La Vida en Rosa octubre 2018 by La Vida en Rosa

PORTADA

HISTORIA

Padecer cáncer no es un camino fácil aunque, con tantas sonrisas difundidas en redes sociales, a veces lo puede parecer. Los tratamientos son muy duros tanto para el cuerpo como para el alma. La portada del artista suizo Claudio Moser lo expresa perfectamente. Paciente de cáncer, nos cuenta su historia en una entrevista que podéis leer en las páginas siguientes. Esta obra tan impactante se llama Doxorubicine, nombre de uno de los cinco fármacos que le inyectaron durante los ciclos de quimioterapia. Años atrás el artista se conectó a cada una de estas medicinas para crear y, de esta manera, sentirse vivo. A la hora de enviarme este trabajo no fue capaz de añadir nuestro logo porque volver a hacer una inmersión en estos momentos dolorosos le generó demasiadas emociones, demasiados recuerdos... Una vez más el arte es un invitado de honor en nuestra revista porque la vida sigue inexorablemente y, pase lo que pase, debemos intentar disfrutar de cada instante, cada caricia, cada abrazo, cada beso que nos proponga, aunque una experiencia tan brutal como un cáncer nunca se pueda olvidar del todo. Por Valérie Dana

DITORIA

«LO IMPORTANTE ES DARSE CUENTA DE QUE NO HAY QUE ESPERAR NI UN MINUTO PARA EMPEZAR A CAMBIAR EL MUNDO» Ana Frank

Fotografía de Víctor Rodríguez

Me gustan las historias de y sobre mujeres. Hace poco recibí información sobre una muy bonita iniciativa de la firma de cosméticos SkinCeuticals junto con la organización sin ánimo de lucro ReSurge Internacional, Mujeres pioneras en Cirugía Reconstructiva. ¿Su objetivo? Aumentar el número de mujeres cirujanas en países en desarrollo formándolas, empoderándolas y permitiéndoles transformar las vidas de aquellos que necesitan atención quirúrgica. A través de prácticas, formación en liderazgo y financiación de material, este programa ayuda a las cirujanas a adquirir más conocimiento y a crear redes de cuidados quirúrgicos reconstructivos en sus comunidades. No he podido dejar de pensar en un acontecimiento vivido unos días antes. Una amiga, paciente de cáncer, me invitó a ver la reconstrucción de su pecho realizada por un hombre. Para ella este gesto fue un acto de valentía. Siempre me habla de esta reconstrucción que no la satisface nada y, al verla, he podido comprenderla. Sé que somos afortunados por tener profesionales maravillosos en España y este editorial no pretende criticar a nadie, que quede bien claro. Sin embargo, no puedo quedarme callada cuando mi amiga me dice que su cirujano está contento con la operación porque “ha conseguido volumen”. Pero, ¿desde cuándo volumen significa pecho? ¿De verdad debemos empujar a las mujeres a reconstruirse cuando el resultado las va a incomodar de por vida? Se me parte el alma cuando os oigo decir a algunas de vosotras que no os planteáis tener relaciones con otra persona nunca más porque ni siquiera os podéis mirar al espejo. Entiendo que existe todo un trabajo psicológico, un camino de aceptación, pero ¿cuándo vamos a escuchar a la mujer, lo que siente, lo que percibe en su fuero interior? Maravillosos avances permiten salvar vidas, afrontar el día a día con mayor bienestar, pero no olvidemos, por favor, la parte humana; gracias a ella, una persona puede vivir… de verdad. Valérie Dana Directora

pág

SUMARIO

14 20 22 26 32 40

Mamá en red Solidaridad: Pinkmama Deco: cambios de aire Arte y cáncer: entrevista a Claudio Moser El tatuaje como terapia Cáncer y amistad: dos palabras que casan bien

DOSSIER 55 La urología, a la vanguardia de los nuevos avances en la investigación científica y clínica del cáncer urológico 56 Dialoguemos sobre cáncer 58 El retrato de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) 62 Prehabilitación para un mejor postoperatorio 64 La genética y la epigenética: en búsqueda de futuros tratamientos más personalizados 66 Cuando hablar es un alivio, entrevista a Ariadna González, psicooncóloga 70 Nuevos tratamientos en cáncer de pulmón: objetivo, cronificar la enfermedad 74 Fumar es la primera causa de enfermedad evitable

pág

ENTREVISTA

SUMARIO 76 80 84

El estudio de los genes, gran aliado para combatir el cáncer de mama Llega la radioterapia de precisión En la farmacia del hospital: qué hay detrás del medicamento

BELLEZA 86 Sentirse bien, ante todo 92 Tu piel en las mejores manos 94 Coups de coeur MODA 98 Imprescindibles 100 Color 102 Cowgirl 104 Mezcla 106 Tartán

pág

1OO

pág

11O

NUTRICIÓN 108 Euskadi se pone a plan 110 A cocinar

pág

HISTORIAS DE VIAJERAS 116 Vivir la enfermedad en otro país

BIENESTAR Y EJERCICIO FÍSICO 118 Meditación 120 Alcanzar metas, entrevista a Cristina Mitre 124 Evitar el linfedema practicando el tiro con arco SOCIEDAD 126 La experiencia de regalar vida 130 El cuidado más allá del hospital 134 El precio de los medicamentos contra el cáncer: ¿cómo pagarlos? 138 Oncodieta 142 Big data, ¿la medicina del futuro? CULTURA 144 Libros y films

pág

12O 11

CLUB ROSE

El club rose organiza encuentros para pacientes y no pacientes en los que se habla de todo menos de cáncer. Fotos: Mónica Sanz

na vez más nos reunimos para disfrutar de estos pequeños momentos tan especiales que la vida nos ofrece. Reuniones que alegran nuestro día a día porque se trata de olvidarnos de todo. Y es lo que hicimos gracias a Benefit, que nos abrió la puerta de su espacio en Madrid. Sheila Malo, National Brow Artist de la marca, nos dedicó su tiempo para hablarnos de nuestras cejas y de cómo conseguir un maquillaje armonioso según nuestras facciones y color de piel. Las personas que tuvieron la suerte de asistir se lo pasaron más que bien. Basta con ver las fotos para darse cuenta de ello.

Sheila Malo nos enseñó varias pautas básicas para vernos bien.

Polvos para unas cejas tupidas muy naturales.

Lápiz ultrapreciso para rellenar las cejas con trazos muy naturales que imitan el vello.

MAQUILLARSE NO ES COMPLICADO. ESO ES LO QUE HEMOS APRENDIDO ESTA TARDE EN BENEFIT. BASTA CON TENER POCOS PRODUCTOS, SIEMPRE QUE SEAN LOS ADECUADOS

ENTREVISTA

MAMÁ EN RED

Una vez más, las redes sociales me han permitido conocer a una mujer que tiene una vivencia en común con muchas otras (demasiadas): el cáncer. Sin embargo, la biografía de Miriam es distinta a la de las demás porque cada ser humano es diferente. Mamá en red es la historia de una mujer que quería ser mejor persona. Y, cuando parecía que todo iba como siempre había deseado, la enfermedad irrumpió en su vida… Por Valérie Dana 14

Esta entrevista fue realizada hace algún tiempo. El estado de salud de Miriam ha cambiado a lo largo de estos últimos meses. Sin embargo, ella ha decidido que se publique nuestra conversación tal cual.

iriam es una mujer joven que habla del cáncer de una forma muy natural, muy tranquila. Periodista y técnica audiovisual, hace unos años puso en marcha su blog, Mamá en red*. Tu blog, Mamá en red, está dedicado a la familia. ¿Ha sido obvio hablar del cáncer al abordar temas sobre el mundo infantil, los papás y mamás? No, al principio no pensaba hacerlo. Mi blog, por decisión mía, era un sitio amable, alegre, en el que daba una visión optimista y bonita de las cosas. De pronto, llegó el cáncer y hablar de él en Mamá en red me parecía como ensuciarlo, teñirlo de algo feo y triste. Con el tiempo, cuando fui aceptando la enfermedad y mi situación, sí sentí la necesidad de compartirlo y, como vi que además ayudaba de alguna manera a otras enfermas, lo tuve claro. He ido contando lo que iba sintiendo, viviendo y aprendiendo, y estoy muy orgullosa de haber servido de ayuda a muchas personas que me han escrito. Dices que el diagnóstico fue como si “os cortaran de arriba a abajo”. ¿Nos lo explicas? Pues es una sensación de ruptura en dos sentidos. El primero es la pérdida de inocencia. Antes de que el médico te dé la fatal noticia sabes que la muerte y la enfermedad están ahí pero lo ves como algo ajeno a ti, lejano. En cuanto te enfrentan cara a cara con el cáncer pierdes esa inocencia. Sales de la consulta con ella hecha añicos. Y de repente la conciencia que adquieres de la fragilidad humana es tan real, y además sobre tu propio cuerpo, que resulta abrumadora, tanto que duele. La segunda fractura se da también en ese mismo momento, en cuanto el facultativo pronuncia las palabras fatales. El tiempo se detiene para una misma mientras todo alrededor sigue su curso. Entras en shock, ni escuchas, ni entiendes... Son tantas emociones a la vez que tu cuerpo y tu mente

son incapaces de digerir algo así de pronto. El mundo sigue girando a toda velocidad y tú te has quedado paralizada en ese instante. Es una sensación muy extraña. ¿Cómo pasaste estas fases de las que hablas (negación, aislamiento, ira, depresión) hasta llegar a aceptar la enfermedad? Pues, para mí, fue un proceso muy difícil. Estaba en un momento muy bueno en mi vida y esto fue como un jarro de agua fría. Me pilló totalmente desprevenida y carecía de las herramientas emocionales necesarias para afrontar una noticia así. Pasé unos meses muy difíciles. Yo quería estar bien, aceptar la situación, tener fuerza... pero no encontraba la manera. Además, las recomendaciones de que si estás optimista tendrás más posibilidades de curarte hacen mucho daño y aún me hacían sentir peor. Finalmente, mi enfermera, quien ya había insistido muchas veces, se puso seria conmigo y me convenció para medicarme. Yo me había negado siempre, pensando que así mi lucha perdía valor o que sería más débil por recibir esta ayuda, pero estaba totalmente equivocada. Gracias a la medicación volví a ser yo misma, a tener ganas de hablar, de reír, de luchar... Además, con el tiempo participé en un estudio psicológico de la Universidad Rey Juan Carlos y mejoré muchísimo más. Aprendí a gestionar mis emociones y a aceptar. Has sentido rechazo por tus pechos durante años tras una agresión sexual cuando eras una niña. La reconciliación llegó tras haber sido madre. En un vídeo, hablas de la mutilación que representa la mastectomía. ¿No supuso ningún trauma despedirte de tus pechos? ¿Ni siquiera en la intimidad? Fue un shock cuando el primer día ya me hablaron de mastectomía, no te lo voy a negar. Luego, una semana antes de la operación, sí reﬂexioné sobre el pecho que me iban a quitar, lo despedí y le dediqué un post. Pero la verdad es que me sentí liberada cuando me lo quitaron. El cáncer, supuestamente (porque luego ha vuelto), se iba con él. Además, mi postoperatorio fue fantástico y eso también ayudó. Y la verdad es que no ha sido traumático para mí. Yo me desnudo igual que antes, delante de mis hijas, de mi marido. Tuve que pensar mucho porque no estaba nada decidida con el tema de la reconstrucción. De hecho, unos meses después de la mastectomía con vistas a la reconstrucción decidí hacerme fotos de mi ‘no pecho’ para tener ese recuerdo. Me apetecía hacerlo para recordar por lo que había pasado. En principio era algo para mí, no lo iba a compartir, pero luego al ver el resultado me gustaron tanto las fotos, me pareció que tenían tanta fuerza y belleza, que podían ayudar a mujeres que viven esto 15

luchar ENTREVISTA

como un trauma. Así que decidí compartirlas en mi blog y en RRSS. Imagínate lo bien que me veo. El cáncer volvió en poco tiempo. ¿Cómo viviste esta segunda vez? Pues fue muy duro. En julio tenía resultados en los que estaba totalmente limpia y en agosto volvían a diagnosticarme un cáncer. Como la primera vez, fui yo misma la que lo detectó y acudí al médico. Lo digo para destacar la importancia que tienen las autoexploraciones. Me hablaron otra vez de mastectomía, de repetir la quimioterapia... Fue difícil, muy difícil, además el cáncer había mutado y esta vez me enfrentaba a un triple negativo. Pero rápidamente me recompuse, esta vez estaba mejor preparada y sabía a qué me enfrentaba, y estaba dispuesta a hacerlo. La sorpresa vino cuando también me diagnosticaron diferentes metástasis. Ahí todo cambió. El estadio IV no tiene nada que ver con los otros estadios. Escribes: “¡Joder!, ya estaba preparada para superar en poco tiempo mi segundo cáncer de pecho, con alegría, con una sonrisa, pero no, eso no era suficiente. La prueba tenía que ser más difícil”. Te diagnosticaron metástasis. Leerlo es impactante, pero vivirlo... Me imagino, si es que se puede imaginar, que todo se derrumba a tu alrededor. ¿Qué pasa en tu cabeza como mujer y madre de dos niñas? Pues, como te digo, me recompuse y decidí que esta segunda vez, conociendo el terreno, lo iba a hacer con la mayor paz y alegría que pudiera. Y no me esperaba para nada lo de las metástasis en tan poco tiempo. Una vez más, me cogió desprevenida. Recuerdo la consulta y que salí directamente a llorar al baño junto a mi marido. Me pareció tan injusto... Como digo en el texto que recoges, había aceptado de buenas maneras y con ánimo volver a pasar en poco tiempo por lo mismo, pero las metástasis cambiaban mucho los planes. Se paró el tema de la segunda mastectomía y nos centramos en estos tumores. La quimio había demostrado no funcionar conmigo así que había que buscar ensayos innovadores en otros hospitales, cumplir el perfil, que me aceptaran... todo un mundo nuevo. El pronóstico del estadio IV del cáncer de mama no tiene nada que ver con el cáncer de mama a secas. Tuve que aceptar que a día de hoy no tiene cura y que con muchísima suerte puedo aspirar a cronificarlo, y ojalá lo consiga. También he tenido que lidiar con la realidad de que, a no ser que la cosa cambie mucho, tendré

que estar medicada de por vida, con el daño que este tipo de tratamiento produce a nuestros cuerpos. Pero lo que de verdad me quita el sueño son mis hijas. La aparición de las metástasis han hecho que me obsesione con el tiempo que voy a durar. Si vivo x años, mis hijas tendrán tanto. Es un pensamiento que me persigue bastante y la verdad es que todo me parece poco. Pero a la vez son mis hijas las que me dan la fuerza para luchar porque yo de alguna manera puedo aceptar que esto se acabe, me iría en paz. Pero no quiero ni me parece justo para ellas que se queden sin madre tan pronto. Por ellas voy a seguir lo máximo que pueda. ¿Cómo vives en tu día a día el linfedema? Pues el caso de mi linfedema es un poco extraño. Yo acudo a un oncoﬁsio desde antes de mi operación. Me prepararon allí para la cirugía y luego he seguido cuidando la cicatriz, el brazo... Y el linfedema aparece en el brazo bueno, en el que no me faltan ganglios. Una cosa muy extraña. Además, empecé con dolores, el brazo iba avisando pero nadie supo diagnosticarlo. Los tiempos de espera de la Seguridad Social han hecho que el linfedema empeore bastante hasta que he empezado la rehabilitación. Ahora confío en mejorar, pero en principio tendré que usar el manguito para siempre. Tu cuenta de Instagram es un chute de energía aunque todos los días no sean buenos. ¿De dónde sacas tu fuerza, tu sonrisa?, ¿viviendo en modo mindfulness? La energía y la alegría las saco, en primer lugar, de mis hijas. Es ver lo bonitas y graciosas que son, las cosas que me dicen... Me siento tan afortunada de ser su madre... Nunca me imaginé que iba a tener unas niñas así. Tan diferentes pero tan increíbles las dos. Los niños son un tesoro. Además soy muy afortunada, no me puedo quejar de nada. Tengo unos padres que me cuidan como nadie, un marido que es mi pilar emocionalmente y que es capaz de hacerme sonreir cuando peor estoy, unas niñas que no me las merezco, una familia que está conmigo en bloque, amigos al pie del cañón, apoyo virtual incalculable. Tengo casa, comida, no tengo problemas económicos, buenísimos profesionales cuidando de mí, medicinas... ¿Qué más puedo pedir? Es sabido que a mucha gente el cáncer le trae soledad, pobreza, incomprensión, rupturas... Algunas compañeras de Facebook no encuentran ni las medicinas en sus países. Yo soy una privilegiada. Y como comentas, el mindfulness me ha dado la oportunidad de disfrutar de todas estas cosas. De parar y de sentir de verdad todo lo bueno que tengo y de ser agradecida. Pero también de ser capaz de aceptar lo malo, sentirlo y admitirlo también como algo mío.

NOS GUSTA

ESCAPADA CABAÑAS CON MUCHO GLAMOUR Hace tiempo habíamos hablado del glamping pero en India. Esta mezcla de camping y de glamour ha llegado a nuestro país y nos parece un buen plan para cambiar de aires subiendo a los árboles. Nos vamos…

Quién de pequeño no ha construido una cabaña en los árboles? Disfrutábamos buscando tesoros e imaginando aventuras, casi tocando el cielo sin que nadie nos molestara. ¿Por qué no volver a vivir semejante experiencia? Aunque nos hayamos convertido en adultos todos necesitamos soñar o encontrar momentos de paz, y acercarnos a la naturaleza siempre es un plan estupendo. Por eso, en lugar de alojarnos en un hotel tradicional, hemos pensado que subir a los árboles podría ser un destino insólito para compartir en pareja o en familia. En España este tipo de alojamientos se encuentran repartidos en Girona, Castellón, A Coruña, Ciudad Real, Cáceres, Navarra, Jaén o Madrid. Las cabañas están situadas en plena naturaleza y ofrecen todo tipo de comodidades. Algunas de ellas incluso disponen de jacuzzi. Se puede desconectar sin hacer nada más que escuchar el canto de los pájaros y pasear, pero también se pueden practicar deportes como el senderismo o el ciclismo. El precio oscila entre 59 y 150 € por noche. Más información en www.mydifferentplace.com

Cabañas escondidas en árboles para acercarnos a la naturaleza y olvidarnos de todo.

NOS GUSTA

PINKMAMA

¿Un gorro con superpoderes? Es la iniciativa de Marta Vilar, diseñadora textil y expaciente de cáncer, para ayudar a otras mujeres a sentirse seguras de ellas mismas. Pinkmama es una asociación sin ánimo de lucro que regala gorros a unidades de oncología. Tras haber pasado por el difícil momento de pérdida de pelo, cejas y pestañas, puso en marcha una pequeña campaña de mecenazgo y pudo regalar 170 gorros a la Unidad de Oncología de Vic, donde la cuidaron. Ahora esta asociación está también colaborando con la Fundación Hospital de Castellón y la Fundación Oncolliga Girona. 20

Sin huir de la realidad, este proyecto quiere ver la vida de otra manera dando esperanza, apoyo y ganas de vivir. Porque, como bien explica Marta, si la investigación sigue siendo indispensable, lo es también el apoyo humano durante todo el proceso. Cada gorro Pinkmama lleva una etiqueta con el nombre de la persona que lo regala. Si quieres ayudar a este proyecto y ofrecer a otras mujeres un gorro Pinkmama y, ante todo, mucho cariño, puedes entrar en su web y hacer una donación de 20 euros, como particular o como empresa. www.pinkmama.org

Fotografías de Lili Brik y Oriol Santos

Somos un proyecto solidario y sabemos lo que significa la palabra solidaridad. Queremos dar a conocer otras iniciativas que buscan aportar su granito de arena a este complejo mundo en el que vivimos.

ENTREVISTA DECO

CAMBIO DE AIRES Dentro de nada el verano será un recuerdo. ¿Por qué no preparar nuestra casa para dar la bienvenida a los días de frío?

Un cojín de color, una manta calentita, unas velas y nuestra zona de estar tendrá otro ambiente.

o hace falta cambiarlo todo para dar otro aire a nuestro hogar. Como en moda, los accesorios cuentan y mucho. Cojines, mantas o velas nos van a proporcionar un ambiente cálido, acogedor y muy reconfortante durante estos meses de bajas temperaturas. Dentro de poco tiempo el frío, la lluvia y la nieve harán su aparición. No hay nada más agradable después de volver congelados de la calle que encontrarse una casa acogedora y calentita. Tomar un té, un chocolate caliente (ver recetas), leer un buen libro, escuchar música y sentarse en el sofá entre cojines y mantas es una sensación divina. Si, además, encendemos velas perfumadas, el paraíso estará entre nuestras cuatro paredes. Como aliados de decoración en esta época tenemos el terciopelo y los colores que transmiten alegría, paz y quietud. Entramos en el universo de Zara Home para comprobarlo. Más ideas en zarahome.com

ENTREVISTA

ARTE Y CÁNCER

El arte tiene gran importancia en nuestra revista, creo que a estas alturas lo sabéis muy bien. Me interesaba charlar con un artista que hubiera pasado por la enfermedad con el fin de saber si su obra se había transformado durante y después de este momento tan difícil. El fotógrafo suizo Claudio Moser se ha prestado al juego y, además de realizar la portada, ha contestado a mis preguntas. Por Valérie Dana

Karl (2016) de Claudio Moser 26

laudio Moser es un fotógrafo suizo conocido cuyo talento ya no está por demostrar. Hace tres años padeció un linfoma que llegó a su vida de manera silenciosa. Su primera reacción al conocer el diagnóstico fue rechazar la quimioterapia. Adepto de medicinas más alternativas, prefirió pensar ante todo en su familia, su mujer y sus tres hijos. Después de haberlo hablado con su mujer, decidió enfrentarse a los duros tratamientos que le fueron prescritos porque sabía en su fuero interno que era la única manera de salir con vida de esta tormenta. “Si no hubiera sido por ellos, no estoy seguro de que me hubiera tratado,” admite. Tras la operación, la quimioterapia duró seis meses. Me confiesa que el arte le ha ayudado muchísimo. Su propio trabajo. “No he hecho mucho durante estos meses; me iba en bici a mi taller a unos 20 minutos de casa. Ya solo llegar

Tape Painting II (2017) de Claudio Moser

allí era una victoria. Otra vez entraba en mi universo y hacía pequeños dibujos, pinturas. Necesitaba tocar el color y luego regresaba a casa”, me cuenta. Durante esta conversación, puntuada por la visita de una de sus hijas enferma este día, Claudio respiraba tranquilidad. El cáncer ha sido “un viaje hacia mi ser más profundo”, me dice. Algunas obras suyas de este periodo me han recordado mucho a las células del cáncer. Por muy paradójico que sea, siempre me han resultado magníficas, estéticamente hablando. Pero Claudio nunca supo a qué se parecían estas células que querían acabar con su vida. Aunque me cuenta con una sonrisa de niño travieso: “Me interesa, lo voy a mirar”. En el verano del 2014 su mujer le propuso realizar un viaje iniciático para “digerir” lo que le había pasado. Seis meses que califica como “horrorosos”. “Sin dudarlo un segundo, decidí ir al desierto del Néguev, al sur de Israel. Conocía un poco la región porque habíamos viajado allí con toda la familia hacía unos meses. Me pareció obvio y necesario pasar una semana a solas. Dormí en el suelo, gocé de una vida muy sencilla. Y tuve la idea de pasear de las 11:00 de la mañana hasta las 14:00 h, en el momento más caluroso del día. Ni siquiera 27

ENTREVISTA

Martha (2017) de Claudio Moser

era interesante para tomar fotos porque no había sombra. La gente que estaba a mi alrededor me decía que lo que hacía era muy peligroso, pero era lo que yo quería. Quería quemar la quimio que corría por mis venas. Me aconsejaron beber tres litros de agua durante mi paseo diario y cumplí con ello durante cinco días. Estas caminatas me vinieron de perlas; caminaba en línea recta porque no había ningún trazado, pero fue “mágico”, me cuenta. Y al escucharle, se nota que para él fue un respiro, como si se cerrase una etapa. Con el trabajo realizado durante su estancia, Claudio quiso enseñar la “verticalidad de la energía” que se respira en el Néguev. “Sabía que mis fotos no iban a ser estupendas porque la luz no se prestaba a realizar una obra maestra, pero en mi laboratorio (sigo trabajando como un artesano) hice tiradas argénticas. Y una de ellas salió totalmente oscura y de color malva. Mi primera reacción fue tirarla, pero antes de hacerlo pensé que estas fotos eran el perfecto reflejo de mi estado. Eran de colores químicos al igual que la quimioterapia que tenía en mi cuerpo”. Y añade: “por eso me interesa mucho ver a qué se parecen las células cancerígenas”. Y yo pensando que se había inspirado en las fotos de estas crueles células… 28

Los seis meses de tratamiento fueron muy duros. “Casi no se puede vivir”, reconoce. “Me costaba levantarme, odiaba todos los olores, estaba ultrasensible, vomitaba... Afortunadamente, tras la tercera sesión los médicos me dijeron que funcionaba”. Le avisaron de que el tratamiento iba a ser muy fuerte. Desde el primer momento decidió que iba a tomar las riendas de su enfermedad. “Quería ser partícipe en cada momento de las decisiones, saber lo que ocurría”. Cuenta que “los médicos, al menos en Suiza, tienen tendencia a crearte mala conciencia. Había decidido volver cada semana a casa para estar con mi familia y ellos no estaban de acuerdo. Tenía que firmar un papel que estipulaba que lo hacía bajo mi única responsabilidad”. Claudio insiste en el hecho de que buscar a sus hijos a la salida del colegio los viernes era una de sus prioridades, aunque “estuviera en un estado lamentable”. “La ley dice que es el paciente quien decide y no el médico”, añade; “y para mí ser el dueño de mi vida era muy importante; no podía serlo otra persona”. “En Suiza mi conducta estaba mal vista, hasta tuve enfrentamientos por este tema. Lo peor llegó al final cuando quisieron hacerme radioterapia y lo rechacé. Con este tratamiento querían evitar un posible ataque a otros órganos”, me cuenta. “Como el linfoma tiene tendencia a volver, para los médicos era una precaución más. Pero me explicaron que iba a afectar a mi fertilidad. Teníamos tres niños (uno de ellos tenía unos meses cuando me diagnosticaron la enfermedad) y no descartábamos tener otro. Lo hablé con mi mujer y ella estuvo de acuerdo conmigo. He vivido mal este momento. Tuve la sensación de una incomprensión total por parte del médico, que era una mujer, además. Una doctora que no me escuchó, no intentó entenderme; lo que no fue el caso de la enfermera presente que se mostró muy cercana y comprensiva, lanzándome miradas tranquilizadoras”. El cáncer suele cambiar las perspectivas de las personas que lo padecen. Claudio también lo ha notado, hasta su forma de crear se ha modificado. “Antes solo me concentraba en la fotografía; ahora no, estoy más abierto. Cuando hago una exposición o presento pinturas, instalaciones, vídeos, etc. Creo que antes de la enfermedad no me atrevía a enseñar otros trabajos. Era conocido por mis fotografías y me asustaba la reacción del público a un posible cambio.

Toull Auroz I (2017) de Claudio Moser

ENTREVISTA

Nazaire (2017) de Claudio Moser

Actualmente debo reconocer que mi obra es más lúdica, más ligera. Me he liberado, ya no le temo a nada”. Libertad; quizá sea una de las muchas palabras que caracterizan a aquellas personas que han entendido que la vida es algo muy frágil que no controlamos. Claudio me explica que quizá el mundo sería diferente si dejáramos de confinarnos en una vida tranquila, sin colores. “Si nos atreviésemos a decir lo que sentimos, la vida sería más divertida. Nuestra educación nos pone muchos límites”. Y es verdad, pasamos nuestras vidas ocupados en imponernos barreras que, a fin de cuentas, son absurdas. Claudio ha cambiado de actitud frente a sus hijos. “Mis principios de educación se han visto modificados también. Mi perspectiva es mucho más ligera. Ya nada es un drama… lo importante es dejarles vivir su infancia lejos del estrés. La enfermedad solo ha reforzado esta certeza”. Dejar atrás el cáncer es vivir una segunda vez. “Hemos sacado otro ticket, con lo cual debemos vivir plenamente, no podemos desperdiciar ni un segundo”. Claudio no sabe por qué ha padecido un cáncer, al igual que otras muchas personas. Los médicos no consiguieron explicárselo. No tenía antecedentes familiares y llevaba una vida sana. Su obra ya no refleja la enfermedad pero Claudio sigue pensando que el impacto que ha significado el cáncer en su vida lo perseguirá hasta el final de sus días. No ha cambiado su forma de vivir pero deja más espacio al placer, a la simplicidad. Ya no se queda bloqueado cuando pierde su inspiración, sino que se autoriza momentos para él, para cuidarse. Si la enfermedad ha reforzado su lado de luchador, 30

“dejar el campo de batalla ha sido más complicado”, confiesa. “Mi mujer me ha ayudado muchísimo; fue ella quien me envió al desierto porque sabía que, con mi sentido de la responsabilidad, no me iba a mover. Ella entendió mis necesidades mejor que yo. Yo hubiera seguido con mi vida estándar”, sin cambiar nada. El cáncer no solo afecta al propio paciente sino también a su entorno. Claudio me cuenta que su hijo mayor de nueve años ha sufrido mucho. “Yo era un zombie, sin pelo, delgadísimo...”. Si su hijo sufrió viendo el cambio físico de su padre, a él también le ha costado enseñarle esta imagen. Quería ver a sus hijos felices y era imposible en este momento. “He visto su sufrimiento”, dice lacónicamente. “Después de la enfermedad, hablé con él para tranquilizarle, explicándole que todo va bien, pero se lo he tenido que repetir varias veces… Tenía miedo”. La comunicación ha sido capital para Claudio. No intentó esconder su enfermedad pero tampoco hablaba de ella si no venía a cuento. Conversando con otra persona que vivía la misma situación, se percató de la importancia de cuidar a los cuidadores. En su caso era su mujer quien se encargaba de toda la familia, de su estructura. “Para el enfermo volver a sentirse fuerte es motivo de alegría, pero para el otro es como llegar hasta el límite de sus fuerzas. Mi mujer necesitó ayuda después de todo esto”. Claudio nunca pensó que podía morir, sino todo lo contrario. Tenía claro que iba a salir adelante. “Cuando estaba muy débil algo en mí me decía: no, todavía quedan cosas por cumplir, no es tu momento”.

REPORTAJE

Nathalie KaĂŻd ha unido en Quererse tatuada sus dos pasiones, la fotografĂa y los tatuajes. Foto: Eleni DimitriadiChailleux. Tatuajes escote: Alex Labeguerie y piernas y brazos: Matthieu Aka Crewer.

EL TATUAJE COMO TERAPIA Nathalie Kaïd es fotógrafa y acaba de sacar un libro magnífico titulado Quererse tatuada. Se trata de la compilación de los testimonios de 195 mujeres con vivencias diferentes pero con un punto en común: su piel está tatuada. Por Valérie Dana • Fotos: Nathalie Kaïd

*www.soeursdencre.fr

El libro *Quererse tatuada es la compilación de los testimonios de 195 mujeres (con y sin cáncer). Odré Tattoo (cuello) y Noksi Tattoo (escote y brazos). 33

REPORTAJE

Tatuaje realizado por Odré Tattoo.

las redes sociales me han enseñado algo es que no es fácil aceptar nuestra imagen tras un cáncer. Hace falta mucho valor para hacerse a la idea de que nuestro cuerpo ha cambiado y admitir esta realidad. A muchas mujeres les cuesta desnudarse, mirar sus cicatrices, tocarlas y aún más que se las vean. Para muchas, corresponde a una pérdida de identidad y de su esencia femenina. Nadie puede ponerse en su lugar; es su intimidad, su cuerpo, su historia. Aunque lo podamos percibir de otra manera al pensar lo positivo que es haber superado la enfermedad, a esta persona se le ha robado también una importante parte de ella, que se traduce en una aparente cicatriz. Tatuarse no es una práctica moderna sino milenaria. Ya estaba presente en las sociedades primitivas y durante mucho tiempo se ha asociado a una cierta marginalidad, para convertirse en un fenómeno social que se manifiesta ahora en la piel de muchas personas, sin distinción de sexo o edad.

Paliar la pérdida de feminidad

Nathalie ha necesitado más de tres años para elaborar Quererse tatuada. Realizó una exposición sobre el pecho de las mujeres en 2010 con personas con edades comprendidas entre los 10 y los 95 años, y se quedó impactada por las fotos de diez de ellas, pacientes de cáncer. Desde entonces, tenía en mente realizar algo para ayudar a las mujeres a sentirse mejor, a paliar esta pérdida de feminidad. Sabía que en Estados Unidos algunas asociaciones organizaban sesiones de tatuaje durante el mes rosa. Contactó con mujeres tatuadoras para poner en marcha su proyecto, y en 2016, nació Rose Tattoo. Consiste en tatuar a mujeres con cáncer durante una semana en la Maison Rose de Bordeaux, y hacerlo además gratuitamente. Más adelante, fundó la asociación Les Soeurs d’Encre by Rose Tattoo*. Ella misma empezó a tatuarse hace solo seis años. “Es mucho más que ponerse tinta en la piel”, me cuenta. 34

Tatuaje realizado por Odré Tattoo.

La sensación obtenida la ha transformado hasta tal punto, que estaba convencida de que podría ser beneficioso para las mujeres que tenían una imagen distorsionada o cambiada de sus cuerpos.

Apoyo de los médicos

Para poder empezar a trabajar, Nathalie tenía muy claro que era muy importante contar con el apoyo de médicos, por el bien de todos. Gracias a la ayuda de un oncólogo y de una cirujana, se ha formado a las tatuadoras para tratar a mujeres con cáncer de mama, estén o no reconstruidas. “Esta presencia médica es fundamental, porque cuando la piel está muy dañada, pueden surgir dudas. El amparo médico nos da una seguridad, aunque nunca podemos tener la certeza al 100 % de que no habrá problemas”, explica. “Tenemos a mujeres que quieren un tatuaje nada más salir de la operación. Nosotros pedimos esperar dos años para que la mujer sepa si quiere o no una reconstrucción y estar segura con su elección. En cualquier caso, siempre pedimos el visto bueno del cirujano u oncólogo”.

Tatuaje hecho por Méluzine. Tatuaje realizado por Alex Labeguerie.

Comunicar

Nathalie relata que la comunicación con las mujeres es imprescindible. El oncólogo con quien colabora ha visto los buenos resultados del tatuaje en muchas de sus pacientes. Por esta razón, es favorable a esta técnica. Sin embargo, no todos los oncólogos, cirujanos o médicos son partidarios de este arte. Para muchos, el tatuaje no tiene sentido. Nathalie añade que muchas mujeres dicen que se les habla siempre de reconstrucción sin saber si ellas están dispuestas a pasar una y otra vez por el quirófano. En este momento de sus vidas, están todavía con la imagen de la enfermedad. Cuando llegan a Nathalie y a sus tatuadoras han pasado como mínimo dos años desde este momento. Si su médico les recomienda operarse y no tatuarse ha de ser una toma de decisión íntima.

Por qué una mujer se tatúa

La transformación física es inmensa. “Tras un tatuaje, ya no eres la misma”, me dice Nathalie. En caso de anorexia, por ejemplo, el hecho de tatuarse permite poner una distancia con el cuerpo; la propia imagen cambia. Ya los demás no van a mirar el cuerpo, sino el tattoo. Para la mayoría de las 195 mujeres entrevistadas en el libro, se trata de una ‘reapropiación’ de su cuerpo. Ocurre lo mismo con las personas escarificadas; sus cicatrices, que pueden llamar mucho la atención, no se ven gracias a los tatuajes y así pueden tener una vida ‘normal’. Otro ejemplo es el sobrepeso: llevar un tatuaje permite una cierta liberación, autoriza a enseñar la piel. “Todas las personas tatuadas se ven más guapas”, explica Nathalie Kaïd. 35

REPORTAJE

La piel como diario íntimo

El primer paso es elegir correctamente a nuestro tatuador y el estilo del dibujo que queremos. “Muchas mujeres me dicen que su piel es su diario íntimo; el tattoo ocupa el lugar de una foto”, revela Nathalie. Pueden ser eventos felices o dolorosos los que se ven reflejados, recuerdos de viajes realizados en cada país visitado, etc. “Pocas veces he escuchado que un tatuaje es feo”, confiesa Nathalie, aunque lo sea. Y hay un cierto orgullo en enseñar un tattoo.

¿Una especie de adicción?

Según Nathalie, el tatuaje crea una cierta forma de adicción. Se empieza por una parte del cuerpo pero en muchos casos se extiende según pasa el tiempo. Por otra parte, el dolor existe y eso puede llegar a gustar también. Al final de una sesión, se puede llegar a sentir algo muy liberador porque se crean muchas endorfinas que dan una sensación de bienestar. Cuanto más nos tatuamos, menos se nota esta sensación, porque el cuerpo tiene memoria y no crea tantas endorfinas. Con lo cual, la sensación de placer desaparece. No todo el cuerpo tiene la misma sensibilidad. Algunas partes del cuerpo como el pecho y el escote duelen muchísimo.

