Revista La Vida en Rosa, edición primavera-verano 2020 by La Vida en Rosa

Primavera-verano 2020

the fragrance for her

PORTADA

HISTORIA

Sensualidad, sutileza y elegancia son algunas de las palabras que me vinieron a la mente cuando descubrí las fotos de Philippe Galanopoulos. Por eso contacté con él. Y la casualidad, o más bien la vida porque no creo en las casualidades, hizo que participase en unos premios que me encantan, los Estée Lauder Photo Award. Además, por desgracia, su mujer se está enfrentando a un cáncer. La fotografió durante las diferentes etapas de su enfermedad y esta portada pertenece a una de sus series. Me emocionaron sus retratos, además de la portada, y por eso quise entrevistarle, para saber lo que siente un hombre tan sensible (basta con ver sus fotos para saber que lo es) cuando su vida cambia radicalmente, al igual que la de la mujer que ama. Os dejo descubrir esta conversación que me ha resultado de lo más interesante. Por Valérie Dana

LAIROTIDE

EDITORIAL

Valérie Dana Directora

«el valiente sufre y actúa de acuerdo con los méritos de las cosas y como la razón lo ordena» [Aristóteles, Ética a Nicómaco]

Foto: Pablo Gil

Nuestra revista va a salir en plena resaca de coronavirus. Como bien sabéis, los oncólogos aconsejan a los pacientes quedarse en casa siempre que sea posible para protegerlos de cualquier riesgo de contagio. Por esta razón hemos decidido sacar dos versiones de La Vida en Rosa, una en digital y otra, como de costumbre, en papel que saldrá cuando volvamos a una cierta normalidad. ¿Por qué hacerlo así? Para informaros, entreteneros y acompañaros más que nunca durante esta época complicada. Con el coronavirus, estamos tomando consciencia (¡por fin!) de que todos somos vulnerables. Aquí no hay Superman, ni Batman, ni Spiderman o Wonderwoman que valgan. Estamos aprendiendo lecciones magistrales. La primera es que tenemos que mirar a las personas enfermas o más débiles de otra manera. Las tenemos que proteger y cuidar como nunca, sin olvidar que podemos convertirnos en ellas en un abrir y cerrar de ojos. La segunda es que nos pueden ayudar y aconsejar sobre cómo vivir la incertidumbre, ya que saben más que nadie lo que es temer por su vida, desconocer el mal que puede acabar con nuestro presente. En estos momentos de incógnita absoluta -al menos mientras escribo este editorial- desde la redacción os mandamos un fuerte abrazo a todos, tanto a pacientes como a familiares y amigos, sin olvidarnos, por supuesto, de todo el personal sanitario en su conjunto que está cuidando de nuestra sociedad tan generosamente (como siempre, añadiría). Las palabras se quedan cortas después de lo que están haciendo. No quiero acabar sin dedicar unas palabras a nuestros anunciantes (y a sus agencias). A pesar de las complicaciones colosales que está generando esta crisis a nivel económico, han buscando la manera de seguir apoyándoos a cada uno de vosotros a través de esta revista, y eso es de agradecer porque sin ellos, este proyecto se asemejaría al cuadro de Géricault, La balsa de la Medusa.

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Cate Blanchett

SUMARIO pág

14 El ballet de la vida 20 Arquitectura saludable 24 Escapada. Suiza 26 Deco. Calidez en casa 28 Iniciativas 32 La vida retratada 44 Reimaginar el cáncer, entrevista a José Marcilla DOSSIER 54 El futuro del cáncer de mama se debate en el corazón de Texas 58 Inmunoterapia, más que una promesa 60 Crioablación, una técnica de radiología intervencionista para pacientes seleccionados con cáncer 62 Cáncer hereditario, ¿qué es y cómo afrontarlo? 66 ¿Aumenta la incidencia de ciertos tumores? 70 El nuevo apellido de los tumores: ‘fríos’ o ‘calientes’ 72 ¿El mejor detective del cáncer? Los test predictivos 74 Lactancia y cáncer, ¿qué hacer? 76 Profesionales de la enfermería: el ejército blanco del cuidado 82 Cuando la familia se aleja

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SUMARIO BIENESTAR-BELLEZA 84 Hi-Point: prevención en Mallorca 86 Solares 88 Conócete a ti misma 94 Más allá de la cosmética, entrevista a Caroline Nègre 98 Piel hidratada, piel saludable 102 Coups de Coeur

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MODA 104 Imprescindibles 106 Flores 108 Americanas 110 Rosa 112 Trench & Broderies

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NUTRICIÓN 114 El sabor perdido 116 Recetas EJERCICIO FÍSICO 118 VidaOn. Cuando el deporte da vida CUERPO-MENTE 120 La oncología integral SOCIEDAD 122 Manos que salvan vidas 124 Estima´t 126 Del hallazgo ocasional a la recuperación 130 Seguros para mujeres 134 La cara y la cruz del final de la vida 138 Culpabilidad y cáncer: cuando nos convertimos en nuestro propio verdugo 142 La escritura como terapia

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1O6

CULTURA 144 Cine y libros 11

L 12

Fotos: Gregorio González

La asociación club rose organiza encuentros para pacientes y no pacientes en los que se habla de todo menos del cáncer. El arte tiene un lugar importante en nuestra revista. Por eso nos reunimos con la asociación Pedagogías Invisibles en la Fundación Telefónica, con el fin de descubrir la posible conexión entre historia del arte y arte digital. Amplio programa que ha apasionado a nuestras socias.

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entrevista

EL BALlET

DE LA VIDA 14

El ballet es una de las expresiones artísticas más bonitas que existen, o al menos a mí me lo parece. La elegancia, la delicadeza, la gracia, la fuerza que transmiten las bailarinas son casi mágicas. Pero cuántas horas de duro trabajo se necesitan para hacernos soñar… Es inimaginable. La danza es exigencia, un esfuerzo que parece nunca acabar. Si este arte nos transmite tanta emoción, ¿cuál es la dosis de sufrimiento que se esconde detrás de ello, buscando los defectos en el espejo, obligando a cuerpo y mente a seguir una disciplina de hierro? Verónika lo sabe muy bien. Bailarina de profesión, su mundo hubiera podido pararse tras un diagnóstico de cáncer. Pero no renunció a su pasión... He charlado con ella para saber cómo ha convivido con la enfermedad y de qué manera esta experiencia ha modificado su práctica de esta disciplina que siempre ha estado presente en su vida. Por Valérie Dana

Al escuchar a Verónika no pude dejar de pensar en lo duras que somos con nosotras mismas. Hablo en femenino, aunque los hombres también se juzgan a menudo. Nos pasamos la vida buscando nuestros defectos, comparándonos con los demás cuando, desde el primer segundo de nuestro nacimiento, somos todos diferentes los unos de los otros. Esta forma de pensar, o de sentir, nos parece la correcta hasta que un acontecimiento, sea cáncer o no, lo revuelve todo. Según la edad en la que nos toca vivir esta conmoción, puede que nos hayamos perdido toda una vida en ser quién no somos para satisfacer a una sociedad, a los demás, y ser la perfecta imagen que tenían de nosotros.

Viviendo su pasión

Verónika creció en un entorno en el que la sensibilidad, el arte y la cultura estaban muy presentes. Su padre, actor cómico, trabajó en el Crazy Horse de París durante años. A

los tres o cuatro años ella ya sabía que quería bailar. En esta época vivía en Suiza y su madre la inscribió a una escuela de danza en la que, al acabar el cole, recibía una hora y media de ballet todos los días. Al cumplir los 13 años compaginaba el colegio con tres horas de jazz, flamenco, danza moderna, pantomima, música, etc. Casi toda una vida bailando… Más tarde, a los 16 años, ya viviendo en Barcelona, empezó a dar clases en el centro en el que tomaba sus lecciones de ballet cuando su profesora le pidió que la sustituyese. “Ese día entendí que me podía dedicar a mi pasión”, me cuenta. Y eso es lo que hizo. A los 18 años “trabajaba en el Área de Cultura del Ayuntamiento de Madrid preparando a las niñas para el conservatorio de danza clásica. En aquella época el alcalde era Enrique Tierno Galván. Fue como un complemento para mi creatividad. Había música, salía con compañeros fotógrafos, todos nos unimos e hicimos una piña. Siempre me dediqué a dar clases de baile o a disciplinas que tenían que ver con la danza”.

Viajando

Suiza, Barcelona, Madrid... hasta llegar a Tenerife. Verónika no ha parado de moverse, buscando la manera más adecuada de vivir su pasión. En el 88 llegó a Tenerife porque solicitaban una profesora para una academia que había realizado los primeros exámenes con el ballet de Varsovia, el estudio Kalinka que ya está cerrado. “Estuve durante casi 20 años viniendo de Barcelona a Tenerife, hasta el año 1999 cuando me descubrieron un tumor no maligno en el ovario izquierdo. A raíz de eso, empecé a interesarme en las terapias alternativas, a trabajar sobre las emociones compaginándolo todo con mi pasión, la danza clásica. Gané mucha calidad de vida modificando mis pensamientos, mi alimentación. El tumor se redujo y seguí con mi vida”. 15

entrevista

Y de repente, un bulto

Un día en 2015 se notó un bulto en el pecho mientras se duchaba. Lo que según los médicos era grasa se convirtió en un cáncer de mama. “Tuve que insistir porque con mi edad no estaba indicada una mamografía. Me realizaron una radiografía y una biopsia. Era cáncer y durante nueve meses estuve con tratamientos: quimioterapia, radioterapia, mastectomía y la toma de tamoxifeno”. Ella solo quiso recibir la información justa. “Pedí que no me informasen demasiado. No quería ser consciente de lo que me estaban metiendo en vena, no quería saber nada. Solo quería saber lo que tenía que hacer para salir de esto. No quería comerme la cabeza”.

Una gran fuerza de carácter

El ballet es una disciplina fuera de lo común. Verónika no ha abandonado este aprendizaje durante la enfermedad. Cada día, durante la quimioterapia, iba a la playa para meterse en el agua y volvía. Apunta que vivía en una zona privilegiada, La Punta del Hidalgo en Tenerife. “Lo que antes hacía en 15 minutos se convirtió en un ejercicio de 45 minutos diarios. Esa fue mi disciplina. Me preparé como si fuese a pasar una prueba de danza clásica”. Para ella era necesario hacer un cambio mental y eso pasaba por entrenar su cuerpo (y su mente) fuese como fuese. “Dieta equilibrada, más proteínas, vitaminas y minerales pensando que el cáncer no podría conmigo pero yo sí con él. Eso me lo dio la danza por haber empezado tan joven. Si eres artista, tienes que ensayar sí o sí. A eso me agarré”.

Sobrevivir con un cáncer

Durante todo este tiempo tuvo que seguir trabajando para poder cobrar. “Mi sueldo era el único en casa. Pedí ayuda pero no había otra solución. Estuve dando clases de yoga a mujeres que padecían cáncer, con la mala pata de que empecé a sufrir de hombro congelado, es decir, que el brazo pierde movilidad, generalmente un 70 %; el mío llegó al 90 %. No podía moverlo y eso significaba para mí dejar de dar clases, dejar de bailar…” Verónika me cuenta lo dura que fue esta época. No sabía de qué vivir. “¿Quién me iba a dar trabajo a mí, paciente de cáncer, calva y más delgada que nunca? No sabía para dónde tirar”. Y otra vez se fue a Barcelona para trabajar de teleoperadora hasta su reconstrucción que la llevó de vuelta a Canarias.

Cambios físicos

Salvo casos concretos, el cáncer de mama deja secuelas. Si todas, o casi todas, nos preocupamos por nuestra imagen, ¿qué decir cuando se trata de una bailarina cuyo cuerpo es su herramienta de trabajo? Además de no poder mover el brazo durante una temporada, Verónika perdió peso durante los tratamientos, pero a raíz de la reconstrucción engordó unos nueve kilos, lo que para ella era mucho porque es de constitución muy delgada. Vegetariana durante años empezó 16

“Me preparé como si fuese a pasar una prueba de danza clásica. Dieta equilibrada, más proteínas, vitaminas y minerales pensando que el cáncer no podría conmigo pero yo sí con él”

entrevista

a volver a comer carne roja: “mi cuerpo me lo pedía”. En el presente ya se ha estabilizado de nuevo, “ha habido un cambio en mi cabecita”, añade. Verónika, como muchas mujeres, vivió la pérdida de su pelo como un episodio traumatizante. “El brazo y el pelo fueron lo más difícil de vivir. El dolor que me provocaba el brazo era tremendo. No podía ni abrocharme el sujetador. Lo deje quieto y fui a la asociación AMATE en Tenerife, a rehabilitación, sin dejar de pensar en el porqué de este bloqueo justamente en una zona del cuerpo tan importante para mí”. Verónika no ha parado de hacerse preguntas durante esta temporada de tratamientos y de vuelta a su vida casi “normal”. “Cuando acudí a la asociación me encontré con personas que me entendían; que habían vivido o estaban viviendo la misma vivencia que yo. Las demás mujeres me decían: “el que te quiere te quiere con o sin la teta o nadie te lo va a ver”. Y me quedaba con ganas de contestar: “mírate tú al espejo, mírate sin tu pelo, sin tetas y con un 10 % de la energía que tienes normalmente…”.

Relaciones

Su pareja estuvo a su lado en esta época, aunque me dice “le quedó grande la enfermedad” [la dejó el día de su cumpleaños, en junio de 2019]. “Fue un compañero en este viaje. Venía conmigo al hospital, es verdad, estaba a mi lado pero era frío”. Hablar con Verónika es muy fácil, es una persona muy cercana; por esta razón me atreví a hablar con ella de relaciones sexuales, de la relación con su cuerpo y de la mirada de los otros sobre él. Ella no tuvo ningún problema con quien fue su pareja, que nunca la rechazó sino todo lo contrario, pero desde entonces no ha vuelto a conocer a nadie. “Los únicos que llegaron a verme desnuda del todo fueron mi excompañero y mi hijo pequeño. Para este último todo fue muy fuerte; era pequeño y seguimos hablando del tema ahora que tiene 14 años. Quería que me pusiera peluca para bajar al colegio, única ocasión en la que me la ponía. Tengo tres hijos (32, 28 y 14 años); si los mayores estuvieron siempre presentes, con el pequeño tuve mucho cuidado. Es muy maduro para su edad”.

Vuelta a una cierta normalidad

En mayo de 2019 tras recibir el alta ha podido volver a trabajar. “Es la primera vez desde 2015 que tengo una vida normal”. Para ella trabajar es dar clases pero también recibir las suyas, “mi motivación es saber que voy a bailar durante una hora, estar en presencia de mis compañeros compartiendo la misma energía aunque no comuniquemos, al escuchar la melodía del piano, mi cuerpo se relaja casi de inmediato.”

Danza para la mujer

Lejos de hundirse, ella descubrió que existía otro mundo para ella dentro de la danza. Esta mujer que se siente amazona, luchadora nata, ha creado Danza para la mujer, una 18

“Era consciente de la enfermedad cuando me miraba al espejo” técnica que une varios tipos de danza y de ejercicio físico como pueden ser pilates, yoga, danza clásica o Bollywood, por ejemplo. “Consiste en media hora de yoga, media hora de entrenamiento para endurecer el cuerpo y una hora bailando todo tipo de música. Se dirige a todas las mujeres, hayan padecido cáncer o no, que tengan problemas hormonales, de menopausia. Desde pequeña me han enseñado a buscar los fallos en el espejo. Lo que enseño a estas mujeres es a disfrutar, a dejar fuera lo negativo y a no utilizarlo como excusa. En la vida, si tus comportamientos negativos te hacen daño a ti y a los demás, cámbialos. En una coreografía, si hay movimientos que no te salen, hazlo lo mejor posible sin que te vaya la vida en ello. Trata de ver la parte bella que existe en cada una y de mirar lo que hacemos bien, no lo que no conseguimos a la primera”. Todo se mueve alrededor de la energía femenina. “No tenemos un aparato reproductor solo para tener hijos. El sacro es sagrado y allí es donde reside la creatividad”. Ella me confiesa que a raíz de la enfermedad se hizo muchas preguntas en relación con su rechazo a ser mujer, declaración que puede parecer extraña saliendo de la boca de una bailarina que proyecta una imagen tan delicada y femenina. “Soy una persona muy sensible. Tengo 52 años y sigo comprando cosas rosas, me gusta Hello Kitty y, al mismo tiempo, soy una guerrera. Una parte de mí es inocente. Pensé durante mucho tiempo que si era sensible y femenina era débil. Empecé a esconder toda esa feminidad y mi fragilidad también, cambiándolos por rudeza, en un continuo yo puedo. Y no es así. Hay días que tienes que llorar, y otros en los que te vas a reír”. Este comportamiento que tantos hombres sufren porque un hombre no llora, o eso dicen, ha afectado mucho la vida de Verónika. Y el cáncer le ha abierto los ojos para darse cuenta de su valor. “Yo, tan pequeñita, he sacado adelante sola a mi familia durante muchos años, me he enfrentado a un cáncer”. Curiosamente, ella que era supersana, comía macrobiótico, no fumaba, no bebía, practicaba deporte, ha sentido la necesidad de dejarse llevar. “Necesitaba soltar pero no cualquier cosa. Ahora está muy de moda el fluye, suelta, la vida es maravillosa, pero no, no es así. Tuve que soltar toda esta rigidez, aceptarme. Esta moda del perdonar, de no tener rencor sin previamente resolver los problemas de fondo, no es buena. Las cosas tienen que ir a algún lado. He aprendido a quererme, a disfrutar de la vida de verdad y noto el cambio. No hemos venido a la tierra para ser solo una cosa. Soy una mujer pero también una mamá, una hermana, una amiga, una bailarina. Además solo me rodeo de personas que me sientan bien”. Verónika se agarra a todo lo que le sienta bien y su ilusión por vivir la serena y la nutre.

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entrevista

La arquitectura del futuro tiene que ser saludable

Para los no especialistas como yo, las palabras arquitectura e interiorismo riman con edificios antiguos o modernos, una decoración especial, interiores atractivos, luminosidad, etc. Sentirnos a gusto en casa o en nuestro lugar de trabajo es fundamental, sin duda, para nuestro bienestar. El ruido o una mala iluminación pueden provocar o incrementar situaciones de estrés o de incomodidad. Con lo cual, ¿tiene algo que ver la arquitectura con nuestra salud física y psicológica? Sí, y más de lo que podríamos imaginar. Por Valérie Dana

En 1984 la OMS (Organización Mundial de la Salud) utilizó el término Sick Building Syndrome (1) para hablar de edificios “enfermos”. La contaminación, una mala ventilación o materiales poco adecuados pueden provocar síntomas capaces de alterar nuestro bienestar. Un estudio publicado en The Journal of the Royal Society, en un artículo titulado Dying in the dark: sunshine, gender and outcomes in myocardial infarction (2), demostró que la mortalidad de pacientes con infarto de miocardio había sido menos elevada en los que se habían quedado en una habitación luminosa que los que estaban en la parte norte del edificio. Además, los que sobrevivieron se recuperaron más rápidamente. Son hechos que hacen reflexionar. Me llamó la atención hace unos meses escuchar a pacientes contar que las salas de espera y de tratamientos de su hospital eran como un zulo…

Aunque vayamos a los hospitales para que nos traten, ¿qué es lo primero que nos llama la atención al llegar allí? Para algunas personas puede ser el olor como a mí me ocurre, pero también la atmósfera, el ambiente, los colores. Cuando pasamos a planta, en las habitaciones, percibimos la presencia o la falta de luz, las características del espacio, etc. Todos estos factores están pensados por arquitectos que, según su formación, han de darse cuenta de lo importante que son estos detalles, ya que pueden convertir una experiencia complicada de por sí en un momento casi agradable o en el horror absoluto. En los países anglosajones se habla de psicología medioambiental. Por esta razón charlar con Rita Gasalla, CEO de Galöw, la firma pionera de arquitectura saludable en España, me resultaba muy interesante. Este encuentro, que abre nuevos horizontes, no me ha defraudado. Rita Gasalla y su equipo tienen una visión de la arquitectura diferente e innovadora. Para ellos los espacios en los que vivimos son esenciales para nuestra salud y la sostenibilidad algo básico y fundamental. Son pioneros en España en este sentido y, además, están al tanto de las últimas tecnologías, formándose continuamente en innovación y en todo lo que puede aportar valor a su trabajo. Porque no solo se trata de diseñar viviendas, edificios decorados con un gusto exquisito, sino también de considerar todos los detalles que nos van a permitir vivir de una manera más sana. Este tipo (1)

(2) Accede a la información mediante código QR

entrevista

de arquitectura tiene sus certificaciones como puede ser la certificación Well, sistema cuyo fin es conseguir que los espacios sean saludables. Dices: “pasamos alrededor del 90 % de nuestra vida en espacios cerrados. Los desafíos que esto supone, especialmente en términos de salud y bienestar, pueden –y deben- ser abordados por la arquitectura. Por eso, he dedicado mi carrera a diseñar, construir y transformar oficinas, hoteles y residencias basándome en los principios de una arquitectura saludable”. ¿Cómo llegaste a la arquitectura saludable? Vengo de una familia de médicos muy refranera. Había algunos que se repetían mucho como que “las mejores medicinas entran por la cocina” (mi abuelo médico decía que en las familias en las que se comían bien, él prácticamente no tenía trabajo) o “donde entra el sol no entra el médico”. El sol tiene un poder desinfectante, los rayos ultravioletas matan los microbios. Francisco Javier Sáenz de Oiza, uno de los grandes arquitectos españoles, lo mencionó en una conferencia cuando yo era estudiante. Aquello me conectó con mi historia familiar. Desde entonces tengo en mente este concepto de que la arquitectura tiene que cuidar de las personas. Nosotros en Gälow, como arquitectos y también como agentes sociales, sabemos que debemos hacer algo por los demás. La arquitectura del futuro tiene que ser saludable para sus ocupantes. ¿Qué significa el concepto de espacio sano? La arquitectura saludable tiene como principal objetivo preservar la salud de las personas. ¿Qué la puede deteriorar? Por ejemplo, la calidad del aire que respiramos. Depende, por supuesto, del aire exterior pero también del tratamiento interior del aire, y de los compuestos orgánicos que emiten tanto los muebles como los acabados (suelos, paredes, techos, mobiliario, etc.). Si hay tóxicos, los acabamos inhalando y se depositan en nuestros pulmones. Hablando de tóxicos, están el plomo y el amianto; este último sigue estando presente en los edificios; se estima que de aquí a 2030 en Europa 500.000 personas, trabajadores de la construcción, de la demolición y de la limpieza, van a morir por su culpa. En cuanto al plomo, se encuentra en los depósitos de agua y llega a través de las tuberías si no se establecen los filtros adecuados, imprescindibles para evitar su ingestión tanto por animales como por seres humanos. También puede dañar nuestra salud el ruido, cuyo alto nivel es muy agresivo. Hasta 10.000 personas mueren al año en la Comunidad Europea por estar expuestos a niveles superiores a los admisibles. La arquitectura saludable puede paliar estos problemas. En primer lugar hay que ir a la fuente. Poner en marcha una serie de regulaciones que penalicen a los emisores de ruido: limitar la circulación de vehículos

ruidosos por zonas habitadas; alejar las industrias ruidosas también de estas zonas. Sin embargo, aislar muy bien los edificios para que el ruido no llegue al interior no lo es todo; hemos de tener en cuenta los ruidos que hacemos cada uno de nosotros, desde nuestros pasos, las conversaciones, el uso de máquinas de todo tipo en nuestros interiores, etc. Es imprescindible utilizar acabados de forro absorbente para evitar el efecto de reverberación que al final hace subir la intensidad del ruido. Pero curiosamente en los inmuebles modernos se oye absolutamente todo… Supongo que hacerlo mal será más barato. Sí, en los inmuebles modernos mal ejecutados. Las cosas bien hechas siempre suelen ser más costosas porque requieren más tiempo, más cuidado, más dedicación. Pero los beneficios a largo plazo compensan. Una empresa que invierte dinero en la salud de sus empleados, por ejemplo, consigue que eso repercuta en su bienestar, en su rendimiento y, a su vez, hace que las personas se impliquen con la empresa de manera diferente porque sientes que se preocupan por ti. Las empresas altamente basadas en el talento, como las bancas privadas o las farmaceúticas, por ejemplo, lo entienden muy bien porque sus empleados son su mayor valor. Muchas empresas creen que contribuyen al bienestar de sus empleados añadiendo un futbolín y sillones confortables, además de poner en marcha un departamento que vela por la felicidad del empleado (muy de moda estos últimos años). Pero, ¿crees que se dan cuenta de que todo empieza por la arquitectura? Todo influye. Como lo acabamos de comentar, no se trata de reducir los tóxicos del ambiente, se trata de eliminarlos. Como dice Gunter Pauli, “no te puedes coger un poquito de cáncer”. Padeces un cáncer o no lo padeces, no hay término medio. Una arquitectura saludable es un conjunto de medidas adecuadas. En el caso de la luz debemos hacer que acompañe nuestros ciclos circadianos, es decir, que se debe adaptar a nuestro ritmo. Cuando el sol amanece y también al final del día, la luz es más cálida. Al mediodía es más fría. La luz de los espacios tiene que ser coherente con la naturaleza para que podamos concentrarnos o descansar mejor según la hora. Igualmente lo que vemos es importante. Repercute directamente en el bienestar de la persona. Los espacios en los que no sabes si es de día o de noche, en los que no ves algo verde, en los que no tienes ninguna referencia del exterior, son dañinos. Tenemos que abrir los espacios al máximo a la luz exterior. Eso ayuda al bienestar. ¿Da igual la vista siempre que sea hacia el exterior? Porque no todos los inmuebles dan a un jardín… Sí, así es. Otro fundamento importante en arquitectura saludable es disfrutar de la biofilia, que es el sentimiento de bienestar que nos produce estar en contacto con la naturaleza. Desde los acabados de materiales como las maderas, hasta

tener una planta verde a la vista. Estos detalles forman parte del confort. Todo eso se debe tener en cuenta en el momento en el que diseñamos edificios y casas, pero también hospitales. Eso es nuestra responsabilidad. Parece obvio cuando se te escucha, pero no lo es. Vosotros trabajáis para hoteles, empresas, particulares y hospitales. Si en los últimos años se han tenido en cuenta las necesidades de los niños hospitalizados, de sus padres, de las personas en el final de la vida en algunas residencias o centros especializados, no siempre es el caso en adultos. Habéis trabajado en Tánger, en Marruecos en un hospital desde cero. ¿Cómo se plantea un proyecto hospitalario y qué se necesita? En Tánger teníamos las mejores condiciones para promover el cambio. Sin embargo, tuvimos que convencer al responsable médico de la importancia que tiene el factor emocional. Había un solar que por las condiciones externas, no tenía posibilidad de vistas por todas partes. Para Galöw era importante que el paciente durante sus sesiones de quimioterapia estuviera mirando al exterior. Como especialista, él estaba centrado en la quimio más que en las vistas, no era su prioridad hasta que lo entendió. En este hospital la luz es adecuada, el aire que respiran está limpio (algo indispensable en un hospital). ¡Cuántas infecciones hay precisamente por un mal tratamiento del aire! El ruido está controlado lo que permite un mejor descanso. En general, en los hospitales hay un claro componente de funcionalidad. Hay condiciones que son inamovibles, como en el caso del acelerador lineal, que debe estar siempre en contacto con el suelo por la carga tan enorme que supone toda la maquinaria y por la capacidad de aislar las radiaciones. Nosotros nos focalizamos esencialmente en los pacientes; nos parece que es el principal eje que debe tener el hospital cuyo deseo es que se curen. Además, debe ser un lugar agradable de trabajo tanto para los médicos como para el personal sanitario, porque si su entorno es agradable ellos a su vez lo serán con los pacientes. Todo está conectado. A nivel de la comodidad, tener habitaciones individuales es tendencia en la sanidad y es esencial porque estar solo facilita el descanso; es parte de la arquitectura saludable. La sanidad española da unos resultados fabulosos; somos la segunda población en el mundo con mayor esperanza de vida y tenemos que sentirnos orgullosos por ello. Pero debemos mejorar esta situación; no podemos conformarnos con eso. La aspiración de cualquier país es alcanzar la mayor esperanza de vida en las mejores condiciones. Hay personas más sensibles que otras a la luz, al ruido, etc. Si en un hospital entendemos que lo que se necesita es conseguir confort y paz, ¿qué es lo que se busca en un hotel cuando se realiza una reforma? ¿Tranquilidad? Sin duda. Los hoteles venden sueño, es decir, a un hotel vamos a dormir. El tema del ruido en las habitaciones es básico.

Llevamos haciendo hoteles desde el año 2000 y hemos colaborado con grandísimas cadenas hoteleras. Siempre hemos puesto especial atención en la parte acústica y en la calidad del aire. Ambos te permitirán dormir mejor. Si pones baliza baja en el cuarto de baño para no alertar a la persona que está a tu lado, mejoras también las condiciones de sueño. Creemos que el hotel se tiene que basar estrictamente en el bienestar de las personas que se alojan allí. ¿El tema de los colores es como el de los tonos que nos sientan bien según nuestra piel y nuestro pelo? Los colores influyen en nuestro estado de ánimo y, al contrario de lo que mucha gente piensa, un color muy chillón no provoca un ambiente divertido en una oficina. Asombran ciertas propuestas de espacios en los que entras y dices: ¡Dios mío! Es distinto un espacio lúdico que forma parte de un conjunto de otros espacios; por ejemplo, una pared rojo tomate en una cocina. Un toque de color no es lo mismo que un color que te envuelva porque está por todas partes y al final puede llegar a perjudicar tu salud. Cuando construís un edificio os ocupáis también de la parte del interiorismo. ¿Es el complemento imprescindible a una buena arquitectura? Damos mucha importancia al interiorismo puesto que son los espacios que habitamos los que marcan esencialmente el que sean saludables o no. Las condiciones de los espacios que habitamos, saber si los acabados de las paredes emiten o no tóxicos; si los colores, como acabamos de mencionar, alteran el estado anímico de las personas en lugar de transmitir tranquilidad y bienestar, son la clave para conseguir un espacio saludable. Tenemos una cliente que define su casa tras el acondicionamiento de interior que le hemos hecho como la casa del sosiego. Sosiego, esta palabra da pie a la emoción que transmite un espacio de arquitectura saludable. Un espacio en el cual hemos visto la importancia de la luz, del bajo nivel de ruido, del provecho de las vistas al exterior donde los materiales son importantes. [Rita me enseña la mesa alrededor de la cual estamos sentadas]. Este material, por ejemplo, es fotocatalítico; evita la propagación de bacterias en el aire con la incidencia de la luz. Utilizar ese tipo de materiales en lugar de otros tan extensamente aplicados como son las melaminas que emiten al aire compuestos orgánicos volátiles que están demostrados que son carcinógenos y otros muchos que están en los adhesivos y en materiales sintéticos que acaban produciendo enfermedades, marca la diferencia. En resumen, enfocar la arquitectura desde un punto de vista holístico, tocar todos los puntos que puedan impactar en nuestra salud, es nuestro objetivo; así conseguiremos el mejor resultado: unos espacios que preserven la salud.

ESCAPADA NOS GUSTA

NUEVOS HORIZONTES

escubrir nuevos horizontes siempre viene bien. Salir del país para conocer otras culturas, ver otros paisajes, aunque estén a pocas horas de nuestro lugar de residencia, es una suerte. Por eso nos vamos de viaje a Suiza para conocer una región muy bella. Cuando se piensa en Suiza, casi siempre nos vienen a la mente las montañas y el lago Leman con su famoso Jet d’eau. Sin embargo, este país esconde una cantidad infinita de maravillas. La Grande Cariçaie alberga unas 800 especies vegetales y 10.000 animales, es decir, una cuarta parte de la flora y fauna de Suiza. A lo largo de sus 8.000 hectáreas cuenta con ocho reservas naturales repartidas en tres cantones, Vaud, Fribourg y Neuchâtel. Son 50 kilómetros de caminos pedestres o ciclables. La diversidad de este hábitat natural es conocida más allá de sus fronteras. Pertenece a la red de los sitios Ramsar, convención que sirve de marco para las acciones nacionales y de cooperación internacional sobre humedales, con el fin de conservar y proteger estos cuerpos de aguas vitales para la supervivencia del ser humano y otras especies y, por lo tanto, hacer un uso racional de ellos y de sus recursos. ¿Dónde alojarnos? El Hotel Palafitte, a unos kilómetros de la Grande Cariçaie, es el lugar ideal para descansar. Único hotel construido sobre pilote en Europa, su arquitectura ha sido cuidadosamente diseñada para conseguir una impresionante vista de los alrededores desde cualquier punto. El lago se convierte en la mayor piscina natural de todo el país. Paz, tranquilidad y un panorama espectacular para una estancia muy romántica. Más info en MySwitzerland.com

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Nos gusta

INICIATIVAS A lo largo del año se lanzan muchas iniciativas. Algunas promueven ideas pensadas para concienciar, no para perdurar en el tiempo, y otras para instalarse apoyando así a toda una sociedad. Os presento algunas de las que me han llamado la atención. V.D.

onQos®

Informática y humanización deben ir de la mano para el bien de todos. Cuando la tecnología se aplica a la salud y a procesos de tanto impacto vital como el cáncer, se hace imprescindible considerar al paciente de forma integral, contemplando todas sus dimensiones. Tal es el planteamiento del proyecto onQos® -se lanza este año en España- en el que desde el primer momento se estableció como objetivo generar un impacto significativo en oncología, especialmente en aspectos como la mejora de la calidad de vida de los pacientes y cuidadores, la posibilidad de acceder a más estudios clínicos y el poner de manifiesto necesidades que no están siendo cubiertas. onQos® es una iniciativa de Persei vivarium, que tiene como objetivo crear colecciones de datos útiles y confiables en oncología sobre cómo vive el paciente la enfermedad y cómo se prescriben los tratamientos en la práctica clínica diaria, con el fin de acelerar la investigación en cáncer y poner de manifiesto necesidades que no están siendo cubiertas. Preguntas de gran importancia en oncología no tienen una respuesta cuando se plantean a un nivel geográfico significativo, por ejemplo, en todo un país, ya que en la mayor parte de los casos la información se extrapola a partir de estudios realizados en subgrupos específicos de pacientes y en registros de pocos centros o incluso de otros países con los que se tenga alguna similitud. Al margen de lo anterior, es importante reseñar que más allá de los ensayos clínicos 28

y proyectos muy concretos, la información sobre cómo viven la enfermedad el paciente y los cuidadores, casi no se incorpora al proceso asistencial, ya que hasta la fecha los datos más relevantes estaban relacionados con los aspectos puramente clínicos. Toda esta información, que ahora denominamos “datos de vida real”, procedente del ámbito hospitalario, así como la que proviene del propio paciente y su entorno, es de suma importancia para mejorar la calidad de vida del paciente y desarrollar mejores tratamientos. Estos datos ofrecen a los investigadores y a la industria farmacéutica un conocimiento mucho más preciso para mejorar significativamente los tratamientos e incluso abordar nuevas líneas de trabajo. Además, la información permite a los compradores valorar mejor la inversión en terapias al validar su impacto en procesos asistenciales fuera del marco de los ensayos clínicos. Además de en oncología, están presentes en áreas clínicas importantes, como cardiología, diabetes, digestivo, reuma, respiratorio y dolor, entre otras, proporcionando su tecnología y servicios. En algunas de estas áreas gestionan las mayores colecciones de datos del mundo como, por ejemplo, en la enfermedad de Crohn. Su solución es utilizada por más de 500 hospitales en múltiples países y áreas geográficas como Europa, Oriente Medio, Asia y Latinoamérica. Y entre sus clientes se encuentran las mayores compañías farmacéuticas, agencias del medicamento y sociedades científicas relevantes.

A final de la vida

Hablar de la vida pasa por hablar de la muerte. Al menos así debería ser, pero en la realidad, nos cuesta mucho admitir que vamos a morir, todos, pase lo que pase. Vivimos más que nunca pero nos olvidamos de que en algún momento entraremos en un proceso sin vuelta atrás: el de enfrentarnos a la muerte. Este momento es, a menudo, sinónimo de dificultades emocionales para aceptar los hechos, para encontrar las palabras, para expresar nuestros sentimientos. Los cuidados paliativos existen con el fin de acompañar tanto a la persona que está en el final de su vida como a sus familiares. Una vez más, lo más útil en la sociedad no está implantado en todas partes. La Fundación Vivo Sano ha puesto en marcha la iniciativa Al final de la vida para impulsar un cambio cultural en torno al proceso de morir, facilitando información y conocimiento práctico, abordando la cuestión del fallecimiento y del duelo porque el “buen morir es cosa de todos”. Para llevarlo a cabo, la fundación ha colaborado con la SECPAL, Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Más información sobre este tema en nuestra sección Sociedad.

¡Coge una fruta! de Carrefour

Nos quejamos de que los niños comen mal, de que la obesidad está aumentando de manera preocupante pero, ¿qué se está haciendo al respecto? A menudo actuar con cabeza es más eficaz que hablar o escribir sobre el tema. Es lo que ha hecho Carrefour. He descubierto esta iniciativa haciendo la compra y me ha seducido. Delante de mí había una niña de unos 9 o 10 años con su hermano pequeño. En lugar de quedarse maravillados delante de las chuches y otras chocolatinas que se colocan con mucha, demasiada accesibilidad cerca de las cajas, estos niños iban una y otra vez a buscar frutas frescas a una bandeja que ponía “Coge una fruta. Puedes comerla mientras tus padres hacen la compra”. Todo está dicho. La empresa, situando al cliente en el centro de su estrategia, se dirige directamente a los niños preocupándose por un tema crucial para la salud pública, porque si cuidamos de lo que comen nuestros hijos hoy, haciéndolo de manera cercana y no como una represalia, daremos otro enfoque a la nutrición y quizá evitaremos más de una enfermedad relacionada con el sobrepeso y con una mala alimentación. Se llama prevención también y me pregunto porque no está de moda.

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entrevista Fotografías argénticas durante el periodo del diagnóstico.

La vida retratada

Cuerpos desnudos o no, luces, claroscuros, es lo que descubrí un día buscando, como siempre, en redes sociales. El trabajo de Philippe Galanopoulos está impregnado de sensualidad y de algo retro, quizá también. No sabría decirlo pero lo cierto es que remueve algo en mí. Saber que su mujer padece cáncer hizo que esta entrevista fuese más que obvia, y se lo agradezco tanto a su esposa como a él por haberla aceptado. Por Valérie Dana ● Fotos: Philippe Galanopoulos 32

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ablar de nuestra intimidad nunca es sencillo. Desnudar el alma es mucho más complicado que desnudar el cuerpo, porque mueve tantas cosas tan profundamente escondidas... Estar al lado de alguien que sufre no es tarea fácil. Tenemos miedo de perder a esta persona, miedo a meter la pata diciendo algo inapropiado en un mal momento, miedo, o incapacidad simplemente, de expresar nuestros sentimientos porque duelen… Philippe Galanopoulos contesta a mis preguntas sin tapujos. Él tiene más de un as en la manga. Griego de origen, se instaló en Francia en los años 80. Tras haber estudiado historia, letras modernas y arte, con un doctorado en historia y un diploma de archivista-paleógrafo, ejerce de conservador de biblioteca. Paralelamente escribe, hace fotografía y ha participado en numerosos proyectos. ¿Qué representa la mujer para ti? De entrada debo decir que soy un hombre del pasado. Mi concepción del “sexo” o del “género” es, ante todo, el producto de una herencia familiar lejana. Crecí en un ambiente profundamente respetuoso con la tradición y apegado a los valores cristianos. Conviven en mí desde la infancia dos sensibilidades: una es mediterránea y ortodoxa, por parte de mi padre, y la otra, por mi madre, se nutre de este catolicismo provincial, terrenal e implícitamente contrarre-

Fotografía argéntica durante el periodo del diagnóstico.

volucionario que ya no es, hoy en día, más que la fantasía de un mundo muerto con Dios y la Iglesia, el rey y los señores. Si llevo el escudo de mi familia en mi dedo anular izquierdo, no es tanto para perpetuar una ilusión ya muy antigua, sino para tratar de mantener, día a día, un ideal de nobleza que no tiene nada que ver con el nacimiento. Nací en Grecia en 1977; pasé mi infancia en África, es decir, en tierras donde, sin hablar de matriarcado, las mujeres juegan un importante papel social. Llegué a Francia a mediados de los 80. Crecí en los suburbios de París en una familia de clase media. Mis padres querían que mis hermanas y yo tuviéramos la mejor educación posible, e hicieron del éxito académico y universitario una prioridad, como requisito previo para un “buen” matrimonio y una “buena” situación. Al lado de mis tíos, tías y primos del Gran Oeste francés, he estado en todo este mundo de pequeñas partículas donde las niñas y mujeres, desexualizadas, deben ante todo ocupar su lugar de manera respetable; donde el honor de un nombre prevalece sobre la fantasía de los individuos; donde la reputación triunfa sobre el deseo (y a menudo lo reprime). Entendí, en este momento, lo que la palabra sacrificio podía también designar en términos de carnalidad, y cómo, al vivir sus vidas sin meta ni pasión, algunas mujeres habían llegado a venerar con locura el marfil de un Cristo en la cruz.

