Revista La Vida en Rosa, edición otoño-invierno 2020 by La Vida en Rosa

OtoĂąo-invierno 2020

EXTRACTO DE ALGA ROJA + FRACCIÓN DE PÉPTIDO DE COLÁGENO

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Historia

ortada

Fue algo evidente pedir a Cecília Bofarull realizar la portada de este número y mi infinito agradecimiento y felicidad cuando ella aceptó. No había salido indemne de la lectura de su libro Me quiero vivir, ni de las fotos de su cuenta de Instagram. Tampoco de la entrevista que le hice (cf. primera parte). La portada de La Vida en Rosa refleja nuestra esencia, lo he escrito en más de una ocasión. Cecília, me la envió en pleno confinamiento por coronavirus. La recibí al final de un día intenso que me había dejado aturdida por varias razones. Y en una mirada todo se fue. Solo quedó esta maravilla tan poética. El cáncer, por muy inverosímil que parezca, puede traer acontecimientos bonitos a nuestras vidas. Esta portada es el claro ejemplo de ello, y haber tenido la suerte de conocer a Cecília, solo lo confirma. Por Valérie Dana

Esta edición de La Vida en Rosa está dedicada a la memoria de Michael Robinson.

*Basado en un estudio en 55 consumidoras despuĂŠs de 4 semanas. ÂŠ 2020 Elizabeth Arden

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Editorial

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Vaya tiempos que estamos viviendo... En un segundo nos hemos dado cuenta de que nada es para siempre. Utilizo el pronombre personal “nos” pero, por desgracia o según algunos por suerte, todos los que nos leen lo saben desde hace tiempo. Cáncer es sinónimo de incertidumbre, de altos y bajos, de noticias alentadoras que pueden saber a victoria un día y convertirse en drama al día siguiente.

STE OLEAJE Y D DE E E E VE ST NA A E LA S

Esta realidad se ha convertido en la de todos. Y, de repente, han florecido las peticiones ligadas a la atención para los que sufren, para lograr una sociedad más atenta…

Este número habla mucho de prevención, temas previstos desde hace tiempo que de forma repentina están más de actualidad que nunca. No me cansaré de repetir que tenemos muchos ases en la mano para vivir de otra manera, para cuidarnos y respetarnos más.

Un 40 % de los cánceres se podrían evitar, sin hablar del cáncer de pulmón que podría convertirse en una enfermedad rara si se dejase de vender un veneno llamado tabaco. No se trata aquí de culpar a nadie porque fuma o no se mueve. Desde La Vida en Rosa simplemente queremos llamar la atención. Cuidarse no es un castigo. Es vivir mejor; es entender que lo que pasa en los hospitales, los tratamientos, no es agradable ni placentero. Que la investigación no puede resolverlo todo. Que el dinero que hace falta para encontrar nuevos fármacos se podría recuperar a través de la prevención. El ahorro sería colosal si comprendiésemos lo que significa alimentarse bien, hacer ejercicio, mantener un peso equilibrado (sin buscar siempre la excusa de la menopausia a una cierta edad, por ejemplo), dejar de fumar, etc. ¿Es la solución milagrosa para no enfermar? Me gustaría escribir que sí pero aunque no es el caso, es una buena opción para evitar que las próximas generaciones, es decir nuestros hijos y nietos, pasen por lo que muchos de vosotros estáis viviendo. Entendemos que cuesta implementar medidas de prevención porque queremos ver resultados a corto plazo, muy corto, pero estoy convencida de que merece la pena modificar nuestros esquemas.

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Algunos (muchos) dicen que todos tenemos que morir de algo… Sí, nos vamos a morir todos pero, mientras tanto, ¿por qué no mirar la vida con otros ojos?

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Adria Arjona armanibeauty.com

Rouge dâ&#x20AC;&#x2122;A rmani Matte Venezia Collection Enigmatic neutral matte & comfort lip colors.

12 Entrevista. La vida manchada 20 Escapadas. Respira aire puro 25 Deco. Un merecido descanso 26 Iniciativas 28 Reportaje. Proyecto BAR.BA 42 Entrevista. Una piedra en el camino 46 A solas con… El cáncer de los cojones 52 Entrevista. Mutadas, previvientes que

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cuentan 58 Opinión. ¿C de COVID? No, de cáncer

DOSSIER

63 Columna, ¿por qué yo? 64 El paciente, en el centro del sistema sanitario 68 ¿Cómo son los diferentes subtipos del cáncer de mama? 76 Nuevo abordaje: tratar el cáncer por sus características genéticas (y no por su ubicación) 78 La información y la detección precoz, claves para reducir la toxicidad de los tratamientos oncológicos 84 Con contraste: la vuelta de tuerca de la mamografía

86 Fundación GO2, un punto de encuentro para el paciente 88 ¿Cuáles son las diferencias entre un linfoma de Hodgkin y un linfoma no Hodgkin? 90 Psicología. El placebo, la realidad del mito 94 Psicología. Los pacientes a lo largo del ‘viaje’ contra el cáncer: ¿quieren saber o no? 98 Psicología. Cómo gestionan los sanitarios sus emociones

BELLEZA

102 Cuida tus ojos, cuida tu alma 104 Coups de coeur

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EAU DE PARFUM & EL NUEVO EAU DE PARFUM INTENSE

MODA

106 Imprescindibles 108 Abrigos 110 Chaquetas y americanas 112 Jersey 114 Jeans

NUTRICIÓN

116 El paciente con cáncer y el síndrome de anorexia-caquexia 118 En la cocina de… La felicidad está en el vegetal. Entrevista a Rodrigo de la Calle 124 Recetas

EJERCICIO FÍSICO

126 Entrenando con cáncer de pulmón CUERPO-MENTE

130 Cuando el dolor desemboca en sufrimiento

SOCIEDAD

134 Reportaje. El cáncer de mama sobre las tablas 136 ¿Qué proceso sigue un medicamento hasta que llega a la farmacia? 138 Cáncer y derechos sociales 140 Síndrome de la espada de Damocles

CULTURA

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144 Cine & libros 11

entrevista

entrevista ENTREVISTA

LA VIDA

MANCHADA LEER ME QUIERO VIVIR (ED. ACANTILADO) DE CECÍLIA BOFARULL HA SIDO DOBLEMENTE EMOCIONANTE. NOS LLEGÓ UN MAIL DE SU PADRE PRESENTÁNDONOS A SU HIJA Y SU LIBRO. ESTE CORREO ESTABA TAN LLENO DE PUDOR, Y TAMBIÉN DE AMOR, QUE LE CONTESTÉ CASI INMEDIATAMENTE. ME CONMOVIÓ ESTE GESTO DE UN PADRE PARA DAR A CONOCER EL TRABAJO DE SU HIJA SOBRE UN TEMA QUE LE AFECTA DIRECTAMENTE, PORQUE, QUÉ PADRE NO TEME POR LA VIDA DE UN HIJO…

Por VALÉRIE DANA | Ilustraciones: CECÍLIA BOFARULL

mocionante también por la belleza y la elegancia de lo que, a mis ojos, es más que un libro sobre el cáncer. Las palabras, más bien pocas, bailan con manchas de colores y el conjunto llega a ser poético. Yo que suelo dejar apuntes en mis lecturas, tenía un cuaderno a mi lado para no “mancharlo”. Este libro no puede dejar indiferente a nadie. Resume la filosofía de La Vida en Rosa que sintetiza tan bien la oncóloga de Cecília: “la belleza hace importante tu vida y le da sentido”. Antes de dar la palabra a su autora, quiero añadir que toda la recaudación de la venta de este libro se destinará a la investigación a través de la Fundación FERO. Otra razón para hacerse con un ejemplar.

Me quiero vivir. Me gusta mucho el título. ¿Cómo surgió? El título me hubiera encantado inventármelo yo. Cuando estaba con mi primera quimio hace siete años, una amiga mía que vive en Pamplona vino a visitarme. En esta ocasión me regaló una libreta con hojas en blanco cuyo título era me quiero vivir. Me gustó tanto que cada vez que publicaba en las redes sociales, añadía el hashtag #mequierovivir. Muchos piensan que me lo he inventado yo pero nada de eso. En el momento de buscar un título, hablándolo con la editorial, llegamos a la conclusión de que ese iba a ser el título. Me gusta por su connotación, quiero luchar para ganar. Transmite mucho sobre mi manera de ser, sobre cómo he vivido y vivo la enfermedad.

¿Cómo has trabajado para concebir tu libro? ¿Fue una evidencia escribirlo y acompañarlo de estas manchas de colores que transmiten tanto según la imaginación de cada uno? Empezó una mancha, una noche. Estaba muy aburrida o agobiada. Había pasado la quimio, la radio… Mi hijo tenía una caja de acuarelas y de repente hice una mancha que me recordó el cáncer, el aborto. Lo publiqué en mis redes sociales y seguí haciéndolo. Y las personas que me leían me decían: “tienes que hacer un libro”. Hablando con Sandra Ollo, editora en Acantilado, le conté lo que ocurría. No sabía si mi trabajo tenía un valor, lo que sí estaba claro es que necesitaba expresar lo que me pasaba, pero sin pensar nunca en sacar un libro. Me propuso realizar una maqueta según mis gustos. Soy diseñadora gráfica y me puse manos a la obra recogiendo mis publicaciones y mis dibujos, que solía publicar en mi cuenta de Instagram.

NO SABÍA SI MI TRABAJO TENÍA UN VALOR, LO QUE SÍ ESTABA CLARO ES QUE NECESITABA EXPRESAR LO QUE ME PASABA PERO SIN PENSAR NUNCA EN SACAR UN LIBRO

entrevista Tienes metástasis ósea y en el hígado. ¿Cómo convives con el dolor? Estoy en un nuevo ensayo clínico, tomando la quimio eribulina combinada con balixafortida. Estamos probando para ver si las metástasis en los huesos e hígado se reducen. Me encuentro muy bien, aunque es pesado psicológicamente y cansado. Voy al hospital cuatro días a la semana durante dos semanas seguidas y una semana de descanso. Paso muchas horas, de 9 a 14 h, estirada en la silla, aprovecho cuando puedo si no estoy muy dormida, para leer, meditar, escribir... Y también dormir... ¡y mucho! Lo que sí tengo, tras siete años de tratamientos, son efectos secundarios. Tengo osteoquimionecrosis en los maxilares de la boca, me han tenido que intervenir. Tengo mucho dolor por efectos colaterales. Si me vieras, no pensarías que tengo cáncer. El primer año cuando iba calva sí se notaba, pero ahora no, aunque se me ha vuelto a caer el pelo y se ha debilitado. Como tengo a mi hijo y no quiero que me vea mal, pues también tengo la obligación de maquillarme, de salir… No he parado de trabajar durante todos estos años. Convivo con mi dolor, con mi hijo, con mis idas y venidas al hospital. Para sentirme bien, pinto acuarelas y me tomo lo que sea para no sentir dolor, que no aguanto mucho. Me ha tocado...

Al principio del libro mencionas la niña que perdiste estando embarazada. La manera de contar lo ocurrido en las 24 horas que separan el anuncio de esta tragedia y el legrado es brutal. Perder a un hijo es lo peor que le puede pasar a los padres. Tres años después te diagnostican un cáncer metastásico. ¿Cómo se encaja el lado oscuro de la vida? Pensando que forma parte de ella. La vida incluye dolor. No estamos preparados para sobrellevarlo. La muerte me da mucho miedo. No miro estadísticas, sé que tengo un cáncer metastásico pero no quiero saber más. ¿Qué me va a pasar si veo que la enfermedad evoluciona y que no hemos podido pararla? Veo que soy feliz, que vivo, que mi hijo crece, que hay cosas bonitas. Aprovecho el 100 % del momento, del minuto. Habrá cosas malas pero también me vienen muchas buenas; no puedo estar siempre pensando en la enfermedad. El dolor físico hay que pasarlo pero la parte psicológica me hace sufrir. En este ensayo clínico, tengo que acudir al hospital cuatro veces a la semana y allí hay personas que no vuelven, otros que no tienen opciones, haces amistades... Esta parte me cuesta mucho. Ahora, por ejemplo, que mi tratamiento es más fuerte físicamente, solo voy una vez al mes; eso significa que tengo tres semanas libres para mí. Tengo mi vida; intento pintar, llevar al niño al cole… Hay que vivir tanto las partes malas como las buenas, aprovechar el ahora. Me he visto como una mujer superfuerte. Quiero que mi hijo recuerde todo lo que hemos hecho juntos, no lo que le haya comprado. Cuando estoy con él, estoy con él; si hay dolor, hay que pasarlo. En el caso del libro, por ejemplo. Hasta la fecha hemos hecho tres reimpresiones y toda la recaudación va íntegra a la investigación. Sin el cáncer, nunca hubiera podido entregar este importe a la Fundación FERO. Aunque no lo veamos, sí que se pueden sacar cosas buenas de lo que nos ocurre.

LA MUERTE ME DA MUCHO MIEDO. NO MIRO ESTADÍSTICAS; SÉ QUE TENGO UN CÁNCER METASTÁSICO PERO NO QUIERO SABER MÁS. VEO QUE SOY FELIZ, QUE VIVO, QUE MI HIJO CRECE, QUE HAY COSAS BONITAS. APROVECHO EL 100 % DEL MOMENTO, DEL MINUTO

entrevista

HAY QUE SOÑAR ALGO GRANDE. NADIE ME LO PUEDE IMPEDIR Tu libro es el relato de un camino doloroso física y emocionalmente. Sin embargo, está empapado de positivismo y sentido del humor. ¿Un regalo de las hadas al nacer o un trabajo diario? Creo que es trabajo diario. Nacemos con cosas pero hay que focalizar las buenas. A lo mejor soy así, pero también he trabajado mucho mi parte psicológica durante años. Siempre me ha gustado esta parte para entenderme, comprender la vida. Y, como te decía, tengo miedo a la muerte. Le dije a mi oncóloga que el día que no tenga opciones, que no me lo diga porque me voy a hundir. Quiero pensar que siempre hay una posibilidad, ¿por qué para los demás sí y para mí no? Reflexionando así, nos limitamos. Hay que soñar algo grande. Nadie me lo puede impedir. Puede que no se cumpla y, en ese momento, habrá que aceptarlo. Mientras tanto, no podemos ponernos trabas.

Te conocí gracias a tu padre. Cuéntame un poco el papel de tus padres, de tu familia en todo este proceso. El papel de los acompañantes es muy duro. Me imagino que esto le pasase a mi hijo… egoístamente prefiero padecer cáncer yo. Mi padre es médico aunque jubilado. Sabe de lo que estamos hablando. Mi hermana es bióloga. Es doloroso pero mi padre habla con otros oncólogos... Es una persona muy calmada, muy tranquila y siempre me ha dicho “vas a poder, eres fuerte, ya verás”. Él no sabe lo que va a suceder, porque nadie lo sabe, pero me creo lo que me dice. Mi hermana siempre busca los medicamentos que me están dando, mira cosas complementarias que pueda tomar con el visto bueno de mi oncóloga. Logísticamente mi madre lleva mi hijo al cole cuando no puedo, me acompaña a las consultas. Es duro para ella aunque sea muy fuerte. Me sabe mal que mi familia pase por esta situación. La relación es mucho más cercana ahora, más sincera, más abierta. Me apoyan, me ayudan, me aman. Gracias a la enfermedad nos hemos unido más. Es una lucha en equipo.

Dedicas tu libro a Max, tu hijo. ¿Fue el primero en el que pensaste cuando te enteraste del diagnóstico? Ese momento en que le costó al médico explicarte que tu cáncer era metastásico y las consecuencias que eso implicaba. En aquel momento Max tenía cuatro años. Pensé que no se lo merecía. Me protege a mí; cuando regresa del cole y le pregunto por su día, me contesta: ¿tú qué tal estás? Me da pena porque le ha tocado vivir una cosa dura. Lo sufre en silencio aunque sea capaz de verbalizar lo que siente. Él interioriza más sus sentimientos que yo. Lo más importante para mí es que sea feliz. Le toca sufrir pero quiero que lo haga de una manera controlada por eso pedimos la ayuda de un psicólogo. No quiero perderme nada de su vida. Entiendo las personas que dicen hasta aquí, las que no pueden más con el sufrimiento. Tengo a mi hijo y por él quiero seguir, porque se lo merece.

¿Meditas? ¿Practicas yoga? Con el confinamiento conecté con una profesora de yoga online e intento practicar cada día. ¡Me encanta! También medito unos diez minutos a diario, y cuando estoy en el hospital hago una meditación más larga, mientras me ponen la quimio. Me da mucha paz, tranquilidad. Hasta los niños deberían ir a clases. Antes rezaban, pues ahora deberían meditar.

Un día amanecerá cuando menos lo esperes y del suelo nacerá una preciosa mañana*. ¿La esperanza puede con los días oscuros, casi negros? Es una canción de un grupo de los años 90, Los Planetas. Un día que tenía un bajón, la escuché… Al final siempre amanece. Hay que pensar que un día saldrá el sol. Me enganchó mucho el texto de esta canción.

¿La música ayuda a llevar mejor la tristeza? No soy muy buena en música pero creo que el arte en general es la manera de expresar y pasar momentos malos. Cuando no estoy bien, pinto. Me da libertad, me abre la cabeza. Cualquier disciplina es buena, expresarse es bueno.

GRACIAS A LA ENFERMEDAD NOS HEMOS UNIDO MÁS. ES UNA LUCHA EN EQUIPO

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LIFT YOUR BEAUTY* Con la nueva crema LE LIFT, CHANEL domina el arte de combinar naturalidad y eficacia. Compuesta por un 92 % de ingredientes de origen natural, LE LIFT CRÈME contiene un ingrediente milenario cultivado de manera orgánica en el sur de Francia: el concentrado botánico de alfalfa, tan eficaz como el retinol** y suave para la piel. Sus efectos son visibles de inmediato: las arrugas se alisan, la piel está más luminosa y más firme, y los rasgos se redibujan. * Reivindique su belleza. ** Comparaciones de la estimulación de la diferenciación y de la proliferación de los queratinocitos, así como de la síntesis de colágeno I - Tests in vitro. Comparación del aumento del espesor epidérmico - Prueba en piel reconstruida. Comparaciones de los efectos antiarrugas y alisador - Medición instrumental en 21 mujeres después de un mes de utilización.

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ESCAPADA

RESPIRA AIRE PURO star encerrado pone de manifiesto -aún más que de costumbre- la importancia de rodearse de naturaleza. Pasear por el campo, tocar árboles, respirar aire puro se hace más necesario que nunca para alcanzar un cierto equilibrio. Alquilar una casa rural es una buena opción para descubrir una región, en este caso el Pirineo aragonés. Casa Forelsa, situada en el Valle de Tena, precisamente en la localidad de Hoz de Jaca (que forma parte de la reserva de áreas protegidas por la UNESCO), es simplemente perfecta para una escapada en pareja o en familia. Su entorno natural concentra lagos glaciares, pero también bosques de pinos, hayas y robles, praderas o senderos que rebosan de flores silvestres y de setas. Una ocasión inmejorable para observar marmotas, armiños, quebrantahuesos, sarrios (una variedad de gamuza) o peces de aguas bravas. Al lado está el Parque Nacional de Ordesa y Monte Perdido compuesto por cuatro valles y un macizo montañoso central, y también la fauna en semilibertad de Lacuniacha (lobos, linces, corzos, jabalíes, osos, etc.). Una delicia para pequeños y grandes. Sí, España nos lo pone fácil para disfrutar de la vida. Casa Forelsa es una casa rural pensada para ocho personas. Tiene cuatro dormitorios y tres baños, y es accesible para discapacitados.

Para más información, www.casaforelsa.com

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ESCAPARSE PARA RESPIRAR, SENTIR, ANCLARSE EN LA TIERRA. EL MEJOR REGALO QUE NOS PODEMOS HACER

PUBLIRREPORTAJE

A B E I L L E

R O Y A L E,

PARAR EL TIEMPO RESPETANDO EL PLANETA

El emblema de la Maison Guerlain es la abeja desde 1853, fecha en la que Pierre-François-Pascal Guerlain creó para la emperatriz Eugenia Eau de Cologne Impériale con motivo de su boda con Napoleón III. Años más tarde, exactamente en 2010, el insecto polinizador se convierte en el rey de la gama Abeille Royale. Entonces, ¿belleza puede rimar con sostenibilidad? Afortunadamente sí y para nuestra mayor felicidad la Maison Guerlain lo demuestra con maestría con esta línea desde hace diez años.

El planeta, al igual que nuestra piel, se está dañando porque no lo cuidamos lo bastante bien. Reparar los daños que ocasionamos a ambos es una solución que, por un lado, protege la biodiversidad y, por otro, nos permite actuar sobre el envejecimiento de manera espectacular. Para Guerlain la naturaleza es un aliado imprescindible y su compromiso lo demuestra. Las abejas polinizan el 85 % de las flores, por lo que su papel en el ecosistema del planeta es esencial. De la fertilización depende la preservación de la biodiversidad y la supervivencia de la humanidad.

ABEILLE ROYALE, LA BELLEZA SOSTENIBLE CU MPLE 10 AÑOS Estrés y contaminación son palabras desgraciadamente de moda. Son verdugos que dañan nuestro cutis al igual que la falta de sueño, una alimentación desequilibrada o los rayos UV. Cuando el envejecimiento añade su toque, nuestra imagen se altera por culpa de este peligroso cóctel que impide la autorreparación de la piel. Y, de repente, llegan las abejas… Gracias a la investigación los equipos de Guerlain han llegado a la conclusión de que existen mecanismos comunes entre el proceso de curación y la reparación de las arrugas y la pérdida de firmeza. Se ha podido demostrar la eficacia de ciertas mieles seleccionadas en los mecanismos de reparación de la piel y los signos de envejecimiento. Estos resultados están en el origen de la gama Abeille Royale y de la evolución de sus tecnologías a lo largo de estos diez últimos años, actuando sobre las micro fisuras, implicadas en el origen de las arrugas y de la flacidez. Su poder cicatrizante, antibacteriano e hidratante es más que conocido. 10 años de investigación, pero también de compromiso, siendo mecenas de numerosas acciones que giran en torno a la abeja, no solo en Francia sino en el mundo entero. Con su tecnología Black Bee* Abeille Royale es más que rutina, es placer sensorial de la mañana a la noche gracias a sus diferentes productos de cuidado.

LA LOCIÓN FORTIFICANTE , UN REGALO PARA LA PIEL En estos tiempos tan revueltos, la Maison Guerlain lanza la Loción Fortificante para todo tipo de pieles. Cuando sufrimos, nuestra piel lo padece y más que nunca es imprescindible adaptar nuestros cuidados. Esta loción estimula los mecanismos de reparación del cutis incluyendo niveles de comunicación entre las células y el sistema nervioso de la piel que se ven alterados. 98 % de productos naturales que incluyen una jalea real pura, seleccionada y recogida a mano por apicultores. La jalea real, microencapsulada y, por tanto, más concentrada, contrarresta los efectos del estrés y de la contaminación a los que nos enfrentamos a diario. Repleta de carbohidratos, proteínas, lípidos, vitaminas minerales, permite revitalizar y fortalecer el cutis. Su consistencia fluida y densa a la vez penetra al instante dejando en nuestro rostro una sensación de frescor muy agradable mientras un perfume delicado nos abraza. La naturaleza, más sublime que nunca, se apodera de nuestra belleza gracias a la energía de las abejas y al compromiso de Guerlain. ¡Suerte la nuestra! *tecnología reparadora de la abeja negra

NARCISO

decoración Camisa y pantalón de pijama en satén.

Espejo redondo de ratán.

Fundas de almohada con flores silvestres.

Funda de cojín con jirafa.

DECORACIÓN

UN MERECIDO DESCANSO Manta de punto con flores.

Lámpara bola de cristal.

Conjunto de funda de cojín y edredón de terciopelo azul.

o sabemos si será por el ambiente en el que vivimos actualmente pero necesitamos descansar más que nunca, aunque no de cualquier manera. La elección de los tonos del dormitorio es importante, al igual que los de cada objeto que tenemos a nuestro alrededor. Cada día todo empieza y termina en esta habitación. En medio del caos, de las dudas, de los miedos, entrar en un cuarto que respira serenidad y tranquilidad puede influir positivamente sobre nuestro estado de ánimo y nuestro descanso. Olvidándonos de colores demasiado vivos para esta estancia, os proponemos nuestra selección para conseguir un sueño reparador. Más propuestas en www.zarahome.com

Juego de sábanas de lino lavado.

Alfombra de algodón bordada.

Banco de madera y ratán.

INICIATIVAS A LO LARGO DEL AÑO SE LANZAN MUCHAS INICIATIVAS. ALGUNAS PROMUEVEN IDEAS PENSADAS PARA CONCIENCIAR, NO PARA PERDURAR EN EL TIEMPO, Y OTRAS PARA INSTALARSE APOYANDO ASÍ A TODA UNA SOCIEDAD. OS PRESENTO ALGUNAS DE LAS QUE ME HAN LLAMADO LA ATENCIÓN. V.D.

YES! WECARE La marca de lencería ETAM se ha propuesto la misión de acompañar a todas las mujeres a lo largo de su vida. Esta filosofía incluye, obviamente, a las mujeres que padecen cáncer. Por eso y dentro del programa WeCare, ha lanzado la colección Yes! pensada para mujeres postmastectomizadas. La campaña publicitaria se ha hecho alrededor de siete mujeres con historias y edades diferentes, pero con un mismo deseo: decir Yes! a la vida. La lencería es un paso importante tras una cirugía y no es tan fácil encontrar modelos femeninos, bonitos y cómodos. Algodón orgánico, microfibra ecorresponsable, encajes floreados y de colores... La línea es confortable y bonita. Los sujetadores no llevan aros y están disponibles tanto en forma de triángulos con corpiños, fular o top. Incluyen bolsillos para añadir prótesis. Cada modelo -con tallas que van de la 80 a la 105 y copas desde la A hasta la E, según los modelos de sujetadores- se puede combinar con varios tipos de braga, disponibles desde la talla 36 hasta la 44.

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A TU LADO® ¿Quién no tiene al menos una aplicación en su móvil? Nos permiten ir directamente a lo que nos interesa sin hacer búsquedas pesadas en internet. Cuando nos ayudan a gestionar nuestro día a día, se hacen aún más interesantes. Es el caso de A tu lado®, una app pensada para los pacientes de cáncer. El cáncer es más que un diagnóstico y las prescripciones de tratamientos. Los laboratorios Pfizer lo han comprendido y han creado A tu lado® para que sea posible hacer un seguimiento exhaustivo del estado físico y emocional de las personas con cáncer, lo que aporta no solo un gran valor añadido al historial clínico, sino que mejora la comunicación del paciente con su entorno haciendo que se sientan acompañados en todo momento. La ventaja de esta aplicación es que se puede conectar a otras como Fitbit y Salud (IOS) y permite almacenar y organizar documentos importantes, consejos médicos, dudas, etc. De esta manera es mucho más fácil no omitir las preguntas que rondan en nuestra cabeza y con que, con el estrés, se nos olvidan. El diagnóstico de cáncer puede suponer un gran impacto para el paciente y su entorno a nivel físico y emocional. La fatiga, la falta de sueño, la disminución del apetito, los sentimientos de miedo o el distrés son comunes y no hay que pasarlos por alto. A tu lado® facilita su registro y traslado al historial clínico para mejorar la atención psicológica presente antes, durante y después del tratamiento. Esta herramienta tiene la ventaja de no dirigirse solo a los pacientes. Familia, amigos y cuidadores quieren implicarse en el cuidado de las personas con cáncer, pero no siempre saben cómo hacerlo, de igual modo que a veces el paciente no sabe cómo pedirlo. A tu lado® lo hace todo más sencillo gracias a la sección Apoyo, desde la que el paciente puede pedir ayuda a su círculo cercano para lo que necesite, desde realizar tareas cotidianas a acompañarle al médico. Cuando se solicita, el entorno recibe una notificación que les permite responder en función de su disponibilidad. Las solicitudes enviadas, aceptadas y pendientes aparecen en un calendario compartido, para facilitar la información y organización del paciente con su círculo cercano.

TELÉFONO ROSA Cuántas mujeres han pensado que tenían cáncer y sus médicos les han dicho: no te preocupes. Poder pedir una segunda opinión, un consejo, es importante en momentos de dudas. Por esta razón, los Hospitales HM (por desgracia no distribuyen nuestra revista a sus pacientes) han puesto en marcha el Teléfono Rosa. Se trata de un servicio asistencial de atención preferente, gratuito e inmediato, dirigido a cualquier persona que sospecha que puede padecer cáncer de mama o necesita una segunda opinión. Se lanzó con el fin de proporcionar una mejor atención a las pacientes de cáncer de mama. De todas las llamadas recibidas, un 41 % de las mujeres buscaban información sobre el cáncer de mama, antecedentes genéticos y síntomas mamarios. Un 20 % necesitaba saber más sobre otras unidades que abordan procesos oncológicos. Está claro que nunca tenemos bastante información (rigurosa) cuando sospechamos o nos enfrentamos a un cáncer.

/´BAR.BA/ /´BAR.BA/ TRANSCRIPCIÓN FONÉTICA DEL VOCABLO BARBA, DEL LATÍN, QUE DEFINE EL VELLO O PELO QUE NACE EN LA CARA Y QUE SE CORTA DE DIVERSAS FORMAS. Texto y fotos: ELVIRA DE SANTIAGO | Maquillaje: MARCELA TOVAR

reportaje

esde hace tiempo sigo el trabajo de la organización benéfica internacional Movember. Me gustó la idea como punto de partida. Su labor es muy amplia y abarca distintas facetas de la salud del hombre. Necesitaba concretar el objetivo y, tras leer distintos estudios de instituciones médicas, decidí centrarme en el cáncer de próstata. ¿Por qué? En España es el cáncer que más afecta exclusivamente a los hombres (por delante están el cáncer de colon y pulmón, pero también afectan a mujeres). A partir de este punto me puse a trabajar para desarrollar el proyecto. Tenía claro el formato que iba a seguir, una estructura de 15 retratos en blanco y negro realizados en estudio. Así mismo decidí que no iba a pedir posar a pacientes ni afectados por la enfermedad, sino a personas que no eran modelos profesionales y que consideraban que era necesario dar visibilidad a la prevención de la enfermedad. Cada retrato iría acompañado por frases que iban a venir predeterminadas por mi parte. A raíz de investigar sobre el tema me di cuenta de ciertos hechos obvios, que no por ello dejaban de ser sorprendentes: Lo poco conocida y divulgada que es esta enfermedad. En este caso la mujer le lleva varias cabezas de

adelanto al hombre en la batalla de la visibilización del cáncer. Desde hace años, por no hablar de décadas, tanto desde organismos públicos como privados y sanitarios se llevan generando diversas campañas de sensibilización, concienciación y promoción de fondos para los tipos de cáncer que afectan a la mujer (p. ej. cáncer de mama). Esa labor apenas se ve en campañas sobre enfermedades que amenazan la salud masculina como son el cáncer de próstata o de testículos (p. ej. Atlético de Madrid & Jasen).

Recordemos que la cultura de la autoexploración y revisiones periódicas -una realidad entre las mujeres-

no existe entre los hombres. Es muy importante normalizar que los hombres se hagan revisiones periódicas, concienciar de que no

solo hay pruebas intrusivas, informando de la existencia de pruebas analíticas como es el caso del PSA. La necesidad de obtener fondos para la investigación y atraer capital para el estudio de la enfermedad, su prevención y tratamiento. Para

bien o para mal, el mundo se mueve al ritmo del dinero y esas campañas pueden ayudar a que disminuya la incidencia de la enfermedad. Hay que promover campañas de empresas importantes para donar parte del dinero que se paga por un producto con el fin de ayudar a la investigación. Apoyo a la investigación y desarrollo, pero también al tratamiento y ayuda a los enfermos y a sus familias durante la enfermedad. No olvidemos que

es conocida como la enfermedad de las parejas por todos los efectos colaterales que implica. Este proyecto tiene como objetivo sensibilizar, concienciar y reflexionar sobre la enfermedad del cáncer de próstata y cómo afecta al colectivo masculino y a su entorno. En muchos casos los puntos que se tratan no son exclusivos del cáncer de próstata, pero no por ello hay que obviarlos. Tampoco hay que olvidar que todos tenemos un padre, una pareja, hermanos o amigos que son susceptibles de sufrir esta enfermedad a lo largo de su vida (la incidencia es mayor cuanta más edad tienen), y no debemos mirar a otro lado a la hora de hacer frente a este tipo de cáncer. De hecho, esa es la idea que he querido transmitir con la fotocomposición de la portada del proyecto. Hombres con distinto perfil pero que se miran de frente y se convierten en uno en el conjunto de la lucha. Esos diferentes perfiles vienen materializados a través de las distintas modalidades de barba, bigote, perilla, etc. que se pueden ver en los retratos.

ADOLFO Es preciso que se tomen medidas para la concienciaciรณn del impacto del cรกncer de prรณstata en nuestra sociedad, tanto a nivel individual como por parte de los gobiernos, legisladores y organizaciones comunitarias.

sección

IVÁN Es importante mantenerse activo haciendo ejercicio en el gimnasio, paseando por la ciudad, saliendo al campo…

FRANCHO Es primordial que el enfermo no se aĂsle y busque apoyo en amigos, familiares y, en definitiva, personas con las que se sienta a gusto compartiendo el momento por el que estĂĄ pasando.

sección

MIGUEL El cáncer de próstata es el más frecuentemente diagnosticado a varones en España.

TITO Hay distintas pruebas para detectar el cáncer de próstata a tiempo. Las más importantes son el tacto rectal (EDR) y la prueba sanguínea del antígeno prostático específico (PSA).

secciĂłn

PACO La edad es el principal factor de riesgo para esta enfermedad. En el 90 % de los casos se da en mayores de 65 aĂąos, aunque se sabe que la incidencia aumenta progresivamente a partir de los 50.

RICHI Hay que promover campañas de sensibilización y visibilización del cáncer de próstata que le den prioridad en el plano público.

sección

ANDRÉS Hay terapias complementarias que ayudan a mejorar la calidad de vida. Una de ellas es la interacción humano-animal buscando la estimulación de la sociabilización y la mejora del estado de ánimo.

FABIÁN Algunos efectos secundarios del tratamiento del cáncer de próstata pueden tener un serio impacto en las relaciones íntimas, por lo que podemos decir que no es solo una enfermedad de hombres sino también una enfermedad de parejas.

secciรณn

BEATRIZ Los hombres son los pacientes, pero en mรกs del 50 % de los casos han sido las mujeres, hijas, hermanas o madres las que han acudido a las entidades vinculadas a la informaciรณn de la enfermedad para pedir ayuda y recursos.

PACO Se debe promover la atenciĂłn multiprofesional que dĂŠ cobertura complementaria al tratamiento contra el cĂĄncer.

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the fragrance for her

UNA PIEDRA

EN EL CAMINO SOY UNA AFORTUNADA. ASÍ ES. A PESAR DE NO SER MUY FAN DE LAS REDES SOCIALES, DEBO ADMITIR QUE ME TRAEN PERSONAS EXTRAORDINARIAS QUE CONFÍAN EN MÍ Y ACEPTAN CONTARME SUS VIDAS, EXPERIENCIAS Y PENAS, CON TODO EL CARIÑO DEL MUNDO ADEMÁS. DETRÁS DEL APODO DIARIO DE UNA LUCHADORA SE ESCONDE VIRGINIA CARRASCO, UNA MUJER CON LA CABEZA MÁS QUE BIEN AMUEBLADA, QUE SABE LO QUE QUIERE EN LA VIDA, QUE NUNCA SE HA CRUZADO DE BRAZOS, Y RAZONES NO LE HAN FALTADO. MUJERES CON TAL ENTEREZA NOS ENSEÑAN QUE MUCHAS VECES -POR NO DECIR TODAS- NUESTROS CAMINOS DEPENDEN DE LOS PASOS QUE DAMOS SIN JUZGAR, SIN PENSAR EN LO QUE HUBIERA PODIDO SER PERO NO FUE. VIRGINIA ES ESPERANZA PURA, UN CÓCTEL DE ALEGRÍA Y POSITIVISMO. QUÉ SUERTE LA MÍA... Por VALÉRIE DANA

res psicóloga de formación. Quizá por eso podemos pensar que estás más preparada para encajar una noticia como un diagnóstico de cáncer. Eso en el papel queda bien. En la realidad, ¿estamos preparados para afrontar la enfermedad? Efectivamente, soy psicóloga de formación, pero no trabajo en ese ámbito. El impacto de la noticia, aunque estés formada para verlo desde otro punto de vista y entender ciertos procesos, es igual de duro para todos. Mi aprendizaje me ha servido a largo plazo, pero no en el momento del diagnóstico, que fue durísimo.

¿Te ayudó a la hora de gestionar tus emociones y los traumas que conlleva el cáncer? Yo conocía la teoría y quizá, por mi formación académica, he tenido más facilidad para integrarlo en mi vida, pero acudir a una especialista me ayudó a convivir con la enfermedad en sus diferentes etapas y a encajar mis emociones. Pienso que ir al psicooncólogo especialista en cáncer de mama, figura que existe en el hospital donde me atienden, es imprescindible. Las emociones son diferentes según el proceso que toca en cada momento. Para mí ha sido crucial.

¿Para los acompañantes también? Creo que sí, que es muy importante. En mi caso, mi marido entró una vez a la consulta, pero no volvió a entrar más. El resto de mi familia tampoco recibió ayuda. Estar al lado de un paciente es una carga pesada, hacer que no se preocupe de nada más que de su persona, requiere esfuerzo; si el paciente debe dejarse ayudar, los que están a su alrededor también sufren y necesitan atención.

¿El paciente cuida también de los suyos? Es decir, ¿no cuenta todo para no hacer daño? En mi caso, desde el primer momento intenté dar la información que recibía de manera muy cuidadosa, dosificando mucho lo que decía a mi familia, a mis padres, para que sufrieran lo menos posible. El tiempo de espera para obtener resultados es muy angustioso; solo estaba al corriente mi marido porque no había más remedio, pero los demás no.

Es una carga emocional añadida, ¿no? Así es, pero personalmente ver que mi familia está mal por algo que puedo controlar resulta más dañino. Prefiero pasarlo mal sola. Cuando me preguntaban qué tal estaba, aunque

entrevista estuviera mal, contestaba que me encontraba un poco mejor de cómo me sentía en realidad.

Actúas así para proteger a tus seres queridos y lo entiendo. Pero, al final, parece que tú, al igual que muchas más mujeres (y hombres), estás siempre perfectamente. Quizá eso contribuye a devolver a la sociedad una imagen errónea de lo que es el cáncer de verdad. Tenemos en mente que, o te mueres de cáncer, o estás fenomenal aunque padezcas cáncer. Parece que no hay término medio, cuando no es así en absoluto. Parte de esta fortaleza que intentamos enseñar sirve para desmitificar que cáncer es igual a muerte. Lo que quiere demostrar una persona a quien se le ha diagnosticado esta enfermedad es que “tengo cáncer pero no me voy a morir”. Es una lucha interna y la he vivido. Por supuesto que me voy a morir algún día pero no va a ser ahora. Salir a la calle con un pañuelo y tener la sensación de que la gente tiene pena por ti, vale, lo entiendo. Pero la cara de susto de ciertas personas al verte transmitiendo el mensaje de “te vas a morir dentro de seis meses” es insoportable. Tuve épocas en las que estuve fatal, además tenía un bebé, porque me lo diagnosticaron cuando mi hijo cumplió cinco meses. Afortunadamente pude contar con mis amigas, me apoyaron muchísimo, al igual que toda mi familia. Yo les cuidé pero ellos a mí también. Mi marido y mi hijo fueron mi gran apoyo, sin ellos todo hubiese sido mucho más duro.