TATUARSE ES TAMBIÉN COMPARTIR VIVENCIAS E HISTORIAS, Y SALIR REFORZADA DE UNA EXPERIENCIA MUY ESPECIAL

Tatuaje y paso del tiempo

La piel envejece y el dibujo se puede deformar; las carnes pierden su firmeza y el tattoo que en nuestra juventud tenía tanta prestancia puede perder su glamour. Nathalie me contesta que “todos sabemos que el cuerpo envejece, pero es mejor un cuerpo viejo con un tattoo que el mismo sin ningún adorno”. Ella insiste en que el tatuaje con el paso del tiempo sigue siendo muy bonito porque se patina. Advierte que cuando alguien se tatúa siendo muy joven, efectivamente, el tatuaje se mueve, pero siempre se puede retocar, aunque depende del tipo de dibujo y de la parte del cuerpo implicada. El escote, por ejemplo, es una de las partes que más envejece, cuenta Nathalie, y admite que al empezar su libro había dicho que nunca se iba a tatuar esta parte de su cuerpo… Pero ahora se lo está haciendo. Lo mismo pasa con sus piernas.

Tatuarse tras una cirugía

En el caso de las mujeres que han pasado por varias cirugías de reconstrucción, la realidad es un poco diferente. Como se les ha recortado mucho tejido, tienen menos sensibilidad en estas zonas. Pero cuando se tocan puntos que están alrededor de la parte tratada, el dolor es intenso. No se suele anestesiar porque endurece los tejidos y la tinta no penetra tan bien, y se podría dañar más fácilmente la piel. Todos estos detalles se deben analizar con la persona que va a ser tatuada. “Un buen tatuador -asegura Nathalie- es alguien que conoce bien el cuerpo y lo va optimizar embelleciéndolo”. En una cicatriz no se puede trabajar de la misma manera que en otra parte del cuerpo virgen de toda herida. El objetivo es esconderla para conseguir que la persona se sienta bien al mirarse. Nathalie describe escenas de mujeres que 36

Charline tiene una cicatriz en el cuello. Charlando con su tatuadora, Amandine (Madness). Laura y Méluzine que la está tatuando.

Odré Tattoo dibuja directamente en la piel de Marie-Laure.

Orell y Hélène Cécile descubre por primera vez su tattoo realizado por Toni Lou.

Último día de Rose Tattoo con las mujeres tauadas, las tatuadoras y los equipos de Soeurs d’Encre y de La Maison Rose.

Alex Labeguerie aplicando un transfer en la piel de Laurence. 37

REPORTAJE Magalie nos enseña su tatuaje realizado por Odré Tattoo.

han llegado al estudio con los hombros encorvados y que tras la sesión han adoptado otra postura, llena de orgullo y de felicidad. Muchas mujeres que soportaban la mirada de sus parejas solo en la oscuridad han vuelto a encender la luz tras haberse tatuado. Otras se han atrevido a apuntarse a sitios de encuentros online. La seguridad en sí misma que implica tatuarse es inmensa.

Elegir el dibujo adecuado

Nathalie nos cuenta que trabaja con 21 tatuadoras, de momento, en la asociación Rose Tattoo (se está incorporando un hombre para tatuar a un paciente de cáncer de mama). En su página de Internet se puede entrar en contacto con cada una de ellas. Generalmente es Nathalie quien contesta y ayuda a resolver las dudas, así como a definir el estilo del dibujo que las personas quieren ver reflejado en su cuerpo. También pide que le manden fotos si tienen algo preciso en mente para que ella pueda pensar cuál de las tatuadoras será la más apta para realizar el trabajo. No todas las profesionales tienen la misma especialidad. Luego, se pide a la clienta una foto de su busto para ver cómo está su piel. A través de estos intercambios de emails y a continuación hablando por teléfono, Nathalie entra en contacto con cada clienta, y nos cuenta que la mayoría busca ayuda porque no aguanta su imagen.

Un renacimiento

Entre la tatuadora y la persona tatuada que ha padecido cáncer se crea una complicidad estrecha llena de momentos emocionantes. No siempre es fácil para la especialista porque la clienta espera mucho del resultado. Y no tiene nada que ver con la realización de otro tipo de tattoo, apostilla Nathalie. La vida de estas mujeres cambia por completo tras haberse tatuado, se sienten más seguras aunque nadie sepa que su pecho lleva un tatuaje. Nathalie nos confirma que para muchas de ellas tatuarse es sinónimo de confianza en sí misma, tanto como puede serlo una reconstrucción, por ejemplo. Muchas mujeres, nos cuenta Nathalie, vienen con el pecho reconstruido pero no acabado. Tienen el volumen pero a veces la simetría es diferente o simplemente no están siempre contentas con el resultado. Prefieren un tattoo o un pezón en 3D a una cicatriz con la que viven mal.

Aceptación de la imagen

Como nos lo acaba de explicar Nathalie, la mayoría de las mujeres que pasan la puerta de la asociación Les Soeurs d’Encre by Rose Tattoo están reconstruidas. Otras tienen una mastectomía asumida (no llevan prótesis que dan volumen), es decir, que están conformes con su imagen sin pecho. En la asociación se reúnen con otras mujeres que no viven tan bien la misma situación y este intercambio les ayuda mucho a aceptarse. 38

¿Existe algún peligro?

Realizar un tatuaje conlleva un riesgo, como en cualquier intervención en la piel. Las tintas empleadas deben seguir las normas registradas. Además, los riesgos de infecciones son mínimos y la jeringuilla está continuamente desinfectada. Nathalie cuenta con la ayuda del dermatólogo y amante de los tatuajes Nicolas Kluger, de la Universidad de Helsinki (Finlandia). Ha realizado investigaciones sobre las nanopartículas para ver si existía riesgo. Llegó a la conclusión de que no es más peligroso tatuarse que ponerse laca en las uñas o cremas. En todo lo que utilizamos aparecen nanopartículas que pasan al organismo. Pueden llegar a la linfa, efectivamente, pero no se ha demostrado que haya más casos de cáncer en personas tatuadas que en las demás en los últimos 50 años. En algunos casos la tinta puede falsificar los resultados de detección de cáncer de mama. Existe una técnica de inyección en elementos funcionales de los senos que lleva tinta azul y que permite identificar los ganglios linfáticos y los vasos. Los resultados se pueden confundir con la tinta de un tatuaje en mujeres que lo llevan.

Coste y duración

Dependiendo del tatuaje, el precio oscila entre 150 y 250 € la hora, según la complejidad del dibujo. Se necesitan como mínimo tres horas y media para realizar un tattoo, pero en general son cinco horas. Aunque duela, se ejecuta en una sola sesión. En casos excepcionales se efectúa en 48 horas, en personas que no aguantan el dolor. Con o sin tatuaje, sentirse bien en nuestro cuerpo permite vivir la vida de una forma diferente. Cada mujer debe poder elegir la alternativa que mejor le convenga, con toda libertad y para su bienestar. Más info en Facebook Soeurs d’Encre by Rose Tattoo Instagram @soeursdencre @nathaliekaid

ENTREVISTA

CÁNCER

& AMISTAD DOS PALABRAS QUE CASAN BIEN

Cuando oímos la palabra cáncer de inmediato nos viene a la cabeza «cáncer de mama». Una asociación que puede molestar a las personas que no tienen este tipo de tumor sino otro diferente. Diferente por sus características pero, ¿lo es tanto a nivel de sentimientos? ¿Cuál es el papel de la amistad durante los momentos duros de la vida?

Por Valérie Dana • Fotos: Pablo Gil

ara saberlo, he querido conocer a Elena Taboada cuyo universo es el diseño de estampados, y a Estefanía Ruilope (Chefi más adelante), periodista. El cáncer irrumpió en la vida de Elena, pero también en la de su querida amiga, el 16 de enero de 2017 y ella nos lo explica con mucha filosofía en su cuenta de Instagram. Y ahora en The Studio de Sally Hambleton en Madrid. Unión entre dos mundos, el pintado y el real… Al igual que el cáncer. 40

Sarcoma*. ¿Sabías lo que era? No, no lo sabía. Quizá tuviese una vaga idea, pero no sabía ni que eso era cáncer. ¿Qué era el cáncer para ti? Una cosa global, no estaba muy al día de los tipos. Se escucha mucho hablar del cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de pulmón, pero ya está. Realmente yo no asimile que tenía cáncer hasta muchos meses después del diagnóstico porque nadie me dijo “tienes cáncer”. Tenía (tengo) un sarcoma. Aunque el médico me lo explicó, no quise asociar sarcoma a cáncer. ¿Cómo reaccionaste al conocer el diagnóstico? Asimilé que tenía cáncer casi un año después. Se hablaba de un tumor y no lo asociaba a cáncer. Como mi enfermedad no es tan habitual como otros tipos de cánceres… Falta mucha información. Además, hay pocos especialistas en sarcoma. Tengo la suerte de vivir en Madrid y aquí hay algunos, pero no es lo habitual. Pensé durante mucho tiempo que era una página que iba a pasar. Que sería una operación

*Un sarcoma es un tipo de cáncer que se origina en tejidos como los huesos o los músculos.

ENTREVISTA

y después se acabaría. Pero no, porque los resultados de las pruebas no eran limpios. Y me dijeron que debían darme quimioterapia. Y allí te despiertas y te das cuenta de que sí, tienes cáncer. Mi proceso ha sido muy diferente a la persona que recibe un diagnóstico de cáncer de mama o de pulmón y sabe inmediatamente a qué se enfrenta. Y este 16 de enero, ¿qué pasó? ¿Cómo llegaste a consultar? Tenía un bultito en la escápula derecha, un tipo de lipoma (bola de grasa). Tuve tres niños bastante seguidos y quizá 42

los embarazos hicieron que me descuidase un poco. Engordé, adelgacé y no estaba muy pendiente de esta parte de mi cuerpo. Cuando tuve a mi tercer hijo, mi marido me dijo que el bulto había crecido mucho. Yo, muy tranquila, decidí consultar pero cuando acabase la lactancia. No me dolía y estaba convencida que me lo iban a quitar como me pasó anteriormente con otro que tenía en la mano; en este momento el de la espalda parecía no tener importancia. Fui a ver un traumatólogo. Me hicieron una resonancia y al

Elena Taboada y una pequeña muestra de sus estampados, tan bonitos, en The Studio de Sally Hambleton.

“NO TOMAR GALLETAS E IR AL GIMNASIO, QUERER ESTAR DELGADA, NO SIGNIFICA CUIDARSE”

recibir los resultados, no veía nada extraño. Una vez pasada la Navidad, fui a su consulta con mi bebé de cinco meses en brazos. Y él me dijo de una manera muy normal: “tienes un tumor”. Me comentó lo que veía en la imagen pero sin más… Había que ver si era benigno o maligno. Le pregunté qué iba a pasar si era maligno. Y, de repente, dejé de escuchar, porque él tampoco sabía mucho más, y me marché de la consulta. Salí de los nervios, llamé a mi madre. Tenía una sensación extraña. Me pasaba algo horroroso que necesitaba contar pero, ¿cómo hacerlo sin asustar a mi gente? Tampoco tenía información… Pero ese día, y es fortuna la mía de tenerla en mi vida, escribí a Chefi. Su padre es médico y gracias a sus consejos, me puse en contacto rápidamente con el que es mi actual oncólogo en el Ruber Internacional. Todo fue muy ágil a partir de allí. Se cogió a tiempo y tuve mucha suerte. El sarcoma es una enfermedad rara. ¿Te sentiste desprotegida al saberlo? Sí, la verdad es que sí. ¿Eres de las pacientes que se informan mucho para saber todo sobre su enfermedad? ¿O lo justo para entender lo que te pasa? Soy muy curiosa para muchas cosas pero sobre mi enfermedad no me gusta indagar mucho. Me da mucho miedo. Muchas veces buscamos cosas que son erróneas, que te confunden, que te asustan… Me ha pasado y en esas ocasiones iba a ver a mi oncólogo con pánico. Él siempre me ha aconsejado no leer estas cosas. No somos expertos en la materia y a veces tendemos a equivocarnos. He investigado para encontrar información contrastada y rigurosa que me informe y no me asuste. No me puedo permitir temblar. Necesito que las cosas me las cuenten personas que saben del tema. ¿Te cuidabas antes? ¿Has hecho cambios radicales en tu vida? ¿Notas algún cambio? He hecho cambios. Pensaba que antes me cuidaba, pero no era así. No tomar galletas e ir al gimnasio, querer estar delgada, no significa cuidarse. Teniendo niños, el tema es mucho más amplio. A raíz de la enfermedad he dado un giro bastante grande. He empezado a interesarme en temas de los cuales pasaba olímpicamente antes. Por ejemplo, la alimentación. Antes corría demasiado y no estaba nada selectiva a la hora de la compra. Buscaba la comodidad. Eso ha cambiado. Ahora leo las etiquetas y cuido mucho lo que compro en casa intentando comer lo más sano posible. Cuando estoy fuera, no me comporto de manera obsesiva porque la idea no es volverse loca. Este cambio se ha hecho a nivel familiar, no solo personal porque estoy enferma. No me he convertido en Gwyneth Paltrow pero he incorporado pequeños cambios que me parecen positivos. Me veo con más fuerzas. Comer mejor, estar más relajada, hacer ejercicio me permiten afrontar la vida de otra manera. ¿Cómo se afronta la relación de pareja? Ha sido y es una experiencia dura. Es un huracán tremendo. Primero tuve que asimilarlo yo, luego él, asumir su parte… Yo padezco la enfermedad, puedo parar en seco pero él no 43

ENTREVISTA

porque tiene que seguir tirando del carro, de su mujer, de sus hijos y eso es complicado. Hemos aprendido un montón; quizá él piense que no es así porque todo va tan rápido entre el trabajo, la familia, la vida… ¿Fuisteis al psicooncólogo? En un principio sí, pero rápidamente vi que no era para mí. Tuve un bajón fuerte en Navidad porque asumí que tenía cáncer y que la situación era complicada. En este momento, me planteé si seguir o no con la terapia. No sabía muy bien qué hacer. La idea de ir cada semana a hablar de mi enfermedad y de mi pena no me convenía. Yo necesito todo lo contrario. Levantarme cada día con ilusión teniendo algo que hacer. Ayudar a otras personas me da esta energía vital que tanto me mueve. Lo idóneo es seguir con mi vida, tener proyectos: eso me da una gasolina tremenda. ¿Y el papel de madre? La peor parte de la enfermedad ha sido tener que dejar a un lado el papel de madre. No poder cuidar de ellos, volver del hospital tan cansada que me veían en la cama. No ser la misma de antes, no poder tirarme al suelo con ellos, eso me mata. Lo he llevado muy mal y cuando lo puedo hacer, soy feliz. ¿Te dejas ayudar, aceptas delegar? ¿Es algo nuevo? Me ha costado porque pedir ayuda no es algo que me encante. Me gusta hacer yo misma las cosas. Afortunadamente tengo a personas estupendas a mi alrededor. Soy madre, tengo tres hijos, quiero poder con ellos. Y los peques, ¿cómo lo viven? Mis hijos tienen respectivamente 6, 4 y 2 años. Me han visto con el pelo corto, con y sin peluca, con el porth-a-cath. No preguntan mucho, me dicen que prefieren el turbante, por ejemplo. Mi hijo no es preguntón, lo sabe y lo da por hecho. Lo que sí creo que les marca mucho es cuando llegan del colegio y me ven en la cama. ¿Sigues creando? No he tenido más remedio que parar durante un año. Durante la enfermedad me he preguntado qué iba a hacer de mi vida y decidí estar más presente en las redes sociales. No para dar consejos de cómo se debe comer o vestir una porque no me veo en el papel, pero sí para posicionarme como una persona que puede dar apoyo a otras que lo pasan mal -como yo- en un momento dado. Y seguir con mis estampados dando a conocer mi trabajo por esta vía también. Quiero realizar dibujos que pueda ofrecer a empresas o marcas para que parte de las ganancias vayan a la investigación del sarcoma. ¿Qué te aportan las redes sociales?* Antes de la enfermedad estaba presente en Instagram pero de manera muy esporádica. Sigo otras cuentas de personas que padecen cáncer y me han ayudado mucho. Estoy encantada de poner mi grano de arena y aportar algo a personas que están en un momento difícil. Antes no estaba mucho en estas cosas. Me alucina ver cómo se mueven las redes sociales, es una buena herramienta para dar voz. 44

¿Estás enganchada? [Se oye el sí rotundo de Estefanía y nos reímos todas]. Pues sí, porque quiero dar auge a lo mío. Tienes una pandilla de amigas/os muy presente. ¿Seguir con tu vida hasta dónde puedes llegar es una necesidad para sentirte viva más allá de la enfermedad? Totalmente, hago como si no pasase nada. Esta semana, por ejemplo, que me debo hacer un TAC, en lugar de agobiarme pienso que voy a estar a solas con mi marido en Madrid. ¿Siempre has sido tan positiva? No, antes no era una persona positiva para nada. Era más bien negativa, insegura, miedosa. ¿Es la enfermedad que te ha cambiado tanto? Así es. ¿Ahora no tienes nada que perder? Exacto.

Estefanía: el punto de vista de su amiga

Cuando tu amiga te anuncia que tiene cáncer, ¿cuál fue tu primera reacción? Realmente no dijo ‘tengo cáncer’. Nos escribió en el chat que tenemos con otra amiga, ‘voy al médico’. Y luego ‘me han dicho que tengo un tumor’. Fue: cómo, ¿pero qué dice? Te quedas gélida. He tenido la enfermedad cercana a mí porque la han padecido tíos míos, pero nadie joven. Cambias el chip automáticamente. Si lo tenemos, a por todas y ya está. Preocupada, por supuesto, pero venirte abajo... Y si te pasa, que sea fuera de ciertas miradas. Es un mal trago para ella pero para nosotros también. Hacemos turnos para que no esté sola y cuando su marido no puede acompañarla, estamos con ella. Cuando Elena recibió el diagnóstico, estaba presente y fue duro. Lo recuerdo perfectamente. Cuando entró el doctor, salí para dejarlos a solas. Y cuando regresé estaba llorando como una magdalena. Elena añade que este día le habían dicho que la operación no había salido tan bien como ella pensaba. Las imágenes no estaban limpias y eso significaba quimioterapia… y cáncer. ¿No estamos preparados para este tipo de acontecimientos? Nunca. No estamos preparados para este tipo de noticias. Es empezar de nuevo. Es verdad que la vida te da bofetadas. Lo que me ha pasado con Elena es que, por haberlo vivido con miembros de mi familia, he sido más rápida en levantarme. Mi filosofía de vida es no quedarme lamentándome durante meses. Hay que buscar lo mejor para hacerle frente. Elena ha mejorado muchas cosas a raíz de la enfermedad. Nunca hubiera pensado que pudiera convertirse en trending topic, ¡jamás! Es muy reservada y lo era mucho más antes. Ahora cuenta casi todo lo que le pasa y eso antes era impensable. Dentro de lo malo, hay cosas muy buenas. El cáncer, aunque lo padezca ella, te hace mejor persona. Hay días que me levantó quejándome... Pues se me pasa

*Cuentas Instagram elena_taboada chefichefi

Amistad, complicidad, risas y mucha emoción es lo que hemos compartido durante esta entrevista con Elena y Estefanía.

“LA PEOR PARTE DE LA ENFERMEDAD HA SIDO TENER QUE DEJAR A UN LADO EL PAPEL DE MADRE” enseguida. Relativizas muchas cosas. Algunas de sus seguidoras son personas de mi entorno y les ocurre lo mismo. Vuestra amistad tiene un largo recorrido. ¿De qué hablas cuando la ves? Es una pregunta que muchas personas nos hacen… ¿Cómo tratar de repente a una persona querida que tiene una enfermedad? ¿Qué les dirías? Una de cada tres personas va a tener cáncer en su vida. Nos va a tocar más o menos fuerte, pero todavía es una palabra que impone mucho. Elena y yo somos amigas desde hace 20 años. Para empezar, a no ser que ella quiera hablar del tema, yo le cuento de todo. Hay que normalizar. Es como cuando te deja tu pareja. No puedes hacer monotema, porque así no vas a ninguna parte. En nuestro chat en común, le preguntamos cuando no sabemos de ella, pero lo normalizamos. Elena añade que cuando no está bien, prefiere estar sola, reponerse, recurrir a su madre y luego charlar. Elena, ¿puedes decir que eres mucho más fuerte de lo que nunca hayas podido pensar de ti en toda tu vida? Sí, nunca lo había pensado hasta tu pregunta. Creo que sí. [Y Estefanía lo confirma diciendo que sí].

Como periodista todoterreno que eres, ¿cómo percibes el cáncer en los medios? ¿Reflejan la realidad? ¿Entiendes que exista nuestro medio? Los medios no reflejan la realidad y entiendo perfectamente vuestro trabajo. Lo he hablado con algunas de mis jefas, creo que se podría hacer de una manera bonita pero vendemos una vida irreal. El cáncer, por desgracia, no encaja. Se trata si hay un personaje conocido que lo sufre, pero no se ayuda lo suficiente. ¿Te das cuenta del amor y del cariño que transmites en cada uno de tus comentarios? Siempre hemos sido muy cercanas. La amistad es mucho más que estar en redes sociales, comentar y echarnos unas risas. Me siento muy orgullosa de mi amiga. No sé cómo reaccionaría en su lugar. Ha tenido días mejores y peores, pero no la he visto decaer nunca. Su actitud es muy importante. Mis amigos van conmigo hasta el fin de mundo, estén enfermos o no. Es parte de mi carácter. No lo pienso cuando comento sus post. No lo hago con esta intención, me sale así. Me da igual que tenga cáncer, antes hacía lo mismo. Ahora se ha hecho público por Instagram, nada más. Solo se vive una vez… y a cualquiera nos puede pasar, no hay que olvidarlo. 45

ENTREVISTA

LACOMO ILUSIÓN MOTOR DE VIDA Vivir pase lo que pase es una de las lecciones que da el cáncer. Sin duda, es la filosofía del 99 % de las personas que he tenido la oportunidad de conocer a lo largo de estos cinco años. Cada día es una nueva oportunidad y la esperanza es parte del viaje. Por Valérie Dana • Ilustraciones: Ignasi Blanch 48

Conocí a Ignasi Blanch años atrás. Este ilustrador forma parte de ese grupo de personas con un corazón enorme para quienes los demás no son simplemente siluetas a lo lejos, sino seres humanos de carne y hueso que merecen su atención. Ignasi conoció a Olivia Newton-John en 2009 en Berlín. Él, el único español en pintar el Muro de Berlín, coincidió con ella y le regaló uno de sus libros, Alicia en el País de las Maravillas. Para su sorpresa, ella le respondió días después y, desde ese momento, estuvieron en contacto. En 2013, en uno de sus conciertos en Birmingham, volvieron a verse e Ignasi le propuso realizar un prólogo de un libro que estaba escribiendo con su hermano, paciente también, sobre el cáncer. No lo pudo hacer pero se quedó en el aire la idea de colaborar juntos. En 2017, en Londres, Ignasi le dio una serie de ilustraciones que le había inspirado su último trabajo, Liv on. Olivia sacó este disco folk en 2016 junto a dos cantantes, Amy Sky y Beth Nielsen Chapman. El tema principal es la muerte, la pérdida, explicando la necesidad de vivir… Su hermana había muerto de cáncer el mismo año.

Olivia Newton-John (que acaba de ser diagnosticada de su tercer cáncer) e Ignasi Blanch. 49

ENTREVISTA

Ignasi Blanch trabajando en las ilustraciones de Liv On

Durante semanas y semanas se escribieron para dar vida a esta colaboración que ambos perseguían. Y lo han conseguido. El libro, con CD incluido, sale en octubre. Todos los beneficios irán destinados a la investigación contra el cáncer para el hospital Olivia Newton-John* en Melbourne [donde se realizan proyectos internacionales de investigación]. Ambos se han enfrentado al cáncer [a ella le han diagnosticado hace meses otro cáncer de mama con metástasis] y esta colaboración demuestra que nunca hay que abandonar las ilusiones. ¿Cómo fue el trato con Olivia Newton-John? Es una mujer muy generosa, muchísimo. Ha sido muy fácil trabajar con ella. Tuve la suerte de llegar a ella por una vía muy directa. Tenemos una amiga alemana en común y eso me ha ayudado. Olivia es muy fácil de tratar, no pone pegas a nada, no es el caso de su entorno (representantes, etc.). Es muy cercana. Hemos podido intercambiar ideas de manera muy natural. No es nada diva, está por encima del show. ¿Proponerle la realización de este libro ha sido natural para ti? Si haces arte, hay que creer en la vida. Desde que nos conocimos tú y yo, te hablo de Olivia. Tenía la certeza de que le gustaba mi trabajo. No tengo ambiciones de ser muy rico o famoso, solo quería ser agradecido con ella y tenía muy claro que íbamos a trabajar juntos. Proyectarse lo cambia todo… Después de vivir el cáncer de mi hermano, de padecer yo un tumor de vejiga cogido a tiempo afortunadamente, de algún modo estas situaciones te dan mucha fuerza y no pierdes tiempo en otras cosas sin interés. Olivia canta, es conocida internacionalmente; yo soy una persona comprometida, seria, estamos coincidiendo en la vida, en el mundo. ¿Cómo no íbamos a trabajar juntos?

“ESTOY AGRADECIDO A LA VIDA PORQUE MI ENTORNO ESTÁ BIEN”

¿Cómo comenzaste a trabajar? Escuché cada una de las canciones y empecé a dibujar casi inmediatamente. Dediqué mucho tiempo y toda mi ilusión. Lo hice a fondo perdido, creía en el proyecto. ¿Dibujar es un motor? ¿Te da fuerza? Es básico, es mi vida. Ahora mismo, tengo un problema de salud. Me caí en casa y me he roto el brazo. Por las noches cuando no puedo dormir, en lugar de ponerme de mal humor, dibujo en una libreta muy grande que he hecho construir. He realizado toda una colección de dibujos gracias a este accidente. El dibujo no solo es un motor, es el motivo de mi vida desde que soy un niño. Es maravilloso tenerlo tan claro, ¿no? Son valores. Si quieres ser rico, mejor que te dediques a otra cosa. Quise ser feliz y dibujar me lo permite. Aparte de que tengo aptitudes, renunciar a eso me parece que sería ir contra la naturaleza. Me parece valiente que decidas dedicarte a lo que te hace feliz de verdad. No es tan corriente en nuestra sociedad. Doy clases de ilustración y procuro enseñar estos valores a mis alumnos. Como bien sabes, llevo un proyecto que se llama Humanizar los hospitales. Ya llevo 13 intervenciones y vamos avanzando. Mis alumnos siguen aprendiendo estos valores a través de este proyecto. No cobramos nada pero, a pesar de ello, dedicamos nuestro tiempo a trabajar en algo altruista. * www.onjcancercentre.org/

¿Siempre trabajas para niños? No deja de extrañarme que estos proyectos no están pensados nunca para adultos. Entiendo la importancia de cambiar el universo de los niños y de sus padres, y aplaudo tales iniciativas, pero, ¿y los adultos? Creo que vendría bien no descuidar los sueños de los adultos. Es curioso, es muy necesario. Ahora estoy trabajando en un proyecto para enfermos de Alzheimer. Cuando pasas por una experiencia clínica es muy decepcionante encontrarse a veces con eso. Sería muy grato tener estas pinturas en las paredes. Estoy en ello. Queremos internacionalizar el proyecto; de momento evolucionamos casi exclusivamente en España. Gracias al proyecto con Olivia queremos llevar la experiencia a otros sitios. Lo hicimos en Croacia también. ¿Los niños participan? Depende de los hospitales. Por temas de coordinación, a veces es complicado. En Croacia y en Columbia, lo hicimos.

¿Se nota la ilusión y la receptividad de esos niños? Es un cambio de vida. A un niño a quién le pintas su habitación cuando está enfermo, a veces muy grave, le cambias la vida. Un personaje pintado con pinturas no tóxicas que llega encima de su cama o en una pared, le cambia la cara. A él, pero también a los que trabajan en el centro médico, sin hablar de sus padres. ¿Cómo lo explicas? ¿Estas pinturas les permiten soñar otra vez? Te voy a dar un ejemplo. En la unidad de quemados, los niños sufren mucho. En la sala de curas, cuando entran, están sufriendo muchísimo. Les ofreces estos dibujos y el niño en este momento, no se olvida del dolor, por supuesto, pero puedes proponer un discurso a través de los personajes que facilita los tratamientos. Es estar allí de otro modo. También transmitir que hay vida más allá de estas cuatro paredes. La vida tiene color y la estancia es temporal, es al menos el mensaje que intentamos transmitir.

Ignasi con sus alumnos pintando las paredes de un hospital.

ENTREVISTA

Pintar temas lúdicos, nunca agresivos para que los niños dejen viajar su imaginación.

“DESPUÉS DE VIVIR EL CÁNCER DE MI HERMANO, DE PADECER YO UN TUMOR DE VEJIGA COGIDO A TIEMPO AFORTUNADAMENTE, DE ALGÚN MODO ESTAS SITUACIONES TE DAN MUCHA FUERZA Y NO PIERDES TIEMPO EN OTRAS COSAS SIN INTERÉS” Y a ti, ¿qué te aporta? Me aporta una especie de compromiso social y, no sé por qué, pero es necesario en mi vida. Lo era antes incluso de haber pasado por los hospitales. ¿Te habita desde siempre? Es personal pero creo que tiene que ver con una situación familiar. Mi madre estuvo enferma durante muchos años antes de fallecer. La relación con el hospital, los médicos, los tratamientos, las curas era, tristemente, muy habitual en nuestra casa. Tenemos una cierta sensibilidad, un respeto hacia la enfermedad. Si pudiera permitírmelo, me dedicaría 52

casi exclusivamente a ello. Me hace mucha ilusión. Conseguimos hacerlo gracias a la ayuda de patrocinadores. ¿Los hospitales se abren fácilmente a este tipo de colaboración? Son ellos los que nos llaman. Nunca voy a ofrecerlo yo, tanto fuera como dentro de España. Es importante seguir pasos muy claros. Hablar con los responsables máximos del hospital para tener todas las garantías. ¿Qué les empuja a contactar contigo? Siempre hay algún especialista, médico o enfermera, que está muy sensibilizado por el tema de la pediatría. Trabajar conmigo es el inicio de un cambio deseado desde hace mucho. Empiezan cambiando las batas, la actitud entre ellos. Luego existen las normas que hay que tener en cuenta a la hora de pintar. No todo se puede dibujar.

Ignasi Blanch con las autoras de Liv On, Olivia Newton-John, Amy Sky y Beth Nielsen Chapman.

¿Qué no se puede pintar? Por ejemplo, no puedes pintar nada relacionado con el miedo, ni brujas, ni diablos, ni animales, ni dientes largos, nada agresivo. Tampoco puedes pintar una casita de chocolate de Hansel y Gretel porque quizás hay niños que no pueden comer. ¿Cómo trabajáis? ¿Cómo se deciden los temas? Siempre hay un proyecto previo. Coordino a los ilustradores que son mis alumnos. Sé que trabajan bien. Todos quieren participar, es un ¿HAY QUE SUFRIR placer y se aprende mucho. En las PARA APRENDER grandes ciudades se mira cuáles son A VIVIR? los animales autóctonos, de modo “Sigo pensando que no, pero mira qué que los niños que están hospitali¿No nos damos cuenta? ¿Necesitamos papensamiento me viene hoy durante zados sienten una relación entre los sarlo mal para darnos cuenta? toda la mañana: qué curiosa la vida, animales que aparecen en la pared y No hay que pasarlo mal. Quiero pensar que que en momentos difíciles y de dolor su entorno, por ejemplo. Es imporno necesitamos pasarlo mal. se pueda descubrir una gran belleza. tante que el proyecto sea educativo. ¿Siempre has pensado así? Es triste tener que pasarlo mal para No tiene sentido pintar una escena Sí. He visto sufrir a mucha gente. Somos sentirse con tanta plenitud”. I.B. de desierto en el Hospital de Palacinco hermanos y mis padres se esforzaron mós que está cerca de la playa. Allí mucho para que pudiéramos estudiar. La hay pescadores, barcas, peces… Recreamos algo que los nigeneración anterior a la nuestra es una generación de posños pueden ver cuando salen. No debemos perder de vista el guerra, de dictadura. Esa gente sufrió y luchó mucho. Hay respeto por el entorno en el que viven. que abrir los ojos. Esa generación nos dejó un panorama ¿Los niños os hablan? mucho mejor resuelto del que ellos vivieron. ¡Sí! No podemos hacer fotos pero los padres, con quienes ¿No ciega el egoísmo a muchos? hablamos también, sí las hacen. Los padres que lo pasan tan Sí, pero este tipo de personas no me interesan. mal, son felices. La semana que pasamos en los hospitales es ¿Es una cuestión de personas? ¿Hay que ir dónde se ve terapéutica para todos. Es un soplo de aire fresco que no esla vida de otra forma? peraban. Ven que sus hijos están más felices. Humanizar los Podría apostar por todas y cada una de las personas que hospitales es fundamental. Por eso quiero internacionalizarlo. trabajan conmigo en el proyecto de humanización de los ¿No existe fuera tal proyecto? hospitales. El entorno en el que me muevo es positivo. Los No lo sé. En países como Suecia o Noruega, sí. En otros años también aportan. He aprendido que no podemos seguir muchos, existen los transfers pero no la pintura tal como la quejándonos una y otra vez. No se puede perder el tren eterhacemos nosotros. La parte humanista con los niños es manamente. Pienso que tengo mucha suerte de haber llegado ravillosa. En Palamós, el último día los niños pintaron con a mi edad, de tener un cuerpo que me permite hacer tantas nosotros. Había también música, se transformó en una fiesta. cosas, pintar, colaborar. ¿Tienes confianza en la vida? ¿Nada llega por casualidad? Sí, si no confío en la vida, no confío en mi trabajo y tamNo, eso no. Llega por trabajo. Creo en la constancia, en ser poco en mis dibujos. Sí, soy positivo. En cada situación perseverante. Y en ser profesional, por supuesto. No tontear, delicada por la que he pasado, de salud por ejemplo, le he sino dedicar la vida a ello. Me encanta transmitir, compartir. dado la vuelta… siempre. Hay cosas muy buenas en la vida Si tu entorno está feliz, lo eres también. Estoy agradecido a y no hay que perdérselas. la vida porque mi entorno está bien. 53

DOSSIER La urología, a la vanguardia de los nuevos avances en la investigación cientíﬁca y clínica del cáncer urológico • Dialoguemos sobre cáncer • El retrato de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) • Prehabilitación para un mejor postoperatorio • La genética y la epigenética: en búsqueda de futuros tratamientos más personalizados • Cuando hablar es un alivio, entrevista a Ariadna González, psicooncóloga • Nuevos tratamientos en cáncer de pulmón: objetivo, croniﬁcar la enfermedad • Fumar es la primera causa de enfermedad evitable • El estudio de los genes, gran aliado para combatir el cáncer de mama • Llega la radioterapia de precisión • En la farmacia del hospital: qué hay detrás del medicamento

COLUMNA

LA UROLOGÍA,

A LA VANGUARDIA DE LOS NUEVOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Y CLÍNICA DEL CÁNCER UROLÓGICO Por Carmen González Enguita, Jefe de Servicio Corporativo de UROLOGÍA, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (HUFJD) y Hospitales Públicos del Grupo QuirónSalud en Madrid. Profesor Asociado de Urología en Unidad Docente HUFJD. Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Responsable del Área del Paciente AEU (Asociación Española de Urología) y GÜO (Grupo de Urología Oncológica- AEU). Y Álvaro Juárez Soto, Jefe de Servicio de UROLOGÍA del Hospital del SAS (Servicio Andaluz de Salud), Jeréz de la Frontera (Cádiz). Coordinador Nacional del Grupo de Urología Oncológica (GÜO) de la Asociación Española de Urología (AEU).

s un preciado gesto que una revista femenina, dirigida a mujeres pacientes de cáncer, le dé una oportunidad a mujeres y hombres afectos de cáncer urológico de ser visibles a la sociedad, objetivo que comparte el Área del Paciente de la Asociación Española de Urología (AEU) y la de su Grupo de Trabajo de Urología Oncológica (GÜO) (www.aeu.es). Testimonios en la revista como el de JFGR, apasionado por la montaña y sus gentes, que creó la Asociación Alpinistas con Cáncer a raíz de su propia vivencia con el cáncer renal, o el de diario de P (Cáncer de próstata-CaP), un precioso testimonio de días malos pasados y días superados, son historias de amor y de ayuda para quienes lo sufren. Los tumores urológicos, de riñón y vejiga principalmente, afectan tanto a hombres como a mujeres, siendo más frecuentes en varones. La ecografía rutinaria, realizada ante cualquier dolencia abdominal, identifica hoy el tumor renal antes de dar síntomas. Permite planificar la cirugía mejorando el pronóstico. De la vejiga y de sus tumores sabemos que están muy relacionados con el tabaco, que cada día hay más mujeres afectas y que no son todos iguales. Ambos van a ser motivo de una estrecha y duradera relación urólogo-paciente. El CaP es el cáncer urológico más conocido, posiblemente por su frecuencia, la popularidad del PSA* y por el gran impacto del avance científico. Posiblemente es el cáncer masculino más temido. Razones de intimidad en el diagnóstico

y consecuencias de los tratamientos avalan este temor. Algo parecido a lo que ocurre en las mujeres con la mama. También el cáncer de testículo crea grandes momentos de inquietud. Inquietud personal porque afecta a hombres muy jóvenes, adolescentes muchos de ellos, e inquietud social porque la repercusión mediática es grande si se trata de un ciudadano reconocido. A pesar de todo el paciente con cáncer urológico no tiene gran visibilidad, aunque el CaP sea tan prevalente como el cáncer de mama. Razones de índole cultural, social o de educación les están impidiendo a ellos romper ese techo de cristal y trabajar por ese progreso tan necesario. La buena noticia es que en estos momentos las cosas están cambiando mucho. La inquietud del urólogo, hoy más que nunca, es trabajar al ritmo de los avances de la investigación científica, tecnológica y biomédica. La biología molecular, la biopsia líquida y la fusión de imágenes (ECOTr-RNM**) están permitiendo un diagnóstico de precisión. A los nuevos desarrollos en cirugía, radioterapia y/o hormonoterapia se unen con mucha fuerza la inmunoterapia, al empezar a conocer como dirigir las células del sistema inmunológico contra las células cancerosas, la terapia focal dirigida exclusivamente a la zona afecta, con invasión mínima, o la cirugía robótica que, controlando los límites oncológicos, cuida la repercusión en la funcionalidad que determinará la calidad de vida. Los avances de la Urología Oncológica en las etapas avanzadas del cáncer urológico van a permitir en los próximos años cronificar la enfermedad, mejorando la esperanza de vida de los pacientes. La medicina personalizada y de precisión aplicada a este tipo de cáncer es el futuro más esperanzador.

