La Vida en Rosa, edición otoño-invierno 2019 by La Vida en Rosa

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PORTADA

HISTORIA

Recibir la portada nunca es anodino. Mi corazón late de manera especial como si de una primera cita se tratase. En este caso, no ha sido diferente. Tuve la sensación de descubrir una obra tan delicada como los encajes antiguos y tan llena de símbolos a la vez… Al igual que las mujeres. La obra de Prune Nourry es intensa; su historia, increíble, como vais a poder descubrir más adelante. Cada persona vive su cáncer de manera diferente. Prune Nourry tiene la suerte de poder transmitir emociones a través de sus creaciones, pero también mensajes que no pueden dejar a nadie indiferente. Por eso el arte es tan enriquecedor, porque llega en silencio y nos conmueve. Por Valérie Dana

LAIROTIDE

EDITORIAL

Valérie Dana Directora

«IGNORAMOS NUESTRA PROPIA ESTATURA HASTA QUE NOS PONEMOS DE PIE» Emily Dickinson

Foto: Pablo Gil

Investigación. Humanización. Solidaridad. Pacientes. Personas. Emociones. Sentimientos. El cáncer es más que una palabra, como es más que una sola enfermedad. Cientos de palabras lo deﬁnen como cientos de enfermedades lo componen. La investigación es imprescindible al igual que lo es la humanización, una palabra muy de moda actualmente. Humanizar la Sanidad está en boca de todos. Debería ser lógico para tal institución, digo yo… Ambas están muy presentes en esta edición porque deben ir de la mano. No se puede ayudar a la primera y olvidarse por completo de la segunda, y la razón es más que obvia. Por mucho que investiguemos, los resultados se hacen ver a largo plazo y, mientras tanto, la sociedad debe cuidar a las personas afectadas por la enfermedad. La investigación da pie a mucha esperanza; sus resultados se pueden contrastar a través del número creciente de supervivientes, pero estos maravillosos resultados no lo resuelven todo. Vivir cada día no es fácil durante y después de un cáncer. Las necesidades de apoyo existen y a veces la sociedad preﬁere girar la cabeza hacia otro lado. Lo sé por vivirlo en primera persona intentando sacar adelante este proyecto que tiene como única ambición transmitir. Transmitir información (a estas alturas, ¿hace falta añadir la palabra rigurosa?), positivismo (sin olvidar los momentos de tristeza y de rabia), belleza (en el sentido amplio de la palabra) y cariño. Porque nos importáis, estéis donde estéis, seáis quienes seáis.

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SUMARIO pág

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El cáncer, un fenómeno que rompe vidas Cáncer y maternidad: “mis cicatrices del alma siguen abiertas” Escapada: Caldes de Boí en el Pirineo Iniciativas Deco: vidrio reciclado Mireia Cabanyes, una mujer sin límites Liberarse del cáncer a través del arte, la vivencia de Prune Nourry Terra Nullius, el cáncer de mama en hombres

DOSSIER 53 Prevención y tratamiento del linfedema en 2019 54 Al hablar de humanización, el tiempo es calidad 58 El investigador, personaje clave en la lucha contra el cáncer 62 Ensayos clínicos, ¿qué debes conocer? 66 Las dos caras de la moneda de las prótesis de mama 68 Celulitis: de problema estético a infección grave 72 Cuando el cáncer genital es masculino 74 El cáncer de ojo, el gran desconocido 76 Cómo afrontar el miedo a las revisiones 80 La sexualidad, clave para una recuperación integral

pág

SUMARIO pág BELLEZA 84 Tu as de beaux yeux, tu sais? 86 Lo que de verdad importa 90 Coups de coeur

MODA 92 Imprescindibles 94 Clásicos en blanco y negro 96 Vanguard chic 98 Masculino singular 100 Punk 90 NUTRICIÓN 102 ¿Qué es la escala Nutri-Score? ¿Nos ayudará a comer mejor? 104 Comer bien en los hospitales, un logro aún pendiente 108 En cuisine 114 El placer empieza por la vista EJERCICIO FÍSICO 116 Dragon Boat: remar en la misma dirección SOCIEDAD 118 Antropología y cáncer 126 Proyecto Precipita o cómo implicar a la sociedad en la investigación del cáncer 128 Cuidar es arte 132 El hospital se humaniza 136 Plantas medicinales. El complemento está en la naturaleza 138 Cáncer y positivismo. ¡Ni quiero ni puedo!

pág

118 pág

CULTURA 144 Cine y libros 11

La asociación club rose organiza encuentros para pacientes y no pacientes en los que se habla de todo menos del cáncer. Mindfulness y bienestar consciente es el tema que abordamos en el club rose en compañía de Cuca Azinovic y de Petit Bambou.

Dedicar tiempo a cuidar de nuestro aspecto exterior está muy bien, pero de poco sirve si nuestro interior se parece a un campo de batalla. El mindfulness no va a resolver ningún problema, ni va a curar ninguna enfermedad; ‘simplemente’ nos va a permitir estar en el momento presente. ¿Qué signiﬁca esto? Es muy sencillo de explicar, quizá menos de aplicar. Estar presente signiﬁca no pensar en nada que no sea lo que estamos haciendo justo ahora. Tú que me lees debes dedicar toda tu energía en leerme, no en pensar en la cita que vas a tener en una hora, en la compra que no has hecho o en la cena que debes preparar. ¿Qué nos aporta esta actitud? Sin duda, nos evita mucho estrés porque al estar presente nos ocuparemos de lo demás cuando llegue el momento. ¿Cómo conseguir apartarnos unos minutos al día sin haberlo hecho nunca? Por ejemplo, con la aplicación Petit Bambou. A través de diferentes temas y ejercicios que varían según tu tiempo, ganas y necesidades, puedes dedicarte unos instantes a ti mismo, estés donde estés. La idea es centrarte en tu cuerpo, en tu respiración, mientras escuchas las indicaciones que te da una persona; por supuesto que otros pensamientos van a invadir tu mente, pero esto no es un concurso. Vas a ir a tu ritmo, descubriendo que eres capaz de apartarlos poco a poco. La aplicación está disponible en varios idiomas. Es fácil de usar y trata, por ejemplo, de la relación con la alimentación*, el tabaco, el sueño, las relaciones con los demás y muchos asuntos más. Realmente merece la pena porque el bienestar obtenido es tangible.

*Puedes escuchar un podcast sobre este tema en nuestra revista digital EnJoy La Vida en Rosa, disponible gratuitamente en revistalvr.es 12

ENTREVISTA

EL CÁNCER, UN FENÓMENO QUE ROMPE VIDAS

El título de este artículo no es mío. Es de Eduardo López-Collazo y aparece precisamente en el prefacio de su libro ¿Qué es el cáncer? (Ediciones Oberon, Anaya). La frase me encanta, porque creo que resume perfectamente la vivencia de millones de personas cuando esta enfermedad irrumpe en su vida. Por Valérie Dana ● Fotos: Pablo Gil 14

duardo López-Collazo es científico. Dirige el Instituto de Investigaciones Sanitarias del Hospital La Paz en Madrid (IdiPAZ). Su libro se lee como una novela, lo que es una verdadera proeza cuando se trata de un tema tan delicado como lo es el cáncer. Es más, creo que debería de ser una lectura obligada para cualquiera de nosotros -pacientes o no- para alejar de nuestro pensamiento palabras como muerte nada más escuchar el nombre de la enfermedad. Así, como dice Susan Sontag -citada en el libro- “ya nadie querrá comparar lo abominable con el cáncer”. Este libro apasionante es la viva imagen de su autor: apasionado, cercano, afable y con sentido del humor. ¿Nos puedes explicar en qué consiste el IdiPAZ y cuál es tu papel allí? El IdiPAZ es el Instituto de Investigaciones Sanitarias del Hospital La Paz en Madrid. Es una buena copia de una gran idea americana que consiste en llevar la investigación dentro del hospital. Hasta hace poco la investigación biomédica estaba muy separada, segregada. Por una parte se hacía en modelos animales o en células en institutos de investigación pura o en universidades y, por otra, se realizaban los ensayos clínicos que se hacen sobre y con el paciente en los hospitales. La distancia temporal y espacial entre los dos momentos y grupos era grande. La idea de poner al científico de laboratorio dentro del hospital me parece fantástica. Estuve en Estados Unidos en un centro así y, cuando regresé, quería trabajar en un lugar semejante pero en aquel momento IdiPAZ no estaba creado todavía. Este modelo es lo que mejor funciona porque acorta la distancia temporal y espacial entre la cama del paciente y el laboratorio y al revés. La pregunta siempre surge de la cama del paciente, siempre, no nos podemos olvidar de eso. Y generalmente se resuelve en el laboratorio, para que la respuesta vuelva a llegar al paciente. Teniéndolo todo en el mismo techo, teniendo en los grupos de investigación desde físicos (como yo) hasta inmunólogos, pasando por oncólogos, cirujanos, bioinformáticos, etc., el mismo problema se ve desde diferentes puntos de vista y si estás dentro del hospital todo es más fácil. El hecho de ver a los pacientes te sensibiliza aún más sobre la importancia de tus investigaciones. Ahora, hoy por hoy, existen 31 centros como IdiPAZ en España. En IdiPAZ tengo mi propio grupo de investigación que va creciendo o disminuyendo según la financiación que se dedica a la metástasis y a la sepsis. También dirijo el centro, sus 1.700 investigadores y la estrategia del área científica.

Lo que hacemos es un reﬂejo de lo que está ocurriendo en el hospital. Se tratan muchas enfermedades y nosotros trabajamos sobre ellas. ¿La financiación de la que hablas es pública? Viene de todas partes, no hacemos ascos a nada. Pública, privada o donaciones (y queremos que vayan a más). Proviene de ensayos también a través de las farmacéuticas. ¿Este acercamiento con el paciente hace que la investigación se convierta en algo más humano? Bastante más. Porque el propio investigador que está con la pipeta y los tubos en el laboratorio está trabajando con muestras de pacientes que realmente no ve porque son números y quizá un nombre pero sabes que es una muestra que no viene de un ratón, viene de una persona. Además, como los mismos médicos están trabajando con nosotros, escuchamos lo que está pasando; es mucho más que un número, una célula, una muestra. Detrás hay una vida… Al ser equipos multidisciplinares tenéis una relación directa con los oncólogos, ¿verdad? No es que tengamos una relación directa, es que están dentro de nuestros grupos. Aunque en tu libro apuntas que el ser humano prefiere mirar para otro lado, sinceramente creo que ¿Qué es el cáncer? debería de llegar a toda la sociedad para que nos olvidemos del miedo tremendo que provoca la palabra cáncer y también para abandonar de una vez por todas frases hechas como la “larga enfermedad”. ¿Por qué escribiste este libro? Aunque me encanta escribir, no tenía planeado redactar este libro; fue la editorial Anaya la que se acercó a mí y me pidió editar uno sobre el cáncer. Me pareció lógico, dada mi trayectoria. Al buscar la palabra cáncer en Google, se obtienen nada menos que 108 millones de textos que contienen esta palabra en el título [una cifra que crece diariamente]. ¿Qué iba a decir yo de nuevo sobre ello? Pero, si te das cuenta, los textos están muy orientados por segmentos de la población, textos para pacientes, para estudiantes, profesionales, sobre nutrición, etc. No hay nada transversal en español, con casos concretos españoles, sobre nuestro país, que trate de enseñar las cosas básicas para entender la patología hasta lo más complicado o lo último en investigación, por ejemplo. Ese fue mi propósito, que este libro sirviera tanto al paciente como al cuidador, al curioso, al que tiene miedo a la palabra, a los especialistas también. Y creo que lo he logrado [con creces…] si me baso en los testimonios que recibo de personas muy diferentes. No esperaba respuestas de pacientes y son muy positivas. También de personas que tenían miedo a la palabra cáncer. De hecho, la editorial no quería ponerla en el título.

ENTREVISTA

La mayoría de nuestros lectores son pacientes. Todos se han preguntado: ¿por qué a mí? ¿Tienes una respuesta? Por muchos factores; no hay una sola respuesta. Pueden ser genéticos inevitables (del 10 al 15 %; el cáncer de mama tiene mucho de genético pero no todos los tumores lo son), ambientales (entre ellos algunos son evitables y otros no). Entre los que lo son más o menos, tenemos la radiación ionizante, el sol, la ingesta desproporcionada de alcohol o el hábito de fumar o ser fumador pasivo en ambientes de fumadores. En estos casos, no seguimos las patrones que deberíamos seguir. Pero la culpa no es la vía; la vía es buscar los tratamientos adecuados para tener la mayor posibilidad de tener una vida después del cáncer, una vida buena. Abordas la enfermedad casi como una novela. Es decir, que hablas de experiencias de personas cercanas para explicar, sencillamente, el funcionamiento de nuestras células, de tal manera que cualquiera lo pueda entender. El cáncer visto así no parece una enfermedad tan complicada. Cuentas la relación entre la vacuna de la tuberculosis, el BCG, y el tratamiento de algunos tipos de cáncer de vejiga. La investigación parece y es un pozo sin fondo, ¿el cáncer tiene fondo? ¿Por qué cuesta tanto llegar a su fin? ¿Crees que algún día se podrán cronificar cualquier tipo de tumores? Antes de contestarte te voy a decir algo que va a parecer muy optimista. Estoy casi seguro de que esta generación va a ver la cura del cáncer. En unos casos se llevará a la cronicidad como sucede con el VIH, y en otros a una cura total como ocurrió con la sífilis. No es que sea optimista, es que utilizo datos. Hace cinco años algunos tipos de cánceres mataban muy rápidamente al 100 % de las personas que lo sufrían. Y hoy por hoy algo que se llama inmunoterapia salva al 60 % de estas personas. Es un número gigante en medicina cuando partíamos de cero. Inmunoterapia en cánceres de pulmón y en melanoma mayoritariamente. Así es. Eso pone de manifiesto lo grandes que son los avances que hemos hecho… Hace años había quien se reía de la inmunoterapia cuando hablábamos de ella. Saqué algo en 2005 que era un granito de arena, se reían de eso. Y mira ahora lo que se ha logrado en tan pocos años. Hay un cáncer, el de páncreas, que es muy complicado; sin embargo, hace dos semanas [la entrevista se realizó en junio], se ha 16

logrado una pequeña llave* en Madrid que abre una gran puerta, y que probablemente nos de soluciones antes que después para este tipo de cáncer que hoy por hoy no tenía solución. Si vamos por este camino, si seguimos con la inversión y cuidando lo que estamos haciendo, yo creo que esta generación verá la cura del cáncer. ¿Con inversión? Con inversión. Cuando me preguntan qué es lo necesario para curar el cáncer, mi respuesta es dinero. Lo tengo muy claro. Estamos dando con muchos elementos importantes para abrir las puertas necesarias; además, son puertas que se pueden llevar inmediatamente a la clínica sin grandes problemas con unos resultados admirables. Para responder a tu pregunta, es tan complicado porque en la palabra cáncer, hay un montón de enfermedades. No es Alzheimer, ni el VIH o la sífilis que solamente hay una. El cáncer es un montón de enfermedades que comparten nombre pero no apellido. Tenemos que resolverlas todas, y por eso es complejo. No lo olvidemos. Trabajas sobre las metástasis, intentando comprender cómo un tumor se puede expandir. Cuentas lo complejo que es la investigación y cuántos disgustos se lleva uno antes de conseguir resultados esperanzadores, sin hablar de la falta de dinero de la que acabamos de discutir. ¿Este trabajo es difícil? ¿Los investigadores trabajan bajo presión? Digo bajo presión porque el mundo entero espera una cura… Aunque, por lo que entiendo, nunca habrá una cura contra el cáncer, sino contra diferentes tipos de cánceres. Como todo trabajo en ciencia, tiene un grado de dificultad importante. Se trabaja profundamente con ideas que hay que plasmar, reproducir; es un trabajo muy concienzudo que no se acaba cuando cierra el laboratorio; trabajamos con la mente y uno se mantiene pensando hasta frente a la playa y eso me encanta. Nací frente al mar; Madrid hubiera sido perfecto con mar, nobody is perfect (y se ríe)… Es un trabajo difícil pero muy satisfactorio; es muy vocacional, muy creativo; siempre lo comparo con los artistas, con la pintura, la música, con la danza [cuenta en el libro que es muy aficionado al ballet]. No hay diferencia con eso porque es tan visceral, es tan adentro… porque si no, no se puede * Accede a la información mediante código QR

“La culpa no es la vía; la vía es buscar los tratamientos adecuados para tener la mayor posibilidad de tener una vida después del cáncer, una vida buena” hacer. Realmente es muy agotador pero también es maravilloso. Notamos la presión, sí y no. No noto presión; me la pongo yo cuando quiero alcanzar algo. A veces cuando encuentras una historia, te mueve. Te cuento una anécdota para responder. Acabo de volver con mi pareja de un fin de semana bastante estresante: presentaba mi libro en Santiago de Compostela, luego viajamos a A Coruña para cenar con investigadores y participar al día siguiente en un especie de TedX para científicos, las Naukas. El domingo nos quedamos allí para descansar y vaciar la mente. Paseando por la playa, se nos acerca un chico haciendo footing, se para frente a nosotros y nos llama por nuestros nombres. Nos dice que no le conocemos pero él a nosotros sí, por las redes. Y nos cuenta que su esposo se está muriendo de un glioblastoma y que tienen una niña de cuatro años. En ese momento pensé: “¿qué hago intentando desconectar? Lo que tengo que hacer es seguir pensando en ello”. A veces sí siento presión… En este caso es más culpabilidad que presión… Sí, es así. Y a partir de aquel momento, no paré de darle vueltas. No se suele tratar el cáncer de mama como los demás tipos de cáncer. Parece que tanto económicamente como socialmente, los diferentes tipos de tumores que lo forman son más “interesantes”. Es verdad que quizá sea el tipo de cáncer en el que más avances han tenido lugar en los últimos quince años y cuya tasa de supervivencia es la más notable… Tengo la sensación de que tanto los investigadores como los oncólogos que se dedican a otras enfermedades se sienten un poco abandonados. ¿Piensas que es más difícil encontrar dinero para tumores que no sean mama, pulmón, próstata, colon, sabiendo que en pulmón tampoco es fácil encontrar financiación? Es una cuestión de presión social. Se va el dinero donde más presión se hace, donde más casos ha habido. Hay algunos cánceres que son más huérfanos. De cualquier manera, es cierto que, a pesar de que la financiación es diferencial, van todos muy de la mano y eso es un punto importante. Se sabe que cosas que salgan en uno se pueden aplicar en otros. No diría de manera tan contundente que los cánceres estrella son siempre los que más dinero tienen; últimamente se están cuidado bastante los más raros.

Porque puede existir una conexión entre la investigación en enfermedades raras y otros tipos de cánceres y al revés… Como hemos entendido esto, es cierto. Muchos investigadores a veces evitamos entrar en algunos cánceres muy populares porque hay muchas personas trabajando en ellos. Voy siempre a contracorriente, busco dónde no se trabaja mucho. De cualquier manera, hay un cáncer de mama bastante complicado. Sí, el triple negativo… Cuando toca un tumor de tipo raro, ¿cómo hacer entender al paciente que no está abandonado, que se trabaja en su tumor? Es un feedback que tenemos a menudo viniendo de pacientes que no padecen cáncer de mama (que se beneficia de una comunicación brutal). Es complicado porque nada de lo que digamos va a valer. Todo lo que se pueda obtener de otros tipos de cánceres se va aplicar en cánceres menos frecuentes. Incluso, estos tipos de cánceres son muy atractivos para la investigación por su dificultad. No están abandonados sino que son menos mediáticos. Muchos quieren ver una relación entre cáncer y emociones, lo que desgraciadamente permite a unos cuantos enriquecerse a costa de personas que sufren. Los oncólogos lo niegan rotundamente explicando que en este caso sería imposible explicar el cáncer infantil. Se entiende que en momentos complicados, trágicos, de nuestras vidas, el sistema inmunológico se debilita y eso puede dar pie a un cáncer. ¿Todos somos potenciales bombas de relojería? Sí. El proceso tumoral se está dando constantemente. Afortunadamente, tenemos sistemas de defensa, los antidisturbios que siempre están allí para bloquear este y otros procesos que surgen durante toda la vida. Tenemos que tener un sistema inmunológico saludable. Existen conexiones entre el sistema inmunológico y el sistema nervioso central, por tanto que las emociones pueden afectarnos, bajar nuestras defensas; podemos pillar un catarro, por ejemplo. Pero la correlación directa entre un estado anímico y la aparición de tumores y cánceres agresivos, no es una cosa aprobada y, una vez que ocurre, hay que tratarse con la quimioterapia, la radioterapia, la inmunoterapia, con todo lo que hay para poder eliminarlo. Desde el sistema nervioso central no se va a poder combatir. Eso sí, todo suma. Si, además, estás atendido psicológicamente, estás en un ambiente favorable que te estabiliza emocionalmente, tu vida será más agradable… teniendo un tumor o no teniéndolo. Quiero dejar claro que la conexión no está avalada por datos científicos actualmente, eso no quiere decir que eso no cambie en el futuro

ENTREVISTA

“Estoy casi seguro que esta generación va a ver la cura del cáncer. Hace cinco años, algunos tipos de cáncer mataban muy rápidamente al 100 % de las personas que lo sufrían. Y hoy por hoy, algo que se llama inmunoterapia salva al 60 % de estas personas” y precisamente eso es lo bonito de la ciencia; pero hoy por hoy la respuesta es negativa. Y una vez que ocurre la enfermedad, lo que hay que hacer es tratarse con los recursos médicos que tenemos que han sido el producto de la investigación de muchos años. Excepto en el caso del cáncer de pulmón que podría convertirse en una enfermedad rara si se prohibiera el tabaco [¿a qué esperamos?], ¿existe una manera de evitar padecer un cáncer más allá de hábitos saludables que no siempre lo van a evitar? ¿Una solución sería tomarnos la vida de otra manera? Me explico, como cuidadores o en caso de un drama familiar, por ejemplo, el hecho de cuidarnos más, ir a un médico de atención primaria para chequear nuestro sistema inmunológico, ¿evitaría hacernos daño? Me gustaría decirte que sí… Si nos escribimos por email, verás en mi firma una frase cubana que dice “ser cubano significa no dar importancia a las dificultades, se saltan y se acabó el drama”. Yo evito el drama por todas partes. Es lo peor que podemos tener porque nos bloquea. Personalmente sigo esta línea de vida lo más saludable posible tanto mental como física. Lo único es que hay datos que lo contradicen. Cuando estaba en Londres, estuve buscando relaciones entre el sistema nervioso central con el sistema inmunológico, signos de que las emociones puedan regular nuestras defensas, y sí, existe este tipo de relaciones pero de ahí a demostrar que una depresión logre minimizar tanto tu sistema inmunológico que un proceso tumoral pueda ganar la batalla por eso, no está demostrado. Por lo tanto, la respuesta es no, aunque me gustaría decir lo contrario. Además, hay muchos casos de personas que llevan vidas muy sanas tanto mental como física y que han sufrido tumores muy agresivos. Hablar de emociones nos lleva a las terapias que pueden ser consideradas para algunas como complementarias cuando buscan, paralelamente a la medicina, dar más bienestar, y otras llamadas pseudociencias o alternativas 18

que niegan el efecto de la medicina tradicional y son obviamente peligrosas. ¿Cuál es tu punto de vista sobre ambas situaciones? ¿Estás de acuerdo con este movimiento que hay en las redes sociales y más allá, donde se pone todo en el mismo saco y se mezcla todo olvidándose de la vivencia del paciente y de sus necesidades o es lo mismo para ti? Muy buena pregunta. No pondría todo en un mismo saco. Estoy en contra total y frontalmente de las terapias alternativas porque son algo que no cura. Lo que está demostrado es lo que hay que hacer. Después de eso, si a una persona le sienta bien hablar con un psicólogo del estilo que sea, si se siente reconfortado, es bueno, pero bueno en cualquier situación de tu vida como es bueno ir al gimnasio. Que una persona cuide su nutrición en este momento de su vida es bueno, que practique la meditación, lo es también. Si da bienestar durante los tratamientos es bueno; si es alternativo, es decir que sustituye a la medicina, es malo. Pero es informar, ¿no? Si informamos en lugar de prohibir, la gente lo va a entender… Tengo siempre la sensación de que se piensa que la gente es tonta…y no es así si se explican bien las cosas. Lo bueno de tu libro es que explicas para que todo el mundo sea capaz de entender. En esta sociedad en la cual todo va tan rápido, la gente lee un tuit de 140 caracteres o menos a veces, porque se queda con lo que le ha gustado. Hay que explicar, aclarar todo y bien. Lo esencial es una cosa, lo demás es positivo si te sienta bien, pero no te va a ayudar. Se lee de todo sobre el cáncer… Desde que la ingesta de brócoli puede alejar el cáncer hasta que practicar sexo podría ser una estrategia frente al cáncer transmisible** (evitaría la invasión de células tramposas que transmiten el cáncer) [titular por cierto que no deja de sorprenderme cuando se sabe que el número de enfermedades transmisibles en el mundo está en aumento***]. Como investigador, ¿cómo reaccionas? ¿Qué deberíamos hacer como sociedad -para dejar de generar falsas esperanzas y creernos todo lo que se dice? Es tan fácil como acudir a la persona que sabe de esto. Existe en España una gran cantidad de expertos en muchos campos; basta con escribirles o llamarles para preguntar sobre el tema que nos preocupa. Los científicos no siempre tenemos la capacidad de expresarnos bien o de escribir

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bien, es suficiente con preguntarnos sobre cómo traducir nuestras palabras. Es la única manera que veo para evitar ciertos titulares. Antes de contestar a algo, me informo porque si no lo hago, estoy especulando. Parece que la inmunoterapia es uno de los tratamientos más esperanzadores frente a cánceres como pulmón o melanoma. Pero no siempre funciona. ¿Cómo explicar esta cruel realidad a pacientes y familiares? ¿Citando como en tu libro la frase de Ovidio «mil enfermos requieren mil curas»? Es otra cosa que hay que explicar, porque a veces no se entiende. Soy un gran defensor de la inmunoterapia porque tiene un objetivo, reactivar tus defensas contra al cáncer. El cáncer no debería existir porque las defensas deberían pararlo. Cuando eso no ocurre, nosotros buscamos cómo reactivarlas. Hay mil formas, millones de formas de hacerlo. Ahora mismo están establecidas entre dos y tres. Que no funcionen en ciertos tumores o en algunos pacientes, no significa que la inmunoterapia no funcione en su globalidad. Como concepto, la inmunoterapia es lo más maravilloso que hemos postulado y, por cierto, viene de 1921 con la vacuna contra la tuberculosis; hemos tardado casi un siglo para volver a retomarlo. El cáncer comunica. Las células tumorales, las células del sistema inmunológico ven un cáncer, se pegan y la matan. Pero el cáncer ha evolucionacionado y empieza a conversar. Y de alguna manera hace que lo que nos tenía que defender ya no lo haga y empieza a progresar. La comunicación puede ser diferente en algunos lugares. En algún momento puede utilizar el francés, en otro momento, el español, el inglés o el chino. Claro, hasta ahora lo que hemos hecho es bloquear uno de estos idiomas o dos. Pero probablemente existan más; en algunos tumores no se utiliza ni el francés, ni el inglés, sino el idioma de Burundi. Tenemos que encontrarlo. Una parte de mi laboratorio se dedica a buscar otros lenguajes. Es muy desesperante en algunos pacientes o tipos de cánceres. Pero el hecho de que haya corte de comunicación en estos casos no significa que la idea sea mala. Tenemos que buscar cuál funciona; saber cómo se está comunicando, con qué idioma y así romperlo. Algunos tumores quizá sean políglotas y tenemos romper unos cuantos. ¿Libre de enfermedad significa curación? Muy buena pregunta. Dedico un capítulo entero al tema del alta en mi libro. El alta en un paciente oncológico es un concepto muy difícil. No está del todo establecido. Se establece, además, de manera estadística, es decir, en el tipo de cáncer que está sufriendo una persona, se sabe que si lleva cinco o diez años libre de enfermedad, la probabilidad de que esta persona esté curada es del 98 %, del 90 %, del 70 %, 30 %, etc. Se trabaja con un concepto que se llama probabilidad, aunque cada vez lo estamos contendiendo más porque ahora entendemos que el 50 % de que haya lluvia

“Las células tumorales, las células del sistema inmunológico ven un cáncer, se pegan y la matan. Pero el cáncer ha evolucionacionado y empieza a conversar”

es coger el paraguas porque a lo mejor lo tienes que utilizar, si la probabilidad es del 80 % te vas a mojar y si es 90 % te vas a mojar seguro. Se utiliza este tipo de terminología que hasta ahora no estaba muy arraigada a la población; de hecho, hay cosas que la población no entiende. Me doy cuenta de ello cuando se habla de lotería. Comprar un billete no significa que tengas 50 % de probabilidad de ganar. Tienes solo el 0,000007 % de probabilidad de ganar algo… El alta del paciente está muy ligado a las probabilidades. Nunca hemos podido decir el 100 % porque se necesitaría un tiempo enorme de estudio para saber que un paciente después de no sé cuántos años libre de enfermedad no recaerá nunca. Pero, ¿tiene nombre y apellido como el cáncer? ¿Con lo cual no es cierto al 100 %? Si un cáncer son cientos de enfermedades y aquí, en tu despacho, somos tres con el mismo tumor pero con pronósticos y reacciones a los tratamientos diferentes, me pasa lo mismo aquí... Intentamos aunar lo más posible, aunque cada paciente es un mundo y probablemente un paciente se salga de esta estadística, o diez se salgan o ninguno… ¿No es peligroso utilizar siempre cifras para expresar algo que tiene nombre y apellido porque estamos hablando de personas? Pero las personas lo exigen; exigen tener este tipo de información. ¿Por qué les da más seguridad? Así es. Pero también les provoca más enfado cuando pasa algo… Siempre nos enteramos del caso en el que no ha funcionado pero nos olvidamos de los millones que funcionaron. Y eso es fundamental en cáncer, ¿no? ¿Para dar esperanza? Exacto, para dar esperanza. Y para vosotros también para daros aliento Exactamente. Siempre nos vamos a la ley de los números pequeños, es muy periodístico eso. El caso de la abuela que fumó toda su vida y nunca murió de cáncer. Pero era su abuela, nadie más, porque todas las demás abuelas murieron… Siempre sale la noticia que se sale de la norma. Necesitamos patrones porque si no es un caos. El paciente necesita una referencia porque da aliento para seguir adelante. 19

TESTIMONIO

CÁNCER Y MATERNIDAD: “MIS CICATRICES DEL ALMA SIGUEN ABIERTAS”

Estar embarazada es un momento muy especial. Debería ser siempre sinónimo de felicidad pero a veces la vida lo decide de otra manera. ¿Qué pasa en la mente de una mujer cuando se queda voluntariamente embarazada y de repente se le anuncia que tiene cáncer? ¿Cómo lidiar con los sentimientos, tan opuestos, que surgen? Por Valérie Dana

Madre (increíble, lo debo decir) de un niño de cinco años, Esther se quedó embarazada de su segundo retoño. Las que somos madres sabemos que no es fácil gestionar un hijo cuando estamos esperando otro. Tampoco, cuando ya ha nacido el segundo, es siempre cómodo enfrentarse a las emociones del primogénito, pero de todo se aprende y una lo hace frente como puede porque el amor es más fuerte que todo. Pero, a veces, es solo cuestión de segundos que nuestra vida cambie por completo. Un pecho doloroso y un diagnóstico que cae como un jarrón de agua fría: carcinoma. ¿Qué signiﬁca ser madre para ti? Ser madre para mí es lo mejor de la vida. El amor que uno tiene por sus hijos es incondicional, es tan especial… Te enamoras desde el embarazo y es un amor de por vida, sin final. ¿Cómo se gestiona un diagnóstico de cáncer en un momento que debería ser de lo más dulce? Lo encajé bastante mal. No me lo esperaba. Mi madre había tenido cáncer de mama y me planteé alguna vez que podría sufrirlo también pero pensaba que sería más adelante. El cáncer que padezco no es genético, y creo que nadie se puede imaginar sufrir un cáncer en algún momento de su vida. Aún menos, en mi caso, en el momento de mayor felicidad. Habíamos buscado muchísimo a mi hija, teníamos tanta ilusión tras un embarazo que fue muy duro desde el principio (con las defensas y la tensión muy bajas), aunque no de riesgo… Y una vez que habíamos pensado que todo quedaba atrás, surge el diagnóstico.

Mi hija apenas tenía tres meses cuando empecé a encontrarme rara. La amamanté solo durante un mes, pero a los dos meses el pecho empezó a endurecerse como si hubiera una subida de leche, salvo que no era así. Fui al ginecólogo quien diagnosticó una mastitis puesto que acababa de dar a luz… No estaba de acuerdo, ya que yo no estaba amamantando. Me mandaron hacer una ecografia y me recetaron antibióticos. El tiempo de espera fue de un mes durante el cual yo seguía pensando que se habían equivocado de diagnóstico, por lo que acudí a otros médicos. Fui a urgencias a una consulta especializada en ginecología porque sufría mucho pero no quisieron verme porque no era mi hospital de referencia. Sin embargo, me dijeron que no se trataba de una mastitis. Quizá un exceso de pus, quizá… Cómo para acabar loca, ¿no? Sí, así es. Pero creo que las mujeres tenemos un sexto sentido… Una de las veces que estuve en el hospital, vi a una doctora de patología mamaria que me dijo que no era una mastitis, que no parecía haber un exceso de pus y me aconsejó acudir a un médico privado para hacerme las pruebas pertinentes. Creo que desde ese mismo instante supe que tenía cáncer. Seguí sus consejos y me hicieron una punción, pero el doctor descartó este diagnóstico y me envió a hacer una resonancia. Me ven una masa difusa que mide unos 7 cm pero como desconocen el origen, siguen haciéndome pruebas. Mientras tanto toca hacer la resonancia prescrita por la seguridad social. ¿Todo esto en un mes? Exactamente y con el pecho cada vez más hinchado, doloroso, rojo y con una retracción del pezón. Con un niño de cinco años y un bebé en casa… Entre la ansiedad, el miedo, el dolor y tus hijos, ¿cómo lo gestionas todo? Tengo la gran suerte de tener un gran marido y un gran compañero. Todo esto, además, nos pilla en un momento

complicado. Vivíamos a unos 40 km de la familia y, durante el embarazo, encontramos la casa de nuestros sueños. Mientras la reformamos estuvimos viviendo en casa de mis suegros, con lo cual, afortunadamente, cuento con su apoyo. Mi marido tenía la baja de paternidad lo que le permitió estar muy presente. Por mi parte, sigo haciendo de madre y mi vida habitual, trabajando, a pesar de que sufría. ¿Con el miedo en el cuerpo? Sí, porque yo seguía pensando que eso no era normal. ¿Cuál fue la reacción de tu pareja? Él me acompañó en todo, no pensaba que tenía algo malo. Creía lo que decían los médicos. ¿La tuya? Siempre nos dicen que hagamos prevención, que nos toquemos, que acudamos al médico en caso de duda y, cuando lo hacemos, este es el resultado. Me moví desde el primer minuto y pasó un mes y medio antes de que alguien me diese un diagnóstico. Es más, cuando voy a la resonancia de la seguridad social el médico que me atiende -a pesar del diagnóstico de la masa en mi pecho- escribe que no ve nada, y que la inflamación es debida a la punción que me han realizado. Sigo insistiendo porque, además, me he notado bultos en la axila. Este señor, que por cierto tenía prisa por irse, acepta volver a verme y se da cuenta de que no me invento nada. Sin embargo, apunta que no ve nada tras haber inspeccionado ambas mamas “correctamente”. ¿Correctamente? ¿Qué necesidad hay de subrayarlo? De cualquier profesional se entiende que va actuar de manera correcta, no hace falta añadir un adjetivo sobre la calidad de su trabajo, o eso pienso yo. ¿Luego vas a tu médico de cabecera? Él tampoco ve nada; me dice que me puedo ir tranquila a casa y que debo pedir cita con la ginecóloga. Y entonces me voy a mi médico privado porque ya no puedo más. Me aconseja hacer una biopsia.

“El amor que uno tiene por sus hijos es incondicional, es tan especial… Te enamoras desde el embarazo. Es un amor de por vida, sin final”

TESTIMONIO

“La quimio ha sido dura por lo que supone: te sientes bien y de repente te echan un veneno que a la vez te da la vida y estás hecha polvo” Y un mes y medio después de este camino empedrado, ¿qué pasa? El 27 de noviembre, en el trabajo, recibo varias llamadas del médico y también mensajes de su enfermera. Me dicen que debo ir a la consulta y, si puede ser, acompañada. Ya sé que algo no va bien. Y entonces nos dan la mala noticia, aunque yo ya había avisado a mi marido de lo que iba a pasar. ¿Pensasteis en la muerte? Lo pasamos fatal, tanto él como yo. Pensé inmediatamente en mis hijos, en que me iba a morir. Mi marido no relacionó el diagnóstico con la muerte. Mi primera pregunta al médico fue si se me iba a caer el pelo, cuando luego te das cuenta de que eso es lo más secundario en todo esto… En este momento pasan tantas cosas por tu cabeza y yo solo pensaba en mis hijos, en que les iba a dejar huérfanos de madre. ¿El miedo a morir era más bien el miedo a dejar tus hijos, no a la muerte en sí? Sí, así es. Tengo miedo a morir, sin duda, pero sobre todo me preocupo por mis hijos. Morir significa no disfrutar de ellos. ¿Has hablado del tema con tu marido? A él no le gusta hablar del tema pero yo insisto. Hemos hecho seguros de vida, por ejemplo. Si algún día faltase, me gustaría que volviese a hacer su vida con alguien que le quiera y que quiera a mis hijos. Y cuando se lo digo él no quiere saber nada… [se emociona, y yo también, disculpándome por mis preguntas que me parecen importantes porque son lógicas y le agradezco contestarme con tanta franqueza y naturalidad]. Quiero pensar que voy a salir victoriosa de todo esto, pero es normal reflexionar sobre ello. Mis miedos a día de hoy son dejar a mis hijos, a mi marido y sufrir. He visto irse a algunas compañeras, como fue el caso de Miriam* por ejemplo, y es tan injusto… El cáncer me robó parte de la infancia de mis hijos. Un postparto es una etapa 22

difícil y todavía más con un cáncer. Hay momentos de la vida de mi hija que no recuerdo [sigue llorando]. Hemos tenido la inmensa suerte de contar con el apoyo de mis suegros. No han faltado manos para ayudarnos. Mi marido ha ejercido también de madre. Mucho amor... Sí… No estoy nada agradecida al cáncer de haber entrado en mi vida, para nada. Pero sí me ha reafirmado en muchas cosas, como el amor de mi marido, por ejemplo. Un amor tan desinteresado... Él ha dejado todo por mí y por nuestros hijos. Es un padrazo impresionante. ¿Tenías algún conocimiento sobre la enfermedad? El hecho de haber visto a tu madre sufrir un cáncer, ¿te ayudó a enfrentarte a los tratamientos de otra forma? Cuando mi madre tuvo cáncer, yo tenía 21 años. Ella lo vivió de manera muy entera. No recuerdo todo, quizá haya querido borrar esta época. Tuve que convertirme en mamá en mi casa cuando ella no podía, pero nunca nos mostró debilidad. He vivido la enfermedad desde el papel de acompañante y como paciente. La vida del acompañante no es nada fácil. Después tuve un periodo muy complicado, acudiendo al psicólogo porque esta experiencia fue muy dura. Pero hoy día, no lo recuerdo. Tenemos esta capacidad de poder olvidar lo malo y destacar lo bueno, es decir, la valentía de mi madre. Mi diagnóstico ha sido muy diferente al suyo, ella estaba en un estadio 1 y yo en un 3 bastante avanzado. Nos pilló en momentos diferentes de nuestras vidas con lo cual no sé si esta experiencia me ha aportado algo para afrontar el cáncer. ¿Sigues en tratamiento? No, acabé en octubre de 2018. Fue quimioterapia, reconstrucción inmediata y radioterapia en un pecho. En el otro pecho me hicieron solo simetría. *Mamá en red, cf. nuestro último número

¿Cómo viviste los tratamientos? Soy una persona muy activa, muy nerviosa, en el buen sentido de la palabra. La quimioterapia me dejaba hecha polvo. Recordaré siempre mi primera quimio. Fui a recibirla muy positiva y el día después no me podía ni levantar a cuidar de mi hija y lo llevé muy mal. La quimio ha sido dura por lo que supone: te sientes bien y, de repente, te echan un veneno que a la vez te da la vida y estás hecha polvo. La operación fue bastante dura, no por el pecho, por la apariencia. No tuve ningún complejo pero el postoperatorio fue bastante duro. La operación fue un colgajo DIEP, eso significa que tengo cicatrices en el pecho, en la axila, en el otro pecho y en el abdomen. Además, tuve que estar en reposo obligado en pleno verano… Nos fuimos de vacaciones siguiendo los consejos de mi doctora y yo sin bajar a la playa. El parón de la operación me hizo dar vueltas a la cabeza, quizá más de lo necesario, con el tema del futuro, de la muerte. Conseguí controlar la situación hablando mucho con compañeras que pasaban por lo mismo. Pensé que la operación iba a ser el final y no es así, en absoluto. Es un paso intermedio hasta la radioterapia que fue dura con las quemaduras… No sufrí de cansancio en esta ocasión, más bien al revés, estuve muy activa. Tras meses sin hacerlo, pude volver a acompañar a mi hijo al colegio, salir por la tarde con mi hija. Retome la rutina. Por lo que siento y percibo, no llevas mal la enfermedad sino el hecho de no poder dedicar más tiempo a tus hijos, ¿me equivoco? Eso es. El proceso es muy duro pero el no poder estar con ellos es lo peor. También con la enfermedad he aprendido que no sirven los tiempos, que no es grave si mis hijos se van a dormir diez minutos más tarde. Ahora que he acabado los tratamientos puedo disfrutar de mi hija y también dedicar más tiempo a mi hijo. ¿Qué explicaste a tu hijo mayor? Ambos llevan una vida muy normal, hemos intentado normalizar la situación por el bien de todos. Mi hijo mayor no me ve sin peluca por la sencilla razón de que hubo tantos cambios en su vida en pocos meses (hermana, mudanza, enfermedad...) que he preferido dejar las cosas tal cual. Cuando pregunta, le contesto. Hablamos mucho en la familia de nuestras emociones. Y verbaliza mucho. Su amor me ayuda mucho también. Ha entendido, además, su rol de hermano mayor a la perfección. Nos lo ha hecho todo muy fácil. Es muy maduro para tener solo seis años. ¿Acudiste a un psicooncólogo? A mitad de los tratamientos me vi con uno porque me preocupaba el tema de la mastectomía y cómo la iba a afrontar. Por lo demás, no me hizo falta. Soy una persona con recursos para gestionar las emociones. Hablamos mucho en casa, buscamos las causas, nos expresamos, nos dejamos sentir. Cuando me fui a ver la psicooncóloga de la Seguridad Social, ella misma me dijo que no me hacía falta…

¿Tu marido tampoco ha necesitado esta ayuda externa a la familia? No, hemos hablado mucho de cómo se sentía y me decía que no le quedaba otro camino que seguir adelante. ¿No os mentís para protegeros? Ahora que todo ha pasado, él me dice que ha llorado y ha sufrido mucho. Y me lo creo. Después de que pasó la radioterapia, estaba muy cansado. Se expresa más ahora que durante los tratamientos. ¿Cuál fue y es la relación que tienes con tus médicos? ¿Te han sabido atender como joven madre que eres? Estaré eternamente agradecida a mi médico privado porque él fue el que me diagnosticó y, por su cuenta, me envió a la consulta de la doctora Checa para que supiera todo sobre mi enfermedad. No sabía que existían diferentes tipos de cáncer de mama, y ella se encargó de explicármelo todo. Mi cáncer es hormonal, luminal. A través de dibujos, ella me dio esta información, que tanto necesitaba, y me explicó cómo lo iban a atacar. Dentro de lo malo, es de buen pronóstico y salí de su consulta con positivismo. Sin embargo, por temas de cercanía seguí con la Seguridad Social, confiando en que iba a recibir un trato muy bueno. La primera doctora que me vio no fue capaz de informarme sobre mi enfermedad. Quería escuchar lo mismo que días atrás pero en boca de mi nueva doctora. Ella me preguntó si sabía por qué estaba allí. Yo contesté: “sí, porque tengo un cáncer”. Y ella replicó: “pues ya está”. Por una parte estoy descontenta con la Seguridad Social pero, por otra parte, muy contenta porque me están haciendo los tratamientos aquí donde vivo. 23

TESTIMONIO

“Falta mucha, muchísima información. Y tacto, mucho tacto”

Pero nunca recibí empatía de mi doctora. Por una parte me decía que el estado de ánimo era muy importante, y por otra era distante y fría, con discursos que me dejaban hecha polvo. ¿Falta información sobre el cáncer? Mucha, muchísima. Y tacto, mucho tacto. Las enfermeras me daban los informes y yo buscaba el significado de todo. Ser positiva no es una opción, ¿es una obligación para ti? Has puesto en marcha el proyecto, Hilo de vida, con dos amigas tuyas que viven la misma experiencia. ¿Por qué hacerlo? ¿Por qué sentiste esta necesidad? Este proyecto nace de un vacío que tenemos como pacientes de cáncer. Contamos con psicooncólogos, especialistas, pero a veces no hablamos el mismo lenguaje. Ellos hablan desde el conocimiento, las estadísticas, la información, pero no desde la vivencia. Con el uso de las redes sociales me doy cuenta de que nace un vínculo muy especial entre todos nosotros, los pacientes. Nos entendemos… No necesitamos tantas charlas impartidas por especialistas. Preferimos hablar entre nosotras. Personalmente, hablar con personas que saben por lo que estoy pasando me ha ayudado a normalizar los síntomas, por ejemplo. Resolvemos nuestras dudas charlando entre nosotras. Cuando mi médico me contesta un “es normal” a un efecto secundario, mis compis me explican cómo han lidiado con él. Compartimos y cubrimos una necesidad que no lo está, curar las cicatrices del alma. Porque el cirujano hace su función, los médicos hacen su función, pero una vez acabados los tratamientos, se acabó. Hilo de vida es un espacio de reunión en el cual no hay temas específicos de conversación, no hay un hilo conductor.