Tu cuenta de Instagram se llama Diario de una luchadora. Me pierdo un poco. Por un lado se ataca a los medios de comunicación por utilizar palabras como lucha, batalla, etc., y, por otro lado, las primeras en usarlas sois vosotras. En La Vida en Rosa intentamos evitar palabras que puedan herir según la interpretación que se haga de ellas, pero me gustaría conocer tu opinión sobre este tema en concreto. ¿Más allá de la lucha, quizá sean los términos relacionados con la derrota los que ofenden? Luchamos como cualquier otra persona que tiene cáncer. A mí no me molesta que me digan que estoy luchando contra el cáncer, no lo considero ofensivo. He luchado contra una enfermedad y sí, he luchado, porque ha sido durísimo. No sé cuáles son los tratamientos que se dan en el caso de otras enfermedades, pero no creo que haya algo equiparable a los ciclos de quimioterapia. Visto desde este punto, es una lucha bestial por mantenerte físicamente, pero también

emocionalmente para superar una enfermedad que tiene tantas connotaciones negativas, muchas de las cuales las impone la sociedad. Y volvemos al tema anterior, tengo que luchar para demostrar que no me voy a morir. Ha sido mi mayor obsesión durante las diferentes etapas. Cómo me sentía yo con la mirada de los demás. “Pobrecita, otra vez le ha pasado”, “tiene un niño pequeño y se va a morir”, etc. Mi gran lucha es demostrar que se puede superar.

Y que se vive durante la enfermedad... Eso es. Hasta se sacan cosas positivas de esta enfermedad. Es un aprendizaje que me ha hecho cambiar muchos aspectos de mi vida y eso ha sido positivo, lo reconozco.

¿En qué sentido es responsable la sociedad de que pensemos en la muerte con solo escuchar la palabra cáncer? ¿Es por los titulares?, ¿por el trato confuso del cáncer en general?, ¿por la incertidumbre que conlleva la enfermedad? ¿por lo que pueden decir o no los médicos? ¿Me sabrías contestar? Una consulta en oncología es muy compleja. De una cita a otra las noticias pueden cambiar totalmente. En mi caso, no me decían nada bueno pero tampoco malo. He vivido toda la enfermedad con una eterna incertidumbre. No sé si esta enfermedad está controlada, aunque haya un nivel alto de curación y numerosos tratamientos. Hay una parte muy aleatoria que imagino que no controla ni el médico. Estoy estable pero a mí nunca me dijeron que estaba curada. Otra incógnita es saber si el tratamiento da resultado o no. Además, escribí en mi blog un texto relacionado con la peluca. Cuando tuve mi primer cáncer, era impensable que pudiera ponerme un pañuelo. Me daba mucha vergüenza. Pero la segunda vez, decidí no ponerme peluca sino llevar pañuelo. Y cada vez que entraba en un sitio, notaba cómo me miraban fijamente. Esta sensación de atraer tanta atención, sin saber lo que piensa la gente… He sido la primera, viendo una mujer con pañuelo, en pensar “la pobre, tiene cáncer”. Tu cabeza hace una asociación casi de forma automática. Sentir eso durante tanto tiempo te hace preguntarte muchas cosas y dudar sobre si lo que piensan los demás no es la verdad; y, aunque esté luchando positivamente, quizá me esté equivocando.

Viviste una recaída casi cinco años después del primer diagnóstico, a pocos meses del alta definitiva. Me diagnosticaron el primer cáncer el 25 de octubre de 2012 y el segundo el 25 de octubre de 2017. No llevaba todavía cinco años con la medicación y mi intención era tener un segundo hijo. Había hablado con el oncólogo y tenía que dejar todo en diciembre para intentar quedarme embarazada. Pero durante la revisión me descubrieron el bulto y mi sueño desapareció.

¿Cómo encajaste estas noticias? Perder la ilusión de tener otro hijo, un segundo diagnóstico… La verdad es que fue mucho más duro asumir que no podría volver a ser madre que volver a pasar por la enfermedad. He pasado prácticamente por un duelo. Mi cabeza ha estado centrada y sigue centrada en este drama que me parece más relevante que padecer otro cáncer. Es curioso, pero es así.

TENGO QUE LUCHAR PARA DEMOSTRAR QUE NO ME VOY A MORIR. HA SIDO MI MAYOR OBSESIÓN DURANTE LAS DIFERENTES ETAPAS: CÓMO ME SENTÍA YO CON LA MIRADA DE LOS DEMÁS

¿Estás en paz con este tema ahora?

¿Tuviste secuelas tras tu doble mastectomía?

Es muy complicado. Hice un tratamiento de fertilidad antes de padecer mi primer cáncer. Mi marido y yo preservamos embriones para cuando todo esto terminase pero no los vamos a poder utilizar. No puedo gestarlos. Me han dicho que quedarme embarazada puede ser peligrosísimo.

En la misma operación me hicieron la reconstrucción con el dorsal ancho. Al cortar el dorsal, no quedó bien y me dolía la espalda. Y, además, los pechos quedaron muy asimétricos. Me volvieron a operar y estoy más o menos bien. A pesar de todo, estoy contenta con el hospital en el que me trato, con los médicos, etc. Mi recaída no ha sido culpa de nadie, ha sido algo que tenía que pasar.

¿Hubo otros casos de cáncer en tu familia? Nadie. Ni tengo alteraciones genéticas. Soy la primera persona en la familia que tiene cáncer de mama.

¿Los médicos pudieron darte una explicación? Se lo pregunté al oncólogo pero me dijo que era algo aleatorio. La segunda vez me volví loca. Durante casi cinco años he llevado una vida sana hasta el extremo, sin tocar el dulce. Y pensaba: ¿pero qué he hecho mal? Hay algo que he debido hacer mal porque no tiene sentido.

¿Te sentiste culpable del segundo cáncer? Sí, me sentí culpable.

Pero no tienes la culpa de nada… ¿Te hicieron una mastectomía tras el primer cáncer? No, en el primer cáncer me quitaron el bulto que tenía en el pecho izquierdo así como los ganglios. Cuando me quitaron el bulto, justo al lado deberían quedar algunas células porque el segundo cáncer salió en la cicatriz del primero. El oncólogo me dijo que no había sido un tumor diferente, que era el mismo y volvió a salir, o eso entendí yo. Esta vez me propusieron la opción de quitarme el pecho y pedí que me quitasen el otro también.

Leyéndote en Bikini Burka, me pregunto si te sientes en desfasada con una sociedad que tachas de insensible. ¿Falta humanidad? ¿Es algo que sentías antes de padecer la enfermedad? Nunca me había parado a pensar en ello. Ahora pienso en mi reacción al ver a una persona que padece cáncer. Las reacciones no suelen tener mala intención, no hay propósito alguno de dañar a nadie. Es compasión, pena, pero no nos damos cuenta de que eso al paciente le puede sentar mal. Te conviertes en el centro de atención en cualquier sitio al que vas porque tienes cáncer. Hubo momentos en los que dejé de ir a sitios donde sabía que había mucha gente porque no quería enfrentarme ni a preguntas ni a miradas, era agotador.

¿Perteneces a alguna asociación? He sido voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Me hice voluntaria testimonial para poder compartir con pacientes que vivían una situación similar a la mía, pero nunca me han llamado, es curioso así que me he dado de baja ya que para mí ser voluntaria representa algo más que tener un carnet y estar inscrita como tal, pero luego no me dan la oportunidad de aportar nada.

¿Poder compartir es importante? Sí, lo es. Me encantaría que me llamasen para poder hablar. Cuando puedo participar, me apunto a charlas. Mi propósito es ayudar a otras personas, poder hablar desde la parte positiva, transmitir que esto se supera. Hay una parte mala pero aquí estoy yo. Se puede vivir felizmente después de que todo esto pasa. 44

entrevista ¿Te hubiera gustado recibir ese mismo mensaje? Sí y, la verdad, es difícil. Tenía una persona conocida que iba por delante de mí con la enfermedad. Y en ese momento me di cuenta de lo importante que era saber comunicar sobre este tema con la persona adecuada. Cada vez que hablaba con ella, y aunque lo hacía con la mejor intención, me hundía. Ella me contaba solo la parte negativa, el riesgo de metástasis, etc.

Ella te contaba sus miedos… Sí, pero yo no había ni empezado la quimioterapia. Y tenía tanto miedo que me hubiera encantado encontrar a una persona que me hubiera dicho que no iba a ser fácil pero que se podía salir adelante. Afortunadamente hablaba con la psicooncóloga y me tranquilizaba. Me da mucha pena que no me llamen desde la AECC.

Te van a llamar seguro después de leerte. ¿El papel de las redes sociales es importante? ¿Os sujeta, os empuja? Sí, así es. Además, están presentes grupos de investigación y eso nos permite estar informadas.

¿Qué opinas de las campañas que se realizan alrededor del lazo rosa? No me gustan. Contribuyen, sin duda, a recaudar fondos pero las pacientes tenemos problemas muchísimo más importantes a los que no se da ninguna visibilidad, como puede ser el tema laboral, por ejemplo. Cuando regresamos al trabajo, no hay ninguna adaptación prevista para nosotros, y eso es muy importante. No hay reconocimiento de discapacidad. Evidentemente el cáncer se cura pero nuestro cuerpo no vuelve a ser el mismo. No estamos físicamente igual, jamás volveremos a ser las mismas. El lazo rosa debería representar los problemas a los cuales nos enfrentamos las pacientes.

MI PROPÓSITO ES AYUDAR A OTRAS PERSONAS, PODER HABLAR DESDE LA PARTE POSITIVA, TRANSMITIR QUE ESTO SE SUPERA

¿Cómo te gustaría que se tratase el tema del cáncer? ¿Cómo se ha de atender al paciente? En este momento creo que la sociedad está concienciada con el cáncer de mama pero es verdad que, y lo vuelvo a repetir, falta mucho para que tengamos adaptaciones a nivel laboral, económico y social. Se nos deben reconocer nuestras limitaciones físicas porque el mensaje que se lanza es que el cáncer de mama se cura, pero es una enfermedad que deja secuelas. Una persona que sufre una doble mastectomía ha sufrido una amputación. Ya no podemos ser iguales que antes físicamente, y no se nos puede exigir lo mismo; no se nos pueden negar nuestros límites, una minusvalía para personas que la necesitan. En mi caso, en el primer cáncer no tuve ningún problema. Mi vida volvió a ser igual al 99,99 %. Pero después de dos cánceres, nadie me puede decir que soy igual, y nunca lo seré después de tantos tratamientos. Tengo bastante limitado el movimiento de mi brazo derecho, después de la operación de la mastectomía, además de linfedema, dolor...

¿Es importante volver a la vida laboral? Sí, lo es. A nivel emocional necesito volver a intentar hacer mi vida, sentirme útil, no quedarme en casa. Es una prueba más de que he superado la enfermedad de verdad. Eso supone más esfuerzo porque, como ya he dicho, no estoy como antes físicamente pero quiero salir de casa. Habrá días mejores y otros peores.

EL CÁNCER

DE LOS COJONES Por VALÉRIE DANA | Fotografía: PABLO GIL

a solas con...

¿NOS PODEMOS REÍR DE TODO? PERSONALMENTE CREO QUE SÍ, SIEMPRE Y CUANDO SE HAGA CON DELICADEZA. LO CIERTO ES QUE NO TODO EL MUNDO ESTÁ PREPARADO PARA ENFRENTARSE AL CÁNCER DE UNA MANERA LIGERA. MUCHOS SÍ, PORQUE ES SU ÚNICO RECURSO PARA SEGUIR ADELANTE Y POR ESTA RAZÓN CREO QUE NUNCA HAY QUE JUZGAR A LOS DEMÁS, SINO SIEMPRE PONERSE EN SU LUGAR.

René Moraleda, autor de El cáncer de los cojones, el sentido del humor le ha ayudado a llevar mejor la enfermedad, aunque otros pacientes le hayan criticado por el uso de este tono gracioso que le caracteriza. Su única intención al escribir sobre el cáncer -palabra todavía relacionada con la muerte- ha sido ayudar a recién diagnosticados con una información que le hizo falta al recibir su diagnóstico. Aunque La Vida en Rosa es una revista femenina, insisto en hablar también de hombres. La razón es muy sencilla: pertenecemos a la misma sociedad y vivimos los unos al lado de los otros. En general, cuando pensamos en cánceres masculinos, los primeros tumores que nos vienen a la cabeza son el de pulmón o el de próstata. Pero son muchos más y hoy abordamos el cáncer de testículos a través de un libro divertido -sí, habéis leído bien, divertido-, sobre el cáncer de testículos y con música de fondo incluida. René Moraleda es la viva imagen de su texto, es decir, chistoso y tierno a la vez.

¿Todo el mundo tiene sentido del humor? Te lo pregunto porque para leer tu libro hace falta tenerlo. Humor nunca he tenido, ironía un poco, sarcasmo mucho porque viene de familia. Creo que todo el mundo tiene sentido del humor. Todos entendemos un chiste. También hay muchos tipos de humor: el humor visual, gestual, etc.

Pero escribir sobre el cáncer con ironía, sarcasmo, sentido del humor... ¿Tú crees que la gente lo va a poder asimilar? Hay dos vertientes: gente que me odia porque piensa que me lo he tomado a cachondeo y me estoy riendo de ellos, y gente a la que le ha ayudado. Lo que intenté es sacar lo positivo y lo gracioso de la mayor putada que te pueden decir y que es: tienes cáncer. Cada uno lo ve a su manera; la mía fue pasarlo con humor para no acabar con una depresión de la que nunca hubiera podido salir.

¿Lo pensaste así? Claro. Cuando la doctora me lo anunció, estaba solo en la consulta. Pensé: hostia puta, me voy a morir.

¿La palabra cáncer era igual a morir? Cáncer igual a muerte; mucha gente lo piensa. Al salir de la consulta, bajé llorando los pisos pensando: me voy a morir. Tengo cáncer dentro de mí, no puedo hacer nada. ¿Cómo he podido llegar a esta situación? Por malas decisiones, seguro. No fui al médico antes, no fui a revisiones, hice todo mal. Una vez fuera, y aquello fue lo mejor que me pasó, llamé a un amigo contándole la realidad y él me contestó: “enhorabuena, porque ya sabes a lo que tienes que ir”. Y esta frase me cambió la vida. Era depresión o a por ello…

Tienes suerte porque otros hubieran podido hablar desde el drama… Explicas todas las fases del tratamiento. ¿Por qué hacerlo? ¿Echaste de menos esta información? Hice lo que jamás hay que hacer cuando se trata de cáncer: meterte en Google. Escribes orzuelo en Google y con lo que lees, se te cae el ojo. Por eso he puesto esta información en el libro, para que los que sufren esta enfermedad tengan unas pequeñas directrices y puedan elegir si quieren carboplatino u otros tipos de métodos.

¿Es tan complicado encontrar fuentes? Hay mucha, mucha información que no siempre es buena, certera. El exceso de datos también es desinformación. Como yo lo pasé, cuento las opciones que tuve para que quizá otros puedan sacar algo bueno de ello.

Entre tu primera búsqueda y las siguientes durante el tratamiento, ¿cambiaste tu forma de indagar? Sí. Estuve mirando en las páginas oficialistas como la AECC, la fundación Movember, por ejemplo. No en el primer blog de la primera persona de la primera búsqueda…

Para saber cómo actuar, ¿es importante saber más de la enfermedad? Quizá pensabas que la AECC solo ayudaba a las mujeres con cáncer de mama o pulmón. Así es. Es que hay tantos tipos de cáncer y tratamientos diferentes... En mi libro solo hablo de lo que me ha tocado; no sé lo que se hace en un estadio III. Solo digo que me queda un huevo y que hay que vivir porque es lo más bonito que hay.

Hablas de la importancia que ha tenido para ti dar una buena imagen; no querías dar pena o que se inquietaran los tuyos. ¿No crees que actuando así minimizaste lo que estabas pasando? ¿A la uróloga le hablaste de tu miedo a morir? No, porque es un shock. Te sientas, crees que vas a una revisión normal y corriente, y te dicen que te tienen que operar de urgencia. Y cuando un médico pronuncia las palabras operar de urgencia no te queda buen sabor de boca. Cuando dice la palabra cáncer, oyes un pitido y ya dejas de escuchar lo que se te cuenta. Y pensé: soy subnormal, ¿por qué he venido solo al médico?.

¿Con quién hubieras ido? Es que siempre he ido solo y sigo yendo solo…

Pero te reprochas el hecho de haber ido solo, aunque al médico solemos ir solos, ¿no? Sí, así es.

Llamaste a un amigo. ¿Mejor que a la familia? ¿Te sentías más seguro? ¿No querías asustar a tus padres? Claro. Él es fisio, no médico, pero controla todo esto mejor que yo. Es una relación de mucha confianza. Sabía que iba a decir lo que me tenía que decir, es decir, que no pasaba nada.

Lo elegí de esta manera porque no quise permitir que una célula minúscula afectara al resto de mi vida. La palabra cáncer es lapidaria pero he tenido la suerte de tenerlo en un órgano externo que cortan y me queda el otro testículo. No pasa nada. No es lo mismo que un cáncer en el cerebro, en la sangre, en los huesos. El mío no es el más importante; vale que es un cáncer, que es jodido, que te van a operar y poner quimio, que te vas a tirar toda la vida con revisiones pero mi caso no ha sido tan dramático. Que te quiten un huevo no es lo mismo a que te extirpen un seno.

Quizá para ti pero para otros no… Quizá haya hombres que se van a sentir disminuidos por tener un solo testículo. ¿Sabes de ello? Es cierto, por eso te digo que tengo también detractores y huevicornios como yo. Es un poco duro de decir pero ya no te clavas un huevo contra el otro, no te lo aplastas.

Eso no lo sé... [René y Pablo Gil se ríen, yo también]. Puedes estar en una cama de dos metros solo, más a gusto… También te pueden poner un trozo de plástico dentro que hace más daño. Puede pesar más, cuando cruzas las piernas es incómodo y todo eso por estética.

a solas con... A lo largo del libro me ha llamado mucho la atención esta insistencia en quitar hierro al cáncer que padeciste. Tener cáncer es tener cáncer; es cierto que hay casos más graves que otros, pero no por eso los demás tumores se asemejan a una balada. ¿Por qué insistir tanto? Me dio la sensación de que casi te sentiste culpable por haber tenido cáncer de testículos. Suena fatal, pero te juro que le estoy superagradecido a mi cáncer de testículos. Estoy conociendo a gente maravillosa, yendo a sitios estupendos, haciendo cosas que en otro momento no estaría haciendo. Para volver a tu pregunta, si yo me tomaba bien mi cáncer, mi familia no podría estar mal. A la quimio iba en moto y volvía en moto con mis amigos, y en mi familia todos estaban atentos al móvil por si me pasaba algo.

Psicológicamente, ¿tener un cáncer que afecte a tus partes genitales ha significado un trauma? ¿Te sentiste menos hombre por ello? Te lo pregunto porque para muchas mujeres la ablación de un pecho puede significar la pérdida de su feminidad, de su sensualidad de por vida. Personalmente no creo que porque te falte un testículo vas a ser menos hombre. Vas a tener menos cantidad de esperma, nada más. Es una cuestión estética, rellenas menos el pantalón.

¿Ha cambiado tu relación con tu cuerpo? Nunca hemos tenido una buena relación. Me gusta comer, beber, no hago mucho deporte, debería hacer más… Mi alimentación es caótica.

En tu Instagram has puesto fotos contando que habías perdido peso. ¿Te importa por salud o por tu imagen?

¿No te afectó físicamente? Sí que me afectó. Mi flora intestinal se fue para no volver, y tomé pre y probióticos de los muy caros hasta los más naturales, pero la quimio mata las células malas y las blandas. Ahora mismo tomo una pizza y me convierto en un pez globo. Es como si tuviera superpoderes, es instantáneo, el engordar muy rápido. Hago mucho hincapié en esto: si te lo tomas bien, el resto no puede preocuparse tanto porque tú estás bien. Es lo que me dice mi madre: no podía estar más preocupada que tú porque hacías bromas.

¿Han estado muy presentes? Mucho; estaban siempre para lo que necesitaba. Siguen estando y estarán. No conocen a mi oncólogo, Gustavo, majísimo, por cierto. ¿Para qué?

Hablas de vergüenza para desnudarte delante de otros y que tocasen. Te confieso que me hizo sonreír porque a las mujeres nos pasa cada vez que vamos al ginecólogo… ¿Tan duro fue? No, pero hay que hacer el chiste. Te desnudas, pues te tienes que desnudar. No es divertido ni para el médico ni para uno. Soy vergonzoso. Parece que soy extrovertido pero cuando llegas al médico o a la uróloga, que era preciosa, maravillosa, un ángel y te dice vete a la camilla, pues vuelves a ser un niño de seis años… Me imagino que para las mujeres no tiene que ser muy agradable tampoco. Es importante hacer la broma porque hay mucha gente que es pudorosa a la hora de ir al médico. Hay que desdramatizar esta situación.

Importa la salud. Pesaba 99 kilos a raíz del cáncer. Engordé todo lo engordable. Me comí a mí mismo dos veces. Me dije, ¿acabas de salir de un cáncer y te vas a meter en los 100 kg? ¿Eres tonto?

¿Los médicos no te dijeron nada? Sí, que era tonto… Ahora como bien, quiero empezar a hacer yoga. Lo importante es tener la maquinaria bien tanto físicamente como mentalmente. Que los problemas no sean problemas. Que cuando te vayas a dormir, el mayor problema sea qué vas a hacer mañana. Eso me ha costado tiempo; también darme cuenta de que tienes que apartar a aquellas personas que no cuentan contigo o no aportan.

¿Has apartado a muchas personas? Sí, y no me importa porque estoy conociendo a otras maravillosas, más acordes a quién soy yo ahora.

¿Has cambiado mucho? Sí.

¿A qué nivel? Solo me importaban las motos, el heavy [metal] y la cerveza. Me he dado cuenta de que hay millones de cosas por hacer, por descubrir, libros que leer, viajes que realizar, etc. Ahora mismo que me deje una persona, no me importa.

Es como si el cáncer te hubiera despertado… Totalmente. Ahora medito, nunca en la vida pensé que eso existía. El cáncer ha sido como un bofetón. Estoy descubriendo muchas técnicas complementarias.

¿Lo hablas con tus médicos? Con los médicos hablas lo justo. ¿Qué tal? Todo bien. ¿Has adelgazado o engordado? ¿El confinamiento bien? Y tú, ¿todo bien? Sí, y hasta luego. No puedes hablar 10 minutos con los médicos. Tienen que tratar a más personas que esperan su turno.

¿Cuánto tiempo duró tu tratamiento? Lo tengo casi borrado de mi cabeza. Duró un año, más o menos.

¿Cómo vives las revisiones? ¿Tienes ansiedad los días anteriores? Las vivo haciendo chistes. No me siento más ansioso. No quiero atormentarme y dejar actuar a mi imaginación. Prefiero estar centrado.

Decidiste no ponerte prótesis. Poner un implante en los dientes porque tienes que masticar, lo entiendo. Pero poner una prótesis en los testículos que tienen capas encima, el huevo, el calzoncillo y el pantalón o si eres muy sucio solo el pantalón, ¿para qué?

¿Cómo te diste a conocer?

¿Es algo que importa cuando te desnudas delante de una mujer? Siempre hablamos del miedo a lo que va a pensar la persona que nos ve desnudas, pero a vosotros me imagino que os pasa también. Aprovecho esta ocasión para hacer esta pregunta a un hombre.

Autoedición y echándole un morro que te cagas, echándole una jeta… Por ejemplo, me presenté en el programa de Buenafuente, Nadie sabe nada, me colé en primera fila (que no me tocaba) con un cartel que decía Buenafuente tengo un regalo para ti. Y en mitad del programa lo saqué para que me hicieran publicidad.

A mí no. Es más, ha despertado curiosidad… Al final es lo mismo que antes, se hace lo mismo…

¿Se lo tomaron bien?

¿Quieres tener hijos? Si llega el día… Con 40 va a ser complicado. Pero los 40 son los nuevos 30, o eso dicen. No tengo pareja actualmente.

¿No tendrás problemas? No, el recuento está bien. Hasta los 42 o 43 tengo un bote congelado en la Fundación Jiménez Díaz porque antes de que te den la quimio te congelan una porción de espermatozoides. Llegas al hospital, te dan un bote de mear y te piden ir a una habitación… Es tan absurda la habitación, con su sofá… Me hizo mucha gracia.

¿Por qué escribir un libro? Los pacientes suelen escribir un blog o contar su vida en redes sociales. Tardé unos seis años en escribirlo. La idea me rondaba por la cabeza. Cada vez que hacía chistes sobre el tema, pensaba que mi experiencia y mi manera de vivirla podría ser de ayuda. A través de internet descubrí cómo escribir un libro; apliqué el método.

¿Por qué has recurrido a Amazon para editar tu libro y no a una editorial? Porque la portada es peculiar. Además, uso bastantes tacos. Hablé con editoriales, una se interesó y tres más me dijeron que tenía que hacer cambios, no hablar de técnicas complementarias, por ejemplo, y no estoy de acuerdo porque 50

a mí me ayudaron a sentirme mejor durante los tratamientos. Primero es la medicina tradicional y luego, como muleta y solo como muleta, otros tipos de ayuda.

Son titanes del humor. Les hice soltar una carcajada y me metieron caña también en comentarios… Me he colado en muchos sitios…

¿Y funciona? A veces sí y otras no. Pero al menos te echas unas risas. Voy soltando semillas; hay gente a quién le llega y a otros no.

Por lo que entiendo, la música tiene un papel importante en tu vida. ¿Era una condición sine qua non añadir canciones que fueron importantes para ti? [En el libro se encuentran códigos QR que llevan a los títulos que escuchaba durante el proceso]. La música es esencial, al igual que el humor. Puedes tener un día de mierda y te pones una música que te encanta, y te cambia el día. Las canciones que puse son las que me han acompañado durante la quimio, por ejemplo.

¿Qué tal te fue la quimio? Estaba acojonado y por esta razón la llamé biofrutas, para suavizarla. Si la llamas general, ya el efecto es diferente. Si le cambias el nombre a algo pierde poder.

¿Siempre has sido tan irónico o es una fuerza que te has descubierto? Mi abuela era muy irónica. Siempre he sido así.

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CUANDO CUIDAR

ES ENTENDER Desde 1905 los laboratorios dermatológicos La Roche-Posay se dedican al cuidado de las pieles más frágiles gracias a las propiedades de su agua termal y, desde 2008, al paciente oncológico. Fruto de una estrecha colaboración con oncólogos y dermatólogos (Grupo Eskimogroup) a nivel internacional, sus cinco gamas de productos dermocosméticos que agrupan la higiene, la hidratación, la cicatrización, la fotoprotección y el maquillaje corrector, mitigan los efectos de la quimioterapia y de la radioterapia. David Garduño y Jesús Pérez, responsables del departamento de oncología de La Roche-Posay han contestado a nuestras preguntas. Habéis desarrollado una amplia gama de maquillaje, incluyendo lacas para uñas fragilizadas. ¿En qué se diferencia de lo que encontramos en el mercado y por qué el maquillaje es tan importante? Para paliar los efectos secundarios en la piel contamos con cremas emolientes, hidratantes, nutritivas y cicatrizantes. Pero para los cambios en la imagen y paliar el impacto que estos ocasionan en los pacientes, necesitamos productos que puedan disimular y atenuar la patología de base: ese es el objetivo del maquillaje corrector terapéutico. El maquillaje debe seguir unas características y principios básicos de formulación: ser minimalista, no comedogénico, no oclusivo, con componentes de alta pureza y seguridad, pero sobre todo que esté testado en pacientes oncológicos y esta es la principal diferencia entre nuestros productos y lo que se puede encontrar en el mercado hoy en día. Dentro del apartado de maquillaje corrector terapéutico, existe un producto estrella, la laca de uñas. Los tratamientos producen mucha fragilidad capilar que afectan directamente a la tabla ungueal y sus bordes. Este daño ocasiona que las uñas se quiebren con facilidad, que aparezcan grietas, fisuras, cambios en la coloración y estructura de las mismas. En esa línea, hemos desarrollado un producto a base de Silicium, que fortalece la uña y evita que se quiebre tan fácilmente. Cuenta con protección solar, para evitar la decoloración, y se desmaquilla sin agredir a la uña. Este año, La Roche-Posay lleva a cabo una acción solidaria con sus lacas de uñas dentro de su proyecto de Responsabilidad Social Corporativa para ayudar al paciente oncológico. Se trata de #PinkOctober, nuestra primera colección de lacas de uñas 100 % solidarias, diseñadas por dos heroínas en la lucha contra el cáncer: Maribel Granados (@mepidolavida) y

Cristina Inés Gil (@mamasevalaguerra). La totalidad de los beneficios conseguidos a través de la venta en farmacias de estas dos lacas, en cuyo proceso de creación han participado Maribel y Cristina, será benéfico. El 100 % del beneficio de la laca de uñas diseñada por Maribel irá destinado a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y el 100 % del beneficio de la laca de uñas diseñada por Cristina irá destinado a la Fundación Aladina.

Hacéis una labor importante de prevención de cáncer de piel. ¿Os parece que la gente comprende la importancia de la protección solar? Con el paso de los años, la gente, cada vez más, se ha ido concienciando en la prevención solar pero no lo suficiente. Todavía existen mitos que romper como: si llueve o está nublado no necesito ningún fotoprotector, o cuanto más moreno me ponga mejor, ya que socialmente está muy bien visto (si te has puesto moreno ya has sufrido daño solar). Se necesita seguir realizando campañas de prevención y de formación tanto a los profesionales de la salud como a toda la ciudadanía en general. Todos, pacientes oncológicos o no, deberíamos incorporar en nuestra rutina diaria el uso de fotoprotectores de amplio espectro, es decir, que nos fotoprotejan de la radiación UVB y de la UVA, durante todo el año y no solo en verano o cuando hace sol.

¿Cuál es vuestro reto principal? Sin duda alguna, intentar mejorar la calidad de vida de las pieles sensibles y, especialmente, la del paciente oncológico, informando a todos y cada uno de ellos sobre cuáles son las medidas que debe realizar en su día a día para cuidar su piel, siempre con información veraz, útil, con evidencia científica, y desmitificando creencias populares. En cosmética, y especialmente en cosmética oncológica, ¡NO TODO VALE!

Por VALÉRIE DANA

l cáncer trastorna la vida. El no tener cáncer también. Me explico. Por una mutación o alteración en sus genes, muchas mujeres y hombres tienen un riesgo casi seguro de padecer algún día un cáncer. Son lo que se llama previvientes (sí, siempre hay una palabra para todo), es decir, individuos que son sobrevivientes de una predisposición al cáncer y que no han tenido la enfermedad. En este caso se proponen exámenes de detección más seguidos, cirugías profilácticas o quimioterapia de prevención. Como no se suele hablar mucho de esta franja de población, el proyecto de Iraide Pérez me ha resultado de lo más necesario. Si algo tengo claro es que el único apoyo de familiares y amigos no es suficiente cuando se trata de enfrentarse al cáncer. Una de las claves para asimilar este proceso y sus consecuencias, para andar en este camino espinoso, es compartir experiencias. Por eso existe nuestro medio. Con esta misma idea, Iraide Pérez ha creado Mutadas, porque a sus 22 años ha vivido en su propia carne la experiencia de Angelina Jolie y crear esta comunidad se ha convertido en una evidencia. 52

entrevista Te entra el pánico. Luego llega el momento de saber que eres portadora. En mi caso estuve muy arropada y el apoyo fue fundamental. Aún así también fueron importantes los momentos conmigo misma, de ser consciente de lo que me estaba pasando e intentar digerirlo. Te cambia la vida. Un vaivén de médicos, todo por más vida. Y así fue, cuando a mis 22 años decidí someterme a una mastectomía preventiva. Puedo asegurar que el lado emocional fue y es lo que más tambalea.

Cuéntame tu vivencia. ¿Quién es portador en tu familia y cómo se gestiona una noticia tan desgarradora a los 22 años (y a cualquier edad), tanto a nivel físico como emocional? Todo empezó cuando la hermana de mi abuela por parte paterna desarrolló un tumor maligno en una mama a sus 28 años de edad. Fue hace años, la medicina no estaba tan avanzada como lo está ahora y no superó la enfermedad. Por aquel entonces, mi abuela la acompañó y cuidó en todo su proceso. Estuvo a su lado hasta su último momento de vida. Años después fue mi abuela quien desarrolló un cáncer de mama. Tras extirparle uno de los pechos, todos pensaron en que todo saldría bien. Pero no fue así, tuvo una metástasis y acabó falleciendo a sus 41 años. Solo faltaba la última de las hermanas. Desarrolló el cáncer de mama años más tarde, pero fue una guerrera. A día de hoy sigue a nuestro lado y gracias a ella se comenzó el estudio genético de mi familia. Descubrieron que el portador del BRCA1 era mi bisabuelo. Se casó con mi bisabuela y tuvieron tres hijas, las tres portadoras y con la enfermedad desarrollada. Cuando mi bisabuela falleció, él se casó con su segunda mujer y tuvo dos hijos, un chico y una chica. Esta última también desarrolló la enfermedad a sus 39 años, otra guerrera que sigue con nosotros. Con este panorama, y gracias al estudio genético que comenzó mi tía abuela, pudimos saber quiénes eran los portadores de mi familia. Mi padre dio positivo y yo también.

¿Una de las razones que te ha empujado a crear tu proyecto es la falta de información y de apoyo a mujeres jóvenes? Porque lo tuyo es complejo. Te enfrentaste a una operación por la que suelen pasar generalmente mujeres con cáncer y tú no padeces cáncer.... En efecto, mi salud era y es perfecta. Ser portadora de una mutación en el gen BRCA1 no significa padecer cáncer de mama. Significa que tienes más posibilidades de desarrollar un cáncer de mama y, en consecuencia, también se aumenta el riesgo de padecer cáncer de ovario. La razón de crear Mutadas viene más por la parte emocional. Por supuesto que los médicos te ayudan. Te ayudan a tener más vida, a estar sana. Una vez te sometes a la intervención preventiva, como ya he dicho antes, lo más duro es la parte emocional. Existen psicólogos y grupos de apoyo en las asociaciones de cáncer de mama. Pero en mi caso no eran útiles. No encontraba nada que se adecuara a mis necesidades. Sentía la falta de poder conocer a chicas jóvenes que hubieran pasado por lo mismo. Sobre todo, echaba en falta a mujeres jóvenes con las que identificarme. Entonces pensé, ¿por qué no crearlo? Y así formé Mutadas. Además, soy seguidora del movimiento Move Mountains de The Breasties, una organización americana. Estas chicas son todo un ejemplo a seguir y su comunidad es inmensa. Ellas también sintieron la falta de un grupo de apoyo en su país y lo crearon. A día de hoy tiene miles de seguidoras.

A mis 19 años no fue fácil gestionar esta “noticia”. He pasado por muchas fases. La primera, conocer toda la historia de tu familia de la noche a la mañana, ya que yo la desconocía.

A nivel médico, ¿se han entendido tus necesidades? Por suerte, los especialistas que me han acompañado y me acompañan en el proceso me han mantenido siempre muy informada y han entendido mis necesidades; que no siempre es el caso. Yo me considero muy afortunada.

Se habla poco de vuestros casos particulares en los medios de comunicación. Sí, la verdad es que este tema no es muy conocido. La sociedad está muy concienciada con el cáncer de mama pero las mutantes no somos tan conocidas. Aunque no hayamos padecido la enfermedad nos sometemos a la mastectomía estando sanas, no es una decisión fácil.

¿Es complicado llegar a las mujeres que viven una situación parecida? En mi caso, sí. Antes de la intervención no busqué información ni me puse en contacto con mujeres de mi misma mutación. Desconocía que en otros países ya existían movimientos a nuestro favor. Fue tras someterme a la cirugía cuando indagué en las redes sociales y me topé con varias mujeres mutadas. En España queda mucho camino por recorrer. Ya hay activa una asociación en Barcelona, lo cual es genial. Espero que poco a poco vaya cogiendo fuerza.

¿Contactas con hombres con cáncer de mama en este caso? Para ser sincera, no conozco hombres que hayan padecido la enfermedad. También son los grandes olvidados. Recuerdo que a causa de nuestra mutación genética mi padre fue a hacerse una de sus revisiones anuales en sus mamas, una mamografía. Era el único hombre en la sala de espera y todas las mujeres que estaban allí estaban muy sorprendidas. Tendríais que haber visto su cara de asombro. Pero sí, todos tenemos mamas y todos corremos el riesgo.

La parte psicológica es crucial, tanto para la persona que transmite el gen como para la que es portadora. ¿Cómo lo vivisteis en tu familia? Cuando me dieron el resultado de mi prueba genética, mi padre se sentía culpable. El sentimiento de culpa le comía por dentro. Y el miedo. Ya había pasado por mucho perdiendo a su madre a sus 18 años. Y ahora su hija. Yo en cambio, maduré de la noche a la mañana, quise saber cómo evitar la enfermedad. Mis médicos me sometieron a las pruebas rutinarias y me informaron de la cirugía preventiva, decisión que tomé tres años después.

¿Y tú personalmente cómo estás? ¿Este acontecimiento te ha obligado a replantearte la vida, tus sueños? Para nada. Los médicos siempre han querido que haga mi vida, que viaje, que viva. No he parado. He pasado mucho tiempo en el extranjero, de aquí para allá. Siempre bien conectada con España para ir cada seis meses a mis revisiones. Porque tras la mastectomía, las revisiones siguen. No eliminas el riesgo, solo lo reduces drásticamente.

¿Cuál es tu intención con Mutadas? ¿Qué es lo que hace falta? Mi intención es dar consejos prácticos e información a las mujeres que son portadoras. Es muy interesante cómo, al hacer un post en las redes sociales, las mujeres comentan entre ellas y se conocen. Además, son muchos los especialistas que se han puesto en contacto conmigo interesados por el proyecto. En especial una cirujana plástica y una fisioterapeuta de Madrid. La primera, como especialista de cirugía, asegura que muchas veces el tema de las mutaciones puede llegar a convertirse en tabú, ya que somos las grandes desconocidas. Por su parte, la fisioterapeuta me propuso organizar una charla informativa sobre la importancia de su especialidad en las mujeres mastectomizadas. La charla está disponible en mis redes sociales y ya supera las 500 visualizaciones. También es genial poder conocer a chicas jóvenes que se han sometido a mi misma intervención a edades tempranas, tanto españolas como internacionales. Poder hablar con ellas de, por ejemplo, dónde se van a comprar el bikini para este verano es algo que me encanta. Claro que puedo hablar con mis amigas de esto y ellas me aconsejan, pero al final no han vivido lo mismo que yo. Por eso me gusta Mutadas, porque poco a poco va formando una comunidad de apoyo.

¿Qué es lo que hace falta? Visibilidad. Y con esto no me refiero solo al hecho de ir enseñando las cicatrices. Por supuesto que comparto y respeto a las mujeres que van publicando su proceso día a día. Lo disfruto y me identifico con ellas. Pero Mutadas pretende ir más allá dando a conocer qué es tener una mutación genética y sus consecuencias. Agrupando a todas las mujeres que pasan por ello. Creando una comunidad. Por ello, ahora más que nunca, creo que podemos hacerlo. Las redes sociales, en esta ocasión, son una herramienta fundamental y práctica para poder conocernos entre nosotras/os. Aprovechémoslas. Me gustaría decir que no soy ninguna médico especialista, ni psicóloga. Solo una joven que, tras enterarse de su mutación genética, pretende ayudar a las demás mujeres (y hombres) que han descubierto su mutación a una edad temprana como la mía, y han sentido la falta de conocer a jóvenes que han pasado por lo mismo.

entrevista

revistalvr.es

Hay otra forma de mirar la vida. Y de leerla... Nuestra asociación dio a luz hace seis años a un proyecto editorial, La Vida en Rosa, enfocado principalmente a pacientes de cáncer, familiares, allegados y a todos los que participan en su proceso de cuidado. Pero con el paso del tiempo sentimos la necesidad de incorporar además un medio, Enjoy La Vida en Rosa, dirigido a toda la sociedad y con una temática que consideramos imprescindible: el bienestar. EnJoy La Vida en Rosa es una revista para mujeres y hombres en la que dejamos hablar a nuestros sentidos. Nos preocupamos de nuestro bienestar, tanto físico como emocional, porque somos conscientes de que la vida es delicada, y de que nos tenemos que mimar y escuchar también a nosotros mismos. Abrimos nuestras puertas a personas altruistas y a proyectos diferentes que nos hacen reflexionar, sin olvidarnos del placer ni de la solidaridad, porque parte de lo recaudado con esta publicación se destina a nuestro otro proyecto, La Vida en Rosa, para poder llegar a más pacientes en todo el país. En el equipo de La Vida en Rosa vemos y vivimos el cáncer de otra manera. Por eso te hablamos también de moda, belleza, investigación, alimentación, viajes... La razón es muy sencilla: una persona que tiene cáncer no se convierte en su enfermedad. Creemos que siempre hay otra forma de mirar. Y por eso, te invitamos a estar en cualquier momento en el mundo de La Vida en Rosa y EnJoy la vida. Nos puedes encontrar en:

@La Vida en Rosa, Revista LVR @EnJoy La Vida en Rosa

OPINIÓN

¿C DE COVID?