* PSA es Antígeno Específico Prostático. ** ECOTr-RNM: biopsia de próstata dirigida por la fusión de imágenes de la Ecografía TransRectal de Próstata (ECOTr) y la Resonancia Nuclear Magnética (RNM). 55

DOSSIER

DIALOGUEMOS La comunicación médico-paciente es una necesidad clave a mejorar, pero aún escasea la formación a los profesionales en este campo. La base para lograrla: diálogo fluido sensible, honesto, claro, sencillo y empático que no incluya palabras o frases hechas. Por Patricia Matey

FLUIR

ablar, comunicar, dialogar, empatizar… Hoy en día tener que recordar la necesidad de tender puentes de comunicación óptimos entre los médicos y sus pacientes debería resultar más que sorprendente. Pero la realidad se impone. Porque, a ciencia cierta, la mayoría de los profesionales sanitarios, de los enfermos y de sus familiares necesitan salvar los obstáculos que aún impiden la comunicación plena y empática. Ramón de las Peñas, coordinador de la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), aclara: “La comunicación médico-paciente es esencial en medicina y especialmente en oncología. En los últimos años este concepto está en constante revisión porque hay una necesidad profesional y social de información y comunicación con el enfermo oncológico”. Cree que “en realidad aprendemos a administrar complejos esquemas de

COMUNICAR

EMPATIZAR

CHARLAR

INFORMAR

AYUDAR HABLAR

HO NES TI DAD

tratamiento y a manejar toxicidades singulares de los mismos, o escribimos protocolos complicados de diagnósticos y de terapias, incluso hacemos talleres y cursos para el manejo de los síntomas, pero sigue existiendo una escasa formación sobre cómo informar adecuadamente a nuestros pacientes”. La comunicación, insiste, “debe ser un proceso individualizado en función del momento (no es lo mismo informar durante el primer diagnóstico que en una recaída o en la remisión de la enfermedad). La comunicación ha de ser veraz, pero también tiene que tener en cuenta las características y los deseos del paciente”. Precisamente, la psicóloga Ana Lucas recuerda: “En primer lugar hay que aclarar que no es un profesional de la psicología quien debe informar a una persona de que tiene cáncer, sino un médico, un oncólogo. El psicólogo puede acompañar al paciente en el momento de esa comunicación. Su apoyo puede ser fundamental en la gestión de la información y puede ser muy útil para paliar los disparadores del estrés. Este profesional debe procurar que el paciente entienda de un modo realista la información que recibe y estar a su disposición respetando sus tiempos de asimilación para lograr la máxima empatía”.

SOBRE CÁNCER Hoy en día el psicólogo clínico, destaca el doctor de las Peñas, “forma parte del equipo de cuidado integral oncológico como lo constituye el equipo médico, de enfermería y el de trabajo social. La psicooncología pertenece por derecho propio a dicho cuidado y ejerce una labor importantísima en el proceso de la comunicación, con el objetivo de mejorar y eliminar distintas barreras empáticas, así como detecta y alivia procesos intercurrentes que se producen al trasladar malas noticias (por ejemplo, fenómenos de rechazo). Por ello debe estar cerca cuando se realiza la comunicación de ciertos momentos críticos del proceso oncológico”. La labor, por tanto, de estos profesionales “se basa en el hecho de que sabemos qué tenemos que preguntar antes de hablar, que no es momento de sermones, sino de ayudar al paciente a identificar sus emociones. Debemos construir rápidamente su mapa emocional para saber cómo está y hasta dónde puede gestionar su ansiedad. Esa labor incluye desde buscar el sitio adecuado para hablar sin interrupciones, hasta elegir el mejor momento para hacerlo y poder trasladarles toda nuestra atención. Tenemos que explorar temores e identificar miedos, siempre respetando su ritmo. Es importante contar siempre con el afectado, preguntarle qué le preocupa, identificar sus emociones y ayudarle a planificar el futuro”. En el entendimiento médico-paciente se empiezan a atisbar ciertos cambios. “Vienen derivados de la consideración de que es él el centro del proceso y tiene derecho a la información. Es indudable que hoy existen muchas posibilidades de obtener información a través de muchos medios, lo que hace que el afectado no sea un sujeto pasivo al que se le puedan ocultar datos. Todo ello facilita la comunicación, aunque en ocasiones puede entorpecer si dicha información es incorrecta”, aclara el doctor de las Peñas. En los últimos años se ha hablado mucho y “se han realizado importantes investigaciones en torno a la mejora del protocolo general de comunicación de noticias impactantes, como la muerte o el diagnóstico de una enfermedad grave. Por ello, poner a disposición de las personas que se encuentran en esta situación la figura de un psicólogo especialista en este campo empieza a dejar de ser excepcional”, recuerda la doctora Lucas. Y hablar de comunicación es admitir “que el lenguaje es fundamental, pero no solo el verbal, sino también el gestual y el emocional. En el primero se deben utilizar siempre palabras sencillas y comprensibles, teniendo en cuenta los límites que pone el paciente. El uso de tecnicismos es, en muchas ocasiones, un recurso del médico que tiene miedo a informar. Conviene marcar los límites desde el principio:

qué quiere saber, utilizar los silencios y crear empatía con el paciente. Es apropiado, además, no emplear términos como «malas noticias»”, indica el especialista de la SEOM.

Paciente versus familia

Y, por supuesto, saber que no se puede obviar en todo este proceso a los familiares. “La comunicación con ellos tiene que atenerse a unas normas de sentido común y confidencialidad. Tanto el paciente como sus seres queridos pueden responder a esta situación con llanto, negación, tristeza, culpa, ansiedad, miedo, disociación o rabia y es responsabilidad del profesional ayudarlos a que integren adecuadamente cada una de estas emociones”, apunta la psicóloga Lucas. Es más, “los familiares deberían participar en la comunicación de forma activa y nunca poniendo barreras. Afortunadamente, el proceso de la conspiración de silencio ha ido reduciéndose en los últimos años. Es un gran avance en este campo”, recomienda el experto. Y aunque “no hay palabras prohibidas, sí existen recomendaciones claras que ayudan a afrontar la enfermedad. Es preferible no hablar con frases ni expresiones hechas como «batalla o lucha», y es aconsejable, en cambio, mencionar la patología en términos de proceso para facilitar al paciente el afrontamiento de la carga negativa. Es importante, también, objetivar el diagnóstico y facilitar toda la información necesaria para anticipar las fases por las que va a pasar. Hay que establecer un canal de comunicación seguro, fluido, natural y poniendo siempre al paciente, sus necesidades, sus carencias y sus emociones, en el centro del enfoque terapéutico”, recuerda la psicóloga.

Los pilares de la comunicación

Para lograr una buena transmisión de información y establecer la mejor relación médico-paciente es necesario recordar que “la comunicación, en todo el proceso de cuidados, debe basarse en los cuatro pilares de la bioética: beneficiencia, no maleficiencia, autonomía y justicia”, informa el doctor Ramón de las Peñas. Pero se requiere, además, no olvidar “que las coordenadas de la comunicación para todos los afectados tienen que estar sujetas a unas claves ineludibles de sinceridad, honestidad, claridad y sencillez, facilitando siempre el diálogo de forma fluida, sensible y empática”, apunta la doctora Lucas. Afortunadamente, la construcción de la comunicación bidireccional entre médicos y pacientes es una realidad que está cada día más cerca, cuanto más nos aproximamos todos a ponernos en el lugar del otro. 57

EO M

DOSSIER

EL RETRATO DE LA

SEOM (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOLOGÍA MÉDICA)

No se trata de siglas, sino de todos los grandes profesionales involucrados en la práctica clínica, la docencia y la investigación que día a día luchan contra el cáncer en España. Juegan un papel de claro liderazgo en el mundo y su esfuerzo salva cada vez más vidas. Por Patricia Matey

irando hacia atrás y revisando la historia, nos damos cuenta de que las primeras iniciativas para conocer realmente la magnitud del cáncer se remontan a principios del siglo XX en varios países europeos. Por ejemplo, en Alemania (1990) se dirigió una encuesta a los médicos tratando de registrar a todos los pacientes con la enfermedad que estaban bajo tratamiento, una línea que volvió a utilizarse entre 1902 y 1908 en varios países europeos, entre ellos España. En Norteamérica los dos primeros registros se establecieron en Saskatchewan (Canadá) en 1932 y en Connecticut (EE.UU.) en 1935. El primero de Europa que ha mantenido su continuidad se creó en Dinamarca (1942) con cobertura nacional. En España los dos registros de cáncer de población más antiguos son el de Zaragoza (1960) y el de Navarra (1970). Y en 1976 se puso en marcha el Plan Nacional de Registros de Cáncer de Población. Muchos datos y muchas anécdotas podrían reﬂejarse en este artículo, pero debemos volver la mirada al presente para intentar establecer cómo se aborda la oncología en nuestro país y cuál es el perfil del conjunto de los profesionales involucrados (oncólogos, investigadores, genetistas o radiólogos, entre otros muchos) y las sociedades científicas que los representan. En este sentido, Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) desde el pasado año hasta 2019, explica: “La entidad es una sociedad científica de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, constituida por profesionales de la oncología con el objetivo de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del cáncer con un enfoque multidisciplinar. Para ello promueve estudios, actividades formativas y de investigación, divulgación e información para socios, pacientes y la sociedad en general”. “Somos -insiste- un referente de opinión en España, y velamos para que desde los servicios de oncología médica se ofrezca una calidad asistencial de excelencia, estimulando el estudio y la investigación. En estos momentos uno de nuestros mayores retos está en la búsqueda de la equidad entre los pacientes de diferentes comunidades autónomas y en la colaboración con la sostenibilidad del sistema sanitario. Además, estamos muy comprometidos en informar y formar en oncología a los distintos colectivos: médicos, administración sanitaria, pacientes, público en general, industria farmacéutica y medios de comunicación”.

El doctor Antonio Cubillo, jefe del servicio de Oncología Médica y director asistencial y de docencia del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC) de Hospitales Madrid, se enorgullece de poder declarar que “la oncología de nuestro país, tanto en el ámbito de la medicina pública como en el de la privada, cuenta con magníficos profesionales. Además, cada vez hay más centros en los que existe la cultura de diagnosticar y tratar al paciente en el contexto de unidades multidisciplinares, que es la forma de abordar esta enfermedad de una manera eficaz y moderna”. La doctora Vera apunta: “Estamos a favor del manejo multidisciplinar del paciente con cáncer en comités de tumores específicos que incluyan a todos los especialistas implicados en su abordaje. Tenemos que considerar siempre el beneficio del paciente como objetivo central del funcionamiento de dichos comités. Y para manifestarlo, con motivo del pasado Día Mundial del Cáncer, presentamos una declaración a la que se adhirieron 501 particulares y 140 entidades, de las cuales unas 40 eran sociedades científicas”.

La clave: equipos multidisciplinares

No obstante, hay divergencias entre especialistas sobre este mismo punto. De hecho, el doctor Ignacio Gil Bazo, codirector del departamento de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra, refiere que hay una cierta diferencia funcional entre los llamados comités de tumores y los equipos multidisciplinares. “El problema que existe es que se suelen equiparar ambos conceptos, pero son distintos. El comité es una herramienta necesaria y válida que resulta clave para la toma de decisiones clínicas desde la visión de distintos especialistas. Sin embargo, dicha adopción de medidas se limita a una reunión habitualmente semanal entre los expertos, donde el paciente no es valorado de forma presencial por los miembros del comité implicados en el manejo del enfermo. Ellos se reúnen, se analiza la historia clínica y se toma una decisión, pero la mayoría no valora clínicamente al enfermo, aspecto que resulta vital en muchas de las decisiones sobre el tratamiento personalizado para cada paciente”.

“ESPAÑA ESTÁ A LA CABEZA DE EUROPA EN LA INVESTIGACIÓN CONTRA EL CÁNCER PORQUE TENEMOS GRANDES CENTROS UNIVERSITARIOS CON ENORME EXPERIENCIA EN DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO” 59

DOSSIER

“UNO DE NUESTROS MAYORES COMPROMISOS ESTÁ EN LA BÚSQUEDA DE LA EQUIDAD ENTRE LOS PACIENTES DE DIFERENTES COMUNIDADES AUTÓNOMAS, Y EN LA COLABORACIÓN CON LA SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA SANITARIO”

En la misma línea se posiciona Y cita como ejemplo: “Un comiel doctor José Manuel Pérez, dité de tumores puede acordar no rector de la Unidad de Ensayos ofrecer un tratamiento quirúrgico Clínicos del Institute of Oncolocurativo a un paciente basándose gy (IOB). “Aunque en la mayor en un criterio de edad o en algún parte de centros el abordaje de la aspecto analítico aislado, sin teenfermedad se realiza bajo equiner en consideración el estado pos multidisciplinares, lo cierto funcional real del paciente, sus es que no es algo que ocurra de deseos, intereses o las responsauna manera uniforme en todos bilidades que tiene asumidas en ellos, y es crítico que haya un su entorno como, por ejemplo, ser enfoque de este tipo en el cáncer. Es imposible tratar una el principal cuidador/a de otro familiar más frágil”. patología tan compleja de una manera individual. Se necesiLos equipos multidisciplinares, en cambio, “parten de la vata el apoyo de diferentes especialistas para ofrecer el mejor loración presencial interdisciplinar del paciente, donde uno tratamiento y pronóstico posible a nuestros pacientes. Podede los especialistas ejerce de referente encargado de presenmos encontrar algunos centros de referencia o excelencia, tar la información del caso y las pruebas objetivas, pero el y otros centros satélites más pequeños que suelen utilizar resto del equipo valora clínicamente al paciente para poder a los primeros para definir la mejor estrategia terapéutica. consensuar una oferta terapéutica que implique también al Por este motivo, ante el diagnóstico de un cáncer, es fundaenfermo y su entorno. Por ejemplo, en el caso del cáncer mental la valoración, al menos una vez y sobre todo en el de mama es importante que desde un principio hasta el fimomento del mismo, de un centro de referencia en el ámbinal la paciente ya sepa cómo va a ser la hoja de ruta de su to de la oncología”, recomienda. tratamiento, que conozca desde el inicio a los profesionales Pese a que se debe mejorar en muchos aspectos, la realidad que van a tratarla en las distintas etapas del plan terapéutico es que, tal y como explica el doctor Gil Bazo, “España es y los detalles de cada modalidad de tratamiento (quimioteuno de los países que están a la cabeza de Europa y de otros rapia antes de la cirugía, cirugía radical de la mama, cirugía continentes, tanto en la investigación clínica patrocinada por de reconstrucción, radioterapia, tratamiento hormonal, etc.). la industria farmacéutica como en la que está liderada por Este abordaje interdisciplinar permite a la enferma conocer, grupos cooperativos nacionales y consorcios internacionano solo los detalles de todo el proceso, sino también a los les”. Y dice: “Estamos a la cabeza porque tenemos grandes especialistas implicados en él, lo que reduce la ansiedad centros universitarios con enorme experiencia en el diagdebida a la incertidumbre y al miedo a lo desconocido”, renóstico y tratamiento; porque hay muchos centros donde, calca el experto de Navarra. además, se hace investigación translacional en oncología, Cree, además, “que estos equipos son totalmente necesarios lo que permite llevar a la clínica de forma rápida los nuevos y que en ellos tienen que estar todos los especialistas invohallazgos del laboratorio, y porque hay muchos oncólogos lucrados en el manejo de la patología, ya sea un neumólogo, españoles con prestigio internacional que lideran estos proun ginecólogo o un médico internista, o también un oncóloyectos de investigación”. Por go, un especialista en oncología último, añade que “también faradioterápica, un experto en bio“LA POBLACIÓN ES vorece esta situación el hecho logía molecular para orientar en MUY CONSCIENTE DEL de que, en general, el acceso los datos moleculares del tumor a nuevos fármacos no preseny en el tratamiento personalizaGRAN AVANCE DE LA ta tantas restricciones como en do, un genetista que contribuya ONCOLOGÍA ESPAÑOLA otros países de nuestro entorno, al consejo genético, etc. AdeEN LOS ÚLTIMOS AÑOS. como Reino Unido. A pesar de más, en estos equipos también ADEMÁS, LO VIVEN que todavía debemos mejorar en es importante que existan invesaspectos preocupantes como la tigadores clínicos que valoren la A DIARIO, YA SEA DE inequidad interterritorial en ese posibilidad de que el paciente MANERA DIRECTA O POR acceso a los fármacos, creo que pueda participar en un ensayo UN FAMILIAR O AMIGO jugamos un papel claro de lideclínico si es beneficioso para él, CERCANO IMPLICADO EN razgo a nivel mundial”. como alternativa al tratamiento El doctor Pérez también defienestándar”, documenta. LOS TRATAMIENTOS” 60

“LAS CUATRO PALABRAS QUE RETRATAN LA ONCOLOGÍA ESPAÑOLA EN EL MOMENTO ACTUAL SON CALIDAD, INNOVACIÓN, ACTUALIZACIÓN Y EXCELENCIA”

de la necesidad de avanzar. “Hay en colaboración con más de 30 asodos aspectos muy importantes ciaciones de pacientes y con otras en los que debemos mejorar: en organizaciones. Además, la Sociedad primer lugar, que el acceso a los brinda a las asociaciones de pacientes fármacos oncológicos sea equidiferentes servicios, como la posibilitativo y homogéneo o que el dad de organizar reuniones en su sede, intervalo de tiempo entre la aproasesoramiento científico en diversas actividades, presentación bación de un fármaco por la Agencia Regulatoria Europea conjunta de acciones a los medios de comunicación o la parti(EMA) y el Ministerio de Sanidad en España sea más corto. cipación en congresos y debates”. En segundo lugar, hay que mejorar el soporte a pacientes con escasos recursos (ley de dependencia, coste de medicamentos, apoyo psicológico, cuidados paliativos, etc.)”. Los retos Pero en la balanza pesa más el platillo de lo positivo, ya Otro objetivo marcado por la institución “es la actividad que contamos con “algunos profesionales y centros que son colaborativa. Tenemos grupos de trabajo, secciones y cocapaces de liderar proyectos de investigación a nivel intermisiones formados por numerosos oncólogos médicos que nacional, lo que hace de la oncología española una de las realizan consensos sobre muchos temas. Además, estos úlprimeras de Europa”, recuerda el doctor Cubillo. timos años hemos fomentado los grupos multidisciplinares Tampoco duda del protagonismo español el doctor José Macon otras sociedades científicas (anatomía patológica, dernuel Pérez, quien enumera las cuatro palabras que retratan matología, cardiología, cuidados paliativos, dolor, etc.) ya la oncología en nuestro país en el momento actual: “Calique el abordaje del paciente con cáncer implica a muchos dad, innovación, actualización y excelencia”. Por todo ello, especialistas”, resalta. el especialista de CIOCC está convencido de que “la poAsimismo, “para nosotros es muy importante establecer blación es muy consciente del gran avance de la oncología sinergias de actuación que potencien el desarrollo de la onespañola en los últimos años. Además, lo viven a diario, ya cología médica con las sociedades científicas internacionales sea de manera directa o por un familiar o amigo cercano de su entorno. Colaboramos estrechamente con la Sociedad implicado en los tratamientos”. Europea de Oncología Médica (ESMO) en la realización Es diferente, sin embargo, el conocimiento de los ciudadanos de informes sobre diferentes temas de interés y en diversas sobre el papel de las sociedades científicas. “Actualmente, la actividades de formación. En septiembre de 2017 ESMO cepoblación no tiene una idea clara de qué son o qué hacen. Me lebró su congreso en Madrid, y SEOM fue un colaborador gustaría que nos vieran como organizadores de la mayor parte fundamental. En este congreso hubo una presencia destacada de la formación continuada de los especialistas en oncología de muchos oncólogos españoles presidiendo mesas, comenmédica, elaboradores de consensos rigurosos o de indicatando los abstracts y haciendo presentaciones orales sobre ciones en la práctica clínica del máximo nivel de evidencia estudios muy relevantes”, explica. Colaboran también con científica. Pero hay un trabajo menos conocido en aras de la la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y está equidad de los pacientes en temas como el acceso a fármacos previsto establecer acuerdos con las sociedades iberoamerio en la búsqueda de sistemas de evaluación de los resultados canas en formación y docencia. en salud y en la sostenibilidad del sistema sanitario, que nos El futuro vendrá marcado por los retos planteados, como “auocupa muchas horas. También dismentar la capacidad de mejorar la ponemos de canales adecuados para prevención: tanto primaria (para relacionarnos con las asociaciones disminuir riesgo) como secun“PARA NOSOTROS ES de pacientes que quizás hayan sido daria (para detectar el cáncer de MUY IMPORTANTE ESpoco dados a conocer”, aclara la preforma precoz)”. Precisamente, el TABLECER SINERGIAS sidenta de la SEOM. doctor Antonio Cubillo defiende DE ACTUACIÓN QUE PONo obstante, explica, “participamos “la necesidad de poner a punto lo activamente en la promoción de inimás rápidamente posible medios TENCIEN EL DESARROLLO ciativas de divulgación sanitaria y de de screening y diagnóstico precoz DE LA ONCOLOGÍA MÉDIcampañas de concienciación social mínimamente invasivos, para lo CA CON LAS SOCIEDADES en beneficio de los pacientes oncolóque necesitamos financiación en CIENTÍFICAS INTERNACIOgicos, sus familiares y la población los programas de investigación a general. Estas acciones se realizan largo plazo”, dice. NALES DE SU ENTORNO” 61

DOSSIER

n รณ i c a t i l bi rehaUN PPARA MEJOR

freepik.es

POSTOPERATORIO

Debido a su complejidad, la instauración de este modelo de atención a los pacientes quirúrgicos se está produciendo en España de forma escalonada. Por Paola García Costas

“

La prehabilitación son las medidas terapéuticas encaminadas a que el paciente afronte su intervención quirúrgica en las mejores condiciones posibles, permitiéndole una mejor recuperación postoperatoria”, explica Javier Longás, jefe de Medicina Perioperatoria y coordinador de la Unidad de Prehabilitación en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Tras una primera fase desarrollada en una consulta específica, el experto valora sus patologías, antecedentes anestésicos o pruebas incluidas en un preoperatorio convencional y, además, “exploramos su capacidad funcional, la esfera cognitiva de una forma global y, por último, su estado nutricional”, explica. En base a los resultados que se obtienen, los expertos pautan la terapia prehabilitadora, que consta de tres pilares básicos: “terapia física de acuerdo con su estado funcional. Después, una terapia nutricional, que puede ser desde un consejo nutricional hasta suplementación con preparados hiperproteicos, hipercalóricos o ambos según el tipo de paciente, más inmunonutrición, que siempre se pauta. Finalmente, una terapia cognitiva basada en ejercicios de mindfulness, y terapia de pruebas mentales en el caso de paciente frágiles que puedan ser susceptibles de deterioro cognitivo”. En opinión de Javier Longás, la terapia prehabilitadora ha cambiado el modo en el que los anestesiólogos practican la medicina. “Antes de trabajar en esta área, mi contacto con los pacientes, en la mayoría de las ocasiones, se iniciaba en el momento de la intervención y finalizaba cuando el paciente ingresaba en la Unidad de Recuperación Anestésica, donde otro anestesiólogo lo atendía. Mi relación ha cambiado drásticamente. Recibimos al paciente en el momento de la indicación quirúrgica, que en muchas ocasiones coincide con el momento del diagnóstico, y le acompañamos en

todo el proceso perioperatorio hasta un mes del alta hospitalaria”, dice. Entre los beneficios, explica Longás, “los pacientes prehabilitados mejoraron su capacidad funcional y se redujeron las complicaciones postoperatorias, disminuyendo la estancia hospitalaria”. En 2017 su Unidad de Prehabilitación atendió 750 consultas definidas como de alta complejidad. “En este momento trabajamos con 14 protocolos de prehabilitación, la mayoría procesos oncológicos, aunque también tenemos en cartera otro tipo de cirugías como pueden ser la cirugía bariátrica o el trasplante hepático”. La terapia que se pauta debe ser individualizada, supervisada en el tiempo, y el paciente debe estar convencido. “El grueso de nuestros pacientes son intervenidos por patología oncológica de colon, en ellos la terapia prehabilitadora previa al ingreso suele durar unas tres o cuatro semanas. Pero en el caso de los pacientes con cáncer de vejiga que requieren cistectomía y que reciben previamente tratamiento quimioterápico nuestra terapia se modifica. En estos casos el oncólogo remite al paciente a nuestra consulta en el momento que decide el tratamiento de neoadyuvancia”. El objetivo en este periodo es preparar al paciente para afrontar el tratamiento quimioterápico. “Cuando está inmerso en su tratamiento, le citamos en la consulta mensualmente para seguir su evolución y pautar tratamientos específicos. Cuando finaliza la quimioterapia comienza su prehabilitación para afrontar la cirugía. Es importante señalar que fijamos unos objetivos clínicos que deben cumplir para dar el visto bueno a la intervención. Opinamos que no debemos demorar una intervención, más si se trata de un paciente oncológico, pero también se puede dar el caso inverso, adelantar la cirugía en un paciente que cumple criterios”. Otro tipo de cirugía que recibe neoadyuvancia es el cáncer de mama. En este caso son pacientes más jóvenes que suelen tolerar y recuperarse más rápido del tratamiento. “Sin embargo, en estas pacientes cobra especial importancia la terapia cognitiva basada en mindfulness”. Según Javier Longas, “en España presentamos la terapia de prehabilitación a finales de 2013 en la primera jornada del Grupo Español de Rehabilitación Multimodal (GERM). La instauración de este modelo de atención a los pacientes quirúrgicos se está produciendo de forma escalonada, principalmente debido a que son consultas de alta complejidad en las que el tiempo requerido es de aproximadamente media hora por paciente y, por supuesto, requiere de una dotación de personal y de material”. A día de hoy la terapia prehabilitadora está extendida (de forma diferente) en centros de Cataluña, donde el centro de referencia es el Hospital Clínico de Barcelona. También se está trabajando en la Comunidad Valenciana, en el Hospital de La Fe. En Madrid está introduciéndose en el Hospital Infanta Leonor. Y en otros puntos de España se está comenzando su implantación como, por ejemplo, en el Hospital General de Salamanca. 63

DOSSIER

LA GENÉTICA Y LA EPIGENÉTICA:

EN BÚSQUEDA DE FUTUROS TRATAMIENTOS MÁS PERSONALIZADOS

En mayo del presente año un equipo de investigación epigenética del Idibaps, en Barcelona, publicaba un detallado mapa del genoma en las personas con leucemia linfática crónica. Por Paola García Costas

esde que se completó la secuenciación del genoma humano en 2003, los avances en oncología y en medicina personalizada no han parado de sucederse. Un ejemplo es el de los estudios genómicos que se están realizando con más asiduidad en los pacientes de cáncer. Genética y epigenética son dos términos cada vez más escuchados en el imaginario colectivo pero, ¿a qué hacen referencia exactamente? “La genética es una rama de la biología cuyo objeto de trabajo es explicar cómo se transmite la herencia biológica a través de los genes, que están formados por segmentos de ADN. La epigenética hace referencia a ciertos factores externos a los genes que interaccionan de forma directa con ellos, como ciertas reacciones químicas que modifican la actividad del ADN pero que no alteran su secuencia”, explica Adriana Terrádez, directora de OncoDNA para España y Portugal. El cáncer es una dolencia de carácter genético. Está causada por ciertos cambios que se dan en los genes encargados de controlar el funcionamiento de las células, más en concreto la forma que tienen de dividirse y de crecer. Estos cambios genéticos pueden heredarse de nuestros padres o pueden adquirirse a lo largo de nuestra vida por factores externos, como la exposición a carcinógenos que dañan el ADN, como ocurre con el humo del tabaco o la exposición solar. Según la doctora Terrádez, “el análisis de nuestra información genética puede ayudarnos en determinados casos en los que se conoce que en una familia hay mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, para predecir si hemos heredado este riesgo y así tomar medidas de forma precoz y preventiva para evitar el avance de la enfermedad oncológica”. El caso de Angelina Jolie ha sido uno de los más reseñables, explica la doctora, después de que se sometiese a una doble

mastectomía para reducir las posibilidades de padecer un posible cáncer de pecho como el que sufrió su madre. Según la carta que publicó hace ya cinco años en el New York Times, sus posibilidades de desarrollarlo pasaron de un 87 % a un 5 %. “También se están llevando a cabo investigaciones internacionales para tratar de detectar tumores en estadios muy iniciales, cuando las posibilidades de curación son mucho mayores”, dice Terrádez. Entre los principales factores en el estilo de vida que alteran la epigenética y en consecuencia hacen proclive la aparición de un tumor, “el tabaco y la exposición al radón y a la radiación ultravioleta del sol sin la protección adecuada aumentan el riesgo”, describe la doctora. Llevar una vida sedentaria y una mala alimentación son otros de los factores: la obesidad puede favorecer la aparición de cáncer de mama y útero en las mujeres, y de hiperplasia benigna y adenocarcinoma de próstata en los hombres. Por otra parte, el alcohol es el principal agente causal de cáncer de cabeza y cuello, esófago y de hígado. Y el abuso de ciertos aditivos y conservantes está estrechamente ligado al cáncer de estómago. Según los datos de la OMS, casi el 40 % de los casos oncológicos podrían evitarse con unos hábitos de vida saludables: una dieta rica en frutas y verduras, que reduzca al mínimo el consumo de carnes rojas, conservas, embutidos y de sal; eliminar el alcohol y el tabaco de nuestra vida diaria y realizar ejercicio físico. Todo ello en conjunto reduce las posibilidades de padecer esta enfermedad. Por otro lado, hay pacientes oncológicos que no responden a los tratamientos estándares y se buscan terapias más personalizadas según su perfil genético. Se está estudiando la huella dactilar epigenética (el perfil genético del tumor) en

REFLEXIÓN “Estos resultados son una continuación al trabajo que desde hace más de veinte años se viene realizando en la epigenética del cáncer: desde el descubrimiento de los primeros genes antitumorales que se demostraron con pérdida de actividad por lesiones epigenéticas hasta los actuales análisis de millones de puntos del genoma. Estudios que han permitido aprobar para su uso clínico tests epigenéticos para detectar y valorar la enfermedad, así como la utilización en pacientes de fármacos epigenéticos en la terapia de las leucemias y los linfomas” -explica el Dr. Manel Esteller, investigador de IDIBELL e ICREA y catedrático de Genética de la Universidad de Barcelona y pionero en epigenética, y concluye- “Esta publicación refleja que aún nos queda mucho por descubrir, como si fuera un iceberg del que solo vemos la punta.”

la terapia personalizada del paciente. “A través de las muestras tomadas tanto en biopsia de tejido como en sangre (biopsia líquida), podemos analizar los genes del tumor del paciente que han mutado y aportar una mayor información al oncólogo sobre el tumor al que se enfrenta. De esta manera, el especialista podría ofrecer a su paciente una terapia personalizada que irá directa a la raíz de la enfermedad y será mucho más eficaz”, explica Adriana Terrádez, directora de OncoDNA. Según la doctora Terrádez, “en la mayoría de los tumores frecuentes como el de pulmón, es muy evidente la mejora que ha supuesto conocer la genética del tumor, no solo para clasificar mejor su clase y su riesgo, si no también para abrir camino a nuevas estrategias de tratamiento mucho más dirigidas y personalizadas, lo cual impacta en su efectividad”. El cáncer de mama es “un claro ejemplo desde hace años de cómo la genética ha permitido una mejor clasificación y tratamiento y, por tanto, un aumento de la esperanza de vida de estas pacientes”. Igualmente hay tumores más infrecuentes como los de origen primario desconocido, “en los que se está demostrando que el mejor abordaje para elegir una estrategia terapéutica es hacer un estudio genómico del tumor”. Los retos fundamentales a corto y medio plazo, indica la doctora Terrádez, son que la genómica se incorpore a la rutina clínica de los pacientes en todos los centros españoles. También se está avanzando mucho en el impacto que tiene hacer un seguimiento de la evolución de los tumores en sangre a través de la biopsia líquida y del beneficio que puede suponer para anticiparnos a recaídas tempranas o fallos terapéuticos.

