La Vida en Rosa primavera-verano 2019 by La Vida en Rosa

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Cate Blanchett

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PORTADA

HISTORIA

Llegué al mundo mágico de Teresa Cucala gracias a mi mejor amiga. Su trabajo me sedujo enseguida: poesía, magia, elegancia son tres de las numerosas palabras que se podrían utilizar para calificar la obra de Teresa. Cuando hablé con ella me comentó que es voluntaria de la AECC desde hace más de 20 años… Casi nada. Esta portada en concreto es alegre y primaveral. Refleja los sueños que cualquiera puede tener. La mayoría de vosotras (y vosotros, porque también nos importáis) la vais a recibir en un hospital. Representa a la perfección nuestra intención: estar a vuestro lado para acompañaros con cariño, pero también de una forma útil. Por Valérie Dana

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¿Qué contienen estas pequeñas cápsulas? Dos de los ingredientes más reconocidos para el cuidado de la piel. Retinol, el antiarrugas clínicamente probado, y ceramidas que potencian la hidratación, encapsulados para conservar toda su frescura y potencia. De hecho, el retinol de nuestras cápsulas es un 76 % más potente que el retinol sin encapsular.* En un mes, la piel se ve más joven, se minimizan las arrugas y mejora la textura y el tono. El poder dentro de una cápsula.

LAIROTIDE

EDITORIAL

Valérie Dana Directora

«LA GENTE OLVIDARÁ LO QUE DIJISTE, OLVIDARÁ LO QUE HICISTE, PERO NUNCA OLVIDARÁ CÓMO LES HICISTE SENTIR» Maya Angelou

Foto: Pablo Gil

Escucho muchos testimonios a lo largo del año y se puede pensar que, con el tiempo, ya nada me afecta. Sin embargo, me pasa exactamente lo contrario. Este número me ha dejado sin voz en más de una ocasión, con un sentimiento de desesperación generado por la falta de empatía tanto por parte de adultos como de niños y adolescentes. Me doy cuenta de que se habla inoportunamente de humanización. Queda muy bonito sobre el papel y en los hashtags en las redes sociales pero, en la realidad, en vuestra realidad, muchas (y muchos) se enfrentan a personas indiferentes, por no decir malas, en algunos casos. “El paciente está en el centro”, oigo a menudo. Pero, a la hora de la verdad, no siempre es así. Y he de preguntarme si la oncología no se queda grande para algunos. Si fuese así, creo que estas personas deberían cambiar de trabajo con el ﬁn de evitar hacer daño a aquellos que solo buscan ayuda. Afortunadamente -y doy fe de ello- muchos especialistas lo han entendido y es con ellos con quienes queremos caminar durante esta época tan difícil de nuestra vida. No me entra en la cabeza que adolescentes que han pasado por unos tratamientos tan duros cuando deberían estar jugando y riéndose, deban soportar episodios de bullying al volver a sus colegios. No entiendo que otros jóvenes puedan llegar a las manos con un compañero porque está enfermo. Los “enfermos” no son las personas que están esperando un diagnóstico o un tratamiento en los hospitales, sino todos aquellos que juzgan a los demás pensando que ellos son seres superiores porque sí. Todos somos iguales y todos nos merecemos un trato decente. No estaría de más enseñar esta verdad desde la infancia.

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THE EAU DE PARFUM 8

SUMARIO

Cuando los límites no existen Escapadas: Biarritz Solidaridad: Diversión Solidaria Deco: energía rosa Un pasado muy presente Adolescencia diferente Levantar una pirámide A head full of dreams

DOSSIER 67 Prevención primaria contra el cáncer: ¿nos movemos? 68 La investigación del cáncer en España, una carrera llena de obstáculos 72 El reservorio, ¿cuáles son sus beneficios? 74 Metástasis cerebral: el gran desafío médico 76 Recuperar la fertilidad mediante ovarios artificiales 78 Terapias celulares CART, una opción esperanzadora y particular frente al cáncer hematológico 80 Del bulto ignorado al cáncer de pecho 84 Quimio al final de la vida 88 El síndrome de la mama fantasma 90 Reconstrucción del alma tras un cáncer

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Cristina Sin

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MODA 106 Imprescindibles 108 Cítricos 110 El traje 112 Mix print 114 Nuevo romántico NUTRICIÓN 116 El reto de la alimentación en pacientes de cáncer de cabeza y cuello 118 En el país de las maravillas

Jaime Martinez

BELLEZA 94 Protégete del sol y no renuncies a sentirte bien 98 Solares 100 La noche es nuestra 104 Coups de coeur

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1O6

EJERCICIO FÍSICO 122 Contra el cáncer, muévete SOCIEDAD 124 No me entiendo con mi médico, ¿qué puedo hacer? 128 Trabajo y cáncer, la doble batalla 134 El camino entre el octubre rosa y la realidad de un paciente 140 Terapia asistida con animales CULTURA 142 Libros y films

pág

118 11

Fotos: Pablo Gil

Descubrir el mundo del aceite, jugar, aprender cómo cuidar la piel, realizar un kokedama y acercarse a la meditación son las actividades que hemos realizado estos últimos meses. Una sola y única regla: disfrutar y olvidarse de todo. Objetivo conseguido y nosotras, felices. La asociación club rose organiza encuentros para pacientes y no pacientes en los que se habla de todo menos del cáncer.

TIENES UNA CITA A FLOR DE PIEL

La importancia de cuidar la piel parece algo obvio. Pues no lo es, y eso es lo que nos ha demostrado con brillo el equipo de Kiehl’s en Madrid. Fueron dos horas de aprendizaje y de diversión en la mejor de las compañías.

Fotos: Pablo Gil

AOVE, CUATRO LETRAS QUE LO CAMBIAN TODO GOTA A GOTA El mundo del aceite es mucho más complejo que lo que parece. Se podría comparar casi con el del perfume por su complejidad. Es lo que descubrimos de la mano de Mar Luna Villacañas, experta en cata y elaboración de aceites, directora de la Escuela Europea de Cata. Con la participación de

CREAR ESTÁ EN TU NATURALEZA

Así es, y a veces nos olvidamos de lo mucho que nos da la naturaleza. Por eso nos pusimos manos a la obra viajando a Japón y descubriendo cómo realizar una joya para nuestro hogar, es decir un kokedama. Con la participación de

TU INGENIO ES LA CLAVE PARA RESOLVER EL ENIGMA

Jugar no es solo una actividad para niños, y nuestras amigas del club se dieron cuenta de ello cuando tuvieron que resolver enigmas durante una tarde en Escape Room en Madrid. Fue todo un reto lleno de risas. Con la participación de

TESTIMONIO

CUANDO LOS LÍMITES NO EXISTEN

Conocí a María por las casualidades que nos regala la vida. Cada semana escribo unas líneas en mi perfil de LinkedIn y, a raíz de eso, empezamos a hablar. Me contó su historia y me resultó muy enriquecedora. Por esta razón quise entrevistarla y así dar a conocer una vivencia que, de nuevo, además de hacernos reflexionar, nos enseña que en la vida solo existen los límites que nosotros mismos nos ponemos. Por Valérie Dana

Vives con parálisis cerebral desde tu infancia. ¿Qué signiﬁca tener discapacidad en una sociedad como la nuestra, es decir, cada vez más egoísta? Padezco una parálisis cerebral infantil de nacimiento provocada por una hipoxia sufrida al nacer a causa de sufrimiento fetal vinculado a una negligencia médica en un embarazo gemelar prematuro. Desafortunadamente solo logré sobrevivir yo y, además, nací con 1 kg de peso. Debido a esto vivo con una parálisis que afecta a mis extremidades inferiores y al sistema psicomotriz por lo que necesito muletas para caminar. Cuando me escolarizaron, en un colegio normal como a cualquier niña de mi edad, no podía ni coger el lápiz porque la psicomotricidad fina no se había desarrollado correctamente. En mi vida todas las dificultades y las barreras las he asumido como retos que me han proporcionado el aprendizaje de unas cualidades como la resiliencia, la perseverancia y la paciencia. Por ello, estoy encantada de ser como soy. Y sí, la sociedad pone muchas barreras a lo diferente, a lo que se sale de la norma porque solemos prejuzgar sin conocer a las personas ni ver sus capacidades. Por tanto, es esa parte de la sociedad la que vive con barreras, barreras mentales. Y es que, a veces, nos cuesta ser conscientes de que, en cierto modo, todos tenemos algún tipo de discapacidad ya que todos somos diversos; no somos unos superdotados para todo, todos tenemos dificultades en algún campo de la vida y esto forma parte de la belleza de la diversidad social. Por suerte, esas barreras psicosociales se están superando poco a poco con la ayuda de asociaciones de discapacitados, con leyes que nos protegen a nivel laboral y que favorecen la inclusión social y la “normalización”. Cuando impartí clases por primera vez, el alumnado se extrañó un poco porque esperaban a una monitora “diferente” y, tras un tiempo, algunos alumnos/as me confesaron que les ayudé a cambiar la mirada ante la discapacidad. Y es que cuando existen deficiencias en una parte del cuerpo hay otras que se desarrollan más para suplir dicha carencia. Por tanto, para mí, la discapacidad es sinónimo de superación, aprendizaje y evolución. Hay muchas barreras que nos impone la sociedad a las personas con capacidades diferentes, es decir, a los que nos salimos de la “norma establecida”, pero considero que todas las personas presentamos algún tipo de diversidad funcional y debemos aprender a considerar esto como algo positivo.

¿Tu discapacidad ha sido sinónimo de diferencia para ti o la has vivido como tu realidad puesto que la padeces desde pequeña? No ha sido sinónimo de diferencia para mí. La considero como lo que es: mi realidad. Aunque más bien me gustaría decir “mi normalidad”, ya que la parálisis cerebral que padezco es de nacimiento y no he conocido otra realidad. Me considero diferente, como cada una de las personas que formamos esta sociedad. Para mí, esas diferencias nos hacen únicos y especiales, enriqueciéndonos como individuos, y nos permiten evolucionar día tras día. ¿Esta diferencia la has visto o la ves en los ojos de los demás? En realidad, no. En mi contexto familiar siempre me han dado un trato igual al de mis hermanos y yo he aprendido a ver por mis ojos, con las gafas de la educación que, afortunadamente, he recibido. Las metas a conseguir me han podido costar algo más de trabajo, más tiempo o simplemente he buscado un camino diferente para conseguir los mismos objetivos que cualquier otra persona pero sin ponerme límites. Al contrario, siempre he tendido a mirar más alto porque si hubiese asumido metas más bajas no hubiese podido alcanzar lo que he ido logrando. De pequeña, en el colegio, cuando comencé primaria mi maestra no me aceptaba como alumna en su clase. El motivo, según ella, era porque ralentizaba el progreso del resto de la clase, llegando incluso a proponer al centro mi traslado a otro de educación especial, proceso que fue rechazado por parte del psicopedagogo de mi escuela. Actualmente, disfruto de una vida normalizada e inclusiva sin inconvenientes, gracias a que desde aquel momento decidí, junto a mi familia, no ver con los ojos de los demás. La resiliencia es una palabra que forma parte de tu vida. ¿Cuáles son las capacidades que has desarrollado gracias a ella? He desarrollado la capacidad de aceptar y adaptarme a los cambios, de reformularlos en positivo, verlos como una oportunidad de continuar creciendo y evolucionando y mejorar mi autoestima. Me ha permitido creer más en mí misma, reforzar mi empatía y autoconocimiento. He descubierto cualidades en mí que no conocía, he aumentado mi capacidad para afrontar los problemas, mi paciencia y mi asertividad. ¿Cómo y cuándo te diagnostican un cáncer de mama? La noche del 17 de junio del 2015, con 36 años, al girarme en la cama me noté en el brazo derecho “algo extraño”, concretamente en la mama izquierda (nunca me lo había notado antes). Observé en la mama que la piel tenía un color anaranjado y algo enrojecida. Al palparme noté un bulto grande que se movía, por lo que me asusté bastante, (la tarde anterior me habían propuesto ser referente de socios en la Asamblea Comarcal “La Loma Occidental” de Cruz Roja Española). Al día siguiente, fui a visitar a mi médico de familia, quien me comentó que se trataba de un bulto realmente grande y que había que analizarlo. Seguidamente me derivó a ginecología, donde me hicieron una mamografía y una ecografía mamaria. El 8 de julio me hacen una 17

TESTIMONIO

en este punto, me daba igual. Se trataba de que al más mínimo error podría morir, y yo quería luchar por mi vida con todas mis fuerzas. Le pregunté si iba a morir. Me dijo: “vamos a intentar curarte pero todos tenemos fecha de caducidad”. Entonces le diMaría y su amiga je: “no me ocultes nada, si Gabi en un evento de Ajicam. voy a vivir me lo dices y si no, me dices el tiempo que me queda”; y me contestó que “Tengo mucho que a esa pregunta no me podía resbiopsia y el 24 de julio, justo el agradecer a las personas ponder hasta que no me hicieran día después de mi cumpleaños, más pruebas diagnósticas, como me diagnostican un carcinoma que siempre me ayudaron la gammagrafía ósea, que dio como ductal inﬂamatorio triple negativo y apoyaron” resultado que no había metástasis. Tras estadio II grado 3 con un ki-67 de 70 %. esto, la doctora me dijo que tenía muchas En el momento del diagnóstico, posibilidades de curación y, claro, me puse muy ¿pensaste que la vida te golpeaba contenta. No obstante, para ello me tenía que administrar un otra vez o eso no te pasó por la mente? tratamiento muy fuerte de quimioterapia. Me dijo: “se te va Fue un momento muy duro, la verdad. Solo pensaba en a caer el pelo y a lo mejor te tenemos que hacer una mastecmi familia y, cómo no, en mí. Pensé que todo lo que hatomía”. “¿Me tienes que cortar el pecho?”. Le dije: “me da bía luchado en la vida por estar en las mejores condiciones igual quedarme calva y sin pecho, lo más importante para mí posibles, las barreras que había superado y todo el camino es vivir y si tú me dices que voy a vivir, eso es lo que verdarecorrido no servían para nada, pues realmente creía que deramente me importa”. Después le pregunté sobre cómo se iba a “morir muy joven” (tenía antecedentes de muerte de administraba la quimioterapia, y me respondió que por vía cáncer de mama de una tía paterna, a la cual se lo diagnostiintravenosa. Automáticamente me desnudé el brazo y le dicaron a la misma edad que a mí). Ese pensamiento me duró je. “ya me puedes pinchar”. Y ahí comenzó mi proceso de relativamente poco tiempo. Enseguida pensé que con todo afrontamiento del proceso oncológico. lo que ya había pasado y superado en mi vida, no iba rendirme ahora. Desde mi punto de vista, debemos ser pacientes activos en cualquier proceso médico. En este caso, en el proceso oncoSiempre tuve claro que iba a normalizar la situación. Por lógico existe un equipo multidisciplinar que interviene en mis características y circunstancias, los tratamientos médinuestro proceso: ginecólogos, oncólogos… Tenemos que cos no son algo nuevo para mí y siempre los he intentado trabajar unidos para obtener los mejores resultados posiintegrar con naturalidad dentro de mi vida cotidiana; el bles, aunque también es importantísimo llevar a cabo unos tratamiento oncológico no iba a ser menos. Siempre tuve hábitos de vida saludable. una premisa importante: ser parte activa del proceso. Me ¿Cuáles fueron tus tratamientos y cómo los afrontaste? busqué mis anclajes emocionales, mi familia, mis amigos/ Mi tratamiento oncológico consistió en 8 ciclos de quimioas, mis clases de teatro y mis actividades de voluntariado terapia intravenosa, tumorectomía en mama izquierda sin en Cruz Roja. Enfoqué el proceso oncológico como si fuese vaciamiento axilar y, posteriormente, recibí 16 sesiones una obra de teatro y cada día era una escena donde la protade radioterapia. gonista era yo. El arte dramático es un medio que me ofrece El 27 de julio 2015 tuve mi primera cita con la oncóloga. mucha seguridad y en el que podía canalizar lo que sentía. Llegaba con cierta incertidumbre ante lo desconocido y con Caída-nacimiento del pelo: lo primero que hice cuando me poca confianza en los médicos, en general, debido a las marapé la cabeza fue irme a cenar a casa de unos amigos/as. las experiencias que he vivido en mi infancia, y así se lo Para mí no fue un trauma porque como, además, me encanta dije a la oncóloga. Pero no tenía más remedio que aceptar disfrazarme y gracias al teatro me caracterizo con pelucas, y entregarme en cuerpo y alma porque, si no me trataba, turbantes, etc., pues me lo pasaba genial cada día durante me moría. En ese momento me dije: “si me trato tengo una el proceso oncológico. He interpretado personajes distintos, oportunidad de vivir y me voy a agarrar a ella como a un unas veces era una reina mora, otras el calvo de la lotería… ascua ardiendo”. Y, a colación de todo esto que digo, le pedí Me lo pasaba muy bien. Tras varios meses, cuando me emque no se equivocara en el tratamiento, que no se trataba pezó a salir el pelo, este renació rizado, cosa que disfruté de no andar o de perder alguna parte del cuerpo, cosa que, 18

“La resiliencia me ha acompañado toda mi vida, no me ha quedado otra que hacer como el ave fénix, resurgir de mis cenizas una y otra vez porque nunca he contemplado la opción del abatimiento” mucho ya que siempre lo quise tener así, porque de forma natural mi pelo es liso. Tenía el look que siempre había deseado pero sin ir a la peluquería; en realidad, todo lo veía como una ventaja. Quimioterapia: para asistir a los tratamientos de quimioterapia lo hacía vestida con prendas que me habían regalado personas de mi entorno (amigos/as y familiares) y, así, me sentía acompañada en todo momento por toda mi gente en las largas sesiones de tratamiento. Me acuerdo que me decía yo misma: “cuerpecito, pórtate bien que mañana te esperan en Cruz Roja y hay gente que te necesita”. Y al día siguiente, o a veces la misma tarde tras llegar a casa después del tratamiento, me iba a nuestra sede de Cruz Roja. En el proyecto del que yo soy referente en Cruz Roja tuvimos la suerte de que pasaran cosas maravillosas debido a nuestro amor por esta labor: recibimos un certificado a nivel nacional por superación de 160 % de objetivos en la 10ª campaña Zona CR. Así mismo, me escogieron como candidata finalista nacional en a los II Premios Estatales V de Voluntariado en la categoría de Superación y fui reconocida a por mi labor como voluntaria por la Asamblea Provincial de Jaén de Cruz Roja, en el Día Internacional del Voluntariado de 2017. Pero durante el tratamiento, como decía, también debía asistir a mis clases de teatro, porque yo era protagonista en una nueva obra que estábamos preparando, El gato manchado y la gaviota sin nombre, la cual tenía fecha de estreno en Navidad y coincidiendo con los ciclos de quimioterapia. Operación: la afronté como una escena más de mi obra teatral, siempre con el apoyo de mi familia, amigos/as y todos los que me rodean, y con la fuerza que me daba saber que mi directora de teatro me comunicó que iba a postergar el estreno hasta que me pudiera incorporar de nuevo a la obra. Esto se debía a que tuve que dejar de asistir a las clases de teatro justo antes de que me hicieran la intervención quirúrgica, la cual, afortunadamente, tuvo como resultado una respuesta completa patológica. Radioterapia: me la tomé como si estuviera tomando rayos UVA y aproveché para ensayar algo de la obra que debía estrenar, ya que mi personaje en una escena

yacía tumbada durante un buen rato. El tratamiento finalizó el 29 de abril y me incorporé a los últimos ensayos. Finalmente la obra de teatro se estrenó el 10 de junio de 2016 con gran éxito. El cáncer de mama me ha aportado muchas cosas positivas. La primera fue volver a confiar en los médicos. También me ha permitido acercarme a una de mis pasiones, la medicina. Y, también, me ha enseñado a alejar a la gente tóxica de mi vida, a valorar mucho más el día a día y a las personas que me rodean. Me ha ayudado a “aligerar la mochila” que todos llevamos a la espada y a relativizar mucho las cosas, disfrutando de lo más pequeño, mejorando mi autoestima, y viviendo la vida intensamente cada segundo. En realidad, podría afirmar, con toda plenitud, que soy mucho más feliz que antes de tener el cáncer y esta felicidad no la cambio por nada en el mundo. La resiliencia de la que acabamos de hablar, ¿ha sido una ayuda durante la enfermedad? Sí claro, ha sido fundamental porque gracias a ella he adquirido herramientas para superar cada tratamiento aprendiendo de ello. En realidad, la resiliencia me ha acompañado toda mi vida, no me ha quedado otra que hacer como el ave fénix, resurgir de mis cenizas una y otra vez

“El teatro para mí tiene un poder transformador impresionante, remueve conciencias, elimina barreras y me permite expresarme con todo mi cuerpo de forma libre y sin ataduras”

Obra de teatro El gato manchado y la gaviota sin nombre. 19

TESTIMONIO

porque nunca he contemplado la opción del abatimiento. Mi familia y los que me rodeaban me dicen que, gracias a la actitud que yo mostraba, mi enfermedad fue menos traumática también para ellos. Esta resiliencia me hizo tomar puntos de apoyo y valorar situaciones que nunca habría imaginado vivir así. En todo este proceso, me he sentido muy afortunada. Una vez, mientras estaba enchufada a la máquina en una sesión de quimio, una enfermera se acercó para preguntarme cómo estaba, cómo lo llevaba y yo le dije que estaba muy bien y muy contenta, porque me sentía muy afortunada de vivir en un mundo en el que podía optar a este tratamiento y a la opción de curarme ya que, de haber nacido en otro lugar del mundo, podría no haber corrido la misma suerte. Este es uno de los puntos de apoyo sobre los que me impulsaba y, es que, la realidad depende de las gafas con la que la queramos mirar. ¿A qué te dedicas profesionalmente? Soy técnico especialista en informática de gestión, formadora de nuevas tecnologías, orientadora laboral, promotora de ventas del Sorteo del Oro en Cruz Roja Española. He trabajado tanto para la Administración Pública como para la empresa privada. Mi experiencia laboral comenzó en el 2006. Al principio no fue fácil porque las empresas todavía tienen reticencias a contratar a personal con alguna “discapacidad”. Por prejuicios infundados, tenía que demostrar mi valía más que otros candidatos al optar al puesto. Actualmente trabajo como monitora impartiendo un curso de robótica en un colegio de mi localidad. Desde 2012 soy voluntaria de Cruz Roja Española en la Asamblea Comarcal La Loma Occidental, en la que actualmente desarrollo mi actividad como referente en los proyectos de captación de fondos y socios. Además, ejerzo como voluntaria tutora de los nuevos voluntarios que se incorporan a la institución. También soy socia y colaboro en AJICAM (Asociación Jiennense de Cáncer de

Mama), elaborando contenido audiovisual y colaborando en campañas de información, sensibilización y prevención del cáncer de mama. Soy consciente de que tengo una vida algo ajetreada pero no ha sido complicado para mí puesto que soy muy activa. Antes de iniciar el proceso oncológico, trabajé como monitora impartiendo talleres sobre nuevas tecnologías para personas mayores en el centro de día de personas mayores Vela de Almazán de Baeza (Jaén) que pertenece al Ayuntamiento de Baeza. Cuando estaba con la quimio me llamaron para impartir un nuevo taller. Hablé con la directora de servicios sociales y le comenté que padecía cáncer de mama y que estaba inmersa en un proceso oncológico, concretamente con la quimioterapia, y que no me podía incorporar en ese momento. Su respuesta fue “no te preocupes, te vamos a esperar, el taller no empezará hasta que tú te restablezcas del todo, cuando acabes los tratamientos me llamas y empezamos”. De este modo, una vez finalizada la radioterapia, en mayo de 2016, me incorporé a mi trabajo. Tengo mucho que agradecer a las personas que siempre me ayudaron y apoyaron.

“La sociedad pone muchas barreras a lo diferente, a lo que se sale de la norma porque solemos prejuzgar sin conocer a las personas ni ver sus capacidades” 20

También eres actriz de teatro. Ganaste junto a tu grupo un primer premio de teatro en el certamen artístico de la Fundación Igual Arte, espacio en el cual se trabaja el arte con personas con diversidad funcional. ¿Qué te aporta el teatro? ¿Qué ha signiﬁcado recibir este premio? El teatro tiene un gran poder de transformación social. Creo que rompe barreras mentales, poniendo al descubierto todas las capacidades individuales de cada persona. Ayuda a remover conciencias a nivel personal, me da la oportunidad de expresarme y de vivir vidas y situaciones que difícilmente podría experimentar en la vida cotidiana. Uno de mis papeles favoritos fue cuando me puse en la piel de una médico, una de mis pasiones. He descubierto actitudes que estaban escondidas y me ha permitido desarrollar mi creatividad, aprendiendo que el arte no es propiedad de nadie, que todos podemos desarrollar nuestras capacidades si tenemos motivación y utilizamos las herramientas adecuadas que nos permitan hacerlo, independientemente de la idiosincrasia de cada persona. Cuando trabajo en equipo desarrollando estas capacidades que me permiten evolucionar como persona, me subo al escenario con ganas y me encanta el continuo feed-back que se produce con el público. Desde el 2010 soy actriz amateur en un grupo de personas con diversidad funcional de la escuela municipal de teatro Ricardo Iniesta, de Úbeda, y hemos recorrido buena parte

de la geografía española y participado en multitud de festivales, tanto a nivel nacional como internacional. En el año 2014 nos alzamos con el 1º premio en la categoría de teatro en el Festival de Artes Escénicas y Discapacidad de la Fundación Igualarte en Vigo. Fue algo maravilloso, no estábamos en nuestra tierra y fue una recompensa al trabajo realizado durante un año. Trabajando en equipo podemos evolucionar tanto a nivel individual como colectivo. Y también es importante visibilizar que la diversidad funcional no te obstaculiza en absolutamente todos los aspectos de la vida (que es lo que popularmente se piensa), que somos capaces de hacer una labor con el mismo rigor y pasión que el resto de la gente. Por eso, para mí, ganar este premio fue un reconocimiento muy importante. Dedicaste una obra de teatro al proceso oncológico. ¿Es necesario para ti sacar lo que llevas dentro a través de este arte? Sí, es un medio que me permite desarrollarme en diferentes ámbitos y vivir vidas que serían imposibles en la realidad. Me ayuda a sentirme plena. Aprender a canalizar las emociones a través de una de tus pasiones es hermoso, porque si nosotros lo sentimos, el público también. Me ha ayudado más aún a desarrollar la empatía porque, gracias a la diversidad de personajes que interpretamos, logramos ponernos en la piel y en la cabeza de diferentes tipos de personas, a comprender que hay muchas formas de interpretar y sentir la realidad. Por eso, el teatro para mí tiene un poder transformador impresionante, remueve conciencias, elimina barreras y me permite expresarme con todo mi cuerpo de forma libre y sin ataduras. ¿Cuáles son las palabras que nunca deberíamos decir a una persona con diversidad funcional? ¿A un paciente de cáncer? Una persona con diversidad funcional suele escuchar, por desgracia, expresiones como: “no puedes”, “qué lástima, hija”, “si no quieres ayuda es que eres una desagradecida”, “no sirve”, “no te esfuerces no vayas a hacerte daño”, “sé consciente de que has llegado a tu límite”... Todo esto sin incluir el lenguaje no verbal. Y, con la mejor de las intenciones, a un paciente de cáncer nos suelen decir cosas como: “te vas a curar porque eso mismo le pasó a mi prima y lo llevó muy bien, verás que no es para tanto”. Y la realidad es que, tanto la afectación del cáncer como las características de cada persona son diferentes y únicas, incluso ante un mismo tipo de cáncer. A veces los ánimos deberían tratarse de un modo más general porque, si, de repente, como enferma presento más dificultades o sufrimiento, por ejemplo, derivado de la quimio, es fácil pensar que tú no vas a correr la misma suerte que esa

Una persona con diversidad funcional suele escuchar, por desgracia, expresiones como: “no puedes”, “qué lástima, hija”, “si no quieres ayuda es que eres una desagradecida”, “no sirve”, “no te esfuerces no vayas a hacerte daño”, “sé consciente de que has llegado a tu límite” “prima” porque no estás tan bien, que no vas por el buen camino. La cabeza no deja de dar vueltas y, por mucho que uno luche contra la muerte, esta está, inevitablemente, acompañando nuestros momentos de bajón. Los tratamientos y los casos son distintos y personalizados, no somos oncólogos. Otra expresión que se suele decir es “eres una guerrera”, para mí, el cáncer no es una guerra; es, simplemente, una nueva situación que hay que afrontar de la mejor manera posible. De lo contrario deberíamos llamar guerreros constantemente a todas las personas, porque todos pasamos por muchos momentos en la vida que tenemos que superar. Entiendo que esta percepción es muy personal y que la gente lo dice con la mejor intención del mundo. Lo que es más difícil de describir y lo más delicado, creo yo, es, como decía antes, la comunicación no verbal. Es común encontrarte con gestos de lástima aunque las palabras expresen ánimo; ese contraste hace mucho más evidente la emoción real. La condescendencia y la lástima no son una ayuda. En este punto quiero destacar la labor de mi familia y amigos/as que siempre tuvieron cuidado de que no viese ni tan solo una expresión de tristeza o abatimiento. Me ayudaban a entrar a las sesiones de quimio riendo y a salir del mismo modo. Y es que el trabajo emocional tiene un importante papel en nuestra salud y no deberíamos ignorarlo. ¿La sociedad acepta las diferencias? Creo que, aunque a veces nos esforzamos por hacer que parezca lo contrario, en el fondo no las acepta. Todo lo que se sale de la norma, cuesta comprenderlo. Pero, todos somos diferentes, todos necesitamos la ayuda mutua para poder vivir y trabajar en equipo. Para que las cosas funcionen tenemos que poner en valor nuestras diferencias para que no se vean como tales, sino como oportunidades para mejorar y enriquecernos como sociedad. En esto, el trabajo aún está en una capa superficial, debemos lograr que la aceptación sea profunda y real. Para ello, es importante que se trate la inclusión y la aceptación de las diferencias desde la más temprana educación. 21

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ESCAPADA

Quizá la mejor manera de presentar una ciudad como Biarritz es dejar hablar al lema que la deﬁne: tengo para mí los vientos, los astros y el mar. Este puerto marítimo en la Edad Media se llamaba Beariz y era conocido por el talento de sus habitantes para la pesca de la ballena y y así fue hasta mediados del siglo XVIII. A partir de esta época, la ciudad empezó a hacerse famosa por el gusto de los Biarrots por bañarse. Victor Hugo se enamoró de ella en 1843, fascinado por “este pueblo con sus techos rojizos y sus contraventanas verdes…”. Gracias a Eugenia de Montijo y Napoléon III, Biarritz se convirtió en un destino de moda. Tantos los royals como los escritores y políticos franceses e ingleses se enamoran de sus playas desde aquella época hasta ahora.

Pero Biarritz no solo seduce a los amantes de las playas bonitas, sino también a los deportistas que disfrutan del surf y del golf casi todo el año gracias a una temperatura privilegiada. Ciudad de rugby, tenis y, cómo no, pelota vasca, Biarritz es muy conocida desde los años 80 por sus centros de talasoterapia y spa. Culturalmente es una ciudad muy atractiva. Se organizan multitud de encuentros y festivales como, por ejemplo, Las Casetas, en el mes de junio. Todas las bodegas y los restaurantes invaden la orilla de la playa organizando una ﬁesta intergeneracional y de convivencia. Más información en tourisme.biarritz.fr

Fotos: Emmy Martens

BIARRITZ, UN PARAÍSO A POCOS KILÓMETROS

Biarritz es un lugar mágico, a pocos kilómetros de España, que merece una visita

NOS GUSTA

DIVERSIÓN SOLIDARIA En Fundación Diversión Solidaria creamos y entregamos –desde y con creatividad- sonrisas, emociones positivas y diversión como forma de terapia complementaria, con el objetivo de mejorar el ciclo vital de las personas que más lo necesitan y ayudarles así a afrontar las dificultades.

ara conseguirlo creamos distintos programas llenos de imaginación con un objetivo claro: conectar con los beneficiarios utilizando herramientas de expresión y formas de diversión afines a las edades de los diferentes colectivos a los que nos dirigimos. Desde mamás y bebés en situación de dificultad social, hasta niños con y sin necesidades especiales, pasando por niños y adultos con (dis)capacidad, pacientes oncológicos adolescentes y adultos, mayores con Alzheimer, pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos y cuidadores no profesionales. Todos ellos protagonizan historias basadas en hechos y emociones reales. Más información: diversionsolidaria.org

ENTREVISTA DECO

ENERGÍA ROSA

Nos gusta la decoración y el color rosa porque nos transmite energía positiva. Y cuando no nos apetece comer ni beber, un toque alegre y vistoso quizá pueda ayudar a ver La Vida en Rosa. Nos hemos enamorado de las propuestas de Zara Home para esta temporada. Esperamos que te gusten.

Mezclar diferentes materiales puede resultar muy atractivo a la hora de poner la mesa. No hace falta que todo esté idéntico. Como en moda, la idea es jugar con las telas, los estampados y ante todo disfrutar con estas propuestas que nos ofrece Zara Home. Cuando todo parece triste, un toque de color nos puede alegrar el día, no lo olvides. Más info en zarahome.es 29

MIRADAS

UN PASADO MUY PRESENTE Thierry Dana es un fotógrafo suizo que ha realizado una serie de fotografías sobre los inmigrantes a través de los objetos que se han llevado al huir de su país. Cuenta: “si he querido fotografiar objetos y no personas, es para entrar en la intimidad del otro. De aquel que adivinaremos a través de su objeto y sus palabras y cuya angustia percibimos, sin embargo, como la fuerza de la vida”. Hace unos meses me propuso continuar con este trabajo, pero esta vez utilizando el cáncer como punto de partida. No dudé ni un segundo en acceder y su primera imagen me emocionó. Por V.D.

“Este peluche me permitió enfrentarme al miedo que sentía durante las pruebas, y también para afrontar lo que me iban a decir. Me lo dio mi hermano Miguel. Por eso me gustaba tanto tenerlo cerca cuando entraba una enfermera. Me protegía. Sigue conmigo en mi cama, duerme conmigo”. Lucía, Madrid, 17 años.

MIRADAS

“Utilicé esta manta para tapar la quimioterapia. Me la ponían durante más de 24 horas seguidas y me angustiaba ver que el líquido no bajaba. Empezaron a dibujar, a firmar... Las enfermeras lo hicieron con mucho cariño, y eso me hizo mucha ilusión. Ver las dedicatorias también me gusta. Está ahora en una caja con otros objetos relacionados con la estancia en el hospital. Los saco de vez en cuando. Al verlos me pongo contenta, orgullosa de haberlo superado, de la gente que me quería y me apoyaba”. Yolanda, Madrid, 18 años.

“No creía que sería tan reconfortante escribir y que llegaría tan lejos. A veces me fijo en frases, artículos, palabras o canciones. Todo sirve para pensar, reflexionar y escribir desde el corazón. Muy a menudo me llegan frases y palabras como si mi inconsciente las reclamara. Me gusta y creo que continuaré haciéndolo, dejándome sorprender y adentrándome en lecturas de donde extraigo la esencia que llevo dentro de mi ser más íntimo y profundo”. Marta, Barcelona, 44 años.

MIRADAS

““El porth-a-cath es un recuerdo que llevo siempre conmigo. Es importante para mí porque es una forma de decir que he pasado por algo muy duro y sigo adelante. Mi madre fue quien me lo puso así”. Paula, Madrid, 15 años.

“Tenía que ir a recoger pruebas en el hospital y quería dejar este cuadro en el trastero. Estaba puesto contra la estantería y al entrar se cayó. Y eso ocurrió varias veces. En ese momento pensé que me estaba diciendo algo. Lo cogí y lo pusé en mi habitación en lugar de una foto mía de novia, diciendo “te quedas para siempre”. Curiosamente, cada vez que iba al hospital me encontraba con estampas del cristo, llaveros, etc. Hasta ahora me está pasando...». Flory, Madrid, 58 años.

MIRADAS

“Me ayudaba a salir del ambiente del hospital y me gustaba mucho hacer diferentes tipos de manualidades. Decoraba mi habitación en Navidad, por ejemplo, colocando velas en la puerta. Sigo comprando este tipo de revistas porque me evado gracias a ellas y a este tipo de actividad”. Lucía, Madrid, 18 años.

“Compré este anillo de plata en una tienda que estaba enfrente del Hospital La Paz, donde tenía que realizarme pruebas. Es un regalo que me hice a mí misma; fue como decir: estoy anclada aquí, en el hospital, para el resto de mi vida. Porque el cáncer forma ya parte de mi vida”. Marian, Madrid, 54 años.