Hablamos de cáncer, de nuestras inquietudes, con gente que está ya curada, o en un estadio avanzado u otras que empiezan con la enfermedad. Hemos perdido a mucha gente por el camino y esto nos ha ayudado a sobrellevar estas pérdidas. La muerte es un tema muy delicado. Aún más cuando nos dirigimos a personas que padecen una enfermedad porque a menudo los pacientes se lo toman como algo personal, cuando es una realidad a la que todos estaremos expuestos en un momento dado. Todos vivimos como si la vida fuese eterna, y me incluyo. Todo lo dejamos para mañana… Un café con un amigo, por ejemplo. A partir de la enfermedad me enfrento a la muerte desde otro punto de vista. No con temor, sino con más ganas de vivir. Todos nos vamos a morir y nadie me dice que voy a morir de cáncer… Todos tenemos la misma probabilidad de morir pero no todos lo tenemos presente. A raíz del cáncer, soy más consciente de ello, me ayuda a vivir de manera más intensa. ¿Vas a volver al trabajo? Todo el mundo piensa que una vez que el pelo crece, el cáncer se esfuma. El año ha sido muy duro. No me he repuesto como hubiera debido de mi parto. Mis cicatrices del alma siguen abiertas… Estoy muy cansada físicamente y ahora necesito recuperarme del todo. Volver al trabajo en este momento no me permitiría hacerlo. Muchas personas necesitan incorporarse de inmediato al trabajo para recobrar la normalidad pero nunca volveremos a ser las mismas… Para estar al 100 % con mis alumnos, que son adolescentes, necesito más tiempo. ¿Estás de baja? En noviembre de 2018 cumplí un año de baja. Ahora es el tribunal que debe valorar si me incorporo o si me dan seis meses más de baja. Pero a día de hoy, no me encuentro lo bastante bien como para volver a trabajar. ¿Crees que eso lo tienen en cuenta a la hora de tomar una decisión? No sé si me van a llamar o no para que pueda expresarme. No ha sido una baja por un resfriado y tras tomar los antibióticos, puedes volver a trabajar. Ahora sufro las consecuencias de no haber dedicado tiempo a mi postparto, además de las secuelas de la enfermedad. En estos momentos estoy disfrutando de un tiempo para mí y lo necesito. Más allá de la investigación que es fundamental, ¿crees que el cáncer interesa la sociedad? Para nada. Excepto los días señalados con el lazo rosa, cuando se da mucha importancia al cáncer de mama, más que a ningún otro. Aunque no sea el que más fallecimientos causa. Pero venden más unas tetas que unos testículos, y queda más bonito el lazo rosa. La gente es consciente del cáncer únicamente los días que toca. Siempre digo que el cáncer no es un lazo y mucho menos de color rosa. El cáncer es un marrón y todo el mundo debería pasarse por el hospital oncológico porque no solo está lleno el 19 de octubre, sino todos los días. Hasta que no te llega, no te das cuenta de cómo vivimos en la sociedad, ajenos al cáncer.

MI TRANSFORMACIÓN Por Esther Rueda Cruz

Hace días que la idea ronda por mi cabeza. Más desde que este verano me he permitido alejarme. Tomar aire. Resurgir y renacer. Vuelvo a sentirme un poco más yo. Pero con toda una experiencia a mis espaldas. Dura, durísima. Pero ahora soy capaz de dejarla atrás. A veces pienso que ha sido un mal sueño, una pesadilla. He sido capaz de cerrar capítulo. Es cierto que todavía no he puesto ﬁn al libro. ¿Lograré hacerlo en algún momento? Hoy tomo la decisión de volver a entrar en mi cuenta de Instagram, esa que me ha permitido verbalizar, transmitir todo lo que la enfermedad ha hecho de mí y de mi vida. Mis miedos, mis cambios no solo físicos, sino también psicológicos. Cambios indelebles. No me siento identificada con el nombre. Hoy ya no. @empiezamilucha. Ahora sé que jamás luché. Que me tocó aceptar y seguir. Que no somos guerreros ni batallamos. Que quien muere, solo muere, no pierde ninguna guerra ni se rinde. Que nos etiquetan como guerreros porque es la manera de entender la magnitud de nuestro

problema. Que dicha etiqueta tiene un peso, una carga. Y que desprenderse de ella no es nada fácil en algunas ocasiones. No me gustan los términos bélicos. No. Los he usado pero ahora renuncio a ellos. Ni luchadora, ni valiente, ni guerrera. Simplemente yo, ante una enfermedad que arrasa con todo. Hace apenas unas semanas que me siento fuera del vaivén del cáncer. Ha pasado un tiempo y he tomado distancia. La suficiente como para no temer estar alejada de un hospital, de las visitas casi diarias, de las batas blancas… Hoy me siento diferente. Me apeé de un tren arrollador que me llevaba a la estación perdida. Llena de incertidumbre, miedo, soledad, incomprensión… Donde el cáncer solo se retroalimenta del cáncer. Donde la enfermedad abandera el día a día, las conversaciones, las relaciones… Dicen que todo pasa. Sí, eso parece. La rutina me lleva a alejarme. ¡Bendita rutina! Niños, casa y la inminente vuelta al trabajo. Me siento renovada, más viva que nunca. Ha habido un click en cuestión de días. Ha sido el verano “puriﬁcante”, el de “las primeras veces”. El del despertar de los sentidos. Volver a estar en contacto con el mar puriﬁcante. A acariciar sin prisas, a oler, a besar… Hoy me siento diferente y toman sentido las palabras que tantas veces escuché de las más veteranas: “serás tu mejor versión”. Las entiendo, las comprendo y las comparto. No puedo ser la misma. Al fin y al cabo las experiencias te hacen evolucionar, y el cáncer, a pasos agigantados. Y me encuentro en pleno proceso de cambio, saliendo del capullo para convertirme en mariposa. Sí. Es esta imagen la que mejor me define hoy. Así me siento, en plena transformación, en pleno despliegue de esas alas. Parece que me desprendo del capullo. Entra aire fresco y renovado, sin olvidar de dónde vengo pero sin dejar que esto condicione todo en mi vida. Hay días que no lo recuerdo. Hay días que soy capaz de olvidarme. Es perfecto. Las secuelas quedan. Son las que me sujetan al pasado. Integrar es lo que me ayuda a seguir. Hasta aquí puedo llegar. Hasta aquí es suficiente. Todo lo demás es exceso. ¿Conseguiré aplicarlo al trabajo? ¿Seré capaz de saber hasta dónde llegar? Es el miedo que ahora me ronda. Junto al de que vuelva la enfermedad y de nuevo arrase con lo que estoy construyendo. Necesito cambiar el nombre. ¿Cuál, pues, elegir para mi cuenta? Esther_en_esencia. Sí. Porque he mostrado todo aquello que me hace ser yo. Con mis más y mis menos, pero siempre yo. La vulnerabilidad me ha hecho descubrir mi verdadera esencia, y aceptar quién soy hoy. ¡Feliz vuelta a la vida! Se puede. 25

NOS GUSTA

ESCAP ADA BIENESTAR EN EL PIRINEO

scaparnos solas. Sí, solas con la idea de ocuparnos exclusivamente de nuestro bienestar. Es un paso que muchas no se atreven a dar porque el “qué van a hacer sin mí” está todavía muy presente en nuestras cabezas. Pero lo cierto es que ellos van a vivir perfectamente durante unos días, y nosotras vamos a olvidarnos de casi todo durante este periodo de tiempo. Merece la pena, ¿no? Para evadirnos nos vamos al Centro Termal de Caldes de Boí. Está situado en el Pirineo catalán, a 1.500 metros de altitud sobre el nivel del mar y a 250 km. de Barcelona. Cuenta con 37 manantiales, cuyo agua está entre 4º y 56º C, que permiten realizar más de 2.000 técnicas diarias. Sus aguas son cloruradas, sulfuradas, sulfatadas y bicarbonatadas. Predomina el sodio en las aguas más calientes y el calcio en las frías. Su pH es básico en la mayoría, salvo en aquellas frías en las que es ácido. Además de métodos como la fangoterapia, el masaje subacuático, el Ai-Chi (concentración del yoga, el trabajo físico del aqua-gym, la flexibilidad y la fuerza del pilates y el movimiento pausado del tai-chi adaptado al agua), proponen tratamientos específicos para personas con problemas respiratorios, tramautológicos y, entre muchos otros, un reacondicionamiento físico postratamientos oncológicos. Tras una evaluación multidisciplinar (médicos, fisioterapeutas y profesionales de estética), ofrecen mejorar la imagen y el estado general de la persona, mediante la aplicación de diversas técnicas que ayudan a atenuar las secuelas que deja el tratamiento oncológico. Se utiliza hidratación diaria con agua embotellada de nivel premium que garantiza un aporte de minerales equilibrado, combinado con una bebida de agua ferruginosa para restablecer los niveles de hierro, movilidad acuática asistida por un terapeuta para recuperar la musculatura y movilidad articular, combinado con técnicas de estética que buscan la mejora de la imagen. El balneario, además, colabora con la AECC ofreciendo una actividad de aguagym. Más información en caldesdeboi.com

DECO

VIDRIO RECICLADO Para la elaboración de estos objetos se han utilizado técnicas que consumen menos energía, son menos agresivas para el medioambiente y reducen las emisiones de CO2.

omprar de manera inteligente es posible. Cada vez más encontramos objetos realizados a base de productos de reciclaje. Es el caso de las piezas que os presentamos en esta ocasión. Todas están realizadas a partir de vidrio reciclado. Es una buena opción, por ejemplo, para renovar nuestros vasos, ¿no os parece? Más información en zarahome.com

ENTREVISTA

NOS GUSTA

INICIATIVAS Porque el cáncer trae muchas iniciativas, en La Vida en Rosa hemos decidido presentaros algunas de las que nos han seducido. Ante todo, las que no son oportunistas, sino pensadas para concienciar de la importancia de la prevención frente a esta enfermedad, o para mejorar la vida de las personas con cáncer y de sus familiares. V.D.

Día libre por chequeo

Samsung apoya a la Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA) en España desde hace 11 años. En su afán por comprometerse ha lanzado este año la campaña Un día libre por chequeo. Se trata de permitir a todos sus empleados, hombres y mujeres, coger un día libre para ir al médico y averiguar su estado de salud, pero también para disfrutar de sus seres queridos, por ejemplo. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), no podemos olvidar que el 95 % de cánceres de mama se superan si están localizados y son detectados a tiempo. Por lo tanto, 30

Samsung quiere cambiar la realidad de sus empleados puesto que un 33 % de ellos no va al médico debido al trabajo. Está claro que contar con profesionales con buena salud es un plus tanto para la sociedad como para la propia empresa, pero la firma quiere ir más allá. Efectivamente, pretende que otras empresas se unan a su iniciativa. ¿Cómo pueden hacerlo? Es muy sencillo. Samsung ha creado la web dialibreporchequeo.es que permite tanto a empresas como a empleados de otras compañías apuntarse para formar parte de esta campaña y recordar juntos la importancia de la prevención y del diagnóstico precoz.

Programa TWIN

Sabemos que pasar por un cáncer es un momento muy complicado tanto físicamente como anímicamente. Aunque estemos acompañados (y no siempre es el caso), las personas que nos rodean (e incluso a veces los médicos) no siempre entienden nuestro malestar, dudas y miedos. ¿Cuántas de vosotras habéis formado grupos de chat a raíz de acudir a quimioterapia juntas? Para paliar esta necesidad, el Servicio de Enfermería del Institute of Oncology de Barcelona (IOB) ha puesto en marcha el programa Twin. La idea es crear parejas de pacientes formadas por una persona que haya acabado el tratamiento y otra que inicie el proceso oncológico. ¿Cómo se forman? El servicio de enfermeras se basa en el tipo de tumor de la paciente, su situación familiar, su manera de ser y su edad para que la pareja de Twin tenga aspectos personales y médicos en común con el fin de que se lleve lo mejor posible.

Unidad de Bienestar para Supervivientes del Hospital de Fuenlabrada

Convivir con el cáncer de pulmón

Vivir con cáncer de pulmón es complicado. Porque hablamos de cáncer y porque hablamos de una enfermedad que conlleva estigmas. Muchos de los pacientes se sienten culpables, ya que muchos de ellos están enfermos porque fuman (o han fumado). Es como si se lo hubieran buscado, o eso piensan muchos en nuestra sociedad. Pero el tabaco es una adicción. Además, se vende libremente… Ayudar a la persona que sufre este cáncer y también a sus familiares es el objetivo de la web convivircon.es Incluye testimonios en primera persona, consejos sobre alimentación, ejercicio físico y links de interés para que cada uno pueda navegar en función de sus intereses e inquietudes. Esta iniciativa de la Fundación AstraZeneca está apoyada por la Sociedad Española de Oncología (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), el Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP) y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AECaP)

La supervivencia tras un cáncer aumenta cada año y es un gran logro. Pero hay que ser consciente de que la vida de muchas personas cambia. Para paliar las nuevas necesidades de estas personas, el Hospital de Fuenlabrada está trabajando con la Fundación Sandra Ibarra en una Unidad de Bienestar. Este modelo, que existe fuera de nuestras fronteras, tiene por objetivo ofrecer una asistencia integral a las personas que han padecido cáncer. Cuidar de ellos a nivel emocional, social, médico para conseguir vivir una vida lo más saludable posible. Desde esta unidad está previsto impulsar programas de educación sanitaria para pacientes y profesionales, además de generar foros de encuentro para intercambiar experiencias y conocimientos.

TESTIMONIO

MIREIA CABANYES, UNA MUJER SIN LÍMITES 32

Mireia Cabanyes se define como una influencer con discapacidad, apasionada por el marketing y amante de la vida. Superó un sarcoma de Ewing a los siete años que le cambió su niñez. Perdió una pierna pero no las ganas de vivir. Al descubrirla en las las redes sociales, solo se ve una atractiva joven disfrutando de la vida, al igual que otros muchos jóvenes de su edad. Pero detrás de las imágenes también está presente el sufrimiento, tema del que nos olvidamos a menudo cuando se trata del cáncer. Por Valérie Dana

adeciste un cáncer a los siete años que te ha dejado secuelas de por vida. ¿Tienes recuerdos de esa época? Obviamente, es una época de la vida que es imposible olvidar. Suelo dar charlas de motivación tanto a adultos como a niños, y en ellas siempre explico que mi fuerza y personalidad vienen dadas por esa época. Que el cáncer me ha quitado pero también me ha dado. Recuerdo momentos en los que no paraba de vomitar de tanta quimioterapia, recuerdo también los momentos de juegos con mis compañeros de planta. Recuerdo la última vez que disfruté de la piscina cuando todavía tenía dos piernas. Recuerdo también cuando mis padres me ponían la mano en la frente para calmarme, esto todavía lo necesito. Y muchos más recuerdos. ¿Cómo afrontaste las miradas? Pues la verdad es que con cierta chulería. Una tía de mi padre, que en paz descanse, me contó que con ocho años bajamos a la playa y se me quedó un señor mirando al cual le contesté: “No me mire usted mucho que está casi peor que yo”. El hecho de protegerme de las miradas y las críticas me hizo adquirir un rol de ‘chica mala’, cosa de la que no me enorgullezco para nada. Antes de que me miraran o me cri-

ticaran, atacaba yo. Hoy por hoy me lo tomo a risa. Si me miran, hago movimientos exagerados para que me miren más o incluso mis amigos se rían. La frase que más pronuncia Anna, una de mis mejores amigas es: ‘Mireia, ¡para!’, porque no paro de hacer el tonto o de provocar. Ya que miran, que miren con motivo, ¿no? ¿Cómo reaccionaron tus padres? ¡Menuda pregunta! ¿Cómo van a reaccionar? Pues fatal, pero con fuerza y valentía. Mi padre, además, perdió a su padre a causa de un cáncer cuando tenía 17 años. Lo que más me gustó es que contaran conmigo para todo. Me explicaban la situación en detalle, las pruebas que me iban a realizar. Algo de lo que siempre les estaré agradecida es de que me hiciesen, aún tan pequeña, partícipe de las decisiones. ¿Esta pérdida te ha hecho más fuerte? Sin lugar a dudas; pero, sobre todo, más madura. Aunque también demasiado práctica. No pierdo el tiempo en enfados o discusiones. No me complico demasiado la vida, que bastante se complica ella sola. Me cuesta ver los problemas ya que siempre acabo viendo las soluciones, por muy duras que sean. Y eso lo llevo tanto al terreno personal como al laboral. ¿Te has sentido discriminada por tener una discapacidad? Discriminada como tal, no. Es cierto que hay cosas que no 33

TESTIMONIO

s acione o t i m i l “Las ten cuand s no exi es inventar pued nativas” alter

he podido hacer, o más bien que no me han dejado hacer por protección y cuidado. No obstante, he practicado surf, he intentado el snow. En el ámbito personal ninguna persona me ha rechazado a la hora de una relación. No tengo queja, la verdad. Transmites positivismo pero, ¿cómo gestionas los bajones? Pues mira, ahora mismo me pillas en una de las épocas más flojas de mi vida. Últimamente tengo que lidiar a diario con el dolor y eso me hace estar un tanto más apática. Intento siempre buscar cosas nuevas, cosas o personas que me motiven. Me funciona muy bien buscar metas u objetivos, ya sean personales o profesionales. Cuando me entra un bajón me acuerdo de cuando estaba realmente jodida y digo: “Mireia, si has llegado hasta aquí, vamos a por la siguiente”. Me permito unos días de pensar y enseguida cojo fuerzas y vamos en búsqueda de aventura o nuevas sensaciones. Y así continuamente. En tu blog hablas de los dolores que sientes. ¿Cómo vives este sufrimiento? Pues depende del dolor y de la época. Esta semana no muy bien; he llegado incluso a pasar algunas noches llorando, ya no de dolor, sino de impotencia y cansancio. Pero bueno, si duele es porque vives, ¿no? Y eso, querida mía, hay que celebrarlo. Conforme me hago mayor, y aunque solo tengo 32 años, mi cuerpo va, como se suele decir, ‘para abajo’, por lo que el dolor va a más. Ahora estoy redescubriendo mi cuerpo y viendo qué es lo que me produce el dolor y cómo se puede remediar o reducir. Así que me he apuntado a yoga, voy a volver a nadar y a tratar de no estar sentada más de dos horas seguidas. Y, por último, nos guste o no, hay que recurrir muchas veces a la medicación. ¿El hecho de enseñar tu realidad sin tapujos en redes sociales es una necesidad para ti a nivel personal o lo haces solamente para ayudar a los demás? Yo no tengo ninguna necesidad de enseñar nada, es algo que simplemente me da igual. Ni me gusta, ni me disgusta. Muestro mi cuerpo como cualquier otra persona. Y si puedo 34

ayudar, mejor que mejor. Hay mucha gente que me escribe o me manda emails dándome las gracias por ser tan natural. Que gracias a mi espontaneidad o mi ejemplo les he ayudado a ellos mismos a superar problemas. Eres joven, atractiva... ¿Has dudado de ti como mujer por tener una pierna ortopédica? Muchas gracias por lo de atractiva. Nunca he dudado de mí, del mismo modo que no dudo de las personas. Creo que los seres humanos somos mucho más que un cuerpo con sus huesos, sus órganos y sus venas. Somos energía y tenemos fuerza. Si queremos algo, podemos conseguirlo; solo hay que esforzarse y ponerle ganas. A unos nos costará más que a otros, pero siempre se puede conseguir, ¿por qué dudar? ¿Hay hombres que no han sabido encajar esta situación? La verdad es que nunca me he llevado un ‘no’ por respuesta. ¡He tenido suerte! Creo que la gente no ve en mí una persona con discapacidad. Ven mi carácter, mi forma de ser y eso vale más que cualquier cuerpazo. Me ocurre, además, a menudo estar entre un grupo de gente que hace planes, y mirarles y decirles: “conmigo no contéis”, y enseguida me piden disculpas porque se les olvida que tengo una pierna ortopédica. ¿Perdón por ello? ¡Todo lo contrario! Es de agradecer que te traten como a una más y no te vean como una persona con limitaciones. ¿Cómo se comportaron tus amigos a los siete años? ¿Y desde entonces? Tengo los mejores amigos del mundo entero. Si no llega a ser por ellos, el proceso hubiese sido muchísimo más duro. Te puedo contar mil anécdotas. Cuando tenía tratamientos largos, deseaba salir del hospital solo para ir al colegio y ver a mis amigos. ¿Cuáles son tus sueños? Tengo muchos, suelo soñar despierta. Y poco a poco los voy cumpliendo. Pero si solo tuviese que elegir uno sería: ser feliz y no sentir dolor. ¿Qué mensaje quieres dar a través de tu experiencia? Que vida solo hay una y que no todos la podemos vivir de la misma manera. Pero ahí está lo bonito, en la diferencia, en la diversidad. Que las limitaciones no existen cuando puedes inventar alternativas. Que las ganas son las que tienen el poder y que si quieres, puedes. Le guste o no a la gente.

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yslbeauty.com

EL NUEVO EAU DE PARFUM

Dua Lipa

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Anatomical Chest # 2 (2016) CrĂŠditos Laurent Edeline

LIBERARSE DEL CÁNCER A TRAVÉS DEL ARTE, LA VIVENCIA DE PRUNE NOURRY Fue mi hermana, especializada en arte contemporáneo, quien me habló de Prune Nourry. Esta artista plástica francesa vive entre Brooklyn y París. Fue diagnosticada de cáncer de mama en 2016 a sus 31 años, y durante estos tres últimos su obra ha girado en torno a la enfermedad. El pasado mes de febrero presentó Serendipity* en el MOMA de Nueva York. Por Valérie Dana

*casualidad 37

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manera de enseñar la relación extraña entre todos mis trabajos y la enfermedad que he padecido. El cáncer estuvo en consonancia -y de una manera bastante fuerte- con lo que había hecho. Es por esta razón que he llamado a mi película Serendipity. Esta palabra está a medio camino entre el azar y la intuición, lo que define para mí tanto un artista como un investigador científico. La pregunta es: ¿podemos creer en el azar? Porque me llama la atención el trabajo que hi¿Se puede hablar de todo a través del arte? ce durante un periodo de mi vida y también el cáncer. Por Creo que sí, aunque depende de la manera en que se aborda. ejemplo, una de mis primeras esculturas fue un pecho de Para mí, es un poco la idea de la Declaración de los Deporcelana, que pertenece al prorechos Humanos, en la que se yecto Holy Daughters. Trabajaba afirma que la libertad de uno desde hace varios años sobre la termina cuando empieza la de fertilidad. La primera performanlos demás. Siempre hace falce que hice se llamaba La cena ta tomar en consideración el procreativa [The archeological contexto. Cuando, como artisdinner]; es una mezcla de arte, ta francesa de menos de treinta ciencia y gastronomía. Este traaños, llegué a China o India pabajo estudia las diferentes etapas ra trabajar sobre temas ligados de la procreación asistida hoy en a estas culturas, no lo hice sin día; cómo intentamos alcanzar realizar previamente un largo el mito del niño perfecto. Una trabajo de búsqueda y sin rode las etapas de la cena consisdearme de sociólogos hindúes o te en tres embriones congelados chinos, o de grupos de reflexión a modo de helado. Toda la cena compuestos de mujeres, etc. En es vegetariana. Si el disgusto cada uno de mis proyectos exisaparece, solo puede venir de la te un trabajo de respeto que es proyección porque los alimenimportante para mí. No busco tos en sí están cocinados por un provocar, sino dialogar, porque chef con estrellas [Jean-François eso tiene para mí más resonancia Piege]. Cuando supe que tenía a largo plazo. La provocación que enfrentarme a la quimio a mi va a tener un gran impacto, puedad, sin ser madre, los médicos diendo implicar rechazo; sin Étrange Planche Anatomique #15 2016 Créditos Laurent Edeline me pidieron congelar mis óvulos. embargo, el diálogo va a dar pie a una relación y a una reflexión Es increíble lo que me está contando… que perdura en el tiempo. Sí, ¿verdad? Además, en la última etapa de la cena el postre Presentó Serendipity el pasado mes de febrero en el daba la posibilidad de elegir entre al amamantamiento con MOMA de Nueva York. ¿Cuál ha sido su intención, biberón, y se servía una panacotta con pezón en pasta de su mensaje? almendras; este mismo pezón que no tengo puesto ya que Serendipity es un documental; un largometraje de 74 minume practicaron una mastectomía. Hay un eco entre mis protos que acabé a finales de 2018. Se presentó por primera vez yectos anteriores y lo que me ha ocurrido. Mi último trabajo en el Festival de Berlín, en la sección Panorama. Y luego se llama In Balance. Utilicé agujas de acupuntura en una de en Estados Unidos, en el MOMA. En Berlín fue interesanmis esculturas. Decidí realizar esta exposición a principios te porque el público estaba compuesto de personas que se de 2016 sin saber que ocho meses más tarde, en el momento dedican al cine. En el MOMA ha sido diferente porque el de su presentación, iba a estar en plena quimioterapia y que público estaba más enfocado al arte visual. Es lo que me iba a ser la más in balance de toda la exposición. gusta porque, al final, el arte tiene tantas formas... Que un Habla de mastectomía. ¿Recurrió a la reconstrucción? festival como el de Berlín acoja a una artista plástica coSí. mo yo para enseñar su primer largometraje demuestra una mente muy abierta, porque no se pone etiquetas al arte sino que se acepta. Antes de este documental ya había trabajado con vídeo, ya que gran parte de este trabajo está compuesto por imágenes de archivo de todo lo que he grabado a través mis proyectos anteriores. Pero este documental es una 38

Fertility (Sein-Pis) (2010) CrĂŠditos Stephanie Toussaint

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Terracotta Daughters Burial, Earth Ceremony (2015) CrĂŠditos Prune Nourry Studio

Serendipity (2019) Film Poster Diseño Akiko Stehrenberger

¿Fue una decisión obvia? Se lo pregunto porque hay una corriente importante de mujeres que reivindican la no reconstrucción, o al menos su libre elección a la hora de someterse a esta operación. Lo acaba de mencionar, se trata de una libre elección. Los médicos están para aconsejar. Lo que es importante, y es lo que defiendo en Serendipity, es que cuando nos convertimos en pacientes estamos inmersos en la pasividad. Porque se nos lleva de un lado para otro en una camilla cuando podríamos perfectamente andar hasta la sala de operaciones, nos duermen; entramos en protocolos, etc. En todo esto existe una forma de pasividad. Y el paciente debe saber cuándo la tiene que aceptar y cuándo, por el contrario, debe ser proactivo y buscar más lejos. Cuando se realiza una película se utiliza la palabra “acción”, y es verdaderamente esta idea la que he tenido con mi cámara en la mano durante todo el proceso de mi enfermedad. Es decir, cuando me quitaron mis óvulos, durante la reconstrucción, etc. He grabado todo de una forma sugestiva, por supuesto. Con esto, tenía la sensación de participar en todo de una forma activa y no pasiva. ¿Recibió sus tratamientos en Estados Unidos o en Francia? Decidí tratarme en Francia porque mi familia vive allí. En términos de elección, tuve una intuición desde el principio: acudir a tres equipos de médicos diferentes y comparar los diagnósticos tanto del oncólogo como del cirujano, porque para mí son equipos. Debemos elegir el oncólogo pero también el cirujano, no solo uno de los dos. Me gusta la idea de acudir a especialistas que trabajan en equipo. Primero me gustó el primer cirujano que visité pero no tanto el diagnóstico del oncólogo; luego en otro hospital público muy reconocido por sus tratamientos en cáncer, me gustó lo que me dijo el oncólogo pero no me sentí en confianza con el cirujano. A la tercera va la vencida, ambos especialistas me convencieron y, además, el oncólogo tenía el mismo diagnóstico que en el hospital anterior. Muchas personas tienen miedo a la hora de pedir una segunda opinión… Aconsejo no dos, sino tres opiniones. Creo que vale la pena comparar y ver si las informaciones coinciden. Creo que es mi propia lógica; para poder aceptarla, he reaccionado

frente a la enfermedad como ante un proyecto. Mi manera de analizar y entender lo que pasa es hacer concordar las informaciones. Nos encontramos con una multitud de informaciones, de papeles; no tenemos más remedio que organizarnos. ¿Cuando usted se enfrenta a un nuevo proyecto, le habita la noción de miedo? ¿Tuvo miedo cuándo se enfrentó al cáncer? El miedo suele paralizarnos y uno no siempre encuentra el valor para llamar a diferentes puertas… El miedo está siempre presente cuando se inicia un proyecto, el miedo a que no salga bien. En este caso fue el miedo a morir. Mi miedo se expresa a través de muchas cosas, pero no me paraliza. Es un poco como el estrés ligado a la supervivencia. Cuando surge un peligro, está en nosotros saber si huimos corriendo o no. Mi reacción ha sido la supervivencia, buscando las soluciones que me parecían las mejores, comparando. Ha sido mi lógica. Pero el miedo estaba presente, por supuesto. Para tranquilizarme y vencer el miedo, busque información. Una vez la elección está hecha, es fundamental tener confianza. ¿Habló con psicooncólogos o el arte ha sustituido esta necesidad de hablar con otros? Creo en el hecho de hablar. Creo que hay personas más aptas que otras para escuchar y dialogar. A veces las personas que nos rodean son más frágiles que nosotros durante la enfermedad. Puede ser más aconsejable ir a ver a profesionales. Hice hipnosis; la acupuntura ha sido uno de mis pilares. La acupuntura supo escucharme. ¿Sus médicos sabían que acudía a sesiones de acupuntura e hipnosis? Por supuesto. Nunca lo he escondido a los médicos porque considero que los médicos podrían aconsejar este tipo de medicina complementaria a sus pacientes y, más de una vez, he dado las señas de mi acupuntora a mi oncólogo, a petición suya. Empiezan a reconocer la importancia de este tipo de medicina complementaria y me parece bien. Son complementarias porque no concibo que nos tratemos solo

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Encendido de la Amazona, Hudson River, Nueva York (2018) Créditos Prune Nourry Studio

con la medicina tradicional o solo con la complementaria. Ambas deberían ir de la mano. Las medicinas occidentales tienen mucho que enseñarnos, como tenemos mucho que aprender de las medicinas orientales. Es la complementariedad lo que es importante, y la manera en la que cada uno se siente cómodo con una u otra medicina. Estamos obligados a seguir ciertos protocolos pero debemos tomar en cuenta la personalidad de cada uno, y el caso específico de cada uno. Ningún modelo se puede reproducir, porque todos somos diferentes. Ciertas informaciones pueden coincidir y algunos pueden inspirarse en ellas. La postura de Francia es muy diferente a la de España en cuanto a su acercamiento a las medicinas complementarias. Personalmente creo que solo alivian el alma y ciertos efectos secundarios, nunca sustituirán a la medicina tradicional, científica… Así es. Alivian los efectos secundarios, acompañan el alma, calman el estrés, etc. Cosas muy importantes durante la enfermedad. Si el hecho de que estas medicinas complementarias combatan el estrés -uno de los enemigos número uno durante la enfermedad- no está reconocido científicamente, no sé lo que se necesita. Lo mismo ocurre con la acupuntura, aunque en este caso está reconocido científicamente. Estas medicinas complementarias deben encontrar la forma de demostrarlo de una manera u otra, al igual que Mathieu Ricard que presta su cerebro a los IRM para comprobar los beneficios de la meditación sobre el cerebro. 42

¿Físicamente ha sido difícil aceptar esta nueva imagen? En su obra Amazona quita un pecho a su escultura… Lo quité pero no en una performance pública, sino en un acto íntimo rodeada de mis seres queridos. ¿Qué ha producido este gesto? Este gesto ha sido una catarsis. He elegido conscientemente esta imagen de la amazona, de la luchadora que se corta su pecho para ser mejor con su arco. Fue para mí un gesto simbólico con un fin catártico. ¿Ha vivido la operación de la mama como un duelo? No me esperaba que la mastectomía iba a ser tan dura. No pensaba que iba a ser tan difícil físicamente. Mentalmente fue muy duro también. Creo que falta una preparación psicológica frente a estos acontecimientos. Los cirujanos suelen minimizar la importancia de la cirugía y me da pena. Lo he vivido en diferentes etapas aunque haya tenido médicos estupendos. Hay temas que uno se puede tomar a la ligera, pero hay otros que necesitan de una preparación psicológica simplemente para poder afrontarlos y ser capaces de reponerse físicamente. Mentalmente lo he vivido como una amputación y he llegado a entender lo que significa seguir sintiendo un miembro amputado porque me ha pasado. ¿Su visión sobre la vida ha cambiado tras la enfermedad? Creo que abordé mi obra desde mi intelecto y ahora dejó hablar más a mi parte emocional. Hasta ahora me tomaba todo de una manera objetiva porque tenía la sensación de tener una relación más antropologista con mi trabajo. Si no

Procreative Dinner performance, Geneva (2010) Creditos Antoine Levi

hubiera sido artista, me hubiera gustado ser antropóloga o socióloga. De hecho, siendo artista, cualquier obra solo puede ser subjetiva; esta parte emocional, el sentir, es tan importante como la parte intelectual. Una obra de arte se puede interpretar de diferentes maneras según la persona que la mira. ¿Importa que la mirada del artista no se corresponda con la del público? Me encanta, porque eso significa que la persona se apropia de la obra. Se aprende mucho sobre el propio trabajo gracias a la mirada de los demás. El proceso de realizar una obra es lo primero para uno mismo, no hay elección porque sale de nuestras tripas. No pensamos en cómo va a ser aceptada, pero no por eso debemos evitar pensar en las consecuencias… El fin no justifica los medios. Una vez hecha, la obra ya no nos pertenece; la damos al público y eso está bien. Es como si estuviéramos cortando el cordón umbilical para poder crear otra obra. Cuando abandoné mi obra Holy Daughters en las calles de Nueva Delhi, y cuando estuve con mi cámara en medio de la multitud, más como una reportera que como

una artista, preguntando a la gente lo que era mi obra, es para mí una manera de que puedan interpretar libremente mi trabajo, más allá de lo que quise transmitir y, además, de aprender de su propia experiencia. ¿Las opiniones de los críticos especializados hieren cuando aparece la incomprensión u otra interpretación de su trabajo? Mejor no leerlas. Hay críticas constructivas, las que provienen de personas de confianza, y hay que escucharlas. Todo se puede criticar. Las críticas pueden herir pero eso concierne a cualquier ser humano. O escuchamos y crecemos o, en caso de que no sea constructivo, es mejor seguir avanzado sin pararse a pensar. ¿Cuál ha sido el feedback de pacientes de cáncer ante su obra? Al acabar la película, muchas personas vienen a hablar conmigo pero no solo personas que han padecido un cáncer de mama. Y es lo que me gusta, porque no busco alcanzar solo a estas mujeres. Un cáncer toca a todo el mundo, sea la pareja, la familia, los amigos, tanto a las mujeres como a los hombres. El punto de vista de los hombres es importante porque gestionar esta situación es todo menos sencillo. Estas personas vienen a compartir su experiencia frente a muchas otras. Para mí, personalmente, no ha sido fácil exponerse. Ver que otras personas hacen lo mismo a raíz de visualizar mi trabajo es muy conmovedor. Si mi obra ayuda solo a una o dos personas, estoy feliz. Ha sido un trabajo catártico con lo cual si va más allá, está bien. ¿Piensa que el cáncer sigue siendo un tabú? La palabra cáncer provoca mucho miedo. Creo que se habla del tema cada vez más y que nos damos cuenta de que irrumpe en la vida de personas muy jóvenes. Sin duda, parte de la culpa la tienen los factores medioambientales; pienso que estamos tomando conciencia. Y antes de empezar a hablar, siempre hay que tomar conciencia. Ahora mismo estamos en esta primera etapa de toma de conciencia. Obras como las suyas son importantes para que la gente no tenga miedo a expresar sus propias experiencias. ¿Se da cuenta de que su trabajo es un magnífico ejemplo de resiliencia? Me encanta esta palabra del doctor Boris Cyrulnik. ¿Tendremos que ir a Nueva York para descubrir Serendipity? Para verlo en Internet habrá que esperar hasta el año que viene. Se proyectará en salas de cine en Estados Unidos este invierno, y espero que también en Francia. Mientras tanto estará presente en varios festivales como Art Basel en Suiza en junio. 43

CHRISTY TURLINGTON-BURNS

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Mr. Doodle

TERRA NULLIUS, EL CÁNCER DE MAMA EN HOMBRES 46

No es la primera vez que abordamos el tema del cáncer de mama en los hombres en esta revista. No será la última tampoco. Lo que representaba “solo” el 1 % del total de los casos de cáncer de mama en España ha pasado a ser el 2 %. Aunque algunos puedan considerar estas cifras como insignificantes, detrás de ellas se esconden historias* de soledad y silencioso sufrimiento. Además, estos hombres se encuentran con muchas más dificultades que las mujeres cuando se trata de recibir un diagnóstico porque están en terra nullius, es decir, en tierra de nadie.

Por Valérie Dana ● Ilustracion: Eli M. Rufat

Quedé con Màrius Soler durante un viaje familiar que hizo con su mujer y sus tres hijos a la capital. En el ambiente acogedor de su hotel pudimos charlar con toda tranquilidad. Màrius tenía una vida tranquila y exitosa. En 2016 se notó un bulto en el pecho. No pensó ni por un segundo que podía ser un cáncer de mama porque “para mí, como para todo el mundo, cáncer de mama era igual a mujer”. El bulto siguió presente hasta que en enero de 2017 le empezó a doler una costilla hasta tal punto que tuvo que quedarse en la cama. Un médico fue a verle a casa y le llamó la atención el aspecto retraído del pezón de Màrius; no le gustó nada. Le explicó que es una de las señales del cáncer de mama. Sin duda, has tenido mucha suerte de que un médico se plantease que quizá padecías un cáncer de mama. Pero, ¿dónde ir a consultar? Lo primero que se nos ocurrió hacer fue ir al ginecólogo que ayudó a nacer a nuestros tres hijos. Me palpó, me tocó y nos dijo que padecía con toda probabilidad un cáncer de mama. Me mandó hacer pruebas antes de derivarme a un servicio de oncología. Al pasar la tarjeta sanitaria en la clínica Teknon, en Barcelona, el sistema no relaciona el cáncer de mama como una patología de hombres. No obstante, me hice las pruebas y efectivamente se me diagnosticó un cáncer de mama. ¿Dónde deben acudir los hombres entonces? Pues es el gran problema que existe alrededor de esta enfermedad. ¿Dónde acudo si me siento raro con mi cuerpo, si tengo síntomas que no me gustan? En la medicina privada no se puede acudir al ginecólogo. Habría que ir a urgencias, a un médico general, si es que relaciona los síntomas de un cáncer de mama con hombres… Se habla de un 2 % de casos en la actualidad, pero seguramente sea mucho más. Porque me pueden decir que tengo un cáncer de hígado o de páncreas, pero el origen es el pecho. Por tanto, a día de hoy, el cáncer de mama en hombres no está dimensionado porque la gran mayoría de los casos son mujeres. Los propios médicos están despistados. ¿Cómo reaccionaste al escuchar el diagnóstico? Impacta, indudablemente. Por desgracia o por suerte busqué en Internet, y así supe que los hombres también pueden padecer cáncer de mama. Pero, como siempre en estos casos, nunca llegas a pensar que te puede tocar a ti. Imaginas que

puede ser una mastitis, un bulto de grasa en el pecho. Toda mi familia y el entorno se quedaron impactados también. Porque era cáncer y también porque tenía 44 años. ¿Se lo contaste a tus hijos? Sí, les conté todo siguiendo los consejos de la psicooncóloga a la que acudí. Ellos me veían sufrir, estar ingresado y, para más inri, mi suegro, su abuelo, había muerto dos años antes de un cáncer de huesos. ¿Qué edad tienen tus hijos? 13, 10 y 6 años. ¿Cuál fue la reacción de tu mujer? Mi mujer es muy fuerte. ¿Sabías que era tan fuerte? No sabía hasta qué punto. Tras su padre, le tocó vivir otro cáncer pero esta vez de su marido. Tiene un trabajo muy absorbente pero se organizó para estar a mi lado todas las noches. Curiosamente hice un taller para hombres con cáncer de mama y todos vinieron con su mujer. Al revés, cuando es la mujer la que es la paciente, no ocurre lo mismo. Es más, las estadísticas dicen que el 70 % de ellas son abandonadas por su pareja. Es muy fuerte. La enfermedad me ha unido el doble o más tanto a mis hijos como a mi mujer. ¿Cómo se comportaron tus amigos? Me encontré con dos tipos de amigos. Haces el filtro y te das cuenta de los que te apoyan y de los que no, de los tóxicos y de los que no lo son. Hay amigos que realmente están a tu lado, en las duras y en las maduras. Soy de Gerona, vivo en Barcelona, tengo familia en Zaragoza... y han venido de todos lados para estar con nosotros. Estar a tu lado, ¿qué significa? Simplemente preguntar: “¿cómo estás? Estoy para lo que quieras”. Aunque estés muy acompañado, hay muchos momentos de soledad en la enfermedad, con muchas preguntas, muchos porqués y, de repente, se acerca un amigo, una amiga, y le confías lo que sientes. ¿Pensaste en la muerte? Eso mismo me preguntó un amigo mío. Y rompí a llorar contestando que tenía miedo por mi familia. Me dijo que debía dejar de sufrir porque ellos iban a continuar igual. La vida sigue aunque el golpe sea muy duro. A mí me funcionó muy bien pensar que no tenía miedo a la muerte. Pero puede pasar y soy consciente de ello.