Los últimos avances

En mayo del presente año la revista Nature Medicine publicaba un detallado mapa de lo que ocurre en el genoma de las personas que tienen leucemia linfática crónica, la más frecuente de las leucemias. Este exhaustivo mapa era el resultado del estudio liderado por el equipo de investigación epigenética del Idibaps, el Instituto de Investigaciones

“LA GENÉTICA ES UNA RAMA DE LA BIOLOGÍA QUE EXPLICA CÓMO SE TRANSMITE LA HERENCIA BIOLÓGICA A TRAVÉS DE LOS GENES”

Biomédicas August Pi i Sunyer, asociado al Hospital Clínic de Barcelona. El proyecto, dirigido por Iñaki Martín-Subero y Renee Beekman como primera firmante, es obra de 51 investigadores y 23 instituciones de seis países. El estudio ha supuesto casi tres años de laboratorio en el Idibaps y otros tantos de computación en el Centro de Supercomputación de Barcelona. Se han catalogado, ordenado y comparado datos moleculares de personas enfermas y sanas. “Lo normal en investigación molecular es mirar un aspecto concreto. Nosotros nos propusimos mapearlo todo, diez capas distintas para tener una visión completa, holística, de lo que pasaba molecularmente en los enfermos, que no tienen en absoluto mutaciones genéticas en común, son muy heterogéneos. Porque en esta leucemia estamos hablando de epigenética, de lo que cambia por influencia ambiental, no de una enfermedad generada por un gen mutado. Así hemos comparado esas 500 diferencias con las personas sanas y vemos zonas del genoma que son un desierto de actividad cuando uno está bien y que, en cambio, tienen una actividad diferente en los enfermos”, explica Martín-Subero. El análisis ha revelado que tres proteínas generan 500 cambios que causan leucemia. “Hemos encontrado 500 alteraciones que se repiten en la práctica totalidad de los pacientes estudiados. Y esas 500 alteraciones tienen un denominador común: tres familias de proteínas que son las que desencadenan todos esos cambios. Son las superdianas a las que podremos dirigir los posibles nuevos tratamientos”, resume el jefe de la investigación Iñaki Martín–Subero. Esas tres familias de proteínas, el denominador común, las superdianas terapéuticas, aún no se sabe por qué se pegan en el ADN de los futuros enfermos. “Y lo abren, de manera que genes que estaban inactivos empiezan a actuar y generar las 500 diferencias que acaban manifestándose como enfermedad”. El mapa “en alta resolución”, en palabras del investigador, que ha hecho su equipo es el primer referente de una enfermedad que logra el Consorcio Europeo Blueprint para el estudio del epigenoma, en el que los del Idibaps están implicados. Por su trascendencia, han creado una web para que todo el mundo tenga acceso a él. “Porque ahora cualquiera podrá estudiarlo y acceder a todos nuestros datos y pensar en el desarrollo de nuevos tratamientos. También en el nuevo uso de fármacos existentes, que los hay, que inhiban algunas de esas proteínas. Y así avanzar en la curación de esta enfermedad”, afirma Martín-Subero. 65

LOS PSICOONCÓLOGOS SOMOS LOS ENCARGADOS DE ENSEÑAR Y AYUDAR A LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS A REDUCIR EL MALESTAR EMOCIONAL Y EL IMPACTO PSICOLÓGICO QUE GENERA ENFRENTAR UN CÁNCER 66

Matthew Henry on Unsplash

DOSSIER

CUANDO

ar l b a h ES UN ALIVIO

Hablar, expresar los sentimientos, los miedos, es importante durante la enfermedad. Para entender la figura de los psicooncólogos he hablado con Ariadna González, una mujer muy humana y cercana. Por Valérie Dana ¿Cuál es el papel de una psicooncóloga? Los psicooncólogos somos los encargados de enseñar y ayudar a los pacientes y sus familias a reducir el malestar emocional y el impacto psicológico que genera enfrentar un cáncer. Nos encargamos de reforzar o dotarles de estrategias con base científica que les permitan vaciar el dolor, transformar lo que les sucede en abono para crecer y poder afrontarlo de forma más adaptativa. Además, apoyamos al equipo sanitario (oncólogos, enfermeros, técnicos…) a gestionar las consultas, la comunicación con el paciente y el propio malestar que supone también para ellos. Y que revierte directamente en una buena relación profesional-paciente que permite a estos últimos adaptarse mucho mejor a todo el proceso de enfermedad y tratamiento. ¿Qué beneficios puede sacar de esta una persona con cáncer o sus familiares? Conseguirán reducir la ansiedad, los miedos, los pensamientos negativos, las dudas constantes, el no saber qué va a pasar. Resolverán si lo que sienten o sucede es o no normal, tanto antes y durante como después de la enfermedad. Conseguirán establecer unos buenos lazos de apoyo, comunicación y afectividad de calidad. Podrán saber qué pasos deben dar para convertir esta situación tan dolorosa en una etapa más para crecer y conocerse, desbloquearse o no atascarse. Podrán gestionar mejor todos los estados negativos y muchas de las secuelas y efectos secundarios que conlleva el cáncer, lo cual les permitirá vivir esta etapa con mucho menos dolor emocional y una mayor adherencia a los tratamientos, pudiendo salir incluso fortalecidos de ello. Servimos para ponérselo más fácil, para amortiguar el malestar. ¿Todas las personas que sufren cáncer deben recibir la ayuda de un psicooncólogo? Sería lo ideal poder contar con este apoyo durante todo el proceso, en función, por supuesto, de las necesidades de cada paciente. Ahorraría muchos desajustes emocionales al detectar a tiempo problemas de comunicación o afrontamiento, permitiendo al paciente tener una mayor sensación de control, prevenir y evitar conflictos y malestar psicológico o contrarrestar la incertidumbre. Lo que implica a su

vez una reducción del miedo, la depresión y la ansiedad, tan presentes durante todo el proceso. Siempre se habla de la importancia de la psicooncología durante los tratamientos. ¿Superar la enfermedad físicamente significa siempre superarla psicológicamente? Para nada. De hecho, es muy habitual que un alto porcentaje de pacientes empiece a presentar desajustes emocionales significativos una vez finalizan los tratamientos activos. Piensa que es entonces cuando son conscientes de todo lo que acaban de vivir durante los últimos meses y, sobre todo, son conscientes de las secuelas con las que ahora deben aprender a convivir en muchos casos, muchas de las cuales suponen la interrupción de planes o metas que ya no se podrán alcanzar como, por ejemplo, la maternidad para algunas mujeres, o cambios económicos determinantes, o la imposibilidad de continuar con la carrera profesional tal y como se había proyectado. El impacto psicológico posterior puede llegar a ser tanto o más duro que el del propio diagnóstico para algunos pacientes e, insisto, es muy frecuente. A esto se le suma que los pilares de apoyo social, como la pareja, hijos y amigos, al haber pasado esta fase de tratamientos activos, asumen que es el fin de la enfermedad, pero no lo es para la persona afectada. Por lo que ahora hablar de ello no suele ser tan bien acogido o se decide no hacerlo para mantener esa ‘normalidad’ de nuevo restablecida. Todo esto genera aislamiento y nuevos problemas que afectan directamente al bienestar emocional del enfermo, con lo que esto supone luego para ellos en la forma de relacionarse con el mundo. Se estigmatiza mucho el cáncer, sea cual sea. ¿Por qué necesitamos siempre buscar un culpable a lo que nos pasa? Por ejemplo, si alguien tiene cáncer de pulmón es porque ha fumado, y no siempre es así. Además, la persona que fuma tiene una enfermedad, el tabaquismo. Poder concentrar en algo o alguien lo que nos pasa nos permite tener un punto de partida, elimina mucha de la incertidumbre que trae una enfermedad como esta. La incertidumbre no es algo con lo que sea fácil vivir. Necesitamos saber dónde, qué y por qué suceden las cosas, mantener el 67

DOSSIER

control y saber que de alguna forma se va a solucionar el problema. Encontrar algo o a alguien a quien culpar puede darnos la sensación de que se ha resuelto una situación cuando no hemos comprendido realmente su causa y su efecto. Pero culpando a los demás nos quedamos fuera de juego, a merced de lo que pueda pasar, sin capacidad ninguna para manejarnos adecuadamente ante ella. El problema es cuando pasamos de asumir responsabilidades que nos activarán, por ejemplo, dejando de fumar, a tener culpas que nos martirizan, que nos ponen más difícil el camino y generan un impacto negativo muy fuerte con nosotros mismos o con los demás. Parece que la persona con cáncer debe ser fuerte para seguir adelante. Sabemos que la parte mental juega un papel importante en la forma de llevar bien o no la enfermedad pero ¿cómo hacer entender que podemos flaquear, que llorar es humano? No solo es humano, es necesario. No es más fuerte quien no se cae, lo es quien se da su tiempo y se levanta otra vez. Llorar no es un síntoma de flaqueza o de llevarlo mal, es sinónimo de estar procesándolo. Es una fase necesaria para avanzar. La tristeza es la encargada de que reflexionemos, de que busquemos. Por eso vamos revisando acontecimientos pasados con un tono emocional parecido al que sentimos en ese momento. Es un mecanismo natural que nos permite vaciar el malestar y encontrar soluciones a lo que nos pasa para afrontarlo. Pero, ¡ojo! Si nos quedamos llorando demasiado tiempo, si sentimos que queremos llorar pero no nos sale, o si sucede de forma muy intensa o con demasiada frecuencia es conveniente ir a la consulta de psicooncología. A veces noto mucha virulencia por parte de lectoras según el tema del que hablemos. Lo considero normal. No todas las personas están preparadas para leer un artículo o escuchar algunos comentarios. ¿El rechazo o la cólera son sentimientos normales durante la enfermedad? ¿Cómo debe reaccionar el entorno? El cáncer trae aparejado un revuelo emocional intenso, pero no debería serlo tanto. Cuando cualquier emoción es demasiado intensa o se prolonga demasiado en el tiempo hay un problema serio. Es el momento de acudir a un psicooncólogo, porque esa persona está bloqueada y necesita orientación profesional para poder avanzar y dejar de vivirlo todo con ese sufrimiento extra, fruto de la no aceptación de la enfermedad o de lo que le pasa. La ira es una emoción que sirve para generar rápidamente energía y provocar un cambio ante algo que no nos gusta. Es adaptativa en realidad, pero si no está bien gestionada, porque como dices es muy intensa y está dirigida con virulencia hacia alguien, como por ejemplo a un profesional o familiar, o provoca un comentario agresivo en redes sociales, esto es indicativo de que esa persona no lo está llevando 68

bien, de que necesita ayuda profesional para vaciar todo ese dolor y rechazo. La ira, sin duda, es signo de un importante sufrimiento en el paciente. Junto con el miedo, la ira es una de las emociones más desagradables y difíciles de encauzar correctamente sin ayuda profesional. Emociones que el cáncer va a hacer aparecer muchas veces durante todo el proceso. Lo ideal es que el entorno procure no tomarse como nada personal las envestidas que la persona afectada pueda acometer. Realmente, no está enfadada con nosotros. Se trata de una reacción desplazada por la frustración y falta de aceptación de lo que está sucediendo. Necesita ventilarlo, pero correctamente, no repartiendo el daño que siente, la aflicción que padece. Es conveniente, que con cariño, le hagamos ver que necesita acudir a un psicooncólogo. Se habla mucho de equipos multidisciplinares, pero no todos los hospitales lo proponen. ¿Cómo está integrada vuestra especialidad? Cada día hay más compañeros sanitarios conscientes de que hay una parte del trabajo con el paciente que no les corresponde a ellos, que supone una mejora indiscutible en su relación con el paciente y adherencia de estos a los tratamientos o en la gestión de sus propias emociones y comunicación al enfrentar casos tan complicados como los oncológicos. Sin embargo, la realidad es que queda mucho camino para que formemos parte normal de los equipos, a pesar de la evidencia científica que demuestra el impacto positivo de nuestra inclusión durante todo el proceso, en la toma de decisiones, en cómo se comunica al paciente el diagnóstico, y en definitiva, en su calidad de vida y bienestar. La psicooncología tiene un coste para el paciente y no todos pueden permitirse este gasto. ¿Existen otras alternativas? Siempre explico a mis pacientes que el bienestar se cultiva. Requiere mimo, pero si se hace bien, con pequeños retoques, los árboles pueden estar dando frutos por muchos años. La psicología y psicooncología funcionan igual. Requieren un esfuerzo personal al principio, pero luego, al mantener las pautas, todo funciona por sí mismo. Está muy extendido que los servicios de un psicólogo son caros, pero no es cierto. Otra traba que algunos ponen para acudir es que los profesionales requerimos mucho tiempo, pero es otro mito. La mayoría se sorprende de cómo con pocas sesiones ya se pueden empezar a recoger buenos resultados que revierten en el bienestar personal y del entorno de la persona afectada. La lejanía de la localización de los servicios sean privados o proporcionados por ONGs suele ser otro hándicap que ya hemos salvado gracias a las nuevas tecnologías. Es muy gratificante poder conectar por videoconferencia en tiempo real con pacientes de todo el mundo para apoyarlos y orientarlos.

DOSSIER

NUEVOS TRATAMIENTOS EN CÁNCER DE PULMÓN

OBJETIVO, CRONIFICAR LA ENFERMEDAD

El cáncer de pulmón es uno de los grandes retos pendientes de la oncología, ya que es el tumor más frecuente en el mundo y la primera causa de muerte por cáncer en España. Los últimos datos del Grupo Español de Cáncer de Pulmón muestran que más de 21.000 personas mueren por esta causa al año en nuestro país. Nuevos tratamientos, como la inmunoterapia, han logrado aumentar la supervivencia y cronificar la enfermedad. Por Javier Granda Revilla • Foto: Mar Gascó Sabina (obra Exhale)

l cáncer de pulmón es un término que agrupa numerosas enfermedades. La más común es el carcinoma no microcítico, que supone aproximadamente el 80 % de todos los tumores de pulmón y que tenía, hasta hace unos años, a la quimioterapia como única opción de tratamiento. Como recuerda el doctor Jesús Corral, responsable de la Unidad de Cáncer de Pulmón de la Clínica Universitaria de Navarra en Madrid, este abordaje aumentaba la supervivencia de los pacientes en unos ochos meses. “La elección del oncólogo a la hora de decidir qué quimioterapia utilizar dependía del perfil de efectos secundarios que unos fármacos generaban frente a otros. Pero no había manera de diferenciar en qué pacientes era efectiva una quimioterapia u otra”, recalca. El panorama cambió en 2010, cuando empezó a tratarse a los pacientes con quimioterapia en función de la histología. Es decir, que se empezó a optar por un tipo de quimioterapia 71

DOSSIER

u otra en función del tipo de tejido afectado, que podía ser escamoso o no escamoso. De este modo, la supervivencia aumentó a entre 14 y 17 meses. En los últimos cinco años se han producido avances muy destacados, gracias a los nuevos tratamientos dirigidos y la inmunoterapia. En cuanto a los primeros, el oncólogo destaca que hoy día podemos conocer, con la secuenciación, la estructura molecular del cáncer de pulmón. “Y, en un porcentaje importante –que alcanza el 50 % en el adenocarcinoma– podemos detectar una alteración molecular y ofrecer al paciente un tratamiento dirigido, que es más efectivo y tiene menos efectos secundarios. Y, por tanto, el paciente vive más, hasta tres años y medio, y con una mejor calidad de vida”. La inmunoterapia supone un concepto totalmente diferente de tratamiento: se administra por vía intravenosa un medicamento que trata de ‘despertar’ a nuestro sistema inmunitario, que es ajeno a que el cuerpo alberga un tumor, para que luche contra él.

Numerosas ventajas

Como subraya el experto, la inmunoterapia es una realidad hoy en día. Cuando a los pacientes se les diagnostica un carcinoma no microcítico de pulmón en fase avanzada –que supone el 80 % de los casos de consulta–, se le mide la expresión de la proteína PDL-1, que está presente en el tejido tumoral. Si la expresión de esa proteína es superior al 50 %, con independencia de que el tumor sea escamoso o no escamoso, se les ofrece un fármaco denominado pembrolizumab, que ha demostrado ser mejor en supervivencia, en tasa de respuesta y con mejor perfil de efectos secundarios que la quimioterapia. Alrededor del 30 % de los pacientes cumplen los requisitos para poder recibir el fármaco. Es especialmente destacado el dato de supervivencia, de hasta una mediana de 30 meses, que dobla el mejor dato de la quimioterapia.

En opinión del doctor Corral las ventajas de la inmunoterapia son numerosas. Entre otras, este tipo de tratamiento ha conseguido eficacia tanto en la disminución del tamaño de los tumores como en la prolongación de la supervivencia, “porque parece que pudiera tener un ‘efecto memoria’, como el de las vacunas”. También presenta un perfil de efectos secundarios mucho menos tóxico (entre el 10-25 %) que la quimioterapia convencional (que ronda el 50 %). Pero debe tenerse en cuenta que la inmunoterapia puede ofrecer un perfil de efectos secundarios muy diferentes y muy variados a la quimioterapia, “y que tanto los oncólogos como enfermería y los pacientes los debemos conocer muy bien, para que nos puedan advertir de cualquier síntoma que pueda estar generado por una toxicidad”. Los más característicos, pese a ser poco frecuentes, son la toxicidad en la piel, que suele ser bastante precoz, así como la toxicidad digestiva (náuseas, diarrea) y hepatitis. También puede producir neumonitis en los pulmones, nefritis en el riñón y alteraciones en el tiroides. En menos del 5 % de los casos puede afectar al corazón, al sistema nervioso o a los ojos. “La gran ventaja es que la mayoría de estos efectos secundarios se tratan y corrigen con corticoides. Por lo que, cuanto antes se detecten, antes podemos administrar el tratamiento y solucionar el problema, y por eso los equipos multidisciplinares se imponen para manejarlos y controlarlos”, explica.

Medicina personalizada

ero la inmunoterapia también es útil hoy en segunda línea, en aquellos pacientes que han recibido previamente quimioterapia. “Como he comentado, solo los pacientes con carcinoma no microcítico de pulmón que tienen la sobreexpresión de la proteína PDL-1 en más del 50 % son los que pueden tratarse de inicio con inmunoterapia. En los que no, que son el 70 % de los casos de consulta, se les administra quimioterapia basada en platino. Y cuando no funciona –que suele ocurrir, aproximadamente a los seis meses–, se les puede tratar con inmunoterapia”, detalla el oncólogo. En estos casos, se presentan tres opciones de tratamiento: con los fármacos nivolumab, pembrolizumab y atezolizumab. Los tres, comparados con la quimioterapia, han demostrado mejor supervivencia, mejor tasa de respuesta y mejor perfil de toxicidad. El último fármaco que acaba de aprobarse en España en segunda línea es osimertinib. Está indicado en pacientes con carcinoma no microcítico de pulmón con una mutación en el factor de crecimiento epidérmico (EGFR). Estos pacientes son tratados con un fármaco denominado inhibidor de la tirosina quinasa, pero la enfermedad vuelve a avanzar. En dos de cada tres casos, esta progresión se relaciona con la mutación T790M, que se adquiere tras el tratamiento con el citado inhibidor de la tirosina quinasa.

El tabaco, enemigo a batir “En comparación con nuestro estándar de tratamiento previo -que es la quimioterapia- esta nueva opción de tratamiento oral ofrece una mejoría espectacular en supervivencia, que se mantiene en la misma magnitud incluso en pacientes de mal pronóstico por enfermedad del sistema nervioso central. Además, recientemente, se han presentado los datos de pacientes que recibían este nuevo fármaco en comparación con pacientes que recibían inhibidor de la tirosina quinasa desde la primera línea de tratamiento. Los resultados han demostrado también en este contexto una mejoría en supervivencia con mejor perfil de toxicidad”, destaca el doctor Corral. En su opinión, “dentro de muy poco”, osimertinib pasará a ser el nuevo tratamiento de elección para los pacientes con cáncer de pulmón no microcítico portadores de la mutación de EGFR.

El futuro de los tratamientos pasa por las combinaciones

Los siguientes pasos en el abordaje del cáncer de pulmón son las combinaciones, que ya están aprobadas en EE.UU. y es previsible que estén disponibles pronto en Europa. De este modo, todos los pacientes recién diagnosticados con tumores de histología no escamosa podrán ser tratados con pembrolizumab y quimioterapia, con independencia de la expresión de PDL-1 que tengan. Los resultados de los ensayos fase III demuestran que esta combinación es mejor en supervivencia que el tratamiento solo con quimioterapia. Además, están pendientes de publicación los datos de los pacientes con histología escamosa tratados con la misma combinación. Otra opción prometedora es la combinación con dos fármacos de inmunoterapia –nivolumab e ipilimumab– que podría ser útil de inicio en pacientes con cualquier histología pero con alta carga de mutaciones en el tumor, un biomarcador que se mide con una prueba denominada secuenciación masiva. “El objetivo de ambas combinaciones es prolongar la supervivencia y cronificar la enfermedad. No se puede hablar de curación: una de las grandes dificultades del cáncer de pulmón, comparado con otros tumores, es la gran heterogeneidad y la gran carga mutacional del propio tumor. Ahora podemos hablar de largos supervivientes, de pacientes que pueden convivir con su enfermedad, cuando hace pocos años nuestros pacientes se morían en un corto espacio de tiempo”, indica.

El tabaco sigue siendo la primera causa demostrada de cáncer de pulmón, por lo que las campañas de prevención continúan siendo fundamentales para reducir las cifras de afectados. Pero el oncólogo pone de manifiesto que si uno es diagnosticado –habitualmente en fases muy avanzadas, porque no hay herramientas de diagnóstico precoz–, “los tratamientos permiten que, hoy en día, se pueda tratar cada caso de manera muy individualizada”. La biopsia líquida, que se ha mostrado útil en otro tipo de tumores, está pendiente de validación en ensayos clínicos.

Esperanza para los pacientes

Bernard Caspar es presidente de la Asociación Española de Afectados por el Cáncer de Pulmón (AEACP). Desde su punto de vista, para los afectados por este tipo de cáncer –ya sean pacientes o familiares– la inmunoterapia “es un proceso del que, aunque llega con un claro mensaje de esperanza, todavía queda por descubrir cuáles son sus riesgos y beneficios. Estos últimos ya se ven en algunos pacientes, pero hay que tomar ese proceso de curación con cautela”. Como recalca, los afectados se preguntan si la inmunoterapia podrá mejorar su tratamiento, “pero también hay que tener en cuenta que no todo paciente sirve o puede ser adecuado para participar del mismo. También se preguntan si es mejor que la terapia existente o si les permite vivir más con cáncer”. Carlos Abanades es socio y voluntario en la AECC y voluntario y patrono en la Fundación Más Que Ideas. En su opinión, la mayor confusión generalizada tanto entre los pacientes afectados por cáncer de pulmón como entre sus familiares “consiste en ver la inmunoterapia como un sustitutivo de la quimioterapia, y no como un tratamiento alternativo o complementario”. También ha observado que para algunas personas “se ha convertido en la herramienta por excelencia frente a otras más clásicas, dándose también en esto el efecto ‘moda’, si bien la estadística de eficacia aún se podría considerar algo pobre, en razón a su escaso historial como terapia aplicada”. Además, añade que de modo generalizado “se desconoce la labor valiosísima que desempeña la anatomía patológica en esta enfermedad y todo lo que aporta a las decisiones respecto de su tratamiento”. “Quizá un aspecto muy candente y actual sea el de cribado versus lo contrario; esto se da mucho, sobre todo, en la población familiar de los afectados y dentro del marco del condicionamiento genético/hereditario. Creo que otra área de expectativa en esta patología está alrededor de la biopsia líquida y sus aplicaciones en el diagnóstico precoz, la información pronóstica, la determinación de dianas terapéuticas y el seguimiento de la enfermedad”, concluye.

DOSSIER

FUMAR ES NO LA PRIMERA FUMAR ¡GRACIAS! CAUSA DE ENFERMEDAD EVITABLE Campañas de prevención como “Y tú, ¿qué tipo de fumador eres?” ofrecen recursos para dejar el tabaco. Por Paola García Costas

egún la encuesta Eurostat, en la que se analiza el perfil sanitario de España en 2017, alrededor del 23 % de los adultos en España aseguraron fumar habitualmente, lo que supone una reducción importante con respecto al 32 % del año 2000. A pesar de ello las tasas de tabaquismo en nuestro país siguen estando entre las más altas de la Unión Europea y suponen una de las principales causas de muerte prematura. El fumador medio es una persona de mediana edad (entre 25 y 54 años son las edades en las que se acumulan la prevalencia más alta de tabaquismo en España) y el consumo medio está alrededor de 7 cigarros al día. “Fumar es la primera causa de enfermedad y muerte evitable. Más de 50.000 personas mueren al año en España por factores atribuibles al tabaco. Sin su consumo, patologías como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o el cáncer de pulmón verían reducida considerablemente su incidencia, y la salud de las personas fumadoras y no fumadoras mejoraría desde el primer día”, explica Teresa Terrés, cofundadora de la Fundación Más que Ideas, una entidad que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno. En esta dirección, y con motivo del Día Mundial Sin Tabaco, que se celebró el pasado 31 de mayo, esta fundación, en colaboración con 16 organizaciones, entre ellas el Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo (CNPT) y la Sociedad Española de Especialistas en Tabaquismo (SEDET), pusieron en marcha la campaña “Y tú, ¿qué tipo de fumador eres?”, que se puede seguir en redes sociales con la etiqueta #UnRetodeTodos.

Entre los tipos de fumadores que muestra el video están: el optimista quien argumenta que hay personas que fuman y llegan a la senectud, la tranquila quien defiende que lo necesita para calmar el estrés, o el delgado quien cree que fumar adelgaza, y así otros muchos mitos asociados a este hábito responsable de millones de muertes y enfermedades en todo el mundo. Al final del spot se van desmontando estas creencias una por una. “A través de esta iniciativa queremos invitar a las personas fumadoras a reﬂexionar sobre sus motivaciones y sobre los argumentos que utilizan para fumar. Queremos darles la oportunidad de conocer qué hay de cierto detrás de esos argumentos y ayudarles a encontrar sus motivos para dejar el tabaco”, explica Diego Villalón, presidente y cofundador de la Fundación Más que Ideas. Según un estudio de la revista Nicotine&Tobacco Research, los mensajes para dejar de fumar que utilizan un tono positivo son más eficaces en aquellos fumadores que están convencidos de que pueden abandonar este hábito en cualquier momento. Existen muchas razones por las que un fumador puede tomar la decisión de dejar de fumar. Según explica la doctora María Jesús García Blanco, presidenta de SEDET, las razones que se repiten con mayor frecuencia son: por el cuidado de la salud, por alguien muy cercano como hijos, nietos o pareja, o por la aparición de alguna enfermedad relacionada con el consumo de tabaco en el entorno. Lo primero que se necesita es motivación y deseo de abandonar el tabaco. “No hay una forma universalmente válida para dejarlo, pero una buena recomendación en todos los casos es solicitar una consulta con los equipos de Atención Primaria y también buscar recursos e información práctica de apoyo. Existen diferentes estrategias que pueden ayudar como, por ejemplo, diferentes tratamientos farmacológicos y el seguimiento, educación y apoyo sanitario. Además, el tratamiento psicológico puede ayudarnos a través de terapias conductuales y cognitivo-conductuales”, describe

Teresa Terrén. Cada persona requiere una atención personalizada e individualizada. En este proceso, “compartir el deseo de abandonar el consumo tabáquico entre las personas del entorno es recomendable ya que, además de adquirir un compromiso con uno mismo y con los demás, podrán ayudarnos en nuestro objetivo”, destaca. “Todos conocemos a personas que lo han dejado sin ayuda, pero lo cierto es que muchos de ellos recaen o lo pasan muy mal por el síndrome de abstinencia o la dependencia social, entre otros. Dejar de fumar es una decisión muy importante y quien decida hacerlo debe saber que tiene muchos recursos que pueden ayudarle”, añade Villalón. Asimismo, la doctora y presidenta de SEDET, María Jesús García, manifiesta que “desnormalizar el consumo de tabaco en nuestra sociedad debe ser un objetivo a conseguir y

solo lo lograremos si lo hacemos entre todos. En la lucha contra el tabaco todos somos necesarios y todos sumamos”.

CONSEJOS PARA DEJAR DE FUMAR

El principal obstáculo con el que se encuentran las personas que han decidido abandonar el tabaco es el síndrome de abstinencia, que es el conjunto de signos y síntomas, de naturaleza física y psíquica, que aparecen como consecuencia de la reducción o del abandono del consumo de tabaco. Algunos de estos síntomas son el craving-deseo compulsivo de fumar que dura de 3 a 5 minutos-, irritabilidad, ansiedad o dificultades de concentración, entre otras; pero estos síntomas alcanzan su punto máximo de 12 a 24 horas después de dejar el tabaco y progresivamente desaparecen.

RECOMENDACIONES

CONSEJOS PARA QUE EL FUMADOR PUEDA COMBATIR LOS DIFERENTES SÍNTOMAS DE LA DESHABITUACIÓN TABÁQUICA QUE LE PUEDEN LLEVAR A RECAER. *Fuente: FMQI

SÍNTOMAS AL DEJAR DE FUMAR

CONSEJOS PARA SU CONTROL

Deseo intenso de fumar

• ¡Espera! Las ganas de fumar solo duran 3-5 minutos, y cada vez serán menos intensas y frecuentes • Cambia de lugar o situación • Bebe agua o zumo. Mastica chicle sin azúcar o de nicotina o come algo bajo en calorías • Permanece ocupado (trabajo, deporte, ocio...)

Irritabilidad

• Pasea • Date una ducha o toma un baño • Evita café o bebidas con cafeína

Dificultad de concentración

• No te exijas un alto rendimiento durante dos semanas y duerme más • Haz deporte o alguna actividad física • Evita bebidas alcohólicas

Dolor de cabeza

• Date una ducha o toma un baño • Evita café y alcohol • Duerme más

Aumento de apetito

• Bebe algo bajo en calorías • Evita grasas y dulces • Aumenta las verduras y frutas, y come con más frecuencia y menos cantidad

Insomnio

• Evita café o bebidas con cafeína o teína • Aumenta el ejercicio físico por la tarde • Toma antes de acostarte un vaso de leche, una tila o alguna infusión • Evita las siestas, y sé muy regular con los horarios del sueño • Cena ligera y al menos dos horas antes de acostarte

Cansancio y desánimo

• Mantén tu actividad habitual (trabajo, deporte, aficiones) • Prémiate, haz lo que más te guste • Evita la soledad, rodéate de buena compañía y aumenta las horas de sueño

Estreñimiento

• Haz ejercicio de manera habitual • Toma una dieta rica en fibra • Bebe líquidos (no alcohol), sobre todo agua • Intenta regular tus hábitos y evacuar a diario tras el desayuno 75

DOSSIER

Metamorfosis (2011), obra de Mar Gascó Sabina.

EL ESTUDIO DE LOS GENES

GRAN ALIADO PARA COMBATIR EL CÁNCER DE MAMA El análisis del ADN de los tumores permite que el paciente reciba un tratamiento más certero y personalizado. Por Lucía Gallardo

Los descubrimientos realizados en los últimos años en torno a cómo se comportan las células tumorales del cáncer de mama están permitiendo conocer mejor la evolución de la enfermedad, realizar una selección personalizada del tratamiento e investigar nuevas terapias. A través del estudio de estos genes ha sido posible averiguar que este cáncer es una enfermedad mucho más compleja y que no existen únicamente dos o tres tipos de tumores de mama, sino que biológicamente se pueden dividir en muchos más subtipos, según expresa Roger Gomis, jefe del laboratorio de Control de Crecimiento y Metástasis del Cáncer del Institute for Research in Biomedicine (IRB), de Barcelona. Los hallazgos en este campo han cambiado el paradigma en el abordaje de la enfermedad. “En poco tiempo dejaremos de hablar de cáncer de mama o de pulmón como los entendemos en la actualidad y hablaremos de tumores con distintas alteraciones moleculares”, señala Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La importancia del análisis del ADN de los tumores de mama está asentada entre la comunidad científica desde no hace tanto tiempo. Adriana Terrádez, directora de OncoDNA en España y Portugal, compañía especializada en estudios genómicos y en teranóstica (terapia y diagnóstico) del cáncer, comenta que “todos los tumores están causados por alteraciones genéticas, que se pueden heredar o pueden aparecer por factores externos como el tabaco, el sol, la alimentación o el estrés; y cada vez se estudian más estos cambios en los genes y si pueden ayudar a disponer de tratamientos terapéuticos que inhiban esas alteraciones”. Estos estudios están permitiendo conocer que los tumores de mama son diferentes entre sí y que es importante clasificarlos en subgrupos, porque cada uno tiene un desarrollo más o menos agresivo y responden mejor o peor a cada uno de los tratamientos disponibles, especifica esta biotecnóloga. Así, las investigaciones han permitido saber que, a nivel molecular, los tumores pueden dividirse en cuatro subtipos: Luminal A, Luminal B, HER2-enriquecido (HER2-E) y de tipo basal. Entre ellos existen grandes diferencias en cuanto a incidencia, supervivencia y respuesta a los tratamientos.

Importancia del estudio de la metástasis

cómo se origina el tumor, sino a profundizar más en las fases metastásicas. “Ahora sabemos que estos tumores se comportan de forma muy distinta según dónde y cuándo se produce la metástasis, y que responden de forma diferente a las terapias”, afirma. En cáncer de mama, las metástasis suelen aparecer años o incluso décadas tras el diagnóstico del tumor primario. Estas lesiones secundarias se originan a partir de células tumorales dispersas que han pasado por un periodo de latencia. Estudiar qué cambios biológicos se producen en estas células cancerígenas diseminadas permite abordar de manera más certera la enfermedad.

La gran revolución de la investigación en el cáncer en los últimos 10 o 15 años viene propiciada por haber entendido el genoma y disponer de técnicas más precisas para estudiar la evolución de la metástasis, indica Roger Gomis. Esto ha permitido conocer que, en cánceres como el de próstata o el de mama, los esfuerzos deben ir dirigidos no tanto a investigar

Según este investigador del IRB, lo más efectivo hoy sigue siendo la acción combinada del cirujano y el oncólogo; el primero, intentando eliminar el tumor primario y, el segundo, tratando de acabar con la enfermedad residual que coloniza un tejido distante, mediante quimioterapia o tratamiento hormonal. “Esto, que puede parecer muy obvio, durante mucho tiempo no lo ha sido, porque nos centrábamos en entender por qué se originaba el tumor, cuando ahora nos concentramos mucho más en cómo combatir la enfermedad cuando el tumor primario ya no está”, precisa este experto.

Más agresivo cuanto más tarda en aparecer la metástasis

Fruto de este cambio de enfoque, se dispone de nueva información para combatir el cáncer de mama, gracias a estudios como el también realizado por investigadores del IRB y del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS), de Barcelona, publicado en 2017 en la revista Cancer Research. Revela la importancia de caracterizar bien a nivel genético las metástasis en cáncer de mama, permitiendo saber por primera vez que, cuanto más tiempo transcurre desde que se origina el tumor hasta la aparición de metástasis, más agresivo se vuelve este tipo de cáncer. Fueron analizadas muestras de 123 pacientes procedentes

ES IMPORTANTE CLASIFICAR LOS TUMORES DE MAMA EN SUBGRUPOS, QUE RESPONDEN MEJOR O PEOR A CADA UNO DE LOS TRATAMIENTOS DISPONIBLES 77

DOSSIER

de un ensayo de la Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y de los hospitales Clínic y Vall d’Hebron (ambos de Barcelona), el Clínico (de Valencia) y el AO-Papardo de Messina (Italia). A través del estudio de los cambios en 105 genes entre el tumor inicial y las metástasis observaron que, aunque en la mayor parte de los casos el subtipo molecular se mantiene cuando aparece la metástasis, no sucede lo mismo en el subtipo Luminal A. En este caso, al producirse la metástasis, el tumor se convierte en Luminal B o HER2-E en el 55 % de los casos. Este hallazgo es importante porque permite saber que los tumores Luminales A, al dejar de serlo, pierden su sensibilidad a los tratamientos antiestrogénicos, por lo que hay que buscar otras opciones terapéuticas. Este trabajo, aparte de ayudar a determinar si ha habido un cambio en el comportamiento del tumor, lo que permitirá escoger el tratamiento más adecuado, contribuye a predecir mejor la supervivencia de las pacientes con enfermedad metastásica, destaca el coordinador del estudio, Aleix Prat, que es jefe del Servicio de Oncología del Hospital Clínic y del equipo de Genómica Traslacional y Terapias Dirigidas en Tumores Sólidos del IDIBAPS. “También abre la puerta a la realización de ensayos clínicos con nuevos fármacos en base a la biología de la metástasis y no del tumor primario”, concluye.

Conseguir que las células sigan dormidas

Otro de los focos de investigación en cáncer de mama se centra en entender los cambios biológicos causantes de que la metástasis pueda reaparecer a los 20 o 30 años tras la detección del tumor primario. “Intentamos entender por 78

qué las células metastásicas están dormidas durante tanto tiempo, para poder diseñar un fármaco que las duerma”, indica Gomis. Este ha sido el objetivo de otro trabajo liderado por el IRB que ha identificado genes involucrados en el estadio latente asintomático de las metástasis del cáncer de mama. Los investigadores analizaron el tipo más frecuente de este tumor en cuanto a su origen hormonal, el estrógeno positivo (ER+), que representa el 80 % de estos cánceres y se caracteriza por un largo periodo de latencia con ausencia de síntomas. El estudio, publicado el pasado mes de enero en la revista Nature Cell Biology, reveló que, en los tumores de cáncer de mama ER+ que expresan la proteína quinasa MSK1, las recurrencias se producen antes, mientras que en aquellos que no la expresan la metástasis aparece más tarde. Por lo tanto, se ha descubierto que esa proteína es un regulador importante de las metástasis durmientes o latentes. Este hallazgo podría ayudar a identificar

Freepik

LA GRAN REVOLUCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN EN EL CÁNCER EN LOS ÚLTIMOS 10 O 15 AÑOS ES HABER ENTENDIDO EL GENOMA

a los pacientes con mayor riesgo de sufrir recaídas más próximas en el tiempo y ajustar el tratamiento, y a buscar una terapia que mimetice la función de la quinasa MSK1.

Anticiparse a la enfermedad

El conocimiento del ADN de las células tumorales permite actuar de modo preventivo. Hay estudios que buscan biomarcadores que sirven para identificar a las pacientes con cáncer de mama temprano que se beneficiarán de un determinado tratamiento o, por el contrario, a las que no obtendrán ningún efecto beneficioso. La importancia de este tipo de investigaciones radica en que no se dispone de ninguna herramienta para detectar precozmente las pacientes que sufrirán metástasis en los huesos, un proceso que se produce entre el 15 y el 20 % de los casos.

Ana Santaballa, jefe de Sección del Servicio de Oncología del Hospital La Fe (Valencia), también destaca este tipo de análisis genéticos en la prevención y tratamiento del cáncer. Según explica, el estudio de las alteraciones genéticas del tumor de una paciente concreta informa del riesgo de recaída y del beneficio de la quimioterapia en esa determinada persona, lo que permite decidir si tratar o no tratar, evitando toxicidades innecesarias. “Muchas alteraciones genéticas en tumores como el cáncer de mama, pulmón, colon, ovario o melanoma han sido identificadas como factores predictivos de respuesta a tratamientos específicos, lo que ha supuesto un avance en la identificación de qué pacientes se benefician más de dicho tratamiento, como es el caso de las mutaciones de HER2 en cáncer de mama”, apunta Santaballa. Con esta especialista coincide la directora de OncoDNA, que considera que estos avances genéticos “no solo abren opciones terapéuticas, sino que ahorran otras, al conocer de antemano que no van a funcionar”, precisa. “Gracias al conocimiento de los mecanismos de resistencia de los tumores, podemos anticiparnos y controlar mejor la enfermedad. Lo que queremos es cronificarla, adelantarnos a ella, que no sea ella la que lo haga”, añade. La presidenta de la SEOM también opina que la identificación de alteraciones moleculares ha permitido avances “extremadamente valiosos” en tumores como los de mama tipo HER2+; no obstante, se muestra cauta al considerar que todavía “no existe una prueba genómica exhaustiva glo-

AHORA LA INVESTIGACIÓN SE CENTRA MÁS EN LA METÁSTASIS Y EN COMBATIR LA ENFERMEDAD CUANDO EL TUMOR PRIMARIO YA NO ESTÁ

bal que pueda utilizarse de forma rutinaria para todos los tumores”. A pesar de ello, son innegables los importantes avances en este ámbito. Jesús García-Foncillas, responsable del área de Oncología en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid), destaca la rápida entrada en los últimos años de estas técnicas que ofrecen información genómica sobre cuál es el proceso de recidiva precoz y tardía en cáncer de mama y que permiten dar con tratamientos mucho más determinantes. A su parecer, ahora el reto es que estas técnicas se utilicen más en el día a día de la práctica clínica, que se suma al de conseguir abaratar costes a través de la extensión de su uso.