MIRADAS

“Soy fan de Steven Spielberg al que admiro profundamente. Me compré este diario hace unos cinco años, nada más terminar los tratamientos. Se trata de una edición limitada de Jurassic Park que tanto me gusta, y que se publicó para los 25 años de la película. Desde entonces escribo cualquier acontecimiento que pasa en mi vida. Es un objeto muy especial para mí. Me permite expresar lo que callo”. Alejandro, Madrid, 16 años.

“Cuando caí enferma a los 38 años tenía que hacerme muchas pruebas. Un día le pedí a mi madre que me dejase un rosario. El que tenía era el de mi abuela. Hasta aquel entonces no era particularmente creyente. En aquella ocasión tuve la necesidad de tener conmigo algo externo a mí, algo a lo que agarrarme porque no sabía lo que me iba a pasar, si me iba a morir. Fui al hospital con el rosario y desde entonces lo llevo conmigo, hace ya cuatro años. Antes de ir a la cama, me lo quito y lo beso. Por la mañana, me lo pongo porque así me siento más protegida. Será una tontería, pero me siento mejor así. Es como si mis seres queridos estuvieran conmigo, mi padre, mi abuela, mi madre”. Mary, Madrid, 43 años.

ADOLESCENCIA

VIVENCIAS

De izquierda a derecha Alejandro, Yolanda, Lucía Me., Lucía Mo. y Paula.

DIFERENTE La infancia y la adolescencia son etapas que no siempre se viven con la felicidad y la despreocupación que se debería. Por cambios en la familia, por dificultad a la hora de expresar los sentimientos o por culpa de una enfermedad como el cáncer, este momento maravilloso se puede ver truncado para dejar espacio a una realidad muy dura. Lucía, Yolanda, Alejandro, Paula y Lucía son los cinco protagonistas de este reportaje. Se han convertido en personas responsables mucho antes de lo que tocaba; son adolescentes cuya naturalidad, positivismo, madurez e inteligencia me han impactado, mucho y para siempre. Por Valérie Dana • Fotos: Thierry Dana

La sociedad se conmueve con el cáncer infantil. Sin embargo, el silencio es casi palpable cuando se trata de la adolescencia. Estos jóvenes están navegando entre dos mundos, el de los niños pequeños y el de los adultos. Lo mismo pasa en los hospitales en los cuales, según me cuentan, las Pulseras Rojas no son otra cosa que el nombre de una serie bastante alejada de lo que han vivido. Se encuentran en ese momento de la vida en el cual los sueños, la amistad, la creatividad están en todo su apogeo y hay que sacar partido de ello. El equipo de la Fundación Diversión Solidaria* lo ha entendido a la perfección y su trabajo con adolescentes se ha visto recompensado más de una vez. Diversión Solidaria no es una fundación más. Es una fundación que genera positivismo, emociones y, cómo no, diversión. Nada más entrar en su espacio se respira cariño y buen rollo. Su campo de acción es amplio puesto que se dirige tanto a mamás y bebés en situación de dificultad social como a adolescentes y adultos con cáncer, pacientes críticos en UCI, mayores con Alzheimer o cuidadores no profesionales.

DALE AL REC

En 2018 pusieron en marcha el programa DALE AL REC, un cortometraje que permitió a los jóvenes contar una historia, SU historia. Este corto, premiado en varias ocasiones, cuenta la experiencia de 12 adolescentes que durante 12 meses aparcaron la enfermedad para transmitirnos sus emociones, sus deseos y preocupaciones. En su mundo, además del cumpleaños tradicional, se soplan las velas del cumplevida. Se ayudan entre ellos a vencer miedos, a aceptar las secuelas que ha dejado la enfermedad, a disfrutar de la vida mucho más que todos los demás que no paran de quejarse. Esta mini película se puede ver en YouTube bajo el nombre de Cumplevidas y, gracias al equipo de la fundación, he podido conocer a algunos de sus actores. Para ellos estos meses han sido sinónimo de distracción, pudiendo contar su corta trayectoria desde el positivismo porque tanto Yolanda como ambas Lucías “no quieren dar pena. No somos niños pequeños”.

Valorar la vida

Sonrisas y dulzura, pero también cabezas muy bien amuebladas con ideas muy claras es lo que me he encontrado durante esta entrevista. La vida de cada uno de estos jóvenes ha cambiado por completo porque el cáncer les ha tocado de pequeños, enfrentándoles a una realidad dura, quizá más por todo lo que rodea la enfermedad que por los tratamientos en sí.

Cinco jóvenes, cinco historias

Yolanda, 18 años. A los 13 le diagnosticaron un osteosarcoma mandibular. Los tratamientos la llevaron lejos de su casa, de su padre y de su hermana, para quedarse en la capital con su madre. Este alejamiento ha supuesto un sufrimiento para toda la familia porque tanto ella como su hermana menor necesitaban el núcleo familiar. Lucía Mo., 17 años. Padeció un meduloblastoma cerebral a los 11 años. Fueron dos años entrando y saliendo del hospital. “Era pequeña cuando me diagnosticaron el cáncer. Y seguramente lo hubiera pasado peor si hubiera sido mayor. Me explicaron lo que tenía pero no lo entendí del todo”. Lucía Me., 18 años. Le detectaron un meduloblastoma. Se quedó un mes en el hospital a raíz de su operación que le dejó varias secuelas físicas. “Tenía 12 años en el momento del diagnóstico y no entendí todo lo que pasó”. Alejandro, 16 años. Leucemia mieloblástica aguda a los 11 años. Estuvo ingresado durante nueve meses. No está en tratamiento desde hace cuatro años. Paula, 15 años. Padeció un linfoma de Hodgkin a finales de 2016. La ingresaron durante un mes. Actualmente está con revisiones cada tres meses.

Amistades y decepciones

A su edad, Yolanda ya sabe lo que significa la decepción. Esta joven, casi una mujer, con su mirada penetrante, tiene mucha fuerza. Está llena de vida aunque percibo una herida más allá de lo visible. El cáncer le ha dejado secuelas físicas que las diferentes operaciones se encargan de disminuir, pero las que siento son aún más profundas. Tras haberse alejado del colegio durante un año, el regreso no ha sido lo esperado. Si al principio la vuelta a la normalidad tuvo lugar sin incidencia, con el tiempo la situación cambió y ella se distanció de sus compañeros. Se sintió apartada hasta tal punto que “ya no soy amiga de esta gente y tengo otros amigos”, apunta. “Los adolescentes son capaces de entender pero, sin que les de igual, no le dan importancia a lo que nos puede pasar. Si no vas a clase, es una pena, y cuando regresas, eres normal. Por una parte es verdad pero, por otra parte, la enfermedad deja secuelas. No me entero de las mismas cosas que antes; además, puesto que debo ir al médico a menudo, estoy más ausente...”. Sigue diciéndome que “tenía un grupo de unos diez amigos y solo dos se preocuparon por mí y vinieron a verme cuando estuve en el hospital. El resto, no. Fuera del hospital sí, pero una vez dentro ni preguntaron. Cuando acabé el tratamiento, me di cuenta de lo que había. Duele y mucho”.

*Mi inmensa gratitud a Adriana y al resto del equipo de Diversión Solidaria por su cariño en todo momento y por el tiempo que nos han dedicado. 41

VIVENCIAS

La amistad en esta época de la vida lo representa todo y de este tema pudo hablar con su familia, una psicooncóloga y algunas de sus amigas. Yolanda añade que “la gente mayor ha entendido mi situación, los jóvenes no. Mi enfermedad no se basa solo en los tratamientos sino en todo lo que pasa después. He estado de los 13 hasta los 18 años con ellos. Han tenido tiempo de llamar…”. El testimonio de Yolanda tiene un gran parecido con el de sus compañeros. Lucía Me. abandonó su escolaridad. Si en el hospital estuvo inmediatamente rodeada de psicólogos, en el colegio no se sintió arropada. “Los amigos no entienden lo que nos pasa. Algunos te ayudan en lo que pueden, solo algunos, porque otros ni se molestan. Decidí irme del colegio. He dejado de estudiar”. Lo dice con cierta melancolía mezclada con mucha seguridad porque tiene claro que está mucho mejor así. Por su parte, Alejandro tuvo que cambiar de instituto. Me cuenta que “había amigos que se preocupaban por mí, algunos hasta vinieron a verme, pero otros me hicieron bromitas tontas cuando volví. Empezaron a no hablar conmigo y he llegado a pelearme físicamente con dos que me buscaban, que querían pegarme, siempre a escondidas. Fui al director para preguntar si podía defenderme en caso de que me molestaran… Al final me cambié de instituto porque el mal rollo me afectaba mucho, aunque tenía muy buenos amigos allí. Ahora tengo amigos de verdad. Algunos saben lo que me ha pasado, otros no. Todos los profesores en mi nuevo colegio están al corriente pero pocos alumnos lo saben, porque no me gusta ir por la vida contándolo”. La historia de Paula es más de lo mismo. Con la ternura que la caracteriza me dice que “en esta época, tenía una mejor amiga. Pero me enteré de que, aunque algunos de mis amigos vinieron a verme, ella impidió a muchos acudir. Entendí que no era mi mejor amiga y que era mala persona. Va de amistad en amistad (que duran unos pocos meses) y después te deja tirada. Ahora mismo, no sé en quien confiar, me cuesta abrirme. Me aíslo, excepto con mis amigos de aquí, del centro, porque me entienden. Sigo en el mismo colegio. Ella me hizo cosas muy feas y no me gusta verla. No he superado bien esta vivencia pero tengo amigas que me quieren mucho y me ayudan”. Al igual que sus compañeros, Lucía Mo. tampoco se sintió apoyada por algunos de sus “amigos”. 42

“Si no vas a clase, es una pena y, cuando regresas, eres normal. Por una parte es verdad pero por otra parte, la enfermedad deja secuelas”

Más que amistad, confraternidad

Las amistades tóxicas existen también en época de juventud. Esta maldad gratuita es difícil de entender. Afortunadamente no todo es de color negro. Al nombrar la fundación la reacción de estas cinco bellísimas personas ha sido maravillosa: sus caras se han iluminado y una enorme sonrisa se ha dibujado en ellas. Para Yolanda, “la amistad es importante, lo es todo. Este año he roto por completo la relación con muchos de mis “compis”. Fue un proceso largo que duró de primero de la ESO a finales de bachillerato. Ha sido muy doloroso. Aquí, con mis amigos, puedo hablar de cualquier cosa aunque los haya conocido durante el tratamiento. Además de comprendida, me siento apoyada. Me distraigo de las obligaciones, me lo paso muy bien. Aquí según la cara que tengas, te vienen a preguntar lo que te pasa y fuera la gente no se fija”. Lucía Mo. está más que de acuerdo con su amiga. Ellas, que no se conocían de antes, están muy unidas ahora y suelen hablar a través de videollamadas porque solo se ven una vez al mes. “Estoy contenta cuando vengo. Puedo compartir con más gente lo que siento. Y me entienden porque pasan por lo mismo. Son todos gente buena que te quiere”, cuenta con brillo en los ojos. Su tocaya habla de alegría. “Me siento bien porque todo el mundo me entiende”. Viene más a menudo al centro para realizar voluntariado porque “me encanta. Me gusta ayudar a los demás porque he entendido el significado de esta palabra”. En cuanto a Paula y a Alejandro, podrían ser hermanos, tanta es la complicidad entre ellos. No paran de hacerse bromas, de reírse, y su buen rollo es contagioso. Alejandro explica que se siente muy bien aquí, con gente que le comprende. “Hemos sufrido lo mismo y tenemos nuestras razones. No nos echamos nada en cara, nos apo-

La Fundación Diversión Solidaria es un sitio acogedor cuyo equipo es muy cercano.

yamos unos a otros. Tengo muy buenos amigos aquí. Yo era muy introvertido. Cuando hay mucha gente me corto. Sin embargo, he cambiado mucho. He perdido el miedo a hablar delante de la gente. Aquí descubrí que podría ser así”. Paula describe el centro “como una casa en la cual todos nos conocemos. Es muy guay, como una familia. Fue aquí donde descubrí que me gustaba actuar”.

El papel de la familia

Todos nuestros protagonistas sienten veneración por sus padres. Si la separación con uno de los progenitores ha sido difícil de llevar, como nos comentaba Yolanda, todos hablan de la fortaleza que sus padres han demostrado delante de ellos aunque, como es lógico, las mamás y los papás lo pasaron muy mal; de eso, los cinco son muy conscientes y también saben que más de uno se derrumbó a escondidas. Protección, fuerza, amor son las palabras que escucho una y otra vez. También hablan de cambios en la forma de actuar. La vida ya no se planifica tanto en casa. Mucha complicidad pero también ganas de aire. “Los padres pueden ser muy pesados”, me dicen. “Nos saturan a veces”. Yolanda añade que “mi madre estaba conmigo en el hospital las 24 horas del día. Llegaba un momento en el que

yo quería hablar de otros temas con otras personas. La quiero mucho pero hay que entender que te saturas. También venían a verme mi tía y mi abuelo. Con el segundo nunca me saturo porque es mi abuelo pero con mi tía, sí. Necesito estar sola de vez en cuando.”

El lugar de los hermanos

Tanto Lucía como todos sus compañeros tienen hermanos. Algunos mayores, otros más pequeños. La relación es buena en todos los casos, aunque a veces más protectora desde la enfermedad. Los hermanos de Lucía Mo. ejercieron casi de padres. “Al ser mayores eran conscientes de la situación”, apunta. La otra Lucía prefiere no hablar de la enfermedad con sus hermanos porque “es mejor olvidarla, creo”. Yolanda dejó de discutir con su hermana, más joven que ella. Ella tiene muy claro que también ha sufrido y mucho por la situación: “estaba muy pendiente de mí. Lo pasó muy mal porque al final no estaba con su madre y le hacía falta su presencia, como a mí la de nuestro padre. Mi hermana iba al colegio, luego a casa de mi tía, para llegar a la nuestra solo para dormir. No ha sido fácil para ella. También recibió ayuda de una psicóloga. Mi hermana para mí es superimportante, si le pasase algo malo… Le tocó crecer muy rápidamente”.

“La clave de todo es ser muy positivo porque si no lo eres, te deprimes”

VIVENCIAS

“Lo importante es cómo te cuentan las cosas, no lo que te van a decir”

Tratamientos y efectos secundarios

Aunque recuerda la enfermedad “como un constipado largo”, Paula ha vivido muy mal la pérdida de su pelo. “Ahora, encima, me ha crecido rizado”. Eligió ponerse un gorro negro durante todo el proceso. Yolanda tampoco tiene buenos recuerdos. “No quería raparme. Tenía el pelo muy largo y primero lo corté. Mi madre no me dejó lavarme el pelo durante este periodo para evitarme un susto al ver mi pelo caerse. Ver su cara de lástima me dolió un montón. Ella estaba padeciendo lo que no quería que sufriera yo. Usé pañuelos para esconderme y una peluca -que me hicieron casi a medida en una asociación- porque quería integrarme con el fin de que los demás me aceptasen. Pero si me volviera a pasar, no actuaría de la misma forma”. Lucía Mo. también lo ha pasado mal. “Creo que afecta más a las chicas que a los chicos”. Y añade que verse en los ojos de la gente es peor que mirarse al espejo. Todos fueron tratados con quimioterapia y radioterapia. Lucía Me. tiene recuerdos ligados al sufrimiento tras un molde que no se hizo bien y que le generó mucho dolor. A todos les ha afectado la quimioterapia en el sentido que les cuesta memorizar, retener conceptos. “Sacamos truquillos que te permiten afrontar esta situación”, lanza Lucía Mo. sonriendo, quien, además, sufre de ligeros problemas de estabilidad.

Cicatrices

Además de las cicatrices del alma, Lucía y Yolanda tienen secuelas visibles debidas al cáncer. Silla de ruedas, parche en el ojo, dificultad en el habla es lo que ha tocado a Lucía, que no ha perdido su sonrisa en el camino. “Era muy pequeña cuando me operaron y salí así. Me di cuenta, pero lo he pasado… no sé. Pienso en ello”. Más de un adulto se hubiera derrumbado en su lugar, pero ella tiene las cosas 44

muy claras. Quiere dedicarse a algo relacionado con el arte, de una manera u otra, y ayudar a los demás. La experiencia de Yolanda ha sido diferente. “Me pintaron muy mal la operación diciéndome que me iban a quitar el labio, que iba a ser horrible. Entre el maxilofacial y el plástico, pudieron dejarme el labio y eso fue una pasada para mí. Mi barbilla ha ido cambiando un montón porque he tenido muchos problemas, no de la quimio, sino de la primera operación que salió mal. Tuve muchas operaciones. A veces me he gustado más y otras menos. A veces no estoy cómoda y, como está en mi cara, pues es lo primero que se ve. A lo mejor la gente no me decía nada, pero sí me notaba rara. Al principio no salía a la calle. Ahora un poco más, dejo a mis amigas que vengan a verme. Tras la primera intervención, pensé que era un monstruo. Estaba hinchadísima tras horas de quirófano y me veía horrible. Tenía la boca hinchada, con moratones hasta en la nariz, además de la traqueotomía. Poco a poco se deshinchó, me quitaron la traqueotomía. El médico me avisó de todo. Con el paso del tiempo me vi mejor y todo ha cambiado. El año pasado he tenido la mejor barbilla de todas; ahora no me convence tanto pero bueno… No tengo simetría y suelo fijarme mucho en las sonrisas de los demás porque es algo que ahora no tengo… [debo decir que tiene una sonrisa muy bonita que reﬂeja como es, preciosa]. Me van a volver a operar, supongo que en verano de este año. Cuando el tema salud esté resuelto, me podré plantear algo estético, pero de momento, no”.

¿Diferencias?

Creo que queda claro que estos jóvenes han vivido una adolescencia distinta. Si a veces les gustaría mandar todo a la mierda porque “estás cansada de todo”, dice Lucía. Su compi contesta a mi pregunta explicándome que se siente

“No queremos dar pena. No somos niños pequeños”

“un poco diferente”. Yolanda piensa igual y muchas veces se ha sentido así, preguntándose por qué le tocó vivir tal experiencia, a ella que no había hecho nada malo… Aunque termina con un “lo asumes y ya está”. Todos tienen la misma reacción. Alejandro reconoce que se siente diferente pero más maduro. “He aprendido a valorar cosas que los chavales no se plantean, como el hecho de que podemos morir mañana”. Reﬂexionando sobre el tema se llega fácilmente a la conclusión de que ellos, como personas, no son diferentes. Lo es su vivencia pero cada uno, al igual que los demás jóvenes de su edad, tiene sueños, esperanzas, ganas de enamorarse [aunque de momento está lejos de ser una preocupación, más bien todo lo contrario, y sus caras al evocar el tema me lo dejan bien claro].

No somos niños

Nuestros adolescentes no quieren dar pena, de ningún modo. “Parece que te tratan como un niño pequeño”, cuenta Lucía Me., muy molesta con esta situación. Frente a alguien con cáncer, “se debe actuar con normalidad. No queremos vernos como bichos raros porque no lo somos. Es incómodo. No sé cómo actuar cuando es así”, sigue su tocaya. Y Yolanda continúa explicando que los demás no deben tener miedo. Al contrario, “sería mejor que demostraran que tienen interés. Si no te puedo responder de inmediato, lo haré en un futuro. Pero al menos me has demostrado que te interesaba. Cuéntame qué tal te va a ti”. A Alejandro le parece que “solo se ve la enfermedad”. El trato con los médicos también es clave. Como lo señala Alejandro, “lo importante es cómo te cuentan las cosas, no lo que te van a decir. Se agradece mucho la amabilidad”.

Miedos

Todos han tenido y tienen miedo, tanto a lo que puede pasar como a la muerte. Las revisiones son un momento difícil para ellos y para sus padres. “Creo que el miedo se afronta con el apoyo de la gente, que es lo que nos da fortaleza”,

analiza Lucía Mo. “La gente son algunos amigos (pocos) y, sobre todo, la familia. A las revisiones voy con pensamiento positivo. Y si pasa algo, lo afrontaré. Yo soy capaz. Sé lo que he pasado y sé que puedo enfrentarme a ello”. Yolanda confía en que “si no ha pasado hasta ahora, no pasará. Mi madre también va con el mismo miedo y con solo mirarnos, lo sé”. La otra Lucía también se siente nerviosa el día anterior. “Luego, cuando te dicen que todo está bien, te relajas”, confiesa con una sonrisa. Muchas veces olvido que tuve cáncer y lo prefiero así. Me gustaría olvidarlo del todo. Alejandro acude a revisión una vez al año; si antes le daba miedo, mucho miedo, ahora está más tranquilo. “Tengo pánico a la muerte. Sabía lo que era el cáncer. Sabía que mataba. De hecho, le pregunté al médico en su momento si iba a morir. No quería mentiras”.

La vida es bella

Las ganas de vivir de mis interlocutores son indiscutibles. Lucía me dice con su voz apacible que “hay que disfrutar de la vida en todo momento”. Yolanda asiente y añade que “hay que buscar la belleza en lo que cada uno tiene. He podido vivir cosas que otra persona que no haya pasado por un cáncer desconoce. Y si no hubiera estado mala, no hubiera conocido ni a Lucía ni a los demás. Nunca sabes cuándo te vas a morir. Hay que aprovechar el momento. Mejor arrepentirse de lo que has hecho que de lo que no. Vive y haz todo lo que te apetezca”. Alejandro se considera “feliz, gracias a la gente que tengo a mi alrededor. Hace un tiempo me sentía mal. Todos los días puedo estar cansado, cabreado porque tengo muchos deberes, pero me alegro de poder hacer lo que hago. La clave de todo es ser muy positivo porque si no lo eres, te deprimes”. Rebeldes, encantadores, inteligentes, movidos por la ilusión, la amistad (la de verdad) y las risas, Lucía, Yolanda, Lucía, Paula y Alejandro son adolescentes que han entendido el verdadero significado de la vida y la disfrutan como nadie porque saben lo frágil que es. 45

VIVENCIAS

NO SOMOS TAN DIFERENTES No, los adultos no somos tan diferentes de los adolescentes aunque pueda parecer a primera vista que todo nos opone. Al acompañar al fotógrafo Thierry Dana en sus sesiones de fotos, estuve charlando con cada una de las dueñas de aquellos objetos que él fotografió y que tanto significaron para ellas. No tenía ninguna intención de escribir un artículo sobre lo que me contaron Marian, Mary, Flory y Marta. Más bien pretendía escuchar historias que siempre me apasionan porque son ejemplo de fuerza, positivismo y amor a la vida.

Valérie Dana • Fotos: Thierry Dana

asualmente había entrevistado a Yolanda, Lucía, Alejandra, Paula y Lucía la misma semana y me resultó muy llamativo escuchar el mismo discurso. Todos ellos han sufrido en su propia carne la enfermedad, pero lo que más les ha dolido ha sido darse cuenta de hasta dónde podía llegar el ser humano. Poco importa la edad. La amistad y el amor de los suyos mueven montañas y les han insuﬂado el oxígeno necesario para seguir adelante en los peores momentos de la vida. “La amistad tiene mucha importancia, toda”, me confía Marian. El cáncer se sufre físicamente de manera individual pero a nivel emocional las personas implicadas son muchas. Si la familia suele estar muy presente, los amigos forman parte también de esta triste aventura. “Como tus familiares están demasiado implicados, muchas veces no les cuentas cómo te sientes para evitar más preocupaciones o miedos. No hablas de la misma manera con los de dentro que con los de fuera”, sigue Marian. Tanto Marian como Flory insisten en el hecho de que la amistad no es solo para un ratito de diversión, no. Es mucho más que eso. “La amistad de verdad es la que te respeta”, según Marian. “Cuando dices que tienes cáncer, siempre hay alguien que te cuenta que su tía o quién sea lo ha padecido también, y no es eso lo que necesitamos escuchar. Tampoco que no tenemos nada porque salimos o nos arreglamos y sonreímos”, insiste Flory.

La importancia del afecto

Casi todas las personas que han padecido cáncer viven la misma situación. El hecho de no quejarse, de cuidarse, de querer verse bien por fuera no signiﬁca que no haya sufrimiento por dentro. “Aunque no quieras, tu vida se convierte en un cáncer. Pasamos muchas horas en el hospital y cuando nos sentimos con fuerza, queremos salir”, apunta Mary. “Necesitas sentirte rodeada, apoyada por verdaderos amigos, por los que te entienden hasta cuando no 46

hablas”, cuenta. Y eso marca la diferencia. “No pido que me entiendan porque tampoco he sido de expresar mucho lo que sentía durante la enfermedad, pero cuando hay amistad de verdad, el afecto se nota”, se sincera Marian. Perder a supuestos amigos en el camino ha sido una realidad tanto para Marian como para Mary y Flory. Personas que no han sabido, podido o querido entender una nueva realidad provocada por el cáncer. Aquí nadie juzga y, aunque hayan sufrido, el positivismo nato de nuestras amigas hace que preﬁeran disfrutar de la compañía de los que supieron estar a su lado. Como algunos amigos de Mary que pidieron vacaciones para estar con ella en los momentos duros de la quimioterapia. Por su parte, Marta no ha vivido decepciones. Ha estado muy bien rodeada y hasta se tejieron nuevos vínculos a raíz de la enfermedad con los padres de los compañeros de cole de sus hijas. “Noté mucha fuerza a mi alrededor”, cuenta. Ella decidió contar a sus hijas la verdad desde el primer momento y explicarles lo que iba a ocurrir en cada etapa. “Cuando empecé con el cáncer, se acababa de morir Bimba Bosé y eso le dio miedo a mi hija mayor”, reconoce.

Gestionar la familia

Cada persona decide cómo afronta el día a día. Por ejemplo, la recogida de los resultados. Es decir, si ir acompañada o no. Mary ha preferido contar con el apoyo de sus amigos para no preocupar a su madre. Tanto Flory como Marta quieren que les acompañen sus maridos, aunque saben que se derrumban cuando nadie les ve. Marian preﬁere ir sola a consulta “porque mi marido se agobia mucho. No le puedes contar muchas cosas porque tiene miedo de quedarse solo, de que me pase algo”. Flory me cuenta: “me costó mucho quitarme la peluca en casa porque tenía miedo al rechazo de mi familia; algo que nunca pasó, eran solo ideas mías. Mi madre nunca quiso verme calva. Cuando fui al pueblo en un verano muy caluroso, me tenía que poner la peluca para salir. En casa, si la sustituía por un pañuelo porque no aguantaba más, mi madre me decía que tenía que volver a ponérmela si alguien se presentaba. No por ella, sino por lo que iban a decir los demás. Eso me dolió mucho. Le dije que yo no había matado a nadie… Se avergonzaba, pero lo superó. A raíz de la foto de reconstrucción hace unos meses en vuestra revista, todo ha sido mucho más fácil, más natural. Ya nadie pregunta porque todo el mundo está al corriente”. Y añade: “¿Acaso

“LA AMISTAD TIENE UNA GRAN IMPORTANCIA, TODA”

“NO ME DIO LA GANA PLANTEARME LA MUERTE. POR LA NOCHE, CUANDO ESTABA SOLA, ME PREGUNTABA ¿POR QUÉ YO?” hay que esconderse? Depende también de las personas con quienes te relacionas. La familia de mi marido ha sido muy discreta y es lo que necesitaba. Sabes que tengo cáncer pero respetas mis tiempos. Si quiero hablar, me escuchas. Sino, hablamos de otros temas. Pero lo de “¡qué bien estás!” como para decir que no estás enferma, eso no”. La ayuda de los psicooncólogos puede ser muy útil. Marta es consciente de ello y, gracias a la asociación a la que pertenece, acude a consulta. También ayudaron a su familia. Lo mismo que Mary, que buscó información desde el primer momento para saber cómo lidiar con la pérdida de pelo. Pero, sobre todo, contó con la ayuda de su psicooncóloga y de su mejor amiga cuando se sometió a la mastectomía.“Conocía esta situación a través de la farmacia en la que trabajo porque vendemos prótesis mamarias, pero no tiene nada que ver cuando se trata de ti. Ese día lloré y mucho. Yo quería vivir y al ﬁnal el pecho no me daba la vida. Con lo cual, hay que seguir adelante”. Pedir ayuda en un momento dado es lo que ha hecho el marido de Marian. Sin embargo, no quiso seguir “porque no quiere que hurguen en su vida”.

Muerte y miedo: las dos palabras tabúes que rodean el cáncer

Al pronunciar la palabra cáncer la relación con la muerte sigue siendo casi automática. Es así, es una realidad en la sociedad. Pero padecer cáncer no signiﬁca que nos vamos a morir por culpa de la enfermedad. Nos solemos olvidar de un detalle importante: “no asumimos que todos nos vamos a morir. Hay que hacer este trabajo. Es duro, es verdad, pero hay que aceptarlo”, admite Marian. Flory conﬁesa que “en el primer cáncer, tuve mucho miedo de morir. El segundo me lo tomé con más tranquilidad. El miedo está siempre presente. Cuando me lo diagnosticaron, me vine corriendo a casa a poner todo 47

VIVENCIAS

CUANDO TE ENCUENTRAS MAL, LA BASE ES LEVANTARTE, QUE NO TE DUELA NADA, Y ASÍ PUEDES EMPEZAR A VIVIR. HAGO VIDA NORMAL AHORA, TRABAJO, DEPORTE...” en orden por si acaso… Tiré todo lo que no me gustaba”. Lo mismo le ocurrió a Mary, que preguntó al médico si se iba a morir. Marta no tuvo miedo a la muerte. “No me dio la gana planteármelo. Por la noche, cuando estaba sola, me preguntaba ¿por qué yo? Cuando me diagnosticaron el tumor en el pecho a las 12:00 de la mañana, ese mismo día por la tarde me ingresaron en el Vall d’Hebron para hacerme pruebas de la cabeza porque tengo una malformación, aneurismas cerebrales. Hace dos años hubiera podido hundirme con estos acontecimientos pero no tenía ganas, me tomé todo con ﬁlosofía”.

Aprensión antes de las revisiones

Si existe una fecha bañada de temores e incertidumbres es, sin duda, la semana anterior a la revisión. Nadie se libra de este momento ni del pánico que supone. Mary lo tiene muy claro. “Entiendo el cáncer como paciente, como cuidador no lo sé y preﬁero no saberlo. Antes de que le pase a alguien a quien quiero, preﬁero volver a vivirlo yo. Cuando me entero de que un conocido padece cáncer, es un choque porque ahora sé por lo que va a pasar y no se lo deseo a nadie”. Y añade: “tengo miedo una vez al año, antes de la revisión; los demás días no. Mi estado de ánimo cambia la semana anterior. Empiezo a llorar y me domina la angustia. Es un cambio tremendo. No tengo la alegría que me suele caracterizar. Entro llorando a la consulta; es algo que me sale solo, no lo puedo controlar”. A Marta le pasa igual. “Cada seis meses toca revisión. Cuando estoy en el hospital, no tengo miedo. Pero el día anterior, sí. Intento que no me afecte mucho. Lo que tiene que decirme la doctora es lo que hay, no se puede cambiar”. El momento de la mamografía es un sufrimiento para Flory. “El rato que estás fuera esperando los resultados es un momento horrible para mí. Esa incertidumbre…”

Seguir

Marian ha recaído hace unos meses y ahora está en un ensayo. Se encuentra bien gracias a su nueva medicación aunque “ya no hago planes a largo plazo, no me salen. Cuando te encuentras mal, la base es levantarte, que no te duela nada, y así puedes empezar a vivir. Hago vida normal ahora, trabajo, deporte...”. Marta no puede volver al trabajo. “Era maestra y echo de menos a mis niños… Tenían dos y tres años y aprendía mucho de ellos. Estoy de baja no por el cáncer, 48

sino por el tema de la cabeza. Me deben intervenir todavía”, me dice. Mary conﬁesa que “no me quiero bajar de la vida. Lo tengo claro desde que me dijeron que iba a salir de esto. Los tratamientos me dejaron muchas secuelas. Ahora estoy mejor. Me cuido mucho, mucho más que antes”. Flory se deﬁne como “llorona y sensible, aunque he aprendido a aparcar los problemas. Sí, soy feliz. Me conformo con poco, con lo que tengo. El amor de los míos. Mi marido me quiere al igual que mi hijo, mi madre”. Marta, que además del cáncer debe lidiar con otra enfermedad, tiene ganas a veces de mandar todo a otro planeta. “A veces sí porque es un suma y sigue. También mi madre está mal. O puedes con todo o te hundes, y no merece la pena (se emociona). Hay que seguir adelante”.

El cáncer en la sociedad

¿Cómo se percibe el cáncer desde la calle? ¿Somos capaces de entender de verdad lo que siente una persona diagnosticada de esta enfermedad? Para Mary, la respuesta es clara: “es difícil entender las necesidades de un paciente si no has pasado por ello. Ahora comprendo cosas que no llegaba a entender antes. La gente nunca piensa que puede padecer cáncer, al igual que creen que nunca tendrán un accidente de coche, los demás sí pero ellos no”. Para Marian, “la gente está muy equivocada. Ante todo está el factor muerte pero se habla poco del tema. Se conoce el miedo, la calvicie, la falta de dinero de la investigación pero lo demás, es decir, las secuelas, la parte emocional, no. Falta una preparación humana que se va consiguiendo poco a poco”. Flory, que ha vivido dos cánceres en épocas diferentes, piensa que “se ve de forma distinta ahora. Cuando lo detectan a tiempo no tiene porque ser mortal aunque depende del tipo de tumor. Algún día pienso que me moriré de cáncer y espero que sea lo más tarde posible”. Muchas ganas de vivir, así como fe en sus médicos, es lo que caracteriza a estas mujeres que desprenden energía, paz y tranquilidad. Al igual que los jóvenes que he entrevistado. Todos sin diferenciación de edad o de género aman la vida hasta apartar las necedades que forman parte del día a día de muchos. La vida tiene valor porque tiene fecha de caducidad y el cáncer, tal que un tsunami, nos hace volver a construir y valorar los fundamentos de nuestra existencia. Lecciones de vida, bellas y enriquecedoras, sin duda.

ENTREVISTA

ENTORNO

LEVANTAR UNA PIRÁMIDE No sabemos vivir. Nos ahogamos en un vaso de agua. Valoramos como graves algunas situaciones que, si realmente las analizáramos con calma durante unos minutos, entenderíamos que son problemas insignificantes. Le damos demasiada importancia a cuestiones intrascendentes. Asuntos que, si los comparáramos con otros, incluso nos harían sonreír.