NO, DE CÁNCER DESDE HACE MESES SOLO SE HABLA DEL CORONAVIRUS SARS-COV-2, MÁS CONOCIDO COMO EL VIRUS DEL COVID-19 QUE ESTÁ VOLVIENDO LOCO A TODO EL PLANETA QUE PENSABA QUE ERA INVENCIBLE. COMO SI NO FUESE SUFICIENTE, LA ACTUACIÓN Y LA COMUNICACIÓN DE LOS GOBERNANTES A NIVEL MUNDIAL, AL IGUAL QUE LA DE CIERTOS MEDIOS, ESTÁ GENERANDO MIEDO E INCERTIDUMBRE POR UN LADO Y, POR OTRO, MUCHOS CIUDADANOS NO SE LO QUIEREN TOMAR EN SERIO, CORRIENDO Y HACIENDO CORRER RIESGOS INNECESARIOS A OTRAS PERSONAS. Por VALÉRIE DANA

opinión

Miedo, incertidumbre? Dos palabras que resuenan en mi cabeza... En tiempos de COVID-19, ¿ya no existen más enfermedades? Podríamos pensar que han desaparecido porque todos los esfuerzos están centrados en encontrar una vacuna salvadora. A ver quién se pondrá la medalla… Porque más allá de buscar proteger a los ciudadanos, todos se quieren convertir en Usain Bolt. ¡Viva el ego! Pero, y los pacientes de cáncer, ¿qué hacen y qué pueden esperar mientras tanto? Estos meses han sido tremendos. Hubo muchos, demasiados fallecidos por culpa de este invitado indeseado. En mi entorno afortunadamente nadie ha perdido la vida por su culpa, pero muchos sí por cáncer y muy a mi pesar no he podido despedirme de ninguno.

A lo largo de estas semanas, tuve la oportunidad de hablar con personas enfermas, médicos, investigadores, realizando una serie de entrevistas que podéis encontrar en nuestra web en formato vídeo y audio. También os he leído en nuestras redes sociales y he notado miedo, agobio, desesperanza y soledad. La sociedad entera ha podido comprender lo que significa vivir sin saber lo que va a ocurrir el día de mañana, obligada a existir en el momento presente. Esta realidad que tantos pacientes, ¿todos?, conocen tan bien… Durante días y días se han paralizado muchos de los hospitales porque no daban abasto. El personal sanitario se ha visto desbordado y poco apoyado. Los aplausos pueden levantar ánimos pero poco más. ¿Cómo puede ser que países desarrollados no tengan un servicio de salud que sea capaz de prever catástrofes? ¿Las guerras u otras desgracias no han servido de lección? Parece que no porque el ser humano piensa que está por encima de todo. No sé muy bien por qué tenemos la certeza de que nada nos afectará jamás. Si pensamos que el cáncer nunca nos tocará, ¿cómo imaginar que un “pequeño virus de nada”, que a lo mejor ni siquiera existe según algunos, puede ponernos en jaque mate? Inverosímil…

El cáncer en España durante la pandemia

Asistencia a los pacientes

La investigación parada y los servicios de oncología funcionando a cámara lenta no han impedido a los médicos, investigadores, sociedades como la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) y grupos como GEICAM o SOLTI reaccionar rápidamente porque ellos son conscientes de la necesidad de atender a los pacientes y de buscar soluciones. La razón es sencilla: se dedican a ello. ¿Por qué no consultarlos entonces para evitar la crisis que se avecina? Una pregunta que se quedará sin respuesta, me temo.

Un paciente que tiene cáncer, sobre todo si está en tratamiento oncológico y especialmente con quimioterapia, tiene su sistema inmune más débil (inmunocomprometido). Protegerse, evitar contactos, quedarse en casa son, además de las pautas sugeridas a todos (lavarse las manos, etc.), algo inherente a la enfermedad, con lo cual aceptado y comprendido por el paciente desde el minuto uno. Los propios servicios de oncología han tenido que adecuarse y reorganizarse, desde los servicios de cirugía (con más retrasos) hasta la oncología radioterápica, médica, etc. En cuanto a los tratamientos de radioterapia, por ejemplo, se han administrado dosis superiores en menos sesiones (hipofraccionamiento). La quimioterapia en determinados casos se ha dado por vía oral.

En todos los rincones de España, los oncólogos han respondido con mucha agilidad buscando cumplir con su deber. “Ningún paciente se quedará desatendido”, se me ha respondido desde las cuatro esquinas del país.

Telemedicina vs. visita presencial Con los hospitales saturados y el riesgo patente de contagio para las personas con defensas bajas, el personal sanitario en las plantas oncológicas ha tenido que adaptarse y buscar soluciones. Se pusieron en marcha consultas online -que se quedarán seguramente para siempre-, o por teléfono, y se han organizado protocolos a la entrada de los hospitales para evitar riesgos de contagio invitando a los pacientes a acudir solos a las consultas. Eso sí, se ha intentado posponer todas las consultas y cirugías que podían esperar. También los resultados se han entregado a través de llamadas. No siempre es lo más deseable pero la situación era tal que no había otra opción.

Durante la pandemia, como hemos visto, se ha invitado a los pacientes a no acudir a los hospitales siempre que fuese posible. Muchos se quejaron en un principio, pero al ver la situación extrema vivida en numerosos hospitales, fueron muy agradecidos al poder contactar con especialistas desde su casa. A su vez, solo fueron atendidos los casos que lo necesitaban urgentemente. Hay que preguntarse si eso no es la medicina del futuro: un paciente mejor informado, que gestiona su enfermedad con más control y autonomía.

Apoyo emocional El COVID-19 ha dejado secuelas. El estrés y el miedo están más presentes que nunca. El cáncer es una enfermedad que no afecta solo a nivel físico. La parte emocional se ve muy trastornada y lo que estamos viviendo no está ayudando a llevar bien los problemas. Los pacientes, sean niños, adolescentes o adultos, para quienes las reuniones en asociaciones o en hospitales son muy importantes, se han visto alejados de sus compañeros en la adversidad, los únicos que de verdad los entienden. Es difícil salir indemne en estas condiciones. A su vez, los cuidadores y las familias han debido lidiar como nunca con momentos delicados sin posibilidad de respiro. Es una realidad, el COVID-19 ha afectado a toda la población, pero sin duda, a unos más que a otros. En lugar de generar miedo, ha sido y sigue siendo esencial gestionar las inseguridades de los pacientes en cuanto a sus tratamientos sin olvidar que cada caso es diferente. La saturación de información es dañina para todo el mundo y solo incrementa el sentimiento de impotencia y de falta de control sobre nuestras vidas. Desde esta filosofía, son muchos los que han transmitido una información útil y necesaria como la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), para nombrar algunos (la lista es larga). En nuestro caso y aunque estaban saturados, los médicos siempre nos han atendido con mucha amabilidad, rapidez y profesionalidad, dando mensajes de confianza para evitar ver crecer estados de ansiedad por desconocimiento. Desde algunas asociaciones o grupos se organizaron webinars para informar a pacientes y familiares, por supuesto, pero ante todo para tranquilizarlos.

Aprendizaje También se reunieron especialistas para reflexionar sobre este nuevo escenario y poner en común sus experiencias y la manera de salir adelante. Porque, no lo olvidemos, esta crisis ha sacudido -y fuertemente- a la sanidad y no exclusivamente en España. Replantearse los cuidados, la gestión, el trato al personal sanitario en su conjunto es uno de los retos que tendrán que afrontar las autoridades y los especialistas a sabiendas de que lo que se avecina no es muy alentador.

La tecnología, una valiosa ayuda para los más vulnerables La tecnología ha sido, sin duda, de gran ayuda. Si comparamos el COVID-19 con otros dramas que han afectado al mundo, solo podemos sentirnos agradecidos de haber podido conectar en cualquier momento con especialistas, familiares y amigos a través de nuestras pantallas. Muchos de los pacientes que empezaron un tratamiento en medio de la pandemia han podido recibir la ayuda online de nutricionistas, psicooncólogos y hasta de especialistas en ejercicio físico. Imprescindible apoyo, porque reunirse con otros pacientes para informarse o simplemente intercambiar vivencias participando en talleres era y es impensable todavía.

El papel de la investigación El COVID-19 ha resaltado el tema de la investigación, más bien de la necesidad de contar con una investigación bien organizada. En España se parece a un Rubik’s cube en mano de alguien que no sabe jugar. Me consta, por haber hablado con algunos y leído a muchos de ellos, que los investigadores españoles no han dejado de pedir que se les escuche, ayude, comprenda… Tienen la sensación de hablar en vano siempre. Muchas promesas que se quedan la mayoría de las veces en un insoportable blablablá. Cuando vemos las cifras del cáncer, es imposible entender el porqué… Tratar a los pacientes a la carta solo es posible gracias a la investigación, y durante las primeras semanas de la pandemia se han visto interrumpidas las investigaciones básicas que se efectúan en laboratorios, y las clínicas, que se han reanudado a finales del verano.

Comunicando bien y con total transparencia La gran diferencia entre el COVID-19 y el cáncer en tiempos revueltos, es el acceso transparente a la información. Ha sido escaso en cuanto al virus porque si algo lo caracteriza es el poco -por no escribir nulo- conocimiento que se tiene de él. Más de un médico me lo ha confirmado. No obstante, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha creado un canal de comunicación actualizado diariamente; también ha trabajado estrechamente con todos los servicios de oncología médica del país para paliar las bajas

opinión

que pudieran ocasionarse, así como para saber lo que estaba y está pasando en todo momento. De esta manera se controla la atención a los pacientes. Queda claro que los pacientes de cáncer han recibido apoyo gracias a la red de profesionales que tenemos en España.

Vuelta al trabajo La pandemia ha afectado a casi toda la población. Era difícil que no afectase también a las personas con cáncer. Según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) la destrucción de empleo perjudicará en 2020 al 32 % de las personas diagnosticadas. A sabiendas de que muchos de ellos ya de por sí no pueden ejercer el mismo trabajo por cuestiones físicas, que ven comprometida su situación económica y la de su familia a raíz de la enfermedad, la situación actual solo nos puede asustar. La AECC, consciente de la situación, ha aprobado un fondo extraordinario de ayudas económicas de hasta tres millones de euros. Además, dispone de un programa integral de atención social que contempla alojamiento en pisos y residencias, traslados para recibir tratamiento hospitalario, asesoramiento jurídico y laboral e inserción en el mercado laboral tras la enfermedad. No dudéis en pedir ayuda.

El pos-COVID-19 Salir del confinamiento no ha sido tan sencillo como habiámos podido pensar. El hecho de no poder salir, movernos a gusto, ha dejado huellas en nuestros cuerpos. El aislamiento tampoco ha sido fácil. Ha pasado factura tanto a niños como a adultos. Una vez más debo hablar del miedo. Porque nada ha acabado, o al menos eso parece. Muchos lloran un pasado muy cercano que, curiosamente, casi nadie ha sabido disfrutar y apreciar. Aquí encontramos otra similitud con el cáncer. Creo que nunca he entrevistado a un paciente que no me haya dicho que la enfermedad le había hecho valorar su vida… El ser humano necesita baches para darse cuenta de la suerte que tiene. Pero, ¿a qué nos vamos a enfrentar? Además de todo lo que acabo de describir y que muchos de vosotros/as habéis vivido en primera persona, existe una situación que no queda clara todavía y se conocerá con más exactitud dentro de unos meses. Si la tasa de mortalidad ha bajado estos últimos años, no solo es gracias a los avances, sino también a los cribados. Estas campañas que permiten detectar casos tempranos se

han visto suspendidas de un día para otro y las consecuencias pueden llegar a ser dramáticas. Los oncólogos, encabezados por el presidente de la SEOM, Álvaro Rodriguez Lescure, no han cesado de dar avisos sobre este hecho. A eso tenemos que añadir que muchas personas con síntomas que podrían desembocar en cáncer no han acudido a atención primaria o al hospital durante estos últimos meses para no contagiar, contagiarse y, sobre todo, para no saturar más a los equipos sanitarios. O han acudido y no se les ha hecho caso… porque ha sucedido (y no dejaré de decir que hay que fiarse de lo que uno siente e insistir, insistir, insistir para que nos hagan caso). Eso no solo ha pasado en España sino en el mundo entero, tal y como lo describe el periodico The Lancet Oncology. En el congreso de ESMO (European Society for Medical Oncology) que acaba de terminar, estos datos se han confirmado.

Despertarse Esta situación caótica solo pone en evidencia lo que se lleva criticando desde hace años: escasez de recursos, trato pésimo a los que nos cuidan -lo que es absolutamente inadmisibleque da pie a más casos de burnout, rendimientos a la baja, etc., y falta de apoyo en general a todo lo que es atención sanitaria. El COVID-19 está en boca de todos pero se irá y seguiremos con lo mismo porque al Hombre le cuesta aprender de sus errores. En cuanto al cáncer solo sabemos sentir pena cuando se mueren personas conocidas como Pau Donés o Michael Robinson. Pero nadie se pregunta por lo que ellos y miles y miles de desconocidos han pasado o están pasando. Porque no interesa. Y si no le interesa al público en general, ¿cómo esperar que un gobierno tome consciencia de la importancia de la prevención, de los cuidados adaptados y de lo que representa la investigación para nuestro futuro y el de nuestros hijos? Como decía, el virus SARS-COV-2 desaparecerá y lo sustituirá otro, pero el cáncer, presente en este mundo desde alrededor del 1.200 a.C., seguirá a nuestro lado. Sin embargo, no pasa nada.

Ilustración FAUSTINE BADRICHANI 62

DOSSIER

¿POR QUÉ YO? | EL PACIENTE, EN EL CENTRO DEL SISTEMA SANITARIO | LOS PACIENTES A LO LARGO DEL ‘VIAJE’ CONTRA EL CÁNCER: ¿QUIEREN SABER O NO? | ¿CÓMO SON LOS DIFERENTES SUBTIPOS DEL CÁNCER DE MAMA? | NUEVO ABORDAJE: TRATAR EL CÁNCER POR SUS CARACTERÍSTICAS GENÉTICAS (Y NO POR SU UBICACIÓN) | LA INFORMACIÓN Y LA DETECCIÓN PRECOZ, CLAVES PARA REDUCIR LA TOXICIDAD DE LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS | FUNDACIÓN GO2, UN PUNTO DE ENCUENTRO INTERNACIONAL PARA EL PACIENTE | ¿CUÁLES SON LAS DIFERENCIAS ENTRE UN LINFOMA HODGKIN Y UN LINFOMA NO HODGKIN? | EL PLACEBO, LA REALIDAD DEL MITO | CÓMO GESTIONAN LOS SANITARIOS SUS EMOCIONES

columna

POR QUÉ

dossier · lvr

Por DR. JAVIER DE CASTRO Presidente de la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM)

En esta sociedad, en la que buscamos cada día más la igualdad de sexos, resulta sorprendente cómo todavía encontramos discriminación en algo tan sensible como las enfermedades. El cáncer de pulmón es un buen ejemplo de ello: siempre ha sido considerado un tumor ligado al varón probablemente con motivo, ya que antes fumaban más y el famoso lema publicitario Fumar es cosa de hombres hizo mucho daño, no solo porque provocó que el cáncer de pulmón aumentara y se alzara con el triste mérito de ser el que mayor mortalidad causaba, sino porque despertó en las mujeres una reivindicación errónea, que pensaron que fumar también podía ser “cosa de mujeres”. Esto nos ha conducido a la situación actual, un 80 % de los 30.000 nuevos casos diagnosticados en España siguen siendo varones, pero mientras su incidencia va descendiendo en los últimos 20 años, probablemente por la eficacia de las campañas del control del tabaquismo, asistimos atónitos al incremento del cáncer de pulmón en mujeres, especialmente en la última década. El ritmo es trepidante, un incremento anual del 4-6 %, posiblemente de los mayores que actualmente sufrimos en oncología, lo que ha llevado a superar al de mama como principal causa de mortalidad por cáncer en la mujer en Estados Unidos y en Europa Occidental. En España, como siempre vamos con retraso, también ocurrirá en los próximos años; acaba de escalar del cuarto al tercer lugar, pero a lo mejor podemos evitarlo. ¿Cómo? En primer lugar, dándole visibilidad a la enfermedad, concienciando a la sociedad de que controlamos y curamos la mayoría de los tumores de mama, y de que la amenaza de la mujer hoy se llama cáncer de pulmón. Posiblemente, uno de los principales problemas es que la mujer no percibe el riesgo que supone fumar. Lo ven en personas mayores y, sobre todo, en hombres, pero no cuando tienes 20 años. Y esto es tremendo, porque casi un 25 % de nuestras jóvenes entre los 16 y los 25 años fuma. ¿Por qué lo hacen? Ya los tiempos de la reivindicación han

pasado. Es posible que la socialización y el ocio puedan tener algo que ver, pero es el culto a la imagen el que puede ser el principal culpable. La publicidad de la industria tabacalera ha conseguido ligar el tabaco con la figura estilizada y las chicas lo utilizan como medio para intentar controlar esos kilos de más. Un error flagrante; lo que mantiene el peso es una vida saludable, comer sano, hacer ejercicio, pero no un cigarrillo. De nuevo, informar y fomentar el deporte es clave, además, por supuesto, de seguir la guerra -porque lo es- contra esa industria que aprovecha cualquier resquicio para vendernos algo nocivo que después nos pasará factura. Aunque pensemos que fumar de joven no tiene consecuencias porque tendremos una vida por delante para dejarlo, a lo mejor no llegamos a tiempo. Además, en la mujer se ha visto que se eliminan peor los centenares de tóxicos que lleva el tabaco, lo que supone que fumar menos cantidad y menos tiempo puede ser más perjudicial que en el varón. Y no podemos olvidar lo malo que es el vapeo, pero eso ya daría para otro artículo. Las cosas se pueden complicar aún más porque hasta un 40 % de los cánceres de pulmón en mujeres aparecen en personas que, encima, nunca han fumado. ¿Por qué ocurre esto? Sinceramente no lo sabemos. En mujeres mayores podría atribuirse a la figura de fumadora pasiva, pero cuando ocurre en chicas de 20 o 30 años solo la investigación puede encontrar respuestas ya que, al menos los oncólogos, no las tenemos todavía, ante el lamento de muchas mujeres: ¿por qué yo? ¿Por qué tengo esta enfermedad? ¡Si nunca fumé! ¡Si lo dejé de joven! ¡Si esa es una enfermedad de hombres! Así, al drama que supone tener un cáncer de pulmón se añade la amargura de pensar que era una enfermedad que no te tocaba sufrir. Para todo esto nació ICAPEM hace diez años, para estar al lado de las mujeres con cáncer de pulmón, para dar visibilidad al problema, para evitarlo, para detectarlo antes, para buscar mejores tratamientos, para frenar su crecimiento, para conocerlo mejor. ¿Te sumas al reto?

EL PACIENTE EN EL CENTRO DEL SISTEMA SANITARIO Por ANA VALLEJO | Ilustración: JAIME MARTÍNEZ TOMÁS

dossier · lvr

RECOGER Y MEDIR DE FORMA OBJETIVA VARIABLES SUBJETIVAS BASADAS EN LA PERCEPCIÓN DEL PACIENTE DE SU ENFERMEDAD O DE SU TRATAMIENTO. ESTE ES EL OBJETIVO DE LOS PATIENTREPORTED OUTCOMES (PROs) O, LO QUE ES LO MISMO, RESULTADOS REPORTADOS POR PACIENTES, UNA HERRAMIENTA CAPAZ DE EVALUAR LA CALIDAD DE VIDA Y LA EXPERIENCIA DE QUIENES CONVIVEN CON UNA ENFERMEDAD. SISTEMATIZARLOS Y UTILIZARLOS EN LA PRÁCTICA CLÍNICA Y EN LA CREACIÓN DE NUEVOS MEDICAMENTOS DARÁ UN PASO MÁS EN EL IMPULSO DE UN SISTEMA SANITARIO CENTRADO EN EL PACIENTE.

Poner al paciente en el centro del sistema sanitario. Los pacientes llevamos escuchando durante años que estamos en el centro o que, al menos, deberíamos estarlo. Pero en la práctica, muchas son las variables que influyen en la toma de decisiones relacionadas con nuestra salud. La eficacia de los medicamentos, datos extraídos de ensayos clínicos, criterios económicos que determinan si un fármaco está o no incluido en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, y un largo etcétera de variables que se entrelazan para dar como resultado cada una de las opciones terapéuticas disponibles en cada caso. Afortunadamente, cada vez contamos con más y mejores fármacos para hacer frente al cáncer, capaces de lograr muy buenos resultados, largas supervivencias y, en muchos casos, la curación. Por ello, tanto para los pacientes como para sus familiares, sobrevivir ya no es el único objetivo, sino hacerlo con una calidad de vida que les permita llevar una rutina normal durante el tratamiento y cuando este haya terminado. Quizá por este motivo los pacientes han ido evolucionando desde un papel pasivo, donde las decisiones eran casi unilaterales por parte de los médicos, hacia un rol activo, con un protagonismo innegable en la toma de decisiones. Vivimos en la época del ya conocido como “paciente experto”, personas con un amplio acceso a la información y un gran conocimiento de su enfermedad y de sus opciones terapéuticas. Por ello, es importante que esa voz se traduzca en hechos y que sus preferencias sean consideradas como una variable de peso en todos los aspectos relacionados con su salud. Imagina que un medicamento tiene una eficacia del 90 % en el tratamiento de un cáncer pero cuenta con efectos secundarios de carácter gastrointestinal, considerados leves, que provocan diarreas constantes y, por tanto, casi la imposibilidad de salir de casa o llevar una dieta normal. Imagina que cuentas con otra alternativa de tratamiento. Otro medicamento

con un 80 % de eficacia pero que proporciona una calidad de vida relativamente normal. Imagina, además, que estamos hablando de un medicamento crónico que tomarás durante toda tu vida. La preferencia de un tratamiento u otro es algo totalmente personal pero, en este ejemplo, muchos pacientes optarían por un medicamento menos eficaz pero que ofrece una mayor calidad de vida. Poner al paciente en el centro no solo significa trabajar para tener mejores fármacos sino también incluir la opinión del paciente en todas las fases del proceso, desde la elección de la mejor opción terapéutica en la práctica clínica hasta el diseño de ensayos clínicos orientando la creación de nuevos fármacos a las necesidades de los pacientes. Es aquí donde los llamados resultados reportados por pacientes, conocidos como patient-reported outcomes (PROs) cobran una gran importancia. La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), define los PROs como cualquier resultado reportado directamente por un paciente basado en la percepción de su enfermedad o su tratamiento. “Los resultados reportados por los pacientes surgen con el fin de englobar distintos resultados de salud referidos por quienes conviven con una enfermedad (calidad de vida, estado funcional, estado de salud, etc.) en un solo término. Los PROs se definen como cualquier información sobre el estado de salud de un paciente, que proviene directamente de él y sin interpretación de la respuesta por parte de ningún profesional sanitario o cualquier otra persona”, explica Vicente Escudero Vilaplana, del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Gregorio Marañón y coordinador del estudio PeOpLe (Patient-reported Outcomes in Lung Cancer), una investigación que se está llevando a cabo en tres hospitales madrileños: el Hospital Universitario Gregorio Marañón, el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Universitario de Fuenlabrada. “Así, los

PROs permiten al paciente proporcionar información sobre su proceso o tratamiento, aumentando su protagonismo, lo que contribuye a potenciar la medicina centrada en el paciente”, asegura Escudero.

Herramientas para registrar PROs La recogida de parámetros y registros sobre la experiencia de los pacientes con un determinado tratamiento o enfermedad no es algo nuevo. Es habitual que se registren en la historia clínica de los pacientes y que forman parte de la gran mayoría de las consultas. “Frases como ‘el paciente refiere dolor torácico en relación con ejercicio físico’ o ‘el paciente comenta que presenta sudoración nocturna y cansancio’ son ejemplos de información referida directamente por el paciente y sin ninguna interpretación por otra persona. Sin embargo, habría que añadir un detalle importante y es que los PROs deben estar previamente definidos y ser evaluados por instrumentos validados, conocidos como patient-reported outcomes measures (PROMs)”, comenta Escudero. En este sentido, estos parámetros son variables subjetivas que deben medirse de manera objetiva por herramientas válidas, fiables y sensibles a los cambios en la salud. Según Escudero, “en el caso de los pacientes oncológicos existen más de 100 instrumentos validados (PROMs) para evaluar los PROs”. Existen herramientas como el EQ-5D que es un instrumento genérico de medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) o la escala EORTC, que consiste en un cuestionario de 30 preguntas divididas en tres áreas: capacidad funcional (aspecto físico, social, capacidad cognitiva, factores emocionales y sociales), síntomas (astenia, dolor y náuseas) y valoración global. Si quisiéramos, por ejemplo, recoger aspectos de algún tipo específico de cáncer podríamos completar esta escala con subescalas para tumores concretos. Por ejemplo, para medir la calidad de vida en pacientes de cáncer de mama podríamos usar la escala EORTC QLQ-C30 y completarla con el módulo creado para evaluar este tipo de tumor, el módulo QLQ-BR23. Así, en el cuestionario general EORTC QLQ-C30 encontraremos preguntas generales en oncología como, por ejemplo: ¿tiene dificultades para hacer actividades que requieran un esfuerzo importante, como llevar la bolsa de la compra o una maleta?, ¿tiene dificultades para dar un paseo largo? o ¿cómo valoraría su condición física general durante la semana pasada? En el módulo específico para pacientes con cáncer de mama QLQ-BR23 se incluyen preguntas sobre diferentes aspectos específicos de este tipo de cáncer como, por ejemplo, la movilidad del brazo o síntomas en la mama.

Muchos de los aspectos recogidos en estos cuestionarios son síntomas o efectos adversos que pueden pasar desapercibidos o, por el contrario, pueden ser difíciles de abordar en las consultas, como ocurre con los problemas que pueden aparecer en las relaciones sexuales. Aunque cada vez es más común que los pacientes consulten por su sexualidad y que los médicos tengan en cuenta estos aspectos, el hecho de contar con cuestionarios que repasen todas las posibles consecuencias del cáncer o sus tratamientos, facilita el correcto abordaje de las mismas.

PROs en la práctica clínica “A pesar de su valor innegable, la aplicación de los PROs en la práctica clínica es escasa y muy variable. Existen ciertas barreras que se deben salvar, como es el consumo extra de recursos que podría llevar asociado, el recelo a su uso de algunos profesionales sanitarios o la dificultad para sistematizar su registro e interpretar correctamente los resultados. El primer paso para ir superando estas barreras es educar y crear cultura sobre la evaluación y registro de PROs entre los profesionales y apoyarse en las tecnologías de la información y la comunicación para favorecer su implantación”, asegura este especialista. Como comenta Escudero, la tecnología puede ser la mejor aliada para hacer más fácil la aplicación de los PROs a la práctica clínica y encontrar soluciones capaces de acortar el tiempo entre captar la información y el análisis de la misma. Aun así, el tiempo que los profesionales sanitarios pueden dedicar a cada paciente y los recursos de una sanidad cada vez más castigada, continúa siendo uno de los principales obstáculos para implantar de manera sistemática la recogida de esta información. Según Escudero, el registro de los resultados reportados por pacientes ha demostrado no solo mejorar la satisfacción de los pacientes, sino también los resultados en salud. Diversos estudios han puesto de manifiesto que la medición de estos parámetros mejora, entre otros, la comunicación con el paciente, el manejo de los síntomas, la calidad de vida e, incluso, la supervivencia. “Los PROs tienen un especial valor en determinadas situaciones como algunas enfermedades crónicas o con elevado impacto social o laboral, o en tratamientos con una elevada incidencia de efectos adversos o en los que tienen una efectividad limitada. El mal pronóstico de algunos tumores y la toxicidad de los tratamientos hacen que la calidad de vida en el paciente oncológico no siempre sea la deseada. Y es aquí donde los resultados percibidos por los pacientes adquieren una mayor relevancia”, comenta Escudero.

Ensayos clínicos centrados en el paciente Uno de los primeros pasos para tener medicamentos centrados en las necesidades del paciente es diseñar ensayos clínicos

dossier · lvr de forma que los medicamentos se evalúen en función de las repercusiones que estos tienen en los pacientes. Si volvemos a nuestro ejemplo anterior, efectos secundarios como la diarrea pueden ser considerados muy leves o ni siquiera ser tenidos en cuenta como un parámetro de peso por los profesionales sanitarios. Sin embargo, estos pueden tener un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. Estaremos de acuerdo en que, en general, la eficacia de un fármaco siempre está por encima de aquellos efectos secundarios que no suponen un riesgo para la salud, aunque impacten en la calidad de vida, especialmente cuando hablamos de tratamientos oncológicos. Sin embargo, si incluimos PROs desde el mismo diseño de los ensayos clínicos, probablemente obtendremos medicamentos que miren a la calidad de vida de la misma forma que lo hacen a la eficacia. En este sentido, la calidad de vida impacta enormemente en el cumplimiento terapéutico –grado en el que el paciente sigue las indicaciones de su médico en lo referente al tratamiento–. Por ejemplo, si nuestro tratamiento consiste en ingerir un comprimido al día, es más fácil que lo tomemos correctamente que si tenemos que tomarlo tres veces al día y siempre dos horas después de haber comido y una hora antes de la próxima comida. Lo mismo ocurre con los tratamientos intravenosos en comparación con los orales, donde los segundos son muchos más cómodos para los pacientes que los primeros. En palabras de Escudero, “para mejorar la calidad de la atención al paciente, su satisfacción y los resultados en salud es necesario tomar decisiones de forma compartida. De ahí, que los PROs cada vez estén teniendo más importancia en la evaluación de tecnologías sanitarias, que es lo que se conoce como medicina basada en el valor”. En lo referente a la investigación de nuevos fármacos, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) reconoce en el apéndice 2 de la guía sobre la evaluación de medicamentos oncológicos, el uso PROs en los ensayos clínicos. En este sentido, la importancia del punto de vista del paciente sobre su estado de salud es plenamente reconocida y dicha información puede usarse para sacar conclusiones regulatorias con respecto a los efectos del tratamiento y en la evaluación del balance de riesgos y beneficios.

medición de PROs como variables en los ensayos clínicos para la autorización de nuevos tratamientos oncológicos. Hoy en día, en muchos ensayos clínicos oncológicos los PROs se incluyen como una variable más de los resultados del medicamento. De hecho, la utilización de estos parámetros como variable en un estudio de investigación clínica debe cumplir los mismos estándares de calidad que el resto de variables, como sería la supervivencia libre de progresión o la supervivencia global”, asegura este especialista.

Estudio PeOpLe Con el objetivo de llevar a la práctica las recomendaciones sobre la evaluación de los datos referidos por pacientes en el ámbito oncológico, Vicente Escudero lidera el estudio PeOpLe: Patient-reported Outcomes in Lung Cancer, un estudio multicéntrico en el que participan de manera coordinada el Hospital Universitario Gregorio Marañón, el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Universitario de Fuenlabrada, y financiado por Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). “Con este proyecto queremos sistematizar la evaluación de PROs en el cáncer de pulmón. Elegimos esta patología porque es un tumor muy sintomático, con distintas alternativas terapéuticas y que, en algunos casos, tienen un limitado impacto en la supervivencia pero cuentan con potenciales toxicidades graves. A través de este proyecto, queremos evaluar si la recogida sistemática de estos PROs puede contribuir a mejorar el manejo de los efectos secundarios de los pacientes, a mejorar su calidad de vida y a mejorar también su satisfacción. El estudio PeOpLe es un proyecto que realizamos de forma coordinada con los oncólogos”, explica Escudero. Este proyecto se encuentra, actualmente, en la fase de reclutamiento y se espera contar con aproximadamente unos 100 pacientes con cáncer de pulmón que formen parte de esta investigación. Tras la fase de reclutamiento, el proyecto incluye una fase de seguimiento de unos seis meses para recoger y analizar los resultados reportados por los pacientes. “Esperamos poder tener los primeros resultados a principios del año que viene”, comenta Escudero. El estudio PeOpLe permitirá generar evidencia sobre la recogida sistemática de PROs durante la atención al paciente con cáncer de pulmón, evaluar los beneficios y riesgos de las diferentes terapias y, al mismo tiempo, medir de manera objetiva la calidad de la atención sanitaria y su impacto en el paciente.

“Actualmente diferentes agencias reguladoras, como la EMA en Europa o la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés), en Estados Unidos, recomiendan la

SILVIA

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CÓMO SON

LOS DIFERENTES SUBTIPOS DEL CÁNCER DE MAMA UNO DE LOS MAYORES RETOS A LOS QUE SE ENFRENTAN LOS ONCÓLOGOS ES HACER VER A LA CIUDADANÍA QUE LA PALABRA ‘CÁNCER’ ENGLOBA MÁS DE 200 ENFERMEDADES DIFERENTES. LO MISMO SUCEDE CON EL TÉRMINO ‘CÁNCER DE MAMA’: AGRUPA A DIVERSAS ENFERMEDADES MUY DISTINTAS. Por JAVIER GRANDA REVILLA

a mayoría de los cánceres de mama son de origen epitelial. El epitelio es la capa externa de nuestra piel y los cánceres que se inician ahí se denominan carcinomas. Es menos frecuente que el cáncer se origine en otros tejidos como el músculo, la grasa o el tejido conectivo. A estos casos se les denomina sarcomas.

Según datos del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), el cáncer de mama más frecuente según su localización es el carcinoma ductal invasivo. Supone entre el 70-80 % de los casos. También se le conoce como carcinoma ductal infiltrante. El segundo más habitual, pero mucho menos frecuente, es el carcinoma lobulillar invasivo, entre el 5-7 % de los casos. El tipo más frecuente de cáncer de mama no invasivo es, como su nombre indica, el carcinoma ductal in situ, también denominado carcinoma intraductal. Otros tipos de cánceres de mama poco frecuentes son el carcinoma inflamatorio de la mama, la enfermedad de Paget de la mama y el tumor filodes (o cistosarcoma filodes).

Clasificación en subtipos moleculares El 26 de junio de 2000, se presentó el primer borrador del genoma humano, la secuencia de ADN que está contenida en los 23 pares de cromosomas que están en el núcleo de cada una de nuestras células. Supuso el primer paso de un largo camino de investigación genética que ha permitido grandes avances, especialmente en la individualización de los tratamientos. Ahora la medicina personalizada permite ofrecer a muchas pacientes terapias diana que actúan directamente en los mecanismos moleculares que causan el tumor. En este ámbito, hay tres conceptos clave: RH, HER2 y Ki67. El primero, RH, son las siglas de receptor hormonal. Si el tumor es RH positivo (RH+), se trata de un tumor que tiene receptores de hormonas –estrógenos o progesterona– que favorecen el crecimiento tumoral. Por el contrario, si el tumor es RH negativo (RH-) sus células no tienen receptores para estas hormonas. HER2, por su parte, son las siglas en inglés de una proteína denominada receptor del factor de crecimiento epidérmico tipo 2. En este caso, un tumor HER2 positivo (o HER2+) es aquel en el que las células tienen niveles elevados de este receptor, que se ha asociado con tumores de mama más agresivos. En los tumores HER2 negativos (HER2-) las células tienen niveles normales de este receptor.

Por último, Ki67 es un marcador de proliferación celular: permite calcular el porcentaje de células del tumor que está en divsión cuando se diagnostica el cáncer. La combinación de las características RH, HER2 y Ki67 define los distintos tipos de tumor: pueden ser luminal A, luminal B, triple negativo y HER2 positivo. El cáncer de mama luminal A es aquel con tumores RH positivos, HER2 negativos y un Ki67 inferior al 20 %. Supone entre el 25 y el 50 % de todos los tipos de cáncer de mama y es el de mejor pronóstico. Por su parte, el luminal B es aquel con tumores RH+ y HER2 positivo o negativo. Supone entre el 25 y el 45 % de los tumores de mama. En los luminales A en pacientes con enfermedad avanzada, la tendencia es el uso de la hormonoterapia junto con unos nuevos tratamientos denominados inhibidores de ciclinas (con fármacos como palbociclib, ribociclib y abemaciclib), que permiten retrasar el uso de la quimioterapia. El descubrimiento de una nueva diana, la mutación Pi3K, va a permitir la aprobación a muy corto plazo de otro nuevo fármaco, llamado alpelisib, que también va a retrasar el uso de quimioterapia. En los luminal B, además de la quimioterapia, se suelen usar tratamientos hormonales. Y, en algunos casos, también terapias biológicas frente a HER2. De hecho, en enfermedad precoz, algunos estudios han demostrado que el tratamiento hormonal con un inhibidor de ciclinas puede ofrecer resultados tan buenos como la quimioterapia. Y así, llegar a ser una alternativa de tratamiento en pacientes con alto riesgo de recaída, como los luminales B. Su principal ventaja es que la toxicidad es mucho menor por lo que, a diferencia con la quimioterapia, el impacto en la calidad de vida de las pacientes es mínimo. El cáncer de mama triple negativo es aquel que tiene tumores RH negativo y HER2 negativo. Es de un perfil más agresivo y supone entre el 15 y el 20 % de los tumores de mama. Se caracteriza porque sus células tumorales suelen tener más alteraciones genéticas. Los tratamientos actuales están basados en quimioterapia, por eso se trata de ahondar más en las causas biológicas de estos tumores. Existen diversos ensayos clínicos en este ámbito que han logrado resultados, como los estudios con inhibidores de PARP en aquellas pacientes con mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2. También la inmunoterapia muestra resultados prometedores en enfermedad metastásica usando el fármaco atezolizumab. En enfermedad precoz, los datos de un ensayo clínico con pembrolizumab y quimioterapia han mostrado un aumento de las tasas de respuestas.

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Nuevos fármacos en camino Por último, el cáncer de mama HER2 positivo es aquel con tumores RH negativo y, como su nombre indica, HER2 positivo. Supone entre el 18 y el 20 % de los tumores de mama. Existen numerosos fármacos para tratarlo, como trastuzumab, pertuzumab, T-DM1 y lapatinib. La gran novedad en este campo ha sido la aparición, en enfermedad metastásica, de tucatinib y trastuzumab deruxtecan, con resultados muy relevantes en los ensayos clínicos, por lo que se estima que pronto estarán disponibles para las pacientes. Especialmente importantes fueron los datos de este último fármaco: se presentaron en diciembre de 2019 en el Simposio de Cáncer de Mama de San Antonio (Texas), que es la cumbre anual de la especialidad. Los estudios se realizaron en pacientes muy tratadas previamente, con tasas de respuesta muy importantes y, además, retrasando la progresión de la enfermedad. El fármaco está en espera de aprobación. Por su parte, en enfermedad precoz, está previsto que se incorpore en breve T-DM1. Este nuevo fármaco está indicado en aquellas pacientes en las que, tras un tratamiento neoadyuvante –es decir, antes de la cirugía–, no ha desaparecido el tumor ni en la mama ni en la axila.

Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los oncólogos, es hacer ver a la ciudadanía que la palabra “cáncer” engloba más de 200 enfermedades diferentes

Testimonios de pacientes LA HISTORIA DE SILVIA (luminal A)

El momento del diagnóstico fue, para mí, el peor de todos los delicados momentos que conforman este proceso. Fue el 9 de mayo de 2019. A las diez de la mañana. Estaba en casa y recibí la temida llamada de mi ginecólogo. Le di las gracias y colgué. Sentí un miedo visceral, paralizante, y una tristeza muy dolorosa y profunda al comprender que acababa de perder mi salud. Pasé así dos semanas, llorando sin parar, hasta que empecé con la quimioterapia. Una parte de mí lo sospechaba, la otra se esforzaba en apartar a plumazos ese pensamiento. No me encontraba mal, sin embargo llevaba unos años con un estilo de vida extremadamente estresante, al límite. Resultó complicado entender el tipo de cáncer que tenía. Mi oncólogo, perteneciente a la salud privada, no parecía muy motivado a explicarme qué tipo de cáncer tenía, además de que este era hormonal y a pesar de mi insistencia. Tampoco se me informó del nombre de los tratamientos que iba a recibir. Se me facilitaron una noche al presionar por teléfono mientras me encontraba en urgencias tras una intoxicación por una única dosis de quimioterapia que me tuvo ingresada una semana y de la cual mi médula no se recuperó hasta al cabo de 42 días, siendo el máximo de 21. Tras ello comprendí que mi lugar estaba en la medicina pública. Mi médico de cabecera del Centro de Atención Primaria, extremadamente empático y eficaz, facilitó el cambio y conocí entonces a mi actual equipo médico, con el que me siento muy privilegiada. Con ellos la comunicación es sencilla, directa y honesta. Sientes que están trabajando para tu propio bienestar y el social, pero también contigo, no te dejan sola en ningún momento ni aspecto.

El cáncer es una enfermedad silenciosa con tratamientos que hacen mucho ruido. Por un lado, sientes perder tu cuerpo en los efectos secundarios, y por otro, comprendes la grandeza del mismo al experimentar las batallas que libra con inteligencia y perseverancia. Es una lección de humildad. Tu identidad y feminidad desaparecen también, sacando entonces a flote tu esencia. Quizás por ello dicen que esta enfermedad “ilumina”. Pienso que lo más complicado es encontrar un equilibrio emocional ante el tinglado fisiológico y psicológico que, de repente, tienes montado. Y la aceptación es complicada también: aceptar que enfermamos, que somos frágiles y vulnerables. Que el miedo es muy peligroso. Aceptar que personas que creíamos imprescindibles podrán alejarse, decepcionarnos o abandonarnos. Pero que siempre aparecerán otras que nos tenderán una mano y que esas son las realmente importantes. Y que, por encima de todo, nos tenemos a nosotras mismas. Justo ahora he terminado mis sesiones de radioterapia y empezaré con el tratamiento hormonal de cinco años de duración. Me siento agradecida, esperanzada, pero expectante también. El nivel de miedo ha descendido pero sigue ahí, obviamente no puede desaparecer de la noche a la mañana. Comprometida a cuidarme y a vivir la vida que realmente deseo. A una persona que sea diagnosticada hoy con mi mismo tipo de cáncer de mama le recomendaría, sin duda, que se pusiese únicamente en manos de profesionales en los que confiase. Y que no negase sus emociones. Un diagnóstico de este tipo es serio, y no es momento de callar o maquillar cómo te sientes por el “qué dirán” o “no molestar”, una conducta desgraciadamente muy propia de las mujeres y supongo que de la sociedad actual en general. Y así nos evitamos que la contención derive en depresión una vez acabe el proceso, y salir de un agujero para meternos en otro. Acudir a un psicólogo si es necesario. No estamos obligadas a poder solas con todo, todo el tiempo. Yo lo he hecho, y sé que su profesionalidad y apoyo han sido cruciales para mantenerme a flote en muchos momentos. Por último, cultivar la paciencia. Y el amor propio, sin límites.

LA HISTORIA DE LAURA

(luminal B)

Una mañana de mediados de mayo de 2019, mientras me enjabonaba en la ducha y al pasarme la mano por la axila izquierda, me palpé un bultito y pensé que había algo que no pintaba bien. Una semana después se lo comenté a mi ginecóloga, porque tenía un control y me programó mi primera mamografía y ecografía. Nunca me habían hecho ninguna porque tenía 37 años y no tengo seguro privado. Efectivamente, mientras me realizaba la ecografía, la doctora me dijo que era un ganglio inflamado y que tenía microcalcificaciones en el pecho izquierd o. Decidió biopsiarme ese mismo día y yo ya sabía que tenía cáncer de mama, aun sin tener los resultados de la biopsia porque a mi hermana sí le hacían una ecografía cada año por tener calcificaciones, por suerte para ella, benignas. El 14 de junio de 2019 me confirmaron que tenía cáncer de mama y activaron el protocolo en el Hospital Moisés Broggi de Sant Joan Despí, en Barcelona. Mi enfermera del hospital me explicó por primera vez el tipo de cáncer de mama que tenía tras el resultado de la biopsia. Luego me lo volvió explicar mi cirujana cuando recibieron el resultado de anatomía patológica: es de tipo hormonal, luminal B. Cuando tuve la primera visita a mi oncóloga -ya me habían operado dos veces- ella me lo explicó también muy bien, más detalladamente. Me dijo que mi tumor se alimentaba de mis hormonas, estrógenos y progesterona. Y que, aunque eran varios focos pequeñitos, era bastante agresivo, tenía dos ganglios afectados, de ahí la importancia de la quimioterapia, de la hormonoterapia y de la radioterapia. Siempre he sido muy positiva, muy sonriente y lo sigo siendo. Pero sí es verdad que cuando me dieron la noticia lloré como nunca había llorado porque tenía miedo a morir. ¡Soy madre con custodia total de un niño de 11 años y una niña de 8! Pero lo he llevado muy bien todo el proceso gracias a la ayuda de mi familia, de mis hijos, de mi pareja, de mis amigos y compañeros de trabajo. No he necesitado de momento acudir al psicooncólogo. Quizás hay tres momentos angustiosos en mi proceso que más recuerdo. El primero, es que al mes de estar operada -tumorectomía y linfadenectomía- tuve que entrar de nuevo a quirófano para someterme a una mastectomía y reconstrucción con prótesis del pecho izquierdo. El segundo fue cuando empezó a caerse el pelo tras la primera dosis de quimioterapia. Pero, en cambio, no me costó coger la máquina

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y raparme; sabía que era un momento que tenía que pasar y estaba mentalizada. El tercer momento más angustioso, y que aún me cuesta aceptar, es cuando me miro al espejo y me veo sin pecho izquierdo. Me bajaron tanto las defensas con la primera quimio que tuve rechazo de la prótesis y me impactó verme de golpe sin pecho, aunque sé que, a principios del año que viene, me volverán a reconstruir. ¡Ahora entiendo la importancia de la reconstrucción si es posible en el mismo momento en quirófano! Lo digo riendo, pero estoy agotada y con sofocos, porque soy ‘quimiopáusica’.Llevo 14 quimios en mi cuerpo, me quedan dos para acabar y para que me quiten el catéter picc del brazo. Luego, ya me lo ha adelantado mi oncóloga, empezaré con la hormonoterapia, pastilla e inyecciones, quiere inducirme la menopausia por el tema hormonal y, posteriormente, empezaré con la radioterapia. Serán unas 25 sesiones. Mi recomendación para una persona que sea diagnosticada hoy con este mismo tipo de cáncer de mama, es que tenga mucha paciencia, porque es un proceso largo y duro en cuanto a tratamientos y a efectos secundarios. Pero que todo pasa y todo llega y que intente ser positiva y no tenga miedo a una recaída. Lo que sí he aprendido con esta enfermedad es a ver la vida de manera distinta a como lo hacía antes. Mi consejo es que hay que vivir la vida cada instante como si fuese el último, porque todos tenemos fecha de caducidad.

LA HISTORIA DE PEPI (HER2)

Recuerdo que un domingo a finales de febrero de 2015, cuando estaba en la ducha me noté un bulto en la mama derecha. Me diagnosticaron una mastitis y me prescribieron antibiótico durante un mes. El bulto no remitía, así que me practicaron una biopsia. Fue entonces cuando pensé que podía tener algo malo. Me llamaron por teléfono y me citaron para recoger los resultados: el cirujano me confirmó que tenía cáncer de mama. Gracias a Dios, en todo momento fui acompañada por mi hermana que es mi ángel de la guarda. Ella me cogió las manos, me miró a los ojos, me abrazó y me dijo que lo superaríamos juntas.

De la primera conversación en consulta que tuve con mi oncóloga, la doctora Fátima Toscano en el Hospital de Río Tinto (Huelva), recuerdo su sensibilidad al preguntarme cómo estaba. Me transmitió tranquilidad al explicarme el tipo de cáncer de mama que tenía, HER2+, su tamaño, localización y cuáles serían todos los pasos del tratamiento. Su humanidad y empatía hicieron crecer, en mi hermana y en mí, nuestra confianza en ella y en su enfermera Carmen. Siempre he tenido muy buena comunicación con ellas y con las enfermeras del hospital de día, Nuria y Manuela. Siempre han respondido de una forma muy comprensible a cada pregunta que le hacíamos mi hermana y yo. Mi oncóloga me prescribió seis sesiones de quimioterapia cada 21 días. Para mí lo más complicado del tratamiento fueron los efectos secundarios de la quimioterapia. Porque al tercer día ya me afectaba muchísimo. Tenía que permanecer en la cama por los dolores musculares. Me debilitaba mucho, precisando ayuda para moverme. Además, tenía náuseas y vomitaba casi todo lo que comía. Solo toleraba licuados de fruta y puré de verduras. En la segunda consulta de revisión, le expliqué a mi oncóloga todos estos efectos secundarios que tuve. Ella me tranquilizó, explicándonos su origen y me prescribió medicación para prevenir las náuseas, los vómitos y batidos medicinales para los días que no toleraba ningún alimento. En la primera sesión de quimioterapia conocimos a Nuria y Manuela, las enfermeras del hospital de día. Nos hacían ver el tratamiento de la quimioterapia con normalidad, dándonos muy buenos consejos. Poco a poco fuimos conociéndonos y compartiendo nuestras vivencias familiares y personales. Hemos construido una amistad que después de terminar el tratamiento seguimos manteniendo. Después de terminar todas las sesiones de quimioterapia, mi cirujano, Joaquín García, nos explicó con un dibujo, de una forma muy comprensible, las dos posibles cirugías, con sus ventajas e inconvenientes. Decidimos conjuntamente que me practicaría una mastectomía radical. Él y su enfermera Lola siempre nos han transmitido mucha paz, con su amabilidad y empatía. Una vez recuperada de la cirugía, recibí 30 sesiones de radioterapia. Llevo tres años con terapia hormonal, con tamoxifeno. Tengo mis revisiones semestrales con mi oncóloga, no solo de control del cáncer: también del tratamiento actual, ya que me ha ocasionado engrosamiento del endometrio, teniéndo que practicarme dos histeroscopias en dos años. Mi vida ha cambiado. Poco a poco me recupero del proceso. Intento cuidarme todo lo que puedo. He comprendido lo importante que es, para prevenir el cáncer y una recaída, seguir hábitos de vida saludable.

Padezco linfedema en el brazo de la mama operada, por lo que hago todos los días una tabla de ejercicios y un automasaje que me enseñó la fisioterapeuta del hospital. Para evitar el sedentarismo, práctico marcha nórdica dos días en semana. Y otros dos acudo a una sesión de ejercicio funcional impartida por una profesora de la Universidad de Sevilla dentro de su proyecto VidaOn. Para evitar la obesidad, mi alimentación se basa en la dieta mediterránea, con verduras, frutas y legumbres. No consumo alcohol, alimentos procesados ni refrescos. Por supuesto, no fumo. Después de terminar todos los tratamientos, decidí ayudar a otras pacientes y lo hago impartiendo el taller de cáncer de mama de la Escuela de Pacientes de Andalucía en el Hospital Universitario Virgen de Valme de Sevilla. Una de mis preocupaciones es que otras pacientes de cáncer de mama puedan encontrar información fiable y comprensible en Internet. Por ello, me he formado en redes sociales aplicadas en salud y estoy centrada en realizar una labor de divulgación sobre este tema a través de internet. Colaboro con la Fundación Actitud frente al Cáncer, gestionando desde hace dos años, la cuenta de Twitter de la red social Creamos Lazos frente al cáncer de mama: @CL_CancerdeMama. A través de ella, hago llegar a las pacientes, familiares y asociaciones, información fiable y comprensible sobre todos los aspectos relacionados con la enfermedad. A una persona que sea diagnosticada hoy con mi mismo tipo de cáncer de mama le recomendaría que confíe en su oncólogo y en las enfermeras que la atienden. Que no tenga miedo a preguntar todas sus dudas sobre el tipo de cáncer de mama que padece, el tratamiento, los efectos secundarios que sufra o cualquier otro aspecto sobre el que quiera estar informada. Les recomiendo una libreta pequeña en la que apuntar todo lo que quieran preguntar en la consulta, a mí me dio muy buen resultado. Creo que las pacientes de cáncer de mama debemos interesarnos por saber sobre esta enfermedad y estar al día, en la medida de lo posible, sobre los últimos avances en su investigación. Animo a las pacientes a asistir a los encuentros, jornadas y congresos dirigidos a pacientes de cáncer de mama, en los que puede adquirir información segura. A las pacientes que tengan secuelas como yo, las invito a que aprendan a adaptarse a los cambios. Yo transformé mi miedo a lo desconocido en inquietud por saber. Decidí formarme en cómo prevenir el cáncer y una posible recaída y utilizo las redes sociales para hacer llegar esta información a otras pacientes.

LA HISTORIA DE YOANA (triple negativo)

Tenía 36 años cuando fui diagnosticada. Estaba de baja por haber tenido un accidente de tráfico y noté un bulto en el pecho. No soy hipocondríaca, pero me alarmé y acudí al médico. Se activó el protocolo de ecografía y mamografía, a las que siguió la biopsia. Mientras esperaba los resultados de las pruebas, me reincorporé al trabajo. Pensaba que era imposible que fuera a tener un cáncer: hacía mucho deporte, seguía una dieta equilibrada, no fumaba ni bebía... Además, me acababa de independizar. Al ir a consulta, jamás podía imaginarme que me fueran a decir que tenía un tumor y que parecía agresivo. Comenzaron entonces las pruebas para determinar qué tipo de tumor era. Se me cayó el mundo encima, no podía creer lo que me estaba sucediendo. No paraba de preguntarme por qué a mí y por qué en ese momento, cuando parecía que estaba iniciando una nueva vida, tras el accidente. No paraba de preguntarme por qué en ese momento, por qué y para qué ahora, cuando parecía que estaba retomando mi vida. En todo el proceso de la enfermedad he intentado sacar el aprendizaje que dan las adversidades de la vida. El resultado de las pruebas fue que se trataba de un cáncer de mama triple negativo, la única opción era la quimioterapia. Veinte días después del diagnóstico comenzaron las sesiones, que se acabaron prolongando durante un largo y duro año. Seis quimios lograron reducir el tamaño del tumor, que era muy grande, y me operaron. Posteriormente, hubo otras cuatro sesiones de quimioterapia y, además, radioterapia. El proceso comenzó un 29 de agosto y concluyó el 31 de julio siguiente; son fechas que no olvido. Finalmente, no tuvieron que quitarme el pecho, pero me operaron dos veces. Una de las partes más duras fueron los efectos secundarios: tras cada quimioterapia tenía que quedarme ocho días en la cama. También fue muy difícil la pérdida de pelo, que me impedía desconectar del cáncer. Desde el principio, tuve claro que era muy importante normalizar la enfermedad. Por eso, me senté con mis padres en casa y les pedí que no ocultaran su dolor y su tristeza. Quería que fueran siempre sinceros conmigo para que no lo pasáramos todos peor.

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Uno de los aspectos que más me llama la atención es el tabú y el miedo que aún impera en la sociedad respecto a la enfermedad, que se asocia casi siempre con muerte. Aunque creo que este aspecto comienza poco a poco a normalizarse, el camino para recorrer es aún muy largo. Especialmente de cara al paciente y al entorno; la gente no sabe cómo tratar al paciente, cómo actuar, les da miedo. E incluso, tienen la sensación de que el cáncer es algo contagioso. Cuando estás enferma, se necesita muchísimo cariño y apoyo. Un cariño que, en muchas ocasiones, lo puedes demandar y, en otras, me gustaría que fuera espontáneo. Por eso, pido que se trate la enfermedad de la manera más natural posible y así se lo pedí tanto a mi familia como a amigos. Mi principal consejo para las pacientes es que intenten seguir con su vida dentro de los límites que el cáncer les deje. La ayuda de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha sido clave. Ya en la primera consulta, el oncólogo me derivó a la psicooncóloga del hospital, que colabora con esta asociación. Las secuelas de la enfermedad fueron lo primero que me explicaron, como la caída del pelo. Y me fueron dando opciones, como el uso del pañuelo o la peluca. Los consejos comenzaron enseguida: la primera quimioterapia me la dieron un lunes y, al día siguiente, acudí a la sede de la asociación con mis padres, para hablar con la psicóloga y la asistente social. En ese momento me sentí arropada, sentí que era un sitio al que poder ir en cualquier momento el hecho de que estuvieran me sirvió muchísimo. Me ofrecieron pelucas o talleres de pañuelos y me asesoraron sobre cremas para la piel, lo que permitió que me sintiera como en un pequeño refugio. Y he mantenido el contacto y trabajo con la AECC en agradecimiento a su trabajo y para ayudar a otros enfermos. He participado ya en varias campañas de la asociación. La primera fue con Rozalén, en el que varias chicas contamos nuestra experiencia y luego salimos con ella en el videoclip. También formé parte de la campaña Doy la cara por ti. E hice un vídeo promocional para una plataforma digital en la que conté mi historia. La última colaboración ha sido con la campaña Llámalo Cáncer, con la que la AECC quiere recalcar que las personas con cáncer no deben ser estigmatizadas. En resumen, desde que te dicen que tienes un tumor, todo apoyo e información son imprescindibles. Es necesario que haya protocolos, aunque me consta que se hace en muchos hospitales. No soy valiente. Este tumor ha hecho que saque fuerzas para luchar de donde no sabía que existían, porque lo importante es vivir. Y aún queda mucho por vivir.

NUEVO ABORDAJE:

TRATAR EL CÁNCER POR SUS CARACTERÍSTICAS GENÉTICAS (Y NO POR SU UBICACIÓN) Por JAVIER GRANDA REVILLA

l abordaje del cáncer se ha basado, de manera tradicional, en territorios anatómicos: de este modo, se trataba el cáncer de mama, el cáncer de pulmón, el de próstata, el de vejiga… Los avances en la comprensión de la biología molecular y en la compleja señalización celular que propicia la aparición de tumores están cambiando el panorama. Cada vez más, el abordaje se hace por las diferentes vías moleculares que están alteradas en las células, lo que está propiciando la aparición de nuevos fármacos que podrán mejorar la supervivencia e, incluso, curar determinados tipos de cáncer. Estos avances están cambiando la forma de trabajar de los oncólogos.

“Hasta hace poco tiempo, la localización y el tipo histológico –cómo se veían los tumores al microscopio– eran los medios que teníamos para diagnosticar el cáncer. Ahora, nos centramos en las vías metabólicas y de señalización del tumor y en cómo cambia la maquinaria interna de la célula, lo que ha permitido identificar nuevas dianas de tratamiento”, explica el doctor Francisco Ayala de la Peña, jefe de la Sección de Oncología del Hospital General Universitario Morales Meseguer de Murcia. Otro gran avance ha venido de la mano de la inmunoterapia. En nuestro cuerpo se producen millones de divisiones celulares al día. Y unas pocas, que pueden dar lugar a un cáncer, son eliminadas por nuestro sistema inmunitario. Por este motivo, se han desarrollado diferentes fármacos que estimulan nuestro sistema inmunitario para que combata el cáncer, una vez que este se ha desarrollado. “Estamos empezando a ver determinadas características del tumor que nos permiten definir qué tumores responden a la inmunoterapia”, añade el oncólogo. La mejor comprensión sobre cómo se originan los tumores ha permitido, por ejemplo, relacionar tumores de lugares tan diferentes como el de ovario y el de mama, pero que comparten tanto vías metabólicas comunes como dianas de tratamiento que no dependen de dónde esté el tumor.

Nuevo concepto: indicación agnóstica “Es lo que se llaman indicaciones agnósticas, que han aparecido en los últimos dos años: en el fondo, nos da igual dónde está el tumor. Los fármacos actúan contra el reordenamiento de los genes NTRK (receptor de tirosina quinasa neurotrófico) o contra la inestabilidad de microsatélites (una situación en la que se facilitan las mutaciones genéticas), que son alteraciones concretas que podemos encontrar en cualquier tumor. Y está cambiando tanto la forma en la que trabajamos los oncólogos como la forma de diagnosticar y el estudio que necesitamos hacer de los tumores”, detalla el doctor Ayala. En la actualidad ya hay dos fármacos en monoterapia con indicaciones concretas aprobados en EE.UU., por lo que estarán disponibles próximamente en Europa, aunque hay diferentes estudios en marcha para probar su eficacia en combinación con otros tratamientos. El primero tiene indicación de inmunoterapia en tumores con la ya citada inestabilidad de microsatélites. Como explica Ayala, “son tumores que mutan mucho, son inestables genéticamente. Al mutar tanto, la célula expresa muchos antígenos: acaba generando muchas moléculas distintas que, a su vez, generan muchas respuestas inmunes que pueden ser tratadas con un abordaje de inmunoterapia”.

dossier · lvr Lo mismo sucede con una alteración genética muy poco frecuente, las fusiones de genes NTRK, que permiten conseguir respuestas muy importantes en tumores que, además, no tenían un tratamiento establecido. “Estos tumores se originan cuando se produce un cambio en los cromosomas en los que se codifican ciertas proteínas, poniéndose en marcha un mecanismo que termina transformando las células en células tumorales, especialmente en las glándulas salivares y en algunos subtipos muy concretos y poco frecuentes de cáncer de mama. Sin embargo, este tipo de tumores tienen una tasa de aparición muy baja en cánceres de colon, de pulmón, en los de mama más frecuentes o en los de páncreas”, detalla el doctor Jesús García-Foncillas, director del Instituto Oncológico del Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Desde su punto de vista, “es evidente que el concepto de cáncer está cambiando hacia un escenario con diversos nichos basados en determinadas alteraciones genómicas. Estamos viviendo un cambio de paradigma en el tratamiento. Por ejemplo, el fármaco larotrectinib ha obtenido resultados de enorme eficacia y de manera muy rápida, y ocho de cada diez pacientes con fusión de los genes NTRK han respondido de manera favorable en los ensayos clínicos. Y creo que queda un amplio potencial de mejora, porque tiene una baja toxicidad y pocos efectos adversos, lo que ha permitido que el 98 % de los pacientes enrolados en los estudios no haya tenido que dejar de tomarlo”. Este tipo de tumores también son relativamente frecuentes en niños y en adolescentes y el fármaco ha logrado eficacias similares a los de los adultos, con respuestas en menos de ocho semanas. Por este motivo, la doctora Soledad Gallego, oncóloga pediátrica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, anima a sus compañeros oncólogos a que busquen estas alteraciones genómicas para poder tratar de una manera más eficaz el cáncer infantil. El principal reto, en opinión de García-Foncillas, es el porcentaje de pacientes que no responden al fármaco, especialmente en caso de que se produzca un aumento de expresión de proteína, pero no fusión de cromosomas. En aquellos con mecanismos de resistencia, los estudios en marcha comienzan a explicar los motivos de la falta de respuesta, lo que podría ayudar a solucionarlo a medio plazo.

La prioridad: estudios genéticos “Por estos motivos, en determinados pacientes –como los de cáncer de pulmón–, lo primero que hay que hacerles es un estudio de alteraciones genéticas. Y, en otros muchos, el oncólogo debe tenerlo en cuenta, porque será la segunda opción

y va a dar a los pacientes opciones que, de otro modo, no iban a tener. También debe tenerse en cuenta el tipo de estudio genético que se realiza, por el coste que supone: el de un gen cuesta 200 euros, pero los más completos, que incluyen 300 genes, pueden llegar a costar 4.000 euros por paciente. Creo que, en un par de años, la forma de diagnóstico va a cambiar, aunque aún está pendiente de definir. La tendencia es que los costes sigan bajando, como hemos visto que ha pasado con los ordenadores, y que estas pruebas acaben siendo rutinarias, como un análisis de sangre”, anuncia Ayala. García-Foncillas, por su parte, es partidario de que estos estudios se realicen de manera prioritaria en todos los pacientes oncológicos. Todos los tumores conllevan alteraciones genéticas, una parte de las cuales ya se nace con ellas en las formas de cáncer hereditario. En este sentido, otro campo prometedor, especialmente en cáncer de mama y ovario hereditario, es la presencia de mutaciones en los genes BRCA, fundamental en este tipo de tumores. Determinados fármacos, como olaparib, podrían ser útiles en ambos cánceres, así como en el de páncreas –aunque con menos eficacia–. Se está probando también en otros cánceres como el de próstata, que también se asocia al cáncer de mama hexreditario. “Cada vez más vamos a tener que identificar esas dianas moleculares concretas en los tumores, para dar a los pacientes determinadas opciones”, resume el doctor Ayala.

Se precisan más estudios El único inconveniente a este abordaje, según el doctor Ayala, es que plantea un problema práctico: los estudios, que hasta ahora se realizaban de manera habitual, no son suficientes. “Serán precisos, en algunos casos, estudios moleculares y hay diferentes iniciativas legislativas –una impulsada por SEOM– para que estos estudios se incorporen a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. El problema es que hay muchos centros en los que no se pueden estudiar los biomarcadores, lo que limita las posibilidades de los pacientes a recibir un determinado fármaco o entrar en los ensayos clínicos donde se esté probando ese fármaco. Es un aspecto importante que debe ponerse en marcha”, recalca. Según su criterio, el modelo ideal es la estrategia francesa de biomarcadores, “que ha permitido definir qué hacer, porque no hay que hacer de todo en todos los pacientes; así, se permite tener criterios de calidad”. Finalmente, no se debe olvidar la necesidad de un asesoramiento o consejo genético adecuado a los pacientes y familias con las distintas formas de cáncer hereditario.

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CLAVES PARA REDUCIR LA TOXICIDAD DE LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS Por ANA MARÍA MARTÍN | Ilustración por ALBALUNA DIAMOND

l desarrollo de nuevos tratamientos oncológicos y el incremento de la supervivencia de los pacientes de cáncer hacen que cada vez sea más necesaria la realización de estudios que arrojen información sobre los efectos secundarios, a corto y largo plazo, de estas terapias. En ocasiones, los pacientes tienen que lidiar con secuelas durante buena parte de su vida, aunque con la aparición de las nuevas terapias, las recomendaciones de los profesionales sanitarios y los tratamientos de soporte en aquellos casos en los que sea necesario, buena parte de estos efectos secundarios permanecen bajo control, e incluso desaparecen, permitiendo al paciente llevar una vida activa y de calidad.

¿Por qué aparecen estos efectos secundarios? Entender por qué aparecen estos efectos secundarios tras el tratamiento oncológico es el punto de partida para tomar medidas preventivas e intentar evitarlos o paliarlos en lo posible. Es importante tener en cuenta que los agentes quimioterápicos ejercen su acción fundamentalmente sobre las células cancerígenas pero también actúan, en mayor o menor grado, sobre el resto de las células del organismo. Es en este punto en el que aparecen los efectos tóxicos sobre el organismo. Las células más afectadas por esta toxicidad son las que comparten características con las células tumorales, y en especial aquellas que registran una división celular alta, como son las células de los folículos pilosos de la médula ósea, el sistema digestivo y el sistema reproductor. Las opciones de tratamiento disponibles para el cáncer se han incrementado mucho en los últimos años dando lugar a la aparición de nuevos tratamientos como son las terapias dirigidas y la inmunoterapia. Tal y como explica la doctora Yolanda Escobar, coordinadora de la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), “el objetivo de estas terapias es bloquear moléculas específicas de las células cancerosas para retardar o detener el crecimiento tumoral”. En su opinión, una de las ventajas de este tipo de terapias, en comparación con la quimioterapia convencional, es que “son más específicas contra las células tumorales y generan menos efectos secundarios de los considerados tradicionales, como son las náuseas, vómitos, alopecia, toxicidad hematológica, etc., pero tienen su propio espectro de toxicidad que también puede llegar a ser grave e, incluso, mortal”. De la misma manera, en el caso de la radioterapia los efectos secundarios dependerán mucho del tipo de cáncer tratado, su ubicación, las dosis empleadas y, en general, el estado de salud del paciente. Con la aplicación de esta terapia se pretenden destruir células cancerosas empleando para ello dosis relativamente altas de radiación, por lo que los efectos secundarios son el resultado de los daños generados a las células y los tejidos sanos ubicados cerca de la zona tratada. Si bien es cierto que con la introducción de nuevas técnicas de radioterapia como la radioterapia de intensidad modulada (IMRT), la radioterapia esterotáxica (SBRT), etc. se ha conseguido un incremento de la precisión en la aplicación de la radioterapia que ha reducido mucho los efectos adversos; hay que estar

alerta ante su posible aparición a partir de la segunda o tercera semana de tratamiento, y continuar la vigilancia varias semanas después de haber finalizado el mismo.

En este contexto, la Dra. Escobar considera que “no hay prevención conocida para las distintas toxicidades”, aunque matiza que “estas pueden impedirse o minimizarse si se hace una selección correcta de los pacientes candidatos, así como de las dosis e intervalos de administración de los distintos fármacos de la familia de los biológicos, teniendo en cuenta además sus factores de riesgo para determinadas toxicidades, como pueden ser comorbilidades o hábitos”. No obstante, esta experta considera que, a pesar del uso de este tipo de terapias más dirigidas, estas también “presentan una serie de efectos colaterales a veces impredecibles”. Por ello, la representante de la SEOM insiste en que “una vez instaurado el tratamiento, la detección precoz de la toxicidad es la mejor forma de atajarla”.

Efectos a corto y largo plazo La lista de efectos adversos precoces o que suelen aparecer en las primeras etapas del tratamiento es muy amplia. Caída del cabello, náuseas, vómitos, cansancio, dermatitis diversas, infecciones secundarias, pérdida de apetito, llagas en la boca y sequedad cutánea son algunos de ellos. Sin embargo, transcurridos meses o incluso años desde la finalización de la terapia, muchos pacientes tienen que seguir lidiando con síntomas que comprometen su calidad de vida: la fatiga o astenia, la toxicidad cardíaca, el deterioro cognitivo, la pérdida de memoria, el linfedema en los casos de cáncer de mama, los problemas óseos y la aparición de segundos tumores son algunos de los más comunes. Esta especialista explica que algunas de las toxicidades más comunes a corto y medio plazos asociadas a los tratamientos oncológicos son las cutáneas (que se reflejan en la piel, el cabello, las uñas y los ojos), la toxicidad cardiovascular (que da lugar a la aparición de la hipertensión arterial, la insuficiencia cardiaca o a cambios en el electrocardiograma) y la toxicidad gastrointestinal (que se manifiesta con diarrea o perforación intestinal). En este contexto hay que tener en cuenta también, según matiza la doctora Escobar, otro tipo de toxicidades como la pulmonar, la hepática o las alteraciones hidroelectrolíticas. Sin embargo, dentro de este gran espectro de efectos secundarios, “los efectos más preocupantes para el enfermo son aquellos que alteran su vida”, aclara la coordinadora de la Sección de Cuidados Continuos de la SEOM, “destacando por su frecuencia la astenia, la diarrea y, por su gran visibilidad, las alteraciones cutáneas como el rash, las fisuras o la eritrodisestesia palmoplantar”.

dossier · lvr El cansancio Si hay un efecto secundario vinculado a la terapia oncológica que se perfila como el gran protagonista por su prevalencia, no solo durante la terapia sino también tras finalizar la misma, es el cansancio o astenia tumoral. Según los datos que se desprenden del Informe sobre las Necesidades de los Supervivientes de Cáncer elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), el 64 % de las personas que han superado la enfermedad experimenta pérdida de energía y cansancio. Pese a ser uno de los síntomas más habituales, su evaluación suele ser compleja y, en ocasiones, se presenta como uno de los efectos adversos de los tratamientos oncológicos más infravalorados. La gran diferencia del cansancio o fatiga asociados al tratamiento oncológico y el cansancio que aparece debido a otra causa, suele ser que el primero no cesa descansando, de ahí que se trate de un cansancio que interfiere en la vida cotidiana del paciente. Tal y como explica la Dra. Escobar, los principales signos del cansancio asociado al cáncer o astenia tumoral pueden resumirse en los siguientes puntos: cansancio que no disminuye con el descanso, sensación de agotamiento tras la actividad física cotidiana, aparición de cansancio en ausencia de actividad física, dificultad para concentrarse, necesidad de pasar más tiempo del habitual en la cama y un cansancio que interfiere con las actividades cotidianas y las relaciones personales, laborales y sociales. En este sentido, Andrea Rubio Redondo, paciente diagnosticada de carcinoma ductal infiltrante de mama en mayo de 2016, comenta que fue a partir de la tercera sesión de quimioterapia cuando se empezó a sentir realmente muy cansada. “A pesar de que las últimas sesiones eran ya más suaves, tú vienes con la carga de las sesiones anteriores, que habían sido muy duras, y ya no da tiempo a recuperarse. Además, yo cuando llegué a las sesiones de radioterapia ya iba muy cansada por la quimioterapia y tenía el cuerpo machacado. A mí la radioterapia me produjo mucho, mucho cansancio y también diarreas, además de las quemaduras propias de este tratamiento”, explica.

A punto de cumplirse tres años de la finalización de su terapia, Andrea explica que continúa lidiando con el cansancio, el dolor de huesos y con algo muy importante que “es que, a pesar de haber pasado bastante tiempo desde que terminó tu tratamiento, te das cuenta de que sigues sin estar bien, sigues acarreando efectos y ves que las consecuencias son tanto físicas como psicológicas”.

La doctora Escobar, desde la Sección de Cuidados Continuos de la SEOM, proporciona los siguientes consejos para ayudar al paciente a disminuir el cansancio ocasionado por el tratamiento oncológico. ► Intentar conservar la energía, emprendiendo solamente las actividades más importantes en los momentos en los que se encuentre menos cansado; hacer una lista de las actividades que desea realizar, estableciendo prioridades. Si el estado del paciente lo permite, hacer ejercicio suave unos 30 minutos al día, sobre todo aeróbico ligero como caminar, bicicleta estática y/o natación. ► Limitar el periodo diario de encamamiento puesto que el reposo no mejora la astenia y puede empeorarla por contribuir a la pérdida de masa magra. ► Ser realista sobre las propias limitaciones, no subestimarlas; solicitar y aceptar la ayuda de los demás y compartir o delegar tareas en ellos. ► Si el paciente sufre estrés, este puede agravar la astenia; se recomienda utilizar métodos para reducirlo: técnicas de relajación, meditación, música, oración, conversación, etc. ► Mejorar la cantidad y calidad del sueño reduciendo el consumo de estimulantes (cafeína) y adoptando medidas de higiene al respecto (habitación fresca y ventilada, luz apagada, ausencia de ruidos, horarios estables). Si es preciso, y previa consulta médica, usar fármacos hipnóticos para garantizar un mínimo de horas de sueño. ► Consultar al médico si aparecen síntomas que puedan aumentar o mantener la astenia, como el insomnio, el dolor, la ansiedad y la depresión. ► Intentar nutrirse e hidratarse lo mejor posible para mantener el estado general; en caso de dificultad, consultar para recibir apoyo nutricional.

Además del cansancio, Andrea explica que fue a partir de la segunda sesión de quimioterapia cuando empezó a tener otro tipo de efectos secundarios y “todo empezó a descontrolarse”. Junto con la caída del pelo, aparecieron las alteraciones en las uñas de las manos y de los pies, así como otros efectos que Andrea describe y que quizás son más desconocidos: “Todo me sabía a acero, no sentía el paladar, no notaba si la comida estaba fría o caliente, agarraba las cosas y no sabía si las tenía o no cogidas porque había perdido sensibilidad en las manos”, apunta.

Información como herramienta preventiva En este contexto, la información se perfila como elemento crucial a la hora de ayudar al paciente a identificar los efectos adversos vinculados a la terapia, así como a prevenir o a minimizar su aparición. La doctora Imma Garrell Lluís, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, y Coordinadora del Grupo de Trabajo de Cáncer de la CAMFiC (Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària), explica que “el grado de información que tenga el paciente, ya sea de los tratamientos 81

recibidos como de los posibles efectos secundarios, le aportará mayor confianza y seguridad”. Tanto el oncólogo como el resto de los especialistas involucrados en su proceso, como son el médico de Atención Primaria o el personal de enfermería, se convierten en un gran apoyo para el paciente permitiendo que este manifieste sus dudas, sus preguntas y las preocupaciones sobre su enfermedad y sobre los efectos secundarios de su tratamiento en cualquier momento del proceso. “Cuanta más información tenga el paciente, mayor capacidad tendrá para identificar un nuevo síntoma y así podrá consultar al médico de familia u oncólogo sobre el mismo”. Para la doctora Garrell, “la mejor prevención de los efectos adversos de los tratamientos oncológicos es la información que se le haya ofrecido al paciente, no solo en papel, sino aclarando dudas, punto por punto, para saber identificar cada efecto a tiempo en caso de que aparezcan”.

Recomendaciones generales para algunos de los efectos adversos más prevalentes. Sección de Cuidados Continuos de la SEOM. ► Conocer la toxicidad esperable; es recomendable tener algún folleto explicativo o, al menos, el documento de consentimiento informado para poder consultarlo. ► Preguntar dudas e incertidumbres al personal sanitario e informar siempre sobre cambios o alteraciones en su estado de salud. ► Cumplir los tratamientos y seguir las recomendaciones prescritas por el equipo sanitario destinados a controlar las distintas toxicidades. ► Llevar, en lo posible, una vida normal manteniendo actividades y relaciones. ► En caso de d ia rrea : evitar alimentos con lactosa, cafeína, bebidas con gas, alimentos grasos y alimentos ricos en fibra. Ingerir abundante líquido. Dieta astringente con manzana, plátano, arroz. ► En caso de alteraciones cutáneas del tipo de eri t ro disest e si a p a l m op l a nta r:

En esta misma línea, Andrea destaca la importancia que tiene que “los pacientes se dejen ayudar por su entorno, que hagan caso a los médicos y que tengan confianza en todo el personal sanitario que está en el proceso”.

Apoyo desde atención primaria La doctora Garrel añade que desde Atención Primaria se atienden tanto los problemas físicos como los funcionales, psicológicos y sociales de estos pacientes, aunque avanza que “las consultas más habituales debidas a las terapias oncológicas, son las que afectan al estado de ánimo, aunque el paciente no lo relacione de manera directa con la enfermedad”. En este sentido, esta experta aclara que “suele haber muchas somatizaciones y trastornos de ansiedad”. Andrea, como paciente, indica que el miedo fue su acompañante incondicional durante su tratamiento y explica que para intentar vencerlo se mentalizaba antes de las sesiones pensando que era el paso que tenía que dar para curarse.

• Mantenerse en lugares frescos. • Remojar pies y manos con agua fría. • No usar agua muy caliente para ducharse/lavarse las manos o lavar los platos. • Utilizar ropa ancha y calzado cómodo. • No hacer ejercicios intensos, especialmente los días siguientes al tratamiento. • Evitar el sol directo. ► En caso de rash c utá n eo : • Evitar el daño provocado por luz ultravioleta (el sol directo). • Emplear maquillaje corrector, idealmente hipoalergénico y desmaquillarse con lociones adecuadas. • Usar protector solar con un índice de protección máximo. • Utilizar emolientes para la sequedad cutánea asociada. • Para la higiene diaria de la piel se recomienda el uso de geles de ducha o baño basados en aceites o preparados de avena y emplear agua a temperatura tibia. • Usar crema hidratante sin alcohol dos veces al día aplicada en toda la superficie corporal.

Esta especialista en Medicina Familiar y Comunitaria explica que el médico de familia atiende, sobre todo, “aquellos problemas que persisten después de la primera fase del tratamiento en el ámbito hospitalario. Este es el caso de los sofocos, los trastornos secundarios en los tratamientos hormonales, la fatiga que puede persistir temporadas muy largas después de haber finalizado la quimioterapia o la radioterapia, la osteoporosis, los problemas cardiovasculares que pueden aparecer incluso muchos años después del tratamiento y los trastornos del ánimo, ya sean síntomas depresivos, ansiedad, trastornos sexuales, etc.”.

entiendan que es su momento y que tienen que vivir la enfermedad a su manera”.

