mantenerse en el tiempo generando una situación de estrés crónico con un impacto directo en su salud. Esta situación va a ser percibida como una sobrecarga emocional, que es entendida como un síndrome característi co de los cuidadores principales, que implica desatención de la propia salud, proyecto vital y vida social, deterioro familiar, ansiedad o frustración por falta de preparación y conocimien to técnico en el cuidado de pacientes dependientes”, explica la Dra. Raquel Calero Domínguez, psicooncóloga en el Hospital Quirónsalud Infanta Luisa (Sevilla).

La relación simbiótica entre cuidador y paciente los convierte en dos caras de la misma moneda que, a pesar de estar en lados diferentes, de una manera o de otra, corren la misma suerte. Especialmente cuando hablamos de miembros de la familia, cada decisión, cada tratamiento o cirugía tiene una reper cusión en ambos. Unos porque lo viven en primera persona, otros porque en la mayoría de los casos cambian sus priorida des para adaptarse a esta nueva realidad. La peculiaridad del cáncer en comparación con enfermedades más agudas es que suele ser un proceso largo que puede ampliarse aún más en el caso de que haya recaídas. “Durante casi una década no de jamos de vivir ingresos hospitalarios, tratamientos, cirugías… Me acostumbré a hacer planes siempre en el último minuto porque, incluso cuando todo iba relativamente bien, nunca sabía cuándo la mala noticia iba a aparecer. Desde cancelar viajes hasta reservarlos pensando que no cogería ese avión. El periodo de tratamientos era algo más estable en el sentido de que, más o menos, sabes cuáles son los efectos de tratamientos como la quimioterapia y puedes estar preparada para ayudar en lo que sea necesario”, explica Belén.

Según la Dra. Calero, “la condición de cuidador de una perso na con una enfermedad de larga duración como es el cáncer ha sido considerada como una situación desafiante y de estrés crónico que puede inducir efectos perjudiciales en la salud tanto física como psicosocial. Existen cuatro necesidades que se deben cubrir para desempeñar el rol de cuidador sin riesgo de dañar su salud: apoyo en los cuidados médicos, facilitar el respiro y la ayuda, incidir en el autocuidado y facilitar infor mación y formación”.

Sin embargo, muchos cuidadores no son conscientes del im pacto que tiene este rol en su salud, tanto en la física como en la emocional. Es muy común sentirse culpable al tener esos momentos de descanso necesarios para poder cuidar. “Experimentas culpa de muchas formas diferentes; por ejem plo, ves una película de risa y, al reírte, piensas: «cómo puedo reírme con la que tenemos encima». Una cosa que parecerá muy tonta es que yo solía ver partidos de fútbol y en esas dos

horas te olvidas de la realidad. Inmediatamente después me sentía culpable y pensaba «cómo puedo haberme olvidado es te rato de lo que está pasando»”, comenta José Antonio.

Otro aspecto que se ve afectado en muchos casos es el laboral. Los convenios laborales y el estatuto de los trabajadores inclu yen días de permiso para los ingresos hospitalarios. Pero ¿qué ocurre en las situaciones en que el paciente necesita ayuda o ir acompañado a una consulta? En esos casos, los cuidadores recurren a días de vacaciones o asuntos propios y dependen de que el jefe apruebe estos permisos. En estas situaciones, pueden existir dos problemas: el primero es que cabe la posibi lidad de que surjan conflictos por la cantidad de días libres que esa persona disfruta fuera del periodo vacacional. El segundo es que la mayor parte de los días de vacaciones se “disfrutan” para ir a consultas o para ayudar durante los tratamientos. Después, no queda tiempo para descansar. “Nosotros no he mos tenido ningún problema. Los dos somos profesores y tra bajamos juntos y lo único que hemos recibido ha sido ayuda y solidaridad. En el caso de Gema directamente le dijeron «ni te preocupes por esto». Todos los viernes teníamos pruebas o tratamiento o consultas y nunca nos pusieron ni una sola pega, al revés. Incluso el rector se interesó personalmente por nosotros. Todos nos apoyaron mucho y es algo que realmente valoramos”, explica José Antonio.