Texto y fotos: Lucas Garra

ero es que pararse a analizar la vida y también la muerte da mucha pereza. Y es que vivimos demasiado deprisa, pendientes de cuestiones que nada tienen que ver con el significado que debería tener la palabra vivir. A esto añadimos la pesada losa que supone conseguir aquellos objetivos que consideramos sumamente importantes e imprescindibles para aumentar o alcanzar nuestra felicidad: un trabajo, una vivienda, una pareja, una familia… Y aunque estos sean los cimientos clásicos para construir una vida, quizás encontrar ese estado que nos permite darle el valor real a cada cosa tendría que ser el primer objetivo a alcanzar. El psicólogo Abraham Maslow afirmaba que nuestras acciones nacen de las motivaciones que tenemos para cubrir determinadas necesidades, las cuales se ordenan atendiendo a la importancia que tienen para nuestro bienestar. Se trata de una teoría que habla de la motivación y de las necesidades del ser humano que nos llevan a actuar de un modo u otro. Maslow estableció una jerarquía según la cual, para poder satisfacer las necesidades más elevadas, primero hay que hacer lo propio con las más básicas. Así lo planteó en la que se

conoce como pirámide de Maslow. Esta teoría fue publicada en su libro Motivation and Personality en 1943, y a pesar de los años transcurridos sigue siendo un punto de referencia en los estudios del comportamiento humano. Lo que el también humanista buscaba era conocer qué hacía la gente más feliz y qué se podía hacer para autorrealizarse. La conclusión fue que las personas poseen la capacidad de alcanzar sus objetivos siempre que el entorno les favorezca, pero que esos objetivos de autorrealización solo podrían conquistarse si antes se habían logrado otros cuatro más básicos: los fisiológicos (alimentación), de seguridad (física, de empleo o de salud), de afiliación (amistad, relaciones sexuales) y de reconocimiento (éxito y respeto). Un objetivo solo se podría conseguir si antes se había superado el peldaño anterior de la pirámide. Cuando la suerte y el esfuerzo diario durante años te ha permitido cubrir las necesidades básicas, tratas de forma inconsciente de subir un nuevo escalón en esa pirámide. Pero, ¿qué sucede cuando uno de esos escalones que creías afianzado se rompe en cuestión de segundos y caes casi hasta la base de la pirámide? Algo así me ocurrió el 23 de diciembre de 2015 cuando escuché el diagnóstico que el doctor le daba a Manuela, mi mujer: cáncer de mama Triple Negativo. 51

ENTORNO

Mi pirámide se derrumbó. Todo se vino abajo. Los proyectos fotográficos, los talleres que impartía, el complicado mundo laboral, las aspiraciones y planes de futuro, los problemas del presente y los fantasmas del pasado, la preparación de las siguientes vacaciones, el arañazo del coche, el color de la pintura del salón, la puerta del armario descolgada, el desorden en la habitación, el polvo en la estantería, la lentitud del wifi, la lámpara fundida, la marca del café… Todo se había relativizado. Ya no había planes a corto o largo plazo. No había más que un discurso, una prioridad, un objetivo. Nada tenía tanta importancia en nuestras vidas como el valor de la propia vida. Había caído hasta el primer piso de la pirámide de Maslow. Del mismo modo que cada persona es diferente por cuestiones culturales, educativas, de experiencias o entorno, así son también nuestras reacciones ante las distintas situaciones a las que nos enfrentamos. Abracé a Manuela y le dije una frase muy relacionada con su formación: “Esto es solo un veredicto, no una sentencia”. Cuando salimos de la consulta saqué mi teléfono y tomé una fotografía. Del mismo modo que guardo imágenes de momentos hermosos de nuestra vida también quería conservar el peor. Esa imagen sería la semilla del proyecto fotográfico que día a día iría construyendo alrededor del proceso por el que Manuela pasaría, y que posteriormente se convertiría en el reconocido libro Karkinos Triple Negativo y en el impulso para poner en marcha un proyecto de investigación sobre la prevención del cáncer de mama, dirigido por la oncóloga Raquel Macías desde el Hospital Público Universitario de Badajoz. El tacto y la vista se convertirían en pocos días en las herramientas principales de interacción entre Manuela y yo. Una vez agotadas y repetidas todas mis palabras, expresiones y pensamientos hasta la saciedad, aún sabiendo que no solucionaban el problema, entendí que la presencia, la compañía, la escucha, los abrazos, besos y caricias aportaban mayor bienestar o consuelo a Manuela que cualquier recomendación que pudiera darle. Entendí que tanto ella como yo habíamos construido en nuestra mente un lugar donde no cabían las palabras, solo las emociones y los sentimientos.

“Entendí que la presencia, la compañía, la escucha, los abrazos, besos y caricias aportaban mayor bienestar o consuelo a Manuela que cualquier recomendación que pudiera darle” 52

ENTORNO

Un refugio

Decía el poeta Horacio Flaco que la ira es una corta locura. La ira me duró pocos días, pero creo que el concepto de locura perduró algo más en el tiempo. Con el paso de las semanas y meses brotarían otras fases de mayor duración y menos llevaderas. Los problemas en el trabajo se sumaron a una situación difícil en el hogar que me arrastró a un desastroso estado emocional. Podría definirlo como una depresión que me mantuvo varios meses de baja y con varias visitas a la psicóloga. De forma inconsciente me refugié en la fotografía desde el primer momento. Creo que esa fue mi verdadera terapia. Tomaba imágenes casi a diario. A veces una y en ocasiones decenas o centenas. Terminé comprendiendo que esto me ayudaba a aceptar y entender mejor la nueva realidad. Me daba la oportunidad de ocupar mi tiempo y mi mente y, a la vez, de estar cerca de Manuela para lo que necesitara. A través de las imágenes recorría todas las etapas que ella atravesaba. Los paseos, los estados de ánimo, las visitas, los gestos, el tratamiento, los cambios físicos, las sensaciones, los enfados, los deseos, el dolor, la rabia y su cariño. La montaña rusa nos llevaba del llanto a la risa y viceversa. Nada de hacerse el duro, nada de ser la columna vertebral de un hogar. Éramos cuatro: nosotros dos, nuestro hijo y la cámara. Ya no solo era su marido y el padre de Lucas o su cuidador, también me había convertido en el biógrafo temporal de nuestra familia, una posición que me permitió conocer mejor lo que había detrás de esta enfermedad. Cuando Manuela dormía, pasaba las horas leyendo o buscando información sobre lo que rodeaba al cáncer de mama. No solo sobre tratamientos o consecuencias, también sobre la perspectiva social, medioambiental, económica, política, publicitaria o humana. Todo esto me ayudó a entender por lo que Manuela y las mujeres como ella atravesaban. A comprender lo que hay detrás de la enfermedad, a conocer el posicionamiento de la sociedad y de los especialistas y a descubrir que, a través de la filantropía moderna, esta enfermedad servía de beneficio económico a millares de empresas alrededor del mundo. Así se gestó y nació el libro de Manuela.

El entorno

Ser padre y esposo conlleva unas responsabilidades que van ligadas de forma intrínseca a ese papel. Un papel que asumes desde el principio y que consideras idéntico al de tu pareja. Pero la nueva realidad hace que sobre ti recaiga una carga procedente del entorno exterior. Frases como “ahora tienes que ser más fuerte que nunca”, “eres tú el que tienes que tirar del carro”, “que ella no te vea mal para que no se venga abajo”… pueden generar una mayor presión al acompañante que le podría hacer derrumbarse más. Nunca he considerado que el acompañante necesite ese tipo de consejos. Se presupone que harás lo que esté en tu 54

mano para que todo resulte más llevadero. Pero, cuidado, quien acompaña no es un superhéroe. No activa poderes sobrenaturales cuando la situación lo requiere. Al igual que la enferma, también necesita ayuda, apoyo y comprensión. Porque dar consejos es fácil, lo difícil es actuar. Por eso sentía una gran felicidad cuando mis amigos me llamaban para preguntar qué tal estaba yo y me llevaban a tomar un café con la única intención de escucharme, de dejar que me expresara y liberar un poco mi carga.Y es que la situación hace que puedas sentirte incluso ignorado porque todas las atenciones van dirigidas a la paciente. Se dan demasiadas cosas por supuestas. Como pensar que no ser tú el enfermo te impone unas pesadas obligaciones y la capacidad de soportar todo ese peso. Esto me lleva a recordar la cantidad de veces que a lo largo de mi vida he escuchado: “tú eres muy fuerte y puedes con todo”. ¡Cuánta responsabilidad! En el libro afirmo que el cáncer de mama no es tan rosa. Y no lo es para la paciente ni tampoco para su pareja e hijos, porque la enfermedad transfiere su onda expansiva invisible a todo su entorno. Una onda que se difumina cuanto más se aleja, y es en el hogar, entre sus paredes, donde esa explosión se concentra con mayor intensidad golpeando a cada miembro de forma diferente. Cada persona soporta el impacto como puede y en eso la personalidad y el carácter influye mucho. Puedes ser un especialista en explosivos pero si no estás bien equipado para las consecuencias de la detonación, el peligro es enorme. La realidad es que nunca aprendimos cómo se protege uno de semejante impacto. No nos enseñaron pero tampoco quisimos aprender a hacerlo, porque tendemos a pensar que las cosas malas, o las negativas, mientras más lejos mejor. Y desconozco si esto es un sistema de defensa que la mente aplica cuando se ve amenazada por situaciones o personas desagradables, o sencillamente es la desidia y el egoísmo lo que nos lleva a expresar frases como “que cada palo aguante su vela”. Es ahora cuando toca añadir esa otra conocida expresión: “todos creemos que nunca nos va a tocar hasta que te pasa a ti”.

“Me refugié en la fotografía desde el primer momento... Terminé comprendiendo que esto me ayudaba a aceptar y entender mejor la nueva realidad”

Del mismo modo que la paciente necesita sentir más que nunca ese afecto y esa comprensión, la persona que la acompaña cada día también puede llegar a necesitar esa llamada o visita que la libere por unos momentos de la carga mental diaria. Y es que sobre la persona que acompaña, ayuda, anima o trata de hacer el camino más fácil a la paciente de cáncer se produce también un gran peso mental y emocional. Una carga que probablemente no es tan explícita como la que soporta la propia enferma, pero no olvidemos que cada uno de nosotros reaccionamos de forma diferente ante determinadas situaciones. Y es por esto por lo que no es extraño que alguna pareja, en cualquiera de las etapas del proceso, pueda sentirse superada ante la situación, sentirse abrumada e incapacitada para servir de ayuda, hasta el punto de creerse inútil o sentir la necesidad de salir huyendo y alejarse de la nueva realidad que la rodea. Asuntos tan naturales y cotidianos como el deseo o la pasión pueden desaparecer en la persona enferma debido al estado emocional, el tratamiento o el aspecto físico, pero su pareja no queda inhibida de esos deseos, de la atracción o de

los instintos físicos naturales. Es por ello que las relaciones íntimas o la atracción física pueden quedar también ocultas por la nueva realidad si no se gestiona con calma, comprensión y sinceridad. No debemos sentir vergüenza al hablar de ello entre nosotros y tampoco con los especialistas. Es esta un gran prueba a la que también nos somete cada etapa y que nos ayuda a conocernos como personas y como pareja. Creo, por tanto, necesario, como acompañante, encontrar tu lugar, tu espacio y tu tiempo personal para poder sobrellevar la nueva realidad. Una situación que ahora lo invade todo y de la que es difícil desconectar. Y es que, cuando te toca de cerca, sientes que todo lo que dices, piensas o haces está directamente relacionado con el cáncer. Las conversaciones con tu pareja, familiares, amigos o compañeros giran en torno al mismo tema. Los programas de radio o las noticias parece que solo hablan de esta enfermedad, de su tratamiento o del fallecimiento de algún personaje público o cercano. Es como cuando vas a tener un bebé y ves embarazadas en todas partes. No es que nos hayamos vuelto locos, sencillamente se produce un proceso psicológico denominado atención selectiva, donde nuestra mente se focaliza en un estímulo o tarea que para nosotros tiene una gran importancia en esos momentos, dejando a un lado asuntos que ahora no requieren de tanta atención. Ya todo gira en torno a la enfermedad. Madrugones, idas y venidas al hospital, charlas, pensamientos, la incertidumbre siempre activa… Vas adquiriendo, incluso, funciones de taxista o enfermero. 55

ENTORNO

“¿Cómo es posible que sea necesario pasar por un proceso tan traumático para sentir la necesidad de tomar una nueva dirección en nuestra vida?”

Ver con nuevos ojos

He escuchado en multitud de ocasiones la frase “gracias al cáncer me cambió la vida” o “tengo mucho que agradecer al cáncer”. Y esto me lleva de nuevo al comienzo de este artículo. No sabemos vivir. ¿Cómo es posible que sea necesario pasar por un proceso tan traumático para sentir la necesidad de tomar una nueva dirección en nuestra vida? ¿Cómo no nos dimos cuenta antes de que lo que considerábamos prioritario para ser felices era solo un espejismo? ¿Acaso no es maravilloso mojarse bajo la lluvia sin prestar atención a la ropa mojada? ¿No es extraordinario anteponer 56

un paseo a las pelusas que hay debajo del sillón? Lo cierto es que muchas personas, tras ser golpeadas por una terrible enfermedad, descubren que la vida está repleta de momentos sencillos y realmente fabulosos que quedan oscurecidos por otros que, vistos desde la nueva perspectiva, carecen de la importancia que les estábamos asignando. El nuevo escenario te hace reflexionar, ver el mundo con otros ojos, valorar lo que realmente es importante para ti y dejar a un lado lo que te hace daño y te impide ser más feliz. La dura realidad te ayuda a conocerte mejor, a saber tus límites, tu resistencia, tu capacidad de empatía, el com-

promiso adquirido. Lo que está primero y lo que va después. El valor relativo de las cosas. Justo en ese punto debería comenzar el aprendizaje de la vida. Pero el verdadero mensaje de todo esto está en asumir que somos humanos y que, aunque hayamos sido de los afortunados por ver un final feliz, si no estamos atentos, caeremos de nuevo en las mismas trampas que nos impone la vida. Esa que nos arrastra y nos atrapa. La que nos lleva con prisas, la que hace que nos pongamos reglas, normas o compromisos para alcanzar ambiciosos objetivos, la que nos impide pararnos a pensar, nos distrae, y nos aliena haciéndonos caer de nuevo en los mismos errores que habíamos prometido esquivar.

El fin y el medio

Desde una perspectiva sociológica, cuando un enemigo ataca a un miembro de un grupo el resto de miembros se agrupan para hacer frente al oponente. Esto se aplica a las alianzas políticas, geográficas y muy especialmente a los conflictos bélicos. A pesar de las reiteradas frases hechas sobre esta enfermedad, tras la experiencia vivida no considero el cáncer de mama una batalla o una guerra que ha de librar la paciente. La realidad me ha hecho ver que esto es una cuestión de confianza en la medicina y en sus profesionales y es en estos ámbitos donde hay que establecer la pelea. Esa lucha ha de combatirse prioritariamente desde la investigación y es esto precisamente lo que hace evidente la necesidad de conocer bien al enemigo para determinar las estrategias de prevención, cronificación y cura. Este deseo o interés por la investigación aparece en la paciente o en su entorno principalmente cuando te ves atrapado en la tormenta. Porque si no te afecta, no reaccionas. Aún siendo tarde, es ahí donde nuestra batalla debe comenzar, cuando somos conscientes de cuánto de importante es investigar. Es ahí donde comprendes que de poco sirve solidarizarte con palabras o likes en las redes sociales. Que están las personas que solo dicen y las personas que hacen. Nosotros decidimos que no solo íbamos a decir, también queríamos hacer. Debíamos sacar algo bueno de lo malo. Es en esta batalla donde de nada sirve ser cínico porque investigar cuesta tiempo y dinero. Fue así como encontré el sentido a mi experiencia como acompañante. Entendí que a pesar de lo que estábamos viviendo en el hogar podíamos aportar algo a la sociedad y que

quizás, solo quizás, mostrar la otra cara del cáncer, por muy dura que fuera, por muchos ojos que quisieran mirar hacia otro lado e ignorar la dura realidad que se vive en el hogar, habría otros como Manuela y yo que entenderían que en este caso el fin sí justifica el modo y el medio. Es en ese punto, buscando la motivación necesaria para seguir adelante, soportar el peso que había recaído sobre mí y lograr alcanzar algún día aquellos objetivos de los que hablaba Maslow, comencé a levantar peldaño a peldaño esa pirámide que un 23 de diciembre de 2015 se había venido abajo. 57

ENTREVISTA

A HEAD FULL* OF DREAMS

No conocía a Michael Robinson. Nunca le había visto en televisión, simplemente porque no la veo, y tampoco había escuchado sus programas de radio. Había oído su nombre pero poco más. Cuando se supo que padecía cáncer, entré en su página de Twitter y ví que era querido, muy querido...** Por Valérie Dana • Ilustración de Biarritz por Cristina Sin y retrato de Michael Robinson por Sergio Picazo

*Una cabeza llena de sueños A head full of dreams de Cold Play. ** “Rara vez una persona puede llegar a sentir tantas muestras de cariño como estoy recibiendo. Si por un momento me faltará el ánimo, ya me habéis reforzado. Estoy muy agradecido y sintiendo como si estuviera en Anfield cuando cantaban You’ll never walk alone. Miles de gracias!!” (nunca caminarás solo). 59

ENTREVISTA

Quedar con él en un lugar público es aceptar que esta entrevista va a ser especial. Además de las anécdotas que cuenta, es especial porque todo el mundo le mira, cuchichea o se acerca para saludarle y desearle lo mejor. Este amante de la vida es muy cercano, afable y divertido. Y su cabeza está llena de sueños. Cuando en febrero pasado entrevisté a Michael Robinson, escribí un artículo que pensaba publicar pero estás leyendo otro. Porque con el cáncer todo puede cambiar de un día a otro. Y es lo que ha pasado. Michael Robinson me contó a finales de enero: “me tienen que operar de nuevo porque no encuentran la causa primaria [se habla de localización primaria cuando se conoce el origen del tumor. Los melanomas (enfermedad que padece Michael) en estadio IV o metastásico suelen propagarse a ganglios linfáticos u a otras partes del cuerpo, en lugar de estar localizados en una sola parte del cuerpo]. Era un lunar en regresión y estaba desapareciendo. Un lunar es como un iceberg. Lo peligroso es si crea metástasis en la sangre pero afortunadamente a día de hoy, no tengo nada en la sangre”, me decía. Pero a mediados de febrero, le realizaron un TAC y descubrieron metástasis en el vientre, los pulmones y también en la sangre. Al verlo, le operaron porque también varios tumores habían reaparecido en la axila. Este hombre que se define como “muy cobarde ante las malas noticias, como una avestruz que esconde la cabeza bajo la tierra”, tiene una fuerza inimaginable. Cuando me anunció estas últimas noticias me quedé helada. Pensé en su familia, en él obviamente. Michael preguntó a sus médicos cómo se lucha contra la enfermedad porque me cuenta: “no sé lo que debo hacer; no tengo miedo, solo pienso en la suerte que tengo hoy. No pienso en el futuro por no

hipotecar mi presente. Tengo mucha energía positiva y SOLO pienso en lo maravilloso que es hoy”. Efectivamente, he podido comprobar que tiene mucha energía. Este hombre ama a la vida y le duele muchísimo ver a sus hijos y a su mujer sufrir tanto. “No quiero que me vean como un enfermo”, me dice. Hace unas semanas me confesaba que “contarles su realidad no fue fácil”. Necesitó un tiempo tras recibir el diagnóstico. Es abuelo también y “al saber que tenía cáncer, ver a mi nieta con sus 14 meses pensando que quizá no estaré para verla crecer, fue terrible”. Tampoco, en un principio, fue consciente de por lo que estaba pasando su esposa. Es gracias a su hijo que se percató de su sufrimiento. Ella le hizo una sola pregunta, me confiesa, “¿tienes miedo a morir? No, no tengo ese miedo. Lo que me produce una tristeza diabólica, que no se puede aguantar, es despedirme de mi familia”, cuenta emocionado. Y sigue, “he logrado ayudarme más contestando a mensajes tremendamente emotivos de amigos, por lo bonito de su solidaridad, de su afecto hacia mí, que por tristeza. Se me hace a menudo esta pregunta: ¿tienes consejos que dar a una persona que pasa por un cáncer? La respuesta es no”.

La vida desde otro punto de vista

Casi todas las personas que he entrevistado en estos seis años me han contado que su forma de ver la vida había cambiado a raíz de la enfermedad. Él se describe como un amante de la vida, un “experto en vivirla. Sí, ahora la vida tiene otro sabor. El cáncer no ha modificado mi forma de pensar, pero ha agudizado mi manera de ver la vida. Algo bonito se ha convertido en algo muy bonito”.

La economía de la verdad

Conocí a Michael a finales de enero, en una rueda de prensa de la Sociedad Española de Oncología Médica en la que se hablaba del cáncer en España. Se mencionó que el cáncer era curable [algunos tumores sí pero no todos de momento por desgracia]. En este momento él también lo creía. Los meses han pasado y ahora se da cuenta de que su enfermedad no es curable sino que se podría cronificar. “Prefiero la economía de la verdad en lugar de la mentira”, me dice. A Michael le ha tocado vivir dos guiones muy opuestos. Un primer médico le contó que, a cambio de 14.000 € cada mes, su vida se podía alargar pero sin esperanza. Y otro le pintó una realidad muy diferente. Tenía un 37 % de posibilidades de curarse gracias a la inmunoterapia y un 10 % de morir. Esta diferencia abismal es difícilmente comprensible y aceptable, según mi modesto punto de vista. Michael tiene la suerte de tener relaciones y haber conocido a médicos

“Desde que publiqué mi enfermedad, me he sentido querido de verdad” 61

ENTREVISTA

que le ayudaron pero, ¿y los demás? ¿Cómo saber, al recibir una sentencia de muerte, que existe una esperanza real si no tenemos los recursos adecuados? El periodista me cuenta esta historia con una gran “rabia emocional”, como la define él mismo. “Para no vivir tenía que pagar 14.000 € al mes y para vivir, nada…”. No tenía ni idea de lo que era la inmunoterapia pero fue muy consciente de que no iba a recurrir a los servicios del Dr. Google. Fue un artículo publicado en The Guardian lo que le hizo pensar que quizá existía otra posibilidad. Y así fue. “Me tratan cada quince días durante media hora exclusivamente con inmunoterapia en un ambiente, además, casi festivo. Las enfermeras son impresionantes. Cómo te animan, te gastan bromas…”. La inmunoterapia por desgracia no ha funcionado en su caso, como he dicho anteriormente. Pero “los médicos están intentando crear una vacuna a medida tras haber analizado los tumores. Mientras tanto estoy tomando dos fármacos que deberían frenar el desarrollo de las metástasis”.

Peter Pan

Este ex jugador de fútbol no solo se apasiona por el deporte sino también por las letras. Me cuenta que ha compuesto canciones, que ha tenido largas charlas con Chris Martin, el cantante de ColdPlay, que Phil Collins es amigo suyo, que su ídolo cuando era joven era John Lennon; y se pone a cantar… “Ataco los malos pensamientos como si fuese Peter Pan”, dice riéndose y actuando como si tuviese una espada en la mano. Si algo caracteriza a Michael Robinson es su maravilloso sentido del humor, so british. Tras muchas horas de conversación creo que empiezo a conocerle un poco más. Es tierno, comprometido. Y humano, muy humano. La vulnerabilidad es un tema que le conmueve mucho. Si hace unos meses, estaba ultimando los detalles de su fundación, hoy en día lo ha parado todo porque no sabe lo que le va a ocurrir y no quiere emprender un proyecto sin ser capaz de gestionarlo. Sigue trabajando, utilizando el deporte como pretexto para contar vivencias y transmitir mensajes. Si meses atrás contenía las lágrimas contándome que tenía que deshacerse de su casa de Biarritz, ahora se sigue emocionando porque ya es un hecho, la ha vendido. Y parece que esta noticia le hace sufrir más que el propio cáncer. Piensa en su enfermedad y no se puede permitir vivir en un país en el que no puede comunicar bien si ocurre algo. También piensa que, si debe abandonar su trabajo, no podrá hacer frente al mantenimiento de la casa de sus sueños. Pero sabe que sus cenizas se esparcirán allí. Desde hace más de 30 años vive dichosamente en España, país que eligió cuando tuvo que escoger un nuevo equipo al dejar el suyo en Inglaterra. Aterrizó en Pamplona, en el Osasuna, y le gustó lo que sintió al conocer a su gente.

Detrás del personaje Ya lo he mencionado, solo conocía a Michael Robinson de nombre. Mientras le escuchaba me daba cuenta de que tenía delante de mí a un hombre muy sensible y, quizá, poco seguro de sí mismo. Hizo falta la enfermedad para que se diera cuenta de verdad del cariño, no solo de las personas que le rodean -eso ya lo sabía-, sino de un país entero. No pude retenerme y le pregunté sobre su autoestima, porque me pareció que quizá no se había querido mucho en otra época de su vida. “Es una fantástica pregunta. Y tengo una muy buena respuesta [nos reímos]. A los 19 años, fui el futbolista más caro del mundo. Pero me consideraron un fracaso porque no metía tantos goles, aunque era el máximo goleador del Manchester City. Tan joven, me fui a vivir solo, lejos del ámbito familiar. Tras un partido fuera, leyendo los periódicos, me di cuenta de que, una vez más, no daba la talla. Y nadie en mi club me apoyaba. Me sentí muy solo. En esta época solo podía ir al cine cuando la sala estaba totalmente a oscuras, y me tenía que imaginar el final porque tenía que salir antes para que nadie me pudiera reconocer. Era así para todo. Un día me levanté y decidí alejarme de mi realidad”. Y me describe este viaje de tal forma que pude imaginarme a aquel chico de tan solo 19 años descubriendo la vida y el poder de la primera tarjeta American Express que le permitió comprar un billete de avión one way para Nueva York, un lugar que no conocía. Cuenta esta historia de forma muy humilde porque lo es. La fama, el éxito no lo han transformado en uno de estos personajes públicos con un ego desmesurado. Entiendo cada vez mejor los tuits.... Me sigue contando su historia. Al llamar a sus padres para que no se preocupasen se dio cuenta de que, por culpa de

“El reiki y la acupuntura no me van a curar pero me ayudan anímicamente”

su acto temerario, “viví mi propio funeral deportivo. Criticaron todos y cada uno de los aspectos de mi vida. Ojalá hubiera vivido la mitad de las cosas que se dijeron sobre mí. Era muy tímido en esta época. Ni me atrevía a acercarme a una mujer...”. A su regreso, le multaron por haber dejado su club. “Yo solo quería que alguien me escuchase, nada más. Pero no fue así. Me dijeron que lo que necesitaba eran hostias”. Tras este momento, digno de una película, Michael me cuenta que se fue de nuevo a Nueva York, avisando a sus padres en esta ocasión, “porque no aceptaba haber sido tratado como una mercancía. Antes de ser futbolista, soy una persona. En Nueva York aprendí la cosa más importante de mi vida. Compré un libro de poemas de Rudyard Kipling en el que se publicaba if [Si]. Y en una frase el autor, dirigiéndose a su hijo, le dice: si eres capaz de tratar a los dos impostores de tu vida -el fracaso y el éxito- con la misma indiferencia, entonces serás un hombre. ¡Abracadabra! Mi vida estaba resuelta. Nunca fui tan grande como para ser el mejor futbolista del mundo, pero nunca fui tan malo como para que luego apestase. Nunca en mi vida he planteado la cuestión de mi propia autoestima; nunca he pensado si valía mucho, poco o nada. Siempre he tratado a mis dos impostores con la misma indiferencia. Eso sí, desde que publiqué mi enfermedad, me he sentido querido de verdad. Desde los 50 estoy en paz con mis defectos y mis virtudes. Eso no significa que no intente ser mejor con el paso del tiempo, pero me siento acorde conmigo mismo”.

“Compré un libro de poemas de Rudyard Kipling en el que se publicaba if [Si]. Y en una frase el autor, dirigiéndose a su hijo, le dice: si eres capaz de tratar a los dos impostores de tu vida -el fracaso y el éxitocon la misma indiferencia, entonces serás un hombre”

“Nunca fui tan grande como para ser el mejor futbolista del mundo, pero nunca fui tan malo como para que luego apestase” Su presente

Cuando se le ve, nada hace pensar que padece cáncer. Porque el cáncer no siempre se ve, aunque parezca que si no tienes los estigmas de la enfermedad, “ya no tienes cáncer” como algunos claman equivocadamente. Como decía, se levanta para fumar, bebe (su médico le ha permitido hacer vida normal), también recurre a terapias complementarias -”no me van a curar pero me ayudan anímicamente”- como sesiones de reiki y de acupuntura que le da su mujer, doctora en medicina china y “timón de la familia”. Sus largas caminatas diarias con sus perros le mantienen en forma puesto que no puede practicar deporte de impacto por culpa de una prótesis de rodilla. Al hablar conmigo de su juventud y de su presente, me doy cuenta de que Michael -y me lo confirma- sigue en estado de shock frente a la avalancha de mensajes de cariño que recibió a las 24 horas de anunciar públicamente su cáncer en el programa de Carles Francino La Ventana, de la Cadena SER. Cuando le pregunto por qué se extraña tanto, me contesta: “simplemente es mejor no saberlo. Estas muestras de cariño no solo me han ayudado muchísimo, es que me dan ganas...”. Su trabajo ha sido y es llegar a los españoles a través de diferentes programas. Siempre con cariño, con ilusión, no como una obligación porque “no se puede tratar a la gente como carne de cañón”. Al escuchar estas palabras no puedo dejar de pensar en las relaciones paciente-médico cuando uno espera atención y escucha del otro. “No se puede hacer negocio con la vulnerabilidad de la gente, es obsceno”. En la actualidad, atiende a la prensa pero no quiere ir por la vida sacando partido de su enfermedad, siendo “un profesional enfermo”. No le gusta el chantaje moral en torno al cáncer para conseguir dinero. Tampoco quiere dar pena. “Quiero ser aspiracional, contagioso. De momento no hay nada que lamentar. No pienso morir. Antes de estar enfermo, era muy torpe con el tema del cáncer. Porque no sabía

ENTREVISTA

“No tengo miedo a morir en absoluto. Lo que me produce una tristeza diabólica, que no se puede aguantar, es despedirme de mi familia” qué decir. Ahora prefiero hablar yo mismo de lo que me pasa, ante todo para normalizar la enfermedad y para acallar posibles rumores. Hablar conmigo no debe ser un campo minado, se me puede hablar de todo”. Y lo he comprobado durante estos últimos meses, teniendo la suerte de que confiase en mí lo suficiente para abrirse. El cambio de diagnóstico le está haciendo tomar otros caminos en su vida, porque se ha dado cuenta de que todo puede cambiar de un día para otro. Sigue siendo optimista aunque quizá es más consciente que hace unos meses de que sí puede morir. Pero las últimas noticias son buenas y los equipos médicos se han dado cuenta de que la medicación está funcionando. El sentimiento de enorme alivio se percibe cuando me lo relata. “Desde mi diagnóstico, no diría que mi vida ha cambiado radicalmente; sigo moviéndome por vanidad, dice riéndose. Emocionalmente, y no debería decirlo, no estoy nada contento de tener un cáncer. Este hombre que pensaba que el cáncer “es algo que le pasa a los demás, tú te ves indestructible”, hasta hace poco no se sentía enfermo porque hasta marzo no notaba ningún efecto secundario. “He llegado a pensar que hay un pobre hombre paseando por Madrid con una terrible enfermedad y no lo sabe. Creo que se han confundido con los resultados porque yo no siento que tengo cáncer. No tengo dolor, no tengo nada”. Eso pasaba con la inmunoterapia; con los nuevos fármacos, Michael está empezando a tener fiebre por las tardes y las noches. Pero “es poco peaje” me cuenta tan positivo como siempre. “Si el medicamento está matando el tumor, también me está matando”, y bromea “hay que buscar el empate”. Es lo que están haciendo actualmente los médicos que tras interrumpir el tratamiento debido a estas fiebres tan altas que dejaron a Michael KO, volvieron a dárselo con dosis diferentes. Pero él, hasta sufriendo, consigue sonreír… Es una de las fuerzas de Michael Robinson; la otra que tanto le mueve es que sigue teniendo la cabeza llena de sueños.

ENTREVISTA

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DOSSIER

Ilustración de Jaime Martínez Tómas

Prevención primaria contra el cáncer: ¿nos movemos? • La investigación del cáncer en España, una carrera de obstáculos • El reservorio, ¿cuáles son sus beneficios? • Metástasis cerebral: el gran desafío médico • Recuperar la fertilidad mediante ovarios artificiales • Terapias celulares CART, una opción esperanzadora y particular frente al cáncer hematológico • Del bulto ignorado al cáncer de mama • Quimio al final de la vida • El síndrome de la mama fantasma • Reconstrucción del alma trasun cáncer

COLUMNA

PREVENCIÓN PRIMARIA CONTRA EL CÁNCER:

¿NOS MOVEMOS?

Por la Dra. Isabel Prieto, radiooncóloga

ras más de 20 años tratando a pacientes con cáncer la enfermedad me atrapó. En 2016 me confirmaron que padecía un linfoma y pasé a formar parte del colectivo de médicos que cruzan al otro lado de la mesa, convirtiéndose en médicos-paciente. Profesionalmente esta dualidad me ha permitido percibir muchos matices vinculados con la enfermedad y me ha ayudado a reflexionar sobre el proceso mismo de enfermar, sobre la carcinogénesis, que es así como se llaman las alteraciones metabólicas o genéticas que nos conducen a padecer un cáncer. Ya en los años previos a mi diagnóstico dedicaba mucho tiempo a estudiar y reflexionar sobre la prevención del cáncer (1). Es cierto que la cantidad y la velocidad de los avances en la ciencia contra esta enfermedad nos sorprenden incluso a los profesionales, y que los datos de supervivencia y curación no cesan de mejorar. El cáncer está a punto de transformarse en una enfermedad crónica. Sin embargo, revisar las cifras y las previsiones de la enfermedad es todavía muy desalentador. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha publicado, como todos los años, las cifras del cáncer en España (2): el número de casos nuevos de cáncer probablemente aumente en un 70 % en las próximas décadas, alcanzando los 24 millones de casos aproximadamente en el año 2035. También se ha confirmado recientemente que la primera causa de muerte en España es ya el cáncer (3). Toda la inversión, atención y energía que se vuelca en encontrar nuevos tratamientos no se ve,

ni mucho menos, en el área de la prevención. Llevamos años escuchando los mismos mensajes y obteniendo los mismos resultados: los casos de cáncer no descienden. Sin embargo, su prevención primaria sería lo único capaz de reducir estas cifras y de ayudar al sostenimiento del sistema público de salud en plena crisis financiera (4). El oncólogo Dr. Bayo lo dice claramente en el prólogo del Manual SEOM de Prevención y Diagnóstico Precoz del Cáncer (5): “La solución global del cáncer nunca va a venir por el avance terapéutico, sino que solo se conseguirá en el momento en que se realice una buena prevención primaria y un adecuado diagnóstico precoz”. Esta vuelta de tuerca que necesita la prevención debería partir de los oncólogos y basarse en la investigación y difusión de los nuevos conocimientos. Hace dos años acuñé el término de oncoprevención personalizada, imaginando una nueva disciplina cuyo objetivo fuese el estudio profundo de la prevención del cáncer centrada en el individuo, incluyendo supervivientes de cáncer. Esta prevención es compleja y dinámica, en continuo cambio y evolución según avanza la ciencia, la investigación, los tratamientos e incluso la propia humanidad, que inventa continuamente nuevos carcinógenos. Es necesario realizar un asesoramiento preventivo personalizado, como si fuera un traje a medida, con cuatro pilares fundamentales. El primero, los hábitos, lo que traemos en la mochila, analizando con un cuestionario exhaustivo y honesto nuestro estilo de vida. El segundo pilar consistiría en una exploración física en busca de factores de riesgo. El tercero, nuestra herencia: qué casos de cáncer han ocurrido en familiares de primer y segundo grado. El cuarto y último lo constituirían análisis y pruebas concretas, que se solicitarían con arreglo a los hallazgos previos. La oncoprevención necesita echar a andar y ver resultados.

(1). facebook.com/Prevenir-el-Cáncer-1603980233165216/ (2). seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Las_Cifras_del_cancer_en_Espana2018.pdf): (3). diariomedico.com/salud/mas-fallecimientos-por-las-mismas-enfermedades-asi-se-murio-en-espana-el-ano-pasado.html (4). elpais.com/elpais/2018/04/06/opinion/1523029368_155066.html (5). seom.org/es/publicaciones/publicaciones-seom/generales/106344-manual-seom-de-prevencion-y-diagnostico-precoz-del-cancer 67

INVESTIGACIÃ&#x201C;N

LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER EN ESPAÑA, UNA CARRERA LLENA DE OBSTÁCULOS ¿Hasta qué punto es complicado investigar en España? La opinión parece unánime: es una carrera continua de obstáculos y trabas administrativas y, pese a todas las dificultades, se realiza una investigación de excelencia. Portavoces de algunos de los grupos de investigación oncológica más relevantes señalan las ineficiencias y proponen soluciones para potenciar los avances en este ámbito y la mejora de la financiación. Por Javier Granda Revilla

INVESTIGACIÓN

Responder a preguntas académicas

a doctora Eva Carrasco es directora general y científica del Grupo GEICAM de Investigación del Cáncer de Mama. Es concluyente: “claro que hay falta de financiación”. “Siempre se ha realizado mucha investigación en cáncer de mama y la seguimos haciendo, pero hay una gran cantidad de trabajos que se quedan en el tintero por falta de financiación”, lamenta. Un ejemplo es el estudio internacional CIBOMA, sobre el papel que puede jugar la adición de la quimioterapia oral capecitabina en pacientes con cáncer de mama Triple Negativo precoz. El trabajo fue presentado en la última edición del congreso SABCS de San Antonio (Texas, EE.UU.), la cumbre anual de la investigación en este campo. Como recalca la doctora Carrasco, “lo ideal, en este momento, sería hacer un estudio específico en la población no basal que participó en el ensayo CIBOMA. El objetivo sería demostrar en un ensayo fase III que esta población se beneficia realmente de esta estrategia terapéutica. Dudo que lo podamos hacer nunca, porque la capecitabina ya no tiene patente”. Ante esta falta de financiación, ¿qué se puede hacer? La responsable de GEICAM propone “colaborar con otros grupos que hagan estos mismos análisis en sus estudios. Y, si realmente todos llegamos a una misma conclusión, probablemente pueda establecerse como terapia clínica, pero no porque se haya demostrado de forma prospectiva”. En su opinión, esta falta “enorme” de financiación impide, sobre todo, la realización de estudios “puramente académicos”. “Especialmente de ejercicio físico, de dieta o uno que estamos intentando poner en marcha ahora sobre cómo desescalar tratamientos: es muy difícil, tendría que ser un pequeño estudio piloto y luego habría que buscar una beca”, explica. La doctora Ana Lluch está considerada como una de las investigadoras oncológicas más reputadas del mundo. Es catedrática de Medicina en la Universidad de Valencia, jefa del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Clínico de Valencia y miembro también de GEICAM.