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En mi familia había dos tabúes: el dinero y el sexo. En la mesa no hablábamos nunca de “ninguna de esas cosas”. Eran como temas sucios que, en cierto modo, degradan a los que hablan de ellos, distorsionan las relaciones humanas y se deben claramente ubicar del lado del mal. Mi percepción de la mujer es el fruto de esta historia familiar de contrastes que se se concentra, cuando pienso en ello, en la imagen de la Virgen: madre y joven mujer, maternal y consoladora, misteriosa y pura, transcendente, condenada a soportar mucho sufrimiento. Esa Virgen que vi tantas veces en los iconos griegos o en las oscuras iglesias de la región de Mayenne en Francia. Esta inmaculada Virgen del catecismo, como todas las de la gran pintura de los siglos cristianos, es para mí la imagen de la Mujer Eterna. Junto a tal ideal, uno no aguanta mucho tiempo; uno solo puede sentirse débil e impuro. Hay una escultura en la entrada de la Facultad de Medicina de París que representa a una mujer joven exhibiendo, fuera de su velo de piedra, un pecho firme y generoso. Esta escultura lleva un título ridículamente presuntuoso: La Naturaleza desnudándose frente a la Ciencia. Por mi parte, nunca he visto en ella la más mínima alegoría; por el contrario, siempre he tomado esta escultura como lo que es: la materialización más tonta del pensamiento positivista tanto como la presunción médica (y masculina), que quieren penetrar en el gran secreto femenino. Para mí, la mujer es y seguirá siendo siempre una terra incognita. La ciencia la revelará, la radiografiará, la desnudará, la disecará y, sin embargo, no sabrá mucho más sobre ella; una dimensión femenina se le escapará para siempre: la vida, esta vida que transmite. Si el hombre busca por todos los medios transformar el plomo en oro, la mujer, por su parte, desde la noche de los tiempos, transmuta la sangre en leche. De su pecho fluye la vida, de su sexo nacen las civilizaciones. Nosotros, los hombres no somos nada al lado de tal prodigio. Siempre he estado rodeado de mujeres; siempre he visto en todas ellas la mujer cotidiana y la mujer de todos los tiempos. Expones tu obra en redes sociales [Facebook e Instagram]. ¿Cómo vives la censura y cómo explicas esta caza de brujas que existe tanto en Instagram como en Facebook en contra del cuerpo femenino, exclusivamente, por cierto? Lo que estamos experimentando hoy en día en las redes sociales no es nuevo, ni siquiera sorprendente. Aunque puede ser indignante tener que justificar constantemente tus publicaciones, tener que tachar parte de tus fotos para cubrir las zonas más erógenas del cuerpo femenino y, al final, convertirte en tu propio censor, las redes sociales reflejan de manera espectacular en lo que nos hemos convertido: a saber, una comunidad globalizada, ultraliberal, histérica y dominada por los valores del protestantismo anglosajón. No hay que olvidar que Instagram y Facebook son productos puramente americanos. Mark Zuckerberg estudió en Harvard, Kevin Systrom en Stanford. Lo que nos indigna, en el fondo, es el puritanismo exacerbado que prevalece en 36

estas plataformas donde todo parece estar permitido, donde el único tabú que aún sobrevive a la caída de sus ídolos es el sexo. En cierto sentido, nos gustaría ser más monárquicos que el rey y, en este caso, más ultraliberales que los propios ultraliberales. Cuando digo que este fenómeno no es nuevo ni sorprendente, quiero decir que no es nada nuevo, que al otro lado del Atlántico la literatura y el arte se han enfrentado a la hipocresía puritana desde hace casi dos siglos, y el cine desde su origen. Si por razones supuestamente morales, la violencia ocupa un lugar estratégico en las representaciones culturales occidentales, la sexualidad no puede ser abiertamente mostrada. Esa es la ética de Hollywood: ¡es posible filmar una escena de violación (con un propósito eminentemente moral), pero definitivamente no una escena de sexo (inmoral por definición)! Ocurre lo mismo en Facebook donde se te censura si desvelas un pecho, nalgas o sexo, mientras que, al mismo tiempo, estamos libres de utilizar nuestras palabras, incluso cuando son violentas, intolerantes, racistas, xenófobas, antisemitas... Si llevamos esta lógica a su conclusión, el racismo sería una opinión en la que la sexualidad sería el detonante de un crimen. Parafraseando a Michel Foucault: ¡la sexualidad es, en efecto, el enemigo del capitalismo! La primera ley federal contra la obscenidad en los Estados Unidos data de 1842, eso dice mucho. Y no estoy hablando del famoso código Hays que, en 1937, tiró su velo de pudibundez sobre toda la industria cinematográfica americana... En Francia, la censura no tiene nada que envidiar al “modelo” americano; solo que no se hace en nombre de la decencia, se hace en nombre de la protección de los niños. Esta noción de “obscenidad”, por cierto, me da qué pensar. ¿Qué es exactamente obsceno? Una fotografía de Man Ray, de Edward Weston o de Robert Mapplethorpe, porque representan un desnudo o un sexo? ¿O un reality show?

Escena de la vida conyugal ordinaria. Su mujer a día de hoy (diciembre de 2019) en plena reconstrucción mamaria (doble prótesis).

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Su mujer en el momento del protocolo de radioterapia. Fotografía argéntica publicada en Soup Lab, revista de “revoluciones idénticas” #2, mayo de 2018, p.6-7.

Para mí, la verdadera obscenidad es toda esa gente colgada al teléfono en el autobús o el tren, dando en voz alta, durante horas y horas, los detalles de sus vidas a diario... Y pensar que las redes sociales se hacen eco de esto, 24 horas al día, fortaleciendo en cada uno de nosotros esta parte de mirones y/o exhibicionistas. Eso es horrible. La vulgaridad por excelencia. Pero la hipocresía se lleva al límite cuando se sabe que cualquiera puede encontrar pornografía gratuita en Internet. Sin embargo, este puritanismo anglosajón nos exige a nosotros, fotógrafos aficionados o profesionales, que enmascaremos aquí un pecho, allí un trasero, en todas partes un sexo. Escribo “pecho” cuando sería más exacto escribir “pezón”. A menudo me pregunto sobre el significado (psicoanalítico) de esta caza de pezones. Como si el pezón fuera todo el pecho, el centro mismo del erotismo, una pizca de obscenidad a ocultar en prioridad. Cuando, objetivamente, es la cosa más hermosa del mundo... Esta joya del pecho que da la vida. Tu mujer padece cáncer de mama desde hace varios años. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste de su enfermedad? Frente a la enfermedad, frente al cáncer, creo que hay tres fases que debe afrontar tanto el paciente como el acompañante. Son la fase de diagnóstico, la fase de tratamiento y la fase de remisión. La fase de diagnóstico es la fase en que el tiempo, literalmente, se detiene; la fase de la vida que está suspendida a la palabra del doctor, a su conocimiento de la enfermedad y a su poder de “curandero”. El diagnóstico es como un cuento que habla menos de la enfermedad actual que del futuro de un cuerpo, de una pareja, de una familia, de una vida. Este es el momento más angustioso para el paciente, me imagino; el más difícil también para el acompañante. Lleva al individuo a enfrentarse brutalmente a la realidad -y ya no solo a la hipótesis- de la muerte. Es un momento de cambio, de incertidumbre, de sufrimiento psíquico, de pérdida de la despreocupación. Para la persona acompañante, las preguntas son del siguiente orden: ¿va a morir? ¿puede curarse? ¿cómo puede ser curada? ¿quién debe curarla? Una vez que el diagnóstico está claramente hecho, y la certeza de que una terapia efectiva y reducida en el tiempo es posible, solo hay una prisa: acabar con la enfermedad. Matar al cáncer. La fase de tratamiento es dura para el paciente. Pero es una fase de combate, y esta lucha justifica el dolor; si no lo hace soportable, al menos le da sentido. Para el acompañante, el sentimiento dominante es la impotencia. No puede objetivamente ponerse en el lugar del otro, asumir parte de su fatiga física. Todo lo que podemos hacer es ayudarlo con las pequeñas tareas diarias. Y, sobre todo, positivar el curso de los cuidados establecidos por el médico, tachar día tras día, semana tras semana, las sesiones de quimioterapia, luego las sesiones de radioterapia y complacerse en verlas disminuir gradualmente, hasta la última. Esta se experimenta verdaderamente como una liberación,

una celebración. La matanza de la bestia. La victoria de la vida, no sobre la enfermedad, sino sobre la muerte. El momento de la remisión es un momento curioso. Es experimentado de muchas maneras diferentes, supongo, [la mujer de Philippe sigue en tratamiento] dependiendo de los casos de cáncer, de los individuos y de las situaciones de remisión temporal o definitivas. También es un período de reconstrucción, tanto física como psicológica. Estoy seguro de que para alguien que ha estado muy enfermo, nunca hay ninguna vuelta posible a un status quo ante en términos de salud moral y física; la persona enferma y curada de cáncer, ¿puede seguir pensando que está sana? Hay un cierto retorno al “silencio de los órganos” o, digamos, a la no dolencia del cuerpo. Pero creo que los que han pasado por esta enfermedad quedan posteriormente fuera del esquema binario “salud/enfermedad”: estos están en otro orden de relación con sus propios cuerpos. Para el acompañante la enfermedad del cónyuge es vista como una injusticia: ¿por qué le tocó a ella y no a mí? ¿Y por qué no a otra persona? La enfermedad aparece sin previo aviso, sin una causa específica, rompe el curso normal de la vida, interrumpe en los hábitos de la pareja o la familia, pone fin a cierta economía de la felicidad; es la demostración de que el mal ataca donde y cuando quiere, a cualquiera. Reaviva en nosotros una cierta conciencia de la realidad que tendemos a perder con el tiempo y los hábitos. En efecto, la enfermedad nos recuerda nuestra propia fragilidad y nuestra propia finitud. Al mismo tiempo, el cónyuge muestra el camino; en la adversidad, es la prueba de que la curación es posible; así, se convierte en un ejemplo para su entorno. Y pensamos que si nos ocurriese a nosotros, podríamos luchar y superar este mal dentro de nosotros. ¿Por qué tomaste estas fotos? ¿Qué quieres transmitir con ellas? ¿De alguna manera te sirven de terapia? Llevo practicando la fotografía desde hace unos veinte años. Al principio, tomé mis fotos sin segundas intenciones estéticas, es decir, sin pensar en la luz, en el sujeto o en la composición. Ponía un rollo de película en mi maleta, salía de mi casa y tomaba fotos del cielo, de las nubes, de los pájaros, de los campos, en resumen, de todo y de nada. Era simple y embriagador. Mi abecedario fotográfico carecía de cualquier referencia. Estaba literalmente en la infancia del arte. Coincido en este punto con André Breton cuando escribe en Le surréalisme et la peinture que “el ojo existe en estado salvaje”: se refiere a la mirada del niño que se despierta al mundo. Cuando empecé a fotografiar, yo era este niño que abre los ojos y ve por primera vez. Poco a poco fui abandonando el paisaje por el retrato. Sucede que a mi esposa no le gusta ser fotografiada. Todavía 39

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siento nostalgia de la primera y única vez en que ella aceptó a que la retratase. Dediqué las 36 imágenes de mi película en blanco y negro a fotografiarla vestida con un picardías floreado en lo que era entonces su dormitorio. Fue al principio de nuestra relación, ¿en 1999 o 2000? Siempre miro con placer las fotos de esta velada congeladas en celulosa. Nunca he vuelto a hacer otra sesión de fotos de este tipo con ella, solo algunas veces polaroids para proyectos de publicación o exposición. Sorprendentemente, cuando se enteró de que tenía cáncer de mama, inmediatamente pidió que se le practicará una ablación del seno, y luego una doble mastectomía. Ella no quería conservar nada de esa parte enferma o contaminada, ni correr ningún riesgo para su salud por cuestiones puramente físicas. En respuesta a la pregunta “los senos o la vida”, la contestación fue clara, obvia, absoluta. Así que esta es la primera vez en nuestra historia que mi esposa me pidió fotos. Ella quería conservar así el recuerdo de su pecho, tener imágenes de su cuerpo en su plenitud. Ese momento fue una experiencia particularmente extraña para mí. Hizo resurgir del fondo de mi memoria lecturas que creí haber olvidado o, por decirlo de otra manera, pensé de repente en los actos perdidos de algunos personajes de ficción. Años antes, había leído Pequeños Malentendidos sin Importancia (1987) de Antonio Tabucci y La Bestia Moribunda (2001) de Philip Roth, dos novelas en las cuales se habla de extirpación de senos. Ahora bien, estaba en el proceso de experimentar exactamente lo que los dos narradores tuvieron que pasar para preservar la imagen de un cuerpo amado. No tenía ni idea de que algunos libros son oráculos y que las páginas que la mente retiene a veces, por desgracia, tienen un futuro. En la primera novela, el narrador se sienta frente a la clínica donde operan a su amante; le gustaría ir y rogar al cirujano “que no los tire al incinerador, estos pechos”, los pechos de Magdalena, para dárselos, para guardarlos, aunque están “enfermos por dentro”. En la segunda novela, el narrador está en la misma situación. Su amante, Consuela, perderá sus pechos, pechos “suntuosos, redondos, llenos, perfectos”. La fotografía se convierte para ellos en una forma de rito de despedida: una celebración final que es a la vez trágica y erótica. “Fue ella quien eligió la pose, escribe Philip Roth. Y ella lo quería todo. Quería tenerlos en sus manos, tomarlos, presionarlos juntos. Ella quería un perfil recto, quería un perfil izquierdo, quería que los fotografiara mientras se agachaba por delante”. ¿Cómo hacer otra cosa? Las páginas de estos libros vinieron a mi mente cuando yo, a su vez, me enfrenté a la misma situación. Así que tomé fotos, no como terapia sino efectivamente como un ritual de despedida. ¿El cáncer puede matar el amor? Desgraciadamente, muchas mujeres piensan que sí… Un amigo mío tuvo la amabilidad de dejarme publicar en la revista Soup Lab (#2) un texto sobre el tema y una fotografía de mi esposa tomada después de la primera ablación, al inicio del tratamiento de radioterapia. Parte del texto describe lo que 40

representa para mí la imagen: “El pecho se pone en reserva; las pastillas tienen su utilidad terapeútica. Su posicionamiento es una solución alternativa. Para el anatomista o el oncólogo, o más bien para la máquina que la trata, estas pastillas acotan los órganos vitales en el espesor negro de la carne, empezando por el corazón y pulmones. Para mí, es una fotografía; para ella es, sobre todo, una espera: es un paisaje llano del que pronto debería surgir un nuevo monte”. Mirando atrás, encuentro esta foto tan cruel como sensual. Hay realmente para mí un erotismo de la enfermedad -ya que la enfermedad es totalmente parte de la vida y que estar enfermo no excluye la sexualidad-; el cáncer no es un asesino del amor, afortunadamente, por cierto. Tu trabajo en general es muy sensual, al igual que las fotos de tu esposa. ¿Una mujer puede ser sensual aunque no tenga pechos? Obviamente, una mujer puede mantener toda su sensualidad en la enfermedad, con o sin pechos, con o sin pelo. Está en juego el erotismo de la relación con uno mismo sin complejos. Entiendo que no es fácil, pero me parece que la sensualidad comienza con la aceptación del cuerpo tal como es. No se puede reducir una mujer a su pecho o a su pelo. Ya sea que haya dos pechos, o solo uno, o ya no, o reconstruido, un cuerpo está definitivamente allí. Mientras haya un cuerpo, una presencia carnal, el erotismo es posible; la sensualidad no es matemática (más, menos; mucho, poco...), es una cualidad (una alquimia), nunca una cantidad. No para mí, en todo caso. La pérdida del cabello se compensa; la pérdida del vello le devuelve al cuerpo una paradójica juventud. En mi enfoque fotográfico disfruto trabajando con modelos con una “plástica” diferente. No excluyo a priori a nadie del campo de la imagen o del escenario. La discapacidad y la enfermedad tienen su lugar en mi trabajo, aunque soy consciente de que mi abordaje sigue siendo muy formal y tiendo a idealizar el cuerpo -especialmente el cuerpo femenino-. Prefiero la empatía a autocompasión. Guardo un recuerdo muy fuerte de los encuentros fotográficos con personas que asumen la plena responsabilidad de su “diferencia” física. Estoy pensando en primer lugar en Luc Bruyère - que ahora es un modelo y actor muy solicitado, aunque haya perdido un brazo, o en algunas mujeres jóvenes accidentadas en la vida, especialmente a P. que sufre de fibromialgia. Para mí, el cuerpo, con su cuota de enfermedad, dolencia o lesión, es un tema como cualquier otro. Hemos de aceptar ver más cicatrices en el cuerpo, golpes del destino, bellezas que salen de las tormentas. En 2018, participé en el Pink Ribbon Photo Award. La última cosa que quería hacer era presentar una fotografía de mi esposa al concurso. El tema era “¡nos concierne a todos!”.

Fotografía instantánea y argénticas de Luc Bruyère. París, 12/05/2017.

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Fotografía de Olivier Trésor para el Pink Ribbon Photo Award 2018.

Me pareció más interesante evocar la enfermedad a través de la mirada del entorno o la presencia de acompañantes. Le pedí a un amigo black que posara para mí, sin camisa, con el falso pecho de color blanco de mi mujer. La idea era simple; se basaba en la oposición hombre/mujer, el contraste blanco/negro, y la colocación del falso seno en el lugar del corazón. Olivier aceptó inmediatamente el proyecto; probamos diferentes posiciones de mano y prótesis. Finalmente nos quedamos con nuestra primera idea: la más simple, la más sobria. Durante la sesión, Lucas, el cónyuge de Olivier, nos confió que él mismo está expuesto a la enfermedad porque, debido a un hecho anatómico poco común, su glándula mamaria se ha desarrollado de forma anormal. Este hipertrofia se llama ginecomastia. Sabiendo eso, la foto tomó para mí otro sentido, una dimensión adicional: la de la experiencia vivida. En el fondo, verdaderamente, la única belleza que busco. 42

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ENTREVISTA A JOSÉ MARCILLA

REIMAGINAR

EL CÁNCER Hablar de cáncer conlleva acercarse al mundo de los laboratorios farmacéuticos. En los últimos años la imagen de muchos de ellos ha cambiado para volverse más innovadora, más cercana y humana también, buscando maneras de acercarse a los pacientes. Si, por un lado, muchas voces se elevan contra su poder contando que crean enfermedades para ganar dinero, que solo buscan productividad, es innegable que también salvan vidas, la prueba es que nos estáis leyendo. Por Valérie Dana ● Fotos: Pablo Gil

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Novartis es uno de los laboratorios que transmiten juventud y energía, tanto a nivel español como a nivel mundial. Su CEO, Vas Narasimhan, de 43 años, describe su oficio en su perfil de Linkedin como reimagining medicine*. Su deseo es recuperar la reputación de la industria farmacéutica luchando contra esta mala percepción que tiene la sociedad en general. En España también los equipos son jóvenes, como lo es el director general de Novartis Oncology José Marcilla, un hombre discreto, cercano y, ante todo, apasionado. Me interesaba hablar con él para saber cómo se dirige un sector como el dedicado a la oncología, desgraciadamente de actualidad. Eres un iron man. ¿Eso te ayuda en tu día a día que debe de ser de lo más complejo? El deporte me encanta. Trabajo mucho en un balance que denomino el triángulo del I, del we y del it en mi vida. El we es la familia, los amigos y les dedico una parte importante de mi tiempo. El it es el trabajo, al que me dedico con pasión y tengo la suerte de hacer lo que me gusta y en una compañía con la que comparto la misión, la visión y los valores. El último vértice es el I. Intento también cuidar de mí y hacer lo que me agrada. Me gusta el deporte en general, practicar cualquier tipo de deporte. He ido evolucionado, quizá también como en liderazgo, de ser especialista en algo a ser mucho más transversal y fue por eso que empecé con el triatlón. Corría básicamente y luego amplié a natación y bicicleta. Reconozco que los desafíos me gustan tanto en la vida profesional como personal. Cuando cumplí 40 años le pedí de regalo a mi mujer que me regalará el tiempo para hacer el iron man. Se suele decir que detrás de un iron man, siempre hay una woman of steel porque necesitas apoyo… Tuve la oportunidad de hacerlo y estoy muy contento. ¿Cómo se llega a dirigir el departamento de oncología de una empresa tan enorme como Novartis siendo tan joven? Llevo casi 20 años en la compañía. Soy farmacéutico y mi background científico me ha ayudado a la hora de entender la biología, la química, la genómica. También hice un MBA en ESADE en Barcelona que me ha proporcionado conocimientos a nivel de empresa. Tengo un bagaje tanto

*reimaginando la medicina 46

científico como empresarial que ha sido positivo. Entré de becario en Novartis con ganas de aportar valor, de curar a pacientes. Quiero que lo haga en mi vida tenga un impacto en la sociedad y que, el día de mañana, cuando eche la vista atrás, pueda ver que haya ayudado a personas enfermas y también a personas a crecer. Mi propósito en la vida es desarrollar líderes para impactar al mundo. En Novartis se puede hacer y eso me entusiasma. Durante estos años he tenido la oportunidad de trabajar en diferentes departamentos y países pero nunca hubiera podido imaginar ser director general de Novartis Oncology. Es un sueño y estoy muy feliz. No por la posición sino por el impacto que puedo realmente tener en la gente y en los pacientes. ¿Te imaginabas entrar en la industria siendo estudiante en farmacia? La verdad es que no. Mi historia es curiosa porque estudié farmacia sin saber por qué. Mi padre había estudiado farmacia y mi madre medicina, y estuve dudando entre ambas especialidades. Al final me decanté por una. Empecé a aprender, a interesarme y a tener contacto con los pacientes. Luego descubrí el mundo de la empresa, que me fascina. Me imaginaba más trabajando en una farmacia hablando con la gente, pero no, nunca en la industria. ¿La llegada de Vas Narasimhan se nota en España? ¿Qué es lo que ha cambiado? Lo más importante que ha cambiado Vas es la cultura. Es una persona tremendamente joven, con un background muy especial. Es médico, estuvo en África trabajando [en Gambia con Cruz Roja]. Quiere convertirnos en una organización inspired. Con un propósito definido, reimaginar la medicina. Está comprobado que, con tal objetivo, la gente da el máximo, el compromiso es mucho mayor. Además quiere una organización curiosa interna y externamente, con voluntad de aprender, desaprender y reaprender. Con los fármacos que estamos lanzando, lo que hacemos es resolver misterios que hace 20.000 años que no se han podido revelar. Una cultura en la que la gente sienta que puede desarrollar todo su potencial, que los empoderamos.

“Mi propósito en la vida es desarrollar líderes para impactar al mundo. En Novartis se puede hacer y eso me entusiasma”

Su mayor cambio es esta cultura. También está focalizando la compañía en plataformas de investigación tecnológicas de alto valor añadido. Tiene mucho carisma, ¿no? Es un hombre inspirador que te invita a soñar. Forma parte de la gente que imagina el mundo en los próximos 20, 30, 40 años y está preparando la compañía para eso. Siendo un CEO tan joven, su planteamiento es a largo plazo y eso es buenísimo. No sé cómo se perciben las demás enfermedades pero el cáncer tiene un eco muy fuerte en la sociedad. ¿Qué tipos de tumores se investigan desde Novartis? Tenemos un gran foco en oncología, en hematología, en terapia génica y celular. En oncología, sobre todo, investigamos en cáncer de mama y en cáncer de pulmón, además de otros tipos de cánceres. En hematología estamos centrados en leucemia mieloide crónica, leucemia mieloide aguda, en distintos tipos de linfomas. Básicamente somos la única compañía que actualmente está investigando y tenemos pipeline en cuatro plataformas tecnológicas, tanto en las terapias dirigidas, en los radioligandos, en la inmunoterapia y en terapia génica y celular. Estamos actualmente desarrollando fármacos en más de 50 indicaciones. ¿Quién decide cómo y dónde invertir dinero a nivel de investigación? Tenemos un grupo muy importante en Estados Unidos que es el NIBR, Novartis Institutes for Biomedical Research, en el cual se van investigando y desarrollando moléculas.

“El sueño de curar el cáncer que tenemos algunos no lo podemos realizar solos. Lo tenemos que hacer en colaboración” Tenemos, por un lado, una presencia muy pronunciada en estas áreas que acabo de comentar, además de las de Sandoz y Novartis Farmacéutica. Asimismo buscamos activamente partners para poder incorporar innovación de biotech o de otras compañías. Casi el 40 % de las moléculas que lanzamos vienen de investigación externa, de partnership, el resto viene de interna. Lo que se analiza es que haya una met medical need en la cual no haya nada en este momento que pueda curar esa enfermedad. Buscamos ser los primeros en intentar lanzar los productos o en las enfermedades en las que pensamos que nuestros tratamientos son mejores que lo que actualmente hay. Hay mucha competividad me imagino entre farmacéuticas? Lo que hay es una investigación que avanza rapidísimo. Hay que estar siempre at the cutting edge de la investigación [a la vanguardia] porque es un sector en el que puedes tener un buen producto pero si alguien tiene otro mejor mañana, eso te obliga a investigar mucho más. Forma parte de nuestro ADN ver cómo podemos tener las terapias más disruptivas posibles en el menor tiempo posible para que los pacientes puedan disfrutar de ellas. 47

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Es un hecho que la supervivencia aumenta de manera continua, que se cronifican tumores pero, por otro lado, las pacientes que padecen cáncer metastásico o cáncer de mama triple negativo lo tienen más complicado que otros tipos. ¿Cómo se explica que sea tan difícil conseguir tratamientos para un grupo de enfermedad cuando otros tienen una panoplia de medicamentos a su alcance? El pronóstico de los pacientes con metástasis es mucho más grave. Por eso, para mí, es clave el tema de la prevención que hacemos para conseguir detectar o diagnosticar tan pronto como sea posible los cánceres, porque hemos visto que cuanto antes identificamos la enfermedad, el pronóstico es mucho mejor. Entre todos, los diferentes agentes del sistema sanitario, las asociaciones de pacientes, las administraciones públicas, los profesionales y las compañías, hemos de trabajar más en la prevención y en el diagnóstico. Para eso se están desarrollando plataformas de Next Generation Sequencing que permiten adelantar la diagnosis y que sea en esta primera fase en la cual la supervivencia ha aumentado y está en el más de 80 % lo cual es buenísimo. Hemos lanzado recientemente un inhibidor de la ciclina para mujeres con cáncer de mama metastásico HR2+/HER2-. Publicamos hace poco los resultados del estudio MONALISA que demuestra que aumentamos la supervivencia en este tipo de pacientes versus el estándar de tratamientos que había hasta ahora. Próximamente vamos a lanzar un producto para cáncer de mama metastásico también para aquellas mujeres que tienen la mutación PI3CA. Parece que está obteniendo resultados muy buenos. Los ensayos clínicos son fundamentales para avanzar en investigación. ¿Crees que su papel está comprendido en la sociedad, o que se sigue pensando que participando en uno nos convertiremos en conejillo de Indias? Creo que está cambiando, sobre todo en oncología. Se entiende que los ensayos son una parte fundamental del desarrollo de la ciencia. Estamos viendo más pacientes, por supuesto más investigadores. De hecho, España a nivel

mundial está entre los top 3 países en ensayos. Eso significa que tenemos buenos centros, buenos investigadores y una concienciación de que es positivo en muchos casos participar en ensayos. Desde Novartis Oncology lideramos la investigación en fases tempranas: 1 de cada 4 ensayos de fase 1 y 2 lo revisa Novartis Oncology, con lo cual estamos muy comprometidos con la investigación. Esta situación nos permite generar empleos de calidad y hace que podamos acelerar el desarrollo de nuevas moléculas que mejoren la calidad de vida de los pacientes. El año pasado en colaboración con GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama) habéis lanzado una campaña que me ha seducido como pocas: “el cáncer de mama puede ser el cáncer de mamá”. ¿Cómo colaboráis con estos grupos que aportan estas cooperaciones? El sueño de curar el cáncer que tenemos algunos no lo podemos realizar solos. Lo tenemos que hacer en colaboración. Y aquí entran todos los partnerships que tenemos con los distintos agentes del sistema sanitario. Trabajamos con ellos en campañas de prevención, de educación, en cómo mejoramos este acompañamiento emocional de la gente que sufre este impacto enorme que es el cáncer, que para muchos es una palabra prohibida. También cómo les acompañamos en su vuelta al entorno laboral, cómo apoyamos a los familiares porque parece que para ellos es igualmente complicado. De hecho hemos lanzado con la Asociación Española Contra el Cáncer el programa Ensemble Cáncer para ofrecer apoyo a todos los empleados de Novartis que estén atravesando un proceso de cáncer, de forma directa o indirecta. ¿Cómo comunicáis con las pacientes? ¿Las redes sociales son una herramienta que usáis? Una de las grandes ventajas que nos aporta la tecnología es el empoderamiento de los pacientes y el acceso que tienen a la información. Es muy positivo que los pacientes sean corresponsables en el cuidado y en el desarrollo de su enfermedad. Novartis apuesta enormemente por las nuevas

“Es clave el tema de la prevención que hacemos para conseguir detectar o diagnosticar tan pronto como sea los cánceres, porque hemos visto que cuanto antes identificamos la enfermedad, el pronóstico es mucho mejor”

“Lo que intentamos trabajar con el ministerio, y vamos en esta línea, es cómo asegurar que el acceso al medicamento sea independiente del lugar en el que vivas” tecnologías. Tenemos un departamento de comunicación y pacientes muy activos en redes sociales porque lo que vemos es que lo primero que hace la mayoría de la gente cuando tiene cáncer o alguna duda es ir al Dr. Google. También hemos detectado que cuando se está delante del médico y te dan esta mala noticia, muchas veces estás en estado de shock y no entiendes ni un 5 % de lo que te están diciendo. Muchas veces todos ellos acuden a Internet a consultar… Es un canal de comunicación rápido, ágil y útil para pacientes con cáncer si está bien utilizado. La sociedad está dividida en cuanto al papel de las farmacéuticas. ¿El paciente es realmente prioritario o lo son las ganancias porque, entre otras cosas, tenéis que rendir cuentas a vuestros accionistas? Para nosotros el paciente es lo más importante y también tenemos que rendir cuentas a los accionistas. Lo importante es cómo conseguimos que los pacientes tengan las mejores innovaciones terapéuticas lo más rápidamente posible, al mismo tiempo que lo hacemos de una forma que sea sostenible en el tiempo. Para mí es cómo combinamos estas dos cosas, al mismo tiempo sabiendo que hay accionistas que invierten sus recursos en una empresa como Novartis esperando retornos. Lo hacen siempre con una visión de largo plazo y acompañando los principios que tenemos aquí. Nuestra misión es reimaginar la medicina para mejorar y extender la vida de los pacientes y es lo que nos mueve cada día y por lo que venimos a trabajar. Se está hablando mucho de los precios de los fármacos oncológicos. En enero se comentó que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estaba estudiando un informe de su director general, Tedros Ghebreyesus, sobre estos medicamentos, en el que analiza las políticas de precios, la transparencia y el impacto en el acceso y equidad en el mercado de medicamentos para tratar el cáncer. ¿Cómo se evalúa el precio de un medicamento? El precio de los medicamentos es evaluado por el Ministerio de Sanidad. Nos parece importante que se haga en función del valor que proporcionan a los pacientes, al sistema sanitario y a la sociedad. Hemos de tener una visión más holística del valor que verdaderamente que aporta un medicamento. Hay que ver qué calidad de vida puede tener

el paciente después de tomarlo, si puede o no regresar al trabajo, cómo de rápido puede volver, si estamos reduciendo, por ejemplo, las hospitalizaciones y eso genera un ahorro para el sistema sanitario. Debemos tener una visión tridimensional del valor que aporta un medicamento para poder definir su precio. Los fármacos que comercializa Novartis son costes efectivos, es decir que hacemos un análisis del valor que aportamos y con ello fijamos el precio. Novartis participa en el Plan Nacional Frente al Cáncer. Se trata de un plan en el que intervienen diferentes entidades como el Ministerio de Sanidad, sociedades científicas, pacientes, profesionales expertos y representantes de las diferentes comunidades autónomas. Cada vez que acudo a estas reuniones, tengo la sensación de que se repite el mismo discurso una y otra vez. A nivel público se tomaron medidas como la prohibición del tabaco en lugares públicos. Si en un primer momento los resultados fueron alentadores, hoy en día el consumo está subiendo de manera muy preocupante en mujeres y en jóvenes sobre todo. La obesidad sigue su ascenso; en cuanto a la estrategia nacional de cuidados paliativos, está claro que no vamos muy bien tampoco. La necesidad de un big data es otro de los temas señalados así como la desigualdad entre comunidades que me resulta personalmente intolerable porque la vida de cada uno debería valer lo mismo vivamos donde vivamos. La palabra escasez de recursos vuelve a menudo y al final el ministerio no da los pasos -o eso entendemos desde fuera- que todos esperamos para mejorar una situación que parece bloqueada. ¿Cuál es el papel de la compañía más allá de vuestra presencia para apoyar este plan? ¿Cómo contribuís a que la oncología avance sabiendo que según en qué parte de España vivimos podremos obtener un tratamiento o no? Novartis tiene un compromiso con la sostenibilidad del sistema sanitario y estamos trabajando siempre en colaboración con el ministerio. Uno de los ejemplos es el lanzamiento de la terapia Kymriah, en la cual llegamos a un acuerdo de colaboración de pagos por resultados para la terapia CAR-T. Eso demuestra, por una parte, nuestro compromiso con poner el fármaco o la tecnología a disposición de los pacientes y el del ministerio en hacerlo de forma sostenible. Pensamos que el Plan Nacional de Cáncer se debe actualizar. Lo venimos trabajando con el ministerio -no se ha hecho desde el año 2009- y nuestra responsabilidad va más allá de nuestros tratamientos. Queremos colaborar con el ministerio y con las comunidades autónomas para que este nuevo plan sea una realidad. 10 años... ¿y no se avanza? ¿Por qué entonces tantas reuniones para decir lo mismo? Trabajamos muy duro para intentar que este plan nacional se implemente. Hemos firmado recientemente acuerdos con un par de comunidades autónomas para reforzar este compromiso. Queremos y vamos a apoyar que se mejore el diagnóstico, la prevención, pero es un trabajo largo. 49

entrevista

Novartis pone fármacos a disposición de la sociedad. ¿Cómo reaccionas ante el hecho de que no van a llegar del mismo modo en una comunidad o en otra? Nosotros creemos en la equidad del sistema sanitario, en la igualdad del acceso a los medicamentos en todas las comunidades autónomas, y lo que intentamos trabajar con el ministerio y vamos en esta línea, es cómo asegurar que el acceso al medicamento sea independiente del lugar en el que vivas. La verdad es que es un trabajo laborioso pero lo conseguiremos. Pero, ¿el Ministerio de Sanidad tiene algo que decir? ¿No son las Consejerías de Sanidad de cada comunidad las que toman estas decisiones? En España las competencias de sanidad están transferidas a las comunidades autónomas. Con lo cual hay cierta independencia. Lo que sí estamos viendo es que hay cada vez más alineamiento entre las comunidades y el ministerio. Por ejemplo, todas están presentes en la comisión interministerial de precios. Hay signos de mayor colaboración y coordinación. Nos gustaría que fuese una realidad pero se verá con el paso del tiempo. En Davos, Vas Narasimhan dijo que Novartis tiene un papel que jugar a nivel del cambio climático, particularmente con la neutralidad de carbono. ¿Cómo se va a traducir? En Novartis tenemos un compromiso de carbon free para 2025. Hemos lanzado una serie de medidas tanto a nivel mundial como local para reforzar nuestro responsabilidad con la sostenibilidad y el medioambiente. En España vamos a plantar un árbol por cada nuevo paciente que tratemos con CAR-T porque evaluamos el impacto medioambiental que tiene el transporte de este tratamiento de un sitio a otro. Además tenemos compromisos de plastic free en nuestras oficinas y hemos tomado una serie de medidas en relación a eso. Como farmacéutica queremos ir más allá, ser neutros en agua para 2030. En cuanto a packagings, ¿tenéis planteado algunas acciones como se hace en belleza? Estamos analizando lo que podemos hacer con los blisters, en las cajas, en las fichas técnicas de los productos. Estamos evaluando y trabajando con las agencias reguladoras para, por ejemplo, quitar algún día los papeles de las cajas para sustituirlos por un código QR, con lo cual escaneándolo

“Es muy positivo que los pacientes sean corresponsables en el cuidado y en el desarrollo de su enfermedad” 50

“Es bueno saber que con el big data, el Machine Learning, podemos acelerar toda esta investigación que tenemos” podrías ver la información actualizada. Hay una serie de iniciativas en marcha y espero que en los próximos meses podremos ver frutos en esta nueva tendencia deseada por todos de ser mucho más sostenibles. ¿Qué significa para Novartis Oncology la transformación digital? La transformación digital significa una grandísima oportunidad. La tecnología nos está permitiendo acelerar la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos. Herramientas como el big data nos permiten analizar de una forma más ágil y rápida, y anticipar con modelos predictivos si un fármaco va a funcionar o no. Es bueno saber que con el big data, el Machine Learning, podamos acelerar toda esta investigación que tenemos. El big data es una realidad a medias, ¿no? Novartis ha firmado un acuerdo con Microsoft para aprovechar todo el know-how que tenemos nosotros a nivel de ciencia así como todas las moléculas que poseemos en nuestros centros de investigación -que no sabemos para qué existen- y aprovechar todo el conocimiento de Microsoft para poner esta información en conjunción y así, acelerar la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos. Colaborar es imprescindible en todos los ámbitos, ¿no? Vivimos en un mundo en el cual pensamos que los problemas de las enfermedades, del mundo son multifactoriales; que ningún agente del sistema sanitario va a poder solucionar algo solo y que colaborar es más importante que nunca. Novartis está creando un ecosistema de empresas y compartir este sueño de reimaginar el cáncer. Reimaginar el cáncer llevando sonrisas valientes a nuestros pacientes para soñar algún día con curar el cáncer. Con nuestros fármacos, extendemos y alargamos la vida de la gente pero, ¿por qué lo hacemos? Lo que queremos todos es ser felices nosotros y hacer felices a la gente que nos rodea. Todos esperemos levantarnos una mañana y escuchar que el cáncer se puede curar. ¿Llegará este día? Estoy convencido de que llegará. Cuando uno ve que la esperanza de vida ha doblado los últimos 100 años… Ahora somos capaces prácticamente de cronificar ciertos tipos de cáncer, de curar algunos. Con esta revolución tecnológica y biomédica que ocurre al mismo tiempo, estoy convenido que en los próximos años llegaremos a cronificar y, por supuesto, acabaremos curando muchos tipos de cáncer. Yo sueño con ello.

DOSSIER

El futuro del cáncer de mama se debate en el corazón de Texas ● Inmunoterapia, más que una promesa ● Crioablación, una técnica de radiología intervencionista para pacientes seleccionados con cáncer ● Cáncer hereditario, ¿qué es y cómo afrontarlo?

Elisa M. Rufat

● ¿Aumenta la incidencia de ciertos tumores? ● El nuevo apellido de los tumores ● ¿El mejor detective del cáncer? Los test predictivos ● Lactancia y cáncer, ¿qué hacer? ● Profesionales de la enfermería: el ejército blanco del cuidado ● Cuando la familia se aleja

DOSSIER

El futuro del cáncer de mama

se debate en texas

Cada mes de diciembre, los principales investigadores de cáncer de mama del mundo se reúnen en la ciudad de El Álamo, en el SABCS. Estas siglas en inglés corresponden a Simposio de Cáncer de Mama de San Antonio. ¿Cómo es posible que la segunda ciudad de Texas se convierta cada año en la capital mundial de esta especialidad oncológica? Por Javier Granda Revilla ● Ilustración: @naranjalidad (Beatriz Ramo) 54

Hace 42 años, en 1978, 30 médicos se reunieron en una sala de un hotel cercano al aeropuerto de San Antonio. Estaban liderados por el oncólogo clínico Kent Osborne, el hematooncólogo Chuck Coltman y el endocrinólogo Bill McGuire. “El motivo por el que el congreso haya crecido tanto es porque los fundadores eran auténticos pioneros en la investigación del cáncer de mama. Por ejemplo, McGuire fue el que cuantificó por primera vez el receptor de estrógeno. Tras realizar numerosos estudios, los oncólogos asistentes determinaron la importancia de utilizar fármacos como el tamoxifeno, un hito que supuso el arranque de la medicina personalizada”, recuerda la doctora Virginia Kaklamani, oncóloga en UT Health San Antonio, organizadora y co-directora del SABCS. El objetivo de esta primera reunión era –como explica Kaklamani– “informar a los médicos de cabecera sobre cómo debían de tratar a las pacientes de cáncer de mama”. Por este motivo, los organizadores invitaron a los líderes mundiales de investigación en este campo. Pero, en su opinión, existe un factor diferencial del congreso anual de San Antonio de otros que se celebran en el mundo: se ha potenciado, desde hace años, la colaboración entre los investigadores de ciencia básica, que trabajan en los laboratorios, y los oncólogos clínicos que tratan a las pacientes. “Los investigadores básicos les presentan los datos a los clínicos, para ayudarles a tratar a las pacientes. Pero, además, los oncólogos clínicos tienen que ayudar a los investigadores básicos para que se planteen qué preguntas han de hacer y qué tipo de investigación tienen que realizar para que se beneficien nuestros pacientes”, detalla. El punto de inflexión del congreso se produjo en 2007, cuando la Asociación Americana de Investigación del Cáncer (AACR) se incorporó como co-organizadora. “Esto permitió que acudieran más investigadores básicos –los que trabajan en los laboratorios– y traslacionales, que son los que llevan los avances del laboratorio a la clínica. Ahora,

cada año, venimos a San Antonio unas 8.000 personas de unos 100 países del mundo. Y la mitad de ellos son de fuera de los Estados Unidos, algo de lo que estamos muy orgullosos, porque el debate de investigadores de todo el mundo es muy enriquecedor: genera ideas que sirven para aumentar la supervivencia de las pacientes. En este sentido, la aportación de la oncología española en el congreso es muy importante”, recalca.