Análisis genéticos para todos

Los análisis genómicos y la biopsia líquida, que mediante una muestra de sangre también permite conocer las características del tumor, ayudan al oncólogo a decidir cuál es el plan de tratamiento más eficaz para el paciente, y aunque en los últimos años se ha avanzado en la utilización de estas pruebas, lo deseable es que su uso esté más generalizado, insiste García-Foncillas: “El oncólogo los está utilizando especialmente en aquellos casos en los que no se conoce el origen del tumor, para determinar pronóstico y riesgo de la enfermedad tanto desde un punto de vista precoz como tardío. También cuando un paciente ha fracasado con su tratamiento y quiere buscar cuáles son las posibles indicaciones terapéuticas de las que se podría beneficiar. Y, por supuesto, ante un paciente potencial candidato a ensayo clínico”, afirma el especialista. Estas innovadoras herramientas, a pesar de haber demostrado su eficacia y ahorro de costes, de momento no están financiadas con fondos públicos. Tal y como se puso de manifiesto en el IV Simposio Nacional de Genómica Aplicada en Oncología celebrado el pasado mes de marzo en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), debería facilitarse el acceso de la población a estos análisis. Aunque algunos específicos para mama están sufragados por el sistema público de salud, la mayoría son costeados por el paciente, que debe desembolsar entre 1.000 y 3.000 euros, dependiendo de la cantidad de genes que sea necesario analizar en cada caso. En este sentido, sociedades científicas españolas implicadas en esta enfermedad han propuesto al Ministerio de Sanidad y a todas las Consejerías de Sanidad la elaboración de una Estrategia Nacional de Medicina de Precisión en Cáncer. Según la presidenta de la SEOM, una de las entidades reclamantes, el objetivo es establecer una planificación adecuada que garantice la calidad asistencial y la igualdad de acceso de todos los ciudadanos a los mejores tratamientos oncológicos. “Necesitamos una estrategia coordinada a nivel nacional de investigación de las alteraciones genéticas, de resultados de los tratamientos, integración de todos los datos clínicos y de análisis de los mismos”, indica Vera. 79

DOSSIER

T.A.C. (The Astronomy Connection) 2014, obra de Mar Gascรณ Sabina.

LLEGA LA RADIOTERAPIA DE PRECISIÓN

Juega un papel fundamental en el abordaje del cáncer femenino más frecuente, el de mama. Afortunadamente hoy en día esta terapia ha evolucionado hacia tratamientos más precisos y seguros, elevando altamente su eficacia y con un coste totalmente reducido.

Por Patricia Matey • Fotos: Mar Gascó Sabina

descubrimiento de los rayos X por W. C. Röntgen en 1895 y del radium por el matrimonio Curie (1898) fijaron el origen de una nueva herramienta de tratamiento eficaz contra el cáncer. Hoy, según el Instituto Nacional del Cáncer de EE.UU. (NCI, sus siglas en inglés), es “una forma de medicina que utiliza información específica del tumor de un paciente para ayudar a diagnosticar y planificar el tratamiento”. Los doctores Ángel Montero y Manuel Algara, de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), defienden: “La radioterapia representa uno de los mejores ejemplos de la medicina de precisión”. Los avances experimentados en el campo de la radiobiología en las últimas décadas, “permiten comprender más y mejor cómo funciona la radioterapia y cómo adaptar la misma a las particularidades de cada tumor en cada paciente, modificando tipos de radioterapia, dosis, fraccionamientos o su combinación con diferentes fármacos antineoplásicos o inmunoterápicos (buscando potenciar sinergias), así como los enormes avances tecnológicos incorporados que logran su administración con exquisita precisión y exactitud, colocan a la moderna

oncología radioterápica en la vanguardia frente al cáncer”, insisten. De hecho, uno de principales valores es su gran potencial curativo (muy similar al de la cirugía), así como su bajo coste: solo representa un 2 % del gasto oncológico. Ningún otro tratamiento ofrece tanto por tan poco. María José Expósito Casas, médico adjunto de Oncología Radioterápica, y Blanca Ludeña, responsable de Oncología Radioterápica (ambas del Hospital Universitario de Fuenlabrada de Madrid), reconocen que “alrededor del 40 % de los pacientes curados de cáncer ha recibido radioterapia como parte de su tratamiento y, por sí misma, es capaz de curar al 16 % de ellos. En el cáncer de mama es cada vez más necesaria como pilar fundamental en su tratamiento multidisciplinar. De hecho, la práctica totalidad de las afectadas con cirugía conservadora de cáncer de mama deben someterse a este procedimiento terapéutico. En la actualidad, en pacientes seleccionadas, el hipofraccionamiento se ha consolidado como tratamiento de elección. Este procedimiento (administrar la radioterapia con algo más de velocidad por sesión, reduciendo el número total de sesiones con un mismo efecto biológico tanto en resultados como en toxicidad) permite reducir el número de sesiones de seis semanas y media a cuatro semanas, con resultados muy satisfactorios y minimizando los posibles efectos secundarios”. Como explica el doctor Javier Aristu, especialista en Oncología Radioterápica de la Clínica Universitaria de Navarra, “la radioterapia sigue jugando un papel esencial en el cáncer. Un 70 % de los pacientes precisarán de este tratamiento en algún momento. La radioterapia, como modalidad única es la herramienta terapéutica que más contribuye a la curación de la enfermedad oncológica”. 81

DOSSIER

En el caso específico de la mama sus indicaciones han aumentado por el apoyo en las evidencias científicas. “Actualmente se evitan entre un 70-80 % de mastectomías gracias a la asociación de la radioterapia y la cirugía conservadora. Con este tratamiento incluso se consiguen cifras de supervivencia superiores a las obtenidas en pacientes tratadas con la cirugía radical”, recuerdan las doctoras Rosa Morera López, jefa del servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Belén Belinchón, adjunta al mismo. Además, la radioterapia “reduce significativamente el riesgo de recurrencia en aquellas pacientes en las que se conserva la mama. También sabemos que, en las que se someten a una mastectomía y que tienen un tumor con características de riesgo de recaídas, también disminuye dicha probabilidad. Y lo que es aún más importante, tanto para las que siguen tratamiento conservador como para las que sufren la extirpación total de la mama, esta terapia mejora la supervivencia. Para llegar a esta conclusión se han necesitado muchos años de seguimiento de las pacientes”, insisten las especialistas. Opina de la misma forma el doctor Aristu, que explica que “disminuye la posibilidad de una recurrencia en la mama operada o en las regiones ganglionares de la axila. En las pacientes con una enfermedad más avanzada tiene un efecto beneficioso en supervivencia. Es decir, por sí sola aporta un porcentaje significativo en curación. Sus desventajas son los desplazamientos de las pacientes a un hospital durante varias semanas. Pero este aspecto hoy en día se está mejorando gracias a que existen tratamientos que se pueden realizar en un solo día (en el mismo momento de la operación), en dos días (durante el periodo postoperatorio) o en quince, en las que se requiere irradiar todo el volumen mamario”. En este sentido, la doctora Morera López apunta: “Durante muchos años la irradiación mamaria completa se solía administrar en un tratamiento diario. Ahora son frecuentes los enfoques de irradiación acelerada, como la anteriormente mencionada radioterapia hipofraccionada. Los ensayos clínicos han demostrado que los esquemas hipofraccionados consiguen en menos tiempo los mismos o, incluso, mejores resultados que aquellos de mayor duración, aumentando la comodidad de las pacientes y disminuyendo la carga asistencial de las unidades de radioterapia, lo que permite reducir las listas de espera”. Y hay más avances, “como la irradiación parcial de la mama (IPM), que consiste en su aplicación local en el área de mayor riesgo de reaparición del tumor, en vez de hacerlo en toda la mama. Aproximadamente el 75 % de las recaídas locales suceden en el lecho de la tumorectomía (cirugía conservadora) o en su vecindad. Numerosos estudios han demostrado que, en pacientes seleccionadas con bajo riesgo de recaída, la IPM obtiene las mismas tasas de 82

“LOS AVANCES EN RADIOBIOLOGÍA Y LA INNOVACIÓN TECNOLÓGICA INCORPORADA, QUE LOGRA SU ADMINISTRACIÓN CON EXQUISITA PRECISIÓN Y EXACTITUD, COLOCAN A LA MODERNA ONCOLOGÍA RADIOTERÁPICA EN LA VANGUARDIA FRENTE AL CÁNCER” control local que la irradiación de toda la glándula. Además, generalmente se reduce el tiempo de tratamiento, lo que contribuye a su indicación con seguridad en las pacientes con cáncer de mama con fenotipo luminal A (con receptores hormonales positivos) y con antígeno HER2 negativo, mayores de 50 años y con riesgo bajo de recidiva”, documenta la doctora Belinchón. El doctor Rodrigo García-Alejo, jefe de Oncología Radioterápica en el Instituto Técnicas Avanzadas contra el Cáncer de Madrid (iTacC), y la doctora Mari Carmen Escribano del mismo equipo, explican que las nuevas virtudes de esta herramienta contra el cáncer han llegado de la mano de los equipos de última generación. “Gracias a ellos, conseguimos una precisión mayor que con otros sistemas. Esta mejora se traduce en una disminución de la dosis recibida por los tejidos que se encuentran alrededor de la zona tratada y, como consecuencia, una menor probabilidad de efectos secundarios que pudieran aparecer con sistemas de tratamiento menos evolucionados”. Y todo ello, aclaran estos especialistas, se logra “gracias a lo que se llama IGRT (radioterapia guiada por imagen), que verifica mediante imágenes, antes y durante la administración del tratamiento, que estamos radiando de forma adecuada, evitando las incertidumbres de la posición o movimientos de la paciente”, apostillan. Desde hace unos años “el apoyo en esta elevada precisión y exactitud ha planteado la posibilidad de disminuir el volumen de tratamiento y, en vez de en toda la mama, hay casos determinados en los que puede administrarse radioterapia sobre la zona en la que se encontraba el tumor, en menos días. Esto se denomina APBI (irradiación parcial acelerada de la mama), llegando en algunos casos a realizar la terapia en solo 5 sesiones”, detallan los expertos del iTacC.

Efectos secundarios

Parte del temor de la población a esta terapia reside en sus posibles efectos secundarios. Pero “a corto plazo son mínimos y si suceden son transitorios. Las pacientes la toleran perfectamente aunque causa un poco de cansancio y en la mayoría un leve enrojecimiento o pigmentación de la piel. Los efectos adversos a largo plazo son más estables, pero poco frecuentes. La mama queda más fibrosa (más endurecida y menos péndula, lo que en ocasiones puede contribuir a mejorar su aspecto estético)”, indica el especialista de Navarra. Existe, no obstante, “un mayor riesgo de fractura costal (de la zona irradiada) tras un traumatismo o accidente importante. El pulmón también puede presentar una inflamación (neumonitis), pero en la mayoría de las pacientes no es detectable y no tiene traducción clínica sobre la función pulmonar. En los casos que debemos tratar la región axilar y supraclavicular, la radioterapia aporta mayor riesgo de linfedema (hinchazón) del brazo en los casos que se haya realizado linfadenectomía axilar (resección de los ganglios de la axila)”, insiste. Sus efectos a largo plazo han sido, en cambio, “el gran caballo de batalla hasta hace poco, sobre todo por la toxicidad cardiaca. La incorporación de la tomografía computerizada (TC) en la delimitación de volúmenes hace unos 20 años contribuyó de forma muy importante a disminuir esta toxicidad y la mortalidad asociada, tanto que desde entonces se ha podido demostrar el efecto beneficioso de la radioterapia en la supervivencia. De forma similar a lo que ocurre con la toxicidad cardiaca, ocurre con los problemas pulmonares que también han disminuido. Este efecto es muy importante y está demostrado, a pesar de utilizar fármacos potencialmente cardiotóxicos como la adriamicina, taxanos o trastuzumab”, documentan los expertos de la SEOR. Sin embargo, es importante recordar que la toxicidad cardiaca no es exclusiva de la radioterapia. La quimioterapia (especialmente la adriamicina) o la inmunoterapia (Herceptin) pueden provocar importantes daños en el corazón antes de recibir la radioterapia y en ocasiones es un daño irreversible. El tratamiento hormonal también puede inducir problemas vasculares. Hoy en día en radioterapia se tienen en cuenta estos factores y se cuida al detalle su aplicación, como es en el caso de la irradiación del cáncer en la mama izquierda para que la afectación cardiaca sea mínima. Además, su posible daño sobre el corazón parece que puede actuar sobre las arterias coronarias y a muy largo plazo (alrededor de 20 años), por lo que puede tener más relevancia en pacientes jóvenes y no en mayores. En conclusión, “podemos decir que disponemos de la tecnología para conseguir unos resultados de toxicidad muy aceptables en la gran mayoría de pacientes. El reto actual es poder predecirla en aquellas pacientes con una enfermedad

“ACTUALMENTE SE EVITAN ENTRE UN 70-80 % DE MASTECTOMÍAS GRACIAS A LA ASOCIACIÓN DE LA RADIOTERAPIA A LA CIRUGÍA CONSERVADORA” previa cardiaca o pulmonar grave y decidir si es recomendable la irradiación o no, o poder decidir entre irradiación completa de la mama o parcial”, apostillan. Ante todas estas evidencias, los expertos coinciden en que “los tratamientos dirigidos a dianas moleculares o los nuevos tratamientos inmunoterápicos que están introduciéndose en los pacientes con cáncer no se utilizan en el escenario en el que se utiliza la radioterapia. Estos están indicados cuando la enfermedad está diseminada, y la radioterapia es para tratar un tumor primario o en casos de enfermedad con muy pocas metástasis. Además, lejos de desplazar a la radioterapia, los tratamientos inmunomoduladores se pueden utilizar conjuntamente con ella porque se ha demostrado que pueden potenciar su efecto”. Es más, como aclaran las especialistas del Hospital de Fuenlabrada, “hemos pasado de tratar a los pacientes planificando con radiografías convencionales a poder diseñar tratamientos más elaborados y precisos gracias a la posibilidad de hacer planificaciones con técnicas de imagen tales como la tomografía computerizada (TC), la resonancia magnética (RM) y la tomografía por emisión de positrones (PET-TC). Esto, junto con los avances tecnológicos en las unidades de tratamiento, hace que podamos administrar las dosis necesarias de radiación sobre el tumor y las áreas de riesgo, minimizando la que reciben los órganos sanos vecinos”. Es importante recordar, insisten, el papel que juega el radiofísico hospitalario. Son, junto con los técnicos de radioterapia, las almas invisibles de este tratamiento. Sin ellos no podría existir un servicio de radioterapia. Gracias a sus conocimientos en física podemos aplicar las radiaciones de una forma segura y eficaz. Además de encargarse del control de calidad de las unidades de tratamiento, son los que diseñan los planes de terapia. Los médicos toman la decisión en cuanto a volúmenes y dosis necesarias, y los radiofísicos se encargan de hacer un plan, o varios, para poder llevarlo a buen término. Posteriormente evaluamos cada uno de esos planes y decidimos conjuntamente cuál es el que mejor se ajusta a la situación concreta de los pacientes. Esto no siempre es fácil y es fundamental que exista una coordinación y una comunicación fluida entre físicos y médicos. Se puede decir que son una parte imprescindible en la sombra de la que no son conscientes los pacientes. Conclusión: los expertos coinciden en que el trabajo multidisciplinar salva vidas. 83

DOSSIER

EN LA FARMACIA DEL HOSPITAL: QUÉ HAY DETRÁS DEL MEDICAMENTO

La farmacia hospitalaria tiende a humanizar la atención, considerando los aspectos emocionales de la persona y su comodidad. Más allá de la preparación y dispensación de los tratamientos, el farmacéutico de hospital juega un importante papel a la hora de informar a los pacientes. Por Lucía Gallardo

Acortar los tiempos de espera

Cuando el tratamiento es intravenoso, es importante que haya una buena coordinación para que el tiempo de espera sea el menor posible. Tal y como explica Zamora, los pacientes son citados a primera hora de la mañana para la realización de una analítica, para posteriormente acudir a la consulta del oncólogo que realiza la prescripción del tratamiento. Esta es recibida por el Servicio de Farmacia, donde se revisa la medicación y se validan aspectos como la dosis, los volúmenes de dilución o la concentración, así como que no interaccione con otros fármacos. Una vez realizada esta tarea se elabora el preparado y se envía al hospital de día para administrárselo al paciente. Reducir el tiempo que esperan los pacientes es uno de los caballos de batalla, subraya esta farmacéutica. Una correcta gestión de las programaciones y de las logísticas de espacio ayuda a evitar que deban pasar muchas horas en el hospital. En opinión del jefe de Farmacia del Hospital Clínico, “tal y como están planteadas, las estructuras no facilitan los tiempos de espera mínimos o que los movimientos dentro del hospital sean fáciles”. Sin embargo, en la tendencia general de humanizar la atención sanitaria, los centros llevan a cabo proyectos de mejora en este sentido, que también buscan que la estancia en el hospital sea lo más agradable posible. Con el ﬁn de optimizar la espera se usan las nuevas tecnologías para avisar al paciente de cuándo está su tratamiento listo, y también se desarrollan iniciativas como talleres de pintura o actividades musicales, aﬁrma María José Martínez, secretaria del Grupo Español para el Desarrollo de la Farmacia Oncológica (Gedefo) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. En cuanto a la dispensación de los fármacos orales, “en la mayoría de los hospitales se está intentado adaptar los horarios de

Freepik

a atención que reciben las personas con cáncer cuando acuden al hospital cada vez está más enfocada a sus necesidades, las clínicas pero también las relacionadas con su bienestar, lo que tiene un impacto positivo en la evolución de la enfermedad. En esta corriente de optimizar los procesos y humanizar los servicios sanitarios, los farmacéuticos hospitalarios desempeñan un papel fundamental a la hora de conseguir que la medicación llegue en perfectas condiciones a los pacientes y sea utilizada de forma segura, concibiendo a la persona de manera integral. Las particularidades de los pacientes oncológicos y su destacado volumen hacen que aumente la especialización de los hospitales en este ámbito y que muchos de ellos dispongan de una unidad de farmacia especíﬁca. Aquí se elaboran los preparados, con estrictos protocolos que garantizan que cada uno recibe el tratamiento que necesita y sin errores. Incluso hay hospitales, como el Clínico San Carlos, de Madrid, que utilizan robots para la preparación de los tratamientos. Lola Zamora, responsable del Área de Oncología y Hematología del Servicio de Farmacia de este centro, explica que, a pesar de la elevada seguridad en la elaboración de la medicación por parte de enfermería, el robot ofrece garantía absoluta y un mayor control de calidad. Los pacientes con cáncer reciben su tratamiento, o bien en la farmacia del hospital si es medicación oral, o bien en el hospital de día si es intravenosa. En el primer caso es más frecuente el contacto con el farmacéutico, cuya implicación en atender personalmente sus dudas o inquietudes aumenta. De hecho, tal y como indica José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos, cada vez se potencia más la realización de entrevistas para explicar cómo hay que tomar el fármaco y los posibles efectos del mismo.

las consultas de farmacia a los de la consulta del médico, para que el paciente pueda, en un mismo día, ser atendido por ambos profesionales y evitar desplazamientos innecesarios al hospital”, señala.

Pensando en el bienestar del paciente

Esta farmacéutica incide en que la voluntad de que la visita al hospital sea más llevadera se enmarca en la estrategia general de ofrecer una atención sanitaria integral, que considere las necesidades del paciente como persona y las del entorno que le rodea, garantizando el respeto a su intimidad y autonomía. Para ello, se están rediseñando muchos procesos en los que se tiene en cuenta la opinión de los afectados y aspectos sociales, físicos o emocionales. De este modo, más allá de las labores básicas de la farmacia como son la elaboración de la medicación, el control de la calidad y la dispensación, está la parte más humana a la que cada vez se otorga mayor importancia. “Nuestra idea es evolucionar hacia un acercamiento al paciente, a hablarle cara a cara, en coordinación con el equipo médico”, apunta Martínez Sesmero.

La importancia de la comunicación

Una relación más estrecha con el paciente permite hacerle sentir mejor, pero también que aprenda a utilizar la medicación y sus posibles efectos. “La información que se le ofrece requiere tiempo y conocimientos y saber transmitir el mensaje con tranquilidad, empatía y seguridad”, subraya la secretaria de Gedefo. Además, la actitud del afectado es diferente en la consulta del médico que en la farmacia. Tal y como explica el jefe de Farmacia del Hospital Clínico, en la primera puede entrar en una fase de bloqueo mental que en ocasiones lleva a no plantear dudas; sin embargo, ante el farmacéutico la situación suele estar más asimilada. “En la farmacia nos hacen preguntas diferentes porque acostumbran a estar más tranquilos; no es lo mismo estar frente al diagnóstico que frente al tratamiento”, declara la responsable del Área de Citostáticos de la Farmacia Hospitalaria de la Fundación Jiménez Díaz, Eva Castillo. En su opinión, los farmacéuticos realizan una importante labor a la hora de realizar recomendaciones a un paciente que cada vez está más informado pero que no siempre acude a fuentes ﬁables, especialmente si consulta internet. “Hay que explicarles qué información es veraz y cuál no; además, los afectados por cáncer suelen estar más susceptibles a creerse cosas que no son ciertas”, indica. “Nuestro mayor esfuerzo va encaminado a que el paciente y sus cuidadores salgan de la consulta de farmacia perfectamente informados sobre cómo han de tomar la medicación y cómo se puede minimizar la toxicidad para favorecer la adherencia, que es fundamental para que los medicamentos sean efectivos”, señala María José Martínez. En la mejora de la información la tecnología vuelve a jugar un papel destacado. Un ejemplo de ello es la consulta online de resolución de dudas del Área de Citostáticos de la Funda-

ACERCAR LA MEDICACIÓN AL PACIENTE Con el fin de acercar la medicación al paciente y evitar que tenga que acudir al hospital asiduamente a recibir su tratamiento, existen algunas iniciativas de envío a domicilio. Zamora explica que hay una experiencia piloto con una quimioterapia subcutánea en pacientes con mieloma múltiple, que la reciben en su casa para evitarles acudir al hospital durante siete días consecutivos. Otra de las opciones que se estudian es que, cuando la medicación no requiera de un especial control médico, el paciente acuda a por ella a la farmacia de su barrio. Para el jefe de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos, con una coordinación y formación adecuadas, podrían explorarse las oportunidades que ofrece la red de farmacias, siempre con la mirada puesta en el paciente, en su comodidad pero sobre todo en su seguridad. Eva Castillo, responsable del Área de Citostáticos de la Farmacia Hospitalaria de la Fundación Jiménez Díaz, ve factibles este tipo de alternativas en tumores con un seguimiento menos frecuente. En su opinión, las dificulta el hecho de que el paciente deba someterse a analíticas, puesto que la visita al hospital ya es obligada, o la necesidad de revisar su medicación o de informarle sobre cómo tomarla.

ción Jiménez Díaz. La secretaria de Gedefo también destaca que en la mayoría de ocasiones se pone a disposición del paciente un número de teléfono o una dirección de email para que puedan realizar preguntas sobre el tratamiento una vez se encuentran en el domicilio. Más allá de la información, Castillo considera que es fundamental saber cómo tratar a cada tipo de paciente en función de sus características. “En cáncer de mama, hay un elevado porcentaje de mujeres jóvenes con niños pequeños, y esto hay que tenerlo en cuenta”, aﬁrma.

Las dudas más habituales en torno a la medicación

Una de las consultas más frecuentes gira en torno a la toxicidad que puede producir el tratamiento. “En la consulta de farmacia se refuerza la información ofrecida por otros profesionales sanitarios y se dan pautas para prevenir la toxicidad, para minimizarla en caso de que aparezca e informar sobre las señales de alerta que hacen que el paciente tenga que acudir al hospital”, explica María José Martínez. Estas expertas coinciden en destacar el aumento de la demanda de información de interacciones de terapias alternativas con los medicamentos que habitualmente se utilizan en el tratamiento del cáncer. “El farmacéutico revisa en profundidad el tratamiento oncológico, informando al paciente de aquellos medicamentos, alimentos, vitaminas o terapias alternativas que no se recomiendan conjuntamente con la medicación que le ha prescrito el médico, ya sea por presencia de interacciones o por aumento de toxicidades”, subraya Martínez. 85

BELLEZA

SENTIRSE BIEN, ANTE TODO

Los tratamientos recibidos durante la enfermedad pueden dejar huellas en la piel. Además de todos los problemas encontrados en el camino hacia la recuperación, el tema de la apariencia cuenta, ante todo, para una misma. Sentirse bien es primordial. Y verse bien ayuda, sin duda, a seguir adelante con mejor ánimo.

Por Valérie Dana • Fotografías: Mar Gascó Sabina (Piel&Edding, 2012)

a quimioterapia y la radioterapia son tratamientos imprescindibles en muchos casos para recuperarse de un cáncer pero sabemos que tienen efectos secundarios. La piel suele llevarse parte de estos premios no deseados. Querer paliar estas consecuencias no es simple coquetería por parte de la persona con cáncer sino ganas de sentirse bien, de verse bien, porque influye en su moral. Y sabemos que la parte emocional es crucial en este viaje. Pérdida de luminosidad, sequedad, manchas, descamaciones, granos e inflamación son algunos de los inconvenientes que suelen surgir por culpa de la medicación. ¿Eso significa que debemos tirar nuestros productos preferidos a la basura? Depende de la piel de cada una, de su sensibilidad, de su reacción a los fármacos y a los tratamientos. Si no es reactiva basta con no renunciar a nuestros cuidados preferidos sino más bien ajustarlos, es decir, comprar el mismo producto pero para pieles más secas o sensibles. Más de una de vosotras nos confía que ha actuado así y que le ha ido muy bien.“La cosmética fue mi flotador”, nos escribe Juani. Eso lo comprobamos cada vez que organizamos un club rose con una marca de belleza. Las personas presentes que tienen o tuvieron cáncer no renunciaron a ninguno de sus productos durante esta etapa. Seguir con su rutina de belleza nos amarra a una cierta realidad, nos permite seguir con nuestra vida.

La Fundación Stanpa trabaja en este sentido. Este organismo sin ánimo de lucro, promovido por Stanpa (Asociación Nacional de Perfumería y Cosmética), presta atención y apoyo a las mujeres con cáncer. A través de la implantación en España del programa internacional “Ponte guapa, te sentirás mejor”, organiza talleres en hospitales con el fin de ayudar a las mujeres a tener confianza en sí mismas. Para las 14 marcas presentes en la fundación se trata de un verdadero compromiso y no simplemente de participar en un proyecto solidario regalando productos. Estos talleres enseñan a cuidar la piel y a maquillarse. El antes y después, según los casos, es impresionante y emocionante. He visto personalmente a mujeres entrando en la sala tímidamente, sin hablar con nadie, y salir con una sonrisa espectacular y la autoestima por las nubes.

Cuando los efectos secundarios trastornan nuestra piel

Pero ¿qué hacemos cuando esta ‘adaptación’ no es suficiente? Es importante tener en cuenta que los efectos secundarios se pueden agravar al no usar productos adecuados. “Los oncólogos, conscientes de ello, informan a sus pacientes de lo que puede ocurrir y de las medidas para evitar o aliviar estos efectos”, explica la doctora Cristina Grávalos, oncóloga médica del Hospital Universitario 12 de Octubre, coordinadora del grupo de trabajo SEOM-AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología). El papel de las enfermeras es muy relevante, así como el de los dermatólogos. Añade que “la atención multidisciplinar y la buena coordinación entre oncólogos, dermatólogos y enfermeras es la mejor manera de abordar los problemas dermatológicos. A nivel de sociedades científicas, desde hace más de dos años la AEDV y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) trabajan juntas en el abordaje 87

BELLEZA

de la toxicidad cutánea de la quimioterapia, las nuevas terapias dirigidas contra dianas moleculares y la inmunoterapia. La doctora Ariadna Ortiz Brugués, dermatóloga PhD MD. del Hospital Santa Caterina en Girona y directora médica de Pierre Fabre Dermocosmética, comparte esta opinión. “Se debería acudir a un dermatólogo en el momento del diagnóstico. En España no existe la figura del onco-dermatólogo como en Francia. Sin embargo, muchos dermatólogos se están especializando en los efectos secundarios durante los tratamientos oncológicos. De esta manera pueden dar consejos útiles a los pacientes para que las consecuencias en la piel sean de menor intensidad y más llevaderas”.

Un paciente informado

One Smile es un proyecto pensado para los pacientes oncológicos. Puesto en marcha por los Laboratorios Dermatológicos Avène, da pautas para cuidar la piel reactiva durante los tratamientos. Ariadna me explica que “gracias a las propiedades del agua termal Avène y de la experiencia adquirida con pacientes en la propia estación termal Avène, se han dado cuenta de la necesidad de dar información y apoyo durante el cáncer”. Para la doctora Grávalos, es fundamental que “el paciente pueda plantear sus dudas y necesidades tanto sobre el diagnóstico de cáncer como sobre el tratamiento. Es importante que estén prevenidos y puedan tomar una decisión informada sobre la aceptación del tratamiento antineoplásico que se les propone”.

Importancia de la imagen

Conscientes de la importancia de la imagen en nuestra sociedad pero también del bienestar, la Fundación Ricardo Fisas Natura Bissé está presente en 15 hospitales y asociaciones de pacientes en toda España. Han realizado más de 6.000 tratamientos individuales. Se centran en el cuidado de la piel a través de tratamientos faciales, de manos y pies, de cuero cabelludo así como el pre/post radioterapia o cirugía. Estas sesiones, gratuitas, están abiertas tanto a mujeres como hombres, aunque el sexo femenino participe mucho más. Judith Mata, directora ejecutiva de la Fundación Ricardo Fisas Natura Bissé, me explica que los efectos no deseados en la piel varían mucho según la localización, grado y tratamientos y no se puede generalizar. No es lo mismo hablar de una zona radiada, que necesita siempre una mayor precaución, que de los efectos transitorios de un tratamiento hormonal o terapia dirigida. Pero sí, la piel es más exigente y reactiva”.

Saber cuidar no se improvisa

Tanto la Fundación Stanpa como la Fundación Ricardo Fisas Natura Bissé forman a las esteticistas para que puedan cuidar y tratar a las personas que asisten a sus talleres. Para Judith Mata “el cuidado de la piel desde un punto de vista estético queda un poco en tierra de nadie, porque muchas 88

¿EN QUÉ PARTE DEL CUERPO PODEMOS SUFRIR ALTERACIONES?

A nivel corporal o localizado • Prurito como efecto secundario de la medicación o por la propia enfermedad • Sequedad media o extrema • Irritación • Rotura de estrato córneo, con posibilidad de infecciones asociadas, además, a inmunosupresión A nivel de mucosas • Boca: sequedad extrema por supresión de la funcionalidad de las glándulas salivares y de la mucosa bucal. Se produce una gran incomodidad en la deglución y de manera continua al paciente por la sensación de “boca seca” • Vagina: provocada por el menor aporte sanguíneo e inhibición de las glándulas productoras de fluidos • Ocular: es menos frecuente, pero muy molesta Gracias a Cayetano Gutiérrez Solano, farmacéutico y DG de los Laboratorios Carmado por su colaboración.

veces no se tiene una clínica que justifique su derivación al dermatólogo, pero el cuidado estético aporta bienestar a la persona. Es en este punto en el que profesionalizar este cuidado es básico tanto para el bienestar de la persona que lo recibe como para la profesional que lo realiza”. La doctora Natalia Ribé, directora del instituto del mismo nombre en Barcelona, tiene como clientes pacientes oncológicos que acuden a su centro. Unos eran clientes antes de la enfermedad y otros no. Si para ella es imprescindible contar con un personal altamente cualificado, así como con productos específicos para pieles reactivas y sensibles, también “es de vital importancia tener muy presentes las variables intrapersonales del paciente, la tipología del tumor y una buena comunicación interdisciplinar (con el médico, oncólogo, terapeuta, psicólogo, etc.)”. Su centro cuenta con un servicio de psicología porque “ellos defienden el bienestar global del paciente. Tenemos que tener muy en cuenta que hay cuidados que pueden interferir en los tratamientos oncológicos”.

Dejarse mimar con profesionales formados

Talleres, centros especializados, etc. Cada una (y uno) puede elegir dónde dejarse mimar, siempre y cuando sea con personas preparadas. Los Laboratorios Avène están presentes en hospitales en los cuales forman a enfermeras, oncólogos y radioterapeutas sobre los efectos cutáneos adversos de los tratamientos. Además llevan a cabo talleres de maquillaje dermatológico corrector con pacientes. La doctora Ortiz imparte también clases en el Máster de Cuidados del Paciente Oncológico de la Universidad de Alcalá, dirigido a médicos, así como en el Máster de Medicina Estética de la Universidad Complutense de Madrid. Por su parte, los Laboratorios La Roche-Posay han puesto en marcha las Unidades de Cuidado de la piel, talleres especializados antes, durante y después del tratamiento oncológico desarrollados en hospitales y clínicas a nivel nacional. Jesús Pérez Fierro, responsable del proyecto de de oncología de la marca, hace hincapié en que “con este

proyecto animan a las mujeres a superar barreras, aportando una experiencia positiva en un espacio de encuentro entre pacientes que ofrece alegría, ánimo y fuerza”. Porque el hospital hace parte del día a día de los pacientes y de sus familiares, “la humanización de la asistencia sanitaria está cobrando cada vez mayor protagonismo. Entre los muchos aspectos que aborda, se encuentra el de disponer de los espacios adecuados para las necesidades de los pacientes y sus familiares en cada hospital”, puntualiza la doctora Grávalos. Pero no solo acudís al dermatólogo o al hospital para recibir consejos. Según vuestros testimonios, muchas de vosotras confiáis en vuestro farmacéutico. Y ellos, ¿están formados? Ariadna Ortiz Brugués me explica que es uno de los objetivos de One Smile. Han hecho cursos acreditados de formación presencial y online a farmacias. Gloria Carrasco, formadora en los Laboratorios de La Roche-Posay me cuenta que están presentes en 2.000 farmacias en toda España a las cuales ayudan en el desarrollo de negocio. Además, 89

BELLEZA

reciben formación de las diferentes marcas de estos laboratorios. También realizan formaciones de oncología en los Colegios de Farmacéuticos por toda España y disponen de cursos online acreditados para profesionales de la farmacia.

Estética tradicional vs estética oncológica

La estética oncológica trata, como bien la define su nombre, los procedimientos estéticos adaptados a la situación del paciente oncológico, lo que ha demostrado tener una gran repercusión en mejorar la calidad de vida. En este aspecto se diferencia de la estética tradicional. Es decir, por la adaptabilidad de los tratamientos, de los productos específicos, y la necesidad de que los profesionales estén formados adecuadamente. Los procedimientos están pensados para cada situación, por lo que se requiere una preparación específica y saber qué

LA RADIOTERAPIA PUEDE PRODUCIR, COMO EFECTO MÁS COMÚN, UNA RADIODERMATITIS, POR LO QUE SE RECOMIENDA HIDRATAR BIEN LA ZONA CON INGREDIENTES REPARADORES DOS VECES AL DÍA, EXCEPTO CUATRO HORAS ANTES DE LA SESIÓN DE RADIOTERAPIA. LA QUIMIOTERAPIA PRODUCE EFECTOS DE MÁS DIVERSA ÍNDOLE EN FUNCIÓN DE LA MOLÉCULA COMO DESHIDRATACIÓN, FOTOSENSIBILIDAD, ERUPCIONES ACNEIFORMES, FISURAS Y CAMBIOS DE LA PIGMENTACIÓN Ariadna Ortiz Brugués, dermatóloga PhD MD. del Hospital Santa Caterina en Girona y directora médica de Pierre Fabre Dermocosmética. 90

podemos hacer en las distintas fases de la enfermedad, antes, durante y después. “Los pacientes, antes de recibir tratamiento, pueden necesitar preparar la piel y aliviar diferentes consecuencias estéticas. Luego se podrán corregir determinadas secuelas y tratar de normalizar su vida. Por ello, las consideraciones específicas por las que estos atraviesan deben ser tratadas por personas especializadas en cada disciplina. Es lo que me explica la Dra. Mª Elena Fernández Martín, miembro de la Junta Directiva del Grupo de Expertos en Medicina Estética Oncológica (GEMEON). Su función es promocionar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso oncológico, pero también prevenir, implantando hábitos de vida saludable. Buscar una mayor calidad de vida, controlar los efectos adversos relacionados con la imagen, apoyar psicoemocionalmente porque el impacto es grande tanto en el paciente como en sus familiares, y tratar las secuelas son otras de sus misiones. El grupo está elaborando, además, una guía de cosmética oncológica.

Las palabras cuentan

Todas las personas con quien me he puesto en contacto para este reportaje me han hablado de tratamientos para pieles reactivas o sensibles, algunos de ellos adaptándose mejor que otros a las especificidades de la piel delicada de muchas personas con cáncer. ¿Y las “cremas oncológicas”? Kristina, una de nuestras seguidoras, nos escribe que “después de gastar bastante dinero en cremas oncológicas, lo que mejor me va son productos de una firma de belleza tanto para el cuerpo como para la cara”. Según la doctora Cristina Grávalos, el concepto de cremas oncológicas no existe como tal desde el punto de vista científico. Sin embargo, existen cremas que mejoran los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos. La doctora Leonor Prieto, médico científico de los Laboratorios La Roche-Posay y de la Cosmética Activa de L’Oréal, abunda en este sentido. “El efecto de nuestra agua termal ha sido comprobado científicamente tanto en pieles reactivas o sensibles de niños como en casos de pacientes oncológicos. Pero no nos posicionamos como cremas oncológicas porque no es así. Lo que queremos es estar cerca del paciente durante este proceso para cuidar su piel con productos específicos porque este no es el mejor momento para ir probando, sino para mimar la piel con pocos productos pero eficaces. Lo que deseamos es ayudar a la mujer a verse bien gracias a productos que van del desmaquillante al maquillaje pasando por la crema hidratante. También es una forma de desestigmatizar el cáncer”. Si el verse bien es una constante, lo es también el cuidarse. En este momento de la vida, tan delicado, es más importante que nunca escucharse y no dudar en pedir consejo a especialistas porque cada piel es diferente.