Como recalca, “las cuestiones que nos interesan a los investigadores respecto a los pacientes son preguntas académicas que tienen respuestas que no benefician a una industria determinada. Llevar a cabo un ensayo clínico vale muchísimo dinero porque, entre otros gastos, hay que pagar los seguros de los pacientes y el coste de monitorizar el estudio. Y se realizan gracias a becas de financiación como las del Instituto de Salud Carlos III, de asociaciones, de la Unión Europea en el programa Horizonte 2020… Pero para lograr becas europeas es necesario que se unan varios países”. Pese a las dificultades, la doctora Lluch reitera que la investigación continuará. Para la doctora Carrasco, esta falta de financiación en España “siempre ha sido endémica. E, incluso, empeoró un poco con la crisis. La financiación es tan poca que, realmente, como mucho, hay dinero para hacer algo de investigación básica. No hay dinero para investigación clínica, que es la que se realiza con pacientes, que cuenta con una legislación muy estricta y que es la misma para una industria farmacéutica con miles de millones de dólares y para un grupo de investigación como el nuestro. Y, pese a que la legislación europea ha tratado de disminuir el coste en algunos aspectos, al final es complicado poner en marcha proyectos”. Además, GEICAM ha optado por la vía del fundraising y, como añade Carrasco, “abrimos hace tres años un área específica para buscar financiación por otras vías. Va dando sus frutos, pero la cultura española de donación de grandes fortunas no es la misma que otras como la anglosajona”.

Situación similar en pulmón

Para el doctor Mariano Provencio, presidente del Grupo Español del Cáncer de Pulmón, la investigación en España “goza de buena salud, con centros con alto nivel de investigación clínica y una alta representatividad en los principales estudios internacionales”. Desde su punto de vista, “lo que se está haciendo bien es todo lo relacionado con la sociedad civil, con el ámbito de los médicos y profesionales, en el sentido de que les interesa participar en estudios, en la calidad de los datos y en la calidad de los estudios que proponen…” Pero toda moneda tiene dos caras y, para el doctor Provencio, “lo que se está haciendo mal depende del Gobierno, de la Administración y de la política, porque falta bastante ayuda por parte del Instituto de Salud Carlos III, que es la entidad encargada en teoría de la investigación a nivel estatal y no cumple con lo que debería hacer”. En general, el investigador considera que la inversión en investigación que se sigue haciendo en la actualidad está

“en niveles previos a la crisis económica del año 2008. Mientras otros países han invertido más, nosotros hemos permanecido en el mismo nivel, no hemos recuperado lo perdido”, denuncia. Como recalca, la investigación clínica depende más de los grupos investigadores “y va bien”. En cuanto a la investigación básica traslacional de fondos internacionales, por ayudas competitivas como el programa de la Unión Europea Horizonte 2020 y similares, “España también ha dado un salto y se ha intentado buscar ahí la investigación”. “A veces se me pregunta si hay motivos para el optimismo en este campo. Creo que hay que ser realista porque, si no, no se va a ningún lado: hay que ser optimista en cuanto a todo lo que depende del investigador y el propio médico, porque tenemos un tejido bueno. Pero la parte de la Administración no va bien, con independencia del gobierno que sea, porque se mantienen los mismos vicios”, sentencia Provencio.

Mucha calidad con pocos recursos

El grupo académico de investigación SOLTI también centra sus esfuerzos en cáncer de mama. Su directora científica es Patricia Villagrasa quien califica la situación actual como “no muy buena”. Según su criterio, un primer hándicap es que, aunque “nuestra investigación es muy puntera, tenemos muy poca ayuda, sobre todo a nivel público y hemos de acudir a la parte privada, donde hay mucha competitividad. Tenemos una calidad y cantidad de investigación comparable a la de cualquier otro país, pero con muchos menos recursos”. En mi opinión, esta falta de financiación es algo cultural y transversal, más que un tema político.Yo misma hice el doctorado en Biología en Barcelona y, cuando terminé, no tenía opciones. Me fui a hacer el postdoctorado a Nueva York, y allí sucedió todo lo contrario, ya que tuve numerosas oportunidades, tanto a nivel de ofertas laborales como de recursos para hacer ciencia. Aquí todo son dificultades”, lamenta. La doctora Villagrasa cree que el reto es intentar hacer investigación “con lo mínimo y garantizando una calidad máxima. Es básica la colaboración entre los investigadores, entre la academia y la industria farmacéutica y entre las diferentes academias”.

La investigación básica –que es la que se desarrolla en laboratorio– es aún más complicada de realizar. Los motivos, como detalla, son que tiene un retorno de inversión más lento y a largo plazo es más difícil obtener financiación. “Este aspecto lo he vivido también: yo he realizado mucha investigación básica y la opción de financiación privada es muy limitada, la mayoría es pública. Sin embargo, ahora estoy en investigación clínica y la situación es completamente al revés y la mayoría de financiación es privada. Y eso no sucede en otros países, como Francia, con muchísima ayuda pública”, señala. Un ejemplo de esta dificultad es el último proyecto que ha impulsado SOLTI: el objetivo es lanzar un programa de pre-cribado para pacientes con cáncer de mama y en el que se toman muestras de tejido de los tumores y se secuencian para buscar alteraciones y ofrecer otras opciones terapéuticas. Villagrasa recalca que les ha costado “muchísimo” obtener financiación, tanto de empresas privadas como de becas públicas. Mientras, en Francia, un proyecto similar fue dotado de nueve millones de euros de dinero público. “Por eso digo que es un tema cultural, de país”, subraya. Y solicita una equiparación de la situación en España a la de otros países de nuestro entorno. “Los grandes pensadores coinciden en que, en tiempos de crisis, lo último que tienes que hacer es dejar de invertir en investigación. Y es justo lo primero que se hace aquí”, lamenta.

La mejora de la Ley del Mecenazgo, una posible solución

La doctora Ana Lluch reitera que la sociedad tiene que implicarse en la investigación, “porque es absurdo pedírselo todo al Estado. Por este motivo cree que es “imprescindible” que se cambie la Ley del Mecenazgo, que solo desgrava el 15 %, “mientras que en otros países como Francia o Alemania lo hace el 75 o el 80 %, como es lógico y natural”. La doctora Villagrasa añade que cualquier mejora que se aplique ayudaría. “En mi campo, que es el de investigación clínica, la mayoría de la financiación es privada. Y nosotros estamos tratando de conseguir más financiación, favoreciendo las colaboraciones”. A pesar de todas las dificultades, Lluch apunta que “aún así, continuaremos investigando, porque las preguntas las generan continuamente los pacientes, y tenemos que intentar darles respuesta. Y cada vez que tenemos una respuesta con visos de ser positiva, todos nos alegramos”.

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CUÁLES SON SUS BENEFICIOS?

No es parte del tratamiento activo de tu enfermedad ni va a conseguir que el cáncer se cure más rápido. Sin embargo, el reservorio puede ser un gran aliado para hacer más fácil la administración del tratamiento y paliar las complicaciones que de él se derivan. Por Ana Vallejo

Apenas hay tiempo para asimilar el diagnóstico de cáncer cuando las preguntas sobre el tratamiento empiezan a aparecer. ¿Recibiré quimioterapia? ¿Cuántos ciclos? ¿Será un tratamiento largo? Y en esa vorágine de dudas, preguntas e incertidumbre, tu médico te recomienda la implantación de un reservorio subcutáneo. Tu primera reacción probablemente sea poner cara de póker y preguntarte si merece la pena pasar por el quirófano para que te implanten este dispositivo, pero lo cierto es que los reservorios tienen innumerables ventajas para los pacientes con cáncer. Un reservorio es un dispositivo para la administración de tratamiento de quimioterapia a través de un catéter que se introduce en una vena de amplio calibre, normalmente en el tórax. “Suelen ser de dos tipos: aquellos que van directos a una vena grande central del tórax, normalmente en la vena cava superior, llamados reservorios venosos centrales ─el más conocido es el port-a-cath─; o bien aquellos que se colocan en la parte superior de los brazos y a través de venas periféricas grandes, y permiten conducir un catéter hasta alcanzar la zona de la vena cava superior. Estos son los reservorios venosos centrales a través de acceso periférico, comúnmente llamados PICC”, explica el doctor Jesús García-Foncillas, director del Departamento de Oncología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y del Instituto Oncológico OncoHealth, perteneciente al mismo centro hospitalario.

Menos pinchazos

Pero, ¿cuáles son sus beneficios? ¿Y por qué no todos los pacientes llevan un reservorio para recibir el tratamiento? Según el doctor García-Foncillas, “estos dispositivos permiten evitar los efectos secundarios que se derivan de la administración de quimioterapia por vías venosas periféricas, donde existe riesgo de que se pueda romper la vena y, con ello, extravasarse el producto de quimioterapia. Esto provocaría lesiones graves en el tejido circundante al punto de punción. Esta es una de las ventajas más importantes. La segunda es que, al ser un dispositivo fijo, no se necesita estar buscando punto de punción en cada ocasión, porque siempre se pincha con seguridad en el mismo sitio. Y la tercera ventaja es que nos permite hacer extracciones a través de este dispositivo, lo cual facilita mucho el que, de una manera rápida, sencilla y mucho menos cruenta, podamos hacer un análisis de sangre”. María Villafranca fue paciente de cáncer de mama y recibió 16 ciclos de quimioterapia. “A mí me lo pusieron tras el segundo ciclo de quimio y solo esos dos ciclos ya dañaron las venas de manera irreversible. De hecho, ahora tengo dificultades para sacarme sangre en el brazo derecho. En el izquierdo no pueden pincharme porque me quitaron algunos ganglios en la operación de cáncer de mama y tendría riesgo de linfedema. Mi experiencia fue muy buena. No tuve problemas ni durante la intervención para ponérmelo, ni durante el tiempo que lo llevé implantado, ni en la operación para quitármelo”, asegura María. Estos dispositivos suelen recomendarse a aquellos pacientes que recibirán cuatro o más ciclos de quimioterapia. Además, es necesario que el hospital cuente con un servicio

¿CUÁNTO TIEMPO LLEVARÉ IMPLANTADO EL RESERVORIO?

de radiología intervencionista o de El objetivo principal es que lo lleves cirugía vascular que permita su colodurante todo el tratamiento con cación de manera rápida para evitar quimioterapia, por lo tanto el tiempo que se retrase el inicio de la terapia. es variable. Puede estar implantado También es necesario que el hospital desde unos meses hasta varios años. cuente con personal de enfermería De hecho, es habitual que tras que tenga experiencia en su uso, tanfinalizar el tratamiento no te retiren to para la extracción de sangre como el reservorio para evitar tener que para la administración de quimioteimplantarlo de nuevo en caso de rapia y para el mantenimiento y la recaída. “Yo lo llevé durante casi limpieza del reservorio. seis años. Físicamente no supuso La implantación de estos dispositiningún problema porque era muy vos es muy sencilla y solo requiere cuidadosa con las fechas de limpieza anestesia local. Deben colocarse por del reservorio. Psicológicamente, debajo de la piel y generalmente no me recordaba que había riesgo de es necesario ingreso hospitalario. recaída, aunque yo ya sabía que “En mi caso, tardaron unos 15 días hasta que no pasaran cinco años en operarme y la intervención fue no me lo iban a quitar el riesgo de ambulatoria y muy sencilla. No tuve recaída disminuye en muchos casos ninguna complicación, únicamente a partir de los cinco años. Por eso dolor en el hombro y en el tórax ducuando te lo retiran es como dejar rante dos o tres días. Además de los atrás otra etapa más del proceso”, daños en las venas, el reservorio me explica María. ahorró el dolor de los pinchazos y los moratones tras los ciclos de quimio. Cada vez que me sacaban sangre para alguna revisión lo hacían a través del reservorio por lo que he evitado muchos pinchazos en unas venas ya dañadas”, dice María.

“Los reservorios permiten evitar los efectos secundarios que se derivan de la administración de quimioterapia donde existe riesgo de que la vena se rompa”

Los cuidados del reservorio

El reservorio no necesita muchos cuidados, pero deberás asegurarte de que está limpio y de que acudes regularmente al hospital para que el personal de enfermería lo revise. En el catéter pueden quedar rastros de sangre que obstruyan el dispositivo y dificulten la infusión del tratamiento y/o la extracción de sangre y que puedan provocar también una infección. Para evitarlo, el personal de enfermería lo limpiará con heparina y se asegurará de que sea permeable. “La complicación más habitual es la infección del catéter, que puede ocurrir también a nivel de la piel que lo cubre y que puede llegar a requerir retirarlo. En algunas ocasiones se puede producir la apertura de la piel que se encuentra por encima del reservorio, quedando expuesto el mismo. En estos casos, deberá ser retirado para permitir la correcta cicatrización de la piel abierta”, explica el doctor García-Foncillas. Para María el cuidado del reservorio fue muy sencillo. “Cuando terminaba cada sesión de quimio, el enfermero o la enfermera lo limpiaba con una inyección de solución de limpieza. Cuando terminé el tratamiento, solo tenía que ir una vez al mes a la misma sala donde me ponían la quimioterapia para que cualquiera de los enfermeros lo limpiase. Tardaban un minuto”. 73

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METÁSTASIS CEREBRAL: EL GRAN DESAFÍO MÉDICO

Representa el tumor cerebral más frecuente y son los pacientes con cáncer de pulmón, de mama y melanoma los que más riesgo tienen de padecerla. La ciencia está en plena batalla contra ella, desentrañando los mecanismos que utilizan las células cancerígenas para ‘saltar’ del tumor primario y atravesar la barrera hematoencefálica. Pese a ser un gran reto, hay atisbos de esperanza y esta es española.

Por Patricia Matey

gran desafío de los científicos volcados en la lucha contra el cáncer se llama metástasis cerebral. Y esta batalla se lidera en España desde el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). La primera buena noticia llegaba el año pasado de la mano del doctor Manuel Valiente, jefe del Grupo de Metástasis Cerebral de la citada institución, con la presentación del primer tratamiento contra la enfermedad que ataca el ambiente del tumor en el mismo interior del cerebro. El ‘arma’ es una sustancia natural llamada silibinina, que se encuentra en el cardo mariano (sus frutos, en extracto, han sido un excelente recurso contra las afecciones hepáticas) y que ha sido probada en un ensayo de uso compasivo en 18 pacientes con carcinoma de pulmón con metástasis cerebral: el 75 % reaccionó positivamente y sin efectos secundarios y su vida se prolongó. Los datos fueron publicados en la prestigiosa revista Nature Medicine.

En declaraciones a La Vida en Rosa, el doctor Valiente asegura que el “problema actual para luchar contra la metástasis cerebral, intratable en la mayoría de los casos, es que muchos de los fármacos que habitualmente funcionan en el cáncer no lo hacen igual en el cerebro y los motivos siguen sin conocerse”.

El santuario

Clásicamente se ha responsabilizado a la barrera hematoencefálica de la imposibilidad de que entren en el ‘órgano rey’ sustancias potencialmente tóxicas y, por tanto, también los medicamentos que pueden destruir las células cancerígenas. “De hecho, en muchas ocasiones se ha considerado el cerebro como un santuario, blindado para la metástasis, porque

”En muchas ocasiones se ha considerado el cerebro como un santuario, blindado para la metástasis, porque muchos de los medicamentos que tenemos hasta ahora no pueden entrar”

“Estamos desarrollando otro proyecto para saber qué más puede hacer la radioterapia por los pacientes con metástasis. Hemos encontrado un mecanismo por el cual las células cancerígenas se hacen más sensibles a la radioterapia”

muchos de los medicamentos que tenemos hasta ahora no pueden entrar. Una vez que la célula metastásica ha llegado allí, el tratamiento se complica”, añade. Se entiende por metástasis cerebral, “la capacidad de ciertas células tumorales, muy pocas, de escapar del tumor primario y llegar al cerebro”, recuerda el experto. Se sabe, además, que “entre el 10 % y el 40 % de los tumores primarios generan metástasis en el cerebro, lo que empeora el pronóstico de los pacientes. Y el cáncer pulmonar es el más frecuente (39-56 %), seguido por el de mama (13-19 %) y el melanoma (6-11 %)”, destaca el especialista del CNIO. “Sucede, desafortunadamente, además, que se dan casos de pacientes que tuvieron un cáncer de mama (sobre todo Her2 positivo y triple negativo) hace años y que, de repente, empiezan a tener un cuadro clínico con síntomas cognitivos, dolores de cabeza… La metástasis cerebral se manifiesta”, agrega. Los mecanismos utilizados por las células neoplásicas para atravesar la barrera hematoencefálica son motivo de estudio, pero ya se ha demostrado que existen al menos dos: atravesando de manera para-celular (entre las células de la barrera) y trans-celular, causando la muerte directa de células de la barrera. En el caso de la entrada para-celular, las células tumorales deben destruir las uniones de oclusión existentes entre las células del endotelial, y para esto deben tener la capacidad de expresar proteasas y mediadores inflamatorios. “Lo que sí sabemos, gracias a los estudios en los laboratorios, es que cuando una célula emigra a otro órgano empieza a crecer bajo otros parámetros. Si hay una persona que nace y crece en Madrid, será de una forma con el paso de los años, pero si esa misma persona vive en Singapur, será otra distinta. Esto mismo pasa con las células cancerígenas, que cambian cuando ‘saltan’ a otros órganos. Lo que sabemos es que estas células malignas necesitan crear su propio hábitat para desarrollarse y cuando lo hacen cambian el cerebro”, apostilla el doctor Valiente. Es por este motivo que “son ellas las que ‘engañan’ al astrocito para que favorezca su crecimiento”, afirma el experto. “Estas células cerebrales, cuando tienen activada la vía de señalización Stat3, reaccionan pasándose al enemigo y asociándose a la metástasis. Hacen la vida más fácil al tumor en el cerebro”, señala. Eliminando el gen correspondiente de los astrocitos reactivos, las metástasis no progresan en el cerebro. Para ello el grupo de Valiente utilizó una nueva estrategia de cribado de fármacos desarrollada por ellos

mismos y denominada MET Platform. Permite analizar el comportamiento de cientos de compuestos de manera simultánea sobre las células metastásicas. Fue entonces cuando toparon con la silibinina, cuyo poder antitumoral ya se conocía desde 2016 aunque no se sabía cómo funcionaba.

Las herramientas

El abordaje actual de la metástasis cerebral se lleva a cabo desde varios frentes. “El primer paso es saber el estado del paciente y dónde y cuántas metástasis cerebrales existen, que suelen ser varias. Una de las estrategias es la cirugía pero solo en los casos en los que se pueda llevar a cabo. Otra herramienta es la radioterapia que, afortunadamente, gracias a los avances, es cada vez más dirigida. Asimismo, normalmente se recurre al mismo tratamiento que se sigue con el tumor primario. El problema, y lo que hemos visto en el laboratorio, es lo que explicabámos antes, la dificultad para que estos fármacos penetren el cerebro, pero también que allí las células se comportan de forma distinta y puede que también sean resistentes al tratamiento”. En la otra cara de la moneda, hay esperanza para ciertos pacientes. “Sabemos que en un porcentaje pequeño de pacientes con cáncer de pulmón específico que son tratados con terapias dirigidas estamos obteniendo muy buenos resultados a la hora de abordar sus metástasis cerebrales”.

La esperanza

Pero el futuro se abre a más pacientes. Gracias al esfuerzo investigador “nosestamos dando cuenta de la eficacia de la silibinina en otras metástasis cerebrales, no solo las causadas por el cáncer de pulmón, sino también en las producidas por el cáncer de mama y el melanoma. Además, estamos desarrollando en el laboratorio terapias con una metodología nueva que nos permite testar cientos de compuestos en una preparación, donde está la metástasis en tejido cerebral. Sabemos que si esto tiene resultados positivos tenemos más posibilidades de que estos hallazgos se puedan trasladar al paciente. Asimismo, estamos desarrollando otro proyecto para saber qué más puede hacer la radioterapia por los pacientes con metástasis. Hemos encontrado un mecanismo por el cual las células cancerígenas se hacen más sensibles a la radioterapia”. El esfuerzo de los científicos españoles está dando frutos y, afortunadamente para los pacientes y sus familias, existen motivos reales para la esperanza. 75

L A FE R R A T R I E

LID AD

RE C UP

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MEDIANTE OVARIOS ARTIFICIALES

Perder la fertilidad es uno de los efectos secundarios que puede acarrear el cáncer y sus tratamientos. Actualmente existen diferentes técnicas para conservarla en mujeres, a las que se unen nuevas investigaciones para recrear ovarios en laboratorio. Por Noelia Aragüete

Según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer, en España se diagnostican al año 1.000 nuevos casos de cáncer en menores de 14 años y, aunque los avances terapéuticos y diagnósticos han logrado que el 75 % de los tumores infantiles sean curables, las terapias que reciben en esas edades pueden provocar algunas secuelas importantes a largo plazo. De hecho, el 25 % de los niños y de los adultos que han recibido tratamiento contra el cáncer pueden sufrir infertilidad. Se calcula, por ejemplo, que un 42 % de las mujeres jóvenes que han recibido quimioterapia y/o radioterapia tienen problemas de la función ovárica antes de cumplir los 30 años.

l rango de edad del programa de preservación de la fertilidad en mujeres que se van a someter a terapias contra el cáncer se sitúa entre los 11 y los 39 años; depende de cuándo hayan comenzado con el tratamiento, pero la edad media es de 32 años para las que tienen un cáncer de mama, y de 24 en la enfermedad de Hodgkin, aunque el impacto en la fertilidad depende tanto del tipo de tratamiento que han recibido como del potencial reproductivo de la paciente antes de que comience el tratamiento contra el cáncer; es decir, la edad de las mujeres y el número de óvulos que tengan en los ovarios.

¿Qué tratamientos existen?

Actualmente en nuestro país existen diferentes tratamientos para preservar la fertilidad. En la mujer se consigue mediante la preservación de ovocitos o directamente de embriones ya fecundados. Esta técnica consiste en congelarlos e implantarlos mediante fecundación in vitro una vez han finalizado los tratamientos contra el cáncer. Otra opción es la extirpación de tejido ovárico antes del inicio del tratamiento y la reinserción del mismo después. Sin embargo, este método suele usarse con poca frecuencia en mujeres con leucemia o cáncer de ovario por el latente riesgo de que existan células cancerosas en el tejido reimplantado, lo que puede hacer que este vuelva a diseminarse por el cuerpo. Por ello en el laboratorio de Biología Reproductiva de la Clínica de Fertilidad del Hospital Rigshospitalet de Copenhague están intentando desarrollar ovarios artificiales que nos permitan evitar el riesgo de que vuelva a aparecer el cáncer. Así, el equipo danés ha logrado desarrollar una especie de contenedor que puede preservar las células ováricas en sus formas más tempranas y han logrado también el desarrollo de folículos ováricos in vitro. Estos son unidades morfofuncionales del ovario que, a la vez, hacen de contenedor para los ovocitos, algo que hasta ahora era muy difícil de conseguir. Como cuenta la investigadora del estudio, Susanne Elisabeth Pors, para este ensayo contaron con tejido humano donado para la investigación, que descelularización. La descelularización es un proceso que se usa en biomedicina y que consiste en aislar la matriz extracelular de un tejido de las células que lo habitan, dejando lo que se denomina un andamio del tejido original, una especie de soporte que puede ser luego utilizado en órganos artificiales. Después de este proceso investigaron, con resultados positivos, si en este andamio se podrían desarrollar células y folículos ováricos humanos, tanto in vitro como in vivo, ya que los folículos ováricos humanos con ovocitos son muy difíciles de cultivar y madurar fuera del cuerpo.

“Hacer que esto funcione es ya un gran logro, porque se eliminaría el riesgo de reaparición de células malignas en pacientes con cáncer que han sido sometidas a un trasplante de tejido ovárico crioconservado para restaurar su fertilidad. Ahora hemos dado los primeros pasos importantes hacia la construcción de un ovario libre de cáncer, pero tenemos muchos más estudios que hacer. Esto es una prueba de concepto que muestra que los óvulos humanos pueden sobrevivir en un andamio recién construido, pero me imagino que pasarán de 5 a 10 años antes de que esto sea probado en mujeres, ya que se necesitan más estudios para aumentar la recuperación y la supervivencia de los folículos reimplantados”, concluye Pors. La técnica, en el caso de que finalmente se pudiera probar en mujeres, estaría dividida en varias fases. Primero el cirujano quitaría uno de los ovarios de la paciente que va a pasar por quimioterapia y trasladaría sus folículos a un ovario artificial. A continuación, una vez que el cáncer haya sido eliminado, el ovario artificial sería trasplantado y comenzaría a funcionar dentro de la paciente de forma normal.

Investigaciones en nuestro país

En España, el doctor César Díaz-García, también desarrolló un estudio parecido cuando trabajaba en el Hospital de La Fe de Valencia. “Básicamente, se sacaron los folículos, que son las estructuras que contienen los óvulos, del ovario original que potencialmente puede estar infiltrado con células cancerosas, y posteriormente se introdujeron en otro ovario artificial, consistente en una matriz creada a partir de un ovario al que se le han retirado todas las células. Sería como utilizar un sistema de andamiaje para poder mantener vivos aquellos folículos que se sacaron de los ovarios de las pacientes”, explica. Estos ovarios artificiales se testaron en animales, llegándose a conseguir óvulos viables lo que abrió una puerta para seguir investigando, pero no aún en mujeres. Por ello, actualmente el doctor Díaz-García trabaja en el centro del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) de Londres, donde continúa investigando en un proyecto parecido al danés, pero utilizando un biorreactor natural que consiste en un modelo de soporte in vivo para el tejido que está en riesgo, de forma que los folículos puedan sobrevivir fuera del cuerpo de la paciente sin necesidad de alterar el tejido del mismo. “Es un modelo que se basa en poder madurar los óvulos ex vivo, es decir, fuera del cuerpo de la paciente, para así poder evitar el riesgo de transmisión de células malignas, en caso de pacientes con enfermedades neoplásicas, como en el estudio danés”, afirma el doctor. Esperamos que estas técnicas puedan finalmente ser utilizadas en mujeres, ya que de ellas no solo se beneficiarían pacientes oncológicas, sino todas aquellas mujeres que, por otras causas, tengan disfunciones en los ovarios y deseen ser madres. 77

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S A I P A R E T S E R A L U L CE CART

UNA OPCIÓN ESPERANZADORA Y PARTICULAR FRENTE AL CÁNCER HEMATOLÓGICO

Son puro zumo de medicina de precisión y no son fármacos al uso, sino productos vivos elaborados individualizadamente a partir de células del paciente. De ahí que la industria compita con las CART académicas, surgidas de los laboratorios de algunos hospitales universitarios. Por Alexa Diéguez

“Nos permiten tratar a pacientes que no tenían prácticamente ninguna alternativa. Pacientes con múltiples recaídas, recaídas muy avanzadas o enfermedades muy resistentes que ahora cuentan con la opción real de entrar en remisión duradera. Es verdad que también tienen un porcentaje importante de recaídas, pero podríamos estar ante un tratamiento capaz de cambiar la historia natural de algunos tipos de cáncer hematológico. En Estados Unidos ya hay pacientes que llevan más de seis años libres de la enfermedad, aunque todavía hay que pronunciar la palabra curación con la boca pequeña. Eso sí, es una terapia con intención curativa, desde luego”, afirma Susana Rives, responsable de la Unidad de Leucemias y Linfomas del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona. Apenas se ha tratado a 90 personas en toda España con estas terapias, pero ya han logrado abrir una ventana a la espe-

ranza a los pacientes de algunos tumores hematológicos complejos: leucemia linfoblástica aguda (LLA) y linfoma no Hodgkin de genotipo B. Siempre con la cautela debida, quienes las conocen a fondo creen más que probable que las indicaciones actuales se amplíen a otros cánceres de la sangre como el mieloma múltiple o la leucemia crónica, y no ven descabellado que puedan llegar a ser eficaces contra algunos tumores sólidos, aunque para eso tendremos que esperar un tiempo. Las terapias de células T con CAR (acrónimo inglés para receptor de antígeno quimérico), también conocidas como CART, no son fármacos al uso sino procedimientos que tienen como materia prima los linfocitos T del propio paciente, que se extraen mediante aféresis (un proceso parecido a la diálisis) y se modifican genéticamente para dirigirse a una diana que solamente se encuentra en las células cancerígenas, destruyéndolas, y activando el sistema

EFECTOS ADVERSOS Y CALIDAD DE VIDA inmunológico con el fin de poder expandirse y multiplicarse para cumplir su función, permaneciendo en el organismo por un tiempo indeterminado (años, incluso décadas). Por tanto, estamos ante una inmunoterapia, pero también ante una terapia génica y dirigida. Puro zumo de medicina de precisión. Kymriah, de Novartis, se ha convertido en la primera terapia génica aprobada en España y se espera que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) haga lo propio con Yescarta, de Gilead, que ya cuenta con el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). También se aprobará un producto académico a partir del Proyecto ARI, liderado por el Instituto de Oncología y Hematología del Hospital Clínic de Barcelona (ICMHO), financiado con donaciones privadas y con el dinero público del Servicio Catalán de Salud. En cuanto finalice la fase II del correspondiente ensayo clínico y reciba el beneplácito de la AEMPS, tendrá el apoyo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). En los tres casos, los linfocitos T del paciente se modifican genéticamente ex vivo para que expresen un CAR anti CD19, proteína presente en las células malignas de distintos cánceres hematológicos del genotipo B.

Academia e industria

Al contrario de lo que sucede con la quimioterapia, los efectos adversos de las CART se producen a corto plazo pero, si se superan, la calidad de vida del paciente se eleva de forma espectacular: deja de sentirse enfermo. Los más pequeños regresan al colegio, los mayores al trabajo… Todo vuelve a la normalidad, aunque deban acudir a revisiones de seguimiento durante décadas porque se han sometido a una terapia génica. “Existe el riesgo de que la manipulación genética derive en malignidad con el tiempo, pero es un riesgo más teórico que práctico, ya que hasta ahora no ha pasado. Nos preocupan más los efectos secundarios inmediatos: estas terapias pueden producir un cuadro inflamatorio grave, el síndrome de liberación de citocinas, que puede poner en peligro la vida del paciente. Estamos invirtiendo mucho tiempo y dinero para saber cómo prevenir estos cuadros y que algo que es bueno en principio, que las células sanas se activen y destruyan a las células malignas, no ponga en riesgo al paciente. Estos efectos secundarios graves no son mayoritarios, pero rondan el 10 %, una cifra nada desdeñable. Las reacciones leves afectan al 50-60 % de los pacientes, aunque se controlan muy bien y se superan sin mayores problemas”, explica Julio Delgado.

“Estas terapias tienen una particularidad: se vislumbra una coexistencia entre la academia y la industria. Un fármaco ‘normal’ tiene una estructura química determinada y se produce a gran escala. Ningún hospital está en condiciones de fabricarlo. Pero las CART parten de las células del paciente, que se modifican a través de un proceso que no es excesivamente complejo para los hematólogos, que llevamos mucho tiempo preparando células para trasplantes de médula y otros procedimientos. Está demostrado que algunos centros académicos son perfectamente capaces de fabricar su propio fármaco con éxito. No es necesario que lo haga la industria en todos los casos”, explica Julio Delgado, médico consultor del Servicio de Hematología del Hospital Clínic e investigador principal del Proyecto ARI. Efectivamente, ya existen varios modelos de CART académico aprobados en Estados Unidos y otro en Reino Unido.

En España destaca el Proyecto ARI, en el que han participado 26 pacientes con LLA, obteniendo excelentes resultados, y que se ha ampliado a otros centros españoles para consolidar los resultados obtenidos en la fase I. En la reunión nacional del Grupo Español CAR, de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), celebrada el 7 de febrero, se señaló que estaban a punto de ponerse en marcha otros tres ensayos clínicos públicos: un estudio multicéntrico en el Hospital Clínic sobre mieloma múltiple, otro sobre linfoma Hodgkin y no Hodgkin en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y otro en el Hospital Universitario La Paz para diferentes cánceres hematológicos y sarcoma. Paralelamente, están abiertos diecinueve ensayos clínicos comerciales, en los que participan doce centros españoles de Madrid, Barcelona, Salamanca y Sevilla, que investigan la eficacia de estas terapias en LLA, linfomas no Hodgkin, mieloma múltiple, glioblastoma y cáncer de pulmón. El Hospital Sant Joan de Déu ha formado parte del Proyecto ARI desde los comienzos, ya que la LLA es la neoplasia más frecuente en la infancia. Además, ha participado en ensayos comerciales. Para Susana Rives, que vive en primera persona esta doble vertiente, “el papel de la industria no está tan claro como en la farmacopea habitual. Tal vez pueda desarrollar opciones que reduzcan el tiempo que requiere el proceso, un mínimo de tres a cinco semanas, para que las terapias puedan llegar antes a personas con enfermedad muy avanzada. Sin embargo, la academia es más ágil a la hora de investigar nuevas dianas y realizar mejoras en las ya existentes. En mi opinión, la industria será relevante en la comercialización de las CART cuya eficacia ya haya sido demostrada y podría jugar un papel fundamental en la búsqueda de una terapia universal. Lo ideal sería contar con linfocitos previamente modificados que pudiesen servir para todos los pacientes en los que el tratamiento esté indicado. De hecho, ya se está investigando la posibilidad de manipular linfocitos T de donante sano. Sería una modificación genética más importante y, desde luego, su aprobación no está cercana. Sin embargo, si se consiguiese ya podríamos hablar de un medicamento al uso”. 79

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DEL BULTO IGNORADO

Eva, Mayte, Raquel, Maribel, Silvia y Laura no son nombres inventados. Son seis mujeres que comparten una historia preocupante común. A todas les salió un bulto en el pecho que fue ignorado por los médicos y que finalmente resultó ser cáncer. La Vida en Rosa ha querido indagar en los motivos por los que, pese a los protocolos existentes, aún se subestiman algunos nódulos.

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Por Patricia Matey

AL CÁNCER DE PECHO

aribel tiene 54 años y es de Jaén. Cuenta que nunca se ha saltado las revisiones rutinarias de chequeo mamario. “Acudí como todos los años a las pruebas. Era el año 2010. Tengo las mamas muy densas y, tras una mamografía, me dijeron que había poca visibilidad y me recomendaron una ecografía. Durante la prueba el radiólogo que me atendió me dijo que tenía un bulto de 1 cm pero no le dio importancia ni me dijo que debía acudir a consulta. Muchas personas me han preguntado cómo es que no me alerté y fui de inmediato al médico. La razón es obvia: él era un profesional y confié en su dictamen. Si él decía que no era nada, es que no sería nada”. Pensó que la seguridad del profesional sanitario al evaluar como benigno el nódulo se “debía a que por su forma o color, lo sabía. Y me fui tan tranquila a mi casa. La única recomendación que me dieron fue hacerme el chequeo de mama cada año, en lugar de cada dos. Pero fue creciendo y yo lo notaba. A los seis meses acudí a mi médico de cabecera que palpó el pecho y lo encontró. Ya tenía tres centímetros. Mi doctora se sorprendió de que no se hubiera hecho ninguna recomendación cuando se vio el bulto por primera vez”. Tras la biopsia se confirmó el diagnóstico: cáncer. Maribel tiene antecedentes familiares de esta enfermedad, ya que su abuela y sus tías la padecieron. Hoy, tras pasar por quirófano (extirpación de mama y reconstrucción), recibir radioterapia y quimioterapia, sigue con tratamiento oral (primero tamoxifeno y luego leoprazol) de quimioterapia. Perdió su trabajo, y comenta que tiene días buenos y malos. “Estoy muy cansada, con fatiga y dolores, por la medicación. Pero también estoy muy apoyada por mi equipo de oncología que me ha tratado de maravilla”, asevera. La Clínica Cleveland de EE.UU. aclara que ante la aparición de un bulto en el pecho “no hay que sentir pánico. Casi

el 80 % de los mismos son benignos (no cancerígenos). Los bultos benignos en el pecho son normalmente movibles y suaves, y a menudo se pueden encontrar en ambos pechos. Hay varias causas comunes de bultos benignos en el pecho”. Los motivos de su aparición son diversos: infecciones o lesiones en el pecho, determinados medicamentos (como contraceptivos, terapia hormonal sustitutoria, etc.), así como saber que el tejido mamario es especialmente sensible a los niveles de las hormonas de estrógeno y progesterona que a menudo fluctúan durante el ciclo menstrual. Fabricio Racca, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del IOB Institute of Oncology de Barcelona, documenta que es importante destacar que existen nódulos o bultos mamarios que son exclusivamente benignos, sin riesgo de malignizarse a posteriori y de adecuada identificación por los estudios radiológicos (mamografía y ecografía) como, por ejemplo, es el caso de los fibroadenomas o lesiones quísticas, y que por ende no solo no requieren de un estudio histológico sino que, además, no se realizan otros estudios. Tampoco necesitan un protocolo de seguimiento o control específico”. La doctora Ana Santaballa, vocal de junta directiva de SEOM y jefa de sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, reconoce asimismo que “ante la aparición de un bulto en la mama, los criterios para remitir a una Unidad de Mama para su estudio

“Si una mujer se percata de la presencia de un bulto en la mama en la exploración realizada por ella misma o por un médico, lo primero que debemos realizar es una minuciosa historia clínica” 81

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y que podrían hacer sospechar un cáncer serían fundamentalmente: nódulo palpable en paciente mayor de 30-35 años, duro, mal delimitado, irregular, fijo a piel o planos profundos… Nódulo de rápido crecimiento en cualquier edad. Masa palpable si hay antecedentes familiares de carcinoma de mama de 1º o 2º grado, y ulceración mamaria”. Esta especialista reconoce que “la medicina no es siempre una ciencia exacta y en ocasiones puede haber falsos negativos en las pruebas (en la mamografía, por ejemplo, en mamas muy densas a veces es difícil identificar algunas lesiones). No obstante, las razones que llevan a descartar “la posibilidad de cáncer ante la aparición de un bulto, es que disminuya de tamaño, que aparezca y desaparezca en función del ciclo menstrual, pero siempre hay que prestar mucha atención a los nódulos y vigilarlos de forma estrecha”.