Importante participación española

Esta relevancia de la investigación española se puso de manifiesto en el hecho de que tanto el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) como el Grupo SOLTI tuvieron una comunicación oral en la última edición del congreso, algo nada fácil de lograr, ya que se presentan más de 10.000 abstracts para ser seleccionados. La doctora Ana Lluch es la coordinadora del área de investigación traslacional del cáncer de mama en el Instituto de Investigación INCLIVA del Hospital Clínico Universitario de Valencia, e investigadora de GEICAM. Además, es la oncóloga española que ha asistido a más ediciones del SABCS. “La primera fue hace más de 25 años. Éramos apenas 100 o 150 personas y nos reuníamos en un hotel y los posters se exponían en una habitación. De ahí pasamos a otro hotel más grande y, como al final éramos tanta gente, hizo falta un palacio de congresos entero. Empecé yendo yo sola, no había ningún otro español, y ahora vamos más de 150 oncólogos de nuestro país. La primera vez que fui al SABCS pensé que valía la pena por estar especializado en cáncer de mama. En aquel momento, los oncólogos no nos dedicábamos a ver solo una patología, y tratábamos a pacientes de mama, de pulmón, de digestivo… Ahora abordamos aspectos multidisciplinares del cáncer de mama: además de los tratamientos, la biología y la investigación más básica”, recuerda.

En San Antonio se ha potenciado desde hace años la colaboración entre los investigadores de ciencia básica, que trabajan en los laboratorios, y los oncólogos clínicos que tratan a las pacientes 55

DOSSIER

Avances constantes

El doctor Joaquín Gavilá, jefe clínico de la Fundación Instituto Valenciano de Oncología y miembro de la junta directiva del grupo SOLTI, también es un habitual del congreso de San Antonio. En su opinión, los avances en este ámbito se producen “casi día a día”. “Uno de los motivos es que el cáncer de mama ha sido pionero en la medicina de precisión desde que se descubrieron los receptores hormonales y apareció, en 1969, el tamoxifeno. El siguiente hito, unos 30 años después, fue el descubrimiento de HER2 y la aparición de trastuzumab en 2000. La incorporación de plataformas genómicas ha sido el tercer gran hecho, porque permite que decidamos a qué pacientes no damos quimioterapia en la adyuvancia”, resume. Como recalca Gavilá, un ejemplo claro de este avance continuo se da en la enfermedad luminal –que es aquella con tumores receptores hormonales positivos o ER+–, donde la tendencia es el uso de la hormonoterapia y retrasar el el tratamiento con la quimioterapia. “Este abordaje ya lo hemos empezado a utilizar con la aparición de los inhibidores de ciclinas en el cáncer de mama metastásico: había sido muy difícil demostrar el impacto en supervivencia global y se ha conseguido en la primera línea del tratamiento, especialmente con ribociclib y abemaciclib”, destaca. Otra buena noticia en la enfermedad receptora hormonal positiva es la existencia de una nueva diana, la mutación Pi3K. Y es previsible que la Agencia Europea de Medicamentos apruebe de manera inminente un fármaco denominado alpelisib. Este hecho “abre una nueva línea de tratamiento para estas pacientes. Cada vez vamos incorporando nuevos fármacos que van a retrasar el uso de quimioterapia”. En enfermedad precoz, algunos estudios han demostrado que el tratamiento hormonal con un inhibidor de ciclinas puede ofrecer resultados tan buenos como la quimioterapia. Y así, llegar a ser una alternativa de tratamiento en pacientes con alto riesgo de recaída, como los luminales B. Su principal ventaja es que la toxicidad es mucho menor por lo que, a diferencia con la quimioterapia, el impacto en la calidad de vida de las pacientes es mínimo. En cuanto a la enfermedad HER2+, los oncólogos disponían desde hace años de “excelentes fármacos” como trastuzumab, pertuzumab, T-DM1 y lapatinib. “En enfermedad metastásica, la gran novedad ha sido la aparición este año de tucatinib y trastuzumab deruxtecan, que han mostrado resultados muy impactantes en los ensayos y que se van a incorporar muy pronto a nuestro arsenal terapéutico”, recalca.

Datos impactantes

“Los resultados de trastuzumab deruxtecan, presentados en San Antonio, fueron muy impactantes porque son pacientes muy pretratadas y ofrece unas tasas de respuesta muy importantes. Además, retrasa la progresión de la enfermedad. Viendo esos datos, y pendiente de confirmarse con los estudios en fase III que se están llevando a cabo en la actualidad, es probable podamos tener este fármaco en breve en nuestro día a día”, vaticina. Por su parte, en enfermedad precoz, acaban de incorporarse dos nuevos fármacos: T-DM1 y neratinib. Están indicados en aquellas pacientes en las que, tras un tratamiento neoadyuvante –es decir, antes de la cirugía–, no ha desaparecido el tumor ni en la mama ni en la axila.

or último, en enfermedad triple negativa son esperanzadores los resultados de los estudios con inhibidores de PARP en aquellas pacientes con mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2. También la inmunoterapia arroja resultados prometedores en enfermedad metastásica, con los datos del estudio IMPASSION con atezolizumab. En enfermedad precoz, los datos de KEYNOTE-522, con pembrolizumab y quimioterapia han mostrado un aumento de las tasas de respuestas patológicas en un 14 %. Estos resultados se publicaron recientemente en la prestigiosa revista New England Journal of Medicine, lo que predice que, probablemente, la inmunoterapia en combinación con quimioterapia en el tratamiento neoadyuvante del cáncer de mama triple negativo sea un estándar en breve.

¿Hacia dónde vamos?

Nuevas herramientas como la inteligencia artificial o la biopsia líquida pueden ser clave en el futuro de los avances. La inteligencia artificial se ha mostrado muy útil en la revisión de imágenes, mientras que la biopsia líquida permite detectar las recaídas de forma más precoz tanto en cáncer de colon como de mama. “Pero, de momento, solo usamos la biopsia líquida en ensayos clínicos, no en nuestra práctica clínica habitual”, apunta el doctor Gavilá. “Vamos a ser menos agresivos tanto en cirugía como en quimioterapia, con cada vez menos mastectomías, menos vaciamientos axilares, con radioterapias más cortas en

tiempo y con menos defectos estéticos. En cuanto a los tratamientos sistémicos –que son los que administramos los oncólogos– vamos a usar fármacos muy eficaces y menos tóxicos que la quimioterapia. Y siempre dirigidos a subgrupos pequeños de pacientes, en vez de dividir el cáncer de mama en tres grandes grupos”, detalla Gavilá. Para la doctora Lluch, los avances han sido evidentes en todas las áreas de investigación del cáncer de mama. “Hoy, tratamos la enfermedad en función de su biología del cáncer de mama, con tratamientos de precisión: a cada paciente se le trata de manera personalizada. Ha sido muy importante conocer el genoma humano, que nos ha dado la base para investigar más en profundidad la biología. Y eso nos lleva a que hoy tenemos tratamientos mucho más dirigidos y específicos para las pacientes con cáncer de mama”, concluye. Por su parte, para la doctora Kaklamani, el hecho más relevante en la actualidad es la mejora de la supervivencia. “Ahora curamos la mayoría de los cánceres de mama: en Estados Unidos tenemos 260.000 mujeres diagnosticadas cada año de cáncer de mama y mueren 40.000 mujeres al año, lo que supone que sobreviven 220.000 al año. Cuando acabé mi formación, en 2003, la media de supervivencia en cáncer de mama metastásico era de dos años y ahora es de tres y continúa subiendo. Y tenemos muchos nuevos fármacos en cada área, que están ofreciendo mejorar en todos los campos”.

l doctor Fernando Moreno es oncólogo del Hospital Clínico de Madrid y miembro de GEICAM. También asistió a la última edición del congreso de San Antonio y constata que la manera de entender el cáncer de mama “se ha modificado de manera considerable. Cuando acabé la carrera y empecé la residencia, había cuatro estrategias de tratamiento: la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia y los tratamientos hormonales. Desde entonces, hemos conocido mejor cómo es la enfermedad, lo que ha permitido individualizar más los tratamientos y hacerlos más personalizados: seleccionamos el tratamiento más adecuado para cada paciente en base a sus características”. Este hecho se confirma en el congreso celebrado en San Antonio, donde muchos de los estudios están centrados en biomarcadores de respuesta.

Nuevas herramientas como la inteligencia artificial o la biopsia líquida pueden ser clave en el futuro de los avances

Otro cambio relevante que ha constatado es que las pacientes acuden a su consulta cada vez más informadas, “sobre todo en cáncer de mama: son mujeres jóvenes que acuden a internet a buscar información, aunque en ocasiones no es la más adecuada. Tenemos que transmitir información de calidad”.

Retos de futuro

Desde el punto de vista de Kaklamani, el reto de futuro es cambiar el marco de los tres subtipos en los que se subdivide el cáncer de mama en la actualidad a muchos más. “El cáncer de mama triple negativo es, en realidad, siete enfermedades diferentes. Y el HER2+ probablemente son tres o cuatro enfermedades, mientras que el ER+ son cinco o más enfermedades”, explica. Otra gran dificultad es que el cáncer de mama es heterogéneo. Como detalla la experta, “si haces una biopsia a un cáncer de mama de dos centímetros, los resultados son completamente diferentes a los de otra biopsia realizada en otro punto del tumor. Es muy difícil captar toda la información del tumor en tiempo real y así darle el tratamiento adecuado a tu paciente”. En cuanto al futuro, enumera muchas nuevas vías: se desarrollarán más fármacos dirigidos, por lo que se podrán tratar todos los tipos de cáncer de mama con muchos más fármacos de los que hay ahora. Pero, en su opinión, la clave es la prevención. “Cuando una mujer desarrolla cáncer de mama, pese a que probablemente se cure, va a perder muchos aspectos de su vida por la enfermedad. El cáncer puede ser más ‘listo’ que nosotros: es heterogéneo, muta, cambia… y, por eso, es muy difícil de tratar y curar. Por tanto, nos tenemos que adelantar desarrollando estrategias de prevención”.

DOSSIER

Inmunoterapia, más que una promesa

Hace más de 120 años, en 1891, el cirujano estadounidense William B. Coley escribió la primera página de la historia de la inmunoterapia: observó que algunos de sus pacientes con tumores incurables mejoraban tras recibir una infección con una determinada bacteria. No fue hasta 1975 cuando se produjo el siguiente hito en este ámbito, con el descubrimiento de los anticuerpos monoclonales. Por Javier Granda Revilla

n el siglo XXI la mejor compresión de los mecanismos de activación de los linfocitos, las células defensivas de nuestro sistema inmunitario, ha permitido abrir la puerta al desarrollo de tratamientos que están salvando la vida de miles de pacientes. Hoy la inmunoterapia es más que una realidad y de ello hablamos con el doctor Álvaro Rodríguez-Lescure, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). “Frecuentemente se generan células malignas en nuestro cuerpo a nivel celular. Y hay mecanismos de reparación que evitan que progresen, de eso se encarga nuestro sistema inmunológico. Por eso, siempre se pensó que era una buena idea intentar que el sistema inmunológico sea el que se pelee con el cáncer”, indica.

Mayores beneficios en melanoma y pulmón

De hecho, como recuerda, cuando en ocasiones se veían regresiones espontáneas en tumores, el análisis y las biopsias determinaban una reacción inmunológica. Y las bacterias ya se han usado desde hace años en tumores concretos, como los carcinomas superficiales in situ de vejiga: se tratan con instilaciones intravesicales de la vacuna atenuada de la tuberculosis, que induce una respuesta inmunológica en estos tumores. También se sabe desde hace años que, en cáncer renal, el tratamiento a dosis altas con interleucina –una proteína con muchos efectos en células inmunológicas–, era muy efectivo en algunos casos, pero con una gran toxicidad y otros efectos secundarios. En años recientes, una de las primeras dificultades de utilizar la inmunoterapia como abordaje terapéutico fue entender que es el propio tumor el que, en algunos casos, inhibe el sistema inmunológico para perpetuar su existencia. Cuando se llegó a comprender este aspecto, se pudieron desarrollar tratamientos de inmunoterapia con anticuerpos y medicamentos que actúan en las proteínas que se mantienen bloqueadas por el tumor, los puntos de control del sistema inmune. De este modo, al desbloquearlas, el sistema inmunológico reconoce el tumor como algo extraño y lo destruye. Existe, además, otra forma de inmunoterapia muy sofisticada denominada CAR-T: a los pacientes se les extraen las células T de su sistema inmunitario, se modifican en el laboratorio y se le reinfunden al paciente. De momento, está dando buen resultado en algunos tipos de leucemias y linfomas, y se está investigando su posible utilidad en tumores sólidos (de hígado, riñón, páncreas, etc.). “Siempre hemos pensado que la inmunoterapia podía ser útil en oncología, pero el sistema inmunológico es muy complejo. El problema para manejarlo es que tiene un equilibrio que depende de cientos de factores activadores y de cientos de factores inhibidores. Por este motivo, hay muchas interacciones entre una célula y otra que activan o que frenan, que estimulan o que bloquean, con muchas vías de escape. Por ejemplo, si el tumor bloquea el sistema inmunológico y nosotros lo desbloqueamos con algún tipo de anticuerpo, el tumor tendrá otras vías para volver a bloquearlo. Y no olvidemos que la respuesta inmunológica es muy diferente en los distintos individuos: la complejidad en este campo es brutal y no se regula con un interruptor. Ojalá fuera así”, detalla.

El principal aspecto a destacar es que, a día de hoy, se está usando inmunoterapia “en algunos pacientes para los que prácticamente no había tratamiento. Esto ha generado un cambio como de la noche al día, por ejemplo, en melanoma, donde las opciones de tratamiento eran casi nulas. Hoy tenemos unos porcentajes de pacientes a medio y largo plazo que eran impensables hace años”. El cáncer de pulmón no microcítico es el otro gran tumor en el que se ha visto un cambio gracias a la inmunoterapia: solo se usaba quimioterapia, con márgenes de beneficio muy escasos. Y, de nuevo, un porcentaje de pacientes siguen vivos años después del tratamiento, con la enfermedad estabilizada. En menor medida, los beneficios se han visto también en tumores de vejiga y urotelio, cabeza y cuello, algún tumor digestivo y en cánceres de mama triple negativo. “Vemos mucha asimetría: en algunos tumores funciona razonablemente bien y en otros no funciona nada”, advierte.

Reto: identificar factores predictivos

“Uno de los enormes caballos de batalla de los últimos años es la predicción. Es decir, identificar qué pacientes se pueden beneficiar: qué factores predictivos y biomarcadores nos permiten saber si van a responder o no porque una inmensa mayoría no se beneficia de estos tratamientos. Pero sí hay un porcentaje que se beneficia. Y mucho”, diferencia. Más allá de los biomarcadores, el presidente de la SEOM apuesta porque en el futuro se desarrollará la inmunoterapia celular, los ya citados CAR-T. “Los avances en este campo se están produciendo poco a poco. Pero, en muy pocos años, tenemos un montón de anticuerpos y vías de actuación en inmunoterapia. Y, además, tenemos resultados a largo plazo, que es algo muy importante, en tumores muy significativos como el melanoma y el cáncer de pulmón no microcítico. Es un cambio muy relevante”, reitera el oncólogo. Los retos, desde su punto de vista, son entender las resistencias primarias o adquiridas que desarrolla el tumor, amplificar la respuesta de la inmunoterapia, combinar más fármacos con sinergia con inmunoterapia y manejar los posibles efectos secundarios, que son diferentes a los de la quimioterapia clásica y que requieren de equipos entrenados. “La inmunoterapia es un cambio muy importante en oncología, junto a las terapias dirigidas a diana y la medicina de precisión. Es, desde el punto de vista farmacológico, lo que más ha cambiado el panorama del cáncer en los últimos diez años. Pero, lógicamente, queremos más”, concluye.

Crioablación

DOSSIER

una técnica de radiología intervencionista para pacientes seleccionados con cáncer Está específicamente indicada para mujeres de avanzada edad que presentan múltiples patologías y que no responden a la hormonoterapia.

a crioablación en el tratamiento del cáncer es una técnica radiológica poco dolorosa que no requiere hospitalización. Se trata de un procedimiento de destrucción tumoral por congelación. Según la doctora Isabel Echavarría, secretaria científica de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncóloga médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, “la crioablación es una técnica que se está probando cada vez en más situaciones, ya sea para tratamientos curativos de pequeñas lesiones, como sustituto de la cirugía en pacientes frágiles, o como tratamiento paliativo y alivio de síntomas en pacientes con metástasis. Es importante destacar que, como se trata de una técnica ablativa, es fundamental disponer de una biopsia previa al tratamiento, sobre todo cuando se usa como sustituto de la cirugía”. Según la doctora, alguna de sus indicaciones más relevantes y más establecidas son en cáncer renal, ya que permite el tratamiento de carcinomas renales de pequeño tamaño (< 4 cm) limitados al riñón en pacientes frágiles, y permite conservar la función renal en pacientes con tumores bilaterales o múltiples, monorrenos o con insuficiencia renal crónica; en cáncer

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Por Paola García Costas

de pulmón, para el tratamiento de tumores que producen obstrucción de la vía aérea, como tratamiento sintomático; tumores cutáneos no-melanoma de bajo riesgo; en cáncer de próstata, aunque su papel no está todavía bien establecido, puede valorarse en pacientes frágiles o con recaídas; en lesiones premalignas de cérvix (neoplasia intraepitelial cervical de bajo grado); en tratamiento de metástasis óseas dolorosas, o como tratamiento local de metástasis hepáticas por diferentes tumores. “La crioablación es una técnica segura y eficaz, que permite el tratamiento con intención curativa o paliativa en una variedad de situaciones. Se trata de un procedimiento poco agresivo que se realiza de forma ambulatoria. Es poco doloroso, por el propio efecto analgésico del frío, y la mayoría de las veces puede realizarse con anestesia local. Es, por tanto, una buena alternativa a la cirugía en determinadas situaciones, sobre todo cuando se desea minimizar las potenciales complicaciones de las intervenciones quirúrgicas. Lo más importante para garantizar su éxito es la selección adecuada de los pacientes candidatos a ella”, explica la oncóloga portavoz de la SEOM. La crioablación también puede aplicarse al cáncer de mama localizado. Según la Dra. Echavarría, “en pacientes seleccionadas puede valorarse en tumores pequeños y de bajo riesgo en mujeres mayores, con enfermedades asociadas que dificulten una cirugía. Puede tener también su papel en pacientes con cáncer de mama metastásico para el tratamiento del tumor primario, como alternativa a la cirugía”. En esta dirección el Hospital Universitario La Paz es el primer centro de España en aplicar la técnica radiológica de la crioablación en el tratamiento del cáncer de mama desde marzo de 2019. La crioablación no se había utilizado hasta el momento en los tumores mamarios, pero sí en otros tumores como los de hueso o partes blandas. “Está específicamente indicada para mujeres de avanzada edad que presentan múltiples patologías y que no responden a la hormonoterapia”, explica el doctor José María Oliver, jefe de la Sección de Radiología y Radiodiagnóstico de este hospital. Desde que hace un año comenzarán a utilizar esta técnica, se ha incluido a 21 pacientes con cáncer de mama. “Hay ocasiones en que los tratamientos convencionales, como la cirugía o la quimioterapia, son difíciles de aplicar cuando estas pacientes presentan múltiples patologías: problemas cardiacos, de coagulación, respiratorios, de demencia, etc. En estos casos, “la hormonoterapia, tratamiento médico poco agresivo, puede ser muy eficaz en determinados tipos de tumor con receptores hormonales positivos. Pero en ocasiones no se obtiene la respuesta esperada, en estos casos aplicamos la crioablación, incluso en paralelo con la hormonoterapia”, indica el doctor Oliver.

El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente en las mujeres, en todas las franjas de edad. Cada año en España se diagnostican alrededor de 32.000 nuevos casos, de los que cerca de 10.000 requieren la extirpación de la mama. Una de cada ocho mujeres tendrá que enfrentarse al cáncer de mama a lo largo de su vida, sin embargo el diagnóstico y tratamiento precoz conlleva la curación total en el 90 % de los casos. Su incidencia aumenta con la edad, lo cual unido a la longevidad de las mujeres españolas, determina que exista una población cada vez más numerosa de mujeres mayores con cáncer de mama. En ocasiones, los tratamientos convencionales como la cirugía o la quimioterapia, son difíciles de aplicar cuando estas pacientes presentan múltiples patologías. La hormonoterapia puede ser muy efectiva pero en ocasiones el cáncer no responde a este tratamiento. En este escenario clínico de mujer de avanzada edad pluripatológica, no apta para cirugía ni quimioterapia, con cáncer de mama que no responde a la hormonoterapia, en ocasiones es necesaria la intervención del Servicio de Radiología mediante el tratamiento percutáneo. Dicho tratamiento puede hacerse mediante ablación por radiofrecuencia o microondas, y también por extirpación mediante biopsia asistida por vacío (BAV), todas ellas guiadas con ecografía. Aunque la primera es muy efectiva en la destrucción tumoral, tiene el inconveniente de que requiere sedación, ya que es muy dolorosa, mientras que la BAV no es tan efectiva como la radiofrecuencia. La crioablación es una técnica de destrucción tumoral por congelación que reúne todas las ventajas de las técnicas anteriores: es tan efectiva destruyendo el tumor como la radiofrecuencia, y puede hacerse con anestesia local al igual que la BAV y con agujas aún más finas, reduciendo la posibilidad de hematomas. El doctor José María Oliver, del Servicio de Radiología del Hospital La Paz de Madrid, manifiesta que la crioablación en cáncer de mama en pacientes seleccionadas muestra resultados “muy prometedores, aunque debe hacerse la valoración a largo plazo”. La Unidad de Patología Mamaria de La Paz fue una de las primeras en crearse en España y ya tiene 45 años. En este tiempo ha atendido a más de 9.000 mujeres y cada año diagnóstica 400 nuevos casos, de los cuales alrededor de un 40 % necesitan mastectomía o extirpación quirúrgica de toda la mama. El objetivo de esta unidad es conseguir los mejores resultados oncológicos con el mínimo sufrimiento para la paciente. Para ello, cuenta con un equipo multidisciplinar formado por profesionales de al menos una docena de servicios hospitalarios: ginecología, oncología médica, oncología radioterápica, medicina nuclear, anatomía patológica, cirugía plástica, cirugía general, radiodiagnóstico, rehabilitación, psicología, fisioterapia y enfermería.

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Cáncer hereditario: qué es y cómo afrontarlo Prevención es una palabra clave en salud. Probablemente sea el concepto en el que más insisten los profesionales sanitarios en cualquier tipo de patología. Lo es también cuando hablamos de cáncer, aunque pueda parecer una enfermedad difícil de prevenir. Y continúa siendo clave cuando nos referimos al cáncer familiar o hereditario, un concepto que parece casi antagónico a la prevención. Sin embargo, conocer el riesgo que tenemos de desarrollar un determinado tumor nos brinda también una oportunidad única de prevenirlo o, al menos, diagnosticarlo lo más precozmente posible. Por Ana Vallejo

odos los cánceres tienen, de alguna manera, un componente genético. Un tumor se desarrolla como consecuencia de un fallo en las células y estas se convierten en tumorales. Cuando esas alteraciones se producen en todas las células de nuestro cuerpo, el resultado es que podemos transmitir esas mutaciones a nuestros descendientes y es, entonces, cuando comenzamos a hablar de cáncer familiar. Es importante recordar que en ningún caso heredamos el cáncer sino el riesgo de desarrollarlo. “La penetrancia es la probabilidad de desarrollar un tumor si tengo una mutación genética. En la mayoría de los casos, el cáncer hereditario nunca tiene una penetrancia del 100 %. Las más altas son del 60-70 %. Es decir, que hay un 30-40 % de personas que tienen alteraciones genéticas que no van a desarrollar un cáncer”, señala el doctor Pedro Pérez Segura, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico San Carlos, en Madrid.

Características del cáncer hereditario

De acuerdo con la guía de Asesoramiento Genético en Cáncer Familiar de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los criterios que debemos tener en cuenta para sospechar de un cáncer familiar o hereditario son los siguientes: ● La historia familiar. En una de las ramas de una familia (paterna o materna) varios de sus miembros (abuelos, padres, hermanos o hijos) han tenido el mismo tipo de tumor. ● La edad. La aparición de un cáncer a una edad temprana, antes de los 35 años. ● Diagnóstico de varios tumores. Podemos hablar de diferentes tumores en la misma persona (por ejemplo, cáncer de mama y ovario; cáncer de colon y de matriz) o el mismo tumor repetido ya sea diagnosticado a la vez (por ejemplo, cáncer en el colon en dos lugares diferentes) o en épocas distintas; un cáncer en órganos bilaterales como sería un tumor de mama en los dos pechos. Si hay varios tipos de tumores en una misma familia, el primer paso sería descartar que no se deben a factores externos. Por ejemplo, si una persona tiene cáncer de pulmón y de vejiga, ambos tumores podrían deberse al consumo de tabaco. ● Diagnóstico de tumores poco frecuentes (como el cáncer de mama en los varones) o con componentes hereditarios como el cáncer medular de tiroides, o la poliposis adenomatosa familiar.

¿Cuándo sospechar de un cáncer hereditario?

Aproximadamente entre un 5 y un 10 % de los tumores son hereditarios. “Podemos sospechar de la presencia de un cáncer familiar cuando hay bastantes casos de cáncer en la familia, afectan a varias generaciones o se producen en personas más jóvenes de las que habitualmente se diagnostica”, comenta el Dr. Pérez Segura. Hay varios aspectos que debes tener en cuenta antes de sospechar que en tu familia podría existir un cáncer hereditario (ver cuadro “características del cáncer hereditario). Si cumples estos factores, el siguiente paso es consultar al médico. La forma en que los pacientes son derivados a las unidades de consejo genético varía en función de las comunidades

autónomas. En algunas comunidades es el médico de atención primaria quien puede derivarte a una unidad de consejo genético; en otras, el médico de cabecera te derivará a otro especialista (ginecólogo, medicina interna, digestivo… en función de los tipos de cáncer por los que consultes) y serán ellos quien te deriven a la unidad de consejo genético. Dentro de este proceso hay que diferenciar dos pasos: la consulta en la unidad de consejo genético y el estudio genético. “En la unidad de consejo genético se hace un estudio detallado de los casos de cáncer que se han detectado en la familia y qué características tienen. En función de ello, se determina si esa persona se va a beneficiar o no de un estudio genético”, comenta el Dr. Pérez Segura.

Entender los resultados

Cuando pensamos en los resultados que puede tener un estudio genético, solemos imaginar resultados positivos o negativos y los pasos a seguir a partir de ese momento. Sin embargo, el resultado que recibirás puede no ser tan claro como te gustaría. En primer lugar, no recibirás resultados positivos o negativos. Según comenta el Dr. Pérez Segura “también vemos variantes de significado incierto. Es decir, una mutación que, actualmente, no sabemos si incrementa o no el riesgo de desarrollar cáncer. Esto ocurre en un porcentaje de entre el 15 y el 20 % de las consultas”. En el caso de tener un resultado positivo, lo que los especialistas determinan es la probabilidad de desarrollar cáncer, pero siempre en base a una horquilla. Es decir, nos dirán, por ejemplo, que en función de la mutación detectada tenemos entre un 40 y un 60 % de probabilidad de desarrollar cierto tipo de tumor. Dependiendo de la mutación y de la probabilidad de riesgo, los especialistas te propondrán un programa de seguimiento o ciertas medidas preventivas como podría ser la cirugía.

¿Y ahora qué?

“Al principio no fui consciente de lo que significaba tener un cáncer familiar. Fue cuando planteé a los médicos mi intención de ser madre cuando realmente entendí lo que ocurría. No solo vi enfermar a mis hermanas, cómo fallecía mi padre, cómo mis primas tenían que hacerse operaciones preventivas, cómo el cáncer de mama existe también en varones… sino que, además, iba a pasarles a mis hijas el 50 % de posibilidades de tener mi gen. A la vez entendí también que, en cierto modo, somos afortunados porque ahora conocemos lo que ocurre y tenemos muchas armas a nuestra disposición para pararlo”, asegura Estefanía Soriano, paciente de cáncer de mama familiar. Uno de los consejos que Estefanía da a otras personas que pasan por la misma situación es el de buscar ayuda cuando la necesiten. De la misma opinión es Carmen Yélamos, psicooncóloga y coordinadora de Programas de 63

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Medidas preventivas del cáncer hereditario

Atención Psicológica de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). “Cuando se detecta la presencia de una mutación, suelen surgir distintas reacciones emocionales principalmente relacionadas con la ansiedad y el miedo al diagnóstico o a la recaída, si la persona ya tiene un diagnóstico de cáncer. También aparece el miedo a que otro miembro de la familia desarrolle la enfermedad, así como sentimientos de culpa por la transmisión de la mutación o por haber iniciado el proceso de consejo genético”. Generalmente las consultas de consejo genético cuentan con psicólogos que te ayudarán a afrontar este proceso y a manejar el impacto de las decisiones que podrías tener que tomar. “El cáncer hereditario influyó en mi decisión de querer tener hijos. El equipo médico te hace parar y pensar en el futuro y, aunque no debes, acabas culpándote”, reconoce Estefanía. Sin embargo, conocer el riesgo nos da la opción de prevenirlo y controlarlo. “Participar en medidas preventivas y terapias reductoras de riesgo nos permite aumentar la sensación de control y, por tanto, se reduce la incertidumbre”, asegura Carmen Yélamos. Además, según esta especialista es aconsejable “solicitar información clara y detallada del significado de las pruebas realizadas, así como del potencial riesgo de desarrollo de la enfermedad; cuidarse y seguir las recomendaciones de prevención e intentar no permitir que la enfermedad sea el centro de nuestra vida. Conocer y permitirse expresar nuestras emociones es fundamental. No debemos esperar a estallar, sino hacerlo cuando nuestro malestar, rabia o tristeza no sea muy intensa”. En este proceso la comunicación con tu familia, amigos y personas de confianza es también esencial. “Hay que tomar decisiones muy difíciles que compartidas se ven mucho más claras”, asegura Estefanía. Si crees que tus respuestas emocionales ante esta situación están interfiriendo de forma negativa en tu día a día, por ejemplo, a través de pensamientos intrusivos y recurrentes, sentimiento de culpa o síntomas de ansiedad y depresión, es aconsejable acudir a un profesional de la psicooncología. “Yo decidí quitarme los ovarios, las trompas y me practicaron una mastectomía bilateral radical. Decidí continuar con mis planes de tener hijos. Mi hija mayor acaba de hacerse las pruebas y el resultado es positivo, tiene mi misma mutación y deberá estar mucho más controlada que cualquier joven de su edad. Todo lo que nos rodea está lleno de la palabra ‘cáncer’, pero con toda la información que tenemos hemos podido evitar consecuencias peores. Tenemos la suerte de poder seguir afrontando esta enfermedad y colaborando en la investigación con nuestro historial médico. Quizá el futuro de mis nietos pueda estar libre de mutaciones y de cáncer y ese sería un gran avance”. 64

El cáncer de mama y ovario, el de colon, el de estómago y el medular de tiroides son los tipos de cáncer que, con más frecuencia, pueden ser hereditarios. Si existe una mutación genética tu equipo médico te explicará las opciones disponibles y te asesorará para tomar las medidas de prevención más eficaces. La primera opción es siempre elegir programas de diagnóstico precoz, pero cuando el riesgo es muy alto, podrían aconsejarte también la realización cirugías preventivas para evitar que el tumor se desarrolle. Ovario: es posible aconsejar una salpingooforectomía, es decir, quitar los ovarios y las trompas de Falopio, porque también pueden desarrollar tumores parecidos a los del ovario. Se realiza por laparoscopia y es una cirugía relativamente sencilla. La principal consecuencia en mujeres premenopáusicas es la pérdida de fertilidad y la inducción de una menopausia, algo que podría ocasionar problemas hormonales. Es posible administrar tratamiento hormonal sustitutivo. Cáncer de mama: desde hace unos años lo más habitual era recomendar la mastectomía total con reconstrucción inmediata. Actualmente se suele optar por cirugías menos agresivas para las pacientes que pueden tener un control preventivo similar. Siempre se hace una reconstrucción mamaria inmediata y nunca se quitan los ganglios de la axila. En este caso, las secuelas son fundamentalmente de carácter psicológico, por ello es fundamental el asesoramiento psicológico para afrontar las posibles reacciones emocionales que se pueden tener tras la cirugía. Colon: en los casos en los que la persona portadora tiene casi un 100 % de probabilidades de desarrollar un cáncer, el tratamiento de elección es la colostomía completa. Se quita el colon entero y se deja el recto para que la persona no tenga que llevar una bolsa, mejorando así la calidad de vida. Cáncer gástrico hereditario: se quita casi todo el estómago y se deja un pequeño muñón para que realice la función de estómago y se une al duodeno. El paciente tiene algunas limitaciones en cuanto a alimentación pero puede tener una calidad de vida relativamente normal. Cáncer medular de tiroides: se extirpa la glándula que produce hormona tiroidea. Esa hormona se sustituye por un suplemento de en comprimido.

Tab line 1: Division Novartis Oncology Tab line 2: Business Unit

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Transformando la vida de las personas con cรกncer de mama

DOSSIER

Aumenta la incidencia de ciertos tumores La edad clásica de aparición del cáncer de páncreas está entre los 65 y 75 años. En los últimos años se ha identificado un incremento de los casos en pacientes más jóvenes. Por Paola García Costas

ecientes informes y profesionales destacan la necesidad de la promoción de la prevención e información relacionadas con el cáncer, pues está aumentando la incidencia de algunos de estos. La incidencia es el número de casos nuevos de una enfermedad en una población y en un periodo determinados. Puede expresarse como el número absoluto de casos nuevos en un año o como tasas (número de casos nuevos por 100.000 personas por año). “El cáncer sigue constituyendo una de las principales causas de morbi-mortalidad del mundo, con aproximadamente 18,1 millones de casos nuevos en el año 2018 (últimos datos disponibles a nivel mundial estimados dentro del proyecto GLOBOCAN). Las estimaciones poblacionales indican que el número de casos nuevos aumentará en las dos próximas décadas a 29,5 millones de casos nuevos al año en 2040”, explica la doctora Aitana Calvo, portavoz de SEOM y oncóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, quien ha realizado una extensa entrevista sobre tal situación. 66

Aumentos y causas

El cáncer de pulmón pasó de ser el cuarto tumor más diagnosticado en mujeres en España en 2015 a ser el tercero más incidente a partir de 2019, en relación con el aumento del consumo de tabaco en mujeres a partir de 1970. Esta tendencia se confirma para el año 2020. Según la portavoz de SEOM, “en general, las modificaciones en las tasas de incidencia reflejan los cambios relacionados con los factores de riesgo. Los cambios en el número de casos de cáncer de pulmón (y otros tumores relacionados con el tabaco) son consecuencia de las modificaciones en el hábito tabáquico. Se espera un aumento de la incidencia de los otros tumores relacionados con el tabaco, como los de cavidad oral y faringe o vejiga urinaria, en mujeres en los próximos años”. La influencia de otros factores de riesgo como la contaminación se verá reflejada probablemente en los próximos años, ya que la latencia entre la exposición a factores de riesgo y la aparición de tumores es muy prolongada. Otro de los tumores que han aumentado ha sido el cáncer de mama en países del norte de Europa, América del Norte y en el este de Europa, “aunque se detectaron también discretas reducciones de su incidencia en el sur de Europa”, dice la especialista Ana Calvo. Esto parece relacionado fundamentalmente con el aumento de la obesidad en los países nórdicos. La incidencia del cáncer de páncreas refleja el patrón de tabaquismo en los distintos grupos (más frecuente en varones, en crecimiento en mujeres), aunque también se ha detectado un aumento del número de casos en los últimos años debido al incremento de la obesidad y la diabetes. Por otro lado, la reducción del cáncer de ovario en las tres últimas décadas en distintos países parece relacionarse con el uso de anticonceptivos orales como factor protector, y con la reducción del uso de la terapia hormonal sustitutiva tras la menopausia. “Cabe destacar el continuo descenso del cáncer gástrico en España en las últimas décadas, al igual que en el resto de los países occidentales. Este descenso se relaciona con la reducción de la incidencia de la infección por Helicobacter pylori, con las modificaciones dietéticas (preservación de alimentos refrigerada en lugar de preservación mediada por sal), con el descenso del consumo de tabaco y alcohol, etc.”, explica la doctora Calvo.

Por último, no hay que olvidar que el aumento poblacional y el envejecimiento son causas muy importantes del aumento en el número de tumores. “La edad es el principal factor de riesgo para desarrollar un tumor, que aumenta de forma importante a partir de los 45-50 años. Desde el nacimiento hasta los 85 años los varones en España presentan un riesgo acumulado de padecer un tumor de un 49,9 % y las mujeres de un 32,2 %. Estas diferencias entre sexos se explican por la distinta exposición a factores de riesgo (mayor consumo de alcohol y tabaco en varones, etc.). El aumento del riesgo con el envejecimiento parece relacionarse con la acumulación de factores de riesgo, el aumento del riesgo acumulado para la producción de mutaciones y el descenso de los mecanismos de reparación celular”. En esta dirección, “se ha detectado un incremento de la incidencia de algunos tumores en ciertas franjas de edad que todavía no podemos explicar. Por ejemplo, existe una reducción de la incidencia del cáncer colorrectal en varios países desarrollados (en relación con la implantación eficaz de los programas de detección precoz que permiten detectar lesiones premalignas) y, sin embargo, se ha observado un aumento en el número de casos en pacientes menores de 40 años. Las causas que justifican este aumento no están claras, aunque probablemente se relacionen con los factores de riesgo”, destaca la doctora Calvo. La portavoz de la SEOM también ha querido destacar que en ocasiones la incidencia refleja las modificaciones en la práctica médica. “Por ejemplo, el pico en la incidencia del cáncer de próstata durante los años 1990 refleja la difusión del test de PSA que permitió la detección de cáncer de próstata asintomático en pacientes que no se habían sometido a la determinación previamente”. 67

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Su impacto, prevención y posibles soluciones

“El aumento de la incidencia del cáncer tiene un impacto sanitario enorme”, dice Calvo. “Hay estudios que indican que el cáncer repercute negativamente en la economía de los países en vías de desarrollo, pero también en los países desarrollados. Se asocia fundamentalmente a pérdida de productividad y pérdida de años de vida trabajados. Además, a nivel individual, el cáncer repercute negativamente en el empleo y el nivel socioeconómico de los pacientes, pero también de sus familiares y cuidadores; de nuevo no solo en países en vías de desarrollo, sino también en países desarrollados”. Por último, los tratamientos para el cáncer son progresivamente más caros y en la mayoría de los países sin soporte social lleva al colapso de la economía familiar. Según la OMS en su Informe Mundial del Cáncer 2014, alrededor de un tercio de las muertes por cáncer son debidas a los cinco factores evitables más importantes, incluyendo el tabaco (responsable de hasta un 33 % de los tumores a nivel global, y de hasta un 22 % de las muertes por cáncer), las infecciones (especialmente relevantes en países en vías de desarrollo, en los que son responsables de hasta un 25 % de los tumores), el alcohol (responsable de hasta un 12 % de los tumores en el mundo), el sedentarismo y las dietas inadecuadas (insuficiente cantidad de fruta y verdura). “Hoy día ya disponemos de evidencia suficiente para asociar de manera causal la obesidad con al menos nueve tipos de cáncer y saber que su impacto en la incidencia es de unos 450.000 casos de cáncer anuales”, explica la doctora Ana Calvo. Por otra parte, existen 10 agentes infecciosos clasificados 68

como carcinógenos (Helicobacter pylori, virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, papilomavirus-serotipos 16, 18, 31, 33, 35, 39, 45, 51, 52, 56, 58 y 59, virus Epstein-Barr, virus herpes tipo 8 o herpes virus asociado al sarcoma de Kaposi, HTLV-1, Opisthrochis viverrini, Clonorchis sinensis y Schistomsoma haematobium). Es importante destacar que la lucha contra el cáncer de cérvix constituye uno de los objetivos prioritarios de salud pública de la OMS, ya que la vacunación contra el VPH (virus del papiloma humano) puede evitar la mayoría de los casos de cáncer de este subtipo. En 2019 un centenar de países del mundo habían introducido la vacunación en sus esquemas nacionales, si bien estos 100 países tan solo cubrirían el 30 % de la población diana global. Según la especialista, la tasa de introducción en países en vías de desarrollo es mucho menor que la de los desarrollados, lo cual se refleja en las tasas de incidencia y mortalidad del cáncer. Además, el VPH se asocia a cáncer de ano, vulva, vagina, pene y orofaringe. Por último, en relación con el riesgo de la exposición solar excesiva o inadecuada (radiación ultravioleta “UV”), hasta un total de 168.000 casos de tumores pueden considerarse atribuibles a esta causa, en relación con el fototipo cutáneo (piel más clara, sensible, cabellos rubios o claros). Por último, ya en 2013, la OMS confirmó que la contaminación ambiental es una causa de cáncer y que, además, supone un importante factor de riesgo para la salud, no solo como causa de cáncer, sino porque también se asocia a enfermedades cerebro-vasculares enfermedades pulmonares crónicas y sus exacerbaciones. El mayor número de pacientes se concentra en el Sudeste Asiático y Pacífico Oriental, en relación con la industria pesada y los lugares de mayor contaminación, aunque datos recientes confirman de nuevo que en Europa la contaminación es el factor de riesgo ambiental más importante de muerte prematura. Aproximadamente 7,1 millones de muertes se asocian a la contaminación (287.000 en Europa), incluyendo 223.000 muertes relacionadas con el cáncer de pulmón. “Aunque el riesgo individual es considerablemente menor si se compara con otros factores de riesgo (aproximadamente 1 de cada 10 tumores pulmonares se deben a la contaminación, en comparación con el tabaco, responsables de entre un 80 y un 90 % de los tumores pulmonares en varones, y entre un 55 al 80 % del cáncer de pulmón en mujeres), la población expuesta es muy amplia, por lo que los tumores asociados al cáncer de pulmón pueden ser muy numerosos”, indica la portavoz de SEOM. Globalmente se considera asociado a un 7,6 % de la mortalidad global. El impacto de la contaminación es incluso mayor en niños. En 2013 se notificó el primer caso de cáncer de pulmón en una niña de 8 años, una

enfermedad que previamente se había evidenciado solo en adultos. De acuerdo con los datos de la OMS el 93 % de los niños viven en lugares con niveles de contaminación superiores a los recomendados por la propia OMS. “Es importante tener en cuenta que hasta un 40 % de los tumores son evitables, y a título individual las personas pueden reducir sus posibilidades de tener cáncer no fumando, no bebiendo alcohol, manteniendo una dieta adecuada rica en frutas, verduras y legumbres, haciendo ejercicio físico, teniendo un peso adecuado,

EL CÁNCER DE PANCREAS Según la doctora Teresa Macarulla, oncóloga de la Unidad de Tumores Gastrointestinales de IOB Institute of Oncology en el Hospital Quironsalud Barcelona, “en los últimos años hemos presenciado un aumento del cáncer de páncreas, sin tener identificada la causa. La edad clásica de aparición de este tumor está entre los 65 y 75 años. En los últimos años también se ha identificado un aumento de la incidencia de este tumor en pacientes más jóvenes. No conocemos las causas al respecto”. En este sentido, en España el año 2019 se diagnosticaron 8.169 nuevos casos (en mujeres y hombres), siendo el séptimo tumor en incidencia en nuestro país. En los últimos años estamos siendo testigos de un aumento en su incidencia; las cifras crecen año a año. El cáncer de páncreas en el año 2017 fue la tercera causa de muerte por cáncer en España. Para 2030 se prevé un incremento en la incidencia de estos tumores superior al 50 %. En Europa ya en 2017 se diagnosticaron el mismo número de muertes por cáncer de mama que por

cáncer de páncreas, siendo este último un tumor mucho menos frecuente. El páncreas es una glándula que tiene funciones endocrinas, como la regulación de la glucosa, o bien exocrinas, como la producción de enzimas que nos ayudan a la digestión. “El adenocarcinoma de páncreas es el tumor maligno más frecuente originado en el páncreas y se desconocen las causas que pueden originar a este tumor; solo un 12-15 % van a ser de causa genética”, explica la doctora Macarulla. También se han descrito como posibles factores de riesgo, la diabetes mellitus de larga evolución, el tabaquismo o el alcohol. “No obstante, en la mayoría de pacientes no se encuentra una causa conocida que justifique la aparición de este tumor”. En la mayoría de casos el tumor da pocos síntomas en sus inicios, excepto si provoca obstrucción de la via bilial (tapa la salida de la bilis), en cuyo caso, el paciente puede padecer una ictericia (o tinte amarillo de la piel). “En este caso es un signo de alarma que puede ayudarnos a diagnosticar la enfermedad en fases iniciales. El dolor en

protegiéndose del sol, etc. Sin embargo, dependen completamente de las instituciones para que adopten políticas responsables que reduzcan la contaminación ambiental, no sólo la procedente del tráfico, sino también la derivada de sistemas energéticos basados en el carbón y la biomasa, así como de la incineración de desechos agrícolas. Los ciudadanos debemos estar informados, ser responsables desde el punto de vista medioambiental y exigir políticas adecuadas y responsables”, enfatiza la doctora Aitana Calvo.

la zona del estómago, irradiado a la espalda es el típico dolor que puede provocar este tumor”, dice la especialista. Excepto la ictericia, la mayoría de los síntomas son muy inespecíficos y esto contribuye al diagnóstico en etapas tardías o avanzadas de la enfermedad. Sólo un 20 % de los pacientes son candidatos a una opción quirúrgica con intención curativa, por ello, según la oncóloga Teresa Macarulla, “debemos establecer programas que permitan diagnosticar esta enfermedad en estadíos más tempranos, en los que la cirugía sea posible”. El hecho de tener a nuestra disposición hoy día mejores esquemas de quimioterapia para tratar esta enfermedad, ha permitido operar a pacientes que anteriormente se consideraban no resecables, pudiendo conseguir disminuir el volumen del tumor y facilitar el trabajo del cirujano También en la enfermedad avanzada se han conseguido importantes mejoras en los últimos años,“en la actualidad disponemos de combinaciones de quimioterapia más eficaces que en tiempos anteriores.” Así mismo, en

el año 2019 se publicó el primer trabajo de medicina personalizada en cáncer de páncreas, con un tratamiento dirigido contra una mutación específica, concretamente se publicaron los resultados del estudio POLO. En este estudio se demostró que en el grupo de pacientes con cáncer de páncreas que son portadores de una determinada mutación germinal de los genes BRCA 1 y 2 (un 7 % de los afectados por este tumor) y que presentan una buena respuesta (tumor controlado) tras una quimioterapia basada en platino, el tratamiento de mantenimiento con un fármaco inhibidor de PARP (olaparib), puede retrasar la progresión de la enfermedad, permitiendo prescindir de la quimioterapia, lo que supone una mejoría en la calidad de vida de los pacientes. Según explica la oncóloga de la Unidad de Tumores Gastrointestinales de IOB Institute of Oncology en el Hospital Quironsalud Barcelona, “ahora debemos continuar investigando en esta dirección para mejorar estos resultados y ampliar la terapia personalizada en el cáncer de páncreas”. 69

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El nuevo apellido de los tumores: ‘fríos’ o ‘calientes’

Los científicos que batallan contra la enfermedad oncológica hace tiempo que han incorporado a sus agendas de trabajo este nuevo concepto que diferencia la enfermedad tumoral. Para la población, en cambio, la nomenclatura es nueva y por este motivo La Vida en Rosa ha querido aclarar a sus lectores qué implicaciones tiene esta clasificación y su impacto en el tratamiento de los afectados de cáncer.