Para Belén la situación fue diferente. “He pasado por varios trabajos durante este periodo. Muchos de los compañeros y jefes que he tenido se han portado muy bien, pero he tenido otras experiencias donde ponían pegas para todo. Incluso uno de mis jefes llegó a decir que mi situación familiar era una ex cusa y que yo no estaba en el hospital con mi madre, que esta ba en casa echándome la siesta. Nunca he faltado a trabajar sin un justificante médico. Incluso he trabajado desde el hospital, aun así siempre hay quien se queja si no estás en la oficina. Al final para mí lo más importante era mi madre, sobre todo al final, cuando ya sabíamos que no había nada que hacer y que era cuestión de tiempo. En ese momento solo pensaba en estar con ella hasta el último minuto y no me importó qué conse cuencias pudiera tener eso en el ámbito laboral. Quien piense que en una situación así puedes estar trabajando y rindiendo como si no pasara nada, es que no tiene ni una ligera idea de lo que pasa realmente”, asegura.

PALABRAS VACÍAS

El lenguaje bélico como “la lucha contra el cáncer”, “ganar la batalla”, “vencer al cáncer”, así como el positivismo, en muchos casos exagerado, que se usa en relación con la enfermedad es algo que puede afectar negativamente tanto a los pacientes como a los familiares. “En una batalla o en una lucha suele ganar el más fuerte, el más inteligente, el más valiente… En el cáncer no gana el que más lucha, ni el que más positivo es, ni

el más fuerte, ni el más listo. Mi madre siempre intentaba lucir la mejor de sus sonrisas cada vez que salía a la calle, y eso que muchas veces le costaba caminar porque tenía dolores. Ella siempre fue positiva, para mí fue el ejemplo de cómo afrontar el cáncer. Sin embargo, “perdió” la batalla, como suelen decir. ¿Era ella más débil? ¿Luchó menos? ¿No fue suficientemente positiva? Nada de eso. Tenemos que dejar de añadir esa presión extra tanto a pacientes como a sus familias. No recibes una mala noticia porque no has luchado lo suficiente. A veces hay que aceptar que las cosas malas pasan, independientemente de todo lo que pongas de tu parte”, concluye Belén.

José Antonio es de la misma opinión en lo referente al lenguaje bélico, pero añade también algo más sobre el exceso de positivismo al hablar de cáncer, de quienes comentan que les ha hecho mejores personas o que les ha hecho darse cuenta de lo que querían realmente en la vida. “El cáncer para mí no es nada positivo… Lo que sí hace es que, tal vez, te haga ver que hay cosas importantes en la vida y que no se puede perder un solo día. Pero de ahí que haya algo positivo… A mí el cáncer no me ha hecho mejor ni peor persona, es algo con lo que hay que vivir y que hay que naturalizar. Creo que hay que afrontarlo de la manera más positiva posible siendo consciente de que no es nada bueno y de que habrá días buenos y días malos. Es natural sentirse mal en ciertos momentos. No puedes estar siempre riéndote en una situación así.”

Aunque en los últimos años ha mejorado la forma de hablar sobre el cáncer y el conocimiento que todos tenemos de él es mayor, aún resulta difícil hablar de ello, especialmente en el entorno social. Resulta frecuente no saber qué decir o, simplemente, no decir nada para no meter la pata y ofender a quienes tienen cáncer o a sus familias. Este hecho es muy llamativo cuando se trata de los pacientes, pero ocurre algo similar en lo referente a sus familiares. “Cuando yo dije que a mi madre le habían diagnosticado un cáncer, hubo gente que directamente me dijo «lo siento mucho», como si fuera un pésame. Al principio me enfadaba, pero después entiendes que no lo hacen para hacer daño, simplemente es que no saben qué decir o cómo reaccionar. Con el tiempo aprendí a detectar esos silencios que indicaban «quiero decir algo pero no sé qué», y solía dar yo el primer paso y hablar del cáncer con naturalidad. Generalmente ayudaba a los demás a que se sintieran un poco más cómodos”, explica Belén.