La sospecha

Sin embargo, la fina línea que separa un bulto benigno de uno maligno parece difusa en algunos casos. Como el de Mayte Jiménez. A punto de cumplir 36 años, fue hace tan solo dos cuando se detectó un bulto en el pezón derecho. “Fui al médico de cabecera porque tenía un bulto grande y como estaba con el periodo me comentó que ya se iría y no le dio importancia. Ni me palpó”. Pero no desaparecía y yo estaba intranquila, por lo que decidí ir a urgencias de mi hospital público correspondiente en Madrid donde me mandaron una ecografía para dos semanas por tener a antecedentes familiares. No me hicieron ni analítica ni una ecografía teniendo la máquina al lado, les dije que me pidieran una mamografía y me dijeron que no, ya que era muy joven y, a no ser que vieran algo raro, no me la iban hacer (ya iba con la aureola para adentro)”, comenta.

l bulto seguía allí, “se movía, era grande y se ponía duro y blando. Jamás pensé que podía ser cáncer ya que siempre me han dicho que cuando tienes cáncer el bulto es fijo y duro. Pedí cita en un centro privado y me hicieron una ecografía, ahí se veía que era mastitis y la doctora me dijo que estuviera tranquila. Le rogué que se me hiciera una mamografía y fue entonces cuando se vió que era cáncer. Con las pruebas volví a urgencias, y ya fue cuando me mandaron a la Unidad de Mama para empezar hacerme las pruebas correspondientes. Cuando me fueron a hacer la punción seguían sin ver nada, “me dijeron: estás llena de mastitis” así que se tuvieron que guiar por la mamografía del privado para poder encontrar el bulto”. En el transcurso de este tiempo el bulto de Mayte pasó de 5 a 8 cm. “Yo estaba en lista de espera para someterme a fecundación in vitro para poder ser mamá. Tenía toda la medicación hormonal comprada porque empezaba el tratamiento en tres semanas. Si llego a esperar, cuando justo tenía

“Si bien la mayoría de los casos de cáncer de mama se originan como bultos o tumores, el cáncer de mama inflamatorio (CMI) comienza, por lo general, con una sensación de espesor o pesadez en la mama” que empezar a hormonarme, no sé qué hubiera pasado”. Mayte recibió seis sesiones de quimioterapia y su bulto pasó de 8 cm a 0.5 mm, y el ganglio que tenía afectado remitió con la quimioterapia. Fue sometida a una mastectomía radical del pecho derecho y a un vaciamiento axilar del que se la extrajeron 12 ganglios limpios, incluido el centinela. Su cáncer es HER2 positivo y, tras recibir radioterapia, está sometida a tratamiento con trastuzumab hasta marzo de este año y a zoladex y exemestano durante cinco años. “Congelé los óvulos y dado mi tipo de cáncer me han inducido la menopausia”. En el momento de la entrevista con Mayte estaba esperando los resultados del test genético que determina si posee o no los genes BRCA1 y BRCA2. “Esta prueba se la han pedido ahora a mi familia, mi prima, mi madre… Yo lo tengo claro. Si el resultado es negativo quiero que me extirpen el otro pecho por prevención”. Está convencida de que parte de lo que le ha sucedió se debe “a que era muy joven. Sin embargo, cada vez hay más casos de mujeres menores de 35 años con cáncer”.

Cómo actuar

Cuando una paciente “se percata de la presencia de un bulto en la mama en la exploración realizada por ella misma o por un médico, lo primero que debemos realizar es una minuciosa historia clínica de la paciente. Recabar datos personales como la edad (pre o post menopausia); el tiempo de evolución de dicho nódulo; la presencia o no de síntomas asociados (secreciones mamarias, signos inflamatorios, dolor, etc.), así como averiguar si existen antecedentes familiares”, recalca el doctor Fabricio Racca. Es decir, “la historia familiar de tumores de mama o de otro tipo. Seguidamente, se completará el examen físico mamario bilateral como axilar e infra/supraclavicular. Se continúa el estudio con un método por imagen, que habitualmente consta de una mamografía y/o una ecografía mamaria y axilar. De esta manera, el médico radiólogo, mediante un sistema de evaluación sistematizada que se denomina BIRADS (Breast Imaging Reporting and Data System), clasifica los hallazgos radiológicos, siendo desde hallazgos benignos o no sospe-

chosos (BIRADS 1-2); baja o moderada sospecha (BIRADS 3-4A-4B) o alta sospecha (BIRADS 4C-5). Existe BIRADS 0 cuando se precisan otros estudios como una resonancia mamaria o BIRADS 6 cuando ya existe un diagnóstico de malignidad previo a realizar la prueba”, agrega. Y con estos hallazgos, ante la presencia de un nódulo con moderada o alta sospecha de malignidad o en nódulos con baja sospecha pero asociado a otros factores de riesgo como, por ejemplo, antecedentes familiares, asimetrías nuevas o de reciente crecimiento, presencia de ganglios con criterios de sospecha, etc.), “se debería proceder a realizar una biopsia de dicha lesión para obtener un diagnóstico de certeza”, apostilla. En aquellos casos, “con hallazgos de baja sospecha (BIRADS 3) sin otros factores de riesgo, en los cuales no tienen criterio de realizar una biopsia en este momento, se recomienda realizar un seguimiento relativamente estrecho, que puede variar entre 6-12 meses hasta 24 meses, ya que en el caso de que presente un incremento en la sospecha, se procedería a realizar una biopsia con el fin de completar el diagnóstico”, recomienda el experto. La historia de Mayte se asemeja a la de Eva a quien detectaron un cáncer en febrero de 2017. Pero como ella misma dice, “venía de atrás”. Fue en 2015, “cuando me noté un bultito en el pecho derecho, acudí a mi médico y tras una ecografía me dijeron que era un quiste y no le dieron importancia. Al siguiente año me hice mi revisión y todo seguía igual. A los dos meses de mi segunda revisión noté que algo había cambiado, me dolía y era más grande. Entonces volví al médico y me dijo que no me preocupara y que volviera a los seis meses. Me tranquilizó. Pero la revisión se prolongó porque tardaron en llamarme. Pasó un año casi y las pruebas en el hospital revelaron que era cáncer. Hasta se sorprendieron de que no hubiera acudido antes”.

Confundidos con mastitis

Mismo diagnóstico inicial; mastitis para también Laura, Silvia y Maribel. Lo cierto es que como, aclara la asociación Breastcancerorg sin ánimo de lucro, “si bien la mayoría de los casos de cáncer de mama se originan como bultos

“El diagnóstico precoz es, precisamente, la única herramienta que permite ‘poner’ el parche antes de la herida, aunque parezca invasiva y exagerada. Solo así médicos y pacientes pueden estar más tranquilos”

o tumores, el cáncer de mama inflamatorio (CMI) comienza, por lo general, con una sensación de espesor o pesadez en la mama. También puedes presentar enrojecimiento o inflamación en la mama. Suele crecer en forma de capas o “láminas” de tejido que los médicos a veces llaman “nidos”. Sus síntomas son similares a los que ocasiona la mastitis, una infección de la mama que pueden padecer las mujeres que están amamantando”. in embargo, la mastitis, a diferencia de este tipo de tumor, a menudo provoca fiebre y se la trata fácilmente con antibióticos. “Si te han diagnosticado mastitis y esta no responde al tratamiento, consulta a tu médico sobre la posibilidad de realizar pruebas de detección de cáncer de mama inflamatorio. La misma recomendación se aplica si te han dicho que tienes celulitis, que es una infección bacteriana de la piel de la mama. Si hay cambios persistentes en ella, se debe consultar con un especialista”, recuerda la institución. Este tipo de carcinoma, poco frecuente, no se ajusta a las reglas y es difícil de detectar y de diagnosticar. Produce síntomas que son diferentes a los tipos más comunes de cáncer de mama. El CMI, por lo general, no aparece primero con una masa de mama o bulto, lo desenmascara un mito popular que defiende la creencia de que de todos los cánceres mamarios provocan bultos. Además, puede no visualizarse en una mamografía, por lo que el diagnóstico es mucho más complicado. La Sociedad Americana de Oncología insiste en observar “si se produce enrojecimiento que afecta a más de un tercio del seno, hoyuelos o engrosamiento de la piel del seno que pueden ocasionar que luzca y se sienta como la cáscara de una naranja, un pezón retraído o invertido, un seno que luce más grande que el otro debido a la hinchazón, una mama que se siente más caliente y pesada que la otra e, incluso, que exista picor, sensibilidad o dolor al palpar el seno”. La historia de Eva, Mayte, Raquel, Maribel, Silvia y Laura debe servir para reflexionar sobre la verdadera relevancia que tiene no alertar innecesariamente, pero tampoco subestimar la aparición de un bulto en la mama, pese a la edad de la paciente o la carencia de datos que hagan sospechar una lesión maligna. La lucha contra el cáncer de mama y su detección precoz tiene sus mejores cimientos en la hipervigilancia por parte de las mujeres y sus médicos. Sobreactuar ante un posible bulto puede conllevar angustia para ellas (hace tiempo que buena parte de la población convive con, y acepta, la probabilidad de que ‘les toque’ la enfermedad desde el momento que cumplen con sus chequeos rutinarios), pero dejar de actuar puede elevar el riesgo de que se escape un tumor. La medicina preventiva es, precisamente, la única herramienta que permite ‘poner’ el parche antes de la herida, aunque parezca invasiva y exagerada. Solo así médicos y pacientes pueden estar tranquilos. 83

DOSSIER

QUIMIO AL FINAL DE LA

VIDA

Un 25 % de los pacientes con cáncer siguen recibiendo quimioterapia en su último mes de vida. Los expertos consultados por La Vida en Rosa corroboran esta afirmación. La incapacidad de tirar la toalla por parte de médicos y familiares, la escasez de unidades de cuidados paliativos, y la falta de reconocimiento de las últimas voluntades de los pacientes conforman parte de un puzle complejo en la recta final de la vida. Por Patricia Matey

NUNCA ES FÁCIL

ponerse en la piel de un enfermo terminal, de su familia o de sus médicos, aunque se crea lo contrario. Nos aferramos con todas nuestras fuerzas a la vida y a la esperanza, y en esa lucha entran todo tipo de decisiones y sentimientos imposibles de juzgar desde el anfiteatro. María Herrera, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Jiménez Díaz, reconoce que hasta un 25 % de los pacientes con cáncer siguen recibiendo quimioterapia en su último mes de existencia. “España es de los países que más tratamientos quimioterápicos pone al final de la vida, incluso hay gente que fallece en la misma semana o en el mismo día de recibir este tratamiento”. De la misma opinión se muestra Ramón de Las Peñas, coordinador de la Sección de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). “Efectivamente, un número considerable de pacientes con cáncer recibe terapia oncológica activa y agresiva en el último mes de vida. Concretamente, en torno a un 20 % de los pacientes que fallecen ha recibido una terapia agresiva en las dos últimas semanas, y hasta un 20 % de los pacientes que fallecen por enfermedad oncológica ha iniciado una nueva terapia en el último mes de su vida (cuando se considera aceptable hasta en un 2 %). Asimismo, hasta un 70 % de los enfermos que fallecen por esta causa lo hace ingresado en una Unidad Hospitalaria de Agudos”. Los motivos: “Abandonar un tratamiento es algo muy complicado, ya que supone para el médico oncólogo un momento de frustración, pues todos sus intentos no han dado resultado. Por otro lado, hay que tener en cuenta al paciente, sus valores y sus preferencias; es bueno conocerlo bien desde el principio, saber quiénes van a ser sus cuidadores y quiénes tomarán decisiones por él en el momento en el que él no pueda. Además, tenemos que conocer hasta qué punto está dispuesto a perder calidad de vida o autonomía”, insiste la doctora Herrera. Sabiendo todo esto, “y siempre siendo francos con el paciente, es mucho más fácil tomar la decisión y explicarle cómo hemos llegado a un punto en que la quimioterapia solamente es tóxica para él y queremos preservar su calidad de vida”, agrega. “Cuando una enfermedad oncológica ha demostrado ser refractaria, documenta el doctor de Las Peñas, a los tratamientos específicos contra el cáncer, se deben suspender

dichas terapias ya que no se obtiene ningún beneficio para la calidad de vida y, además, añades la posible toxicidad de los tratamientos. En ese caso hay que transmitir al paciente el resultado de las terapias recibidas y explicarle que nuevas opciones no añaden beneficio. Todo ello sin dejar de transmitir que los tratamientos que mejoren la calidad de vida y el confort van a ser primordiales a partir de ese momento”, recuerda el especialista.

La duda del abandono

Es cierto, además, tal y como expone Ricardo Cubedo, oncólogo del IOB Institute of Oncology de Barcelona, que “estas estadísticas dependen de cada hospital y de cada oncólogo. Supongo que hay una gran variación en esto y no existe algo así como una base de datos global que nos permita conocer esa información. Aun así, siempre que se han hecho estudios concretos al respecto, los resultados han sido semejantes: un porcentaje alto de pacientes sigue recibiendo tratamientos activos hasta fechas muy cercanas a la de su muerte, y una buena parte del coste económico se concentra en los últimos meses o, incluso, semanas de vida. Esta es una situación complicada que tiene muchas facetas, pero los datos constituyen una indicación de que no estamos siendo demasiado competentes a la hora de identificar que estamos al final de la vida de los enfermos y que es el momento de abandonar los tratamientos activos”. Surge entonces una cuestión: ¿cómo se decide dejar de aplicar el tratamiento? Para el doctor Cubedo, “en el mundo ideal, los tratamientos activos contra el cáncer, como la quimioterapia, la radioterapia, la inmunoterapia o los tratamientos dirigidos, se deberían abandonar cuando ya no existen probabilidades realistas de que cambien significativamente el curso de la enfermedad. Por desgracia, ese momento no es fácil de determinar en la vida real y no se deduce de pruebas objetivas que se desprendan de análisis o escáneres. Se requiere experiencia, sentido común y una buena comunicación con el paciente y su entorno para consensuar cuándo ha llegado ese momento”. Los matices que guían a los especialistas a prolongar la quimioterapia hasta el final de la vida se edifican, según el experto de IOB, en “el fuero interno. Tanto el médico como el paciente y sus allegados están convencidos de que han tomado esa decisión en el mejor interés para el enfermo, de

“El oncólogo tiene un compromiso ético con su paciente y no es compatible con la prescripción de tratamientos inútiles o tóxicos” 85

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que aún existen probabilidades razonables de alargar significativamente la vida y de mejorar su calidad gracias al tratamiento. En muchas ocasiones es en verdad así, pero en otras entran en juego factores que, aunque muy reales, no son estrictamente médicos en el sentido más técnico, como la resistencia del facultativo a reconocer lo que se puede interpretar erróneamente como una derrota, la dificultad de abordar un asunto tan espinoso en el contexto de una práctica cotidiana que deja poco tiempo para cada consulta, el recuerdo de pacientes pasados que mejoraron contra todo pronóstico, y las presiones de algunos enfermos o sus familiares para que no se tire la toalla”. En este sentido, el doctor de Las Peñas reconoce que, “en general, este tipo de actuación obedece a que, a pesar de que no se consigue una remisión del tumor, sí existe una mejoría de los síntomas que provoca la enfermedad (por ejemplo, un tumor no se reduce significativamente con la quimioterapia, pero se alivia el dolor que provoca por la compresión sobre estructuras vecinas). Se habla entonces de quimioterapia paliativa, constituyendo un arma más en el control de los síntomas de algunos pacientes”.

POR TODO ELLO

es importante tener en cuenta, asimismo, que “este tipo de labor obedece, también, a que los médicos hemos aprendido en las universidades solamente a curar. Tenemos en mente el nombre de la enfermedad y el tratamiento que la combate y, en ocasiones, nos cuesta bajarnos de eso, aceptar que la patología no se puede curar y empezar a cuidar al paciente desde otra esfera más espiritual. Esto es más fácil para los médicos paliativistas, pero en muchas ocasiones no existen

“El compromiso exige tiempo, dedicación e información clara y franca para los pacientes y los familiares” 86

“Humanizar una relación médico-paciente exige precisamente eso: tiempo para hablar sosegadamente sobre las situaciones finales. Esto no se improvisa. Se prepara y se guía al paciente a lo largo de un proceso en el que la información es la clave” estos especialistas en los servicios de oncología, y entonces los tratamientos quimioterápicos se prolongan hasta el final. Muchas veces también el oncólogo tiene miedo o se siente presionado por el paciente y la familia que quieren una cura a toda costa. Esta presión, junto a la falta de tiempo, obliga a veces a prolongar tratamientos oncoespecíficos por miedo a las denuncias, aun sabiendo que no van a ser útiles para el paciente. Muchas veces explicarles que el tratamiento tiene efectos secundarios y que no va a servir para nada lleva muchísimo tiempo en la consulta y a veces el oncólogo no tiene esta disponibilidad y, además, tiene que luchar contra algunos familiares que quieren la quimioterapia a toda costa. Por lo tanto, puede resultar más fácil continuar con ella y esperar el desenlace”, documenta la doctora Herrera.

Testamento vital

Pero, ante todo, es importante no olvidar que, afortunadamente, en “algunas comunidades autónomas ya está puesto en marcha el proceso de últimas voluntades y testamento vital. En todo caso, es necesario que en la historia clínica figure todo lo referente a las necesidades y deseos del paciente y sus cuidadores. Durante este proceso se van a ir produciendo entrevistas entre el equipo de cuidados y el paciente, de forma que deben ir perfilándose progresivamente las indicaciones para tomar una decisión cuando la situación final se acerque. El control de los síntomas debe ser exhaustivo y primordial. En los últimos momentos la toma de decisiones sobre tratamientos que alivian el sufrimiento y el dolor las toma, por lo general, el propio paciente, siempre con la información por parte del equipo de cuidados paliativos que sopesa las necesidades, cambios y posibles efectos secundarios. Y en muchas ocasiones, como es lógico, participa el cuidador”. El final del trayecto siempre resulta doloroso y aparentemente inasumible, pero guiados por la mano de los especialistas la despedida siempre es menos difícil.

Tab line 1: Division Novartis Oncology Tab line 2: Business Unit

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Transformando la vida de las personas con cรกncer de mama

PSICOLOGÍA

EL SÍNDROME DE

Es una entidad poco conocida en el ámbito de la senología. Diversos estudios hablan de una incidencia del 7 al 18 % de las mujeres mastectomizadas.

Por Paola García Costas • Ilustración por Eva MH

Según el doctor Miguel Ángel Seguí, miembro de la junta directiva de SEOM, la amputación de cualquier órgano del cuerpo puede producir sensaciones extrañas o dolores que son interpretados por el paciente como si el órgano todavía estuviera en su sitio. Aunque es muy habitual tras amputaciones de miembros, esta situación también puede aparecer tras la amputación de la mama. Es lo que se conoce como el “síndrome de la mama fantasma”. Comprende un conjunto de síntomas en mujeres mastectomizadas que se define como todas aquellas sensaciones que la paciente refiere como “si todavía tuviese la mama”, y abarca un gran abanico de situaciones que van desde fenómenos intensamente dolorosos hasta simples molestias o incomodidad. La doctora Ana Plaza, psicología clínica catedrática asociada de la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico, explica que “la sensación de la teta fantasma ocurre en el cerebro; la corteza cerebral se encarga de gestionar la falsa percepción del miembro amputado. La sensación de la teta fantasma

es la evidencia incontestable de que existen procesos de representación cerebral del cuerpo que persisten aún en caso de pérdida de la parte corporal representada, por tanto es el esfuerzo compensatorio de reestructuración de la imagen corporal. La teta fantasma está mediada por aspectos psicosociales, emocionales y cognitivos, determinados por los constructos preexistentes (creencias, valores, experiencias), individuales y particulares de cada fémina”. El síndrome de la mama fantasma es una entidad poco conocida en el ámbito de la senología. “Varios estudios hablan de una incidencia del 7 al 18 % de las mujeres mastectomizadas, aunque se puede considerar que hasta un 50-60 % de las pacientes que han sufrido una mastectomía explican episodios dolorosos tras la cirugía, y en estos casos siempre hay que contemplar si el síndrome de la mama fantasma contribuye en mayor o menor grado a la aparición de este dolor”, explica el doctor Seguí. Por su parte, la doctora Plaza indica que “el síndrome de la teta fantasma se observa en 11,2 % de las pacientes, y las sensaciones fantasmas en el 30 %. No obstante, el 67 % de las mujeres presenta alteraciones emocionales como la depresión y la ansiedad”. Entre sus causas, “la hipótesis más aceptada para explicar la aparición del síndrome de la mama fantasma es que se trata de lo que llamamos un dolor neuropático; es decir, que hay una alteración de las vías nerviosas del dolor tras cortar, necesariamente, los nervios de esta zona al realizar la cirugía”, señala el miembro de la junta directiva de la SEOM. “El aparato psíquico se resiste a aceptar la pérdida, y el miembro fantasma es una manera gradual de encontrar la compensación de la misma hasta que se imponga el principio de la realidad y la labor del duelo (pérdida de la teta) se va estableciendo”, dice la doctora psicóloga clínica de la Universidad Católica de Puerto Rico. El síndrome de la mama fantasma abarca un gran abanico de situaciones, que van desde una sensación continua de pesadez, picazón u hormigueo hasta un dolor más o menos intenso. Posiblemente, estas diferencias se deban a que no resulta fácil describir y localizar las sensaciones en una mama que no se tiene. La aparición del síndrome de la mama fantasma se da generalmente durante los tres primeros meses tras la mastectomía, aunque puede ocurrir incluso al año. A partir de su aparición, la evolución de los síntomas es muy variable, aunque suelen mantenerse constantes entre los tres y los seis primeros años. El dolor es un constructo subjetivo

LA MAMA

FANTASMA

multidimensional que incluye componentes sensoriales, cognitivos, autonómicos y comportamentales. “Desde la perspectiva psicodinámica, el dolor fantasma tiende a ocurrir cuando las partes amputadas son de importancia para la imagen corporal, constituyendo una actividad de negación. Además, factores como el estrés, la fatiga y un apoyo social limitado exacerban el dolor fantasma. Los niveles altos de pensamiento catastrófico, niveles bajos de la percepción de apoyo social y niveles altos de respuesta de familiares predicen la intensidad del dolor fantasma, la interferencia del dolor y la depresión. Vaquerizo (2000) señala una explicación psicológica al miembro fantasma doloroso, indicando que alteraciones psicoemocionales provocan o aumentan el dolor fantasma”, explica la doctora Plaza. “Para muchas mujeres, la mastectomía es un estigma de mutilación que se asocia con síntomas psicológicos, y el dolor de mama fantasma puede ser un reflejo de estas alteraciones psicológicas como ansiedad y depresión. Dado que la ansiedad o el estrés generados pueden agravar estas situaciones, es muy importante que el clínico pregunte expresamente por esta condición y la paciente pueda expresar con normalidad todas estas emociones”, dice el doctor Seguí. La mastectomía causa un impacto emocional intensamente perturbador, debido no solo al significado de la enfermedad, sino también a la privación de un órgano. Y no únicamente por la mujer, sino también por la sociedad, su privación acarreará un impacto emocional difícil de superar en la fémina y en las personas de su entorno. “Se entiende que el impacto psicológico afecta a algo que es distintivo de la feminidad, autoestima, percepción de la imagen corporal y sexualidad, y ello unido al sufrimiento causado por la enfermedad. Además del impacto del diagnóstico y la pérdida corporal, en la cultura se atribuye el concepto de responsabilidad personal frente a la enfermedad. Un estado de salud malo se atribuye a motivos personales y a la debilidad de carácter. Se relaciona el cáncer de mama con las emociones reprimidas, depresión, aporte nutricional deficiente, consumo de cafeína, alcohol y tabaco. Estas creencias son frecuentes y tienden a provocar sentimientos de culpabilidad”, afirma la doctora Plaza. El dolor fantasma influye en el bienestar psicológico, mediante el impacto en los niveles de actividad, constituyéndose en uno de los predictores de ansiedad ante la imagen corporal asociado con el estrés y la depresión.

Las personas que sufren una pérdida corporal se enfrentan al signiﬁcado de la muerte y a la conciencia de un cambio en sus constructos personales. La pérdida corporal se puede entender como la muerte anticipatoria, porque se extingue una parte del individuo. Por lo tanto, la experiencia de la muerte puede afectar al sentido de identidad y estilo interpersonal para comprometerse en relaciones íntimas con otros. “No existen estudios en los que se hayan comparado las distintas opciones de tratamiento. Parece lógico pensar que las terapias para tratar el síndrome del miembro fantasma de las extremidades podrían ser también efectivas en el síndrome de la mama fantasma, aunque se requieren estudios que lo demuestren. Posiblemente, el mejor abordaje sea un tratamiento multifactorial integral, tanto desde la perspectiva médica como desde la perspectiva psicosocial de la enfermedad. De hecho, algunos autores han recomendado la prevención del síndrome de la mama fantasma mediante el apoyo psicológico especializado, el tratamiento de los posibles dolores previos y la orientación en cuanto a los cambios corporales. Así mismo, es muy importante informar a la paciente sobre la posibilidad de aparición de estas molestias”, explica el miembro de la SEOM. Por su parte, “la evaluación médica y asistencia psicoterapéutica son esenciales. La teta fantasma implica un proceso de duelo que requiere la integración del psicólogo clínico en el tratamiento”, concluye la doctora Plaza. 89

ENTREVISTA

RECONSTRUCCIÓN

DEL ALMA TRAS EL CÁNCER

La reconstrucción de los senos tras el cáncer es una intervención quirúrgica cada vez más habitual entre las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Pero, ¿se trata única y exclusivamente de una operación de índole estética o va más allá de lo puramente físico? Para responder a esta y más cuestiones relativas a la reconstrucción mamaria tras el cáncer, hemos querido entrevistar al doctor Pau Bosacoma Roura, cirujano plástico en el Hospital Vall D’Hebrón de Barcelona, a la doctora Sònia González, oncóloga médica en el Hospital Universitario Mutua de Terrassa, y a la doctora Vanessa Cortí, psicóloga en el Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Universitario Mutua de Terrassa. Por Annabel Arcos Ruiz • Ilustración: Albaluna Diamond

Doctor Pau Bosacoma Roura, cirujano plástico. 30 años. ¿Qué le impulsó a dedicarse a la medicina? Durante los años de instituto siempre fui de ciencias, y la parte relacionada con el cuerpo humano me generaba gran atracción. Supongo que este fue el comienzo de todo. Defina su trabajo en una palabra: Creativo. El cáncer de mama es…: Una enfermedad muy compleja, cuyo abordaje ha avanzado muchísimo estos últimos años, consiguiéndose unas tasas de curación y/o supervivencia muy elevadas, y un incremento sustancial en la calidad de vida de los pacientes que la sufren. Una de las preguntas que más se hacen las pacientes que optan por reconstruirse la mama es el momento en el que se puede llevar a cabo la intervención. La reconstrucción de pecho bien puede realizarse de forma inmediata, como parte del tratamiento del cáncer de mama, o bien diferida, una vez lo hayamos finalizado. ¿En qué consiste esta intervención y cuál es el tiempo estimado de espera? El objetivo de la reconstrucción mamaria es restaurar o reproducir, de la mejor manera posible, los tejidos lesionados o extirpados de raíz por el tratamiento al que se ha sometido la paciente. No existe un tiempo igual para todo el mundo. Existen reconstrucciones realizadas en la misma intervención que la cirugía oncológica, las llamadas reconstrucciones inmediatas. Por el contrario, existe la posibilidad de realizar la reconstrucción en diferido, meses o años después del tratamiento oncológico. Hay distintas variables que nos empujan a un camino o a otro, entre ellas los deseos de la paciente. ¿Qué porcentaje estimado de las pacientes deciden reconstruirse? Depende de varios factores, entre ellos el país, el estrato social, el soporte familiar, la actividad laboral, la edad, etc. Según datos de la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Estética y Reparadora (SECPRE) de octubre de 2018, aproximadamente 25.000 mujeres españolas son diagnosticadas al año, y en torno a dos terceras partes se someten

a una mastectomía. De estas solo el 30 %, es decir, aproximadamente 4.800, son operadas para la reconstrucción mamaria. Además, como dato importante cabe destacar que, de las que se reconstruyen, solo el 40 %, aproximadamente 1.900, lo hace de forma inmediata. Por regla general, solemos asociar la reconstrucción mamaria a una operación estética. Sin embargo, muchos de las pacientes que deciden optar por esta intervención lo hacen también por una motivación psicológica o emocional, asociada al fin de esta etapa de sus vidas. Cada paciente es un mundo y los motivos por los que decide someterse a una reconstrucción son varios. En general, suele ser una combinación del aspecto físico y el emocional. Yo añadiría también una parte extra de comodidad, pues una asimetría mamaria muy marcada puede llegar a ser muy incómoda. La reconstrucción de las mamas después de un cáncer es diferente a una operación de estética de aumento o disminución de pecho, empezando por las técnicas empleadas… Hay varios limitantes para las reconstrucciones con implantes. En general, se procuran evitar cuando ha habido radioterapia previa o en casos donde la piel de la paciente tiene mala calidad. También, dependiendo de la forma o tamaño del pecho existen ciertas limitaciones; por ejemplo, es prácticamente imposible reconstruir un pecho muy grande y muy caído con un implante. El objetivo de la reconstrucción es conseguir una mama con la que la paciente se sienta cómoda. Sin embargo, como cualquier acto médico existen complicaciones que pueden impedir que dicho objetivo sea cumplido y, por lo tanto, muy a mi pesar, tengo que responder que no, no siempre es posible. Existen distintos tipos de técnicas para reconstruir una mama. De forma general, las englobamos entre las reconstrucciones con tejido autólogo o propio, las reconstrucciones con implantes o prótesis, y las técnicas mixtas. ¿Tienen las pacientes suficiente información acerca de la reconstrucción mamaria y las técnicas existentes? Hoy en día el acceso a la información es más fácil. Las nuevas tecnologías, con Internet a la cabeza, permiten acceder a muchísima información que años atrás era impensable. El problema es que muchas veces dicha información hay que contextualizarla, pues cada paciente es distinta y el 91

ENTREVISTA

tratamiento tiene que individualizarse teniendo en cuenta muchos factores. Nunca, repito, nunca debe sustituir una entrevista en las consultas con el médico, discutiendo los pros y los contras de cada opción. ¿Qué mejoraría del proceso de reconstrucción? ¿Por qué? Tenemos la suerte de vivir en el contexto de uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo pero, sin duda, hay puntos que mejorar. La lista de espera es uno de ellos. Ningún paciente, por ningún motivo, tampoco el cáncer de mama, debería esperar para ser sometido a un tratamiento si lo necesita, entendiendo la reconstrucción como parte del tratamiento. Además, no siempre dicha reconstrucción es realizada por especialistas en cirugía plástica, y eso puede generar limitaciones en las técnicas ofertadas al paciente; esto es especialmente patente en las técnicas de reconstrucción más complejas, como la transferencia de tejidos propios utilizando técnicas de microcirugía. En otros países europeos la reconstrucción mamaria tras el cáncer forma parte del proceso de recuperación del paciente. En Inglaterra, por ejemplo, la reconstrucción mamaria se realiza en la misma intervención de mastectomía. En una escala del 1 al 10, ¿en qué puesto situaría a España en cuanto a avances en medicina se refiere? En primer lugar, hay que puntualizar que en España también se realiza la reconstrucción de forma inmediata en muchas ocasiones, siempre y cuando es posible realizarla. Sin embargo, es cierto que el NHS, sistema de salud público inglés, a diferencia del español, centraliza mucho más el tratamiento de ciertas enfermedades, entre ellas el cáncer de mama, en unos pocos centros, consiguiendo que los profesionales se enfrenten a ciertas cirugías de forma más frecuente de lo que solemos hacerlo aquí. España y el sistema de salud público siempre se ha caracterizado por formar parte de la élite mundial en cuanto a atención sanitaria se refiere, así que desde mi punto de vista se merece un 8, reservándome estos dos puntos para seguir introduciendo mejoras. A su juicio, ¿en qué sería necesario invertir antes: en tratamiento contra el cáncer de mama o en acortar las listas de espera para la reconstrucción mamaria? Es una pregunta difícil de contestar. Como cirujano plástico comprenderá que la importancia que le doy a la parte de la reconstrucción es significativa. Sin embargo, no hay que olvidar que la investigación y el progreso en el tratamiento de la enfermedad es lo que salva y/o alarga vidas. Por ello, me decanto por lo primero, por la investigación. ¿Cree que dentro de 10 años no será necesaria la mastectomía? Lo dudo. Si bien es cierto que la capacidad de detectar la enfermedad de forma precoz y fármacos cada vez más selectivos posiblemente permitirán disminuir el número de cirugías, 10 años me parece poco como para borrar la mastectomía completamente del arsenal terapéutico. 92

Hablemos del aspecto psicológico que interviene en este proceso de reconstrucción. Algunas pacientes experimentan un duelo tras la mastectomía. ¿Es posible que también hagan un duelo tras reconstruirse el pecho? La mastectomía es un cambio importante en el aspecto físico, como también lo es la reconstrucción. Especialmente esto sucede en los casos donde se realiza la cirugía de forma diferida, meses o años después de la mastectomía, pues el cambio es más notorio, tanto después de extirparlo y quedarte completamente amputada, como una vez reconstruido y pasar de un día para otro a volver a tener un pecho. ¿Cuál es su mayor satisfacción profesional? Para mí el día más feliz es el día en que doy el alta a un paciente. En general eso significa el final de un camino y una nueva etapa para él, generalmente más feliz que la anterior. Pida un deseo para su día a día profesional. Más compañeros y más recursos. Vaya, ¡veo que son dos! ¿Qué puntuación le daría al sistema sanitario actual? ¿En qué se podría mejorar? Un 8. Es un sistema público, gratuito, con una cobertura completa y solo por eso se merece una puntuación muy alta. Sin embargo, es para todos sabido que hay muchos puntos donde seguir trabajando y mejorar. Pienso que deberíamos de sentirnos afortunados de tener un sistema con una cobertura tan amplia y completamente gratuito para todos. Sin embargo, esto implica un consumo de recursos enorme y una gran responsabilidad de los profesionales que los gastamos. Estoy seguro de que todavía hay mucho en lo que podemos mejorar, tanto en la inversión en ciertos aspectos del cuidado de la salud que quizás quedan menos satisfechos, pasando por incrementar la investigación, y acabando por mejorar la gestión de los recursos actualmente disponibles.