Por Patricia Matey

Los pacientes han aprendido la importancia que tiene para su salud y bienestar estar informados y seguir los avances biomédicos. Lo cierto es que en los últimos años la tecnología, la investigación traslacional, la ‘autopsia’ concienzuda de que lo cada tumor esconde y, sobre todo, la inmunoterapia están permitiendo pasos de gigante contra el cáncer a una velocidad que, incluso, sorprende. Esta última forma de tratamiento, la inmunoterapia, ha empujado a los expertos a formular la distinción entre tumor ‘frío’ y tumor ‘caliente’. Marisol Soengas, jefa del Grupo de Melanoma del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), y Daniela Cerezo-Wallis, investigadora del mismo grupo experta en inmunología, aclaran: “La inmunoterapia está revolucionando el tratamiento del cáncer. En este momento, en tumores agresivos como el melanoma, una gran variedad de ensayos clínicos ha conseguido que entre un 40-60 % de los pacientes respondan a ella, al menos de forma transitoria.

Se están describiendo también resultados importantes en cáncer de pulmón y en ciertos subtipos de cáncer de mama, entre otros. Desafortunadamente, una fracción importante de pacientes no responde a ella o se vuelve resistente a estos tratamientos”. Intentando descubrir los motivos por los que el tratamiento fracasa en algunos casos y en otros no, “a partir del 2012 empezó a implementarse un nuevo parámetro de clasificación de tumores basado en su estado inmunológico: el llamado Inmunoscore, que los clasifica según la presencia y localización de células inmunitarias que son capaces de reconocer y atacar a las células malignas del tumor. El inmunoscore considera distintas células, pero en particular un tipo de linfocitos (T CD8) que son los más importantes en el ataque a las tumorales. Los ‘calientes’ presentan un gran infiltrado de linfocitos T, y con ello, una mayor probabilidad de respuesta a la inmunoterapia. Los ‘fríos’, en cambio, suelen tener una muy baja o nula infiltración de ellos. De todos, se ha descubierto que ciertos tumores pueden ser ‘fríos’ en presencia de células inmunes, si estas están inactivadas o ‘re-educadas” para favorecer a las células malignas, en lugar de eliminarlas del organismo”, aclaran las especialistas. En este sentido, Antonio Calles, portavoz de la Sociedad

Española de Oncología Médica (SEOM) y oncólogo médico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, aclara: “Realmente es un hecho conocido desde hace mucho tiempo. El concepto de tumor ‘frío’ o ‘caliente’ no tiene que ver con su temperatura. Surge de la observación de que, dentro de él, además de células tumorales, hay otras de origen inflamatorio. En algunos tumores existe un infiltrado inflamatorio, mientras en otros no está presente este componente. Lo que no comprendíamos hasta ahora es qué hacía ese aspecto inflamatorio en el tumor”.

pacientes y del tipo particular de tumor. Para el melanoma se ha aprobado la inmunoterapia como primera línea de tratamiento, en particular con los anticuerpos bloqueantes anti-PD1/PDL1 o anti-CTLA4, que se utilizan como agente único o en combinación. Estos anticuerpos tienen como objetivo desactivar el “freno” que los tumores activan en contra del sistema inmune. En paralelo, un protocolo relativamente estandarizado es la secuenciación del tumor (al menos algunas alteraciones características), poder plantear terapias genéticamente dirigidas”.

Los mecanismos

El camino hacia el futuro

Hay varios mecanismos responsables de la generación de tumores “fríos” o no sensibles a la inmunoterapia, como es el caso del cáncer de páncreas, el de próstata, el de mama hormonosensible, la leucemia o los neuroblastomas. “Por una parte, los linfocitos T CD8 y otras células inmunes han de llegar al tumor, reconocerlo como extraño, amplificarse (inicialmente son pocas), atacarlo y eliminarlo. Se puede producir resistencia por alteraciones en cualquiera de estos procesos. El de páncreas está poco vascularizado. Es decir, posee pocos vasos sanguíneos o linfáticos por los que puedan llegar las células inmunes. Su centro, en particular, es denso y no permite su acceso. Además, las células del tumor de páncreas se escapan al reconocimiento inmune porque presentan pocas alteraciones en su superficie que las hagan diferentes y reconocibles de las células normales. Y estos tumores secretan una serie de factores (citoquinas, entre otras) que suprimen el reconocimiento inmune”. De la misma opinión se muestra el doctor Calles: “Se trata de un tumor ‘frío’ e inmunoexcluido y lo es porque genera una especie de muralla a su alrededor, denominada estroma, que no permite entrar al sistema inmune a su centro. Además, utiliza medios para hacerse invisible a la vigilancia del sistema inmune y genera a su alrededor un ambiente que suprime su respuesta. Por todos estos motivos, es extremadamente difícil conseguir avances con inmunoterapia en los afectados”. Actualmente, “no existen diferencias a la hora de tratar los tumores ‘fríos’ o ‘calientes’. Ambos se someten a quimioterapia, hormonoterapia o terapias dirigidas en función del tipo tumoral y la indicación. La diferencia es que en los ‘calientes’ el tratamiento con inmunoterapia tiene mejores resultados. Ejemplos de este tipo de tumores son el melanoma, el cáncer de vejiga, el cáncer de pulmón, el cáncer de mama triplenegativo y el cáncer renal. En estos pacientes es donde se han aprobado el mayor número de fármacos de inmunoterapia que utilizamos hoy en día en nuestra práctica clínica habitual”, recuerda el experto de la SEOM. En este sentido, las especialistas del CNIO subrayan: “Sabemos que tanto en unos como en otros el tratamiento dependerá en gran medida de la historia clínica de los

Afortunadamente para los familiares y sus pacientes, “hay mucha investigación en marcha para incrementar el porcentaje de enfermos oncológicos que se puedan beneficiar de los tratamientos con inmunoterapia. En el caso de tumores fríos, una opción terapéutica es convertirlos en calientes. “Esto se puede lograr, por ejemplo, con virus oncolíticos, vacunas y adyuvantes, que activan al sistema inmune y facilitan el reconocimiento y la eliminación del tumor. La idea es levantar la bandera roja para que un tumor que es invisible se vuelva visible a nuestro sistema inmune. Otras alternativas que están en desarrollo incluyen la tecnología CAR-T (por las siglas en inglés de chimeric antigen receptor T-cell therapy), que se basa en aislar los linfocitos del paciente, modificarlos genéticamente para generar quimeras que reconocen más específicamente a las células tumorales, y reinyectarlos en el paciente. En general, la inmunoterapia, en combinación también con la terapia dirigida, es un área de gran actividad científica básica y clínica y, por tanto, las expectativas hacia el futuro son muy prometedoras”, agregan las expertas. Y no solo. Como aclara el doctor Calles, “se está administrando radioterapia con la finalidad de generar una “autovacuna” para la destrucción de las células tumorales y que vaya asociada a una inflamación que amplifique la respuesta inmune. Se están estudiando combinaciones con otros anticuerpos que modifican la regulación de la respuesta inmune y, también, tratamientos capaces de cambiar el ambiente tumoral y transformarlo en más favorable a una respuesta inmune. Quizás uno de los tratamientos más prometedores sea la administración de terapias directamente dentro del tumor, que provocan estimular una respuesta inmune local, pero consiguen también una eficacia a distancia en todo el organismo. Por ejemplo, se han desarrollado virus modificados genéticamente que, administrados de manera local, pueden replicarse dentro de los tumores y generan una respuesta antitumoral de base inmunológica”. Y será así como, poco a poco, el ‘arsenal terapéutico’ contra los cánceres más resistentes a los tratamientos se amplíe y se logre aumentar la esperanza de vida de los pacientes. 71

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El mejor detective del cáncer Los test

predictivos Son pruebas nuevas que han llegado al escenario médico con la esperanza de identificar de forma precoz, a través del análisis de los genes, a las personas con riesgo de padecer una enfermedad determinada. Hoy en día se aplican al cáncer, pero también a otras patologías como la enfermedad de Huntington.

Por Patricia Matey

Los test genéticos predictivos representan una clase nueva y creciente de pruebas médicas, que difieren en la forma de las pruebas de diagnóstico médico convencionales. La esperanza subyacente a tales pruebas es que la identificación temprana de individuos en riesgo de una afección específica conducirá a una reducción de la morbilidad y la mortalidad a través de la detección selectiva y precoz de la posibilidad de padecer la enfermedad, la vigilancia del afectado y, por tanto, el esfuerzo en su prevención o diagnóstico precoz. Sin embargo, la utilidad clínica de las pruebas genéticas predictivas para diferentes enfermedades varía considerablemente. Hay que tener en cuenta que una prueba de diagnóstico convencional, como un análisis de sangre o las pruebas de imagen (escáner, mamografía, Pet, etc.) definen la condición actual del paciente. Aunque dicha información puede tener implicaciones para el futuro, su utilidad abrumadora radica en que proporciona datos sobre su estado de salud presente. Por el contrario, una prueba genética predictiva solo nos informa sobre una afección futura que puede (o no) desarrollarse. El riesgo identificado a veces es alto (por ejemplo, en una prueba positiva para la enfermedad de Huntington), pero siempre contiene un componente sustancial de incertidum-

bre, no solo sobre si se desarrollará, sino también sobre cuándo puede aparecer y cómo de grave va a ser. Estos son algunos de los motivos por los que estas pruebas han levantado controversias en la comunidad médica: los que argumentan que a falta de tratamiento demostrado contra una enfermedad conocer la posibilidad de desarrollarla crea angustia o recomendaciones médicas que no han pasado por ensayos controlados.

En oncología

En el caso del cáncer, como aclara la doctora Ana Beatriz Sánchez Eras, coordinadora de la Sección de Cáncer Familiar y Hereditario de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), “este término se refiere al análisis de genes cuyas mutaciones predisponen al individuo portador a desarrollar un tipo o varios tipos concretos de cánceres”. Los daños en el ADN de una célula normal “pueden dar lugar a que se convierta en cancerosa. Estos se producen por agentes externos o ajenos a la célula. El ADN tiene información que codifica proteínas para intentar reparar esos daños, a modo de ‘servicio de reparación y mantenimiento’. En algunos individuos estas proteínas no funcionan porque la codificación en todo su ADN (heredada de alguno de sus

progenitores o por mutación de novo en el momento de la fecundación) es errónea y, por tanto, hay más posibilidades de que las células se malignicen”, agrega la experta. Según la Ley de Investigaciones Biomédicas 14/2007, la persona que se plantea someterse a este tipo de prueba debe estar asesorada por un profesional con la formación y los conocimientos adecuados “Con la globalización y libertad de libre comercio existen en el mercado test genéticos directos al consumidor (TGDC) que, al no estar interpretados en una relación directa entre individuo y profesional sanitario, suponen riesgos médicos y psicológicos graves para la persona”, indica. De hecho, no todos “los individuos con cáncer requieren un estudio genético. La indicación se valora en base a las características del tipo de tumor, la edad de aparición, la presencia en familiares directos de más casos con la misma enfermedad o relacionadas. Los pacientes deben ser remitidos a consultas o unidades específicas de Consejo Genético en Cáncer Familiar y Hereditario para un correcto asesoramiento genético”, apostilla. Desde SEOM se imparte formación para que los oncólogos médicos puedan valorar siempre la posibilidad de que en sus pacientes sea aconsejable el estudio genético, para beneficio de ellos y de sus familiares. La Comisión Nacional de la Especialidad de Oncología Médica incluye en su programa la formación en este campo. Los avances tecnológicos de los últimos años han contribuido al “conocimiento de los síndromes de predisposición genética a cánceres, con la identificación de nuevos genes y mejora en la detección de estos casos. Hasta hace pocos años se estudiaba gen a gen, sucesivamente, hasta encontrar o descartar la presencia de una mutación. Con las nuevas técnicas de secuenciación genética masiva y el soporte de análisis informático de los datos se pueden analizar simultáneamente varios de ellos y en menos tiempo”, apostilla.

Cáncer de colon

Alrededor del 5-10 % del cáncer colorrectal resulta de la herencia de unas pocas mutaciones genéticas altamente penetrantes que confieren un alto riesgo de enfermedad durante toda la vida. Las pruebas genéticas predictivas pueden ser útiles cuando los antecedentes familiares sugieren un mayor riesgo. Por ejemplo, cuando hay tres o más parientes afectados.

Cáncer de mama y ovario

Cerca del 5-10 % de los cánceres de mama y de ovario son el resultado de la herencia de mutaciones en el gen BR-

CA1 o BRCA2. Las pruebas, como para el cáncer de colon hereditario sin poliposis, pueden ser útiles para identificar a las personas con un aumento de riesgo. Sin embargo, tanto en el de mama como en el de ovario, la utilidad es limitada debido a la considerable incertidumbre sobre el valor predictivo de la prueba. Una mujer portadora de una mutación en el gen BRCA1 o BRCA2 puede desarrollar cáncer de seno, cáncer de ovario o ambos tipos de cáncer, o ninguno. Las estimaciones de penetración oscilan entre 36-85 % para el cáncer de mama y 10-44 % para el cáncer de ovario. En resumen, el conocimiento de una predisposición hereditaria al cáncer de mama u ovario no conduce a medidas simples y directas para reducir el riesgo, lo que limita la utilidad de las pruebas genéticas predictivas. Por todo ello, los pacientes que pueden beneficiarse de este chequeo “son aquellos que, por las características del cáncer que padecen, individualmente o en conjunción con antecedentes familiares, tienen una probabilidad razonable de ser portadores de una mutación genética accionable (posibilidad de tomar medidas de prevención, de diagnóstico precoz o terapéuticas). Y los familiares directos de los individuos en los que ya se ha identificado una mutación. Los criterios están establecidos y existen guías de expertos que se pueden consultar”, apunta la experta de la SEOM. La población española debería saber que, afortunadamente, las consultas para este asesoramiento genético existen en muchos Servicios de Oncología Médica en España y desde las Consejerías de Sanidad se ha organizado o facilitado el acceso a estos estudios dentro del sistema público de asistencia sanitaria. “Espero que, poco a poco, la accesibilidad a estos estudios sea igual para todos los pacientes, sea cual sea su lugar de residencia”, comenta la especialista. Pero seguramente cualquier lector que haya llegado hasta este último párrafo se preguntará en definitiva si merece la pena o no demandar la prueba cuando has sufrido el cáncer de un familiar directo. La respuesta es clara por parte de la experta: “La eficacia es alta y para los sistemas sanitarios también es eficiente. Ya que, aunque los casos de cánceres debidos a predisposición genética son muy pocos (alrededor del 10 % en cifras globales), su correcta identificación permite poner en marcha medidas de diagnóstico precoz y prevención para el individuo y sus familiares. Y aportan “información muy útil para la toma de decisiones del individuo, desde el punto de vista médico, pero también personal y familiar. En la actualidad, la actividad sanitaria asistencial debe enfocarse hacia una medicina personalizada de precisión y de prevención”, apostilla. 73

Cáncer y lactancia: qué hacer

“En 2018 tuve a mi hija Blanca tras una cesárea. A los pocos minutos de su nacimiento ya disfrutaba piel con piel con ella y la puse al pecho. Del operado no conseguí que saliese leche y solicité ayuda a la matrona de lactancia del hospital, aunque no supo muy bien qué decirme en mi caso. Tras varios intentos, no conseguía que el pecho derecho diera leche, aunque esta situación no frustró nuestra preciosa lactancia con un pecho. Le pude dar de mamar durante tres meses hasta que me finalmente me tuve que reenganchar al tamoxifeno y la lactancia fue ya incompatible. Para mí fue maravilloso poder dar el pecho a mi hija durante ese tiempo”. Por Marta Carillo ● Ilustración: Albaluna Diamond

ste es el testimonio de Ruth C., quien en 2014 tuvo cáncer de mama. Dos años después y tras dos intentos de fecundación in vitro, se quedó embarazada de Blanca, un hecho que la propia Ruth califica de “lotería”. Ella cumplió su sueño de ser madre tras un cáncer y, además, pudo amamantar a su hija con un solo pecho. “Cáncer y lactancia son compatibles, pero no siempre ni durante todo el proceso. Hay medicamentos quimioterápicos compatibles con la lactancia pero, en general, durante el diagnóstico y tratamiento del cáncer casi siempre hay que interrumpir la lactancia debido a los efectos de los medicamentos sobre el lactante”, asegura Mercedes de la Torre, matrona del Hospital Universitario de Getafe. Esta opinión es compartida por el doctor Juan de la Haba, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncólogo del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. “No es recomendable la lactancia en mujeres que están recibiendo tratamiento para el cáncer, al igual que no es recomendable la lactancia en aquellas mujeres que están recibiendo algún tipo de medicación incompatible con dar el pecho”. El experto de la SEOM insiste en que cada caso debe ser tratado de manera individual y cualquier respuesta que se dé a la madre tiene que tener una base científica y estar avalada con datos y estudios”.

“Ser madre y sentirse culpable parecen ir juntos y no debería ser así. El apoyo de la lactancia no debe nublar lo esencial” La matrona Mercedes de la Torre insiste también en la individualización y en “seguir los tiempos y necesidades de cada mujer, que van variando dependiendo del momento del proceso”. De la Torre manifiesta que “en el caso de apostar por la lactancia, son ellas las que marcan el paso, los demás acompañamos y apoyamos sus decisiones. Pero hay que insistir en que las decisiones de hoy pueden no ser las de mañana. No exigirse en exceso y ser flexibles es vital en cualquier lactancia y en esta situación en particular aún más”, destaca. Silvia estaba embarazada de seis meses de su segunda hija cuando le detectaron un bulto en el pecho. Ella continuó con el embarazo. “Tras el nacimiento de mi hija, y al ver que el bulto no desaparecía, mi doctora me derivó al Hospital de Fuenlabrada y allí fue donde me detectaron el cáncer. Era, además, triple negativo y grande”. A Silvia le aconsejaron destetar a su hija antes de empezar el tratamiento. “La verdad -indica- es que fue un palo, porque con mi hijo mayor no conseguí establecer la lactancia y con ella pensé que íbamos por buen camino. Aunque pude continuar con la lactancia, me avisaron que se podía reducir la cantidad de leche. Además, entre el cansancio y las horas que tendría que pasar en el hospital para recibir tratamiento, al final lo dejé”. Silvia no hizo el destete de forma gradual, sino que directamente dejó de ponerla al pecho. Ella tuvo suerte porque no tuvo ganglios afectados ni metástasis. “El bulto, que era de 8 centímetros, se redujo con la primera quimioterapia a la mitad y siguió bajando. Cuando me hicieron la mastectomía me dijeron que era muy curioso porque dentro del bulto había leche y seguramente por eso creció tan rápido”. Para Clara la experiencia de la lactancia no ha sido diferente de la de cualquier otra madre. “El hecho de tener un único pecho para amamantar no ha supuesto ningún problema, más allá de dolores musculares debidos a apoyar el peso siempre al mismo lado o tener posturas muy repetitivas. Tengo la enorme satisfacción de saber que le he dado lo mejor a mi pequeño y que el cáncer no significa no poder dar el pecho como cualquier otra madre lo haría”.

Más información y asesoramiento

Las experiencias de Ruth, Silvia y Clara tienen en común, aparte del cáncer, su deseo de dar el pecho y, también, la falta de información que encuentran a lo largo del proceso. En este sentido, Ruth opina: “quizá eché en falta asesoramiento inicial para el pecho operado, pero es cierto que no todo el mundo puede saber de todo. Quizá yo debería haber buscado información en asociaciones pero estaba pletórica con mi nueva chispa de la vida”. La matrona del Hospital de Getafe hace referencia a los talleres de lactancia y recuerda que su función es apoyarla y compartir experiencias entre madres. “Por lo general, apoyar una lactancia requiere siempre de las mismas competencias, aunque en estos casos puede que la ayuda de un consultor o consultora de lactancia sea una herramienta a tener en cuenta”.Y es que “aún queda mucho camino por recorrer y mucha investigación cuando una mujer pregunta por la posibilidad de interrumpir el tratamiento para poder dar el pecho a su hijo o hija y tenemos que dar una respuesta”, opina el vocal de la SEOM. El experto recuerda que “en los últimos años hemos observado un aumento del número de casos de cáncer de mama gestacional, asociado probablemente al retraso de la edad del primer embarazo. Se trata de un tema de gran relevancia social pero que cuenta con poco apoyo financiero”, reconoce.

La decisión siempre es de la madre

Si se opta por la lactancia, Mercedes de la Torre insiste en que la madre se puede seguir sacando leche para mantener la producción y reanudarla cuando la medicación haya sido eliminada. “Cuando ya no exista tumor, se puede amamantar tanto con el pecho sano como con el pecho enfermo según la cirugía o la radioterapia empleada. El pecho irradiado produce menos cantidad de leche, pero esta es nutricionalmente adecuada. Además, siempre es posible la lactancia con un solo pecho”. Ruth hizo frente a sus dudas y sus miedos. No se preguntó nada, simplemente actuó y pudo cumplir su sueño de ser madre y amamantar a su hija. Y en el caso de que no sea posible la lactancia, los expertos aseguran que las mujeres no deben culpabilizarse por la decisión tomada. “Ser madre y sentirse culpable parecen ir juntos y no debería ser así. El apoyo de la lactancia no debe nublar lo esencial. Las mujeres, salvo rarísimas excepciones, decidamos lo que decidamos, somos las mejores madres para nuestros hijos; vamos a hacer por ellos lo que mejor podamos y sepamos. Intentemos recordarlo”, aconseja de la Torre para quien “la piel es el lenguaje universal de la vinculación y eso se puede hacer con lactancia y sin ella”. Al final, la decisión es de la madre y solo queda respetar y apoyar su decisión, sea la que sea. 75

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Profesionales de la enfermería: el ejército blanco del cuidado Los profesionales de la enfermería son la primera línea de atención con el paciente. Para muchos de ellos, como los oncológicos, su labor hace que se conviertan en su principal vía para resolver dudas y en un gran apoyo para desahogarse y compartir miedos e inseguridades. Julio de la Torre cuenta su experiencia y los desafíos a los que se enfrenta la profesión a la que está dedicando su vida. Por Jorge Álvarez Bernabé

Son la primera línea de atención con el paciente, un ejército blanco que trabaja día y noche por su bienestar. Representan la humanidad, la cercanía y la confianza porque se hacen entender y, con las armas de la paciencia y la vocación, escuchan y cuidan a los pacientes y sus familiares que, en muchas ocasiones, se encuentran en situaciones de estrés, inseguridad y miedo. Son los profesionales de la enfermería; un sector que tiende a infravalorarse, pero que constituye uno de los pilares fundamentales sobre los que se asienta la atención sanitaria y cuyo papel, en enfermedades como el cáncer, va más allá de la atención puramente clínica, ya que aspectos como el apoyo psicológico o emocional de los pacientes y de su entorno se convierten en tareas habituales. Julio de la Torre es enfermero, coordinador de Investigación de la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia (EUEF) San Juan de Dios, Universidad Pontificia Comillas, y director y editor jefe de la revista oficial de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO). Llegó a esta profesión de forma natural. En los años 90, cuando comenzó a estudiar psicología, trabajó como voluntario en una ONG donde tuvo la oportunidad de ver de cerca cómo enfermeras voluntarias trabajaban con toxicómanos. Fue entonces cuando, guiado por la admiración del trabajo que desempeñaban, se cambió de facultad y comenzó a estudiar enfermería. “Creo firmemente que acerté”, asegura. “Poco después, la oncología llamó a mi puerta y, desde entonces, junto con la cooperación y mi pasión por África, donde también encontramos pacientes con cáncer pero sin recursos para acceder a tratamientos, no soy capaz de imaginar un destino mejor”. Julio añade que ha vivido varias historias de familiares con cáncer que también marcaron su camino hacia esta profesión, más concretamente hacia la enfermería oncológica.

LAS EMOCIONES La incertidumbre ante una cirugía, el desconocimiento de los efectos secundarios de la quimioterapia y el miedo a la muerte o al sufrimiento son solo algunos de los sentimientos a los que se enfrenta un paciente con cáncer en el momento de su diagnóstico. Además, muchos de ellos pasan largas horas en las salas de quimioterapia y encuentran en estos profesionales un gran punto de apoyo y de información clara y sencilla sobre la evolución de su enfermedad. “El acompañamiento y el cuidado empiezan con las emociones y

deben mantenerse durante todo el proceso de la enfermedad, trabajando la empatía y el control de las emociones, lo que no significa su represión, sino saber afrontarlas de manera correcta”, explica este experto. “Para ello, -añade- debemos tener inteligencia emocional, algo que no se aprende en las aulas, pero que ha de llevarse a cabo a pie de cama”. Además, Julio destaca que la versatilidad es un aspecto que define su profesión porque tiene que adaptarse a pacientes de diferentes edades, niveles culturales, etc. “Trabajamos con personas muy distintas a las que hay que adaptar nuestros registros, tanto en lo asistencial, como en lo emocional. Este es nuestro signo de identidad y lo que garantiza buena parte de la satisfacción de nuestros pacientes”. Sin embargo, ese contacto cercano con el paciente y con su entorno, que está pasando por momentos difíciles, provoca que en ocasiones estos profesionales sufran una importante carga emocional. Según explica Julio, muchas veces necesitan un ‘mantenimiento’, un apoyo que viene dado por los propios compañeros de profesión que viven situaciones muy similares y comprenden por lo que puede estar pasando su compañero. “Nosotros mismos nos ayudamos a superar los momentos difíciles y a manejar nuestras emociones, algo que, por desgracia, no se trabaja desde las gerencias de los hospitales y que habría que mejorar no solo con formación, sino con atención profesional”.

LOS DESAFÍOS

Como miembro de la SEEO, Julio cuenta que esta sociedad sirve de plataforma para que los profesionales de la oncología puedan mejorar sus conocimientos y habilidades a través de la amplia oferta de cursos y de jornadas de formación en esta especialidad terapéutica. Además, “desde el punto de vista de la investigación participamos en diversos proyectos activos sobre nutrición, seguridad en la administración de fármacos, organizamos nuestro congreso internacional cada dos años y trabajamos codo con codo con nuestros homónimos europeos, con otras sociedades españolas como SEOM, SEOR y con numerosas asociaciones de pacientes”. Nos encontramos ante un escenario en el que el paciente está cada vez más formado, con mayor facilidad de acceso a la información y en el que los profesionales de la enfermería sirven de enlace con otras especialidades, siendo la primera línea de atención con el paciente. “Los retos de nuestra profesión pasan por la necesidad de una mayor especialización tanto de conocimientos como de técnicas. Entre ellas, se encuentran las habilidades de comunicación e información, la gestión del tiempo o la resolución de conflictos. Y esta especialización no la reclamamos solamente nosotros, sino otros colectivos como las asociaciones de pacientes oncológicos 77

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y los médicos, porque sería beneficiosa para todos y no está comprendida como un cúmulo de experiencias clínicas, sino de acreditación técnica y de estudios reglados”, explica Julio de la Torre. La formación profesional, por tanto, resulta uno de los desafíos más importantes a los que se enfrenta esta profesión, ya que se asocia a mejores resultados en salud. Tal y como explica este experto, “nuestros años de formación se complementan con la experiencia y motivación posterior, cuando tenemos la ocasión de mejorar competencias y habilidades para conseguir un tratamiento óptimo del paciente. Esto incluye aspectos muy concretos como el conocimiento sobre el cáncer y los tratamientos disponibles”.

La atención holística El presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, señalaba hace pocos meses, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Oncológicas, que la presencia de las enfermeras en los comités multidisciplinares “mejora la calidad de vida de los pacientes con cáncer”. En este sentido, Pérez Raya recordaba que, en el proceso oncológico, desde la sospecha hasta el diagnóstico, el acompañamiento de los profesionales de enfermería aporta un valor profesional y humano, además de educación para la salud. “Ayudan a los pacientes a resolver dudas, y les capacitan tanto a ellos como a sus familias en el manejo y conocimiento de la enfermedad, así como del tratamiento y control de los efectos secundarios y signos de alarma derivados de él”. Los profesionales de la enfermería coinciden, por tanto, en que más allá del manejo clínico del paciente, es importante aplicar un modelo de asistencia integral y personalizada para los pacientes con cáncer. Este modelo ha de incluir otros aspectos como los psicológicos, nutricionales o fisioterapéuticos que requieren la participación de más profesionales sanitarios como los terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogos o fisioterapeutas entre otros. Además, Julio de la Torre añade que en este esquema deberían contemplarse otros aspectos como la asesoría legal y laboral porque la inquietud de muchos pacientes no está en la enfermedad, sino en las consecuencias asociadas a ella. Aquí juegan un papel protagonista las enfermeras gestoras de casos en cáncer, que, según explicaba el presidente del Consejo General de Enfermería, con un enfoque holístico gestionan todos los cuidados necesarios de los pacientes, gestionan las agendas y visitas con un enfoque multiprofesional, son el apoyo y referente para el paciente en todo momento, mejorando de una forma muy considerable la calidad asistencial. 78

Son necesarias más evidencias para los responsables políticos sobre las áreas en las que la enfermería puede tener mayor impacto, sobre las barreras que impiden que esta profesión alcance su máximo potencial y sobre cómo abordar estos obstáculos Un enfoque integral en el que también ha de contemplarse la figura del cuidador, una pieza fundamental en el cuidado del paciente, que también necesita ser atendido. Julio asegura que los cuidadores llegan donde los profesionales muchas veces no pueden llegar, desde la planificación de la dieta diaria del paciente, hasta la organización de un viaje; y destaca ejemplos como la escuela de padres de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, que resulta un paradigma de cuidado al cuidador.

TESTIMONIOS Julio y el espíritu ‘Ubuntu’

Julio cuenta que cada paciente le ha marcado y que en sus primeros diez años de profesión comprendió la importancia del acompañamiento del paciente y de la familia en todo el proceso de la enfermedad y descubrió que el mejor cuidado se da a través del contacto, sentado al pie del sillón de un hospital de día. “De mi segunda etapa, tanto en el hospital de día como en la unidad de investigación y ensayos clínicos, he tenido la oportunidad de vivir historias de supervivencia de las que me llevo grandes amigos que me han ayudado mucho y me han alentado a trabajar en mi formación. Todo ello se lo debo a los pacientes”. Entre las historias que recuerda con más ternura, destaca la de un paciente militar de profesión que nunca se dio de baja; la de otra mujer con cáncer que estuvo acompañada por su familia numerosa hasta el último día y con la que aprendió el concepto básico de cuidado; o la de una madre y su hija adolescente a las que trató con quimioterapia a la vez. Todas ellas le han llevado a reafirmarse en la importancia de desarrollar el espíritu Ubuntu (palabra que proviene de las lenguas zulú y xhosa) y que define una regla ética sudafricana enfocada en la lealtad y humanidad de las personas y sus relaciones, que significa que una persona es lo que es gracias a los demás.

Pepi. Sus enfermeras, sus amigas

Pepi Masero trabajaba en un pueblo de Huelva cuando le diagnosticaron cáncer de mama. Su cirujano le dio la opción de desplazarse a Sevilla para someterse a las sesiones de quimioterapia porque su hospital de referencia es el Hospital Comarcal de Riotinto. Cuando le comentó a su enfermera Carmen que se lo estaba pensando, ella le dijo: “quédate porque aquí te vamos a cuidar”. Esas palabras marcaron a Pepi y se hicieron realidad. En el hospital de día donde me administraban la quimioterapia conoció a Manuela, Nuria y Ana Belén, la jefa de cirugía. “Pasaba muchas horas allí y he podido conocerlas como profesionales y como personas, y he aprendido lo importante que es mejorar la comunicación con las enfermeras. Me han ayudado a afrontar mis miedos y sobrellevar el día a día de la enfermedad a través de sus consejos, siempre con una sonrisa”, explica Pepi emocionada. Hoy en día Pepi sigue en tratamiento con revisiones semestrales que aprovecha para hacer una visita a sus enfermeras. Su relación ha trascendido a lo personal y hoy quedan a menudo para disfrutar de momentos de risas y diversión. Además, a través de las cuentas de Twitter @CL_CancerdeMama, @actitud_cancer y su cuenta personal @MaseroPepi, Pepi informa a las pacientes sobre el cáncer de mama y les hace llegar recursos y contenidos fiables y de calidad, conectando así a pacientes y profesionales sanitarios.

Calidez humana para Silvia

Silvia asiste cada martes a sus sesiones de quimioterapia y asegura que, desde el primer día, el trato ha sido excelente. “Comenzamos con una dinámica de grupo que nos ayudó a conocernos mejor a todos los que estamos en tratamiento”, explica. “A pesar de los nervios que siento cuando llego, las enfermeras consiguen que las tres horas que estoy allí se pasen rápido. Siento la calidez humana que nos brindan y hacen que las sesiones de quimioterapia se conviertan en procesos más humanos y llenos de energía; y su papel es fundamental durante todo el proceso que vivimos”. Además, esta paciente cuenta que siempre se muestran predispuestas, atentas y preocupadas, antes, durante y después de la administración del tratamiento. “Noto ese interés y ese amor hacia cada uno de los pacientes con los que trabajan. A veces, las personas que menos conocemos se convierten en las más cercanas y que mejor nos comprenden”.

Nursing Now Nursing Now es una campaña internacional promovida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo Internacional de Enfermeras (CIE) que tiene como objetivo pedir a los gobiernos, profesionales sanitarios y usuarios de los servicios que valoren más a las enfermeras y aboguen por su liderazgo para mejorar la calidad de los cuidados y la mejora de la salud de la población. La iniciativa se desarrolla durante el período 2018-2020 y persigue también mejorar la salud de la población mediante la potenciación de las competencias y las actividades de esta profesión esencial para los sistemas sanitarios y que desempeña un papel crucial, tanto en la promoción de la salud como en la prevención, el tratamiento y los cuidados, representando casi la mitad de los trabajadores sanitarios en todo el mundo. Estos son algunos de los objetivos que marca Nursing Now para este año: • Mayor inversión para mejorar la educación, el desarrollo profesional, las normas, la regulación y las condiciones de empleo para las enfermeras. • Mayor y mejor difusión de prácticas efectivas e innovadoras en enfermería. • Mayor participación de las enfermeras en las políticas de salud global. • Más enfermeras en puestos de liderazgo y más oportunidades de desarrollo en todos los niveles. • Más evidencias para los responsables políticos sobre las áreas en las que la enfermería puede tener mayor impacto, sobre las barreras que impiden que esta profesión alcance su máximo potencial y sobre cómo abordar estos obstáculos. • Unos objetivos que concuerdan con las propuestas de enfermería en liderazgo profesional, innovación, influencia política, formación y toma de decisiones para contribuir a la salud universal.

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“Los retos de nuestra profesión pasan por la necesidad de una mayor especialización tanto de conocimientos como de técnicas” 79

Psicología

Cuando la familia se aleja

El diagnóstico de cáncer supone un impacto emocional importante en la persona afectada y en su familia, que provoca que aparezcan sentimientos de incertidumbre, angustia, tristeza, rabia y miedo, entre otros. Las personas cercanas al enfermo, familia y amigos, también sufren las consecuencias psicológicas de la enfermedad. La reacción de cada uno de ellos será muy variable y, en ocasiones, puede provocar un sentimiento de abandono o lejanía en el paciente. Por Noelia Aragüete ● Ilustracion: Magdalena Lamri

Walls, 2017, grafito sobre papel. 80

Tus familiares y amigos siempre han estado a tu lado porque te quieren, se preocupan por ti, pero tienen maneras particulares de reaccionar, más aún ante una situación difícil. Algunos pacientes han experimentado decepciones durante la enfermedad porque sus seres más queridos se han alejado o no se han comportado como esperaban. “Es comprensible, normal y esperado que quienes reciben esta noticia lo vivan como una amenaza muy importante para su vida, generando mucho sufrimiento emocional. Pero no solo afecta a su salud física sino también a todas las esferas del funcionamiento; emocional, familiar, social, espiritual, laboral, etc. Aparecen además, otros y nuevos contextos (hospitalario) y personas (equipo asistencial). Estas áreas interaccionan entre sí y afectan al paciente con cáncer. Todos los elementos citados pueden convertirse en facilitadores o destructores en las vivencias de estas personas durante el proceso. Los pacientes que reciben apoyo familiar y psicosocial tienen menos dificultades para afrontar la enfermedad; es decir, es un factor protector para la adaptación al proceso oncológico”, asevera la psicooncóloga Ziortza Arana. Y es que, como la doctora parafrasea, el diagnóstico de un cáncer no solo afecta al paciente, sino a todo su entorno, “un cuadro clínico no equivale a la fotografía de un enfermo en la cama, sino que es una pintura impresionista del paciente enmarcado en su casa, su trabajo, relaciones, amigos, alegrías, tristezas, esperanza y miedos (Francis W. Peabody, 1927)”. La manera que cada familia como grupo, o cada miembro de esta, vaya a afrontar el proceso de enfermedad dependerá de sus propias biografías individuales, del vínculo con el enfermo, de su rol dentro del grupo familiar y del funcionamiento previo como estructura familiar (nivel de comunicación, conflictos previos a la enfermedad, rol del enfermo dentro de la familia…). Podríamos decir que el cáncer es una enfermedad familiar. Los familiares quieren ayudar al paciente, pero al mismo tiempo también sufren, tienen miedo, angustia, tristeza y eso les puede hacer comportarse de forma diferente; tal vez no sepan cómo actuar o les preocupe decir algo inadecuado. Y es que, como explica la psicooncóloga, “a veces, los familiares a lo largo del proceso de enfermedad y sus numerosas demandas continuas del cuidado del otro, se sienten desbordados en sus recursos y capacidades. Esto al mismo tiempo lo pueden vivir también con mucho sufrimiento emocional, no pudiendo ayudarles como quisieran”.