*Intenté organizar una sesión de fotos con hombres mastectomizados; excepto Màrius, todos se negaron… eso da mucho que pensar sobre nuestra sociedad y el miedo a ser juzgado. 47

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“El sistema no relaciona el cáncer de mama como una patología de hombres” ¿Crees que hay un problema cultural en relación con la muerte en nuestra sociedad? Totalmente. Hay una ceguera absoluta. Hasta que no le pasa a uno algo gordo, no somos conscientes de ello y nos olvidamos de aprovechar cualquier momento, una sonrisa... Estamos hoy en Madrid y hace un año no podía ni andar. Es un regalo de Dios. Doy las gracias todos los días. Tenía que hacer algo y fue crear la fundación. ¿Por qué creaste la fundación INVI? Busqué a quién recogía los datos relacionados con hombres y vi que no había nadie. Todo era para la mujer, los folletos, la información, etc. En mayo decidí que debía emprender este camino. Porque al ser tan pocos no tenemos acceso a ensayos, por ejemplo. Al igual que para las mujeres, no existe solo un tipo de cáncer de mama en hombres. Lo que vamos a hacer en los próximos dos años desde la fundación es un gran big data, “el viaje del paciente” y diseñar todos los inputs, desde que te sientes mal hasta la muerte. También analizar las necesidades y las carencias de cada paciente para tener un análisis más completo. En nuestro sistema existen muchas carencias, desde la relación médico-paciente, la información que se da al paciente, y no solo hablo de cáncer de mama sino de todos los tipos de cáncer. Eres una persona muy enérgica, ¿verdad? ¿Desde siempre? Sí, desde siempre. Mi padre falleció cuando tenía siete años y supongo que eso ayuda bastante. Me ha marcado. Durante estos 12 últimos años he aprendido a vivir con la enfermedad de Alzheimer que se llevó a mi madre hace pocos meses. La vida me ha hecho fuerte. ¿Cuál es la relación con los médicos? Ingresé en el Hospital de Barcelona. Una vez diagnosticada la enfermedad tenía mucho dolor cervical. El oncólogo me mandó hacer una placa, me prescribió antiinflamatorios y me mandó a casa. Mi familia aún recuerda el dolor que tenía y mis gritos de sufrimiento. Como no estaba conforme con los medicamentos prescritos porque no me hacían ningún efecto, fui a urgencias. Y un médico, que recuerdo que era cubano, me volvió a hacer una placa y vio que me faltaba una vértebra. Eso no fue capaz de detectarlo el oncólogo, ni tampoco de relacionarlo con mi diagnóstico de cáncer diciéndome que mis dolores eran de los nervios. En ningún momento se dio cuenta de que padecía metástasis en los huesos. A estas alturas, debo decir que siempre y cuando no estés de acuerdo con el diagnóstico, debes pedir una segunda opinión. Me doy cuenta de que el protocolo en cáncer 48

no lo tienen claro ni los propios médicos. Es importante tener pautas de actuación unificadas. Por lo demás, he recibido un tratamiento muy bueno por parte de los médicos, del personal sanitario y de todas las personas que te puedes cruzar en el hospital. Deduzco que tu cáncer estaba en un estado avanzado... Sí, en estadio IV. Me hicieron hacer una gammagrafía y detectaron tres o cuatro lesiones. Pero tenía 22 cuando me hicieron un PET-TAC gracias a una doctora del Hospital de Barcelona que me internó para realizar las pruebas adecuadas. ¿Cuál es tu tratamiento? Pasé por quimio, radio, terapia hormonal. Ahora estoy tomando un inhibidor de ciclinas que me ha limpiado el cáncer. [Estos medicamentos se prescriben en caso de cáncer de mama HR+/HER2-, metastásico o localmente avanzado. Reducen la progresión de la enfermedad mediante la inhibición del ciclo celular, es decir, de la activación o control de la proliferación de las células]. ¿Qué pasa con las metástasis? Nada. [A lo largo de nuestra charla, cambia varias veces de postura. Sufre aunque no diga una palabra al respeto]. Amas la vida pero, ¿siempre tuviste este enfoque? Nunca piensas que te va a pasar algo tan tremendo y vives la vida como algo natural. Las estadísticas de hombres no te dejan imaginar que te tocará a ti tan joven sino a partir de los 63 años. ¿Y por qué me ha tocado a mí? No hay respuestas a este tipo de preguntas. ¿No hay una causa hereditaria en tu caso? Mi abuela paterna murió de cáncer de pecho y es posible que haya una relación. Los herederos han de tener cuidado. Desde entonces te relacionas con otros hombres que viven tu misma situación, aunque cada uno lo hace a su manera. ¿Tu visión del mundo masculino ha cambiado a raíz de la enfermedad? Tras los numerosos reportajes que me hicieron, me di cuenta que éramos muchos. Son unos 400 nuevos casos al año. Casos silenciosos... Así es. No suelen decirlo. ¿Tuviste vergüenza? En absoluto. Lo expliqué desde el minuto uno. ¿Se callan porque de cara a la sociedad es como si fueran menos hombres? Es lo que vamos a identificar a través de “el viaje del paciente”.

“A día de hoy el cáncer de mama en hombres no está dimensionado porque la gran mayoría de los casos son mujeres”

“Me encontré con dos tipos de amigos. Haces el filtro y te das cuenta de los que te apoyan y de los que no, de los tóxicos y de los que no lo son” ¿Crees que depende también de la mirada de la mujer que está a tu lado? Claro. Sea mujer u hombre, un pecho no representa a una persona. Quitarle un pecho a una mujer es un impacto muy fuerte, como lo es perder su pelo. Pero el pelo crece… Pero el tema del aspecto exterior influye más en una mujer. Un hombre se rapa al cero y ya está. Aunque cuando conocí el diagnóstico, me hice una peluca que nunca me puse. ¿Por qué te la hiciste? ¿Por los demás? Sí, así fue. Por el impacto social. ¿Lo que piensan los demás es importante? Sí, lo es. Es la desgracia humana que tenemos. ¿Qué van a pensar los demás? Nos preocupamos más de lo que van a pensar que de cómo estamos. Hay que romper con todo esto. ¿Estas miradas te hicieron daño? Qué va, no. Sentía cariño y apoyo. Y delante de los que no conocía, me ponía una gorra. Un día al salir del hospital me vi en el espejo y no me reconocí. Había adelgazado, estaba sin pelo… Pasé al lado de mi mujer que me venía a buscar y tampoco me reconoció. ¿Fuiste a ver un psicooncólogo? Una sola vez. Mi mujer también una sola vez. Y mis hijos nunca. Tuvieron mucha ayuda en el colegio, siguieron con sus actividades extraescolares, sus amigos. Seguir con la normalidad de nuestra vida nos ayudó muchísimo. El cáncer de mama es una enfermedad que te puede afectar como hombre. Además, tienes que dejar de trabajar. ¿Cómo se encaja todo esto? Tengo la suerte de estar bien económicamente. A nivel más íntimo, no tengo relaciones con mi mujer pero lo llevamos bien porque hemos encontrado formas diferentes de darnos cariño. Dar un abrazo, demuestra cariño; acariciar te da tanto como el propio acto sexual. Tuve miedo de no poder responder a sus necesidades o más bien a las que yo imaginaba que tenía. Ella está bien porque estoy vivo y porque estamos todos juntos. Agradezco que hables de este tema con tanta naturalidad. Una mujer no necesita el coito para sentirse amada, querida, deseada. A veces, un simple abrazo significa mucho más. ¿Sufres por esto? Un hombre sufre porque teme no poder cumplir. Y te das

cuenta de que la realidad es otra. ¿Qué estructuras mentales tiene el hombre a fecha de hoy? Lo que dices se aplica a muchas mujeres que han visto su imagen corporal cambiar a raíz del cáncer. Después de una reconstrucción no siempre satisfactoria para ellas, ni imaginan poder volver a desnudarse delante de un hombre. Psicológicamente es tremendo. Deberíamos disponer de equipos completos para acompañarnos en este viaje. Tener que ir a ver en cada momento a otro profesional… Existe mucha distancia todavía entre los unos y los otros. A lo largo de estos años, me he dado cuenta de que hay dos especialidades que no siempre están presentes aunque sean fundamentales: el dietista-nutricionista y el psicooncólogo. INVI quiere, a través del big data, cambiar las cosas para que se hagan con sentido. Lo hacemos desde el cáncer de mama masculino pero queremos ir más allá con el fin de ayudar a mucha más gente. Cuando hablas con otros hombres afectados, ¿qué es lo que más te llama la atención de la conversación? Lo que más impacta es que a nadie le acertaron con el diagnóstico inicial. Cada uno ingresó por una especialidad diferente, sea dermatología, urgencias, médico de cabecera, etc. Como al principio no se relaciona con un cáncer, los casos de metástasis son muy frecuentes. ¿Cómo llegan a la asociación? El Clínic de Barcelona, con el equipo del Dr. Prat, fue un trampolín muy grande. También tengo mucho que agradecer al Hospital de Barcelona. El doctor Prat es un médico excepcional, muy humano. Entiende todo el proceso, seas hombre o mujer. Debo decir que me llaman más mujeres con cáncer que hombres. ¿Cómo lo explicas? Debe ser que escucho. ¿Falta escucha en general? La gente está muy sola. Cuando estaba postrado en la cama tenía a mi alrededor a muchas personas que me contaban su vida. Cuando trabajabas, ¿te dabas cuenta de esta situación? Sí, pero el cáncer ha incidido aún más en ello. En mi primera entrevista di las gracias al cáncer por enseñarme lo que es realmente la vida. Sabes lo que es sufrir desde una edad temprana puesto que tu padre falleció. ¿De verdad necesitabas el cáncer para despertarte? Gran pregunta. ¿Lo habías escondido? [Se emociona] Nunca acepté la muerte de mi padre, nunca. ¿Nunca fuiste a un psicólogo para hablar de este tema? Sí, a dos pero no sirvió de nada. ¿Cómo falleció tu padre? De un ataque al corazón. Era una persona saludable, deportista, pero falleció. 49

ENTREVISTA

“En nuestro sistema existen muchas carencias, desde la relación médico-paciente, la información que se da, y no hablo solo de cáncer de mama, sino de todos los tipos de cáncer” ¿Tienes hermanos? ¿Comparten el mismo sentimiento? Tengo una hermana y a ella, como a mí, le hizo mucha falta. Hemos sufrido mucho también durante estos 12 últimos años con la enfermedad de mi madre. Ella padecía Alzheimer, enfermedad a la que dedicó parte de su vida a través de una asociación que fundó. Te haces fuerte porque, además, la gente no te entiende. Construyes una muralla y a mí el cáncer me ha ayudado a derribarla. Vulnerable… ¿Negaste tu vulnerabilidad durante toda tu vida? Sí, así es. ¿Porque eras el hombre de la familia? Claro. Te hace crecer de golpe. Siempre buscas el referente, y ahí se nota la falta de un padre. La madre es insustituible, lo digo siempre. Nunca debería faltar. Si el padre falta, te falta un referente, tu guía. Pero la madre es el sentimiento, el acogimiento. ¿Aceptar tu vulnerabilidad es placentero? Sí, duermo en paz y es lo mejor que me puede pasar. Laboralmente me ha ido bien, pero lo que me está enseñando la labor social es impresionante. ¿La labor social tenía un sitio en tu vida antes de padecer cáncer? ¿Qué te ha aportado? Sí, a través de mi madre con la fundación que creó hace 26 años. Lo he vivido desde muy joven. Me reconforta. Una persona que llora delante tuyo simplemente porque la has ayudado dando tu testimonio, impacta y reconforta. ¿Cuesta llorar? No, llevo llorando desde los 18 años. Y ahora lloro por nada. ¿Los tratamientos te han dejado efectos secundarios? Sí. Tengo tres operaciones muy grandes de espalda. Llevo mucho titanio que me aguanta toda la espalda. Sufro mucho. Lo peor que llevo es que siempre hay algo que te recuerda que tienes cáncer, sea la medicación o las preguntas. Si nos pudiéramos olvidar por un momento del tema... Es lo que hacemos a través del club rose. No hablamos del cáncer porque creo que no hace falta que lo recordemos. Se necesita evasión. Es fabuloso. Tenemos que salir de nuestra normalidad, buscando una nueva normalidad. Sentirnos personas y no enfermos. El verano pasado me fui tres semanas con mi familia y durante este tiempo no era un paciente de cáncer. ¿Practicas ejercicio físico? No debo cargar mucho la espalda y ahora me han autorizado a nadar, hacer remo... Pero lo que hacía antes, como el pádel, nada. ¿Cambiaste tu alimentación? Mucho. Lo primero, y no hacía falta, fue que me conver50

tí en vegano. No me obsesiono, creo que una buena dieta mediterránea es suficiente. Lo que me ha enseñado mi rehabilitación (e intento que mis hijos hagan lo mismo) es reducir el azúcar, las harinas refinadas, la carne de vacuno y la leche. Antes comías una manzana y sabía a manzana, comías pollo y sabía a pollo, ahora todo es pura química. ¿Tu familia ha aceptado este cambio? Así es. Evidentemente no les voy a privar si van a un cumpleaños, por ejemplo, pero pido que reduzcan las chuches, patatas fritas, etc. Hay más color en la mesa del que había antes y menos rapidez a la hora de comer también. Para volver a las actividades de INVI, ¿necesitas que los pacientes se pongan en contacto con vosotros? Para realizar el big data vamos a convocar de 1.500 a 2.000 personas de todo tipo para conseguir los datos que necesitamos. Vamos llegar a ellos a través de los hospitales y algunas compañías farmacéuticas. Será una gran convocatoria. El big data es el futuro de la medicina. Desde INVI queremos actuar, no solo hablar como se suele hacer. ¿Te das cuenta de que se necesita información también fuera de las grandes ciudades? Se necesita mucha prevención en muchos tipos de cáncer. Se hacen a menudo cosas sin sentido. Organizamos talleres para llegar a toda esta gente. Se habla mucho de la inmunoterapia, por ejemplo, pero preguntando te das cuenta de que pocos saben lo que es, por no decir casi nadie. Y se dan charlas, muchas, pero no llegan. Todo el mundo tiene a una persona cerca que es paciente pero nadie sabe de la enfermedad. Algo está fallando y eso es lo que quiero cambiar. Este big data se va a hacer público, será gratuito. Quiero irme de este mundo habiendo hecho algo trascendente. Al igual que mi padre lo hizo, así como mi madre. ¿Qué hizo tu padre? Era un gran arquitecto y dejó muchas obras en Barcelona y Tarragona, en diferentes provincias; ha restaurado iglesias, ermitas. Para mí eso es trascendente. Además, era una gran persona. Y mi madre lo mismo. Era enfermera y una persona brutal. ¿Quieres que tu padre se sienta orgulloso de ti esté dónde esté? Es lo que más deseo, que se sientan orgullosos tanto ella como él. Y mi familia. [Se derrumba]. Este mundo se mueve por intereses y politizaciones, y por cosas que no tienen que ser. ¿Has cambiado tu forma de educar a tus hijos? Quiero que se quieran, y quieran a la familia que es lo más importante en este mundo. También que valoren la amistad y los valores que se han perdido en esta vida.

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DOSSIER

Prevención y tratamiento del linfedema en 2019 • “Al hablar de humanización, el tiempo es calidad” • El investigador, persona clave en la lucha contra el cáncer • Ensayos clínicos, ¿qué debes conocer? • Las dos caras de la moneda de las prótesis de mama • Celulitis: de problema estético a infección grave • Cuando el cáncer genital es masculino • El cáncer de ojo, el gran desconocido • Cómo afrontar el miedo a las revisiones • La sexualidad, clave para una recuperación integral 52

COLUMNA

PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DEL

LINFEDEMA EN 2O19

Por Paloma Domingo García, vicepresidenta de AEL. Fisioterapeuta Col. 0237

l linfedema es un aumento de volumen de una parte del cuerpo, causado por un acumulo de líquidos, restos celulares y macromoléculas en el espacio extracelular. Sus síntomas son sensación de pesadez, tirantez, piel tensa, molestias e hinchazón. Pero, ¿cómo es la situación en el año 2019? ¿Se hace prevención? ¿Son adecuados los tratamientos? Si bien se ha avanzado en los diagnósticos y tratamientos del cáncer, sigue existiendo una gran disparidad a la hora de abordar la prevención y el tratamiento del linfedema. La información que reciben los pacientes sigue siendo escasa e inadecuada, y en muchas ocasiones las recomendaciones son obsoletas, sin criterios científicos. En líneas generales se resumen en un NO. A los pacientes se les recomienda NO hacer ejercicio, NO mover el brazo, NO utilizar pulseras ni anillos... Un largo etcétera que se les da recién operados, generalmente sin personalización ninguna. Hay estudios en los que se ha comprobado que el ejercicio no solo no es perjudicial, sino que es necesario para mantener un buen tono muscular, prevenir el linfedema, reducir la incidencia del cáncer y las recidivas. Pueden llevar anillos y pulseras si les gusta, siempre y cuando el linfedema no esté en la mano, pueden y deben utilizar el brazo del lado operado e intentar hacer una vida normal. Pueden hacer ejercicio con el miembro inferior. Todo esto, por supuesto, guiado por profesionales expertos entre los que el fisioterapeuta juega un papel importante. En algunos grandes hospitales se han creado Unidades de Mama donde está incluida la rehabilitación y la fisioterapia. Si bien es verdad que intentan hacer un buen trabajo, en ocasiones las pacientes tienen listas de espera de más de doce

meses para recibir tratamiento y solamente una vez al año. Sin embargo, no existen unidades especiales para el linfedema del miembro inferior, el gran olvidado. Nos preguntamos si la prevención es algo habitual y si está extendida a todos los pacientes, si se realiza recuperación de las cicatrices, de la movilidad, de la incontinencia, etc., y si esta se realiza de forma adecuada. Y la respuesta es NO. Todos los pacientes deberían tener sesiones individualizadas en las que el fisioterapeuta tratase las secuelas postquirúrgicas, las valorase y propusiese una recuperación progresiva de la movilidad y fuerza muscular. Maniobras bruscas y ejercicios mal prescritos pueden causar lesiones en los vasos linfáticos. ¿Y cómo estamos con respecto al tratamiento del linfedema? El acceso a estos tratamientos y la calidad de los mismos son muy dispares dependiendo del territorio de la geografía española del que hablemos. Desde la Asociación Española de Linfedema* (AEL) proponemos la terapia linfática como el mejor método de tratamiento. Un abordaje correcto de un linfedema debe comenzar con un tratamiento intensivo en el que la terapia manual y la compresión (vendajes), además de los ejercicios, son imprescindibles para disminuir el volumen y cambiar la consistencia del linfedema. Una vez reducido el volumen y la consistencia del edema se necesita un mantenimiento y una correcta utilización de la prenda de compresión. AEL realiza cursos de formación para fisioterapeutas, con el fin de crear una red que nos permita llegar a todos los rincones con el sello de excelencia en calidad. ¿Es siempre el linfedema una patología irreversible y progresiva? Si los tratamientos se realizan en los primeros estadios y la adhesión del paciente a los mismos es la correcta, en muchas ocasiones se puede conseguir una reducción del volumen casi total. Por lo tanto, insistimos en la importancia de la prevención y de instaurar un tratamiento precoz para conseguir normalizar la vida de los pacientes. Esa es nuestra meta. *aelinfedema.org 53

ENTREVISTA

El doctor Álvaro Rodríguez Lescure es jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche (Alicante). Además, desde octubre de 2017, es vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica. Este cargo le convertirá en presidente de la sociedad científica en octubre de 2019, cuando tengas esta revista en tus manos. Por Javier Granda Revilla ● Fotos: Pablo Gil

“AL HABLAR DE HUMANIZACIÓN, EL TIEMPO ES CALIDAD” 54

La entrevista se realiza en el Parque del Retiro, una mañana de principios de junio, con los paseos llenos de visitantes de la Feria del Libro de Madrid, escolares que han acabado su jornada y padres que pasean a sus bebés. Bajo árboles centenarios, hablamos de aspectos tan diferentes de la humanización como la necesidad de mejorar la comunicación con los pacientes, del papel fundamental de la enfermería, de nuevas herramientas tecnológicas, de cómo los entornos amigables ayudan o de la dificultad de encontrar información en internet. ¿Cómo ha cambiado la humanización desde que comenzó a ejercer como médico? Creo que veníamos de un modelo antiguo, con una relación médico-paciente que era bidireccional pero que estaba muy sesgada y muy desequilibrada. ¿Por qué? Porque al médico, culturalmente, se le presuponía todo el conocimiento y la sabiduría y, por añadidura, la capacidad de decisión. En realidad era un modelo basado en la buena fe, en el que el paciente depositaba toda su confianza en el médico. No se concebía que fuera el paciente el que tomaba las decisiones, que es como lo concebimos hoy. Era un modelo paternalista pero, aun así, había médicos que ejercían con un nivel enorme de humanidad y humanización. ¿Y a día de hoy? Con todo el cambio cultural que se ha producido desde entonces, y en relativamente poco tiempo, la relación se concibe de otra forma. No de igualdad, pero sí entre dos partes que se tienen que entender: la enfermedad es el nexo común y el médico es la persona que tiene que ponerle al paciente toda la información sobre la mesa y todas las opciones posibles. Y es el paciente el que decide. ¿Qué más ha cambiado en el modelo de atención? Siempre lo repito: al hablar de humanización, lo que más importa es el tiempo. Nos venden, desde la Administración y los departamentos de salud, un modelo de humanización que incide en aspectos obvios que ya conocemos, como ser amables, presentarnos por nuestro nombre o levantarnos a saludar al paciente. Nos mandan muchos algoritmos, pero

lo que hay que exigir de una manera muy tajante es tiempo, tiempo y tiempo. Porque no se puede pedir a los médicos de Atención Primaria que atiendan en una mañana a 70 o a 80 personas, como sucede. Es indignante. Entonces, ¿qué es para usted la humanización? Mejorar todo el proceso de la atención, no solo la entrevista o la visita en la consulta o cuando el paciente está ingresado en el hospital: la humanización influye desde que el paciente entra en el sistema. Y tienen que mejorar todos los mecanismos por los que el paciente circula a través del sistema cuando tiene un problema de salud. Porque no solo necesita interaccionar con un médico o una enfermera, además tiene que pedir una cita en otra consulta o hacerse un TAC o una resonancia. Y ahí, de nuevo, el tiempo juega un papel fundamental. ¿Por qué? Porque cuanto más se alarguen los procesos, más inhumanos son. Recortarlos es sencillo y en eso se debería incidir y mejorar, porque el sistema es muy hostil: cuando llegas de fuera y entras en él, te llegan un montón de papeles, de volantes, de citas. Y puedes pasarte una mañana en un gran hospital, yendo de una planta a otra para conseguir todas las citas de uno de tus padres. El propio sistema tiene que mejorar el proceso, sobre todo en los tiempos. ¿Qué papel juegan las nuevas herramientas tecnológicas? Las apps, las citas por SMS, la historia electrónica o las consultas a través de la web contribuyen mucho a mejorar los tiempos. Pero en la relación humana del paciente con el sanitario o con la enfermera, reivindico la cuestión del tiempo: es absolutamente imposible si no se dispone de tiempo. Hasta el médico más empático y más amable del mundo, si no tiene tiempo, no va a poder dar una buena atención. ¿Hasta qué punto es importante disponer de tiempo en oncología? El tiempo es balsámico, da calidad a la relación entre médico y paciente. Eso se produce cuando el paciente se siente con tiempo para preguntar, para escuchar, para callar, para manejar la conversación, para dejar de preguntar, para dejar que le cuenten… Y el médico tiene tiempo para escuchar también y para informar, informar e informar. Esto es especialmente importante, porque ahora tenemos muchas opciones para proponer al paciente. Y para eso se necesita tiempo y formación de los médicos, para que conecten con el paciente. Una crítica habitual a los médicos es el lenguaje tan técnico que utilizan… Se nos ha acusado de esto, con mucha razón. Es un lenguaje que para nosotros está muy normalizado y que para el paciente puede ser extraterrestre. Tenemos que usar términos que sean entendibles. Y otro aspecto que debemos potenciar es la relación de libertad. 55

ENTREVISTA

¿A qué se refiere? La relación médico-paciente tiene que ser libre. Para que haya igualdad, tiene que haber libertad: el médico tiene que poder hablar con libertad al paciente. Y el paciente tiene el derecho de establecer los niveles de lo que quiere o no quiere oír. Esto debe promoverse en la conversación, porque no puede esperarse que el paciente acuda a consulta enseñado y perfectamente programado para responder a todo en todo momento. Los profesionales sanitarios también necesitamos formación para intuir en la conversación e identificar personalidades, comportamientos, formas de ser… Tenemos que ir un poco por delante e intentar entender cómo es nuestro paciente, los miedos que tiene y qué espera de la relación. ¿Qué se logra? Si se consigue, nos da pie para hablar de lo que quiere el paciente. Y para no hablar de lo que no quiere. O hablar de cosas que el médico sabe que son objetivamente muy importantes y que el paciente, en un momento dado, no comenta por vergüenza. ¿Por ejemplo? Algunas pacientes se sorprenden al hablar de sexualidad. Y eso que tiene muchas implicaciones en cáncer de mama por los tratamientos hormonales, por la cirugía y por otros muchos motivos. ¿Pero no se forma a los médicos en comunicación y en empatía? De forma específica, no. Y no hay mucha oferta, aunque últimamente comienzan a aparecer iniciativas sobre cómo tener conversaciones empáticas o cómo gestionar los momentos difíciles y dar las malas noticias. Pero hay mucha autoformación y depende de cada médico. Hacen falta recursos para la gestión emocional de las conversaciones, que obviamente humanizan el acto médico y permiten ver resultados, porque el paciente se ve cómodo en la conversación y puede incluso salir sonriendo de la consulta. Eso no nos lo enseñan en la facultad de Medicina y lo tendríamos que aprender en la carrera, porque hay que tener recursos para la conversación del día a día, sobre todo cuando hay lidiar con una situación difícil o de mal pronóstico. Es un punto de mejora importante. Se habla mucho de poner al paciente en el centro del sistema… El sistema sanitario va mejorando y ese es el objetivo, aunque es una frase muy manida. Pero no olvidemos tampoco al entorno del paciente y su familia, que es fundamental tanto por ellos como por el propio paciente. Es algo de sentido común, pero parece mentira que haya que seguir repitiéndolo. Los pacientes suelen venir acompañados a consulta y, en la conversación, se puede ver cómo el familiar o el cuidador se integra e interacciona. 56

¿Por qué considera que, en oncología, el tiempo es calidad? Lo reivindicamos porque el paciente oncológico tiene visitas sucesivas, recibe tratamientos, tiene una progresión, se le tiene que hablar una y otra vez sobre el pronóstico, las opciones que tiene, el tiempo de vida que tiene, la calidad de vida que va a tener, si se va a morir o no… Y eso no se puede despachar en una consulta de cinco minutos. ¿Hay muchas diferencias entre comunidades autónomas? No sabría decir. En mi hospital tenemos la suerte de que este aspecto está muy asumido, pese a que estamos sobrecargados. Por sistema y por definición intentamos dedicar al menos una hora a la primera visita en oncología. Esta visita es muy importante por la información que se proporciona y porque hay que escuchar al paciente. ¿Y cómo consiguen disponer de ese tiempo? Tenemos una agenda específica de primeras visitas, aparte de nuestra agenda habitual. ¿Cuánto tiempo dedican a las visitas sucesivas? Como mínimo, entre 15-20 minutos. Pero sospecho que no es lo normal en la mayoría de hospitales porque, por mucha voluntad que se tenga y por muy bueno que sea el oncólogo, no se puede ver a 25 pacientes en una mañana. ¿Cuáles son los riesgos de esta sobrecarga asistencial? Aumenta las probabilidades de error, porque hay presión de la agenda y hay que tomar muchas decisiones de tratamiento, de prescripción de fármacos… Y aumenta el riesgo de mala información o de ausencia de información y de estrés para el paciente. Al final, si se quiere humanizar, es preciso tener tiempo. Y el tiempo cuesta dinero y con dinero se dispone de más oncólogos, de psicooncólogos, de asistentes sociales... Porque con una mejor atención se está humanizando. ¿Qué otros factores destacaría que deben potenciarse? La enfermería es fundamental. Cuando asumí la jefatura de mi servicio, una de las primeras cosas que hice fue poner en marcha una consulta de enfermería. Y era la más bonita, la más grande, con una mesa redonda. Tenemos una enfermera dedicada a ella en exclusiva, atendiendo a los pacientes y reforzando la información con ellos y las familias. Así, el paciente se siente más arropado. ¿Qué papel juegan los entornos accesibles? Esto es algo que también me obsesiona: no solo deben ser accesibles en lo físico, sino que el paciente sepa dónde tiene que ir en cualquier momento si tiene un problema. Eso da mucha seguridad y tranquilidad. Y las nuevas tecnologías pueden ayudar mucho en esto. ¿Cómo? Cuando se conoce bien a un paciente –y respetando la confidencialidad y la protección de datos– se puede interactuar con él y que no se desplace. La atención telefónica también

es útil, yo la utilizo con frecuencia para comunicar resultados de alguna prueba. Así se evitan desplazamientos. Todos estos detalles humanizan tanto toda la travesía por el sistema como la atención personal. Porque, aunque sea una expresión muy manida, vivimos en una sociedad cada vez más deshumanizada, todo es muy egoísta. Y cuando todo ocurre como debería ocurrir, tanto el paciente como el médico se sienten muy a gusto. ¿En qué sentido? Cuando un paciente te da las gracias por el trato, yo siempre respondo que qué menos. Tenemos que intentar que esto sea lo normal, normalizar lo que ahora nos parece anormal: que funcione bien la coordinación, que se informe bien al paciente y se sienta a gusto, que los procesos sean rápidos, que el médico mire a los ojos del paciente y no a una pantalla… Esto no debería ser la excepción. Se habla mucho de paciente informado (o ‘empoderado’). ¿Qué porcentaje de pacientes que acuden a su consulta son de este tipo? Para el médico, en teoría, el mejor paciente es el que está mejor informado. El problema es de dónde viene la información. Además, en la situación del paciente de necesidad, en muchas ocasiones absorbe información de donde no debe. Respondiendo a la pregunta, en general, creo que cada vez se informan algo más. ¿Y el entorno de los pacientes? También se informa más. Pero, de nuevo, el problema es de dónde viene la información. Debe tenerse en cuenta que cuando viene un paciente bien informado y conoce algunos aspectos, como los efectos secundarios, no puede agradecerse más. Y es una tendencia en crecimiento. ¿Cuál es la asignatura pendiente en este punto? Los médicos debemos orientar a los pacientes sobre lo que deben leer y sobre lo que no deben leer. Porque hay informaciones muy peligrosas, como las pseudoterapias. Tenemos que empezar a recomendar páginas web, porque no hay tantas buenas. Pero que el paciente lea y se informe le ayuda, sobre todo, a tomar decisiones. ¿Cuál es el papel del oncólogo entonces? Cada paciente es un mundo. Y el oncólogo debe poner sobre la mesa los pros y las contras y facilitar que tome su decisión, siempre digo que somos facilitadores. Porque humanizar también es reconocer la individualidad de cada uno, y lo que vale para uno no vale para el siguiente. ¿El médico tiene que ser simpático? No especialmente. El entorno debe ser agradable y el médico debe ser educado, afable y empático. A veces se confunde esto con simpatía o con seriedad, la clave es conectar con el paciente. 57

ENTREVISTA

EL INVESTIGADOR, PERSONAJE CLAVE EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER

Investigar es una palabra que remueve, conmueve y hasta puede llegar a provocar enfado en algunos casos. Todos tenemos una esperanza sin límites hacia los investigadores porque de ellos depende que vivamos mejor o peor cualquier enfermedad y, cómo no, también el cáncer.

Detrás de cada fármaco, de cada avance, se esconden hombres y mujeres que algún día decidieron que la vida de los demás tenía sentido y que buscar remedios para mejorarla iba a llenar la suya. Uno de ellos se llama Arkaitz Carracedo. Junto con su equipo en CICbioGUNE, intenta entender las bases y la vulnerabilidad de las células cancerígenas. Tras haberlo conocido en los Premios a Jóvenes Investigadores que organizan cada año los laboratorios AstraZeneca, mantuve una interesante charla con él. ¿Cómo decidiste convertirte en investigador? ¿Y por qué dedicarte al cáncer? Estudié la carrera de Biomedicina porque siempre me ha gustado entender cómo funcionan los distintos aspectos de la vida. Nunca me he visto con capacidades para hacer medicina porque la vinculación personal en el tratamiento con el paciente era algo que a mí me iba a costar mucho a la hora de desconectar, quizá por mi carácter.

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Por Valérie Dana

Tomé la decisión gracias a uno de mis profesores, que fue quien me inspiró. En este sentido, la educación y el profesorado son esenciales. En mi caso, este profesor me motivó para abrir mi curiosidad a la investigación y por eso fui a un laboratorio a aprender. Él trabajaba en cáncer y en bioquímica y siempre me ha parecido el mejor contexto, donde más podemos aportar y donde podemos entender en pequeño muchas de las reglas de la vida. Desde entonces no me he despegado del cáncer para ver el otro lado de la medicina y ayudar a los médicos. ¿Entiendes la esperanza que generáis en la sociedad y a menudo también la desesperación? Porque lo que se investiga hoy día no será efectivo para las personas con cáncer en la inmediatez salvo casos muy concretos… Uno de mis objetivos en el laboratorio es mejorar la manera en la que interaccionamos con la sociedad, con respecto a nuestro trabajo y a lo que implica. Nuestro trabajo tiene una vertiente adicional: generar esperanza. Y, mal gestionada, la comunicación puede provocar frustración, incluso decepción. Esto se basa en que los investigadores tenemos que justificar nuestro trabajo en publicaciones científicas, patentes, etc. Siempre debemos reflejar las potenciales implicaciones que tiene nuestro trabajo. A veces la investigación es un paso hacia entender mejor cómo funciona algo; se puede hacer investigación en bacterias o en organismos muy fundamentales que no tienen una aplicación inmediata, pero nuestro sistema de financiación nos obliga a trasladar lo que investigamos a la implicación que puede tener. Al acabar un estudio, cuando no gestionamos bien el mensaje en los medios de comunicación, puede dar pie a equivocaciones. Siempre digo que si no fuera investigador y viera las noticias, pensaría que el cáncer tiene curación. En muchos casos, lo que hacen las noticias es sobredimensionar el im-

“Tenemos el deber de construir aquí una investigación de calidad y podemos hacerlo. Si nos vamos todos fuera, lo que se genera es riqueza en otros países. Hoy, sin embargo, volver a España es un sacrificio profesional”

pacto de un resultado y su aplicación. Aquí nuestra labor es muy importante a la hora de comunicar y deberíamos trabajar estrechamente con los periodistas. Tenemos mucho trabajo pendiente. Para mí, la mejor manera de hacerlo es que la información no llegue solo a la gente cuando se acaba un estudio, sino que les llegue de manera constante. Eso se puede conseguir a través de charlas divulgativas, cafés científicos, artículos de opinión, etc. Diversas formas de dar información sobre el cáncer y cómo estamos avanzando, cuáles son las expectativas, qué hemos aprendido en los últimos años, lo que estamos haciendo ahora, por qué tenemos las limitaciones que tenemos, etc. Si comunicamos sobre todo ello, la sociedad entenderá mucho mejor cómo interpretar el mensaje de una noticia. ¿Eso significa que los medios de comunicación transmitimos mal el mensaje? No, creo que es una labor conjunta que no está bien sincronizada. Nosotros, en muchos casos, tenemos que justificar las implicaciones de nuestros resultados y, si no tenemos cuidado, lo podemos sobredimensionar; y desde los medios de comunicación puede pasar lo mismo cuando se tiene que resumir una noticia en un titular. Para mí, los gabinetes de prensa de los centros de investigación tienen un papel fundamental. Desde allí se gestiona el mensaje para que llegue más depurado a los medios y así damos relevancia a aspectos que nos parecen interesantes, más allá del titular. Aunque los titulares siempre van a estar y a acaparar la atención. Lo que he entendido estos últimos años hablando con periodistas es que la comunicación rápida y escrita, más aún en las redes sociales, necesita estos bullet points. El problema es que nunca se piensa en el paciente que va a leer esta noticia cuando se escribe un titular y eso les hace mucho daño. Hasta puede hundir a ciertas personas porque se van a sentir identificados, cuando al final su caso no tiene nada que ver con la noticia. Hablar de muertes por cáncer a alguien que lo está viviendo en este instante es todo menos delicado. Por eso hay que trabajar en titulares más ajustados a la realidad y combinarlo con una ampliación de la cultura científica de la gente. Mi laboratorio da charlas a entre 12 y 15 colegios cada año para explicar lo que es el cáncer y la investigación. Hacemos lo mismo en talleres con pacientes y en charlas divulgativas en la sociedad. La presentación que damos es casi siempre la misma porque la carencia de la base de la sociedad es tal que debemos contar lo mismo para que desaparezcan los mitos que persiguen el cáncer. La gente no entiende de dónde viene: si es una enfermedad hereditaria, contagiosa, si surge porque fumes o no… Tenemos que crear una base de conocimiento. ¿Los jóvenes entienden el peligro del tabaco o de una mala alimentación a largo plazo? Diría que ni los jóvenes ni los mayores. Como sociedad vivimos pensando “a mí no me va a tocar”. Tras explicar 59

ENTREVISTA

lo que es el cáncer, suelo informar sobre cómo se reparte la aparición de esta enfermedad. Uno de cada diez o como mucho, dos de cada diez casos es hereditario (tasa muy pequeña). Luego tres de cada diez casos son prevenibles. Eso signiﬁca que cambiando nuestros hábitos de vida podríamos erradicar un tercio de los cánceres. La prevención es importante. El cáncer no va a desaparecer porque no fumes, o no lo vas a dejar de sufrir si no fumas, pero eliminamos parte del riesgo de desarrollarlo. Por el resto que va a aparecer debido a las consecuencias de la vida, tenemos que hacer el trabajo de diagnóstico precoz, de prevención secundaria. Eso vale para toda la sociedad. El cáncer en la sociedad es una palabra que se traduce para muchos por vida o muerte. Pero nos olvidamos por completo del sufrimiento que genera tal enfermedad. El sufrimiento es lo que más miedo da a la gente. Quizá enfocamos mal el reto de la prevención... He hablado con muchas asociaciones para entender por qué las campañas de prevención no funcionan. Lo que dices es muy importante. En el caso del tabaco, además del sufrimiento, existe el sentimiento de culpa. La gente no entiende la relación causa-efecto entre fumar y el cáncer, pero también existe entre la radiación solar y el cáncer de piel, etc. Me preocupa la normalización del alcohol y del tabaco de los adultos en nuestra sociedad porque ellos reciben constantemente los mensajes de prevención. Damos el modelo en el que se van a ver reﬂejados los adolescentes. Desde la investigación, explicamos el porqué de las enfermedades para que se entienda la causa-efecto. El investigador debe estar a pie de calle; no es opcional, es una obligación. Has estado en Estados Unidos para especializarte. ¿No has huido del país para investigar? Hice el doctorado en Madrid y luego me fui a EE.UU. para adquirir más experiencia porque era una buena oportunidad

“Creo que los políticos no entienden que la riqueza de un país, incluso económica, depende de su capacidad de innovación y de generación de conocimiento. Sin embargo, no es prioritario en nuestro país” 60

personal y profesional. Iba a tener muchos más recursos en el extranjero. La paradoja fue que tuve una oportunidad de volver en 2010 antes de que golpease la crisis. A partir de entonces ha sido muy complicado para los investigadores volver a España. Es importante salir para formarnos en laboratorios de diferentes países pero siempre con la idea de que este conocimiento retorne porque es una gran inversión. Hoy día hay menos oportunidades para volver. ¿Quedarte en España es importante? Para mí sí lo es a nivel personal. Luego creo que tenemos un deber de construir aquí una investigación de calidad y podemos hacerlo. Si nos vamos todos fuera, lo que se genera es riqueza en otros países. Hoy, sin embargo, volver a España es un sacrificio profesional. La estabilidad y los recursos para investigar en EE.UU., por ejemplo, son mucho más importantes. Cuando estudiaba los recursos estaban casi triplicados; la velocidad para hacer las cosas, las estrategias en EE.UU., en Alemania, en Suiza, no tienen nada que ver con las que nos encontramos aquí. En España se hace muy buena investigación pero depende de fondos extranjeros. ¿Cómo hacer entender a las autoridades, que manifiestamente se toman el tema a la ligera, que la investigación no es un lujo sino una necesidad y no solo para que la imagen de España quede bien a nivel internacional? El problema es que esta es una conversación muy difícil. Cuando planteas el problema, todos los políticos dicen que, por supuesto, la investigación es estratégica. El problema es que, en la práctica, la inversión no es una prioridad. A lo largo de los diez últimos años no ha hecho más que caer. Creo que los políticos no entienden que la riqueza de un país, incluso económica, depende de su capacidad de innovación y de generación de conocimiento. Sin embargo, no es prioritario en nuestro país. Quiero ser optimista porque en estos últimos meses hemos visto pequeños avances, pero por un lado tenemos una gran falta de financiación y por otro tenemos una falta de perspectiva en cuanto a nuestras necesidades. Es urgente no solo contar con más fondos, sino también modificar las leyes de contratación que dejan en la calle a muchos investigadores en ciencia aunque tengamos dinero para financiarlos. Cada tres años tenemos que echar a la calle durante seis meses a los investigadores porque, de no ser así, deberíamos hacer contratos indefinidos lo que no es sostenible por el sistema. Hay que adaptar las leyes al sistema de financiación que es perverso, sobre todo para la continuidad de la investigación y para la estabilidad personal de los investigadores. ¿En qué tipos de cáncer os centráis en tu laboratorio? Estudiamos principalmente cáncer de próstata y cáncer de mama. Llevamos años entendiendo cuáles son las particularidades de ambos tipos de cáncer y, además, tenemos herramientas que nos permiten estudiarlos con más resolución: tenemos modelos experimentales de la enfermedad, acceso a muestras de pacientes, etc. Las preguntas que nos