“Para mí lo peor son las palabras huecas de la gente que no sabe cómo actuar y ese victimismo o pena en el que sientes que la otra persona piensa «vaya marrón que tengo ahora que te tengo que dar ánimos». Lo mejor de esta experiencia fueron el reencuentro y la ayuda de los amigos, esa familia que tú eliges. Fue lo mejor de una situación muy mala. Nos sirvió

para identificar quiénes están a tu lado, en lo bueno y en lo malo. Ellos daban el paso sin que lo pidieras. Hacían turnos en el hospital, preparaban cenas para que no tuvieras que ir al restaurante de abajo… Al final te dabas cuenta de que era mucho más importante esa ayuda de acción que de reacción”, asegura José Antonio.

CUIDADORES PROFESIONALES

Lo más frecuente es que los cuidadores sean familiares de los pacientes, pero hay otro gran sector de cuidadores profesionales, aquellos que han hecho del cuidado de otros su profesión. Se tiende a pensar que, al no existir una vinculación personal, el impacto que tiene ser cuidador es menor. “La vinculación entre el paciente y el cuidador en estos casos es diferente, ni menor ni mayor. Se da una vinculación afectiva en la relación de ayuda por la vulnerabilidad emocional en la que se encuentra el paciente. Los profesionales sanitarios pueden sentir lo que se conoce como ‘fatiga por compasión’ con las mismas consecuencias devastadoras que las de los cuidadores informales”, comenta la Dra. Calero. Este tipo de fatiga es una forma de estrés secundaria a la relación de ayuda terapéutica y se presenta cuando se desborda la capacidad emocional del profesional sanitario o el cuidador primario informal para hacer frente al compromiso empático con el sufrimiento del paciente. Tiene consecuencias tanto físicas como emocionales, sociales y profesionales. “Las recomendaciones para su prevención son las mismas para los cuidadores profesionales que para los cuidadores informales: deben tener presente el autocuidado con todo lo que eso implica: respetar sus horas de descanso, pedir ayuda si es necesario o incluso formación e información si la precisan. Los cuidadores informales deben cubrir todas estas necesidades para desempeñar su rol como tal sin dañar su propia salud”, señala esta especialista.

No es frecuente que los cuidadores sepan reconocer el impacto que su rol tiene en sus vidas; sin embargo, es necesario prestar atención a esos síntomas de fatiga y tratar de reservar algo de tiempo para satisfacer sus propias necesidades. Cuidarse sin sentir culpa es “obligatorio” para cuidar mejor. •

Muchos cuidadores no son conscientes del impacto que tiene este rol en su salud, tanto en la física como en la emocional

NUESTROS DERECHOS COMO PACIENTES

por fátima castaño y diego villalón *

La noticia del diagnóstico nos convierte en viajeros de un camino incierto repleto de dudas e incertidumbres en el que tenemos que aprender a caminar. Es normal que, en los primeros momentos, estemos desorientados y nos dejemos llevar por las indicaciones del equipo sanitario y pongamos la mirada en las cuestiones que tenemos más próximas como, por ejemplo, consultas médicas, pruebas o trámites administrativos.

Lo que muchas veces desconocemos es que el camino que ya estamos recorriendo está amparado por un amplio marco legal y social que nos protege y cuida de nuestros intereses. Las ins tituciones sanitarias conocen y aplican este contexto legal con el propósito de respetar nuestros derechos en materia de infor mación, confidencialidad, privacidad y autonomía, entre otros.

Existen diferentes legislaciones nacionales y autonómicas que protegen los derechos de los pacientes y, por defecto, son una responsabilidad y un deber asumidos por los centros y equipos sanitarios. Por tanto, es importante que sepas que, al igual que cuidan de tu salud, también velan por tus derechos en la relación con la asistencia sanitaria que recibes.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE QUE CONOZCAS TUS DERECHOS?

Darte la oportunidad de saber qué derechos tienes como pa ciente te permitirá conocer todas las opciones legales y los recursos que están a tu disposición. Al igual que sucede con el cáncer, tú decides cuánto quieres saber sobre tus derechos, pero cuanto más sepas, más capacidad tendrás para tomar decisiones acordes con lo que necesitas. Profesionales del

* Psicooncóloga y trabajador social respectivamente.

trabajo social y de la abogacía podrán darte más información y asesorarte en las cuestiones que más te preocupan. Además, puedes acudir a la Unidad de Atención al Paciente de tu hospital o centro de salud para tener información completa sobre tus derechos. De igual modo, recuerda que el equipo de trabajo social de tu centro de servicios sociales también te podrá asesorar sobre opciones legales en el ámbito social, así como informar sobre recursos comunitarios disponibles en tu localidad.