La comunicación familiar

Por ello es fundamental la comunicación en la familia, es muy importante hablarles de cómo te sientes. Hacerles partícipes de tus miedos y preocupaciones les permitirá ayudarte y sentirse útiles en el proceso de la enfermedad. Algunas personas de tu alrededor pueden actuar con sobreprotección, a veces excesiva, y otros con pasotismo. Hazles saber qué es lo que te molesta, cuáles son tus necesidades y cómo pueden ayudarte, siempre respetando el ritmo de cada uno, incluido el tuyo propio. Los que más afectados estarán por tu enfermedad serán claramente la familia más directa, con la que más relación tienes, y los amigos más cercanos. Es normal que en ellos percibas los mayores cambios, “las situaciones de mayor vulnerabilidad se suelen dar en los cuidadores principales, padres con hijos con cáncer, cuidados paliativos, duelo, problemas de claudicación familiar, etc.”, expone Ziortza. “La familia y sus miembros tendrán que transitar y acompañar al enfermo por este camino lleno de numerosas situaciones con mucha carga emocional, en circunstancias estresantes en cuanto a número, intensidad y duración, adaptándose, y reorganizándose continuamente. Diversos estudios señalan que la prevalencia de trastornos emocionales son muy parecidos en pacientes y familiares, sobre todo en síntomas de ansiedad y depresión. Es por ello que se suele denominar al familiar como paciente de segundo orden”, explica.

El papel fundamental del psicooncólogo

Sentirse triste, angustiado y nervioso es normal, tanto por parte del paciente como de su entorno. No por ello se desarrolla una patología psicológica ni la enfermedad en sí avanza, pero en ocasiones también ocurre que el propio cuidador no reconoce sus propios sentimientos de incertidumbre, miedo, angustia, tristeza, fatiga… “Son personas con necesidad de ayuda, con un importante malestar emocional porque sienten que tienen que ser fuertes, no pudiendo mostrar su malestar para no añadir sufrimiento al paciente. Cuando este sufrimiento interfiere en sus propias vidas, acompaña la mayor parte del día e impide realizar las actividades cotidianas afectando a la relación de ayuda, contención y cuidado del otro, sería conveniente pedir ayuda psicológica especializada al psicooncólogo”, asevera la doctora. Los psicooncólogos son una ayuda excepcional tanto para el paciente como para su familia, ya que pueden prevenir

Psicología

situaciones familiares futuras más complejas con un impacto psicológico significativo. Estos profesionales, a pesar de que la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud Español contempla como objetivo prioritario la atención psicológica a pacientes y familiares, aún no están presentes en todos los equipos multidisciplinares de los hospitales, pero sí existe su figura en las asociaciones de pacientes y también de manera privada. “Es importante dar a conocer la figura del psicooncólogo dentro del equipo interdisciplinar, tanto al paciente como a la familia, desde el comienzo del proceso oncológico para la detección precoz del malestar emocional y mostrar la disponibilidad en cualquier momento del mismo. Lo importarte es que sean conocedores de que a pesar del camino complejo y difícil que están viviendo vamos a estar a su lado”, finaliza la doctora Arana.

Testimonios Mª Jesús A: “La familia, cuando más falta hace es en los malos momentos”

Casi cuando ya estaba a punto de jubilarme me diagnosticaron un cáncer de mama. Los primeros en saberlo fueron mi marido y mis hijos que, aunque delante de mí intentaban estar serenos, sé que estaban llenos de miedo e incertidumbre. Unos días antes de la operación reunimos a toda la familia, tanto a la mía como a la de mi marido, para comunicarles la noticia. La que peor reaccionó fue mi hermana, ¡estoy tan unida a ella!, pero tras el choque inicial, ha sido la que siempre me ha acompañado en todo el proceso y con la que más me he desahogado porque muchas veces, para no preocupar demasiado a mis hijos y a mi marido, lloraba y hablaba abiertamente con ella. El desengaño más grande me lo he llevado con la familia de mi marido. Siempre hemos tenido muy buena relación, ya que tenemos hijos de las mismas edades, y siempre hemos ido con ellos de vacaciones, pasábamos los fines de semana juntos, etc. Ahora que ya nuestros hijos tienen sus vidas, hacíamos planes de pareja siempre los cuatro. Todos los sábados salíamos a cenar fuera, pero durante el tiempo que estuve convaleciente tras la operación y durante los tratamientos no fueron capaces de venir a visitarme y eso me creaba bastante tristeza. Sé que a mi marido alguna vez le han preguntado por mí, pero yo me he sentido decepcionada, ya que la familia, cuando más falta hace es en los malos momentos, porque para salir de fiesta todos estamos dispuestos. Ahora que ya estoy recuperada han intentado volver a retomar la relación que teníamos antes, pero yo me he distanciado y ya no me siento cómoda con ellos.

Paula H: “La enfermedad me ha abierto los ojos y me he dado cuenta de con quién puedo contar y con quién no”

He conocido la palabra cáncer y todas sus consecuencias demasiado joven. Nunca piensas que es algo que te pueda pasar a ti hasta que llega. Mi vida era perfecta: acababa de terminar la selectividad y hacía poco que había conocido a un chico, pero en ese momento me diagnosticaron un linfoma. En mi familia había habido casos de enfermedades mentales degenerativas, de problemas de corazón, pero no conocíamos casos cercanos de cáncer pero, a pesar de lo duro que fueron los primeros momentos del diagnóstico y todo el tiempo que duró el tratamiento, mis padres y mis hermanos estuvieron junto a mí. En ese momento noté que mi familia estaba más unida que nunca, a pesar de que mis padres estuvieron muy volcados en mí, y mis hermanos, que eran más pequeños, soportaron sus ausencias. Mis abuelos nos ayudaron mucho, sobre todo a cuidar de mis hermanos. Ellos siempre han sido muy protectores con nosotros y más aún conmigo cuando estuve enferma. Sé que lo pasaron mal, tuvieron miedo, pero siempre intentaron ser fuertes delante de mí y fue una suerte tenerlos conmigo. En el amor no fue tan bien la historia. Cuando al chico con el que llevaba tiempo saliendo le dije que tenía cáncer y le expliqué todo el procedimiento, al principio me apoyó bastante. Aunque ya no nos veíamos tanto como antes me seguía llamando, pero poco a poco la relación se fue enfriando hasta que un día me dijo que ya no sentía lo mismo por mí y que era mejor que no siguiéramos adelante. En esos momentos pensé que todo se venía abajo. Mi vida había cambiado de forma radical, pero es verdad que yo también había cambiado, no era la chica de antes, y creo que el cambio ha sido para mejor. También me he sentido decepcionada con algunas de mis amigas y con dos primas que tienen mi edad. La enfermedad me ha abierto los ojos y me he dado cuenta con quién puedo contar y con quién no. Es normal que ellas siguieran con sus vidas. Yo veía a mis amigas y a mis primas salir, divertirse, conocer chicos… y yo, sin embargo, o estaba hospitalizada o en casa aislada sin poder hacer una vida normal. No las culpo por ello, pero sí las eché mucho de menos durante los peores momentos. Es algo que marca tu juventud, pero también gracias al cáncer he conocido a gente maravillosa con la que ahora comparto la experiencia de la enfermedad y una vida plena que intento vivir día a día.

Luz Amparo Reyes es coach y escritora del libro Cómo superar un triple salto mortal: adulterio, divorcio y cáncer, una obra basada en su historia de superación personal. ¿Cómo es el impacto que sufre la familia cuando algún familiar tiene cáncer? La familia sufre un impacto fuerte, sin duda, y debe de inmediato reorganizar sus recursos para poder lidiar con la situación. Dependiendo de las circunstancias, muchas veces deben suspenderse proyectos y planes para atender el nuevo desafío. A veces, la confusión no permite que los miembros de la familia piensen con cordura; en ocasiones se llenan de temor y también de incertidumbre. La familia entra en un estado diferente, de tensión y también de ansiedad. ¿Se dan más casos de divorcio cuando la pareja es diagnosticada con esta enfermedad? No necesariamente, creo que si bien afecta a la relación de pareja, en la mayoría de los casos el diagnóstico sensibiliza los a los dos y los une en torno a un objetivo común, que es la sanación de la persona diagnosticada. Generalmente la relación mejora, la vida empieza a ser diferente porque se aprecia más lo que se tiene y el vivir momentos de calma y de relajación se vuelve muy importante. Si hay una relación sólida y claridad de propósito, la enfermedad puede ser vista como una oportunidad para mejorar. Si es endeble, servirá seguramente para evidenciar las fallas y

debilidades, y para unir a la pareja o para distanciarla ante la falta de amor y de empatía. Es muy relativo y cada caso es único. ¿La enfermedad es el detonante o los problemas suelen venir con anterioridad? La enfermedad en simplemente una manifestación del cuerpo indicando que hay problemas. El cuerpo no se enferma solo, ni porque sí. El estrés, las relaciones tóxicas, las preocupaciones, el exceso de trabajo, la falta de comunicación, un ambiente lleno de conflicto, más las preocupaciones propias del día a día y, en muchas ocasiones, la inseguridad financiera, etc., llevan al ser humano a enfermarse, pues su cuerpo recibe las hormonas que lo enferman, y la energía que lo vulnera. Nos descuidamos, olvidamos que el cuerpo es el receptor de todo lo que vivimos y pensamos y sufre las consecuencias de todo lo que llevamos y cultivamos en la mente. ¿De qué trata su libro Cómo superar un triple salto mortal: adulterio, divorcio y cáncer? Es una historia de resiliencia acompañada de reflexiones, que muestra el proceso de la protagonista, quien se enfrenta a varios saltos mortales como el cáncer, la infidelidad y el divorcio, y que ella asume desde su perspectiva positiva y llena de esperanza. Ella transforma las malas noticias en oportunidades, y logra identificar su miedo y disolverlo mediante el amor, que es lo que ella descubre a través de grupos de apoyo y de estudiar cursos de crecimiento espiritual. Y, al final, sale convertida en una mujer independiente y feliz, que se ha perdonado a sí misma y a su pareja, y que se divorcia amorosamente, sin rabias ni rencores, agradecida con la vida por darle una nueva oportunidad de reinventarse. ¿Es un libro autobiográfico? En cierto modo sí, se basa en mi propia historia. No es una biografía, sino una historia llena de reflexiones. ¿Cáncer, infidelidad y divorcio son palabras que van siempre de la mano? No, de ninguna manera. En este libro fueron tres etapas o experiencias que suceden y que consideré que valía la pena analizar para entender cómo una persona puede enterrarse en sus miedos y vivir desde el sufrimiento, o simplemente asumir con valentía lo que vive, con la confianza de que todo sucede por una buena razón y de que lo mejor está por suceder. ¿Qué consejos daría a una persona que está pasando por la enfermedad y ve que su relación de familia/pareja se deteriora? Lo primero es recordar que la enfermedad es una oportunidad para mejorar, no para deteriorar a la persona ni a sus relaciones. Activar la fe y vivir el proceso con la confianza de que hay alguien a cargo, y que lo que sucede no es por casualidad, todo tiene un propósito. Dedicarse a limpiar su mente de tantas cosas no importantes, aprender a vivir la vida en el presente que es lo único que tenemos. Y así, al procurar la armonía interna, la persona enferma deja de alimentar un espíritu de víctima que no solo le afecta a ella sino a también a su familia, además de comprometer su autoestima y no permitir un ambiente de convivencia sano y positivo. 83

PREVENCIÓN

El Hi-Point,

un innovador punto de salud para la prevención del cáncer de piel Este software se puso en marcha por primera vez en 2018 en las Islas Baleares y ha superado los 120.000 testeos de piel durante 2019. Por Paola García Costas

CUALQUIER PERSONA puede desarrollar cáncer de piel, pero es más común entre quienes pasan mucho tiempo bajo el sol o sufrieron quemaduras por sus rayos, tienen piel, cabello y ojos claros, tienen un familiar con cáncer de piel o tienen más de 50 años de edad. De ahí que el Hi-Point, o punto innovador de salud, que se implantó por primera vez en 2018 en algunos municipios de las Islas Baleares, sea una herramienta que suma en la prevención. Un Hi-Point (Health Innovation Point) o punto innovador de la salud, es un producto e-health con base tecnológica y software propio del sector de la salud, orientado a la prevención del cáncer de piel y a la reducción de factores de riesgo a través de hábitos de vida saludables. “Todo ello se consigue mediante una pantalla táctil y digital que permite al usuario interactuar de manera independiente en cualquier momento. Es una estructura de madera modulable, sostenible, versátil y duradera diseñada para la prevención, el socorro y el asesoramiento de la salud de las personas y adaptable a cualquier lugar, sea público o privado, con registro de diseño industrial número 0529742”, explica uno de sus cofundadores y director comercial, Nadal Muñoz. Además, el producto incorpora otros accesorios complementarios orientados a la prevención como un solmáforo, un desfibrilador externo y un botón interfono con conexión con el servicio 112 de emergencias las veinticuatro horas del día. El cáncer de piel es una de las formas de cáncer más común. Los dos tipos más comunes son el cáncer de células basales y el cáncer de células escamosas. Por lo general, se forman

en la cabeza, la cara, el cuello, las manos y los brazos. Otro tipo de cáncer de piel es el melanoma, más peligroso pero menos común. Según detalla Muñoz, el componente tecnológico del producto principal, el Hi-Point, “es muy elevado”. Los componentes principales son, primero, un software propio desarrollado para la detección del fototipo de piel de cada usuario y generador de un informe personalizado, identificando los factores de riesgo para su salud: recomendación del factor mínimo de protección solar a utilizar, tiempos máximos de exposición solar sin quemaduras, radiación ultravioleta y consejos básicos de prevención. Segundo, un solmáforo que mide los niveles de intensidad de la radiación ultravioleta, alertando a la población a través de un código basado en cinco colores (verde, amarillo, naranja, rojo y violeta) determinados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los índices se expresan con valores que van del 1 (bajo) al 11 (extremo). Tercero, un desfibrilador semiautomático. Cuarto, un botón de emergencias 112 con dispositivo de llamada automática e interfono de comuni-

Un Hi-Point (Health Innovation Point) o punto innovador de la salud, es un producto e-health con base tecnológica y software propio del sector de la salud, orientado a la prevención del cáncer de piel

cación conectado al servicio y protocolo de actuación de emergencias del 112 de las Islas Baleares. Y quinto, una zona de carga de sillas eléctricas y smartphones. “Nuestro software está diseñado para aglutinar procesos informativos y de análisis que permitan mejorar la salud, el turismo saludable y su entorno. Por ello este software tiene integrado un sistema de reconocimiento de fototipo de piel único en el mercado y una aplicación de encuestas de calidad turística y de servicios que permiten a las sociedades científicas y las administraciones públicas actuar en caso de necesidad”, describe Nadal Muñoz. El sistema de reconocimiento de fototipo de piel hace que la cámara instalada sobre la pantalla analice el tipo de piel. La cámara captura una imagen de la cara de la persona (que no se almacena) y, aplicando un algoritmo de reconocimiento automático determina su fototipo de piel. Esta información se complementa con datos adicionales proporcionados por el usuario como el color de ojos, el color natural del cabello y el tono natural y aproximado de la piel. Esta información adicional se usa para acotar y mejorar los resultados del algoritmo automático, ya que las condiciones de iluminación fuera de lo normal y otros factores como barba, maquillaje, o la piel enrojecida por el sol podrían desviar el resultado obtenido por el algoritmo automático. Ello da lugar a recomendaciones personalizadas. Una vez determinado el fototipo de piel del usuario, esta información se combina con el Índice de intensidad de radiación UV del lugar, para proporcionar una recomendación personalizada respecto del factor de protección mínimo recomendado e información sobre el tiempo máximo que se recomienda de exposición sin protección. También se proporciona información al usuario de la manera más adecuada de aplicarse la protección solar.

Desde que se puso en marcha

Después de un proceso de profunda investigación y desarrollo durante dos anos, el primer Hi Point en fase beta que se presentó fue en enero de 2018 en FITUR Salud. Este primer Hi-Point fue adquirido por la Junta Provincial de la Asociación Española Contra el Cáncer de Baleares y presentado conjuntamente en la citada feria internacional. “Esta presentación hizo que muchos de los responsables de Administraciones Locales y Autonómicas de España se interesasen en él, así como también responsables de instituciones médicas y de servicio a los ciudadanos. A partir de ese momento empezó nuestra andadura empresarial”, explica Nadal Muñoz. Durante ese mismo año 2018 se colocaron siete Hi-Points más en diferentes lugares estratégicos de la geografía española (Sa Colònia de Sant Jordi (Ses Salines), Playa de Muro, Cala Millor (Son Servera), Formentera, Ibiza, Málaga, Lanzarote) y así se pudo valorar y analizar el producto en el terreno. Durante cuatro meses de análisis exhaustivos, “los

“Nuestro reto para este 2020 y en adelante una vez hemos conseguido consolidar y afianzar el proyecto, es instalar Hi-Points por toda la geografía española” resultados fueron extraordinariamente altos consiguiendo más de 60.000 testeos de fototipo de piel y más de 10.000 encuestas de calidad turística”, dice Muñoz. Esos resultados se publicaron en Medicina Balear a finales de 2018 con un artículo firmado por el doctor Javier Cortés (médico y presidente de AECC de Baleares), la doctora Marta Cantarero (dermatóloga) y la doctora Isabel Ceniceros (medica intensivista), concluyendo así que el Hi-Point es una herramienta estratégica para la salud. En 2019 estos valores se han multiplicado por dos llegando a superar los 120.000 testeos de piel y las 30.000 encuestas de calidad turística. Eso ha sido posible gracias a la eliminación de la temporalidad y en la colocación de más Hi-Points en otras zonas estratégicas consiguiendo instalar catorce unidades. “Nuestro reto para este 2020 y en adelante una vez hemos conseguido consolidar y afianzar el proyecto, es instalar Hi-Points por toda la geografía española”, destaca Nadal. “Eso será posible gracias a nuestros acuerdos con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) a nivel nacional, con ADEAC-BANDERA AZUL España, con SEMICYUC y con otras sociedades científicas que permiten impulsar y consolidar proyectos innovadores desde el primer momento. También será posible gracias a la implicación de las administraciones públicas (ayuntamientos y gobiernos) en el desarrollo de políticas de fotoprotección y potenciación de entornos que faciliten estilos de vida saludables ya que así lo insta la OMS. Solo de esta manera y con esfuerzos comunes, se permitirá la implantación definitiva del proyecto Hi-Point en muchísimos municipios españoles”. Por otra parte, y no menos importante, hay que destacar que durante este año 2019 han diseñado un nuevo modelo de HiPoint denominado Hi-Point Slim. “Es un diseño reducido del producto inicial para instalar en municipios, polideportivos, clubes náuticos, campos de golf, o incorporarlos en oficinas de información turística, entre otros”, dice Nadal Muñoz. 85

PREVENCIÓN

SOLARES

Si fuese por nosotros, nadie se libraría de la protección solar todos los días del año. Es básico y eso nos puede evitar problemas en el futuro. Pensar en nuestros hijos y en su piel ahora para proteger a los adultos en los que se van a convertir es nuestra responsabilidad, la de nadie más. La mejor manera es enseñarles a cuidarse. No tenemos ninguna excusa porque laboratorios y marcas se las ingenian para facilitarnos la vida. Nuestra selección de productos son de protección muy alta y respetan el medioambiente gracias a sus fórmulas innovadoras.

nciación ie c n o c ya u ,c OS UEÑ PARA LOS MÁS PEQ e una edad muy temprana es básica desd

Anthelios Pediatrics de La Roche-Posay. Resistente al agua, al sudor y a la arena, este spray es invisible. Los niños lo pueden utilizar sin problemas gracias a su sistema Shaka Protect Tech. 86

Réflexe solaire de los Laboratorios Avène. Packaging que cabe perfectamente en las manos de los niños. Buena idea para que los padres les enseñen a cuidarse. Resistente al agua. Se puede también usar en bebés.

Lotion Spray Pediatrics de ISDIN. Un spray cuya aplicación es de lo más sencillo con el fin de que el niño pueda hacerlo solo con el tiempo. Muy resistente al agua. Para niños y bebés.

PARA

.. DEMÁS OS L TODOS

Terracotta de Guerlain. No protege del sol pero es el mejor aliado de las mujeres a la hora de tener buena cara todo el año. Existe una tonalidad para cada tipo de piel.

1. Skinprotect antiedad contorno de ojos de Be+. Seguramente una de las zonas que menos cuidamos frente al sol… Esta protección que previene las arrugas y el envejecimiento ha sido testada en pieles reactivas, sensibles y atópicas. Waterproof. 2. Solaire anti-âge de los Laboratorios Avène. Una crema con color que unifica las pieles sensibles mientras las protege. Existe también una versión para pieles grasas. 3. Hydra-Fresh Gel Reparateur de Payot. Tratamiento aftersun para calmar, hidratar y reparar la piel del rostro al mismo tiempo que previene la aparición de arrugas. 4. Protector solar de Bella Aurora. Esta protección contiene activos que corrigen las manchas existentes y previenen la aparición de otras nuevas. 5. Spray solaire sublime de Les Polysianes. A base de Tamanu bio y de monoï, con un perfume que nos transporta a Tahití… Waterproof. 6. Stick protecteur de Clarins. Pensado para las zonas sensibles y expuestas como la nariz o los pómulos, este stick transparente es fácil de aplicar y se puede llevar perfectamente en el bolso. 7. Eight Hour Cream Sun Defense for Face de Elizabeth Arden. Este protector solar sin aceite se puede aplicar sobre todo el rostro o en zonas sensibles. No deja rastros blancos e hidrata la piel. 8. Fluido ligero de Nuxe. Su formato pocket permite tenerlo a mano cuando haya sol o no… Ideal para pieles normales y mixtas. 9. Fusion water Urban de ISDIN. Fotoprotector facial de uso diario. Ofrece una protección reforzada frente a UVA, UVB, a la luz azul (ordenadores, tablets, etc.) y también a la polución urbana.10. Heliokos de Kosei. Protección con un toque de color. Sin residuo graso, para todo tipo de pieles. 11. Cellular Protective Cream for Body, Silky Bronze de Sensai. Protección UV y tratamiento antiedad para el cuerpo que deja la piel sedosa. Resistente al agua. 87

BIENESTAR

Conócete a ti misma

Factores de riesgo. Sé que más de una odia estas tres palabras. “Hice vida sana toda mi vida y tengo cáncer”. Que el cáncer es una lotería es verdad en muchos casos, pero un 40 % de ellos se podría evitar. Utilizo conscientemente el condicional, porque nada es seguro en esta vida. Pero entonces, ¿merece la pena cambiar el enfoque para cuidarnos? Francamente, y hablo en primera persona, creo que el bienestar que podemos llegar a sentir al amarnos, es decir, al mimarnos, es un premio que nos dedicamos. Por Valérie Dana ● Fotografía: Thierry Dana 88

Vivimos en una sociedad en la que se nos pide aparentar, tener éxito, estar en todo, siempre. Pero, ¿dónde estamos nosotros como ente en esta carrera del “el que gana es el que más tiene”? En ningún sitio, porque el final será idéntico para todos nosotros… No nos tomamos en serio la palabra ‘prevención’; es más, suena a castigo. Y es todo lo contrario. Podría ser sinónimo de placer, amor, disfrute... Pero no es así. La relacionamos con prohibición. Porque vivir la vida debe ser exceso. ¿Quién lo planteó así? No lo sé, pero esta idea se ha extendido como la pólvora. No nos escuchamos. La vida nos envía mensajes que oímos pero no los escuchamos. Hasta que un día nos para, y dar marcha atrás es de todo menos sencillo. El estrés que nos mantiene despiertos gran parte de la noche, que nos hace comer de más o de menos, que no deja en paz nuestra mente, es uno de nuestros peores enemigos. Si no existe relación científicamente demostrada entre cáncer y estrés, sí sabemos que el agotamiento, la ansiedad, el burnout debilitan nuestro sistema inmunitario. Y eso es la puerta abierta a todo tipo de enfermedades y trastornos.

¿Qué hacer para vivir mejor?

¿Debemos renunciar a todo y vivir encerrados, lejos de la realidad para preservarnos? Para nada. Simplemente hay que escucharse. Me vais a replicar: “no tengo tiempo. Eso vale para las personas que no tienen familia, obligaciones, trabajo...”. Excusas. La semana tiene 168 horas. ¿Me vais a decir que no podéis sacar dos o tres horas? Visto así las perspectivas cambian, ¿verdad? ☼ Consejo: cada semana tacha una franja de unos 30 minutos en tu agenda con el fin de reservar este momento para no hacer nada. Sí, lees bien, no hacer nada permite ser más creativo (no hacer nada significa no tocar el móvil, no ver la tele ni escuchar música, no pasear: en pocas palabras, aburrirte).

Pedir ayuda

Al sentirse desbordado, sin ganas de nada o simplemente en desfase con lo que nos rodea, no deberíamos dudar ni un minuto en pedir ayuda. No estamos locos, no tenemos una enfermedad mental por llamar a la puerta de un psicólogo.

BIENESTAR

Me he dado cuenta de que en el siglo XXI seguimos pensando así y eso me da pavor. Es importante que la persona que nos escuche no nos conozca, por eso hablar con amigas nunca resultará lo mismo. Casi siempre buscamos excusas cuando hay sentimientos de por medio. No estamos preparados para comprender todos los entresijos del ser humano. Y nuestra experiencia, aunque sea muy valiosa, no hace de nosotros un especialista. Dicho esto, hay que tener mucha confianza en esta persona a la que vamos a abrir hasta nuestros rincones más oscuros. No es un mago, con lo cual va a depender también de nosotros el atrevernos a indagar profundamente en caminos que no están esparcidos con pétalos de rosa. No nos confundamos tampoco: nada se va a resolver por arte de magia; se trata de un trabajo difícil pero que merece la pena.

Dedicarse tiempo

Las vacaciones se acercan, ¿por qué no aprovecharlas para dedicarnos tiempo, a solas, o con un grupo de desconocidos, con el objetivo de buscar una solución a este estrés que envenena nuestra vida? Lo he vivido en primera persona y está claro que hubo un antes y después en mi vida tras esta experiencia. En La Vida en Rosa he tratado el tema de la gestión del estrés más de una vez con la especialista Conceiçao Espada*. En esta ocasión he viajado a mi tierra natal, Suiza, para descubrir de su mano lo que era escucharse, prestarse atención, protegerse de las agresiones exteriores de alguna manera. Durante una semana, en La Pierre Blanche, el tiempo se ha detenido. Iba a realizar una entrevista relacionada 90

con el cáncer (cf. recuadro) y me encontré metida en un grupo con cuatro personas que no conocía de nada. Cada una con su vida, sus dificultades y sus alegrías. Pero los cinco teníamos algo en común: una urgente necesidad de parar, de reencontrar nuestro ritmo, algo que la vida en sociedad suele impedir.

Ir a su propio encuentro

No fue fácil tomar la decisión de dedicarme una semana. Estaba en pleno cierre de la revista anterior pero decidí escucharme por una vez en mi vida porque lo necesitaba. No me había ido de vacaciones, estaba agotada y con problemas de salud. No tenía otra opción. Y llegué a un sitio mágico. En medio de la campiña del cantón de Fribourg que desconocía, me encontré un centro compuesto de un edificio moderno situado al lado de un pequeño “castillo”, en un amplio jardín, antesala de un bosque espectacular, la reserva protegida de aves migratorias La Grande Cariçaie. Sin hablar del lago de Neuchâtel, cuyo color turquesa se ha grabado en mi memoria para siempre. Nada más llegar me habitaron un sentimiento de paz y los recuerdos de mi infancia que pasé en plena naturaleza en otro cantón, el de Ginebra. La parte destinada a hotel respira también tranquilidad. Los materiales constructivos utilizados, de colores nada agresivos, traen a nuestra mirada una dulzura y un confort inigualables. Pensé que me había tocado la lotería. Un lugar idílico y mimos durante una semana, ¡qué plan! La realidad fue ligeramente diferente; sí fueron días de cuidados y de introspección (nada fácil), pero con normas.

¡Fuera la tecnología!

* Accede a la información mediante código QR

Lo primero de todo fue apagar el móvil. Para los adictos como yo (gestiono parte de mi día a día a través de esta herramienta) la primera jornada fue algo extraña. Sin embargo, he de confesar que a lo largo de los días la experiencia fue más que placentera. Libertad, ligereza al no saber lo que los demás hacen, no enterarse de lo “urgente”... Al final nada es urgente a menos que lo decidas tú. ¿Alguna vez se ha parado el mundo porque no hemos podido contestar un mail, una llamada o un mensaje? La respuesta es no al 90 % (no hablo obviamente de tragedias). Consultar el móvil una vez al día o dos puede resultar más que suficiente. Nos consume estar al tanto de todo. ¿Qué más da si no leemos la noticia del día en el mismo instante de su anuncio? ¿De verdad nos importa saber lo que ha hecho nuestro vecino o la famosa de turno? NO. ☼ Consejo: reformatea tus prioridades en función de tus necesidades vitales.

Respirar

Tema esencial que pocos de nosotros sabemos realizar. ¡Tenemos que respirar como los bebés! ¿Recuerdas cómo lo hacen? Con el vientre. Hinchándolo y deshinchándolo. Por cierto, cuando nos pasa algo, el consejo que se nos da generalmente es “respira hondo”. Debemos inspirar, pero sobre todo espirar, para evacuar las tensiones. Para aprender a respirar os invito a descubrir los ejercicios de coherencia cardiaca. Para ello, se puede descargar una aplicación o mirarlo en Internet. Consiste en respirar unos minutos insistiendo más en la inspiración o en la expiración. Por ejemplo, si lo que buscamos es relajarnos, vamos a inspirar cuatro minutos y espirar durante seis. Si lo que deseamos es equilibrarnos, inspiramos cinco minutos y espiramos otros cinco. Si queremos sentirnos más enérgicos, vamos a inspirar seis minutos y espirar durante cuatro. Estos ejercicios repetidos varias veces a lo largo de nuestra jornada son un verdadero regalo. Por mi parte, he instalado una alarma cada dos horas y sea cual sea mi actividad, dejo todo para realizarlos.

Silencio

Si eliminar el móvil fue una experiencia, ¿qué podría decir sobre la práctica del silencio? Pues que no es tan fácil como parece. Hay personas silenciosas por naturaleza y otras que suelen tener siempre algo que decir. Estoy a medio camino entre las dos. Cuando estamos con desconocidos, lo lógico es intentar conocerse. En la vida real puede que sí, pero en esta semana tan especial, más bien no. El silencio relacionado con la palabra no me resulta dramático. Pero, ¿qué pasa con el silencio mental? Pensar en miles de temas a la vez provoca estrés y eso es justamente lo que debemos evitar. Comer, pasear, respirar pensando, concentrándose en esta actividad, es la clave de todo. Este paso es delicado por ser casi básico. Estamos continuamente rodeados de ruido, ya sea en la calle, en el trabajo, o en nuestra casa. ¿Cuándo has escuchado el silencio por última vez? Pues de eso se trata. Lo primero de todo es callarse. 91

BIENESTAR

La Pierre Blanche

** Accede a la información mediante código QR

Y sentir cómo nos quedamos. Buscar el silencio entre los ruidos como nos explica Eckhart Tolle en El silencio habla. Cuando nos callamos, estamos más atentos a nuestras reacciones y a lo que nos rodea. El mejor ejemplo es el de la comida. Si comes hablando, mirando a tu móvil o a la televisión, no te fijas en lo que está en tu plato ni en los sabores. Intenta quitarte todo del medio y mirar atentamente cada bocado: su color, su forma, su textura al ponerlo en tu boca y masticarlo lentamente. Luego permanece atenta a su camino en tu cuerpo. Suena a agobio solo leyéndolo pero hazme un favor (más bien hazte un favor) e inténtalo. Es impresionante. No tendrás tantas ganas de comer porque vas a empezar a alimentarte más lenta y conscientemente. ☼ Consejo: te invito a escuchar nuestro podcast sobre este tema**. El silencio también nos puede acompañar cuando paseamos. Está comprobado que caminar solamente tiene beneficios para la salud. Cuando es en silencio y en plena naturaleza, es simplemente magnífico porque te transporta a otra dimensión, en la verdadera realidad. Una meditación. En Japón se llama Shinrin-yoku o baño de bosque. Durante mi estancia, tuve la suerte de poder practicar el nordic walking en los bosques. Estar atenta a todo mientras caminas, a tu respiración, a los pájaros, a los árboles, sentir, oler la lluvia, los perfumes de las hojas mojadas… Ir a tu ritmo sin esperar nada o escuchar a nadie es oro. Redescubrir lo maravilloso que es nuestro planeta y lo que te puede aportar es mágico. Lo digo para los que, como yo, no suelen escaparse al monte o a la naturaleza. La energía que me han dado estos paseos y el simple hecho de vivir estos días lejos de todo ha sido increíble. Me han traído una paz que me cuesta describir. 92

Este centro hospitalario está pensado para las personas que viven en la región, pero va más allá. Su idea es proponer una medicina integrativa en la que viven en armonía la medicina alopática y las medicinas complementarias. Entre sus diferentes servicios hay una consulta dedicada a la mujer dirigida por la Dra. Tatjana Barras-Kubski. Acompaña a las mujeres desde muy jóvenes para ayudarlas a gestionar su ciclo menstrual, tema que sigue siendo un tabú en muchísimos países. El estrés y el estilo de vida actual está afectando a las niñas a una edad cada vez más temprana. Reglas dolorosas e irregulares son parte de los trastornos que la doctora atiende a diario, así como la infertilidad. Descubrí también un programa de acompañamiento para personas con cáncer cuya idea pertenece a la oncóloga médica Patricia Vuichard, recién jubilada. Durante 30 años se dedicó a la oncología médica y a los cuidados paliativos, y hacía mucho que quería tener tiempo de ocuparse de la readaptación de las personas con cáncer. Su experiencia le había abierto los ojos sobre esta fase tan importante para una recuperación tanto física como emocional. Patricia Vuichard tiene muy claro que las pacientes deben practicar ejercicio físico, tener nociones de nutrición y disfrutar de un seguimiento psicooncólogico grupal, porque estar rodeada de personas que han pasado por lo mismo hace más fácil poder confiarse. Este programa social está apoyado por La Liga Suiza Contra el Cáncer. Más que un proyecto de recuperación global, busca soluciones para el día a día. Por ejemplo, tiene convenios con los AI (seguros de invalidez) para que, al volver al trabajo, la persona pueda cambiar de puesto sin ninguna presión. Es la propia AI la que se encarga de la paga del empleado durante unos meses en los cuales se va a a buscar con la empresa medidas de readaptación a otro puesto de trabajo más adecuado. Una idea que debería convertirse en un modelo para todos los países, empezando por España. El éxito de este programa no ha tardado en ser efectivo. Enseguida se ha visto la necesidad y los beneficios de sentirse apoyados, escuchados, entendidos en un sitio magnífico que no es un hospital.

Ejercicio y estrés

Alimentación y estrés

¿Cuál es la relación entre alimentación y estrés? La nutricionista Stéphanie Bardet-Perriard nos explicó en un taller de nutrición que cuando estamos estresados nuestras glándulas suprarrenales segregan más adrenalina y cortisol. Estas dos hormonas aumentan la glucemia y el páncreas reacciona con una descarga de insulina cuya meta es bajar la tasa de glucosa. La consecuencia es el sueño que nos ataca en pleno día y una sensación de hambre. El cortisol -hormona producida por el estrés, así como por el café, el alcohol, las especias o los chicles- aumenta el apetito estimulando la secreción gástrica. En una sola frase: el estrés desequilibra nuestra digestión. Comer equilibrado significa que no nos deben faltar: ● Vitaminas C, B1, B6, B9 y B12 (un complemento de esta última es imprescindible en caso de dieta plantbased). ● Minerales y oligoelementos como magnesio, hierro, selenio, cobre. ● Proteínas como triptófano (coles, brécol, plátanos, dátiles, mango, semillas de sésamo, girasol, calabaza, arroz integral, legumbres, tofu, lácteos, huevos, pescados y carne), phénylalanine, tirosina (champiñones, judías verde, perejil, espinacas, berenjena, almendras, anacardos, aguacate, lácteos, huevos, pescados y carne), arginina, glutamina. ● Omega 3. Pero ¿dónde encontramos lo que necesitamos a diario? El magnesio, por ejemplo, se encuentra en ciertos tipos de agua mineral, chocolate y frutos secos como las almendras, las nueces y las avellanas; también en los cereales integrales como el arroz, la avena y el trigo sarraceno. En las legumbres, como las lentejas, y en el pescado azul y los mariscos. Las vitaminas B6, B9 y B12 están en las verduras de color verde, en los frutos secos, garbanzos, aguacate, ajo, shiitake, en la yema del huevo, en cereales, levadura de cerveza y en la carne y el pescado. Los Omega 3 permiten nutrir nuestro cerebro. Se encuentran en el salmón, la caballa, las sardinas, los arenques, las anchoas y el atún. Un plato equilibrado debería contener el equivalente a: ● 50 % de verduras ● 20 % de legumbres ● 30 % de proteínas, sean vegetales o animales ● Sin olvidar tomar tres frutas al día Como decía, si estamos viviendo un momento de estrés importante en nuestra vida, es mejor evitar el café, el té, el alcohol, las bebidas energizantes, las bebidas azucaradas, las especias, el ajo, la cebolla, por la noche, reduciendo las cantidades de todo ello durante el día. ☼ Consejo: intenta practicar un ejercicio de coherencia cardiaca antes de comer.