Doctora Sònia Gonzàlez, oncóloga médica. 47 años. ¿Por qué decidió dedicarse a esta profesión y no a otra? Desde pequeña pienso que es bonito intentar curar a las personas. Mi trabajo es dedicación. Últimamente las campañas del ‘lazo rosa’ contra el cáncer de mama han ido en aumento. ¿Qué opina usted de estas campañas? Aunque es importante que una enfermedad tenga visibilidad, y los lazos han hecho que el cáncer de mama sea más visible, sin investigación no hay avance. Hablemos de cáncer y reconstrucción. El cáncer es una enfermedad compleja, con claroscuros y que tiene un alto nivel de impacto en nuestra sociedad, con implicaciones a múltiples niveles: personales, familiares, sanitarios, económicos… No se puede generalizar el tiempo de espera de una paciente para reconstruirse; depende de muchos factores: el estadio de la enfermedad, la edad, la existencia de mutaciones de predisposición a cáncer de mama, aspectos médico-quirúrgicos, los tratamientos que haya que hacer

tras la cirugía, las necesidades individuales, etc. Existen técnicas que se realizan en mayor número de hospitales y que tendrían una lista de espera de entre uno y dos años mientras que otras técnicas que se llevan a cabo en menos centros se van a más de dos años de lista de espera. ¿Existe un vacío informativo en cuanto a la reconstrucción mamaria y las técnicas existentes? A nivel general, creo que la información es insuficiente y que las expectativas sobre los resultados cosméticos suelen ser muy altas. Una vez la paciente decide reconstruirse y consulta a los profesionales de la cirugía adecuados, tendría que disponer de toda la información al respecto. De manera muy resumida diría que tenemos dos tipos básicos de cirugía: 1. Colocación directa de implante (prótesis). Técnicamente no siempre es posible. 2. Reconstrucción con colgajo, que consiste en extraer piel de otra parte del cuerpo de la paciente y colocarlo en la zona mamaria con o sin implante (prótesis). Dentro de este tipo de cirugía existen diferentes técnicas quirúrgicas: dorsal ancho, TRAM, DIEP, grasa, etc. También en ocasiones será necesario intervenir la mama sana para simetrizar y obtener un mejor resultado cosmético. ¿Qué mejoraría del proceso de reconstrucción? La disminución de las listas de espera para minimizar el impacto físico y psicológico. La mejora en el proceso informativo y en la atención psicológica para optimizar el proceso de decisión. ¿En qué puesto situaría a España en medicina en una escala del 1 al 10? Dado que la sanidad en nuestro país es universal y gratuita diría que un 8, con la desventaja de que se crean listas

VANESSA CORTÍ BARBERÁ, PSICÓLOGA. 40 AÑOS. La reconstrucción mamaria, como otras intervenciones quirúrgicas, tiene un impacto psicológico directo en la paciente. Así pues, no solo deberá cicatrizar a nivel físico, sino también a nivel emocional. De ellas nos habla la psicóloga Vanessa Cortí Barberá, de 40 años, que actualmente trabaja en el Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Universitario de Mutua de Terrassa. Me dedico a la psicología porque me mueve ayudar a los demás. Siempre he admirado a la gente que es capaz de enfrentarse a situaciones difíciles. Mi trabajo es empatía. Centrémonos en la reconstrucción mamaria tras el cáncer. En consulta, habrá tratado casos muy dispares. ¿Qué porcentaje de sus pacientes decide pasar por quirófano? La gran

de espera. Si consideramos la investigación, dada la escasa inversión pública en sanidad e investigación, diría que un 5. Se puede mejorar a todos los niveles: listas de espera, investigación, sobrecarga asistencial, formación, organización, etc. Pero todo conlleva inversión económica. En cuanto al cáncer de mama, y aunque las mastectomías van progresivamente en descenso, lamentablemente a 10 años vista creo que en algunos casos continuará siendo necesaria. ¿Cuáles son las complicaciones que pueden darse tras una reconstrucción mamaria? Pueden aparecer complicaciones de diversos tipos: dolor, infección, mala cicatrización, etc. ¿Cuál es su mayor satisfacción profesional? Que los pacientes se sientan arropados y satisfechos con la atención que les prestamos, tanto si la enfermedad va bien como si no. Deseo que sigan los avances en oncología para conseguir cada vez más curaciones. Creo que se van cumpliendo pero no tan rápido como a todos nos gustaría. ¿Qué opina de las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama? Creo que son necesarias, pero la investigación y los recursos mucho más. El cáncer de mama es… Un verdadero reto. La gente sigue asociando el cáncer a palabras como lucha, batalla, en términos de ganar o perder, pero la realidad no coloca, ni mucho menos, a las pacientes en extremos de éxito o fracaso, sino de más o menos sufrimiento. La sociedad suele esconder o maquillar todo lo que tiene que ver con dolor o malestar, tendemos a maquillarlo con otros términos.

mayoría de ellas; les ayuda a recuperar la normalidad, aunque no sea exactamente como antes. Es una cuestión física y emocional, un tema de “simetrización” que permite en muchos casos recuperar el equilibrio físico y emocional. Sin embargo, el impacto no siempre es positivo. Es importante ajustar las expectativas de la paciente sobre el resultado estético de la cirugía. Hablamos de la reconstrucción mamaria en mujeres pero, ¿y los hombres que han padecido un cáncer de mama? ¿Deciden reconstruirse al igual que las mujeres, o existen diferencias entre sexos? Los hombres afectados son muy pocos, y el impacto estético de la mastectomía en ellos es mucho menor que en las mujeres. Desconozco si hay técnicas para mejorar el aspecto de su cicatriz, me imagino que igual que en otras zonas

del cuerpo. Para ellos el pecho tiene un significado muy distinto. ¿Qué impacto emocional tiene la reconstrucción en las mujeres? Muchas de ellas no pueden recuperar del todo sus vidas hasta que no finalizan el tratamiento, y la cirugía de reconstrucción suele ser el último paso para ello. Cualquier cambio vital implica un proceso de pérdida, algo que dejas atrás y, por duro que haya sido, siempre hay una parte de “transformación” que tememos olvidar. ¿Cuál es su mayor satisfacción profesional? Ver sonreír. Me gustaría contar con más profesionales que vocacionalmente se dedicasen a la oncología. Al sistema sanitario actual le pondría un notable, aunque creo que debemos trabajar para humanizar la sanidad y mejorar el acceso a los servicios especializados para que se realice de manera más fluida. 93

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SOL PROTÃ&#x2030;GETE DEL

Y NO RENUNCIES A SENTIRTE BIEN Las personas con cáncer, por la propia enfermedad o por el hecho de recibir tratamientos que en la mayoría de casos suelen ser fotosensibilizantes (provocan que la piel se vuelva más sensible a la luz solar), deben tener especial cuidado a la hora de exponerse al sol.

Por Lucía Gallardo • Ilustraciones: Jaime Martínez Tómas

os rayos del sol son beneficiosos para la salud. “Liberan endorfinas y nos hacen sentir bien, además, nos aportan vitamina D; sin embargo, hay que exponerse a ellos de forma adecuada, sobre todo aquellas personas que han sido sometidas a tratamientos que pueden aumentar la sensibilidad solar”, apunta Marisol Soengas, jefa del Grupo de Melanoma del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). “No se trata de quedarse en casa, pero la piel está hipersensibilizada y hay muchas formas de tomar el sol, hacer ejercicio, pasear por la playa o la montaña, etc. La clave está en hacerlo siempre con protección”, añade. “Con el tratamiento oncológico la radiación solar, ya sea directa o indirecta, puede dañar nuestra piel y afectar a nuestra salud. Al fin y al cabo, la piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo y su función, que es protegernos, se puede ver alterada por lo que debemos ayudarnos con protección solar a diario”, afirma Virginia Barrau, vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza.

Cómo afecta el cáncer en la piel

El propio cáncer y los tratamientos producen alteraciones y efectos adversos en la piel que pueden combatirse y que hay que atender de forma previa al tratamiento, durante el mismo y al finalizarlo. Entre las alteraciones se encuentra la xerosis (sequedad extrema), el prurito cutáneo o picor, y la dermatosis por déficit nutricional.

Como consecuencia de las terapias, también pueden producirse imperfecciones faciales, como sensación de tirantez en la piel, redistribución de la grasa en el rostro (acentuándose más los pómulos), aumento de los poros y aparición de rojeces. También pueden salir manchas (hiperpigmentación) inducidas por el uso de determinados quimioterápicos. En el mercado hay productos específicos para combatir todos estos efectos, que suelen desaparecer de forma total o parcial a la finalización del tratamiento. Con la exposición al sol aún hay que tener mayor cuidado, porque los tratamientos pueden inducir sensibilidad en la piel y provocar irritaciones o eczemas. Cada persona debe tener en cuenta la calidad de su piel; si esta es delicada tendrá que cuidarla más y, en caso de haberse sometido a radioterapia, lo recomendable es usar protección física. De hecho, lo más eficiente es llevar ropa, gorras, pañuelos, gafas de sol, sombrillas o paraguas. Además, cada vez se dispone de más tejidos transpirables que protegen mucho.

Cómo exponerse al sol

Las personas con cáncer deben consultar al médico si van a exponerse al sol, puesto que, en algunos casos, incluso se puede recomendar abstención total a la radiación solar durante un tiempo. La exposición a los rayos ultravioletas, aunque sea a niveles bajos, conlleva riesgo de quemaduras o un empeoramiento de los efectos secundarios cutáneos, por lo que hay que protegerse correctamente, a diario y aunque se lleve ropa. Una de las recomendaciones principales es no exponerse a los rayos en las horas centrales del día, y la protección debe ser durante los 365 días del año, aunque esté nublado, ya sea en la playa, la montaña o la ciudad. También hay que tener en cuenta que la sombra no protege del sol. Las cabinas cosméticas de rayos UVA están desaconsejadas. 95

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De hecho, su uso no está permitido en menores de edad. “Está demostrado que aumentan el riesgo de desarrollar cáncer en un 35 % y mucho más si la piel está sensible”, declara la experta del CNIO. Otro aspecto importante para María Vilate, directora médica de Cantabria Labs, es cubrir el rango de radiación visible, es decir, la luz que es capaz de percibir el ojo humano. “Estamos todo el día dentro del rango de luz visible (cuando estamos en la oficina, por ejemplo), y por lo tanto también tenemos que estar protegidas. Por ello es recomendable el uso de fotomaquillajes, que permiten estar cubierta de la luz visible y de la de pantallas de móviles y ordenadores”, afirma. En cuanto al fotoprotector, hay que elegir uno adecuado al tipo y necesidades de cada piel. Una persona de tez blanca, con lunares y ojos claros debe protegerse más. Es fundamental asegurarse de que el producto es de calidad, para que sea efectivo y garantice la seguridad. El Factor de Protección Solar (FPS) debe ser 50 como mínimo, y hay que comprobar que protege no solo de los rayos UVB sino también de los UVA (debe indicarlo en el envase, en un pictograma con esas siglas en un círculo). Otras recomendaciones sobre el producto las ofrece Leonor Prieto, directora científica de La Roche-Posay: “Debe tener buena tolerancia y ser fotoestable. Esto significa que debe mantener sus índices de protección al menos dos horas, que es el tiempo que se recomienda para reaplicar la crema. Si es para una persona con cáncer, debe de estar testado en pieles sensibles y en pacientes oncológicos. Como a veces es complejo elegir o saber cómo buscar el más indicado, lo ideal es consultar a los profesionales sanitarios o al laboratorio para que nos indiquen el producto más adecuado”. Otra recomendación importante es aplicarse correctamente el producto, de manera generosa, también por labios, orejas y cuero cabelludo si ha habido pérdida de cabello. En caso de cicatriz quirúrgica, hay que tener un cuidado especial, ya que la piel está más sensible porque ha sufrido un proceso de inﬂamación y hay riesgo de hiperpigmentación (volverse más oscura).

¿Mejor un producto caro?

“A la hora de elegir un fotoprotector, hay que asegurarse de que es de calidad. El mejor no tiene que ser siempre el más caro. Lo importante es que el proveedor sea fiable y que el factor de protección sea el que se indica en el envase. Por este motivo, hay que tener cuidado con las cremas de los mercadillos o las copias, porque no están controladas y al final no sabemos qué nos estamos aplicando”, explica Marisol Soengas. En la misma línea, Virginia Barrau afirma que hay que asegurarse de que el filtro es de calidad. “Los hay más y menos estables, y no es lo mismo uno que aguante media hora que otro que aguante dos”, subraya. Además, el FPS debe cubrir todos los tipos de radiación y ser resistente al agua y a la 96

PROTEGERSE DE LOS RAYOS UVA Y LOS UVB A la hora de exponerse al sol hay que tener en cuenta las distintas radiaciones a las que nos sometemos, principalmente los rayos ultravioleta A (UVA) y los ultravioleta B (UVB), sobre cuyos efectos informa el Consejo Oficial de Colegios Oficiales de Farmacéuticos. Si bien de verano a invierno los UVB disminuyen sustancialmente, lo hacen de manera menos acusada los UVA, que nos alcanzan durante más horas al día, más allá de la puesta de sol, y, además, tienen mucha mayor capacidad para atravesar el cristal. Los UVB, aunque poseen mayor energía, penetran poco en la piel y a corto plazo son responsables del enrojecimiento y desencadenan el proceso de bronceado. Los UVA penetran en capas profundas de la piel y un exceso de exposición a estos rayos causa daños importantes sobre las proteínas responsables de la textura, elasticidad y firmeza de nuestra piel. Su radiación tiene efectos a largo plazo, como el fotoenvejecimiento de la piel, que se caracteriza por una intensa sequedad, arrugas muy marcadas, flacidez y falta de elasticidad. Tanto los ultravioleta A como los B producen una alteración del sistema inmune y a largo plazo ambos podrían tener influencia en el desencadenamiento de cánceres cutáneos. Por tanto, es fundamental protegerse de ambos y comprobar que así se indica en el envase del fotoprotector solar.

DECÁLOGO DE CONSEJOS 1. Antes de exponerse al sol, conviene consultarlo con el médico (en algunos casos, se recomienda abstención total de forma provisional). 2. Tener especial cuidado de la piel durante el tratamiento y un año después. 3. Protegerse todo el año también en la sombra, en la montaña y en días nublados. 4. No exponerse al sol entre las 12 y las 16 horas. 5. Utilizar protección física (sombrilla, paraguas, ropa, pañuelos, sombreros…). 6. Elegir un protector solar adecuado y de calidad. 7. El Factor de Protección Solar debe ser 50 como mínimo. 8. Comprobar en el envase que protege de los rayos UVA y UVB. 9. Aplicarse correctamente el producto, de manera generosa, y que cubra todas las partes del cuerpo. 10. Verse bien para sentirse bien: los productos cosméticos pueden ser una ayuda.

La protección solar es un campo de continua innovación, y las marcas trabajan para conseguir fórmulas cada vez más protectoras, eficaces y seguras, con la menor cantidad de filtros y componentes fricción (por ejemplo, de la arena). En pacientes oncológicos no debe llevar activos irritantes, parabenos ni alcoholes, y debe ser hipoalergénico. “En la farmacia, la eficacia es máxima, la calidad óptima y el precio razonable”, asegura. Con ella coincide María Vitale, de Cantabria Labs, para quien la farmacia ofrece seguridad. “Hay que elegir productos de calidad porque hay fotoprotectores cuya fórmula se desestabiliza y pierde eficacia, y además deben garantizar con estudios que tienen el factor de protección que se indica y lo que figura en el envase debe estar demostrado”, señala. En cualquier caso, los cosméticos que se venden en la Unión Europea se rigen por el Reglamento Cosmético Europeo, uno de los más estrictos en materia de seguridad, según recuerda Leonor Prieto, de La Roche-Posay. “Creo que no es cuestión de comprar un producto caro o barato, sino de la relación calidad/precio. Concretamente en materia de protección solar, hay marcas que dedican mucho esfuerzo a la investigación solar y al desarrollo de filtros y productos cada vez más eficaces, que invierten mucho en estudios clínicos que avalan y garantizan la prevención de los riesgos de la exposición solar y previenen el cáncer de piel”. En su opinión, los criterios, más allá del precio, son “la confianza, la calidad, eficacia y aval científico y, en caso de duda, hay que buscar un consejo especializado”.

Resistencia, antipolución y fotoprotección oral: nuevas tendencias

La protección solar es un campo de continua innovación, y las marcas trabajan para conseguir fórmulas cada vez más protectoras, eficaces y seguras, con la menor cantidad de filtros y componentes. “Además, se incluyen activos hidratantes, como el ácido hialurónico, e incluso calmantes y antirritantes, como la neurosensina. Para las pieles con tendencia a las manchas, hay activos que protegen de la luz visible, como los óxidos de hierro, que son fórmulas con color, o derivados de ceramidas, que tienen acción antirritante y evitan el exceso de pigmentación”, apunta la directora científica de La Roche-Posay.

También hay productos de uso diario que combinan hidratación continua y protección muy alta. Los maquillajes, sobre todo los correctores, además de aportar un tono uniforme y una duración prolongada, como tienen más concentración de dióxido de titanio y pigmentos a base de óxidos de hierro, proporcionan una protección solar elevada y previenen las manchas. La vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza recomienda los FPS compactos o polvos minerales, por su función estética. “A veces, con los tratamientos oncológicos, la tonalidad de la piel se vuelve cetrina, pero se puede corregir con estos productos. En caso de sofocos, si usamos un FPS con mucho cuerpo y textura compacta, estaremos incómodas; en cambio, con un factor de protección más ligero como los polvos minerales, encontraremos el confort para nuestra piel, algo importante sobre todo porque los vamos a usar todos los días. Los puedes llevar en el bolso y, cada dos horas, volvértelos a aplicar”, explica. “La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que la salud, además de la ausencia de enfermedad, también es tener buen estado físico y psíquico, por lo que es necesario verse bien para sentirse bien”, opina esta farmacéutica. Otro factor importante es hacer frente al efecto combinado de radiación solar y polución, ya que amplifica los problemas para la piel. “Ahora hay disponibles texturas antipolución que impiden que gases y partículas contaminantes se absorban a través de la piel, formando una barrera protectora. Por la noche, al limpiar la piel, se eliminan y de este modo se consigue una doble protección”, explica Prieto. Una de las innovaciones ha sido conseguir productos muy protectores, resistentes al agua y al sudor, con texturas totalmente invisibles y muy ligeras. Gracias a los polímeros inteligentes, garantizan una aplicación homogénea de los filtros, se pueden aplicar en el contorno ocular, sin provocar picor de ojos, y resiste cualquier condición a la que esté expuesto. “Todo ello sin apenas notar que nos hemos puesto un producto en la piel. No solo es importante a nivel de textura, sino que está demostrado que favorece el que nos apliquemos el producto adecuadamente. El mejor protector es aquel que nos aplicamos y nos resulta agradable, que no sea una obligación y al final no nos lo pongamos, aunque sepamos que esto conlleva riesgos”, señala. Otra de las novedades en los últimos años es la fotoprotección oral, complementaria a la tópica (cremas). Se ha comprobado que un extracto de helecho tiene propiedades fotoprotectoras y antioxidantes, así como la capacidad de reparación del ADN celular. “Sabemos que la radiación solar induce a mutaciones que pueden desembocar en un cáncer de piel, por lo que, si protegemos la información genética de la célula, la estamos preservando para que no degenere”, según Vilate. Los pacientes con cáncer deben tomar este suplemento nutricional bajo la supervisión del médico, por los posibles efectos secundarios e interacciones de los fármacos. 97

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SOLARES O+ SPF 5

Protegerse del sol no es una opción. Es una obligación cada vez más placentera. Además, por fin se hacen fórmulas biodegradables que no dañan los arrecifes de coral. Aquí va nuestra selección para toda la familia.

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LA NOCHE ES NUESTRA

La piel sufre con nuestro ritmo de vida diario, el estrés y las agresiones externas de tal forma que, por la noche, se percibe apagada, cansada y desvitalizada. Por eso es sumamente importante que aprovechemos el ritmo cronobiológico de nuestra piel para ofrecerle los mejores activos, aprovechando sus propios ciclos nocturnos de regeneración cutánea. Aquí tenéis algunos productos que pueden ayudaros a despertar con una piel radiante, la crème de la crème de los tratamientos de noche. Por Vanesa Giménez Arias

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secas y fragilizadas por la edad, este bálsamo a base de diferentes patentes florales y enriquecido con manteca de karité, suaviza y reconforta la piel por la noche de tal forma que elimina la fatiga y la tensión al mismo tiempo que la fortifica, redensifica e ilumina. 50 ml - 69,90 € 2. Beauté de Nuit de Galénic. Cuidado de noche inteligente que aprovecha la cronoactividad de la piel durante las horas de sueño para ayudarle a compensar la deshidratación y a potenciar su renovación celular natural. Así despierta más fresca, detoxificada, lisa y luminosa. Una piel descansada, suave, rejuvenecida y resplandeciente. 50 ml - 59 € 3. Bálsamo de noche regenerador DermAbsolu de Avène. Bálsamo cremoso antienvejecimiento que regenera y nutre intensamente, de tal forma que por la mañana luciremos una piel más fresca, redensificada, nutrida y calmada. Es perfecto para las pieles más sensibles que quieren combatir visiblemente la flacidez, la pérdida de densidad y la falta de confort. 40 ml - 42,00 € 100

4. Skin Oxygen Restoring Overnight Care de Biotherm. Tratamiento de noche de

textura fundente. Enriquecido con extracto de alga Chlorella y ácido hialurónico para hidratar la piel en profundidad, al mismo tiempo que la restaura y la protege. 50 ml - 62 € 5. Crema de noche antioxidante Vid Perfection de Esdor. Con un 85 % de ingredientes de origen natural, esta crema cuenta con una textura rica y suave que estimula la circulación y tonifica al mismo tiempo que hidrata, nutre e ilumina la piel. Ideal para pieles maduras y/o castigadas. 50 ml - 48,95 € 6. Blue Techni Liss Nuit de Payot. Contiene extracto de árbol casto que suaviza las arrugas y reequilibra los biorritmos de la piel, además de microalgas que se activan en la oscuridad y que ayudan a la renovación celular durante la noche. 30 ml - 64 € 8. Anti-age Night Cream de Muti. Tratamiento unisex a base de ácido hialurónico, ectoína, urea y vitamina E que hidrata la piel en profundidad, combate los signos del envejecimiento y regenera la epidermis noche tras noche. 50 ml - 48,50 € 9. Bálsamo-Aceite Recuperador Noche Crème Prodigieuse® Boost de Nuxe. Bálsamo para todo tipo de piel, a base de un complejo antioxidante con flor de jazmín y extracto de flor de nopal, que regenera, mantiene los mecanismos cutáneos e impulsa la renovación celular para despertar con una piel luminosa, descansada y lisa. 50 ml - 38,50 €

7. Extra Firming Nuit de Clarins.

Tratamiento de noche a base de extracto de flor de pata canguro, extracto de sílice hidratado de piedra luna y extracto de mitracarpus bio que reafirma la piel y reduce el aspecto de las arrugas mientras dormimos. Al despertar la piel se ve más firme, lisa y uniforme y el contorno del rostro visiblemente remodelado. 50 ml - 90,50 €

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10. Rénergie Nuit Multi-Lift de Lancôme.

Crema de masaje de redefinición de textura, envolvente y nutritiva, que se inspira en la fórmula profesional del instituto de belleza Lancôme. Actúa durante toda la noche nutriendo, alisando y suavizando la piel de forma que despertamos con una piel más firme, redensificada y tersa. 50 ml - 118 € 101

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BELLEZA

COUPS DE COEUR Un año más el mercado de la cosmética nos propone productos más eficientes, más seductores, por lo que elegir no resulta tan fácil. Aquí va nuestra pequeña selección; pequeña porque la oferta no tiene fin y nuestras ganas de tenerlo todo tampoco. Por V.D. Crème 2 Eau Lactée Micellaire de Payot. Limpiador calmante y suave que alivia las pieles sensibles. Con prebióticos y probióticos, su fórmula es hipoalergénica y sin perfume. 400 ml - 29 €

Pure Vitamin C10 de La Roche-Posay. Su 10 % de vitamina C restaura la firmeza e ilumina las pieles más sensibles; el ácido salicílico suaviza y unifica la piel garantizando la penetración de la vitamina C, mientras que la neurosensina calma e hidrata la piel. 30 ml - 48,40 € L’Essentiel de Guerlain. Un nuevo fondo de maquillaje que deja tu piel hidratada con un efecto muy natural durante 16 horas. No contiene parabenos, siliconas, aceites ni alcohol. 35 tonos. 55 €

Dúo Mademoiselle Shine y Blush Subtils de Lancôme. Un dúo para embellecer labios y mejillas. Irresistibles colores para jugar sin límite. 26 tonos para los labios y siete para el blush. 33 € y 44 € 104

Prevage AntiAging+Intensive Repair Daily Serum de Elizabeth Arden. Sérum intensivo que contribuye a frenar el estrés oxidativo en la piel. Repara los signos del envejecimiento derivados del sol, la polución y un estilo de vida activo. 30 ml - 240 €

Touche Éclat High Cover de Yves Saint-Laurent. Si tu problema son las ojeras, es el producto que necesitas. Utilizado con un pincel o la yema de los dedos, consigue atenuar las manchas oscuras, los tonos azulados, los violáceos o rojizos. 27 €

Manteca de karité multiuso de The Body Shop. Se puede aplicar en todas las zonas del cuerpo, mezclar con aceites (mascarilla) o azúcar (exfoliante). 150 ml - 16 €

Crème Rose Lumière de Clarins. Un tratamiento revitalizador para pieles a partir de los 50. Exfolia, embellece la piel y le aporta luminosidad. Y su color rosa nos encanta. 50 ml - 107,50 €

Love Oil for Lips de Kiehl’s. Aceite labial nutritivo a base de aceites de coco y moringa y cereza acerola, para unos labios regenerados y suaves. 20 €

Champú Phytojojoba de Phyto. Tu pelo vuelve a crecer pero, ¿lo notas seco y frágil? Este champú con textura de leche deja el pelo hidratado y brillante. No contiene sulfatos, ni siliconas o colorantes. 250 ml - 10,90 €

Sublime Cream de Giorgi. Si tu pelo ya vuelve a crecer y sale rizado, esta espuma hace maravillas. No es pegajosa y, además, deja el pelo hidratado y evita el encrespamiento. 150 ml - 3,50 €

Les Eaux de Politesse de Serge Lutens. El nombre ya es poesía, y el frasco, una maravilla. En total seis aguas divinas para descubrir. 100 ml - 120 €

Mantequilla exfoliante de sal de AHAVA. Exfoliante suave para el cuerpo. Refuerza la circulación y mejora la luminosidad y suavidad de la piel. A base de Osmoter (extracto de sales del Mar Muerto) y aceites de jojoba y coco. 235 gr - 35 € Neovadiol de Vichy. El cuello es, sin duda, una de las partes del cuerpo que más olvidamos. Este tratamiento tiene un efecto corset que reafirma el cuello, el escote y remodela el contorno facial. 200 ml - 22,15 €

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PORQUE, PASE LO QUE PASE, INTENTAMOS VER LA VIDA EN ROSA... Por Elena Sanz

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NUTRICIÓN

O T E DE LA R L E

ALIMENTACIÓN DE LOS PACIENTES CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

El término cáncer de cabeza y cuello engloba a los cánceres que afectan a la boca, la nariz, los senos paranasales, las glándulas salivares, la garganta y los ganglios linfáticos del cuello. Si una correcta nutrición es fundamental en todos los tipos de cáncer, en este es crítica. El motivo son las dificultades obvias que tienen los pacientes a la hora de tragar.

Por Javier Granda Revilla

María Jesús Romero es la presidenta de la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello (APC) y recalca que los problemas en este ámbito son numerosos. “Los pacientes, ya desde el tratamiento con radioterapia y sin pasar por cirugía, empiezan a tener una serie de diﬁcultades”, señala. A las dos o tres semanas suele aparecer una irritación de la mucosa denominada mucositis que impide tragar y masticar por el gran dolor que causa. “Incluso hasta su propia saliva les duele”, subraya. Las características de este tipo de tumores propicia que los pacientes tengan que comer todo triturado. “Las comidas no pueden estar ni muy calientes ni muy frías. De hecho, les viene mejor que estén un poco frías. Incluso, en ese periodo de tiempo, muchos de ellos se tienen que anestesiar la boca para poder comer”, apunta María Jesús.

Numerosas secuelas

Pasado ese tiempo, las secuelas son diversas. La primera es la disfagia, ya que los pacientes no pueden tragar bien y tienen que seguir comiendo a base de purés, por lo que pierden peso. Además, se cansan porque tardan mucho tiempo, al comer muy despacio. Otra diﬁcultad añadida es que no 116

pueden tomar muchos alimentos habituales: por ejemplo, el arroz solo se puede tomar triturado. “Y la piña ni eso, porque tiene mucha ﬁbra y se les queda en la garganta al tragar”, explica la presidenta de APC. “La alimentación de estos pacientes es un gran reto”, corrobora la doctora Beatriz Castelo, adjunta del Servicio de Oncología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. “En los hospitales nos puede la carga asistencial y, en muchas ocasiones, no contamos ni con disponibilidad ni con condiciones para dedicarles, realmente, todo el tiempo que necesitan”, lamenta. Los equipos multidisciplinares son fundamentales. Entre otros profesionales, suelen estar formados por oncólogos médicos y radioterápicos, expertos en maxilofacial, en otorrinolaringología, etc. Cuentan, además, con foniatras y logopedas que ayudan a que los pacientes vuelvan a aprender a hablar, ya que muchos pierden cuerdas vocales en la cirugía. Y tienen que volver a aprender a comer. En general, el seguimiento en el hospital es bueno. Los problemas comienzan cuando los pacientes reciben el alta y se les manda a casa. “Tienen muchas diﬁcultades, sobre todo, un dolor tremendo. Y ese dolor hace que no coman y

rechacen la comida. Durante el periodo de tratamiento pueden llegar a perder una media de 20 kilos y acabar anoréxicos. Una vez que reciben el alta, les cuesta mucho recuperarse”, señala la oncóloga. La coordinación entre diversos expertos para asegurarse de que la nutrición es correcta es un aspecto fundamental. En el caso de su servicio, una endocrinóloga acude al comité de tumores. Como en oncología radioterápica, las propias enfermeras cada vez están más sensibilizadas en la nutrición de los pacientes, y cada día hacen una labor más completa”. También cuentan con dietistas-nutricionistas.

Las dificultades a la hora del alta

Pero quizá la clave es la transición del alta hospitalaria a casa. La oncóloga recalca que necesitan “mucho seguimiento y control, algo que en ocasiones se pierde en el domicilio; es preciso un gran soporte familiar.” Para María Jesús, la principal diﬁcultad para los pacientes “la tienen a la hora de sociabilizar y salir a comer a restaurantes, sobre todo en un país en el que todo se celebra en torno a una mesa. Por ejemplo, no se pueden ir de tapas, porque no pueden tragar una croqueta o un trozo de tortilla”. Beber líquidos también puede suponer un problema, ya que hay pacientes que no pueden tragarlos y precisan de espesantes para tomar un simple café. “Pero estos espesantes no suelen estar presentes en los establecimientos de hostelería y los tienen que llevar los propios pacientes si quieren tomarse algo fuera de casa. Las espumas podrían ser una opción y están muy de moda en la cocina de vanguardia, pero no están pensadas para los pacientes, que acaban saliendo poco o nada”, indica la presidenta de APC, que termina recordando que los batidos de proteínas que habitualmente se dan a los ancianos se utilizan en estos pacientes “como complemento, no como sustituto”.

promoción de la salud bucodental, los cuidados de la piel, la alimentación y la nutrición, así como los talleres de formación para cuidadores y familiares de pacientes, un programa alineado con nuestra iniciativa de ayudar a los cuidadores no profesionales, Embracing Carers”, añade Polanco. Asimismo, Merck ha colaborado en el libro de la APC Recetas de cocina para personas en tratamiento oncológico, cuyo ﬁn es ayudar a los pacientes y sus familiares a realizar un cuadro nutricional que sirva de orientación a las personas que están en tratamiento contra el cáncer y con las defensas bajas como consecuencia de la enfermedad. “Todo ello se complementa con la tarea que la Fundación Merck Salud realiza en pos de la concienciación de la enfermedad con campañas como Make Sense”, concluye.

Freepik

Escuchar a los pacientes

Ana Polanco es directora de Corporate Affairs de Merck y señala que la mejor manera de ayudar a los pacientes “es escucharles desde el principio, que sean ellos quienes nos trasladen sus necesidades. En Merck hemos colaborado con la APC desde su misma constitución, intentando mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno, escuchando sus necesidades para ayudarles a satisfacerlas”. “Gracias a sus testimonios, hemos detectado que uno de los retos en el cáncer de cabeza y cuello es el tema de la nutrición. Las secuelas que en muchos casos deja esta patología hacen que comer y beber no sea nada fácil, y de la mano de la APC hemos identiﬁcado acciones que podrían ayudarles. Por eso colaboramos desde 2017 en talleres dirigidos a pacientes en el Hospital 12 de Octubre, de Madrid, que fomentan la 117

NUTRICIÓN

EN EL PAÍS DE LAS MARAVILLAS

Pan. Tres letras componen el nombre de uno de los alimentos que más gusta tanto a niños como a adultos, pero a la vez que más se teme porque tiene a menudo mala prensa. Se rumorea que engorda. Y es verdad, si lo compras lleno de azúcar, aditivos, químicos, etc. Si prefieres la calidad, la cosa cambia y, en lugar de comer un alimento peligroso para tu salud, vas a disfrutar y saborear un manjar maravilloso. Para convencerte, te invito a seguirme en La Miguiña, uno de los puntos de referencia madrileños en cuanto a pan se refiere. Por Valérie Dana • Fotos: Pablo Gil

Begoña lleva 16 años amando el pan, el buen pan. Decidió montar, junto con su socia, La Miguiña, en la cual cada día desde las tres de la madrugada (porque también tienen encargos de restaurantes) preparan panes de todo tipo y dulces. Aviso: mejor entrar con el estómago lleno porque todo, absolutamente todo es apetecible, hasta para una persona como yo a quien no le gusta la bollería. Elaborar un buen pan no es nada fácil. Desde hace unos meses, lo estoy comprobando, haciéndolo en casa una vez a la semana. Preparar la masa madre y luego mezclarla con harina, amasar lleva su tiempo pero el placer de degustar tu propio pan es inconmensurable. Es una buena manera de olvidarse de todo, al menos para mí. Para todos los demás, comprar el pan forma parte del día a día. Pero, ¿qué compramos cuando vamos a un supermercado? Aunque las baguettes y demás panes salen de un horno y tienen una pinta tentadora, nos venden una mezcla de harinas refinadas que incluye azúcares (para que comamos más y más), sal y aditivos, que no se conserva ni 24 horas y es un desastre para nuestro organismo. Y luego pensamos

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que somos alérgicos al gluten… ¡Ojo! En algunos casos, es verdad, pero en otros muchos lo que ocurre es que nuestro aparato digestivo no puede aguantar tanta mala calidad. Por otro lado, el buen pan se ha puesto de moda en España hace unos años, y eso hay que aprovecharlo.

Sus comienzos

Begoña me cuenta que todo empezó cuando se puso enfermo el panadero del establecimiento en el que trabajaba de dependienta. Entonces se puso a hacer pan y le gustó tanto que se matriculó en la Escuela de Panadería (que ya no existe). “Madrid nunca ha sido conocida por tener un buen pan; donde de verdad hay un buen pan en España es en Galicia”, me cuenta. Cuando apareció la levadura química en los años 60, se empezó a utilizar a tope. Antiguamente no existía la levadura; se hacía pan con pies de masa o con masa madre. Si antiguamente en los pueblos había un pan de calidad, esta tradición se está perdiendo porque muchos compran en el pan en las grandes ciudades.

Elaboración de un buen pan

En La Miguiña utilizan una masa madre que proviene de San Francisco en Estados Unidos. Tiene más de 150 años…. Begoña y sus equipos han conseguido mantenerla y la utilizan a diario. [Se debe alimentar la masa madre a diario con la misma proporción de agua y de harina si se queda a temperatura ambiente].