Además de los consejos y las recomendaciones de los profesionales sanitarios para sobrellevar mejor todos estos efectos adversos de la terapia oncológica, Andrea, desde su experiencia, aconseja a las pacientes que estén pasando por un proceso similar que “intenten hacer las cosas que les gustan, que

En conclusión, los efectos secundarios, a corto y largo plazo, de los tratamientos anticancerosos pueden alterar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. La información y la detección precoz de todos ellos puede ayudar mucho a su control y a la minimización de sus efectos nocivos.

Tab line 1: Division Novartis Oncology Tab line 2: Business Unit

Transformando la vida de las personas con cรกncer de mama

CON CONTRASTE: LA VUELTA DE TUERCA DE LA MAMOGRAFÍA DE RECIENTE APARICIÓN Y PROMETEDORA, AUNQUE ES SIMILAR A LA CONVENCIONAL, APORTA MÁS INFORMACIÓN: LA VASCULARIZACIÓN DE LA LESIÓN. LOS ESPECIALISTAS CREEN QUE LA MAMOGRAFÍA CON CONTRASTE ACORTA LOS PLAZOS DE DIAGNÓSTICO Y ES DE GRAN UTILIDAD PARA DESCARTAR LA RECIDIVA EN PACIENTES OPERADAS DE CÁNCER DE MAMA. Por PATRICIA MATEY

s una herramienta actual de diagnóstico fundamental porque es más sensible que una mamografía convencional a la hora de detectar tumores, especialmente en mamas más densas. Es verdad que una mamografía sin contraste se puede realizar a la mayoría de la población por ser accesible, barata y no necesitar la administración de contraste intravenoso (con las desventajas que eso supone). En el caso de existir una duda diagnóstica en una mamografía sin contraste, se realiza una ecografía y/o mamografía con contraste para descartar la presencia de tumores. Ha llovido mucho desde que en 1913 Albert Salomon describiera un estudio de la mama mediante rayos X. Casi seis décadas después “se creó el primer aparato de radiología especial para estudiar las mamas (mamografía) y una compañía de seguros de Nueva York impulsó el primer estudio en el que, durante cuatro años seguidos, se hicieron mamografías y examen físico a 31.000 mujeres sanas”, documenta la Sociedad Argentina de Mastología. Durante el mismo período, “a otras 31.000 mujeres con similares características se las controló sin realizarles ningún examen específico. Luego siguieron a todas ellas durante 18 años y observaron que en el grupo al que se realizó mamografías hubo un 30 % menos de muertes por cáncer de mama que en el que no

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se hicieron. Era la primera vez en la historia que se lograba disminuir la mortalidad producida por esta enfermedad”, apostilla la institución. Actualmente se ha dado un paso más en el perfeccionamiento de la técnica de imagen que ‘vigila’ las mamas: la mamografía con contraste.

Como aclara Myriam Montes Fernández, Coordinadora de Imagen Mamaria en el Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, “se trata de una técnica muy similar a la mamografía convencional, ya que también utiliza rayos X, y la forma de hacer el procedimiento es idéntica salvo que previamente se introduce contraste por una vía venosa periférica”. El equipo realiza un disparo de doble energía, de manera que obtendremos una imagen mamográfica diagnóstica y, además, otra en la que destacarán las lesiones de doble energía que capten contraste yodado. En primer lugar se introdujo la técnica de mamografía con contraste mediante sustracción digital “pero daba más dosis de radiación y presentó ciertos problemas”. En la última década se ha ido perfeccionando la técnica de la mamografía espectral con realce de contraste basada en la energía dual que no necesita exposición precontraste.

Diferencias con la tradicional Es importante recalcar que “se obtiene una imagen de mamografía convencional por lo que aporta las mismas ventajas que dicha prueba, pero además de la información morfológica, nos otorga ‘datos’ funcionales. La explicación: la manera en la que las lesiones captan el contraste yodado nos habla de la vascularización de las mismas. Los tumores malignos están más vascularizados que el resto del tejido mamario así que se mostrarán más evidentes en la mamografía con contraste”, documenta la experta. Se trata de una técnica novedosa, pero ya se está implementando en los mamógrafos más modernos con la gran ventaja de que solo se necesita este tipo de aparato y no se requiere de más instalaciones, reduciendo costes. No obstante, “de momento está disponible en pocos centros, pero a la luz de sus utilidades, es una técnica en auge. En los últimos años ha generado cada vez más interés entre los profesionales, siendo muy comentada en nuestros congresos y jornadas de actualización. Cada vez somos más los radiólogos que confiamos en la técnica y queremos ofrecerla a nuestras pacientes”, apostilla la doctora Montes Fernández.

Opina, además, que “las pacientes que más se benefician de sus ventajas son aquellas que acuden por un síntoma sospechoso como un bulto, secreción por el pezón, retracción del pezón, etc., ya que en el mismo momento tendremos información de la mamografía convencional y de la captación de contraste aumentando nuestra confianza diagnóstica, tanto para descartar malignidad como a la hora de confirmarla, porque detecta mejor que la mamografía convencional las lesiones múltiples y bilaterales y esto nos permite realizar las biopsias necesarias en la primera consulta, sin retrasar el diagnóstico”. Sobre todo, si tenemos en cuenta que hay “mujeres que presentan mamas fibroquísticas (una condición normal -no es una enfermedad sino un síntoma- que afecta al 40 % - 50 % de las mujeres y que puede aumentar entre cuatro y seis veces el riesgo de tener cáncer) y la sensibilidad con esta técnica disminuye mucho la posibilidad de error: este sería otro grupo que podría beneficiarse de esta técnica”. Sus indicaciones son comparables a las de la resonancia magnética de mama, “por lo que es muy buena alternativa en pacientes que, por motivos de claustrofobia o que presentan alguna contraindicación, no pueden someterse a ella”, añade.

Menos radiación Debemos valorar, no obstante, que esta nueva prueba “provoca un 20 % más de radiación que la mamografía digital, lo cual aún está por debajo de la dosis recomendada para una mamografía. El contraste utilizado es el contraste yodado, muy seguro, que utilizamos diariamente en otras pruebas radiológicas, únicamente hay que tener cierta precaución en pacientes que tengan muy alterada la función renal y que tengan antecedentes de alergia a este tipo de contraste”, documenta la especialista del Hospital Clínico. Se debe considerar que “algunos tumores benignos como los fibroadenomas pueden presentar una vascularización aumentada y realzar intensamente en la mamografía con contraste; no obstante, en estos casos siempre valoramos también los hallazgos morfológicos para realizar el diagnóstico”, agrega. Excepcionalmente puede ocurrir que una lesión maligna no capte el contraste, en tumores de muy lento crecimiento, “carcinomas in situ de bajo grado, pero la visualización de la parte morfológica del estudio nos permitirá ver los hallazgos asociados como las calcificaciones, para llegar a un diagnóstico correcto”, subraya.

FUNDACIÓN

GO2

UN PUNTO DE ENCUENTRO INTERNACIONAL PARA EL PACIENTE EL TERCER MARTES DE CADA MES ES POSIBLE SINTONIZAR LA DIRECCIÓN LUNGCANCERLIVINGROOM.ORG PARA CONOCER A OTROS AFECTADOS DE TODO EL MUNDO Y COMPARTIR EXPERIENCIAS. Por PAOLA GARCÍA COSTAS

a Fundación Go2 para el Cáncer de Pulmón es el resultado de una fusión en 2019 entre las dos organizaciones sin fines de lucro más efectivas e influyentes que sirven a la comunidad del cáncer de pulmón, la Fundación de Cáncer de Pulmón Bonnie J. Addario (ALCF) y la Alianza de Cáncer de Pulmón (LCA). Juntas representan 30 años de experiencia. Desde su inicio, la ALCF ha crecido para convertirse en la primera entidad colaborativa internacional de su clase, al recolectar millones de dólares para investigación sobre cáncer de pulmón, y para programas de apoyo a los pacientes y sus familias. La ALCF también ha crecido para incluir el ALCMI, un consorcio de investigación internacional, Jill’s Legacy, un consejo consultor de jóvenes profesionales, así como afiliados, recaudadores de donaciones independientes y socios. Entre sus objetivos está trabajar para cambiar la realidad de vivir con cáncer de pulmón poniendo fin al estigma, aumentando los fondos de investigación públicos y privados, y garantizando el acceso a la atención médica. Fundada por pacientes y supervivientes de cáncer de pulmón, la Fundación GO2 ayuda y escucha a las personas que viven con y en riesgo de padecer cáncer de pulmón para reducir el estigma, mejorar la calidad de vida y aumentar la

supervivencia. En sus canales de internet pueden verse vídeos de comunidades de pacientes y profesionales comprometidos con la divulgación. Uno de los recursos más importantes que proporciona la ALCF a nivel internacional es la Sala de Apoyo. El tercer martes de cada mes es posible sintonizar la dirección lungcancerlivingroom.org “para conocer a otros pacientes que se encuentran exactamente donde usted está, o algunos años adelante, y viviendo con cáncer de pulmón; son pacientes de todo el mundo”, defiende la fundadora de la entidad, Bonnie J. Addario, y a la que diagnosticaron cáncer de pulmón a los 56 años. “Frente a una tasa de supervivencia de 16 % y después de una cirugía de 14 horas de duración y tratamientos de radioterapia y quimioterapia que invadieron mi mundo anteriormente predecible, me convertí en una superviviente del cáncer de pulmón con un nuevo propósito en la vida”, explica. La Fundación GO2, además de apoyar la investigación científica y de brindar servicios de soporte integral y personalizado a pacientes, cuidadores y proveedores, llevan esperanza y apoyo a 16.000 personas al mes a través de la serie Lung Cancer Living Room. Su lema es trabajar localmente para influir globalmente. Conectando a más de 16.000 pacientes, supervivientes, cuidadores, seres queridos, defensores y proveedores cada año a través de nuestra serie de eventos y concienciación. La idea es ayudar a las personas a navegar por los caminos de la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento. Los conocimientos permiten mejorar la atención, ampliar la conciencia, impulsar la defensa y liderar la investigación con la visión de triplicar el número de supervivientes en la próxima década.

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En la ALCF Handbook 3rd (edición española) el doctor David R. Gandara, profesor de medicina en la Universidad de California, Escuela de Medicina Davis, director asociado de investigación clínica, y director de oncología torácica en el Centro Oncológico Integral UC Davis (UC Davis Comprehensive Cancer Center), afirma que “es importante saber que hay muchos, muchos tipos de cáncer de pulmón. Es complejo. La manera en que abordamos hoy el cáncer de pulmón, a diferencia de hace 10 años, es a través de la medicina personalizada y el cuidado individualizado, porque cada uno es diferente. El ritmo de avance y el aprendizaje de cosas nuevas en cáncer de pulmón nunca han sido más rápidos que hoy. El cáncer de pulmón es, cada vez más, un emblema para todos los otros cánceres en los cuales podemos tomar la información proveniente del laboratorio, y traducirla a cómo atendemos a los pacientes. Todos necesitamos tener puesto nuestro calzado para correr y mantenernos al día. En la actualidad, cuando algo se encuentra en el laboratorio, tarda menos de un año en llegar a la clínica, directo al paciente”.

La prevalencia en las mujeres, alrededor del 12 % de los casos, se está incrementando de forma progresiva desde que el género femenino se incorporara al hábito diario del cigarrillo en las décadas de los ochenta y noventa. Los cánceres de pulmón son de tipo no microcítico (CPNM) en un 85 % de los casos, de los cuales cerca del 40 % son adenocarcinomas; y otro 25 % - 30 % carcinomas de células escamosas. En otro 15% el cáncer de pulmón es del tipo microcítico (CPM) o de célula pequeña. Y en la gran mayoría de los antecedentes se halla responsable al tabaquismo, principal factor de riesgo en varios tipos de cáncer y hasta en otras 200 enfermedades. Pero hay otras causas, todas ellas menores si las comparamos con el efecto dañino del tabaco: la exposición al gas radón, ser fumador pasivo, la contaminación, contaminación atmosférica, radiación, materiales de la construcción como el amianto... En la actualidad, es posible identificar hasta un 60 % de mutaciones genéticas en el cáncer de pulmón del tipo adenocarcinoma que originan cánceres inesperados, y para alguna de las cuales puede implicar un tratamiento dirigido y personalizado.

En esta dirección, continúa defendiendo la información como herramienta clave para la decisión del paciente, “desde el principio, la obtención de información debe formar parte de su travesía por el cáncer de pulmón. La mayoría de los pacientes que atiendo están informados antes de acudir a verme. A veces obtienen mala información, pero en general saben mucho. Hacer que los pacientes informados tomen decisiones junto con sus médicos, como una asociación, es un método muy positivo tanto para pacientes como para médicos. Es importante que usted sepa que a menudo hay opciones, no siempre respuestas correctas o incorrectas”. Y destaca la Sala de Apoyo de Cáncer de Pulmón del canal telemático e internacional de la fundación para recibir educación, información, y encontrar respuestas, instrucciones, opciones y esperanza.

Para ambos tipos tumorales, existen tratamiento con inmunoterapia que extienden la supervivencia de los pacientes con cáncer de pulmón.

Pronóstico del cáncer de pulmón El 13 % de todos los diagnósticos por cualquier tipo de tumor está asociado al cáncer de pulmón. Es el responsable del fallecimiento de 1,4 millones de personas en todo el mundo: por ejemplo, 158.000 en Estados Unidos, y 20.000 en España (18.000 hombres y 2.000 mujeres), un país donde 27.000 nuevos pacientes acuden a consulta especializada cada año por esta patología neoplásica. Actualmente la supervivencia global a más de cinco años ha aumentado hasta casi el 15 % de todos los casos de este cáncer. Pese a estos avances, la realidad es que actualmente el 80 % de los casos de cáncer de pulmón se sigue detectando en fase avanzada.

En ocasiones se detectan nódulos pulmonares solitarios (NPS) en los que es difícil determinar su naturaleza benigna o maligna. Teniendo en cuenta los diferentes tipos de tumores y su estadificación, los comités de tumores, al final del proceso de valoración clínica, calibrando conjuntamente el resultado de las diferentes pruebas y teniendo en cuenta las posibilidades de falsos positivos y falsos negativos así como la gravedad del diagnóstico, tienden a inclinarse más por la extirpación del NPS sin una confirmación absoluta de su malignidad. En este sentido, existen diversas opciones diagnósticas y terapéuticas para pacientes mayores y pluripatológicos, destacando cirugías menos invasivas como la videotoracoscopia (VATS) y la cirugía sublobar. Así, la VATS se asocia a menor dolor posoperatorio, menor estancia hospitalaria, disminución de la respuesta inflamatoria y, además, ayuda a evitar los retrasos en el acceso a la quimioterapia. Por otra parte, desde fecha reciente, se dispone de la radioterapia localizada con altas dosis (Streotactic Body Radiation Therapy -SBRT, por sus siglas en inglés-) con buenos resultados y, en ocasiones, como una alternativa a la cirugía.

CUÁLES SON LAS DIFERENCIAS ENTRE UN LINFOMA HODGKIN Y UN LINFOMA NO HODGKIN EN 1832 EL PATÓLOGO BRITÁNICO THOMAS HODGKIN DESCRIBIÓ POR PRIMERA VEZ EL LINFOMA QUE AHORA LLEVA SU NOMBRE. COMO EXPLICA EL DOCTOR RAÚL CÓRDOBA, COORDINADOR DE LA UNIDAD DE LINFOMAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ DE MADRID, “LA ENFERMEDAD SE CARACTERIZABA POR AFECTAR A PERSONAS JÓVENES, ENTRE LOS 20 Y LOS 30 AÑOS, CON LOS GANGLIOS LINFÁTICOS INFLAMADOS, ESPECIALMENTE LOS DEL CUELLO”. Por JAVI GRANDA REVILLA

dossier · lvr a primera sospecha de Hodgkin era que se trataba de una infección o de un posible tumor. Finalmente confirmó que era un tumor al que dio su apellido. “Posteriormente se vio que había otras enfermedades que cursaban con crecimiento en los ganglios y eran tumores, pero que no compartían las características descritas por Hodgkin. Por este motivo, al otro gran grupo de enfermedades se les llama linfomas no Hodgkin y agrupa hasta 80 subtipos diferentes de linfomas”, diferencia el experto que es, además, miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). A su vez, hay dos grandes grupos de linfoma no Hodgkin: los agresivos (70 %) y los indolentes (30 %). Los indolentes no se curan, la enfermedad va recayendo lentamente y los pacientes viven con la enfermedad como si fuese algo ‘crónico’. Algunas veces, si hay poca enfermedad, no necesitan tratamiento. Al ser un cáncer de la sangre, el manejo corresponde al hematólogo, que coordina equipos multidisciplinares que agrupan a diferentes profesionales de la salud. Además de hematología, participa enfermería, farmacia hospitalaria, radioterapia, psicología, geriatría... En España hasta hace poco, apenas existían dos unidades funcionales de linfoma de este tipo: una en el Hospital Durán y Reynals de Barcelona y otra en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, aunque cada vez surgen más en otros hospitales. El objetivo es dar un tratamiento cada vez más individualizado.

120 años sin tratamiento A pesar de que la enfermedad se describió en el primer tercio del siglo XIX, hubo que esperar más de un siglo para contar con un primer tratamiento efectivo: en 1950 comenzaron a utilizarse fármacos de quimioterapia en monoterapia y, unos años después, en combinación. A día de hoy, estos esquemas de poliquimioterapia siguen siendo el estándar de tratamiento en muchos linfomas. En la actualidad, la aparición de nuevas familias de fármacos ha permitido cambios en el tratamiento tanto del linfoma Hodgkin como del no Hodgkin. “Hace 20 años, teníamos únicamente quimioterapia y ahora contamos con nuevos fármacos como los anticuerpos monoclonales, las terapias moleculares dirigidas y la inmunoterapia contra el cáncer. En los últimos años, se está desarrollando la terapia celular, con las células CAR-T”, enumera. La mayoría de linfomas se tratan de forma similar, con esquemas de poliquimioterapia. Y los linfomas no Hodgkin B, además, con rituximab.

La importancia de la correcta clasificación Una de las mayores dificultades del abordaje es la heterogeneidad de los tumores que pertenecen al grupo de los linfomas no Hodgkin. Como señala el doctor Córdoba, es fundamental clasificar de forma correcta de cada tumor y esto se realiza gracias a la clasificación de la OMS de tumores de los tejidos hematopoyéticos y linfoides.

“Cada linfoma tiene unas características especiales por lo que, en función de ellas, prescribiremos tratamientos dirigidos”, explica.

Numerosas vías de investigación En cuanto al futuro, se seguirá profundizando en la búsqueda de los motivos por los que aparecen los linfomas y cuáles son las vías moleculares responsables. Esta mejora en los conocimientos permitirá diseñar fármacos para tratar de inhibir estas vías. Son las denominadas terapias moleculares dirigidas y, en su opinión, es un campo de desarrollo “muy grande”. “Otro campo de desarrollo es la inmunoterapia contra el cáncer. Es decir, tratar el cáncer sin tratar a la célula tumoral: estimulamos el sistema inmunológico del paciente para que sea su propio sistema inmunológico el que nos ayude a matar el cáncer”, detalla. Una tercera gran vía es la citada terapia celular, las células CAR-T. Consiste en recolectar los linfocitos del paciente, un tipo de glóbulos blancos. Estas células son modificadas genéticamente y se vuelven a infundir en el paciente, de manera que los propios linfocitos destruyen el tumor. ¿Existe la posibilidad de que, una vez curado, el linfoma vuelva? Como subraya el hematólogo, “afortunadamente, los podemos curar en porcentajes muy elevados. Por ejemplo, el linfoma Hodgkin se puede curar entre el 80-90 % de las veces. Y la tasa de curación de algunos de los linfomas no Hodgkin oscila entre el 60-70 %. Como hay un porcentaje de pacientes que no se va a curar, a todos les hacemos un seguimiento estrecho. El motivo es que, de entrada, no sabemos quién se va a curar y quién no. Tras recibir el tratamiento, si el linfoma desaparece, significa que no lo detectamos. Pero no quiere decir que esté curado. Por eso, hacemos un plan de seguimiento, cada 3-6 meses, para identificar una recurrencia de forma precoz y poner un tratamiento lo antes posible”.

Prevención A diferencia de otros tumores –como el cáncer de pulmón y el tabaquismo–, no hay un agente causal claro. “Sí se sabe que los estilos de vida sedentarios y la obesidad están relacionados con la aparición de algunos tipos de cáncer, entre ellos el linfoma. La edad es otro factor de riesgo: cuantos más años cumplamos, más posibilidades hay de tener un linfoma”, advierte. No existen ni marcadores ni técnicas de cribado para el diagnóstico del linfoma, como ocurre en el cáncer de pulmón o de colon. Por este motivo, el experto subraya que es muy importante saber qué paciente está en riesgo de sufrirlo. “Muchas veces, ni los escáneres ni los análisis de sangre ven nada. Por eso, es muy difícil establecer unas recomendaciones de seguimiento, más que hacer un seguimiento especial en personas de riesgo. En cuanto a la población en general, educarla en estilos de vida saludable y enseñarle la autoexploración, como se hace en mama: deben autoexplorarse los ganglios linfáticos y, si crecen de tamaño, han de consultar rápidamente con su médico”, recomienda.

EL PLACEBO,

la realidad del mito

SUS EFECTOS SE BASAN EN DOS MECANISMOS: UNO ES LA EXPECTATIVA DE LA PERSONA, Y EL OTRO CONCIERNE AL CONDICIONAMIENTO PAVLOVIANO. Por PAOLA GARCร A COSTAS | Ilustraciรณn BEATRIZ RAMO @NARANJALIDAD 90

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es el efecto terapéutico obtenido con una sustancia neutra e inerte administrada con la debida liturgia. Sería, por ejemplo, mejorar una cefalea con una sacarina creyendo que se ha ingerido un comprimido de paracetamol. El efecto nocebo es el contrario, el daño producido con una sustancia neutra e inerte administrada con la debida liturgia. Ambos efectos se emplean para conocer la eficacia de los fármacos que deben demostrar una superioridad estadística frente a este efecto, lo que las llamadas pseudoterapias no han sido capaces de demostrar”, explica el doctor Sergio Oliveros Calvo, psiquiatra y director de Grupo Doctor Oliveros. Según el artículo científico, El Homo sapiens, la fe y el efecto placebo, firmado por el doctor C. Jorge A. Bergado, del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), La Habana, Cuba, para la Revista Cubana de Salud Pública, los llamados efecto placebo y nocebo son efectos reales que resultan de la interacción entre la actividad mental y el estado funcional del organismo. Esta interacción se puede describir hoy en términos precisos a través de la influencia que las estructuras del sistema límbico ejercen sobre el hipotálamo y las regiones del tallo cerebral que controlan las funciones endocrina, motora y vegetativa. El conocimiento de estos mecanismos pone de relieve la importancia de factores sugestivos, como la confianza en el terapeuta o en el tratamiento indicado, en la curación de enfermedades o de sus secuelas. “Existen evidencias de que algunas terapias sin una base científica sólida como la acupuntura, la homeopatía o la terapia floral, logran sus resultados a través de estos mecanismos. Incorporar los principios psicobiológicos que origina el efecto placebo a la relación médico paciente, puede resultar una contribución positiva para una medicina más efectiva y humana, pero siempre dentro de los límites que imponen la ética de no mentir y el respeto a la integridad e inteligencia de los pacientes”. La palabra placebo, viene del latín placere que significa complacer -más que placer- y que, como concepto, ha estado presente en la medicina occidental desde hace tiempo. “El efecto placebo es conocido desde la antigüedad clásica (con certeza desde mucho antes, aunque no disponemos de datos) y, si bien no se conocía como tal, se reforzaba con recursos retóricos, liturgia y creencias religiosas. En la Grecia clásica, la mitad de la formación de los médicos versaba en medicina y la otra mitad en retórica. Era tan importante conocer los remedios y los fundamentos como complacer y convencer al paciente de su segura mejoría”, explica el doctor Oliveros. Por otro lado, en la Grecia clásica no había medicina científica, ni tests de doble ciego, por lo que nos es imposible saber si cuando probaban un remedio ellos creían en su efectividad o no. Los ensayos de doble ciego son del siglo XVII, y el efecto placebo se describió por primera vez por John Haygarth en el siglo XIX. La diferencia entre el efecto placebo y nocebo radica en el efecto, positivo en uno y negativo en otro, pero el mecanismo parece subyacer en los mismos pilares neurobiológicos alojados en la corteza prefrontal ventromedial responsable, por ejemplo, “de que sintamos picor cuando a nuestro alrededor se habla de piojos”, ejemplifica el psiquiatra Oliveros. En efecto, “es un fenómeno que ha atraído la atención de la investigación, desde los hallazgos del Dr. Ted. J. Kaptchuk de la Universidad de Harvard, que ha comprobado que los placebos azules mejoran el sueño, los verdes el dolor, los rojos la fatiga, los caros son más eficaces que los baratos y que todos son más eficaces en trastornos de menor evolución y gravedad. Se ha comprobado que incluso el paciente responde al placebo cuando sabe que es placebo o que ciertas intervenciones quirúrgicas pueden tener un efecto placebo. Hasta el momento el placebo ha demostrado eficacia en hipertensión, ansiedad, depresión, cefaleas, Sd. Parkinson, trastornos de la motilidad intestinal, obesidad y dolor. No ha demostrado ninguna eficacia en cáncer o prevención del embarazo”. Por otro lado, estudios recientes también apuntan a una predisposición genética. En el congreso mundial sobre el placebo celebrado en 2018, organizado en Leiden, se presentaron los últimos estudios utilizando FMRI (imagen por resonancia magnética funcional) que demuestran que hay áreas

del cerebro que se activan después de tomarse una pastilla de azúcar si un médico le dice que lo que se está tomando es un medicamento. También se ha estudiado que el efecto placebo es dependiente de una familia de neurotransmisores llamados catecolaminas -a la que pertenecen la adrenalina, la noradrenalina y la dopamina- implicados entre otros factores en la respuesta al estrés. El trabajo de científicos como Kathryn T. Hall, bióloga molecular, y Ted J. Kaptchuk, jefe del Programa de Estudios del Placebo de la Facultad de Medicina de Harvard, ha descubierto que determinadas mutaciones en una enzima llamada catecolmetiltransferasa (COMT) -que alteran los niveles de estos neurotransmisores- pueden predecir si un paciente va a presentar un mayor o un menor efecto placebo, demostrando que este efecto puede tener una base genética. El ser humano es un ser biopsicosocial. “De la misma forma en que lo social determina y condiciona lo psicológico, así también lo psicológico condiciona e influye sobre lo biológico. Abundan los ejemplos en la vida cotidiana de cómo el estado anímico o afectivo de una persona influye y repercute en el funcionamiento de sus órganos y en su salud. Sin embargo, la influencia de lo psíquico sobre lo corporal solo ha sido reconocida en años recientes, en parte por la persistente costumbre de considerar que la mente es una especie de entelequia inmaterial que flota sobre el cerebro sin ser parte integrante de este. Sin embargo, cuando comprendemos que el alma o espíritu es el producto de la actividad del cerebro, se desarrolla y muere con él, no es difícil concebir que nuestra manera de pensar y los eventos que afectan a nuestro ánimo puedan tener una influencia importante y real sobre nuestra fisiología y sobre nuestra salud”, manifiesta el doctor Jorge A. Bergado. En el conjunto de estructuras nerviosas que forman el llamado sistema límbico están las claves para entender estas reacciones psicosomáticas. Los núcleos del complejo nuclear amigdalino, en lo interno del polo temporal, censan continuamente la información sensorial y establecen la valencia afectiva de cada momento: ¿me gusta-me disgusta?, ¿es bueno-es malo? El hipocampo conserva temporalmente una huella de memoria que será consolidada y conservada si es reforzada por señales de activación amigdalina. Los mecanismos fisiológicos de esta interacción se conocen en detalle hasta el nivel celular y molecular. El hipotálamo, en la base del cerebro, modula y modifica la actividad de nuestros sistemas motores: somático y vegetativo, así como la función de todo el sistema endocrino y reproductor a través de sus relaciones con la hipófisis. Los efectos del placebo se basan en dos mecanismos diferentes pero complementarios. Uno es la expectativa de

la persona, buena o mala, ante un tratamiento o maniobra. El otro concierne a efectos de condicionamiento pavloviano clásico. La expectativa de mejoría o curación, genera un estado particular de activación en estructuras límbicas que refuerzan no solo los efectos de un placebo, sino otros procesos mentales como la memoria, o neurológicos como la efectividad de la neurorrehabilitación. Una diferencia fundamental entre ambos mecanismos es que en la primera, el sujeto es consciente de la expectativa y puede transmitirla verbalmente a otros, mientras que la segunda solo puede ser adquirida por exposición directa del sujeto al condicionamiento. Los mecanismos de condicionamiento pueden darse en reacciones autonómicas y también en funciones del sistema inmune. En un estudio clásico en cobayas, los investigadores aplicaron a cobayas repetidas veces una sustancia natural que eleva el conteo leucocitario en sangre. Cada aplicación de la sustancia (el estímulo incondicionado en este caso), se asoció a la aplicación de calor en una zona de la piel. Después de varias repeticiones, la aplicación de calor, por sí sola, elevó el conteo leucocitario, convirtiéndose así en el estímulo condicionado de una respuesta inmune. Este mecanismo de condicionamiento funciona igual que cualquier otro reflejo, como los perros de Pavlov, y sus componentes centrales son atribuidos a la corteza insular. Lo menos conocido es el medio por el cual el cerebro censa el cambio en la actividad inmune y se condiciona para producirla. La primera podría estar mediada por la acción de las propias citocinas inductoras de la respuesta inmune y permeables a la barrera hematoencefálica. La señal eferente parece mediada por señales noradrenérgicas simpáticas hacia órganos esenciales del sistema inmune como el bazo. Las implicaciones clínicas de esta relación entre el sistema nervioso y el sistema inmune y su condicionamiento dependiente de la experiencia, son diversas. Por una parte, pueden intervenir en el desarrollo de enfermedades tan comunes como las alergias (incluida el asma bronquial) o tan devastadoras como el lupus eritematoso; de la otra ya se especula sobre la posibilidad de lograr una depresión condicionada de la inmunidad en pacientes candidatos a recibir trasplantes de órganos. Según el psiquiatra Oliveros, “muchos pacientes son “contrarios a las pastillas”. Una curiosa posición dado que nadie diría que está en contra de la ley de la gravedad o que no cree en la mecánica cuántica. Por mucho estudio que haya demostrado la eficacia de una medicación y mucho respaldo institucional que haya logrado gracias a duros controles administrativos, es un terreno sometido a la opinión y a la creencia. Esos pacientes van a creer que una diarrea causada por una mayonesa en mal estado se debe en realidad al

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fármaco que llevan tomando más de seis meses sin ningún problema. Es decir, existe una predisposición a atribuir a los fármacos muchos efectos que forman parte de la vida normal (catarros, astenia primaveral, insomnio por estrés, cefaleas, etc.). Impedir este efecto es muy complejo sobre todo en el contexto cultural predominante actual, en el que tienen peso las concepciones pseudocientíficas y priman las creencias sobre las ideas”. Según el doctor C. Jorge A. Bergado, “el progreso científico ha permitido no solo demostrar que las respuestas a un placebo existen, son reales y no siempre simuladas, sino también identificar factores que las modifican como las expectativas, la motivación, la espiritualidad y el condicionamiento pavloviano. Y más aún, nos permite identificar bases neurobiológicas para esta respuesta”. Este conocimiento impacta en la práctica y la investigación médicas de muchas maneras. El ensayo clínico a doble ciego, controlado contra placebo, sigue siendo el máximo nivel de evidencia sobre la efectividad de una droga o intervención. “Sin embargo, resulta necesario tener en cuenta que el efecto placebo puede modificar considerablemente los resultados de ese grupo experimental. Existe evidencia innegable de que la probabilidad percibida por el sujeto experimental de estar en el grupo “activo” incrementa el efecto del placebo. Algo que también depende mucho del tipo de instrucción que se ofrece a los participantes durante la entrevista de enrolamiento en el estudio. El uso de placebos que mimetizan algunos efectos colaterales conocidos de la droga bajo estudio, también incrementa el efecto del placebo. Los placebos físicos, como la pseudoacupuntura son más efectivos que los placebos farmacológicos. Incluir medidas para controlar estos efectos es un imperativo creciente de la investigación médica actual”. Por su parte, también existe un efecto, según el cual si el paciente cree equivocadamente que está en el grupo de control, el fármaco tiene menos efecto, a este se le denonima efecto lessebo. Por otra parte, la demostración de que el efecto placebo es real, puede incrementar la tentación de los terapistas profesionales (médicos, psicólogos, rehabilitadores y otros) de emplear placebos sin considerar el dilema ético que tal proceder supone. “Emplear deliberadamente un placebo casi nunca será una mentira piadosa. En su lugar se propone maximizar el efecto terapéutico mediante acciones asociadas al tratamiento farmacológico o quirúrgico. Entre ellas, algunas son ajenas a nuestra sociedad, como la de recetar productos de marcas muy reconocidas y publicitadas. Otras son de una eticidad cuestionable, como la de asociar condicionantes benignos (como un aroma o un ritual) al tratamiento. Pero muchas son acertadas y lamentablemente obviadas en la vorágine de una demanda desbordante”, concluye Bergado.

LOS PACIENTES A LO LARGO DEL ‘VIAJE’ CONTRA EL CÁNCER:

Fotografía: MARK BASARAB

QUIEREN SABER O

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A NECESIDAD O NO DE CONOCER LAS “ENTRAÑAS” DE TU PROPIO TUMOR ES MUY PERSONAL. LA COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE HA CAMBIADO EN LAS ÚLTIMAS DÉCADAS, Y LOS EXPERTOS EN ONCOLOGÍA COMPARTEN LA INFORMACIÓN SUFICIENTE. PERO LA DECISIÓN FINAL DE SEGUIR PASO A PASO LA ENFERMEDAD DEPENDE DE LA FORMA DE AFRONTARLA DE CADA PACIENTE. Por PATRICIA MATEY

l miedo es el miedo. Definirlo, expresarlo, valorarlo, hasta huir de él incluso, depende de cada cual. Cada persona, cada paciente, es un mundo. Cada situación, cada momento, otro gran mundo. Cuando el cáncer te toca a ti o a uno de los tuyos, aunque creyeras que no te podía pasar (pese a las estadísticas abrumadoras de su incidencia), puede ser que decidas que prefieres no saber.

Las primeras cifras apuntadas en cuanto al número de nuevos casos de cáncer diagnosticados en España en el año 2020 son de 277.394, cifra muy similar a la de 2019 con 277.234. Cabe destacar el continuo aumento de nuevos casos en mujeres, de casi un 1 % respecto a 2019, frente al descenso de la incidencia en hombres de más de medio punto, según detalla el informe Las cifras del cáncer en España 2020, editado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) con datos de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), Global Cancer Observatory (CGO), la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer (IARC) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), del Instituto Nacional de Estadística (INE) y de GLOBOCAN-2018. Sin embargo, algunos especialistas creen que podrían ser más debido a la crisis sanitaria que hemos vivido por culpa de la COVID-19. Llega entonces la primera pregunta: los pacientes, ¿quieren o no quieren visualizar su propio tumor? Y viene después el segundo interrogante: ¿comparten los médicos esta información? Ana Lucas, psicóloga sanitaria*, reconoce: “Los psicólogos sabemos que el cerebro funciona mejor cuando tiene información que cuando tiene incertidumbre, de forma que sí, es bueno que los pacientes tengan información. Otra cosa es qué tipo de información necesita y cuál puede ayudarle”.

* https://psico-salud.es/equipo/ana-lucas/

Federico Rojo, patólogo y coordinador de trans GEICAM de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), documenta: “Se suele enseñar el tumor a los pacientes: el estudio anatomopatológico del mismo se realiza a tres niveles. El primero es el estudio microscópico, sobre la pieza de la cirugía, donde se describe visualmente el tumor y el tejido que le rodea. El segundo, sobre secciones de esa pieza, se realiza el estudio microscópico que describe sus características morfológicas, integradas con la información clínica, y permite establecer su tipología y grado, y aporta datos como la seguridad de los márgenes quirúrgicos. Y el tercero, el análisis de marcadores pronósticos y predictivos, que determinan la terapia a utilizar en cada caso”.

Los niveles de información Insiste, además, que “de forma habitual, no se transmite esta información con los pacientes. El nivel uno, por razones de salubridad (no se puede transferir directamente) y de imagen (son piezas quirúrgicas que pueden impresionar a los pacientes). El dos, se puede compartir como iconografía en informes del entorno privado, pero es un tipo de imagen no interpretable por alguien no patólogo; en todo caso sería una imagen de las miles que componen un tumor. El nivel tres es similar al dos. Toda la información sí queda reflejada en el informe que está disponible para el paciente, si se solicita, pero emplea un lenguaje técnico de muy difícil comprensión”. Vayamos paso a paso. “Si un paciente concreto pidiese discutir su caso, recibir ilustración sobre el mismo, no hay circuitos ni infraestructura para prestar esta solicitud (los patólogos no tenemos consulta, no recibimos pacientes). De nuevo, en el entorno privado existen algunas iniciativas de consulta de patólogo para explicar de forma sencilla el informe técnico generado y compartir algunas imágenes, si se considera necesario por el paciente”, agrega el experto. En la mano de cada paciente está la posibilidad de reclamar “el material biológico archivado excedente del proceso diagnóstico. Este es único y los servicios de AP son custodios legales del mismo. Solo se puede retirar por una causa justificada (solicitud de un facultativo o judicial) y bajo autorización del propio paciente (o familiares autorizados). Es irremplazable. Y estas muestras tienen un valor incalculable para determinar posibles tratamientos en la evolución de la enfermedad (si el paciente recae de la misma)”, apostilla. En cuanto a los familiares: “solo en situación de consejo genético (riesgo familiar de cáncer) o en circunstancias legales, ese material se solicita por parte de los familiares”.

Pese a todo, “un punto de interés docente, educativo y formador de la sociedad podría ser compartir alguna de la iconografía del estudio a nivel 1 (piezas quirúrgicas). Su fin sería crear una conciencia social sobre aquellos tumores provocados por agentes externos (tabaco en cáncer de pulmón o vejiga; alcohol, en hepatocarcinoma o carcinoma de páncreas) o generar inquietud en realizar controles o participación en programas de diagnóstico precoz (mama, cérvix y colon)”. El esfuerzo, por tanto, para el paciente que desee visualizar completamente cómo es en la ‘foto’, en forma y en fondo su tumor, podría hacerlo, porque como aclara el doctor Rojo, “abrir la información sobre los niveles 2 y 3 (diagnóstico morfológico) a la sociedad generaría un conocimiento y comprensión del proceso diagnóstico. En nuestro medio hay un desconocimiento general de cómo se realiza y de cómo se determina su pronóstico y los tratamientos a utilizar. Necesitamos que la sociedad entienda y comprenda en salud. En el entorno anglosajón o de países del norte de Europa, esta es la información disponible para la sociedad. No se trata de que un paciente concreto vea su caso, sino que se conozca cómo se realiza este proceso de diagnóstico”.

La ciencia En este sentido, un estudio reciente publicado en ecancermedicalscience, llevado a cabo por investigadores del Instituto Nacional del Cáncer de Singapur liderados por Gek Phin Chua, puntualiza: “Nuestro objetivo es determinar el tipo de información que necesitan los pacientes con cáncer y medir hasta qué punto se satisfacen estas necesidades de información, cuantificando sus niveles de satisfacción. Un cuestionario desarrollado a través de extensas revisiones de literatura fue probado como ensayo piloto en 11 pacientes con cáncer. Todos ellos se eligieron mientras asistieron al centro de tratamiento durante un período de 5 meses y fueron invitados a completar la encuesta de 76 ítems que había sido diseñada para evaluar las necesidades de información y el nivel de satisfacción con la misma recibida”. Los investigadores insisten: “Los resultados de este estudio respaldan investigaciones previas que indican que los pacientes con cáncer que reciben tratamiento, tienen muchas necesidades de información. Los encuestados estaban generalmente satisfechos con la información proporcionada, aunque se observaron algunas discrepancias que reflejan las complejidades asociadas con la educación del paciente con cáncer”.