NUESTROS DERECHOS EN EL ÁMBITO ASISTENCIAL

La información es poder y, en este sentido, es importante que sepas que tienes derecho a estar informado de cualquier ac tuación relacionada con tu salud, salvo determinadas excep ciones contempladas en la Ley / 2002 , de  de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Estas excepciones hacen referencia a cuando tu si tuación clínica te impida recibir dicha información y, en este caso, se pondrá en conocimiento de personas de tu entorno con vinculación familiar o de hecho. Además, también puede limitarse el derecho a la información si el equipo sanitario de termina que ese conocimiento puede perjudicar seriamente

tu salud. En este caso, la restricción debe estar justificada y registrada en la historia clínica y estar limitada en el tiempo. Por tanto, en términos generales, tienes derecho a recibir información completa y actualizada de tu situación y de las actuaciones que se realicen. Incluso podrás solicitar tu historia clínica y los informes relacionados con tu proceso de salud. Sin embargo, debes saber que no tienes la obligación de recibirla. Tú puedes elegir qué quieres saber y qué no. Quizá haya alguna cuestión que no desees saber y que incluso consideres que puede afectar a tu capacidad de afrontamiento o de adaptación a la enfermedad. En este caso, informa a tu equipo sanitario para que respeten tu decisión.

Este deber de informar, de forma adaptada a los deseos de cada persona, es responsabilidad de cualquier profesional de la salud, siempre dentro de sus competencias, y normalmente será verbal. Esto será así salvo algunas situaciones que requieran consentimiento informado por escrito: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos o procedimientos que puedan suponer riesgos para la salud. Te recomendamos preguntar todas las dudas que tengas sobre los consentimientos informados y solicitar el tiempo que necesites para comprenderlos antes de tomar la decisión. Además, tienes derecho a tener una copia de estos documentos.

Más allá de cuestiones relacionadas con tu salud, un aspecto que no es tan conocido en lo concerniente a la información es tu derecho a conocer los servicios y unidades asistenciales disponibles y sus requisitos de acceso. Te animamos a preguntar qué servicios están a tu disposición, tanto en el hospital como en el centro de salud o en la comunidad autónoma.

Quizá tengas dudas en algún momento o simplemente quieras contrastar la información que has recibido, ya sea en relación con el pronóstico, el diagnóstico o el plan terapéutico. Si es así, debes saber que tienes la opción de solicitar una segunda opinión médica a otro profesional especialista de un hospital público de tu comunidad autónoma. Existen diferencias en el acceso y el procedimiento de este recurso, por lo que te recomendamos acudir a la unidad de atención al paciente de tu centro hospitalario para más información.

Para muchas personas, el inicio del proceso de búsqueda de una segunda opinión médica no está exento de inseguridades. Por un lado, temores ante la percepción de que esta solicitud pueda causar malestar al médico responsable y, por otra parte, ante la demora en el inicio de los tratamientos o la dificultad para dar con el profesional adecuado.

Recuerda que este trámite es un derecho del paciente y que los equipos sanitarios están familiarizados y acostumbrados a realizarlo. Te recomendamos hacer una reflexión personal sobre la necesidad de solicitar una segunda opinión y que forme parte de un proceso orientado a favorecer la confianza en que se están dando los pasos correctos. La seguridad ante el plan terapéutico y de cuidados es fundamental para lograr una buena alianza con tu equipo sanitario.

Todas estas opciones te ayudarán a tener más autonomía durante el proceso de la enfermedad y a que puedas participar activamente en la toma de decisiones. Será muy positivo psicológicamente para ti sentir que controlas la situación y que entiendes y compartes las decisiones, los tratamientos y las pruebas que se realizan. Es cierto que tu equipo sanitario tiene el conocimiento científico y técnico para proponerte las opciones que consideran idóneas para ti, pero es muy importante que se tengan en cuenta tus preferencias, valores y prioridades a la hora de valorar determinadas actuaciones. Fruto de toda esa información, lograréis tomar decisiones que no solo contemplen los aspectos clínicos, sino también los personales.