Dependiendo del pan que se quiere preparar, se elige la harina. En La Miguiña utilizan harinas 100 % integrales, semi-integrales o, como en el caso de su pan “blanco” (el falso pan candeal que no es totalmente blanco sino de color crema) se utiliza una harina que es limpia, no tratada químicamente (puede ser ecológica siempre y cuando no esté tratada, porque las que se compran en los supermercados están tratadas al 90 %, con lo cual hay que tener cuidado). Las harinas limpias se pueden comprar en Internet o en tiendas ecológicas. Begoña me confiesa que “la diferencia es muy notable según la calidad de la harina. Una bolsa de buena harina huele a campo y eso influye en el sabor del pan. Una harina blanca sabe a químico”. A la masa madre y a la harina se añade agua y sal. Por ejemplo, para un kilo de harina se añaden 18 gramos de sal. En cuanto al agua, eso dependerá de la harina utilizada. Como me explica Begoña, hay harinas que absorben entre un 60 % y un 100 % de agua (es el caso de las harinas llamadas fuertes, generalmente de trigo). Cuanto más hidratado esté un pan, mejor lo asimila nuestro cuerpo. El alimento será más esponjoso, tendrá más alveolo. Si utilizamos una harina integral, habrá que poner menos agua, no un 100 % porque no lo aguantaría. En casa podemos echar un 60 % de agua. No hay que olvidar que la masa madre lleva agua (un 5 % más). Los panes se realizan en dos o tres días. El primer día se amasa; el segundo se forma el pan y ese mismo día (o al tercero) se hornea. Begoña apunta que a partir de seis horas 119

NUTRICIÓN

“Un pan en el momento que sale del horno empieza a morir porque es un ser vivo que nace cuando mezclas agua y harina”

de fermentación ya se puede hablar de un buen pan. En la industria o en panaderías tradicionales, la fermentación se hace en una media hora o una hora como mucho. Levadura a tope y mucha prisa porque no es la calidad lo que importa, sino la cantidad de pan que se va a vender. En La Miguiña el pan que menos tiempo necesita es el de centeno que requiere dos horas, porque si se deja más su gluten se degrada. Los panes de trigo llevan, como mínimo, 18 horas de fermentación. En caso de que añadamos semillas, las tostamos y luego las cubrimos de agua; este paso es importante porque si las echamos secas a la masa, van a chupar todo el agua y la masa se quedaría muy dura. Las semillas se añaden en el momento de amasar. Si utilizamos semillas de chia, no las ponemos previamente a remojar. 120

Gluten, sal y azúcar

Begoña me cuenta que si el pan nos hincha es, en muchos casos, por culpa de la fermentación. Además, la elección de la harina es muy importante. La espelta, por ejemplo, tiene un gluten más fácil de digerir que otros tipos de harinas. Cuanto más tiempo se fermenta un pan, mejor se asimila el gluten. Una harina cuanto más integral, más nutritiva. Una harina de trigo buena (no muy blanca porque estaría refinada) con una buena fermentación se suele asimilar muy bien por nuestro cuerpo. Un pan se puede hacer sin sal (potenciador de sabor) pero hay que tener en cuenta que fermentará más rápido, con lo cual habrá que amasarlo menos tiempo. Lo que no se añade nunca jamás a una masa de un pan es azúcar. Para reflexionar al ver los ingredientes en ciertas etiquetas...

crujiente se modifica según cómo lo amasamos, cómo damos los pliegues (como si fuese un pañal) para coger fuerza. Nosotros no tenemos mejorantes, nuestro mejorante natural es dar los pliegues, darle fuerza a esta masa con la mano. La masa si está muy hidratada va a ser pegajosa. Para manejarla mejor, un truco es mojarse las manos (y no secarlas como podríamos pensar). Es una cuestión de práctica. También se puede echar un poco de harina, pero muy poco.

CONSEJO Para los que quieren hacer pan en casa: una vez están los ingredientes mezclados, se deja reposar el pan. Después de una hora se le da un poco de fuerza y otra vez se deja reposar. Se hace de nuevo a la hora, y así se amasa solo.

Nuestro comportamiento

Begoña me confiesa que no se come el mismo pan todo el año. Es más, cuando hace buen tiempo, la venta baja. En septiembre, a la vuelta de las vacaciones, se compra más pan integral… En invierno, las ventas suben con el frío puesto que solemos comer más. Si se desayuna pan en muchos hogares, al medio día el pan tiene más éxito cuando se come de cuchara. Compramos de forma diferente también según lo que escuchamos o vemos en los medios. Si se habla mucho de espelta o de masa madre, la demanda crece. Lo que está claro es que se busca un alimento saludable. Begoña añade que tiene clientes diabéticos que deben tener mucho cuidado a la hora de ingerir este alimento. Cuando el pan fermenta, los azúcares se transforman y, a más tiempo de fermentación, mejor para un diabético puesto que su índice glucémico será muy bajo gracias al uso de la masa madre (si se utiliza levadura, pasa exactamente la situación inversa, el índice sube).

Regulación

Conservación del pan

Una vez comprado o hecho en casa, tenemos la opción de cortarlo. Cortado se seca más rápido por lo que es buena idea conservarlo en plástico en la nevera. También se puede congelar. Si no está cortado, se deja en un paño en un sitio no demasiado seco ni demasiado húmedo y aguanta una semana perfectamente. Un pan en el momento que sale del horno, empieza a morir porque es un ser vivo que nace cuando mezclas agua y harina.

Tipos de panes

La Miguiña propone unos 50 tipos de panes, y cada día ofrece uno especial (centeno integral, espelta integral, cerveza*, nueces, etc.). De una misma masa se pueden sacar diferentes tipos de panes, me cuenta Begoña. El sabor, el

En los supermercados y numerosas ‘panaderías’ nos hacen creer que el pan se hace in situ cuando no es así. Begoña me cuenta que el tema de la masa madre no está regulado en España. En Francia, añade, no puedes poner ‘masa madre’ si no lo es; tampoco ‘panadería’ si no haces pan. En nuestro país un grupo de panaderos está hablando con el Ministerio de Agricultura para que salga una ley tanto para asegurar que si se compra un pan integral, lo es verdaderamente, como si es de espelta, lo sea también. A día de hoy, no se sabe con exactitud cuál es la proporción de la harina en los panes.

Precio

¿Es más caro comprar un buen pan que uno de calidad mediocre? A la hora de pagarlo, sí. Pero se conserva más tiempo, y tiene cualidades nutricionales que jamás alcanzará el pan de las grandes superficies o ‘panaderías’. Al final, como siempre, depende de lo que consideremos una prioridad. Comer menos pero mejor o seguir hinchándonos a base de alimentos que solo nos dañan la salud y cuyo coste a largo plazo es muy elevado. *En vez de echar agua, se echa cerveza. 121

EJERCICIO FÍSICO

CONTRA EL CÁNCER, MUÉVETE

Sabemos que el deporte previene el cáncer, pero también es necesario practicarlo durante y después de los tratamientos para paliar los efectos secundarios y evitar recaídas. Por Noelia Aragüete

a convierte en un aliado par l entrenamiento físico se tos ien tam tra arios de los combatir los efectos secund a el estado de ánimo jor me ás, oncológicos. Adem iedad y mitigar el insomnio, la ans y la motivación, ayuda a el funia enc peso saludable, y pot el miedo, a recuperar un efecto un e pulmonar. También tien cionamiento cardiaco y enúm el en une, muy importante positivo en el sistema inm ya il, ant inf entes adultos de cáncer ro creciente de supervivi ales: al n a diferentes órganos vit que los tratamientos afecta ada; gen oxi de bombear la sangre corazón, que se encarga n su rde pie a; y a los músculos, que al pulmón, que la oxigen dos lar, scu mu fatiga y debilidad fuerza. Esto se traduce en le, que cer tamientos contra el cán síntomas propios de los tra po tiem el en descanso, se perpetúan jos de desaparecer con el pueden durar años. y, de hecho, en ocasiones oso pamédicos aconsejaban rep Durante mucho tiempo los ntan apu os udi Sin embargo, los est ra reducir estos síntomas. o de tip ier lqu esario realizar cua a todo lo contrario: es nec ar la jor me a s del tratamiento par deporte durante y despué dear ctic pra recomendaciones de calidad de vida. “Con las

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porte no nos referimos a que haya que escalar una montaña. Caminar cada día ya es en sí un deporte”, afirma la oncóloga del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda de Madrid, Ara Ruiz Casado. Ella, junto con la Universidad Europea de Madrid, ha llevado a cabo un ensayo clínico, aún pendiente de ser publicado, sobre qué tipo de ejercicio es el mejor para paliar los efectos secundarios de los tratamientos después del cáncer de mama: aquellos de fuerza o aquellos en los que se combina fuerza y ejercicio aeróbico, ya que, según ha demostrado otro estudio de la misma universidad, realizar actividad física durante la terapia fortalece el organismo para tolerar mejor los tratamientos y atacar al cáncer. En este estudio los investigadores vieron que las células natural killer (NK), las encargadas de destruir las cancerígenas, aumentaron en número y actividad en los pacientes sometidos a un programa de gimnasia. Además, estos tenían mejor capacidad citotóxica, es decir, su sistema inmune estaba mejor preparado para enfrentarse y atacar por sí mismo al tumor. El ejercicio debe adaptarse a las condiciones de cada paciente, “pero lo cierto es que el mayor beneficio se obtiene

Durante mucho tiempo los médicos aconsejaban reposo para reducir los síntomas. Sin embargo, los estudios apuntan a todo lo contrario

en la gente que menos ejercicio hace, es decir, la que pasa de no hacer nada a moverse un poco. La mejoría es impresionante”, afirma la doctora. Los oncólogos deben explicar todos estos beneficios a los pacientes, ya que así les otorgarán un mayor valor. La doctora comenta: “cuando los pacientes me preguntan: ¿qué puedo hacer yo?, siempre les contesto que mejoren su forma física y verán cómo ayuda en su recuperación contra el cáncer”.

Espacio Activo AECC

Siguiendo esta misma línea, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha puesto en marcha desde hace unos meses un programa de ejercicio encaminado a pacientes con cáncer en su remodelada sede de Madrid. Está dirigido por Soraya Casla, doctora en Ejercicio Físico Oncológico y, aunque el 80 % de las personas que acuden son mujeres, está indicando para todos los pacientes con diferentes tipos de tumores y estadios, también en avanzados con metástasis siempre que se tenga un estado físico estable. Con este programa se intenta prevenir la obesidad, la toxicidad que los tratamientos producen en el corazón y reducir el riesgo de recaída. Y es que, según datos del Grupo de Investigación en Cáncer de Mama GEICAM, las mujeres que se mantienen activas tras el diagnóstico tienen un 67 % menos riesgo de recaída que las que tienen un estilo de vida inactivo. Para medir la mejoría, se evalúa el rendimiento físico al comienzo con pruebas de fuerza máxima, potencia cardiovascular y composición corporal y se hacen los mismos exámenes tras 12 semanas de entrenamiento. “La meta es recuperar el nivel físico que tenían los pacientes antes del tratamiento y orientarles para que sepan hacer ejercicio por su cuenta”, asevera Soraya. Los ejercicios que realizan dos veces por semana son de distinto tipo, sobre todo aeróbicos y de fuerza para recuperar la movilidad y la capacidad cardiovascular. Se practican con máquinas de sala como las habituales de los gimnasios, siendo adaptados a las características de cada paciente y supervisados por Soraya.

A este equipo se puede acc eder solicitando cita con la facilitadora y aportando una aut orización del oncólogo, así como los distintos informes mé dicos. La experiencia vale la pen a, ya que no solo mejoran las condiciones físicas, sino tam bién mentales, porque el hecho de formar parte de un grupo que ha pasado por lo mi smo, lo convierte en una experienc ia tremendamente enriqu ecedora.

Retoma tu pádel

Araceli tuvo cáncer de ovario en 2015 y, aunque cuando apareció la enfermedad no hacía mucho ejercicio , había sido deportista profesional de tenis y de pádel, siendo en este deporte campeona del mu ndo en diferentes catego rías, de Europa por selecciones en tres ocasiones, y de España en distintas ocasiones y cat egorías. “En ese momento empec é a disfrutar de otras cos as; no echaba de menos el deport e, pero ahora me apetece empezar de nuevo”, por ello ha pue sto en marcha el proyecto Retoma tu pádel con la ayuda de la Federación Española de Pádel. Una iniciativa que anima a las mujeres que han pas ado por cualquier tipo de cáncer a hacer ejercicio físico y a mejorar su calidad de vida de forma física, psicológica y social, siempre adaptándolo a sus nuevas condiciones: dando los golpes con más suavidad, disminuyendo la intensida d del entrenamiento, etc. En el mismo proyecto se encuentra también la ver tiente de formar a los entrenadores para que sepan adaptar este deporte a las características de un paciente oncológic o. Para ello cuentan con las recom endaciones de un fisioter apeuta. Los entrenadores enseña rán a las mujeres en un nivel básico, por lo que no es nec esario saber jugar con ant erioridad ni estar federada, aunque sí se debe estar en fase de control oncológico habiendo sup erado los tratamientos. “Hay gente que de repente deja de jugar, no sabes por qué, y quizás es porque están pasand o por esta enfermedad y no conocen los beneficios que el pádel les puede aportar”, relata Ara celi. Ahora ella ha retomado el pádel como entrenado ra, pero la motivación la ha llevado a volver a los entrenamien tos y se está preparando para vol ver pronto a la competició n. 123

SOCIEDAD

NO ME ENTIENDO

CON MI MÉDICO,

¿qué puedo hacer?

¿Te has parado a pensar alguna vez en todas las cosas importantes que has compartido con tu médico? Hay momentos que, seguro, se habrán quedado fijados en tu memoria: el momento del diagnóstico, la tristeza ante las malas noticias o la alegría ante las buenas, la incertidumbre en torno a los resultados del tratamiento, las dudas que buscan respuesta… Por Fátima Castaño y Diego Villalón

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De un día para otro, ese médico al que no conocemos de nada se convierte en una persona fundamental en nuestra vida. Es nuestro aliado, nuestra brújula, nuestro confidente. Es ese compañero de viaje que sabe perfectamente los lugares a visitar, dónde ir a comer o a qué espectáculos acudir, porque conoce el lugar y, así, se convierte en un referente para nosotros. Es por ello que establecer una relación fluida médico-paciente será de vital importancia en todo el proceso. Mantener una comunicación estrecha con tu médico, y por extensión, con todo el equipo sanitario, favorece que puedas contar con una mejor información, no solo sobre tu enfermedad y sus características, sino también sobre las opciones de tratamiento y pruebas médicas. Si ellos conocen tus deseos, preferencias o preocupaciones podrán adaptarse mejor a ellas y tenerlas en cuenta para lograr una toma de decisiones conjunta. Del mismo modo, comunicar de forma fluida los diferentes síntomas o efectos secundarios que vayas notando facilitará que tus médicos puedan ofrecerte mejores opciones terapéuticas para paliarlos de forma más eficiente. Mantenerte activo en la relación con el equipo sanitario hará que te sientas parte del equipo, que entiendas los pasos que das y que disminuya gran parte de la incertidumbre y el miedo, en muchos casos asociada al desconocimiento. Pero, ¿qué sucede si no tenemos una buena comunicación con el médico, si no acabamos de entendernos del todo bien, o no nos sentimos a gusto en consulta? Todos hemos oído, en alguna ocasión, a una o varias personas hablar de malas experiencias con algún médico o puede que lo hayas vivido tú mismo. Nos referimos a informaciones transmitidas con poco tacto, gestos o actitudes que demuestran escaso interés, o explicaciones que son difíciles de entender, entre otros. En nuestro país la atención ofrecida por los profesionales sanitarios aprueba con buena nota, como indica el Barómetro EsCrónicos 2017, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Sin embargo, según el Barómetro EsCrónicos 2016, los pacientes crónicos señalaban la necesidad de mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios como la tercera mejora más prioritaria del Sistema Nacional de Salud.

Paciente y médico, en distinta posición

La dificultad de lograr una buena relación médico-paciente se explica, en gran parte, por la complejidad de la propia relación. Y es que el paciente y el profesional no están en la misma posición, como exponemos en los siguientes tres argumentos. En primer lugar, porque el médico tiene el conocimiento especializado de inicio, mientras que el paciente no tiene por qué tenerlo. Si el profesional no hace por adaptarse al nivel y ritmo de comprensión del paciente, así como a sus necesidades y preferencias de información, se puede dar lugar a confusiones e interpretaciones equivocadas y a faltas de entendimiento. En segundo lugar, la relación asimétrica entre el médico y el paciente también se produce porque la situación emocional de partida es diferente en uno y otro. El médico está realizando una labor cotidiana, pero el paciente hace frente a una vivencia única, compleja y difícil, que puede agudizarse en los momentos en los que está con el médico. Es frecuente experimentar intensos sentimientos de miedo y vulnerabilidad, tanto en los momentos previos como durante la consulta, lo cual dificulta la capacidad de comprensión, atención y diálogo. Y el tercer argumento, muy ligado al anterior, está relacionado con la posibilidad de elección. El médico elige estar ahí, el paciente no. El profesional tiene una vocación/interés por la medicina y ha optado por ese trabajo por un compromiso de mejorar la salud de las personas. El paciente no elige tener la enfermedad y, si por él/ella fuera, no pasaría todo ese tiempo en el hospital y en contacto con los médicos. La única forma de “salvar” esta diferencia de partida es a través de la necesaria empatía que deben saber desarrollar los profesionales sanitarios, con el fin de que entiendan que todo aquello que ellos consideran normal y cotidiano es extraordinario para los pacientes y, por tanto, requieren de un acompañamiento y apoyo personalizado. Por estos motivos la responsabilidad de lograr una buena comunicación médico-paciente debe atribuirse, en gran medida, a los profesionales y gestores sanitarios. Son ellos quienes deben procurar tener una mejor formación en habilidades de comunicación, conseguir mayor tiempo de diálogo con el paciente y facilitar una mejor continuidad y coordinación asistencial, entre otros.

La responsabilidad de lograr una buena comunicación médico-paciente debe atribuirse, en gran medida, a los profesionales y gestores sanitarios 125

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Hay un aspecto muy destacado que dificulta, en gran medida, que los profesionales sanitarios provean la atención personalizada y cercana que desearían. La carga asistencial que se vive en muchos centros hospitalarios afecta a la calidad de la comunicación, así como a la cantidad de tiempo de consulta. El estrés laboral, el poco tiempo para hablar con el paciente y las exigencias ante múltiples tareas no ayudan a lograr el trato individualizado y cercano que una persona con cáncer requiere. No obstante, a pesar de que los profesionales sanitarios deban estar atentos para facilitar la relación con los pacientes, nosotros también podemos poner de nuestra parte para para conseguir que dicha relación sea más fluida.

¿Qué podemos hacer para entendernos mejor? JReflexiona sobre qué información necesitarás para afrontar el día a día de la enfermedad. Esta reflexión te ayudará a orientar las preguntas que realices a tu médico y le guiará sobre los datos que son importantes para ti. JRecuerda que las consultas son momentos en los que la ansiedad suele jugarnos una mala pasada, y a veces es difícil quedarse con todos los datos. Cuando recibimos información tan importante es fácil sentirnos bloqueados. Contar con el apoyo de un familiar puede ayudarte a sentir más seguridad y a captar más información. Reflexiona sobre cuáles son los familiares más idóneos para acompañarte; aquel con mayor capacidad de comprensión de la información médica o aquel que pueda ofrecerte mayor soporte. JPermítete tiempo tras la consulta para desahogarte y procesar la información. Las consultas pueden ser emocionalmente muy intensas y en ocasiones estar cargadas de datos. Te recomendamos que compartas tus miedos e inquietudes con alguien de tu confianza; te ayudará a sentir su apoyo y a tomar mejores decisiones. JPídele a tu médico una hoja de ruta, es decir, que te detalle cuáles serán los pasos a seguir. Te ayudará a entender el proceso y a sentirte más seguro en cada etapa. JRecuerda no apresurarte en tu toma de decisiones, tómate un tiempo y consulta con otros profesionales o allegados, si lo deseas.

Siéntete libre de expresar tus discrepancias, con cordialidad. La decisión siempre será tuya 126

El tiempo de reflexión tras la consulta te ayudará a que aparezcan. Ten en cuenta que es posible que no soluciones todas tus dudas en una sola consulta, y permítete continuar en una próxima ocasión JElabora una lista con las dudas y cuestiones que te surjan en cada consulta. El tiempo de reflexión tras la consulta te ayudará a que aparezcan. Ten en cuenta que es posible que no soluciones todas tus dudas en una sola consulta, y permítete continuar en una próxima ocasión. JEs adecuado ir recibiendo la información de forma gradual e ir valorando poco a poco tus necesidades. La sobreinformación puede ser contraproducente y generar ansiedad anticipatoria. Recuerda que tú eres el dueño de la información, reflexiona sobre la que es adecuada para ti en cada momento. JReitera y sintetiza la información recibida. Es posible que en algunas consultas recibas gran cantidad de información o datos complejos. Repite lo que acabas de escuchar de tu médico o realiza un resumen de lo que has entendido para asegurarte de que te vas con la información correcta. JRecuerda que hay preguntas para las que posiblemente no haya respuesta o quizá haya preguntas que no desees hacer. Sé práctico, prioriza, ¿cuál es la información que te ayudará a afrontar tu día a día con mejor calidad de vida? ¿Qué necesitas saber para tomar decisiones o buscar mejores soluciones? ¿Qué información es útil y beneficiosa para ti? JEn el caso de que quieras ampliar la información siempre puedes preguntar a tu médico por webs de referencia, publicaciones para pacientes o asociaciones de pacientes donde encontrar datos actualizados. JTen en cuenta que los sanitarios no te conocen; necesitarán información por tu parte sobre cómo quieres manejar la información o con quién quieres compartirla para poder adaptarse a tus necesidades y deseos. Por tanto, la relación de confianza deberá ser bidireccional. JDale tiempo a tu médico para que pueda explicarte lo necesario. Pídele que te apunte por escrito aquellas instrucciones que puedan tener algo de complejidad. Te ayudará a seguir la pauta y te aportará seguridad tras la consulta. Algunas unidades cuentan con teléfonos a los que puedes

llamar para solucionar las dudas que puedan surgir y así evitar la ansiedad o la inseguridad de la espera hasta la siguiente consulta. JTómate tiempo para tomar decisiones importantes, siempre hay margen para ello. No tengas prisa y asegúrate de obtener la información que necesites para ello. JEmplea tu tiempo en consulta; no obstante, no seas demasiado exigente contigo mismo, es posible que tengas más oportunidades para hablar de los temas que queden en el tintero. JComunícale a tu equipo sanitario si tienes alguna dificultad con las pruebas médicas que te planteen. Ellos tienen herramientas que pueden ayudarte a afrontarlas mejor. JEvita mentir a tus médicos; recuerda que ambos buscáis cumplir los mismos objetivos. No obstante, siéntete libre de expresar tus discrepancias, con cordialidad, siempre que las haya. Recuerda que la decisión final siempre será tuya. JLa relación de confianza con el equipo debe ser uno de vuestros pilares. Infórmale del inicio de cualquier tipo de terapia que estés recibiendo o producto que estés tomando. Siempre será positivo que tenga toda la información antes de iniciarlo, ya que algunos de ellos pueden estar contraindicados. Recuerda que, aunque no estén de acuerdo, deben respetarán tus decisiones o creencias, pero es positivo que se tomen con toda la información posible. Ellos querrán conseguir los mejores resultados y para ello necesitarán contar con todos los datos. JHazte partícipe del proceso de toma de decisiones, recuerda que tú también formas parte del equipo. Ambos, pacientes y profesionales, tienen que cumplir su papel para conseguir los mejores resultados. Además de las recomendaciones anteriores, es importante que conozcas tus derechos en materia de información y comunicación con los profesionales médicos. A continuación, compartimos cinco derechos fundamentales, contemplados en la Ley 41/2002 (Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica): 1. Tienes derecho a conocer la información relativa a tu proceso de enfermedad, y el profesional sanitario el deber

Recuerda que tu médico no tiene por qué ser un amigo, ni comportarse como lo haría un familiar. Hay médicos que son capaces de mostrar más cercanía y otros que menos

Recuerda que tu médico no tiene por qué ser un amigo, ni comportarse como lo haría un familiar de suministrarla. La ley también indica que la información debe ser comprensible, así que pregunta todo aquello que no entiendas. 2. Comenta con tu médico aquella información que no deseas conocer. Deberá respetar tu decisión y anotarlo en la historia clínica para que los demás profesionales también lo tengan en cuenta. Ayudará a reducir la ansiedad o incertidumbre que determinada información quizá te ocasione. 3. Puedes solicitar una copia de tus informes y del historial clínico. Te serán entregados en un plazo inferior a treinta días. 4. Tienes derecho a solicitar una segunda opinión médica, en caso de querer contrastar con otro médico el diagnóstico, el tratamiento u otro aspecto importante relacionado con el cuidado. La confianza en tu médico es muy importante, pero tener confianza en el proceso asistencial lo es aún más. Si tienes dudas al respecto solicita una segunda opinión médica en el Servicio de Atención al Paciente/Usuario de tu hospital. Te ayudará a afrontar con mayor control y seguridad el tratamiento. 5. Puedes solicitar un cambio de médico, si lo estimas conveniente. Cambiar de médico es recomendable en casos de falta de confianza, conflictos en la relación o dificultades de entendimiento continuadas. La elección ha de llevarse a cabo en las condiciones que establecen los servicios de salud autonómicos, por lo que, en la práctica, podrías encontrarte algún impedimento. Recuerda que tu médico no tiene por qué ser un amigo, ni comportarse como lo haría un familiar. Hay médicos que son capaces de mostrar más cercanía y otros que menos. Al margen de particularidades personales, recuerda que son humanos y que, si no es fácil recibir informaciones tan importantes como un diagnóstico oncológico o una mala noticia, comunicarlas tampoco lo es. Sus emociones, a veces, también pueden influir y hacer que se muestren distantes o, incluso, excesivamente involucrados. Todo lo que a ti te importe o te preocupe es importante para el proceso que estás viviendo; ponerlo encima de la mesa te ayudará a buscar los recursos necesarios. Ellos tienen la responsabilidad de formarse y entrenarse para facilitar la tarea a todos los pacientes, ya que un buen manejo de la información facilitará que los pacientes puedan adaptarse y afrontar mejor los cambios que sobrevienen con el cáncer. Pero nosotros, como pacientes, tenemos la responsabilidad de facilitar la información necesaria y de orientar al médico hacia nuestras necesidades. Al final el objetivo de cada consulta será entender y ser entendido. 127

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TRABAJO Y CÁNCER,

LA DOBLE

BATALLA La palabra cáncer implica desafío. Pero a veces va más allá de la lucha personal y trasciende a otros ámbitos como el laboral. Entonces la batalla se duplica. Testimonios como los de Anne-Sophie, Mar, Ángela, Olga o Brenda son historias de batallas ya ganadas o que aún se están librando. Por Jorge Álvarez Bernabé

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S SOCIEDAD

Según los resultados del informe Las cifras del cáncer en España, realizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2019 se diagnosticarán más de 277.000 casos de cáncer en nuestro país. Pero, ¿cuántas de estas personas se encontrarán trabajando en el momento de su diagnóstico? En la actualidad no existen cifras concretas al respecto, pero los avances terapéuticos de los últimos años han provocado un aumento de la esperanza de vida de los pacientes, lo que supone que cada vez más personas tienen que afrontar la enfermedad mientras trabajan. A su lucha personal de visitas al médico, efectos secundarios por la medicación, miedo e incertidumbre, tienen que sumar una batalla laboral que en ocasiones puede resultar muy difícil. Para el empleado, cáncer suele ser sinónimo de aislamiento y ruptura con su carrera profesional; para la empresa, un aumento de los costes por el absentismo laboral y el inicio de algunas relaciones profesionales tensas. El cáncer y otras enfermedades crónicas se han convertido en un problema social con alcance multidimensional, que pone de manifiesto la necesidad de contemplar medidas que protejan laboralmente al paciente durante la enfermedad. Por ello, cada vez más existe una creciente demanda para que este desafío social sea considerado como una prioridad en las estrategias de lucha contra el cáncer de diferentes países.

El cáncer: un reto para las empresas

Según el informe Economic burden of cancer across the European Union: a population-based cost analysis, publicado en The Lancet en octubre de 2013, el coste del cáncer se estima en 126.000 millones de euros. El 60 % del peso económico se refiere a gastos no relacionados con la salud: días de trabajo perdidos debido a una baja por enfermedad o incapacidad en el trabajo, horas de ausencia para asistir a las consultas tanto de los pacientes como para los familiares, y pérdidas de productividad atribuidas a muertes prematuras. Estos datos ponen de manifiesto cómo el cáncer o cualquier enfermedad crónica puede afectar a todas las dimensiones de la empresa: humana, económica, organizativa y de imagen. Por ello, las organizaciones deben adaptarse a los nuevos paradigmas sociales y aportar herramientas que garanticen a sus empleados la flexibilidad necesaria para sobrellevar su enfermedad. Deben ofrecer a los trabajadores herramientas que les ayuden a integrar su enfermedad en su vida laboral y adoptar medidas concretas en sus políticas de recursos humanos y prácticas de gestión. 130

Cancer@Work, la ecuación perfecta

Un ejemplo de ello es Cancer@Work, una asociación fundada por Anne-Sophie Tuszynski, que fue reconocida como asociación de interés general en 2012. Esta iniciativa constituye el primer club de empresas dedicadas al cáncer y al trabajo. Además, es una plataforma de intercambio para la integración de la enfermedad en el lugar de trabajo y una incubadora de proyectos de innovación económica y social que trabaja para cambiar la visión de las empresas sobre las personas con cáncer. Así, a través de sus acciones y las de sus miembros permite que, tanto el paciente como su entorno laboral y personal más cercano, dispongan de las herramientas necesarias para tener una vida laboral de calidad. “Cancer@Work nació en 2011 de mis habilidades profesionales y de mi experiencia personal con la enfermedad. Pero sobre todo nació de las solicitudes de pacientes y empresas que deseaban que el cáncer se integrara en la vida laboral de muchas personas”, explica su fundadora. “En Francia, cuando estás enfermo no estás trabajando. Cuando vuelves a tu vida laboral es porque estás sano y eres totalmente eficiente. Pero la realidad se ha vuelto muy diferente con las enfermedades crónicas que están constantemente en aumento. En 2012 fue el momento de actuar para conciliar la enfermedad y el trabajo. De luchar para vivir mejor y trabajar mejor y a favor de todas las partes: las personas, las empresas y la enfermedad”. El procedimiento es muy sencillo: las empresas que lo desean se unen a la plataforma de Cancer@Work cumplimentando un formulario en el que describen su situación. Esta es analizada por un comité y, a partir de ese momento, la asociación y la empresa comienzan a trabajar juntos para desarrollar un plan de acción que ayude a los empleados y a la organización a conciliar la vida la laboral del paciente con su enfermedad, analizando su situación concreta y las necesidades del equipo y decidiendo de manera conjunta las acciones (y el seguimiento de las mismas) que van a ponerse en marcha. “En la actualidad -explica Anne-Sophie- 40 compañías están inscritas a nuestra asociación; esto es una señal de que las empresas en Francia están progresando. Un progreso que viene respaldado por la creciente consideración de la importancia del capital humano, el desarrollo de políticas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y las obligaciones de objetivos de desarrollo sostenible incluidos en las Naciones Unidas”, añade. Sin embargo, tal y como explica la fundadora de Cancer@ Work, aún queda mucho por hacer. El primer paso es muy sencillo: “hay que hablar de ello y reconocer que el cáncer es, más allá de un problema de salud, un problema social que

afecta también a las empresas. El mundo de la salud ha ‘secuestrado’ al cáncer y de alguna forma debe ser devuelto a la vida personal y profesional de quienes lo padecen. Para ello, las empresas deben apoderarse del tema y de esta manera todos saldremos ganando humana y económicamente: la población general, los pacientes y las empresas”. Tal vez iniciativas como esta sean la ecuación perfecta para conciliar la vida laboral con las enfermedades crónicas pero, por ahora, se trata de una acción que se está desarrollando únicamente en Francia, aunque, según explica Anne-Sophie, ya existen muchos países que se han interesado en poner en marcha proyectos similares, como Suiza o Reino Unido.

Flexibilidad y empatía, motivos de lucha

Historias como la de Mar (psicóloga de 54 años) son un reflejo de las dificultades que existen para integrar la vida laboral y cáncer. Mar fue diagnosticada de cáncer de mama y estuvo en periodo de baja laboral durante mucho tiempo. Solicitó la incapacidad laboral, pero se la denegaron y tuvo que volver al trabajo con el port-a-cath puesto y con mareos constantes. La ley estipula que el periodo máximo de baja son 12 meses, más una prórroga de seis que Mar tuvo que solicitar. “Aún así volví al trabajo muy mal, tuve que darme de baja otro año y medio. En este periodo me operaron del corazón y volví a estar de baja 18 meses más. Cuando iban a llamarme para ir al tribunal médico, me citaron para la reconstrucción mamaria y alegué que no podía acudir porque estaba hospitalizada. Me dieron unos meses y, recién operada, fui al tribunal para solicitar la incapacidad laboral, que me denegaron de nuevo”. Mar pidió una adaptación de su puesto de trabajo y hoy trabaja más cerca de su casa y puede desplazarse en autobús. “He tenido que pelear muchísimo”, explica. “Todo eran trabas y nunca me sentí arropada por mis compañeras de trabajo”.

Luchar para ganar

Ángela tiene 43 años. Le diagnosticaron cáncer de mama cuando tenía 37. Trabajaba en una residencia de ancianos y entre sus funciones estaba la de transportar a los pacientes en sillas de ruedas, acompañarlos a centros sanitarios, recoger pedidos muy pesados y dar apoyo en el mantenimiento del edificio. Sus turnos eran de mañana, tarde y noche, y cuando un anciano se caía tenía que ayudarle a levantarse. “Tras dos años de baja médica, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) consideró que podía realizar mi trabajo sin problemas y no me incapacitó puesto que mi categoría profesional (conserje) no implicaba riesgos para mi salud”.

Ángela decidió ir a juicio acompañada de la directora de su residencia como testigo. Sin embargo, la jueza dictaminó que podía seguir desempeñando su trabajo. Fue entonces cuando decidió pedir una adaptación de su puesto al Ayuntamiento de su localidad, donde determinaron que no podía seguir trabajando en la residencia y le destinaron a las taquillas de la piscina municipal. “Advertí que no me podía dar el sol por los efectos de la medicación, obtengo como respuesta que estaré a la sombra y no al sol directo. Me incorporé. Estuve tres días trabajando, expuesta a un intenso calor a las 3 de la tarde. Me empezó a salir un sarpullido por todo el cuerpo y me diagnosticaron principio de linfedema”. La impotencia por su malestar físico y psicológico provocó en Ángela un estado de ansiedad que le hizo estar un año más de baja. “Después solicité de nuevo una adaptación del puesto de trabajo. En esta ocasión, tras pasar por el Servicio de Prevención de Riesgos Laborales, se estableció que no podía coger pesos superiores a 5 kg. La respuesta de la empresa ante este informe fue destinarme siempre al turno nocturno, argumentando que durante la noche no tenía que coger peso, cosa que no era cierta porque por la noche tenía que ayudar a las auxiliares y, de manera puntual, coger pesos importantes. Envíe cinco informes médicos y en todos ponía que se desaconsejaba realizar trabajo nocturno”. Ángela se negó a trabajar por la noche. Le retiraron el sueldo e iniciaron un expediente disciplinario. “La impotencia que viví entonces, a causa de que no podía estar trabajando más de dos horas y media seguidas, el dolor generalizado, el cansancio extremo que sentía y otras malas sensaciones más, me llevaron a pedir la extinción de contrato por modificaciones sustanciales. Mi antigüedad en la empresa era de 13 años, pero la falta de voluntad de negociación por parte de la empresa y mi situación general, que estaba al límite, me llevaron a tomar esa decisión. Ángela ganó el juicio. Hoy está preparando unas oposiciones. “Sigo persiguiendo mi plaza, pero las frecuentes visitas médicas y operaciones quirúrgicas para la reconstrucción mamaria me limitan mucho en la búsqueda de empleo”. “He solicitado valoración de discapacidad, la segunda, ya que en la primera me concedieron un 14 %. Voy buscando un 33 % que me permita tener más facilidades a la hora de opositar”. Tanto Mar como Ángela reivindican flexibilidad con los tiempos de incapacidad transitoria y que las instituciones sean más realistas con las situaciones a las que se enfrentan los pacientes al volver al trabajo. Ambas apelan a conceptos como “desconocimiento” y “falta de empatía” para definir la situación que están viviendo. 131

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“Soy madre, mujer, hija, hermana y paciente con cáncer, pero también soy consejera de protocolo y me gusta mi trabajo” Volver con los brazos abiertos

Sin embargo, no todas las historias están cargadas de trabas y momentos difíciles. Olga (maestra de educación infantil de 37 años), Brenda (traductora) y Lourdes (guía turística de 47 años) volvieron al trabajo y fueron recibidas con los brazos abiertos. Olga solicitó reincorporarse más tarde de lo establecido para evitar el proceso de adaptación de los pequeños que, según explica “suele ser más duro”. Sin embargo, el tribunal denegó su solicitud. “Tengo 38 años y me encanta mi trabajo, así que me incorporé. Desde el primer momento, tanto mis compañeros como el director del centro me han ayudado muchísimo. Tanto es así que el propio centro me ha puesto una compañera que está conmigo todo el tiempo y me ayuda con las tareas que suponen mayor esfuerzo, como el cambio de pañales”, explica. Lourdes también vive una situación similar desde que se incorporó al trabajo tras 18 meses de baja. Sus compañeros le ayudan con las tareas que suponen un esfuerzo mayor, como las de limpieza. “Además”, añade, “una de mis compañeras va a ser operada de cáncer de mama en los próximos días y ver que yo me he incorporado a la vida laboral con tanta facilidad le ayuda a afrontar la enfermedad con más fuerza”. Brenda recibió la noticia del cáncer como una “bofetada de realidad” que le hizo frenar en seco en un momento en el que “era plenamente feliz y lo tenía todo”. A pesar de ello, asegura que en el trabajo se lo pusieron fácil y le ofrecieron una gran flexibilidad. “Podía ir cuando quisiera, darme de baja o no; podía ir a trabajar y a media mañana salir para ir a una prueba, no aparecer en un par de días porque no tuviera fuerzas o incluso quedarme más rato en la oficina si necesitaba estar fuera de casa. Era mi elección y yo elegí estar en todo y trabajar como siempre, hasta el último día”. Tras unas complicaciones en la operación, Brenda tuvo que estar un tiempo de baja, pero decidió incorporarse antes de tiempo tras consultarlo con los especialistas. “Necesitaba volver a trabajar, no porque lo echara de menos ni porque no me sintiera realizada sin mi trabajo, sino porque mi vida estaba coja, parada, bloqueada y necesitaba volver a mi rutina, a ser yo misma de forma completa, y mi faceta profesional es parte de mí, estar ocupada, sentirme útil fuera de mi ámbito familiar. Porque soy madre, mujer, hija, hermana y paciente con cáncer pero también soy consejera de protocolo y me gusta mi trabajo y me siento feliz de poder desempeñarlo. El cáncer no me iba a parar más tiempo”. Sin embargo, Brenda asegura que si pudiera retroceder en el tiempo, se reincorporaría más tarde y dedicaría más tiempo a su recuperación. 132

Cáncer y trabajo, ¿qué debes saber?