“Uno de mis objetivos en el laboratorio es mejorar la manera en la que interaccionamos con la sociedad, con respecto a nuestro trabajo y a lo que implica. Nuestro trabajo tiene una vertiente adicional: generar esperanza” planteamos y los resultados que obtenemos en muchos casos van a ser trasladables a otros tipos de cáncer. Por eso colaboramos con otros grupos y presentamos nuestros resultados en congresos. ¿Cómo se gestionan las prioridades? Porque frente al cáncer queda casi todo por hacer, aunque la investigación haya avanzado de manera impresionante estos últimos años. En cáncer de mama nos concentramos en el subtipo que es más agresivo y responde peor al tratamiento, el triple negativo. En los últimos años hemos identificado que hay una proteína, un factor, como si fuera un mecanismo, que parece ser muy importante para estas células. Nos hemos puesto eso como punto de partida y hemos decidido intentar entender cómo funciona esta proteína y por qué es tan importante para el cáncer triple negativo. A ver si, a través de estudiar esta proteína, podemos comprender mejor cómo estratificar pacientes, es decir cómo definir qué tratamientos son mejores. El cáncer es una enfermedad de enfermedades; los grupos de investigación a nivel internacional se centran en aspectos muy concretos y luego intentan trasladar lo que descubren a otros tipos de cáncer u otros contextos en base a colaboraciones, hablando con grupos que tienen otras fortalezas, otros conocimientos. Por ejemplo, podemos ir a un grupo en EE.UU. que tiene experiencia en cáncer de páncreas porque creemos que nuestros resultados en mama pueden ser relevantes para algunos pacientes con cáncer de páncreas. Es como una onda expansiva donde encontramos algo y luego tratamos de trasladarlo y ver en qué contextos de la salud y de la enfermedad puede ser relevante. ¿Compartir es fundamental en investigación? Es fundamental y, de hecho, es una realidad. Estamos constantemente leyendo lo que otros investigadores están haciendo en otros temas también porque creemos que puede tener un impacto sobre lo que estamos intentando entender

y, a su vez, comunicamos lo que hacemos para que otros grupos puedan coger este conocimiento y utilizarlo. Participar en congresos, compartir y comunicar es fundamental. El único propósito que debemos tener es generar conocimiento y abrirlo para que se pueda construir más. Es como una escalera en la que se van subiendo peldaños pero van ascendiendo grupos de investigación diferentes. Escuchándote me da la sensación de que, como investigador, tienes una libertad de la que otros no pueden disfrutar. Como investigador tengo mucha suerte. Nuestro trabajo tiene la ventaja de que se basa en la creatividad. Lo suelo comparar al trabajo de un artista en el arte o en la cultura. Nuestra actividad depende de la creatividad y de entender cosas, de tener ideas y de poder utilizarlas. Y después, de contarlas y de que los demás las cojan como fuente de inspiración para seguir con la investigación. Los tratamientos de hoy provienen de las ideas del pasado. ¿Quién financia los trabajos de vuestro laboratorio? Está financiado en parte por el sistema público de investigación, el Ministerio de Ciencia. Si dependiera solo de esta financiación, podría tener dos o tres personas y tengo 23. Además, tenemos financiación regional del gobierno vasco que nos permite tener a estudiantes que cursan la tesis doctoral y les paga el salario durante cuatro años. También tenemos financiación privada de asociaciones como la AECC o de fundaciones como La Caixa. Eso supone un pellizco importante. Luego, la mayoría de nuestra financiación procede de Europa, de la Comisión Europea. Tenemos la suerte de haber podido conseguir financiación de la más prestigiosa a nivel europeo, los proyectos ERC, que financian alrededor del 60 o 70 % de nuestro trabajo. Este dinero cubre todo un abanico. En los últimos años vemos que la financiación privada está siendo una fuente principal y primordial de la investigación. El importe de esta ayuda supera la ayuda pública. En el extranjero, ¿el esquema es parecido? En EE.UU. la financiación pública es mucho mayor. En países como Alemania la inversión es mayor también. En Reino Unido tienen una estructura de mecenazgo tremendamente robusta y que les da una potencia importante. Las leyes han permitido que eso pase. En España reclamamos desde hace tiempo una ley de mecenazgo que ajuste desgravaciones para las empresas o las personas que quieran donar fondos a la investigación. Si la tuviéramos, la financiación privada tanto por parte de filántropos, personas y empresas, sería mucho mayor. Sorprende porque hay un anteproyecto de ley preparado en un cajón, por lo que sabemos, pero que por alguna razón no se ha llevado a cabo. Solo ofrece ventajas. La ley de mecenazgo debe seguir adelante como un reclamo para que haya una fuente alternativa de financiación de la investigación, que no debe sustituir a la financiación pública, sino que la debe impulsar y complementar. 61

DOSSIER

ENSAYOS CLÍNICOS, ¿QUÉ DEBES CONOCER?

ntes especialistas e le ce ex s lo a s ia ac gr camino rosidad La medicina se abre bién gracias a la gene m ta ro pe , os am nt s que co en un ensayo clínico. o añ da ca investigadores con lo ar ip ic rt tes que deciden pa Cortés, director de la er vi Ja or ct de cientos de pacien do el n co lona, blamos de ellos ology Madrid-Barce nc O of En este reportaje ha te itu st In B os. Mama del IO de diferentes estudi e rt Unidad de Cáncer de pa o ad rm fo n ha que y con dos pacientes jo

Por Ana Valle

oncología cuenta cada vez con más y mejores fármacos para hacer frente al cáncer. De hecho, el informe Las cifras del cáncer en España 2018 elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), pone de manifiesto que la supervivencia en pacientes oncológicos en nuestro país está aumentando gracias a actividades preventivas, a las campañas de diagnóstico precoz y, especialmente, a los avances terapéuticos que se han producido en los últimos años. Si bien es cierto que el impacto de los tratamientos en la supervivencia se reflejará más claramente en los datos de los próximos años, también lo es que las innovaciones terapéuticas están marcando la diferencia en muchos tipos de cáncer. En este sentido, los ensayos clínicos se presentan

como una herramienta fundamental para probar estos nuevos medicamentos y evaluar su eficacia y seguridad cuando son administrados en los pacientes. Aunque, en general, la percepción social de los ensayos clínicos está cambiando, aún son muchas las personas que creen que solo acceden a ellos quienes no tienen ninguna otra opción de tratamiento. Aunque esto pueda ser cierto en algunos casos, muchos son los pacientes que entran en un ensayo clínico teniendo otra opción de tratamiento válida y eficaz para su tipo de cáncer. Este es el caso de Gema Martín, una paciente de cáncer de mama que participó en el ensayo clínico ALTTO. “En mi caso contaba con una alternativa buena, eficaz y segura, pero participé en el ensayo por varios motivos. Quería probar todas las opciones terapéuticas disponibles para mi tipo de cáncer y asegurarme de tomar todos los fármacos que pudiesen curarme o evitar recaídas, aunque eso supusiera tener más riesgo de efectos secundarios o de que estos fuesen desconocidos. Ya había tomado todos los medicamentos que me correspondían por protocolo. Eran tratamientos muy buenos que habían demostrado mucha eficacia (como trastuzumab)”.

En el momento en el que se desarrolló este estudio, ambos medicamentos (trastuzumab y lapatinib) estaban aprobados para tratar el cáncer de mama HER2 y el objetivo fundamental de la investigación era evaluar la eficacia de una terapia dual utilizando ambos de forma simultánea, en comparación con los tratamientos por separado. “Participando en ensayos clínicos puedo ayudar a desarrollar nuevos medicamentos que pueden ser buenos para mí, para mi familia o para otras personas en el futuro. Estoy muy agradecida a quienes participaron en el pasado en ensayos clínicos y que han hecho posible la aparición de fármacos que curan el cáncer que yo tuve. Si no participamos en esos ensayos, la medicina no avanza. Y la medicina es para nosotros”, asegura Gema. De la misma opinión es Javier Melero, paciente de amiloidosis AL, una enfermedad hematológica rara que desarrollan entre el 10 y 15 % de pacientes con mieloma múltiple, aunque también puede desarrollarse de manera independiente. Actualmente no hay ningún medicamento aprobado para tratar esta enfermedad y su pronóstico es grave. “El tratamiento que tenía era paliativo y no me garantizaba seguir viviendo, porque nadie sabía cómo tratar esta enfermedad. Cuando te dan 18 meses de vida y te enteras de que hay un ensayo clínico, intentas entrar de todas las formas posibles. No sentí ni inseguridad ni miedo porque yo no tenía nada que perder, aunque tampoco me tomé nunca mal el diagnóstico de mi enfermedad. Simplemente intenté buscar soluciones y salir adelante”, explica Javier.

Cada fase, un objetivo

En general, los ensayos clínicos se pueden desarrollar en fase preclínica (investigación con animales) o en fase clínica (investigación con pacientes). Existen tres fases fundamentales para el ensayo de medicamentos con pacientes. “En los ensayos en fase I el objetivo es buscar la dosis óptima de un medicamento y su seguridad. Esto es así cuando el medicamento es nuevo, pero también hay ensayos en fase I donde lo que se busca es añadir un fármaco al tratamiento estándar; es decir, un compañero de viaje que optimice la eficacia del tratamiento que ya está aprobado. En los ensayos en fase II, el objetivo es saber si el fármaco es activo en un tipo concreto de tumor. En los estudios en fase III comparamos un nuevo fármaco o combinación de fármacos con el tratamiento estándar que puede recibir cualquier paciente. Gracias a estos ensayos clínicos los pacientes pueden optar a muy buenos tratamientos que en muchos casos tardarán años en estar aprobados”, explica el doctor Javier Cortés, director de la Unidad de Cáncer de Mama del IOB Institute of Oncology Madrid-Barcelona.

Precisamente con el fin de conocer los efectos que el medicamento probado puede tener, las condiciones de seguridad son muy altas e incluyen pruebas de seguimiento y controles más exhaustivos que en condiciones normales, tanto durante el ensayo clínico como después de que este haya concluido para evaluar los efectos secundarios a largo plazo. “Los estudios clínicos tienen unas condiciones de seguridad muy buenas y se monitoriza al paciente para saber lo que le ocurre en todo momento”. A Gema el aumento en el número de controles le hacía sentir más segura. “Yo me sentía mucho más tranquila cuando el control y seguimiento de mi enfermedad era mayor, porque siento que si tengo una recaída la pueden coger a tiempo. Siento que la enfermedad está más controlada. Así que, en general, prefería que me hiciesen más pruebas. Eso sí, una de las pruebas me la hacían con mucha frecuencia y no me gustaba nada. Era una prueba de medicina nuclear del corazón para ver los posibles efectos secundarios del medicamento y era muy larga e incómoda. Además, al no tener que ver con mi enfermedad, sino con los posibles efectos adversos, era una prueba que no me interesaba tanto como otras que sí podían darme pistas de cómo estaba el cáncer, que era lo que más me preocupaba en ese momento”, asegura Gema.

Los resultados

Cuando un paciente entra en un ensayo clínico, tanto el médico como el paciente tienen la esperanza de lograr los mejores resultados posibles. De hecho son las noticias positivas son las que llenan las páginas de los periódicos y las revistas informando sobre los avances que está experimentando la ciencia. Sin embargo, y aunque pueda parecer sorprendente, los resultados negativos también pueden suponer un punto de inflexión tanto para la ciencia como, lo que es más importante, para los pacientes y, por ello, estos resultados también deben ser publicados. Tanto el ensayo en el que participó Gema como el de Javier no obtuvieron los resultados esperados. La combinación de lapatinib y trastuzumab no demostró beneficio añadido en relación a la terapia adyuvante estándar (trastuzumab). En el caso de Javier, el ensayo clínico se cerró y el medicamento no fue aprobado para el tratamiento de la amiloidosis AL. “Si hubiera conocido estos resultados habría tomado la misma decisión de entrar en el ensayo clínico. Es necesario que haya investigación para conocer más la enfermedad y los posibles tratamientos y yo ya lo tenía todo perdido. Hay médicos que me han dicho ‘¡no te imaginas lo que hemos aprendido contigo!’. Aunque nosotros no hayamos tenido

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suerte, lo que se ha aprendido con ello puede ayudar a otros y, por eso, volvería a tomar la misma decisión. Por otra parte, a pesar de los malos resultados en el ensayo, yo he notado una mejoría enorme. A mí me ha cambiado la vida. Antes casi no podía moverme, no salía de la cama porque no tenía fuerzas. Ahora tengo mis limitaciones y mis dolores, pero soy totalmente autónomo. El beneficio para mí ha sido muy grande”, asegura Javier. Gema coincide con Javier en que “la investigación avanza gracias a los pacientes. Nosotros tenemos acceso a medicamentos porque otros antes han sido generosos y han participado en ensayos clínicos y, además, puedes beneficiarte de nuevos medicamentos que pueden ser eficaces y que tardarán mucho tiempo en ser aprobados”, explica.

Al servicio del paciente

Como asegura el doctor Cortés, “no hay que olvidar que los ensayos clínicos son herramientas que siempre deben estar al servicio del paciente. Tienen muchos beneficios también para el Sistema Nacional de Salud (SNS), como el hecho de que los ensayos y los tratamientos son gratuitos para los pacientes, para Sanidad y para las aseguradoras, pero más allá del coste o de los resultados, siempre es un servicio para el paciente y su bienestar es lo único que debe primar. Los pacientes no deben tener miedo a pedir segundas opiniones. A veces hay dos ensayos clínicos que pueden ser válidos para el mismo paciente y quizá uno sea más adecuado que otro. En ningún caso pedir una segunda opinión es una falta de confianza a nuestro médico. Yo les animo a que lo hagan”, explica. Preguntar y recibir toda la información necesaria es fundamental en cualquier estadío de la enfermedad, pero lo es, aún más, en fases de investigación y, al igual que la segunda opinión, es un derecho de los pacientes. Antes de entrar en un ensayo clínico recibirás el famoso consentimiento informado, un documento en el que se explica al detalle en qué consiste la investigación y cuáles son los posibles riesgos. Debe estar redactado de manera fácilmente comprensible para cualquier persona ajena al ámbito sanitario. Sin embargo, es posible que los términos médicos utilizados hagan

“Si hubiera conocido estos resultados habría tomado la misma decisión de entrar en el ensayo clínico. Es necesario que haya investigación para conocer más la enfermedad y los posibles tratamientos y yo ya lo tenía todo perdido” 64

PRIMERA UNIDAD EN ESPAÑA DE INVESTIGACIÓN ESPECÍFICA EN CÁNCER DE MAMA España ocupa los primeros lugares de la lista en cuanto al nivel de la oncología médica. Muchos son los médicos españoles que son referencia a nivel mundial en distintos tipos de cáncer. El cáncer de mama es uno de ellos y la creación de la primera unidad en España de investigación específica en cáncer de mama contribuirá a hacer que siga siendo una referencia. Esta unidad que el IOB Institute of Oncology abrirá en el Hospital RUBER Internacional estará dirigida por el doctor Javier Cortés. “Tanto el personal médico como el de enfermería y el resto de empleados estará dedicado únicamente al cáncer de mama. En España hay muchas y muy buenas unidades de investigación, pero esta será la primera dedicada únicamente a este tipo de tumor”, explica el Dr. Cortés.

difícil de entender su contenido. Por ello, este documento nunca debe sustituir una o varias conversaciones con el equipo médico. “El verdadero consentimiento informado es una conversación pausada con el médico y dedicando el tiempo que el paciente necesite. Es ahí donde realmente entenderá en qué consiste el ensayo y cuáles son los riesgos y los beneficios con un lenguaje comprensible. Ningún papel puede sustituir esa conversación, pero el paciente debe llevarse la información por escrito y preguntar todas las dudas que tenga en la siguiente consulta”, afirma el doctor Cortés. Tanto para Gema como para Javier la información que recibieron fue suficiente y estuvieron informados en todo momento de los detalles de la investigación. “El médico me lo explicó muy bien, tanto él como el personal de enfermería. Leí el consentimiento informado delante de mi médico y él me iba aclarando todo lo que no entendía”, asegura Javier. Tampoco hay que olvidar que la participación en un ensayo clínico es algo voluntario y aunque decidas entrar y firmes el consentimiento informado, tienes derecho a salir del ensayo clínico cuando lo consideres oportuno sin que ello afecte a la atención que recibas después.

Publirreportaje

ENTREVISTA

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Si existe un tipo de implante que haya suscitado una gran polémica en los últimos años es el de mama. La razón: su posible relación con el aumento de riesgo de linfoma anaplásico. Pese a que todavía hoy la vigilancia y el estudio de esta posible vinculación sigue bajo el microscopio, los especialistas consultados por La Vida en Rosa recuerdan que no hay que hacer saltar las alarmas ya que las probabilidades son bajas, hay una gran vigilancia y carecemos aún de datos concluyentes.

Podría parecer que fue ayer cuando saltó la polémica que relacionaba a las mujeres con prótesis de mama con un aumento del riesgo de desarrollar linfoma anaplásico de células grandes asociado al implante. Bautizado como BIA-ACL (por sus siglas en inglés: Breast Implant Associated-Anaplastic Large Cell Lymphoma), se trata de un tipo de linfoma no Hodgkin (cáncer del sistema inmunológico), muy poco frecuente aunque agresivo, que se encuentra en el tejido cicatricial y el líquido cerca del implante, y que en algunos casos puede causar metástasis. Corría el año 2011 cuando la FDA, la agencia estadounidense del medicamento, identificó esta posible asociación. Por aquel entonces los casos eran pocos y la entidad decidió recopilar información antes de establecer un dictamen. Podría parecer cosa del pasado, pero no es así porque a día de hoy el debate y las dudas continúan. De hecho, en 2016 la propia Organización Mundial de la Salud reconoció que el BIA-ALCL puede desarrollarse tras el implante. El número exacto de casos sigue siendo difícil

Por Patricia Matey

de determinar debido a las limitaciones significativas en los informes mundiales y a la falta de datos globales de ventas de implantes mamarios. En este momento, la mayoría de la información disponible sugiere que ocurre después de la colocación de prótesis con superficies texturadas, en lugar de las que son lisas. Tradicionalmente las prótesis de mama eran redondas y lisas, más móviles lo que provocaba que se pegaran menos a los tejidos circundantes. Pero con la llegada de los implantes anatómicos, que tienen forma de gota para imitar la forma natural del pecho, se empezaron a usar prótesis texturadas que tienden a unirse más al tejido que genera el cuerpo alrededor del implante, lo que hace que se muevan menos a largo plazo y no puedan rotar. En la actualidad, y por establecer cifras concretas, podemos decir que dos estudios establecen que el riesgo de desarrollar linfoma anaplásico en una mujer portadora de prótesis mamarias texturadas oscila entre uno de cada 3.000 a 30.000 casos. La doctora Eva Ciruelos, de la Unidad de Cáncer de Mama

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LAS DOS CARAS DE LA MONEDA DE LAS PRÓTESIS DE MAMA

RECOMENDACIONES

del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM, reconoce: “Efectivamente, ya en el año 2011 la FDA emitió dicho informe. Posteriormente, tanto la Agencia Francesa de la Seguridad Sanitaria de los Productos de Salud como la OMS refrendaron esta hipótesis. Pero estos implantes no se relacionan con la aparición de cáncer de mama”. La doctora Carmen Pingarrón Santofimia, jefa de equipo de Ginecología y Obstetricia del Hospital Quirónsalud San José, y el doctor David Vázquez Vecilla, especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reparadora del mismo centro, apuntan que “durante los últimos años se están llevando a cabo diferentes estudios para recabar toda la información que permita evaluar la relación entre la enfermedad mencionada y los implantes mamarios”. Recuerdan, además, “que ha habido comunicaciones a nivel general, con difusión a través de televisión, radio, prensa y redes sociales, no todas ellas igual de fidedignas, pero sí lo suficientemente intensas como para hacer que las mujeres se hayan puesto en contacto con sus cirujanos. Las prótesis deben tener el Certificado Europeo y es importante conocer qué implantes lleva cada paciente. Además, la Sociedad Española de Cirugía Plástica Estética y Reparadora (SECPRE) está en continuo contacto con los diferentes comités científicos, tanto nacionales como internacionales, para llevar a cabo las acciones pertinentes necesarias. Ante cualquier síntoma es recomendable ponerse en contacto con el cirujano que le ha operado”. Por su parte, la doctora Ana Santaballa, vocal de la junta directiva de la SEOM y jefa de sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), recuerda que “desde el conocimiento de los primeros casos, todas las agencias vigilan de forma muy estrecha la llegada de nuevas notificaciones”. Las cifras, según esta experta, documentan “un caso por cada 3.817 pacientes, según la FDA, pero hay incidencias mucho más bajas, de uno por cada 30.000 mujeres, según estudios de 2017 y 2018”. Los expertos consultados coinciden en que no debemos alarmarnos. “La Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), el pasado 6 de febrero de 2019, generó el protocolo clínico para la detección del linfoma anaplásico asociado a implantes de mama. Ha contado con la participación de expertos de las Sociedades Españolas de Cirugía Plástica, de Senología y Patología Mamaria, de Oncología Médica, de Hematología y Hemoterapia. En él se expone la situación, el conocimiento actual y se establecen las etapas a seguir para la detección, diagnóstico y tratamiento”, recuerdan los especialistas de Quirónsalud.

Los expertos recuerdan dos claves importantes para la tranquilidad de las mujeres con prótesis: “que no dificultan la valoración con ninguna de las pruebas que se utilizan para el estudio de la mama (mamografía, ecografía o resonancia)”, recuerda la doctora Santaballa. Además, “en la práctica habitual, se colocan detrás del músculo (retropectoral), lo que permite un mejor control de la glándula mamaria. La mama anatómicamente queda en el mismo sitio, con su músculo por debajo”, apostilla el doctor Vázquez Vecilla. Y en segundo lugar, “se deben reportar todos los casos para tener mayor información prospectiva, a largo plazo, con el fin de determinar mejor la incidencia y evolución de esta complicación. La SECPRE cuenta con una comisión permanente de actualización y vigilancia de esta enfermedad junto a otras sociedades internacionales. El riesgo es tan bajo que, por el momento, no se ha recomendado la suspensión de la colocación de estas prótesis, ni su retirada ni recambio antes de las recomendaciones habituales”, documenta la doctora Ciruelos. Es importante, por tanto, que las mujeres consulten con sus especialistas ante la menor duda o aparición de síntomas, pero que confíen también en ellos y en las entidades que han establecido los protocolos de actuación necesarios.

Además, “el riesgo de sufrir la enfermedad es muy bajo, aunque mayor en las mujeres que portan prótesis de silicona. No creo que haya que alarmarse, pero sí advertir a las mujeres con implantes que vigilen cualquier signo o síntoma de nueva aparición relacionado con sus mamas. Principalmente seromas tardíos (que debutan tras un año desde la colocación de la prótesis) que no se resuelven con normalidad, momento en que siempre se debe hacer punción de la lesión para estudio citológico y molecular. En caso de confirmarse el diagnóstico, está indicada la retirada de la prótesis y su cápsula (de donde se origina el linfoma). En general, son tumores que tienen bajo riesgo de recidivar y no precisan quimioterapia ni radioterapia adicionales, a diferencia de este tipo de linfomas en su variante sistémica (no asociados a prótesis)”. 67

DOSSIER

CELULITIS: DE PROBLEMA

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ESTÉTICO A INFECCIÓN GRAVE

No hay ninguna duda de que la mención del término piel de naranja o celulitis causa pavor entre el sexo femenino. Sin embargo, buena parte de la población desconoce que existe otro tipo de celulitis que es grave: la conocida como infecciosa o bacteriana. Se trata de la infección de la piel más frecuente. Los factores de riesgo van desde sufrir mordeduras o cortes hasta la depilación. Afortunadamente, existen novedades terapéuticas para hacerle frente. Por Patricia Matey

uede que la población, y mayoritariamente la femenina, tenga en mente como una pesadilla la posibilidad de padecer celulitis. Este manifiesto ‘terror’ de las mujeres del que ninguna logra zafarse no tiene nada que ver con otro tipo de celulitis, más grave y desgraciadamente frecuente. Hablamos de la llamada celulitis infecciosa o bacteriana. José Barberán, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario HM Montepríncipe (Madrid), explica en qué consiste. “Es una infección superficial de la piel que suele afectar a la dermis y epidermis. La producen los microorganismos que normalmente colonizan la piel del paciente”. El más frecuente, según el experto, “es el Staphylococcus aureus que aprovecha pequeñas erosiones, a veces imperceptibles, en la superficie de la piel para infectar los tejidos subyacentes”. De hecho, como explica el manual de MSD “la celulitis puede ser causada por diferentes bacterias. Los más frecuentes son las de las especies Streptococcus y Staphylococcus. Los estreptococos se propagan rápidamente en la piel porque producen enzimas que dificultan la capacidad del tejido para confinar la infección. La celulitis causada por bacterias Staphylococcus suele producirse en heridas abiertas y bolsas con material purulento (abscesos). Muchas otras bacterias pueden causar celulitis. Recientemente, una cepa de Staphylococcus resistente a los antibióticos que antes eran efectivos se ha convertido en la causa más frecuente de celulitis. Esta cepa se llama Staphylococcus aureus resistente a meticilina (SARM)”. En definitiva, sabemos que las celulitis son muy frecuentes y hay que prestarles mayor atención, ya que a veces plantean cuadros importantes de afectación general o dejan secuelas prolongadas. Casi siempre dejan una tumefacción de la zona por un tiempo prolongado, ya que consecutivamente suele producirse una linfadenitis secundaria, que a su vez deja como secuela edema de la zona durante semanas o meses. Por lo general, “las bacterias penetran a través de pequeñas fracturas de la piel debidas a arañazos, punciones, incisiones quirúrgicas, quemaduras e infecciones fúngicas (como el pie de atleta) y otros trastornos. Las zonas de la

piel que se hinchan por la presencia de líquido (edema) son especialmente vulnerables. Sin embargo, la celulitis puede producirse en una piel sin lesiones manifiestas”, se insiste en el documento. Los signos que delatan su existencia son “una placa más o menos extensa de color rojizo, de bordes mal definidos, caliente y dolorosa al tacto, que con frecuencia se acompaña de fiebre y malestar general”, agrega. Desafortunadamente, y a pesar del gran desconocimiento que existe en la población, “las infecciones de la piel son muy frecuentes en el ser humano, como se desprende de su contacto continuo con el medio ambiente y el riesgo de sufrir traumatismos. La celulitis es una de las más habituales y llega a suponer más del 50 % del total”, aclara el doctor Barberán. Como explica la Clínica Mayo, detrás de esta patología que puede producirse en cualquier parte del cuerpo, aunque la ubicación más frecuente son: en las piernas, por heridas en dedos de pies o en talones; seguidas de las producidas en la cara, donde afecta a una hemicara y suelen estar originadas por focos infecciosos próximos (párpados, nasales, senos nasales o pabellones auriculares). A veces produce tromboflebitis en alguna vena de la zona, siendo entonces la sintomatología y las secuelas mucho mayores. Es importante saber que “las mordeduras de animales pueden causar esta enfermedad. Además, las bacterias pueden ingresar a través de zonas de piel seca, escamosa o hinchada”. Existen, además, varios factores que aumentan el riesgo de tener celulitis infecciosa: ● Lesiones. Cualquier corte, fractura, quemadura o raspadura es un punto de entrada para las bacterias. ● Sistema inmunitario débil. Enfermedades como la diabetes, la leucemia o el sida aumentan la susceptibilidad a sufrirla, así como el uso de ciertos medicamentos. ● Enfermedades de la piel. Algunas patologías como eczema, pie de atleta y herpes pueden causar grietas en la piel, que representan un punto de entrada para las bacterias. ● Hinchazón crónica de los brazos o las piernas (linfedema). Este trastorno a veces aparece después de una cirugía. ● Antecedentes de celulitis. Haber tenido celulitis anteriormente hace que una persona sea propensa a volver a tenerla. ● Obesidad. El sobrepeso o la obesidad son un clarísimo factor de riesgo. Hay que tener en cuenta, como aclara el especialista del Hospital Universitario HM Montepríncipe, que “este trastorno es frecuente en pacientes de edad avanzada con úlceras crónicas previas como las vasculares (venosas y arteriales) y las de decúbito que acontecen en encamados.

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Asimismo, se debe tener precaución con las pequeñas lesiones cutáneas que se pueden producir en procedimientos estéticos como la depilación, que también suponen un riesgo de celulitis”. No solo eso. Los expertos de la Clínica Mayo recuerdan que es importante prevenir los episodios recurrentes de celulitis que pueden producirse, también, “por sufrir lesiones provocadas por estar en un lago, un río o el océano o, incluso, por el uso del jacuzzi”. La celulitis infecciosa no es contagiosa y su diagnóstico “se basa en la observación de las características clínicas de la lesión antes descritas: placa eritematosa de bordes difusos, caliente y dolorosa al tacto que se puede acompañar de fiebre”, recuerda el especialista de Madrid. El tratamiento se apoya en el “uso de antibióticos activos sobre el microorganismo causal. Siempre se debe considerar a S. aureus, ya que es el más frecuente de todos. La duración es de 7 a 14 días. En las formas graves es conveniente administrarlos inicialmente por vía intravenosa y luego pasar a la oral. También es conveniente evitar los factores de riesgo: úlceras, erosiones, etc.”, agrega. Es importante saber, que el “el tratamiento ha de ser inmediato; cuanto antes se inicie la antibioterapia, menor tiempo para su resolución y menores secuelas posteriores. En la práctica, el uso precoz de amoxiciclina + clavulámico suele solucionar bien la infección en 7 días. De hecho, es el camino que puede prevenir la propagación rápida de la infección bacteriana y su llegada a la sangre y a otros órganos internos. Se prescriben antibióticos eficaces contra los estreptococos y los estafilococos (como la dicloxacilina o la cefalexina). Si los médicos sospechan una infección por Staphylococcus aureus resistente a la meticilina, el tratamiento consistirá en administrar antibióticos como la asociación de trimetoprim y sulfametoxazol, clindamicina o doxiciclina por vía oral. Las personas con celulitis leve pueden tomar antibióticos por vía oral, pero las que presentan una celulitis que se propaga rápidamente, con fiebre alta u otros indicios de infección grave, son ingresadas en el hospital y reciben antibióticos por vía intravenosa (como oxacilina o nafcilina)”, documenta MSD. A veces no es posible aislar el agente causal, sobre todo en un medio rural o alejado de grandes centros hospitalarios. Debe sospecharse que la falta de respuesta en 4-5 días puede estar relacionada con bacterias resistentes a las penicilinas, y ha de cambiarse la antibioterapia. Además, la parte afectada del cuerpo debe mantenerse inmóvil y elevada para contribuir a disminuir la hinchazón. La aplicación de compresas frías y húmedas sobre la zona afectada puede aliviar el malestar. Deben tratarse los trastornos que aumentan el riesgo de contraer celulitis en el futuro (por ejemplo, el pie de atleta). Este tipo de infección no debe ser nunca subestimada. “Reúne tal importancia que siempre tiene que ser valorada por 70

un médico. Sobre todo, cuando es de gran extensión, se localiza en la cara, ocurre en pacientes con enfermedades de base (diabetes, cardiopatías, cáncer, etc.) y se acompaña de fiebre alta y deterioro importante del estado de salud”. Una de las razones que apoyan la llamada a la tranquilidad es que en los últimos años se han producido novedades terapéuticas. “Han aparecido modernos antibióticos capaces de actuar sobre bacterias multirresistentes. Son de destacar los antibióticos activos frente a S. aureus resistente a meticilina, como linezolid, ceftarolina, ceftobiprole y dalbavancina, que han mostrado una gran eficacia y seguridad en el tratamiento de estos procesos infecciosos”. Pero es importante recordar y tener en cuenta que las mujeres con cáncer de mama que deben someterse a la extirpación del ganglio centinela o algunos más suelen ser motivo de preocupación de sus médicos en los casos que presentan síntomas. Tal y como detallla breastcancer.org, una infección es una preocupación especial después de la extirpación de un ganglio linfático, independientemente de si alguna vez hubo síntomas de linfedema o no. Esto se debe a dos funciones clave que cumplen los ganglios linfáticos en la mano, el brazo y la parte superior del cuerpo. “Yo comparo el ganglio linfático con un despachador de taxis que recibe una llamada con la dirección de una persona y luego le ordena al taxi que se dirija hacia allá”, comenta la doctora Kathryn Schmitz, Ph. D., máster en salud pública (M. P. H.), profesora de la división de Epidemiología Clínica de la Universidad de Pensilvania. “Entonces, digamos que tienes uno o varios ganglios linfáticos axilares que asisten a la mano. En un dedo tienes un corte por el que entran suciedad y desechos al organismo. La linfa transporta la suciedad hacia los ganglios linfáticos, que filtran la suciedad y, luego, le indican al sistema inmunitario que responda para detener la infección. Entonces, ¿qué sucede si ya no tienes todos esos ganglios linfáticos? Un corte que antes no era un problema grave ahora puede convertirse en una infección que, si no se trata, se puede diseminar por todo el cuerpo”. Por ese motivo, cuantos más ganglios linfáticos se extirpen o se dañen, mayor dificultad tendrá el sistema linfático para lidiar con una lesión. Los cortes o incluso las pequeñas grietas en la piel, que a veces no se detectan a simple vista, se pueden infectar, lo que produce síntomas locales, como enrojecimiento, sensibilidad o calor. En algunos casos, estos síntomas se pueden propagar de la lesión original al brazo o la parte superior del cuerpo. Un sarpullido caliente y sensible al tacto en expansión indica que la celutitis infecciosa ha aparecido. Y recordar, además, que en pacientes inmunodeprimidos (trasplantados, personas con tratamientos inmunosupresores, o personas de mucha edad), hay que considerar que retrasar el inicio del tratamiento puede producir importantes complicaciones, como puede ser una infección generalizada por vía sanguínea (septicemia), de pronóstico muy negativo.

CUANDO EL CÁNCER GENITAL ES MASCULINO

La sociedad está acostumbrada a leer o escuchar información sobre el cáncer ‘femenino’: mama, ovarios o cuello de útero. Menos sobre el masculino y, sin embargo, existe. Es el caso del de próstata, pene o testículos, todos diferentes. Mientras los dos primeros afectan a varones de más edad, el tercero incide mayoritariamente en jóvenes adultos. Los especialistas reconocen que mientras que el más común, el de próstata, tiene estrechado el cerco para su detección precoz, los otros dos dependen de que los hombres se conciencien de la necesidad de realizarse autochequeos.

Por Patricia Matey

Seguramente a nadie se le escapa uno de los casos de cáncer masculinos del aparato reproductor más difundidos y de mayor incidencia: el de próstata. Según la Asociación Española Contra el Cáncer, se trata del más frecuente entre los hombres, con aproximadamente 899.000 nuevos casos al año en el mundo. Sin embargo, sigue vigente el ‘anonimato’ de los otros dos que afectan a los varones (pene y testículos), y que en ciertos momentos han copado los medios de comunicación. Mirando hacia atrás, seguramente el conocimiento de la población sobre el cáncer de testículo llegó de la mano del ciclista estadounidense Lance Armstrong que en 1996, con tan solo 25 años, anunció ser su víctima. Campeón mundial en 1993

en Oslo, por delante de Miguel Induráin, volvió al sillín dos años después. Tras él, es conocido el caso de Ivan Basso. Pero no son los únicos deportistas de élite que lo han sufrido. Arjen Robben, delantero del Bayern de Múnich, lo padeció cuando tenía solamente 20 años, como también José Francisco Molina, portero de Atlético de Madrid, Deportivo y Levante, y muchos otros. El cáncer de testículo no es más frecuente, ni mucho menos, que el de pene en lo que se refiere a los tumores genitales masculinos. La diferencia entre ambos reside en que, mientras que el primero aparece en edades tempranas, el segundo afecta a varones de más edad, como sucede con el de próstata.

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Próstata

Según la SEOM, “es el cáncer urológico más frecuente entre la población masculina española. Actualmente constituye la tercera causa de muerte por neoplasia en el varón, tras el cáncer de pulmón y estómago. Se trata de una neoplasia muy excepcional en menores de 35 años, y aumenta su incidencia y mortalidad con la edad”. Actualmente, “se manejan distintos métodos para su detección precoz. Los más sencillos y económicos son el tacto rectal y la determinación del antígeno prostático de superficie (PSA), que se realiza a través de un análisis sanguíneo. Los parámetros PSA densidad, PSA velocidad y PSA libre han venido a afinar más la determinación del grupo de pacientes en el que está indicada la biopsia prostática de confirmación diagnóstica. El método más fiable en la actualidad parece ser el índice de PSA, que es el cociente entre el PSA libre y el PSA total. Por debajo de 0.18 sugiere el carcinoma y por encima de esa cifra la hipertrofia benigna de próstata. Cuando el cáncer es organo - confinado, es decir que solo está presente en la glándula, se trata con prostatectomía radical, radioterapia radical o braquiterapia”. La elección del tratamiento va a estar condicionada por la anatomía de la glándula y, sobre todo, “por las preferencias del paciente, ya que cualquiera de los tres procedimientos puede curar la enfermedad. Cuando el tumor está diseminado, el tratamiento de elección es la hormonoterapia que se administra en distintas pautas y combinaciones. Se trata de un tratamiento muy efectivo y que permite una buena calidad de vida al paciente”, insiste la institución.

Pene

Respecto a los otros dos tipos de cáncer masculinos, el doctor Martín Lázaro, vocal de la junta directiva de SEOM y oncólogo médico del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, reconoce que “el de pene tiene su origen en el epitelio que lo recubre, y se localiza más frecuentemente en glande y prepucio. Suele detectarse por lesiones cutáneas o lesiones palpables, así como por síntomas locales como infecciones, sangrados o úlceras”. Normalmente aparece “en edad avanzada, siendo la más frecuente los 60 años y representa menos del 1 % de todos los tumores en España. Se asocia a diferentes condiciones como la práctica de fimosis, el tabaquismo y determinadas infecciones, como el virus del papiloma humano (VPH) o el VIH (el del sida). El VPH está presente prácticamente en la mitad de los casos, sobre todo el 16 y el 18”, insiste el especialista. El tratamiento, añade, “es fundamentalmente quirúrgico, aunque en ocasiones es necesario la administración de terapia complementaria con radioterapia o quimioterapia en pacientes con algo de riesgo. Cuando la enfermedad está avanzada (se ha diseminado a otros órganos), la elección terapéutica será la quimioterapia, que consigue que el tumor disminuya de tamaño en 40 de cada 100 pacientes”.

Testículos

Los tumores de testículo, en cambio, suelen ser “de estirpe germinal y normalmente aparecen a edades más tempranas, entre los 15 y los 35 años, aunque también pueden debutar más tarde. Se dividen en dos grupos: seminoma y no-seminomatosos. Representan el 1 % de los tumores, y en nuestro país se calcula que se diagnostican unos 750 casos nuevos cada año. Normalmente se detectan como un nódulo en un testículo o por incremento en el tamaño del mismo que no suele causar dolor, pero también pueden descubrirse por síntomas derivados de afectación en otros órganos, como tos por metástasis pulmonares, dolor lumbar por afectación de ganglios en abdomen, etc.”, recuerda el experto de la SEOM. En estos casos, “el factor de riesgo más conocido asociado a su aparición es la criptporquidia (presencia de testículo en abdomen y no en bolsa escrotal que se produce en la infancia), aunque realmente en la actualidad es muy difícil poder estimar fehacientemente este incremento en el riesgo. Otros factores incluyen la infección por VIH o los antecedentes familiares, aunque en muy bajo porcentaje. Este tipo de tumores se caracterizan porque a veces presentan unas sustancias en sangre que pueden estar elevadas, los conocidos como marcadores tumorales, y que nos pueden servir para evaluar riesgos de recaída o respuestas a tratamientos”, agrega. El tratamiento fundamental es el quirúrgico. “La extirpación del testículo afectado, ya que a este órgano no llegan bien los quimioterápicos. En los casos de buen pronóstico se puede hacer un seguimiento estrecho del paciente sin necesidad de tratamiento”, aclara el doctor Lázaro. Sin embargo, hay casos que requieren “la administración de quimioterapia basada en un fármaco llamado cisplatino. También la radioterapia puede ser considerada en determinadas situaciones, máxime si se detecta la presencia de metástasis en ganglios u otros órganos. La administración de quimioterapia ha constatado la curación en la gran mayoría de pacientes. Por este motivo se considera un tipo de tumor con excelentes oportunidades de tratamiento curativo”. El caso de que se haya “documentado su frecuencia en deportistas de élite es debido a que es más frecuente en edades jóvenes. Ocurre que cuando este tipo de cáncer afecta a personas conocidas, alcanza una gran repercusión en la prensa, sin que tenga que ver con ello el que tenga una mayor incidencia en este grupo de la población. La mayoría de los pacientes, como hemos dicho, se van a curar y posteriormente habrá que hacer un seguimiento. Por un lado, para detectar posibles recaídas y, por otro, para prevenir posibles toxicidades a largo plazo como consecuencia de la administración de tratamientos, como pueden ser un ligero incremento en otros tumores o posibles efectos cardiovasculares o pulmonares”, apostilla el especialista. Finalmente, es importante destacar que las instituciones insisten en la necesidad del autochequeo para la detección precoz de estos tumores genitales. 73

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OJO EL CÁNCER DE

EL GRAN N O O C C I D S E O D

Rara vez, por no decir nunca, los medios de comunicación se hacen eco de la enfermedad oncológica oftalmológica. Aunque es poco frecuente, existe. Las revisiones periódicas ayudan a su detección y, lo más importante, el uso de gafas de sol es imprescindible para prevenirlo. La Vida en Rosa aporta las claves de esta enfermedad que nunca está en el boca a boca.

Por Patricia Matey

En mayo del año pasado la CNN se hacía eco de una noticia firmada por Mark Lieber titulada: “El extraño cáncer de ojo que tiene desconcertados a los expertos”. El artículo hace referencia a un tipo de cáncer muy poco frecuente, aunque bien conocido por los oftalmólogos, llamado melanoma ocular, que despertó la alarma entre investigadores y epidemiólogos. El motivo es que, si normalmente aparece en aproximadamente seis personas entre un millón, se identificó en más de 50 individuos cerca de estas zonas de EE.UU.: Huntersville, Carolina del Norte y Auburn, Alabama. Al menos 38 de los afectados asistieron a la Universidad de Auburn entre 1983 y 2001, según la página de Facebook del grupo de pacientes (Aurbun Ocular Melanoma Page). Juleigh Green fue la primera del grupo de Auburn en ser diagnosticada en 1999.