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Otra investigación, publicada el pasado año en Cancer Medicine por científicos de la Universidad Macquarie en Sidney (Australia), aclara: “Los pacientes quieren información en su viaje para vencer al cáncer. Investigamos sobre qué desean y en qué etapa del viaje, y examinamos la satisfacción de los pacientes ingleses”. Para ello, los investigadores utilizaron la experiencia de pacientes de 209 grupos de la Comisión Clínica que involucraron a 72.788 encuestados en 2016, de donde se extrajeron las calificaciones generales de su satisfacción y las preguntas sobre necesidades de información. “Descubrimos que los pacientes valoran la información al inicio de la ruta; hubo asociaciones más altas entre la satisfacción del paciente y cuando se satisfacen las necesidades de información en las primeras fases del viaje del cáncer. A lo largo de las etapas del mismo, surgieron fuertes asociaciones entre las necesidades de documentación y la satisfacción del afectado durante las pruebas de diagnóstico y, también, en aquellos momentos en que los pacientes recibieron información proporcionada por los especialistas en enfermería clínica”, se recuerda en el ensayo. Y agrega: “Nuestro estudio identificó que satisfacer las necesidades de información relacionada con la atención de apoyo, puede ser un factor más débil en la satisfacción del paciente que hacerlo en relación con la enfermedad, el tratamiento y los efectos secundarios del tratamiento”.

Cómo lo afronta cada persona En general, insiste la psicóloga Ana Lucas, “esto va a depender en gran medida de la manera de afrontar de la persona. Las que tienen un estilo de afrontamiento activo van a querer saber, van a preguntar, van a buscar información en diferentes sitios y van a contrastar. A este tipo de personas, saber les da seguridad y fomentan la búsqueda de soluciones, de cuidados y de tratamientos”. Y, defiende: “En esta línea también hay que saber dosificar la información, primero en cantidad, es posible que la persona necesite investigar hasta el infinito, y tenga necesidad de seguir buscando información. Cuando detectamos este patrón de conducta, tenemos que ayudar a la persona a identificar hasta dónde es suficiente. Por otro lado, el cáncer es una enfermedad grave, con diferentes fases”.

demanda del paciente. En general, las personas que preguntan tienen un estilo de afrontamiento activo, y las personas que no lo hacen, es porque prefieren no saber. Este es el estilo de afrontamiento evitativo. Estas personas prefieren no saber nada de su tumor. Esto ocurre cuando se ven desbordadas por la situación, y cualquier dato, cualquier imagen, cualquier información puede generar más estrés, más miedo y más ansiedad. En estos casos tendríamos que fomentar la información adecuada para que ayude al paciente a hacer afrontar la enfermedad desde una actitud más activa, que fomente su capacidad de afrontamiento. ¿Qué podemos hacer?”, apostilla. Y, aclara: “Dosificar la información, omitir la sensible, rebajar los posibles miedos que tenga la persona y darle opciones para que la persona sienta que sí tiene capacidad de acción”. Muchos pacientes en el momento del diagnóstico asumen un estilo de afrontamiento donde su sensación de control se centra en el manejo de la información. Estos son los que buscan segundas opiniones, se apuntan a foros de discusión, navegan por internet tecleando e indagando sobre su enfermedad sin mirar siquiera si el sitio donde obtienen la información es un sitio fiable. Si los médicos no lo sabemos graduar, caeremos en el extremo, caeremos en la sobreinformación, que en lugar de ayudar a afrontar la enfermedad obtendremos justamente lo contrario, el bloqueo. Es por ello que, después de querer saber todo, cambian su estilo de afrontamiento a ya no querer saber nada, y esto tampoco ayuda en el proceso adaptativo emocional. Por ello siempre recomiendo a los pacientes lo siguiente: ► Siempre obtener la información del especialista que te esté tratando (oncólogo, hematólogo, oncólogo radioterápico, etc.) Es la única persona que conoce tus analíticas, tiene acceso a tus resonancias, tus pruebas, y quien podrá proporcionar la información más fiable y objetiva en cuanto al plan de tratamiento, efectos secundarios y cómo paliarlos. ► A la hora de navegar por internet en busca de la misma, intentar que sean páginas fiables, como pueden ser las páginas de la SEOM, SEOR, AECC, GEPAC, SEPO, etc. ► Contrastar la información que encontremos en internet con nuestro médico. El manejo de la misma por parte del paciente oncológico es fluctuante, habrá momentos que necesita saber más y momentos en que necesita saber menos. Los sanitarios deben ir al ritmo del paciente, ir siguiendo sus pasos, no dar por sentado que tendrá siempre la misma necesidad de información. Deben acompañarle desde el respeto y la paciencia, y saber que el manejo correcto de la información en el paciente también es parte del tratamiento.

Por ese motivo, “dosificar la información dependerá de la fase en la que se encuentre, lo ideal es ajustar la información a la

CÓMO GESTIONAN

LOS SANITARIOS SUS EMOCIONES EN MUCHAS OCASIONES LOS PROFESIONALES SANITARIOS DEDICADOS A LA ONCOLOGÍA RECOMIENDAN AL PACIENTE ACUDIR A UN PSICOONCÓLOGO PARA SOBRELLEVAR MEJOR LA GESTIÓN DE SUS EMOCIONES, PERO ¿QUIÉN AYUDA EN ESTE ASPECTO A LOS SANITARIOS? Por NOELIA ARAGÜETE

o cierto es que, como indica la radiooncóloga Virginia Ruiz, ni en la carrera ni durante el MIR, se ofrece a los médicos las herramientas necesarias para la gestión emocional como, por ejemplo, el entrenamiento en habilidades sociales o la comunicación de las malas noticias. “La formación académica se ha basado en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, dejando en un segundo plano la visión holística del enfermo. Esa situación nos deja sin herramientas para la autogestión de las emociones frente a los problemas humanos de los pacientes y, en consecuencia, abandonados a nuestra propia suerte. Deberíamos tener entrenamiento específico y soporte psicológico de forma habitual”, afirma. Gracias a la demanda de los profesionales, en los colegios de médicos se ofrece ayuda psicológica y también, desde hace unos años, se han puesto en marcha servicios de psicooncología en algunos hospitales que atienden a los profesionales que, como indica Helena García-Llana, doctora en psicología clínica y de la salud y psicooncóloga, pueden llegar a la consulta completamente agotados porque “estar constantemente expuestos al sufrimiento, mostrar empatía hacia el otro, aceptar incondicionalmente al paciente y su familia y ser un apoyo para ellos en sus momentos más oscuros, puede ser un trabajo tremendamente gratificante, pero tiene un coste”. Este coste se puede pagar muchas veces con la propia salud mental del médico. Los profesionales se encuentran en un contexto laboral difícil, con una alta carga emocional. Lo hemos visto con la crisis

del coronavirus, a menudo y sobre todo en el ámbito de la oncología, los sanitarios deben comunicar malas noticias, escuchar los miedos y temores de una persona al final de su vida y acompañar a los familiares en el duelo. También es importante diferenciar las distintas áreas de la oncología, ya que los peores pronósticos en pediatría son aún mucho más complicados de gestionar desde el punto de vista de las emociones. Como explica Virginia, “los oncólogos estamos habituados a tener que dar malas noticias y a lidiar en nuestro día a día con emociones intensas por parte de los pacientes, por el potencial de letalidad que tienen muchas de las patologías que manejamos. Es posible por ello que nuestra especialidad sea particularmente sensible a las necesidades emocionales y tengamos que llevar una mayor carga emocional. Sin embargo, soy de la opinión de que esa carga se compensa con la gratitud, el reconocimiento y el cariño que los pacientes y sus familias nos muestran día a día”. Los sanitarios son más proclives a sufrir consecuencias psicológicas adversas. Según el estudio de Medscape de 2019, un 44 % de los médicos entrevistados afirmaba sentir un agotamiento extremo; el 11 % estaba angustiado o triste y el 4 % tenía depresión severa. De todas las patologías, la más conocida es el burnout, o “síndrome del estrés laboral asistencial”, que la doctora García-Llana define como la experiencia de agotamiento emocional y disminución del interés en el contexto laboral, acompañado de una falta de realización personal. No hay que olvidar que los factores organizacionales también juegan

psicología

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un papel relevante en la aparición de este síndrome. Una mala organización o mala relación con el equipo de trabajo influyen psicológicamente en el individuo. Según el estudio de Medscape, este problema afecta más a las mujeres (50 %) que a los hombres (39 %), ya que a ellas se les suma generalmente la responsabilidad del cuidado de los hijos y del hogar. Además de este, otros problemas que se dan frecuentemente entre estos profesionales son el distrés moral, que se suele producir cuando los profesionales tienen que tomar decisiones con altas implicaciones éticas, y el desgaste por empatía o la fatiga de compasión, que se refiere a una disminución en la compasión mostrada, lo que se relaciona con haber mostrado compasión repetidamente en situaciones de alto impacto emocional, unido a una falta de recursos para gestionar el sufrimiento del otro. El doctor José Miguel Pena, psiquiatra que asiste a los asociados del Colegio de Médicos de Málaga, también añade que en su experiencia a lo largo de estos años de desarrollo del programa PAIME (Plan de Atención Integral al Médico Enfermo), “hemos constatado entre los médicos la existencia de predisposición al abuso de substancias, fundamentalmente legales por su mayor acceso a las mismas, y el desarrollo de trastornos mentales, básicamente ansiedad y depresión. Además, entre los rasgos que caracterizan a los profesionales de la medicina sobresale la pasión por destacar y lograr sus objetivos, lo que les produce un elevado nivel de consciencia y responsabilidad y una gran capacidad para ignorar sus propios problemas personales”. Para Virginia, “las peores noticias que damos son aquellas referentes al primer impacto diagnóstico de un cáncer, la notificación de recaídas y la comunicación de pronósticos sombríos. La forma en que transmitimos esa noticia, el tono, nuestro lenguaje corporal, la elección de las palabras y los gestos que empleemos, pueden ayudar a encajar mejor una mala noticia”. Muchas veces los pacientes se quejan de la “falta de humanidad de los médicos”. Y es que existe una delgada línea para lograr el equilibrio adecuado desde el punto de vista técnico y humano. “Si solo trabajamos nuestra parte técnica, nos convertimos en meros ingenieros o mecánicos de cuerpos humanos y podemos caer con facilidad en actitudes despersonalizadas o poco humanas. Si solo atendemos a la parte afectiva, podemos caer en un desgaste por compasión y, en consecuencia, tampoco acabaremos de hacer bien nuestro trabajo. Se puede y se debe tener un equilibrio entre una buena destreza técnica y una actitud empática, cálida y humana. Para ello conviene entrenarse con herramientas como la meditación, habilidades de resiliencia, canales de comunicación y apoyo dentro del equipo terapéutico, etc. Es cuestión de enmarcar bien la vida profesional y la personal para que este equilibrio llegue a buen puerto”, asevera la radiooncóloga.

La doctora García-Llana explica dos técnicas que pueden ser de ayuda para que los sanitarios canalicen mejor sus emociones y lograr este equilibrio:

Desarrollo de la autoconciencia Mantenerse ecuánime es algo fundamental para los profesionales de la oncología, y eso pasa por observar y cuidar lo que pensamos y sentimos. Para ello, es fundamental estar atentos, desarrollar la autoconciencia. Un método útil para aumentar la autoconciencia y la conexión con uno mismo es la meditación.

Cultivo de la autocompasión: hacer el bien nos hace felices El efecto más inmediato del ejercicio de la autocompasión es el alivio del sufrimiento de uno mismo. Este alivio repercute en el estado de ánimo del profesional, en su relación con el paciente, generando alegría, satisfacción y bienestar. “Todas estas pautas se pueden entrenar. Si estamos nerviosos o cansados, es importante darse cuenta y parar. Del mismo modo que tenemos rutinas de autocuidado físico (ducha, lavado de dientes, desayuno cada mañana, etc.) se vuelve urgente incorporar actividades de autocuidado emocional que nos ayuden a drenar el impacto emocional asociado al ejercicio de acompañar a personas en las fases avanzadas de la enfermedad. El cultivo de las relaciones personales, la presencia genuina en la práctica clínica, y la incorporación de actividades gratificantes fuera del ámbito laboral son estrategias de autocuidado que puede ser interesante explorar. Y por supuesto, la supervisión externa, la propia terapia o ambas. Además de estas herramientas, clarificar los valores personales y profesionales y vivir de acuerdo con ellos puede ser un motivo de satisfacción y bienestar de cara a protegernos del sufrimiento asociado al ejercicio de la ayuda. ¿Qué clase de profesional quieres ser? ¿Con qué tipo de valores quieres que se identifique tu práctica clínica? Son preguntas que deberán hacerse los sanitarios”, finaliza García-Llana. Es una profesión tan vocacional que raramente los médicos desisten en su trabajo a pesar de las dificultades. Como afirmaba el doctor Pena en uno de sus artículos para el Colegio de Médicos de Málaga, “lo he visto múltiples veces en mi consulta como psiquiatra de médicos. Con gran frecuencia mis colegas pierden los referentes; pero, aunque no los veamos, están ahí, siempre han estado ahí, porque nuestra profesión está construida sobre los hombros de los dioses y los mitos”. Para cuidar también hay que cuidarse. Cierto es que se necesitan profesionales cualificados y con grandes conocimientos en su área, pero las evidencias indican que si el profesional se encuentra bien equilibrado emocionalmente, la atención al paciente será mucho mejor y este así lo percibirá.

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CUIDA TU ALMA LOS OJOS SON EL ESPEJO DEL ALMA Y, TAMBIÉN, UN REFLEJO INEQUÍVOCO DE NUESTRA EDAD, POR LO QUE ES IMPRESCINDIBLE DEDICAR A SU CUIDADO DIARIO EL TIEMPO QUE MERECEN. Por VANESA GIMÉNEZ ARIAS

or si fuera poco, la piel del contorno de ojos es unas diez veces más fina que la del resto de la cara, una zona muy delicada que debemos tratar con cuidados específicos desde, aproximadamente, los 25 años para mantener su elasticidad y prevenir la aparición de arrugas, bolsas y ojeras.

Un buen contorno de ojos debe hidratar, nutrir y proteger la zona para evitar la aparición de bolsas y arrugas. Su aplicación también es importante. Debemos poner una pequeña cantidad, dando suaves toquecitos con las yemas de los dedos, desde dentro hacia afuera, rodeando la zona ósea para activar la circulación; nada de estirar o masajear en exceso o bruscamente.

Sin embargo, en numerosas ocasiones es una de las grandes zonas olvidadas de nuestra rutina facial por lo que, a continuación, os voy a dar unos tips imprescindibles para lucir una mirada radiante y rejuvenecida en todo momento.

Limpiar la zona a diario con un producto específico ligero y de rápida absorción y desmaquillarla siempre que sea necesario. Nada de dejar restos de sombras de ojos o máscara de pestañas porque evitarán que el tratamiento posterior penetre y actúe como es debido.

Utilizar un producto específico para la zona del contorno. No vale usar nuestro tratamiento facial para ello ya que, como hemos visto, el tipo de piel es distinto y requiere activos diferentes para su cuidado. Usar un tratamiento específico acorde a nuestras necesidades y edad. Al igual que sucede con la piel del rostro, el contorno a los 25 años no necesita lo mismo que a los 40. Parece obvio, pero son muchas las mujeres que usan el mismo producto año tras año porque les funcionaba hace tiempo; craso error. Para prevenir el envejecimiento prematuro de la zona, nada mejor que aplicar a diario una protección solar específica o bien utilizar un contorno de ojos con SPF que evite los daños producidos por los rayos solares.

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Aplicar una mascarilla o parche específico una vez a la semana o cuando tengamos un evento importante, ayudará a que la zona se vea mucho más lisa, bonita y radiante. Es importante también dormir ocho horas siempre que sea posible para que la zona luzca relajada, así como beber mucha agua para eliminar toxinas. Como veis, se trata de dar a la zona justo lo que necesita y cuando lo necesita.

NUESTRA SELECCIÓN

belleza

Total Eye Lift de Clarins, un tratamiento global

Cuidado Contorno de Ojos Alisador A-Oxitive de Avène, tratamiento para el contorno de ojos de textura fresca y acuosa que se aplica por la noche para conseguir una mirada revitalizada y luminosa por la mañana. Pertenece a la nueva gama A-Oxitive de la marca, que reúne una serie de cuidados urbanos que ayudan a luchar contra el estrés oxidativo y a prevenir los primeros signos de la edad.

incorporación a la familia Dermatologist Solutions™, una nueva fórmula ultraeficaz que ayuda a reducir las líneas, las arrugas del contorno de ojos y la hinchazón, además de atenuar visiblemente el aspecto de las ojeras, tanto azuladas como marrones, gracias a la combinación de un complejo de tripéptidos, ácido hialurónico y vitamina C pura al 10 %.

marca es un tratamiento multifunción con ácido hialurónico de origen natural y extracto de linaza que hidrata intensamente la zona y proporciona un efecto relleno rápido e inmediato, dejando el contorno de ojos notablemente más liso y con una disminución visible de las ojeras.

Contorno de ojos de Rosa Mosqueta de Weleda, un contorno indicado desde los 25 años en adelante que, gracias al extracto de Eufrasia BIO, reduce bolsas, descongestiona y revitaliza la zona aliviando la sensación de ojos cansados. Además, contiene aceite de hueso de melocotón y aceite de almendra dulce que protegen la piel de las agresiones externas, y al mismo tiempo, reducen las líneas de expresión.

Life Plankton™ Eye de Biotherm, un tratamiento reparador que combate las causas del envejecimiento cutáneo incluso antes de que sus efectos se aprecien en la superficie de la piel. Desde la primera aplicación, las líneas de expresión, las bolsas y las ojeras se reducen, la mirada rejuvenece al instante y el contorno de ojos se ve más firme y luminoso, pero lo mejor de todo es que sus resultados mejoran notablemente con el tiempo.

repa ra

alis Powerful-Strength Line-Reducing Dark Circle-Diminishing Vitamin C Eye Serum de Kiehl’s, la última

Rénergie Yeux Multi-Lift Ultra de Lancôme, el último lanzamiento de la

hidra

indicado para cualquier edad que trata bolsas y ojeras, líneas de expresión, arrugas y mejora la firmeza. Su fórmula, con siete extractos vegetales, promete conseguir una mirada radiante en tan solo 60 segundos. Además cuenta con una textura en bálsamo ligera, fresca como un gel y untuosa como una crema de rápida absorción que facilita la aplicación y la duración del maquillaje.

Si a pesar de vuestro tratamiento necesitáis una ayuda extra, podéis contar con el producto Bye Bye Under Eye de It Cosmetics, un corrector antiedad desarrollado en colaboración con cirujanos estéticos, cuya fórmula resistente al agua aporta una cobertura de larga duración pigmentada que no se agrieta ni forma pliegues. Mejora el aspecto de las arrugas y difumina eficazmente imperfecciones cutáneas como ojeras, bolsas, rojeces, hiperpigmentación, capilares rotos, manchas de la edad o decoloración. 103

COUPS DE COEUR Respirar. Con las mascarillas hemos tenido que adaptarnos a respirar de otra manera. También a aliviar nuestro cutis, más irritado que nunca. Todo lo que nos pasa tiene sus consecuencias, ya sea en nuestra piel o en nuestro pelo y uñas. Cuidarse desde el interior comiendo bien es la base de todo, pero los tratamientos juegan un papel que no podemos pasar por alto. Os proponemos una pequeña selección de productos para alcanzar el confort.* Por VALÉRIE DANA

Concentrado Le Booster Superfood

Curl Hair Sheet Mask

de Cotril

de Absolution

Una mascarilla gorro de un solo uso para pelo rizado y ondulado. Ideal cuando el pelo vuelve a crecer rizado. Hidrata, repara y mejora la flexibilidad de los rizos.

Cóctel antioxidante, nutritivo y revitalizante para las pieles cansadas. Altamente concentrado en activos, revitaliza, repara y regenera las pieles cansadas. De venta en Sephora.

Loción fortificante

Abeille Royale

Make-up Corrector Pen de Clarins

de Guerlain

Una loción fresca y acuosa que hidrata y reequilibra la piel para prepararla antes de recibir otros tratamientos. Su plus: la jalea real que lucha contra los efectos del estrés y de la contaminación.

Este lápiz es mágico. Corrige hasta 300 veces nuestros pequeños errores de maquillaje en los ojos y en los labios. Su fórmula, sin efecto graso, está enriquecida con aceite de jojoba. Edición limitada.

My Way de Giorgio Armani Soy lo que vivo es el lema del nuevo perfume de Armani. Parece una joya y representa a la mujer de ahora, libre y profunda. Su frasco, recargable y reciclable, esconde una fragancia floral cuyo corazón contiene una fusión de flores blancas como la vainilla y el nardo, así como notas de flor de naranja.

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Egyptian Magic Una crema multiusos que hace milagros sobre las pieles muy muy secas. Se puede usar en todo el cuerpo. Sus ingredientes lo dicen todo: aceite de oliva, cera de abejas, miel, polen de abeja, propóleos y jalea real. De venta en Sephora.

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Hyaluronic Acid Ceramide Capsule Hydra-Plumping Serum

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NUTRICIÓN

EL PACIENTE CON CÁNCER

Y EL SÍNDROME DE ANOREXIACAQUEXIA

EL ESTUDIO PREDyCES REVELÓ QUE EL 36,4 % DE LOS PACIENTES CON CÁNCER SE ENCONTRABAN EN RIESGO DE DESNUTRICIÓN EN EL MOMENTO DEL ALTA HOSPITALARIA. Por PAOLA GARCÍA COSTAS

La desnutrición en el paciente con cáncer se relaciona con el síndrome anorexia caquexia asociado al cáncer. “La caquexia o pérdida de peso se debe a un metabolismo aumentado de forma persistente que causa pérdida de peso y de músculo, con o sin pérdida de grasa. La caquexia se acompaña comúnmente de anorexia o pérdida de apetito, activación del sistema inflamatorio y pérdida de proteína de los tejidos. Este síndrome no puede ser completamente revertido con una ingesta de calorías y proteínas adecuada, y conduce a un deterioro físico con peor tolerancia de los tratamientos, detrimento de la calidad de vida y peor evolución del cáncer”, explica la doctora Paula Jiménez Fonseca, vocal de la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), oncóloga médica de la Sección de Tumores Digestivos y Endocrinológicos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Central de Asturias. El síndrome anorexia-caquexia se produce por múltiples causas derivadas del cáncer, de su tratamiento y del paciente. “La anorexia y caquexia se asocian con alteraciones metabólicas y endocrinas que son resultado de la interacción entre el tumor y nuestro organismo, y de unos factores o sustancias producidas por estos. Dichas sustancias, que son similares a las que se producen en situaciones de alerta, aumentan el gasto de energía y la pérdida de músculo y proteínas. Por otro lado, en ocasiones existen alteraciones digestivas, derivadas tanto del cáncer como de los tratamientos recibidos, que

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pueden favorecer la aparición de anorexia y caquexia, como pueden ser la alteración del gusto, dificultad para tragar, náuseas, vómitos, diarrea, heridas en la boca, dificultad para absorber los nutrientes o cierre del tubo digestivo por el cáncer o sus metástasis”, detalla Fonseca. “Además, el estado físico y emocional del paciente pueden contribuir a este síndrome porque la ansiedad, la depresión y el dolor favorecen la pérdida de apetito”. El síndrome no depende del sexo ni de la condición socioeconómica; se asocia con enfermedades crónicas entre las que se incluye el propio envejecimiento, por lo que es más frecuente en ancianos y personas con enfermedades del corazón, riñón, hígado y pulmón, de larga evolución. Y en todas estas enfermedades, es aún más común si existe algún tipo de cáncer. Por tipo de tumor su frecuencia alcanza “un 86 % en cáncer de páncreas; 48-61 % en linfomas de mal pronóstico, cáncer de esófago, estómago, cabeza y cuello y colorrectal; 46 % en cáncer de pulmón, ovario, vejiga, vía urinaria y riñón; 30-40 % en linfomas de buen pronóstico y es inferior al 40 % en cáncer de mama, próstata, útero, tumores cerebrales y sarcomas”, describe la vocal de la SEOM. Se estima que más del 50 % de los pacientes con cáncer avanzado presenta caquexia y aproximadamente el 10 % muere por esta. “Es por ello que la caquexia representa una importante necesidad no correctamente satisfecha en la práctica

nutrición asistencial. La proporción de pacientes que presentan pérdida de peso al diagnóstico de un cáncer es del 15-40 % pero varía dependiendo del tipo y el estadio del cáncer. El estudio PREDyCES reveló que el 36,4 % de los pacientes con cáncer se encontraban en riesgo de desnutrición en el momento del alta hospitalaria y que la desnutrición aumentaba en 3-4 días la estancia en el hospital en comparación con los pacientes bien nutridos, y los costes asociados a la hospitalización en un 20-25 %. A pesar de todo esto, solo un tercio de los pacientes en riesgo de anorexia y caquexia suelen recibir consejo nutricional”, manifiesta la doctora. “Dado que las causas son múltiples, resulta imprescindible realizar una valoración individualizada para identificar aquellos tratamientos que pueden ser eficaces en cada paciente. La combinación de soporte nutricional o una dieta adaptada, un adecuado programa de ejercicio físico y fármacos para mejorar los síntomas derivados del cáncer, del tratamiento de este y otros que permitan revertir los cambios metabólicos asociados a la pérdida de músculo y peso, parecen esenciales. Comenzar el tratamiento y abordaje lo antes posible, incluso antes de que se detecte la pérdida de peso, en fase de precaquexia, parece la mejor estrategia. Cuando la caquexia está evolucionada y el cáncer creciendo, su abordaje se complica y es difícil conseguir un tratamiento eficaz”, dice la especialista. La anorexia y caquexia tienen un impacto directo en la autoimagen, la autoestima, el estado de ánimo y en el afrontamiento y la evolución del cáncer, en las relaciones sociales y la vida de pareja, de ahí la necesidad de un tratamiento. Según la doctora Fonseca, “la eficacia del tratamiento es mayor cuanto menor sea el grado de desnutrición o pérdida de peso. En la fase de aparición, o precaquexia, para prevenir la desnutrición es fundamental comenzar corrigiendo los síntomas del tumor (por ejemplo, la dificultad para tragar en tumores digestivos) o del tratamiento (náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento, heridas y sequedad en la boca, cambio de sabores, malas digestiones, etc.). Todos los anteriores se pueden resolver con los consejos nutricionales anteriormente enumerados si son leves, o requerir la asociación de fármacos si son intensos”. Cuando la caquexia ya está instaurada, a las recomendaciones anteriores “se debe añadir un tratamiento del síntoma dominante, caquexia o anorexia. Si domina el adelgazamiento pero el paciente mantiene el apetito, se pueden asociar suplementos nutricionales a la dieta. Si domina la anorexia se pueden pautar fármacos estimulantes del apetito, siendo los más utilizados los esteroides y el acetato de megestrol. En fase de caquexia refractaria, es decir, en fases más avanzadas, hay que entender que la pérdida de apetito y el adelgazamiento son consecuencias de la enfermedad y difícilmente solucionables. Aquí lo fundamental es la comodidad del enfermo. Este debe ingerir lo que vaya pudiendo, siendo especialmente recomendable una adecuada hidratación mediante la ingesta de agua gelificada o gelatina. Un batido con yogur, plátano, una cucharada de azúcar, una cucharadita de aceite, y el zumo de medio/un limón, aportan lo básico para ese confort, en momentos en los que es imposible ingerir alimentos”.

Recomendaciones de la oncóloga Los siguientes consejos nutricionales para pacientes con cáncer ayudan a prevenir o combatir la anorexia (pérdida de apetito) y caquexia (pérdida de peso): 1. Cuide el ambiente durante la comida. Coma acompañado, en un lugar tranquilo y evitando olores ambientales fuertes. 2. Realice 5-6 comidas ligeras cada día. Tome los alimentos con mayor aporte de energía en los momentos de más apetito, preferiblemente en el desayuno. 3. Beba alrededor de 6-8 vasos, al día, de agua u otros líquidos (infusiones, zumos o batidos), a pequeños sorbos y fuera de las comidas. Los batidos pueden prepararse mezclando un producto lácteo (yogur), una pieza de fruta (plátano) y 3 galletas o 2 cucharadas de cereales. 4. Extreme la higiene de la boca. Lávese los dientes y la base de la lengua tras las comidas con cepillo de cerdas suaves y dentífrico fluorado. Emplee colutorio tras el cepillado. Utilice crema labial para evitar que se agrieten los labios. 5. Realice, si es posible, actividad física ligera; un paseo de unos 15 minutos, por ejemplo, antes de las comidas. 6. Tenga un horario regular y diario para ir al baño. Si presenta dificultad para la evacuación, puede masajear de forma rotatoria el abdomen en sentido de las agujas del reloj. 7. Elija alimentos de sabor y olor suaves, consistencia blanda, cocinado sencillo (cocido, hervido, plancha) y de fácil digestión en momentos de poco apetito o digestiones pesadas. Ejemplos: patata, calabacín, calabaza o zanahoria cocidas o en crema; carne blanca (pollo, pavo, conejo); pescado blanco (merluza, lenguado, mero), queso fresco, yogur, fruta en almíbar o compota (manzana y pera) y plátano. 8. Evite los lugares donde se cocina, la comida de olor fuerte, los irritantes, el tabaco y el alcohol. Reduzca, si tiene dificultad para comer o saciedad precoz, el consumo de: verduras de hoja verde, picantes, rebozados y alimentos en conserva, ahumados o en salazón. 9. Súbase a la báscula un día a la semana al levantarse por la mañana. Si adelgaza, valore cuál es la causa y coméntelo con su médico. 10. Si su médico le prescribe un suplemento nutricional, recuerde que habitualmente este es un complemento o apoyo a su comida y no un sustituto. Por ello, debe tomarlo a pequeños sorbos a media mañana, media tarde y/o antes de acostarse, separado del desayuno, comida y cena, y puede mezclarlo con otros alimentos.

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Debido al COVID-19, y paradรณjicamente para nuestro disfrute, Rodrigo de la Calle ha puesto en marcha un servicio de comida de alta calidad a domicilio*.

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en la cocina de... ENTREVISTA

LA FELICIDAD

ESTÁ EN EL VEGETAL Entrevista a Rodrigo de la Calle

EN NUESTRA SOCIEDAD TENEMOS LA MALA COSTUMBRE DE JUZGAR SIEMPRE LO DESCONOCIDO, OLVIDÁNDONOS DE LO MARAVILLOSO QUE ES SER CURIOSO Y DESCUBRIR ASÍ TERRITORIOS EXTRAÑOS. EN ESPAÑA, PAÍS DEL JAMÓN Y DE MUCHAS OTRAS DELICIAS, LOS QUE -COMO YO- SIGUEN UNA DIETA PLANTBASED (ES DECIR SIN CARNE, PESCADOS O HUEVOS, AL MENOS EN CASA), NO ENCUENTRAN FÁCILMENTE PLATOS DE CALIDAD EN RESTAURANTES TRADICIONALES, MÁS ALLÁ DE LA MACEDONIA O DE LA PARRILLADA DE VERDURAS (A MENUDO POCO APETECIBLES). Por VALÉRIE DANA | Fotografía: PABLO GIL

* Más info en verdelivery.es

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ompartir momentos agradables con amigos carnívoros fuera del hogar es todo un reto. Pocos son los restaurantes especializados que han conseguido, de verdad, tener una carta atractiva y, sobre todo, platos ricos no solo para ser fotografiados y expuestos en Instagram, sino para el deleite del paladar. El Invernadero es para mí la cueva de Alí Baba. El restaurante en sí es una delicia para los ojos, y su carta está pensada para los amantes de las verduras y hortalizas, pero también para los que disfrutan comiendo carne o pescado. Entrevistar a su chef Rodrigo de la Calle me ha hecho una ilusión tremenda.

¿Cómo ha surgido este amor por las verduras y hortalizas? Soy hijo de un agricultor y supongo que lo fui aprendiendo desde pequeñito. Mi padre llegaba del trabajo con tomates, pepinos en verano, en invierno traía raíces, en primavera espárragos. Sin darse cuenta me enseñó la temporalidad vegetal y el respeto por el campo. Tengo 43 años y en Jaén, donde me crié, solo había pescados los martes, con lo cual lo comíamos una vez a la semana; en cuanto a la carne, alguna vez en semana, generalmente los domingos. El resto de días: legumbres, verduras, arroz... Mis padres me han educado a comer comida natural. En mi casa se llevaba la dieta mediterránea [la de verdad]. En España todo el mundo piensa que esta dieta es la que se come a orillas del Mediterráneo: habitas, arroz, jamón, etc.

¿Eres vegetariano? No, y jamás lo seré porque me gustan muchísimo los moluscos. Podría prescindir del jamón, de hecho como muy poca carne roja; si como carne, suelo comer aves que me gustan mucho más, pero el marisco me encanta. Aquí en el restaurante todo el equipo comemos vegetariano. Yo hago la dieta de un español normal los domingos, cuando salgo fuera a comer. En España, salir a comer y ser vegetariano es casi imposible. Con todo mi respeto a los restaurantes vegetarianos del país, estos sitios son más bien de fast food. Son sitios para comer barato.

En Francia hay una escuela de chefs cuya cocina está basada en las hortalizas. Los más conocidos son Marc Veyrat y Alain Passard, que también juegan con la carne y el pescado, pero son muchos más. En España, cuando empezaste, ¿la gente te tomaba en serio o se te ha juzgado mal? Allí la sensibilidad y la cultura son otras. El gran problema que tuve cuando empecé, y sigo teniendo, es poder hacer lo que hago en el país del chuletón y de las croquetas. Es un poco como predicar en el desierto, querer vender cubitos de hie-

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lo en el Polo Norte… En mis inicios se lanzaba la revolución culinaria de la mano de Ferran Adrià con la cocina molecular y entonces era lo que pedía la gente. Cuando él empezó a hacerse famoso, yo estaba plantando mi primer huerto, en el año 2000. Mi vida profesional hasta 2019 ha sido un auténtico calvario. Tuve que cerrar restaurantes y eso ha sido muy duro. La gente piensa que mi restaurante es vegetariano y todo el mundo me hace la misma pregunta. Soy amante de los vegetales, pero no significa que sea vegetariano. Cocinar verduras me hace más feliz que cocinar pescado o carne. No hay una etiqueta para lo que hago, y como la gente no sabe colocarme, soy un bicho raro. Hasta mis propios colegas, no me dicen “Hola Rodri” sino “Hola Verduritas”.

Es bastante incomprensible por qué el tipo de cocina que realizas tiene mucho éxito en otros países… Se celebró la cumbre para el clima hace unos meses en Madrid y la sostenibilidad también concierne a la alimentación. Hay mucha hipocresía con este tema. Vemos la paja en el ojo ajeno, y más aún en redes sociales. La solución no se centra solo en dejar el plástico. El 40 % del CO2 del planeta es por la caca y el pis de los animales. En cuanto al éxito, por otro lado, un chef como Joël Robuchon [uno de los chefs con más fama en Francia] me contrató como asesor para que elaborase platos vegetales para todos sus restaurantes [los tiene en todo el mundo]. Según él, mi cocina es la que todos comeremos dentro de 25 años; hasta me aconsejó dejar España… Vendo lujo, porque las verduras no son baratas. Y cada vez cuestan más porque una buena verdura necesita mano de obra (al contrario que la carne que cada vez es más barata). No estoy en contra de nada, tampoco soy un abanderado de la ecología. La gente está maltratando el concepto de respeto por el planeta.

A pesar de las dificultades, tienes mucha fe en lo que haces, ¿me equivoco? Como te decía, hasta ahora no me han ido bien las cosas. Estuve a punto de tirar la toalla, pero creo profundamente en lo que hago. El Invernadero estaba antes en la sierra, pero a nivel empresarial era complicado; por eso lo montamos en Madrid. Ya no es tan sostenible como era, he perdido el contacto con la naturaleza, pero he ganado clientes y eso es lo que necesito. 20 familias dependen de este negocio y no quiero hacer otra cosa. No quiero vender carne, pescados ni mariscos, tampoco cocinarlos porque no es lo que más me gusta. Quiero vender y cocinar vegetales. Hay una alta cocina vegetal que está por explotar en todo el planeta. Soy pionero en eso. La guía Michelin se ha dado cuenta de lo que hago pero también algunas empresas como Makro, Primaflor y Findus con quienes estoy colaborando para desarrollar platos vegetales para el gran consumidor.

en la cocina de... ¿Tu amor por las verduras ha estado presente desde siempre? Claro. Empecé en el mundo vegetal en un momento en el que el 70 % de las variedades de vegetales en la península ibérica se habían extinguido en los últimos cien años. Después del Amazonas, la zona en la que hay mayor diversidad y riqueza florística hay, es la península ibérica. Y hemos dejado que eso ocurra porque hemos preferido comprar zanahorias preciosas, tomatitos iguales, berenjenas brillantes. Todo el año hay calabacines… Estas variedades creadas genéticamente -y las hay muy buenas- lo han sido para que se puedan cultivar en cualquier sitio del mundo y así erradicar el hambre. Pero los hombres somos capaces de utilizar un hallazgo maravilloso en nuestra propia contra. Estamos comiendo berenjenas todo el año pero en verano saben más ricas y las variedades buenas son las que se desarrollan en esta época. El nombre botánico de las berenjenas es de la familia de las solanáceas; necesitan sol. ¿Por qué estamos consumiéndolas en diciembre? Rescaté especies de la extinción. Para mí fue un disgusto, como hijo de agricultor, comprender que jamás volvería a comer el tomate de la huerta de mi padre, las cebolletas que cultivaba, las legumbres de antaño, porque las semillas se han cambiado por unas más productivas y hemos abandonado las ancestrales. He ido rescatando hierbas, frutas, todo tipo de vegetales. A partir de allí empecé a crear más platos de vegetales reduciendo progresivamente carnes y pescados hasta que un día me atreví a crear una carta vegetal. Así nació El Invernadero.

Rescatas vegetales. ¿Haces investigación? Antes teníamos nuestra propia huerta para llevar a cabo estas investigaciones. Ahora colaboro como te he dicho con Primaflor. Ellos tienen un banco de pruebas preparado totalmente para mí donde cultivamos todas las variedades de vegetales que les pido. Preparamos nuestras remolachas azucareras para hacer postres sin azúcar. Les digo qué tipo de semillas me interesan, lo cultivan y si tiene un valor gastronómico, lo pondrán en el mercado. Es una labor muy interesante porque variedades en desuso volverán a encontrarse en el mercado. Estamos salvando especies vegetales.

¿Cómo hacer entender a la gente de la calle que es mejor comer productos estacionales, que es más barato y más rico desde un punto de vista saludable, teniendo en cuenta que la obesidad no para de crecer en nuestra sociedad? No tengo la respuesta pero te puedo decir lo que hago al respecto. Monté un restaurante de alta cocina ligado a los vegetales porque es nuestra manera didáctica de demostrar que gastronomía y salud pueden ir de la mano. Es mi manera de hacer repercutir en la sociedad la oportunidad que me ha dado de poder abrir un negocio. Trabajo con la industria alimentaria a nivel mundial y europeo, no solo por el tema de la remuneración, sino para hacer llegar a las casas productos sanos [de venta en supermercados]. Debería ser obligatorio en todos los colegios del planeta una asignatura que se llamase Alimentación y que enseñase a comer, a comprar, a elegir los productos y aprender de dónde salen. Hay niños en la ciudad que no saben de dónde salen las zanahorias, las remolachas. Algunos ni saben lo que son. Mi hija come cualquier tipo de verduras porque nos ha visto a nosotros comerlas;

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forman parte del 80 % de nuestra alimentación. Pero también le encanta la pizza. Las verduras no deben ser un castigo. También comer pescado, marisco y carne es un icono de posición social. Si desde pequeño te enseñan que cuando hay que celebrar algo hay que matar a un animal, y que cuanto más grande sea, mejor, y que comer caro es comer mariscos, pues al final estamos educando a los niños diciendo, cuando estás contento comes carne, y cuando estás triste o enfermo comes verduras.