¿Alguien sigue dudando de la importancia de practicar ejercicio físico? Está más que comprobado que es necesario, seamos pacientes o no. Nos permite evacuar las tensiones, nos cambia las ideas, envejecemos mejor porque tenemos más flexibilidad, etc. No hay que practicarlo como una sanción sino para pasar un rato a solas con nosotros mismos o con amigas y amigos, si nos apetece. No se trata tampoco de ganar medallas y de acabar exhausta. Mejor regularmente de buena calidad que mucho un día y luego nada durante meses. Esta práctica no es la expiación postfiestas navideñas o prevacaciones para perder kilos de más o lucir una talla menos. No. Debe de ser casi una filosofía de vida. Al igual que reservamos horas para ir a la compra, pues reservemos momentos para movernos. Durante esta semana caminé como expliqué antes, pero también pude disfrutar de clases de chikung que sigo practicando cada mañana. Os puedo asegurar que mi energía es muy diferente cuando hago mis ejercicios y cuando no. A mí me ha venido de perlas, pero tú debes hacer lo que te gusta. Si es bailar, hazlo y olvídate de lo que van a pensar de ti. No te busques excusas. Una o dos horas a la semana pueden cambiar el rumbo de tus pensamientos y bajar un estrés que a menudo se convierte en un insidioso enemigo. El bienestar puede ir de la mano de la prevención: se llama calidad de vida y amor por uno mismo.

belleza

MÁS ALLá de la

cosmética entrevista a Caroline NÈGRE

Para algunas dedicar tiempo a cuidar de su piel, a maquillarse, es una futilidad. No formo parte de esta franja de la población. Estoy convencida de que, junto a una buena alimentación y a la práctica de ejercicio físico, no solo nos permite tener buena cara sino que también nos ayuda a envejecer mejor y a prevenir ciertas molestias debidas al paso del tiempo sin recurrir a la cirugía estética. Por eso, es buena idea empezar a una edad temprana. Recuerdo que al cumplir los 15 años mi madre me puso delante productos de limpieza facial y desde entonces (unas cuantas décadas más tarde) sigo con mi ritual; es más, actué de la misma manera con mi hijos. Por Valérie Dana 94

paso del tiempo nos hace más sabios, lo que nos permite comprar la cosmética adecuada, pero ¿qué pasa con los millenials? Están expuestos a la contaminación, al estrés como todos, pero tienen, además, un ritmo de vida difícil de seguir y su alimentación no siempre es la más adecuada. La piel no solo sufre de esta vida descontrolada sino que también se daña debido a la sobrexposición solar y al tabaquismo, tristemente en boga en las jóvenes. ¿Qué mejor que entrevistar a Caroline Nègre, directora de comunicación científica de la marca YSL Beauty para hablar de mujeres, jóvenes y no tan jóvenes, y de cosmética? Los anuncios relacionados con la belleza son siempre muy atractivos y consiguen que queramos comprar todo. Nos venden juventud, tez reafirmada, luz, etc. ¿Cómo eligen las mujeres? Cuando desarrollamos un producto, existen diferentes maneras de entenderlo. Hay personas que se van a fijar en la marca, otras que van a elegir su cuidado en función de su problema de piel, que puede ser la falta de luminosidad, las arrugas o las manchas, entre otros. YSL acaba de sacar Pure Shots, una línea de cuidados pensada para mujeres a partir de 25 años. Me encanta ver que se ha incorporado una protección solar que tiene una textura, además, espectacular. Eso es un verdadero avance porque es pura prevención, mi tema favorito. La lectura de Pure Shots es muy clara. Tenemos productos muy enfocados a problemáticas como la luminosidad, el cansancio, la firmeza, la elasticidad y las arrugas. Son los cuatro grandes problemas de la piel en relación al envejecimiento urbano. Las texturas se han desarrollado para que sea sencillo saber lo que mejor le conviene a la consumidora, según el día. Por ejemplo, si se levanta con la piel apagada, podrá utilizar el sérum Light Up; si ha tenido un día largo y cansado, puede aplicar el sérum Night Reboot que va a regenerar su piel durante la noche. Hemos trabajado también sobre su sensorialidad. Los perfumes son muy delicados. Todos tienen una textura sorprendente, que se acerca al agua. Los hemos elaborado para que sean muy finos, porque un sérum debe actuar inmediatamente y en profundidad. Esta textura permite también a las mujeres utilizarlos en layering [uno encima del otro]. 95

belleza

Parece que es fundamental tener gamas para mujeres de esta edad. ¿Las marcas no se olvidan un poco de las demás mujeres? La gama se ha desarrollado con una idea preventiva para las mujeres de 25 años. Pero cuando hacemos los tests clínicos, se prueban en mujeres hasta los 50 años, porque no todas nuestras clientas tienen 25 años. Nos dirigimos a un público muy amplio y este producto debe funcionar para todas. ¿La prevención es importante? Lo es. Me hablabas de la protección solar incluida en Pure Shots y es, sin duda, uno de los productos más importantes. En Europa estamos acostumbrados a tener productos de UV con alto SPF pero no suelen ser muy valorados por culpa de texturas a menudo decepcionantes. En este caso hemos trabajado al revés. Para que el UV sea un producto de uso cotidiano -imprescindible- hemos creado una textura ultra sensorial que no impide el maquillaje y tampoco se nota. Algunas de nuestras lectoras son muy jóvenes. Por culpa del cansancio, de los tratamientos, ellas pueden tener una piel apagada, tirante, seca. Es importante decir que se puede comprar este tipo de productos siempre que no haya una contraindicación que nos indique el médico. ¿Qué les puede aportar Pure Shots? Con la fatiga y el estrés vamos a notar la ralentización de la regeneración de la piel, mucha sequedad y falta de brillo. Los dos sérums que he nombrado hace un instante pueden ser de gran ayuda. El sérum Night Reboot es un exfoliante muy suave mezclado con aceite; el Light Up tiene un efecto instantáneo para iluminar la piel. No hace falta esperar meses para tener buena cara. Hemos añadido pigmentos, pequeños nácares que permiten verse bien nada más aplicarlo. ¿La belleza y la cosmética sirven para mimarse? Sí, así es. Se trata de mimarse, darse un gusto y ver los resultados en el momento. Tenemos que ser conscientes de que lo estamos haciendo para nosotras. La belleza, además, actúa sobre los sentidos a través del perfume, del tacto o de la vista. En una sociedad en la que se habla más que nunca de sostenibilidad y sabiendo que para el grupo L’Oréal es un asunto importante, ¿qué estáis haciendo desde YSL Beauty para cumplir con este deseo del grupo? Trabajamos con la sostenibilidad desde 2013. Empezamos con el sourcing de azafrán en Marruecos que se utiliza en nuestra gama premium Or Rouge. Para nosotros ha sido el detonante del jardín Ourika. Nos hemos acercado a la comunidad de mujeres que trabajaban para nosotros. Quisimos ir más allá de esta colaboración; todas ellas tienen un papel en el desarrollo de nuestros productos. No solo se ocupan de la cosecha, sino que hacen parte integrante de nuestros equipos marroquíes. Cuidan de los ingredientes, trabajamos juntos en proyectos de plantaciones en plazos de dos o tres años. Es dar poder a mujeres que participan en la creación de los productos desde el primer momento. Eso es sostenibilidad en cuanto a materias primas. En paralelo, hemos trabajado sobre el packaging buscando la forma de aligerarlos. 96

Todos nuestros nuevos sérums así como las cremas de 50 ml son recargables. Los prospectos han desaparecido. Reducimos el plástico, usamos productos reciclados. Seguimos nuestras acciones para limitar y controlar nuestra huella en el medioambiente. Me gusta esta iniciativa en Marruecos que permite a las mujeres ser dueñas de su presente y de su futuro. ¿Cómo se llega a ser directora científica de una marca como YSL Beauty? Tengo una formación científica de ingeniería en biología. Siempre me ha apasionado la cosmética. He trabajado para diferentes grupos a nivel desarrollo de cuidados y de materias primas. Este conocimiento me ha permitido unir todo en mi trabajo actual. Además, tenía ganas de incluir a la mujer en el centro de la elaboración de productos a través de su saber hacer, del tiempo también. Una planta para crecer necesita tiempo al igual que una mujer. Mi flor va a florecer cuando tenga que florecer, no puedo acelerar el proceso. Tenemos que ser pacientes. ¿Es fácil actuar y pensar así en un grupo como L’Oréal que pide resultados? La sostenibilidad es una transformación. Hemos de trabajar con dos plannings diferentes. Tenemos que anticipar a veces hasta seis años para decidir cuáles serán los ingredientes o las plantas que vamos a querer utilizar e integrar en nuestros productos para estar sincronizados con la naturaleza. Es un challenge... Es un challenge pero es, sobre todo, un compromiso que tenemos como marca ante estas mujeres que están remuneradas por kilos de flores o plantas cultivadas. Tienen un ingreso anual y debemos cumplir con ello. Hay mucha incertidumbre. Buscamos plantas endémicas de la región. Por ejemplo, si animales se comen la plantación, sabemos que podemos encontrar otra no muy lejos. ¿Cómo está percibida vuestra presencia en Marruecos? Monsieur Yves Saint Laurent ha amado perdidamente esta tierra... Mucho orgullo por parte de las mujeres. Este proyecto, lo dirigen ellas… Vamos a su ritmo. Durante los primeros años hemos hecho un trabajo de estructuración para que pudieran trabajar juntas. La mayoría eran amas de casa. Durante dos años, la ONG con la que colaboramos impartió formaciones para que pudieran aprender el oficio. Muchas eran analfabetas, con lo cual les enseñaron a leer y a escribir. ¿Crees que vuestras consumidoras comprenden el desafío que suponen estas acciones? Se suele comunicar sobre los productos pero no tanto sobre este trabajo de fondo que me resulta tan importante a nivel humano. A través del lanzamiento de Pure Shots, empezamos a hablar del jardín Ourika y de lo que se hace en Marruecos. También comunicamos sobre la elaboración más sostenible del conjunto de la gama. ¿Pesa mucho el nombre de Yves Saint Laurent? Todas las marcas tienen su historia. Es verdad que en YSL

todas nuestras acciones están pensadas para seguir con la visión de Monsieur Yves Saint Laurent, para estar en línea con la manera en la que revolucionó su época, el peso que dio a las mujeres. Es lo que quisimos hacer con las mujeres que cultivan el azafrán. Acompañarlas en su transformación, permitir que puedan resplandecer en su entorno. Y es lo que han conseguido. Han inspirado a otras mujeres que se han agrupado para crear sus propias cooperativas. Hay mucha generosidad, intercambio, reciprocidad, transmisión... ¿Cómo se lanza una gama como Pure Shots en el mundo entero cuando cada cultura es diferente? Desde un punto de vista de la investigación, conocemos las necesidades de nuestras clientas según los continentes. La manera que tienen de expresarse es fundamental y hemos trabajado con expertos científicos desde las entrevistas con mujeres de Asia, Europa y Estados Unidos, escuchando cómo describen sus problemas. Hemos intentado traducir eso en versión científica. Todos los estudios que hicimos nos han permitido tener datos sobre las diferentes pieles según las regiones del mundo. Sabemos exactamente cómo una mujer va a envejecer en Shanghai, cómo la piel de una mujer que vive en Marsella será impactada, etc. El envejecimiento está acelerado en un 40 % en un entorno urbano, pero en Asia el aceleramiento es del 30 % según los datos que tenemos. Depende también de la edad. En Asia, a partir de los 40 años hay una verdadera aceleración de la aparición de los signos de la edad. Lo que cambia son las rutinas de aplicaciones. En Europa, tenemos rutinas cortas, lo que no es el caso en Asia. El orden de aplicación de los productos se puede customizar según el país, aunque la gama será idéntica en el mundo entero. 97

BELLEZA

PIEL

HIDRATADA SALUDABLE

La clave para disfrutar de una piel saludable es mantenerla limpia e hidratada. Y es que una piel hidratada se ve firme, flexible y elástica; es una piel que acepta mucho mejor el resto de tratamientos que le apliquemos, sea cual sea su necesidad específica.

Por Vanesa Giménez Arias

No obstante, para mantener una correcta hidratación cutánea es básico conocer por qué la piel se deshidrata: causas, efectos, cómo prevenir la deshidratación y, por supuesto, qué ingredientes cosméticos son más favorables para combatirla. Primeramente debemos tener en cuenta que una piel deshidratada no es una piel seca, es decir, la deshidratación es un estado puntual de pérdida de agua constante que puede afectar a cualquier tipo de piel, ya sea normal, mixta o seca, y que se traduce en una piel apagada, tirante y propensa a la aparición de líneas de expresión. Además de por la disminución natural de la producción de sebo y ácido hialurónico que conlleva el paso del tiempo y que afecta a la función barrera de la piel de la dermis y de la epidermis, la deshidratación se produce por la exposición a temperaturas extremas, ya sean altas o bajas, al viento, al sol y la radiación UV, dependiendo del nivel de humedad, debido a una higiene excesiva con determinados limpiadores o exfoliantes demasiado potentes, al uso de cosméticos no adaptados a las necesidades de nuestra piel y, por supuesto, también viene dada por determinados tratamientos oncológicos, como la quimioterapia y la radioterapia, además de por tomar ciertos medicamentos (retinoides, corticoesteroides, etc.). 98

Para prevenir y combatir la deshidratación debemos seguir los siguientes pasos sin excepciones: ● Desmaquillar y limpiar correctamente la piel con productos suaves pero eficaces que cumplan su función sin fragilizar la piel. Dependiendo del estado y tipo de piel, y si estamos o no expuestas a un tratamiento, podemos aplicar una vez a la semana un exfoliante suave que nos ayude a eliminar las células muertas. ● Hidratar la piel a diario para mantener su equilibrio alternando fórmulas y texturas más o menos ligeras de acuerdo a nuestro tipo de piel y/o gustos. ● Respecto a los ingredientes más recomendables para hidratar la piel, destacan el ácido hialurónico, el colágeno, la glicerina, el sorbitol, la urea, el ácido láctico y la vaselina, entre otros, aunque lo mejor es consultar previamente a un dermatólogo o especialista aquellos que se adaptan a las necesidades de nuestra piel. ● Podemos aplicar una hidratante con filtro solar o, mejor aún, aplicar nuestra hidratante y después un protector solar con, mínimo, un SPF 50, a diario, antes de salir de casa. ● Mima tu piel una o dos veces por semana con una buena mascarilla hidratante, preferiblemente dejándola actuar toda la noche, y notarás la piel mucho más flexible y confortable al despertar. ● Por último, y aunque parece obvio, beber mucha agua para hidratar y detoxificar la piel desde dentro. Todos estos pasos son imprescindibles para todas las pieles, estén o no expuestas a un tratamiento oncológico, pero lo más importante, además de acudir a un especialista, es escuchar a nuestra piel y darle justo lo que necesita en cada momento, ni más ni menos.

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COUPS DE COEUR Placer, placer y placer es lo que me viene a la mente cuando pienso en los productos que están saliendo. Texturas divinas, más ligeras que nunca, perfumes delicados… Las marcas nos cuidan al máximo y, además, muchas de ellas lo hacen pensando también en sostenibilidad, ya sea en cuidados o en solares. Maquillarse, cuidar y proteger la piel nunca ha sido tan lúdico, y saber que con poco nos podemos ver y sentir mejor hace que merezca la pena dedicarse unos instantes cada día. Nuestra mini selección. Por Valérie Dana

Cheek Star Palette de Benefit. Maravillosa paleta para iluminar, broncear y dar rubor al rostro.

Geles de ducha de Jowae. Ducharse se convierte en un momento de puro placer. Hidratación, energía, relax... Puedes elegir el gel que mejor te conviene. Base lavante biodegradable de origen natural. Veganos y en envases reciclables ecofriendlies.

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Advanced Day Cream de Sensai. Nueva formulación para este best-seller. Una crema de día de textura ligera que ofrece tratamiento antiedad y una protección con un SPF 30 contra las agresiones externas. Le Volume Stretch de Chanel. Tras perder las pestañas, ¿qué mejor que volver a maquillarse cuando vuelven a crecer? Con su pincel que extiende visiblemente la longitud de las pestañas, esta máscara ofrece el volumen perfecto.

PORELESS Clay Cleanser de bareMinerals. Limpiar la piel es el primer paso antes de cualquier cuidado. Si tu piel tiene tendencia a ser grasa, este cremoso limpiador te va a venir de perlas. Actúa con profundidad purificando los poros y consiguiendo un aspecto saludable. Reduce el exceso de grasa consiguiendo una piel fresca y equilibrada. Aplicar en la piel húmeda mañana y noche.

Cutalgan de A-Derma. Este producto se va a convertir en un musthave, sin duda. Quita la sensación de picor y calma la piel al instante. Testado dermatológicamente. Puede aplicarse en el rostro, el cuerpo, el cuero cabelludo y las zonas íntimas externas. L’Absolu Mademoiselle Balm de Lancôme. ¿Una barra de labios puede enamorar? Sí… Efecto refrescante para unos labios shiny y voluminosos.

Sheald Recovery Balm de iS Clinical. Bálsamo reparador que protege, calma y nutre la piel. Ayuda a suavizar y minimizar las cicatrices, a prevenir una mala cicatrización, a aliviar pruritos y la opresión cutánea, así como el malestar asociado a tratamientos postquirúrgicos. Puede utilizarse en heridas abiertas. Clínicamente probado.

Retinol Ceramide Capsules de Elizabeth Arden. Cuidar su piel durante la noche es básico. Este sérum disminuye la apariencia de las líneas de expresión y arrugas, mejora la textura de la piel y le aporta más luminosidad. 90 cápsulas para tres meses de tratamiento.

Corrector SuperStay 24 horas de Maybelline. Diseñado para cubrir hasta las ojeras más marcadas, ya sean por pérdida de volumen, falta de sueño o simplemente hiperpigmentación natural. Fácil de aplicar.

Muesli Exfoliante Crujiente Almendra de L’Occitane. Tenemos tendencia a olvidar que nuestro cuerpo también necesita cuidados a lo largo del año. Con un 95 % de ingredientes naturales, este exfoliante es el aliado perfecto para conseguir una piel muy suave y libre de células muertas.

Blue Therapy de Biotherm. Porque no hay edad para sentirse bien, Biotherm nos propone tres productos que actúan desde los primeros signos de envejecimiento hasta una edad más avanzada en la que la piel sufre de falta de tono, de luminosidad o de vitalidad. ¡Solo te queda elegir!

Milk Shake de Clarins. Una leche que se transforma en maquillaje y deja la piel resplandeciente, hidratada. Protege de la contaminación urbana. Una gozada.

Si-Nails de ISDIN. Las uñas pueden debilitarse con los tratamientos, el estrés, una dieta poco equilibrada, etc. Este pincel permite fortalecer las uñas y mejorar su aspecto aumentando la queratina y gracias a la presencia de silicio exógeno que permite a la uña crecer fuerte. De aplicación muy sencilla.

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NUTRICIÓN

EL SABOR PERDIDO

El sabor perdido es el nombre de un proyecto de investigación, y también es la

realidad de miles y miles y más personas tratadas con quimioterapia y radioterapia. Algunos sentidos, como el gusto, y en ciertos casos el olfato, se ven alterados, lo que añade más sufrimiento a personas que no lo están pasado bien. Por Valérie Dana

Mejorar la calidad de vida Cuando se padece un cáncer no hay más remedio que tratarse aunque conlleve inconvenientes llamados efectos secundarios. Uno de ellos es la modificación del sabor y del gusto. Todos los alimentos pueden de repente saber igual, no saber como antes, tener un sapidez a metal o ser insípidos. Estos cambios, más allá de lo desagradables que pueden ser a veces, también se traducen en una pérdida de peso que se debe evitar. Mejorar la calidad de vida de los pacientes es buscar la forma de que el momento de la comida o de la cena sean agradables. Más allá del aspecto físico, está la parte emocional porque comer es sinónimo de compartir, de estar rodeados de los nuestros y así no sentirnos solos. Por eso el MD Anderson Center de Madrid, con la colaboración del chef Ramón Freixa, ha puesto en marcha El sabor perdido, un proyecto que me parece magnífico porque está lleno de amor, al menos así es como lo percibo. Y al escuchar tanto a la doctora Pilar López Criado, jefa de la Sección de Tumores de Pulmón, Cabeza y Cuello y Melanoma en el MD Anderson Center de Madrid, como al chef Ramón Freixa, sé que no me equivoco. ¿En qué consiste El sabor perdido? Este proyecto nació hace tres años promovido por los problemas que los pacientes -sobre todo de tumores de cuello y 114

cabeza- suelen tener. No es que sean problemas que limiten los tratamientos, pero resultan ser muy molestos porque les impiden comer lo que les apetece. Estuvimos dando vueltas a la situación y de ahí surgió esta iniciativa entre la Fundación MD de Anderson y Ramón Freixa. ¿Era importante contar con un chef? ¿Por qué elegir entre tantos a Ramón Freixa? En España existe mucha literatura médica sobre consejos nutricionales pero todo es muy técnico. Queríamos colaborar con un especialista desde el punto de vista de la cocina y en España hay espléndidos profesionales. Barajamos varios nombres y que Ramón aceptase fue y es todo un lujo. ¿La pérdida de sabor es un sufrimiento para los pacientes? ¿Es algo que comunican fácilmente o lo consideran secundario frente a otras molestias? Se trata de una molestia muy común que sufren casi todos los pacientes en mayor o menor medida, pero es verdad que dentro del contexto global de una quimioterapia, se da más importancia a los cuidados de la piel o del pelo.

La alteración del gusto se ha tomado como algo que no había más remedio que soportar. Supone un sufrimiento añadido y queríamos ver qué podíamos hacer. ¿Hay ciertos tipos de tumores que sufren más a nivel físico este trastorno? Un paciente con un tumor de cabeza y cuello no va a poder alimentarse de la misma manera que otro con un cáncer de mama, ¿no es así? Según la región del tumor o la asociación con otros tratamientos, esta limitación puede llegar a ser mayor. Pero no se trata solo de una cuestión culinaria, sino también de alteraciones anatómicas en la zona del cuerpo con la que comemos. También hay que tener en cuenta si debemos radiar una zona como puede ser la boca o el esófago. Según el tipo de tratamientos, hay problemas mucho mayores que el gusto o la alteración del sabor. ¿Con este proyecto buscáis evitar la pérdida de peso de los pacientes? Eso sería el punto óptimo. Realmente el proyecto es más humilde. Nace del hecho de que si me siento a comer y me apetece y me gusta lo que como, voy a comer mejor durante todo el tratamiento. Eso va suponer perder menos en todos los sentidos. Vamos a evitar un deterioro en la calidad de vida de los pacientes, para que puedan salir o hacer una comida familiar. La situación derivada de la enfermedad limita la vida social del paciente, el no poder hacer como los demás, no poder compartir sin llegar a extremos de pérdida de peso. El espectro es muy amplio, desde el no saboreo a la incapacidad para nutrirse, que es limitante y puede afectar al tratamiento. ¿Notáis que las personas que han participado en este proyecto son más positivas? El hecho de enfocar el tratamiento desde otra perspectiva les hace sentir mejor. Los pacientes que de momento han participado en el proyecto vuelven a degustar, y son felices. Les hemos visto contentos. Significa poder hablar de otra cosa que no es el cáncer, de sus gustos, porque para que Ramón pueda trabajar en las diferentes asociaciones de alimentos, tiene que conocer sus preferencias. Quizá sea una interpretación mía, pero es como tener la sensación de poder con todo esto… Son pequeñas cosas que hacen que los tratamientos sean más llevaderos. ¿Qué hace que se sufra este efecto secundario? El proceso es múltiple pero esencialmente la quimioterapia,

los diferentes fármacos, cada uno de una forma, alteran la proliferación celular, alteran el ADN en distintos momentos de la división celular. Uno de los tejidos que más se renueva en el cuerpo son las mucosas. Todas las mucosas están en constante remodelación igual que la piel. Los platinos, que son lo típico, alteran un tipo de células especialmente sensibles a esta percepción al igual que el olfato. La quimio ataca a todo lo que crece. Va a atacar cualquier tumor porque prolifera más que el tejido sano, pero el tejido sano también se multiplica y sufre. Las mucosas son un paradigma de esto. Según el fármaco, se alteran más los sabores metálicos, los ácidos o los agrios. Lo dulce puede llegar a saber ácido. Cambia la percepción del gusto. Una vez acabados los tratamientos, ¿desaparecen estos efectos y se vuelve a la normalidad? Normalmente sí. Luego se matiza en función de los tratamientos. No es lo mismo un tratamiento de cuatro ciclos o uno más largo; una primera vez o cuando hay que repetirlo varias veces, o asociarlo a otros tipos de fármacos. En general, los pacientes se recuperan. Es verdad que las personas que han vivido quimioterapias más antiguas tienen recuerdos terribles de algunos momentos. Hay determinados colores u olores, por ejemplo, que no pueden ni ver porque el sistema nervioso primitivo les recuerda este momento. Es muy violento eso. Cuando se habla de quimio, se suelen mencionar los vómitos… En este contexto de pérdida de pelo, de vómitos, bajada de defensas, que no te guste o que no saborees el pescado es algo menor. Aunque a nivel profesional haya bastante literatura, que se puedan encontrar recetas en Internet es un tema que no se ha cuidado. Tampoco nos detenemos a exponerlo al paciente. Las células se alteran, el gusto se altera pero no profundizamos mucho más. Hay muchos temas de los que ocuparnos y nosotros mismos pasamos por encima por esta cuestión. Pero el paciente también por lo que entiendo… Muchas veces te das cuenta de que el vómito o las náuseas son el resultado de un olor extraño; esperas que un alimento sepa a algo pero no es así. Debes comer para estar fuerte pero no puedes; a veces hasta te repugna y eso provoca el vómito. Creemos que si un profesional nos ayuda en este punto, las cosas se pueden mejorar. A lo mejor no llegamos al 100 % de recuperación pero desde luego habrá un cambio sustancial. 115

NUTRICIÓN

TA RECE

Ramón Freixa

¿Por qué participar en este proyecto? ¿Ha sido y es un reto? Efectivamente, aparte de ser motivador, este proyecto es un reto. Para un cocinero significa poder transformar los sabores que personas en pleno tratamiento de quimioterapia rechazan. Cuando me lo propusieron, no me lo pensé dos veces. Estar enfermo significa a veces renunciar a pequeños placeres como el de disfrutar de una comida rodeada de los seres queridos. ¿Eras consciente antes de unirte a la Fundación MD Anderson de que el cáncer conlleva tales efectos secundarios? Sabía de alguno pero no tanto. A partir de ahí, empezamos a trabajar con los médicos y sobre todo con los pacientes escuchando, escuchando mucho. ¿Esta colaboración te ha hecho pensar de otra forma? Realmente te sensibiliza mucho más. No puedes dejar de pensar que, además de tener una enfermedad como el cáncer, el tratamiento afecte a algo tan necesario y tan importante como el olfato y el gusto. ¿Han acudido a tu restaurante comensales con este problema? Cuando estaban en tratamiento no tanto, pero sí después de haber sido tratados. A partir de esta colaboración con MD Anderson Center, me comentan mucho más. Cada día estoy aprendiendo. ¿Cómo te acercas a los alimentos para realizar estas recetas? Primero pregunto al paciente qué es lo que rechaza, es decir, qué cosas, porque tenemos los olores, los fritos, los metálicos, etc. A partir de ahí, empezamos a preguntarles qué tipo de plato les apetece comer. El caso del huevo frito, por ejemplo. Cuando te dicen: me encantan los huevos fritos pero solamente el olor me causa rechazo, o me encantan las ostras pero tanto el olor como la textura me tiran para atrás. Hay que escuchar mucho. ¿Cómo haces tú para quitar el olor a los huevos fritos? ¿Eso es investigación? Hay una parte de investigación y otra de conocimiento. Conocimiento que no habíamos aplicado en recetas en concreto sino que lo hacíamos intuitivamente. La técnica nos ayuda a conseguirlo. Cada receta, cada paso es completamente distinto. En el caso del huevo frito, trabajamos por separado la yema y la clara modificando su textura y a la vez el olor. ¿Tus recetas son fáciles de hacer? Son fáciles de hacer en casa. Además, se pueden disfrutar con toda la familia; no son exclusivamente para el paciente. ¿Qué consejos puedes dar a nuestras lectoras (y lectores)? Porque no todos tenemos tu maestría... Que realmente es muy fácil y, si siguen los pasos, seguro que les va a salir igual de bien o mejor. Estas recetas están pensadas para ser elaboradas en una cocina doméstica. ¿Vas a seguir creando recetas? Sí, por supuesto. No es un trabajo con un punto y aparte. Es un trabajo continuo. Ya estamos trabajando con más pacientes para ir creando más recetas. También queremos que los pacientes con estos trastornos cuelguen sus recetas en la web, tiene que ser interactivo. ¿Es importante para ti involucrarte en este proyecto? Es importante, importantísimo. Cocinar es un compromiso social, es poder ayudar. Es fantástico. 116

HUEVO FRITO SIN SER FRITO

Ingredientes Para la clara de huevo montada • 4 claras de huevo • Sal • Aceite de oliva Para el pisto manchego • 100 g de calabacín • 100 g de pimiento rojo • 100 g de pimiento verde • 100 g de cebolla • 100 g de salsa de tomate frito • 50 cl de agua mineral • Aceite de oliva • Sal Patatas tipo Lay´s Elaboración Montar las claras en un bol con varillas eléctricas hasta que tripliquen su volumen. Añadir una pizca de sal fina. En una sartén antiadherente a fuego medio alto añadir una cucharada de aceite de oliva. Disponer un cortapastas de 8 cm en el centro de la sartén y rellenar hasta la mitad de clara de huevo montada. Dorar por ambas caras y desmoldar con ayuda de un cuchillo. Reservar. Cortar todas las verduras en dados de 1 cm y cocinar a fuego lento en una sartén con aceite de oliva durante 30 minutos, moviendo de vez en cuando para que se doren uniformemente. Una vez pasado ese tiempo, añadir la salsa de tomate y cocinar todo junto durante 10 minutos más. Triturar con una batidora hasta que la mezcla quede homogénea. Añadir el agua mineral y terminar de triturar. Rectificar el punto de sal. El resultado debe de ser una crema ligera. Colar para evitar que queden grumos y reservar. Romper las patatas en trocitos pequeños. Reservar. Disponer la clara montada planchada en el centro de un plato y colocar la yema rellena de pisto manchego en la parte superior. Espolvorear los trocitos de patata por el plato.

PASTEL DE MEJILLONES UMAMI CON ESCABECHE

GELATINA DE MANGO Y PANACOTA DE QUESO Ingredientes Para el licuado natural de mango • 5 mangos maduros Para la gelatina de mango • 100 g de zumo natural de mango • 8 g de hojas de gelatina Para la panacota de queso • 375 cl de leche entera • 375 g de nata (35 % de materia grasa) • 150 g de azúcar • 1 vaina de vainilla • 90 g de queso tipo Philadelphia • 90 g de queso Tou dels Tillers o queso Brie • 40 g de hojas de gelatina Elaboración Para hacer la gelatina, pelar el mango y cortarlo en trozos de unos 2 cm, desechando la parte central. Pasar los trozos de mango por una licuadora y reservar el zumo. Hidratar las hojas de gelatina en un recipiente con agua fría y hielo durante 1 o 2 minutos. Calentar en un cazo una parte del zumo de mango sin que llegue a hervir. Disolver con una varilla las hojas de gelatina previamente escurridas en el licuado caliente. Cuando estas se hayan disuelto, agregar la otra parte del licuado y reservar en un recipiente en el frigorífico. Una vez la gelatina esté fría y cuajada, cortarla en porciones y mantener en frío. Para realizar la panacota de queso, hidratar las hojas de gelatina en un recipiente con agua fría y hielo durante 1 o 2 minutos. Abrir la vaina de vainilla a la mitad y raspar con un cuchillo el interior para sacar la pulpa. Desechar la vaina y guardar la pulpa. Cortar el queso Tou dels Tillers (o el queso Brie) en dados de aproximadamente 2 cm. Reservar. Hervir en un cazo la leche, la nata, el azúcar, la pulpa de vainilla y el queso Philadelphia. Añadir las hojas de gelatina previamente escurridas y remover con una varilla hasta que quede una mezcla uniforme y se hayan disuelto por completo las hojas de gelatina. Triturar toda la mezcla en un robot de cocina junto con el queso cortado previamente. Engrasar moldes de silicona aptos para flanes con un spray de mantequilla, rellenar los moldes con la mezcla de queso. Reservar en el frigorífico hasta que la mezcla cuaje y desmoldar en el momento de servir. Colocar la porción de panacota de queso en el plato y disponer unos dados de gelatina de mango alrededor.

Ingredientes • 280 g de mejillones en escabeche (escurridos) • 2 puerros medianos • 1 cebolla • 2 zanahorias • 2 dientes de ajo • 1 hoja de laurel • 4 g de pimentón dulce • 200 g de vinagre blanco • 50 g de vinagre de arroz • 25 g de vinagre de Jerez • 50 g de vino blanco • 15 g de katsuobushi (copos de bonito de elaboración japonesa)* • 16 huevos medianos • 1 kg de nata (35 % materia grasa) • 16 g de hojas de gelatina • Sal Elaboración Hidratar las hojas de gelatina en un recipiente con agua fría y hielo durante 1 o 2 minutos. Pelar las verduras y cortarlas en dados de 1 cm aproximadamente. Disponer las verduras en una olla y cocinarlas a fuego lento con aceite de oliva y la hoja de laurel hasta que cojan color. Añadir a las verduras la mezcla de los vinagres, el vino, el pimentón, el katsuoubushi y las hojas de gelatina escurridas previamente. Dejar reducir hasta que se haya evaporado por completo el alcohol del vino blanco. Remover la preparación para que se disuelvan las hojas de gelatina y retirar la hoja de laurel. Triturar los huevos junto con las verduras, los mejillones y la nata en un robot de cocina durante 8 o 10 minutos. Rectificar de sal. Forrar un molde para bizcochos con papel de horno y rellenarlo hasta el borde con la mezcla anterior. Envolver con film el molde y cocer en horno a vapor a 90º C durante 1:30 o 2 horas, dependiendo del horno que tengamos. El resultado debe ser un pastel cuajado. Dejar reposar en el frigorífico unas horas y cortar en porciones deseadas. Disponer la porción de pastel de mejillones en escabeche en el plato. * Se puede comprar en tiendas de alimentación oriental, en algunos grandes supermercados y en tiendas de dietética.

¿SABÍAS QUE...? Este pastel se puede acompañar con mayonesa, salsa rosa o huevas de salmón.

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ejercicio físico

VIDAON

CUANDO EL DEPORTE DA VIDA

Tras superar un cáncer de mama, Matilde Mora crea en 2014 el proyecto VidaON para promover actividades físicas colectivas que ayuden a supervivientes de esta enfermedad. Hoy se ha convertido en una Unidad de Recuperación Funcional a través del ejercicio físico que ya ha llegado a más de 250 personas. Por Jorge Álvarez Bernabé

Matilde Mora es profesora de Ciencias de la Actividad Física en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla y creadora del proyecto VidaON, una iniciativa que nace en 2014 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama a través del ejercicio físico y la modificación de sus hábitos de vida. Uno de los objetivos es hacer frente a los efectos secundarios de los tratamientos y al sedentarismo, y promoviendo la adherencia a la actividad física. Detrás de VidaON hay una historia personal de superación, la de una enamorada del deporte que fue diagnosticada de cáncer de mama y para la que el ejercicio físico sirvió de vía de escape en los momentos de miedo e inseguridad, durante y después del tratamiento. Matilde cuenta que no tardó en subirse a unos esquís tras finalizar el tratamiento y que fue entonces cuando descubrió que necesitaba hacer algo para ayudar a quienes estaban pasando por su misma situación. “Fue un camino duro que nació de una necesidad personal. Cuando finalicé el tratamiento estaba perdida y entendí que si el ejercicio físico me había ayudado a mí podía ayudar a muchas otras personas”. Entonces decidió poner en marcha VidaON junto a su oncóloga, la doctora María Valero, y gracias al apoyo del grupo Oncoavance y la Universidad de Sevilla. Así iniciaron su andadura con un pequeño grupo de pacientes que se fue extendiendo poco a poco, y que hoy ya ha llegado a cerca de 250 personas.

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“Nuestros ejercicios están basados en las recomendaciones del Colegio Americano de Medicina del Deporte. Nos dirigimos a pacientes de cáncer de mama que están en tratamiento o que lo han finalizado, y planteamos diferentes programas de ejercicios en función de las necesidades personales de las pacientes”, explica Matilde. Todos los programas son mixtos y combinan un trabajo de las cualidades físicas relacionadas con la salud, como la resistencia muscular, la capacidad cardiovascular y amplitud de movimiento. Entre las actividades que desarrollan desde VidaON está el ejercicio en el medio acuático, concretamente una modalidad conocida como Deep Water Running. En ella, el paciente trabaja en posición vertical con un cinturón de flotabilidad simulando estar corriendo dentro del agua y alternando esos movimientos con otros de la parte superior del cuerpo. Esta actividad se practica tres días a la semana en sesiones de una hora de duración y permite ejercitar la musculatura de las partes superior e inferior del cuerpo gracias a la utilización de diferentes estilos de natación y otras técnicas de resistencia en el agua que potencian cualidades como la amplitud de movimiento, la flexibilidad o la coordinación. “Sabemos que el agua tiene propiedades terapéuticas y relajantes; es un medio en el que no sentimos el peso de la gravedad y los movimientos suelen ser más sencillos y amplios que fuera de él. El Deep Water Running ayuda a reducir el dolor y el estrés articular, ya que no sentimos

el peso de nuestro cuerpo sobre las articulaciones. Además, la presión hidrostática del agua sobre los brazos mejora el linfedema mediante un mecanismo conocido como bomba muscular, que hace que las contracciones de los músculos presionen los canales linfáticos durante el ejercicio físico haciendo que la linfa drene con más facilidad”, explica Matilde y añade que, además, “desarrollamos terapias individuales en el medio acuático para aquellos pacientes que necesiten un ejercicio más suave y lograr amplitud de movimiento, descongestionar y liberar tensiones musculares y articulares, tratando de forma específica la parte del cuerpo que se necesite”. Pero más allá de los beneficios físicos que proporciona esta práctica, el Deep Water Running es una actividad social que permite conectar con otras personas, compartir experiencias y fomentar el sentimiento de pertenencia a un grupo; aspectos que mejoran la adherencia al ejercicio físico. Tal y como cuenta Matilde, los pacientes suelen tardar un tiempo en adaptarse, pero cuando llevan un par de semanas en el programa van notando que los dolores articulares disminuyen, que aumenta su condición física y que mejora su estado de ánimo y su autoestima. “Es entonces cuando te das cuenta de que todo el esfuerzo invertido merece la pena. Mi mayor satisfacción es ver la sonrisa que te dedican los pacientes cuando terminan su actividad”.

Caminar y remar… para seguir creciendo

Dentro de esta iniciativa se integran otros programas de ejercicios como la marcha nórdica, que consiste en añadir bastones a la forma natural de caminar y que ha mostrado buenos resultados no solo en pacientes oncológicos, sino también en personas con cardiopatías o problemas respiratorios. “En la marcha nórdica los bastones tienen un uso diferente al de trecking y se utilizan como elementos de soporte y propulsión”, explica Matilde. “La posición del bastón es diagonal, sumándose al braceo natural que hacemos al caminar. El movimiento se inicia desde el hombro en el braceo hacia atrás, y el brazo se extiende encontrando en el bastón un punto de apoyo para la propulsión hacia adelante. En este momento, la mano se abre de forma natural. Cuando braceamos hacia adelante, el paciente recupera el bastón cerrando su mano”. Este ejercicio ayuda a evitar la hinchazón de las manos, favoreciendo el retorno venoso y la circulación, mejorando por tanto el linfedema. Se trata de una actividad de bajo esfuerzo, pero de gran coste energético, ya que implica un trabajo de fuerza de la musculatura de la parte superior e inferior del cuerpo y de resistencia cardiovascular. Por último, Matilde hace referencia a los entrenamientos funcionales para grupos reducidos de seis u ocho personas. “Se trata de una actividad que se realiza en sala y en la que se trabajan la coordinación, el equilibrio y la resistencia muscular y cardiorrespiratoria mediante movimientos habituales en nuestra vida cotidiana, como abrir un cajón o

subir una persiana, y en los que se ejercitan grandes grupos musculares. Están dirigidos a pacientes que necesitan un tratamiento más individualizado y quieren aumentar su condición física para incorporarse a su vida cotidiana con la mayor brevedad posible”. Además, desde VidaON están trabajando en un proyecto piloto de remo, una vez estudiados los beneficios que esta actividad puede aportar, aplicándolo a las pacientes de cáncer de mama. La actividad comienza con cursos de iniciación y después se traslada a barcos de cuatro personas con timonel, integrando la parte psicosocial a este ejercicio. Y así es como VidaON ha pasado de ser un programa de ejercicio físico para pacientes con cáncer de mama, a convertirse en una asociación que atiende a los pacientes en una Unidad de Recuperación Funcional creada en el grupo Oncoavanze. “Hoy podemos decir que hemos creado un servicio. Tengo una consulta para atender a los pacientes que me derivan los oncólogos. En el laboratorio de Ciencias del Deporte de la facultad hacemos una valoración de las condiciones físicas del paciente y, en función de los resultados, ofrecemos la posibilidad de unirse a uno de los programas de ejercicio de VidaON. Una vez que el paciente está dentro del programa, volvemos a hacer una valoración de la condición física del paciente para comparar los resultados”.

Traspasando fronteras

VidaON nació en Sevilla pero ya ha traspasado sus fronteras llegando a Cádiz y otras localidades de Andalucía. Además, forma parte del proyecto europeo H2020 Marie Curie sobre el cáncer, las nuevas tecnologías y la actividad física (Catch). Se trata de una iniciativa coordinada por el University College of Dublin e integrada por otros socios como Oncoavance, la Universidad de Sevilla, Saludmedia, el Hospital Bacon de Dublín, una universidad del sur de Dinamarca y la colaboración de la Universidad de Sevilla. La iniciativa consiste en formar doctorandos relacionados con el cáncer y las nuevas tecnologías, que son contratados por uno de los socios y que enfocan su tesis doctoral a un proyecto relacionado con esta causa. Para conocer más sobre el proyecto VidaON, puedes visitar su página vidaon.org y su canal de Facebook @vidaon2017.

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CUERPO-MENTE

La oncología integral

El yoga, la meditación o la acupuntura se pueden usar para aliviar los efectos secundarios del tratamiento estándar, según ASCO.

oncología integral aborda terapias complementarias basadas en la evidencia científica. No se trata de utilizar la acupuntura, el yoga, la meditación u otras terapias en lugar de la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y la terapia hormonal, sino usarlas con tratamientos estándar para aliviar sus efectos secundarios. La oncología integradora se basa en evidencia científica, no anecdótica. Sin embargo, hablar sobre ella puede ser delicado en España pues adopta un enfoque más holístico que la medicina occidental convencional al atender la mente, el cuerpo y el espíritu del paciente. Según la doctora Laura García Estévez, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Mama del MD Anderson, “es un tema complicado, hay compañeros que creen y otros que no, pero en cualquier caso estas terapias complementarias como la acupuntura, el yoga o la meditación tienen el respaldo de la Sociedad Americana de Oncología Clínica en su recomendación para paliar los efectos secundarios de las terapias convencionales, que está basado en estudios científicos randomizados (comparados)”. En esta dirección, en junio de 2018, la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) aprobó las directrices emitidas por la Sociedad de Oncología Integrativa para una serie de terapias basadas en evidencia (yoga, acupuntura y meditación) para ayudar a las pacientes con cáncer de mama a lidiar con los efectos secundarios del tratamiento convencional. Por ejemplo, la acupuntura para las náuseas y vómitos, o el yoga y la meditación para la gestión del dolor

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Freepik

Por Paola García Costas

y la mejora de la calidad de vida. “En ningún caso se trata de terapias que curen el cáncer”, indica la oncóloga desde 1996, Laura García Estévez. El aval, publicado el 11 de junio de 2018 en la Revista de Oncología Clínica, vino de un panel de expertos que revisó un conjunto de pautas de práctica clínica para terapias integrales presentadas por la organización profesional de 15 años de edad, Society for Integrative Oncology (SIO), copresidida por el estadista senior de ASCO, el doctor Gary Lyman del Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson, el panel no secundó todas y cada una de las prácticas recomendadas en las pautas del SIO. Pero sí enviaron una señal clara a las pacientes con cáncer de mama y sus equipos de atención: está bien integrarse. Principalmente, la oncología integral es un campo emergente, con relativamente poca investigación científica sobre los daños y beneficios de las diferentes terapias. El panel de ASCO examinó y actualizó la evidencia disponible compilada por SIO, luego ofreció orientación para su uso. Publicadas en 2017, las pautas de SIO se basaron en un análisis de ensayos controlados aleatorios revisados por

pares realizado entre 1990 y 2013. Los estudios debían incluir más del 50 % de pacientes con cáncer de mama. El SIO seleccionó el cáncer de mama porque tenía la mayor población de pacientes y la mayor cantidad de datos científicos para crear comparativas entre el uso y no uso de la terapia complementaria como paliativo. Si bien el respaldo de ASCO representa un hito en el campo de la oncología integradora, es solo el comienzo de un largo y riguroso camino de investigación.