Allyson Allred, profesora de preescolar en una escuela de Birmingham, también fue su víctima. “Mi doctor dice que solo el 3 % que hace mestástasis logra sobrevivir. El 96 % de las personas han muerto una vez que la enfermedad se ha expandido al hígado. Yo también tuve metástasis en 2008”, aseveró a la CNN por aquel entonces. Su caso fue el segundo diagnosticado de Auburn, pero Allyson le contó a su médico en Filadelfia que tenía dos amigos con el mismo cáncer y fue entonces cuando las alarmas se dispararon y empezaron las pesquisas. “La mayoría de la gente no conoce a nadie con esta enfermedad”, explicó en su momento la doctora Marlana Orloff, la oncóloga que atendió a algunos de los pacientes del Centro de Cáncer Sidney Kimmel de la Universidad Thomas Jefferson (SKCC) en Filadelfia. “Dijimos: ‘Vale, estas chicas

“En los adultos, el tumor intraocular maligno más frecuente es el melanoma (muy raro, tal y como se aclara previamente). El 95 % se originan en la úvea (melanoma uveal) que incluye iris, cuerpos ciliares y coroides” estaban allí y todas fueron definitivamente diagnosticadas con este cáncer tan raro, ¿qué está pasando?”. A día de hoy el misterio continua. Como aclara el doctor Guillermo de Velasco, secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica y oncólogo médico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “el cáncer de ojo tiene una prevalencia muy baja. Hay diferentes tumores que pueden darse dentro del mismo. El retinoblastoma es la tumoración intraocular más frecuente en la infancia y ocurre en 1 de cada 16.000 niños aproximadamente. En los adultos el tumor maligno intraocular primario más frecuente es el melanoma (muy raro, tal y como se aclara previamente). El 95 % de los melanomas oculares se originan en la úvea (melanoma uveal) que incluye el iris, cuerpo ciliar y coroides”. A pesar de que la palabra melanoma se asocia instintivamente a un tipo de cáncer de piel agresivo y asociado fundamentalmente a la exposición solar sin protección, esta enfermedad también puede afectar al ojo. Como detalla la doctora Mónica Asencio, del servicio de Oftalmología del Hospital de La Paz, en Madrid, “este tipo de cáncer suele producirse entre los 55 o los 60 años. Aunque puede afectar a varias estructuras del ojo (iris, conjuntiva y párpados), el más frecuente en los adultos aparece en la coroides, una capa situada entre la membrana esclerótica y la retina. Como otros tipos de cáncer, el de ojo puede también extenderse a otras zonas del organismo, provocando la aparición de metástasis especialmente peligrosas cuando aparecen en el hígado”. Según la Fundación de Melanoma Ocular de EE.UU., “esta enfermedad hace referencia a un tumor maligno que se desarrolla en las células llamadas melanocitos, que producen un pigmento de melanina de color oscuro presente en la piel, ojos y pelo de las personas, y en el revestimiento de algunos órganos internos”. La causa exacta aún es desconocida. Como aclara el doctor Velasco, “la patogenia molecular del melanoma uveal no se conoce completamente, pero sí se sabe que es distinta a la del melanoma cutáneo y otros subtipos de melanoma,

incluido el conjuntival. A diferencia del cutáneo, el uveal se caracteriza genéticamente por un pequeño número de alteraciones genéticas que predisponen al tumor y a la formación de metástasis”.

Factores de riesgo

Afortunadamente los expertos coinciden en señalar que su incidencia se ha mantenido estable en las últimas décadas, a diferencia del incremento que ha experimentado el melanoma cutáneo y de conjuntiva. Entre los factores de riesgo destacan la raza (es 150 veces más frecuente en la blanca que en la negra), la latitud geográfica (la incidencia es mayor en países más alejados del ecuador, con poblaciones de menor pigmentación), tener la piel clara, el pelo rubio y los ojos claros, así como factores genéticos. Se suman a todos ellos, “la presencia de nevus cutáneos y la exposición intensa a los rayos UVA”, detalla el doctor Velasco. La sospecha y detección de este tumor “se produce con cierta frecuencia durante los exámenes rutinarios y sus síntomas más frecuentes incluyen defectos del campo visual, visión borrosa, manchas, flashes de luz”, recuerda la doctora de La Paz.

Herramientas para hacerle frente

“El manejo del melanoma uveal primario está guiado por muchos factores, que incluyen el tamaño y la ubicación del tumor, la presencia de extensión extraocular, el potencial visual, la edad y preferencia del paciente y la presencia o ausencia de metástasis. El tratamiento local con tratamiento local con braquiterapia epiescleral con places radioactivas de rutenio 106 o iodo 125 (como primera elección), la cirugía de resección tumoral (endorresección) o la enucleación del ojo suelen ser efectivos para prevenir la recidiva local en casi el 95 % de los tumores. Sin embargo, la tasa de metástasis es alta y hasta la mitad de los pacientes pueden presentar recidivas a distancia”, determina el experto de la SEOM. Confirma este hecho la doctora Asencio que recuerda que la “patología se disemina hasta en un 40 % de los pacientes durante la primera década tras el diagnóstico, y esta es casi exclusiva por vía hematógena y, sobre todo, afecta al hígado. De hecho, este órgano es casi como un ganglio centinela para esta enfermedad, ya que está afectado en hasta el 95 % de los pacientes con enfermedad a distancia y en muchos casos es la única localización de la enfermedad extraocular”. “Otra de las barreras a las que se enfrentan los especialistas es que el melanoma uveal diseminado es una enfermedad quimiorresistente”, agrega. Este es uno de los motivos por los que los esfuerzos en investigación se centran actualmente “en tratamientos adyuvantes para evitar la recidiva de estos tumores. La inmunoterapia, de momento, parece tener un efecto limitado comparado con el beneficio logrado en el melanoma cutáneo”, apostilla el doctor Velasco. 75

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CÃ&#x201C;MO AFRONTAR EL MIEDO A LAS REVISIONES

El miedo a que vuelva a aparecer la enfermedad es una de las principales preocupaciones de las personas que han padecido cáncer, y cuando se acerca la fecha de las revisiones, este miedo está aún más presente. Es lo que se denomina síndrome de Damocles y, aunque pueda parecer difícil, existen técnicas para afrontarlo.

Q Por Noelia Aragüete

Qué es el síndrome de Damocles

El miedo y la incertidumbre patológica de que una enfermedad vuelva a aparecer se denomina síndrome de Damocles en relación a este personaje de la cultura griega que fue cortesano en la corte de Dionisio II. En un relato de la época se cuenta que Damocles intercambia su lugar en la mesa con Dionisio para disfrutar de los beneﬁcios de estar en su sitio. Una noche, durante un banquete, Damocles miró hacia arriba y se dio cuenta de que encima de él había una espada colgando de un hilo muy delgado, por lo que fue incapaz de seguir disfrutando del banquete ya que pensaba que la espada podría caer sobre él en cualquier momento. “Y es que el miedo puede ser un aliado cuando causa una sensación de alerta adecuada, pero también puede ser un enemigo si hace que nos alejemos de las revisiones”,

aﬁrma Belén Colomina, psicoterapeuta Gestalt e instructora de mindfulness que colabora con la aplicación de meditación Petit Bambou. Las revisiones son tediosas y generan diferentes niveles de ansiedad: física, cognitiva (pensamientos) y motora (conducta), pero son necesarias para detectar cualquier anomalía, no solo una recidiva de la enfermedad, sino cualquier efecto secundario de los tratamientos.

¿Cuáles son los síntomas más comunes?

● Llegan a tu mente pensamientos intrusivos o rumiativos negativos. Están continuamente en tu cabeza y parece que se retroalimentan, son cada vez más frecuentes, según llegan las pruebas de la revisión y la temible cita en la que el oncólogo te dará los resultados. Estos pensamientos son muy comunes en todos los pacientes, por lo que deben delimitarse y, una vez les hayas dedicado “su tiempo diario”, intentar focalizar la atención en otros pensamientos. ● Evitas hablar de la enfermedad y de las próximas citas médicas. Crees que evitando hablar del tema se paliará el miedo a las revisiones. Quienes te rodean entienden por lo que estás pasando; déjales conocer tus sentimientos para que puedan acompañarte mejor psicológicamente. ● Dejas de hacer planes para el futuro por si en la revisión te dan malas noticias. Son pensamientos anticipatorios sin ninguna evidencia. Aprendiste la lección: nadie sabe lo que le puede suceder mañana, así que vive cada momento, incluso si los planes no son como habías imaginado. ● Atención selectiva e interpretación equivocada; antes de acudir a las pruebas es probable que estés más atento a tu cuerpo y puedes, incluso, notar molestias a las que hasta entonces no habías prestado atención. Ante cualquier duda, es necesario consultar con el oncólogo pero muchas veces esas molestias son solo fruto de una hipervigilancia. ● Interpretación equivocada de signos externos: crees que algo va mal según el tiempo que tardan en llamarte para la consulta e interpretas signos negativos en las caras de los médicos. Estos síntomas son fruto de la ansiedad e irán desapareciendo según pase el tiempo y las revisiones sean satisfactorias.

“La revisión de los cinco años amaneció con imágenes sospechosas, más pruebas, más incertidumbre, más consultas, más miedo, mucho… Pero también más fuerza” 77

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¿Cuándo es necesario pedir ayuda a un especialista?

Si el miedo anticipatorio es excesivo e interfiere en el día a día, hace que tengas dificultades de sueño y que comas mucho más o mucho menos, quizá debas plantearte pedir ayuda psicológica. Los profesionales sanitarios están para ayudarte en todo el proceso, también después de pasar los tratamientos oncológicos, puesto que las secuelas psicológicas son las que son más difíciles de sobrellevar. La empatía de estos profesionales te hará ganar confianza y te servirá para trabajar la gestión de las emociones, el control de los pensamientos y la ansiedad, independientemente de si ya contaste con un psicólogo o no durante los tratamientos. “Muchas personas solicitan la ayuda psicológica después de haber superado la enfermedad porque es cuando se sienten más desprotegidos. La irritabilidad, llorar y sentirse nervioso son comportamientos normales, porque forman parte del proceso de agotamiento”, como indica la psicooncóloga de la clínica MD Anderson, Marta de la Fuente, quien también apunta a que si una persona ya presentaba ansiedad antes de sufrir el cáncer, el hecho de tener que enfrentarse a las revisiones agrava la situación.

a terapia cognitivo-conductual para pacientes de cáncer y sus familiares aporta efectos positivos en pocas sesiones. Pedir ayuda a un especialista también forma parte del proceso oncológico; de hecho, según el Informe de Necesidades No Clínicas de pacientes de cáncer y sus acompañantes, elaborado por la Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), un 30 % de los pacientes la necesita. Un dato alto a pesar de que casi en la mitad de los hospitales con servicio de oncología no cuentan con esta prestación y los pacientes deben acudir a asociaciones como la AECC, donde es gratuito tanto para pacientes como para sus familiares, o bien deben acudir a consultas de profesionales privados.

Técnicas para afrontarlo

Antes de la revisión llegan a la mente pensamientos anticipatorios negativos. Esto es completamente normal, tenemos que ser conscientes de ello y saber manejarlos. Para ello hay que pararse a pensar: estoy ante una revisión y es normal 78

“A pesar de no saber cómo empezar, ¡sí tengo claro cómo seguir! Peleando en cada revisión, pero acotando el cuadrilátero” que esté nervioso. Externalizar este miedo y desahogarse hará que te sientas más aliviado. Es difícil poner palabras a los sentimientos, pero es necesario verbalizar cómo te sientes, quizás escribiéndolo y haciendo el ejercicio de intentar cambiar las frases en positivo. En vez de decir: “puede que la revisión vaya mal”, decir: “seguro que todo está bien”, cambiando los verbos de obligación por “quiero” o “no quiero”. “Es un ejercicio difícil, porque hay muchas más emociones que palabras para describirlas. El hecho que produce esta sensación no lo puedes cambiar, lo único que cambia de una persona a otra es la emoción”, cuenta Patty Lluch quien, a partir de sufrir un cáncer de mama y demás baches en la vida, ha encontrado su lugar como coach de Withoutﬁlters. Ella misma recomienda bajar la conciencia al nivel de aquí y ahora: párate y sé consciente de qué te dice tu cabeza. Pon atención a cómo te hablas a ti mismo. Trátate con delicadeza, sin sentirte culpable por estar nervioso. Párate y dedícate tiempo ya que tú eres la persona más importante. Las técnicas de mindfulness te ayudarán a aceptar los pensamientos, incluso aquellos más negativos. No consiste en parar la mente, sino en aceptar que a esta también llegan pensamientos dañinos. “Hay que aceptar que es un proceso largo, pero que yo soy el responsable de mi bienestar. La mente es como un músculo que hay que entrenar”, aﬁrma Belén.

Recomendaciones

La doctora de la Fuente nos recomienda algunos ejercicios para gestionar ese momento angustioso que se vive antes de entrar en la consulta: ● Practica la respiración abdominal, esto hará que tu cuerpo se serene. ● Intenta estirar la espalda y el cuello ya que es posible que notes tensión en la espalda a causa del nerviosismo. ● El nivel de pensamientos intrusivos es máximo en la sala de espera, por ello intenta llevar la atención a otro lado. Por ejemplo, puedes hacer cuentas, repasar la lista de la compra o pensar en las paradas del metro que tienes hasta llegar a casa. Sobre todo, como dice la doctora de la Fuente, “no tengas miedo a sentir miedo”. Estás viviendo un proceso adaptativo en el que poco a poco irás alcanzando más seguridad y aunque el miedo no desaparezca del todo, aprenderás a vivir con él dejándole solo un pequeño hueco en tu vida.

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TESTIMONIO. CÓMO VIVO MIS REVISIONES El tiempo juega un papel básico en la comprensión del diagnóstico. Aparecen quistes, lesiones en el hígado, calcificaciones e imágenes desprovistas aún de un nombre y apellido. En sucesivas consultas, pruebas y análisis ese nombre se va acercando y te va cercando: CÁNCER. Somos una batalla más en esta guerra, pero cuando nos toca es la nuestra y es curioso cómo estamos a la vez inmensamente solos y profundamente acompañados. En mi caso, un pequeño cáncer de mama in situ en 2012 terminó siendo sorprendente, agresivo, bilateral… Y después de tres operaciones acabé con una mastectomía doble con reconstrucción inmediata y la extracción de todos los ganglios en ambos brazos. Le sucedió la quimioterapia y la radioterapia. Las primeras revisiones son terribles… Estás convencida de que todo va a volver a empezar. El miedo se va instalando según se acerca la fecha, toma posiciones y conquista territorio. Yo personalmente, ¡lo combato con Lexatines y cerveza! Sin juntarlos ;-)), los voy alternando. Pasas de 3 a 6 meses, que siguen pareciendo cortos pero te vas acostumbrando. Algún Lexatin menos… Dejas de mirar las caras de los ecógrafos, y de preguntar

todo el rato “¿está bien?”, incluso a la enfermera que te pasa a consulta. Ha ido pasando el tiempo. Después de dos o tres años logré olvidarme en gran parte, deshacer los nudos, no consultar Internet a la mínima, quitarme de encima el miedo... Mi familia y mis amigos dejaron de mimarme en exceso, mi hijo fue creciendo y la cotidianeidad fue haciendo su hueco. ¡Esa es la victoria! Aunque nunca sabes si has ganado la guerra, el tiempo te lo irá susurrando al oído. En mi caso, quedaban batallas. La revisión de los cinco años amaneció con imágenes sospechosas, más pruebas, más incertidumbre, más consultas, más miedo, mucho… Pero también más fuerza, más conocimiento del enemigo y de su lenguaje. ¡Todo ayuda! Finalmente, una metástasis hepática me llevó de nuevo al quirófano en 2017 y a la primera casilla de este macabro juego, ¡otra batalla vencida! Mi actitud está más reforzada. Hay que ocuparse, pelear y luego esforzarse en olvidar, en conseguir que el cáncer ocupe justo el lugar que le corresponde, ni un centímetro más. En nuestros pensamientos, nuestros planes, nuestras conversaciones, lo justo. Y en eso, las revisiones son un gran aliado. Sigo yendo con miedo, pero siendo consciente de lo importantes que son. Esa

última metástasis hepática, sin operar a tiempo, hubiera sido una tumba. Mezclo el miedo y la alegría por tener una vida casi normal y el lujo de las revisiones. Me miran, me estudian, me ayudan en esta batalla y contribuyen a mi victoria. Tengo un inmejorable ejemplo. Mi tía (prácticamente mi madre) tuvo un cáncer de colon del que se recuperó con ánimo, cirugía y tratamiento. Años después, cuando la acompañaba al médico y le preguntaban si había tenido operaciones o enfermedades importantes, ella contestaba: “cirugía en el brazo izquierdo, porque me atropelló un coche en Bravo Murillo”. Yo la miraba sorprendida y le decía: “Tía, ¿alguna cosa más?”, y entonces respondía: “Uy, sí, se me olvidaba… ¡y cáncer!”. Quiero dedicarle a ella este pequeño relato. Muchos años después el cáncer se la llevó, siendo ya mayor, pero os aseguro que no le robó ni un solo minuto de más a su vida. A pesar de no saber cómo empezar, ¡sí tengo claro cómo seguir! Peleando en cada revisión, pero acotando el cuadrilátero. Domesticando al cáncer, impidiendo su expansión física pero también la psicológica, conviviendo con él pero arrinconándolo. En definitiva, lo que intentamos todos los días un número enorme de personas a las que desde aquí envío un abrazo. Consolación Gutiérrez. 79

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LA SEXUALIDAD CLAVE PARA UNA RECUPERACIÓN INTEGRAL Entre un 40 y un 80% de las mujeres con cáncer de mama padecen disfunciones sexuales.

Por Paola García Costas ● Ilustración: Albaluna Diamond

No cabe duda de que el diagnóstico de un cáncer de mama supone un enorme impacto en la vida de una mujer. Junto a él se pueden producir una serie de efectos secundarios y secuelas debido a los posibles tratamientos, cirugía, radioterapia, hormonoterapia, etc., que supondrán un cambio en su vida. Entre estos efectos secundarios se encuentran los cambios en la salud sexual, produciéndose en ocasiones alguna disfunción. Durante el 12º Simposio Internacional de Cáncer de Mama de GEICAM, la doctora Amparo Ruiz, jefa clínica y coordinadora de la Unidad de Mama del Servicio de Oncología Médica del Instituto Valenciano de Oncología, ha conversado sobre la larga supervivencia y calidad de vida de las pacientes con cáncer durante su ponencia sobre la salud sexual y genésica. Según la doctora, son muchos los estudios que han confirmado la existencia de alguna disfunción sexual en mujeres con cáncer de mama. Se reportan entre un 40-80 % de mujeres que la padecen. La Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA) ha publicado recientemente un estudio en el que se encuestaba a 514 pacientes con cáncer de mama, hasta 5 años tras diagnóstico, y muestra conclusiones muy interesantes. Un 66,9 % no presentaban ninguna disfunción sexual antes del diagnóstico; sin embargo, un 91,2 % presentaron alguna tras el mismo. “Las causas que se barajan son múltiples: pérdida de función ovárica en mujeres jóvenes tras quimioterapia, la propia hormonoterapia, la distorsión de su imagen corporal, alteraciones psicológicas secundarias al diagnóstico, tratamiento, miedo a la recaída, etc.”, explica Ruiz. Sin embargo, hay mucha desinformación. La afectada E. cuenta: “me gustaría saber por qué, aun sabiendo que existe el problema, los médicos no cubren el campo de la sexualidad durante y después del cáncer. Somos muchas las pacientes que sufrimos sequedad vaginal y vaginismo tras la enfermedad, lo que afecta notablemente a nuestra vida afectiva. Mi miedo no es mostrarme ante mi pareja por mi físico, porque he aceptado mi imagen. El problema es cómo retomar la sexualidad con estos hándicaps”. Según su testimonio de la paciente E., “este tema, que parece tabú, es uno de los que más nos preocupan. Yo lo hablo abiertamente con el grupo de chicas que hemos pasado un cáncer de mama o que están en tratamiento”. En esta dirección la doctora Amparo Ruiz afirma que “los oncólogos incidimos poco en este problema. Hablamos mucho más con la paciente sobre otros efectos secundarios como la caída del pelo, la toxicidad digestiva, hematológica, etc., y mucho menos sobre la alteración en su salud sexual. También a veces son las pacientes las que sienten que es un

problema íntimo del que les cuesta hablar, a veces más con su oncólogo que con su oncóloga. Pero es muy importante que informemos a la paciente y también a su pareja”. Para abordar el tema de la sexualidad en los pacientes con cáncer, Ruiz defiende que sea “con la misma naturalidad con que abordamos otros efectos secundarios y con la expectativa de poder ofrecer apoyo”. Pues entre los beneficios está que “si una paciente y su pareja saben que esto puede ocurrir no lo vivirán como algo raro. Si sabe que una de las causas puede ser la sequedad vaginal se le podrán recomendar medidas terapéuticas apropiadas y también la asistencia a grupos de apoyo. Nosotros realizamos unos talleres de sexualidad dirigidos por una ginecóloga, la doctora García, y una enfermera experta en este tema que tienen gran aceptación y resultan muy útiles para las pacientes”. Según profesionales de la salud, es cierto que la mayoría de hospitales contemplan la figura del psicooncólogo en el equipo pero lamentan que, con frecuencia, estos tienen poca o ninguna formación en el campo de la sexología y, por otro lado, los expertos en sexología pueden conocer poco la enfermedad oncológica lo que dificulta que las intervenciones sean útiles y efectivas. La mujer con cáncer de mama se enfrenta a varios problemas, entre ellos la doctora Ruiz señala “la disminución de la lubricación vaginal, que tiene tratamientos muy eficaces con lo que se mejora la dispareunia y con ello el rechazo que esta causa en su relación sexual”, dado el dolor que, en estos casos, implica la penetración. Pero también presenta, en ocasiones, disminución del deseo sexual, de la iniciativa sexual, problemas de comunicación con su pareja e incluso sentimiento de culpa. “Para aumentar el deseo vamos a disponer de fármacos muy activos que aún no se han valorado en mujeres con cáncer de mama, pero que se han mostrado útiles en mujeres menopáusicas que presentan este problema. La información y el apoyo psicológico pueden ser de ayuda, también con las parejas”, dice la doctora Ruiz. M., paciente de cáncer, explica que después de haber terminado la quimioterapia en julio de 2018 le siguió doliendo mucho y perdió el apetito sexual. Ella destaca: “quiero volver a tener mi vida sexual normal, tengo 35 años y desde que me lo descubrieron solo nos hemos acostado tres veces y dos incompletas por muchas caricias que nos hagamos”. En su caso usan preservativo y geles lubricantes, pero aún así siente dolor. Esta es una queja que aparece en varios de los testimonios. Así como el deseo de saber “si hay alguna manera de mantener la libido durante el tratamiento, y cómo recuperarla paso a paso después de todo”, dice N. Entre los miedos más comunes en las afectadas también están 81

DOSSIER

la autoaceptación y la aceptación de su pareja. Según dice F., “tenía mucho miedo a mirarme en el espejo, tardé en conseguirlo. Y también tenía miedo al rechazo por parte de mi marido hacia mí; afortunadamente solo eran imaginaciones mías”. M. también destaca que entre sus principales miedos relacionados con la sexualidad estaba “que mi pareja me viera sin pecho, cuando quiere acercarse a mí y me toca donde no hay pecho, porque siempre ha sido su preferida, me quita la mano enseguida y le noto incómodo, aparte de que yo tampoco estoy cómoda”. De todo ello se desprende que trabajar conjuntamente con la pareja muchos de los aspectos vinculados a la sexualidad puede ser de gran ayuda, porque la pareja de la paciente también puede necesitar información y ayuda para entender los cambios, físicos y emocionales, por los que ha pasado o está pasando su pareja.

Tanto especialistas como pacientes coinciden en que una comunicación adecuada es la clave para adaptarse a su rutina sexual cuando se experimentan los cambios en el cuerpo debido al cáncer. Si la paciente siente cansancio o debilidad y se quiere que la pareja tenga una participación más activa al tocarle, hay que decirlo. Si alguna parte del cuerpo está muy sensible o adolorida, se puede guiar la forma en que la pareja toca para evitar el dolor. Hay que tener en cuenta que, si una de las personas tiene un problema sexual, esto afecta a la pareja. Algunas personas tienen una visión limitada de lo que es normal en el sexo. Si ambas partes no pueden lograr el orgasmo a través o durante la penetración, puede que esto resulte frustrante. Sin embargo, durante y después del tratamiento del cáncer, puede haber ocasiones en que el tipo de sexo que más gusta no es posible. Estos momentos pueden ser la oportunidad de aprender nuevas formas de dar y recibir placer sexual. La paciente y la pareja pueden ayudarse mutuamente a lograr el orgasmo a través del tacto y de las caricias. A veces, el simple hecho de acurrucarse y abrazarse puede resultar placentero. También puede dar continuidad al placer al tocarse a sí misma. Cada persona es un mundo, el objetivo es evitar que desaparezca la oportunidad de sentir placer solo porque la rutina normal haya cambiado. En este sentido es imprescindible dejar atrás la visión reduccionista de que las únicas relaciones válidas son las que finalizan con la penetración.

“Mi marido me ha apoyado mucho. Ha respetado mis tiempos, me ha demostrado mucho cariño a la hora de retomar las relaciones. Nos hemos vuelto a “conocer” en este campo. Hemos tenido que introducir lubricantes en nuestras relaciones. Y en breve me haré un láser vaginal e iré a sesiones con una fisioterapeuta del ámbito sexual. El sexo sigue siendo un tema tabú entre las pacientes de cáncer. Normalizamos el dolor en la penetración, la inapetencia... Y no, no es normal. Debemos seguir disfrutando de nuestra vida sexual, y para ello es necesario recibir ayuda. Muchos profesionales creen que el primer problema que nos encontramos con este tema es la no aceptación del físico. Pero deberían escuchar más a la paciente”, dice la afectada E. La paciente F. coincide en que su pareja ha sido un apoyo clave: “mi marido me ayudó bastante, para él yo era y soy su mujer con mis defectos y virtudes, y mis enfermedades. El amor ha jugado un buen papel”. Ella afirma que en la actualidad tienen relaciones normales, y añade “cada persona es un mundo y tiene su criterio y forma de ver esta enfermedad, lo que a mí me va bien, a otras personas no. Si hay algo que sugerir lo mejor es que lo hablen con su pareja, con los doctores, etc. Si necesitan ayuda que la pidan; creo que es lo más beneficioso”. También, que el oncólogo, de forma proactiva, aborde este aspecto en consulta, para facilitarle el camino a la paciente. Entre los retos a corto y medio plazo sobre sexualidad y cáncer, la doctora Ruiz reﬂexiona sobre que “lo más importante es que informemos bien a la paciente y su pareja; ofrecer tratamientos dentro de equipos multidisciplinares con ginecólogos expertos, psicólogos, grupos de apoyo y, por supuesto, nuestra disponibilidad como oncólogos para hablar con normalidad de este problema y así poder orientar a nuestras pacientes. La llegada de fármacos que actúan aumentando el deseo sexual, o el uso de terapia estrogénica en casos muy seleccionados de cáncer de mama no hormonosensibles, van a ser una alternativa útil para el tratamiento”.

Un exitoso programa de sexualidad

En septiembre de 2018 comenzó el Servicio de Sexología Específica, para mujeres afectadas del cáncer de mama y/o sus parejas de la provincia de Alicante. El proyecto es el fruto de la Asociación Acción Social, Educación y Salud (ASES) y la asociación MACMA Mujeres Afectadas por el Cáncer de Mama de Alicante, con el apoyo de la Diputación de dicha provincia, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades manifiestas en torno a la sexualidad en la vida de las pacientes y/o sus parejas.

“En nuestra corta trayectoria hemos visto superadas las expectativas iniciales recogiendo excelentes críticas sobre este proyecto que consideramos pionero, no solo por atender la sexualidad en mujeres con cáncer de mama, sino también por poner el el foco de atención en el tema, tras superar por completo dicho tipo de cáncer, mediante un trabajo educativo sexual”, explica la presidenta de MACMA, Francisca Calatayud. Según el sexólogo responsable de este programa, David Mellado, “la educación sexual no es exclusiva de adolescentes, y cuando un adulto descubre las posibilidades que ofrece, la convierte en la herramienta más importante para poner en valor y potenciar las habilidades de la persona, logrando adaptarse y readaptarse tras superar un cáncer de mama”. En el Servicio de Sexología Específica de MACMA la atención es privada, confidencial, profesional y gratuita. Durante un mes pueden alcanzar el centenar de visitas, “la mayoría tienen una respuesta a sus demandas desde este servicio, pero también se realizan derivaciones a otros profesionales cuando las circunstancias lo requieren”, explica el sexólogo. El objetivo es contribuir a la recuperación integral de la mujer afectada del cáncer de mama. “Así intervenimos también con sus parejas e incluso se dan casos en los que solamente acude la pareja a consulta. La sexología es una ciencia poco conocida entre la población, que abarca mucho más que el sexo. Las sexualidades son un sistema de comunicación entre las personas, de vinculación. La actuación profesional en sexualidades va más allá de la mera resolución de problemas: querer a las personas como antes y sentirte querida es algo recuperable que suele generar bastante impacto entre las usuarias. La educación emocional, la autoestima y el autoconcepto, la familia, la pareja, las relaciones con los demás, los compromisos, los sentimientos... son aspectos que también se trabajan con éxito en este servicio”, explica David Mellado. El sexólogo apunta a que el verdadero problema radica en que mujeres con 40, 50 o incluso 60 años crean que no tienen más vida sexual porque ya no les apetece. “En ocasiones se generan resistencias personales del tipo “yo ya no”, como “yo ya no tengo edad”, “yo ya no estoy para esos trotes”, o “yo ya no puedo”, que son los auténticos destructores de las sexualidades en la persona. No hay edad ni circunstancia alguna que impida disfrutar de todos los aspectos de la vida”. Según David Mellado, “a pesar de lo mucho que hemos avanzado, las sexualidades son un gran tabú en nuestra sociedad, y las pacientes que han superado un cáncer de mama

no iban a escapar de esta otra batalla. Y aquí no solo ellas tienen una batalla en marcha, también sus parejas, pues todo puede ser diferente entre ambos y la ignorancia de los escasos recursos de ayuda que hay en esta materia, así́ como la falta de habilidades de otro tipo, puede propiciar la ruptura incluso de la una pareja que ha logrado superar toda la anterior tempestad, de hecho, el 20 % de las afectadas acaba separándose. Este tabú social arraigado en lo más profundo de nuestro ser y mezclado con dosis fatales de vergüenza, acaba afectando a muchos más aspectos de la vida de lo que nos pensamos, hasta el punto de no ser capaces de pedir ayuda”. Cuando el tejido tumoral ha desaparecido y se recibe el alta médica, “solemos encontrarnos con personas que no son las mismas que al inicio de todo el proceso”, explica Francisca Calatayud. La forma de vivir, las prioridades, los objetivos vitales, etc. cambian y “es importante aceptarse y aprender a disfrutar de la que sin duda será una excelente etapa de la vida”. “Puesto que la mayoría de la población no ha recibido una educación sexual de calidad a lo largo de su vida, los problemas surgen por todos los frentes y tras su paso por el Servicio de Sexología Específica de MACMA, las experiencias sexuales no solo son como antes, sino que son mucho mejores, llegando a disfrutar en adelante de una vida más satisfactoria”, concluye David Mellado. “Eliminar prejuicios y estereotipos para comenzar a una vida más libre y satisfactoria, es algo básico para desenvolverse en libertad dentro de nuestra sociedad y emprender cualquier proceso de cambio”, dice Francisca. Además de la realización de las consultas gratuitas para cualquier mujer que haya superado un cáncer de mama y/o su pareja en la sede de MACMA, la Diputación de Alicante les ayudó a realizar charlas y talleres para la ruptura de roles y estereotipos de género tradicionales, “algo muy importante para las mujeres afectadas porque arroja mucha luz sobre las construcciones sociales artificiales que existen alrededor del cuerpo de cualquier mujer”, explica la presidenta de la asociación. En esta dirección, las mujeres que han superado el cáncer manifiestan su fortaleza, “hay que aprender que, a pesar de estar llena de costuras, sigo viva y eso es más importante que nada”, dice N. Los especialistas coinciden en el refuerzo de la autoestima. En este sentido, la persona tiene que recordarse a menudo sus virtudes y hacer lo que sea que le haga sentir mejor consigo misma. “Eres importante”.

BELLEZA

TU AS DE BEAUX YEUX, TU SAIS?* *Tus ojos son bonitos, ¿sabes? Película Quai des Brumes

Todas sabemos lo importante que es la mirada. Puede ser la más bonita, pero delata tanto nuestro estado físico como anímico. Gracias al maquillaje podemos dar una tregua a un aspecto cansado. Uno de los productos más eficaces, pero también algo complicado de utilizar, es el antiojeras. Si puede hacer maravillas, también puede marcar muy fácilmente lo que intentamos esconder por culpa de una mala aplicación. Para saber cómo usarlo correctamente, y para que me desvele sus trucos, he hablado con Sheyla Malo, la experta nacional en maquillaje de ojos de Benefit. Por Valérie Dana

Boi-ing Cakeless Concealer de Benefit Corrector líquido de alta cobertura. Su fórmula, muy suave, permite tapar las imperfecciones con una capa fina. Su aplicador está pensado para toques específicos (lado curvo) o para todo el rostro (lado plano). Disponible en 12 tonos, dura 24 horas y es resistente al agua.

NOS GUSTA ¿Para qué sirve un antiojeras más allá de tapar la ojera? Podemos utilizar este producto en diferentes zonas y para distintos acabados, dependiendo de qué tipo de corrector tengamos. ♥ Un corrector con iluminador se puede utilizar para dar luz, por ejemplo, a la zona de los pómulos y la sien. ♥ Si tienes imperfecciones en el rostro como pueden ser los granos o hematomas, un corrector de alta cobertura te quedará perfecto; además, es fantástico para deﬁnir y/o corregir las sombras de ojos cuando estas no han quedado bien por la parte exterior del ojo o por la línea inferior. Y aplicando un corrector más oscuro y otro más claro que el tono de piel podemos realizar un contouring en el rostro. ♥ El corrector con tratamiento hidratante o antiedad se puede aplicar en las aletas de la nariz y en las comisuras de la boca si se tienen agrietadas y/o deshidratadas. Y también en las pequeñas líneas de expresión del rostro para suavizarlas. ¿Se debe elegir el antiojeras en función del color de la piel? Siempre que lo usemos para cubrir, iluminar o hidratar, lo ideal es escoger el tono más adecuado para la piel (ni excesivamente claro ni oscuro, salvo si es para efecto contouring; en ese caso tendrán que ser uno o dos tonos por debajo y por encima del tono de la piel). ¿La edad se debe tener en cuenta? Efectivamente, se debe de tener en cuenta. Las jóvenes buscan siempre mucha más cobertura y efecto mate para la piel, mientras que la hidratación y las líneas de expresión son lo que más nos preocupa cuando envejecemos. ¿Cómo aplicarlo para evitar los ‘ojos de oso panda’ o marcar aún más las arrugas? ¿En qué parte del ojo nos tenemos que centrar? Aplicaremos el corrector en forma de V en la zona del contorno de ojos y difuminaremos siguiendo esta forma y hacia abajo; de este modo evitamos el ‘efecto panda’ y logramos que el resultado sea mucho más natural. Siempre tenemos que centrarnos en corregir solo aquellas zonas que lo necesiten (zonas oscuras, rojeces, pequeños capilares o venas). No es necesario aplicar en todo el contorno si no hay otros defectos que corregir. ¿Lo aplicamos antes o después de la base de maquillaje? Lo ideal es aplicarlo siempre antes de la base para que luzca más natural y desapercibido, salvo en aquellas ojeras muy oscuras e incluso con tonalidad azulada que puede que necesiten un extra de cobertura justo después de la base. ¿Tenemos que retocarnos a lo largo del día o con una aplicación basta? Aunque lo normal sería que durará perfecto todo el día, hay ocasiones, según la persona (si se frota mucho la zona de los ojos), el clima (en ambientes más fríos y secos se puede cuartear) o el estrés (pequeñas líneas de expresión), en las que necesitamos un pequeño retoque.

Le correcteur de Chanel Atenúa el aspecto de las ojeras e ilumina la mirada. Su textura cremosa aporta una sensación de confort y ligereza. Adecuado para todo tipo de pieles y testado oftalmológicamente. Existe en siete tonos.

Touche Éclat High Cover de YSL Corrige instantáneamente las ojeras y las imperfecciones. Tiene una acción antifatiga y descongestionante gracias a la presencia de extracto de ruscus y de cafeína. 16 tonos disponibles.

Shape Tape Contour Concealer de Tarte Su fórmula cremosa no deja manchas ni arrugas. Se aplica fácilmente corrigiendo ojeras e imperfecciones. Ilumina y nutre. Existe en 30 tonos.

Pincel corrector Toleriane de La Roche-Posay Permite disimular e unificar las imperfecciones localizadas. Ideal para pieles intolerantes o muy sensibles. Sin perfume. 4 tonos disponibles. El color amarillo permite atenuar las ojeras.

Bye Bye Under Eye de It Cosmetics Corrector resistente al agua antiedad de cobertura total. Disponible en 48 tonos. En venta exclusiva en Douglas.

BELLEZA

LO QUE DE VERDAD IMPORTA

Tras la vorágine de las vacaciones y la vuelta a la rutina, octubre supone un remanso de paz y un punto y aparte antes de empezar con todo lo que conllevan los dos últimos meses del año. Por eso, no está de más recordar que necesitamos parar, tomar aire y centrarnos en lo que de verdad importa, también en belleza. Porque para sentirnos y vernos más bonitas debemos trabajar a diario y aún más en esta época del año. Por eso hoy seleccionamos algunos productos que te permitirán sentirte mejor sin demasiado esfuerzo.

Por Vanesa Giménez Arias

(1) Un paso ineludible para lucir una piel más saludable es protegerla a diario contra los efectos nocivos del sol, pero si en el mismo paso podemos conseguir, además, que se vea radiante y unificada está claro que triunfamos. Todo eso y más nos ofrece B-Protect SPF50+ de Avène, un producto tres en uno que nos protege de los rayos UV y de la polución al mismo tiempo, que unifica y embellece. Un must-have en tu neceser. 30 ml - 48,50 €. (2) Si queremos sentirnos bien es fundamental reservar un rato al día o a la semana para nosotras mismas y dejar a un lado los problemas y todo aquello que nos perturba o preocupa. Podemos dedicar ese tiempo a leer, relajarnos, meditar o hacer cualquier cosa que nos motive, pero en lo que respecta al cuidado de la piel no hay nada mejor que aprovechar ese momento para aplicarnos unas mascarillas como las nuevas Mascarillas S.O.S de Galénic, con tres acciones distintas pero complementarias entre sí: limpiadora, purificante e hidratante. Tres tratamientos que dejan el cutis limpio, luminoso y revitalizado. 50 ml - 35 € (3) Además de regalarnos tiempo para nosotras mismas no está de más ofrecer a nuestra piel un tratamiento de cosmética premium, como puede ser L’Authentique de Payot, un increíble booster celular de oro puro y plantas excepcionales que revela la belleza original del rostro y le devuelve su luminosidad natural, o el Absolute Silk Micro Mousse Treatment de Sensai (4), un tratamiento antienvejecimiento global que rejuvenece, hidrata e ilumina para revelar la calidad Kinuhada, es decir, una piel sedosa y sin imperfecciones. 50 ml - 132 € y 90 ml - 186 € (5) Otro producto que mejora notablemente nuestra piel es Blur Expert de Sisley, un polvo compacto perfeccionador

excepcionalmente fino que ilumina y embellece gracias a ingredientes activos de alto rendimiento. Su textura transparente y ultraligera crea un efecto segunda piel muy natural, al mismo tiempo que actúa como un filtro alisando visiblemente las arrugas y líneas finas, suavizando la textura del cutis, reduciendo la apariencia de los poros y difuminando imperfecciones. 11 g - 75 € (6) Una barra de labios roja debería ser obligatoria en cualquier neceser ya que, además de ser el color de la pasión, es un tono que levanta pasiones (y el ánimo). Favorece a todo tipo de pieles y más aún si cuenta con una fórmula envolvente y ultrahidratante como la del nuevo Rouge Dior Ultra Care Liquid de Dior, un labial que deja un acabado precioso y muy confortable en los labios, ideal para afrontar las inclemencias invernales. 37 € (7) Si vestimos nuestros labios con un color potente y con personalidad, la mirada debería ir en tonos neutros y elegantes como los que podemos encontrar en la Tartelette in Bloom de Tarte o, lo que es lo mismo, la paleta de neutros perfecta. Doce tonos que combinan acabado mate y satinado, y que admiten múltiples posibilidades. Podéis encontrarla en Sephora. 42,95 € (8) Por último, presta mucha atención a la fragancia que te define y apuesta por aromas únicos como Pacific Lime Cologne Absolue de Atelier Cologne, una colonia fresca y vibrante. Rinde homenaje a la lima, cítrico que suele emplearse en las notas de salida de otras fragancias para imprimirles carácter. Cuenta con toques de aceite de coco natural para darle un estilo más veraniego aun; sin embargo es tan placentera que la utilizarás durante todo el año. 100ml - 100€

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COUPS DE COEUR No probamos todos los productos del mercado, sería misión imposible. Pero algunos sí y somos conscientes de la suerte que tenemos. Esta es nuestra mini selección de coups de coeur*, nuevos o no, para el próximo otoño-invierno. Por V.D.

Cannabis Sativa Seed Oil Herbal Concentrate de Kiehl’s es un concentrado herbal apto para todos los tipos de piel. Equilibra y mejora la hidratación, disminuye las rojeces y alivia las molestias.

Una fragancia floral y almizclada, una esencia de pétalo de rosa de Isparta de origen sostenible, y un frasco maravilloso de 15 mm de grosor, único en el mercado. Idôle de Lancôme se va a convertir, sin duda, en vuestro ídolo.

Your skin but better de IT Cosmetics. Esta CC+ Cream con SPF 50 corrige, es de cobertura total, hidrata y tiene un filtro solar de 50 SPF y eso nos interesa mucho... Camufla las imperfecciones, minimiza el aspecto de las arrugas y de los poros. Existe en 12 tonalidades. De venta exclusiva en Douglas.

Objetos de deseo, las brochas de YSL son el nec plus ultra para conseguir el maquillaje perfecto. “Detalles” que marcan la diferencia.

Todas soñamos con tener una piel perfecta. Pero maquillarse no basta. El paso imprescindible es limpiarla y eliminar todas las impurezas. La crema exfoliante oxygenante de Jowae es muy suave. Elimina todas las impurezas dejando tu cutis luminoso sin irritarlo. Se aconseja usar dos veces a la semana. Se puede utilizar también en pieles sensibles.

¿Tu pelo está creciendo pero le falta brillo? Con un 97 % de ingredientes naturales, Rosemary Scalp Scaling Shampoo está indicado para todo tipo de cabello. A base de romero, está libre de sulfatos, siliconas, parabenos y aceites minerales. Disponible en tiendas MiiN y www.miin-cosmetics.com 90

La crema de día Amber Algae Revitalize de Blue Therapy de Biotherm repara, densifica, fortalece las pieles maduras gracias al alga parda. El resultado: una piel luminosa y renovada. Existe su complemento en versión de noche.