En tu carta hay varios tipos de menús (verde, rojo, azul y vegetalia). ¿Cómo los elaboras? Realmente todos son el mismo menú. Tenemos 21 platos en el menú largo; incluye vegetales que pueden ser fermentados, asados, crudos, crudos fermentados, platos calientes, semillas y tubérculos, y postres. Este menú largo es omnívoro. Aunque sean vegetales, utilizamos caldos de carne o pollo, por ejemplo demi-glace (caldo de ternera con vino), caviar, etc. El menú verde, más corto, está hecho para vegetarianos o veganos con lo cual no va a llevar nada de eso. El menú azul también es más corto y lleva un plato principal de pescado (de agricultura piscícola y sí puede ser ecológico), lo mismo pasa con el menú rojo que incluye una carne, siempre de origen ecológico. En el caso del pescado, si no conseguimos peces de piscifactoría, intentamos que su pesca tenga un impacto mínimo sobre la especie. Por ejemplo, el bacalao es una plaga en el Mar del Norte con lo cual tiene sentido utilizarlo.

Todo está muy bien pensado. ¿No haces nada al azar? La lotería… Soy una persona muy meticulosa, todo está muy pensado. Intento transmitir un mensaje de sostenibilidad a una sociedad insostenible.

¿Qué tipo de cliente acude a El Invernadero? ¿La gente se muestra curiosa, le choca el concepto?

Eso hay que pensarlo, ¿no? Eso es la inspiración que surge al ver el producto. El producto te habla a través de su perfume, su forma…

¿Te hablan los colores? No, es más algo olfativo, gustativo que estético. Lo estético es accesorio. Hemos realizado platos muy estéticos que han gustado mucho. Coincide que suelen ser los platos que llevan flores… Pero a veces lo bonito no es siempre lo más gustoso. Lo estético no tiene nada que ver con lo vegetal.

¿Y el tartar de remolacha que vamos a proponer en nuestra sección de recetas? El tartar, plato típico de la cocina francesa, se puso de nuevo de moda en España en el año 2009. También se hacían muchos trampantojos. Quise hacer un trampantojo de un steak tartare. En aquella época estaba experimentando con verduras a la sal. Con las raíces el resultado es increíble. Cuando probé con remolacha, tenía textura de una carne poco hecha. Tenía mi carne vegetal. La receta ha cambiado a lo largo de los años. En la primera, utilizaba el método demi-glace. Pero la gente no se daba cuenta de que comía remolacha, con lo cual he ido disminuyendo la cantidad de jugo de carne y al final se quedó en un plato vegano. Lo graso proviene del aguacate, la acidez de la manzana y el punto agrio del vinagre reducido.

¿Qué tipo de aceite usas?

Las personas que acuden a mi restaurante se van contentas y sorprendidas. En general, la estrella Michelin atrae a españoles. En nuestra clientela tenemos también a muchos extranjeros seducidos por el concepto de alta cocina vegetal. Somos el único restaurante con un menú vegetariano que tiene una estrella.

Uso el aceite de oliva virgen extra de variedad Picual que produce mi padre [tiene un olor y un color impresionante]. También el aguacate, además de todas las grasas vegetales (girasol, colza, sésamo, etc.). Por ejemplo, en el puré de patata pongo manteca de cacao.

¿Cómo concibes tus platos? ¿Cómo los imaginas? ¿Como un artista?

En el año 2010 empezamos a hacer postres con vegetales como pueden ser un helado de pimiento con polvo de zanahoria y una crema de naranja; una tarta de zanahoria con un 80 % de zanahoria, no de especies como suele ser. Una zanahoria que se queda blandita, es cuando tiene más sabor y es perfecta para utilizarla en un postre. Pero para la mayoría de la gente está pocha.

Realmente no tengo un proceso creativo. La búsqueda de conjunción de sabores es un proceso artístico lejos de poder ser comparado a la pintura o a cualquier otro tipo de arte. No somos artistas, somos cocineros. El proceso de creación 122

depende de la estacionalidad. Llega la remolacha y la utilizamos para hacer un postre, por ejemplo; solo me llegan ocho remolachas al año porque conseguir semillas de esta variedad en concreto es muy complicado. Las trituro y hago un helado con sabor a tierra; es brutal y encima le añado trufa, el resultado es espectacular. Es un helado sin azúcar, pero dulce, y con trufa…

¿Los postres son importantes?

en la cocina de...

¿Por qué no sabemos esto? La culpa es siempre de los padres. Y así, de generación en generación. En España, nuestros padres eran hijos de señores que salían de una guerra civil. Durante esta época se comían vegetales porque no había otra cosa. Poco a poco la carne y el pescado se convirtieron en un icono social, el de los que tenían dinero. Lo típico es “voy a dar a mi hijo todo lo que no he tenido”. Lo hacemos todos los padres. Mis abuelos decían a mis padres, “come carne, que tenemos dinero, los vegetales son de pobres”. ¿Qué te enseñan a ti tus padres? Las Navidades, pavo; los domingos, marisco; tu cumpleaños, cordero… Asocias hamburguesas a fiestas y no podemos echar la culpa a los jóvenes de que las coman. La culpa la tienen los padres. Los días más bonitos de la vida de los niños pasan por ir a una hamburguesería con carne malísima o a una pizzería. Es educacional. En mi casa se comen hamburguesas pero elaboradas con carne de calidad. Mi hija no es feliz en un sitio de estos porque sabe lo que es comer carne buena y eso es mi logro. Pero tampoco le voy a negar ir a estos lugares con sus amigos porque el que no va, es un apestado.

¿Y la bebida en tu restaurante? Es el fruto de un largo recorrido. Empecé a hacer fermentar diferentes productos empezando por el ajo negro. Todos los años en la huerta con la que colaboro en Aranjuez, cuando llega la época de las fresas, hay muchísimo excedente. Estaba harto de hacer mermeladas, helados, jaleas, y en este momento empezamos a hacer hidromiel y kombucha. Y, de repente,

me pregunté si podíamos hacer vino con estas fresas. Buscamos, investigamos y vimos que existían bebidas a base de remolacha, por ejemplo, en Rusia y en otros países del Norte. Nos salió un vino de fresas alucinante. Y comenzamos a hacer vino con todos los excedentes, con las cáscaras de piña, de patata, de alcachofa, hojas de té, con frutas, flores... Y a la gente le gustaron. Pedían más estas bebidas que vinos; por eso seguimos con su elaboración. Creamos en el restaurante la partida líquida y el 80 % de nuestros clientes pide las bebidas que creamos nosotros. Durante este proceso de valorar lo que es la fermentación láctica, la alcohólica o la probiótica, vemos el trabajo que hay, y lo que significa hacerlo bien que es la agricultura biodinámica, los vinos sin sulfitos, la viticultura ecológica. A partir de ahí, apoyamos a esta gente y fuera los vinos con sulfitos, los que no sean ecológicos, y vamos a tener a la altura de nuestras bebidas, algo que tenga por concepto, venir de excedentes o de hacer una bebida realmente sana y probiótica, o una fermentación totalmente natural sin añadirle ningún químico.

Tienes una visión muy seductora e interesante de lo que deberíamos comer, ¿es así? Pero es que no quiero atraer a la gente por los motivos equivocados. Quiero que la gente venga a mi restaurante porque preparo verduras apetitosas y hago alta gastronomía; no defiendo nada ni encabezo ningún movimiento ecologista. Soy la opción para un señor que a mediodía ha comido un chuletón y quiere cenar algo diferente. Aquí disfrutamos con las verduras. 123

RODRIGO DE LA CALLE NOS OFRECE LAS RECETAS DE DOS DE SUS PLATOS. OBVIAMENTE SON MUY ELABORADOS, PERO NADA NOS IMPIDE MODIFICARLOS SEGÚN NUESTRAS GANAS DE COCINAR MUCHO O POCO. SOLO HE DE DECIROS QUE SON UNA DELICIA, PORQUE TUVIMOS LA SUERTE DE PROBARLOS. ESENCIA DE REMOLACHA TARTAR DE REMOLACHA - MANZANA INGREDIENTES (para 10 raciones): Para la remolacha a la sal:

• 300 g de remolacha cruda • 300 g de sal gruesa Para el tartar de remolacha: • 100 g de remolacha cocinada a la sal • 50 g de manzanas reineta • 50 g de manzanas Granny Smith • 50 g de aguacate • 37,5 g de remolacha cocida • 1/2 cucharada sopera de reducción de vinagre de Módena • Sal • Pimienta • Aceite de oliva Para la espuma:

• 10 g de azúcar glacé • 10 g de vinagre blanco de arroz • 75 g de vinagre de frutos rojos • 250 g de clara de huevo • 0,5 g de colorante rojo Para las remolachas plato: • 10 unidades de remolachas grandes crudas (del tamaño de un puño) Para la terminación: 1 molinillo de Verstegen Forest Fruit Pepper (mezcla de pimienta, frambuesa, arándano, moras, cilantro y pimienta de Jamaica) ELABORACIÓN Para las remolachas a la sal:

Disponer las remolachas en una bandeja o en un bol hondos y cubrir con sal gruesa. Introducir la bandeja en el horno a 180 ºC durante una hora aproximadamente dependiendo del tamaño de las remolachas. Para saber si están cocidas, se pinchan con un cuchillo y, si no ofrecen resistencia al clavarlo, significa que están cocidas. Después pelar y guardar la carne. Para el tartar de remolacha:

Cortar la remolacha cocinada a la sal y las manzanas en brunoise pequeña de 1 mm. Introducir en el robot de cocina el aguacate pelado y sin el hueso, la remolacha cocida, la reducción de vinagre de Módena, sal y pimienta, y triturar todo a máxima potencia hasta obtener una crema emulsionada por el aceite. Esta mezcla tiene que quedar bien triturada ya que es lo que le dará la textura al tartar. En un bol poner la crema obtenida junto a la picada en brunoise de las remolachas y manzanas, y mezclar con ayuda de una lengua de cocina hasta homogeneizar la mezcla. Para la espuma:

Introducir los ingredientes en el vaso de la batidora y mezclar a máxima potencia para homogeneizar. Después, colar y disponer en un sifón; añadir primero una carga, remover y volver a poner una carga más, la textura tiene que ser cremosa y sedosa. Reservar en la nevera hasta su utilización. En un tiesto con tierra húmeda disponer la remolacha grande con la parte superior cortada a modo de tapa; en la parte inferior, disponer un molde que contenga 30 g de tartar de remolacha, sobre el tartar, 2 cm de espuma de frutos del bosque y terminar rociando dos vueltas del molinillo de frutos del bosque.

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recetas ENSALADA DE SALSIFÍES CON HUEVAS DE TRUCHA Y ALCAPARRAS INGREDIENTES (para 10 raciones): Para la vinagreta:

• 100 g de caldo de verduras • 15 g de agua • 50 g de aceite de oliva virgen extra • 50 g de vinagre Korai Jo Sushizo Para los salsifíes:

• 5 ud de salsifí • 20 g de mantequilla • 10 g de yondu (tipo de salsa de soja) • 10 g de azúcar • 5 g de sal Para la mantequilla de color avellana: • 100 g de mantequilla Para la mezcla de huevas de trucha con alcaparras: • 50 g de huevas de trucha • 25 g de alcaparras Para la terminación:

• 30 flores de Pentax • 30 hojas de Tree Spinach

ELABORACIÓN Para los salsifíes:

En primer lugar, pelar los salsifíes con un pelador y guantes, ya que sueltan una sustancia pegajosa y negra. Una vez pelados, introducir en una bolsa de vacío con el resto de los ingredientes y sellar al 100 %. Cocinar en horno a vapor a 85 ºC, al 100 % de humedad, de 1 a 3 horas dependiendo del grosor de los salsifíes. Comprobar que estén tersos y blandos y, en ese momento, retirar del horno y abatir rápidamente la temperatura. Reservar en cámara frigorífica hasta el día de su utilización. Para la vinagreta:

Mezclar todos los ingredientes, excepto el aceite de oliva, en un vaso de batidora y triturar enérgicamente hasta homogeneizar. A continuación, añadir el aceite de oliva en forma de hilo hasta emulsionar. Disponer la vinagreta en un biberón y refrigerar hasta su utilización. Para la mantequilla de color avellana:

En primer lugar, disponer la mantequilla en un cazo a fuego lento y dejar que se separe la grasa de la proteína, en este momento retirar la proteína que se queda sólida de la grasa y dejar la grasa hasta que adquiera un tono dorado. Una vez dorado, retirar del fuego y reservar. Para la mezcla de alcaparras y huevas de trucha:

Poner las alcaparras y las huevas de trucha en un bol. Dorar los salsifíes en la mantequilla de color avellana. Para ello poner la mantequilla en una sartén, añadir los salsifíes y dar vueltas a los mismos hasta que estén ligeramente dorados. Una vez dorados, disponerlos encima del film y darle vueltas para hacer una especie de tronchón de salsifíes. Reservar en la nevera para que estén fríos y se queden pegados unos con otros formando un rulo. Antes de servir, cortar el tronchón en pedazos de 3’5 cm de grosor aproximadamente. Disponer el rulo en el centro de un plato hondo. Echar sobre él una cucharada sopera de la mezcla de alcaparras y huevas de trucha, con cuidado de que no caiga en la base del plato. Añadir tres hojas de Tree Spinach y tres flores de Pentax. Terminar el plato añadiendo una cucharada sopera de vinagreta alrededor del rulo de salsifíes.

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ENTRENANDO CON

CÁNCER DE PULMÓN Por VALÉRIE DANA

n 38,8 % de los pacientes afectados por un cáncer de pulmón no se sienten capaces de realizar actividad física alguna, según el informe La esfera emocional y social del cáncer de pulmón*. Moverse es fundamental para todos, pero aún más cuando nos vemos afectados por una enfermedad como el cáncer. En el caso concreto del cáncer de pulmón se deben tener en cuenta varios factores para no desmejorar el estado del paciente. Por esta razón es imperativo que especialistas en ejercicio físico se encarguen de estas personas. Esto es una realidad desde el mes de enero en el Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid. Gracias a la beca Juntos Sumamos Vida de los laboratorios Boehringer Ingelheim y con la colaboración de AECaP, de la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM) y de la Asociación de Informadores en Salud (ANIS), la doctora Ana López y su equipo han podido desarrollar un proyecto pensando exclusivamente en personas con cáncer de pulmón.

Moverse para no perder su autonomía

Prevención, previsión

Como me explica la doctora López, este programa quiere implantar ejercicios sencillos en estos pacientes con el fin de mejorar su actividad física, pero no de cualquier manera. “Si sabemos que el ejercicio es importante para las personas en general, lo es también para todos ellos, que no dejan de ser personas, observa. Suelen reducir su actividad por miedo a empeorar su estado porque cualquier tarea se convierte en un sobreesfuerzo, pero esta falta de movilidad les cansa aún más, les quita autonomía”.

Llama la atención ver que dicho programa ha necesitado ganar una beca para poder ser ejecutado. Sería del interés de todos invertir dinero en cualquier programa que -y se sabe de sobra- puede evitar hasta recaídas en ciertos tipos de cánceres. Al final, estos gastos se convertirían en ahorro al cabo de unos años. Para la doctora López, “esta situación no tiene explicación. Se invierte poco, añade, en los programas de prevención a nivel global y en proyectos de ejercicio físico en particular. Las autoridades sanitarias promocionan un poco la prevención aunque no financien su realización. En los hospitales hacemos cosas muy sofisticadas con los tratamientos, con los diagnósticos, pero las cosas más sencillas, como lo que estamos comentando, no se incluyen dentro de la cartera de servicios de la mayor parte de los centros. Nosotros, para ponerlo en marcha vamos a contar con especialistas en ejercicio físico de la Universidad Europea de Madrid que vienen aquí por un convenio que se ha realizado; no es algo establecido de forma normal. Para nosotros esta beca es una verdadera oportunidad”.

En la práctica El caso de pacientes con cáncer de pulmón es delicado porque la mayoría, por el hecho de fumar, suelen padecer problemas respiratorios y cardiovasculares. Teniéndolo en cuenta, el proyecto se compone de ejercicios para aumentar la fuerza física y también para mejorar la capacidad respiratoria, de forma que se fatiguen menos.

Moverse para conseguir un mayor bienestar Practicar ejercicio físico no debe verse como un castigo sino como una manera segura de poder seguir con nuestra rutina, con nuestra vida diaria, sin recibir ayuda externa. La doctora me comenta que parte de su trabajo consiste en “educar, en explicar que moverse en ningún caso es perjudicial. Los ejercicios elegidos no son agresivos ni competitivos; van a permitir al paciente ser activo, hacer las cosas de casa solo, ser autónomo”.

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Trabajar con especialistas es imprescindible Practicar ejercicio físico no significa hacerlo a lo loco, sostiene Ana López. “Nuestros pacientes suelen ser delicados; están en un estadio avanzado de la enfermedad y tienen limitaciones físicas, además de padecer otras complicaciones. Primero, ha de ser el oncólogo quien determine la capacidad del paciente para realizar ejercicios, y luego se pondrán en práctica con la supervisión de especialistas en deportes”.

ejercicio físico

Juntos sumamos vida Isabel Bestit, Oncology Manager en Boehringer Ingelheim España, nos cuenta cómo y por qué nació esta beca.

¿Por qué lanzar la beca Juntos Sumamos Vida específicamente para el cáncer de pulmón? El cáncer de pulmón, uno de los tumores más comunes y mortales, se suele diagnosticar de forma más tardía. Se trata de una enfermedad que, en fases iniciales, no presenta síntomas o son muy similares a los de otros procesos respiratorios, por lo que la mayoría de los casos se detectan cuando la enfermedad ya está muy avanzada. Aunque la investigación es fundamental para desarrollar terapias más eficaces que permitan aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, el apoyo del entorno resulta esencial para afrontar todas aquellas dificultades que se encuentran en su vida diaria. Conscientes de esta realidad, decidimos crear la beca Juntos Sumamos Vida, con un marcado carácter social y la voluntad de dar a conocer todas aquellas pequeñas acciones que se estaban realizando en beneficio del paciente con cáncer de pulmón, pero que no contaban con el apoyo y la visibilidad necesarias para continuar adelante. Estamos convencidos de que es necesaria la suma de esfuerzos de todos los implicados en la lucha contra el cáncer de pulmón, tanto de los que desarrollamos opciones terapéuticas como de todas aquellas personas que cuentan con iniciativas que ayudan a los pacientes a afrontar su día a día, y contribuyen a que tengan mayor calidad de vida.

¿No hay suficiente sensibilización en relación con el cáncer de pulmón en los medios y en las redes sociales? En los últimos años se ha hecho un esfuerzo importante por parte de las principales comunidades y entidades implicadas en el cáncer de pulmón para dar a conocer la realidad de estos pacientes.

a muchas iniciativas que están teniendo un impacto muy importante en el día a día y en la calidad de vida de los pacientes y que, de otra forma, serían invisibles para la sociedad. Aunque queda camino por recorrer, creo que estamos avanzando bien y a buen ritmo y que ahovra contamos con muchos más medios para concienciar sobre el cáncer de pulmón.

Desde vuestra experiencia, ¿cómo podéis explicar esta falta de interés de la sociedad por este tema? [Es una realidad, el cáncer de pulmón no moviliza a la gente como el cáncer de mama]. El cáncer de pulmón, a diferencia de otros tipos de cáncer, es uno de los que presenta mayores índices de mortalidad y peor pronóstico, por lo que la corta supervivencia de los pacientes ha supuesto una barrera, en muchos casos, para impulsar tanto la búsqueda de soluciones a los retos a los que se enfrenta este colectivo de pacientes, como una mayor concienciación acerca de la enfermedad. Además, se trata de una enfermedad asociada principalmente al tabaquismo. Muchos pacientes sienten parte de culpabilidad por padecerla y, por tanto, se tiende a invisibilizar más que otros tipos de tumores. Afortunadamente, poco a poco se está educando cada vez más sobre las múltiples realidades asociadas a esta enfermedad, que no en todos los casos la padecen personas fumadoras, y sobre la necesidad de continuar sumando esfuerzos para luchar contra la misma.

¿Cómo elegís los proyectos? Juntos Sumamos Vida se diferencia de otras becas por su marcado carácter social. Los candidatos a la beca deben ser proyectos que den respuesta a las principales dificultades de la vida diaria de los pacientes y que, por tanto, impacten directamente en su calidad de vida. La decisión se toma teniendo en cuenta la valoración de un jurado profesional independiente, formado por AEACaP, ICAPEM y ANIS, avaladores de la campaña, y el resultado de la votación popular, abierta a todo el público, a través de nuestra web. Con la votación, hacemos un llamamiento a la población general a sumar esfuerzos a favor del paciente con cáncer de pulmón, a través de una acción tan sencilla como votar por uno de los proyectos finalistas y ayudar a que se pueda poner en marcha con el esfuerzo y compromiso de todos.

Juntos Sumamos Vida es una campaña que se ha dado a conocer, fundamentalmente, a través de los medios de comunicación y las redes sociales. Gracias a ello hemos podido dar voz

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BIENESTAR EMOCIONAL ¿POR QUÉ ES MÁS QUE UN SENTIMIENTO?

MUCHAS GOTAS DE SOLIDARIDAD... En Solán de Cabras llevamos años cuidando el bienestar de las personas de forma individual y colectiva. El motivo de nuestro compromiso con la AECC es que, ante un diagnóstico de cáncer, el bienestar de las personas que lo padecen y su entorno se ve afectado. Después de más de 30 años ofreciendo atención psicológica a pacientes y familiares, la AECC ha demostrado que este tipo de intervención es fundamental. Hablamos de una atención integral de calidad, de un abordaje real de las necesidades psicológicas y de un acompañamiento durante la enfermedad. Hablamos de estar al lado de pacientes y familiares. Según la AECC, 236.000 personas afectadas por cáncer necesitarían recibir atención psicológica especializada. Fue en 2014 cuando nuestra botella se vistió de rosa. Desde entonces, hemos hecho realidad Gotas de Solidaridad, nuestro proyecto social más emblemático a nivel nacional e internacional. Una de las acciones más destacadas se lleva a cabo en Twitter y pretende que los usuarios tuiteen el hashtag de la campaña (#GotasdeSolidaridad) para que toda la plataforma se llene de mensajes de apoyo. Con el uso de este mismo hashtag, se donan minutos de atención psicológica a pacientes de cáncer y sus familiares a través de INFOCANCER, el único servicio en España de atención telefónica las 24 horas al día, 7 días de la semana para pacientes oncológicos y familiares. Entre todos, hemos ayudado a más de 18000 personas. Además, queremos poner en valor a los profesionales de la atención psicológica durante el proceso de aceptación, convivencia y superación de un tratamiento de cáncer. Ninguna persona está preparada para este diagnóstico y su labor tiene tanta importancia como la que se le otorga a la investigación. 597.000 minutos destinados a la atención psicológica de pacientes de cáncer y sus familiares. Más de 650.000 euros destinados a la AECC. Casi 30.000 botellas para ayuda hospitalaria de pacientes ingresados o en tratamiento. 400.000 botellas aportadas cada año para eventos y carreras organizadas por AECC, hacen una gran marea rosa. A lo largo de estos años, hemos dado visibilidad y sensibilizado a la sociedad en noches solidarias como la que celebra YO DONA, hemos estado presentes en partidos del Real Madrid de fútbol y baloncesto, hemos participado en charlas de cáncer y hemos invitado a los restaurantes a sumarse a La mesa rosa solidaria. El único requisito es incluir una mesa rosa en el local para disfrutar de una comida o cena y colaborar con la investigación. También hemos reconocido a valientes aficionados al Real Madrid y al Atlético de Madrid que han padecido o padecen cáncer, para que vivan una experiencia inolvidable y nos recuerden que la mejor jugada es no rendirse. En las primeras etapas de nuestra colaboración, debido a la necesidad de concienciación de la enfermedad, nos enfocamos en el cáncer de mama a través de nuestra botella rosa. Actualmente, nuestro compromiso con la AECC se ha reforzado y aportamos visibilidad con toda la gama de productos para promover el bienestar emocional de pacientes con cualquier tipo de cáncer. Descubrir a los auténticos protagonistas es nuestra inspiración y a través de nuestros vídeos, podemos compartir sus historias con el resto de la sociedad. En La Emoción del bienestar, nuestro último proyecto con la AECC, hemos conocido a Silvia, María y Alejandro, tres pacientes de cáncer que ponen en valor la importancia de sentirse bien emocionalmente durante la enfermedad. Un documental para entender qué estamos haciendo y sobre todo, por qué. Aunque la respuesta no puede ser más clara: que los pacientes y familiares se sientan apoyados y escuchados en todo momento, que no tengan miedo a sus emociones y sepan que el cáncer también se puede vivir desde la emoción del bienestar.

CUERPO-MENTE

CUANDO EL

DOLOR

DESEMBOCA EN

SUFRIMIENTO EL TRABAJO TERAPÉUTICO CON LA ACEPTACIÓN ES CLAVE PARA QUE EL CICLÓN DE LA ENFERMEDAD NO “ARRASE” CON LAS DEMÁS ÁREAS PERSONALES DE TU VIDA. Por PAOLA GARCÍA COSTAS

No todos los pacientes oncológicos sufren dolor pero, en el caso de padecerlo, es lo que más preocupa al enfermo. Otras veces el cáncer se presenta de manera silenciosa y por ese motivo se tiende a pensar, si no se ha vivido de cerca la enfermedad, que es a. Pero no es así. “El cáncer duele a un tercio de los pacientes en el momento del diagnóstico, y alcanza las dos terceras partes de los enfermos en los estadios más avanzados. En estos últimos, la labor de la medicina es reducir el sufrimiento al máximo”, explica el doctor Carlos Tornero, director médico de la clínica Indolor, entidad especializada en el tratamiento integral del dolor, adscrito a la clínica americana Millennium Pain Center cuyo objetivo es la recuperación funcional del paciente, a través del abordaje multidisciplinar de la enfermedad. El cáncer provoca determinados síntomas entre los que aparece el dolor, por la presión que el propio tumor ejerce sobre las estructuras vecinas. Además, algunos tratamientos como la quimioterapia, la radioterapia o las cirugías pueden convertirse en otra fuente de malestar. Como ocurre con otras enfermedades, el cáncer precisa de un abordaje multidisciplinar por el que debe ser tratado desde numerosas especialidades médicas para, con ello, garantizar la calidad de vida presente y futura de los pacientes. “En este sentido, mitigar el dolor oncológico en una unidad del dolor es fundamental para conseguir la mejora global del paciente y que este factor afecte lo mínimo posible a su estado general, tanto a nivel físico como emocional”, añade el director médico de la clínica Indolor. 130

cuerpo-mente En España, según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), después de las enfermedades del sistema circulatorio, el cáncer es la segunda causa de defunción en general, la primera en el caso de los varones y la segunda para las mujeres. Así mismo, el informe Cifras del Cáncer de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) afirma que, en España, los tumores más frecuentemente diagnosticados son los de pulmón, mama, colon y recto, próstata y estómago.

Dolor versus sufrimiento El dolor y el sufrimiento son parte de la vida, sin embargo, ¿son lo mismo? “Los dos son reales pero el dolor es físico y el sufrimiento es creado por nuestros pensamientos”, explica María Rosa Pavón, que imparte coaching emocional. Es decir, el dolor aparece a causa de lesiones o enfermedades del cuerpo, y el sufrimiento aparece cuando no se acepta el dolor. El sufrimiento es la respuesta cognitivo-emocional que tenemos ante un dolor físico o ante una situación dolorosa. Según el doctor José Antonio García, miembro del Centro de Psicología Clínica y Psicoterapia García Higuera y fundador de psicoterapeutas.com, “el dolor suele estar asociado a la percepción de un daño que se ha producido en nuestro cuerpo. En este sentido el dolor sería la percepción del daño. Pero entre el daño y el dolor intervienen una serie de factores de tipo psicológico. En circunstancias normales, sabemos que no todos sentimos el mismo dolor ante una herida similar, hay personas que lo soportan mejor que otras y nosotros mismos unas veces lo aguantamos mejor que otras dependiendo de nuestro estado de ánimo”. El conocimiento de todos estos procesos psicológicos y emocionales implícitos nos puede llevar a aprender a manejarnos mejor con el dolor y a hacerlo más soportable. “El dolor tiene la función de avisarnos para que hagamos algo que consiga reparar el daño físico que pensamos que lo genera. El dolor es una sensación generalmente terrible y, como indicio de un mal, amenazante. Por eso, una reacción natural en el hombre es el miedo al dolor, un miedo que es adaptativo porque nos impulsa a evitarlo y eliminarlo”, indica el especialista. Pero no siempre una reacción de miedo nos lleva a un comportamiento adecuado. Por ejemplo, “para que no nos duela algo, nos estamos quietos y dejamos de hacer muchas cosas que nos hacían la vida agradable, a veces más allá de lo estrictamente necesario. Otro ejemplo se da cuando el miedo al dolor nos puede hacer no acudir al dentista, lo que finalmente será causa de un mal mayor”, describe el psicólogo. “En el caso de un dolor crónico, nuestra lucha por evitar el dolor se convierte muchas veces en un esfuerzo inútil. El sentimiento de fracaso nos genera, primeramente, impotencia y un estado de irritación que influye en nosotros y quienes nos rodean. Finalmente, cuando vemos que no es posible acabar para siempre con él, podemos caer en una depresión o al menos en un estado de ánimo deprimido que nos hace perder el sentido de la alegría”.

La continuidad del dolor nos puede producir ansiedad social. “Si nos impide nuestra actividad normal, puede llegar a generarnos un sentimiento de inutilidad y de no sentirnos necesarios. Si nos esforzamos en luchar contra ello y que nada cambie, podemos llegar a intentar mantener niveles de actividad similares a los que teníamos cuando no sentíamos dolor, muy por encima de nuestras posibilidades actuales”. En consecuencia, el especialista destaca que “además del daño físico, el dolor lleva asociados una serie de procesos psicológicos tan desagradables, duros y amenazantes como el propio dolor y que se unen indisolublemente a él. Para entender estos fenómenos hay que distinguir bien entre dolor y sufrimiento”. En este sentido, “el sufrimiento es una reacción afectiva producida por un estado emocional. Sufrimos con la pérdida de un ser querido. Lo hacemos con el miedo a que a nosotros o alguien allegado nos ocurra una desgracia o cuando estamos sometidos a una amenaza grave”. La reacción emocional asociada al sufrimiento puede ser mucho más intensa e insoportable que un fuerte dolor físico. “Hemos visto como el propio dolor puede generar una reacción afectiva que incrementa el sufrimiento asociado a él, generando una serie de sentimientos insoportables que se mezclan y se hacen indistinguibles del propio dolor. Por ejemplo, si el dolor nos lleva a empeorar nuestra relación con nuestros seres queridos, o a no poder realizar nuestras actividades favoritas o a no poder trabajar, o simplemente a estar peor físicamente por no poder dormir; el sufrimiento que está asociado es mucho mayor que el que corresponde solamente al daño físico que lo genera inicialmente”, indica el especialista. “La lucha a ultranza contra el dolor tiene que tener en cuenta los aspectos psicológicos que surgen asociados a él, para poder disminuir el sufrimiento que conlleva”, añade. “Aparentemente no hay diferencia, tanto el dolor como el sufrimiento son reales y se sienten igual, pero el dolor es de corta duración y el sufrimiento puede ser tan largo como decidamos o como nos diga el médico. Dejamos de sufrir si creemos que una pastilla nos aliviará o si el médico nos dice que en cinco días ya no dolerá. Es decir, el efecto placebo funciona muy bien para el sufrimiento”, explica María Rosa Pavón quien, además de impartir coaching contra el dolor, lo padeció durante años previamente. El cáncer como enfermedad afecta a la dimensión biopsicosocial del paciente y la aceptación es la última etapa del duelo tras el diagnóstico. Ella explica que “el dolor debe ser aceptado y dejar que se

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exprese sin rechazarlo. Todo dolor tiene un origen emocional, el dolor es causado por emociones no gestionadas correctamente. Cuando estamos desconectados de nuestras emociones, sin ser conscientes de ello, entramos en incoherencia. Nuestra alma se comunica con nosotros a través de las emociones, pero cuando no sabemos lo que sentimos porque hay muchas emociones bloqueadas, la manera que tiene el alma de comunicarse con nosotros es a través de los síntomas físicos”. Según el doctor García, la comprensión científica del dolor va evolucionando rápidamente. Antes se pensaba que su presencia implicaba únicamente la existencia de un daño físico, sin embargo, actualmente la ciencia nos ha llevado a descubrir la importancia que tienen las consecuencias de la vivencia del dolor. Porque el dolor genera importantes reacciones emocionales que pueden potenciar el sufrimiento que lleva asociado. Pero, además, si el dolor se hace crónico puede tener un impacto devastador en todos los aspectos vitales de la persona que lo sufre. “Socialmente, porque se tienen que disminuir las relaciones sociales con amigos y allegados. Laboralmente, porque puede llegar a afectar a la capacidad de trabajar, produciendo un sentimiento de inutilidad y problemas económicos. Y en las relaciones de familia y de pareja, porque no se pueden cumplir las expectativas de nuestros seres queridos”, detalla. Un dolor crónico consigue hacer que las personas se planteen “el para qué y el porqué de la vida”. Normalmente tenemos la experiencia de que el dolor es pasajero y controlable, pero cuando aparece un dolor resistente, que no se pasa, nuestra concepción del mundo se tambalea. ”Surge entonces la necesidad de construir una nueva en la que tenga sentido la existencia de un dolor que no se puede evitar y en la que podamos dar cabida a sensaciones corporales incontrolables, limitaciones en la capacidad corporal, pérdida de contacto social, problemas laborales que pueden incluir incertidumbre económica, etc.”. Según explica el creador de psicoterapeutas.com, el doctor José García, “la labor del psicólogo se centra en trabajar terapéuticamente todos estos aspectos del dolor para mejorarlo y hacerlo más soportable. El problema no es que haya dolor crónico, sino que

cuerpo-mente

Distraerse del dolor es un buen consejo pero realizarlo no es fácil y puede ser necesario un entrenamiento profundo que requiere técnicas especiales.

este arruine nuestra vida ocasionándonos problemas de pareja, de trabajo, de amistades y tiempo libre, de ansiedad, depresión, insomnio, etc., y que lo haga porque hemos caído en alguno de los círculos viciosos que se han señalado”. Para salir de esos círculos hay que darse cuenta de que estamos ante una situación que no se puede cambiar y que la aceptación es el único camino: “Aceptación es no hacer nada para evitar, dejar de hacer todo lo que no sirve: desmontar los círculos viciosos y potenciar el tratamiento médico adecuado. Aceptar es abrirnos a experimentar los sucesos y las sensaciones, completamente, plenamente y en el presente, como son y no como tememos que sean. Aceptar es tomar conciencia de las limitaciones que conlleva el dolor crónico. La aceptación abre el camino al compromiso. A seguir haciendo aquello para lo que valemos de acuerdo a nuestras capacidades, aunque esto signifique que debemos adecuar nuestras metas a nuestras capacidades limitadas por un dolor crónico. Aceptar no es quedarse con el sufrimiento que se tiene, la aceptación disminuye el sufrimiento e incluso inicia el proceso psicofisiológico de la habituación, por el que el dolor se hace más tolerable porque nos habituamos a él. Habituándonos a las sensaciones disminuye la ansiedad, el miedo y la depresión, tendremos menos sensaciones asociadas al dolor y continuaremos comprometidos con un nuevo papel social con valores propios”. Sin embargo, aceptar el dolor, abrirnos a su experiencia “es muy duro y puede precisar de una terapia psicológica. Supone que la persona tiene que incorporar en su propio autoconcepto, la nueva incapacidad de controlar el dolor y las limitaciones que tiene y pese a ello encontrar un sentido a su vida. Por eso la terapia de aceptación y compromiso proporciona una visión más amplia del mundo en la que cabe la inevitabilidad del dolor”. Según el experto, hoy día la terapia psicológica cognitivo conductual tiene suficientes herramientas para poder enfrentarse con éxito a esos problemas. Son técnicas que han mostrado su eficacia de forma científica. Por citar algunas:

Las técnicas cognitivas como la reestructuración, la terapia racional emotiva, etc. nos ayudan a enfrentarnos con nuestros pensamientos y sentimientos de forma racional y de manera más eficaz. Las técnicas operantes de potenciación de actividades permiten recuperar al límite actual nuestras capacidades. La hipnosis es otra herramienta que incide directamente en los mecanismos psicológicos de percepción del dolor. Las técnicas de asertividad y el entrenamiento en habilidades sociales permiten afrontar los cambios sociales deri-

vados de las nuevas limitaciones asociadas al dolor crónico. La psicoterapia cognitivo conductual ha demostrado científicamente su eficacia en el tratamiento del dolor crónico por medio de ensayos clínicos controlados. También ha demostrado ser el tratamiento de elección en problemas de ansiedad y depresión, que son consecuencia del dolor y a su vez incrementan sus efectos. En el caso de María Rosa Pavón, la aceptación también es la clave. Para “evitar el sufrimiento, lo que enseño en coaching es a dejar que el dolor se exprese, aceptarlo y agradecer su presencia”. Entre los pasos que utiliza está: “uno, buscamos el mensaje. Cada parte del cuerpo, cada síntoma está relacionado con un tipo determinado de conflicto emocional. Dos, utilizamos técnicas de autohipnosis para relajar la mente y visualizar el dolor desapareciendo. Tres, otro ejercicio que funciona muy bien es el de imaginar que el dolor tiene una forma, un tamaño, una textura y un color, (esto es para que la mente racional pueda entender, ya que la razón no entiende lo que los ojos no ven, da igual que sea real o imaginado, la mente no lo diferencia). Luego lo situamos en el espacio, entre las manos y empezamos a imaginar que esa estructura cada vez es más pequeña. Mientras imaginamos que la tenemos entre las manos, vamos juntándolas poco a poco, como si tuviéramos una pelota de baloncesto que poco a poco va disminuyendo hasta desaparecer de nuestras manos. Lo repetimos varias veces, y el dolor se va haciendo cada vez más pequeño hasta desaparecer”.

La relajación y el biofeedback nos enseñan a dejar tensiones dañinas en nuestro cuerpo. La meditación junto con la

relajación, la respiración y el biofeedback nos permiten dejar de seguir automáticamente nuestros impulsos que nos llevan a caer en uno de los círculos viciosos.

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EL CÁNCER DE MAMA

SOBRE LAS TABLAS Una de cada ocho mujeres tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida. Ana, Belinda y Cefe son solo tres ejemplos de una realidad que viven miles de mujeres en el mundo. También son las protagonistas de UNAde8, una obra de teatro dirigida por María Lebrato, de la productora Dinamo de Creación, sobre el cáncer de mama metastásico. Por JORGE ÁLVAREZ BERNABÉ

Se abre el telón. Tres mujeres están sentadas en la sala de espera de un hospital. La más joven de ellas se llama Ana, es fotógrafa, bastante tímida y vino a España desde Argentina porque se enamoró de la mujer con la que ahora comparte su vida; Belinda, de mediana edad, es una mujer fría y con gran éxito profesional gracias a una empresa que lleva su nombre, y Cefe, la mayor de ellas, es ama de casa, madre, esposa, abuela y creyente. No parece haber ninguna relación entre ellas, incluso sus vidas tienen poco que ver. Coinciden en ese momento mientras esperan a ser atendidas por su médico. Sin embargo, hay algo que las une mucho más de lo que se imaginan y que descubrirán en los próximos setenta minutos: la vida de las tres ha dado un vuelco desde que fueron diagnosticadas de cáncer de mama. 134

sí empieza UNAde8, una obra de teatro escrita y dirigida por María Lebrato, de la compañía Dinamo de Creación, con la colaboración de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico y Save The Mama. “Mi tía fue diagnosticada de cáncer de mama y viví muy de cerca todo el proceso de su enfermedad. Esa experiencia me hizo ver cómo ella y las personas de su entorno reaccionaban ante la enfermedad, así que fue entonces cuando decidí plasmar esta experiencia en una obra de teatro”, explica su directora. El título de la obra dice mucho sobre la realidad del cáncer de mama, un tipo de tumor que se estima que puede afectar a una de cada ocho mujeres a lo largo de su vida. Además, UNAde8 se centra en el cáncer de mama metastásico porque esta tipología presenta una peculiaridad: es incurable. Aunque existen tratamientos dirigidos a prolongar la supervivencia

con una buena calidad de vida, cuando una mujer es diagnosticada de este cáncer el impacto es doble porque, además de saber que tienen cáncer, saben que será para toda la vida.