Tienes derecho a recibir información completa y actualizada de tu situación y de las actuaciones que se realicen

La comunicación es fundamental para tomar estas decisiones, pero ante la posibilidad de que no puedas manifestar tu voluntad personal y libremente (por ejemplo, por una situación de inconsciencia), existe un recurso conocido como “voluntades anticipadas”, también llamado “instrucciones previas” o “testamento vital”, en función de la comunidad autónoma. Este documento permite expresar por anticipado tus deseos sobre tratamientos médicos o cuidados de salud para que se cumplan en caso de que, por tu estado físico o psíquico, no puedas manifestar personal y libremente tu voluntad. Todo lo que expreses en el documento deberá ser respetado por tu familia y el equipo sanitario, por lo que conviene que les informes de la realización de este trámite y te asegures de que se incorpora en tu historia clínica. Puedes obtener más información y asesorarte en el Registro de Voluntades Previas de tu comunidad autónoma.

NUESTROS DERECHOS EN EL ÁMBITO SOCIAL

El cáncer trasciende lo sanitario y se expande a diferentes esferas de nuestra vida: familia, trabajo, aficiones, economía, etc. La cara social del cáncer existe, de un modo u otro, en todas las personas con esa enfermedad. Al igual que sucede en el ámbito sanitario, conocer qué opciones legales y recursos hay a tu disposición te permitirá prevenir o actuar ante las repercusiones que el cáncer produce en tu vida cotidiana. No existe un marco específico de protección social para las personas con cáncer, pero contamos con un amplio marco normativo en el ámbito laboral y social al que podrás acogerte si reúnes unos determinados requisitos. Dicho esto, también conviene decir que queda mucho por mejorar en relación con el marco de protección social en cuestiones como, por ejemplo, la cobertura, los requisitos, los procedimientos o los tiempos.

En caso de que, a consecuencia del cáncer o los tratamientos, experimentes dificultades y limitaciones en tu vida cotidiana, te recomendamos acudir al equipo de trabajo social de

tu centro de servicios sociales. Podrán valorar tu situación y asesorarte sobre recursos legales, sanitarios o sociales. Una de las opciones si tienes dificultades en tu día a día es solicitar el certificado de discapacidad, que se concede cuando existen limitaciones físicas, psíquicas, intelectuales o sensoriales a largo plazo que afectan a la participación efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones. La solicitud se realiza en los centros de valoración y orientación de tu comunidad autónoma, que estudiarán tu caso y determinarán el grado de discapacidad en función del alcance de las limitaciones. Este grado se refleja en un porcentaje, y el reconocimiento de la discapacidad se producirá solo en caso de que sea del % o mayor.

El reconocimiento de la discapacidad permite el acceso a una serie de medidas de protección social, que varían en función del grado reconocido: beneficios fiscales, descuentos en medios de transporte, tarjetas de estacionamiento y prestaciones farmacéuticas, entre otras.

La situación de discapacidad es distinta de la de dependencia. Esta hace referencia a un estado permanente de falta o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial que requiere asistencia para actividades básicas de la vida diaria (cuidado personal, actividades domésticas, tareas sencillas, etc.) o apoyo para la autonomía personal en caso de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental. Existe un baremo común a todo el país que se emplea para valorar la situación de dependencia. En caso de reconocerse, se establecerá el grado: moderada (I), severa (II) y gran dependencia (III). Cada grado conlleva el reconocimiento de diferentes prestaciones y servicios, como teleasistencia, ayuda a domicilio o prestaciones económicas para el cuidado, entre otros.

En el ámbito laboral, las prestaciones por incapacidad laboral permiten dar respuesta a la pérdida de ingresos que se produce cuando se reduce la capacidad para el trabajo habitual como consecuencia de la enfermedad. Existen diferentes tipos de incapacidad en función de su causa (contingencias comunes, lo más frecuente, o profesional), el cumplimiento del periodo de cotización (no contributiva o contributiva) o por el carácter temporal de la incapacidad (temporal, conocida

como “baja”, o permanente, la cual se subdivide en incapacidad parcial para la profesión habitual, total para la profesión habitual, absoluta para todo trabajo y gran invalidez). Tienes información completa sobre las incapacidades laborales en la página web de la Seguridad Social.