¿Cómo se clasificaron las diversas terapias?

•Los programas de meditación, musicoterapia, yoga y manejo del estrés grupal se recomendaron para reducir la ansiedad, mientras que la acupuntura, el masaje y la relajación se podían “ofrecer selectivamente” a pacientes individuales.  •La acupresión, la electroacupuntura, el jengibre y la relajación también se pueden “ofrecer selectivamente” a pacientes individuales, junto con medicamentos antieméticos para las náuseas y los vómitos durante la quimioterapia. Sin embargo, se desaconsejó el uso del suplemento glutamina debido a la falta de efecto.  •La meditación (especialmente la reducción del estrés basada en la atención plena), la relajación, el yoga, los masajes y la musicoterapia se recomendaron para tratar la depresión y las alteraciones del estado de ánimo, mientras que la acupuntura, el tacto curativo y el control del estrés se podían “ofrecer selectivamente” a pacientes individuales. •La hipnosis, el ginseng, la acupuntura y el yoga podrían “ofrecerse selectivamente” a pacientes individuales para ayudar con la fatiga relacionada con el tratamiento, pero la ASCO aconsejó a los pacientes que buscaran orientación de su equipo de atención médica antes de usar el ginseng o cualquier suplemento dietético. Algunos ginseng tienen propiedades estrogénicas, que podrían dañar a ciertas pacientes con cáncer de mama. ASCO también desalentó el uso de acetil-L-carnitina y guaraná para la fatiga.  •La terapia con láser de bajo nivel, el drenaje linfático manual y el vendaje de compresión, según la ASCO, podrían “ofrecerse selectivamente” a pacientes individuales para el linfedema.  •La acupuntura, el toque curativo, la hipnosis y la musicoterapia también podrían ofrecerse selectivamente a pacientes individuales para controlar el dolor. •Se recomienda la meditación y el yoga para mejorar la calidad de vida; la acupuntura, el muérdago, el qigong, la reflexología y el manejo del estrés podrían considerarse y “ofrecerse selectivamente”. ASCO advirtió, sin embargo, que el uso de muérdago solo debe ser subcutáneo, ya que la ingestión de altas dosis de muérdago u hoja puede causar reacciones adversas graves.

SOBRE LA ACUPUNTURA La acupuntura es la aplicación de agujas, calor, presión y otros tratamientos en lugares de la piel llamados puntos de acupuntura (o acupuntos) para controlar síntomas como dolor, o náuseas y vómitos. La acupuntura forma parte de la medicina tradicional china (MTC). En el marco de la MTC, se usan la acupuntura, la alimentación, la medicina herbaria, la meditación, el ejercicio y el masaje para restaurar la salud. La doctora Laura García Estévez, que participó en la serie documental de RTVE Historias de mujeres, que aborda el cáncer de mama y está rodada en los cinco continentes, recuerda como en su estancia de dos semanas en China, donde visitaron hospitales de Xian y de Pekín, en este último las pacientes de cáncer de mama, además de con medicina occidental, eran atendidas con medicina tradicional china pues está muy arraigada en su filosofía. La acupuntura se basa en la creencia de que el qi (la energía vital) fluye por el organismo a través de canales que se llaman meridianos. Se dice que el qi afecta tanto el estado espiritual, emocional y mental como el estado físico de una persona. Debido a que la quimioterapia y la radioterapia debilitan el sistema inmunitario del cuerpo, se deben seguir métodos estrictos para asegurar el uso de agujas limpias cuando se administra acupuntura a pacientes de cáncer. Según el National Cancer Institute, en algunos ensayos clínicos se informa de que el uso de la acupuntura alivia las náuseas y los vómitos que causan las terapias contra el cáncer y, en otros ensayos, se estudió el uso de la acupuntura durante el tratamiento del cáncer para aliviar síntomas como fatiga, boca seca y sofocos.

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sociedad

Manos que salvan vidas

Las personas invidentes desarrollan más otros sentidos como, por ejemplo, el tacto. Esta cualidad puede ser aprovechada para detectar tumores malignos en la mama gracias a una palpación más exhaustiva. Así nace este proyecto con una doble vertiente: diagnóstico precoz de cáncer de mama e inserción en la vida laboral de personas con discapacidad, en este caso, visual.

Por Noelia Aragüete

proyecto Manos que salvan vidas comenzó en 2008 en Alemania, gracias a la iniciativa del ginecólogo Frank Hoffmann y a la educadora de personas ciegas Katrin Zirke. El doctor Hoffmann pensó que debía existir una manera más exhaustiva para la detección primaria de tumores mamarios mediante la palpación. Por ello, pensó que las mujeres ciegas, que suelen tener más desarrollado el sentido del tacto y mayor discriminación de los elementos gracias al sistema braille, serían de gran ayuda en esta misión. Y así, el doctor y la profesora desarrollaron la metodología Discovery Hands para formar a mujeres ciegas en la detección temprana de tumores mamarios en Alemania. La iniciativa se hizo popular en el país gracias a los medios de comunicación, pero la falta de recursos hizo complicada su expansión, hasta que la organización internacional Ashoka contactó al Dr. Hoffman en el año 2008 y le seleccionó como emprendedor social de la organización, con el fin de ayudarle a transformar la iniciativa en un emprendimiento con un fin social económicamente sostenible. Así, el modelo de Discovering Hands consiguió transferirse con éxito a Austria mediante un sistema de franquicias y también llegó a India.

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Fue en 2015, gracias a la alianza con el Banco de Fomento para América Latina (CAF), y desde su área de innovación social, que el proyecto se replicó también en Colombia, donde se formaron cuatro mujeres como Auxiliares Examinadoras Táctiles (AET), que se sumaron a las ocho de México, a las siete mujeres de India, y a las decenas de AETs que existen en Alemania y Austria. “Que se desarrolle en otros países dependerá de la posibilidad de lograr financiación y de encontrar apertura en los entes, tanto públicos como privados, del sector de la salud, y así darles la oportunidad a estas mujeres con discapacidad visual. Hasta donde nosotros sabemos, de momento no está previsto que se implante en España. Gracias al Grupo Social ONCE, las personas con discapacidad visual en nuestro país tienen mayores ratios de inserción laboral que en otras zonas, no solo de América o Asia, sino también de Europa”, afirma Carlos Quirós, técnico de proyectos de Cooperación y Desarrollo en Fundación ONCE América Latina (FOAL).

¿Cómo aprenden a detectar el tumor? Las Auxiliares Examinadoras Táctiles con poca o nula visión comienzan con una formación muy estricta de ocho horas diarias durante casi seis meses, a los que se unen los más de tres meses de prácticas en hospitales y varios meses de refuerzo con doctores hasta obtener su certificación.

Los estudios muestran que el examen realizado por las AETs identifica un 30 % más de hallazgos malignos y de un tamaño un 50 % menor

En la parte teórica estudian materias del ámbito de la salud como patología, anatomía y funcionamiento de la mama, mientras que en la parte práctica trabajan con un método de exploración basado en movimientos de manos muy específicos. Toda la exploración dura alrededor de 45 minutos, un tiempo mayor que el que destina el médico que, por lo general, reserva alrededor de 10 minutos a la palpación. Las AET dividen la mama de la paciente en varias zonas mediante una cinta de orientación táctil que pegan en su torso y que va desde el esternón, pasando por las mamas y los laterales, manteniendo un plano cartesiano que permite a la persona ciega o con baja visión ubicarse con sus manos para poder palpar el pecho de la mujer y detectar posibles protuberancias. Así, recorren palpando con sus manos centímetro a centímetro el pecho de la paciente y ejercen distintas presiones para notar los tres niveles de profundidad de la mama y no dejar ninguna zona sin examinar.

En buenas manos

Para ellas, sus manos son sus ojos y aprenden a detectar si el bulto es liso, si es rugoso, cuánto mide, etc. Para ello, saben cuánto miden sus propios dedos y, de esta manera, los usan como herramienta para medir y comparar. Además, también aprenden a realizar un historial clínico, ya que los resultados de su exploración los vuelcan en un software específico, accesible para personas con discapacidad visual. Este programa interpreta las coordenadas y cuadrantes donde las AETs han detectado alguna alteración. Por último, si hubiera alguna sospecha, las mujeres ciegas reportan al médico la forma, tamaño aproximado y si el tumor se mueve o no, para que este evalúe la realización de pruebas complementarias. En ningún caso la palpación sustituye a una mamografía, sino que la tactilografía es una forma complementaria de diagnóstico en la detección

En el proyecto mexicano de tres meses de formación examinaron a 1.200 pacientes y detectaron 100 hallazgos sospechosos del cáncer de mama para todos los grupos de edad y es de gran ayuda en países con una sanidad muy poco accesible. Los estudios muestran que el examen realizado por las AETs identifica un 30 % más de hallazgos malignos y de un tamaño un 50 % menor (6-8 milímetros) que la exploración realizada por el médico (10-15 milímetros) o por la propia mujer (25 milímetros). En concreto, en Alemania, según un estudio de Discovering Hands, de los 800 exámenes que puede practicar una AET anualmente, se identifican una media de uno y dos casos de cáncer de mama, lo que supone un gran ahorro para sanidad pública en materia de prevención. La mayor ventaja de este proyecto es su doble vertiente: por un lado de cara a las pacientes (que sienten más confianza al ser exploradas por otras mujeres), la exploración es mucho más exhaustiva ya que ellas se dedican solo a ello y, además, en palabras del propio doctor Hoffmann, mientras que los médicos sin discapacidad visual pueden detectar tumores de entre 1 y 2 centímetros, las personas con discapacidad visual son capaces de hallar bultos de entre 6 y 8 milímetros. Esta detección precoz es fundamental para no dar tiempo a que el tumor se extienda. Y, por otro lado, se trata de una práctica inclusiva e innovadora, que demuestra que las personas con discapacidad, en este caso visual, no solo pueden estar incluidas en la sociedad, sino que pueden aportar un valor añadido. “Lo veo como una oportunidad para demostrar que las mujeres con discapacidad tenemos diversas capacidades, y a la vez es una oportunidad para salvar la vida a otras mujeres. Desde el principio supe que tenía que participar”, afirma la AET Carla María García Estrada en un vídeo del proyecto Manos que salvan vidas en México. 123

SOCIEDAD

Estima’t

Mujeres que se mueven juntas para mejorar su vida y la de las demás

Más allá de la atención sanitaria hay otras esferas del cáncer, como la emocional, social y económica, que no siempre son atendidas. Asociaciones de pacientes como la recién creada Estima’t buscan dar respuesta a este otro tipo de necesidades tan importantes a la hora de afrontar la enfermedad. Por Lucía Gallardo

La expresión valenciana estima’t quiere decir quiérete. Durante el proceso de curación del cáncer se necesita mucho apoyo y amor, no solo de las personas que rodean al paciente, sino de él mismo, que debe cuidar mucho su autoestima. Por este motivo, Estima’t ha sido el nombre elegido por un grupo de pacientes valencianas que han creado una asociación para ayudar a mujeres que tienen o han tenido cáncer de mama. “Una paciente optimista, que se siente fuerte y respaldada, afronta la situación con mejores perspectivas”, explica Tere Rodríguez, portavoz y responsable de Comunicación de Estima’t. “Existen unas necesidades emocionales especiales durante y después de la enfermedad, así que en Estima’t lo primero que hacemos es querernos muchísimo, en el sentido amplio de cuidar, comprender y querer a todas nuestras chicas. Y, por supuesto, atender otras carencias que surgen con el día a día”, señala.

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Una necesidad compartida

Esta iniciativa surgió de una necesidad compartida por el equipo de la Unidad de Mama del Hospital La Fe de Valencia y las pacientes que estaban siendo o habían sido tratadas en dicha unidad. “Los médicos se encontraban ante preguntas y situaciones, principalmente de carácter emocional, social y económico, que no sabían responder. Y las pacientes salían de la consulta con dudas sin resolver y sintiendo que muchas de sus preocupaciones no se entendían, por falta de una experiencia compartida por parte de los profesionales que los atendían”, afirma Tere. Así que, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, en octubre de 2018, la Unidad de Mama organizó una charla a la que acudieron mujeres con la voluntad de formar un grupo donde compartir ideas e inquietudes. “En dicho encuentro, también participó la Asociación de

Las cuestiones laborales y sociales les preocupan especialmente. Un informe reciente de la AECC indica que el 60 % de los pacientes de cáncer tienen problemas en estos ámbitos Mujeres con Cáncer de Mama de Requena (AMACMA), que nos animó a constituirnos como asociación, y a partir de ahí empezamos a reunirnos, a sumar mujeres y darle forma a lo que hoy en día es Estima’t”, explica Tere, que reconoce que no hubiera sido posible sin el apoyo del equipo sanitario y administrativo de la Unidad de Mama del Hospital La Fe de Valencia y del Servicio de Atención a la Ciudadanía. En aquel momento, ella estaba recibiendo radioterapia tras haberse sometido a una tumorectomía. “Para mí, la asociación ha sido y es una tabla de salvación; son chicas que me entienden, que saben cómo me siento y qué necesito. Y al mismo tiempo, supone una enorme gratificación poder ayudar a otras mujeres que acaban de ser diagnosticadas, contarles mi experiencia, aconsejarlas, acompañarlas y que comprueben que la enfermedad puede superarse”, declara.

su actividad después de la intervención porque las secuelas motoras son importantes”, subraya Tere. Existe por tanto una doble victimización y desde la Administración, la respuesta que reciben a la solicitud de ayudas o prestaciones por incapacidad llega tarde (en la Comunidad Valenciana, supera el año y medio). En la mayoría de los casos, la paciente cuenta con un entorno familiar, laboral y de amigos que se vuelca con ella; no obstante, también existen ejemplos de personas que se encuentran solas, que no saben a quién recurrir y que pasan el proceso en la mayor de las soledades; o mujeres que no tienen suficientes recursos económicos para comprar material oncológico como una peluca, cremas o desplazamientos, para pagarse un fisioterapeuta, un psicólogo, unas clases de ejercicio físico o productos saludables. “Son problemas de los que no se habla y que, por desgracia, están ahí”, subraya.

En busca de mejoras sanitarias

Asociación joven pero muy activa

Uno de los objetivos de esta asociación, que nació pensando especialmente en las pacientes más jóvenes, es proponer mejoras en la asistencia sanitaria. Entre ellas caminar hacia una atención más humanizada, personalizada y que ofrezca toda la información sobre la enfermedad con la mayor claridad posible. La creación de más plazas de psicooncólogos es otro de sus propósitos, ya que estos profesionales son fundamentales durante todo el tiempo que se convive con el cáncer. También en el terreno de lo sanitario, una de las propuestas de la Unidad de Mama, y que tiene todo el apoyo de Estima’t, es la creación de una ruta asistencial integrada para que las pacientes pueden conocer desde el primer día todo el proceso que van a seguir, quién las va a atender y dónde, así como los efectos secundarios. Todo ello junto a una ventanilla única que facilite las intervenciones y citas. “Es mucho más sencillo y menos traumático unificar las visitas en un mismo día, se evitan traslados innecesarios y ausencias laborales”, expresa Tere.

Necesidades laborales y sociales

Las cuestiones laborales y sociales les preocupan especialmente. Un informe reciente de la AECC indica que el 60 % de los pacientes de cáncer tienen problemas en estos ámbitos. “Tenemos socias que han sido despedidas de sus trabajos en pleno proceso de quimioterapia o cuando han comunicado a la empresa que no podrán volver a recuperar

A pesar de ser una asociación de creación reciente, Estima’t lleva ya unos meses atendiendo en persona y telefónicamente a pacientes con cáncer de mama. También han organizado charlas con oncólogos y cirujanos, y han hecho una campaña de difusión en los centros de salud y medios de comunicación para tener visibilidad. Otro de sus focos es la creación y fomento de grupos de apoyo psicológico para la realización de actividades de ayuda mutua o de autoayuda a las personas enfermas de cáncer de mama y a sus familiares (los grandes olvidados en este tema); llevar a cabo campañas de prevención, información y sensibilización; organización de charlas, coloquios y talleres y cursos de educación para la salud; edición de folletos informativos y la creación de grupos de voluntarios. Además, se han propuesto, en un plazo no muy lejano, la recaudación de fondos para la investigación, que es vital para la curación y la calidad de vida de los pacientes. Los índices de supervivencia se sitúan en el 85 %, pero aún queda mucho por hacer. En lo que se refiere a los ensayos clínicos, son fundamentales para seguir mejorando la investigación y la innovación. “Tenemos asociadas que han sido invitadas a participar en algunos proyectos y, aunque al principio suelen tener muchas dudas, la mayoría acaba formando parte de ellos, pues son conscientes de que su aportación puede salvar vidas”, declara Tere. Y es que, en su opinión, la empatía y la solidaridad son dos valores que en las circunstancias de estas mujeres cobran, si cabe, más sentido. 125

SOCIEDAD

Del

hallazgo ocasional a la

recuperación

Marta caminaba deprisa por los pasillos del hotel en el que trabajaba en Valencia cuando resbaló y cayó al suelo. Sin saberlo, en ese momento comenzaba el camino hacia su recuperación. Por Lucía Gallardo

historia de cada mujer con cáncer de mama es diferente, pero su caso es bastante particular, porque a Marta primero le detectaron la metástasis, en la primera vértebra cervical, y tras varias semanas le descubrieron el tumor primario, un carcinoma ductal infiltrante en el pecho, que ha superado. Marta ha preferido hacer frente a la enfermedad de forma paulatina, fijando su atención en cada fase del proceso, intentando no pensar más allá ni agobiarse por lo que vendrá después. Según explica, esta manera de encarar la enfermedad le ha ahorrado sufrimiento. A raíz de su experiencia, empezó a sentir interés por ayudar a pacientes con cáncer de mama y, junto con otras mujeres, ha fundado la asociación Estima’t. ¿Crees que tu historia puede servir como ejemplo a otras mujeres con cáncer de mama? En mi caso, de momento todo está yendo bien, pero no siempre es así y la situación de cada persona es diferente, por lo que no creo que tenga que ser un referente para todas. Mis circunstancias han propiciado que, a pesar de lo difícil que es todo, pueda tener una buena calidad de vida. Para empezar, cuando me dieron la baja, estaba trabajando, y esto ayuda desde el punto de vista económico; además, no tuvieron que quitarme el pecho, que es una de las fases más duras de la enfermedad. Sin embargo, hay otras mujeres que tienen dificultades económicas, porque si la baja

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SOCIEDAD

te coge en paro la situación es mucho más complicada, o que han sido sometidas a una mastectomía. Son particularidades que hacen que se viva el cáncer de forma distinta. ¿Cuándo te detectaron la enfermedad? Fue en 2015, a la edad de 38 años. Caminaba deprisa por los pasillos del hotel donde trabajaba y me caí. El golpe me impactó en el cuello y apenas podía moverlo. En la mutua me hicieron un TAC y vieron que faltaba hueso en la primera vértebra cervical. Me dijeron que podía ser de nacimiento, pero no sabían cuál era la causa. Empecé a hacer rehabilitación y me pusieron un collarín, aunque seguía sintiendo mucho dolor. Al no notar mejoría decidí consultar a un neurocirujano. Dudaron sobre si hacerme una biopsia, porque, al estar tan cerca de la médula y el cráneo, la prueba conllevaba un alto riesgo; pero finalmente la realizaron y detectaron células tumores. A partir de aquí comenzaron a buscar el tumor primario y confirmaron que se trataba de un cáncer de mama con metástasis en la vértebra, un carcinoma ductal infiltrante. Cuando me lo diagnosticaron, me derivaron a la sanidad pública, ya que por lo complicado del caso necesitaba un equipo multidisciplinar, y es así como llegué al Hospital La Fe de Valencia. ¿Cuándo comenzó el tratamiento? El accidente fue el 30 de septiembre del 2015 y en febrero del año siguiente ya estaba empezando el tratamiento. Me administraron ocho ciclos de quimioterapia, cada 21 días; después vino la operación y al final la radioterapia, 30 sesiones en el pecho y 30 en la vértebra. Además, por prevención, me extrajeron los ovarios. En principio, me dijeron que me tendrían que quitar el pecho, pero con la quimioterapia el tumor se redujo mucho y decidieron practicarme una tumorectomía, es decir, que me vaciaron solo una parte del pecho. En enero de 2017 tuve la primera revisión después de todo este proceso y salió todo bien. ¿Cómo lo llevaste desde el punto de vista anímico y emocional? La verdad es que no sé ni cómo lo hice. Creo que cada una al principio tendemos a aferrarnos a una preocupación, para no afrontar lo que realmente tienes que afrontar, es decir, el conjunto de toda la realidad, porque el cáncer no es solo un problema de salud, hay muchas derivadas desconocidas. Hay chicas cuya fijación es que no van a poder tener más hijos, o que le suceda algo a su familia… Mi obsesión era cuándo iba a volver a trabajar. Por otro lado, me preocupaba mucho el miedo que podían sentir las personas a las que quiero. Cuando entraba en la consulta, temía preguntar, no porque no 128

quisiera tener la información, sino porque tenía terror a que mis padres oyeran palabras que nadie queremos escuchar. ¿Asumiste tu situación? No fui consciente de la gravedad hasta que pasó bastante tiempo. Además, cuando me lo detectaron, yo me encontraba bien físicamente, no tenía síntomas por el tumor, por lo que su existencia parecía mentira, solo palabras. Mi psicóloga en el hospital me decía que tarde o temprano tendría que asumirlo y aceptarlo. ¿Cuál fue el peor momento para ti? Lo peor es la incertidumbre antes del diagnóstico. Cuando me dieron la hoja de ruta del tratamiento, vi que ya estaban en ello y supe a qué atenerme. Pensé que había que ir por partes, centrándome en cada paso del proceso, y esto me ayudó. Por ejemplo, me daba miedo la operación, pero intenté no pensar en ello hasta que llegara el momento. De este modo, cuando me dijeron que al final no me iban a quitar el pecho, pensé en el sufrimiento que me había ahorrado durante seis meses. La mente nos lleva a lo peor y a veces sufrimos innecesariamente pensando en todo lo malo que nos puede pasar. Cada cuerpo es diferente y lo vive de forma distinta, yo tenía días en los que me sentía con mucha energía y otros en los que lo que me pedía el cuerpo era parar y descansar. Es importante no autoexigirse estar bien siempre. ¿En ese momento, sentiste la necesidad de hablar con otras mujeres que lo habían vivido? Hay mujeres que no quieren hablar de ello, pero yo prefiero compartirlo con personas con las que tengo confianza, y me ayudó mucho que otras chicas que también habían pasado por esta situación me contaran su experiencia. A veces sientes cosas físicas y emocionales a las que no sabes poner nombre y al compartirlas parece que te entiendes un poco más. Además, soy partidaria de hablarlo cara a cara, no mediante chats o foros virtuales. Yo he hecho grandes amigas a raíz de la enfermedad que han sido y son un apoyo muy importante. Cuando me dieron los primeros resultados y estaba todo bien, el grupo de amigas que pasamos la enfermedad a la vez nos fuimos a hacer el Camino de Santiago. Fue una forma de pasar página. ¿Crees que has cambiado? Sí, en cierta manera, soy otra Marta. Se te desmontan partes de ti misma que ya no vas a recuperar y hay que aprender a encajarlo. Y en mi caso, sentí que mi vida de antes no iba a volver, lo cual no significaba que fuese a ser peor, simplemente es otra vida, pero igual de válida que la que tenía antes. Ahora las cosas me las tomo de otro modo, con otra perspectiva, me escucho más y me siento más yo que antes.

¿Cómo ha ido el tema laboral? El máximo tiempo que puedes estar de baja son dos años, tras los cuales, o te dan el alta, o una incapacidad para trabajar, que en mi caso fue absoluta. Esto no tuvo que ver con el pecho -de hecho, la mayoría de mujeres vuelven a trabajar-, sino con la lesión del cuello. La situación en la que me encuentro actualmente es un arma de doble filo, ya que, por una parte, tengo mucho tiempo para dedicarme a mí y a hacer lo que me gusta, pero por otra, ese tiempo también sirve, en ocasiones, para preocuparme. Así que digamos que mi trabajo ahora es encontrar el equilibrio y a veces me supone mucho esfuerzo. ¿Qué importancia le concedes a la figura del psicooncólogo? Para mí ha sido fundamental. Lo que me sucedía es que el miedo no lo sentía tanto en mí como en los demás. Mi papel consistía en que todo el mundo estuviera bien para no ver la preocupación o angustia en la cara de mis amigos o de mis padres. Yo aseguraba que estaba bien, pero llegó un momento que ya no sabía si era cierto o si lo decía para mantener todo en orden. La realidad es que te unes más a personas que viven lo mismo, porque puedes expresar lo que sientes y saber que te entienden. Además, no quería preocupar a ninguna persona cercana y tampoco que nadie me compadeciera. En la consulta, entraba bien, pero en cualquier momento me podía poner a llorar. Es muy importante disponer de ese espacio en el que puedas llorar libremente, y los profesionales sanitarios tienen un papel imprescindible. ¿Cómo fue el trato en el hospital? Para mí las personas que trabajan en el hospital han llegado a ser como parte de mi familia. Ha sido impresionante cómo me he sentido tratada. Además, en el hospital todo está coordinado, el recorrido del proceso está muy claro y nunca me sentí perdida. Una mirada, un gesto o la sonrisa de una alguna enfermera podía cambiarte el día. Me sentía muy vulnerable, como un funambulista por el alambre que podía caer en cualquier momento. Por esto creo que es muy importante la empatía, que te expliquen bien las cosas y que te impliquen. ¿Qué le dirías a una mujer a la que acaban de diagnosticar cáncer de mama? Que no se anticipe, que lo conciba como una carrera en la que hay que centrarse únicamente en el siguiente paso; y que se rodee de gente a la que quiere y busque aliadas para compartir lo que siente. Para mí fue clave sentir el apoyo y el cariño de todos mis amigos y familia. Hay pa-

cientes que incluso sienten vergüenza por tener cáncer, lo cual no sucede con otras enfermedades. Es necesario ayudarlas a entender que no han hecho nada malo y que no son culpables. La sociedad en general no está preparada para este tipo de enfermedades, y a veces se intenta animar diciéndote que te ven estupenda y que ya ha pasado todo. Sin embargo, no podemos entender lo duro que es, lo mucho que hay detrás, o cuando te piden que no llores y es precisamente lo que más necesitas en ese momento. Ahora bien, también entiendo que es difícil estar al otro lado. Tú no quieres dar pena, al tiempo que quieres que te escuchen, y en ocasiones solo necesitas que te acompañen. Hay pacientes que no quieren hablar por temor a que no las entiendan, e incluso se puede caer en el aislamiento. ¿Te sientes curada? Impacta mucho cuando, después de un año de tratamiento durante el que has estado yendo día sí día no al hospital, te dicen que ya está, que vuelvas en tres meses. Sentí bastante vértigo y pensé: “¿y ahora qué?”. Sí que me siento curada, aunque el miedo es inevitable. Días antes de una revisión, el cuerpo se pone en alerta y me empieza a doler todo, pero creo que cada vez lo llevo mejor. Es importante no hacerle demasiado caso a la mente, pensar con frialdad y no ponerte en lo peor, aunque a veces es imposible. ¿Cómo surgió la idea de crear la asociación de pacientes con cáncer de mama Estima’t? En el hospital, de ir tan a menudo, me sentía como en casa. Además, me interesaba mucho el trato con las pacientes, e incluso me planteé estudiar algo relacionado con la psicología para tener más herramientas y así poder entender mejor a mujeres que tuviesen unas circunstancias diferentes a las mías. Es decir, todas hemos padecido cáncer de mama y eso nos une, pero luego cada una tiene unas particularidades sociales, familiares, de pronóstico, económicas… Y yo quería estar preparada para poder, no solo empatizar, sino también ayudarlas de la forma más eficiente posible. Así que en unas jornadas a las que asistí en el Hospital La Fe nos propusieron a varias chicas montar una asociación que, aunque acogiera a todo tipo de mujeres con cáncer de mama, se dirigiera especialmente a las jóvenes. Me pareció que podía aportar mi experiencia y mi tiempo; intercambiamos los números de teléfono, empezamos a quedar y comenzamos a poner en marcha Estima’t. 129

SOCIEDAD

SEGUROS PARA

MUJERES

Como en todos los sectores, las compañías de seguros intentan especializarse para dar el mejor servicio a sus clientes y muchas de ellas han creado seguros específicos para las mujeres y sus necesidades. Por Noelia Aragüete ● Ilustración: Albaluna Diamond 130

En algunos otros artículos de la revista os hemos hablado sobre las trabas que encuentran los pacientes con cáncer en las aseguradoras, ya sea a la hora de cubrir un tratamiento médico privado o contratar un seguro de vida. Y es que es muy importante informarse bien y leer la letra pequeña antes de contratar un seguro. Desde la aseguradora AXA afirman que padecer cáncer no supone la imposibilidad de contratar un seguro de vida en general, sino que depende de los siguientes factores: el órgano afectado, de si es una tumoración benigna o maligna, del estadío del tumor (su tamaño, presencia de ganglios afectados o de metástasis), de su capacidad de invasión, de su tipo y grado histológico (del tipo de células que contiene y de su agresividad), de la edad de la paciente en el momento del diagnóstico, de la existencia o no de complicaciones del propio tumor o de su tratamiento, de si hay o no antecedentes de recurrencia, de los datos referidos a su seguimiento y del tiempo transcurrido desde el final del tratamiento. Además, la historia familiar de cáncer también se tiene en cuenta en la suscripción médica. Concretamente analizan: la edad de los familiares en el momento del diagnóstico de sus respectivos cánceres y el número de familiares que han padecido cáncer, si la solicitante de la póliza tiene o no antecedentes personales de cáncer, el tipo de cáncer padecido por el familiar, y la rama familiar, paterna o materna, que lo o los ha padecido, el grado de parentesco, la presencia o no de pruebas genéticas aportadas espontáneamente por la cliente (siempre que la legislación lo permita), la edad de la solicitante, el grado de seguimiento al que ha estado sometida en el pasado y si tiene antecedentes personales o familiares de tumores benignos que se puedan malignizar. “Nuestro departamento de suscripción analiza con detalle todos estos puntos. Muchas mujeres que han padecido cánceres de mama, útero, cérvix u otros no propiamente femeninos, pueden ser aceptadas si los puntos arriba analizados lo permiten. La presencia de antecedentes familiares de cáncer ginecológico no es causa de rechazo. Se estudia todo lo dicho anteriormente y se decide en consecuencia”, afirman desde el departamento de comunicación de AXA. Actualmente existen diversos productos de seguros en el mercado destinados únicamente a mujeres. Se ofrecen pólizas que,

en algunos casos, cubren distintos cánceres ginecológicos que no sean preexistentes, lo que es una buena opción para recomendar a amigas o familiares que no hayan padecido la enfermedad y, como siempre, están sujetos de aprobación según el análisis de suscripción individualizado que analiza las condiciones de contratación en la propia declaración de la solicitante de póliza y de los informes y pruebas médicas complementarias que se puedan aportar. A continuación, os mostramos un resumen de las compañías que ofrecen estos productos:

Nationale NederlandenFor You Woman

Como su propio nombre indica, está destinado a mujeres que no hayan sufrido cáncer y su cobertura ofrece hasta 30.000 € en caso de ser diagnosticada de cáncer de mama por primera vez. Además, te ofrecen la opción de tener una segunda opinión médica y apoyo doméstico para las tareas de la casa y cuidado de niños.

Asisa-Vida Mujer

Se trata de un seguro de vida exclusivo para mujeres con el que Asisa se compromete a donar el 5 % de la prima al CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas) y que incluye una cobertura para un primer diagnóstico de cáncer ginecológico: mama, cérvix (cuello uterino), útero, ovario, vagina, vulva y de trompas de Falopio con una indemnización por fallecimiento de hasta 30.000 € por diagnóstico de estos tipos de cáncer. También ofrece la posibilidad de incluir, con un coste extra, la cobertura en caso de Invalidez Permanente y Absoluta (IPA) de manera que, si por cualquier causa, no pudieras volver a trabajar tras la enfermedad y tuvieras una sentencia de este tipo de incapacidad, recibirías el capital contratado. Este seguro de vida se hace cargo de los costes de los servicios de ayuda doméstica que se pudieran necesitar durante la enfermedad, servicios estéticos e importe de la peluca. Las aseguradas disponen de un teléfono para consulta médica telefónica durante las 24 horas del día y la opción de asesoramiento legal con opción a hacer testamento online, testamento vital. A ello se suma el acceso a los servicios de los profesionales en psicoterapia, acupuntura, homeopatía y reproducción asistida.

Banco Santander-Seguro Protección Familiar en Femenino

Es un seguro de vida exclusivo para mujeres que cubre el fallecimiento, invalidez permanente absoluta o diagnóstico de padecer cáncer ginecológico por primera vez incluyendo el in situ (no diseminado) en útero, ovarios, trompas de Falopio, vagina, vulva, mamas y placenta. Incluye orientación médica pediátrica y ginecológica, test de hábitos 131

SOCIEDAD

AXA-Seguro de Vida Protect Mujer saludables, orientación telefónica psico-emocional, segunda opinión médica también con médicos fuera de España y ayuda a domicilio. Según afirman desde el banco, este producto “forma parte del programa Generación 81, que trata de impulsar la visibilidad de modelos de referencia femeninos. El nombre elegido hace referencia al año 1981, cuando culminó el reconocimiento de la igualdad en la gestión de las finanzas entre hombres y mujeres”.

Kutxa-Seguro de Vida Mujer

En la entidad afirman que “este seguro de vida rompe los moldes tradicionales: está ideado de verdad para ser disfrutado en vida&quot, y contempla el cáncer femenino: todo tumor maligno que se origine en cérvix uterino o cuello uterino, cuerpo uterino o útero, ovarios, trompas de Falopio, vulva o mamas y el coriocarcinoma de la placenta, siempre que se caracterice por ser diagnosticado por primera vez, que sea maligno y que crezca descontroladamente y disemine células malignas con invasión y destrucción del tejido normal. Tienes acceso a un segundo diagnóstico presencial que, aparte de la consulta médica, también asume los gastos del desplazamiento al centro médico y asesoramiento tanto legal como en trámites con la Seguridad Social. Ofrecen un anticipo del capital asegurado en el momento del diagnóstico, y cubre el fallecimiento en caso de enfermedad o accidente (anticipo de 3.000 euros de forma inmediata para hacer frente a los gastos más inmediatos derivados del fallecimiento). Adicionalmente, también se puede contratar la cobertura de Invalidez Permanente Absoluta, Total o Parcial o duplicar o triplicar los capitales con garantías accidentales en caso de hospitalización o inmovilización en el domicilio por enfermedad o accidente donde se incluirían los servicios de asistente para el hogar, acompañamiento y cuidado de hijos y familiares dependientes, etc.

Santa Lucía-Plan Vida Mujer Plus

Es un seguro de vida y riesgo que tiene, además, una garantía de prevención y seguimiento y otra de indemnización por un primer diagnóstico de cáncer de mama. La parte de prevención incluye el acceso a un asesor médico telefónico y hasta dos consultas médicas al año con profesionales del cuadro médico de Sanitas para revisiones ginecológicas que incluyen: citología ginecológica, ecografía transvaginal/ginecológica abdominal, mamografía y ecografía mamaria. En caso de diagnóstico de cáncer de mama, una vez contratado el seguro, (incluido el carcinoma de mama in situ), se abonará la suma contratada (20.000 €, 30.000 € o 40.000 €) y hasta 60.000 € por fallecimiento sea cual sea la causa. 132

Es un seguro de vida que incluye una revisión ginecológica anual con consulta, citología, mamografía (a partir de 40 años) y ecografía vaginal y dispone de un capital en caso de fallecimiento por cualquier causa incluso por accidente, invalidez, incapacidad o del diagnóstico de una enfermedad grave como cáncer. La asegurada tiene acceso a una amplia red de médicos, nutricionistas, especialistas en ejercicio físico y psicólogos desde el móvil o el ordenador con chat o vídeo consultas y el derecho a pedir una segunda opinión médica en caso de enfermedad grave ya diagnosticada. Además de seguimientos personalizados y recomendaciones para mejorar los hábitos de salud y acceso a servicios de salud y bienestar como masajes, fisioterapia con hasta el 70 % de descuento.

Aegon-Contigo

La compañía también dispone del seguro Aegon Contigo que consiste en que tras una primera detección de un cáncer de mama (incluido carcinoma in situ), se paga un capital a la asegurada de 30.000 €. Incluye asesoramiento en nutrición y dietética y test de hábitos saludables, asesoramiento psicoemocional y servicio telefónico de asesoramiento que incluye una segunda opinión médica. También, dentro de sus seguros de salud, existen coberturas específicas pensadas para ayudar a la mujer en el caso de que haya padecido un cáncer de mama, como es la reconstrucción de la mama afectada y la reconstrucción de la mama contralateral y el drenaje linfático post mastectomía, que es una técnica que ayuda a las pacientes a acelerar la reabsorción de edema, a mejorar el estado de la piel, a acelerar la recuperación de los tejidos y a recuperar la sensibilidad de la piel, a disminuir el dolor y la inflamación.

Seguros de coche solo para mujeres

Segurísima y Penélope son dos compañías de seguros para coches que solo tienen clientes femeninos, algo bastante rentable, ya que, las mujeres tienen la mitad de siniestralidad que los hombres, según un estudio del Instituto Universitario de Investigación del Automóvil (INSIA). Segurísima incluye en la garantía de asistencia en viaje un conductor que llevará el vehículo de la asegurada a un taller para realizar su mantenimiento y un servicio de ayuda doméstica y el traslado al colegio de los hijos en caso de que, si la asegurada sufre un accidente automovilístico, quede incapacitada. En el caso de Penélope se incluye la asistencia para mujeres embarazadas que no puedan conducir y una garantía de indemnización si a la tomadora del seguro le roban el bolso.

Luis Fariñas, Director General de Pelayo Vida “Queremos hacer un producto para todas las mujeres” La asegurada dispone de un seguro especial para mujeres con una póliza que cubre el cáncer de mama si se desarrolla tras el periodo de carencia y, desde el lanzamiento de este producto en 2015, la compañía comenzó con el Reto Pelayo Vida, un proyecto en el que cada año distintas mujeres que han superado un cáncer se embarcan en una aventura desafiante como, por ejemplo, ascender el pico más alto de África, atravesar el Atlántico, el Ártico o recorrer el valle del Annapurna en bicicleta. Este proyecto ha generado controversia porque a algunas mujeres que estaban dispuestas a participar se les denegó un seguro de salud. Desde la compañía han querido explicar mejor la situación para evitar malentendidos y, por ello, el director general de Pelayo Vida, Luis Fariñas, nos explica en qué consiste este proyecto y sus próximos productos destinados a las mujeres. Fariñas afirma que el sector de seguros tiene mala prensa “y es que no hay tanta información, ya que muchas mujeres no saben de qué se pueden asegurar,

“El Reto Pelayo ha servido para acercarnos a las mujeres”

“Qu ere mos hac er u n porque no es lo mismo un seguro de vida que un seguro de salud. Por ejemplo, si una mujer se acerca a una de nuestras oficinas y dice que quiere hacerse un seguro, pero que ha tenido cáncer, quizás ni siquiera tenga tiempo para decir hace cuánto tiempo lo tuvo, que ya se lo estarán denegando de forma inmediata. Por ello nos pusimos a trabajar para que cualquier mujer que se acerque a un punto de venta, esté pasando en ese momento por alguna enfermedad o no, se lleve una solución de seguro”. “El Reto Pelayo ha servido para acercarnos a las mujeres. Llevamos cinco años escuchándoos y queremos dar una solución para ayudar. Hemos entendido que las mujeres necesitan saber de qué se pueden asegurar”, afirma, y explica otras opciones de seguro para mujeres que han padecido cáncer: “quizás te pueden denegar un seguro de vida por cualquier causa, pero sí te puedes hacer un seguro de invalidez o fallecimiento por accidente, ya que si tienes una responsabilidad con otras personas, sería recomendable plantearse hacerse un seguro sobre terceros, de accidentes o de invalidez. Hay que ponerse en la situación de: si yo no existiera, cómo se quedarían

pro duc to p ara tod as l as m ujer las personas que dependen es” de mí. Además, los seguros de accidentes son más económicos que los de vida, pero hay que asegurarse de que incluya todos los beneficios”. Gracias al tiempo que llevan trabajando con mujeres, se han dado cuenta de que “existía mucha desinformación y que las mujeres con cáncer necesitan ayuda, sobre todo en el momento previo a los tratamientos y durante los mismos. La medicina va avanzado y hay un colectivo que va aumentando que son los supervivientes de cáncer. Por ello, nos pusimos a investigar qué había en el mercado y qué les preocupa a las mujeres. Hicimos un focus group con mujeres sanas, con mujeres en tratamiento contra el cáncer y otro con las que habían superado la enfermedad, para ver qué saben sobre seguros y qué les gustaría que estos les cubrieran. A partir de ello, nos pusimos a trabajar y fuimos a hablar con las compañías reaseguradoras internacionales para que nos contaran la experiencia que había en el mundo asegurando a pacientes con cáncer y nos explicaron que el problema que veían es que cada vez había más información, pero todavía no había una estadística suficiente en las probabilidades y cálculo de

prima. Les preocupaban las recidivas y cómo se podía valorar eso estadísticamente”. Gracias a este trabajo previo, en los próximos meses verá la luz una línea de seguro completa para la mujer: • con un teléfono con asistencia médica y consultas telefónicas también con videollamada • asistencia en asesoramiento laboral • atención psicológica • asesoramiento nutricional • servicio de ayuda en el hogar • asistencia 24 horas para cualquier cosa que necesites: contratar viajes, hacer la compra… Y es que como comenta Fariñas, “una mujer no solo tiene cáncer, sino que sigue siendo la misma mujer con todas sus responsabilidades. Además, no queremos que nos vean como un seguro para cuando falleces, sino que aproveches el seguro mientras estás viva. Queremos hacer un producto para todas las mujeres” y concluye: “estamos muy concienciados porque hemos visto que hay una demanda social a la que alguien tiene que dar respuesta y esa respuesta tiene que ser lo más amplia posible para intentar quitar el estigma que tiene el sector seguros”. 133

SOCIEDAD

LA CARA Y LA CRUZ DEL FINAL DE LA

VIDA La etapa final de la vida es un proceso complicado para la persona y su entorno cercano, pero existen entidades que velan por que esta etapa sea lo más llevadera posible. Evitar tabúes al hablar de la muerte, mejorar la desinformación y trabajar por un acceso equitativo a estos cuidados, son algunas de las asignaturas pendientes. Por Jorge Bernabé Álvarez

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LA IDEA

de la muerte nos acompaña prácticamente desde que nacemos, pero la forma de afrontarla y despedirnos de nuestros seres queridos depende de nuestra cultura y de nuestras creencias religiosas. Así encontramos que el judaísmo, el cristianismo o el islamismo sostienen que la forma de vida después de la muerte dependerá de los actos que la persona realiza a lo largo de su vida siendo, por tanto, un castigo o una recompensa. En otras culturas, religiones y doctrinas filosóficas como el budismo o el hinduismo este premio o castigo se plantea en una nueva oportunidad o reencarnación. Pero si algo une a todas las culturas, más allá de la manera de afrontar la muerte o despedida de nuestros seres queridos, es la necesidad de un final digno y libre de sufrimiento. Es entonces cuando los cuidados paliativos se erigen como una garantía de cumplimiento de estas expectativas, aunque gran parte de la sociedad desconozca los beneficios que aportan debido al tabú que rodea a esta etapa de la vida y a la tendencia del ser humano a alejarse de la muerte y la dependencia, sobre todo en los países occidentales. Silenciar la muerte o la enfermedad hace que estas realidades se difuminen, provocando que la asistencia paliativa no constituya una prioridad política o asistencial y llegue solo a una parte reducida de la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fase avanzada y terminal, y son considerados un derecho fundamental a los que deben tener acceso todas aquellas personas que lo necesiten. Sin embargo, los datos plantean una realidad muy diferente: según este organismo, 40 millones de personas al año necesitan cuidados paliativos, pero el 78 % de ellas viven en países de ingreso bajo o mediano y, a nivel mundial, tan solo un 14 % de las personas que necesitan una asistencia paliativa la reciben. Estas cifras, por tanto, ponen de manifiesto la necesidad de que los países desarrollen medidas que garanticen una atención digna y libre de sufrimiento para las personas que se encuentran en la etapa

final de su vida; una necesidad que seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población.