BELLEZA

TU PIEL, EN LAS MEJORES MANOS

La bajada de las temperaturas hace que las pieles secas y sensibles sean más vulnerables ante las agresiones externas, por lo que es imprescindible echarles una mano con cosméticos que las calmen, protejan y reparen en su día a día. Por Vanesa Giménez Arias

1. Bariéderm Cica-Crema SPF50+ de Uriage

Cuidado S.O.S. para toda la familia y las pieles más frágiles. Restaura la epidermis rápidamente, calma el picor, cicatriza y evita la proliferación bacteriana por lo que está indicado especialmente para reparar pequeñas heridas del día a día, pero también para tratar zonas afectadas por arañazos, intervenciones quirúrgicas o incluso tatuajes. 40 ml - 12,39 €

2.Techni Liss Cica Expert de Payot

Bálsamo calmante reestructurador de atención local. Ideal tras una intervención dermatológica o un daño puntual. Favorece el proceso de reconstrucción, ayuda a reparar la barrera de la piel, reduce las molestias y mejora la apariencia de las cicatrices y marcas reconfortando y calmando la piel de manera inmediata. 40 ml - 31 €

3. Eight Hour Cream de Elizabeth Arden

Bálsamo hidratante y reparador que forma una barrera protectora, hidrata y calma la piel para protegerla de la deshidratación y calmar su irritación y enrojecimiento. La fórmula original carece de perfume

aunque se presenta en diversos formatos aptos para todos los gustos y necesidades. 50 ml - 35 €

4. Black Bee Honey Balm Abeille Royale de Guerlain

Con su textura de cera, este bálsamo ultranutritivo es ideal para tratar las pieles secas o debilitadas debido a las condiciones ambientales extremas o bien tras ser sometidas a un tratamiento dermatológico. Estimula la autorreparación de la piel, y la deja nutrida, flexible y confortable. Se puede aplicar solo o como complemento de nuestro tratamiento habitual en rostro, cuerpo o zonas puntuales afectadas. 30 ml - 56,95 €

5. Skin Food de Weleda

Crema multiuso con un alto poder reparador. Perfecta para solucionar las pequeñas molestias puntuales de la piel en el día a día. Tratamiento calmante, antiséptico, regenerador, revitalizante y reparador ideal para todo tipo de pieles, incluso las más sensibles. Ingredientes 100 % naturales. 75 ml - 14,60 €

6. Cicaplast Baume B5 de La RochePosay

Bálsamo multi-reparador de acabado no graso que calma

y favorece la recuperación de la piel sensible tras irritaciones y alteraciones epidérmicas. Se puede aplicar sobre cuerpo, rostro y labios. De alta tolerancia, sirve para tratar las irritaciones cutáneas de toda la familia. Carece de parabenos, perfume y lanolina. 40 ml - 10,90 €

7. Crème Réparatrice de Sisley

Tratamiento reparador rico en manteca de karité con una textura de crema, fina y untuosa, que calma, nutre, hidrata y suaviza la piel para ayudarla a luchar contra las secuelas de las agresiones externas. Es ideal para reparar la piel de toda la familia (salvo para los menores de 3 años) ya que deja la piel calmada y con sensación de confort. 40 ml - 89 €

8. Dermalibur+ Barrier de A-Derma

Crema aislante y protectora que previene cualquier tipo de irritación ya sea en la cara como en las manos, cuerpo e incluso en la zona íntima. Su textura de agua en aceite altamente resistente aísla, protege, hidrata y calma la piel; su combinación de cobre y zinc limita el riesgo de proliferación bacteriana. Ideal para minimizar los riesgos de reacciones

alérgicas y adaptada para las pieles más sensibles e incluso para aquellas con tendencia atópica. 100 ml - 15,18 €

9. Cold Cream de Avène

Crema nutritiva de textura rica y untuosa especialmente indicada para pieles secas o muy secas. Protege la piel frente a las agresiones externas gracias a la cera blanca de abeja, la calma gracias al agua termal de Avène y la reconforta con sus aceites vegetales que aportan una sensación de bienestar inmediato. 40 ml - 11,35 €

1O. Aquaphor de Eucerin

Pomada reparadora multifunción exenta de agua. Su formulación permite el paso del vapor de agua, favorece la hidratación y mantiene las enzimas que ayudan a regenerar la piel dañada. Con glicerina para hidratar y fortalecer la barrera cutánea y bisabolol para calmar la piel. Sin fragancias, colorantes, alcohol y conservantes. Perfecta para reparar la piel dañada por diferentes tipos de agresiones y accidentes cotidianos, después de tratamientos dermatológicos y también para tratar la piel extremadamente seca, áspera y agrietada de toda la familia. 99 g - 15,75 €

3 8 1O

BELLEZA

COUPS DE COEUR *flechazos

Mimos, mimos y más mimos. Es lo que nuestra piel necesita y nosotras también. Muchos productos nos han seducido. Algunos son nuevos, se lanzan esta temporada. Otros ya están en el mercado desde hace tiempo. Nosotros, como siempre, os ofrecemos una pequeña selección de nuestros coups de coeur*.

Régénactive de Jeanne Piaubert. Para mujeres de 60 años y más. Esta crema aporta confort y reestructura la piel corrigiendo los efectos del tiempo. El resultado es una piel nutrida, suave y regenerada. 50 ml - 75 €

Brow Contour Pro de Benefit. Un lápiz de cejas 4 en 1 que permite definir e iluminar. Gracias a sus diferentes tonos, rellenamos la ceja y le damos forma al arco. Dura hasta 24 horas y es resistente al agua. 35 €

Lait corporel La Brume de Biotherm. La hidratación no solo concierne a la cara sino también al cuerpo. Esta bruma hidrata de forma intensa reduciendo la pérdida de agua en la superficie cutánea. ¿Un plus? Su rápida absorción, además de su perfume inigualable. 150 ml - 21,50 €

Densiage de Ducray. ¿Tu pelo vuelve a crecer pero ha perdido densidad con la caída? Este champú va a reforzar tu cabello y darle volumen. 400 ml - 13,60 €

Bálsamo-aceite reparador de noche Boost de Nuxe. Combate los signos de envejecimiento debidos al estrés, al cansancio y a la contaminación aportando frescor, luminosidad y juventud a la piel de mujeres de entre 25 y 40 años. La gama se compone de cinco productos. 50 ml - 38,50 € 96

Volume Révolution de Chanel. Chanel nos propone dar intensidad a nuestras pestañas gracias a su innovadora máscara con cepillo 3D. Permite aplicar la dosis de producto perfecta. De larga duración. 37 € Gel eyeliner waterproof de Clarins. Nos reímos, lloramos y el maquillaje se nos va. Con este eyeliner en gel, nuestra mirada permanece intensa gracias a su fórmula enriquecida con pigmentos negros. Resistente al agua, a la transpiración y a la humedad. Edición limitada. 29 €

Eau Cellulaire Gel hidratante de Esthederm. Verdadero tratamiento hidratante que aporta un confort óptimo al rostro. Para todos los tipos de piel. Se usa tanto de día como de noche. 50 ml - 39 €

Herbal-Infused Micellar Cleansing Water de Kiehl’s. Esta agua micelar con glicerina cuenta con un 99,8 % de productos naturales. Limpia la piel y la deja hidratada durante 24 horas; se puede usar para los ojos y la boca. Sin jabón ni sulfatos. Apto para pieles sensibles. 250 ml - 27 € Sérum reparador triple acción de Glacée Skincare. Nuestra piel no reacciona de la misma manera según las estaciones. Este sérum prepara la piel de cara al invierno. La ilumina, regenera e hidrata gracias a sus factores de crecimiento (queratinocito, fibroblasto, epidérmico). 30 ml - 70,20 €

Toallitas desmaquilladoras (MicellAIR Professional Skin Breathe) de Nivea. Toallitas que limpian en profundidad, tanto los ojos como la piel. Con extracto de té negro (efecto calmante). Para todo tipo de piel. 20 toallitas - 2 €

Couture Blush Nude Blouse de YSL. Ideal para tener buena cara, este blush color rosa tiene un efecto iluminador natural. 47 €

Chroma Collection Proenza Schouler para Lancôme. Color, color y más color tanto en moda como en belleza. Esta colección de maquillaje refleja esta tendencia que va a alegrar nuestros días. En las fotos, l’Absolu Rouge Chroma Lipstick (pintalabios), 34,50 € y Le Vernis, 24,50 €

Lipocils de Talika. Este mítico gel compuesto de plantas ayuda a las pestañas a crecer, reforzando su raíz. Además, sus proteínas de seda las protegen. Estuche collector para celebrar los 70 años de la marca. 41,90 €

Enriched Balancing Softener de Shiseido. Si después de desmaquillarte tu piel tira, te va a encantar esta loción hidratante cuyo efecto dura 24 horas. Gracias a su efecto emoliente, la piel está más rellena y suave. Se aplica día y noche tras la limpieza. 150 ml - 62 € Lingerie de peau compacte mate de Guerlain. Maquillaje a medida enriquecido con microperlas. Deja la piel suave y confortable. Su estuche, además de bonito, es muy práctico. Existe en siete tonos. 59 € (recambio: 43,40 €)

Origin Pro EGF-5 de Sensilis. Tratamiento antiedad global compuesto por ampollas reestructurantes que se usan de día, y por un elixir concentrado para la noche (se compran por separado). El resultado es una piel más firme y elástica, protegida de las agresiones exteriores. 30 ampollas de 1,5 ml - 59,90 € / 30 ml - 90 € 97

IMPRESCI MODA

Marina Rinaldi

EL ABRIGO CÁMEL

ESTA TEMPORADA NOS TRAE UN CLÁSICO RENOVADO. EL BATÍN CÁMEL DE CACHEMIR SIN MANGAS.

INDIBLES LA SANDALIA

MEZCLA DE TODOS LOS IT DEL MOMENTO, LA SANDALIA LUCE PELO, COLOR Y TACร N ESCULTURA. ยกDIVINA!

Salvatore Ferragamo

100

Estilismo: Elena Sanz • Ilustración: Cristina Sin

EL COLOR VA A ILUMINAR NUESTROS DÍAS.

COLOR MODA

LOOK TOTAL

Jimmy Choo

Herno

NOS GUSTA

Claudie Pierlot

Liu Jo White Label

Benetton

Sport Max

M de Missoni

Camper

TIP NO TEMAS LLEVAR UN SOLO COLOR Y NO DUDES EN MEZCLAR DIFERENTES TONOS

Mibuh

Marina Rinaldi

101

102

Estilismo: Elena Sanz • Ilustración: Cristina Sin

EL ESTILO COWBOY ESTÁ DE VUELTA.

COWGIRL MODA

DSquared2

LOOK TOTAL

TIP EL ESTILO COWBOY SE LLEVA DE MANERA MUY FEMENINA CON UN COLOR ESTRELLA: EL NEGRO

Silvina Marotti

Maje

Desigual

DSquared2

NOS GUSTA

Karl Lagerfeld John Richmond

Antik Batik

Longchamp

Marella

103

104

Estilismo: Elena Sanz • Ilustración: Cristina Sin

¿TE GUSTA JUGAR?

MEZCLA MODA

Bikkembergs

NOS GUSTA LOOK TOTAL Bimba y Lola

Silvina Marotti

Sandro

Tommy Hilfiger Mango Indi&Cold

TIP

Maje

MEZCLA TEJIDOS SUAVES Y GRUESOS, INCLUYENDO TÉCNICOS Y CLÁSICOS, Y NO OLVIDES COMBINAR GRANDES VOLÚMENES

Pretty Ballerinas

105

106

Estilismo: Elena Sanz • Ilustración: Cristina Sin

CUADROS A TUTIPLÉN EN NUESTRO ARMARIO.

TARTÁN MODA

The Kooples

LOOK TOTAL Mibuh Maje

The Kooples

Sandro

Pretty Ballerinas

Antik Batik

Geox Claudie Pierlot

TIP YA SEA EN LAS PRENDAS O COMO COMPLEMENTO, ยกATRร VETE CON LOS CUADROS!

Robert Clergerie

NOS GUSTA

Uterque

Liu Jo Gema Martin

107

NUTRICIÓN

EUSKADI SE PONE

A PLAN

Pensar en Euskadi es pensar en comer bien; es pensar en pintxos, en sociedades gastronómicas, en estrellas Michelin y productos de calidad en la mesa… Pero a pesar de esa tradición culinaria, de su buen hacer en la cocina, Euskadi no ha sabido tampoco permanecer ajena al aumento de la tasa de obesidad, tanto en adultos como en niños, que se viene registrando en España en los últimos años. ara que el fast food no arrincone al pil pil, ni los refrescos azucarados le coman terreno al txacolí, la administración autonómica ha puesto en marcha un ambicioso plan estratégico de nutrición para consolidar un entorno que promueva la salud a través de la alimentación. Este plan, bautizado como ‘Iniciativas para una alimentación saludable en Euskadi’, se pone 1.000 días de plazo para alcanzar objetivos concretos y cuantificables implicando a diferentes agentes sociales, políticos y empresariales en Euskadi, para que comer sano siga siendo una huella de identidad propia de la comunidad, ayudando así a frenar el aumento de determinadas enfermedades -como el cáncer- vinculadas directamente con una alimentación inadecuada. Como explica a La Vida en Rosa la directora de Salud Pública y Adicciones del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, la doctora Miren Dorronsoro, este plan “es una iniciativa interdepartamental del Gobierno Vasco liderada por el Departamento de Salud en base al Plan de Salud 2013-2020, en el que se establecen objetivos relacionados con la alimentación saludable, con especial dedicación a la malnutrición infantil, la obesidad infantil y juvenil, o la disminución del consumo de sal, grasas y azúcares añadidos”. En concreto, en dicho Plan de Salud se establecen criterios de actuación desde el ámbito de la salud infantil y juvenil, así como desde el ámbito de la atención a los entornos y conductas saludables que proponen diferentes actuaciones y establecen indicadores de evaluación del estado de salud con objetivos a lograr para el año 2020. En definitiva, continúa Dorronsoro, “se trata de identificar acciones e intervenciones que engarcen de forma coherente con otros programas liderados desde el Departamento de Salud o de otros departamentos del Gobierno Vasco, ayuntamientos, etc., incidiendo de manera significativa en la

108

prevención en el ámbito comunitario, educativo y familiar. De ahí que adquiera más trascendencia aún la implicación intersectorial de cara a afianzar las prácticas saludables en el conjunto de la sociedad”. Varias cifras extraídas de la propia iniciativa justifican la preocupación de las autoridades vascas: è Tres de cada diez escolares o adolescentes tienen un exceso de peso. èEl 50 % de la población adulta tiene hipercolesterolemia. è Solo el 27 % de la población consume verduras diariamente, y en el caso de la población más joven, de 15 a 24 años, este porcentaje baja hasta el 18 %. è El 95 % de las enfermedades crónicas en Euskadi están, en definitiva, relacionadas con los hábitos alimentarios. è Y todo ello en una comunidad autónoma en la que el sector agroalimentario aporta al PIB más de 846 millones de euros y emplea a más de 14.500 personas. Como prosigue la especialista del Gobierno Vasco, esta estrategia se ha fijado, además, en las políticas que a nivel europeo y estatal se están llevando a cabo en la prevención de enfermedades no transmisibles y promoción de conductas saludables. “El objetivo del Departamento de Salud del Gobierno Vasco fue idear un proceso de trabajo capaz de generar una red de agentes implicados para la mejora de la alimentación en Euskadi. Un proyecto que integrase a agentes del mundo industrial, el sector de la distribución, las cocinas centrales, la restauración, etc., y que tuviera un enfoque participativo, porque solo así se conseguirá cambiar las cosas”. Por ello, las iniciativas priorizadas por los 50 expertos en los foros de trabajo cuentan con la participación de una amplia representación de agentes sociales e institucionales, desde empresas de hostelería, cocinas centrales, centros de educación,

Freepik

Por María Valerio

empresas de vending, de distribución, de elaboración de productos, etc. Y tiene también como un objetivo prioritario la implicación de los propios consumidores, “ya que su concienciación y capacitación mejorará sin duda la demanda de alimentos más saludables, lo que motivará la ¿QUÉ ES UNA facilite una elección más saludable), una adaptación en la oferta a todos los niveles”. ALIMENTACIÓN guía multimedia dirigida a establecimientos Mediante medidas concretas en diferentes SALUDABLE? de hostelería para ‘ganar cuota de mercado ámbitos, desde el rediseño de los comedoLa iniciativa vasca propone integrar a través de una oferta saludable’, la elares escolares hasta favorecer las opciones en esta definición varios puntos de boración de material didáctico dirigido a saludables en las máquinas de vending, vista, incorporando el paradigma personal sanitario o la App Liga de alimenel plan se propone alcanzar una serie de científico (lo que nutricionalmente tación saludable dirigida a los más jóvenes. objetivos concretos y “realistas” en los es saludable según la evidencia), el A pesar de todos los objetivos y buenas próximos 1.000 días. Como aumentar un paradigma social (tendencias sociaintenciones, el Gobierno Vasco no ha que20 % el índice de jóvenes y niños que coles que ganan valor) y el paradigma rido detallar a La Vida en Rosa la dotación men verdura a diario, reducir un 20 % el individual (lo que cada persona económica del plan (“cuenta con el resconsumo de sal en la CCAA, o disminuir considera que es saludable para sí paldo de tres departamentos del Gobierno el consumo de azúcares libres en un 20 %. misma), y estructurarla sobre tres Vasco, por lo que su dotación económica Para ello, la elaboración del programa ha dimensiones: el producto (alimentos está asegurada”) y admite también que no estado apoyada por cinco grupos de traaccesibles que incorporan todos los se pueden imponer estas medidas medianbajo formados por expertos de diversas nutrientes necesarios para la vida te sanciones de ningún tipo: “Las acciones áreas (universidad, asociaciones y entidade las personas), la combinación y derivadas del proceso no se tratan excludes socioeducativas, servicios de catering proporción (los combina de manera sivamente de normativas ni protocolos de y colectividades, Salud Pública…) y se variada y equilibrada) y las formas vigilancia, sino que han nacido del conohan diseñado cinco líneas estratégicas y de consumo (incluye unos hábitos cimiento y la capacidad de actuar en varios 18 medidas prioritarias que pueden conde elaboración y consumo que están frentes de los agentes que estuvieron en las sultarse en detalle en la web* del plan. en sintonía con su estilo de vida sesiones de trabajo. Hacerlo desde meto1. Mapa de activos y sus costumbres). dologías tradicionales y basándose en las 2. Fuentes de información pertinentes estructuras propias de la administración 3. Puesta al día 360º de comedores escolares era una opción. Pero el Departamento de Salud del Gobier4. Vending inteligente y saludable no Vasco consideró que se desaprovecharían dinámicas de 5. Guía multimedia ¿Cómo ganar cuota de mercado colaboración que ya estaban activas”. a través de una oferta saludable? En lugar de ello, este plan de nutrición parte de tres pre6. Programa de reducción progresiva de sal misas lejos de la imposición: “Que el proyecto contase 7. Apoyo a profesionales de la salud en la promoción con el apoyo de instituciones y agentes relevantes del País de la alimentación saludable Vasco (tanto económicos como académicos, profesionales 8. Ecosistema educativo saludable o sociales); que fuera un plan realista que no se basara en 9. App Liga de alimentación saludable para jóvenes el desarrollo de nuevas normativas, sino en los acuerdos y 10. Concurso de ideas para jóvenes (de usuarios a constructores) las pautas colaborativas con los sectores relacionados con la 11. Comedores saludables en el entorno laboral alimentación, la nutrición y la salud; y que se potenciaran 12. Creando tendencia: impulso mediático de la las dinámicas participativas de los agentes que intervengan alimentación saludable con la intención de obtener un resultado productivo y crea13. Calendario multicanal de frutas y verduras de temporada tivo, que marque la posibilidad de contar con un plan que 14. Colaboratorios de alimentación: espacios y experiencias pueda convertirse en un referente en la materia”. para reparar hábitos En deﬁnitiva, un plan pionero en España del que habrá que 15. Nodo de dinamización y resonancia volver a hablar dentro de 1.000 días para ver si el Gobierno 16. Actualización de pliegos de contratación Vasco ha sido capaz de implicar a todos los agentes sociales de cocinas centrales y programa de seguimiento y empresariales, desde la producción hasta la distribución, 17. Vigilancia del etiquetado y la composición la gestión, la hostelería, los colegios y la propia adminisnutricional de los alimentos tración pública, para que el buen comer en Euskadi no esté 18. Consumo saludable y responsable de alimentos reñido con la protección y promoción de la salud. especiales en la dieta Algunas de las más llamativas: la puesta al día 360º de comedores escolares y del entorno laboral (para hacer de ellos *www.euskadi.eus/informacion/iniciativas-para-una-alimentacionsaludable-en-euskadi/web01-a2osabiz/es/ un espacio físico en el que tanto el diseño como el ambiente 109

NUTRICIÓN

¿COCINAMOS?

Disfrutar y alimentarse bien no son incompatibles, más bien lo contrario. Nos lo demuestra Marie Laforêt en su libro Healthy Vegan (Beta Editorial). Hemos elegido recetas para reconfortarnos y combatir el frío del invierno, pero también postres más festivos, ideales para las celebraciones de fin de año. ¿Probamos?

SOPA DE MISO CON CALABAZA Y QUINOA Plato completo Para 4 personas • 1,5 cucharadas de aceite de oliva o aceite de sabor neutro • 1 cebolla 250 g de calabaza de la variedad butternut • 2 cucharaditas de cilantro en polvo • 1 cucharadita de pimentón • 800 ml de caldo vegetal • 2 cucharadas de miso blanco (shiro miso) • 75 g de quinoa • 2 cebolletas • 2 cucharadas de perejil picado • 2 cucharadas de cebollino picado • 1 cucharada de tamari Calentar el aceite en una cacerola grande y, después, rehogar dos minutos a fuego fuerte la cebolla laminada y la calabaza cortada en dados, junto con las especias. Añadir un poco de caldo vegetal, diluir el miso y agregar el resto del caldo. Bajar a fuego medio. Poner la quinoa y cocinar de 15 a 20 minutos hasta que quede tierna. Añadir las cebolletas picadas, las hierbas aromáticas y el tamari. Remover todo y servir. Un truco muy práctico para congelar las sopas es hacerlo en un molde de cubitos de hielo. Después desmolda los cubitos de sopa y consérvalos en una bolsa de congelados o en un bote hermético. Esto te permitirá dosiﬁcar fácilmente las porciones y reducir el tiempo que tardan en descongelarse. 110

SOPA PHO Para 4-6 personas Caldo • 1 l de caldo vegetal • 1 l de agua • 1 cebolla laminada • 20 g de jengibre picado • 4 estrellas de anís estrellado o badiana (illicium verum) • 1 rama de canela • 1 cucharadita de semillas de hinojo • 4 clavos • 3 cucharadas de salsa de soja Guarnición • 80 g de ﬁdeos de arroz planos (como tallarines) • 40 g de proteína de soja texturizada en láminas • 15 g de shiitakes secas laminadas Acompañamiento • 4 puñados de brotes de judías mungo (brotes de soja) • ½ manojo de cilantro • ½ manojo de menta • ½ manojo de albahaca • 4 limas • ½ manojo de cebolletas

Mezclar todos los ingredientes del caldo en una cacerola y llevar a ebullición. Bajar a fuego suave y cocinar, con tapa, durante 1 hora. Filtrar el caldo y reservar en la cacerola a fuego suave. Cocer los ﬁdeos de arroz según las indicaciones del paquete, escurrirlos y, después, añadirlos al caldo. Añadir la soja texturizada y las shiitakes secas y dejar que se rehidraten en el caldo durante 15 minutos. En una fuente grande o en platos pequeños individuales, repartir los puñados de brotes de soja, las hojas de cilantro, las de menta, las de albahaca, las limas cortadas en medias rodajas y la cebolleta picada. Servir la sopa pho en boles grandes y dejar que cada uno elija el acompañamiento que quiera (las limas son para exprimir por encima de la sopa). Poner cucharas soperas y palillos (o tenedores) para coger los ﬁdeos de arroz y los trozos de verdura. 111

NUTRICIÓN

LAYER CAKE DE CHOCOLATE Y CASTAÑA Tarta baja en azúcar Para 8-10 personas Bizcocho • 8 cucharadas de aceite de sabor neutro • 2 cucharadas de crema de almendras • 10 cucharadas de azúcar integral • 1 sobre de levadura en polvo • 8 cucharadas de yogur vegetal • 1 pizca de vainilla en polvo • 1 pizca de sal • 300 ml de leche de arroz • 450 g de harina integral de trigo khorasan (Kamut) • 8 cucharadas de cacao en polvo Glaseado • 400 g de tofu sedoso • 200 g de crema de castañas • 6 cucharadas de aceite de coco desodorizado fundido • 3 sobres de preparado ecológico en polvo para hacer chantilly (nata vegetal) • Para decorar: virutas de chocolate negro • Para acompañar: coulis de frutas o salsa de chocolate 112

En primer lugar, hacer las bases de los bizcochos. En un recipiente grande y hondo mezclar con una varilla el aceite, la crema de almendras, el azúcar, la levadura en polvo y el yogur. Añadir, sin dejar de remover y por este orden, la vainilla, la sal y la leche de arroz. Incorporar la harina y el cacao con una espátula y mezclarlo todo bien. Repartir la masa en tres boles (de aproximadamente 430 g cada uno). Forrar con papel vegetal un molde de tarta de unos 20 cm de diámetro con apertura lateral y extender dentro la masa de un bol. Alisar bien la superﬁcie y hornear a 180°C, durante 15 minutos. Dejar que se temple, desmoldar y colocar en una rejilla para que se enfríe por completo. Hacer los otros dos bizcochos de la misma manera. A continuación hacer el relleno. Para ello, batir el tofu sedoso con la crema de castañas y con el aceite de coco. Añadir, poco a poco, el preparado de chantilly y mezclar con una varilla. Meter en la nevera de 1 a 2 horas. Por último, montar la tarta: poner un bizcocho sobre un plato, echar el glaseado por encima; colocar el segundo bizcocho, poner la segunda capa del glaseado y colocar el último bizcocho. Decorar con el glaseado y extenderlo por toda la tarta (por encima y por los laterales). Alisar con la ayuda de una espátula acodada. Conservar la tarta en la nevera (si se prepara con antelación). Espolvorear con virutas de chocolate negro para decorar y servir con un coulis de frutas o con una salsa de chocolate. Para un postre mucho más sabroso, servir con trocitos de marrón glacé.

TARTA HELADA DE FRUTAS DEL BOSQUE Sin soja - Sin gluten Para 6-8 personas Frutas del bosque para decorar Capa 1 • 4 plátanos • 150 g de almendra molida • 5 cucharadas de azúcar integral • 2 cucharadas de aceite de coco desodorizado Capa 2 • 200 g de anacardos • 200 ml de leche vegetal • 100 g de frutas del bosque • 4 cucharadas de sirope de agave Poner en remojo los anacardos en un bol grande con agua durante 6 horas. Batir los ingredientes de la primera capa (1). Echar la mezcla en un molde de tarta de 20 cm de diámetro con apertura lateral (colocar, previamente, un trozo de papel vegetal o de papel ﬁlm transparente en la base del molde). Meter en el congelador durante 30 minutos. La primera capa debe quedar lo suﬁcientemente sólida como para echar la segunda por encima sin que se mueva y sin que se mezclen las dos capas. Escurrir los anacardos y batirlos junto con los ingredientes de la segunda capa (2). Después, echar la segunda capa por encima de la primera y meter de nuevo en el congelador. Dejar que se asiente durante algunas horas, hasta obtener la textura de un helado. Esta tarta se puede preparar la noche anterior. Desmoldarla (pasar la parte exterior del molde por agua caliente, en caso de que fuera necesario) y, antes de servirla, decorar la parte superior con frutas del bosque. Cortar las porciones de la tarta con la ayuda de un cuchillo mojado en agua caliente. 113

NUTRICIÓN

ROCAS DE COCO Y CHOCOLATE Para 16 rocas • 100 g de coco rallado • 3 cucharadas de aceite vegetal de sabor neutro • 2 cucharadas de crema de anacardos • 3 cucharadas de psyllium en polvo • 1 cucharada de semillas de chía • 5 cucharadas de leche de almendras • 2 cucharadas de azúcar de caña sin reﬁnar • 50 g de chocolate negro Poner todos los ingredientes, excepto el chocolate, en un recipiente hondo y mezclar con un tenedor. Dejar reposar 10 minutos. Cubrir una bandeja de horno con papel vegetal y hacer las rocas con la mano o con la ayuda de una cuchara. Hornearlas a 180°C durante 20 minutos y dejarlas enfriar en una rejilla. Fundir el chocolate al baño maría y echarlo en forma de hilitos por encima de las rocas. Servir frías. Se pueden conservar en un bote hermético. 114

ZUMO DE MANZANA CALIENTE CON JENGIBRE Y ESPECIAS Para 4 personas • 10 g de jengibre pelado y troceado • El zumo de ½ limón • La ralladura de ½ limón • ½ cucharadita de canela en polvo • ¼ de cucharadita de cardamomo en polvo • 750 ml de zumo de manzana Mezclar todos los ingredientes en una cacerola mediana y llevar a ebullición. Filtrar, dejar enfriar un ratito y ya está listo para beber.

INFUSIÓN DIGESTIVA Para 1 taza • 250 ml de agua hirviendo • ½ cucharadita de semillas de anís verde • ½ cucharadita de semillas de hinojo • Algunas hojas de menta piperita • Algunas hojas de verbena • Una rama de raíz de regaliz (1 cm aproximadamente) Echar el agua hirviendo sobre las plantas y dejar reposar 5 minutos. Después ﬁltrar y beber.

CHOCOLATE CALIENTE CON MACA Para 1 persona • 250 ml de leche de almendras • 1 cucharada de cacao en polvo • 2 cucharaditas de maca • 2 cucharaditas de sirope de arce (o de cualquier otro endulzante) En una cacerola, calentar la leche de almendras. Añadir el cacao, la maca y mezclar con una varilla. Endulzar, remover y ¡listo!

115

HISTORIAS DE VIAJERAS

Mª Teresa en Estados Unidos

VIVIR LA ENFERMEDAD EN UN PAÍS DIFERENTE AL TUYO Pasar por un cáncer es una situación difícil, más aún si vives la enfermedad lejos de tu familia y amigos. Distintas mujeres nos cuentan cómo ha sido pasar la experiencia en una nación que no es la natal.

Mª Teresa es venezolana y estaba sola con su hijo de 6 años en EE.UU. cuando se notó un bulto en el pecho. “Llamé inmediatamente a mi padre, que es médico en Venezuela, y me dijo que acudiera a un ginecólogo para que me examinara, y a los dos días me hicieron una mamografía y una biopsia. Ese día, el 14 de febrero de 2013, comenzó mi travesía de amor con el cáncer de mama. Yo estaba sola en la clínica el día de la biopsia. Como fue todo tan rápido, nadie pudo viajar desde mi país de origen a acompañarme para recibir la noticia. El médico, al ver mi preocupación y que no tenía familia allí, me dijo que lo mejor sería ir donde estaban los míos. Los médicos se convirtieron en parte de mi familia, en esperanza, en esa mano que sostener cuando sientes que no tienes ningún apoyo. A la semana estaba en un avión viajando hacia Venezuela, llena de incertidumbres, con mi equipaje de mano para lo que creía que iba a ser un viaje de dos semanas”, comenta. Al final se convirtió en un año separada de su hijo, al que dejó al cuidado de familiares en América. En Venezuela fue operada y recibió quimioterapia y radioterapia, pero debido al linfedema regresó a Estados Unidos, ya que en su país esta secuela no se trata. A ello se suman otras dificultades: “al tener que trasladarte a tantos lugares, los médicos cambian. Te toca viajar con toda tu historia clínica y medicamentos oncológicos. Se hace difícil el proceso de encontrar un nuevo médico en otro país que acepte tratarte sin haberlo hecho anteriormente. En mi caso los chequeos eran en países distintos a mi nación de origen, Venezuela. Se hace difícil explicar en otro idioma por todo lo que has pasado. Existen, además, diferencias de opinión entre los médicos sobre el protocolo de tratamiento a seguir.” 116

Por Noelia Aragüete

Blanca en Singapur

Blanca Ladera es de Barcelona y hacía un año y medio que vivía en Singapur, junto a su marido y su hija, cuando aprovechó unas vacaciones en España para hacerse una revisión rutinaria. Pero lo que iban a ser dos semanas de vacaciones se convirtieron en más de un mes repleto de citas médicas con operación incluida, ya que le diagnosticaron un cáncer de mama. Su marido y su hija ya habían regresado porque la pequeña comenzaba la escuela. Y en cuanto Blanca estuvo recuperada de la operación, se unió a ellos. “Con el tratamiento que me pautaron en Barcelona acudí a un médico en Singapur que me recomendaron unos compañeros de trabajo y que había visto más casos como el mío. Siempre me sentí en buenas manos”, asevera. “En Singapur intenté hacer una vida lo más normal posible, incluso compaginé la quimioterapia con el trabajo”, comenta. Recibió el apoyo de amigos, compañeros de trabajo, pero sobre todo se aferró a su marido e hija; “con ellos no tenía por qué hacerme la valiente”. En la distancia compartió su experiencia con su familia en España. “Fui en todo momento muy honesta con mi hermana, siempre le contaba cómo me sentía. La que peor llevó todo el proceso fue mi madre”, comenta. De la experiencia Blanca ha aprendido a poner todo “en perspectiva”, a valorar mucho más a la familia, “hemos crecido como núcleo”, y a “preguntar cómo estás sin suponer nada”.

Esmeralda en Inglaterra

Tres meses antes de irse a vivir a Cambridge con su marido y sus hijos, Esmeralda leyó el caso de una mujer que había sido diagnosticada de cáncer de mama al poco tiempo de estar expatriada (trabajadores que de forma temporal son trasladados al extranjero). Así que decidió visitar al médico de cabecera para que le hiciera un examen de salud general. Se sometió a un análisis de sangre y a una citología, y la matrona le comentó la importancia de las de las autoexploraciones del pecho después de cada menstruación. “Con 39 años y sin antecedentes de cáncer en mi familia, nada hacía sospechar que tenía cáncer de mama”, comenta Esmeralda, pero al poco de trasladarse a Inglaterra se notó un bulto en el pecho izquierdo. “En mi centro de salud, tras una exploración, me dijeron que no sería nada serio, pero que convendría que me derivaran a la Unidad de la Mama de Cambridge, que era el centro especializado”, afirma. Una semana después, tras una mamografía y una ecografía, los médicos confirmaron que tenía cáncer de mama de tipo hormonal. “Mi principal preocupación eran mis hijos. Menos mal que mi suegra vino a Inglaterra y pudo hacerse cargo de ellos durante los días de mis pruebas médicas, que coincidían con el inicio del nuevo curso escolar. Ella habla inglés y yo sabía que se iba a desenvolver bien, aunque lo más importante fue todo el apoyo que me brindó durante esos días de miedo y angustia. En ese momento no me imaginaba capaz de pasar por un tratamiento de cáncer, recién llegados a Cambridge, pero entre mi marido y ella me hicieron ver que podíamos con ello”, comenta Esmeralda. Su familia fue fundamental en todo el proceso. “Me sentí con mucha fuerza para afrontar lo que viniera. Además, mis hermanos me pudieron acompañar también los días siguientes a mi operación”, ya que su red de apoyo en Inglaterra era pequeña, al llevar poco tiempo viviendo allí. Pero gracias a la enfermedad conoció a su vecina Val que “se ofreció para todo sin conocernos de nada y eso es algo que nunca olvidaré. A día de hoy sabemos que podemos contar con ella para cualquier cosa y nos une una bonita amistad”. También está muy agradecida a Laura, una enfermera malagueña que trabaja en el hospital Addenbrooke’s, a la que conocieron antes de trasladarse a Inglaterra, y que el día de la operación acompañó e informó a su marido.

A la pregunta de si hubiera vivido la enfermedad de la misma manera en España, Esmeralda contesta que “nunca hay un momento adecuado para que te diagnostiquen un cáncer y menos recién llegados a un país, con niños pequeños, en un idioma que no es el tuyo... pero creo que, aunque no era lo deseable, fue el mejor momento porque tenía toda la ilusión por vivir esta experiencia y eso me ayudó mucho mentalmente. La gente cree que en la distancia no puede hacer nada por ti, pero si algo he aprendido es que puedes sentir muy cerca a quien te quiere, aunque te separen muchos kilómetros. Todo esto tiene un lado positivo y es que me he preocupado principalmente de mí y de mis emociones, sin tener que pensar en cómo se sentirían los demás”. 117

MEDITACIÓN

CUERPO-MENTE

CON CUENCOS TIBETANOS

La primera vez que vi un cuenco tibetano fue en casa de una amiga. Ella había estado en Nepal y compró uno como recuerdo. Me estuvo comentando que se hacían conciertos con ellos y, a partir de ahí, comencé a buscar información sobre el tema.