Cuando una persona asalariada es diagnosticada de cáncer tiene derecho a una baja laboral por incapacidad temporal. La ley estipula que la duración máxima es de doce meses, más seis meses de prórroga en caso de necesidad. La empresa tiene la obligación de entregar y tramitar los partes de baja a la entidad gestora en un plazo máximo de tres días hábiles. La empresa abonará al trabajador el pago delegado de la prestación de incapacidad temporal según lo marque la ley y el convenio colectivo. Las cuantías a pagar son: ● Los tres primeros días van a cargo del trabajador. ● Del cuarto al decimoquinto día de la baja, es la empresa la que tiene la obligación de pagar el 60 % de la base reguladora del mes anterior. ● Del decimosexto al vigésimo día, la responsabilidad de la prestación es de las entidades gestoras/Instituto Nacional Seguridad Social (INSS). Generalmente, sin embargo, es la propia empresa la que hace el pago delegado, es decir, abona el salario al trabajador por delegación del INSS. Durante este periodo se paga el 60 % de la base reguladora. ● Del vigésimo primer día en adelante se paga el 75 % de la base reguladora y la responsabilidad de la prestación es de la entidad gestora. Los autónomos, en principio, tienen la obligación de cotizar por incapacidad temporal por contingencias comunes a la hora de darse de alta en el Régimen Especial de Trabajadores Autónomos, a excepción de los trabajadores autónomos económicamente dependientes (TRADE). Para recibir la prestación por incapacidad temporal es necesario estar en situación de alta, haber cotizado un mínimo de 180 días en los últimos cinco años y estar al corriente de pago de las cuotas. Las personas diagnosticadas con cáncer que están en situación de desempleo deberán comunicar su baja al Servicio Público de Empleo de cada comunidad autónoma, entregando a la Oficina de Trabajo el parte de baja por incapacidad temporal (IT), los partes de confirmación y el alta médica cuando se produzca. Durante la baja por IT se suspende la demanda de puesto de trabajo sin necesidad de ser renovada. Además, tampoco se reciben citaciones para ofertas de trabajo o cursos de formación.

Fuentes: fcarreras.org/es/asuntoslegales canceratwork.com/

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ENTREVISTA

Una historia de progreso

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SOCIEDAD

ENTRE EL OCTUBRE ROSA Y LA REALIDAD DE UN PACIENTE

Por Noelia Aragüete

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Ilustraciones: Freepik

Te diagnostican un cáncer, pasas por operaciones, tratamientos, etc. Y llega un día en el que el oncólogo te dice que tan solo deberás volver al hospital para las visitas de control y que puedes retomar tu vida normal, siempre que no hayan quedado secuelas que lo impidan. ¿Realmente la sociedad y la burocracia están preparadas para ello? Detrás de lazos de colores y tácticas de marketing, lo cierto es que aún muchas empresas públicas y privadas no se han adaptado a la nueva realidad que es que el número de largos supervivientes de cáncer sigue aumentando.

Adopciones

Uno de los efectos secundarios que pueden acarrear los distintos tratamientos contra el cáncer es que en ocasiones causan infertilidad y, aunque existen métodos para preservar la fertilidad antes de comenzar con el tratamiento, lo cierto es que, o bien porque el cáncer se produjo en edades muy tempranas, o por desinformación o cuestiones médicas, algunos pacientes no han tenido acceso a estos métodos. Puede ser que pasaras por un cáncer hace tiempo y los médicos no viesen como un obstáculo el poder ser padre/madre, pero ahora que llega el momento no se produce el embarazo de forma natural y para muchas parejas la adopción es una alternativa. Pues bien, aunque en ningún caso la ley recoge una limitación concreta a personas que ya han superado una enfermedad oncológica, lo cierto es que cada Comunidad Autónoma regula el tema de las adopciones de forma diferente. Por ejemplo, en la Comunidad de Madrid para poder adoptar se tienen en cuenta dos categorías: la primera está relacionada con la capacidad objetiva de las personas que deseen hacerlo, un aspecto en el que no interfiere de ninguna forma el hecho de que hayas sido paciente de cáncer. El segundo aspecto es la idoneidad de la familia. Y aquí, según la Dirección General de la Familia y el Menor, en cuanto a los antecedentes oncológicos, tal como establece el artículo 58.b de la ley 6/1995 de garantías de los derechos de la infancia y adolescencia en la Comunidad de Madrid, únicamente se requiere “disfrutar de un estado de salud, física y psíquica, que no dificulte el normal cuidado del menor”. En los casos de personas que hayan padecido enfermedades importantes se deben presentar los informes del especialista para que el asesor médico de la Comisión de Tutela del Menor se pronuncie sobre si pueden iniciar ya el expediente o es conveniente esperar un plazo prudencial que en muchos casos se podría fijar como el plazo de remisión en 5 años, pero cada caso se debe estudiar independientemente. No obstante, hay algunos países de origen de los niños que no aceptan una solicitud con antecedentes oncológicos incluso si la Comisión de Tutela se ha pronunciado favorablemente.

Carnet de conducir

Algo no muy conocido son las barreras para la renovación del carné de conducir a quienes han superado un cáncer, ya que hasta hace poco tiempo existía una normativa que trataba el tema pero solo en relación a los cánceres hematológicos. Gracias a la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en colaboración con la Dirección General de Tráfico (DGT), se ha modificado el anexo IV del Reglamento General de Conductores incluyendo un apartado de 135

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trastornos oncológicos no hematológicos con inﬂuencia en la conducción, con el objetivo de actualizar los requisitos de aptitud psicofísica exigidos, de acuerdo a los avances en los tratamientos y pronósticos del cáncer. Se refiere a aquellos procesos oncológicos que pudieran tener inﬂuencia sobre la conducción, bien por sintomatología o por tratamiento prescrito. Por ello, se puede renovar el carnet siempre que no se produzcan pérdidas o disminución grave de las capacidades sensitivas, cognitivas o motoras que incidan en la conducción, por 5 años y no por 1 como antes, en los casos sin evidencia de enfermedad actual y que no estén recibiendo tratamiento activo.

Seguros de vida

En muchas ocasiones, para poder optar a una hipoteca, los bancos te ofrecen contratar un seguro de vida como garantía de pago. Aunque la ley hipotecaria no obliga a ello, lo cierto es que prácticamente todas las entidades financieras, con las que hemos intentado contactar sin éxito, intentan que las personas que solicitan una hipoteca contraten con el banco el máximo número de seguros (de vida o de hogar) para tener mejores condiciones de contratación. Por ejemplo, para contratar el seguro de vida ligado a la hipoteca en ING es necesario rellenar un cuestionario de salud y testificar que no se ha padecido cáncer o tumores, enfermedad endocrina o infecciones VIH como el sida y patologías asociadas, una cláusula genérica en todas las compañías aunque, en su caso, la contratación de un seguro de vida no es obligatoria junto a la hipoteca, pero sí rebaja el tipo de interés. Es lo que le pasó a Juan Antonio Sepulcre a quien, tras haber padecido un cáncer hacía 10 años, el banco Sabadell le denegó la financiación por no poder contratar un seguro de vida debido a su historial médico. Juan Antonio inició entonces una campaña de recogida de firmas en Change.org donde, tras alcanzar más de 160.000, finalmente el banco aprobó su hipoteca. Para contratar un seguro de vida que no esté ligado a una hipoteca, Susana Luna, responsable de comunicación del gestor de seguros Coverfy, indica que, “en el caso de haber padecido o padecer cáncer de mama (o de próstata) sí puedes contratar un seguro de vida, ya que en general este tipo de enfermedades tienen una tasa de mortalidad menor, si bien es cierto que contarán con una sobreprima, es decir, un incremento en el precio del seguro. En estas líneas, hay compañías aseguradoras como Mapfre que incluyen el cobro de un capital en caso de padecer cáncer de mama posterior a la contratación”. El artículo 10 de la Ley de Contrato de Seguro específica que el tomador del seguro tiene el deber de hacer partícipe a la aseguradora de todas las circunstancias por él conocidas que puedan inﬂuir en la valoración del riesgo. Por eso, si el

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usuario oculta datos que podrían impedir obtener cobertura el asegurador podrá rescindir el contrato en el plazo de un mes desde su conocimiento. Y es que, “la importancia de esto se debe a que el contrato de seguro sobre las personas comprende todos los riesgos que puedan afectar a la existencia, integridad corporal o salud del asegurado”. Por ejemplo, si una mujer contrata un seguro de vida cuyo beneficiario es su hijo menor y en la declaración de salud no revela que padece una enfermedad grave como el cáncer, la aseguradora podría negarse a pagar la indemnización pactada si se produce la muerte de ella, un siniestro cubierto por la póliza.

Seguros de salud

Como ya hemos comentado, antes de contratar un seguro, las compañías solicitan que se rellene un cuestionario donde hay que detallar las enfermedades preexistentes. En los seguros de salud, el término preexistencia se utiliza para denominar a aquellas patologías que existen antes de la contratación del seguro. Algunas compañías no cubren las enfermedades preexistentes y otras sí, tras la evaluación del equipo de riesgos de la compañía, que puede añadir una prima especial. No obstante, es necesario destacar que a la hora de contratar la póliza se debe informar de cualquier tipo de enfermedad, dolencia, pruebas diagnósticas, tratamientos o síntoma que pudiera ser el inicio de alguna patología. Desde el comparador de seguros médicos iSalud indican que “en principio todas las compañías aceptan a personas que hayan padecido algún tipo de cáncer, siempre y cuando hayan recibido el alta oncológica hace años, y bajo la valoración del departamento médico de la compañía” como es el caso de Helvetia Seguros, desde donde revelan que “tras la valoración del departamento de riesgos, muchos pacientes con cáncer pagan la misma cuota que pacientes sanos, sobre todo si el tumor era pequeño y no recibieron tratamiento agresivo”. Según Ángel Luis Aznar, jefe de Desarrollo de Negocio Salud de Mapfre España, una persona que ha sufrido cáncer puede contratar un seguro con ellos dependiendo de varios factores: localización, grado, tiempo transcurrido desde la cirugía y evolución. “En estos casos, es imprescindible la aportación de informes médicos completos, donde se indique la fecha de inicio, tratamientos que ha seguido, cómo ha evolucionado desde el diagnóstico, así como resultado de últimas pruebas realizadas. Cada caso se evalúa de manera individualizada, teniendo en cuenta además el pronóstico y la edad de cada persona. Una vez realizado el análisis de la solicitud, es posible que la póliza se contrate sin limitaciones, que se aplique alguna exclusión e incluso, en algunos casos, que se aplace la contratación de la póliza hasta que transcurra un período determinado”.

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SOCIEDAD

Si el cáncer aparece por primera vez cuando ya está contratado el seguro de salud y ha pasado el periodo de carencia, en general, la mayoría de las compañías de primer nivel cubren enfermedades graves, en este caso todos los tipos y variantes del cáncer. De hecho, algunas compañías como Santa Lucía o National Nederlanden tienen seguros especiales para mujeres, donde se incluye una compensación económica en caso de sufrir cáncer de mama o ginecológico. Entre las coberturas principales se incluirían tanto los tratamientos de prevención como los de cura, eso sí, siempre y cuando no sean preexistentes. Pero es importante leer la letra pequeña puesto que algunas compañías no incluyen todos los tratamientos contra el cáncer, sobre todo los orales o inmunoterapia, ni tampoco estudios genéticos. “A medida que estos tratamientos sean más comunes y económicos se irán incorporando en las aseguradoras. Hace años, por ejemplo, no se financiaban las resonancias magnéticas, que se han incluido al hacerse cada vez más habituales. El problema en oncología es la tasa de cobertura, que es muy grande desde el punto de vista económico y si las compañías no pusieran límites, acabarían con el propio aseguramiento. Lo cierto es que en España los seguros médicos son bastante económicos en comparación con el resto de Europa o Estados Unidos”, asevera el doctor Javier Román, director médico de IOB Institute of Oncology Madrid, quien también indica que “en el caso de que un paciente no se pueda costear un tratamiento porque su seguro no lo cubre, le sugerimos la sanidad pública”. También existe el riesgo de que, una vez pasada la enfermedad, no se pueda renovar el seguro con las mismas condiciones. Es lo que le sucedió a Raquel Haro con un seguro de hospitalización. Antes de ser diagnosticada de cáncer de mama tenía contratado un seguro con Cetelem por el que recibía una prestación económica por cada día de hospitalización, pero tras la operación, cuando quedaban cinco meses antes de que se renovara el seguro, desde la compañía le informaron la cancelación del mismo.

Seguros de viaje

A la hora de contratar un viaje o un billete de avión o barco, las compañías suelen ofrecer un seguro adicional de cancelación, que puede estar motivada por una enfermedad, pero hay que leer muy bien la letra pequeña de las pólizas, puesto que si esta enfermedad que nos impide viajar se había contraído antes de la fecha de compra es probable que no nos reembolsen el dinero si finalmente no podemos viajar. Tan solo hemos encontrado una aseguradora que hace seguros de viaje a personas con cáncer. Es inglesa pero opera

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online también en nuestro país. “Cubrimos a personas con condiciones médicas preexistentes. Actualmente nuestra base de datos cuenta con hasta 5.000 condiciones médicas distintas entre las que se encuentra el cáncer. Sin embargo, utilizamos un proceso de evaluación médica informatizado que calcula los presupuestos de forma individualizada dependiendo de la condición médica de cada persona y el destino al que viaja, por lo que las coberturas y los precios varían considerablemente de un caso a otro. Los tipos de productos que ofrecemos (viaje único, cobertura anual, etc.) son los mismos para todas las personas, independientemente de su condición”, asegura Sara Fernández, responsable de marketing de Fit2Trip.

Derecho al olvido

A la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) llegan quejas de pacientes, “sobre todo de personas que han tenido cáncer de pequeños y, claro, cuando son mayores no pueden pedir un crédito, por ejemplo, o una hipoteca. El tema supervivientes es un tema complejo”, afirman desde la asociación. Por ello en Francia, gracias a una iniciativa de la revista Rose, existe el Derecho al Olvido. Esto significa que, transcurridos unos años desde la remisión del cáncer, puedes obviar la enfermedad de cara a las aseguradoras sin ningún perjuicio. Esta revista que estás leyendo, La Vida en Rosa, tiene su origen en esta otra revista francesa, Rose y su asociación Rose Up, que comenzó su andadura en 2011 gracias a la iniciativa de dos amigas, Céline Lis Raoux y Céline Dupré, quienes detectaron la necesidad de crear un medio de información gratuito para las mujeres con cáncer en Francia. El año pasado, la asociación Rose Up lideró una batalla de varios meses en el parlamento francés. Intervinieron ante el Consejo Constitucional del país y recogieron firmas que trasladaron al gobierno, quien finalmente aprobó esta ley estableciendo un acuerdo entre el Estado, los aseguradores y las asociaciones. Dicha ley recoge que todas las personas que han pasado por un cáncer, sea cual sea su patología, no tienen por qué mencionar su enfermedad anterior en el cuestionario de salud previo que el seguro les pide que completen, ni tampoco deberán pagar primas extra por ello, una vez hayan pasado diez años desde la finalización del protocolo terapéutico para adultos (cirugía, quimioterapia y radioterapia), y cinco años para los diagnosticados hasta los 18 años. Tras este logro se ha abierto el debate en la Unión Europea y otros países como Luxemburgo y Bélgica contemplan la inclusión de esta ley. Esperemos que nos allanen el camino para comenzar también a debatirlo en nuestro país.

ENTREVISTA

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SOCIEDAD

TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

El Hospital de Torrejón defiende con estudios los beneficios de las terapias asistidas con animales aplicadas a ancianos y niños con TDAH. En enero el Hospital Maternoinfantil Virgen de las Nieves, de Granada, ha puesto en marcha un proyecto en la Unidad de Oncología Infantil.

Por Paola García Costas

a terapia con animales puede ser muy útil en muchos ámbitos, desde brindar compañía a personas mayores hasta mejorar la motricidad, o incluso la conducta, en pacientes con trastornos psicológicos. Según un estudio realizado por el Hospital de Torrejón (Madrid) la terapia asistida con animales, en especial con perros, puede lograr que las personas con depresión leve o moderada, trastorno por déﬁcit de atención e hiperactividad (TDAH) o discapacidad psíquica leve puedan reducir las dosis de medicamentos. “Nuestro proyecto parte del concepto sobre el desarrollo de la relación del ser humano y los animales. Sabemos que el hombre se ha caracterizado por la convivencia con animales que le han permitido su propio desarrollo en la ayuda para la

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alimentación, caza o cuidado de ganado, por ejemplo, y progresivamente también se han ido trasladando hacia ﬁguras de compañía”, explica Ana Bernardo, responsable de comunicación del hospital. Existen registros de 1953 sobre la utilización de animales en ambientes terapéuticos con objetivos especíﬁcos, cuando el psiquiatra Boris Levinson atendía a un niño con crecientes síntomas de retraimiento que necesitaban hospitalización, que había pasado por un largo proceso terapéutico sin éxito. En un momento determinado observó mayor reactividad del niño en presencia de su perro, por lo que decidió utilizarlo en las sesiones, lo que condujo a una mejoría emocional pues el perro le ayudaba a expresar sus emociones, a comunicarse y tranquilizarse. Esto le impulsó a llevar a cabo una amplia investigación sobre las interacciones animal-humano

centradas en niños con trastornos del comportamiento, déficit de atención y problemas de comunicación. De esta forma, asentó las primeras bases de lo que conocemos en la actualidad como terapia asistida con animales (TAA) y que ha propiciado el estudio y avance posterior en la misma. “Diferenciaremos las actividades asistidas con animales (AAA), en las cuales el animal forma parte de la sesión y permite el desarrollo de la misma, de lo que entendemos como TAA, una intervención en la que se incorpora de manera intencional a un animal como parte integral de un tratamiento (terapia), con el objetivo principal de promover la mejoría de las funciones físicas, psicosociales y cognitivas de los pacientes. Presenta unos objetivos terapéuticos y está dirigida por un profesional de la salud”, dice Ana Bernardo. El proyecto del hospital madrileño sienta las bases en el uso de la terapia asistida con perros en el proceso de recuperación, en este caso de pacientes ancianos con depresión. “El animal nos permite aportar estímulo y motivación suficientes como para poder trabajar en los objetivos establecidos por los especialistas, de forma que la persona evolucione de forma favorable y por voluntad propia”. El trabajo profesional con los perros se convierte así en un potenciador, un complemento a los procesos tradicionales, un facilitador, un plus que, una vez que el centro entiende cómo utilizar, se hace imprescindible. Como objetivo terapéutico “planteamos la estabilización clínica de la sintomatología depresiva, la disminución de la ansiedad y la tristeza, potenciar las relaciones interpersonales y favorecer las habilidades de comunicación, la mejora del autoconcepto y de la autoestima, la reducción de las vivencias de impotencia y dependencia, y el aumento del rendimiento cognitivo”. En el proyecto del Hospital Universitario de Torrejón el enfoque es multidisciplinar. Todos los integrantes del equipo de salud mental, psicólogos y psiquiatras atienden a la población anciana y valoran las diferentes alternativas terapéuticas que permitan la mejoría y recuperación de los diferentes aspectos de la persona, realizando una selección de los candidatos para la terapia asistida con animales. “Además, contamos con dos profesionales especialistas en TAA que se encargan del diseño del programa de intervención con los perros acorde a los objetivos de trabajo establecidos por los profesionales del centro para el grupo de personas seleccionado previamente, y actúan como guías del animal durante las sesiones”, explica Ana Bernardo. En el desarrollo de las sesiones, como profesionales, intervienen dos guías del animal y el trabajador social de la Unidad de Salud Mental. Entre los beneficios, según la responsable de comunicación del Hospital Universitario de Torrejón, “la Terapia Asistida con Animales permite incorporar al animal como parte del tratamiento en forma de estímulo, permitiendo no centrarnos en la falta de capacidad de la persona y en su sintomatología, tan incapacitante como puede resultar una depresión, y vemos como los perros se convierten en un estímulo multisensorial muy fuerte ya que son capaces

de captar la atención y motivación del paciente. El trabajo grupal que realizamos en la TAA fomenta la motivación y la participación, y hace disminuir los sentimientos de inutilidad y de soledad. A nivel cognitivo estimula la memoria, la atención y la concentración. También mejora las habilidades de comunicación e interacción, potenciando las relaciones sociales. Así mismo reduce la ansiedad y la clínica depresiva, con aumento de la autoestima y el autoconcepto y existen datos sobre estudios previos donde se objetiva una disminución de la tensión arterial y la frecuencia cardiaca”. En el caso del Hospital Universitario de Torrejón se centran en pacientes mayores de 60 años que presenten sintomatología depresiva, que exista una repercusión en la funcionalidad e interﬁera en las actividades básicas de la vida diaria, así como un aislamiento social y deterioro de las habilidades interpersonales. “Como hemos comentado, la TAA nos va a permitir trabajar aspectos de la depresión como la retracción social, la pérdida de capacidad para establecer relaciones con otras personas, así como la falta de interés por el mundo externo y también por sí mismos que les lleva a descuidar aspectos básicos como la higiene o la alimentación, en muchos casos”.

egún la responsable de comunicación del hospital disponen de datos de estudios previos en los que se ha observado mejoría a nivel físico, psicológico y psicosocial; por ello se realizan estudios que permitan corroborar dichos beneficios y ampliar el uso de la terapia en la práctica diaria. Existen estudios específicos en pacientes ancianos que demuestra beneficios obtenidos con la TAA en los que se observa mejoría en la función cognitiva, el estado de ánimo y la percepción de calidad de vida. Sobre todo, en lo que hay un mayor consenso es en la influencia de la TAA en el estado de ánimo y los síntomas depresivos, pero también disponemos de datos en los que físicamente se puede observar una disminución de la tensión arterial, los triglicéridos y el colesterol, reduciendo así factores de riesgo de enfermedades cardiovasculares. Igualmente, existe una mayor capacidad de relajación en las personas que reciben tratamiento con TAA y sabemos que la relación humano-animal disminuye los niveles de cortisol, proporcionando una mayor sensación de bienestar.

En niños con cáncer

Desde el pasado mes de enero el Hospital Maternoinfantil Virgen de las Nieves de Granada ha incorporado perros de asistencia a su Unidad de Oncología Infantil para ayudar a los menores ingresados a mejorar su estado físico y emocional, según una terapia llevada a cabo por la empresa Hachiko Educación Canina. Se trata del primer hospital de Andalucía que incorpora perros de terapia a la Unidad de Oncología Infantil. Hachiko está formada por profesionales especializados 141

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en la educación y el adiestramiento canino, colaboradores de la Universidad de Granada, que realizan desde hace cuatro años intervenciones asistidas por perros (IAP por sus siglas) en ámbitos terapéuticos para la salud humana y también socioeducativos. Nicolas Montes, uno de los adiestradores de Hachiko, aﬁrma que son “los primeros en Andalucía en llevar un proyecto terapéutico con perros de esta clase a un hospital”, iniciativa que ha sido posible gracias a la colaboración del personal y los responsables del Hospital Virgen de las Nieves y a Loreto Arcos, psicóloga en la Asociación Española Contra el Cáncer en Granada.

ste tipo de intervenciones, que comenzaron el pasado 22 de enero, se extenderán hasta finales de este año, llevándose a cabo cada mañana de los martes. Para ello el hospital les ha facilitado a los profesionales de Hachiko una sala donde los niños ingresados pueden interactuar con los perros de asistencia. Para que los menores puedan participar en el programa solo hace falta la autorización firmada por sus padres, y si bien ya hay una lista de espera, Montes apunta que desean extender este programa a niños que, aunque no padecen cáncer, llevan mucho tiempo ingresados en el hospital por diferentes afecciones, tal y como recoge el periódico Ideal. Esta terapia, detalla Montes, consiste en trabajar con Pecas, Garbanzo y Padi, tres perros de raza mestiza que el propio Montes se encontró en la calle y que adiestró para hacer este tipo de terapias. Con todo, los perros han pasado por los controles veterinarios pertinentes, consiguiendo también una acreditación como la que lleva todo el personal del hospital, según relató el propio Montes en una entrevista a la Cadena SER y a través de las redes sociales. Junto con Mariola Cruz, otra de las adiestradoras, Montes pretende romper la rutina diaria que se vive en un hospital, ayudando a los menores a sobrellevar la enfermedad que les obliga a estar ingresados mediante la interacción con los perros, algo que les ofrece “grandes beneficios emocionales”. Además, los expertos de Hachiko centran sus esfuerzos en la rehabilitación física de estos pacientes, mejorando sus

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habilidades motoras a través de actividades lúdicas que realizan con estos perros, tal y como recoge el medio Animal´s Health.

Testimonios

Carol es una mujer de mediana edad que acudió a finales del año 2016 a hacerse una ecografía. “Me dijeron que se veía un puntito milimétrico, pero que no me preocupase, que no era nada”, comenta la paciente. Le dijo a la persona que le hizo la ecografía: “yo me quedaría más tranquila si me mandasen una mamografía ya que mi madre tuvo cáncer”, pero la técnico no quiso porque no tenía los 40 años, aunque ella le afirmó que los cumplía a los pocos días. Pasó el tiempo. Carol tiene un perro llamado Tequila que adoptó cuando tenía tres meses y medio pues se encontraba tirado en una cuneta; hoy tiene tres años y afirma que “a él le debo el estar escribiendo a día de hoy estas palabras”. En mayo del 2017, Tequila empezó a hacer algo un tanto “incómodo para mí”, describe. “De repente empezó a poner su nariz sobre mi pecho, se quedaba muy quieto, como si estuviera marcando algo. Eso no lo había hecho nunca, ni ha vuelto a hacerlo a día de hoy. Llevaba varios días así y yo medio en broma le comenté a mi pareja, “oye, al final voy a pensar que me pasa algo malo en el pecho; esta forma de oler y justo aquí no es normal”. A Carol le chocó tanto ese comportamiento de su perro que miró a ver qué podía pasar y por qué su perro se estaba comportando así. “Asustada me di cuenta de que en el sujetador parecía haber una manchita de sangre”, dice, y entonces acudió de nuevo al médico. “Cuando pasé consulta con mi médico de cabecera me envió directamente sin explorarme a la Unidad de Mama del Hospital Miguel Servet, donde confirmaron que me enfrentaba a un cáncer. En cinco meses aquel puntito milimétrico al que una persona no le dió la más mínima importancia había alcanzado un tamaño de seis centímetros”. Carol está en tratamiento pero afirma: “Gracias a Dios, un ángel en forma de perro llegó a mi vida. El día que lo adoptamos pensábamos que estábamos salvando una vida; lo que no sabía era que él iba a salvar la mía”. Tiene un perfil de Instagram para ir contando su historia, por si puede ayudar a otras personas @desafiovalquiria.

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CULTURA

LIBROS Y FILMS

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Los viajes son los viajeros. Lo que vemos no es lo que vemos, sino lo que somos”, escribió el escritor portugués Fernando Pessoa. En este número de La Vida en Rosa os ofrecemos una selección de libros y películas de viajes o con los que viajar. Abre tus ojos, escucha, e imagínatelo. Es el principio de tu primer paso a tu nuevo destino.

Por Paola García Costas

ALMA SALVAJE Es una película estadounidense de 2014, perteneciente al género drama biográfico, dirigida por Jean-Marc Vallée y con guión de Nick Hornby. Está basada en Salvaje, libro escrito por Cheryl Strayed. La película está protagonizada por Reese Witherspoon (le mereció la nominación al Globo de Oro y al Oscar como Mejor Actriz). La película se estrenó en el Festival de Cine de Telluride el 29 de agosto de 2014, y ha logrado numerosos reconocimientos internacionales. El film comienza con una protagonista desesperada al 144

CINE comienzo del camino del Pacific Crest Trail que cruza los Estados Unidos, desde la frontera con México hasta Canadá. Cheryl Strayed tiene que recorrer más de mil kilómetros aguantando las inclemencias del tiempo y del terreno. Con el paso de los meses Cheryl se transforma. Consigue cosas que nunca se habría imaginado, como llegar hasta donde otros excursionistas no pudieron, convivir de manera sana y respetuosa con otros hombres, y recuperar la fe y la esperanza. Finalmente llega al final del sendero, a la frontera entre Estados Unidos y Canadá, y entonces una voz en off cuenta que finalmente consiguió superar la muerte de su madre y perdonarse por todo lo que hizo, para poder volver a casarse y tener un hijo al que llamaría Curver y una hija a la que le pondría el nombre de su madre, Bobbie. Pero termina diciendo que, por mucho daño que se hiciera, siente que de alguna manera esas cosas debían suceder para poder encontrarse a sí misma.

TODOS LOS CAMINOS Primera película documental protagonizada por el popular actor Dani Rovira quien acompañado de Paco, el padre de Martina, una niña afectada por la enfermedad rara llamada síndrome de Rett, recorren 1.500 kilómetros en bicicleta desde Barcelona a Roma. Junto con dos amigos más, Martín y Germán, su objetivo es llegar con su causa social e invisible al Papa Francisco. En esta excitante road movie que atraviesa España, Francia e Italia, los protagonistas se enfrentan a una montaña rusa de acontecimientos y emociones, una aventura cinematográfica por la vida y transformación de todos los personajes, donde la amistad, la identidad, la defensa de la infancia y el humor son clave, pues durante el viaje deportivo sufren un brutal accidente que marcará un antes y un después en la película. En paralelo, transcurre un recorrido por la vida de la bella Martina, la hija de Paco y niña afectada por el síndrome de Rett, sin cura en la actualidad, y donde la investigación es su única esperanza. El film, dirigido por la directora de cine Paola García Costas, cuenta con el apoyo de la Fundación Ochotumbado (creada por Dani Rovira y Clara Lago) y la Asociación Mi Princesa Rett. La canción original es de Antonio Orozco, La nana del camino.

LIBROS EL TAO DEL VIAJERO Paul Theroux “Deja tu casa. Ve solo. Viaja ligero. Lleva un mapa. Ve por tierra. Cruza a pie la frontera. Escribe un diario. Lee una novela sin relación con el lugar en el que estés. Evita usar el móvil. Haz algún amigo”. El escritor estadounidense Paul Theroux (1941) celebró sus 50 años como escritor y viajero reuniendo en un solo libro, El tao del viajero, extractos escogidos de sus obras, junto a pasajes de aquellos autores trotamundos que él más ha disfrutado como lector: Henry James, Graham Greene, Andersen, Evelyn Waugh, Dickens, D. H. Lawrence, Mark Twain o Nabokov, entre otros.

VIAJES CON HERODOTO Ryszard Kapuscinski Este se revela como un libro de difícil clasificación. ¿Es un reportaje? A ratos. ¿Un estudio etnográfico-antropológico? En parte, sí. ¿Un libro de viajes? También lo es. ¿Un homenaje al Heródoto protorreportero y a la calidad de su prosa? Desde luego. Y todo plasmado en magníficas historias no ficticias. El conocido periodista polaco R. Kapuszinski, galardonado con el Premio Príncipe de Asturias, nos ofrece un ejercicio de imaginación conectado con la realidad; un relato que promueve el respeto por la cultura, las personas y las tradiciones de los lugares visitados.

SALVAJE, Cheryl Strayed “Espectacular… Te atrapa… Una aventura que te quita el aliento y ofrece una profunda reflexión sobre la naturaleza del dolor y la supervivencia. Un triunfo a nivel literario y personal”, según explica el New York Times Book Review. Un libro poderoso e incendiariamente honesto: la historia de los 1.800 kilómetros que la joven autora anduvo sola en su recorrido a pie por la cordillera del Pacífico de los Estados Unidos. Salvaje está clasificado como literatura nueva era. Con veintidós años la autora creía que lo había perdido todo en la vida, tras separarse y de que su madre muriera de cáncer. Entonces toma la decisión más impulsiva de su vida: recorrer el camino de las Cumbres del Pacífico, una ruta de senderismo que recorre toda la Costa Oeste de los Estados Unidos, desde el desierto de Mojave en California y Oregon, al estado de Washington.

LOS TRAZOS DE LA CANCIÓN Bruce Chatwin Para un aborigen australiano, su país es como una inmensa partitura musical: allí donde pisa puede cantar canciones inmemoriales que hacen surgir el paisaje, otorgan derechos territoriales, posibilitan el trueque simbólico y permiten expresar el alma del intérprete. Fascinado por las prácticas antiguas y poéticas, Bruce Chatwin desvela a través de su experiencia en Australia, no solo la naturaleza de los aborígenes, sino la de los nómadas en general. Especie de manifiesto místico-exorcista en medio de un itinerario encantado, Los trazos de la canción es, al mismo tiempo, un libro de viajes, una novela y una colección de aforismos y, por encima de todo, un texto singular, tan mágico como el asunto del que se ocupa.

LA VUELTA AL MUNDO EN OCHENTA DÍAS Jules Verne Apasionantes y divertidas, las peripecias de un caballero británico y su ayudante, que atraviesan el mundo en un itinerario casi horizontal, partiendo y regresando a Londres para ganar una apuesta, constituyen un relato que ha representado uno de los mayores vuelos imaginativos de la historia, y se ha convertido en una joya de la literatura universal. Esta gran obra de ficción del autor francés es, probablemente, el más clásico entre los clásicos de los libros dedicados al viaje. Además de demostrar grandes dotes como escritor, Verne fue un visionario que intuyó inventos y creaciones humanas que posteriormente se han hecho realidad o se han aproximado mucho. 145

STAFF Directora de publicación Valérie Dana Dirección artística Lucía Retamar Responsable de edición y corrección Mónica Corredera

Redacción: Jorge Álvarez Bernabé - Noelia Aragüete - Annabel Arcos Ruiz - Fátima Castaño - Paola García Costas Alexa Diéguez - Javi Granda Revilla - Lucía Gallardo - Vanesa Giménez - Patricia Matey - Ana Vallejo - Diego Villalón Belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Fotógrafos: Thierry Dana - Pablo Gil Han colaborado en este número: Teresa Cucala - Albaluna Diamond - Jaime Martínez Tomás - Eva MH - Sergio Picazo - Cristina Sin

Consejeros de redacción Doctor Miguel Blanquer, Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia) y secretario del Grupo Español de Terapia Celular y Criobiología (GETCC) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) - Doctor Miguel Martín, jefe de Oncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón Doctor Lucas Minig, Ginecólogo-Oncólogo - Doctor Pedro Pérez Segura, responsable del servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico San Carlos - Doctor Álvaro Rodríguez-Lescure, jefe de Oncología del Hospital General Universitario de Elche, vicepresidente de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) y secretario del GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama) - Carmen Yélamos, responsable de Psicooncología en la AECC Comunicación y publicidad anunciantes@revistalvr.es

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