La vuelta al trabajo tiene un importante simbolismo psicológico en el proceso oncológico. Supone la constatación de que la situación médica va a mejor, que se han superado etapas y que la recuperación es lo suficientemente buena para recomendar la vuelta a la actividad laboral, pero también es motivo de preocupaciones en muchas personas con cáncer. Es normal que surjan dudas como “¿podré realizar mi trabajo como antes?”, “¿la empresa me facilitará el regreso?” o “¿me ayudarán a adaptarme y recuperar mis responsabilidades y mi rendimiento de forma progresiva?”.

En este sentido, la ley de prevención de riesgos laborales es un buen punto de partida para conocer qué derechos te amparan. Si tienes dificultades que afectan a tu rendimiento profesional, es recomendable un reconocimiento médico para valorar tu situación clínica y tu aptitud laboral. Fruto de ello, se pueden adoptar medidas como la adaptación del puesto de trabajo o la reubicación en otro de la empresa. Existen otras opciones que te invitamos a explorar con tu empresa, como el teletrabajo, la flexibilidad horaria o una reducción de la jornada, entre otras. Muchas personas regresan a sus puestos de trabajo tras el cáncer con algunas secuelas o incluso con ciertos tratamientos activos o de mantenimiento, por lo que será importante atender tus necesidades para facilitar tu reincorporación.

El proceso de la enfermedad resulta más complejo si cabe para las personas que, además, hacen frente a una difícil situación económica. Tener cáncer afecta negativamente a la economía de muchas familias, tanto por el descenso de los ingresos que en ocasiones se produce como por el incremento de los gastos derivados de los traslados al hospital, la compra de medicinas o la contratación de servicios de apoyo privados (fisioterapia, psicología, etc.), entre otros. Si este es tu caso, te proponemos que acudas al centro de servicios sociales para conocer si

reúnes los requisitos para obtener ayudas económicas públicas o privadas. Prestaciones económicas para el alquiler o el pago de medicamentos, prestación de emergencia social, renta social básica, préstamos de material ortoprotésico o apoyo para el pago de la luz son algunos recursos económicos que pueden estar a tu alcance.

INVESTIGA Y CONOCE TUS DERECHOS

Es una tarea imposible reunir en un artículo todas las opciones legales a las que puedes acogerte tras un diagnóstico de cáncer. Esto es así porque son muchas las situaciones que pueden producirse o agravarse como consecuencia de la enfermedad. Y no siempre conocemos cuáles son nuestras opciones ni nos paramos a pensar si realmente contamos con algún derecho que nos proteja.

Llevándolo a un ejemplo práctico, ¿sabes qué derechos tienes cuando viajas en un avión? El hecho de que no los conozcas puede hacer que quizá no ejerzas los derechos que te corresponden como pasajero. Lo mismo sucede con muchas situaciones que puedes vivir como paciente. Por ello, te invitamos a reflexionar y a cuestionar si existe un marco de protección (legislación, prestaciones, servicios, etc.) ante situaciones como, por ejemplo, acudir a otra localidad para hacer una prueba médica, utilizar los servicios sanitarios en otros países, solicitar un asesoramiento nutricional o necesitar una silla de ruedas.

En definitiva, te proponemos tener la información suficiente para utilizar los recursos disponibles en función de tus necesidades. Las cuestiones legales, sociales y burocráticas pueden resultar difíciles y farragosas desde el desconocimiento, pero contar con una visión general sobre ellas será de ayuda para disminuir tu incertidumbre y muchas inseguridades con respecto al futuro.