118

Por Noelia Aragüete • Fotos: Pablo Gil

racias a otra amiga me puse en contacto con Mikel, terapeuta vibracional en Omrelax, quien me invitó a probar la experiencia. Me comentó por teléfono que no era un concierto al uso donde uno se sienta y escucha, así que estaba expectante porque no sabía qué me iba a encontrar. Pues bien, allí estaban Mikel y su mujer Gemma, sentados en el suelo y rodeados de distintos cuencos y demás instrumentos de percusión. Para disfrutar del concierto conviene descalzarse, tomar una colchoneta para tumbarse, sentarse o estar en la postura que te resulte más cómoda ya que el concierto dura casi 2 horas. Es recomendable llevar alguna prenda de abrigo porque al estar tanto tiempo parado sentirás frío. Y también sed, algo que me resultó bastante curioso. Y es que la vibración de los cuencos afecta a las moléculas del agua, haciéndolas vibrar, y como nuestro cuerpo está compuesto en gran parte por agua, hace que se liberen las toxinas al torrente sanguíneo. Y para liberar estas toxinas el cuerpo pide agua para ﬁltrarlas y sacarlas fuera. La mayoría de los cuencos que tenían Mikel y Gemma eran metálicos. Los monjes budistas los denominan cuencos sagrados y los hacen de manera artesanal con una aleación de 7 metales: hierro, cobre, mercurio, oro, plata, plomo y estaño. No producen sonidos puros como los de una campana, ya que cada metal tiende a sonar de una manera distinta. Pero también tenían cuencos grandes de cuarzo, que emiten un sonido más profundo y puro, y cuyo alcance es de un 1 km de diámetro, y un cuenco alquímico, que tiene cuarzo y otros minerales, en este caso era de platino, relacionado con la feminidad. El concierto comenzó con una meditación guiada que fue dando paso al sonido de los cuencos, campanillas, un

tambor y una campana tubular. A veces parecía que el sonido era envolvente, otras venía de un lado, luego de otro. He de decir que yo, normalmente, no me siento muy cómoda con la meditación. A veces incluso me causa más nerviosimo, porque me resulta muy difícil mantener la mente en blanco, pero gracias al sonido de los cuencos consigues centrar tu atención en eso, en el sonido, y sin darte cuenta ya estás meditando. Como comentó Mikel, “está demostrado que si hiciéramos un encefalograma durante el concierto, veríamos cómo el cerebro pasa de un estado de vigilia a un estado de meditación inconscientemente”. Noté sensaciones parecidas a cuando me han hecho reiki, mientras me daban quimio en la Fundación Jiménez Díaz; al poco tiempo de tumbarme estaba algo mareada, por lo que tuve que abrir los ojos en alguna ocasión, pero conseguí centrarme solo en los sonidos y el resultado final fue de tal bienestar y relajación que incluso me duró hasta el día siguiente. Tras el concierto, cada persona comentó cómo se había sentido. Todos coincidimos en la profunda relajación. En algunas ocasiones se puede focalizar el dolor en la parte más resentida o débil del cuerpo para luego aliviarse durante mucho más tiempo. Para dolencias específicas se puede poner el cuenco sobre el cuerpo, para sentir directamente la vibración, incluso lograr combinaciones de sonidos para sincronizar los hemisferios cerebrales; es lo que se conoce como sonidos binaurales. Personas de cualquier edad pueden ir a un concierto de cuencos tibetanos. Gemma nos contaba cómo beneficia a pacientes con Alzheimer, quienes se encuentran menos agitados después. Psicólogos y acupuntores también lo recomiendan ya que aporta serenidad, relajación muscular y armonía entre el cuerpo y la mente. En cuanto a los pacientes con cáncer, no hace falta decir que esto no es una terapia ni una ciencia. Solo se trata de un ejercicio que permite sentirse más relajado, lo que siempre ayudará, junto con una alimentación sana y ejercicio, a fortalecer el sistema inmunológico. Desconectar, percibir distintos sonidos, sentir sus vibraciones y escuchar a tu propio cuerpo siempre viene bien. 119

ENTREVISTA

ALCANZAR METAS

Gijonesa de 40 años, Cristina Mitre ha dado un giro copernicano a su vida. Esta periodista y bloguera (The Beauty Mail) se ha convertido en la directora de orquesta del running femenino en España. Lidera, desde 2011, Mujeres que corren, el primer movimiento social para la promoción del ejercicio entre la población femenina.

Foto: Silvia Martínez

Por Patricia Matey

120

Foto: Silvia Martínez

ptimista, luchadora e incansable, se calza las zapas casi a diario para proteger su salud y la de los demás, porque con cada zancada suya, y de los que se suman a su causa, se reúnen fondos para luchar contra la leucemia infantil. De ahí la I Beca Mujeres que corren Unoentrecienmil. Imparable, ha escrito además dos libros: Correr es vivir a tope de power y Mujeres que corren, y confiesa que uno de los secretos para vivir la vida al cien por cien ‘es hacer las cosas que te gustan’. Hace ya 15 años te diagnosticaron un cáncer de ovario, ¿cómo viviste esos momentos? Tenía tan solo 25 años y en uno de los reconocimientos ginecológicos rutinarios me detectaron un quiste muy grande en uno de los ovarios. Finalmente, cuando se confirmó que era cáncer los médicos decidieron realizarme una cirugía conservadora debido a mi edad. Perdí un ovario, parte del otro y una trompa, aunque mantuve el útero íntegro. En aquellos momentos imagina la impresión que te llevas; muchas ideas pasan rápido por tu cabeza. No me planteaba ni me preocupaba la maternidad, tan solo me inquietaba padecer menopausia precoz. De hecho, por razones diversas no he sido madre, pero cuando se es tan joven este tema no está entre tus prioridades.

Foto: Aitor Audicana

Cristina Mitre. Periodista, superviviente de un cáncer de ovario, preconiza con el ejemplo la práctica de deporte en la lucha contra la enfermedad.

La comunicación del diagnóstico de cáncer, así como a lo largo de la enfermedad, es esencial. ¿Crees que en tu caso se realizó de la forma adecuada teniendo en cuenta que en el momento en el que a ti te sobrevino era un tema menos planteado en la comunidad médica? Ciertamente sí. En todo momento se me ofreció toda la información de mi proceso de forma adecuada, sencilla y con gran humanidad. Recientemente, te has sometido al test genético BRCA1 y BRCA 2. ¿Qué te empujó a tomar esa decisión pasado el tiempo? Mi cáncer no es de los más frecuentes, pero apareció a una edad muy temprana y la ‘sombra’ de su posible reaparición, junto con mi decisión de no ser madre, hicieron el resto. Lo cierto es que, además, la posible existencia de este factor genético me predispone al cáncer de mama. Pensé que con un resultado positivo, la decisión más sensata era someterme a una histerectomía (extirpación del útero) y a una anexectomía (extirpar el útero, la trompa y el ovario que me queda). En este caso tendría también una menopausia precoz. Afortunadamente dio negativo, lo que significa que esperaré a que el climaterio llegue cuando tenga que llegar. ¿Por qué optaste por un hospital privado en lugar de uno público? El test no está disponible en todos los centros públicos, y en los que existe hay protocolos de acceso. De hecho, desafortunadamente, la Seguridad Social cubre este tipo de pruebas, pero no en todos los casos, como sucedía con el

121

122

Foto: Silvia Martínez

mío, ni está en todas las comunidades autónomas. Tampoco lo cubría mi seguro médico, así que decidí pagarlo. ¿Cómo fue el proceso? Bueno, lo primero que hice fue informarme de los centros donde se llevaba a cabo de forma privada y finalmente opté por el Hospital Sanchinarro de Madrid. Antes de la prueba tuve una consulta con un experto en cáncer familiar que realizó una historia clínica detallada con todos mis antecedentes médicos y familiares (de qué habían fallecido mis abuelos, cuántos familiares tenían cáncer, etc.). Posteriormente me explicó cómo se hacía la prueba y sus implicaciones en el caso de ser negativo o positivo. Para llevarla a cabo tan solo se necesitan dos muestras de sangre. Con la primera se analiza si existe la mutación de los genes BRCA 1 y BRCA 2, y si da positivo no se realiza la segunda. Si el resultado es el opuesto se realiza un test MLPA (Multiplex Ligation-dependent Probe Amplification) que detecta la presencia de un número de copias anormales de estos genes (es decir, si hay más o menos copias de cada gen o si falta algún fragmento de alguno de ellos). Como mujer que ha pasado por un cáncer de ovario, ¿crees que la sociedad está realmente concienciada sobre su existencia? Creo que se habla mucho de otros cánceres femeninos como es el de mama, que tiene una gran visibilidad, pero del de ovario o de otros, como el de endometrio o el de cuello de útero, no tanto, y tienen un gran impacto sobre las mujeres. Es importante que se den a conocer sus síntomas para que las mujeres tengan acceso a un diagnóstico precoz en el caso de su aparición, así como que se divulguen más los caminos que pueden llevar a su prevención. ¿Qué le dirías a una mujer que acaba de recibir un diagnóstico de cáncer? Lo más importante es que se ponga en manos de un equipo que sea de su total confianza y se deje asesorar por él. Que busque información sobre genetistas y patólogos, y que no tenga miedo.

Foto: Antonio Terrón

ENTREVISTA

“EL CÁNCER DE OVARIO NO TIENE ACTUALMENTE TANTA VISIBILIDAD COMO EL DE MAMA, PERO CAUSA UN GRAN IMPACTO EN LAS MUJERES”

¿Cómo es actualmente tu día a día? Los propios expertos aclaran que en el cáncer un 20 % lo determinan los factores genéticos y el 80 % restante los ambientales. Por ese motivo hago mucho deporte, entrenamientos de fuerza y procuro reducir y controlar el estrés. Es importante hacer las cosas que te gustan y compartirlas. Vivir a gusto, sin malas energías alrededor. Procuro descansar las horas necesarias y proteger mi salud mental con el ejercicio y cuidando de mí, retroalimentando mi bienestar. ¿Y tu dieta? Totalmente mediterránea. Aceite de oliva, verduras y frutas, poca carne, más pescado y pocas grasas y azúcares. No fumo y apenas tomo alcohol. Cuidarte te hace sentir bien. ¿Qué ha supuesto para ti correr? Lo cierto es que empecé para perder peso, pero ni imaginaba que llegaría a ser una experiencia tan motivadora, que me aportaría tanto. Yo soy muy enérgica pero creo que todo el mundo puede empezar, vencer la pereza y los miedos, fijarse metas, retos (pequeños, al principio) y seguir hacia delante.

123

EJERCICIO FÍSICO

EVITAR EL LINFEDEMA PRACTICANDO rco

a n o c tiro

Dos hospitales en España han puesto en marcha un estudio para determinar cómo la práctica de tiro con arco puede evitar o mejorar el linfedema en mujeres operadas de cáncer de mama. Por Noelia Aragüete

Tiro con arco en pacientes del HUIL operadas de cáncer de mama.

Linfedema

El linfedema es un trastorno crónico, causado por una anomalía en el funcionamiento del sistema linfático, que se caracteriza por el aumento de volumen en una extremidad. En la mayoría de los casos aparece tras el tratamiento de cáncer de mama y afecta al brazo. Sus síntomas son sensación de pesadez en el miembro afectado, percepción de piel tirante, aumento de volumen o pérdida de flexibilidad en mano o muñeca. Según datos de la Sociedad Española de 124

Rehabilitación y Medicina Física, la incidencia varía del 5 % al 54 %, siendo los factores de riesgo más relevantes para desarrollarlo el número de ganglios linfáticos extirpados y la radioterapia. El linfedema puede producirse inmediatamente, meses o años tras la cirugía. Lo más frecuente (en el 75 % de los casos) es que aparezca entre los 6 meses y dos años posteriores a la operación. Una vez que hace su aparición se convier-

efecto de otros deportes, como la halterofilia, en el miembro superior de pacientes tratadas de cáncer de mama”. En Madrid el programa se inicia con una sesión de fisioterapia donde se enseña a la paciente una serie de ejercicios basados, Tiro con arco sobre todo, en la tonificación de la musculatura implicada en el deporte que van a realizar. Después se lleva a cabo un Una de estas medidas podría ser practicar tiro con arco tras estar recuperada de la intervención. El Hospital Infancursillo de iniciación de unas 20 horas repartidas en dos fines ta Leonor de Madrid, junto con la Real Federación de Tiro de semana. Tras este, se mantiene la práctica de tiro con arco con Arco de Madrid y el Club de Tiro con Arco de Morados veces por semana en sesiones de una hora en el Centro talaz han sido pioneros en comenzar un estudio orientado Deportivo Municipal del distrito madrileño de Moratalaz, a determinar la influencia de la práctica del tiro con con supervisión de una monitora hasta completar arco en pacientes sometidas a biopsia seun año. Una vez finalizado este periodo, lectiva del ganglio centinela (BSGC) o las pacientes pueden continuar su linfadenectomía axilar por cáncer de práctica si así lo desean, siendo APARTE DE LA mama (extirpación de todos los muy bien acogidas en el club ganglios), que no han desarrolladonde se lleva a cabo, aunque MEJORÍA DEL BRAZO, do linfedema o que, habiéndolo actualmente los ejercicios se DESTACA LA MEJORÍA desarrollado, este es leve. encuentran suspendidos PSICOLÓGICA temporalmente por reforFlechas rosas mas en el polideportivo. GRACIAS A QUE Durante este tiempo se Y tras ellos, el Hospital VirEL AMBIENTE DE hace un seguimiento en la gen del Alcázar de Lorca de RECREO Y CONOCER consulta de rehabilitación Murcia, junto al Club de Tiro con revisiones periódicas con Arco Lorca, la Fundación A MÁS GENTE QUE cada tres meses. Las partiAlimer y la Asociación EspaESTÁ PASANDO ñola Contra el Cáncer de Lorca cipantes deben ser pacientes POR LO MISMO LES han seguido los mismos pasos de la consulta de rehabilitacon el proyecto Flechas rosas. ción y deben haber finalizado el SIRVE DE GRUPO Mª Huertas Ibarra, responsable del tratamiento del cáncer de mama al DE APOYO servicio de Rehabilitación del Hospital menos seis meses antes, habiendo siVirgen del Alcázar, afirma que “después de do sometidas a BSGC o linfadenectomía la operación, y tras acabar la fase más dura de axilar, que no hayan desarrollado linfedema o los tratamientos, el oncólogo dará el permiso para comenque este sea leve y se mantenga estable, y que no presenzar con los ejercicios de tiro con arco. Unos entrenamientos ten ninguna otra patología que afecte al miembro superior. que, junto con el drenaje y la bomba a presión, ayudarán a Deben firmar un consentimiento informado para ser inmejorar el linfedema o a evitar que esta dolencia irreparacluidas en el estudio y saber que, si en algún momento se ble aparezca”. desarrolla un linfedema o este empeora precisando realizar En Murcia el grupo lo forman 15 pacientes del hospital que, drenaje linfático manual, han de abandonarlo. aparte de la mejoría del brazo, destacan los beneficios psiSegún las especialistas del hospital de Madrid, “la cológicos que han obtenido gracias a que el ambiente de mayoría de las pacientes participantes en la actividad recreo y conocer a más gente que está pasando por lo misrefiere mejoría a nivel funcional del miembro superior, mo les sirve de grupo de apoyo. tanto en la agilidad como en la fuerza, así como en la Como comentan la doctora Elena Cátedra, especialista sensación de pesadez tan frecuente en estas pacientes. en Medicina Física y Rehabilitación y responsable de la Hasta este momento no hemos encontrado mejoría obconsulta de linfedema, y Marta Estebánez, fisioterapeuta jetiva en el aumento del volumen del miembro superior, experta en drenaje linfático manual del Hospital Infanta sin haber tenido ningún caso tampoco de empeoramienLeonor, “no hemos encontrado estudios similares. Nos heto de estas medidas, ni de aparición de linfedema en las mos basado en trabajos que describen el tipo de ejercicio pacientes que no lo padecen. No menos importante es el muscular que se realiza en este deporte, ya que la conbeneficio obtenido como actividad lúdica, ya que es un lutracción-relajación de los grupos musculares, así como la gar de encuentro con compañeras que han pasado por una vibración que provoca el arco cuando se suelta la cuerda, faexperiencia similar, estableciendo una buena relación envorece la circulación linfática, y en estudios que valoran el tre ellas y con la monitora”. te en una complicación crónica; de ahí la importancia de comenzar con las medidas preventivas inmediatamente después de la intervención quirúrgica.

125

SOCIEDAD

LA EXPERIENCIA DE REGALAR

VIDA Diferentes donantes relatan cómo ha cambiado su vida tras un trasplante y los problemas a los que se enfrentaron. Por Noelia Aragüete

¿Qué puedo donar estando vivo?

LA MITAD DE LOS

Dado que cada caso tiene sus propias particularidades, desde la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) recomiendan consultar todas las dudas al equipo médico responsable del enfermo.

Un donante vivo es una PADRES QUE DONARON persona que, por lazos senUNA PARTE DE SU timentales o de parentesco, o de forma anónima, dona un HÍGADO PARA SALVAR órgano o tejido a otra persoLA VIDA DE SUS HIJOS na que lo necesita. Este tipo EL AÑO PASADO de donante puede donar un Donante TUVO PROBLEMAS órgano (riñón) o partes de samaritano órganos (segmento lateral izSe denomina donante altruista LABORALES quierdo hepático) y algunos o buen samaritano a aquella IMPORTANTES, Y ENTRE tejidos, ya sean regenerables persona que dona un órgano a EL 8 Y EL 10 % DE (sangre o médula ósea) o otra desconocida que necesita ELLOS PERDIERON SU considerados como desecho un trasplante. Esta donación se (células madre del cordón puede realizar de dos maneras: PUESTO DE TRABAJO umbilical o timo). por medio de la donación del La donación por parte de una órgano a una persona de la lista persona viva solo es posible si se cumplen las condiciones y de espera (no conocida y anónima) o por medio de la donarequisitos establecidos por la Ley, como que el donante ha ción cruzada (en la que también se selecciona un receptor de de ser mayor de edad y gozar de buena salud física y mental. la lista de espera pero el beneficio esperado, según número La Ley incluye los pasos a seguir por todos los implicados de trasplantes realizados, es mayor). (profesionales médicos, personal judicial, donante y recepDesde la ONT se lleva a cabo un protocolo que incluye una tor) para garantizar los derechos de ambas partes, la libertad evaluación completa del posible donante altruista (desde el en las decisiones, voluntariedad, gratuidad y altruismo. punto de vista psicosocial -haciendo especial hincapié en 126

“HOY POR HOY MI HERMANA ESTÁ BIEN. EL PASADO MES DE MARZO HIZO UN AÑO DEL ÚLTIMO TRASPLANTE Y NOSOTROS HEMOS APRENDIDO A DISFRUTAR DEL DÍA A DÍA” sus motivaciones-, psiquiátrico y desde el punto de vista físico -para garantizar la salud completa de la persona-), una evaluación rigurosa por parte del comité de ética, documentación a presentar ante el juez (que se consensuará con el poder judicial) y los pasos a seguir desde la solicitud del buen samaritano hasta finalizar el trasplante.

Donar médula

Según la última memoria de actividad de la ONT, en 2016 se realizaron 3.216 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (TPH), llamado genéricamente trasplante de médula ósea, confirmándose el aumento progresivo que se viene observando desde 2006. Desde la Fundación Josep Carreras informan de que puede ser donante de médula ósea toda persona sana entre 18 y 60 años, aunque a partir de este año solo podrán ser nuevos donantes personas con menos de 40 años, que no padezcan ninguna enfermedad que pueda ser trasmitida al receptor ni que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación. Es una donación voluntaria y altruista, y cualquier persona inscrita como donante está a disposición para dar progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre) a cualquier persona del mundo. Además, se puede donar varias veces ya que la médula ósea se regenera completamente. A través de la web de la Organización Nacional de Trasplantes se pueden consultar todos los centros de referencia de donantes de España. Una vez allí, normalmente te extraerán una muestra de sangre como en el caso de una analítica normal y tendrás que rellenar el consentimiento informado. Al cabo de unas semanas recibirás una carta confirmando tu registro. A partir de ese momento quedarás disponible para todas las búsquedas de donante que se inicien desde cualquier registro del mundo. La donación de progenitores se puede llevar a cabo de dos maneras: • Sangre periférica: obteniendo células madre de sangre periférica después de la administración de 4-5 inyecciones subcutáneas de unos agentes llamados “factores de crecimiento” que hacen pasar las células madre de la médula al torrente sanguíneo. • Médula ósea: extrayendo sangre medular de las crestas ilíacas (parte posterior-superior de la pelvis) mediante unas punciones. Este procedimiento se realiza bajo anestesia general o epidural y requiere ingreso hospitalario de 24 horas. Actualmente se realiza este procedimiento solo en el 20 % de los casos o para pacientes con enfermedades muy particulares que responden mejor a este tipo de donación.

Proposición no de ley para proteger al donante

A pesar de que España ha sido líder mundial en donación y trasplante durante los últimos 26 años, y de contar con un excelentísimo sistema nacional de trasplante, hay una realidad que existe y es que, según datos de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos HEPA, más de la mitad de los padres que donaron una parte de su hígado para salvar la vida de sus hijos el año pasado tuvo problemas laborales importantes, y entre el 8 y el 10 % de ellos perdieron su puesto de trabajo. Esto ocurría porque la actual legislación laboral española no preveía ningún tipo de protección para las intervenciones quirúrgicas a las que se accede de forma voluntaria sin hacer distinción entre ellas, ya sea una cirugía estética o una donación de órganos. Por ello, esta asociación lanzó a los gobernantes una petición para solucionar esta situación, y pidieron que se creara una figura de protección laboral para el donante vivo, algo similar a una baja de maternidad, para poder así garantizar el mantenimiento del puesto de trabajo y la obtención de una baja laboral durante todo el proceso de la donación. Hace pocos meses por fin se aprobó en el Congreso por unanimidad la propuesta no de ley de protección laboral al donante vivo; ahora solo falta que el gobierno la implemente para garantizar que esta situación se solucione definitivamente.

Las vivencias de los donantes

Como comenta Nana, responsable de marketing de HEPA, “el caso particular del trasplante hepático en niños está condicionado porque afortunadamente en nuestro país la tasa de mortalidad infantil en la actualidad es muy baja, por lo que un altísimo porcentaje de este tipo de trasplantes se realiza mediante el donante vivo. La motivación principal para la mayoría de los donantes de nuestra asociación fue la de salvar la vida de sus hijos y darles una segunda oportunidad. Conseguir que sus vidas fueran lo más normales posible”. “Nuestros hijos son el futuro, pero nosotros somos su ejemplo. Si somos capaces de demostrar que la vida es algo más que algo para vivirla, ellos darán un paso más allá. Independientemente del resultado, el hecho es de una grandeza que hace que merezca la pena vivir para hacerlo”, comenta uno de los socios. A pesar de contar con una motivación tan fuerte, también afirman haber sentido mucho miedo e incluso rabia e impotencia, pero todos ellos aseguran que volverían a hacerlo sin dudarlo un instante. La vida cambia radicalmente después de un trasplante. Al donante le cambia la forma de verla, los valores. Según comentan miembros de HEPA, “aprendemos a identificar lo que realmente importa, a disfrutar de las pequeñas cosas, a vivir al día y disfrutar de cada momento; aprendemos que para ser feliz hace falta muy poco y que mientras se tenga salud, todo es posible”. 127

SOCIEDAD

“La donación me cambió la vida de una forma increíble y especial. Me enseñó que la generosidad es realmente dar la vida por alguien más y aprendí por mi hija que, por dolorosa que sea la experiencia, siempre se puede sonreír. La donación da vida a toda la familia. Al receptor se la salva, deja de sobrevivir para poder por fin empezar a vivir y a tener calidad de vida. Pero, como suele suceder, no se entiende del todo hasta que se vive en primera persona. El trasplante es una condición crónica y, a pesar de ser la única solución a la mayoría de las enfermedades hepáticas infantiles, no es una cura. Nos gustaría concienciar a este respecto, ya que la sociedad cree que tras el trasplante se puede tener una vida absolutamente normal y no es así del todo. Los niños trasplantados son enfermos crónicos que dependerán de una medicación para el resto de su vida, vivirán inmunodeprimidos y, como consecuencia de ello, tendrán que seguir una serie de cuidados, precauciones y atenciones, pasar innumerables revisiones y controles médicos. Al final vives en un permanente estado de alerta para prevenir infecciones o contagios”, apunta otro de los socios. Fernando es otro donante que no dudó un momento en volver desde su viaje por Colombia para donar médula a su hermana, a la que otro hermano había donado médula en dos ocasiones fallidamente. En ese período él no estaba trabajando pero cree que hubiera necesitado un tiempo de descanso antes del trasplante para preparar su cuerpo, y también después ya que estuvo débil, sufrió problemas de estómago y tuvo que someterse a distintos controles médicos. “Psicológicamente me lo tomé bien. Estaba tranquilo, mi hermana es una persona especial y durante este tiempo hablamos mucho. Siempre voy a hacer lo que sea por ella. Si tuviera que volver a donar lo haría, también para una persona anónima”, aﬁrma. “Hoy por hoy mi hermana está bien. El pasado mes de marzo hizo un año del último trasplante y nosotros hemos aprendido a disfrutar del día a día”, continúa Fernando, que ha sabido transmitir el mensaje a sus allegados y varios de sus amigos ya son donantes. Fiona Ferrer Leoni, donante de médula: “La cosa más maravillosa que me ha pasado es haber tenido la posibilidad de haber podido donar médula a mi madre”. A su madre, Mietta Leoni, le detectaron leucemia en el año 2015 y, tras realizar un estudio de compatibilidad para ver quién de su familia era el donante perfecto, descubrieron que Fiona tenía bastante compatibilidad. Aunque anteriormente no se había planteado ser donante, no dudó ni un minuto en donarle médula ya que, como afirma, “por tu madre das tu vida”. A partir de ahí empezó a someterse a pruebas y tratamientos para disponerse para la donación, además de prestar más atención a la dieta y a mentalizarse psicológicamente ya que quería estar completamente preparada para el momento. “Agradezco al doctor Alegre, a la doctora Figueras y a la Asociación Leucemia y Linfoma todo el apoyo recibido, ya 128

que me aterraba la idea de no poder hacer la donación finalmente. Mi madre estaba ingresada en una planta del hospital y yo en otra, y justo ese mismo día nació mi sobrino, que se llama León en honor a su apellido materno. Al otro día volví al hospital y le transfirieron mis células a mi madre mientras le daba la mano”. Después del trasplante Fiona tardó tiempo en recuperarse ya que se encontraba débil, “pero no me podía venir abajo porque tenía que seguir yendo al hospital a ver a mi madre”. Por este motivo tuvo que renunciar a algunos proyectos de trabajo, por eso ahora no para de trabajar, pero disfrutando. Ella misma se denomina workaholic. “Debido a mi trabajo aparecía en las fotos sonriendo, sin que nadie supiera lo que estaba sufriendo”. Por respeto a su madre tardó en hacer público su gesto y algunos de sus empleadores elogiaron su actitud frente al trabajo a pesar de las vicisitudes. Fiona colabora con varias asociaciones como la Fundación Aladina y Juegaterapia, y anima a la donación: “es algo que no se paga con dinero. Es un regalo para quien dona porque valoras todo de otra manera. Valoras las pequeñas grandes cosas de la vida. Yo le regalé un año de vida a mi madre, que nos sirvió para despedirnos y conocernos más. Cuando mi madre estaba ingresada, en la planta había 6 personas más y todos están vivos gracias a sus donantes”.

Fiona Ferrer en el evento “Cocinando La Moda”.

El viaje de Pedro

La Fundación Más Que Ideas, en colaboración con el Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH) y 14 asociaciones más, ha creado una serie de vídeos explicativos sobre cómo afrontar un TPH. “El diagnóstico de cáncer supone un impacto emocional muy grande para el paciente y sus familiares. Además, si el tratamiento indicado es un TPH, tal y como ocurre en muchos cánceres de la sangre (leucemias, linfomas y mielomas fundamentalmente), el paciente no siempre sabe que va a iniciar un viaje por un mundo muy poco conocido para él”, afirma Víctor Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Más Que Ideas y paciente trasplantado. A través de estos 6 vídeos se explican las diferentes fases del trasplante, la situación del donante, una vez que el paciente está en casa, y la enfermedad injerto contra huésped/receptor. “Se trata de una iniciativa muy bien desarrollada, tanto por la cantidad de información que transmite como por la forma cercana en que se muestra y la visión optimista que desprende que, con toda seguridad, va a hacer que el receptor y los donantes entiendan mejor todo el proceso del trasplante. Todo ello repercutirá positivamente en el paciente, pero también es importante para que los equipos de profesionales sanitarios tengan más y mejores herramientas para mejorar la trasmisión de información al paciente y conseguir una medicina más humanizada”, sostiene Carlos Solano, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Valencia y presidente del GETH.

“APRENDEMOS A IDENTIFICAR LO QUE REALMENTE IMPORTA, A DISFRUTAR DE LAS PEQUEÑAS COSAS, A VIVIR AL DÍA Y A DISFRUTAR DE CADA MOMENTO. APRENDEMOS QUE PARA SER FELIZ HACE FALTA MUY POCO Y QUE MIENTRAS SE TENGA SALUD, TODO ES POSIBLE” 129

SOCIEDAD

EL CUIDADO MAS ALLÁ DEL HOSPITAL

Como bien sabéis, el diagnóstico de un cáncer trae consigo el inicio de una etapa en la que tratamientos como la cirugía, quimioterapia, radioterapia u otros son los protagonistas. La mayoría se llevan a cabo de forma ambulatoria, sin requerir ingreso hospitalario, por lo que es más que frecuente que pacientes y familiares gestionen los tratamientos, recuperaciones y efectos secundarios en sus domicilios. Por Fátima Castaño (psicooncóloga) y Diego Villalón (trabajador social)

130

Fotografía Discovery1 de Mar Gascó Sabina

LAS ESTANCIAS

domiciliarias tienen muchos aspectos positivos: el confort de mantenerse en el entorno familiar, una mayor autonomía y privacidad, la descongestión de los servicios sanitarios, menores costes de transporte, etc. No obstante, el regreso a casa no está exento de dificultades, según las circunstancias. Como la incertidumbre ante el devenir de la enfermedad, la sensación de inseguridad ante el manejo de imprevistos sanitarios, la sobrecarga del familiar o la soledad de algunos pacientes. En general, la permanencia en el domicilio es una noticia que conlleva tranquilidad ya que indica que no son necesarios unos cuidados hospitalarios permanentes, aunque también, en muchas ocasiones, estos cuidados se sustituyen por la atención de servicios sanitarios especializados en el domicilio. Tanto pacientes como familiares deben hacer un esfuerzo por adaptarse a las nuevas circunstancias con el fin de garantizar que ese confort domiciliario del que hablamos sea real. Y para ello es importante pensar en el núcleo familiar como un todo, en el que sus miembros asumen gran parte del cuidado. El cuidado en el hogar no siempre es fácil, ya que es el lugar en el que se hacen presentes muchos cambios y dificultades, y a veces no es posible volver a la vida que dejaron antes de los tratamientos. Los familiares juegan un papel muy importante. No es raro que os encontréis con temores o inseguridades; no sois médicos ni enfermeros y es importante que recibáis por parte de los equipos sanitarios la formación e información suficiente para solventar las dificultades que puedan surgir en el domicilio, y que contéis con vías de contacto con el equipo sanitario. No dudéis en preguntar y en aseguraros para minimizar los momentos de incertidumbre en casa. Lo ideal es favorecer, en la medida de lo posible, la independencia del paciente para que vaya recuperando su normalidad. Por tanto, os animamos a estar atentos a su mejoría para ir adaptando el cuidado a sus necesidades, alejándonos así del exceso de protección o, en el otro extremo, de carencias en el cuidado. Es normal tener el impulso de ofrecer apoyo permanente al paciente. Sin embargo, hay que procurar garantizar en el hogar un entorno de privacidad y autonomía en el que todas las personas de la unidad familiar tengan su propio espacio y se ofrezcan apoyo mutuo, sin promover dependencias entre los mismos. Favorecer la autonomía ayudará a reducir la sensación de dependencia de los pacientes y su percepción de falta de control. Recordad que tienen derecho a decidir con respecto a su recuperación, y cuando se vive en familia es positivo llegar a acuerdos para facilitar la convivencia y el cuidado.

La ansiedad ante el exceso de tareas y los temores ante los posibles imprevistos son naturales ya que para la mayoría de personas las tareas sanitarias y de cuidado son nuevas. Tomaos un tiempo y buscad el asesoramiento de enfermeros, médicos y farmacéuticos. Ellos podrán ofreceros herramientas y trucos para facilitaros el trabajo. Repartir las tareas entre los familiares más cercanos, según sus características, ayudará a que no recaigan la mayoría de ellas en unos pocos y se sobrecarguen. No todas las personas podrán o querrán asumir las mismas responsabilidades. Cada persona es diferente y es aconsejable que cada uno de vosotros os sintáis cómodos con los roles o compromisos que adquirís. Hacer partícipe del cuidado puede ser muy satisfactorio para los familiares y amigos, ya que da la oportunidad de acompañar al paciente en este proceso. Pero es aconsejable que cada persona se sienta lo más cómoda posible con el compromiso adquirido y que, por supuesto, el paciente también se sienta a gusto con el equipo de familiares y amigos que le acompañarán. La culpabilidad es una emoción que puede surgir tanto en pacientes como en familiares. Los primeros suelen sentirse culpables al percibir cómo la vida de las personas que les rodean cambia con las consecuencias de su enfermedad, y los segundos al sentir que no hacen lo suficiente o que no llegan al ideal de cuidado. Recordad que la enfermedad no ha sido elegida y que todos, en equipo, os esforzáis por adaptaros a una situación difícil.

NO EXISTEN

ideales de cuidado, la clave es conocer vuestras propias limitaciones para no excederos como cuidadores y adaptaros a las necesidades del paciente. Recordad que no seréis capaces de abarcarlo todo. También es importante que el paciente tome responsabilidades ante su propio cuidado. Es importante que el familiar le anime y le acompañe para que pueda hacerlo; siempre será más efectivo el refuerzo que el engaño y el castigo.

ES IMPORTANTE QUE TODA LA FAMILIA DISPONGA DE UN ESPACIO DE PRIVACIDAD Y AUTONOMÍA, MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD Y DEL CUIDADO 131

SOCIEDAD

ESTAR EN EL DOMICILIO

no significa estar solos frente a la enfermedad. Es muy aconsejable que os informéis sobre los recursos de apoyo que pueden ayudaros. Estos recursos difieren en función de la Comunidad Autónoma, por lo que sería recomendable solicitar una consulta de Trabajo Social en vuestro hospital para conocer con más detalle los servicios disponibles en vuestro lugar de residencia. El trabajador social es un profesional desconocido para muchas personas. Su papel es trabajar con el paciente y su familia para prevenir, detectar o actuar ante cualquier dificultad de ámbito psicosocial que pueda afectar a sus vidas. Os puede ayudar a solucionar dificultades de índole familiar, laboral, económico y social, e informar acerca de los servicios y recursos que están a vuestra disposición.

132

CONSULTAD CON VUESTRA ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y TENED EL TELÉFONO DEL HOSPITAL SIEMPRE A MANO POR SI SURGEN DUDAS O IMPREVISTOS Existen Equipos de Atención Primaria (EAP), Unidades de Soporte de Atención Domiciliaria o Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) que ofrecen apoyo en el hogar cuando es necesario y están formados por profesionales de diferentes disciplinas (medicina, enfermería, psicología o trabajo social). Estos servicios van adaptándose a la complejidad de la situación y las necesidades de la familia, con el fin de ofrecer atención en el hogar especializada. Es importante que durante las visitas de los profesionales expliquéis vuestras principales preocupaciones para que puedan daros respuesta y encontrar soluciones. Y recordad que no solo importan las cuestiones de ámbito físico. Si hay algo que os preocupa a nivel familiar, emocional o social, no dudéis en compartirlo con estos profesionales ya que tienen mucha experiencia en el manejo de este tipo de dificultades. Estos equipos, con los que además podréis tener acceso telefónico, ofrecen información de recursos sociales específicos que pueden serviros, y trabajan coordinados con otras unidades sociosanitarias, por lo que son una herramienta clave para resolver los problemas de ámbito emocional o social que tengáis. Otros recursos a considerar son las asociaciones de pacientes y las ONG del ámbito de la salud. A través de guías y jornadas informativas podéis acceder a recomendaciones prácticas sobre cómo vivir mejor con la enfermedad en el día a día. Además, en ocasiones cuentan con profesionales que pueden asesoraros (organizaciones como la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón o la Asociación de Cáncer de Ovario y Ginecológico ofrecen atención psicológica) o con voluntarios que pueden acompañaros incluso en vuestro entorno domiciliario u ofreciendo apoyo telefónico. Por ejemplo, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) dispone de un servicio telefónico gratuito las 24 horas del día para ofrecer información y asesoramiento médico, psicológico y social sobre la enfermedad (900 100 036). De cualquier forma, siempre conviene tener a mano el teléfono de la consulta de vuestro médico y de la enfermera por si os surgen dudas o imprevistos.

freepik.es

Las inseguridades, miedos o dificultades que podáis tener a la hora de aprender a manejar esta enfermedad dentro de las paredes de vuestro hogar pueden solucionarse a través de información y recursos de apoyo que se adapten a vuestras circunstancias. El cuidado será más exigente cuantas más necesidades presente el paciente, especialmente en casos de enfermedad avanzada o en la etapa final de la vida. Siempre es fundamental dejarse acompañar de los profesionales sanitarios para saber cómo convivir con la enfermedad de la forma más efectiva, evitando reducir en la medida de lo posible la autonomía de la propia persona. Los profesionales sanitarios os podrán informar de las precauciones o indicaciones a tener en cuenta en el hogar, tanto en la alimentación, higiene, manejo de la medicación o de los aspectos psicológicos. En función de la situación médica, estas precauciones serán más o menos exigentes. Así, por ejemplo, aquellas enfermedades que afectan al sistema inmunológico requerirán unos cuidados especiales para evitar el riesgo de infecciones. Haced una lista de preocupaciones o dificultades que estéis teniendo. Os animamos a que preguntéis al equipo asistencial qué cuestiones debéis saber para prevenir posibles complicaciones. Y, antes de hablar con los profesionales, es importante que familiares y paciente habléis para evitar recibir información que este no desea obtener. Quizá, por su estado de ánimo o sus preferencias personales, prefiera no conocer determinados riesgos. En estos casos, lo idóneo es que uno de los familiares sea quien consulte con los profesionales qué aspectos son más importantes considerar en el cuidado para evitar complicaciones.