Tratamientos exfoliantes de Clarins. Cuando las células muertas se acumulan y el resultado es una piel apagada, con imperfecciones y rugosidades. Estos exfoliantes suaves enamoran: Fresh Scrub, Comfort Scrub, Pure Scrub. El primero deja la piel luminosa y lisa; el segundo, purificada y mate; y el tercero, que es un exfoliante en aceite, nutre la piel. Una gozada total. Además, el plástico de los tubos es reciclado.

Una gama antiarrugas basada en la cicatrización celular, ¿es posible? Sí, se llama Cica-Filler de Lierac. Se compone de un sérum reparador, de un gelcrema matificante reparador (para piel mixta) y de una crema antiarrugas (para piel seca), ambos se aplican tras el sérum.

Gel relax de Atlantia es un gel refrescante, analgésico, que reduce la tensión muscular tras el deporte o debida a lesiones. Es perfecto para pies, articulaciones y piernas cansadas. Contiene aloe vera canario 100 % ecológico, arnica, harpagofito, alcanfor y mentol, entre otros componentes.

Ser elegante en blanco y negro es una de las tendencias de este año. Y es la que nos propone Chanel con sus absolutos Noir et Blanc. Una colección suntuosa que nos va a hacer brillar.

Las uñas también siguen la moda y nos hemos enamorado de los colores de Kure Bazaar, y más aún del Kure on Royal, un dorado que nos va a hacer deslumbrar, sea cual sea la ocasión. No llevan ninguno de estos componentes: tolueno, formaldehído y liberadores de formaldehído, ftalato de dibutilo, alcanfor sintético, TPHP, parabenos, xileno, estireno y benzofenona 1 y 3.

Si tu piel está apagada, el sérum vitalizante de LAMIA biocosmética puede ser una buena opción. En forma de aceite, ilumina y revitaliza la piel, y equilibra las pieles mixtas y grasas. Contiene aceites de granada y frambuesa y extracto de zanahoria.

Great 8® Daily Defense Moisturizer de Elizabeth Arden. En la familia Eight Hour encontramos Great 8®, un nuevo tratamiento hidratante que perfecciona la luminosidad de la piel y controla su brillo. Con protección solar.

Brow Styler de Benefit. Dibujarse las cejas no es lo más fácil del mundo, a menos que utilices esta maravilla. Compuesto de un lápiz y polvo, te permite rellenar y definir tus cejas con la punta de cera y luego acabar con el polvo. Está disponible en 8 tonos y es resistente al agua.

Ideal para tener una piel radiante, Luna 2 de Foreo permite limpiar el cutis y además tratarlo, según la cara que utilizamos. Existe en cinco colores según el tipo de piel. Se combina con cualquier tipo de limpiador.

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NUTRICIÓN

¿QUÉ ES LA ESCALA NUTRI-SCORE? ¿NOS AYUDARÁ A COMER MEJOR?

Nutri-Score es una herramienta que tiene como objetivo simplificar los numerosos, y a menudo complicados, etiquetados de alimentos. Fue presentada por la ministra de Sanidad María Luisa Carcedo el pasado mes de noviembre y funciona de manera similar a un semáforo, con cinco colores que señalan si un alimento es más saludable (marcado en verde) o menos saludable (en color rojo).

Por Javier Granda Revilla

La doctora Nancy Babio es dietista-nutricionista y presidenta del Colegio de Dietistas-Nutricionistas de Cataluña, y ha sido una de las expertas que ha participado como autora en el diseño de diferentes etiquetados frontales, junto a los creadores de esta herramienta. Como explica, Nutri-Score es el logotipo nutricional “que ha demostrado científicamente ser más eficaz para mejorar la alimentación de la población, y constituye una verdadera herramienta que puede contribuir a mejorar su salud”. En su opinión, la elección de Nutri-Score por el Ministerio de Sanidad está justificada por sus bases científicas que demuestran su eficacia y su superioridad, en comparación a los otros logotipos nutricionales. “La ventaja y el interés del Nutri-Score, en comparación a los otros logotipos nutricionales propuestos en el mundo, es que está basado en evidencias científicas sólidas provenientes de trabajos de validación que lo sustentan: son más de una treintena de publicaciones científicas las que han analizado el modelo de Nutri-Score y que han permitido demostrar su interés, su eficacia y superioridad frente a otros modelos, a la hora de orientar mejor al consumidor”, detalla. Otro elemento fundamental de la escala Nutri-Score, y del cálculo de su algoritmo que detalla la doctora Babio, es el hecho de que está basado en 100 gramos de alimento. “Todos los organismos nacionales e internacionales (entre ellos la OMS) y asociaciones de consumidores –como el BEUC europeo y la OCU en España– recomiendan calcular el logo nutricional en 100 gramos de alimento para permitir al consumidor comparar la calidad nutricional de los pro-

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ductos con el mismo criterio y no por porción”, recuerda. Como recalca, el cálculo por porción deﬁnido por la industria agroalimentaria puede conllevar engañosamente a los consumidores a minimizar la contribución real de la cantidad de nutrientes considerados desfavorables del alimento como el azúcar, las grasas saturadas o la sal. “Desde el anuncio de la ministra de Sanidad de la decisión de implementar en España el logotipo nutricional Nutri-Score, hemos observado muchas informaciones contradictorias e incluso engañosas, tanto en las redes sociales como en los medios de comunicación”, advierte la experta. En su opinión, las limitaciones inherentes a cualquier etiquetado frontal de alimentos “deben ser compensadas con una campaña educativa dirigida al consumidor, con el objetivo de concienciarle y orientarle a la selección alimentaria más saludable. Nutri-Score cumple su función para la gran mayoría de los productos alimenticios. Por tanto, no se puede condenar el conjunto de un sistema que funciona perfectamente en términos de salud pública y que ha demostrado su eﬁcacia sobre varias decenas de miles de alimentos, con excepciones particulares que también afectan a otros sistemas”.

¿Será obligatorio?

Una de las preguntas que se plantean es si esta clasiﬁcación podría tener un carácter obligatorio: desde el punto de vista jurídico, puede ser recomendado por los gobiernos como el único logotipo oﬁcial para colocarlo en la cara frontal de los envases de alimentos, como es el caso de países como Francia y Bélgica.

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Sin embargo, esta medida no puede aplicarse de forma obligatoria a nivel de un estado europeo debido a que la reglamentación europea impide toda obligación en este campo sobre la información alimentaria facilitada al consumidor. Así, la medida solo puede aplicarse de forma voluntaria por las empresas. En paralelo a esta iniciativa, también recientemente se firmó un convenio entre el Ministerio de Sanidad y la industria alimentaria para que los alimentos tengan un 10 % menos azúcares, grasas y sal. Babio subraya que este acuerdo “no es más que la ratificación de un compromiso idéntico al llevado a cabo con la industria en 2017. Todas estas iniciativas son buenas y necesarias. No obstante, no son suficientes”. Desde su punto de vista, algunas medidas idóneas serían reducir el IVA de alimentos básicos y saludables, “y que sea congruente con las directrices de salud pública. Por ejemplo, debemos promover el consumo de fibra. Con este fin se acaba de modificar el IVA del pan integral (que tenía el 10 %) al 4 % al igual que el pan blanco. Además, sería útil que existieran subsidios que faciliten el acceso a productos saludables para personas en posición económica desfavorable y un impuesto a las bebidas azucaradas”.

¿Hasta qué punto es útil Nutri-Score para los pacientes con cáncer?

Babio indica que la puntuación que sirve de base al cálculo del Nutri-Score se ha valorado en varios estudios de grandes cohortes, “y se ha visto que existe una asociación directa entre la puntuación que sirve de base al cálculo del Nutri-Score y el riesgo de padecer enfermedades crónicas, entre ellas el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. Es decir, a mayor puntuación se asocia a mayor riesgo de cáncer. Por tanto, como dietista-nutricionista recomendaremos, igual que para la población general, que vigilen la ingesta de los productos con letras C y D”. “Uno de cada tres casos de cáncer se puede atribuir a una mala alimentación y al sedentarismo. Por tanto, como dietista-nutricionista no debemos olvidar recomendar llevar un estilo de vida saludable: tener una vida activa, hacer ejercicio físico regular, evitar el tabaquismo y realizar unas buenas elecciones alimentarias. Se debe promover la adherencia a la dieta mediterránea. Y no olvidemos que la incorporación de los dietistas-nutricionistas a los servicios de oncología es una de las asignaturas pendientes. A lo largo de los años se ha evolucionado mucho en el tratamiento del cáncer, aunque se ha centrado principalmente en conseguir aumentar la supervivencia de estos pacientes. Sin embargo, no se ha tenido en cuenta la necesidad de mejorar la calidad de vida de estos pacientes a través del tratamiento interdisciplinar incluyendo al dietista-nutricionista”, concluye. 103

NUTRICIÓN

COMER BIEN

EN LOS HOSPITALES, UN LOGRO AÚN PENDIENTE Los expertos coinciden en que una adecuada alimentación favorece la recuperación de los pacientes y está directamente relacionada con el tiempo de estancia en el hospital. No siempre pacientes y profesionales se ponen de acuerdo sobre si la dieta en los centros hospitalarios es la apropiada o no, aunque en lo que sí coinciden es en que no se trata de realizar grandes inversiones económicas, sino de cumplir las expectativas de los pacientes. Por Marta Carrillo

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La comida que se sirve en los hospitales debe reunir las características necesarias para cumplir la función que tiene asignada: ayudar a la recuperación del paciente durante su estancia. Pero, ¿son saludables los menús que ingieren las personas hospitalizadas? ¿Están realmente adaptados a su patología? Para el dietista y nutricionista Carlos Ríos, creador del movimiento Realfooding, la realidad dista mucho de la teoría. “En general, la comida de los hospitales es bastante deficiente. La mayoría de los menús están cargados de productos ultraprocesados como galletas, zumos envasados, panes refinados, fritos tipo sanjacobo, algunas carnes procesadas y precocinados”, indica. Este experto, que promueve un estilo de vida basado en consumir comida real y evitar los ultraprocesados, cree que “la mayoría de las dietas que se sirven en los hospitales están estandarizadas, por lo que no se adaptan al 100 % a las necesidades de las personas ingresadas”. Esta opinión es compartida también por algunos pacientes y sus familiares, quienes creen que los menús incluyen demasiados productos procesados. También coinciden en que es poco variada, con exceso de sal y escasa fruta. Mar A.M., una paciente de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), comenta que en el hospital de día le daban sándwiches de máquina, zumos de brick y yogures de sabores. “Todo procesado y nada natural. En los ingresos, ni me acuerdo. Le decía a mi familia que trajeran comida de fuera, fruta incluida”. Marian G.A. opina lo mismo. “Comida deprimente. De sano, excepto la fruta, no tenía nada: pescados rebozados con harinas refinadas, carne día sí, día no, lácteos de origen animal, y galletas cargadas de sulfitos y azúcar”. Para María José S.A., si bien no ha comido mal, no cree que la dieta fuera demasiado sana. “Después de cinco días de hospitalización tenía tantas ganas de comer verdura que mandé a mi marido a por una ensalada a un supermercado”. Marian E., que estuvo en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), indica que la cantidad era aceptable pero “poco adaptada a mi patología. Bastante repetitiva y con poca fruta

y verdura. Debe ser difícil hacer menús para tanta gente, pero la nutrición es una asignatura pendiente en los hospitales”. En el caso de Eni M., tras su paso por el Hospital San Pedro de Alcántara (Cáceres), considera que “se come comida casera, con poca sal y muy variada; está bastante bien”. Sin embargo, “el desayuno, fatal; café o leche y bollería. Aunque la comida está bien, no es la adecuada para pacientes oncológicos”. Y respecto al hospital de día, opina que “es penoso. Bocadillos, sándwiches, postres lácteos azucarados y zumos de tetrabrik. Mejor llévate tú la fruta”. También hay pacientes satisfechas con su experiencia culinaria. Así, Assumpció G.G. comenta que “siempre que he estado ingresada he comido bien y en cantidad abundante”. En términos similares se expresa Elisa E., a quién han tratado fenomenal “acatando mi dieta de celíaca y poniéndome buena comida, incluso bromeando cuando tuve una bajada de potasio y no hacían nada más que ponerme plátanos (además de potasio en vena). No me puedo quejar”.

La nutrición, clave en la estrategia multidisciplinar del paciente

Para Miguel Ángel Herrera, presidente de la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria (AEHH), una entidad sin ánimo de lucro que engloba a todos los profesionales responsables en el ámbito de la hostelería y los servicios generales de los centros sanitarios (hospitales y clínicas, geriátricos, psiquiátricos, etc.), “si hay algún lugar donde la alimentación se adapta a la patología de cada persona es en un hospital que, generalmente, cuenta con Unidades de Nutrición y Dietética formadas por un grupo multidisciplinar de profesionales, cuya labor principal estriba en diseñar dietas y menús adaptados a las diferentes necesidades alimenticias”. La nutrición es un factor clave en la estrategia multidisciplinar y para los expertos una mala alimentación puede aumentar hasta en un 50 % el tiempo de hospitalización. “Hay que procurar cumplir las expectativas de la persona 105

NUTRICIÓN

que ingresa en un centro hospitalario en el sentido de que, si bien no podemos obviar el hecho de que deba seguir una dieta determinada en función de su patología, podemos ofrecerle aquellos platos que más le puedan gustar o apetecer dentro de las posibilidades que ofrezca el centro”, añade Herrera. El presidente de la AEHH cree que, aunque la comida en los hospitales difiere de la alimentación en los hogares, “debemos hacer un esfuerzo para aproximarnos en la mayor medida posible a los gustos del paciente, limitando las restricciones que, muchas veces, se le imponen”.

Una inadecuada alimentación del paciente implicará una estancia más larga y mayor gasto sanitario

¿Cómo se puede mejorar la alimentación en los hospitales?

Dolores Corella es catedrática de Medicina Preventiva y Salud Pública en la Universidad de Valencia e investigadora del CIBER en Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición. Coordina un grupo de trabajo creado recientemente para mejorar la alimentación de los hospitales en la Comunidad Valenciana, promovido por la Consejería de Sanidad y la Agencia Valenciana de la Innovación (AVI). El grupo está formado por un comité integrado por una docena de especialistas en distintas disciplinas médicas como representantes de la comunidad científica, de las empresas de catering y del mundo de la cocina, entre otros perfiles. Tiene como fin “explorar la incorporación de innovaciones que permitan mejorar la alimentación y dieta en los hospitales de la Comunidad Valenciana, así como otros aspectos vinculados a este servicio como pueda ser la trazabilidad de los menús o la comunicación entre los diferentes departamentos implicados”. Si bien este grupo, que cuenta con el respaldo de la Consejería de Sanidad, no es el único que existe en España, sí es de los pocos que no se focaliza únicamente en la dieta y los menús sino que intenta realizar un abordaje más amplio “para mejorar la prestación del servicio en su conjunto y elevar la satisfacción general del paciente”. Para esta experta “los menús hospitalarios se ajustan tanto a las necesidades de nuestros pacientes como a sus caracterís106

ticas clínicas. En cualquier caso, la alimentación y dieta de los hospitales va más allá de la comida en sí misma, e incluye elementos adicionales como la comunicación entre las distintas áreas implicadas, su transporte, etc., que también mejoran la satisfacción del paciente y ofrecen oportunidades para la innovación”, matiza. “Los retos a los que tratamos de dar respuesta parten del propio diseño de los menús hospitalarios y se extienden a todas las etapas del proceso, desde el cocinado a la propia vajilla, pasando por los sistemas de transporte y garantizando la trazabilidad de los menús prescritos”, añade Corella.

La tecnología puede ser un buen aliado de la alimentación

Aunque los expertos no coincidan a la hora de valorar la idoneidad o no de los menús que se sirven en los hospitales, en lo que sí están de acuerdo es en que para mejorar la dieta de los pacientes no es necesario realizar una gran inversión económica. Ríos opina que “para el sistema sanitario está suponiendo un coste importante de millones de euros el tratamiento de enfermedades cardiacas, obesidad, diabetes tipo II, cáncer, etc., que se podrían evitar a través de la prevención y con buenos hábitos alimenticios”. Según el nutricionista, además, los productos frescos y de temporada no son caros, “contribuirían asimismo a una mejor recuperación del paciente y, por tanto, se lograría una estancia más corta en el hospital que se traduciría en un ahorro económico”. Dolores Corella cree que el reto está en satisfacer las necesidades nutricionales y que, a la vez, la comida sea más apetecible y sabrosa para el paciente. “De este modo, nos aseguraremos de que las personas enfermas absorben los

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El nutricionista Carlos Ríos considera que, “con una alimentación adecuada, los pacientes se recuperarían más rápido, e incluso se podría evitar un recaída próxima. Hay muchos estudios que evidencian la multitud de consecuencias que tienen los productos ultraprocesados sobre la salud de individuos sanos. En un paciente cuyo estado precisa de más cuidados, el daño que pueden ocasionarle este tipo de alimentos es aún mayor”.

*(Adherence to Dietary Guidelines (DG) and Body Weight Change (BWC) in Early-stage Breast Cancer (EBC): a prospective trial in patients submitted to nutrition evidence-based educational intervention)

nutrientes necesarios en su dieta y optimizaremos también los recursos”, apunta. En este sentido, Miguel Ángel Herrera añade que “una dieta adecuada debe contar con una correcta elaboración en la cocina para permitir que el paciente coma debidamente y, por tanto, ingiera todos los nutrientes necesarios. No nutre lo que se queda en el plato”. Herrera destaca la importancia de adquirir los alimentos e ingredientes adecuados para que “de acuerdo a la tecnología de fabricación que se utilice, el resultado sea apetecible. Esto, unido a los sistemas de distribución y mantenimiento de los platos elaborados, hará que la comida llegue en las condiciones óptimas a cada uno de los pacientes durante su ingreso en el hospital”. El presidente de la AEHH cree que “las direcciones de los hospitales deben concienciarse de dar a este servicio la importancia que realmente tiene, implementando los recursos necesarios para conseguir el objetivo previsto: una pronta recuperación, una reducción del tiempo de ingreso y una mayor satisfacción”. Ríos insiste, además, en la importancia de contar con la figura de un dietista nutricionista en los centros con el fin de establecer una pauta dietética específica y adaptada a las necesidades de cada paciente. “Esta figura -considera- no está presente en la mayoría de los hospitales lo que supone, por un lado, la falta de personal cualificado para llevar la pauta dietética a los pacientes, y por otro, la facilidad de intrusismo laboral al tener que ser otro facultativo el que haga esta labor. Es una figura necesaria pero no obligatoria y por ello no está presente en la atención sanitaria”. Un aliado que sí puede suponer un avance importante es el uso de la tecnología. Corella y su equipo recomiendan, por

Accede a la información mediante código QR

ejemplo, innovar tanto en los sistemas de envasado de la fruta pelada como en los procesos de panificación con el fin de que ambos alimentos mantengan mejor sus propiedades organolépticas. Entre otras mejoras, han propuesto el desarrollo de equipamiento inteligente que permita calentar los platos in situ y recoger información sobre el grado de satisfacción de los menús. También el diseño de sensores capaces de medir aspectos nutricionales o la mejora en la automatización de los sistemas de verificación que garanticen que la dieta servida coincide con la pautada por el personal facultativo. “Los avances tecnológicos nos han abierto múltiples posibilidades para el desarrollo de innovaciones que no existen actualmente en el mercado y que nos permitirían incrementar el grado de satisfacción de las personas ingresadas en los centros del sistema valenciano de salud”, según Corella. Por su parte, para Herrera “toda inversión en tecnología que ayude a mejorar nuestra oferta debe ser considerada. Y más en relación con la posibilidad de que la mayoría de los pacientes puedan elegir aquellos alimentos que más les apetezcan durante su estancia. Los códigos de dietas unificados, la reducción del número de platos, una menor restricción y la posibilidad de elección hacen que una persona tienda a rechazar ese plato en mucha menor medida (no se rechaza lo que uno elige). En definitiva, se trata de escuchar al paciente, alimentarle correctamente y, por supuesto, curarle.

Dieta y cáncer

Por lo que respecta a la alimentación en pacientes con cáncer, existen pocos datos científicos sobre la eficacia de la intervención nutricional, especialmente en los casos de cáncer de mama. Precisamente en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO) sobre Cáncer de Mama, que se celebró el pasado mes de mayo en Berlín (Alemania), se presentaron los resultados de un estudio* escrito por Luisa Carbognin, de la Universidad de Verona (Italia). Para este trabajo se sometió a seguimiento a 204 pacientes con cáncer de mama precoz que recibieron recomendaciones dietéticas de un nutricionista poco después de que se les diagnosticara la enfermedad. De ellas, más del 60 % tenía sobrepeso o eran obesas y presentaban patrones alimenticios altos en grasas y bajos en fibra, y casi la mitad de las participantes en el ensayo tenían, en el momento del diagnóstico, un peso un 5 % superior a su peso corporal habitual. El estudio aún continúa y, si bien la muestra es reducida, teniendo en cuenta los resultados se sugiere que sí queda demostrada la importancia de seguir unas pautas dietéticas adecuadas para controlar el peso de las pacientes, así como realizar una intervención nutricional personalizada. 107

NUTRICIÓN

EN CUISINE

En las librerías de toda España encontramos libros dedicados a la alimentación sana. Nos hemos aprovechado de ello para elegir unas cuantas recetas con la complicidad de Beta Editorial. Nos metemos en harina.

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MOUSSE DE CHOCOLATE Y CACAHUETE Ingredientes (para cuatro personas): • 100 ml de aquafaba (líquido que se encuentra en los tarros de garbanzos). • 170 g de chocolate negro de repostería • Algunas gotas de zumo de limón • 4 cucharadas de azúcar integral de caña* • 5 cucharadas de crema o mantequilla de cacahuete • 2 cucharadas de sirope de agave • ½ cucharadita de sal (excepto si la mantequilla de cacahuete es salada) Elaboración: Con la ayuda de una batidora de varillas eléctrica batir el aquafaba durante unos minutos a una potencia media. Mientras, fundir el chocolate al baño maría. Añadir el zumo de limón. Cuando se forme una mousse espesa, añadir el azúcar integral y batir aumentando la potencia para que se acabe de hacer la mousse. Cuando el chocolate esté totalmente fundido, mezclarlo con la mantequilla de cacahuete, con el sirope de agave y con la sal. Echar en un recipiente hondo y añadir un tercio del aquafaba batido al punto de nieve, removiendo de forma continua con una varilla para que la mezcla quede bien lisa y suave. Añadir el resto de aquafaba y mezclar con delicadeza con la ayuda de una espátula ﬂexible hasta conseguir una mezcla homogénea. Repartir en 4 cuencos y meter en la nevera durante unas horas. Consumir en unos días. *Sustituir por 1 cucharadita de stevia en polvo o 20 gotas de stevia líquida.

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¿SABÍAS QUE...? El trigo sarraceno en remojo durante algunas horas desarrolla un mucílago que aporta mucha cremosidad a la preparación, pero que también es una forma de «despertar» las enzimas y los nutrientes que duermen en este pequeño grano.

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CREMA DE POSTRE DE ARCE, PLÁTANO Y TRIGO SARRACENO Ingredientes (para dos personas): Un postre fácil para las noches en que no sabemos qué preparar: basta con poner los granos en remojo por la mañana o al volver del trabajo, y mezclarlo todo en el último momento. • 50 g de trigo sarraceno pelado • 60 ml de leche de almendras (o de arroz) • 1 plátano pequeño • 2 cucharaditas de sirope de arce Elaboración: Lavar el trigo sarraceno y ponerlo en un bol con la leche. El trigo sarraceno debe quedar completamente sumergido; si no es el caso, añadir un poco más de leche. Dejar reposar al menos cuatro horas (no más de ocho). Batirlo con la leche de almendras, el plátano y el sirope de arce hasta que la preparación quede cremosa. Repartirlo en dos tazones y guardarlo en la nevera.

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NUTRICIÓN

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TRUFAS DE CHOCOLATE CON AZUKI Estas trufas rellenas de cacao se deshacen en la boca. ¡Desafía a los amantes del chocolate a identificar su ingrediente secreto! Ingredientes (para unas 15 trufas): • 150 g de judías azuki cocidas • 75 g de chocolate negro con un 60 % de cacao • 1 cucharadita de sirope de arroz malteado (o de sirope de agave, o de miel) • 1 cucharadita de aceite de coco • 2 cucharadas soperas de cacao puro Elaboración: Si se utilizan judías azuki en conserva aclararlas y escurrirlas con cuidado. Derretir el chocolate negro con el sirope de arroz y el aceite de coco. Triturar las judías azuki con el accesorio para triturar o el tamiz para purés del extractor. Mezclarlas con la preparación de chocolate y dejar que cuaje durante dos horas a temperatura ambiente. Coger cucharadas de la pasta, amasarlas en forma de bolitas y recubrirlas con cacao puro. Puedes conservar las trufas en la nevera, en un bote hermético, durante cinco días.

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CONSEJO Puedes enriquecer el valor nutricional de estos biscrus añadiéndoles cacao crudo, semillas de cáñamo o frutos rojos deshidratados.

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BISCRUS CON NUECES Y CACAO

Estos biscrus, especialmente ricos en omega-3, son ideales como tentempié o como postre con un yogur o una macedonia. Además, resultan excelentes para el equilibrio emocional. Ingredientes (para unos diez biscrus): • 6 dátiles (unos 50 g) • 30 g de semillas de lino • 40 g de nueces peladas • 1 cucharada sopera de cacao en polvo sin azúcar • 1 cucharadita de aceite de nueces o de avellanas • 1 pellizquito de extracto natural de vainilla en polvo • 1 pellizco de sal Elaboración: Poner los dátiles en remojo en un bol de agua caliente durante diez minutos; a continuación, quitarles el hueso. Moler las semillas de lino. Triturar un rato las nueces con la harina de lino, los dátiles, el cacao, el aceite, la vainilla y la sal, intentando que no se peguen demasiado a los lados del recipiente, hasta obtener una bola de masa blanda. Ir cogiendo cucharaditas de la masa, amasarlas y formar pequeñas bolas deslizándolas entre las palmas de las manos. Aplanarlas ligeramente y guardarlas en un bote hermético. Conservar en la nevera y consumirlas en un mes como máximo.

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NUTRICIÓN

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SMOOTHIE GOLOSO Ingredientes (para dos raciones): • 1 aguacate • ½ taza de agua ﬁltrada • 2 cucharadas soperas de algarroba en polvo • 1/3 de taza de mantequilla de almendras crudas • 1/3 de taza de jarabe de arce • Sal al gusto • ½ taza de cubitos de hielo • Hojas de menta al gusto Elaboración: Poner todos los ingredientes en la batidora y batir hasta que esté bien mezclado, servir. Nota: este smoothie también se puede servir caliente.

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CONSEJO En esta receta es preferible utilizar una leche de trigo sarraceno muy concentrada (150 g de trigo sarraceno por 1/2 litro de agua) para que quede más sabrosa y cremosa.

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CHOCOLATE CALIENTE CON TRIGO SARRACENO Y PERFUME DE NARANJA En este chocolate caliente muy perfumado la suavidad del trigo sarraceno casa a la perfección con el sabor caramelizado del azúcar integral y el embriagador aroma de la naranja. Ingredientes (para una persona): • 200 ml de leche cruda de trigo sarraceno • 2 cucharaditas colmadas de cacao en polvo sin azúcar • 1 cucharadita colmada de azúcar integral de caña* • 1 gota de aceite esencial de naranja

Y TAMBIÉN...

Se puede sustituir el aceite esencial de naranja por especias como canela y jengibre. O añadir al chocolate una cucharadita de crema de avellanas Elaboración: para darle más sabor y Cuando la leche empiece a hervir, retirarla del cremosidad. fuego y mezclarla con los otros ingredientes. *Sustituir por 1/4 cucharadita de stevia en polvo o 5 gotas de stevia líquida.

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COCINAR

EL PLACER EMPIEZA POR LA VISTA

o siempre nos apetece cocinar. Para cambiar esta situación, una buena solución es intentar ir al mercado, enterarnos de lo que de verdad compramos, ver y tocar lo que comemos. Luego, a la hora de ponerse el delantal, conviene tener a mano objetos* que nos animen. Es una bonita forma de querernos también.

*De venta en Zara Home

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Ilustraciรณn: Patricia Bataller

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EJERCICIO FÍSICO

DRAGON BOAT: REMAR EN LA MISMA DIRECCIÓN

El dragon boat es un deporte náutico que está actualmente en pleno auge. Se practica en Asia desde la antigüedad y se ha extendido por todo el mundo gracias a sus grandes beneficios. Además, diversos estudios confirman que su técnica ayuda en la recuperación tras el cáncer de mama. Por Noelia Aragüete

Es una modalidad de piragüismo que se practica en España desde hace unos años por ambos sexos, aunque se han creado equipos específicos de mujeres que han sufrido cáncer de mama, dados los beneficios que aporta según los estudios realizados en los años 90 por el doctor Don McKenzie. Este especialista en medicina deportiva canadiense realizó estudios con pacientes que practicaban este deporte, y llegó a la conclusión de que era bueno en el proceso de recuperación tras la cirugía, y también para evitar la aparición de linfedema (inflamación que ocurre cuando se acumula linfa en los tejidos blandos del cuerpo causando hinchazón) cuando se habían extirpado los ganglios en el brazo del lado de la mama operada, y su reducción en el caso de que ya lo tuvieran. El nombre, cuenta la leyenda, proviene de una historia popular china sobre un dragón; de ahí que la embarcación exhiba una cabeza y una cola de dicho ser mitológico. En ella se reúnen de 10 a 20 palistas, más un tambor marcando el ritmo en la proa y un timonel que es quien lleva la dirección del barco y que va en la popa. Es un deporte en grupo en el que nadie destaca, todos remando en la misma dirección hasta recorrer 200, 500, 1.000 o 2.000 metros, según la modalidad del campeonato.

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“Nosotras no remamos sino que paleamos, que es remar hacia adelante con un movimiento circular”, comenta Verónica Petit, fundadora y capitana del equipo Dragon Boat BCS Valencia. Gracias a este movimiento de palear se potencia la musculatura de la zona afectada por la cirugía, minimizando los dolores posteriores al tratamiento. En el barco hay mujeres que usan la pala con el brazo operado y el otro indistintamente, o solo con uno de los dos, porque ambos brazos se ejercitan al hacer el juego de palear. Pero la investigación no solo reveló la mejoría física asociada a este deporte, sino que también se recoge en las conclusiones el beneﬁcio a nivel psicológico de estos grupos de mujeres unidas por la misma experiencia vital de haberse enfrentado al cáncer. La sensación de formar parte de un equipo y sumar fuerzas para un objetivo común supuso una mejora en las mujeres que formaban parte de las primeras tripulaciones, quienes comprendieron que el trabajo en equipo les ayudaba a enfrentarse a los problemas derivados de la enfermedad de una manera distinta. Gracias a ello se fundó hace 20 años el movimiento BCS (Breast Cancer Survivor – Supervivientes al cáncer de mama). Tras la formación de las primeras tripulaciones BCS,

el movimiento comenzó a experimentar un crecimiento exponencial en todo el mundo con la creación de la Comisión Internacional de Palistas con Cáncer de Mama (IBCPC), consiguiendo repercusión mundial y llegando a tener en la actualidad más de 400 equipos y 9.000 palistas que han padecido cáncer de mama distribuidos alrededor del mundo. España se ha sumado a este movimiento en los últimos años, con la creación de los dos primeros equipos de Dragon Boat BCS, como son las Flamenco Rosa, con sede en San Pedro del Pinatar (Murcia), y posteriormente las Estelas Rosas, con sede en Santander (Cantabria). A esto se añaden los proyectos de desarrollo de nuevos equipos en Valencia, Asturias, Málaga, Almería, Cartagena, Alicante, etc. Todos ellos son ejemplos de mujeres que quieren demostrar que el deporte es importante para la mejoría física pero, sobre todo, que el trabajo en equipo ayuda a superar los inconvenientes de una manera más llevadera. Así cada cuatro años se celebra el IBCPC Dragon Boat Festival y, por primera vez, la pasada edición se realizó en Europa, concretamente en Florencia, donde participaron los equipos españoles: Vientos de Cartagena, Flamenco Rosa y Estelas Rosas BCS. “La posibilidad de ver en una misma regata a más de 130 palistas compitiendo a la vez, todos ellos perfectamente sincronizados al ritmo de un tambor y recibiendo ánimos tanto de su timonel como de los cientos de compañeros y seguidores desde la tierra, convierte al dragon boat en una de las experiencias deportivas más increíbles a las que se puede asistir, tanto como participante como siendo espectador”, aﬁrma Silvia Tomás, responsable del Área Social de la Asociación Española de Dragon Boat. Como comenta Verónica, “se trata de un ejercicio que no requiere de conocimientos previos y, a diferencia de otros deportes similares, no supone un problema para deportistas de cualquier condición física y/o edad. En nuestro equipo tenemos mujeres de todas las edades. Eso sí, se recomienda comenzar a practicarlo una vez hayan pasado tres meses desde el último gran episodio (operación, tratamiento, etc.).

Nuestra intención es abrir el grupo a cualquier paciente de cáncer, no solo de mama. Además, no hace falta saber nadar porque se usa un chaleco salvavidas por si la embarcación vuelca, aunque nunca nos ha pasado”. El equipo Dragon Boat BCS Valencia entrena dos días a la semana en un gimnasio y otros dos días en el barco, “debido a las distintas tareas cada una asiste cuando puede. Es un deporte muy familiar porque los hijos y maridos vienen a animarnos”, asevera Verónica.

Maxi Murcia, palista del equipo de dragon boat Flamenco Rosa

Hace 10 años que Maxi pasó por un cáncer de mama con operación y tratamiento y, gracias a la Asociación Española Contra el Cáncer, conoció a otras mujeres que habían pasado por lo mismo y decidieron formar el grupo Mucho por Vivir. Ella descubrió el deporte de dragon boat porque Silvia Tomás, que pertenece a la Federación Española de Piragüismo, organizó un congreso en 2016 sobre los beneficios de la práctica de este deporte en la recuperación tras el cáncer de mama. En este evento participaron cinco representantes de equipos BCS extranjeros, y así pudo conocer por primera vez en aguas del Mar Menor en qué consistía este deporte. “Lo que más me sorprendió fue ver cómo gente de 60 años disfrutaba tanto. Además, cuando se reúnen los equipos hacen lo que se llama la ceremonia de las flores. Todas las palistas leen un manifiesto recordando a las compañeras que ya no están y se tira una flor al agua en su memoria”, relata. Este grupo de mujeres, que ya eran amigas previamente, formaron el equipo Flamenco Rosa que surca las aguas del Mar Menor tres días a la semana de 8 a 9 de la mañana, tanto en invierno como en verano. “Lo que más me gusta es ver amanecer desde la embarcación, es algo que no tiene precio. Cuando te levantas da algo de pereza, pero luego regresas con tanta energía y con las pilas tan cargadas, que el esfuerzo merece la pena”, comenta Maxi. Maxi no ha desarrollado linfedema, aunque algunas de sus compañeras sí y han notado una gran mejoría desde que practican este deporte. Algunas palean con el brazo del lado intervenido, pero no todas. “Se empieza probando con un brazo, pero si no te sientes cómoda puedes usar también el otro e incluso hay personas que han ido rotando”. Su oncólogo está al corriente de la práctica del deporte. Además, como ella dice, “hacemos lo que podemos, sin hacernos daño. No practicamos este deporte para ganar, sino para disfrutar”. “Una vez pasada la enfermedad los huesos se resienten y a la cabeza llegan pensamientos negativos. Gracias a este deporte puedes compartir todo ello con compañeras que te comprenden, ya que han pasado por lo mismo. Es nuestro momento de compartir. La enfermedad que tanto nos quitó nos ha dado cosas tan bonitas como esta, para nosotras el dragon boat es un regalo”. Su grito de guerra es: “Flamenco Rosa, vida. Flamenco Rosa, a disfrutar”. 117

SOCIEDAD

ANTROPOLOGÍA Y CÁNCER Aunque parece que haya más casos que nunca, el cáncer no es una enfermedad reciente, ni mucho menos. Existe desde hace más de 1,7 millones de años*. ¿Por qué entonces nos cuesta tanto aceptarlo y nos da tanto miedo? Es lo que vamos a intentar entender con la ayuda del antropólogo Raül Rubio. Hace un año realizó un documental, Sigo Siendo Yo, sobre el cáncer de mama; me pareció muy acertado, tanto por el contenido como por la forma.

Y CÁNCER ANTROPOLOGÍA Por Valérie Dana ● Ilustración: Elisa M. Rufat

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¿Qué significado tiene la palabra cáncer para ti? El cáncer es una etiqueta de muchas enfermedades, todas diferentes, aunque la gente lo asocie a una sola con unas consecuencias a nivel de tratamientos y de desenlace. El cáncer es un trastorno del cuerpo. ¿Antes de realizar tu documental era un tema conocido para ti? En la compañía en la que trabajo, A Piece of Pie, utilizamos las ciencias sociales y humanas con equipos de antropólogos y sociólogos. Hasta la fecha hemos trabajado con diferentes tipologías de cáncer. Aunque quizá sea difícil de entender, la realidad de un paciente con cáncer de pulmón es muy diferente a la vivencia de una persona con cáncer de mama o cáncer cerebral. Al final, la gente asocia la enfermedad con una única realidad cuando realmente, si mirásemos dentro de un cáncer de mama, hay una ramificación, en función de los marcadores genéticos o del estadio, que hace que no podamos hablar simplemente de un cáncer de mama. Gracias a la investigación se consiguen ahora diagnósticos más completos. Como antropólogo, ¿me puedes explicar qué relación existe entre tu disciplina y el cáncer? Lo que hacemos es conocer a las personas a las que se ha diagnosticado la enfermedad. No buscamos conocer a enfermos, conocemos a personas. Queremos entenderlas. Eso nos permite ver la realidad de la enfermedad, el impacto que tiene en su entorno, en su contexto, y así nos damos cuenta de las creencias que existen alrededor del cáncer. Por un lado, la sociedad pide que se normalice el cáncer y, por otro, apartamos la vista cuando nos cruzamos con alguien que lleva un pañuelo. Se trata de conocer muy bien a las personas, entender qué les motiva, qué impacto tiene la enfermedad, cómo les ha cambiado, cómo se relacionan entre ellas y desde esta información sobre las vivencias interiores de las personas, es cómo construimos nosotros el conocimiento y somos capaces de realizar un documental, por ejemplo. ¿Siempre trabajáis estudiando a las personas? Sí, así es. Queremos entender lo que motiva a las personas para ver qué palancas podemos tocar para generar cambios. Es decir, si estamos en el mundo de la oncología, ¿cuál es la vivencia del paciente, del cuidador, del médico? A partir de aquí, ¿qué necesidades no cubiertas hay? ¿Qué soluciones podemos aportar? ¿Eso solo se puede entender desde la antropología? La antropología es una de las patas para entenderlo. También trabajamos con matemáticos, ingenieros. Esta combinación de la profundidad con la estructura te permite llegar a soluciones que tienen un impacto. ¿Cómo se generan cambios en la sociedad desde vuestros estudios? Hemos trabajado, por ejemplo, con Novartis en el documental. A través del conocimiento de las personas, de asociaciones de médicos, se desarrollan estas piezas de comunicación

“La realidad de un paciente con cáncer de pulmón es muy diferente a la vivencia de una persona con cáncer de mama o cáncer cerebral” como el documental y un libro que se está acabando. A través de objetos de las personas que aparecen en el film, se cuenta la vivencia de cada una de ellas**. El proceso del cáncer es difícil, aún más cuando hay niños de por medio. Está claro que lo que percibimos no es lo que hay. ¿Qué conclusión sacas frente a una enfermedad que concierne cada vez a más personas en nuestra sociedad? Se pueden sacar varias conclusiones. En este viaje, en cada momento, desde los primeros síntomas hasta la situación actual, hay que analizar qué elementos hay y cuáles son los cambios. Una de las cosas que me sorprendió mucho fue todo el esfuerzo que hay alrededor de la curación, de la detección precoz, de las revisiones. Sin embargo, gran parte de las mujeres en el momento de que se detectaban un bulto, iban a urgencias y nadie les hacía caso. Esta vivencia no es fácil para la paciente porque, como nadie la escucha, piensa que está loca. Se considera casi una paranoica. Es una enfermedad que tiene un gran peso en la sociedad. Está muy visualizada pero se ha creado un mundo de guerreras, de lucha, de superyó. Parece que, una vez diagnosticada, te tienes que convertir en una supermujer. Para algunas pacientes tener esta fuerza les puede ayudar hasta para colgar fotos de ellas en Instagram, pero otras se sienten esclavas de esta presión porque tienen que comportarse así y no lo sienten. Y cuando hay una recaída, surge la tiranía del superyó. Creen que si algo ha ido mal, es porque no han sido capaces de vencer a la enfermedad. Y cuando te mueres eres una perdedora, lo que obviamente no es el caso. Es “simplemente” que la vida es así. Tiene una doble cara. Hay una parte que en algún momento puede ayudar pero hay otra que causa un impacto fuerte. ¿Crees que en la sociedad se entiende de verdad lo que es el cáncer? ¿Se comprende que detrás de una palabra haya tanto sufrimiento? Lo que más miedo da al ser humano al final de su vida es sufrir. Vemos que las campañas de prevención no tienen ningún éxito: fumamos más que nunca, comemos peor que nunca, nos exponemos al sol a cualquier hora... Tenemos miedo de sufrir antes de morirnos, pero no relacionamos este sufrimiento con ciertos aspectos de nuestra conducta. No se entiende. El primer elemento es la percepción que tenemos de la muerte. La muerte es parte de nosotros, es un proceso natural, normal. En nuestros estudios nos apoyamos 119

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mucho en los psicooncólogos porque nos dan otra perspectiva. A través de estas barreras culturales que tenemos a aceptar la muerte, nosotros, a nivel social y ante un nivel de alarma que se asocia al tabaquismo, a las dietas no saludables y al sol, lo vinculamos todo al cáncer. Se llega a simplificar. En parte, creo que es uno de los motivos por los que fracasan las campañas de prevención. Se simplifica tanto el mensaje que la gente se autojustifica con lo que hace. Luego cuando haces estudios con tumores de pulmón, si alguien es fumador, el sentimiento de culpa, de la vivencia que hay, es también emocionalmente una tiranía muy fuerte de la enfermedad. La muerte no se vive de igual manera en la sociedad oriental que en la occidental. Parece que nosotros necesitamos pasar por un proceso duro para despertarnos. ¿Por qué nos cuesta tanto valorar la vida y ser conscientes de que no es eterna? Tendríamos que ver en la sociedad occidental cuál es el referente del éxito. Lo que vemos del éxito es más la acumulación, el estatus, que la experiencia. Hay un cambio en la cultura millennial, por ejemplo. Quiere disfrutar de las cosas sin necesidad de poseerlas. No hablar de la muerte, no mirarla, no aceptarla, negarla es común. Cuando estás

“La enfermedad está muy visualizada pero se ha creado un mundo de guerreras, de lucha, de superyó. Parece que una vez diagnosticada, te tienes que convertir en una supermujer. Para algunas pacientes, tener esta fuerza les puede ayudar hasta para colgar fotos de ellas en Instagram. Pero otras se sienten esclavas de esta presión porque tienen que comportarse así y no lo sienten. Y cuando hay una recaída, surge la tiranía del superyó. Creen que si algo ha ido mal, es porque no han sido capaces de vencer a la enfermedad” 120

frente a ella, sea por un cáncer, un accidente, es desde el yo, no de otra persona de mi entorno. En este momento resignifica mucho la vida que uno tiene. A nivel cultural, entender lo que es la muerte nos podría ayudar a vivir mejor. ¿No es un poco absurdo? Si naces, vas a morir… Nos cuesta aceptar el propio hecho de envejecer. Intentamos huir de ello. En la vida asumimos que tenemos que cumplir unos objetivos, una evolución y, si no llegamos, es como si nuestra vida estuviera incompleta. Me refiero a que tenemos que encontrar una pareja, tener hijos, que se independicen, tener nietos... Lo que se ve es lo que tenemos que llegar a cumplir. Queremos retrasar todo ello. Ir pasando etapas es lo que te va a acercar a la muerte. El freno que queremos poner a envejecer es cada vez más grande. ¿Es un error tener estas expectativas de vida? El tener que… Se parece un poco al ejemplo de las pacientes de cáncer que recaen o las que no sienten tan positivas. ¿Esta forma de pensar nos impide ser nosotros mismos porque estamos cumpliendo el papel que se espera de nosotros? Hay un elemento que impacta mucho en las pacientes. Cuando una paciente tiene el expediente de vida resuelto o no lo tiene. No es lo mismo cuando se diagnostica a una mujer de 60 o 70 años de un tumor, que cuando se hace en una mujer de 30 años que tiene un hijo pequeño. A nivel de las cargas que tiene o del sentimiento de haber cumplido con lo que tenía que cumplir, se acepta más la posibilidad de la muerte o se niega más. Te vas a poner también un nivel de presión diferente. Personalmente siempre pensaba que si moría ahora, había hecho muchas cosas y tampoco pasaría nada. Pero ahora tengo una hija de 15 meses… Pero aquí se supone también que una persona mayor ya no tiene deseos o ganas de verse bien. No es normal pensar que una mujer de 60 o 70 años no le hace falta reconstruirse… Y eso pasa. La sociedad nos autoriza a tener una cierta imagen a los 30, pero no a los 60. Porque estamos en una sociedad que repudia la vejez. El decir que la vivencia cambia según la edad de la paciente no significa que la persona mayor no tenga necesidades. Necesitan hablar, sentir, sentirse deseados… La persona diagnosticada más allá de su edad quiere recuperar la vida que tenía antes con este chip que cambia. ¿Es una negación o simplemente nos olvidamos de que todos somos humanos? Nos olvidamos de ello porque lo correcto a nivel social es ser joven. Por eso digo que se repudia la vejez a nivel social. Miremos el mundo de las celebrities. Cuántas operaciones… ¿Eso pasa en todas las culturas? Hay culturas que veneran a los ancianos. En las culturas africanas, el anciano es el sabio y es alguien a quien se venera. En las sociedades asiáticas, la vejez tiene un peso. Es el mundo occidental el que niega la importancia de la edad.