La cultura paliativa

Expertos como Bernardino Lozano, coordinador del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Centro San Camilo, van más allá y aseguran que para que una sociedad afronte la muerte de manera natural y sin tabúes, necesita una “cultura paliativa” que consiste en el desarrollo de cuidados, conocimientos, creencias, costumbres, habilidades y leyes que arraiguen en la sociedad para paliar, aliviar y cuidar en la fragilidad. “Esta cultura paliativa debe caracterizarse por poseer un enfoque que mejore la calidad de vida de los pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”. Además, este experto añade que la cultura paliativa debe construir diferentes niveles de atención, introducir el cuidado paliativo en la enfermedad crónica no oncológica, atender no solo al paciente sino a su entorno más cercano, e introducir en la competencia profesional las llamadas “competencias blandas”, como la comunicación, la honestidad, la resiliencia, la empatía y técnicas espirituales, emotivas y culturales; y tomar en consideración los cuidados paliativos pediátricos, entre otros aspectos. Paola Rivera, jefa del proyecto Al Final de la Vida, de la Fundación Vivo Sano, incide en que, para que esta cultura paliativa sea una realidad, es necesario educar desde la escuela y con un diálogo abierto sobre la muerte, como ocurre en otros países del norte de Europa. Además, añade que uno de los grandes desafíos a los que se enfrenta la sociedad actual en el final de la vida es la desinformación.

“La OMS define los cuidados paliativos como uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fase avanzada y terminal” 135

SOCIEDAD

“Una vez que entendemos qué son los cuidados paliativos y qué recursos asistenciales existen, podemos empezar a planificar la gestión de nuestro final de la vida y del de nuestros familiares y será entonces cuando los propios ciudadanos exijan a las administraciones una asistencia paliativa integral”.

La asistencia paliativa en España

En España, de las 228.000 personas que fallecen cada año con necesidad de cuidados paliativos, alrededor de 80.000 lo hacen sin tener acceso a ellos, según fuentes del Atlas Europeo de Cuidados Paliativos publicado en abril de 2019. De este informe se desprende también que nuestro país cuenta con 260 recursos específicos de cuidados paliativos, lo que supone 0,6 servicios por cada 10.000 habitantes, una cifra que dista considerablemente de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, situando a nuestro país en el puesto 31 de los 51 países analizados en este informe. Sin embargo, y tal y como apunta el doctor Rafael Mota Vargas, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el problema real al que se enfrenta nuestro país es la falta de equidad en la atención paliativa. “Los sucesivos gobiernos a nivel nacional y autonómico han realizado multitud de documentos, leyes y estrategias para promover los cuidados paliativos y ofrecer una adecuada atención al final de la vida, pero en muchas ocasiones las cuestiones planteadas se quedan en papel mojado”. En este sentido, el presidente de SEPCAL asegura que quedan muchas cuestiones por resolver que van desde la necesidad de plantear medidas que garanticen un acceso equitativo a estos cuidados, hasta el desarrollo de una atención integral que cuente con el apoyo de profesionales como psicólogos o trabajadores sociales, pasando por otras de carácter más administrativo, como la dificultad para recibir ayudan a la dependencia teniendo en cuenta su tiempo de vida limitado.

Formación profesional y abordaje multidisciplinar y precoz de la asistencia paliativa

El presidente de SEPCAL hace referencia a estudios recientes que señalan que más del 1,5 % de la población precisa del abordaje interdisciplinar e integral que proporcionan los cuidados paliativos. “Un abordaje centrado en el sufrimiento, y

no en el síntoma, basado en los deseos y preferencias de la persona, y no en el protocolo. En la atención integral, compartida y continuada. Además, sabemos que si el abordaje se realiza de forma precoz se produce una mejora drástica de los resultados en calidad de vida, y que dicha mejora del bienestar del enfermo y de su familia se acompaña de una optimización del uso de recursos, lo que hace que sea una atención eficiente”, explica. La falta de reconocimiento y certificación reglada en la formación de los profesionales en cuidados paliativos es otra de las barreras a las que se enfrenta el desarrollo de esta especialidad, según señala este experto. “En este campo, España es una isla entre los países de su entorno. Los cuidados paliativos se consideran una especialidad médica en países como Reino Unido, Irlanda o Dinamarca; una subespecialidad en Alemania, Suiza o Suecia, o un área de capacitación específica en Portugal, Francia o Italia. Pero en nuestro país no se dan ninguna de estas circunstancias”. En este sentido, Paola Rivera insiste en que todos los médicos, independientemente de su especialidad, “deberían estar formados en el final de la vida, desde un médico de atención primaria que atiende a una persona mayor en su consulta hasta un pediatra”.

Cuidar y enseñar a cuidar

Y en este aparente escenario de pesimismo encontramos iniciativas que arrojan esperanza a la calidad de vida en sus etapas finales. Ejemplo de ello es el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Centro San Camilo, integrado por seis psicólogos y un consejero espiritual, que busca dar respuesta a las necesidades psicosociales y espirituales del paciente con enfermedad avanzada o al final de la vida y acompañar a los familiares en el proceso de duelo. Su responsable, Bernardino Lozano, explica que trabajan en colaboración con la Obra Social La Caixa dentro del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. “Nuestra misión es cuidar y enseñar a cuidar, y tratamos de hacerlo cada día cuidando a las personas y familiares que viven situaciones de enfermedad, fragilidad, vulnerabilidad y están próximas al final de la vida, centrándonos siempre en la persona y con toda la humanidad y profesionalidad posibles”. el EAPS, ofrece soporte social y emocional al enfermo, a su entorno y a los profesionales que lo tratan, así como

“Los sucesivos gobiernos a nivel nacional y autonómico han realizado multitud de documentos, leyes y estrategias para promover los cuidados paliativos y ofrecer una adecuada atención al final de la vida, pero en muchas ocasiones las cuestiones planteadas se quedan en papel mojado” 136

PARA ELLO,

intervención psicológica y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedades y sus familias. Asimismo, ayudan a impulsar nuevos modelos en el ámbito de los cuidados paliativos en España y colaboran en la sensibilización social sobre el final de la vida y los cuidados paliativos mediante acciones de divulgación y formación como la guía Preparar una despedida amable, que tiene el objetivo de facilitar la toma de decisiones tras el fallecimiento de un ser querido. La acogida y vínculo a pacientes y familiares, tanto en el hospital como a domicilio, la valoración de necesidades sociofamiliares, el seguimiento telefónico, la formación o la investigación y divulgación son otras de las iniciativas desarrolladas por los siete profesionales que componen el EAPS para lograr sus objetivos.

Autogestión del final de la vida

Otro de los proyectos que velan por la atención de las personas y su entorno que afrontan la última etapa de la vida es Al Final de la Vida, una iniciativa de la Fundación Vivo Sano que nació de la necesidad personal del responsable de la fundación de tener información sobre cómo manejar un proceso de final de vida en su propia familia, y que busca poder sensibilizar sobre esta etapa, informar y formar sobre la autogestión del proceso de la muerte y promover un cambio cultural para normalizar la muerte y hablar de ella como un proceso más de la vida. Además, este proyecto busca visibilizar los recursos que ya existen y tejer una red que pueda integrar, apoyar y dar cobertura a las necesidades de los pacientes y a las familias.

“Es necesario educar desde la escuela y con un diálogo abierto sobre la muerte, como ocurre en otros países del norte de Europa”

“Un abordaje centrado en el sufrimiento y no en el síntoma, basado en los deseos y preferencias de la persona y no en el protocolo. En la atención integral, compartida y continuada” La responsable de este proyecto, Paola Rivera, explica que los objetivos sobre los que se asienta Al Final de la Vida son “la sensibilización para que la idea de la muerte cambie y se normalice, la divulgación de recursos a través de nuestra plataforma web y la acción social a través del desarrollo de programas comunitarios que transformen a la sociedad”. Todos ellos se materializan a través de conferencias mensuales, clubs de lectura, cinefórum o #ConMayorVoz, un proyecto de acción social en el distrito madrileño de Villaverde que busca romper tabúes y favorecer el diálogo y la reflexión abierta sobre la muerte, dando voz a las personas mayores y/o en el proceso de final de la vida. Lideresas de Villaverde, un colectivo de mujeres mayores promotoras del cambio social y referentes en esta zona de Madrid, buscan ayudar a generar en su entorno cercano nuevas formas de entender la muerte a través su programa de radio #ConMayorVoz, así como aprender técnicas para afrontar el final de la vida y el duelo. Para lograrlo, quieren involucrar a la comunidad en distintas actividades formativas, divulgativas, terapéuticas, artísticas y lúdicas, como programas de radio participativos en los centros municipales de mayores, una línea directa de asesoramiento y consuelo, o los talleres mente-cuerpo. Vivimos en una sociedad en la que todavía se evita hablar de la muerte y nos enfrentamos a ella con miedo. Debemos entender la muerte como una etapa más de la vida bajo unas condiciones dignas y libres de sufrimiento. Romper los tabúes que la rodean y hablar de ella sin miedo nos ayudará a afrontarla a nivel individual, pero sobre todo la hará visible ante las Administraciones y los decisores sanitarios, responsables de aportar los instrumentos necesarios para acabar con las carencias existentes en esta etapa vital.

FUENTES: 1. Atlas Europeo de Cuidados Paliativos 2. Organización Mundial de la Salud (OMS): www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care 3. www.humanizar.es 4. www.alfinaldelavida.org/ 5. Libros para ayudar afrontar el final de la vida: www.humanizar.es/publicaciones/libros.html 137

sociedad

CULPABILIDAD Y CÁNCER

CUANDO NOS CONVERTIMOS EN NUESTRO PROPIO VERDUGO

Sentirse culpable por tener cáncer es relativamente común en muchas personas diagnosticadas con esta enfermedad y en sus familiares. Un reciente estudio de la Fundación Más que Ideas y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón ponía de manifiesto que un 34 % de personas con cáncer de pulmón había tenido sentimientos de culpabilidad.

Por Fátima Castaño (psicooncóloga) y Diego Villalón (trabajador social) ● Ilustración: Magdalena Lamri

Este sentimiento de culpabilidad tras el diagnóstico responde a una reacción humana de encontrar sentido a algo malo que nos ha pasado, que no entendemos y que queremos reparar. Podemos pensar que somos culpables ante los cambios negativos que se han producido, por un sentimiento derivado de ese profundo deseo de que las cosas hubieran sido de otro modo, de que el cáncer no hubiera llegado a nuestra vida. En estos momentos nuestros pensamientos vuelan y se centran en aquello que pudimos hacer para evitarlo: ir al médico antes, no fumar, evitar el alcohol, hacer más ejercicio físico, tener una mejor alimentación, etc. Sentimos culpa cuando pensamos que nuestros actos son la causa de algún mal. Y eso tiene una función: evitar que cometamos los mismos actos en el futuro. En esos momentos, la gran pregunta que nos viene a la cabeza es qué podríamos haber hecho para evitar la enfermedad. Es una pregunta a la que la ciencia sigue intentando dar respuesta. La culpabilidad puede verse aumentada especialmente en algunos tipos de cáncer relacionados con los hábitos y el estilo de vida. Es posible que en algún momento hayas escuchado frases como “si no hubieras fumado...” o “si te hubieras cuidado algo más...”. Es como si la enfermedad se convirtiera en tu castigo por no haber seguido pautas de vida saludables.

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Transmitir que las personas somos culpables por tener cáncer es terriblemente injusto e incierto. En primer lugar, porque el origen de muchos casos de cáncer no depende de lo que hacemos. Y, por otro lado, debemos entender que, incluso en aquellos casos en los que existen factores de riesgo relacionados con nuestros hábitos de vida, la aparición de la enfermedad se produce por la combinación de muchas variables que no están siempre bajo nuestro control y, además, todavía hay muchos otros factores determinantes que están por descubrir.

Queremos animarte a que te liberes de esa carga porque tú no eres culpable de tener cáncer

No queremos transmitir que las personas no tengamos responsabilidad sobre nuestra propia salud. Sí, la tenemos. Podemos tomar decisiones que mejoren nuestra salud general y que reduzcan las probabilidades de tener cáncer. Sin embargo, debemos ser conscientes de que no siempre partimos de las mismas oportunidades y, por otro lado, nadie está exento de tener esta enfermedad. Hay muchos elementos que entran en juego, por tanto, asignar la causa a lo que haya hecho o no la persona es un acto de simplificación muy injusto para con los pacientes. Un ejemplo que queremos destacar está relacionado con el

En friches, 2018, fusain sur papier. 139

sociedad

tabaco y el alcohol. Ambos consumos están ligados a la aparición de diversos tipos de cáncer y, por ello, son necesarias mejores campañas a nivel poblacional que desincentiven su consumo. Sin embargo, no debemos olvidar que el alcohol y el tabaco son drogas y, como tales, producen altos niveles de adicción en las personas, por lo que no es justo atribuir toda la culpabilidad al individuo. Muchas personas se inician en el consumo a edades muy tempranas y se hacen dependientes de estas drogas legales que están ampliamente normalizadas y accesibles en nuestra sociedad, lo cual nos debe hacer reflexionar acerca de los verdaderos culpables de que exista un elevado consumo de tabaco y alcohol, que están detrás de un incremento en la incidencia del cáncer. Más allá de que seamos conscientes de que no somos culpables por tener cáncer, ¿por qué otros motivos nos podemos sentir culpables? La culpabilidad no aparece solo por aquello que pudimos hacer y no hicimos, sino también por las repercusiones que el cáncer produce en nuestros seres queridos y por sentir que no cumplimos las expectativas como pacientes. Por las repercusiones en nuestro entorno. Aun siendo conscientes de que no somos responsables de tener la enfermedad, a veces sentimos culpabilidad por las repercusiones que el cáncer genera en nuestros seres queridos. No es extraño que en algún momento de este proceso te hayas sentido culpable por ver que tus familiares cambian sus planes de futuro, reestructuran sus tareas o limitan su ocio para centrarse en la enfermedad, en los tratamientos y en tu cuidado. Quizá te hayas sentido responsable o causante de la tristeza, la ansiedad y el miedo de personas de tu entorno. El informe La esfera emocional y social del cáncer de pulmón puso en evidencia que la principal preocupación de las personas con esta enfermedad era el bienestar de sus familiares. El impacto del cáncer en la familia fue señalado como el principal motivo de tristeza y uno de los principales miedos tras el diagnóstico. Al desgranar las repercusiones en la unidad familiar, un 41 % señalaba un alto impacto emocional en alguna persona de la familia, un 31 % hacía referencia a sobrecarga de responsabilidades y un 28 % ponía de manifiesto el cansancio físico de las personas cuidadoras. Estamos seguros de que estos datos referentes a los pacientes de cáncer de pulmón son extensibles a muchas otras patologías oncológicas. Es indudable que estas repercusiones percibidas por los propios pacientes pueden ser el origen del sentimiento de culpabilidad y frustración. Tal vez, al leer estas líneas, te has sentido identificado y te hayan venido a la mente recuerdos de pensamientos en los que te has podido atribuir la culpa del malestar ocasionado por la enfermedad a personas de tu entorno. Sentirse culpable ante esa situación es humano, pero te animamos a reflexionar sobre la responsabilidad del malestar causado, así como sobre las repercusiones en sí mismas. 140

Tú no eres responsable del impacto del cáncer en tu familia

No has elegido la enfermedad y hay una serie de repercusiones familiares que son inevitables e incluso son adaptativas. Por mucho que dediques esfuerzos a minimizar el impacto, es normal que tus seres queridos se sientan tristes, tengan miedo y preocupaciones o hagan cambios en sus vidas. Ellos también necesitan un tiempo y esfuerzo para habituarse a las nuevas circunstancias que vivís. Todo ello forma parte del proceso de adaptación a una nueva situación que no controlan y desconocen. A veces podemos sentir culpa porque nuestras familias y amistades posponen o cambian sus planes, alteran su rutina o se esfuerzan más por estar a nuestro lado. Si alguna vez te has sentido culpable por ello, te proponemos ponerte en sus zapatos. Si ellos fueran quienes recibieran el diagnóstico, ¿qué harías tú? ¿Te gustaría poder estar a su lado en esos momentos? Si hiciera falta, ¿harías algún cambio en tu día a día con el fin de acompañarles? Este ejercicio puede ayudarte a entender mejor sus decisiones y a comprender que los cambios son fruto del amor y el cariño de personas que quieren estar a tu lado y al deseo de vivir la enfermedad en equipo. Por sentir que no cumplimos las expectativas. Existe una tendencia a idealizar la figura de un nuevo modelo de paciente optimista, fuerte, informado, comprometido con los hábitos saludables… Sin embargo, lo cierto es que cada persona vive su enfermedad como puede y como quiere. Cada persona, cada enfermedad y cada circunstancia es distinta y debemos respetar la forma en que cada uno afrontamos el cáncer. Hoy en día existen unas expectativas muy elevadas sobre la vivencia de enfermedad, pudiendo llegar a crear mucha presión en las personas sobre cómo debemos vivir nuestras vidas tras el diagnóstico del cáncer. Esta presión puede conllevar sentimientos de culpabilidad por no saber o poder mantener los ritmos familiares y laborales como se desearía o se espera, por no mantener unos hábitos de vida activos y saludables o por no tener un buen estado de ánimo a pesar de las circunstancias. En definitiva, puedes sentir culpa por no poder evitar sentirte y mostrarte enfermo en ocasiones y, como consecuencia, no poder minimizar la vivencia de enfermedad de los que te rodean. Es posible que sientas presión por parte de tu entorno, o que incluso percibas que en los medios de comunicación se ofrece una imagen meramente positiva de la enfermedad, y que con el afán de favorecer tu pronta mejora te animen constantemente a mantener un ritmo de actividad alto, alejado de la tristeza, y en el que se hable poco de las consecuencias de la enfermedad en vuestras vidas. Es muy positivo sacar fuerzas de flaqueza, esforzarse por afrontar con entereza, centrarse en la parte buena de las cosas para ayudarte a afrontar con mayor positividad. No

obstante, cuando esta visión se convierte en presión y genera unas expectativas demasiado alejadas de la realidad, de lo posible, puede generarse un intenso sentimiento de frustración en la persona, al sentir que no está cumpliendo con las expectativas tanto del entorno como las suyas propias.

La culpabilidad: una mala compañía

La culpa es una emoción que puede tener una función adaptativa, ya que sirve para reconocer nuestros errores y poner en marcha conductas que permitan repararlos. Nos sirve como brújula, señalando el camino a seguir y los límites que no queremos cruzar. Sin embargo, debemos tener en cuenta que está determinada por la interpretación y valoración que hacemos de los hechos causantes. Todas las personas nos hemos sentido culpables en algún momento y no siempre está fundamentado en algo cierto y razonable. Buscamos responsables y a veces nos señalamos a nosotros mismos de algunas consecuencias que realmente pueden estar fuera de nuestro control. La sensación de que nos merecemos un castigo puede acarrearnos mucho malestar y es que, tal y como dijo Friedrich Nietzsche, “todos necesitamos el sentido de culpa, pero nadie necesita sentirse culpable”. La culpabilidad hace que nos convirtamos en nuestros jueces más duros, en nuestros peores verdugos y que nos castiguemos a nosotros mismos con emociones como la tristeza, la angustia o el bloqueo. Este tipo de sentimientos están intrínsecamente relacionados con nuestros pensamientos y con formas particulares de interpretar los cambios que ocurren en vuestras vidas. Sin duda, la culpa no es la mejor compañera en estos momentos de tu vida ya que hará que te sientas peor contigo mismo, limitando tu capacidad de acción y mermando tu autoestima, incluso llegando a autodescalificarte. Puede también influir en la relación con tu entorno ya que la persona que se siente culpable tiende a aislarse con el fin de que su situación influya lo menos posible en la vida de los demás. Quizá tiendas a exigirte más de lo debido con la falsa percepción de que así tu entorno no vivirá las consecuencias de la enfermedad y los tratamientos. Hacer frente al sentimiento de culpabilidad pasa por tomar conciencia de nuestra responsabilidad real ante las consecuencias que nos generan malestar. Piensa si ha estado realmente en tu mano evitar esa situación y, si es así y crees que puedes subsanarlo, plantea de qué forma se podría reparar ese malestar. Como decíamos con anterioridad, tú no eres el causante de tu enfermedad ni probablemente de muchas de las preocupaciones que puedas tener a raíz del diagnóstico. Si aún así sigues pensando que podrías haber hecho algo para evitar el diagnóstico o las repercusiones que ha generado, queremos animarte a centrarte en el presente, en lo que puedes hacer

La sensación de que nos merecemos un castigo puede acarrearnos mucho malestar y es que, tal y como dijo Friedrich Nietzsche, “todos necesitamos el sentido de culpa, pero nadie necesita sentirse culpable” hoy. Lo que está en tu mano son las decisiones que puedas tomar a partir de ahora y que repercutan en el modo de vivir con la enfermedad. Lamentablemente el pasado no puede modificarse y, además, nadie puede garantizarte que haber hecho algo distinto hubiera evitado las situaciones por las que hoy te sientes culpable. El presente es siempre una gran oportunidad. Hoy puedes asumir la responsabilidad de tu cambio. Busca ayuda, quiérete y permítete cambiar y mejorar para lograr una mejor calidad de vida y superar las dificultades. La vida trae consigo momentos fáciles y otros más difíciles en los que tenemos que poner más recursos en marcha para afrontarlos. Acompáñate de tus seres queridos y de profesionales sanitarios para que te orienten sobre cómo mejorar tu día a día y el de tu familia. En definitiva, desde estas líneas te proponemos que cambies la culpa por la responsabilidad que tienes en mejorar tu bienestar y el de tus familiares hoy, en el presente. Identifica tu manera de afrontar esta situación, sintiéndote confortable con ella y asumiendo los cambios personales y de hábitos que te ayuden a vivir mejor. La culpa que se convierte en responsabilidad te libera de castigos en forma de autorreproches. Te ayuda a asumir y te capacita para reparar el daño, y evitar caer nuevamente con la misma piedra, reforzando tu autoestima. Todo ello te ayuda a aceptar y a poner en marcha tu capacidad de afrontamiento. Te proponemos una reflexión: ¿qué has hecho, o has dejado de hacer, para ser el causante de la situación que estáis viviendo? ¿Qué puedes hacer, o dejar de hacer, para mejorar tu calidad de vida y la de tus familiares? Es posible que haya cosas que puedas cambiar. No te castigues intentando modificar las que no están en tus manos. 141

Sociedad

La escritura como terapia

Escribir puede ser uno de los medios más eficaces de articular sentimientos no expresados o inexplorados. Por Paola García Costas

“Desde siempre se ha valorado la escritura como una herramienta terapéutica. No en el sentido de solucionar problemas directamente, pero, desde luego, suele ser una buena forma de sacar a la luz lo que llevamos dentro, desahogarnos, aclarar nuestros sentimientos o nuestras dudas, animarnos, conocernos mejor e, incluso, ayudarnos a tomar alguna decisión”, explica Diana P. Morales, profesora de escritura creativa desde hace más de 20 años. “Casi todas las personas que escribimos la usamos de este modo, de una forma u otra, pues es casi inevitable que nuestras preocupaciones, miedos o conflictos aparezcan reflejados en nuestros relatos, poemas o novelas. Y eso ya es fantástico; además de ayudarnos a encontrar nuestros propios temas y a configurar así nuestro propio universo literario particular, nos proporciona alivio o confort”, dice esta autora. La escritura ha sido utilizada como un medio para la expresión emocional a lo largo de los siglos, y para muchas personas parece seguir siendo uno de los medios más eficaces de articular sentimientos no expresados o inexplorados. Pero el objetivo de la escritura terapéutica no es demostrar las habilidades literarias de un individuo. Se trata más bien de expresar, de forma silenciosa pero significativa, todo aquello que no sabemos o no podemos expresar en voz alta. El concepto de escritura terapéutica fue introducido por primera vez por el psicólogo estadounidense Ira Progoff a mediados de los sesenta. Psicoterapeuta practicante, seguidor y discípulo de Carl Jung, Progoff desarrolló lo que llamó el Método del Diario Intensivo, un medio de autoexploración y expresión personal basado en el mantenimiento regular y metódico de un diario estructurado. Además de servir como una herramienta útil para el desarrollo personal y el bienestar emocional, la escritura terapéutica se ha mostrado también eficaz en la recuperación de personas que sufren ciertos problemas de salud mental, como la depresión o trastorno de estrés postraumático.

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Diana P. Morales nos propone ejercicios diferentes en los que, de forma consciente, “podemos utilizar la escritura como una herramienta para ayudarnos a superar malos momentos, a conocernos, a tomar decisiones o, simplemente, a crecer. Algunas de estas pueden ser muy animosas; otras pueden traernos recuerdos y hacernos llorar. Todas se convierten en buenos ejercicios para sacar cosas a la luz y aclarar sentimientos”.

La escritura automática

Esta técnica, inventada a principios del siglo XX por la escritora vanguardista Dorothea Brande, consiste en escribir lo primero que se nos pase por la cabeza. Sin borrar, sin tachar, sin detenernos a pensar. El propósito no es nunca crear una obra literaria, sino dejar fluir las ideas, libremente, sin el freno de nuestro juicio, nuestra moral, nuestra vergüenza o nuestra lógica. Para utilizarla de forma terapéutica debemos tener un problema o un tema en mente que deseemos resolver. Nos sentamos, con un papel y bolígrafo (importante, siempre debe ser escrita a mano) y durante al menos media hora escribimos sin parar. Cualquier cosa que se nos pase por la mente. Si se nos viene la lista de la compra, pues la lista de la compra… Suavemente retornamos al tema que nos preocupa, pero siempre dejando libertad a la asociación de ideas, para que la lógica no interrumpa el camino a una posible solución.

Carta para superar conflictos con otra persona

Ya sea una persona con la que convivimos a diario, como nuestra pareja o un compañero de trabajo, o personas a las que ya no vemos, o que ni siquiera viven, podemos tener un conflicto sin resolver con ellas que no nos deja avanzar. O que nos tiene de mal humor o tristes. En este caso, la idea no es encontrar soluciones (como el anterior ejercicio) sino sim-

plemente sacar a la luz lo que sentimos, vivirlo plenamente, descubrir qué puede haber debajo (por ejemplo, puedes descubrir que debajo de un gran enfado con la otra persona en realidad hay un temor escondido) e incluso perdonar. Nótese que todo este trabajo es para ti. No se pretende que esta carta se lea a nadie, sino simplemente que nos sirva de ejercicio. Después la puedes guardar, romper, quemar o lo que más gustes. De nuevo, reserva media hora al menos solo para ti y, preferiblemente a mano, empieza a escribir a esa persona lo que sientes. Pero, debe ser en este orden: ●Primero le cuentas por qué estás enfadado. Deja salir toda tu ira, si tienes que decir tacos, hazlo. Cuanto más te sueltes, mejor. Al menos intenta que sean varias frases, pero podría salir un folio entero… Lo que necesites. ●Segundo, haz lo mismo, pero ahora cuéntale qué es lo que te causa tristeza de esta situación, lo que te hace sentir mal o te ha hecho daño. Aquí ya no se trata de acusar, sino de mirar dentro de ti. ● Tercero, ahora se trata de contarle los miedos que tienes. Qué es lo que te causa temor de esta situación. ●Cuarto, otro párrafo al menos, en este caso dedicado al arrepentimiento. Incluso en las mejores discusiones o conflictos podemos sentir que hemos metido la pata o hemos dicho algo que no debíamos… o al contrario, que quizá pudimos haber dicho o hecho algo de otra forma. Déjalo salir. Por último, los párrafos finales se destinarían al amor (de hecho, hay quien llama a este ejercicio la carta del amor). Cuenta aquello que aprecias de la otra persona, lo que te hace o te ha hecho feliz. Aquello por lo que le estás agradecido.

Escribe un relato sobre una anécdota real de tu vida

El objetivo es revivir alguna anécdota de tu pasado observándola desde la distancia. Se trata de dar nueva luz a alguna anécdota de nuestro pasado, preferiblemente infancia o adolescencia, ya que es cuando se forma la base de nuestra personalidad y nuestro guión de vida. Escribe un relato contando la anécdota que has elegido, pero desde la tercera persona y, además, haz que el personaje protagonista sea totalmente diferente a ti (por ejemplo, puedes cambiarle el género, la edad o algún rasgo importante). Aunque haya pasado el tiempo, escribirlo todo desde fuera y desde el punto de vista de otro personaje te va a dar más distancia aún y puedes ver lo sucedido desde otros ángulos. Quizá comprenderás mejor las reacciones de otras personas implicadas, por ejemplo, o te ayudará a comprenderte más a ti y tal vez a perdonarte o a sentir orgullo de cómo eras o cómo eres ahora.

Carta al niño que fuiste

El objetivo es desahogarse, sentir, perdonarse, aprender a comprenderse y quererse. Varios son los objetivos que se pueden lograr con este ejercicio aparentemente sencillo, que a veces no es tan fácil de llevar a cabo por la emoción que puede llevar consigo. Si lloras mientras escribes, permítetelo. Escribe al niño que fuiste: imagina el niño que fuiste, lo que te gustaba de ese niño, lo que te daba pena, de lo que te arrepientes… Escríbele una carta y dile todo lo que sientes. Cuanto más detalles, mejor. Si aparecen nombres concretos, fechas o anécdotas, más rico será y más lo vivirás. Muéstrale tu cariño, tu perdón, tu orgullo. En la segunda parte del ejercicio, se hace justo lo contrario: escribe a tu yo adulto desde el niño que fuiste. Vuelve a meterte en la piel de ese niño, recuerda cómo te sentías, qué deseabas, que temías, qué sueños tenías… Y ahora escríbele a tu yo adulto. Aprovecha y que te dé consejos, que te recuerde lo que era importante para ti. Recuerda, después, que ya no eres ese niño indefenso. Ahora eres adulto y muchas de las cosas que te atrapaban o te daban miedo ya no tienen por qué ser reales. 143

Cultura

Libros y Films

“Nos hemos desconectado del mundo natural y vivimos en un mundo egocéntrico”, fue una de las frases del emotivo discurso de Joaquin Phoenix en la recogida de su premio Oscar por la interpretación de Joker, el retrato de un personaje marginal, víctima y verdugo en un sistema capitalista voraz. En esta edición os proponemos libros y films para conectar con ese mundo natural del que formamos parte, por más invisible que se nos presente en un día a día de estructuras de hormigón, facturas y listas de la compra.

Por Paola García Costas

CINE

Blackfish.

La sal de la tierra. Es un documental de 2014, dirigido por Wim Wenders y Juliano Ribeiro Salgado, sobre la vida y trayectoria profesional del fotógrafo brasileño Sebastião Salgado, quien es padre del director Juliano Ribeiro Salgado. Desde hace cuarenta años, el fotógrafo Sebastião Salgado recorre los continentes tratando de captar los cambios de la humanidad. Ha sido testigo de grandes acontecimientos que han marcado la historia reciente: conflictos internacionales, hambruna, éxodos, etc. Sin embargo, ahora decide visitar territorios vírgenes con grandiosos paisajes y 144

fauna y flora exóticas. Se trata de un gran homenaje fotográfico a la belleza del planeta. El documental fue estrenado en el Festival de Cannes 2014, en donde compitió en la categoría Un certain regard y ganó el Premio Especial. También estuvo nominado al Oscar al Mejor Documental Largo de 2014 y ganó el Premio del Público en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián, el Premio de la Audiencia en el Festival Internacional de Cine de Tromsø, el Premio Platino a la Mejor Película Documental 2015, y el César a la Mejor Película Documental en 2014.

Documental estadounidense dirigido por Gabriela Cowperthwaite. Fue estrenado en el Festival de Cine de Sundance. El relato se centra en Tilikum, una orca que se vio involucrada en la muerte de tres personas a lo largo de dos décadas, y en el sufrimiento al que se ven expuestos animales tan grandes e inteligentes al ser separados de sus grupos familiares y mantenidos en cautiverio. La historia de Tilikum comienza con su captura en la costa de Islandia en 1983 a la edad de dos años, el acoso que sufrió de sus compañeros de cautiverio y los años que pasó encerrado hasta 14 horas diarias en tanques pequeños y sin luz, lo que, según los biólogos marinos consultados en el filme, es el probable origen de su psicopatía y agresividad. El documental recuerda que jamás se han registrado ataques de orcas en libertad, al contrario de lo que ha ocurrido en numerosas ocasiones en cautividad, donde se les obliga a realizar espectáculos diarios a cambio de alimento y a convivir en espacios reducidos con otros ejemplares que no pertenecen a su grupo familiar. Emocionante película sobre el abuso de los animales y sus consecuencias.

LIBROS El árbol, John Fowles. Publicada por primera vez en 1979, El árbol, una de las pocas obras en las que el novelista John Fowles exploró el género ensayístico, supone una reflexión enormemente provocativa sobre la conexión entre la creatividad humana y la naturaleza, además de un poderoso argumento contra la censura de lo salvaje. Para ello Fowles recurre a su propia infancia en Inglaterra, en la que se rebela contra las estrictas ideas de su padre que vive obsesionado con la «producción cuantificable» de los árboles frutales y, en su lugar, decide abrazar la belleza de la naturaleza no modificada por el hombre. Esto lo cambia todo, Naomi Klein. En este libro, Naomi Klein sostiene que el cambio climático es una alerta que nos obliga a replantearnos nuestro actual modelo económico, ya fracasado en muchos aspectos, y defiende que la reducción masiva de emisiones de gases de efecto invernadero es la única oportunidad de acortar las enormes desigualdades económicas, replantear nuestras democracias fracturadas y reconstruir las economías locales. Con el estilo directo al que nos tiene acostumbrados, la autora desafía nuestras conciencias con esta obra provocativa que pone el cambio climático en el centro de la política.

Las aventuras de Anaconda, Horacio Quiroga. En el corazón de la selva misionera, Lanceolada, una víbora yarará, descubre la llegada del hombre y, con él, el peligro de la devastación. Alertadas, las víboras planean enfrentar la amenaza y para ello convocan a una reunión extraordinaria: el congreso de las víboras. En el seno de esa congregación surgirán voces temerosas y temerarias, cautas e impulsivas y, como en todo congreso que se precie, rencores, ambiciones y rivalidades. Entre todas las asistentes a la reunión, la joven pero imponente Anaconda buscará la manera de defender a sus hermanas, a la vez que expondrá su vida para salvaguardar las leyes de la selva de aquellos que no piensan en el bien común sino en sus propias ambiciones.

Tu consumo puede cambiar el mundo, Brenda Chávez. Con cada acto de consumo emitimos un voto de confianza, apoyamos una forma de producción y activamos una cadena de abastecimiento con la que beneficiamos a empresas que tal vez estén contribuyendo al abuso social, medioambiental, económico, laboral, cultural y/o político. En el presente siglo asistimos a un empoderamiento y una evolución social determinante: la del consumidor. A través de entrevistas con personalidades, con agentes claves del cambio, del análisis de modelos productivos alternativos y de unos hábitos de compra conscientes, este ensayo redescubre el consumo como una fórmula de acción para crear flujos de redistribución de la riqueza más justos, éticos, ecológicos y responsables. La invención de la naturaleza, Andrea Wulf. Relata la extraordinaria vida del visionario naturalista alemán Alexander von Humboldt (1769-1859) y cómo creó una nueva forma de entender la naturaleza. Humboldt fue un intrépido explorador y el científico más famoso de su época. Su agitada vida estuvo repleta de aventuras y descubrimientos: escaló los volcanes más altos del mundo, remó por el Orinoco y recorrió una Siberia infestada de ántrax. Capaz de percibir la naturaleza como una fuerza global interconectada, Humboldt descubrió similitudes entre distintas zonas climáticas de todo el mundo, y previó el peligro de un cambio climático provocado por el hombre.

Walden o la vida en los bosques, Henry David Thoreau. Publicado por primera vez en 1854, Walden es el diario informal de un hombre que se refugia en la naturaleza y, junto con los Ensayos de Emerson, la obra más significativa del movimiento trascendentalista norteamericano. Su autor, H. D. Thoreau (1817-1862), padre espiritual de la cantera de escritores yanquis que se autodeclaran anticivilización norteamericana, treintañero, cansado y decepcionado del progreso, de la frivolidad de una sociedad imbécil y de sus fracasos amorosos, deja la enseñanza, cierra su fábrica de lápices, se convierte en asceta, eremita, y se refugia en el campo para vivir en contacto con los pájaros, los peces, los árboles y las flores, sin más bagaje que sus manos y tan solo con la compañía de unos cuantos libros. 145

STAFF Directora de publicación Valérie Dana Dirección artística Lucía Retamar Responsable de edición y corrección Mónica Corredera

Redacción: Jorge Álvarez Bernabé - Noelia Aragüete - Marta Carrillo - Fátima Castaño - Paola García Costas - Javi Granda Revilla Lucía Gallardo - Vanesa Giménez - Patricia Matey - Ana Vallejo - Diego Villalón Belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Ilustración: Cristina Sin Fotógrafo: Pablo Gil Han colaborado en este número: Thierry Dana - AlbaLuna Diamond - Gregorio González - Magdalena Lamri - Beatriz Ramo @naranjalidad - Elisa M. Rufat

Consejeros de redacción Dra. María Jesús Cancelo, jefa de Sección del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario de GuadalajaraAna García-Conde Benet. Ph. D. experto en Psicooncología y Cuidados Paliativos. Unidad de Psicología en Fundación Instituto Valenciano de Oncología - Dra. Julia Giménez, cirujana en el Instituto Valenciano de Oncología (IVO) y coordinadora de la Comisión q-GEICAM - Dra. Ana León Carbonero, Departamento de Oncología, Oncohealth Institute, Unidad de Tumores Digestivos en la Fundación Jiménez Díaz, Universidad Autónoma de Madrid. Dra. Esther Holgado, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital La Luz de Madrid - Dr. Ángel Martínez, coordinador del área de Oncología Ginecológica del Hospital Universitario de Guadalajara - Dr. Aleix Prat, jefe de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona (España), profesor asociado de la Universidad de Barcelona y jefe del Grupo de Genómica Traslacional y Terapéutica Dirigida en Tumores Sólidos del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) - Unidad de prevención y detección precoz del cáncer, del IOB Institute of Oncology. Departamento de publicidad anunciantes@revistalvr.es Secretaria de redacción y comunicación lvr@revistalvr.es Distribución distribucion@revistalvr.es PUNTOS DE VENTA SECCIÓN MODA Anonyme anonyme.com/es Antik Batik es.antikbatik.com Bimba y Lola bimbaylola.com/es_es Birkenstock birkenstock.com/es Camper camper.com/es_ES Caudie Pierlot es.claudiepierlot.com Dior dior.com/es_es Elisabbeta Franchi elisabettafranchi.com/es

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Revista La Vida en Rosa, edición primavera-verano 2020

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