UN ASPECTO

importante a considerar es si el manejo del cáncer en el domicilio requiere de la presencia constante de una persona en el hogar. La mayor parte de personas con cáncer no necesitan un apoyo permanente, pero esta situación cambia cuando el pronóstico va empeorando y las necesidades aumentan. En este punto es clave dialogar con el paciente y valorar qué apoyos dentro de la familia y de los amigos se pueden encontrar para ofrecer el cuidado necesario. Son muchos los casos en los que un familiar se ocupa de todas estas responsabilidades, y suele tener consecuencias para su bienestar físico y emocional (síndrome del cuidador quemado), e incluso en la relación que mantienen el paciente y el familiar, que de ser cuidador pasa a ser cuidado. Por ello, conviene dejarse asesorar y acudir a servicios de apoyo al cuidador o de respiro familiar. Esos se promueven desde instituciones públicas, privadas y ONG. Acudid al trabajador social de vuestro hospital o preguntad al equipo de atención domiciliaria para que puedan aconsejaros. Recordad que el cuidado del cuidador es esencial para garantizar la calidad del cuidado. Si eres cuidador, no olvides mantener hábitos saludables y vida social, así como tus propias revisiones médicas. Tu salud es importante para todos. Las repercusiones de la enfermedad en el ámbito laboral y económico también preocupan y, si bien los pacientes pueden –habitualmente- acceder a prestaciones por incapacidad laboral, la duda suele surgir en lo que se refiere a sus familiares. Conciliar la vida laboral con el cuidado puede resultar difícil, especialmente cuando este requiera una dedicación más exhaustiva. El familiar tendrá un permiso remunerado de 2 días cuando el paciente necesite reposo domiciliario tras una intervención quirúrgica sin hospitalización. Por otro lado, existen algunas opciones legales como solicitar un periodo de reducción de jornada por cuidado de familiares o una excedencia por igual motivo. Si no es posible en vuestro caso y la situación lo requiere, podéis barajar la opción de contratar a un cuidador profesional en vuestro domicilio. No es habitual en personas con cáncer pero si el paciente presenta una situación de dependencia

EXISTEN EQUIPOS DE ATENCIÓN PRIMARIA (EAP), UNIDADES DE SOPORTE DE ATENCIÓN DOMICILIARIA O EQUIPOS DE ATENCIÓN PSICOSOCIAL (EAPS) QUE OFRECEN APOYO EN EL HOGAR CUANDO ES NECESARIO (incapacidad de desarrollar de forma autónoma actividades esenciales de la vida diaria), os proponemos valorar algunas de las prestaciones económicas y servicios contemplados en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Mirad a vuestro alrededor y miraos a vosotros mismos. Analizad qué problemas o dificultades estáis teniendo o prevéis que podéis tener en el día a día de vuestro hogar. Y reflexionad acerca de cómo podéis solucionarlas. Quizá haciendo algunos cambios, pidiendo apoyos o informándoos encontraréis la solución. Lo importante es afrontar las circunstancias favoreciendo la mayor calidad de vida posible, no solo del paciente sino también de quienes le cuidan. Con la información y el apoyo necesarios podréis garantizar el mayor bienestar en el hogar.

SI ERES CUIDADOR, NO OLVIDES MANTENER HÁBITOS SALUDABLES Y VIDA SOCIAL, ASÍ COMO TUS PROPIAS REVISIONES MÉDICAS 133

SOCIEDAD

EL PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS r e c n á c l e c¿ontra CÓMO PAGARLOS? Uno de los retos en el campo de la oncología es hacer compatible la financiación de los medicamentos, de coste muy elevado, con la sostenibilidad del sistema sanitario. Los pacientes disponen cada vez de más tratamientos, más eficaces y específicos, que han conseguido un aumento de su esperanza y calidad de vida. Sin embargo, estos avances terapéuticos tienen un precio. El coste en investigación y desarrollo de un nuevo fármaco alcanza los 2.400 millones de euros y es un proceso que dura entre 12 y 13 años, según la patronal del sector, Farmaindustria. Por Lucía Gallardo

Jarmoluk en Pixabay

134

l coste de los fármacos contra el cáncer en España supone el 10 % del gasto farmacéutico total. La cifra se ha mantenido estable desde el año 2009, a pesar de la incorporación de 33 nuevos antitumorales del 2012 al 2016 y del aumento de la incidencia del cáncer, debido al envejecimiento de la población, el diagnóstico precoz y los hábitos de vida poco saludables. Son previsibles tensiones presupuestarias para poder costear los nuevos fármacos, entre otros motivos porque se cuenta con nuevos tratamientos, como la inmunoterapia, y con avances en la oncología de precisión. Esto ha comportado nuevos medicamentos, cada vez más especíﬁcos pero utilizados por pocos pacientes, cuando los costes en I+D no son distintos al resto de fármacos. Por tanto, es necesario plantear mecanismos para pagarlos.

Más que un gasto, una inversión

CÓMO SE FIJA EL PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS El procedimiento para decidir la financiación pública de los medicamentos y la fijación de su precio es complejo. Para incluirlos en la prestación farmacéutica se tiene en cuenta la gravedad de la enfermedad, el valor terapéutico del fármaco, el grado de innovación, los estudios disponibles y el impacto presupuestario sobre las arcas públicas. Tras la autorización del medicamento, el Ministerio de Sanidad elabora un informe sobre la solicitud de financiación pública por parte del laboratorio. Acto seguido quien fija el precio es la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, formada por los ministerios de Sanidad, Economía y Hacienda y por representantes de las comunidades autónomas, asesorados por expertos.

Desde Farmaindustria hacen hincapié en los resultados positivos de las innovaciones en oncología que han permitido que el 70 % de pacientes sobreviva al menos cinco años tras el diagnóstico. Además, más allá del gasto inmediato, producen ahorros en recursos sanitarios y en costes laborales, al evitar el absentismo y las bajas. Esta visión es compartida por la compañía farmacéutica Pfizer, que incide en que la entrada de nuevos fármacos genera ahorros para el sistema gracias a su eficacia, ya que permite una prolongación de la supervivencia y un aumento de la calidad de vida. El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, afirmó el pasado marzo ante la Comisión de Sanidad del Senado que, por la necesidad de sostenibilidad y como consecuencia de los elevados precios solicitados para muchos medicamentos, se ha avanzado en acuerdos que posibiliten su financiación, como los techos máximos de gasto. Mediante este mecanismo se fija una cantidad de gasto para el medicamento con una duración determinada y el laboratorio absorbe el total del coste del fármaco una vez superada dicha cifra. Otras opciones son el coste máximo por paciente y el riesgo compartido, por el que el sistema solo abona al laboratorio el precio estimado en aquellos pacientes donde el tratamiento funciona. Desde Pfizer también confían en encontrar mecanismos “creativos” para asumir todo lo que está por llegar en cuanto a innovación oncológica. “Sabemos que el área del cáncer está experimentando una transición hacia una medicina cada vez más personalizada y dirigida a grupos de población más reducidos, lo que nos llevará a la necesidad de crear fórmulas de financiación más complejas”, sostienen.

Un pacto nacional para poder asumir el gasto

Profesionales, portavoces políticos e industria farmacéutica reclaman un gran pacto nacional que permita la incorporación de los nuevos fármacos, según se puso de manifiesto en el VI Foro de la Fundación ECO para la Excelencia y Calidad en la Oncología celebrado el pasado marzo en Madrid. En esta jornada se reivindicó la necesidad de establecer nuevos criterios a la hora de determinar el precio de los fármacos. Si bien aportan una elevada eficacia en determinados grupos de pacientes, son necesarias mayores evidencias científicas de su potencialidad y un mayor

EL COSTE DE LOS MEDICAMENTOS CONTRA EL CÁNCER EN ESPAÑA SUPONE EL 10 % DEL GASTO FARMACÉUTICO TOTAL

esfuerzo de la Administración para facilitar la introducción de las terapias a un precio más reducido. Otro de los retos es garantizar que el acceso a los medicamentos es igualitario en todas las comunidades autónomas, a través de una cartera de servicios básica. Un informe del año 2016 realizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) evidencia la heterogeneidad autonómica en el acceso a los fármacos, en tiempos y en criterios de utilización. Esta organización propone una homogeneización y un aumento de la transparencia en la accesibilidad a los medicamentos, así como medir resultados en salud utilizando indicadores comunes para los diferentes tumores. “No es Sano” es una plataforma de organizaciones para la defensa del derecho al acceso de los medicamentos, promovida por entidades como la Organización Médica Colegial o la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria. El pasado abril publicó un informe que acusaba a la industria farmacéutica de beneficiarse de los medicamentos contra el cáncer, cuyo precio se ha duplicado en 10 años lo que ha supuesto elevados ingresos para los laboratorios. La plataforma argumentaba que esto ha sido posible gracias a la importante inversión pública en investigación de muchos fármacos. Farmaindustria emitió un comunicado de respuesta con las explicaciones mencionadas más arriba, aclarando que 8 de cada 10 ensayos clínicos aprobados en España están promovidos directamente por las compañías farmacéuticas, que se hacen cargo de toda su financiación. “No es Sano” también criticaba el sistema de propiedad intelectual, al considerar que “deja en manos de las compañías farmacéuticas la fijación de los precios de los fármacos, y a un marco regulatorio poco transparente que beneficia a la industria en detrimento del interés público”. Farmaindustria replicó que el sistema de patentes ha logrado “garantizar la inversión en I+D en un ámbito de tan alto riesgo como el de los medicamentos, y genera, una vez que finaliza la protección del nuevo fármaco, una gran reducción del precio que permite a su vez liberar recursos para atender otras necesidades”. 135

136

137

ESALUD

138

ONCODIETA, UNA APLICACIÓN PARA COMER Y VIVIR MEJOR CON CÁNCER

Tener un índice de masa corporal elevado, comer pocas frutas y verduras, la falta de actividad física y el consumo de tabaco y alcohol son, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cinco principales factores de riesgo conductuales y dietéticos que provocan alrededor de un tercio de las muertes por cáncer en el mundo. OncoDieta es una herramienta de software ideada para mejorar la salud de las personas con cáncer desde una visión integrativa. Por Cristina Sierra López • Foto: Thierry Dana

Hace

diez años la vida del joven doctor Juanjo Rodríguez-Sevilla dio un giro de 360 grados. Su padre, médico en la especialidad de cardiología, su héroe, como a él le gusta llamarle, falleció de un cáncer de colon cuando Juanjo tenía catorce años. En ese momento todo cambió para él. Además de convertirse en apoyo constante de su madre, poco a poco fue cambiando su idea de estudiar ingeniería para decantarse por la medicina. Ya desde los catorce años empezó a estudiar sobre el cáncer para comprender mejor lo que le había sucedido a su padre. “Quería encontrar las respuestas. Mi padre sufrió durante su proceso oncológico y necesitaba encontrar la forma de poder mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer”, nos explica Juanjo Rodríguez-Sevilla, investigador y cofundador de OncoDieta. Aquel fue un momento de catarsis que le llevó a centrarse en lo que hoy ocupa su día a día: tratar de mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus allegados, ofreciéndoles herramientas para que aumenten su bienestar, siempre basadas en las últimas investigaciones científicas.

OncoDieta es un proyecto formado por un amplio equipo multidisciplinar que une salud y tecnología para conseguir que las personas con cáncer en sus tipologías más prevalentes (mama, colon, pulmón y próstata) se sientan mejor. Este proyecto, que nació de la mano de Juanjo Rodríguez-Sevilla y Pablo Caballero, desembocará en la publicación de un libro y en la creación de una aplicación móvil que pretende acompañar a pacientes y a cuidadores durante el proceso oncológico. El objetivo es reforzar el efecto de la quimioterapia o la radioterapia con consejos nutricionales, sobre ejercicio físico, apoyo emocional, asesoramiento en cada una de las fases del tratamiento y consejos estéticos para mantener la autoestima en función de cada situación particular y sintomatología, basándose en la evidencia y el rigor científico. Esta plataforma, además, pretende recorrer un camino de ida y vuelta, ya que también recogerá información valiosa de cada paciente que podrá ser de utilidad para los médicos.

¿Cómo afecta una mala alimentación?

“Tradicionalmente se ha tenido la creencia errónea de que el cáncer es una enfermedad genética, y acusamos a los genes de que esta patología sea cada vez más común. Pero realmente esto es un concepto equivocado; únicamente un 5-10 % de los cánceres son debidos a la genética, el restante

ONCODIETA ES UN PROYECTO FORMADO POR UN AMPLIO EQUIPO MULTIDISCIPLINAR QUE UNE SALUD Y TECNOLOGÍA PARA CONSEGUIR QUE LAS PERSONAS CON CÁNCER EN SUS TIPOLOGÍAS MÁS PREVALENTES (MAMA, COLON, PULMÓN Y PRÓSTATA) SE SIENTAN MEJOR 139

ESALUD

90-95 % se debe al ambiente o a hábitos de vida. Dentro de estos factores de hábitos de vida, la dieta representa el 30-35 %”, afirma Rodríguez-Sevilla. “Es decir, aproximadamente un tercio de la aparición de tumores es debido a una mala alimentación, igualando al tabaco como factor de riesgo modificable (25 -30 %)”, añade el investigador. Tal y como nos explica, una adecuada alimentación puede prevenir la presencia de obesidad, otro claro factor de riesgo; puede disminuir la ingesta de compuestos que son carcinógenos per se y puede potenciar la ingesta de compuestos con funciones anticancerígenas. Más allá de la prevención, una vez aparece el cáncer, la alimentación también es de vital importancia. “La nutrición puede ser una terapia coadyuvante a la medicina convencional. Es decir, con una buena alimentación no vamos a curar el cáncer, pero vamos a obtener otros muchos beneficios: una dieta adecuada hace más eficaz el tratamiento con quimioterapia y radioterapia; mejora los síntomas frente a las terapias convencionales; mejora la progresión del cáncer; ayuda a mantener un peso estable (prevención de caquexia y sarcopenia) y aumenta la calidad de vida, la fuerza y el ánimo del paciente con cáncer, entre otras cosas. Por tanto, son numerosas las razones por las que incluir la intervención dietético-nutricional como terapia complementaria ayudará a afrontar la enfermedad”, asegura Juanjo Rodríguez.

Consejos dietéticos

Casi cada día surgen nuevos conceptos y nuevas investigaciones. Rodríguez-Sevilla nos comenta que se ha observado que el aumento de los niveles de vitamina D tiene una relación directa con un menor riesgo de padecer cáncer, y además se ha comprobado que mejora el tratamiento. También una mala salud de la ﬂora intestinal ha demostrado ser un factor de riesgo para el desarrollo tumoral. “Las recomendaciones para mantener una ﬂora intestinal saludable son: comer abundantes frutas y verduras, además de alimentos vegetales como frutos secos y legumbres; reducir el consumo de alcohol y la exposición al tabaco y, como factores estrella, la ingesta de probióticos y Omega-3 presente en pescado azul, nueces y semillas de lino o chía. Este tipo de grasa ha demostrado tener un efecto beneficioso en el sistema inmune. Una ingesta adecuada de estos alimentos puede prevenir la aparición de cáncer, además de ser un factor adicional para el tratamiento tumoral”, asegura Rodríguez-Sevilla.

Oncología integrativa, la unión hace la fuerza

El proyecto OncoDieta parte de una visión integrativa de la oncología que ofrece una atención completa a la persona con cáncer, complementando la medicina convencional con terapias como la acupuntura, el yoga o la meditación, entre otras, y pone el foco en hábitos saludables como la dieta equilibrada o la práctica de ejercicio físico. Sus defensores la respaldan 140

ÚNICAMENTE UN

5-1O %

DE LOS CÁNCERES SON DEBIDOS A LOS GENES, EL RESTANTE

9O-95 %

SE DEBE AL AMBIENTE O A HÁBITOS DE VIDA. DENTRO DE ESTOS FACTORES DE HÁBITOS DE VIDA LA DIETA REPRESENTA EL

3O-35 % Dr. Juanjo Rodríguez-Sevilla

por tratar al individuo como un todo indisoluble que engloba los planos físico, emocional y espiritual. Facultativos más escépticos piden un mayor nivel de evidencia científica en algunas de estas terapias complementarias, reconocen los beneficios de otras para mitigar los efectos secundarios y, en general, apoyan la importancia del cuidado nutricional y del ejercicio físico durante los tratamientos oncológicos. En la era de la medicina personalizada y de los pacientes cada vez más empoderados en la toma de decisiones sobre sus tratamientos, la oncología integrativa tiene una mayor presencia en muchos hospitales de todo el mundo como el prestigioso Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) de Nueva York, donde su director, el doctor español Josep Baselga, ha incorporado programas en medicina integrativa que incluyen acupuntura, yoga, fitoterapia, suplementos dietéticos y musicoterapia para tratar de paliar los efectos físicos y emocionales del diagnóstico y el tratamiento del cáncer. Pero el hospital neoyorquino no es el único; numerosos centros de todo el mundo están incluyendo unidades de oncología integrativa o algunas terapias complementarias. Según los médicos defensores de la oncología integrativa, estas terapias, siempre que se basen en evidencia científica y se sumen a los tratamientos oncológicos convencionales, pueden beneficiar a los pacientes.

No hay fórmulas milagrosas

Uno de los problemas más habituales con el que se encuentran los pacientes oncológicos al consultar acerca de este tipo de terapias complementarias es el desconocimiento. En la actualidad no existe una formación específica y reglada que aglutine las disciplinas que forman la oncología integrativa, por lo que, en muchas ocasiones, los pacientes se encuentran con una barrera en la consulta.

“TODO LO QUE SEA CREAR UNA SENSACIÓN DE BIENESTAR Y MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE NO PUEDE SER PERJUDICIAL. NO PODEMOS SER MEROS PRESCRIPTORES DE QUIMIOTERAPIA” Dra. Laura García Estévez

Desde la Asociación de Oncología Integrativa (AOI), con Miriam Algueró Josa a la cabeza, difunden aquellas terapias complementarias con base científica entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y promueven la introducción de la oncología integrativa en nuestro sistema público de salud. “El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. No existe ni la pastilla, ni la aguja milagrosa, ni nada parecido, pero se ha demostrado científicamente que los pacientes que han seguido unas pautas nutricionales o de ejercicio físico y cuentan con apoyo emocional tienen más posibilidades de superar un cáncer. Pero esto no quiere decir que aquellos que no tengan estos pilares no lo vayan a superar”, afirma Miriam Algueró Josa, presidenta de la asociación. “No todas las terapias complementarias tienen evidencia científica, pero algunas como la acupuntura, la meditación, la nutrición adaptada, el apoyo emocional o el propio ejercicio físico han demostrado su eficacia a través de estudios científicos en los últimos años. La oncología integrativa no da la espalda a la farmacología y tampoco presenta las terapias complementarias como ‘fórmulas milagrosas’ para curar el cáncer”, concluye la presidenta de AOI.

Diferentes posturas en la oncología convencional

Desde la oncología convencional, la doctora Eva Ciruelos, directora de la Unidad de Mama del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC, considera que en la medicina española actual existen problemas más importantes a abordar,

“LA ONCOLOGÍA INTEGRATIVA NO DA LA ESPALDA A LA FARMACOLOGÍA Y TAMPOCO PRESENTA LAS TERAPIAS COMPLEMENTARIAS COMO ‘FÓRMULAS MILAGROSAS’ PARA CURAR EL CÁNCER”

como la falta de recursos para la investigación, y apunta a la necesidad de que algunas de estas terapias cuenten con un mayor nivel de evidencia científica. “Estas técnicas complementarias a tratamientos ‘clásicos’ como la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia o los nuevos tratamientos biológicos o antidiana que existen, pueden ayudar a sobrellevar la enfermedad mitigando algunos efectos secundarios que provocan estas terapias. Por tanto, pueden ser útiles para el manejo de síntomas y efectos secundarios, pero yo, personalmente, nunca tomo la iniciativa en recomendar a mis pacientes hacer acupuntura, por ejemplo, ya que no conozco estudios científicos que demuestren una mejoría en la evolución de un tumor de mama por emplear esta técnica. Lo que sí les remarco es que el ejercicio físico y la alimentación equilibrada son aspectos importantísimos. Respecto a otras terapias complementarias, aparte de la nutrición y el ejercicio, considero que falta nivel de evidencia”, asegura la doctora Ciruelos. Por su parte, la doctora Laura García Estévez, jefa de la Sección de Tumores de Mama en MD Anderson Cancer Center Madrid, muestra una postura más abierta hacia estas terapias y aporta una amplia experiencia en acupuntura y yoga. “Hay que diferenciar muy bien entre medicina complementaria y medicina alternativa. La complementaria se encarga de ayudar a paliar aquellos efectos secundarios producidos por el propio tumor o por los tratamientos que se aplican en la medicina occidental. Por lo que, todo lo que sea crecer para dar calidad de vida a los pacientes bienvenido sea, teniendo siempre muy en cuenta que estas terapias deben complementar los tratamientos para el cáncer, nunca sustituirlos”. En el hospital MD Anderson disponen de una unidad integrativa que, sobre todo, utiliza la acupuntura para paliar la astenia, los sofocos, las náuseas y vómitos en el tratamiento oncológico del cáncer de mama. Además de la acupuntura, en esta unidad también ponen el foco en la nutrición o en la aplicación del yoga para las pacientes en quimioterapia. “El ejercicio físico es también muy beneficioso durante el proceso de quimio; se nota diferencia entre aquellas pacientes que han hecho ejercicio y las que no durante el proceso del tratamiento. Todo lo que sea crear una sensación de bienestar y mejorar la calidad de vida del paciente no puede ser perjudicial. No podemos ser meros prescriptores de quimioterapia, el cáncer de mama es una enfermedad que afecta a muchas esferas de la vida de la mujer, por lo que tenemos que intentar que el camino sea lo más fácil posible para ellas”, concluye García Estévez. 141

TECNOLOGÍAS

Big data

LA MEDICINA DEL FUTURO

El almacenamiento y análisis de grandes cantidades de datos abre la puerta a un mejor conocimiento de las enfermedades oncológicas y, por tanto, a una manera más eficaz de abordarlas. Estas son las posibilidades que aporta el área conocida como big data a la investigación oncológica.

Por Ana Vallejo • Foto: Mar Gascó Sabina (Sakura / 2015)

ivimos en la era de la comunicación y la tecnología. Cada día compartimos miles de datos en forma de fotos, vídeos o mensajes que, de alguna manera, nos definen. De hecho, son ya muchas las empresas de marketing y publicidad que tratan de crear perfiles en base a estos datos para personalizar al máximo sus productos. Si tratamos de extrapolar este ejemplo a nuestra salud, ocurriría lo mismo con nuestro historial médico donde se recogen multitud de datos que dibujan la progresión de nuestro estado físico desde el diagnóstico de una enfermedad hasta el momento actual. Cada historia clínica contiene miles de datos referentes a un paciente, las patologías que se le han diagnosticado, su epidemiología, sus hábitos de vida, las pruebas médicas realizadas y un sinfín de anotaciones y apuntes realizados durante años de tratamiento. Imagina por un momento que almacenamos toda esa información en una enorme base de datos, donde todas esas variables se combinan con las de miles de pacientes con la misma enfermedad. En total miles de millones de bytes que se cruzan unos con otros para tratar de relacionar, por ejemplo, la edad del diagnóstico con la agresividad de una determinada patología o la probabilidad de que se produzca una recaída en función de tener otras enfermedades como la diabetes o la hipertensión. A esto es a lo que se denomina big data y, como explica el Dr. Mariano Provencio, presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP) y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Puerta de Hierro, en Madrid, “consiste en la utilización de multitud

142

de datos, en principio no conectados entre sí de una forma lógica, a través de los que intentamos analizar el tipo de asociación que puede haber entre ellos y si interaccionan de alguna forma concreta”. Las aplicaciones que el big data podría tener en el ámbito de la salud son innumerables y, de hecho, muchos son ya los proyectos que se están desarrollando en Europa en diferentes patologías. Big Data For Better Hearts en el ámbito de las enfermedades de las enfermedades cardiovasculares, IASIS en cáncer de pulmón y en enfermedad de Alzheimer o el proyecto Harmony en cánceres hematológicos son algunos de los ejemplos más importantes que, además, cuentan con una importante participación de investigadores españoles.

Cáncer de pulmón

Con el objetivo de crear una base sólida de evidencia a partir de la gran cantidad de datos disponibles en cáncer de pulmón y enfermedad de Alzheimer nació el proyecto IASIS, como acrónimo de Integration and analysis of heterogeneous big data for precision medicine and suggested treatments for different types of patients. “Intentamos recopilar datos de historias clínicas electrónicas de los pacientes, tanto datos estructurados como no estructurados. En la historia clínica se recogen muchos datos clínicos de enfermería, de médicos y de residentes, y toda esa información se mete en una gran base de datos para intentar sacar conclusiones lógicas. Cada historia electrónica contiene miles de megabytes de datos clínicos, de radiología, interpretación de las imágenes, etc. Lo siguiente es establecer reglas matemáticas que den sentido a toda esta información”, asegura el doctor Provencio.

“EL BIG DATA CONSISTE EN LA UTILIZACIÓN DE MULTITUD DE DATOS A TRAVÉS DE LOS QUE INTENTAMOS ANALIZAR EL TIPO DE ASOCIACIÓN QUE PUEDE HABER ENTRE ELLOS Y SI INTERACCIONAN DE ALGUNA FORMA CONCRETA” M. Provencio

Esta iniciativa reúne 10 organizaciones de investigación de 5 países, entre los que se encuentra una marcada participación española representada por el Centro de Tecnología Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid, el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, el Grupo Español de Cáncer de Pulmón y el Centro de Regulación Genómica, en Cataluña. “Habitualmente cuando realizas una investigación sueles tener unos objetivos predeterminados que vas a estudiar. En este caso no hay nada predeterminado que queramos estudiar sino que intentamos ver asociaciones que solo se pueden conocer al cruzar todos los datos. Se va a estudiar el cáncer de pulmón en todos los estadios buscando asociaciones antes no conocidas, por ejemplo, asociaciones epidemiológicas relacionadas con el cáncer (comida, bebida, hábitos de vida, etc.), datos de probabilidad de recaída, segundos tumores, etc.”, asegura el Dr. Provencio.

Cánceres hematológicos

Harmony es la primera alianza europea de big data dedicada a los cánceres hematológicos. Este proyecto de la Innovative Medicines Initiative (IMI) nació con el objetivo de crear un mapa europeo con datos de siete neoplasias hematológicas diferentes (leucemia mieloblástica aguda, leucemia linfoblástica aguda, leucemia linfocítica crónica, síndromes mielodisplásicos, mieloma múltiple, linfoma no Hodgkin y neoplasias hematológicas pediátricas). Gracias al análisis de estos datos se espera conseguir, por un lado, conocer aún mejor estos cánceres y, por otro, desarrollar tratamientos más eficaces y de manera más rápida. Pero el proyecto Harmony no solo es pionero por estudiar la aplicación del big data en los cánceres hematólogicos sino

que, además, destaca también por incorporar la colaboración de los pacientes desde el principio de esta iniciativa. “Aunque esto es algo cada vez más habitual, en muchos proyectos se cuenta con la participación de los pacientes solo en las fases finales y, en otros muchos casos, no se cuenta con los pacientes en ningún momento del proceso de la investigación. Solo considerando la perspectiva de los pacientes se podrán fijar unos objetivos que realmente sean relevantes desde todos ángulos de la investigación. No se trata únicamente de contar con tratamientos más eficaces sino también de que los pacientes puedan vivir con esos tratamientos y de que el aumento de la supervivencia venga acompañado de una mayor calidad de vida”, explica Ananda Plate, CEO de Myeloma Patients Europe (MPE), una de las organizaciones europeas de pacientes que participa en esta iniciativa. 51 organizaciones de 11 países diferentes forman parte del proyecto Harmony que está coordinado por dos hematólogos españoles: el doctor Guillermo Sanz, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, y el doctor Jesús Hernández Rivas, del Hospital Universitario de Salamanca. Además, cuenta con la participación de otras ocho instituciones españolas: la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la Fundació Privada Institut d’Investigació Oncològica Vall d’Hebron, la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León, la Fundación para la Investigación del Hospital Universitario La Fe de la Comunidad Valenciana, GMV Soluciones Globales Internet S.A.U., el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, Synapse Research Management Partners y la Clínica Universidad de Navarra. 143

CULTURA

LIBROS Y FILMS

“

La poesía es algo que anda por las calles. Que se mueve, que pasa a nuestro lado. Todas las cosas tienen su misterio, y la poesía es el misterio que tienen todas las cosas”, escribió Federico García Lorca. En el 120 aniversario del nacimiento del célebre poeta granadino y sabiendo que tú, lectora y lector, eres poesía en movimiento, nuestra edición de hoy propone obras de poesía o en torno a la poesía. Lenguaje mágico, casi invisible, revelador, que desafía abriendo un presente, y un futuro, de posibilidades infinitas. Lenguaje con o sin normas, pero siempre fruto de un credo individual soñando beberse en el otro. Poesía para soñar, para soñarnos, porque el sueño es la primera ventana a la realidad hecha carne. A la esperanza. Poesía para volar con la niña y el niño que permanece en nosotros. Poesía, siempre poesía.

Por Paola García Costas

CINE

HOWL Película escrita y dirigida por Rob Epstein y Jeffrey Friedman, y protagonizada por James Franco. Muestra el biopic de uno de los iconos de la cultura norteamericana, el poeta Allen Ginsberg, bisagra entre el mundo beat de los 50 y el 144

movimiento hippie de los 60. Este film es cine experimental estadounidense. Narra la presentación en la Six Gallery del poema Howl de Allen Ginsberg, que fue la primera manifestación importante al público de la generación Beat, y que ayudó a anunciar la revolución literaria de la costa oeste que se conoció como el Renacimiento de San Francisco. Howl (aullido) cuenta tres historias entrelazadas: el desarrollo de un histórico juicio por obscenidad en 1957, las revelaciones de un artista rebelde que rompe barreras para encontrar el amor y la redención, y un imaginativo viaje a través de una profética obra maestra que sacudió a toda una generación.

AUNQUE TÚ NO LO SEPAS. LA POESÍA DE LUIS GARCÍA MONTERO ¿Qué lugar ocupa la poesía en nuestra sociedad? ¿Y la figura del poeta? ¿Puede un poema cambiar nuestra forma de ver la vida? ¿Qué nexos existen entre la poesía y la música en nuestro país? ¿Y entre la poesía y otras disciplinas artísticas? Dirigido por Charlie Arnaiz y Alberto Ortega, este documental abre una ventana al desconocido mundo de la poesía desde otros ángulos. “Aunque tú no lo sepas” es uno de los poemas más conocidos de Luis García Montero y sirvió como inspiración a una mítica canción escrita por el músico Quique González e interpretada a su vez por Enrique Urquijo (de Los Secretos). Desde comienzos de los años ochenta hasta la actualidad, el poeta Luis García Montero (Granada, 1958) ha ido ganándose un lugar destacado en el panorama de la poesía española. Discípulo de algunos de los nombres más laureados de nuestra poesía y maestro de las nuevas voces poéticas que comienzan a destacar en nuestro país, en el terreno poético Luis es un puente entre los dos siglos que nos ha tocado vivir. Una película documental original e inspiradora.

LIBROS

AHORA QUE YA BAILAS, Miguel Gane. Naces, creces, amas, te rompen, aprendes y no mueres hasta que alguien deja de quererte. Estos poemas son la historia de Ella, la que fue callada porque sus gritos resonaban demasiado alto. Ella, que dejó de ser suya porque quien debía liberar su sonrisa la acabó enjaulando y aplastando contra el asfalto. Sola, fue capaz de levantarse, de mirar a la cara a su pasado y decirle: “No me has vencido, soy indestructible”. Ahora que ya bailas, el mundo entero va a quedarse a tus pies y donde antes había silencio ahora habrá música. La tuya.

LAS SIN SOMBRERO, Tania Balló. La historia merece ser contada entera. El libro quiere recuperar la memoria y los avatares de varias artistas y pensadoras del 27. Mujeres que se quitaron el sombrero, ese corsé intelectual que las relegaba al papel de esposas y madres, y participaron sin complejos en la vida intelectual española entre los años veinte y treinta. Entre ellas se destacan: Rosa Chacel, Ernestina de Champourcín, Margarita Gil Roësset, María Teresa León, Maruja Mallo, Concha Méndez, Ángeles Santos, María Zambrano, etc. Mujeres libres y rompedoras también en sus vidas privadas, apasionadas y apasionantes, que anticiparon, e hicieron posibles, a las mujeres de hoy.

ALZAR EL DUELO, Loreto Sesma. “Sus poemas, casi siempre envueltos en un aroma de romanticismo y pérdida, conmueven del modo en que solo puede hacerlo un drama contado con una sonrisa, que es a lo que suenan a menudo. Llegará lejos, porque lo demuestra esta obra que es un gran paso adelante en su carrera, y porque tiene lo que hace falta para estar entre los mejores: sabe ver lo que está escondido y sabe verlo donde no había mirado nadie. No escribe para adornarse, sino para desenterrar un tesoro. Las joyas, se las van a repartir sus lectores”, Benjamín Prado.

AQUELLA ORILLA NUESTRA, Elvira Sastre. “Sentí las raíces apretando mis tobillos. Uno no deja de esperar porque se canse, uno deja de esperar porque cesa el ruido al otro lado y las raíces se secan”. Elvira Sastre revela en este libro su mundo interior y sus experiencias más íntimas. El diálogo que se establece entre el texto y las ilustraciones de Emba logra una composición estética única, digna de coleccionistas.

CON UN CASSETTE Y UN BOLI BIC, Defreds José A. Gómez Iglesias. Poemario que aúna poemas y prosa poética, en la misma línea que los publicados anteriormente por el autor, y con un contenido que entusiasmará a los lectores: la cotidianidad, la pasión, el desamor, la amistad, los momentos dulces, la tristeza, la infancia, los territorios del cariño, la esperanza en un mundo mejor y, sobre todo, el convencimiento de que el amor puede con todo. La vida pasando. 145

STAFF Directora de publicación Valérie Dana

Redacción: Noelia Aragüete - Fátima Castaño - Paola García Costas - Javi Granda Revilla - Lucía Gallardo Vanesa Giménez Arias - Patricia Matey - Cristina Sierra López - María Valerio - Ana Vallejo - Diego Villalón Belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Responsable de edición y corrección Mónica Corredera Dirección artística Lucía Retamar Fotógrafos: Thierry Dana - Pablo Gil - Mónica Sanz Han colaborado en este número: Mar Gascó Sabina (fotos dossier) - Cristina Sin (ilustraciones moda)

Consejeros de redacción Doctor Manel Esteller, director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer (PEBC), Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Doctor José Manuel López Vega, jefe de sección de Oncología Médica del Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla. Doctor Luis Paz-Ares, jefe de Oncología Médica del Hospital Universitario 12 de Octubre. Doctora Virginia Ruíz, radiooncóloga del Hospital Universitario de Burgos. Carmen Yélamos, psicooncóloga, directora de Experiencia del Paciente en Genesis Care, directora de la Fundación Genesis Care. Comunicación y publicidad anunciantes@revistalvr.es

Administración asociacionclubrose@revistalvr.es

Secretaría de redacción lvr@revistalvr.es

Impresión: Rivadeneyra Organización envíos: Fundación SEUR

Distribución distribucion@revistalvr.es

La Vida en Rosa, Revista LVR Editado por Asociación club rose ISSN 2530-6391 Depósito legal: M-23623-2013

PUNTOS DE VENTA SECCIÓN MODA Antik Batik antikbatik.com Benetton benetton.com Bimba y Lola bimbaylola.com Camper camper.com DSquared 2 dsquared2.com Jimmy Choo jimmychoo.com LiuJo liujo.com Maje maje.com

146

Marella marella.com Marina Rinaldi marinarinaldi.com Missoni missoni.com SportMax sportmax.com Tommy Hilfiger tommyhilfiger.com Uterque uterque.com Bikkembergs bikkembergs.com Robert Clergerie clergerieparis.com Claudie Pierlot claudiepierlot.com

Desigual desigual.com Herno herno.com Geox geox.com Indi & Cold indiandcold.com John Richmond johnrichmond.com Karl Lagerfeld karl.com/es Liebeskind elcorteingles.es Longchamp longchamp.com

Mango mango.com Mibuh mibuh.com Pretty Ballerinas prettyballerinas.com Salvatore Ferragamo salvatoreferragamo.com Sandro sandro.com Silvina Marotti silvinamarotti.com The Kooples thekooples.com Gema Martín gemartinmadrid.com

Prohibida la reproducción total o parcial de cualquier artículo sin previa autorización. La Vida en Rosa, Revista LVR, es una publicación semestral que se dirige a mujeres pacientes de cáncer y a sus allegados. Se trata de una revista independiente que trabaja con un comité de redacción. En ningún momento las lectoras deben tomar decisiones sin consultar previamente a su equipo médico. Copyright 2018 Asociación club rose. Todos los derechos reservados.

147

ENTREVISTA

148