Conocer tus opciones te ayudará a aumentar tu confianza y tu sensación de control en todo el proceso y a no caer en un excesivo desgaste. Este camino que has tenido que iniciar es difícil, pero por suerte podrás contar con apoyos para superar muchos de los obstáculos. •

NO PIENSES EN UN ELEFANTE

ROSA Antía Yáñez (Contraluz, 2022, 458 páginas)

La joven escritora gallega Antía Yáñez ha escrito una novela con toques autobiográficos en la que relata, con mucho humor, su experiencia con el trastorno obsesivo compulsivo. Acompañaremos a Aurora, que supues tamente tiene todo lo que quiere y una vida feliz, aunque bajo esa capa ideal nada funciona. Hasta que, en pleno verano, se cruzará con un pe queño vecino que revolucionará su existencia.

libros

SUAVE CARICIA. LAS MUCHAS

VIDAS DE

AMORY CLAY William Boyd (Alfaguara, 2015, 539 páginas)

El escritor británico William Boyd es un maestro en la invención de historias hiladas con la realidad. En este libro, seguimos la vida de un personaje excepcional, apasionado de la fotografía y que lleva su cámara a algunos de los acontecimientos más destacados del siglo XX. Las foto grafías anónimas que acompañan el texto llevan al lector a pensar que Amory Clay existió realmente y vivió y fotografió todo lo que se cuenta.

ROSALEDA DEL PARQUE DEL OESTE DE MADRID

Un oasis gratuito en el centro de la ciudad, abierto todos los días del año. Junto al paseo de Rosales, debajo de la salida del Teleférico, se encuentra este increíble jardín fundado en . Es también accesible a pie desde la plaza de España y el templo de Debod. Cuenta con miles de rosas que florecen en las diferentes temporadas, con colores increíbles y aromas inolvidables. En el mes de mayo, se celebra un concurso con fama mundial.

LABERINTO DE HORTA, BARCELONA

Para los que quieran perderse en el parque más antiguo de la ciudad condal, fundado como jardín a finales del siglo XVIII y visitado por reyes como Carlos IV, Fernando VII o Alfonso XIII. Hace 0 años, pasó a ser público al ser adquirido por el Ayuntamiento. Allí se han rodado películas como El perfume. Destaca por su biodiversidad tanto de flora como de fauna. El laberinto está formado por 0 metros de cipreses y tiene la forma del mítico de Minotauro, en Creta. Abre todos los días de diez de la mañana a ocho de la tarde de abril a octubre y hasta las siete de la tarde de noviembre a marzo. La visita es gratuita los miércoles y los domingos.

NO TE PREOCUPES, QUERIDA

escapadas películas

La actriz Olivia Wilde, que saltó a la fama en la serie House, debutó en la dirección en 20  con la excelente Súper empollonas. Su nueva película es un thriller psicológico que transcurre en los soleados años cincuenta, con una infeliz ama de casa que parece que lo tiene todo y descubre un misterioso secreto. La protagonizan Florence Pugh, Harry Stiles, Chris Pine y la propia Wilde.

AMSTERDAM Fecha de estreno: 4 de noviembre Un reparto impresionante, encabezado por Margot Robbie, Anya Taylor Joy, Christian Bale, Robert de Niro, Rami Malek y Taylor Swift, para revivir, con toques de ficción, un romance que sucedió hace casi un siglo. Escribe y dirige David O. Rusell, director de El lado bueno de las cosas y La gran estafa americana.

directora de publicación Valérie Dana redacción

Aurora Aguilella Asensi - Jorge Álvarez Bernabé - Noelia Aragüete - Fátima Castaño - Lucía GallardoVanesa Giménez Arias - Javier Granda Revilla - Ana Martín Rubio - Anna Tarrés - Ana Vallejo - Diego Villalón

edici ó n y corrección Miguel Capuz

belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Ilustración: Cristina Sin

dirección de arte y maquetaci ó n Ana Córdoba Pérez

han colaborado en este número Eva Claessens - Pablo Gil - Hideka Tonomura

de P artamento de P ubl ICI dad anunciantes@revistalvr.es

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La Vida en Rosa, Revista LVR Editado por Asociación club rose ISSN 2530-6391 Depósito Legal: M-23623-2013

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Prohibida la reproducción total o parcial de cualquier artículo sin previa autorización. La Vida en Rosa, Revista LVR, es una publicación semestral que se dirige a mujeres pacientes de cáncer y sus allegados. Se trata de una revista independiente que trabaja con un comité de redacción formado por expertos. En ningún momento las lectoras deben tomar decisiones sin consultar previamente a su equipo médico. Copyright 2022 Asociación club rose. Todos los derechos reservados.

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