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Por un lado, María Lebrato se puso en contacto con tres antiguas alumnas para saber si querían interpretar la obra y, por otro lado, con mujeres y asociaciones para explicarles el proyecto; para ello redactó una entrevista a la que recibió 31 respuestas. “Fue un trabajo duro de lectura y de limpieza para decidir con qué testimonios me quedaría, pero también me sirvió para aprender y entender las emociones de las mujeres que se enfrentan a esta enfermedad. Decidí no hablar con profesionales sanitarios porque quería que fueran las pacientes quienes me explicaran su vivencia y centrar la obra solo en la experiencia de las pacientes, en sus emociones, sus miedos y los cambios físicos y emocionales relacionados con la enfermedad”. El proceso de creación de la obra no fue fácil para su directora. “Me resultó muy difícil hablar sobre los tratamientos y sus efectos secundarios. Cuando hablamos de pacientes con cáncer de mama, la primera imagen que nos viene a la cabeza son mujeres que han perdido el pelo o con mastectomías, y yo no quería caer en eso”. Además, María Lebrato asegura que también le resultó muy complicado poner un final a la obra de teatro y, por tanto, a las historias de Ana, Belinda y Cefe. “Por eso decidí que el final fuera un día más en la vida de sus protagonistas”.

La solidaridad como protagonista Ninguna de las mujeres que trabajan en la obra se dedican al teatro de forma profesional. Todas ellas -tanto las actrices, como su directora y la persona que la sustituirá durante su baja por maternidad-, trabajan en UNAde8 por vocación y por el carácter solidario de este proyecto. Porque, como explica María Lebrato, “el teatro es un arte que permite contar historias que conectan de manera muy inmediata con el público. Decidí hablar de cáncer de mama en general, y de cáncer de mama metastásico concretamente, porque creí necesario acercar esta realidad a la sociedad. La respuesta del público cuando acaba la obra me reafirma, tanto a mí como a mis compañeras, en que he tomado la decisión correcta”. La reacción positiva del público es, sin duda, un aliciente para todas las mujeres que trabajan para que esta obra salga adelante, tanto delante como detrás del escenario. Pero si hay algo que de verdad les motiva son las palabras de agradecimiento de las pacientes y cuidadores que han podido disfrutar de la obra. Todas ellas coinciden en que se trata el cáncer de mama desde el realismo y se ven reflejadas en ella como si de un espejo se tratase. Porque no solo plasma la realidad de una consulta, sino sus sentimientos y las situaciones laborales y sociales a las que tienen que enfrentarse cada día. UNAde8 es, además, un proyecto solidario. Durante las funciones se han instalado cuatro huchas para recaudar fondos que han ido destinados a la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, bajo el lema Investigación para más vida. Actualmente su directora explica que la crisis sanitaria de la COVID-19 ha afectado de forma importante a la difusión de la obra porque se han visto obligadas a cancelar varias de sus funciones. “Mi maternidad y el confinamiento nos han hecho parar durante los últimos meses, lo que nos ha permitido mejorar algunos aspectos de la obra para cuando llegue el momento de volver a subirnos a los escenarios”.

SE CIERRA EL TELÓN, PERO LA VIDA SIGUE.

Puedes conocer más información sobre la obra en los perfiles de Facebook de UNAde8 y de Dinamo de Creación 135

QUÉ PROCESO SIGUE

UN MEDICAMENTO HASTA QUE LLEGA A LA FARMACIA Por NOELIA ARAGÜETE

Desde que se descubre un nuevo medicamento hasta que es comercializado pueden transcurrir entre 10 y 12 años. Un proceso largo y complejo en el que participan diversos actores. Según la Agencia Española del Medicamento y Producto Sanitario (AEMPS), para que un medicamento sea autorizado, tiene que pasar por varias etapas de investigación que tienen como objetivo demostrar la calidad, eficacia y seguridad.

1. Fase de investigación básica Desde el laboratorio MSD explican que las fases de la investigación con medicamentos abarcan la investigación básica, los estudios preclínicos antes del uso en seres humanos, y los ensayos clínicos en personas. Cualquier ensayo clínico tiene que ser autorizado por la AEMPS antes de su realización y normalmente son las farmacéuticas quienes lo ponen en marcha. Cuando la compañía considera que tiene pruebas suficientes de que este medicamento es seguro y beneficioso para la población, presenta un dosier a las autoridades reguladoras que lo evalúan y conceden o no la autorización de comercialización en base a criterios científicos. Cuando se concede la autorización es porque la relación entre los beneficios y los riesgos del medicamento para las enfermedades y situaciones para las cuales se aprueba, es positiva. El descubrimiento de un medicamento nuevo no es fácil, ya que se trata de un proceso largo y con una tasa de éxito muy baja. Según datos del laboratorio de la farmacéutica, se estima que, aproximadamente, solo 250 de cada 10.000 moléculas de la etapa de investigación básica en el laboratorio pasan a la

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fase de investigación preclínica, en la que se ensaya exhaustivamente el compuesto seleccionado en el laboratorio para confirmar que será segura su administración en humanos: cómo se distribuye o elimina el medicamento del organismo y conocer sus efectos, a distintas dosis, en los órganos.

2. Investigación preclínica En la fase preclínica se incluyen ensayos en organismos vivos (in vivo) y en células o tejidos (in vitro); formulación del medicamento para uso en pruebas clínicas (CMC) y estudios sobre farmacología y toxicología, cuyos resultados tienen que ser entregados a las agencias reguladoras correspondientes (en el caso de España, a la AEMPS) que serán las que autoricen la puesta en marcha de los ensayos clínicos en humanos.

3. Investigación clínica y desarrollo del fármaco En esta fase clínica se comprueba cómo actúa el medicamento en las personas y toda la información obtenida hasta el momento se somete a las agencias reguladoras antes de realizar los ensayos clínicos del nuevo fármaco en humanos: resulta-

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dos preclínicos, estructura química, modo de actuación, toxicidad y efectos secundarios de los ensayos hechos en animales. Además, los investigadores deben hacer una descripción detallada de la planificación de los futuros ensayos clínicos en humanos: número de participantes previstos, centros implicados, criterios de selección de pacientes, medidas de seguridad y eficacia, etc. Cuando se trata de medicamentos dirigidos a personas, además de la autorización de la AEMPS, los ensayos clínicos requieren la supervisión de comités éticos de investigación clínica, que tienen la misión de garantizar el respeto a los derechos y el bienestar de los pacientes. Seguro que muchas veces hemos leído en noticias, que un ensayo clínico que apuntaba buenos resultados estaba en la fase II o fase III. A continuación, la farmacéutica MSD nos detalla cada una de las fases: • FASE I: en esta fase, que puede durar entre 6 meses y un año, participan entre 20 y 100 voluntarios sanos y/o pacientes. Durante esta fase se llevan a cabo los primeros estudios en seres humanos para demostrar la seguridad del compuesto y el rango de dosis (la dosis más baja a la que actúa y la más alta a la que puede ser tomada sin causar daño). • FASE II: en ella se administra por primera vez el fármaco a un número de pacientes entre 100 y 300. El objetivo de los ensayos que se realizan en esta fase es la búsqueda de dosis adecuadas y obtener los primeros datos sobre la eficacia del medicamento. • FASE III: estos ensayos, que suelen durar entre 1 y 4 años, se llevan a cabo en más de mil pacientes, evalúan la eficacia y seguridad del tratamiento experimental en condiciones de uso habituales y en comparación con los tratamientos ya disponibles para esa indicación concreta. Los ensayos en Fase III también pueden llevarse a cabo para comparar un nuevo fármaco con un tratamiento estándar y así evaluar la relación riesgo-beneficio del nuevo medicamento, y los resultados obtenidos proporcionan la base para la aprobación del fármaco.

4. Aprobación y autorización Como afirman desde la AEMPS, desde hace años existen criterios técnicos comunes en la Unión Europea para la evaluación y autorización de los medicamentos. Ello permite que

existan procedimientos de autorización de ámbito europeo, y que los medicamentos puedan optar bien a una autorización nacional con validez para un solo país o a una autorización válida para más países dentro de la Unión Europea, aumentando la eficacia y eficiencia de la red de agencias europeas de medicamentos. Una vez superadas con éxito las etapas de investigación del medicamento descritas en el punto anterior, para comercializarlo es preciso solicitar una autorización aportando en un expediente todos los resultados de la investigación sobre el medicamento, los datos sobre su fabricación, un plan de gestión de riesgos y, en general, toda la documentación que demuestra el cumplimiento de todos los requisitos necesarios para su autorización. Durante el proceso de evaluación, la AEMPS revisa los datos disponibles procedentes tanto de la fase preclínica como de los ensayos clínicos y la información sobre su fabricación y controles químicos y farmacéuticos, pudiendo someter a análisis al medicamento, sus materias primas o producto intermedio en los laboratorios oficiales de control de la propia agencia, o a inspección las instalaciones donde se fabrique el medicamento de que se trate o sus principios activos. Cuando la evaluación de un medicamento concluye favorablemente, se emite una autorización para su comercialización que incluye las condiciones establecidas por la AEMPS para su uso adecuado (dosis, precauciones, contraindicaciones, etc.). Estas condiciones quedan recogidas en la información sobre el uso del medicamento destinada a los profesionales sanitarios (disponible en la ficha técnica) y a los pacientes (en el prospecto de cada medicamento).

5. Vigilancia continua Tras su autorización, el medicamento queda sometido a una supervisión constante de las novedades en materia de riesgos y nuevos usos, de modo que en cualquier momento puede revisarse dicha autorización. Cualquier cambio que se quiera introducir en un medicamento, una vez autorizado, tiene que ser evaluado siguiendo el mismo procedimiento de su autorización original. Además, con frecuencia se realizan programas de ciclo de vida para explorar y añadir nuevas indicaciones o mejorar las formulaciones existentes del fármaco.

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CÁNCER Y

DERECHOS SOCIALES Por NOELIA ARAGÜETE

a Organización Mundial de la Salud (OMS) define como enfermedades crónicas las afecciones de larga duración, con una progresión normalmente lenta, destacando las enfermedades cardiovasculares, las respiratorias crónicas, el cáncer y la diabetes. Los enfermos crónicos son una población vulnerable y en muchos casos no se respetan sus derechos sociales, que son aquellos que facilitan su desarrollo en autonomía, igualdad y libertad, así como aquellos que les permiten unas condiciones económicas para una vida digna. El hecho de padecer una enfermedad crónica no tiene por qué implicar la imposibilidad de realizar una actividad laboral, pero un gran número de afectados sufre limitaciones funcionales que les dificultarán incorporarse al mundo del trabajo o mantener el que ya tienen. Por ello, los enfermos crónicos son trabajadores especialmente sensibles y es necesario que la legislación favorezca su integración en el mundo laboral ya que, como explican María Jesús Terradillos, directora de la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo del Instituto de Salud Carlos III, e Iñaki Imaz, científico titular de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del mismo instituto, “el número de personas con patologías crónicas se ha incrementado en las últimas décadas debido, entre otras causas, al aumento de la esperanza de vida, a las mejoras en salud pública y a los avances médicos y, como factor negativo, a estilos de vida poco saludables (tabaquismo, sedentarismo, alcoholismo, consumo de otros tóxicos, etc.) que favorecen la aparición de estas enfermedades”. Como comenta David Larios, de la Asociación de Juristas de la Salud, “los derechos sociales de todos los pacientes están reconocidos tanto a nivel estatal como autonómico, a pesar de las diferencias entre las distintas comunidades, a través de normas con el más alto rango, desde el nivel sanitario como en el nivel social. Los problemas comienzan con la garantía de esos derechos. De poco sirve tener garantizado el derecho a determinadas prestaciones sanitarias o ayudas sociales si después, normalmente por motivos presupuestarios, dichas ayudas no son del todo efectivas debido a la carencia de recursos. Más que vulneración de derechos, hablaría de falta

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de garantías, es decir, de falta de efectividad. Las normas que regulan las ayudas no establecen que deban dispensarse con un determinado nivel de suficiencia, de calidad, de demora, y ahí es donde encontramos carencias: excesiva burocracia, esperas, servicios insuficientes…”.

Derechos laborales En España no existe un régimen jurídico específico aplicable a los enfermos crónicos; es más, en lo que se refiere al despido, el contrato puede ser extinguido de manera lícita a consecuencia de la pérdida de aptitudes o ausencias al trabajo ocasionadas por la enfermedad, siempre y cuando se respeten una serie de requisitos. Como afirman Terradillos e Imaz, “lo único que existe es una legislación para fomentar la empleabilidad de personas con discapacidad: reserva del 2 % de los puestos de trabajo en empresas con 50 o más trabajadores, incentivos y subvenciones para las empresas que contraten personas con discapacidad, ayudas a personas con discapacidad que inicien una actividad laboral como autónomos, etc.” En cuanto a la normativa de prevención de riesgos, contempla el procedimiento a seguir ante un trabajador especialmente sensible, debiendo adoptarse las medidas preventivas y de protección necesarias (reevaluación de los riesgos del puesto de trabajo, readaptación o cambio de puesto, si es necesario). Pero, ¿es un trabajador con una enfermedad crónica, especialmente sensible? El artículo 25.1 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales lo define como “aquel que

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por sus características personales o estado biológico conocido, -incluidos aquellos que tengan reconocida la situación de discapacidad física, psíquica o sensorial,- sean especialmente sensibles a los riesgos derivados del trabajo”. Es decir, se trata de un concepto que no implica específicamente enfermedad, y tampoco la excluye, sino a características personales. Pero es importante remarcar que para considerar a un trabajador como especialmente sensible debido a la patología que le afecta, ha de ponerse en relación con los riesgos específicos del puesto de trabajo, debiendo existir alguna consecuencia en la esfera laboral. Es decir, “no todo trabajador con una enfermedad crónica será considerado especialmente sensible, ni requerirá de la adopción de medidas preventivas adicionales, sino que esta sensibilidad estará en función del grado de control de la enfermedad, su evolución, repercusión personal y de los requerimientos de su puesto”, afirman Terradillos e Imaz. El hecho en sí mismo de presentar una enfermedad crónica no está contemplado en la normativa como situación particular que requiera un tratamiento específico, sino que para ello ha de pasar por el reconocimiento de la cualidad de discapacidad, especial sensibilidad o incapacidad laboral. Pero el hecho de apartar a estos enfermos del mercado de trabajo tiene importantes repercusiones no solo para el enfermo sino también para la propia sociedad, al reducirse la población activa, y para el sistema de Seguridad Social que deberá hacer frente a los gastos derivados de esa expulsión del mundo laboral. De ahí que el establecimiento de políticas activas a nivel empresarial, con el desarrollo de un entorno laboral saludable y mediante la potenciación de las capacidades presentes en los trabajadores con enfermedades crónicas, se hace además imprescindible para el sostenimiento de los sistemas de Seguridad Social y el estado de bienestar, más aún, teniendo en cuenta que se prevé que el número de enfermos crónicos va a ir en aumento. La principal dificultad es la limitación de su capacidad laboral a causa de patologías que no remiten completamente y que les impiden el normal desarrollo de su actividad. “Si nos referimos al acceso a un empleo, hay importantes diferencias entre el empleo público y el privado por cuenta ajena; hay un principio de no discriminación por razón de la salud que debería regir en ambos, pero que solo en el ámbito público encuentra una garantía razonable; un empresario privado es libre de contratar o no a una persona en base a sus propios criterios de selección. En el ámbito público los criterios son objetivos y transparentes; incluso se reservan determinadas plazas para personas que padecen algún tipo de discapacidad o limitación”, afirma el jurista. “En cuanto a la preservación de su empleo, depende mucho de la enfermedad y de las limitaciones que esta imponga; cuando se producen bajas reiteradas por incapacidad temporal, el empresario (público o privado) no puede ejercer el despido o el cese por

dichas bajas… pero si la situación se prolonga y se llega a una incapacidad permanente, el riesgo de perder el empleo es alto, y las prestaciones y ayudas sociales en tales casos resultan casi siempre insuficientes; de ahí que el ámbito de mejora vuelva a ser, fundamentalmente, el del sistema de Seguridad Social”, concluye.

El proyecto europeo Chrodis Plus El proyecto europeo Chrodis Plus está desarrollando una serie de herramientas para favorecer la integración de los enfermos crónicos en el mundo laboral. Prepara, por un lado, una herramienta para gestores de recursos humanos de las empresas, para que puedan medir e incrementar la inclusión y empleabilidad de los enfermos crónicos. Por otro, dispone de instrumentos para facilitar el bienestar, salud y participación de los empleados en sus empresas con cuatro enfoques: el fortalecimiento de aptitudes y conocimientos, la adopción de acciones, la incentivación y el establecimiento de un entorno favorable a los objetivos mencionados. Estas iniciativas se van a pilotar en varias empresas de países europeos próximamente. Su análisis servirá para elaborar una serie de recomendaciones dirigidas a las instituciones y países europeos que sirvan para facilitar la incorporación y mantenimiento del empleo en las personas con enfermedades crónicas. Las herramientas y resultados de su implementación estarán disponibles en breve en la página web del proyecto europeo Chrodis Plus, en su sección de enfermedades crónicas y empleo*. La característica principal de este tipo de patologías es su permanencia, independientemente de en qué momento de la vida se manifiesten. Así, y en relación con la actividad laboral, pueden aparecer antes de que la persona se incorpore al mundo del trabajo o una vez alcanzada la edad de jubilación.

Derechos sociales y económicos No existen ayudas públicas destinadas exclusivamente a pacientes de cáncer, pero los servicios sociales de los ayuntamientos y comunidades estudian cada caso para gestionar ayudas como la valoración de la situación de dependencia, servicios de teleasistencia, ayuda a domicilio, comedores sociales, gestión de plazas en residencias y centros de día públicos, etc. Como afirma Larios, estas podrían mejorarse “estableciendo garantías para esos derechos reconocidos; por ejemplo, dotando de recursos suficientes a los servicios sociales, ampliando las ayudas económicas o prestacionales a enfermos especialmente vulnerables por motivos de salud, mejorando el acceso a los medicamentos de alto coste, simplificando los trámites burocráticos para el acceso a las prestaciones de incapacidad temporal, etc.

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LA ESPADA DE DAMOCLES TRAS LA REMISIÓN Por DIEGO VILLALÓN (Trabajador social) y FÁTIMA CASTAÑO (psicooncóloga) Illustración FAUSTINE BADRICHANI

sociedad

LA REMISIÓN ES UN HITO QUE MUCHAS PERSONAS CON CÁNCER ESPERAN CONSEGUIR DESDE EL DIAGNÓSTICO. A PARTIR DE LA NOTICIA DE LA ENFERMEDAD, SE INICIA UN PROCESO LARGO E INCIERTO QUE NOS OBLIGA A PENSAR EN EL DÍA A DÍA Y A FIJARNOS METAS INTERMEDIAS PARA MANTENER EL ÁNIMO. ESTA INCERTIDUMBRE HACE QUE EXPERIMENTEMOS MIEDOS Y TEMORES QUE PUEDEN LLEGAR A CONVERTIRSE EN COMPAÑEROS DE VIAJE NO DESEADOS, Y A LOS QUE ESPERAMOS DESPEDIR TAN PRONTO ALCANCEMOS LA REMISIÓN. in embargo, el miedo y la incertidumbre son emociones que, en ocasiones, nos pueden acompañar más allá del fin de los tratamientos. Diferentes estudios sobre calidad de vida en personas que han superado un cáncer evidencian que las repercusiones de la enfermedad no suelen terminar con la remisión y los pacientes pueden tener algunas dificultades para “desprenderse” del cáncer. La intensidad de lo vivido no se va de un día para otro, permanece en nuestra memoria. Y hay muchos elementos que nos recuerdan la presencia del cáncer en nuestras vidas, como los efectos secundarios, las secuelas físicas, las consultas médicas o las preguntas y preocupación de nuestro entorno. La vuelta a la cotidianidad requiere cierto tiempo y será un proceso distinto para cada persona. Sin embargo, hay una reacción emocional muy habitual en los pacientes tras la remisión: el miedo a que el cáncer vuelva. El síndrome de la espada de Damocles es el concepto que la psicología emplea para explicar este miedo a que la enfermedad reaparezca. Hace referencia a una fábula griega, a través de la cual el tirano Dionisio II decide aleccionar a su fiel servidor Damocles, por su gran devoción hacia él. Durante la comida le cede su lugar en la mesa, así como las atenciones propias del gobernante. Damocles disfruta de las atenciones recibidas, pero al levantar la mirada observa una espada afilada sujeta al techo pendiente sobre su cabeza solo por un hilo de pelo de caballo. La fábula cuenta que Damocles, al percatarse de la situación, dejó de disfrutar del almuerzo y no quiso volver a recibir el “privilegio” de sentarse en ese lugar. A través de esta fábula se pretende hacer una alegoría entre la espada y el riesgo de recaída del cáncer, transmitiendo que la amenaza de ambas no permite disfrutar de los placeres cotidianos. De esta forma, el síndrome de la espada de Damocles describe la sensación de los pacientes de miedo constante a una posible recaída o empeoramiento de su enfermedad, a

pesar de que la situación médica diga lo contrario y hable de estabilidad y mejoría. El miedo a que vuelva el cáncer es lógico y natural. Una vez lograda la ansiada remisión no queremos volver a experimentar todas las vivencias propias de la enfermedad ni estar en una situación de riesgo. Además, hay un factor cultural en torno al cáncer que lo relaciona directamente con la muerte y el sufrimiento, lo cual hace que nos sintamos vulnerables y pensemos que es cuestión de tiempo que la enfermedad reaparezca. Pero los datos hablan por sí solos: se estima que hay más de un millón y medio de personas que han superado un cáncer en nuestro país. Todas estas personas son una prueba fehaciente de que es posible superar la enfermedad. Sin embargo, ¿es posible que el cáncer vuelva a aparecer? Sí, pero es importante señalar que el riesgo de recaída varía mucho en función de la situación concreta de cada paciente y de su enfermedad, y que en todos los casos habrá un seguimiento y vigilancia médica para detectar precozmente la recurrencia de la enfermedad. La atención sanitaria es otro aspecto que puede contribuir a que algunas personas desarrollen el síndrome de la espada de Damocles. Después de un periodo de tratamiento caracterizado por un seguimiento médico muy exhaustivo, es comprensible sentir cierta inseguridad ante una nueva etapa en la que, progresivamente, las visitas al hospital se irán distanciando. La sensación de no estar bajo tanta vigilancia puede propiciar una percepción de amenaza constante que nos hace sentir vulnerables e indefensos. La mayoría de las personas logra controlar este temor y consiguen que interfiera lo menos posible en sus vidas. No significa que dejen de sentirlo, sino que le asignan un espacio concreto (normalmente en momentos previos y posteriores a consultas médicas) y, por otro lado, hacen uso de recursos internos y externos para minimizar su impacto en el día a día, como se explicará más adelante. Incluso en quienes logran 141

manejar este miedo de forma idónea, se pueden observar episodios de mayor intensidad que pueden coincidir con fechas señaladas, la noticia del diagnóstico o fallecimiento de un ser querido, una noticia en medios de comunicación o un recuerdo personal, entre otros. Debemos prestar especial atención en caso de que este miedo a la recaída sea intenso y mantenido en el tiempo y veamos que interfiere en nuestra vida. Para ser conscientes del alcance que el síndrome de la espada de Damocles está teniendo en nuestro día a día, es conveniente observar las conductas que realizamos como respuesta al miedo. A continuación os planteamos varias situaciones que pueden ocasionar este síndrome:

El miedo puede paralizarnos y ser el causante de que pospongamos algunos planes y proyectos que teníamos en mente. La época tras la remisión se caracteriza por la incertidumbre y es comprensible evitar llevar a cabo determinados planes a la espera de tener una mayor seguridad de que la enfermedad está controlada. Sin embargo, es importante reflexionar y preguntarnos a qué vamos a esperar para retomar estos planes. Es una forma de evitar que el miedo (y no la enfermedad) nos limite a la hora de llevar a cabo aquello que queremos hacer.

Es posible que el miedo intenso nos lleve a adoptar una visión cortoplacista de la vida, caracterizada por una constante anticipación negativa que nos impida imaginarnos a unos años vista. Vivir el presente es muy oportuno, pero también conviene tener una cierta perspectiva de futuro, ya que ayuda a ilusionarnos y a planificar nuestras vidas.

Otra conducta que pone de manifiesto este síndrome es la obsesión ante la aparición de cualquier signo o síntoma que pueda relacionarse con el cáncer. El miedo puede hacer que estemos constantemente pendientes de cualquier cambio en nuestra salud y que incluso nos sugestionemos o alarmemos ante signos que nada tienen que ver con el cáncer. Esta situación puede dar pie a un mayor número de consultas médicas y a mayores niveles de ansiedad en el paciente.

El temor intenso y permanente a que el cáncer vuelva puede dar origen a desajustes con la familia y amigos. Los seres queridos, con buena voluntad, pueden poner todos sus esfuerzos en pasar página y olvidar lo antes posible la experiencia del cáncer, generando cierta presión en el paciente por seguir adelante.

a que vuelvan los tratamientos y sus efectos secundarios, a las consecuencias en tu familia… Responder a esta pregunta puede ayudarte a definir tus principales miedos y este será el primer paso para afrontarlos. Con tus temores identificados se plantean dos caminos ante ti. Por un lado, puedes centrarte en los miedos, en los pensamientos anticipatorios negativos y en las dificultades que supondría que esas circunstancias se produjeran. O, por otro lado, visualizar las diferentes opciones que tienes para manejarlo, tomando consciencia de aquellos elementos que te aportan tranquilidad, o de todo aquello que está en tu mano para tener la mejor salud posible y cierto control sobre la situación. Tomar el segundo camino te abrirá la posibilidad de encontrar soluciones, de rescatar recursos y de reforzar tu sensación de seguridad y autoconfianza. Te animamos a no mirar hacia otro lado cuando sientes miedo. Es una reacción emocional normal que puede ser muy útil. Pero, ¿para qué sirve? El miedo es una de nuestras emociones básicas y, de una forma controlada, será lo que te lleve a ser prudente, a cuidarte, a no correr riesgos innecesarios, a seguir los consejos médicos y, de forma general, a tomar decisiones que den respuesta a las posibles amenazas. ¿A qué tipo de miedo debemos prestar especial atención? A aquel que se escapa de nuestro control y nos bloquea, nos angustia, y ante el que nos sentimos incapaces de afrontar. Te proponemos acercarte un poco más a esta emoción, entender su utilidad e intentar integrarla en tu vida de forma útil para ti, minimizando el malestar que suele ocasionar. Es muy común tener la sensación de que no debemos bajar la guardia para que no nos sorprenda la recaída o el pensamiento de que es mejor ponerse en lo peor para que así el “batacazo” del regreso de la enfermedad no sea tan fuerte. Anticipar las desgracias te hace vivirlas dos veces, nosotros te proponemos planificar, asegurar y preparar, pero no anticipar negativamente. Pero, ¿cómo convivir con el miedo? La clave para aprender a vivir con esta emoción comienza con aceptar tu historia, tu bonita historia, la que te ha llevado hasta aquí. Y en esta historia, también hay uno o varios capítulos en los que el protagonista ha sido tu esfuerzo por afrontar el cáncer. Ahora estás inmersa en una temporada en la que te puedes permitir ir dejando atrás, poco a poco, tus tratamientos, en la que comienzan a espaciarse tus revisiones y te puedes comenzar a plantear poner tu concentración en otros elementos también esenciales en tu vida y que te aporten bienestar.

En definitiva, hablamos del miedo y de cómo este puede bloquear tu vida, haciéndote sentir que no logras vivirla con plenitud. El miedo nace de tu necesidad de asimilar lo ocurrido y de tu ímpetu para prepararte ante posibles amenazas tras una temporada en la que tú y los tuyos lo habéis pasado mal.

Ahora puede ser el momento de volver a reconocerte tras el cáncer, de revisar qué fortalezas quedan en ti tras este periodo y qué aprendizajes te llevas en la maleta para el futuro que inicias. En estos momentos será importante que alimentes tu confianza y no intentes buscar el control absoluto, ya que debemos aprender a vivir con un margen de incertidumbre.

¿Te has planteado alguna vez qué es exactamente lo que temes de la recaída? Tal vez sea al empeoramiento de la enfermedad,

La expresión emocional puede ser muy liberadora. Expresarte y poner nombre a tus miedos te ayudará a darles entidad

sociedad para luego buscar posibles herramientas que te ayudarán a superarlos, a llevarlos mejor, o incluso recursos que te podrán ayudar a prevenirlos. Te proponemos que la idea no sea olvidarte del cáncer o volver a tu vida donde la dejaste, ya que es imposible olvidar una etapa tan importante como esta o volver a ese momento del pasado obviando todo lo que has vivido en este tiempo. Que tu objetivo sea aprender a vivir con el recuerdo de todas tus experiencias vitales, siendo consciente de que las has superado y de lo que te ayudó a lograrlo. La meta será aceptar tu historia, buscar estrategias que te ayuden a volver a disfrutar de tu vida a pesar de haber vivido un cáncer. Ten cuidado con centrarte en estadísticas que no tienen por qué hablar de ti, elementos que te hagan dudar de la efectividad de los tratamientos o visiones anticipatorias tan negativas que te abrumen. Te proponemos que comiences a caminar recordando que hasta aquí ya has superado mucho, que identifiques tus capacidades y todo aquello que te ha ayudado a afrontar. Recuerda que la visión negativa del futuro o la percepción de que no tendrás las herramientas para gestionar una posible recaída reforzarán tu sensación de vulnerabilidad. A partir de ahora tu objetivo debe ser reforzar tu percepción de seguridad y de control de tu situación médica, y para ello será muy positivo que cuentes con información que ayude a identificar aquellos síntomas a los que estar atento y por los que pedir valoración médica especializada, y aquellos que podrás manejar con tu médico de atención primaria. Es importante ser consciente de que algunos malestares físicos habituales, como dolor de cabeza o muscular, pueden reactivar el miedo a que el cáncer vuelta a activarse. Por ello, es importante conocer qué síntomas están relacionados con una posible recurrencia y cuáles no, ya que ayudará a reducir nuestras preocupaciones. La información te ayudará a disminuir la incertidumbre y a tener mayor seguridad y control. De cualquier forma, no olvides compartir cualquier síntoma que experimentes con tu equipo sanitario. El cáncer pone frente a nosotros una realidad que pocos nos acercamos a mirar, la posibilidad de estar enfermos, de que

la vida cambie, de que nuestros planes no se cumplan tal y como nos los habíamos planteado o, incluso, la posibilidad de morir. Te animamos a utilizar todas estas vivencias de forma que te enriquezcan, que te ayuden a reajustar tu escala de valores y a incorporar unos hábitos de vida que te ayuden a sentirte mejor y más segura de ti misma. Te proponemos que reflexiones sobre las siguientes preguntas para conocer mejor tus recursos internos y sacar el máximo provecho de ellos en aquellos momentos que te resulte más difícil lidiar con el miedo y la incertidumbre: ¿cuáles son las etapas que mejor llevaste y por qué?; ¿qué te ayudó a afrontar los momentos difíciles?; ¿qué aspectos has descubierto de ti durante el proceso de la enfermedad?; ¿qué deseas llevarte para el futuro? Para alimentar tu seguridad te recomendamos que dediques un tiempo a identificar cuáles son tus apoyos y los recursos sanitarios con los que cuentas, y, además, reflexiones sobre el beneficio que suponen tus revisiones. No olvides que tienes a tu disposición un equipo sanitario que está pendiente de ti y actuará con rapidez ante cualquier imprevisto. Estas emociones no son exclusivas de los pacientes, también pueden ser experimentadas por los familiares más cercanos. Quizá haya llegado el momento para volver a ilusionaros en familia, para retomar vuestros planes o incluso para soñar con metas nuevas. Es muy recomendable que todo tu entorno se alinee en este sentido, no se trata de vivir de espaldas al riesgo, sino de poner vuestra concentración y esfuerzo en aquello que os ayude a disfrutar del presente y de vuestras posibilidades de futuro. En el caso de que este miedo imposibilite continuar con tu vida, afecte a tus relaciones, a tu cotidianidad o te dificulte ilusionarte con el futuro, será el momento de recurrir a la ayuda de la psicooncología. Te proponemos reconciliarte con el miedo, sacarle el mejor partido a todas las vivencias y aprendizajes que te llevas de tu etapa de diagnóstico y tratamiento, utilizar tus recursos para reforzar tu confianza y probar a ilusionarte con tu futuro, sea cual sea el que tenga que venir. Si algo has aprendido en épocas pasadas es que pudiste con ello.

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LIBROS&FILMS

Por PAOLA GARCÍA COSTAS

Hemos vivido varias semanas confinados en las cuales la cultura ha sido el bálsamo de muchos. En esta edición, proponemos libros y películas cuya salida o estreno ha coincidido con el encierro social de 2020, y su aparición en el ajedrez de las historias destinadas el consumo del público ha sufrido las consecuencias de cines y librerías cerrados. Sus narraciones prometen horas para que la mente salga de la física de las cuatro paredes. Disfruten y, en el camino, apoyen a la cultura, un medio para la libertad individual en tiempos de crisis social.

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CINE

DEHESA, EL BOSQUE DEL LINCE IBÉRICO Tras el éxito de Cantábrico, el documental español más visto en cine en los últimos años, el director Joaquín Gutiérrez Acha y el productor José María Morales presentan esta película con la que cierran su trilogía iniciada con Guadalquivir. El documental, una coproducción de España y Portugal donde el protagonista indiscutible es el propio ecosistema, la dehesa, exclusivo de la Península Ibérica. En las dehesas se concentran las especies más exclusivas de la fauna ibérica: cigüeñas negras, buitres negros, linces ibéricos y águilas imperiales. En un entorno de encinas, alcornoques y quejigos, los grandes herbívoros se retan, cazan los elegantes linces ibéricos y las formidables águilas, y las flores esconden depredadores con camuflajes sorprendentes. Las dehesas también son un lugar amable que recibe cada año a miles de viajeros de larga distancia, que tienen en estos parajes sus cuarteles de invierno. Buscan un clima más cálido y el alimento más preciado, el oro de la dehesa: las bellotas. La moneda de cambio que estos árboles utilizan con los animales para preservar su existencia. Las impresionantes imágenes del documental, de por sí cautivadoras, se ven ensalzadas por el minucioso sonido del naturalista Carlos de Hita, quien también escribe los textos de la locución, y la música de la compositora Victoria de la Vega, conocida por su trabajo en grandes producciones de Hollywood.

SALIR DEL ROPERO En esta divertidísima y provocadora comedia, la directora Ángeles Reiné presenta a Eva, una joven y prometedora abogada española afincada en Edimburgo que ve peligrar sus planes de boda con el heredero de una importante y ultraconservadora familia escocesa, cuando se entera de que su abuela Sofía, ha decidido casarse… con su amiga del alma, Celia. La decisión de Sofía de casarse a sus 74 años con Celia, desafiando todos los convencionalismos sociales y religiosos, pone patas arriba la vida de Eva que intentará impedir por todos los medios que esa boda se celebre, con la complicidad de Jorge, el hijo de Celia, que se une a la causa de Eva por diferentes razones. Pero Eva no cuenta con la reacción del resto de su peculiar familia que, lejos de ayudarla, apoya la decisión de las dos mujeres. Entre enredos, mentiras piadosas, robos, atropellos, sensacionalismo mediático y situaciones delirantes, Eva va comprendiendo poco a poco qué es lo que verdaderamente importa en su vida.

cultura

LIBROS

EL ÚLTIMO VERANO DE SILVIA BLANCH, Lorena Franco (Planeta) La última persona que vio a Silvia Blanch, desaparecida sin dejar rastro el verano de 2017, está muerta. Silvia era joven, guapa y estaba destinada al éxito. Álex, una joven periodista, será la encargada de ir hasta el pueblo de Montseny, donde vivía Silvia y donde se le perdió la pista, para hablar con su familia y escribir un artículo cuando se cumple un año de la desaparición. Una vez allí, empieza a desempolvar todos los detalles de la desaparición en busca de respuestas. Rodeada de secretos y mentiras, no tardará en notar que su presencia molesta a los habitantes del pueblo. Sobre todo a uno de los principales sospechosos, por quien Álex se sentirá irremediablemente atraída a pesar de lo que parece esconder. Una novela donde nada es lo que parece.

EL LARGO CAMINO A CASA, Alan Hlad (Espasa) Basada en la verdadera historia de la Operación Columba ideada por Winston Churchill, y en la que se usaron miles de palomas durante la guerra, esta fascinante y épica novela homenajea a los seres anónimos que cambiaron el rumbo de la historia. Bertie halla consuelo criando y entrenando palomas mensajeras que el Ejército usará para transmitir información sobre los movimientos de los nazis en la Francia ocupada. A miles de kilómetros, en Estados Unidos, un joven piloto llamado Ollie decide unirse a la RAF, la Real Fuerza Aérea británica, entrando así en contacto con el Servicio Nacional de Palomas, donde conoce a Susan. Tras hacerse inseparables, ambos serán seleccionados para formar parte de una misión secreta que puede llevar al país a la victoria.

LA VIDA SECRETA, Andrew O´Hagan

EL CORAZÓN DE LA FIESTA, Gonzalo Torné (Anagrama) Después de heredar un enorme piso en el centro de Barcelona, Clara Montsalvatges decide reconvertirlo en un espacio donde cuidar a amigas que pasan una mala racha, ya sea profesional, amorosa o de salud. El verano llega, el espacio se vacía y en el piso de enfrente se instala una pareja de vecinos misteriosos que no tardarán en entregarse a desagradables discusiones a gritos. Un poco por miedo a la violencia y un poco por jugar, Clara convoca a su antiguo novio (de quien sigue dudando si es el hombre de su vida o una calamidad manifiesta) para que la ayude a resolver la situación, mientras deciden qué hacer el uno con el otro. Planteada como una luminosa comedia romántica que no tarda en revelar su cáustico interior, dibuja a partir de la historia íntima de dos parejas, las grietas de una sociedad tensionada por los sentimientos comunitarios y las diferencias de clase.

A CORAZÓN ABIERTO, Elvira Lindo (Seix Barral) El auge y declive de una gran pasión, el amor feroz de dos personas que parecían conjurarse en contra de una vida serena. Partiendo de un episodio ocurrido en Madrid en 1939, la narradora de esta historia cuenta la apasionada y tormentosa relación de sus padres, y cómo la personalidad desmedida de él y el corazón débil de ella marcaron el pulso de la vida de toda la familia. Una novela que recorre nuestro país a lo largo de un siglo de grandes cambios, y encierra un homenaje a una generación, la de quienes permanecieron en España en la inmediata posguerra, aquellos que, sin queja ni lamento, se concentraron en sobrevivir.

(Anagrama) Nuestra época, determinada por Internet, sufre una crisis de identidad que incita a los individuos a inventarse, ocultarse, multiplicarse y transformarse. En La vida secreta, Andrew O’Hagan hibrida géneros para contarnos tres historias verdaderas con perfecto conocimiento de causa. La primera de estas historias describe la curiosa metamorfosis del célebre hacker que por casualidad se convirtió en campeón de la libertad de expresión: Julian Assange. La segunda historia es una especulación probabilística sobre un ciudadano del que O’Hagan no sabe nada: el autor va a un cementerio, busca un difunto real, toma sus datos y solicita un pasaporte con ellos. La tercera retrata a un hombre desdichado, perseguido por su propia facilidad para ganar dinero y por la Agencia Tributaria australiana: nada menos que el (presunto) inventor del bitcoin.

EL RECUERDO DEL OLVIDO, Karen Peralta (Roca) Una novela sobre cuatro mujeres que se atrevieron a desafiar al destino. Tras una muerte inesperada, Luciana se ve obligada a cumplir con la última voluntad de su abuela: localizar a tres mujeres y devolverles objetos personales de gran valor sentimental: una alianza matrimonial, un relicario y un anillo de compromiso. Para lograrlo, deberá revolver un pasado que no es el suyo y, al hacerlo, moldeará su presente y transformará su futuro. Ayudada por el diario de su abuela y la pericia de un investigador local, Luciana descubrirá a las voluntarias, cuatro mujeres que se atrevieron a desafiar al destino, entregando sus vidas al servicio de otros como enfermeras de la Cruz Roja en tiempos de la Segunda Guerra Mundial. 145

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