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¿El sufrimiento debido al cáncer (o a cualquier enfermedad) se vive igual en todas partes? Más que del cáncer, yo hablaría de la relación con la muerte. Hay culturas en la que se acepta en mayor medida y en otras mucho menos. El sufrimiento debido a la enfermedad es diferente según la sociedad en la que vives; en la nuestra varía dependiendo del género y de la edad. El cáncer de mama ataca directamente a la construcción social que entendemos por mundo femenino; es el cabello, son los pechos, y a un nivel más íntimo, la sexualidad. Se hablaba de castración química. Otro impacto importante: el no poder ser madre tras un cáncer de mama, de ovario, de útero, tener metástasis o seguir ciertos tratamientos que se alargan en el tiempo. Eso genera una carga muy fuerte a nivel social, el “ser una mujer incompleta”... A nivel de pareja también es complicado. Aunque el sufrimiento es igual a todos, es diferente en un hombre que en una mujer. Incluso a nivel social. Hay dos tipos de pacientes: la activista y la más tradicional. Explícame estos términos, por favor. Por un lado tenemos a una persona que cuando se le diagnostica la enfermedad quiere visualizarla, la exterioriza; y otra que intenta normalizarla escondiéndola. La mujer a nivel cultural es la protectora de la familia. El primer tipo de paciente compartirá su vivencia con todo el mundo para que sepan por lo que está pasando (explicarlo en el colegio a las demás madres, por ejemplo, a los hijos); de esta manera, no se hará un drama de lo que va a ocurrir. El segundo tipo lo esconde intentando que no se hable de ello, que la gente no lo sepa (el uso de la peluca puede ser un medio para evitar preguntas). Y, de repente, al decir abiertamente que padecemos un cáncer, se acercan personas de nuestro entorno y nos dicen que hace años ellos también lo padecieron. Hay personas que no pueden hablar por circunstancias familiares. Ese es otro tema. Muchas veces, aparte de la enferma, es el cuidador o la familia y a veces el propio médico el que decide. En caso de metástasis, hay médicos que lo anuncian a la familia, pero no directamente al paciente. Otros lo dicen al paciente, que decide no hablar. ¿Es buena esta sobreprotección? No lo sé. Estuve hablando con una mujer mayor que me confió que tuvo que ir a una asociación de pacientes para poder hablar del cáncer porque en casa era casi un tabú. Si no puedes hablar en casa de lo que te está pasando, ¿cómo lo vas a vivir?

“Hay dos tipos de pacientes: la activista y la tradicional” 122

¿Y para las personas que no pueden expresarse? ¿No es un sufrimiento añadido? Sí, lo es. A nivel emocional, todo aumenta. En el documental, Ana Isabel tuvo que explicarlo a su marido para ayudarle a entender la situación porque reaccionaba con enfado. También hemos de entender que los que comparten no sufren menos por hacerlo. Tendríamos que comprender el mundo del paciente y el del cuidador. Muchas veces el nivel de dolor incluso puede ser mayor en el cuidador. Él no suele hablar. Todo está enfocado al paciente. Se cuida al paciente, se escucha al paciente. El cuidador casi no se manifiesta para dejar el protagonismo a la persona que padece la enfermedad en primera persona. ¿Lo que ha pasado en nuestra vida, en nuestra infancia, tiene algo que ver con nuestra manera de afrontar la enfermedad, el sufrimiento, ya sea como paciente o como cuidador? ¿Hay personas que no están preparadas para sufrir? El desarrollo de los primeros años marca nuestra inteligencia emocional como adultos. Las emociones están muy ligadas a las vivencias. Si a una mujer le diagnostican un cáncer de mama, y a su madre o su tía le ha pasado también y han muerto, automáticamente y aunque hayan pasado quince años, aunque la medicina haya evolucionado y el tipo de cáncer no tenga nada que ver, esa realidad se traslada y eso genera un nivel de miedo e inseguridad mucho mayor. ¿Existe una manera de prepararnos como sociedad -empezando por la muerte- por este tipo de impactos? Es complicado a nivel social. Lo primero es separar el cáncer de la muerte porque es el significado que más prevalece. Los que vivimos la enfermedad de cerca sabemos que la muerte es una posibilidad pero que hay muchas más. Tenemos que ir en contra de estas creencias. El tema de prepararnos para eventos adversos no es fácil porque la tendencia va hacia lo contrario. Vemos cómo están naufragando y muriendo familias enteras intentando llegar a Europa en medio de una guerra y nos parece algo normal. Nos volvemos cada vez más fríos. ¿Eso ocurre por culpa de la comunicación tan inmediata que hay ahora? Tenemos que analizar el mundo de la comunicación de masas y quién tiene el poder sobre él. Todo es normal menos un perro que se muere en la calle… Hay cosas que nos despiertan. Vivimos en un mundo en transición que va cada vez más rápido. A ver hacía dónde lo dirigimos.... Este mundo tan rápido va en contra de nuestro bienestar, ¿no? Claro, porque afecta nuestras experiencias. Después de haberte enfrentado a la muerte, la realidad cambia. Los que no hemos sufrido la enfermedad podríamos aprender mucho de estas experiencias para saber cómo valorar las cosas, el tiempo. Si no parece que estamos demasiado pendientes del móvil, de las series, de esta gratificación instantánea que se está construyendo.

“Tendríamos que entender el mundo del paciente y el del cuidador. El cáncer es una enfermedad normal que tienen las personas”

Has seguido a tres mujeres Ana Isabel, Claudia y Diana que nos explican de manera muy cercana lo que ha significado para ellas la enfermedad. Son testimonios emocionantes porque expresan la realidad de manera muy clara. ¿Crees que llegaremos gracias a documentales como este a cambiar nuestra mirada? ¿Tenéis un feedback sobre vuestro trabajo? Estas cuatro mujeres que aparecen en el documental pertenecen a un grupo más grande de personas. Este vídeo lo he compartido con gente de mi entorno que está pasando por el mismo proceso y se ha visto muy identificada. Muchas veces se crean casos de éxito, espejos en los que quieren que nos miremos y que no corresponden a la realidad de la mayoría. Pasa con famosas que se recuperan rápidamente y muy bien, por ejemplo. Muchas pacientes engordan, no se pueden reconstruir inmediatamente y no se sienten reﬂejadas en dichos ejemplos. Es importante contar la experiencia de mujeres normales con una enfermedad normal. Porque el cáncer no deja de ser una enfermedad normal que tienen las personas. Cuando enseñas este documental a mujeres que tienen cáncer, saben de sobra de qué va el tema. ¿No crees que se debería difundir de forma masiva a los que no tienen idea de qué es la enfermedad? Estoy totalmente de acuerdo. Y pasa lo mismo con tu revista. Estamos haciendo un trabajo que creemos que tiene un impacto. La difusión depende de los medios que vamos a conseguir. Realmente el objetivo es normalizar algo, ayudar a quien va a pasar por un proceso similar. El testimonio que trata del cáncer de metástasis hubiera podido ser muy lacrimógeno pero realmente está lleno de vida. Aprendemos de la experiencia de esta persona. Abordáis el cáncer de la misma forma que La Vida en Rosa, es decir desde la vida. El cáncer es una losa que cargas toda tu vida. Sigues siendo aquel que fue paciente de cáncer de mama. Y tú has cambiado, tienes un enfoque nuevo a la hora de ver la vida, pero a la hora de buscar un trabajo, contratar un seguro de salud… Una amiga mía que vive en el País Vasco me decía que nadie le quiere hacer un seguro de salud excluyendo las consecuencias de la enfermedad. Es lo que consiguieron en Francia gracias a Rose Up, nuestra hermana mayor, a través de la ley contra el olvido. Lo

que noto en casi todas las mujeres es que quieren volver a ser las de antes. Añoran esta persona y les cuesta hacerse a la nueva realidad. Muchas necesitan tiempo y otras nunca lo consiguen. ¿Cómo se analiza esto? El primer paso -y estamos lejos de conseguirlo- es el tema social. Debemos encargarnos de igualar en condiciones a la persona sin la enfermedad a nivel salarial, a nivel de capacidad de trabajar ciertas horas que se compensen, etc. El cáncer se debe ver como una crisis para darte una oportunidad de reinventarte, por muy complicado que eso parezca si hay limitaciones físicas como puede pasar en ciertos casos de cáncer de mama. ¿Todos somos capaces de reinventarnos? Esta capacidad está muy ligada a la educación, no formal sino de conocimiento, de apertura. Tenemos que marcarnos objetivos. Nosotros no podemos generar una lacra, o echar una losa a la persona que ha sufrido un cáncer. Lo primero es normalizar el hecho de los efectos adversos que pueden venir con la enfermedad. Pero, ¿cómo podemos hacer entender esto a una sociedad que está tan lejos de comprender la realidad del cáncer? Muchísimas empresas ven el rendimiento puro y duro. Si contratar a una mujer que podría quedarse embarazada para algunos es un problema, quedarse con una empleada que quizá se va a ausentar por temas médicos es casi inverosímil… Aquí, al final, hablamos de la diferencia de género. Afortunadamente la sociedad se está despertando. Sin entrar en la enfermedad, a mí también me pueden preguntar si me voy a ausentar por temas familiares. Mi responsabilidad es igual que la de una mujer. A nivel social, la mujer tiene una carga más grande de la que debería. Parece que vivimos en una sociedad que va a dos velocidades... Vivimos en la sociedad del tú vales, tú no vales.

“Debemos encargarnos de igualar en condiciones a la persona sin la enfermedad a nivel salarial, a nivel de capacidad de trabajar ciertas horas que se compensen” 123

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“La investigación, ¿la debemos dejar en manos de la gente que pone un euro una vez al año en una hucha o se debería fomentar desde los impuestos que pagamos todos? No es el estado el que da dinero sino todos nosotros los que pagamos”

¿Cómo reconstruirse en tales condiciones? Primero a nivel político, en cuanto a la protección de estas personas. Tenemos que ayudarles a volver a encontrar trabajo, su sitio en la sociedad. Existen subvenciones a empresas para la contratación de discapacitados, ¿no es así? Pues deberíamos contar con el mismo apoyo para fomentar esta integración. También es importante decir la verdad sobre nuestra ausencia a nivel laboral. En el documental, Ana Isabel habla de sus limitaciones, no de su discapacidad que creo que hay que poner entre comillas y dice “soy muy capaz”. Le han dado la posibilidad de tener una pensión pero ella quiere trabajar, es joven. Dentro de este esfuerzo que hace para conseguirlo, vuelve a tener estas barreras que desde la sociedad se le están poniendo. La sociedad es muy acelerada. ¿Los cambios llegarán? Quizá muy rápidamente o muy despacio. Hace 10 años nunca hubiéramos apostado por la sensibilización y movilización actuales sobre el tema de las mujeres. ¿Y lo que se ha creado alrededor del cáncer ayuda? Aparte del mundo de las carreras y el negocio que se ha creado, al final está bien porque fomenta el conocimiento, pero tenemos que llevarlo a la cotidianidad porque el mundo del lazo rosa sigue relacionado con el mes de octubre, y en enero también hay pacientes que tienen necesidades. El funcionamiento que tienen estos elementos son como las vías de escape. A nivel político, muchas veces las manifestaciones son buenas porque la gente que va, grita, se desahoga y luego regresa a su casa pensando que se ha manifestado y está bien. Pero el problema sigue. En vez de fomentar un

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cambio en la percepción del cáncer, tal día voy a correr o tal día me pongo un lazo y así soluciono el expediente, pero no se consigue el cambio que se tendría que hacer. El documental ilustra perfectamente la realidad vivida por muchas. Se suele oír la voz de los médicos, los grupos de investigación, los portavoces de asociación (casi siempre los mismos, por cierto); hablan de la enfermedad pero no de la vida, del sufrimiento, de la realidad del propio paciente. Como suelo entrevistar a personas enfermas, la realidad que descubro es muy diferente a la que escucho cuando voy a eventos sobre el tema. Igual que intentamos entender a las pacientes, si intentamos entender a los oncólogos, nos damos cuenta de que también hay un mundo interior. Antes los médicos eran muy distantes, pero la situación ha cambiado. Los médicos que se convierten en pacientes entienden la realidad del enfermo. Tener días para presentar, por ejemplo, el documental permite llegar a bloggers para mostrarles lo que es el cáncer, al igual que La Vida en Rosa. A través de estas herramientas podemos dar mayor visualización al problema generando un cambio de paradigma. A mí lo que me da pena es que nunca se escucha a las personas que nos escriben, que sufren de verdad. Allí hay mucha necesidad no cubierta y quizá el dinero también debería ir a estas personas. La investigación, ¿la debemos dejar en manos de la gente que pone un euro una vez al año en una hucha o se debería fomentar desde los impuestos que pagamos todos? No es el estado el que da dinero sino todos nosotros los que pagamos. Es un problema político. A nivel de la sociedad ponemos un euro, pero cuando vemos una persona con un pañuelo, apartamos la mirada; cuando está enfermo un amigo nuestro, no hablamos con él porque no sabemos qué decir. ¿Cómo has vivido esta experiencia? ¿Ha cambiado algo en ti? Me ha cambiado mucho el miedo a la enfermedad tras hablar con psicooncólogos. No tenemos que ganar al cáncer, porque es parte de uno mismo; se trata de una transformación de nuestro cuerpo, no es un ente extraño. A nivel personal, intento relativizar, desdramatizar. A veces pienso que me he convertido en una persona poco sensible, pero no. Soy más objetivo. *

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** Casualmente hemos publicado en nuestra anterior edición el trabajo del fotógrafo Thierry Dana que da el protagonismo a objetos que han acompañado a pacientes durante la enfermedad.

ENTREVISTA

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En el equipo de La Vida en Rosa vemos y vivimos el cáncer de otra manera. Por eso te hablamos también de moda, belleza, investigación, alimentación, viajes… Y nos reunimos en el club rose para charlar con especialistas sobre cómo cuidarnos y vivir mejor. Entra en La Vida en Rosa y descubre que siempre hay otra forma de mirar.

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SOCIEDAD

PROYECTO PRECIPITA

O CÓMO IMPLICAR A LA SOCIEDAD EN LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER

¿Qué pasa cuando juntas a científicos y a personas con ganas de aprender sobre ciencia y de ayudar? Que, si sabes usar las redes sociales, pueden surgir proyectos como Precipita, capaz de recaudar hasta el momento unos 400.000 euros para investigar sobre el cáncer. Por Lucía Gallardo

Se trata de una plataforma digital de gaciones puede entrar en la crowdfunding (financiación colectiweb* y utilizar un buscador va) creada en 2014 por la Fundación para encontrar la que más le Española para la Ciencia y la Tecconvenza. Los grupos de innología (FECYT) con el objetivo de vestigación tienen 90 días para impulsar proyectos de investigación alcanzar al menos el objetivo y divulgación científica. También mínimo. Durante este tiempo, conocido como micromecenazgo, es trabajan conjuntamente con el una tendencia creciente en distintos equipo de Precipita para diámbitos (como el social, empresarial fundir su proyecto y lograr el o cultural) y una realidad también en objetivo financiero mínimo. el campo de la ciencia en países coDesde la plataforma se asesora mo Alemania o Reino Unido. y orienta a los investigadores “Precipita nace al aunar la oportunisobre cómo comunicar y pudad que brinda el crowdfunding y el blicitar su proyecto, y cómo auge de las redes sociales con la neexplicar los beneficios del misEl equipo del proyecto ‘Recaída 0’ busca identiﬁcar cesidad de acercar a los ciudadanos la mo a la sociedad. a los niños con mayor riesgo de recaer en la leucemia increíble labor que desarrollan nuespara poder adelantarse a la enfermedad. tros científicos, de incrementar el interés por la ciencia y favorecer la participación ciudadana”, El cáncer, una de explica Belén Gilarranz, directora adjunta de FECYT. Dicho las temáticas principales de otro modo, es una herramienta que conecta investigadores Unos tres de cada cuatro proyectos publicados correspony ciudadanos para promover la socialización de la ciencia y den al campo de la biomedicina y la salud y, de estos, cerca la participación activa, con su máxima “conoce y participa”. del 20 % están relacionados con la investigación sobre el cáncer: en total, 18 proyectos, a fecha de abril de este año. Esta casi veintena de proyectos ha conseguido recaudar El investigador publica 346.855 euros, que representan el 40,22 % del total de las y el ciudadano elige donaciones. “Esto demuestra la implicación de los donantes El investigador acude a esta fórmula para financiar parte con el cáncer”, apunta la directora adjunta de FECYT. de una investigación más amplia. Se marca una cantidad En su opinión, aunque Precipita apuesta por la investieconómica mínima necesaria para desarrollar la parte del gación científica en todos los campos, gran parte de los proyecto que se quiere sufragar a través del crowdfunding, proyectos publicados están relacionados con esta enfery un objetivo óptimo de 25.000 euros como máximo. “Con medad y sus campañas captan la atención de la sociedad estas cantidades económicas no se desarrolla un proyecto por ser un tema de especial interés para los ciudadanos, ya científico completo, que requiere de inversiones muchísimo que repercute directamente sobre la salud, y por la gran mayores”, aclara Gilarranz. prevalencia del cáncer. El ciudadano interesado en apoyar alguna de las investi-

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El equipo de ‘Metástasis y trombosis de tumores digestivos’ tiene como objetivo conocer cómo se produce la metástasis para estudiar nuevos fármacos y terapias personalizadas.

Muestra de ello es que dos de los tres proyectos con más recaudación son investigaciones sobre algún tipo de tumor. ‘Recaída 0: matemáticas contra la leucemia infantil’, de la Universidad de Cádiz, recaudó 85.891 euros, mientras que ‘Metástasis y trombosis de tumores digestivos’, del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria, consiguió 40.417 euros. El equipo de ‘Recaída 0’ quiere desarrollar un algoritmo que identifique a los niños que tienen mayor riesgo de recaer en la leucemia para poder así adelantarse a la enfermedad. “Su campaña movilizó a miles de personas y sigue haciéndolo, ya que, tras su experiencia en Precipita, decidieron continuar con la recaudación de fondos privados para su proyecto”, afirma Gilarranz. Destaca la entrega de Antonio, un ciudadano anónimo de Cartagena que, tras ver en la televisión el proyecto, decidió organizar desde cero y sin experiencia previa una marcha solidaria. “Solo esta acción recaudó más de 12.000 euros”, detalla la responsable de Precipita. El proyecto ‘Metástasis y trombosis de tumores digestivos’ se centra en el cáncer de colon y de estómago y su objetivo es conocer cómo se produce la metástasis para estudiar nuevos fármacos y terapias personalizadas que mejoren la calidad y la esperanza de vida de los pacientes. Esta investigación logró en un solo fin de semana 25.000 euros gracias a que la influencer La Vecina Rubia se hizo eco de la campaña y movilizó a sus seguidores a través de las redes sociales.

‘Match Point contra el cáncer de mama’

Otro proyecto reciente relacionado con la investigación contra el cáncer es ‘Match Point contra el cáncer de mama’, impulsado por María Salazar, investigadora del CNIO, que cuenta también con la financiación de la Asociación Española Contra el Cáncer. El estudio tiene como objetivo atacar directamente las células madre del tumor, que son la causa de progresión del mismo. “Pretendemos aportar una nueva perspectiva a la terapia antitumoral disminuyendo la población de células iniciadoras del tumor”, afirman. Se trata de un proyecto muy ambicioso que comenzará centrándose en cáncer de mama y que, de tener éxito, podría aplicarse a otros tumores sólidos. La investigación

María Salazar, investigadora del CNIO, impulsa el proyecto ‘Match Point contra el cáncer de mama’, que buscar atacar las células iniciadoras del tumor.

comenzará en animales in vivo y posteriormente se realizarán estudios in vitro. Los experimentos iniciales requieren una inversión de unos 5.000 euros y la cantidad recaudada prevista es de 25.000 euros.

Una fórmula de éxito que une ciencia, conocimiento e implicación social

Precipita ha recaudado más de 860.000 euros en donaciones para más de 67 proyectos. 2018 fue el año de consolidación de la iniciativa, con varios proyectos que han continuado con la búsqueda de financiación después de aparecer en Precipita. El porcentaje de éxito de los proyectos se sitúa por encima del 85 %. “Ya somos una herramienta reconocida entre los investigadores y el número de proyectos que se dan de alta de forma espontánea (sin ningún tipo de campaña por nuestra parte) no deja de crecer”, señala Gilarranz. La legalidad y el adecuado destino de los fondos están garantizados, entre otros motivos, porque los proyectos deben cumplir unos requisitos, como que se desarrollen en un centro público, que estén liderados por un investigador en activo y que tengan un impacto social. Además, en la publicación de las iniciativas se especifica qué van a hacer si consiguen el objetivo mínimo, si alcanzan el objetivo máximo y si superan los 25.000 euros. Por otro lado, la entidad impulsora del proyecto firma una declaración responsable por la que se compromete a destinar íntegramente el dinero recibido a través de donaciones a las acciones descritas en el proyecto publicado. Todas las donaciones se declaran a Hacienda, que emite el correspondiente certificado de donaciones, y transcurrido un año desde la transferencia de los fondos al proyecto, se hace seguimiento del mismo para mantener informados a los donantes. *precipita.es 127

Aprieta más fuerte

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CUIDAR ES ARTE

El artista urbano Escif dice: “creo que las obras de arte tienen sentido, no por el autor que hay detrás, sino por el espectador que hay delante”. Podríamos aplicar este pensamiento, sin lugar a dudas, al cuidado de los pacientes. Es lo que hace Toni Torres Quintana, PhD y profesor titular de la Escuela Universitaria de Enfermería de Sant Pau, en la Universidad Autónoma de Barcelona, quien es, además, “enfermera”. Por Valérie Dana ● Ilustraciones: @naranjalidad (Beatriz Ramo) 128

arte

cuidar

harlar con Toni Torres Quintana es apasionante porque tiene una visión muy humana de su oficio. Para Toni cuidar es un arte y así nos lo explica en esta entrevista. Enfermera y no enfermero, ¿Por qué usar el género femenino? Para explicarlo utilizaré unas palabras que redacté para Nuestra Enfermería. Hace nada más y nada menos que 30 años tuve mi primer contacto real con las enfermeras mientras implantaba un programa informático en un servicio de urgencias. Y sí, fue observando a las enfermeras como descubrí que su mirada es mirada de artista. Es imposible reflejar el cuidado con una combinación de 0 y 1. Imposible plasmar el sentido del cuidado, la finalidad del cuidado, la esencia del cuidado con campos numéricos, alfanuméricos y logaritmos. Imposible recoger con un programa informático tanta sutileza. Eran las palabras, la proximidad, la confianza, la compasión, la comprensión, la humildad, el saber, el estar, el respetar, el acompañar… No eran las técnicas, era el alma del cuidado lo que me cautivó. Me olvidé de programar y empecé a imaginar cómo podría captar tanta sutileza y hermosura. Y, lo admito, me enamoré del cuidado al igual que desde muy pequeño me enamoré del arte. Porque cuidar es pintar con pinceles de colores aquello que necesita el otro. Pero no vale cualquier color, solo aquel o aquellos que mejor plasmen lo que necesita la persona y conviertan el cuidado en excelente. Y es que cada paciente necesita colores diferentes, porque las situaciones son distintas, porque las expectativas no son las mismas, porque el mundo tiene sus matices y todos son combinables. Esculpir y labrar el cuidado es crear una obra que encaje a la perfección con cada paciente y para ello hay que tener mirada de artista y mucho, mucho conocimiento y experiencia. Y sí, hace 30 años vi en la mirada enfermera la mirada del artista y me convertí en enfermera. Dices que cuidar de un paciente es dibujar mediante el cuidado aquello que necesita o no la persona. ¿Crees que todos los médicos y personal sanitario saben dibujar? Puedo hablar por las enfermeras y tengo que decir, muy orgulloso, que la mayoría de las enfermeras cuidamos de forma excelente. Ahora se habla de humanizar el cuidado y eso es incorrecto porque el cuidado es el mayor acto humano que existe. O se cuida o no se cuida (descuidan,

malcuidan o no cuidan). Tal vez, deberíamos humanizar personas o dinámicas, pero no el cuidado. En el acto de cuidar hay muchas tonalidades: desde un cuidado básico hasta el arte de cuidar, pasando por la excelencia en el cuidado. Hago una diferencia entre la excelencia y el arte de cuidar porque actualmente las enfermeras aspiramos a la excelencia en el cuidado y eso está muy bien, pero tenemos que ponerle pasión a la excelencia, darle un toque personal que cubra las necesidades del alma de las personas. Es como aplicar un nuevo sentido al cuidado, digamos un sexto o séptimo sentido. El cuidado debe tener una gran plasticidad para se adapte a la persona como un traje realizado por un sastre. ¿En qué consiste #CuidArte? Una respuesta simplista sería aplicar la mirada enfermera a una expresión artística como es la pintura, pero va más allá. Las enfermeras cuidamos a las personas en una situación determinada, dentro de un contexto, en múltiples circunstancias y con una historia de vida. Por lo tanto, es aplicar la mirada enfermera a la obra, teniendo en cuenta la vida del artista, así como las circunstancias históricas y sociales de la época. #CuidArte parte de un principio y es que las obras de arte intentan reﬂejar en un momento determinado una realidad o no realidad, unas emociones, unos sentimientos, una crítica social y, por lo tanto, son una fuente valiosa de estudio, una fuente retrospectiva. No es novedoso utilizar el arte para hacer diagnósticos retrospectivos. Tal vez lo novedoso es aplicar la metodología enfermera a las obras. #CuidArte apuesta también por potenciar el arte del cuidado y visibilizar la gran labor que las enfermeras realizan en la sociedad. De ahí que considere que la enfermera debe tener un papel importante en el área social y cultural, y no solamente en lo asistencial, en la docencia, en la investigación y la gestión. Ha de haber también enfermeras sociales y culturales. A nivel profesional, como docente, transmito a mis alumnos el amor al arte porque sé que de esta forma lo tendrán más fácil para llegar al arte del cuidado. Trato de impregnarlos de sensibilidad y sutileza al analizar y aplicar la mirada enfermera a una obra de Munch o de Banksy. Les intentó enseñar a pintar el cuidado con miles de colores. Y es complicado, porque yo estoy en proceso continuo de aprendizaje y aprendo conjuntamente con ellos. Estás a punto de montar la Fundación #CuidArte. Cuéntanos el proyecto, por favor. ¿Qué quieres transmitir? He comentado lo importante que es visibilizar socialmente el cuidado que realizamos las enfermeras y este es el objetivo de la Fundación #CuidArte. Estará situada en un espacio del siglo X situado en la población de Súria, un pueblo medieval en la provincia de Barcelona, que se abrirá para que

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diversos artistas puedan exponer sus “#CuidArte parte de pinturas relacionadas con el cuidado. Cada obra irá acompañada de la mira- un principio: las obras da enfermera. de arte han intentado Pretendo que sean las propias enreflejar en un momento fermeras o estudiantes del Grado en Enfermería quienes participen activa- determinado una mente en el análisis de las obras. realidad o no realidad, me preocupa muchísimo la reEs un proyecto personal que empezaunas emociones, unos Ahora presión a ciertas expresiones artísticas. rá a caminar en 2019 y espero que se No podemos censurar aquello que no consolide y vaya creciendo. Será una sentimientos, una nos gusta, aquello que va en contra de fundación sin ánimo de lucro, por lo crítica social y por lo nuestros ideales o valores. Por que el tanto los artistas podrán exponer sus tanto, son una fuente arte debe ser una expresión diversa, en obras relacionadas con el cuidado de ocasiones provocadora. forma gratuita y la sociedad disfrutará valiosa de estudio, una Cuando se han prohibido expresiones de las exposiciones (que serán tem- fuente retrospectiva” artísticas a lo largo de la historia, las soporales) y del análisis bajo la mirada ciedades han sido mediocres, vacías, oscuras. Las palabras enfermera también de forma gratuita. necesitan de la lógica y la coherencia, de lo contrario no tie¿Cómo llegaste a apasionarte por esta relación entre nen sentido. La pintura no precisa de lógica, ni coherencia, arte y cuidado? ni sentido porque es una expresión libre. Actualmente la Por mis propias limitaciones. Yo siempre he amado todas palabra tiende al reduccionismo, al uso de la mínima exmis limitaciones. No sé pintar y amo la pintura. No sé cantar presión. Sin embargo, el arte es capaz de recoger todos los y amo la música. No sé de filosofía y amo la filosofía. No sé detalles en una única obra. cuidar con arte y amo el arte del cuidado. Cuando amas tus Ilustraciones, viñetas, pintura, fotos, graffiti... ¿Todo limitaciones intentas crecer y aprender cada día. Soy una vale a la hora de expresarse para superar barreras? persona muy limitada e intento rodearme de personas que Y tanto que sí. La arteterapia consiste en convertir el arte me enseñen y me aporten. Pero en ocasiones me he sentido en herramienta para canalizar, expresar, manifestar y gritar también impotente con mis limitaciones. He visto tantas enemociones, sentimientos, vivencias, experiencias, situaciofermeras cuidar con arte que me hubiese gustado plasmarlo nes, anhelos, esperanzas, desesperanzas, aspiraciones… con pinceles y no he podido; y es que el arte del cuidado También nos sirve para comprender al autor o interpretar es una expresión de belleza y, como decía Pierre Auguste una sociedad, un hecho, unas circunstancias, un fenómeno. Renoir, “la belleza permanece”. Recordamos o intentamos ¿Qué enseña el arte sobre el cáncer? siempre quedarnos con lo bello de las cosas. Precisamente la pintura ha captado la evolución del cáncer Desde que tengo consciencia he establecido relaciones con a lo largo de la historia y, gracias al arte, sabemos que el el arte. Sin embargo, mi relación con el cuidado me llegó en cáncer está presente en la Humanidad desde sus inicios. la etapa adulta. Los pintores han captado no solamente la patología sino El arte nos enseña mucho. Es el puro reflejo de la sociela vivencia de la persona que la sufre y muchos artistas dad, para bien y para mal. ¿Las imágenes hieren menos han utilizado los pinceles para inmortalizar sus propias que las palabras? experiencias. Sabemos cómo las distintas civilizaciones, Mientras que las palabras se las lleva el viento, o eso dicen, culturas y religiones han interpretado el cáncer (castigo, eslas imágenes perduran en el tiempo. La pintura puede captar tigmatización, etc.). la mayor crueldad con belleza, pero las palabras crueles no Hoy día existen programas en los que el arte se utiliza como son bellas. Hay imágenes que despiertan conciencias y pamedio de expresión para personas con cáncer, y hospitales labras que despiertan odios. que aplican el arte en sus unidades de oncología para crear espacios de bienestar, de paz y tranquilidad. El arte para canalizar sentimientos y conflictos. Los psicooncólogos están trabajando mucho sobre este tema y de forma excelente, pero también las enfermeras lo hacen con sus intervenciones en arteterapia. La AECC, en el Día Mundial Contra el Cáncer y bajo el lema “Arte en la calle para luchar contra el cáncer”, visibilizó obras contemporáneas que representaban la superación del cáncer.

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EL HOSPITAL SE HUMANIZA Las personas con cáncer atraviesan una etapa de fragilidad, no solo física sino también psicológica. Un entorno hospitalario más “amigable”, que tenga en cuenta su bienestar emocional, supone una ayuda a la hora de afrontar la enfermedad. Por Lucía Gallardo

El Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital La Fe, en Valencia, ofrece a las pacientes con cáncer de mama una prenda de ropa que respeta su intimidad.

Biblioteca circulante del Hospital de Guadalajara con el jefe del Servicio de Oncología Médica, miembros del Aula Hospitalaria y Alonso Caparrós que hizo de voluntario en esta iniciativa. La Dirección de Enfermería del Hospital de Bellvitge emprendió un proyecto de relatos entre los pacientes ingresados que se ha convertido en un libro.

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La realidad virtual es una herramienta que mejora la experiencia de las pacientes durante las sesiones de quimioterapia.

La atención sanitaria ha centrado tradicionalmente sus esfuerzos en curar la enfermedad, sin tener entre sus prioridades los aspectos emocionales y sociales de las personas. Sin embargo, los gestores sanitarios van tomando conciencia de la importancia de la parte humana en la prestación de los servicios, y del impacto positivo que esta puede tener sobre la evolución del paciente. Los hospitales suelen resultar lugares hostiles, sobre todo para aquellas personas con una enfermedad grave como el cáncer que se encuentran en una situación de vulnerabilidad desde el punto de vista físico y psíquico, con sensaciones de miedo, incertidumbre y preocupación. Además, por regla general, estos pacientes deben frecuentar diversos servicios del hospital, como la farmacia hospitalaria y el hospital de día, y realizarse pruebas diagnósticas, por lo que las visitas pueden durar varias horas. En la actual corriente de humanizar la Sanidad, estos centros se vuelven más acogedores y desarrollan cada vez más iniciativas dirigidas a hacer las estancias más agradables y a generar sosiego en pacientes y familiares. Algunas de ellas se llevan a cabo dentro de los planes de humanización de la asistencia sanitaria de las comunidades autónomas. El de Madrid, por ejemplo, incluye un Programa para la Atención Integral del Paciente Oncológico, que contempla acciones para facilitar la gestión de citas y otros trámites y evitar visitas innecesarias a Urgencias. El hospital madrileño de La Princesa, dentro de su Plan de Humanización, lleva a cabo en su Servicio de Farmacia el proyecto Princesa en Casa, que proporciona a las personas con cáncer mayor comodidad y reducción de los tiempos de espera. “Hay que ponerse en la piel del paciente y ofrecerle un acceso fácil, seguro y eficiente a la asistencia, pero también en lo que respecta al impacto de la enfermedad sobre su vida”, subraya el Alberto Morell, jefe del Servicio de Farmacia de este hospital.

En la misma línea se expresa Pedro Pérez Segura, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, que también apuesta por la humanización. “Los pacientes son nuestra diana, no la enfermedad, y ahora la población pide que se tengan más en cuenta sus creencias, percepciones o intereses, que se están incorporando de manera activa en los proyectos sanitarios a través de grupos y asociaciones. Igual que evoluciona la medicina en cuanto a tecnología, diagnóstico y tratamiento, lo hace en la relación entre el paciente, el médico y el propio sistema sanitario”, señala. Otra de las comunidades autónomas que trabaja en la humanización es Castilla-La Mancha, mediante el Plan Dignifica, con medidas como el acompañamiento a pacientes con cáncer en sus primeras consultas, para poder recibir la información necesaria sobre los trámites, el conocimiento y la ubicación de los diferentes servicios o la gestión de las citas. Ello contribuye a reducir el impacto que supone el diagnóstico, resolver dudas, asumir y normalizar la vivencia de la enfermedad en la medida de lo posible, y evitar desplazamientos innecesarios.

Necesidad de intimidad

Una de las principales demandas de los pacientes en relación a la estancia o visitas al hospital es que se garantice su intimidad. Así lo recoge un estudio elaborado por la Fundación ECO para la Excelencia y la Calidad de la Oncología y la delegación valenciana de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que analiza las necesidades no cubiertas de pacientes con cáncer y sus acompañantes en los hospitales. Aparte de las cuestiones relativas a la información del tumor y el tratamiento, la participación en las decisiones terapéuticas, los circuitos asistenciales o el apoyo de las asociaciones, el estudio recogió opiniones sobre la confortabilidad de la consulta. Los resultados destacan que el 37 % de los pacientes y el 42,7 % de los acompañantes consideran insatisfactoria la intimidad de las salas de espera. Entre las recomendaciones que realizan los autores del estudio está que exista un espacio separado en las consultas de Oncología para pacientes frágiles, y un sistema de llamada mediante pantallas que evite llamarlos por su nombre a través de megafonía, para garantizar la confidencialidad. El Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital La Fe, en Valencia, ha sido sensible a la necesidad de las mujeres con cáncer de mama de que se respete su intimidad. En colaboración con la Asociación Contra el Cáncer de Valencia, se les proporciona una blusa que sustituye a la antigua utilización de paños. Esta prenda evita la sensación de desnudez, es fácil de colocar, mediante velcros, y además no dificulta la administración del tratamiento. “Una persona que se siente cómoda y segura está más abierta a participar y colaborar con los especialistas y hay menos miedo y ansiedad ante el procedimiento médico”, explica Cristina Flor, psicooncóloga de la AECC en La Fe. 133

SOCIEDAD

Realidad virtual

Para hacer más llevadero el tiempo de administración del tratamiento oncológico, que puede durar varias horas, el Hospital Clínico San Carlos, en Madrid, está llevando a cabo un proyecto piloto, también con la ayuda de la AECC, a través del que se facilita a los pacientes unas gafas de realidad virtual mediante las que pueden visualizar paisajes y ciudades como si los visitaran realmente. “Nuestra idea era reducir el estrés y la percepción del dolor durante las sesiones de quimioterapia, para que sean más llevaderas y el tiempo pase más rápido. Estamos muy satisfechos con los resultados, porque los pacientes han reaccionado muy bien, incluso los mayores. Hay quien ni siquiera se ha dado cuenta de que se le estaba manipulando un catéter, e incluso alguno que tenía las cifras de tensión más altas debido a la angustia, ha conseguido normalizarlas gracias a que las gafas le han proporcionado tranquilidad”, señala Pedro Pérez Segura, jefe del Servicio de Oncología Médica de este hospital. En el mismo sentido se expresa una de las pacientes usuaria de dichas gafas, Concepción López-Terradas (64 años, Madrid), que recibió tratamiento para cáncer de ovarios. “Al principio de la terapia tenía que ir una vez cada 21 días durante siete horas, y luego semanalmente durante tres horas. Iba con mucho miedo e incertidumbre. Para mí las gafas fueron una experiencia muy positiva porque me ayudaron a evadirme y a relajarme aunque, sin duda, lo que mejor me hacía sentir era el trato que recibía del personal del hospital”, explica.

Fotografías

Tres jóvenes oncólogos y una psicóloga del Hospital Universitario Doctor Peset, en Valencia, promovieron un concurso de fotografía en 2018 que ha permitido que la sala de hospitalización de pacientes con cáncer, el hospital de día y las consultas externas se hayan llenado de imágenes y escenas que evocan sensaciones positivas. 50 fotografías decoran los espacios para que sean más cálidos y humanos. “Todo el proyecto, desde su inicio, ha sido un intercambio continuo con fotógrafos profesionales, aficionados y, sobre todo, con pacientes y familiares que nos han remitido más de 470 fotografías desde lugares tan lejanos como Japón. Estamos encantados con la respuesta y con el resultado, porque la finalidad de esta iniciativa no era otra que transformar nuestros espacios hospitalarios en algo menos frío y despersonalizado y esperamos haberlo conseguido”, afirma uno de los organizadores. Esta iniciativa va en la línea de la estrategia de humanización de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. En el mismo sentido, con el objetivo de mejorar el confort de las estancias, este hospital valenciano ha reformado la sala de hospitalización de Oncología para dotarla de habitaciones individuales. 134

Literatura y ocio

La literatura también encuentra su lugar en las acciones para hacer más agradable la vida en estos lugares. El Hospital de Guadalajara, en colaboración con la AECC, puso en marcha una biblioteca circulante para los pacientes con cáncer, con 200 libros donados por la Biblioteca Nacional. También en el terreno de las letras, la Dirección de Enfermería del Hospital de Bellvitge lleva a cabo el proyecto Relat-Hos, mediante el que pacientes ingresados escribieron un texto creativo durante su estancia en el centro, que muestra sus experiencias y la forma de gestionar las emociones en momentos tan difíciles como los de una enfermedad. Con 57 de los textos se ha editado el libro Desde mi habitación, que fue presentado el pasado 23 de abril en la festividad de Sant Jordi, Día del Libro. Una de las autoras, Queralt Rubio (45 años, Barcelona), estuvo una semana ingresada en este hospital por una operación a causa de un cáncer de ovarios. Para su relato eligió contar la extraña aunque agradable experiencia extrasensorial que vivió durante la intervención. Queralt tiene una percepción muy positiva del hospital como entorno. Acudía a recibir quimioterapia cada tres semanas y, aunque vivió la enfermedad con un sentimiento de soledad, muy común en las personas que atraviesan un cáncer, la estancia en el hospital no le causaba especial desasosiego, se sentía cómoda en las instalaciones y, sobre todo, muy apoyada por el equipo de enfermería. Sus visitas al centro podían durar entre ocho y 10 horas, varias de ellas recibiendo el tratamiento. Explica que pasear, dormir o leer hacían que el tiempo pasara más rápido. Muchos pacientes y sus acompañantes agradecen, para las largas horas de estancia en el hospital, disponer de televisión. Por este motivo, cada vez son más los que se suman a ofrecer televisión y wifi gratuito. Andalucía prevé que todos sus hospitales públicos ofrezcan a los pacientes televisión gratuita durante su ingreso, una medida que se enmarca en el conjunto de iniciativas para hacer más cómoda la estancia en los centros. Murcia también tiene previsto, no solo ofrecer la televisión sin tener que pagar sino también wifi, para que el tiempo de espera sea menos tedioso, e incluso para que sea posible consultar el resultado de una prueba médica. El efecto terapéutico de la música está cada vez más demostrado y es un recurso utilizado en los hospitales. Un ejemplo de ello es el proyecto Música, emociones y vida del Plan de Humanización del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia, que tiene como objetivo evaluar los efectos psicológicos, fisiológicos, sociales e intelectuales de la música sobre los pacientes oncológicos. Estudiantes de la Universidad de Murcia realizan audiciones en Oncología dentro de este centro, para evaluar el grado de satisfacción que la música proporciona a los pacientes mientras reciben tratamiento de quimioterapia.

Farmacéuticos del Hospital La Princesa, con el jefe del Servicio de Farmacia (en el centro).

PRINCESA EN CASA El Hospital de La Princesa, de Madrid, lleva a cabo el proyecto Princesa en Casa en su Servicio de Farmacia, muy frecuentado por pacientes con cáncer. Se enmarca en la línea de humanización que desarrolla este centro, sumándose a otras iniciativas como la Escuela de Pacientes o los Sonidos del Silencio. Entre las acciones de Princesa en Casa se encuentra la renovación de los espacios de dispensación de medicamentos, ofrecer información personalizada sobre los mismos y garantizar la confidencialidad y el confort de los pacientes. “La idea partió de la voluntad de proporcionarles un entorno cómodo y agradable, con tiempos de espera razonables, y además disponemos de novedades tecnológicas y de organización que nos ayudan a ello”, explica Alberto Morell, jefe del Servicio de Farmacia de este hospital. Uno de los objetivos que se marcaron fue reducir el número de horas que tienen que estar en el hospital, y para ello se ubicó la consulta de farmacia oncológica cerca del hospital de día, para facilitar el acceso al médico. “La idea es que el trabajo sea multidisciplinar, sacar al paciente del ciclo general del resto de personas atendidas y optimizar la atención que recibe hacia su tipo concreto de enfermedad”, afirma. Con el nuevo sistema, el farmacéutico puede dedicarle más tiempo, además, se ha elaborado material informativo y se ha desarrollado una app para teléfonos móviles mediante la que comunicar de forma inmediata cualquier problema con la medicación. “Estamos aplicando tecnologías para hacer un seguimiento extenso del paciente sin tener que hacerlo físicamente sino tecnológicamente, para que cuando esté con nosotros podamos aportarle más valor y facilitarle la vida, rebajando el tiempo necesario para recibir su atención”, señala Morell. El proyecto Princesa en Casa también trabaja el servicio de medicación a domicilio, aunque de momento no con el tratamiento oncológico, dada su complejidad de administración y porque hay que ajustar la dosis de manera personalizada en función de las características de cada uno el momento evolutivo de la enfermedad.

‘Ponte guapa, te sentirás mejor’

En el terreno de la estética, con el fin de mejorar la autoestima de las mujeres que ven cambiar su físico a causa de los efectos secundarios de los tratamientos, cada vez son más los hospitales que se suman al programa Ponte guapa, te sentirás mejor. Se trata de una iniciativa internacional, en España impulsada por la Fundación Stanpa, mediante la que se realizan talleres dirigidos a pequeños grupos de mujeres, a las que profesionales de la belleza voluntarios enseñan cómo cuidarse la piel y el uso del maquillaje. En las sesiones, que son gratuitas, se entrega a las pacientes un neceser con productos donados por las empresas colaboradoras, que ha sido elaborado por personas con discapacidad intelectual en un centro especial de empleo, lo que la convierte en una iniciativa solidaria 360º.

Evitar desplazamientos

Una de las formas de evitar las largas horas en el hospital es proporcionar la medicación al paciente en su propio domicilio. En el caso de los tratamientos oncológicos es más complejo, porque la quimioterapia suele ser venosa y solo en algunas ocasiones es oral, pero la “entrega a domicilio” es una corriente que avanza también en medicina. Es el caso del Hospital Universitario Dr. Negrín de Gran Canarias, que ha dado un paso más en su apuesta por la Hospitalización a Domicilio (HAD) al incluir entre sus servicios asistenciales la administración de quimioterapia en el hogar de los pacientes oncológicos. Para poder hacerlo, los servicios de Hospitalización a Domicilio, Hematología y Farmacia Hospitalaria se inscribieron en el proyecto Vidaza Domiciliaria, que permite tratar a los usuarios en sus hogares bajo la supervisión de los especialistas de cada área. La decisión de administrar quimioterapia en el domicilio la toman los médicos después de evaluar cada caso y tras ser solicitada por los pacientes. 135

SOCIEDAD

PLANTAS MEDICINALES

EL COMPLEMENTO ESTÁ EN LA NATURALEZA

La fitoterapia es la disciplina que consiste en la utilización de las plantas y sustancias vegetales para fines terapéuticos. Nació en el siglo XX pero se remonta a los orígenes del ser humano. En la actualidad está viviendo una época dorada, aunque continúa generando algunas reticencias. Por Jorge Álvarez Bernabé

Las plantas han constituido un elemento de interés para el hombre desde hace miles de años. Fuente de alimento y remedio para aliviar los síntomas de diferentes dolencias, podría decirse que la fitoterapia, que así es como se conoce a la disciplina consistente en la utilización de las plantas y sustancias vegetales para uso medicinal, es tan antigua como el mundo. Su manejo a lo largo de la historia ha tenido diferentes etapas, pasando de ser la principal fuente terapéutica en el siglo XVIII, a sufrir una época de aislamiento en el siglo XIX debido a la aparición de nuevos medicamentos con la Revolución Industrial. En el siglo XX nace la fitoterapia tal y como la conocemos hoy en día de la mano del médico francés Henri Leclerc, quien acuñó por primera vez este término como una rama de la medicina que utiliza las plantas para uso terapéutico.

La fitoterapia hoy

En la actualidad casi siete de cada diez españoles aseguran utilizar preparados de plantas medicinales de manera habitual para el tratamiento de diferentes trastornos, según revelan datos del Centro de Investigación sobre Fitoterapia (INFITO). Además, los resultados de una encuesta reciente realizada por Laboratorios Arkopharma a los asistentes al I Congreso Médico & Farmacéutico SEMERGEN-SEFAC, muestran que el 41 % de los profesionales sanitarios recomienda el uso de plantas medicinales, principalmente para trastornos digestivos, nerviosos y urinarios. 136

Sin embargo, Mª Luz García Toro, directora de comunicación de Laboratorios Arkopharma, explica que “el mercado español de plantas medicinales es menor que en otros países europeos, aunque sigue creciendo”. “En Europa, añade, solo Alemania y Francia aglutinan dos tercios del mercado de plantas medicinales, seguidos de Italia, Reino Unido, España y Bélgica”. Estos datos ponen de manifiesto que, hoy en día, el consumo terapéutico de las plantas está muy extendido en nuestro país y que existe un interés social por su uso.

La ciencia y las plantas

Mª Carmen Fenoll Comes, presidenta de la Sociedad Española de Fisiología Vegetal (SEFV) y catedrática de la UCLM, explica que muchos compuestos de uso muy extendido en la farmacia, hoy formulados como fármacos, son moléculas originalmente producidas por plantas, como el ácido acetilsalicílico, la Aspirina, que procede del sauce Salix. “Existe evidencia científica sobre sus efectos y en la mayoría de los casos se conocen los mecanismos moleculares por los que actúan en nuestro cuerpo para atacar causas concretas de las enfermedades contra las que se usan, pero esto no quiere decir que lo sensato sea tomar las plantas productoras de estos principios activos”. Las plantas acumulan compuestos como venenos o tóxicos contra los animales que los utilizan como alimento. Cada especie vegetal se defiende con bastante creatividad de sus depredadores produciendo tóxicos

para combatirlos, antibióticos contra sus bacterias patógenas o antifúngicos contra los hongos que intentan colonizar sus raíces y frutos. Así, tal y como explica esta experta, “las hojas de tejo no solamente producen taxol, sino un conjunto de compuestos de defensa con propiedades farmacológicas distintas que pueden afectar a la salud de muy diversas formas. Además, las cantidades de cada compuesto pueden variar en cada planta dependiendo del ambiente y las circunstancias en las que esta planta crece en el campo”. Por ello, Fenoll explica que cuando necesitamos digitalina para tratar una dolencia cardiaca no vamos al campo a coger Digitalis, sino que tomamos pastillas formuladas científicamente y aprobadas por las autoridades sanitarias oficiales, lo que significa que las claves de este compuesto son la pureza del principio activo y su cantidad exacta. “Cuando hay suficiente conocimiento científico sobre el uso de una planta para tratar una dolencia, significa que se ha identificado el principio activo responsable del efecto deseado, se han estudiado sus efectos secundarios en muestras poblacionales representativas y se han determinado las dosis seguras y eficaces para grupo poblacional”. Para esta esta experta, las plantas son un enorme campo de interés para la industria farmacéutica y los científicos, gracias al descubrimiento de nuevos principios activos presentes en sus organismos. Este es el campo de los productos naturales, un área de gran importancia que permite descubrir nuevos fármacos a través de la utilización del método científico. “En algunas ocasiones los investigadores dan con un nuevo compuesto siguiendo la pista del uso tradicional de una planta para tratar una dolencia”. “Además -añade- se dan casos en los que gracias a la medicina natural se conoce el efecto de una planta sin que se haya investigado sobre ella. Tomar una infusión de hierbas para facilitar el drenaje de líquidos o para dormir mejor, funciona. Pero si necesitamos un diurético para una dolencia renal o tenemos problemas serios de sueño debemos acudir al médico”.

Formación y divulgación: retos de la fitoterapia

Los expertos coinciden en que el profesional mejor preparado para la recomendación del uso de plantas medicinales es el farmacéutico, ya que sus estudios contienen asignaturas como farmacognosia, que le sirven para conocer los principios activos de las plantas, o fitoterapia, que completa esta formación para saber cuáles son útiles para tratar diferentes dolencias. Además, tal y como explica la directora de comunicación de Laboratorios Arkopharma, “la farmacia constituye el único canal que puede ofrecer plantas medicinales que reúnen calidad, seguridad y eficacia”. En esta misma línea, Concha Navarro, presidenta de INFITO y profesora de Farmacología de la Universidad de Granada, resalta la importancia de reconocer el papel de estos profesionales como agentes de la salud y principales conocedores de las plantas medicinales, ya que son los únicos que estudian fitoterapia durante sus años de formación universitaria. “Su consejo y conocimiento son fundamentales para el uso

racional y responsable de la fitoterapia por parte de la ciudadanía. Sin embargo, -apunta- cada vez son más los médicos, sobre todo los de Atención Primaria, que se forman en ello y utilizan a diario los preparados farmacéuticos de plantas medicinales para distintos trastornos de salud en los que está probada su eficacia”. Además, “a finales del pasado año, INFITO presentó un consenso de plantas medicinales junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos con el título La fitoterapia en manos de expertos con el objetivo de defender esta disciplina como opción terapéutica con evidencia científica contrastada ante los ataques que ha sufrido en los últimos meses por la falta de formación y los falsos mitos que circulan sobre ella”. “Es necesario que los agentes sanitarios sepan diferenciar entre la fitoterapia y aquellas opciones que no tienen evidencia científica y que no contribuyen a mejorar el estado de salud de las personas”. Este es uno de los retos de esta disciplina en la actualidad, según Teresa Ortega, vicepresidenta de INFITO y profesora titular de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid. Y para que esto pueda conseguirse, las campañas de divulgación constituyen una herramienta fundamental.

Cannabis, la planta del conflicto

Si hay una planta que representa el debate en su esencia más pura, es el cannabis. Algunos países como Israel, que se encuentra entre los mayores productores mundiales de cannabis medicinal, han aprobado recientemente leyes para permitir las exportaciones del mismo, una medida que se espera que impulse los ingresos estatales y el sector agrícola. El debate sobre el uso de esta planta para fines terapéuticos ha llegado también hasta España. Según muestran los datos del último barómetro del Centro de Investigaciones Sociológicas, publicado a finales de 2018, cerca del 84 % de los españoles está a favor de regular el uso de esta planta para fines medicinales, frente al 9,2 % que está en contra. Este hecho propició que el Grupo Parlamentario de Ciudadanos en el Congreso registrara una pregunta dirigida al Gobierno, en la que cuestionaba si va a regular su uso. Por su parte, el Observatorio Español de Cannabis Medicinal (OECM) se mantiene en sus reivindicaciones a favor de regular el cannabis en nuestro país, haciendo referencia a la evidencia científica que ya se ha mostrado en otros países como Canadá o el ya mencionado Israel, que pone de manifiesto los posibles beneficios de esta planta para el tratamiento del dolor crónico o de los efectos secundarios asociados a la quimioterapia.

Fuentes: arkopharma.com/es-ES/las-plantas-entre-la-tradicion-y-la-ciencia infosalus.com/actualidad/noticia-israel-apruebaexportacion-cannabis-medicinal-20190128174719.html infosalus.com/actualidad/noticia-ciudadanos-preguntaescrito-carcedo-opina-uso-cannabis-medicinal-20181031122412.html 137

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CÁNCER Y POSITIVISMO ¡NI QUIERO, NI PUEDO!

“Sé positivo, ahora hay muy buenos tratamientos”. “Sonríe, tienes muchos motivos para estar alegre”. “No te preocupes, seguro que todo sale bien”. “Una actitud positiva es fundamental frente al cáncer”. ¿Te suenan estas afirmaciones? Cada vez es más habitual escuchar o leer este tipo de frases en el contexto de una enfermedad oncológica. Solo hay que ver los programas de televisión o escuchar a personas de nuestro entorno cuando hablan, con admiración, de aquellos que han superado (o no) el cáncer con una actitud positiva y alegre.

Por Fátima Castaño y Diego Vilallón ● Ilustración: Sergio Picazo, basada en una idea de @joriouxdraws

stamos viviendo una época en la que la actitud frente al cáncer es valorada como algo fundamental tras el diagnóstico. No solo sucede en las enfermedades oncológicas, sino que la sociedad actual parece estar inmersa en una tendencia hacia la positivización y la gratificación, huyendo y ocultando el sufrimiento y aquello que nos desagrada. No cabe duda de que la visibilidad está ayudando a normalizar la palabra “cáncer” y, de alguna forma, se está huyendo de los mensajes tradicionales que asociaban el cáncer directamente con la muerte y el sufrimiento. Esto ha ayudado a que cada vez más personas den un paso adelante frente a la enfermedad y ya no se oculte el cáncer como se hacía en el pasado.

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Sin embargo, parece que el abordaje mediático y social del cáncer está otorgando especial protagonismo a los mensajes enfocados hacia el optimismo y el positivismo, visibilizando a personas y situaciones, no tanto por las realidades que viven sino por las actitudes que muestran. Llegan hasta nuestras casas testimonios y vivencias de personas que afrontan con seguridad y optimismo el difícil trago de una enfermedad oncológica, y cada vez nos encontramos con más campañas que promueven la importancia de una actitud positiva frente al cáncer. Se ensalza como heroico el afrontamiento de la enfermedad con buen talante y portando una sonrisa a pesar de las adversidades que ocurren.

Se da más protagonismo a las actitudes de los pacientes que a sus realidades

Y nos preguntamos… ¿Es beneficiosa esta tendencia hacia el positivismo? ¿Qué implicaciones tiene para las personas que, de un día para otro, han de hacer frente al diagnóstico de un cáncer? La respuesta, como la mayoría de las veces, dependerá de cada caso concreto. Hay personas que se ven reforzadas en estos mensajes y les sirven para afrontar la enfermedad con más seguridad y esperanza. Son personas que conocen bien la otra cara del cáncer, conocen mejor que nadie los ingresos hospitalarios, la incertidumbre, la dureza 139

SOCIEDAD

de algunos efectos secundarios o los miedos propios de la enfermedad. Por ello, valoran y fomentan aquellas iniciativas o actitudes que promuevan la esperanza, la alegría o el optimismo. Eso les sirve para ser conscientes y transmitir que la vida va más allá de la enfermedad, y que hay muchas cosas que se pueden hacer tras el diagnóstico. Pero, por otro lado, también debemos poner el foco en aquellas personas que no se sienten identificadas con estos mensajes, y explorar las implicaciones emocionales y sociales que pueden acarrear en los pacientes. Si atribuimos una gran importancia a la actitud y al positivismo cuando hablamos del cáncer, estaremos creando unas altas exigencias en ellos y asignándoles en cierta manera la culpa de su malestar (“si tú quieres, puedes”). Sin lugar a dudas, las personas tenemos un papel importantísimo en nuestro propio bienestar, pero debemos reflexionar si es idóneo “exigir” ser positivo y tener una actitud proactiva a aquellas personas que están haciendo frente a un momento de especial vulnerabilidad y dificultad. Decimos “exigir”, entre comillas, porque entendemos que estos mensajes, en sí mismos, no exigen adoptar esta actitud, sino que la promueven o inspiran a hacerlo. Pero debemos ser conscientes de que todo aquello que la sociedad valora, avala y promueve se convierte, en cierto modo, en exigencia para las personas. Y esta exigencia se vuelve más grande cuanto mayor sean los beneficios percibidos por esa actitud o conducta concreta, lo cual nos lleva a un concepto cada vez más conocido en la literatura: la tiranía del optimismo. La idea de que los pensamientos positivos curan, de que nuestra sensibilidad emocional nos hace más vulnerables, de que la felicidad es un requisito para alcanzar la curación, de que es una obligación para los pacientes sentirse bien… Eso es la tiranía del optimismo. Afirmaciones que nos hablan de que con una buena actitud nos curaremos de las enfermedades, o prevendremos que nos sucedan, ejercen sobre nosotros la presión del positivismo. No es raro encontrarse con personas que incorporan, a veces, de forma artificial esta autoimposición ante el diagnóstico del cáncer; ese deseo de que les vean fuertes y optimistas ante la enfermedad. Y tampoco es raro encontrarse con personas que se sienten culpables de no cumplir con estas expectativas, incomprendidos por su entorno e incapaces de superar las dificultades de la forma que creen que se espera de ellos. Pueden sentirse tristes y solos por creer estar fallando a su entorno o incluso haciendo empeorar su enfermedad… Es paradójico, pero obligarse a sentirse bien puede llegar a generar un malestar mayor. Resulta que el buen humor no cura, ni la felicidad cambia el resultado de los tratamientos médicos. Y tampoco prolonga la vida, o eso dicen recientes estudios al respecto. No obstante, pacientes y familiares podéis hacer muchas cosas para afrontar esta difícil etapa y sentiros mejor. Un buen estado de ánimo facilitará un mejor afrontamiento de esta dura experiencia y que podáis adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida. 140

La realidad es que hay circunstancias que son difíciles y que no facilitan que seamos felices. La enfermedad es una de ellas. Lo idóneo, en estos casos, es tratar de aceptarlo y permitirse sentir, para así también darse la oportunidad de gestionarlo. Si ocultas, si inhibes emociones como la tristeza, el miedo o la ira, lo más probable es que se queden contigo. Además, si tratamos de sentir lo que otros nos dicen que deberíamos sentir, podemos correr el riesgo de frustrarnos, de creer que no estamos cumpliendo con las expectativas, y de no sentirnos como esos luchadores o guerreros que tanto admira la sociedad. Estaremos cargando nuestra mochila de mayor peso. Dejarse llevar por este tipo de mensajes puede generar una elevadísima exigencia y una gran sensación de ineficacia e impotencia por no llegar a unos estándares que no siempre son los adecuados. No es infrecuente que las personas que tienen un cáncer y no consiguen sentirse todo lo “radiantes” que los eslóganes positivistas promueven, sientan que no están teniendo la actitud adecuada para mejorar, o que no están haciendo lo suficiente. En muchas ocasiones esta tendencia a mostrarse positivo de forma extrema tiene que ver con la dificultad para manejar la realidad, negando, en cierto modo, las circunstancias de la enfermedad.

¿Pero qué es normal sentir cuando te diagnostican un cáncer?

Es normal sentir miedo, incertidumbre, tristeza y, en ocasiones, encontrarse abrumado ante las noticias o los acontecimientos que suceden a partir del diagnóstico de un cáncer. Debemos tener en cuenta que las emociones también tienen su utilidad. Son nuestra respuesta ante el proceso psicológico de adaptación que iniciamos con el diagnóstico del cáncer, y que aparecen para ayudarnos a adaptarnos ante la percepción de amenaza que supone la enfermedad.

¿Cuál es el sentido de las emociones llamadas negativas?

El miedo, por ejemplo, facilita que pongas en marcha conductas de protección que están orientadas a la supervivencia. Por otro lado, la tristeza favorece que vuelvas tu atención hacia ti mismo y te reconstruyas ante la percepción de pérdida. Mientras que el enfado o la ira hacen que brote de ti energía para defenderte. Al igual que es idóneo permitirse sentir las emociones negativas, también lo es disfrutar de las positivas. Es beneficioso sentir alegría, euforia, placer o cualquier otra emoción positiva que pueda regalarte la vida. ¿Por qué no permitirte tener buenos momentos durante tus tratamientos a pesar de que no sea la etapa más fácil de tu vida?

Si ocultas emociones como el miedo, lo más probable es que se queden contigo

Afirmaciones que nos hablan de que con una buena actitud nos curaremos de las enfermedades, o prevendremos que nos sucedan, ejercen sobre nosotros la presión del positivismo En el caso de que sientas que tus emociones te abruman, dificultan tus actividades diarias o te impiden tener una buena calidad de vida, será beneficioso que consultes con un profesional de la psicooncología para que te ayude a manejarlo. Es natural huir de las emociones que asociamos a un malestar y abrazar aquellas que nos generan bienestar, pero un buen manejo emocional y un apoyo adecuado debe contemplar la gestión de todo tipo de emociones. Ser positivo ayuda, no cabe duda, pero siempre que sea porque nazca de uno mismo, no por una imposición externa. Por ello, proponemos las siguientes recomendaciones: • Permitámonos decir que estamos mal. Muchas veces no lo decimos por no querer molestar o hacer daño a otras personas, o porque no nos gusta hablar de preocupaciones o cosas negativas. Las redes sociales son un claro ejemplo de que, aparentemente, solo queremos compartir aquellas cosas positivas de nuestras vidas. Es conveniente reconocer y visibilizar una situación de malestar, ya que hacerlo nos ayudará a encontrar soluciones. • Dar ánimos no es siempre la mejor forma de apoyar al paciente. Cuando alguien nos dice que está mal, tendemos a darle ánimos y mensajes positivos y, sin embargo, lo realmente importante es escuchar, entender, ofrecer apoyo y ayudar en la búsqueda de soluciones. Está bien infundir esperanza e incluso cierto optimismo, pero esto dependerá del momento, la persona y las circunstancias. • Permitir el desahogo ayuda a calmar y reducir tensiones. El llanto y las reacciones de enfado, por ejemplo, son tan importantes como lo pueda ser la risa. Nos incomodamos cuando lloramos frente a otras personas, al igual que cuando otras personas lo hacen frente a nosotros. Es aconsejable dejar fluir estas emociones ya que ayudan a la autorregulación emocional. Mostrar estos sentimientos no nos hace débiles. • Acompañar siempre será más conveniente que imponer. Las frases “No pienses en eso” o “Sé positivo, no tiene por qué pasar eso” son afirmaciones que no siempre ayudan y que pueden convertirse en exigencias para el paciente. En lugar de decir al paciente lo que debe hacer o pensar, es más

conveniente acompañarle para que encuentre las mejores formas de hacer frente a sus preocupaciones. Por cierto, en muchas ocasiones el miedo y la incertidumbre se reducen con la información, así que acompañarle en el proceso de búsqueda de información puede ser de mucha ayuda. • No atribuir a enfermedades como el cáncer causas relacionadas con las emociones negativas. Además de no ser cierto, este tipo de afirmaciones o creencias producen una carga innecesaria a los pacientes, quienes pueden experimentar sentimientos de culpabilidad. En el pasado ciertos estudios hablaban de la existencia de cierta relación entre el estrés y la inmunodepresión y su vinculación con el desarrollo de ciertas enfermedades. Estudios posteriores han desmontado esta idea pasando a hablar de la relación indirecta entre las emociones negativas y el desarrollo de las enfermedades. Pero, ¿a qué se refieren con relación indirecta? Es cierto que el estrés y los estados emocionales negativos pueden tener una influencia indirecta en el desarrollo tanto del cáncer, como de otras enfermedades. Esta influencia indirecta tiene que ver con que, ante la presencia de tristeza o ansiedad mantenida en el tiempo, las personas son menos tendentes a mantener unos hábitos saludables, desatienden sus revisiones, o incluso puedan tener más dificultades para mantener las pautas de tratamiento. También se ha advertido que contar con una red de soporte social y familiar puede influir en el estado de salud de las personas, ya que es esta red la que ayuda a los pacientes a afrontar las dificultades que tienen que ver con la enfermedad tanto en el ámbito emocional como físico, facilitando un mejor manejo y una mayor adherencia a los tratamientos. Todavía los estudios clínicos no ofrecen evidencia que sostenga que los estados emocionales negativos estén directamente relacionados con el desarrollo de patologías oncológicas. A pesar de los muchísimos mensajes que recibimos al respecto, la realidad es que nuestra actitud o nuestra emoción no es la única responsable de que las cosas salgan o no como queremos; la vida nos ofrece situaciones y vivencias que escapan de nuestro control y ante las que adaptarse de la mejor forma posible será la clave.

Sentir emociones Permitirse sentir, emocionarse, caer o equivocarse es importantísimo, ya que este será el primer paso para disminuir la autoexigencia y la presión que sentimos sobre nosotros. Las emociones forman parte del proceso que nos facilita adaptarnos ante las circunstancias adversas, por tanto, identificarlas nos ayudará a manejarlas y a afrontar la situación. La inteligencia emocional tiene que ver con la capacidad para identificar tanto nuestras propias emociones como las de los demás. Las emociones, todas ellas, son necesarias. Los seres humanos estamos programados para tenerlas y tiene sentido que las tengamos. Obligarnos a no sentirlas no hará que desaparezcan; de hecho, dificultará manejarlas. 141

10 años de cercanía, afecto y cuidados integrales El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” cumple en Madrid su primera década. Con motivo del décimo aniversario de la creación del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, el director general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, Jaume Giró, acompañado por la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, tuvo el honor de presidir el acto de reconocimiento a los profesionales, expertos, pacientes, familiares y voluntarios que lo han hecho posible. 142

A finales de 2008, en la Comunidad de Madrid comenzaba suAandadura programa destinado complementar la finales de un 2008, en la Comunidad deaMadrid comenzaba labor de las unidades médicas de cuidados paliativos, para su andadura un programa destinado a complementar la dar apoyo emocional, social y de espiritual pacientes para con labor de las unidades médicas cuidadosa paliativos, enfermedades terminales y a sus familiares, así como a los dar apoyo emocional, social y espiritual a pacientes con profesionales de cuidados paliativos. enfermedades terminales y a sus familiares, así como a los profesionales cuidados Impulsado por de ”la Caixa”,paliativos. y enmarcado dentro de la

Estrategia de por Cuidados Paliativos del Sistemadentro Nacional Impulsado ”la Caixa”, y enmarcado de de la Salud, el Programa para laPaliativos Atencióndel Integral a Personas Estrategia de Cuidados Sistema Nacionalcon de Enfermedades Avanzadas haAtención permitido acompañar hasta el Salud, el Programa para la Integral a Personas con díaEnfermedades de hoy a 153.953 personas en el final de su vida y el a Avanzadas ha permitido acompañar hasta 210.936 día defamiliares. hoy a 153.953 personas en el final de su vida y a 210.936 familiares. Diez años después de su creación, dispone de una red de 42 Diez años de su creación, dispone de una red depor 42 Equipos de después Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el Estado, que actúan en 128 hospitales y cuentan con todo el Estado, que actúan en 128 hospitales y cuentan con 133 equipos de atención domiciliaria. 133 equipos de atención domiciliaria. Psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, Psicólogos, trabajadores sociales, médicos, agentes pastorales y un equipo de másenfermeros, de 1.000 voluntarios agentes pastorales y un equipo de más de 1.000 voluntarios se coordinan para proporcionar a enfermos y familiares se atención coordinancálida para yproporcionar a que enfermos y familiares una personalizada se extiende hasta una atención cálida y personalizada que se extiende hasta la fase de atención al duelo. la fase de atención al duelo.

De una pequeña semilla de esperanza a un De una pequeña semilla de esperanza a un servicio ejemplar servicio ejemplar

Día tras día, pero especialmente persona a persona, el Día tras día, pero especialmente persona a persona, el equipo del equipo delPrograma Programapara paralalaAtención AtenciónIntegral Integral aa Personas Personas con Enfermedades Avanzadas ha sido testigo con Enfermedades Avanzadas ha sido testigo del del valor valor que que tiene estar acompañado tiene estar acompañadoen enlalaetapa etapafinal finalde de la la vida. vida. El El programa, programa,como comocomentó comentóIsidro IsidroFainé, Fainé, presidente presidente de de la la Fundación Bancaria ”la Caixa”, “nació como una pequeña Fundación Bancaria ”la Caixa”, “nació como una pequeña semilla semilla dede esperanza, esperanza, consecuente consecuente con con la la misión misión fundacional de ”la Caixa” de dedicarse con preferencia fundacional de ”la Caixa” de dedicarse con preferencia a a laslaspersonas personasmás másvulnerables vulnerablesde de lala sociedad. sociedad. Hoy Hoy se ha convertido convertidoenen un un modelo modelo sólido, sólido, respaldado respaldado por por la comunidad científica comunidad científicainternacional internacionalyymuy muyapreciado apreciado por por esa misma sociedad”. misma sociedad”. reconocidorecientemente recientementeelel informe informe publicado publicado AsíAsí lo lo hahareconocido porel elConsejo Consejo de de Europa Europa en en materia materia de de cuidados cuidados por paliativosque quehace haceuna unadistinción distinción alal Programa Programa para para la paliativos Atención Integral Integral a a Personas Personas con con Enfermedades Enfermedades Atención Avanzadasdede”la ”laCaixa” Caixa”como como servicio servicio ejemplar ejemplar en en la la Avanzadas atención psicológica, espiritual y emocional. atención psicológica, espiritual y emocional.

Gracias por hacerlo posible, gracias por inspirarnos Gracias por hacerlo posible, gracias por Cuando un proyecto cumple una década de vida, no hay inspirarnos duda deunque tenía cumple sentidouna su creación. más, Cuando proyecto década dePero vida,aún no hay cuando primera duda delaque tenía evaluación sentido su científica creación. concluye Pero aúnque más,“la atención ofrecida científica respondeconcluye a las necesidades cuando la psicosocial primera evaluación que “la y mejorapsicosocial en el 90 ofrecida % los síntomas por la atención responde provocados a las necesidades y 90 que% perjudican estado anímico yenfermedad mejora en el los síntomasel provocados por la y psicológico de atendidos”, felicitar a cada enfermedad y los queenfermos perjudican el estado anímico y una de las personas que lo han hecho posible es atambién psicológico de los enfermos atendidos”, felicitar cada de indudable justicia. una de las personas que lo han hecho posible es también de indudable justicia. El 92 % de las personas enfermas valoran como El 92 % de las buena personas enfermasrecibida. valoran como excelente o muy la atención excelente o muy buena la atención recibida. Cerca del 90 % comentan que el apoyo recibido les ha Cerca del 90 resolver % comentan que el recibido lesyhade permitido temas deapoyo comunicación permitido resolver temas de comunicación y de relación con la familia y el entorno, que en muchas relación con la familia y el entorno, que en muchas ocasiones resultan difíciles de gestionar. ocasiones resultan difíciles de gestionar.

Madrid vio nacer el Programa para la Atención Integral a Madrid vio nacer el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, y tiene el orgullo Personas con Enfermedades Avanzadas, y tiene el orgullo de contar en solo una década con 18 centros de contar en solo una década con 18 centros hospitalarios y 9 unidades de apoyo domiciliario. hospitalarios y 9 unidades de apoyo domiciliario. Hoy, inspirados inspirados en en este este proyecto proyectoinicial, inicial,tenemos tenemosla la Hoy, satisfacción de contar con otros proyectos ejemplares satisfacción de contar con otros proyectos ejemplares que incluso han cruzado nuestras fronteras. que incluso han cruzado nuestras fronteras. Proyecto Final Final de de Vida Vida yy Soledad, Soledad,orientado orientadoa a •• Proyecto personas con con enfermedades enfermedadesavanzadas, avanzadas,con conmáxima máxima personas vulnerabilidaden enriesgo riesgopor porsituación situacióndede soledad. vulnerabilidad soledad. Escuelade deCuidadores, Cuidadores,dirigida dirigidaa afamiliares familiares y voluntarios • Escuela y voluntarios para ayudar ayudaraadisminuir disminuirlalacarga cargaemocional emocional y física que para y física que supone suponeel elcuidado cuidadode deotra otrapersona. persona. • EspacioCaixa acogedores EspacioCaixade deAtención AtenciónIntegral, Integral,entornos entornos acogedores pensados enen loslos centros pensadospara paraque quelas laspersonas personasingresadas ingresadas centros sanitarios enen casa. sanitariosyysus susfamiliares familiaressesesientan sientancomo como casa. •• Proyecto dede Proyecto de de cuidados cuidadospaliativos paliativosenen1515residencias residencias Hong Kong que atienden a personas en situación de Hong Kong que atienden a personas en situación de soledad soledad y/o y/o que que no no tienen tienenestructura estructuraeconómica económicay y familiar. Desde el programa también se ha a a familiar. Desde el programa también se hallevado llevado cabo formación especializada para los profesionales. cabo formación especializada para los profesionales. • Programa para la Atención Integral a Personas con • Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Portugal, que ya cuenta Enfermedades Avanzadas de Portugal, que ya cuenta con diez EAPS. con diez EAPS. Gracias a todos los que hacen posible cada uno de estos Gracias a todos que hacen en posible cada uno de estos proyectos. Y muylos especialmente esta ocasión a quienes proyectos. Y muy especialmente en esta ocasión a quienes pusieron la primera semilla en Madrid hace diez años con el pusieron la primera semilla en Madrid hace diez años Programa para la Atención Integral a Personas con con el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. Enfermedades Avanzadas. 143

CULTURA

LIBROS Y FILMS La sociedad de consumo publicita la eterna juventud y, a menudo, suele tener una visión negativa de la tercera edad asociándola con la tristeza o la soledad. Sin embargo, es una etapa que cada persona vive de manera distinta y, como tal, está llena de amor, sabiduría, humor, ilusión y deseos. En este número os proponemos historias protagonizadas por personas en su “época dorada” que invitan a reflexionar, rompiendo así mitos y prejuicios.

Por Paola García Costas

CINE

LE WEEK-END

ARRUGAS Es una película de animación española dirigida por Ignacio Ferreras y basada en la novela gráfica Arrugas, de Paco Roca, libro que cosechó inmenso éxito de público y crítica ganando el Premio Nacional de Cómic en 2008. La adaptación al cine, en 2011, también fue sobresaliente y en la XXVI edición de los Premios Goya ganó en las categorías de mejor película de animación y mejor guión adaptado. En el filme 144

se narra la historia de Emilio y Miguel, dos ancianos recluidos en un geriátrico que se hacen amigos. Emilio, que padece un principio de Alzheimer, cuenta inmediatamente con la ayuda de Miguel y otros compañeros que tratarán de evitar que vaya a parar a la planta de los desahuciados. Su disparatado plan tiñe de humor y ternura el tedioso día a día de la residencia, pues para ellos acaba de empezar una nueva vida.

Dirigida por Roger Michell y escrita por el nominado al Oscar Hanif Kureishi, narra la historia de una pareja británica que vuelve a París muchos años después de su luna de miel para intentar revitalizar su matrimonio. Allí se encuentran con un viejo amigo que actúa como un catalizador para su futuro. Meg siente que merece una vida mejor, pero se muestra insegura y desamparada sin su marido Nick. Bienvenidos al delicioso y divertido retrato de un matrimonio con todas las imperfecciones de la vida en pareja. Una historia divertida y conmovedora sobre la naturaleza del amor y el compromiso que anhelan marido y mujer por recuperar su audacia juvenil, la falta de responsabilidad y el idealismo.

LIBROS INTENTOS DE SACARLE ALGO A LA VIDA; EL DIARIO DE HENDRIK GROEN DE 83 AÑOS Y CUARTO. El narrador y protagonista es Henrik Groen, un anciano de 83 años y cuarto, lleno de achaques, residente en el centro El Ocaso. Es alguien que siempre se ha comportado de forma correcta, atenta, amable, educada y servicial, y casi nunca se ha atrevido a decir lo que piensa. Pero ha decidido que durante un año va a dar su opinión sin censuras y a contar cómo es la vida en la residencia de ancianos en la que vive. Hendrik Groen no existe, es un pseudónimo. Su verdadera identidad ha desatado una ola de especulaciones en Holanda para averiguar quién está detrás de este fenómeno que se ha convertido en un best seller internacional en más de veinte países.

TRES ABUELAS Y UN JOYERO DE IDA Y VUELTA, Minna Lindgren. Es el segundo libro de la Trilogía de Helsinki. Entre la novela negra y la comedia, Lindgren nos transporta al mundo de tres nonagenarias muy inquietas: Siiri, Irma y Anna-Liisa, tres amigas escandinavas que residen en un centro asistencial y que están convencidas de que, tras resolver los misteriosos asesinatos de la residencia, por fin podrán regresar a sus interminables partidas de cartas. Sin embargo, unas extrañas obras en el complejo residencial las obligarán a mudarse a un piso, donde descubrirán que vivir en compañía tiene sus obstáculos.

EL ABUELO QUE SALTÓ POR LA VENTANA Y SE LARGÓ, Jonas Jonasson. El día que Allan Karlsson cumple 100 años decide que ha llegado el momento de vivir. Así que se calza sus zapatillas, se viste con su mejor traje y salta por la ventana de la residencia. A partir de ese momento, miles de situaciones inesperadas se cruzan en la vida del centenario sueco, que pone patas arriba a todo el país. Karlsson demuestra que la edad es solo un número y que el deseo de vivir nunca muere. Es una novela que revolucionó el mundo de la literatura por su visión de la vida.

EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL CÓLERA, Gabriel García Márquez. Florentino Ariza y Fermina Daza protagonizan una historia de amor apasionado que no conoce de años ni de muerte. En un país atizado por el cólera, los dos septuagenarios se reencontrarán tras haber vivido miles de historias y experiencias. Para construir el relato, García Márquez se inspiró en la forma en que se habían conocido sus padres. El amor en los tiempos del cólera es un clásico de la literatura del autor colombiano que fue Premio Nobel en 1982.

EL CUADERNO DE NOAH, Nicholas Sparks. Noah es un anciano que acude a la residencia a visitar a su compañera Allie. Cada día le lee el mismo cuaderno que narra la historia de un sureño, el propio Noah, que vuelve de la Segunda Guerra Mundial con el recuerdo de un amor de verano. La sombra que lo atormenta es la de Allie, a quién hace 14 años que no ve. El reencuentro desata un mundo de pasión, lealtad y dilemas entre los dos jóvenes. De vuelta a la residencia, descubrimos que Allie padece Alzheimer y que Noah le lee, cada día, la historia de su propio amor. 145

STAFF Directora de publicación Valérie Dana Dirección artística Lucía Retamar Responsable de edición y corrección Mónica Corredera Redacción: Jorge Álvarez Bernabé - Noelia Aragüete - Marta Carrillo - Fátima Castaño - Paola García Costas - Javi Granda Revilla Lucía Gallardo - Vanesa Giménez - Marcos Lozano - Patricia Matey - Miriam Sainz - Ana Vallejo - Diego Villalón

Belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Fotógrafos: Pablo Gil Han colaborado en este número: Patricia Bataller - Albaluna Diamond - Beatriz Ramo @naranjalidad - Sergio Picazo - Elisa M Rumfat - Cristina Sin Consejeros de redacción Doctor Ricardo Cubedo, responsable de Sarcomas y Cáncer Hereditario del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid - Doctor Julián Conejo-Mir, catedrático de Dermatología y jefe de servicio y director de la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla Doctora María Teresa Curiel, directora del Centro Integral Oncológico Clara Campal en Galicia, Hospital HM La Esperanza en Santiago de Compostela. Investigadora en Oncomet (Grupo de Oncología Médica Traslacional) Doctor José García-Arumí, del Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) - Rosanna Mirapeix, psicooncóloga, sexóloga especializada en paciente oncológico - Calixto Plumed, psicólogo de la Clínica Nuestra Señora de La Paz, de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y docente de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, Universidad Pontificia Comillas Doctor Guillermo de Velasco, secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncólogo médico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, especializado en tumores urológicos Comunicación y publicidad anunciantes@revistalvr.es Secretaría de redacción lvr@revistalvr.es Distribución distribucion@revistalvr.es PUNTOS DE VENTA SECCIÓN MODA Anonyme anonyme.it Antik Batik antikbatik.com Asos asos.com Ba&sh ba-sh.com Benetton benetton.com Bimba Y Lola bimbaylola.com Caudie Pierlot claudiepierlot.com Coccinelle coccinelle.com Elisabbeta Frachi elisabbetafrachi.com Eres eres.com

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Administración asociacionclubrose@revistalvr.es Impresión: Rivadeneyra Organización envíos: Fundación SEUR La Vida en Rosa, Revista LVR Editado por Asociación club rose ISSN 2530-6391 Depósito Legal: M-23623-2013 Maje maje.com Marella marella.com Mariana Rinaldi marinarinaldi.com Max Mara maxmara.com Moschino moschino.com Oliver Peoples oliverpeoples.com Pepejeans pepejeans.com Pura Lopez puralopez.com Robert Clergerie robertclergerie.com Salvatore Ferragamo ferragamo.com

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Prohibida la reproducción total o parcial de cualquier artículo sin previa autorización. La Vida en Rosa, Revista LVR, es una publicación semestral que se dirige a mujeres pacientes de cáncer y a sus allegados. Se trata de una revista independiente que trabaja con un comité de redacción formado por expertos. En ningún momento las lectoras deben tomar decisiones sin consultar previamente a su equipo médico. Copyright 2019 Asociación club rose. Todos los derechos reservados.

ENTREVISTA

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La Vida en Rosa, edición otoño-invierno 2019

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El complemento está en la naturaleza Cáncer y positivismo. ¡Ni quiero ni puedo

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